Inhoud
Voorwoord 1
2
3
Introductie: psychologische interventies bij chronische somatische ziekten Jan P.C. Jaspers en Henriët van Middendorp 1.1 Inleiding 1.2 (Psycho-)educatie 1.3 Zelfmanagement 1.4 Leefstijlveranderingen 1.5 Aanpassingsproblematiek 1.6 Comorbiditeit 1.7 Individuele verschillen: cultuur Psychosociale interventies bij mensen met diabetes J.C. Keers en F. Pouwer 2.1 Inleiding 2.2 Problematiek 2.3 Interventies 2.4 Onderzoek naar de interventies 2.5 Conclusies en klinische implicaties 2.6 Verder lezen Effecten van psychosociale interventies bij hart- en vaatziekten: coronaire hartziekten, hartfalen en cerebrovasculaire aandoeningen Jos van Erp en Karen Schipper 3.1 Inleiding 3.2 Problematiek 3.3 Interventies 3.4 Effectstudies 3.5 Oplossingsrichtingen en initiatieven
1
3 3 4 6 8 9 12 13 17 17 18 20 22 27 28
31 31 32 35 38 45
VI
Psychosociale zorg bij chronische ziekten
3.6 3.7 4
5
6
7
Consenus en klinische implicaties Verder lezen
Psychologische interventies bij reumatische aandoeningen Saskia van Koulil, Floris W. Kraaimaat, Piet L.C.M. van Riel en Andrea W.M. Evers 4.1 Inleiding 4.2 Reumatische aandoeningen 4.3 Psychologische problematiek 4.4 Psychologische interventies 4.5 Conclusie en klinische implicaties 4.6 Verder lezen Inflammatoire darmziekten. Medische en psychologische aspecten Frans Albersnagel en Gerard Dijkstra 5.1 Inleiding 5.2 Problematiek 5.3 Interventies en onderzoek naar de interventies 5.4 Consensus en klinische implicaties 5.5 Verder lezen Respiratoire aandoeningen en medische psychologie A.A. Kaptein, M.J. Fischer en M. Scharloo 6.1 Inleiding 6.2 Problematiek 6.3 Interventies 6.4 Van draken naar diseasemanagement 6.5 Conclusies en klinische implicaties 6.6 Verder lezen Psychologische interventies bij constitutioneel eczeem Jan P.C. Jaspers 7.1 Inleiding 7.2 Psychosociale problematiek 7.3 Psychologische interventies 7.4 Onderzoek naar interventies 7.5 Conclusies en klinische implicaties 7.6 Verder lezen
48 48
51
51 51 52 55 58 59
61 61 63 68 76 77
79 79 82 84 90 91 92
95 95 97 100 104 106 107
Inhoud
8
9
VII
Multiple sclerose: problematiek en psychologische interventies. Tussen autonomie en afhankelijkheid Cees Tromp 8.1 Inleiding 8.2 Problematiek 8.3 Interventies en het onderzoek hiernaar 8.4 Conclusies en klinische implicaties 8.5 Verder lezen Psychologische interventies bij kanker Grieteke Pool 9.1 Inleiding 9.2 Psychologische aspecten en problemen 9.3 Psycho-oncologische interventies 9.4 Interventieonderzoek 9.5 Conclusies en klinische implicaties 9.6 Verder lezen
109 109 110 114 116 118 119 119 121 127 131 132 133
10
Psychologische interventies bij psychosociale problematiek en psychiatrische comorbiditeit bij patiënten met epilepsie 137 S. Boelen, N.M.G. Bodde, J.G.M. Hendriksen en A.P. Aldenkamp 10.1 Inleiding 137 10.2 Epilepsie: prevalentie, prognose en korte beschrijving 137 10.3 Psychosociale en psychiatrische aspecten van epilepsie: risicofactoren en consequenties 139 10.4 Psychologische interventies 143 10.5 Conclusies en klinische implicaties 146 10.6 Verder lezen & relevante adressen 147
11
Epiloog: slotthema’s, balans, nieuwe ontwikkelingen Jan. P.C. Jaspers en Henriët van Middendorp 11.1 Inleiding 11.2 Multimorbiditeit 11.3 Specifiek of generiek? 11.4 Behandeling bij comorbiditeit 11.5 Opmaken van de balans: de effectiviteit van interventies 11.6 Tot slot: enkele nieuwe ontwikkelingen
149 149 149 151 152 153 154
VIII
Psychosociale zorg bij chronische ziekten
Literatuur
157
Bijlage
195
Over de auteurs
203
Register
205
1
Introductie: psychologische interventies bij chronische somatische ziekten
Jan P.C. Jaspers en Henriët van Middendorp 1.1
Inleiding
Chronische somatische ziekten komen veel voor; veel chronische ziekten beginnen al op de kinderleeftijd en op latere leeftijd zullen velen van ons zelfs aan meerdere chronische ziekten lijden. Ongeveer 35% van de jongvolwassenen rapporteert ten minste één chronische aandoening (Taylor & Aspinwall, 1996) en ongeveer 50% van alle mensen heeft op enig moment een chronisch somatische conditie die een vorm van medische interventie behoeft (Epping-Jordan et al., 2001). Het toenemen van de gemiddelde leeftijd van mensen heeft geleid tot een hogere prevalentie, terwijl grote ontwikkelingen in medische kennis ertoe hebben geleid dat de uitingsvorm van chronische ziekten is veranderd (Rothenberg & Koplan, 1990). Zo zijn ziekten die vroeger onmiddellijk levensbedreigend waren (zoals kanker) of gekenmerkt werden door een snelle achteruitgang (zoals astma en diabetes) tegenwoordig vaak chronisch en beter hanteerbaar geworden (De Ridder et al., 2008). Geconfronteerd worden met de diagnose van een chronische ziekte brengt grote veranderingen met zich mee op velerlei vlakken. Voor de meesten van ons zal aanpassing aan een chronische ziekte niet moeiteloos, maar wel succesvol verlopen. Op eigen kracht en met steun van de mensen om ons heen zijn we in staat om met de symptomen en beperkingen van de ziekte om te gaan, onze activiteiten, ambities en doelen in het leven zo nodig bij te stellen, en een zinvol leven te (blijven) leiden. De veerkracht en het aanpassingsvermogen van mensen kunnen in dit verband moeilijk overschat worden. De impact van verschillende chronische ziekten wordt in dit boek nader beschreven. Opvallend hierbij is dat de ernst van de ziekte en de fysieke consequenties een zeer bescheiden invloed hebben op de aanpassing aan de ziekte en de kwaliteit van leven. Velen blijken zelfs positieve gevolgen van hun ziekte te ervaren, in de literatuur ook wel aangeduid als benefit finding. In het hoofdstuk over multiple sclerose wordt hier kort aan gerefereerd, maar het meeste onderzoek hiernaar is tot nu toe gedaan bij kanker. Pool (zie hoofdstuk 9) benadrukt het belang van gevoelens van controle en stelt dat een van de manieren om een gevoel
4
Psychosociale zorg bij chronische ziekten
van controle te bevorderen, is de ziekte te zien als een taak of uitdaging. In die zin kunnen mensen persoonlijke groei ervaren door hun ervaringen met kanker, zoals verdieping van relaties met andere mensen, ervaren van nieuwe mogelijkheden, van persoonlijke kracht, van geestelijke verdieping en rust, en een toename in waardering van het leven. Onderzoek naar dergelijke positieve ervaringen onder patiënten met kanker geeft aan dat 50% of meer posttraumatische groei rapporteert. Er is overigens wel discussie over hoe deze groei-ervaringen te interpreteren: is het een vorm van coping, om angst en neerslachtigheid te reguleren (illusionary growth), of betreft het gestabiliseerde, ‘echte’ groei (real/outcome growth)? Meer dan deze positieve gevolgen zullen meestal de negatieve gevolgen van de chronische ziekte op de voorgrond staan. Voor sommigen zullen de moeilijkheden zich aan te passen aan de ziekte (tijdelijk) hun vermogen om hier adequaat mee om te gaan overstijgen. Professionele ondersteuning hierbij kan dan gewenst of noodzakelijk zijn. De primaire hulpverleners (artsen, verpleegkundigen en paramedische hulpverleners) zullen in eerste instantie aandacht voor de psychosociale aspecten van de ziekte moeten hebben. Soms zal naast deze psychosociale basiszorg meer gespecialiseerde psychosociale hulpverlening geïndiceerd zijn. Overigens ontbreekt het in de klinische praktijk veelal nog aan een adequate procedure om die indicatie te stellen. Bij sommige chronische ziekten, bijvoorbeeld diabetes en kanker, is al het nodige onderzoek gedaan naar geschikte instrumenten voor deze noodzakelijke screening, maar toepassing van dergelijke screeningsmethoden in de klinische praktijk staat nog in de kinderschoenen. Moeilijkheid hierbij is dat screening vaak in meerdere fasen van het ziekteproces relevant is, waarbij per fase andere psychosociale problemen kunnen spelen. Zoals onder andere in hoofdstuk 3 over hart- en vaatziekten wordt benadrukt, zijn de fasen in het ziekteproces ook voor de timing en planning van specifieke interventies cruciaal. In de volgende hoofdstukken wordt steeds één bepaalde chronische ziekte of ziektecategorie beschreven. Naast de specifieke problemen die deze ziekten met zich meebrengen, worden de psychologische interventies en het effectonderzoek naar deze interventies beschreven. Daarnaast zijn er ook algemene thema’s die bij alle chronische ziekten en de psychologische interventies van belang zijn: (psycho-)educatie, zelfmanagement, leefstijlveranderingen, aanpassingsproblematiek, comorbiditeit en individuele verschillen. Deze algemene thema’s zullen in de volgende paragrafen, vanuit een ziektegeneriek gezichtspunt, aan de orde komen. Uiteraard komen deze thema’s, toegespitst op de specifieke ziekte, terug in de volgende hoofdstukken.
1.2
(Psycho-)educatie
Hoewel het belang van educatie voor mensen met een chronische ziekte alom wordt erkend, is het in de reguliere klinische praktijk nog vaak moeilijk hier goed en systematisch vorm aan te geven. De dokter heeft nog steeds weinig tijd en de patiënt realiseert zich vaak pas na het consult wat hij eigenlijk
1 Introductie: psychologische interventies bij chronische somatische ziekten
had willen vragen. Ook op internet is niet altijd duidelijk hoe betrouwbaar de gezochte informatie is. In de praktijk zien we steeds meer dat gespecialiseerde verpleegkundigen de voorlichting en educatie voor hun rekening nemen. Het betreft dan meestal informatie over de ziekte en over de behandeling ervan; instructie en het aanleren van vaardigheden liggen vaak in het verlengde hiervan (zie de volgende paragraaf over zelfmanagement). Naast deze eerste, meest elementaire vorm van educatie is een tweede vorm te onderscheiden: voorlichting over leefregels en leefstijlveranderingen. Een derde vorm is psycho-educatie, waarbij ook de mogelijke psychosociale gevolgen van de ziekte en het belang van psychosociale factoren in het beloop van de ziekte aan de orde komen. In de volgende hoofdstukken is voor elke chronische ziekte beschreven hoe aan educatie aandacht wordt besteed. Vaak zal dat zijn in het kader van multimodale programma’s, waarin educatie meestal een van de eerste onderdelen in het programma is. Logisch, omdat educatie een voorwaarde is voor interventies op het gebied van zelfmanagement en psychosociale factoren. Maar hoe vanzelfsprekend educatie ook is en hoe veel er in de literatuur ook over wordt geschreven (de term patient education levert duizenden hits op in wetenschappelijke databases), over de effectiviteit ervan is bijzonder weinig bekend. Randomized controlled trials (RCT’s) die het afzonderlijke effect van educatie vaststellen zijn schaars, zelfs bij chronische ziekten waarbij uitvoerig aandacht is besteed aan de ontwikkeling van gedegen educatieprogramma’s. Een goed voorbeeld is diabetes. Zoals in hoofdstuk 2 wordt aangegeven, heeft het NIGZ de in Nederland bekende diabeteseducatieprogramma’s geëvalueerd (Looise et al., 2006). Hieruit blijkt dat er een grote verscheidenheid aan interventies is, maar dat die vaak onvoldoende beschreven zijn. Zowel de inhoud als de theoretische onderbouwing van het programma zijn onduidelijk en er zijn geen gedegen effectstudies gedaan. Voor andere chronische ziekten is de toestand vergelijkbaar. Bovendien geldt wat in het hoofdstuk over hart- en vaatziekten wordt opgemerkt, namelijk dat de meeste programma’s gericht zijn op fysieke aspecten van de ziekte; de psychosociale aspecten blijven onderbelicht. Dit laatste is waarschijnlijk een belangrijke reden waarom, voor zover op basis van het schaarse onderzoek kan worden vastgesteld, de effecten van educatieprogramma’s beperkt zijn. In verschillende hoofdstukken komt naar voren dat educatie wel een positief effect heeft op kennis over de ziekte, maar dat de effecten op zelfmanagement, kwaliteit van leven of andere psychosociale uitkomstvariabelen meestal gering zijn of geheel afwezig. Het lijkt erop dat in de praktijk de verwachtingen over de effecten van educatie vaak te hoog gespannen zijn. De les die hieruit getrokken kan worden, is dat educatie niet meer is dan een noodzakelijke eerste stap. Wil men daadwerkelijk veranderingen in emoties, cognities en gedrag bewerkstelligen, dan zijn verdergaande interventies nodig.
5
6
Psychosociale zorg bij chronische ziekten
1.3
Zelfmanagement
Voor veel chronische ziekten geldt dat de mogelijkheden van de medische wetenschap beperkt zijn. Hoewel de symptomen soms goed te bestrijden zijn en het beloop soms gunstig kan worden beïnvloed, is genezing meestal niet mogelijk. Overigens blijkt dit nogal eens een moeilijk te accepteren feit en dit is ongetwijfeld een van de redenen voor de populariteit van alternatieve geneeswijzen onder sommige mensen met een chronische ziekte. Het cliché van de deskundige dokter die weet wat goed is voor de patiënt en hem kan vertellen wat te doen om te genezen, gaat dus voor chronische ziekten in de regel niet op. De patiënt moet veel zelf doen om zijn chronische ziekte in goede banen te leiden. Niet alleen moet hij daarvoor goed geïnformeerd zijn over de ziekte en de behandelmogelijkheden, hij moet zich ook kunnen houden aan relevante leefregels en in staat zijn zo nodig leefstijlveranderingen door te voeren. Bovendien staat hij voor de opgave zich aan te passen aan een leven met een chronische ziekte, waarbij weliswaar met die ziekte rekening wordt gehouden, maar waarbij de ziekte niet zo centraal komt te staan dat belangrijke doelen en waarden in het leven hierdoor al te zeer in het gedrang komen. Dit impliceert het zoeken naar een goede balans, het stellen van prioriteiten en het maken van soms moeilijke keuzes, bijvoorbeeld of het verantwoord is om met deze ziekte te kiezen voor kinderen of fulltime te blijven werken. Dit heeft ook consequenties voor de arts-patiëntrelatie. In het hoofdstuk over diabetes wordt het ondersteunen van de patiënt bij het uitvoeren van zijn zelfzorgtaken als de belangrijkste taak van de hulpverlener gezien. Dit vergt niet alleen een andere professionele houding van de arts en andere hulpverleners, maar stelt ook bepaalde eisen aan de patiënt. Een actieve houding van de patiënt en de bereidheid verantwoordelijkheid te nemen voor bovengenoemde zelfzorgtaken behoren hiertoe. In de literatuur worden in dit verband enkele belangrijke begrippen gehanteerd: zelfmanagement en empowerment. Zelfmanagement wordt op verschillende manieren gedefinieerd. In het hoofdstuk over respiratoire aandoeningen wordt zelfmanagement omschreven als het geheel aan vaardigheden die een persoon nodig heeft om zelf de ziekte of toestand te beheersen. In andere omschrijvingen wordt meer de nadruk gelegd op de interactie tussen arts en patiënt als essentieel kenmerk van zelfmanagement. Deze brede visie wordt onder andere uitgedragen door het ‘Zelfmanagement Programma NPCF-CBO (2009-2012)’. De Nederlandse Patiënten Consumenten Federatie (NPCF) en zeven categorale patiëntenorganisaties zijn opdrachtgever van dit programma dat door het Kwaliteitsinstituut voor de Gezondheidszorg CBO (Centraal BegeleidingsOrgaan ) wordt gecoördineerd en uitgevoerd; zie www.zelfmanagement.com voor meer informatie. Doel van dit programma is de kennis over zelfmanagement te bundelen en de ontwikkeling van zelfmanagement te stimuleren. Centraal bij zelfmanagement staat de interactie tussen professional en patiënt, die als gelijkwaardige partijen in dialoog vormgeven aan de noodzakelijke zorg voor de individuele patiënt. Zo wordt de zorg een gedeelde verantwoordelijk-
1 Introductie: psychologische interventies bij chronische somatische ziekten
heid, waarbij rekening kan worden gehouden met de individuele wensen en mogelijkheden van de patiënt. Vanuit deze brede visie wordt binnen het programma aandacht besteed aan educatie, het bevorderen van gezond gedrag, het zelf monitoren van relevante gegevens over de ziekte, het zelf behandelen (op basis van het zelf monitoren de behandeling aanpassen volgens adviezen van en afspraken met de behandelaar), kennis over toegang tot en organisatie van de zorg, en het leiden van een normaal dagelijks leven. Om de zorg voor chronisch zieken op deze wijze vorm te geven moet niet alleen voldaan zijn aan organisatorische randvoorwaarden en moeten professionals voldoende zijn toegerust, ook is het noodzakelijk patiënten te ‘versterken’. Patiënten moeten immers over nogal wat kennis, vaardigheden en vermogens beschikken om de geschetste rol in de zorg waar te kunnen maken. Alle initiatieven en activiteiten die worden ondernomen om patiënten hiervoor toe te rusten vallen onder de noemer empowerment. Het begrip empowerment is overigens een zeer hybride concept. Aujoulat et al. (2007) ondernamen een kwalitatieve analyse van het begrip op basis van 27 onderzoeksartikelen en 28 theoretische beschouwingen. Hoewel het niet mogelijk bleek een consistente definitie of welomschreven theorie te formuleren op basis van deze studies, concluderen de auteurs dat de empowermentbenadering een belangrijke ontwikkeling is in de zorg voor chronisch zieken. Uitgangspunt van empowerment is het recht van de persoon om eigen keuzes te maken; zelfbeschikking (self-determination) is dan ook een kernbegrip. Andere begrippen waarmee empowerment vaak in verband wordt gebracht, zijn zelfmanagement en zelfeffectiviteit (self-efficacy; Bandura, 1986). Men zou kunnen zeggen dat de empowerment-benadering een ideologische basis heeft, die aansluit bij de traditie van de humanistische psychologie van Maslow en de Self Determination Theory van Ryan en Deci (2002). Kernpunten zijn keuzevrijheid en verantwoordelijkheid enerzijds en het ontwikkelen van vaardigheden en het vermogen om te gaan met de ziekte anderzijds. Empowerment betekent voor de relatie met de hulpverlener overleg en gezamenlijk besluiten nemen (shared decision making). De doelen van de patiënt en de hulpverlener zullen niet altijd overeenstemmen en de professional zal er wellicht aan moeten wennen dat de doelen van de patiënt hierbij kunnen prevaleren. Zoals in de volgende hoofdstukken steeds zal blijken, is het bevorderen van zelfmanagement een belangrijke doelstelling van de vele multimodale programma’s die voor de verschillende chronische ziekten zijn ontwikkeld. Overigens blijken hier ook duidelijke verschillen tussen de chronische aandoeningen te bestaan, niet alleen wat betreft de concrete invulling van zelfmanagement, ook wat betreft de mogelijkheden of noodzakelijkheid van zelfmanagement. Zo vergen ziekten als constitutioneel eczeem en diabetes meer zelfzorg dan bijvoorbeeld kanker, waarbij de patiënt toch meer afhankelijk is van de medisch-technische behandelmogelijkheden, of bijvoorbeeld multiple sclerose, waarbij de onvoorspelbaarheid van het beloop erg op de voorgrond staat en de mogelijkheden om het beloop door zelfmanagement te beïnvloeden geringer zijn. Over de effectiviteit van zelfmanagementinterventies zijn moeilijk algemene uitspraken te doen. Evenals bij educatie heeft dit deels te maken met
7
8
Psychosociale zorg bij chronische ziekten
het feit dat de interventies onderdeel vormen van multimodale programma’s en het effect van de afzonderlijke interventies nog te weinig is onderzocht. Cognitief-gedragstherapeutische interventies (CGT) worden veel toegepast en er zijn ook wel aanwijzingen voor de effectiviteit ervan, maar aan de kwaliteit van het onderzoek kan nog veel worden verbeterd.
1.4
Leefstijlveranderingen
Mensen met een chronische ziekte moeten niet alleen nieuwe zelfzorgvaardigheden aanleren en uitvoeren, zoals hierboven is beschreven, maar vaak moeten ook veranderingen worden doorgevoerd in het tot die tijd ‘normale’ leven. Voorbeelden hiervan zijn: het moeten stoppen met roken, meer bewegen en zorg dragen voor een gezond eetpatroon. Patiënten die in staat blijken om deze leefstijlveranderingen door te voeren, hebben lichamelijke voordelen in termen van minder symptomen, beter functioneel vermogen en minder complicaties (De Ridder et al., 2008). Het doorbreken van jarenlange ‘automatische’ gewoonten en deze vervangen door ander gewenst gedrag (habit reversal) is echter een moeilijk proces, zelfs wanneer mensen zich bewust zijn van het belang van de gedragsveranderingen. Slechts 15 tot 25% van de patiënten blijkt hun gezondheidsgedrag te verbeteren na de diagnose (Dunbar-Jacob & Mortimer-Stephens, 2001). Depressieve gevoelens, het als een grote last ervaren van leefstijlveranderingen, en complexere leefstijlregimes zijn voorspellers van het minder frequent en zorgvuldig doorvoeren van veranderingen, met name op door de patiënt zelf te initiëren activiteiten zoals dieet en beweging (Lin et al., 2004; Weijman et al., 2005). In de hoofdstukken over diabetes, constitutioneel eczeem en inflammatoire darmziekten wordt een aantal redenen genoemd waarom leefstijlveranderingen soms moeilijk door te voeren zijn (zie ook Gazmararian et al., 2009). Zo kosten deze veranderingen vaak veel tijd, energie en zorg (Safford et al., 2005), hebben mensen soms weinig symptomen van hun ziekte en zijn de vaak abstracte voordelen op lange termijn van het gewenste gedrag niet direct zichtbaar of wegen deze niet op tegen de vaak optredende nadelen op korte termijn. Voorbeelden hiervan zijn ontwenningsverschijnselen bij het stoppen met roken, bijwerkingen van medicijnen of de weerstand van pubers om er een strikt leefstijlregime op na te moeten houden. Omgekeerd lukt het vaak beter om leefstijlveranderingen door te voeren als de patiënt zichzelf als kwetsbaarder ziet, een ernstiger ziekteactiviteit heeft, minder emotionele, fysieke of financiële problemen heeft die implementatie van de veranderingen in de weg staan, meer sociale steun ervaart en een grotere zelfeffectiviteit heeft. Weinig steun vanuit de omgeving of het gezin hangt over het algemeen samen met het minder goed bereiken van leefstijlveranderingen. Mensen uit de omgeving van de patiënt kunnen de patiënt kracht geven en emotionele steun bieden, bijvoorbeeld door het eetgedrag, in ieder geval in de buurt van de patiënt, aan te passen of niet meer in diens bijzijn te roken (Lerman, 2005). Omdat het aannemen van een gezonde levensstijl samenhangt met sterke afnamen in de incidentie en mortaliteit van de meeste chronische aandoenin-
1 Introductie: psychologische interventies bij chronische somatische ziekten
gen, probeert men in de gezondheidszorg een gezonde levensstijl te bevorderen, maar veelal met minder succes dan gewenst. Hierbij speelt een rol dat individueel gedrag wordt bepaald door veel persoonlijke en omgevingsfactoren, waardoor het moeilijk is een op het individu toegesneden interventie te bieden. Daarnaast is in interventies vaak moeilijk te onderscheiden welke aspecten specifiek zorgen voor een betere leefstijlaanpassing (Sanchez et al., 2009). Succesvolle interventies zijn vaak arbeidsintensief en combineren een aantal aspecten (zie de hoofdstukken over constitutioneel eczeem en diabetes; Lerman, 2005): • de patiënt bewust maken van het eigen automatische gedrag, de noodzaak hierin veranderingen aan te brengen en zijn of haar eigen rol hierin; • regels zo simpel en realistisch mogelijk houden; • met de patiënt onderhandelen over prioriteiten; • educatie bieden; • individuele ‘zwakke plekken’ onderkennen en het voorbereiden op situaties waarin de kans op ‘overtreding’ groot is; • oefenen met probleemoplossingsvaardigheden, monitoren van therapietrouw en het nakomen van afspraken; • de pogingen van de patiënt bekrachtigen. Omdat sociale steun een belangrijke stimulans is om gezondheidsgedrag vol te houden is het van belang zich niet alleen te richten op het individu dat zijn gedrag moet aanpassen, maar het gezin of anderen uit zijn sociale omgeving te betrekken bij leefstijlinterventies (Lerman, 2005).
1.5
Aanpassingsproblematiek
Geconfronteerd worden met een chronische ziekte heeft veel impact op patiënten en hun omgeving. Ongeacht de aard en ernst van de ziekte zullen aanpassingen nodig zijn, bijvoorbeeld op de eerdergenoemde gebieden van zelfzorg en leefstijlveranderingen. Door functionele beperkingen die de ziekte met zich meebrengt, kunnen huishoudelijke, sociale en werkgerelateerde activiteiten moeilijker of zelfs onmogelijk worden. Het ziekteproces zelf, maar ook het gebruik van medicijnen kunnen invloed hebben op de kwaliteit van leven die mensen ervaren (bijvoorbeeld door pijn en vermoeidheid). Ook kan de ziekte leiden tot onzekerheid, (doods)dreiging en het gedwongen aanpassen van het eigen toekomstperspectief. In verschillende hoofdstukken worden veelgenoemde problemen gerapporteerd waar patiënten mee te maken kunnen krijgen, zoals het omgaan met diverse rolveranderingen, afhankelijkheid van naasten, zorgen over complicaties op lange termijn, schuldgevoel of angst bij problemen met zelfmanagement, en seksuele en intimiteitsproblemen (zie ook Polonsky et al., 1995). De tot dan toe gebruikte copingstrategieën om met stressvolle gebeurtenissen om te gaan, kunnen onvoldoende blijken om met de gevolgen van een chronische ziekte om te gaan. Zo zal bijvoorbeeld iemand die normaal gesproken actief en probleemoplossend situaties probeert te veranderen, merken dat dit niet altijd
9
10
Psychosociale zorg bij chronische ziekten
mogelijk en zelfs nadelig kan zijn, als het gaat om gevolgen van een chronische ziekte die niet te veranderen zijn. Een complicerende factor in het omgaan met een chronische ziekte is dat de problemen die patiënten tijdens het ziekteproces ervaren veranderen gedurende het aanpassings- en ziekteproces. In het hoofdstuk over hart- en vaatziekten worden drie globale aanpassingsfasen besproken, namelijk de herstelfase, de verwerkingsfase en de aanpassingsfase. Elk van deze fasen kent haar eigen aanpassingsprocessen (bijvoorbeeld respectievelijk vechten tegen de ziekte, acceptatie van blijvende gevolgen en zoeken naar zinvolle invulling), maar ook binnen deze fasen kunnen de problemen en derhalve de vereiste aanpassingstaken verschillen, met name bij ziekten met een onzeker en onvoorspelbaar beloop (bijvoorbeeld multiple sclerose en epilepsie). In het hoofdstuk over kanker wordt een nog gedetailleerder overzicht geboden van de mogelijke psychische problemen en mogelijke positieve ervaringen in de verschillende fasen van kanker. Gelukkig blijkt het merendeel van de mensen die geconfronteerd worden met een chronische ziekte na verloop van tijd de ziekte goed te kunnen accepteren en goed te kunnen leven met de gevolgen ervan. Als de kwaliteit van leven van mensen met een chronische ziekte wordt vergeleken met die van mensen zonder chronische ziekte, dan blijkt dat deze nauwelijks tot helemaal niet lager is. Soms wordt zelfs een betere kwaliteit van leven gerapporteerd (De Ridder et al., 2008; Sprangers et al., 2000). Het in de inleiding van dit hoofdstuk genoemde benefit finding speelt hierbij een belangrijke rol, naast het optreden van een response shift. Dit laatste houdt in dat mensen met een chronische ziekte hun interne standaarden van wat gezond is aanpassen (hercalibratie), hun waarden en prioriteiten aanpassen (herprioritisering), of herdefiniëren wat ze belangrijk vinden (herconceptualisatie) om een acceptabele kwaliteit van leven te behouden ondanks achteruitgaande gezondheid (Sprangers & Schwartz, 1999). Belangrijke elementen voor een succesvolle aanpassing zijn het goed kunnen uitvoeren van adaptieve taken (zoals aanpassen aan beperkingen en het behouden van een emotionele balans en goede relaties), de afwezigheid van psychologische aandoeningen (zie volgende paragraaf) en tevredenheid en welbevinden op verschillende levensdomeinen (Maes et al., 1996; Stanton et al., 2001). Verschillende hoofdstukken noemen het belang van het behouden van een positieve en optimistische instelling. Tegelijkertijd moet echter worden gewaakt voor het idee dat hierbij geen ruimte zou mogen en moeten zijn voor het toelaten van begrijpelijke negatieve emoties zoals verdriet, boosheid en angst. Het vermijden en opkroppen van negatieve emoties kan een nadelig effect hebben op de symptomen van de ziekte (De Ridder et al., 2008). Zoals terecht opgemerkt in het hoofdstuk over multiple sclerose zou het geen eis moeten zijn dat iedereen volledig aangepast is aan zijn ziekte en alle beperkingen accepteert. Een belangrijke minderheid van ongeveer 30% laat echter langdurige problemen zien in het aanpassen aan de chronische ziekte (Taylor & Aspinwall, 1996), die aandacht en zorg behoeven. Het is moeilijk om vooraf te kunnen voorspellen welke mensen wel en welke geen aanpassingsproblemen zullen ontwikkelen. De aanwezigheid van een goed sociaal
1 Introductie: psychologische interventies bij chronische somatische ziekten
netwerk voor sociale steun blijkt een buffer te kunnen zijn tegen de ontwikkeling van aanpassingsproblemen. Daaraan gerelateerd blijkt dat aanpassing moeilijker is bij ziekten waarbij de beperkingen minder zichtbaar zijn (bijvoorbeeld chronische pijn) of juist zeer zichtbaar zijn (bijvoorbeeld eczeem), die geen eenduidige biomedische oorzaak hebben (bijvoorbeeld fibromyalgie) of die in de taboesfeer liggen (bijvoorbeeld inflammatoire darmziekten). Hierdoor kunnen mensen te maken krijgen met sociale afwijzing of onbegrip vanuit hun omgeving, bijvoorbeeld omdat anderen bang zijn voor besmetting, niet geloven in de ziekte of de klachten niet begrijpen of serieus nemen (Kool et al., 2009). Maar ook niet alle vormen van sociale steun zijn even positief, zoals vermeld in het hoofdstuk over reumatische aandoeningen. Partners die de patiënt overbeschermen en taken uit handen nemen, werken passiviteit, vermijding en fysieke deconditionering in de hand. Dit kan ertoe leiden dat patiënten zich niet meer vooral ‘partner’ voelen, maar vooral ‘patiënt’ (zie bijvoorbeeld Hinnen et al., 2009). Ook blijken mensen die de gevolgen van hun ziekte te lijf gaan met passieve en vermijdende copingstijlen, piekeren, hypervigilantie en catastroferen meer problemen te ondervinden (zie bijvoorbeeld het hoofdstuk over reumatische aandoeningen). De hieruit volgende gedragingen kunnen onder meer leiden tot een daling van de fysieke conditie, het minder meemaken van positieve gebeurtenissen, sociaal isolement, en een toename van gevoelens van hulpeloosheid en depressie. Door de verschillende stressoren die patiënten gedurende het ziekteproces kunnen ervaren, blijkt vooral het flexibel kunnen inzetten van verschillende (zowel probleemoplossingsgerichte als emotiegerichte) copingstrategieën een belangrijke aanpassingsvariabele (Tennen et al., 2000). Omdat stress bij verschillende chronische ziekten tot een verergering van de klachten kan leiden, benoemen verschillende hoofdstukken in dit boek als belangrijk element van psychosociale interventies bij aanpassingsproblemen het leren herkennen, uit de weg gaan en hanteren van stress, bijvoorbeeld met behulp van ontspannings- en ademhalingstechnieken en het vinden van de juiste balans tussen belasting en belastbaarheid. Daarnaast wordt in cognitieve gedragstherapie veel gewerkt aan het uitbreiden van het arsenaal aan copingvaardigheden en aan cognitieve herstructurering van irreële en onbehulpzame gedachten en een negatief zelfbeeld. Goede (psycho-)educatie over de ziekte en over wat mensen zelf aan de ziekte kunnen doen, kan leiden tot een gevoel van ervaren controle en meer proactieve coping, waarbij problemen voortijdig of in een vroeg stadium worden erkend en voorzorgsmaatregelen kunnen worden getroffen om de effecten te voorkomen of in de hand te houden (Aspinwall & Taylor, 1997). Interventies gericht op verliesverwerking, nazorggroepen en lotgenotencontact kunnen behulpzaam zijn in het omgaan met de beperkingen en het vinden van herkenning en erkenning. In diverse hoofdstukken wordt ook het belang genoemd van het richten van de aandacht op waardevolle momenten en ervaringen, mogelijkheden die mensen nog hebben ondanks hun beperkingen, en het uitvoeren van plezierige en ontspannende bezigheden. Omdat de specifieke aanpassingsproblemen die mensen ervaren sterk kunnen verschillen, ook op basis van de fase waarin
11
12
Psychosociale zorg bij chronische ziekten
de ziekte zich bevindt, zal een goede screening van de problemen essentieel zijn om de juiste interventietechniek hierop aan te laten sluiten.
1.6
Comorbiditeit
Psychopathologie komt bij mensen met een chronische ziekte vaker voor dan bij mensen die geen chronische ziekte hebben. Bij alle chronische ziekten die in de volgende hoofdstukken aan de orde komen, is wel onderzoek gedaan naar de prevalentie van psychopathologie. Meestal gaat het om angst- en stemmingsstoornissen. Maar bij sommige chronische ziekten zijn ook cijfers bekend van relevante andere stoornissen, zoals ADHD bij epilepsie of eetstoornissen bij diabetes. De prevalentiecijfers lopen sterk uiteen, niet alleen in de verschillende onderzoeken bij eenzelfde chronische ziekte, maar ook tussen de verschillende chronische ziekten. Zeer hoge prevalenties worden bijvoorbeeld gevonden bij mensen met epilepsie (zie hoofdstuk 10). Vooralsnog zijn deze verschillen moeilijk te interpreteren. Het ligt voor de hand te veronderstellen dat deze verschillen voor een deel zijn toe te schrijven aan verschillen in onderzochte groepen (bijvoorbeeld klinisch opgenomen patiënten versus patiënten in de eerste lijn) of het gebruik van verschillende meetinstrumenten. Maar in hoeverre deze verschillen ook toe te schrijven zijn aan de verschillende chronische ziekten blijft onduidelijk. Sowieso is het moeilijk de verhoogde prevalentie te interpreteren. De tijd waarin veel chronische ziekten, zoals constitutioneel eczeem, astma en reuma, werden beschouwd als psychosomatische ziekten ligt ver achter ons. Niettemin kunnen patiënten ervaren dat stress en spanning van invloed zijn op het beloop van de ziekte (zie bijvoorbeeld het hoofdstuk over constitutioneel eczeem). Tegenwoordig wordt de vraag naar de invloed van psychische factoren op het ontstaan van de chronische ziekte nog wel gesteld, maar evidentie ervoor bestaat nauwelijks. Een goed voorbeeld is kanker: in een recente review over 93 studies (41 over het ontstaan en 52 over het beloop van kanker) vond Garssen (2009) nauwelijks psychologische factoren die van invloed zijn op het beloop, en al helemaal niet op het ontstaan van kanker (zie ook het hoofdstuk over kanker). Al met al adviseert Garssen om voorzichtig te zijn met het toekennen van psychische oorzaken aan het ontstaan en beloop van kanker, omdat dit een oneigenlijke verantwoordelijkheid kan leggen bij individuele patiënten. Een veelvoorkomende opvatting over de relatie tussen chronische ziekte en psychopathologie is dat de depressie of angststoornis secundair is aan de chronische ziekte. Immers, de chronische ziekte kan een dusdanige belasting zijn dat de draaglast de draagkracht overstijgt, wat tot uiting komt in dermate sterke klachten dat gesproken kan worden van een stoornis. Een mooi voorbeeld van deze opvatting is te vinden in het hoofdstuk over diabetes, waarin de term diabetesburn-out wordt gebruikt om aan te duiden hoe de intensieve en levenslange zelfzorg kan leiden tot psychische klachten. Wellicht is deze opvatting soms ook te simpel. Een andere visie is dat de psychologische stoornis en de chronische ziekte elkaar kunnen beïnvloeden. Zo kan
1 Introductie: psychologische interventies bij chronische somatische ziekten
depressie een risicofactor zijn voor hart- en vaatziekten en diabetes type 2 – al spelen in die relatie ook leefstijlfactoren waarschijnlijk een belangrijke rol – en verhogen deze chronische ziekten de kans op depressie. Dat de relatie complex kan zijn, komt ook naar voren in het hoofdstuk over epilepsie. Een vaak niet onderkende vorm van comorbiditeit zijn de psychogene niet-epileptische aanvallen bij patiënten met epilepsie; de prevalentie hiervan varieert van 7 tot 33%. In de meeste hoofdstukken in dit boek wordt in het geval van comorbiditeit aanbevolen de evidence-basedbehandelingen voor de betreffende stoornis te kiezen bij de aanpak van psychopathologie. Niettemin is onderzoek naar de effecten van gebruikelijke evidence-basedbehandelingen in het geval van comorbiditeit bij chronisch zieken noodzakelijk. Dit onderzoek heeft nog nauwelijks plaatsgevonden en de schaarse gegevens erover doen vermoeden dat de effecten minder positief zijn dan doorgaans wordt aangenomen. Zo komt in het hoofdstuk over respiratoire aandoeningen naar voren dat de effecten van CGT bij COPD wisselend zijn. Een mooi voorbeeld van een lopend onderzoek op dit terrein is de studie naar het effect van online CGT voor diabetespatiënten met depressieve klachten (Van Bastelaar et al., 2009). Ook voor interventies bij comorbiditeit geldt dat deze onderdeel kunnen zijn van multimodale behandelprogramma’s, waarbij zich de al eerder geconstateerde moeilijkheid voordoet dat het effect van de afzonderlijke interventies onduidelijk blijft. Niettemin is de conclusie uit het hoofdstuk over reumatische aandoeningen hier vermeldenswaard: gepleit wordt om, meer dan tot nu toe het geval is geweest, deze multimodale programma’s aan te bieden aan personen at risk in plaats van aan de gehele groep met een chronische ziekte. Bovendien zouden interventies op maat moeten worden aangeboden in plaats van standaardprogramma’s. Dit zou niet alleen de data over effectiviteit gunstig beïnvloeden, ook het rendement van deze schaarse gespecialiseerde zorg zou hierdoor aanzienlijk kunnen toenemen. Het belang en de noodzaak van een goede screening is ook hier evident.
1.7
Individuele verschillen: cultuur
Zoals in dit boek herhaaldelijk aan de orde komt, is het niet goed mogelijk om puur op basis van individuele verschilvariabelen, zoals persoonlijkheidskenmerken, betrouwbaar te voorspellen welke mensen aanpassingsproblemen zullen ontwikkelen, welke problemen dit zullen zijn, en welke interventiemogelijkheden het beste bij iemand passen. Desondanks zijn er algemene risicogroepen te onderscheiden, zoals mensen die hoog scoren op neuroticisme of een negatief zelfbeeld hebben. Zoals genoemd in het hoofdstuk over inflammatoire darmziekten kunnen mannen en vrouwen verschillen in de zorgen die zij zich maken over de ziekte. Zo zouden vrouwen zich meer zorgen maken dan mannen over de gevolgen van de ziekte voor het krijgen van kinderen, er onaantrekkelijk uitzien en intimiteit. Ook wordt hier genoemd dat jongeren, patiënten met een andere culturele achtergrond dan de Nederlandse en ongehuwden minder geneigd zijn om hun zorgen (spontaan of in
13
14
Psychosociale zorg bij chronische ziekten
psychische termen) te uiten, wat invloed kan hebben op de onderkenning van problemen en dus de mogelijkheid om te interveniëren door de hulpverlener. Het is goed om zich daar bewust van te zijn, al gelden deze ‘stereotyperingen’ per definitie niet voor iedereen en moet, zoals terecht wordt opgemerkt in het hoofdstuk over kanker, worden gewaakt voor stigmatisering en het toekennen van een oneigenlijke verantwoordelijkheid bij de patiënten zelf voor de problemen die ze ervaren. Ook binnen de groep mensen die aanpassingsproblemen ervaart, geldt voor (bijna) iedere behandeling dat niet alle patiënten profiteren van de aangeboden interventie. In de vorige paragraaf is besproken dat behandelingen betere uitkomsten zouden kunnen hebben als ze meer worden toegespitst op de specifieke problemen die mensen ervaren. Daarnaast zou natuurlijk de ene behandeling meer bij de ene persoon kunnen passen dan bij de andere. Niet iedereen zal bijvoorbeeld zitten te wachten op een interventie gericht op het uiten van emoties. Een groot aantal individuele verschilvariabelen kan van invloed zijn op de keuze voor en effectiviteit van bepaalde psychologische interventies. Veel onderzoek richt zich daarom de laatste jaren op het bestuderen van de kenmerken van mensen die wel en niet profiteren van een bepaalde interventie. Resultaten van dergelijk onderzoek kunnen gebruikt worden om behandelingen toe te spitsen op specifieke subgroepen van personen voor wie de interventie een geschikte behandeling zou kunnen zijn (zorg op maat- of tailor-madebehandelingen). Dit kan niet alleen het rendement en de kosteneffectiviteit van de interventies verhogen, maar ook frustratie en verlies aan vertrouwen bij patiënten en behandelaars voorkomen. Exemplarisch voor een variabele die van invloed is op ziektebeleving, hulpzoekgedrag en effectiviteit van behandeling is iemands culturele achtergrond. Psychologische theorieën en interventies zijn voornamelijk gebaseerd op West-Europese en Noord-Amerikaanse samenlevingen, waarbij weinig rekening wordt gehouden met de verschillende leefwerelden en gedragspatronen van niet-westerse groepen. In de huidige Nederlandse samenleving heeft bijna één op de vijf mensen een andere culturele achtergrond dan de autochtoon Nederlandse (zie kader) en in sommige delen van grote steden is het aandeel allochtonen gestegen tot rond de 50% (Knipscheer & Kleber, 2008). Niet-westerse allochtone groepen in de lage sociaaleconomische klasse, in het bijzonder mannen, hebben een hogere ziektelast dan westerse groepen en een grotere kans op chronische aandoeningen. Zo lijden Marokkaanse, Turkse en Surinaamse Nederlanders bijvoorbeeld vaker aan diabetes mellitus dan autochtone Nederlanders en hebben Surinaamse en Turkse Nederlanders vaker last van hart- en vaatziekten (Lucht & Foets, 2005). Factoren die het verband tussen etnische achtergrond en gezondheid en zorggebruik kunnen verklaren omvatten genetische factoren, het migratieproces, cultuur/acculturatie, sociaaleconomische positie en maatschappelijke context (Stronks et al., 1999). Een lagere sociaaleconomische positie leidt bijvoorbeeld tot minder toegang tot gezondheidskennis en gezonde leefpatronen (bijvoorbeeld duurdere voedingsmiddelen). Of mensen met hun klachten naar de huisarts gaan, hangt onder meer af van de kennis die zij
1 Introductie: psychologische interventies bij chronische somatische ziekten
Het Centraal Bureau voor de Statistiek (CBS) hanteert de volgende standaarddefinitie van een allochtoon: ‘Een persoon die woonachtig is in Nederland en van wie ten minste één ouder niet geboren is in Nederland. Wie zelf in het buitenland is geboren en ten minste één ouder van buitenlandse afkomst heeft, behoort tot de eerste generatie; wie in Nederland is geboren en ten minste één ouder heeft van buitenlandse afkomst, behoort tot de tweede generatie.’
hebben over symptomen, oorzaken en behandelmogelijkheden van bepaalde klachten (ziekterepresentatie) en van de mate waarin zij de regels en gewoonten kennen binnen het gezondheidszorgsysteem en hier adequaat gebruik van kunnen maken, bijvoorbeeld door de hulpvraag te presenteren in jargon dat is toegesneden op de hulpverlener bij wie ze aankloppen (health literacy of protoprofessionalisering). Over het algemeen ‘scoren’ allochtone Nederlanders lager op deze factoren. Zo kunnen patiënten uit niet-westerse groepen bijvoorbeeld geloven in (boven)natuurlijke oorzaken van klachten of hun angsten depressieklachten vooral presenteren als lichamelijke klachten (‘somatisatie’). Hierdoor lopen zij meer risico op een late diagnose, het overbehandelen van lichamelijke en onderbehandelen van psychosociale klachten, of het niet correct naleven van zelfzorg- en leefstijlregels. Een patiënt met angst- en paniekklachten kan bijvoorbeeld vooral klagen over hoofdpijn, buikpijn, vermoeidheid en slecht slapen, terwijl een patiënte met diabetes ondanks voorlichting door de arts over adequate zelfzorg toch haar eigen methoden toepast om haar ziekte te bestrijden, zoals het drinken van bepaalde kruidenmengsels (Knipscheer et al., 2008; Van Mens-Verhulst & Bekker, 2008). De verwachtingen van mensen over wat de gezondheidszorg hun te bieden heeft, kunnen eveneens invloed hebben op het gebruik en de ervaren kwaliteit van deze zorg. Centrale waarden binnen westerse psychologische interventies zijn vaak individualistisch van aard, zoals werken aan onafhankelijkheid, individuele vrijheid en autonomie. Zoals beschreven in de paragraaf over zelfmanagement geldt dat in nog sterkere mate bij chronische dan bij acute ziekten, omdat de patiënt vaak een grote rol krijgt toebedeeld in het monitoren en (trachten te) controleren van de ziekte. Daarnaast worden hulpverleningsrelaties meestal gedefinieerd op basis van gelijkheid en wederzijdse onderhandelingen over aanpak van en verantwoordelijkheid voor de ziekte, terwijl in niet-westerse culturen artsen dikwijls een meer autoritaire houding aannemen in het bepalen welke zorg patiënten krijgen. Sommige allochtone patiënten zouden de nadruk op zelfmanagement in de behandeling dan ook kunnen zien als een afwijzing door de hulpverlener en het vertrouwen in de hulpverlener kunnen verliezen (Van Mens-Verhulst & Bekker, 2008). Heel veel kennis over de effectiviteit van psychologische interventies bij allochtone groepen is er niet. In randomized controlled trials (RCT’s) naar de effecten van psychologische interventies doen mensen met een niet-westerse achtergrond minder vaak mee, vaak vanwege taalbarrières of pogingen van de onderzoekers om de onderzoeksgroep zo homogeen mogelijk te houden.
15
16
Psychosociale zorg bij chronische ziekten
Wel geeft het schaarse onderzoek aan dat niet-westerse Nederlanders een hogere drop-out laten zien dan autochtone patiënten (Ingleby, 2008; Sloots et al., 2009). Naar aanleiding van (met name) Amerikaans onderzoek met etnische minderheden en op basis van klinische ervaring met allochtonen in Nederland zijn enkele suggesties gedaan over hoe behandelingen meer cultureel (diversiteits)sensitief gemaakt kunnen worden, hetgeen mogelijk helpt om de effectiviteit te vergroten. Zo lijken therapievormen met een meer directief karakter, zoals (cognitieve) gedragstherapie en biofeedback, en creatieve of lichaamsgerichte behandelvormen (ontspanningstechnieken) beter aan te sluiten bij de verwachtingen van patiënten uit niet-westerse culturen dan meer introspectieve therapieën. Daarnaast is het belangrijk om expliciet aandacht te besteden aan zowel het gezin en de familie als de socio-economische en sociale context. Van belang om hier te vermelden is dat het bij cultuursensitieve behandelcompetenties niet zozeer gaat om het toepassen van andere vaardigheden, maar om het zich verdiepen in en openstaan voor de waarden en normen, inclusief communicatie- en probleemoplossende stijlen, van de cultuur van de patiënt. Etnische matching van hulpverlener en hulpvragende is vaak niet noodzakelijk (Knipscheer et al., 2008). Sterker nog, tweede- en derdegeneratie allochtone Nederlanders vragen vaak nadrukkelijk om een niet-aparte benadering. Voor het omgaan met diversiteit geldt daarom vooral ‘specifiek waar nodig, algemeen waar mogelijk’ (Van MensVerhulst & Bekker, 2008). Concluderend zou in een poging psychologische interventies effectiever te maken, zo veel mogelijk rekening moeten worden gehouden met individuele verschillen zoals culturele achtergrond. Hierbij is vooral van belang wat die (culturele) achtergrond betekent voor de interpretatie, presentatie en behandelattitude van de patiënt.
Samenvatting In dit hoofdstuk passeerden enkele belangrijke ziektegenerieke onderwerpen de revue. Dit betreft thema’s die voor alle chronische ziekten van belang zijn en vaak in meerdere van de hoofdstukken voor specifieke chronische aandoeningen worden aangehaald, te weten: psycho-educatie, zelfmanagement, leefstijlveranderingen, aanpassingsproblematiek, comorbiditeit en individuele verschillen, in het bijzonder de invloed van cultuur. Hiermee is dit hoofdstuk enerzijds een inleiding in de genoemde thema’s, anderzijds wordt benadrukt dat de problematiek van de verschillende chronische ziekten ook overkoepelende kenmerken vertoont.