Versie ten behoeve van de koploperregio s dementie

Werkdocument Netwerkindicatoren Dementie

Versie ten behoeve van de koploperregio’s dementie

INITIATIEF: Alzheimer NL en de Inspectie voor de Gezondheidszorg ORGANISATIE: Kwaliteitsinstituut voor de Gezondheidszorg CBO FINANCIERING: Deze indicatorenset is totstandgekomen met financiële steun van het Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport.


Inhoudsopgave Werkdocument Netwerkindicatoren Dementie ....................................................................... 1 1 Inleiding .............................................................................................................................. 3

1.1 Aanleiding .................................................................................................................. 3 1.2 Doelstelling ................................................................................................................ 3 1.2 Procesbeschrijving ........................................................................................................... 3 1.3 Opbouw rapportage .................................................................................................... 4 2 Methodiek indicatorenontwikkeling ..................................................................................... 5

2.1 Samenstelling werkgroep ................................................................................................. 5 2.2 Groslijst ............................................................................................................................ 6 2.3 Factsheets ......................................................................................................................... 6 2.4 Consultatieronde............................................................................................................... 7 2.5 Relatie met Kwaliteitskader Verantwoorde Zorg .............................................................. 8 3 Concept factsheets Netwerkindicatoren Dementie ............................................................. 9

3.1 Toelichting gekozen themagebieden ................................................................................ 9 3.2 Concept factsheets Netwerkindicatoren dementie ......................................................... 10 2 GEDIAGNOSTICEERDE PATIËNTEN MET DEMENTIE VS. VERWACHTE PREVALENTIE IN REGIO .....14 3 GEDIAGNOSTICEERDE JONG DEMENTEREN VS. VERWACHTE PREVALENTIE JONG DEMENTERENDEN IN REGIO .....................................................................................................18

4 PERCENTAGE MANTELZORGERS DAT DIRECT NA DIAGNOSESTELLING OP DE HOOGTE IS VAN DE MOGELIJKHEDEN VAN ONDERSTEUNING ...................................................................................21

5 RESULTATEN CLIËNT ERVARINGEN MONITOR .........................................................................24 7 DIAGNOSTIEK- EN VERWIJS PROTOCOL ..................................................................................31 9 CENTRAAL REGISTRATIEPUNT ..............................................................................................37

2


1 Inleiding 1.1

Aanleiding

Op initiatief van Alzheimer Nederland, de Inspectie voor de Gezondheidszorg en gebaseerd op de ervaringen in het Landelijk Dementie Programma (LDP), heeft het Ministerie van VWS, in samenwerking met de Inspectie voor de Gezondheidszorg, het CBO verzocht indicatoren te ontwikkelen voor de dementiezorg. De kwaliteit van de zorg voor mensen met dementie kan op veel plaatsen in Nederland beter. Binnen het LDP werken 57 regioteams aan door cliënten aangedragen verbeterpunten, met als doel een substantiële verbetering in de dementiezorg te realiseren. Hierbij stellen de regioteams hun doelen op, en bepalen aan de hand van zelf vastgestelde indicatoren de uitgangssituatie en behaalde verbeteringen. Deze manier van werken laat een grote verscheidenheid aan verbeterinitiatieven zien, evenals gehanteerde indicatoren. Een vastgestelde en systematische ontwikkelde indicatorenset die behulpzaam is bij het inzichtelijk maken van de kwaliteit van de geleverde dementiezorg in een bepaalde regio ontbreekt vooralsnog. Om professionals en zorgorganisaties te ondersteunen bij het inzichtelijk maken van de geleverde kwaliteit (ook voor Alzheimer Nederland en de Inspectie) bestaat behoefte aan een beperkte set van indicatoren waarover consensus bestaat en draagvlak aanwezig is.

1.2

Doelstelling

De doelstelling van dit project is het ontwikkelen van een beperkte set van indicatoren (5 tot maximaal 15 indicatoren) die inzichtelijk maken of een netwerk voor dementiezorg resultaaten cliëntgericht is en informatie geven over: de kwaliteit van de zorg en dienstverlening voor mensen met dementie en hun naasten de geleverde kwaliteit vanuit het oogpunt van samenhangende zorg in het netwerk de geleverde kwaliteit zoals van belang vanuit het oogpunt van de cliënt en zijn naasten.” Het voorstel was om een gebalanceerde set van indicatoren te ontwikkelen voor zorgverleners en samenwerkingsverbanden die de kwaliteit van zorg inzichtelijk willen maken en verbeteren, en voor externe verantwoording (aan Alzheimer Nederland, Inspectie). -

1.2 Procesbeschrijving De conceptset netwerkindicatoren dementie is ontwikkeld door een werkgroep bestaande uit afgevaardigden van wetenschappelijke verenigingen en Alzheimer Nederland. Het Kwaliteitsinstituut voor de Gezondheidszorg CBO heeft de werkgroep begeleid. De tussentijdse resultaten zijn voorgelegd aan het projectteam bestaande uit vertegenwoordigers van het Ministerie van VWS, de Inspectie van de Gezondheidszorg en Alzheimer Nederland. Voor het ontwikkelen van de indicatoren heeft de werkgroep de stappen gevolgd zoals deze staan beschreven in hoofdstuk twee. De werkgroep heeft de set indicatoren samengesteld op basis van een gemaakte groslijst en expert opinion. Vervolgens zijn de indicatoren uitgewerkt in de vorm van factsheets.

3


Door het ontbreken van een richtlijn was het niet mogelijk om terug te vallen op bestaande consensus over de zorginhoudelijke en organisatorische kant van zorg voor dementiepatiënten en hun naasten. De geselecteerde indicatoren hebben veelal betrekking op de huidige knelpunten rondom de zorg voor dementiepatiënten en hun naasten. Deze knelpunten komen overeen met de top 5 die door Alzheimer Nederland is vastgesteld met de 14 LDP probleemvelden. Voor het vaststellen van deze probleemgebieden zijn in 2007 ongeveer 1500 mantelzorgers van mensen met dementie in panels en met de LDP-monitor geraadpleegd. Het aantal indicatoren is beperkt om ook de administratieve last voor de regio‟s zo beperkt mogelijk te houden. De ontwikkelde set indicatoren is een set die met name uit structuur- en procesindicatoren bestaat. De reden hiervoor is dat dementienetwerken op dit moment nog sterk in opbouw zijn. De werkgroep is van mening dat juist de gekozen indicatoren de regio‟s de mogelijkheid bieden om te werken aan belangrijke verbeterpunten in de dementiezorg. Vooruitgang in de zorg voor dementiepatiënten en hun naasten en verbeteringen in het netwerk kunnen met deze conceptset gemeten, gemonitord en geëvalueerd worden. De werkgroep is van mening dat deze set netwerkindicatoren dementie aansluit bij het LDP en dat LDP‟s regio‟s door kunnen gaan met het vormgeven van de hun netwerk dementie. Juist omdat de regio‟s druk doende zijn met het vormgeven van het netwerk en omdat van de indicatoren nog geen resultaten beschikbaar zijn, heeft de werkgroep geen streefwaarden benoemd (normering). Tot slot wordt in deze rapportage onder een netwerk “een geformaliseerd samenwerkingsverband” verstaan “waarbij aanbieders zijn aangesloten die zorg verlenen aan dementiepatiënten en hun naasten. In het netwerk dient het gehele zorgtraject van de dementiepatiënt vertegenwoordigd te zijn”.

1.3

Opbouw rapportage

In deze rapportage zijn de volgende onderwerpen terug te vinden. In hoofdstuk twee wordt een toelichting gegeven op de ontwikkeling van de netwerkindicatoren dementie. Hoofdstuk drie bevat de factsheets waarin de verschillende netwerkindicatoren beschreven worden.

4


2 Methodiek indicatorenontwikkeling De methodiek voor het ontwikkelen van de netwerkindicatoren dementie heeft uit een tiental stappen bestaan (zie figuur 1). In deze bijlage staan de voor dit project de belangrijkste stappen toegelicht: samenstelling werkgroep, het opstellen van de groslijst, het maken van de factsheets en de consultatieronde. De complete handleiding voor het ontwikkelen van de indicatoren is te downloaden van de website van het Kwaliteitsinstituut voor de Gezondheidszorg CBO1. Deze methodiek is afgeleid van het AIRE-instrument. Stap 10 Stap 9 Stap 8 Stap 7 Stap 6 Stap 5

Aanpassen en vaststellen indicatoren

Consultatie van overige partijen en beroepsverenigingen

Uitwerking indicatoren in factsheets

Samenvatting potentiële indicatoren

Groslijst potentiële indicatoren

Inventarisatie

Stap 4 Afbakening Stap 3 Opnieuw vaststellen doel(en) binnen de werkgroep Stap 2 Stap 1

Projectorganisatie / samenstellen werkgroep

Vaststellen van het algemene doel van de indicatorontwikkeling

Figuur 1: Stappen in ontwikkeling netwerkindicatoren dementie

2.1 Samenstelling werkgroep Het betrekken van professionals uit het veld is voor het creëren van draagvlak voor een indocatorenset van belang. Bij de ontwikkeling van de netwerkindicatoren dementie is daarom gekozen om de werkgroep uit een officiële afvaardiging te laten bestaan van verschillende wetenschappelijke verenigingen. De wetenschappelijke verenigingen zijn formeel aangeschreven met de vraag om een vertegenwoordiger namens de vereniging in de werkgroep af te vaardigen. Dit heeft geresulteerd in de volgende samenstelling van de werkgroep netwerkindicatoren dementie: - Drs. T. van der Kruk, gezondheidswetenschapper, docent en verpleegkundige, namens V&VN - Dhr. Weinberg, Nederlandse Vereniging van Verpleeghuisartsen - drs. P. Mul, klinisch psycholoog afdeling ouderenpsychiatrie Lentis, Nederlands Instituut van Psychologen - Dhr. Flikweert, Nederlands Huisartsen Genootschap - Drs. J.H.C.M. Meerveld, Hoofd Belangenbehartiging en Zorgvernieuwing, namens Alzheimer Nederland - Dr. I. Drašković, Psycholoog/Research fellow, Alzheimer Centre Nijmegen/Scientific Institute for Quality of Healthcare, Radboud University Nijmegen Medical Centre - Dr. F-E de Leeuw, neuroloog en klinisch psycholoog, Radboud Universiteit Medisch Centrum, namens de Nederlandse Vereniging voor Neurologie - Drs. B.W.J.M. Janssen, Nederlands Instituut van Psychologen - Drs. J.P. van Groenestijn, adviseur Kwaliteitsinstituut voor de Gezondheidszorg CBO 1

Zie: http://www.cbo.nl/thema/folder20020822130331/handleiding%20indicatorontwikkeling.pdf/view

5


-

E. van den Berg MSc, namens Kwaliteitsinstituut voor het de Gezondheidszorg CBO

2.2 Groslijst De werkgroep is gestart met een inventarisatie van al bestaande indicatoren (nationaal en internationaal) en mogelijke afgeleiden indicatoren op basis van al bestaande richtlijnen. Van de resultaten van de inventarisatie is een overzicht gemaakt van potentiële indicatoren: de groslijst. De werkgroepleden hebben de groslijst becommentarieerd en aangevuld. De volgende bronnen zijn voor het opstellen van de groslijst benut: a. Nederlandse evidence based richtlijnen en standaarden (LESA Dementie, NHG Standaard Dementie, CBO Richtlijn Diagnostiek en behandeling van dementie); b. Websites van organisaties gespecialiseerd op het terrein van kwaliteitsindicatoren; c. Systematische zoekactie naar (inter)nationale literatuur; d. Indicatoren voorgedragen door andere partijen in project (bijvoorbeeld door Alzheimer Nederland); e. Expert opinion (o.a. werkgroepleden). De groslijst is in de werkgroep besproken, vervolgens is op basis van deze discussie een samenvattingstabel gemaakt met mogelijke indicatoren de set. De samenvattingstabel heeft als uitgangspunt gediend voor de discussie over welke indicatoren onderdeel moeten gaan uitmaken van de set netwerkindicatoren dementie. Dit proces heeft uiteindelijk geleid tot een set bestaande uit elf indicatoren.

2.3 Factsheets Nadat de indicatoren geselecteerd zijn, worden deze uitgewerkt in de vorm van factsheets. Een factsheet beschrijft de belangrijkste kenmerken voor een indicator en de relatie met kwaliteit van zorg. In een factsheet staan de volgende eigenschappen van de indicator beschreven: Onderdeel factsheet Relatie tot kwaliteit Operationalisatie

Definities In/ exclusiecriteria Type indicator Kwaliteitsdomein Doel van de indicator Organisatorisch verband Achtergrond en variatie in kwaliteit van zorg Mogelijkheden tot verbetering Validiteit

Toelichting Korte samenvatting van het belang van deze indicator in relatie tot kwaliteit van zorg. Hier staat een zo volledig mogelijk beschrijving van de indicator. In geval van een proces of structuur indicator staan ook de teller en noemer uitgeschreven. Hier staan alle relevante definities gegeven van termen die gebruikt worden in de indicator Beschrijving van specifieke in- of exclusie criteria. Structuur/ proces/ uitkomst indicator Zie onderstaande toelichting. Beschrijving van de belangrijkste doel(en) die met de indicator worden nagestreefd Beschrijving van organisatorisch verband waar de indicatoren betrekking op hebben. Beschrijving van de belangrijkste achtergrondinformatie en de bekende variatie in zorg. Beschrijving van de mogelijkheden om de prestaties te verbeteren. Beschrijving van de argumentatie dat de indicator een aspect van kwaliteit 6


Betrouwbaarheid

meet, dat algemeen als belangrijk beschouwd wordt en dat door zorgverleners is te beïnvloeden. Dit is eigenlijk een nadere uitbreiding van de relatie met kwaliteit. Indien mogelijk wordt verwezen naar internationale literatuur. Een graadmeter voor de kwaliteit van de indicator vormt de mate van overeenstemming tussen de resultaten die verkregen worden wanneer een meting meerdere malen wordt uitgevoerd door dezelfde of verschillende personen. Wanneer de meetcondities gelijk blijven mag worden verwacht dat bij herhaling van de meting de resultaten gelijk blijven.

Discriminerend vermogen

Beschrijving van de wijze waarop de indicator in staat is de variatie tussen zorgverleners/ ziekenhuizen dat niet is toe te wijzen aan toevallige variatie, te meten.

Minimale bias

Controle voor verschillen in patiëntengroepen (case-mix en mogelijk andere co-variabelen) is belangrijk wanneer wij prestaties tussen bijvoorbeeld verzekeraars, zorginstellingen, maatschappen, of andere groepen professionals onderling willen vergelijken. Korte toelichting op mogelijk te gebruiken bronnen.

Registratie

De volgende kwaliteitsdomeinen worden gehanteerd: - Veiligheid: het vermijden van veiligheidsrisico‟s en fouten die schade kunnen toebrengen aan patiënten en medewerkers. - Effectiviteit: het leveren van nauwkeurige en juiste - gebaseerd op wetenschappelijke kennis – zorg. - Patiëntgerichtheid: het respecteren van de unieke noden, wensen en waarden van de patiënt. - Tijdigheid: het leveren van zorg op de juiste tijd, verhinderen van wachttijden voor patiënten en medewerkers. - Doelmatigheid: het vermijden van zorg die niet bijdraagt aan de vraagstelling van de patiënt en die niet redelijkerwijs kosteneffectief is, vermijden van verspilling. - Gelijkheid: het leveren van gelijke zorg voor alle patiëntengroepen, ongeacht sekse, etniciteit, geografische afkomst en sociaal-economische status

2.4 Consultatieronde De conceptset Netwerkindicatoren Dementie is verstuurd naar de door de werkgroep relevant geachte partijen en wetenschappelijke verenigingen. Deze partijen zijn benaderd met de vraag om binnen een gestelde termijn de conceptset te becommentariëren. Dit betreft de volgende partijen en wetenschappelijke verenigingen: Nederlands Huisartsen Genootschap Nederlands Instituut van Psychologen Nederlandse Vereniging voor Neurologie (nog niet binnengekomen) Vereniging Verpleegkundigen en Verzorgenden in de Geriatrie Nederlandse Vereniging voor Klinische Geriatrie Nederlandse Vereniging van Verpleeghuisartsen Alzheimer Nederland Actiz LOC

7


2.5 Relatie met Kwaliteitskader Verantwoorde Zorg Het kwaliteitskader „Verantwoorde Zorg, Verpleging, Verzorging en Zorg Thuis (langdurige en/of complexe zorg)‟ is vastgesteld door de stuurgroep „Verantwoorde Zorg.‟ Deze stuurgroep bestaat uit cliëntenorganisaties, beroepsorganisaties, brancheorganisaties, de IGZ, Zorgverzekeraars Nederland en VWS. Het doel van de stuurgroep is het beschikbaar maken van kwaliteitsgegevens van zorginstellingen in de verpleging, verzorging en thuiszorg (VV&T). Deze transparantie van gegevens moet cliënten helpen kiezen, verzekeraars ondersteunen in het contracteren, de IGZ ondersteunen in hun toezicht en interne kwaliteitsverbetering stimuleren. Op basis van een indicatorenset die bestaat uit 35 indicatoren onderverdeeld in tien thema‟s2, wordt de informatie verzameld. Het betreft hier het meten van veelal generieke (dus niet ziektespecifieke) gegevens. Ketenzorg is een van de tien benoemde thema‟s. Dit is echter nog in ontwikkeling. Doel is te komen tot goede afspraken tussen de zorgorganisatie en andere zorgorganisaties/zorgverleners, zodat de cliënt geen last heeft van schotten in de zorg en aanpalende sectoren. De indicatoren uit het kwaliteitskader beogen allereerst informatie te geven aan de zorgorganisatie voor interne sturing. Zij maken duidelijk waar een instelling goed in is en waar deze zich nog kan verbeteren. Daarnaast geven de indicatoren informatie aan de consument. Zij kunnen op de website van KiesBeter zorgaanbieders vergelijken en zien hoe de zorgaanbieder presteert op onderwerpen die zij belangrijk vinden. Tenslotte leggen de zorgaanbieders door middel van het meten van de indicatoren verantwoording af aan de IGZ en andere partijen. De indicatoren maken mogelijke (gezondheids)risico‟s in de zorg zichtbaar. De netwerkindicatoren dementie kunnen worden gezien als een aanvulling op de indicatorenset van het kwaliteitskader. Zij zijn zeker geen vervanging voor de indicatoren van het kwaliteitskader, maar een ziektespecifieke verdieping op een aantal onderdelen. Vanuit het kwaliteitskader wordt bijvoorbeeld gevraagd naar de ervaring van cliënten met het zorg/leefplan. De netwerkindicatoren gaan vervolgens dieper in op de inhoud van het zorgplan door te vragen naar aspecten die van belang zijn voor mensen met dementie. Organisaties die de netwerkindicatoren gaan testen, doen dit naast het meten van de geleverde kwaliteit met behulp van de indicatoren van het kwaliteitskader.

2

Thema’s voor verantwoorde zorg 1. Zorg(behandel)-/leefplan 6. Participatie en sociale redzaamheid 2. Communicatie en informatie 7. Mentaal welbevinden 3. Lichamelijk welbevinden 8. Veiligheid wonen/verblijf 4. Zorginhoudelijke veiligheid 9. Voldoende en bekwaam personeel 5. Woon- en leefomstandigheden 10. Samenhang in zorg 8


3 Concept factsheets Netwerkindicatoren Dementie In dit hoofdstuk staan de concept factsheets voor de Netwerkindicatoren Dementie beschreven in factsheets. Paragraaf 3.1 geeft een toelichting op de indeling van de factsheets op basis van 5 themagebieden. In paragraaf 3.2 staan de factsheets voor de Netwerkindicatoren Dementie.

3.1 Toelichting gekozen themagebieden De werkgroep heeft de gekozen indicatoren onderverdeeld in de volgende themagebieden: I Vóór de diagnose II Diagnostiek III Manifeste fase IV Trajectbegeleiding V Organisatie netwerk Deze themagebieden staan weergegeven in de onderstaande figuur. De indicatoren onder „organisatie van het netwerk‟ (themagebied 5) en „trajectbegeleiding‟ (themagebied 4) meten in hoeverre het dementienetwerk een aantal belangrijke aspecten in de zorg rondom patiënten met dementie en hun naasten heeft vastgelegd. De indicatoren onder de drie themagebieden met betrekking tot de zorg aan de dementiepatiënt en zijn naasten, meten aspecten specifiek gericht op (de kwaliteit van de) zorg.

V: Organisatie netwerk Factsheet 9: Centraal registratiepunt Factsheet 10: Crisisbeddenregeling Factsheet 11: Mogelijkheden respijtzorg

I: Vóór diagnose

II: Diagnostiek

Factsheet 1: Informatievoorzieningen rondom dementie

Factsheet 2: Percentage gediagnosticeerde dementerenden Factsheet 3: Percentage gediagnosticeerde jongdementerenden

III: Manifeste fase Factsheet 4: Mantelzorgers met voldoende informatie Factsheet 5: Cliëntervaringen

IV: Trajectbegeleiding Factsheet 6: Beschikbaarheid casemanager en aanwezigheid van een zorgplan Factsheet 7: Diagnostiek- en verwijsprotocol Factsheet 8: Afspraken rondom monitoren van mantelzorgers

9


3.2 Concept factsheets Netwerkindicatoren dementie I: Vóór de diagnose 1. AANWEZIGHEID VAN INFORMATIEVOORZIENINGEN RONDOM VROEGSIGNALERING BINNEN HET DEMENTIE NETWERK

Relatie tot kwaliteit

Operationalisatie 1A

Operationalisatie 1B

De beschikbaarheid van informatievoorzieningen over dementie heeft invloed op mensen met vermoedelijk dementie, hun naasten en voor mensen met dementie. Zij kunnen zich laten voorlichten over de symptomen en behandeling van dementie en eerder begeleiding ontvangen bij een vermoeden van dementie. Goede voorlichting kan de angst voor dementie verminderen en kan in het dementienetwerk een stimulans zijn voor vroegsignalering en/of vroegdiagnostiek. Is er een actief samenwerkingsverband tussen het netwerk en de gemeente rondom de informatievoorzieningen rondom dementie? JA/NEE Zijn de over informatie, voorlichting en steun in de regio afspraken gemaakt tussen het dementienetwerk en de gemeente? JA/NEE Op het gebied van specifieke voorlichting: - (tweejaarlijkse) campagne gericht op herkenning van dementie en taboeverkleining; - schriftelijke voorlichting met folders over dementie bij alle maatschappelijke en gezondheidsorganisaties - telefonische hulpdienst, 24-uur bereikbaar (bijvoorbeeld Alzheimer telefoon) - laagdrempelige informatie, psychoeducatie en lotgenotencontact over dementie (bijvoorbeeld Alzheimer Café) Inbedding in algemene informatie en voorlichting: - Informatiecentrum / loket - Publieksvoorlichting in artikelen, website en berichten via regionale media

10


Definities

Type indicator Kwaliteitsdomein

Campagne: het massaal onder de aandacht brengen van een onderwerp met als doel een gedragsverandering teweeg te brengen en/of een discussie opgang te brengen. Over het algemeen wordt in een korte periode (een week) extra aandacht besteed aan een bepaald onderwerp. Laagdrempelige bijeenkomsten: Bijeenkomsten, die georganiseerd worden voor geïnteresseerden, die gemakkelijk bereikbaar zijn en waarvoor vrijwel geen inspanning vanuit de bezoeker nodig is. Bijvoorbeeld informatiebijeenkomsten, psycho-educatie, lotgenotencontact over dementie (bijv. een Alzheimer café). Structuur Patiëntgerichtheid, doelmatigheid

Doelstelling indicator De doelstelling van deze indicator is het bevorderen van de (verscheidenheid) aan activiteiten in het dementienetwerk om mensen met een vermoeden op dementie van informatie te voorzien en te verleiden tot het stellen van de diagnose en het informeren van naasten daarbij. Daarnaast stimuleert deze indicator een actieve samenwerking met de gemeente op dit gebied, bovendien beoogt deze samenwerking het borgen van de structuur van het dementie netwerk. Organisatorisch verband Deze indicator heeft betrekking op de periode voorafgaande aan de diagnose. In deze fase zijn de zorgverleners in het netwerk dementie en de gemeente betrokken bij de informatievoorziening. De indicator wordt op het niveau van het dementienetwerk gemeten. Achtergrond en variatie in kwaliteit van zorg Veel mensen maken zich ongerust over de vraag of zij dementie hebben of niet. Zij weten niet dat de achteruitgang van het geheugen hoort bij normale ouderdom. Ook weten zij niet dat dementie een syndroom is met meerdere verschijnselen waarvan geheugenproblemen er slechts één is en dat dit syndroom „slechts‟ voorkomt bij 5% van de 65-plussers. Mensen hebben het gevoel dat er iets “Niet pluis” is. (LDP, 2008) Het niet pluis gevoel is één van de 14 probleemvelden die het Landelijk Dementieprogramma (LDP) heeft beschreven. In de tussentijdse evaluatie van het LDP komt naar voren dat het “Niet pluis” gevoel vaak wordt gesignaleerd in regio‟s en daarnaast is het een probleemveld waar de meeste verbeteracties op worden uitgezet (ZonMw, 2007). Professionals in het dementienetwerk zijn goed aan het werk, maar om de resultaten optimaal te benutten en de ontwikkelde verbeteracties in de toekomst voort te laten bestaan, is samenwerking met bestuurlijke partijen (bijvoorbeeld gemeente) van groot belang. Bottomup initiatieven redden het niet zonder dat een structuur (de inbedding door de gemeente) wordt gecreëerd waarin mogelijkheden zijn om initiatieven een plek te geven (ZonMw, 2007). Het gebied van informatievoorziening voorafgaande aan de diagnosestelling is één van de gebieden waar het dementienetwerk en de bijbehorende gemeenten bij goede samenwerking veel winst kunnen behalen. Indicator 2 „aantal gediagnosticeerde 11


dementiepatiënten te opzichte van de verwachte prevalentie‟ is een goede maat om te toetsen of het dementienetwerk en de gemeente zich voldoende inzetten om mensen te verleiden om een diagnose te laten stellen. De onderstaande activiteiten kunnen ondersteuning bieden aan mensen die zich ongerust maken. Voor de groep mensen die zeggen „met mij is niets aan de hand‟ is extra aandacht gewenst. Door het taboe in de samenleving en de angst voor dementie verstopt deze groep zich met de kans op vereenzaming, isolatie en crisissituaties thuis (De ideale regio, 2008). Op het gebied van specifieke voorlichting: - (tweejaarlijkse) campagne gericht op herkenning van dementie en taboeverkleining; - schriftelijke voorlichting met folders over dementie bij alle maatschappelijke en gezondheidsorganisaties; - telefonische hulpdienst, 24-uur bereikbaar (bijvoorbeeld Alzheimer telefoon); - laagdrempelige informatie, psycho-educatie en lotgenotencontact over dementie (bijvoorbeeld Alzheimer Café). Inbedding in algemene informatie en voorlichting: - Informatiecentrum / loket; - Publieksvoorlichting in artikelen, website en berichten via regionale media. Mogelijkheden tot verbetering Vanuit de verschillende regio‟s wordt veelal informatie aangeboden voor de patiënten en hun naasten. Echter de voorzieningen die aangeboden worden verschillen per regio. Eenduidige informatie moet beschikbaar zijn voor de patiënten en hun naasten. Verder kan het intensiveren van de contacten met de gemeente er voor zorgen dat de reikwijdte van de informatievoorzieningen groter wordt. Zorgverleners kunnen mensen met een „niet-pluis gevoel‟ voorlichting geven, documentatiemateriaal meegeven en/of verwijzen naar informatiebronnen op het internet. Op de website www.herkendementie.nu is een zelftest voor patiënten beschikbaar. Validiteit Uit de tussentijdse evaluatie van het Landelijk Dementie Programma is naar voren gekomen dat een goede samenwerking tussen dementienetwerken en gemeentes belangrijk is voor de structurele plaats van activiteiten rondom de zorg voor dementiepatiënten en hun naasten in de regio (ZonMw, 2007). Betrouwbaarheid De werkgroep verwacht dat deze indicator op betrouwbare wijze is te meten en onder gelijkblijvende omstandigheden (min of meer) dezelfde resultaten oplevert. Discriminerend vermogen Aangezien er voldoende variatie in de praktijk lijkt te bestaan binnen het aanbod van informatievoorzieningen tussen regio‟s verwacht de werkgroep dat de indicator voldoende tussen regio‟s discrimineert en verbeteringen in kwaliteit van zorg zal registreren. Minimale bias

12


Controle voor verschillen in demografische en sociaal-economische samenstelling of in gezondheidsstatus van patiëntengroepen is niet nodig volgens de werkgroep. Registratie De verwachting is dat deze indicator goed te registreren is, omdat het een structuur indicator betreft. Het is wel belangrijk dat per regio genoteerd wordt, welke informatievoorzieningen zij bieden en dit met enige regelmaat herzien wordt, zodat het huidige aanbod duidelijk is. Dit kan plaats vinden in de vorm van een kalender waarin geplande activiteiten zichtbaar worden. Referenties -

Herken dementie op tijd; geraadpleegd op 7 mei ‟08 website www.hekendementie.nu „Op weg naar de ideale regio voor dementie‟ uit: Reader Werkconferentie Sturing op Dementieketens, vrijdag 28 maart 2008. Op weg naar de ideale regio voor dementie‟ uit: Reader Werkconferentie Sturing op Dementieketens, vrijdag 28 maart 2008. ZonMw; Tussentijdse evaluatie: Landelijk Dementie Programma. Publieke versie, April 2007

13


II: Diagnostiek

2 GEDIAGNOSTICEERDE PATIËNTEN MET DEMENTIE VS. VERWACHTE PREVALENTIE IN REGIO Relatie tot kwaliteit

Operationalisatie 2

Definities


In het vroege stadium van dementie kan er sprake zijn van onderdiagnose. De omgeving van de patiënt onderkent de verschijnselen lang niet altijd, of denkt dat er toch niets aan te doen is. Daardoor komt de aandoening niet of pas laat onder de ogen van de huisarts. Bovendien betrekken huisartsen in hun diagnose meestal ook het beloop van het klinisch beeld. Pas bij een verslechtering zijn zij geneigd de diagnose dementie te stellen. Dit fenomeen leidt er toe dat het vóórkomen zoals gemeten in de huisartsenpraktijk lager lijkt te zijn dan zoals gemeten in bevolkingsonderzoek. (RIVM). Het stellen van een tijdige diagnose bij patiënten met (een vermoeden van) dementie is belangrijk. De behandeling van dementiepatiënten en de ondersteuning van de mantelzorg kan zo tijdig gestart worden. Het percentage gediagnosticeerde dementie patiënten ten opzichte van de verwachte prevalentie in het dementienetwerk Totaal aantal gediagnosticeerde dementie patiënten in Teller het dementienetwerk. Noemer Het verwachte prevalentie cijfer voor dementie per regio. Gediagnosticeerde dementie patiënten: patiënten waarbij dementie is vastgesteld door een (huis)arts. Prevalentie cijfer: het aantal gevallen per duizend of per honderdduizend op een specifiek moment in de bevolking. Uitkomst Tijdigheid, doelmatigheid

Doelstelling indicator Het krijgen van inzicht in het aantal gediagnosticeerde dementiepatiënten in het netwerk ten opzichte van het aantal dementie patiënten die op basis van prevalenties cijfers te verwachten zijn. Op basis van het inzicht in het percentage gediagnosticeerde dementerenden kan een netwerk gericht actie ondernemen op het gebied van vroegsignalering wanneer blijkt dat het aantal dementerenden achterblijft ten aanzien van de prevalentiecijfers. Organisatorisch verband Deze indicator heeft betrekking op het dementienetwerk. De indicator wordt op het niveau van de dementieregio gemeten. 14


Achtergrond en variatie in kwaliteit van zorg Het is van belang dat het netwerk weet hoeveel patiënten er in het dementienetwerk zijn met de diagnose dementie, omdat men goed zicht moet hebben in de zorgvraag. Wanneer men inzicht heeft in de prevalentie cijfers van het dementienetwerk kan hiermee een vergelijking gemaakt worden. Deze vergelijking is interessant omdat dit inzicht geeft in een mogelijke onderregistratie van dementie patiënten. In onderzoek dat is uitgevoerd door het RIVM wordt zichtbaar dat huisartsenregistraties een lagere prevalentie laten zien dan bevolkingsonderzoeken. Er zijn hiervoor een aantal verklaringen te geven: - De omgeving van de patiënt herkent de symptomen niet altijd of denkt dat er toch niets aan te doen is. Daardoor komt de dementie niet of pas laat onder ogen van de huisarts. - Er is een verschil in gehanteerde criteria: huisartsen zullen niet zo snel geneigd zijn de diagnose dementie te stellen als zij daarvan niet zeker zijn. In het ERGO onderzoek werd echter zelfs „mogelijke ziekte van Alzheimer‟ meegeteld. - De huisarts herkent sommige personen met dementie gewoon niet (Eefsting et al., 1996). (RIVM, website) Op basis van een al ouder bevolkingsonderzoek (ERGO, 1990-1993) verricht bij mensen die zelfstandig wonen of die in een verzorgingshuis verblijven wordt een veel hogere prevalentie geschat. Als de al oudere leeftijdsspecifieke prevalentiecijfers uit ERGO nog steeds zouden gelden in 2003 zou de prevalentie in 2003 geschat worden op 7,0 per 1.000 mannen en 16,1 per 1.000 vrouwen, dus ruim twee keer zo hoog als op basis van huisartsenregistraties. Het totaal aantal personen met dementie zou dan bijna 190.000 zijn. (RIVM, website) Hieronder wordt in de tabel de prevalentiecijfers voor dementie gegeven doorgerekend naar 2003. Geschatte prevalentie (per 1.000) en incidentie (per 1.000 per jaar) volgens epidemiologisch onderzoek. Prevalentie

Mannen

vrouwen

55-59

2

5,8

60-64

4,8

3,7

65-69

8

9,5

70-74

20,3

21,1

75-79

60,3

62

80-84

137,3

192,9

85+

316,2

356

Bron: Bevolkingsonderzoek: ERGO (55 jaar en ouder; 1990-1993).

In het rapport dat geschreven is door de Gezondheidsraad (2002) wordt een raming geschetst voor de prevalentie van dementie voor de periode 2000-2050, zie de tabel hieronder. De cijfers zijn gebaseerd op een bevolkingsprognose uitgevoerd door het CBS en op het onderzoek van Ott et al (1996).

15


leeftijd JAAR

65-69

70-74

75-79

80-84

85-89

90+

totaal per jaar

2000

5677

11415

28031

47792

49432

27997

170344

2001

5665

11578

27899

50199

49880

28729

173949

2002

5694

11682

27878

52271

50595

29398

177518

2003

5708

11849

27850

54126

50949

30478

180961

2004

5820

11877

27915

56462

50837

31639

184549

2005

5937

11955

28062

58135

51173

32872

188136

2006

6093

11956

28546

58052

54355

33544

192547

2007

6192

12038

28872

58126

57000

34258

196487

2008

6345

12088

29342

58154

59258

34900

200087

2009

6541

12341

29451

58401

61905

35239

203878

2010

6785

12604

29679

58741

63689

35853

207352

2015

8841

14470

31496

62150

65133

43540

225631

2020

8662

18913

36349

66118

69411

46295

245748

2025

9176

18578

47693

76489

74605

48976

275517

2030

9843

19728

47009

100653

86979

52505

316717

2035

9873

21213

50122

99521

114819

60335

355882

2040

9081

21321

54062

106617

113884

77442

382407

2045

7909

19626

54496

115329

122785

80906

401051

2050

7984

17141

50235

116619

133548

86730

412255

Bron: Gezondheidsraad; Dementie. 2002

Mogelijkheden tot verbetering Wanneer het dementienetwerk beter in staat is om te monitoren hoeveel mensen er gediagnosticeerde zijn en wat de prevalentie bij een bepaald aantal inwoners is, kan men beter sturen op een tijdige diagnose. Als de verschillen in aantallen groot zijn kan men in gesprek gaan met huisartsen, neurologen en andere hulpverleners om te bepalen waarom er een verschil is tussen de verwachte prevalentie en het aantal gediagnosticeerde dementie patiënten in het netwerk. Op deze manier kunnen huisartsen, neurologen en hulpverleners gestimuleerd worden om signalen te herkennen en een tijdige diagnose te stellen. Zie ook indicator 1, men moet uitgedaagd worden om een diagnose te laten stellen. Validiteit Het is bekend dat het prevalentie cijfer voor dementie hoger ligt dan de geregistreerde aantallen dementie patiënten bij artsen. Regio‟s zullen dan ook naar alle waarschijnlijkheid geen 100% kunnen scoren op deze indicator. (RIVM, website) Betrouwbaarheid De werkgroep verwacht dat deze indicator op betrouwbare wijze is te meten en onder gelijkblijvende omstandigheden (min of meer) dezelfde resultaten oplevert. Discriminerend vermogen Aangezien er voldoende variatie in de praktijk lijkt te bestaan verwacht de werkgroep dat de indicator voldoende tussen regio‟s discrimineert en verbeteringen in kwaliteit van zorg zal registreren. Minimale bias Voor het bepalen van een bias kunnen de TNO prevalentie cijfers gebruikt worden. 16


Registratie De registratie rondom het aantal gediagnosticeerde patiënten kan geregeld worden door middel van een centraal aanmeldingspunt van dementie patiënten (zie indicator 10 centraal registratiepunt). Ook kan gebruik gemaakt worden van de registratie aanwezig bij de huisarts. Referenties -

-

-

Bevolkingsonderzoek: ERGO (55 jaar en ouder; 1990-1993). Eefsting JA, Boersma F, Brink W van den, Tilburg W van.; Differences in prevalence of dementia based on community survey and general practitioner recognition. Psychol Med 1996; 26: 12231230. Hofman A, Boerlage PA, Bots ML, et al. ; De prevalentie van chronische ziekten bij ouderen; het ERGO-onderzoek. Ned Tijdschr Geneeskd 1995 139: 1975-78 Gezondheidsraad; Dementie. Den Haag, 2002 Ott A, Breteler MMB, Birkenhäger-Gillesse EB, Harskamp F van, Koning I de, Hofman A.; De prevalentie bij ouderen van de ziekte van Alzheimer, vasculaire dementie en dementie bij de ziekte van Parkinson; het ERGO-onderzoek. Ned Tijdschr Geneeskd 1996; 140: 200-205. RIVM gegevens over dementie: http://www.rivm.nl/vtv/object_document/o3220n17535.html Geraadpleegd op 3 april 2008

17


3

GEDIAGNOSTICEERDE

JONG

DEMENTEREN

VS.

VERWACHTE

PREVALENTIE

JONG

DEMENTERENDEN IN REGIO


Operationalisatie 3

Definities

In/ exclusiecriteria Type indicator Kwaliteitsdomein

Er wordt niet vaak gedacht aan dementie bij cliënten die jonger zijn dan 65 jaar en geheugen problematiek hebben. Er wordt bijvoorbeeld gedacht aan depressie of een andere psychiatrische aandoening. De cliënt en zijn naasten kunnen de symptomen niet goed plaatsen. Dit leidt er vaak toe dat de diagnose dementie pas laat gesteld wordt. Dit terwijl deze groep veel baat bij vroegdiagnostiek vanwege de behandelingsmogelijkheden (medicatie, psychologische behandeling en begeleiding) en de mogelijkheid om een aantal zaken (werk, zaak, huis, gezin, behandeling) te regelen voordat de ziekte verder is gevorderd. Wanneer er dementie gediagnosticeerd wordt bij iemand die jonger is dan 65 jaar, spreken we van een jong dementerende. Omdat deze mensen en hun mantelzorgers in een andere levensfase verkeren en vaak nog werken is er een andere behoefte aan zorg en begeleiding. Daarom is het belangrijk dat er een snelle diagnose gesteld kan worden en het dementienetwerk zicht heeft op het verwachte aantal jong dementerenden. Het percentage jong dementerenden (jonger dan 65 jaar) ten opzichte van de verwachte prevalentie in het dementienetwerk Totaal aantal jong dementerenden (jonger dan 65 jaar) Teller patiënten in het dementienetwerk Het verwachte prevalentie cijfer voor jong Noemer dementerenden (jonger dan 65 jaar) per regio Prevalentie cijfer: het aantal gevallen per duizend of per honderdduizend op een specifiek moment in de bevolking. Exclusie: patiënten ouder dan 65 jaar Uitkomst Effectiviteit

Doelstelling Doelstelling van deze indicator is het krijgen van inzicht in het aantal jong dementerenden in het netwerk ten opzichte van het aantal jong dementerende die je op basis van prevalenties cijfers zou verwachten. Op basis van het inzicht in het percentage gediagnosticeerd jongdementerenden kan een netwerk gericht actie ondernemen op het gebeid van vroegsignalering wanneer blijkt dat het aantal jong-dementerenden op basis van de prevalentiecijfers hoger zou moeten liggen.

18


Organisatorisch verband De indicator heeft betrekking op de dementieregio in zijn geheel. De indicator wordt op het niveau van de dementieregio gemeten. Achtergrond en variatie in kwaliteit van zorg “Jong dementerenden beseffen doorgaans beter dat ze ziek zijn. De frustratie en de gevoelens van machteloosheid zijn veel heftiger. Afasie, apraxie en agnosie treden eerder en vaak in ernstiger mate op. In het algemeen zijn jonge dementerenden lichamelijk fitter en actiever. Zij hebben ook de neiging zichzelf beter in te schatten dan ze in werkelijkheid zijn. Zij laten niet zonder slag of stoot de regie over hun leven overnemen. Doordat jong dementerenden vaak nog een actieve rol in de maatschappij spelen geven zij minder snel hun positie als kostwinner, opvoeder of beroepsbeoefenaar op. Beslissingen rondom hun maatschappelijk functioneren zijn veel ingrijpender.” (Alzheimer Nederland: website) Door TNO is een onderzoek gedaan naar de prevalentie cijfers van jong dementerende patiënten in verschillende dementie netwerken. De werkgroep heeft bij deze indicator gekozen om te kijken naar de groep jongdementerenden. In de toekomst kan ook van andere specifieke groep het percentage berekend worden, bijvoorbeeld van het percentage verstandelijk gehandicapten gediagnosticeerd ten opzichte van de verwachte prevalentie. Mogelijkheden tot verbetering Het verschil tussen het prevalentie cijfer en het bekende aantal jong dementerende moet leiden tot actievere houding van het netwerk naar de opsporing van jong dementerenden. Wanneer jong dementerenden doorverwezen worden naar de tweede lijn zal er beter ingespeeld kunnen worden op de behoeften die deze groep heeft. Er kan adequate behandeling en /of begeleiding worden ingezet. Tevens kan gekeken worden hoe door middel van bijvoorbeeld medicatie zoveel mogelijk ingespeeld kan worden op het uitstellen van verslechtering. Validiteit In de CBO-richtlijn Dementie (2005) wordt aanbevolen dat bij verdenking op dementie voor de groep cliënten met geheugen problematiek en jonger dan 65 jaar door te verwijzen naar de tweedelijnszorg. Betrouwbaarheid De werkgroep verwacht dat deze indicator op betrouwbare wijze is te meten en onder gelijkblijvende omstandigheden (min of meer) dezelfde resultaten oplevert. Discriminerend vermogen Aangezien er voldoende variatie in de praktijk lijkt te bestaan verwacht de werkgroep dat de indicator voldoende tussen regio‟s discrimineert en verbeteringen in kwaliteit van zorg zal registreren.

19


Minimale bias Controle voor verschillen in demografische en sociaal-economische samenstelling of in gezondheidsstatus van patiëntengroepen is niet nodig volgens de werkgroep. Registratie De registratie rondom het aantal gediagnosticeerde patiënten kan geregeld worden door middel van een centraal aanmeldingspunt van dementie patiënten (zie indicator 10: centraal registratiepunt). Wanneer deze niet bestaat binnen het dementienetwerk zal de registratie last van deze indicator zwaarder zijn. Referenties -

-

Alzheimer Nederland; geraadpleegd op 8 april 2008 website: http://www.alzheimernederland.nl/content.jsp?objectid=1363 CBO richtlijn; Medicamenteuze behandeling van dementie. 2005

20


III: Manifeste fase

4 PERCENTAGE MANTELZORGERS DAT DIRECT NA DIAGNOSESTELLING OP DE HOOGTE IS VAN DE MOGELIJKHEDEN VAN ONDERSTEUNING


Operationalisatie 4

Definities


Het voorlichten van mantelzorgers kort na de diagnosestelling dementie bij hun naaste, voorkomt onrust als gevolg van het ontbreken van kennis met betrekking tot de ziekte en het verloop. Ook weten mantelzorgers door ondersteuning vanuit het dementienetwerk beter welke mogelijkheden aanwezig zijn voor professionele ondersteuning. Hierdoor zou de kans op overbelasting van de mantelzorger kunnen verminderen. Percentage mantelzorgers dat direct na diagnosestelling op de hoogte is van de mogelijkheden van ondersteuning vanuit het dementienetwerk. Teller Aantal mantelzorgers dat aangeeft direct na diagnosestelling op de hoogte is van de mogelijkheden van ondersteuning Noemer Aantal mantelzorgers dat in de meetperiode de vragenlijst heeft ingevuld en bij wie de naaste in de meetperiode dementie is gediagnosticeerd. Voor deze indicator gelden de volgende vormen van ondersteuning: - informatie met betrekking tot de ziekte - informatie met betrekking tot het dementie netwerk - het omgaan met de ziekte - begeleiding bij de verwerking en coping strategie (psychosociale begeleiding) Geen. Uitkomst Patiëntgerichtheid

Doelstelling indicator Doelstelling van deze indicator is het verhogen van het aantal mantelzorgers dat in de fase kort na de diagnosestelling dementie bij hun naaste ondersteuning heeft gehad vanuit het dementienetwerk. Organisatorisch verband Deze indicator heeft betrekking op het alle zorgverleners en –instellingen in het dementienetwerk. De indicator wordt op het niveau van de dementieregio gemeten.

21


Achtergrond en variatie in kwaliteit van zorg Mensen met dementie moeten er op kunnen vertrouwen dat de inhoud en de omvang van de formele zorg en ondersteuning zodanig zijn dat hun naasten niet worden overbelast. Het is van belang dat de patiënt en zijn verzorger bijtijds adequate ondersteuning krijgen. Uitgangspunt bij de indicatiestelling voor begeleiding, zorg en ondersteuning is kennis over wat de patiënt nog wel en wat hij niet meer zonder hulp kan. Verder is het van belang vanaf het begin alert te zijn op mogelijke problemen in het psychosociale vlak en aandacht te besteden aan de draagkracht van de verzorgers (Gezondheidsraad 2002). Het geven van voorlichting aan mantelzorgers, kort na de diagnosestelling dementie bij hun naaste, kan de wijze waarop mantelzorgers met de ziekte van hun naaste omgaan bevorderen, het vergroot de kennis van de verschillende mogelijkheden voor professionele hulp waardoor kan de kans op overbelasting kan afnemen. Educatie en informatie, emotionele, praktische en sociale steun zijn voorbeelden van ondersteuning. Onder sociale steun vallen bijvoorbeeld lotgenotencontacten, informatieve bijeenkomsten, schriftelijk voorlichtingsmateriaal, telefonische hulpdiensten, respijtzorg (tijdelijke opvang in of buitenshuis) en psychosociale interventies op individuele basis (Gezondheidsraad, 2002). Uit onderzoek van het Expertisecentrum Informele Zorg (2005) blijkt dat alle mantelzorgers behoefte hebben aan: informatie, advies en emotionele steun over (omgaan) met dementie, training in zorgvaardigheden en lotgenotencontact; praktische hulp: maaltijd- en boodschappenservice, klussendienst en tijdelijke overname van zorg (respijtvoorziening); medezeggenschap en belangenbehartiging (zoals via Alzheimer Nederland en LOT). Ook uit de evaluatie van de LDP-monitor (Nivel 2007) geven mantelzorgers aan behoefte te hebben aan (één of meer vormen van) professionele hulp: vooral (meer) informatie, advisering, coördinatie van de zorg en emotionele steun. Dit zou kunnen doordat de professionele zorg die mantelzorgers ontvangen niet genoeg is afgestemd op de individuele wensen, de hoeveelheid zorg te weinig is en/of dat het regelen van de zorg vaak lastig is vanwege de bureaucratische rompslomp. Het aanbod van ondersteuningsactiviteiten in ons land varieert per regio (Gezondheidsraad, 2002). Daarnaast blijkt uit de praktijk dat na de diagnosestelling adequater moet worden ingezet op het bieden van ondersteuning aan de mantelzorger. Binnen het dementienetwerk moeten voldoende mogelijkheden zijn voor het bijwonen van bijeenkomsten, het raadplegen van deskundigen en verkrijgen van (schriftelijke) informatie. Mogelijkheden tot verbetering Binnen het dementienetwerk kunnen afspraken worden gemaakt over de wijze waarop mantelzorgers kort na de diagnosestelling dementie van hun naaste kunnen worden geïnformeerd en opgevangen. De casemanager kan hierin een belangrijke rol vervullen. Validiteit Uit een rapport van de Gezondheidsraad over dementie uit 2002 staat het volgende beschreven over de effectiviteit van interventies voor mantelzorgers: „Hoewel vermindering van stress van de mantelzorger voorop staat en niet verbetering van de patiënt, is het niet uitgesloten dat de interventies daaraan bijdragen doordat ze verzorgers leren adequater te reageren. De resultaten van de onderzoeken zijn wisselend. In sommige wordt een positief effect gevonden, in andere niet. In enkele onderzoeken bleken intensieve, multidisciplinaire 22


ondersteuningsactiviteiten van verzorgers te kunnen leiden tot uitstel van opname in een verpleeghuis van enkele maanden tot een jaar. Combinatie van de verschillende interventies (informatie, emotionele en praktische steun) en individuele afstemming is waarschijnlijk belangrijk voor het welslagen. Betrouwbaarheid De werkgroep verwacht dat deze indicator op betrouwbare wijze is te meten en onder gelijkblijvende omstandigheden (min of meer) dezelfde resultaten oplevert. Discriminerend vermogen Aangezien er voldoende variatie in de praktijk lijkt te bestaan verwacht de werkgroep dat de indicator voldoende tussen regio‟s discrimineert en verbeteringen in kwaliteit van zorg zal registreren. Minimale bias Controle voor verschillen in demografische en sociaal-economische samenstelling of in gezondheidsstatus van patiëntengroepen is niet nodig volgens de werkgroep. Registratie Voor de registratie van deze indicator kan het dementienetwerk gebruik maken van (bestaande) registraties die plaats vinden rondom de “cliënt ervaringen monitor” van het Nivel. De data dienen verzameld te worden over de meetperiode. Literatuur -

Expertisecentrum informele zorg, 2005. Nederlands Instituut voor Zorg en Welzijn. Gezondheidsraad. Dementie. Den Haag: Gezondheidsraad, 2002; publicatie nr 2002/04. Nivel (2007). Factsheet Problemen en wensen van mantelzorgers van mensen met dementie: resultaten van de monitor van het Landelijk Dementieprogramma.

23


5 RESULTATEN CLIËNT ERVARINGEN MONITOR Relatie tot kwaliteit

Operationalisatie 5A Operationalisatie 5B

Operationalisatie 5C Definities In/ exclusiecriteria Type indicator Kwaliteitsdomein

De cliënt ervaringen monitor „Wensen en problemen van mantelzorgers van mensen met dementie‟ is een meetinstrument om de ervaren problemen van de mantelzorgers en het belang van deze problemen inzichtelijk te maken. Sinds april 2006 wordt de vragenlijst „Wensen en problemen van mantelzorgers van mensen met dementie‟ ingezet door Alzheimer Nederland in het kader van het Landelijk Dementie Programma. Voor de continuïteit in het waarborgen van het patiëntenperspectief in de landelijke dementieregio‟s, is het van belang dat regio‟s tweejaarlijks de resultaten van vragenlijst evalueren. Wordt de cliëntervaringen monitor tweejaarlijks in samenwerking met Alzheimer NL uitgevoerd? JA/NEE Welke acties / verbeterplannen zijn ondernomen na aanleiding van de evaluatie van de cliëntervaringen monitor? JA/NEE Worden de resultaten van de cliëntervaringen monitor tweejaarlijks geëvalueerd? JA/NEE Geen. Voor deze indicator zijn geen specifieke in/ of exclusiecriteria te benoemen. Proces Patiëntgerichtheid

Doelstelling Doelstelling van deze indicator is het structureel evalueren van cliëntervaringen en aanzetten tot het verbeteren van de cliënttevredenheid in het dementienetwerk en op de afstemming zorgvraag en zorgbehoefte. Organisatorisch verband Deze indicator heeft betrekking op het dementienetwerk. De indicator wordt op het niveau van de dementieregio gemeten. Achtergrond en variatie in kwaliteit van zorg In het kader van het LDP-programma heeft het NIVEL, in samenwerking met Alzheimer Nederland, de vragenlijst „Wensen en problemen van mantelzorgers van mensen met dementie‟ (ook de LDP-monitor) ontwikkeld. De 14 gedefinieerde „probleemvelden‟ in het Landelijk Dementieprogramma zijn ook het uitgangspunt van deze vragenlijst. De 14 probleemvelden zijn problemen van de personen met dementie, hun mantelzorgers en hulpverleners beschrijven (Nivel 2007a). Sinds april 2006 wordt de vragenlijst ingezet door Alzheimer Nederland in het kader van het Landelijk Dementieprogramma om problemen en wensen van mantelzorgers van mensen met dementie in kaart te brengen (Nivel 2007b). 24


De vragenlijst begint met een aantal algemene vragen die de zorgsituatie van de mantelzorger en de persoon met dementie in kaart brengt (onderdeel A). Vervolgens worden 30 vragen gesteld over de problemen die de mantelzorgers ervaren. De eerste drie vragen betreffen mogelijke problemen tijdens de beginfase van dementie. De overige vragen gaan in op de periode van de afgelopen twee maanden. Aan de mantelzorger wordt telkens ook gevraagd aan te geven hoe belangrijk de problemen zijn op dit moment in de zorg voor de persoon met dementie (onderdeel B). In het laatste gedeelte van de vragenlijst (onderdeel C) kan de mantelzorger wensen voor meer professionele hulp aangeven. In de eerste versie van de vragenlijst is ook een korte evaluatie van de vragenlijst opgenomen, waarmee de gebruiksvriendelijkheid en begrijpelijkheid van de vragenlijst wordt nagevraagd (Nivel, 2007b). De resultaten van de vragenlijst beschrijven de ervaren problemen van de mantelzorgers en het belang van deze problemen. Ook worden per probleemgebied de wensen voor professionele ondersteuning in kaart gebracht. De werkgroep is van mening dat een dementienetwerk elke twee jaar de resultaten van deze vragenlijst zou moeten evalueren. De acties of verbeterpunten die voortkomen uit deze evaluatie moeten worden vastgelegd. Verder is de vragenlijst „Wensen en problemen van mantelzorgers van mensen met dementie‟ de enige vragenlijst in Nederland die het gehele zorgtraject bevraagd en aan alle probleemvelden aandacht besteed. Het NIVEL beheert de database van deze vragenlijst, momenteel zijn hier al 2000 vragenlijsten in opgeslagen. Het heeft daarom de aanbeveling om aan te sluiten bij deze al bestaande structuur. Mogelijkheden tot verbetering Dementienetwerken kunnen een structuur opzetten waarin elke twee jaar vragenlijst wordt uitgezet en geëvalueerd. Belangrijk is dat alle betrokken zorgverleners bij de evaluatie worden betrokken. Ook zullen de acties en verbeterplannen zo concreet mogelijk omschreven moeten worden zodat na kan worden gegaan of deze plannen behaald zijn. Wanneer in de toekomst gevalideerde instrumenten voor het meten van de beleving van de dementiepatiënt beschikbaar komen, dan kan deze indicator breder ingezet worden. Dan niet alleen gevraagd worden naar de ervaringen, maar ook naar de beleving van de dementie patiënt. Momenteel is hier nog geen geschikt instrument voor beschikbaar. Validiteit Uit evaluatie van het Nivel blijkt dat de LDP-monitor begrijpelijk is opgesteld en goed toepasbaar blijkt te zijn voor mantelzorgers. De vragenlijst is een complete vragenlijst. Uit de evaluatie blijkt tevens dat alle probleemvelden uit de vragenlijst relevant zijn (Nivel 2007b). Betrouwbaarheid De werkgroep verwacht dat deze indicator op betrouwbare wijze is te meten en onder gelijkblijvende omstandigheden (min of meer) dezelfde resultaten oplevert.

25


Discriminerend vermogen Aangezien er voldoende variatie in de praktijk lijkt te bestaan verwacht de werkgroep dat de indicator voldoende tussen regio‟s discrimineert en verbeteringen in kwaliteit van zorg zal registreren. Minimale bias De vragenlijst „Wensen en problemen van mantelzorgers van mensen met dementie‟ bevat vragen met betrekking tot demografische en sociaal-economische samenstelling. Bij de interpretatie van de resultaten van de vragenlijst, is het voor de regio aan te bevelen om de demografische en sociaal-economische kenmerken van de steekproef te vergelijken met de kenmerken van de populatie als geheel bekend in het dementienetwerk. Zodoende kunnen de resultaten beter geïnterpreteerd worden en kunnen vervolgacties goed afgestemd worden op de populatie. Registratie Voor de registratie van deze indicator kan deels worden aangesloten bij de al bestaande registratie mogelijkheden voor de LDP-monitor. Regio‟s zullen zelf een geschikte vorm van registratie voor de evaluatie (en terugkoppeling) van de verbeterplannen moeten opzetten. Hetzelfde geldt voor de bekostiging: ook dit moet op het niveau van het netwerk opgepakt worden. Literatuur -

Nivel (2007a). Factsheet Problemen en wensen van mantelzorgers van mensen met dementie: resultaten van de monitor van het Landelijk Dementieprogramma. Nivel (2007b). Bruikbaarheid en toepasbaarheid van de monitor van het Landelijk Dementieprogramma. Vragenlijst „Wensen en problemen van mantelzorgers van meten met dementie‟. NIVEL en Alzheimer NL. september 2007.

26


-

IV: Trajectbegeleiding 6 BESCHIKBAARHEID CASEMANAGER EN AANWEZIGHEID ZORGPLAN Relatie tot kwaliteit Casemanagement draagt bij aan het verhogen van de kwaliteit van zorg voor de dementie patiënt en de mantelzorger. Het is daarbij belangrijk dat er voor de zorg van de patiënt en de ondersteuning van de mantelzorger een plan wordt opgesteld dat door alle betrokken partijen wordt gebruikt. Verder mag de rol van casemanager niet blijven steken bij de organisatie van de zorg, maar moet er ook een actieve ondersteuning worden geboden van de patiënt en de mantelzorger. Operationalisatie 6A Het percentage dementie patiënten dat een casemanager heeft. Teller 6A Aantal dementie patiënten dat een casemanager heeft. Noemer 6A Het totale aantal dementie patiënten bekend in het dementienetwerk. Operationalisatie 6B Wat is de gemiddelde caseload per casemanager? Teller 6B Totaal aantal dementiepatiënten in bekend het netwerk met een casemanager. Noemer 6B Totaal aantal casemanagers in het dementienetwerk Operationalisatie 6C Het percentage dementie patiënten dat een zorgplan heeft? Teller 6C Aantal dementiepatiënten dat een zorgplan heeft waarin in de meetperiode is gewerkt. Noemer 6C Het totale aantal dementie patiënten bekend in het netwerk. Operationalisatie 6D Over het gebruik van het zorgplan moeten heldere werkafspraken worden gemaakt over bijvoorbeeld het beheer (wie schrijft wat) en eindverantwoordelijkheid. Wie delen in het netwerk het zorgplan? - Cliënt - Mantelzorger - Casemanager - Huisarts - Verpleegkundige - Specialist - Psycholoog - Geriater - Paramedici - Verpleeghuisarts - Ziekenhuis specialist incl. klinisch geriater - Anders, namelijk… Zijn met deze zorgverleners werkafspraken gemaakt? JA/NEE 27


Definities

Type indicator

Kwaliteitsdomein

Caseload: het aantal patiënten dat onder begeleiding staat van een casemanager. Voor de eenduidigheid gebruiken we voor deze indicator de termen casemanager en zorgplan. Casemanager: deze functie kan ook anders benoemd worden. Wanneer het volgde profiel overeenkomt met een functie kan deze aangeduid worden als casemanager. Profiel: - HBO opgeleide hulpverlener - In dienst van samenwerkende organisaties op het gebied van zorg, welzijn en cure. - Zorgt voor continuïteit en afstemming van het zorgaanbod. - Begeleidt en ondersteunt dementerenden en hun mantelzorgers. Zorgplan: dit plan kan ook anders benoemd worden. Wanneer het volgde profiel overeenkomt kan dit aangeduid worden als zorgplan. Verder moet het plan voldoen aan de eisen die de WGBO stelt. In het plan zijn minstens opgenomen: - Zorgdiagnose - Zorgverlening - Ondersteuning patiënt - Ondersteuning mantelzorger - Medicatie - Behoeften van de patiënt - Evaluatie data 6A Uitkomst 6B Uitkomst 6C Uitkomst 6D Structuur Doelmatigheid, patiëntgerichtheid

Doelstelling indicator Doelstelling van deze indicator is het stimuleren van het inzetten van casemanagement en het gebruik van (multidisciplinaire) zorgplannen in het dementienetwerk. Organisatorisch verband Deze indicator heeft betrekking op alle zorgverleners en –instellingen in dementienetwerk. De indicator wordt op het niveau van het dementienetwerk gemeten.

het

Achtergrond en variatie in kwaliteit van zorg Onder casemanagement wordt een uitgebreide vorm van hulpverlening verstaan. Het gaat hier niet alleen om een coördinerende taak. De casemanager is in het netwerk het eerste aanspreekpunt voor de dementerende persoon en de mantelzorgers, maar ook voor 28


familieleden en andere hulpverleners. Hij biedt ondersteuning op emotioneel gebied maar ook op afstemming tussen de verschillende zorginstellingen en hulpverleners (Ligthart, 2006). Casemanagement bij dementie sluit aan bij wat cliënten willen en is een prima antwoord van professionals om de dementiezorg in kwalitatieve en kwantitatieve zin te verbeteren (LDP advies inzake casemanagement, 2007). Een “casemanager” voert het casemanagement uit en draagt bij aan het verhogen van de kwaliteit van zorg voor zowel de dementerende als de mantelzorger. Ook is het belangrijk dat er een zorgplan opgesteld wordt voor de patiënt dat onderhouden wordt op een centraal punt (bijvoorbeeld door de casemanager). Vanuit de mantelzorger is behoefte aan een vaste, vertrouwde, deskundige begeleider van de cliënt, van begin (al vóór de diagnose) tot eind, die luistert, meeleeft, meedenkt, informeert, helpt keuzes maken en zorg regelt, die ook bij je thuis komt en uit zichzelf contact zoekt (Nivel, 2007). Daarnaast is het van belang dat de casemanager een nauwe band onderhoud met de huisarts en een multidisciplinaire team. Het is belangrijk dat de communicatie tussen hulpverleners en de casemanager goed georganiseerd is zodat beide partijen goed op de hoogte zijn en blijven van de zorg die cliënten en hun naasten ontvangen. Door middel van een gedeeld zorgplan zou deze communicatie ondersteund kunnen worden. Idealiter zou het zorgplan gedeeld worden door het hele netwerk van zorgaanbieders. Het kan voorkomen dat de patiënt en zijn naasten ervoor kiezen om geen casemanager aan te stellen. Dit neemt niet weg dat nog steeds een centraal zorgplan opgesteld moet worden. Het bewaken van dit plan komt dan bij een andere partij te liggen, hierover dienen afspraken overgemaakt te worden. Op dit moment bestaan in Nederland nog niet in alle regio‟s afspraken over inhoud en organisatie van casemanagement. Over het gebruikmaken en delen van een zorgplan zijn geen gegevens beschikbaar. De werkgroep gaat er vanuit dat hier grote verschillen per regio bestaan. Mogelijkheden tot verbetering Doordat er niet voor alle dementie patiënten en hun naasten een casemanager beschikbaar is, ligt hier de voornaamste verbeteringsmogelijkheid. Op het gebied van zorgplannen is de verbetering te behalen in het delen en samen opstellen van het zorgplan. In de ideale situatie heeft iedere dementie patiënt een casemanager die een zorgplan onderhoud dat gedeeld wordt door alle betrokken hulpverleners en de cliënt zelf (LESA, 2005). Validiteit Continuïteit en intensieve begeleiding heeft voor thuiswonende dementerenden hoge prioriteit en kan diverse positieve effecten hebben. De tevredenheid over casemanagers onder mantelzorgers is over het algemeen groot, ondanks dat soms bewijs voor afname van ervaren belasting mist. Ook zijn er aanwijzingen dat het aantal opnames onder ouderen met dementie lager is als zij intensief worden begeleidt door een casemanager, met name bij (dreigende) crisissituaties (Ligthart, 2006). In de CBO richtlijn voor diagnostiek en medicamenteuze behandeling wordt aanbevolen dat bij de hulpverlening aan patiënten met dementie en hun mantelzorgers gebruik te maken van een casemanager. Die als taak heeft het regelmatig onderhouden van contact en het begeleiden van de patiënt en de centrale mantelzorger. Dit dient gedaan te worden om 29


problemen en achteruitgang tijdig te onderkennen en ondersteuning te bieden in emotionele en praktische zin (CBO richtlijn 2005; Gool et al 2006). Er is geen literatuur bekend over de validiteit van het inzetten van een zorgplan als mate van kwaliteit. Dit sluit aan bij een specifieke wens vanuit de patiënt en mantelzorger, dat professionals met elkaar afstemmen over het te volgen zorgplan (Ideale regio, 2008). Betrouwbaarheid De werkgroep verwacht dat deze indicator op betrouwbare wijze is te meten en onder gelijkblijvende omstandigheden (min of meer) dezelfde resultaten oplevert. Discriminerend vermogen Aangezien er voldoende variatie in de praktijk lijkt te bestaan verwacht de werkgroep dat de indicator voldoende tussen regio‟s discrimineert en verbeteringen in kwaliteit van zorg zal registreren. Minimale bias Niet alle patiënten en hun naasten kiezen ervoor om begeleidt te worden door een casemanager. Dit zal naar verwachting per netwerk ongeveer gelijk zijn, daarom hoeft hier niet voor gecorrigeerd te worden. Verdere controle voor verschillen in demografische en sociaal-economische samenstelling of in gezondheidsstatus van patiëntengroepen is niet nodig volgens de werkgroep. Registratie Om de link tussen casemanager en huisarts te leggen stelt de werkgroep voor om de benodigde gegevens uit de huisartsenregistratie te verzamelen. Men zal dan moeten kijken bij hoeveel patiënten de huisarts heeft geregistreerd wie de casemanager is. Dit zal wel een zwaardere registratielast vormen omdat dit veelal door middel van statusonderzoek gedaan moet worden. Voor de gegevens over het zorgplan zal bij de casemanager statusonderzoek verricht moeten worden. Referenties -

-

-

CBO; Richtlijn „Diagnostiek en medicamenteuze behandeling van dementie‟, 2005 José Peeters, Sandra van Beek, Anneke Francke; Problemen en wensen van mantelzorgers van mensen met dementie, Resultaten van de monitor van het Landelijk Dementie programma. Factsheet 2, oktober 2007 LESA Dementie. Huisarts en Wetenschap 48(3) maart 2005. Het Landelijk Dementieprogramma „LDP advies voor financiering van casemanagement bij dementie‟. LDP werkgroep Financiering casemanagement bij dementie. Eerste versie, april 2007. „Op weg naar de ideale regio voor dementie‟ uit: Reader Werkconferentie Sturing op Dementieketens, vrijdag 28 maart 2008. Ligthart S.A. (2006). CBO Rapport Casemanagement bij Dementie, Aanpak en effecten van casemanagement bij dementie. Een exploratieve studie in het kader van het Landelijk Dementieprogramma. W.A.van Gool, C.J.Stam, A.Steenhoek en A.Hagemeijer; Richtlijn „Diagnostiek en medicamenteuze behandeling van dementie‟. Ned Tijdschr Geneeskd. 2006;150:839-43

30


7 DIAGNOSTIEK- EN VERWIJS PROTOCOL Relatie tot kwaliteit

Operationalisatie 7A Operationalisatie 7B Definities


Het is belangrijk dat bij verdenking van dementie bij een patiënt, tijdig gehandeld wordt door de hulpverleners. In een diagnostiek- en verwijsprotocol (opgesteld door het gehele netwerk) kunnen afspraken hieromtrent worden vastgelegd. In dit protocol moeten de taken verantwoordelijkheden en bevoegdheden van de partijen in het netwerk worden benoemd. Afspraken over de diagnostiek en verwijzing dienen aan te sluiten bij bestaande richtlijnen richtlijnen en kwaliteitsindicatoren (Kwaliteitsindicatoren geheugenpoliklinieken, 2008) over dementie en er moet een verwijzingsbeleid dementie worden opgenomen. Wanneer de afspraken rondom de diagnostiek en verwijzing zijn vastgelegd in een protocol draagt dit bij aan een uniforme werkwijze door alle zorgverleners hetgeen bijdraagt aan de kwaliteit van zorg. Daarnaast zal een diagnostiek- en verwijsprotocol ook als stimulans gelden voor de vroegdiagnostiek. Is er een door het dementienetwerk opgesteld diagnostiekprotocol aanwezig? JA/NEE Door welke partijen is dit document ondertekend? In een diagnostiek protocol moet het volgende tenminste worden vastgelegd: - Omschrijving van taken, bevoegdheden en verantwoordelijkheden - Verwijzingscriteria - Vervolgstappen (casemanagement) Het protocol dient aan te sluiten bij de CBO richtlijn, huisartsenstandaard en LESA. Structuur Doelmatigheid

Doelstelling indicator Deze indicator heeft als doelstelling om het dementienetwerk door middel van het opstellen van een diagnostiek- en verwijsprotocol, eenduidige afspraken te laten maken over de taken, verantwoordelijkheden en bevoegdheden en beleid inzake diagnostiek en verwijzing van dementie. Organisatorisch verband Deze indicator heeft betrekking op proces rondom de diagnostiek in het dementienetwerk. De indicator wordt op netwerkniveau gemeten. Achtergrond en variatie 31


Dementie wordt gekenmerkt door een langdurig proceskarakter en een progressief verloop. Het is van belang dat patiënten op tijd een gediagnosticeerd worden. Over de diagnostiek van dementie moeten in het netwerk afspraken gemaakt worden. De huisarts moet attent zijn op signalen die kunnen wijzen op dementie. Hij kan de diagnostiek van dementie volgens protocol in de eigen praktijk (laten) uitvoeren dan wel verwijzen naar een tweedelijns screeningscentrum (bijvoorbeeld geheugenpoli, verpleeghuis en GZZ). De diagnostiek van dementie richt zich op het vaststellen van geheugenstoornissen, andere cognitieve stoornissen en verminderd dagelijks functioneren (NHG Standaard Dementie, 2005). De aanleiding voor diagnostiek van dementie is meestal een hulpvraag van de patiënt of van zijn naasten. Soms zijn er signalen van beperkingen van het dagelijks functioneren die de huisarts zelf opmerkt of krijgt van derden (bijvoorbeeld assistente, praktijkondersteuner, wijkverpleging, buren). Ook algehele achteruitgang, stemmingswisselingen en gedragsveranderingen, waaronder apathie, kunnen het begin zijn van dementie. Het vervolgtraject vraagt van de huisarts een actieve opstelling. Het tijdig benoemen van de diagnose dementie heeft als voordeel dat de patiënt en zijn naasten kunnen anticiperen op het beloop van de ziekte en maatregelen kunnen nemen. Bovendien maakt het de naasten gemakkelijker bepaald gedrag van de patiënt te accepteren omdat zij er een verklaring voor hebben (NHG Standaard Dementie, 2005; LESA 2005). Bij vragen over diagnostiek of behandeling kan worden verwezen naar een multidisciplinair team. Ook problemen met de verzorging kunnen een reden zijn voor verwijzing. De huisarts en de wijkverpleegkundige moeten zich op de hoogte stellen van de mogelijkheden voor patiënten met dementie en hun naasten in het netwerk. Indicaties voor dagopvang of (tijdelijke) opname in een verpleeghuis worden gesteld door een Regionaal Indicatie Orgaan (RIO) dan wel een regionale instelling voor GGZ. Huisarts en wijkverpleegkundige stellen in onderling overleg vast of en naar wie verwijzing dient plaats te vinden en wat met de verwijzing beoogd wordt (LESA, 2005). Een dergelijk protocol beschikt over een inhoudelijke en procesmatige component. De inhoudelijke component kan gebaseerd worden op onder andere richtlijnen. De inhoudelijke component zou in ieder geval vormgegeven moeten worden door NHG Standaard. De procesmatige component bestaat uit praktische afspraken beschreven zoals bijvoorbeeld het aanmelden van een dementiepatiënt bij het centraal registratiepunt (indicator 10) direct na het stellen van de diagnose. Mogelijkheden voor verbetering Op regionaal niveau moeten afspraken gemaakt worden over het diagnostiek- en verwijsprotocol. Of de afspraken het beoogde effect hebben komt deels tot uiting in indicator 2. Zorgverleners kunnen kennis opdoen over het tijdig signaleren van dementie. Zo bestaat er Easycare en is op initiatief van Alzheimer Nederland door TNO - Kwaliteit van Leven een nieuwe nascholingscursus 'Dementie' ontwikkeld ten behoeve van huisartsen en praktijkondersteuners. Deze cursus is mede gebaseerd op de huidige richtlijnen voor diagnostiek en behandeling van dementie en goedgekeurd door het Nederlands Huisartsen Genootschap. Daarnaast is op www.herkendementie.nu meer informatie te vinden over de campagne „Herken Dementie op Tijd‟. Het doel van deze campagne is naast gerichte publieksvoorlichting ook een aanzet tot verbetering van het kennisniveau en de 32


doorverwijsfunctie van de betrokken zorgverleners in de eerste lijn (www.herkendementie.nu, opgehaald op 7 mei 2008).

Validiteit Er is geen literatuur bekend die aangeeft dat het hebben van een diagnoseprotocol een valide maat is voor het verbeteren van kwaliteit van zorg in het dementie netwerk. Bij deze indicator wordt uitgegaan van de professionele opinie van de werkgroep. Betrouwbaarheid De werkgroep verwacht dat deze indicator op betrouwbare wijze is te meten en onder gelijkblijvende omstandigheden (min of meer) dezelfde resultaten oplevert. Discriminerend vermogen Aangezien er voldoende variatie in de praktijk lijkt te bestaan verwacht de werkgroep dat de indicator voldoende discrimineert en verbeteringen in kwaliteit van zorg zal registreren. Minimale bias Controle voor verschillen in demografische en sociaal-economische samenstelling of in gezondheidsstatus van patiëntengroepen is niet nodig volgens de werkgroep. Registratie Voor de registratie van deze indicator kan gebruikt worden gemaakt van aanwezige protocollen bij de huisarts. Verder moet het dementie netwerk hier een beleid over hebben geschreven. Referenties -

Expert opinion: Werkgroep vergadering 21 april 2008 Herken dementie op tijd; geraadpleegd op 7 mei ‟08 website www.hekendementie.nu LESA Dementie. Huisarts en Wetenschap 48(3) maart 2005. NHG-standaard Dementie, 2003 Kwaliteitsindicatoren geheugenpoliklinieken. Modern Medicine, 2008, 32:4, Int J Geriatr Psychiatry. 2008 Feb;23(2):119-28., www.alzheimercentrumnijmegen.nl Geheugenpoliklinieken zijn een zeer belangrijke partner binnen de dementienetwerken; indicatoren bevatten ook een onderdeel over de transmurale samenwerking en dragen daarmee in belangrijke mate bij aan de cohesie binnen de dementienetwerken.

33


8 AFSPRAKEN RONDOM HET MONITOREN VAN DE MANTELZORGERS Relatie tot kwaliteit Bij zorg aan dementiepatiënten is niet alleen een goede basiszorg een vereiste, maar ook het op tijd reageren van overbelasting van de mantelzorger. De verwachting is door het toenemen van het aantal dementiepatiënten de druk op de mantelzorgers zal toenemen. Het (structureel) monitoren van de mantelzorgers speelt een belangrijke rol in het voorkomen van het overbelasten van de mantelzorger. Binnen dementienetwerken dienen op regionaal niveau hierover afspraken gemaakt te worden3. De afgesproken termijn van evaluatie (binnen het netwerken of voor de cliënt persoonlijk) dienen in het zorgplan te zijn opgenomen. Operationalisatie 8 Zijn de volgende aspecten over het monitoren van mantelzorgers vastgelegd in de vorm van afspraken binnen het dementienetwerk? Te gebruiken instrument Verantwoordelijkheden Frequentie van monitoren Definities Niet van toepassing In/ exclusiecriteria Type indicator Kwaliteitsdomein

Geen Structuur Effectiviteit, doelmatigheid

Doelstelling indicator Doelstelling van deze indicator is het stimuleren van regio‟s om een structuur op te zetten om mantelzorgers structureel te monitoren. Organisatorisch verband Deze indicator heeft betrekking op het dementienetwerk. De indicator wordt op het niveau van de dementieregio gemeten. Achtergrond en variatie in kwaliteit van zorg Bij zorg aan dementiepatiënten is niet alleen een goede basis zorg een vereiste, maar ook het op tijd signaleren van co-morbiditeit bij de patiënt en overbelasting van de mantelzorger. Over het algemeen nemen partners van patiënten en hun volwassen (schoon)dochters de mantelzorg op zich (Gezondheidsraad 2002). De verwachting is dat in komende decennia het aantal mensen met dementie zal toenemen, en dat de zorgcapaciteit niet proportioneel mee zal groeien. Daarom wordt het steeds belangrijker de zorg effectief en efficiënt te verlenen. Met de komst van de WMO legt de overheid een gedeelte van de verantwoordelijkheid voor de zorg terug bij de burger. Zorg moet allereerst in de eigen kring worden gezocht. De druk op mantelzorgers zal in de afgelopen jaren dan ook toegenomen, in het bijzonder op de mantelzorgers die werk en zorg combineren (Zorgketen Dementie Amsterdam 2008).

3

De NHG Standaard geeft hier een periode aan van 3 maanden 34


Eén van de geselecteerde probleemvelden van het Landelijk Dementie Programma betreft ook de overbelasting van de mantelzorger (probleemveld 10 „het wordt me teveel‟). De overbelasting kan zowel emotioneel als fysiek zijn. De werkgroep is van mening dat het regelmatig monitoren van mantelzorgers van groot belang is om overbelasting van de mantelzorg te voorkomen. Om de belasting van de naasten in kaart te brengen kan bijvoorbeeld de wijkverpleegkundige gebruik maken van het Zorgkompas of de Inventarisatielijst Draagkracht/draaglast centraleverzorger(s) (LESA, 2005). Andere instrumenten zijn de EDIZ, Burden Interview, de Gevoel van Competentieschaal (CBO richtlijn, 2005). Bij het uitvoeren van monitoring kan de casemanager een rol spelen. Mogelijkheden tot verbetering Het dementienetwerk kan op regionaal niveau afspraken maken over de wijze waarop mantelzorgers gemonitord worden. Daarnaast is het van belang af te spreken wie hiervoor verantwoordelijk is en met welke frequentie de monitoring plaatsvindt. Vanzelfsprekend dient bij het opzetten van een dergelijke structuur ook aandacht besteed te worden aan de vervolgstappen die op het monitoren volgen. Validiteit Uit resultaten van de LDP-monitor blijkt dat 94% van de mantelzorger van personen met dementie, problemen ervaren in de zorg voor hun naasten. Mantelzorgers hebben de meeste moeite met veranderingen in het gedrag van hun naaste en mantelzorgers geven aan dat de zorg voor hun naaste emotioneel vaak te zwaar is. Mantelzorgers geven aan meer behoefte te hebben aan professionele hulp, dit kan komen doordat de professionele zorg die mantelzorgers ontvangen niet genoeg is afgestemd op de individuele wensen (Nivel 2007). Betrouwbaarheid De werkgroep verwacht dat deze indicator op betrouwbare wijze is te meten en onder gelijkblijvende omstandigheden (min of meer) dezelfde resultaten oplevert. Discriminerend vermogen Aangezien er voldoende variatie in de praktijk lijkt te bestaan verwacht de werkgroep dat de indicator voldoende tussen regio‟s discrimineert en verbeteringen in kwaliteit van zorg zal registreren. Minimale bias Bij de in te zetten instrumenten zal rekening gehouden moeten worden met mogelijke verschillen in etnische achtergrond of verschillen in sociaal-economische status van het merendeel van de mantelzorgers in de regio. Registratie Deze indicator verstaat met het eenmaal per meetperiode invullen van de vragen. Ter onderbouwing dient wel inzicht te worden gegeven in de gemaakte afspraken, betrokkenen en ondertekenden. Literatuur -

CBO richtlijn; Medicamenteuze behandeling van dementie. 2005 35


-

-

Gezondheidsraad. Dementie. Den Haag: Gezondheidsraad, 2002; publicatie nr. 2002/04. LESA Dementie. Huisarts en Wetenschap 48(3) maart 2005. Nivel (2007). Factsheet Problemen en wensen van mantelzorgers van mensen met dementie: resultaten van de monitor van het Landelijk Dementieprogramma. Zorgketen Dementie Amsterdam. Het StiDA project. Februari 2008.

36


V: Organisatie van het netwerk

9 CENTRAAL REGISTRATIEPUNT Relatie tot kwaliteit


Operationalisatie 9B

Definities


Om inzicht te krijgen in de populatie die het dementie netwerk bedient, is het belangrijk om een centraal registratiepunt te hebben, zodat het dementie netwerk de voorzieningen kan afstemmen met de grootte van de populatie. Zijn er regionaal afspraken gemaakt over de aanmelding door zorgverleners van (nieuwe) dementiepatiënten bij het centraal registratiepunt? JA/NEE Wordt in het dementienetwerk gebruikt gemaakt van een unieke registratie van (nieuwe) dementiepatiënten? JA/NEE Met een centraal registratiepunt wordt bedoeld een plek waar nieuwe dementiepatiënten aangemeld kunnen worden door zorgverleners. Geen. 9A Structuur 9B Structuur Doelmatigheid

Doelstelling De doelstelling van deze indicator is het motiveren van dementienetwerken om een centraal registratiepunt in te richten om patiënten met de diagnose dementie te registreren. Een centraal registratiepunt moet voor de regio geen doel op zich worden, maar is een middel om inzicht te krijgen in de populatie aan wie je als netwerk de zorg verleent. De gegevens die verzameld worden op het registratiepunt kunnen voor verschillende doeleinden gebruikt worden, bijvoorbeeld voor het monitoren van de regio (gebruik van crisisbedden) en het effect van interventies op gebied van de vroegdiagnostiek. Organisatorisch verband Deze indicator heeft betrekking op het dementienetwerk en wordt op het niveau van het netwerk gemeten. Achtergrond en variatie in kwaliteit van zorg De functie van een centraal registratiepunt is de centrale registratie van alle signalen over dementie in de omgeving, dementiepatiënten en mantelzorgers. Een centraal registratiepunt kan gekoppeld zijn aan een loket, een zorginstelling of een huisartsenpraktijk. Het verzorgingsgebied van een centraal aanmeldingspunt is van meerdere factoren afhankelijk, zoals het aantal thuiswonende cliënten met dementie in het dementienetwerk, bestaande voorzieningen (loketten) die alszodanig kunnen worden uitgebouwd, een collectief van huisartsen die als wijkmeldpunt willen functioneren (Zorgketen Dementie Amsterdam 2008).

37


Het is belangrijk dat het centraal registratiepunt een voorziening is waar kennis van dementie aanwezig is en de sociale kaart rondom dementie bekend is. Dit hoeft geen fysieke plek te zijn. Het centraal registratiepunt is onafhankelijk en kan relaties onderhouden met alle welzijns- of zorgaanbieders (Zorgketen Dementie Amsterdam 2008). De werkgroep is van mening dat een centraal registratiepunt in het dementienetwerk een meerwaarde heeft voor de kwaliteit van zorg voor zowel het traject voorafgaande aan de diagnose, bij crisissituaties, als bij de reguliere zorg. Geregistreerde gegevens kunnen voor beleidsdoeleinden geanonimiseerd worden weergeven in verband met privacy. In Nederland bestaat variatie in de aanwezigheid van een centraal registratiepunt in het dementienetwerk en in de wijze waarop een centraal registratiepunt functioneert. Mogelijkheden tot verbetering Op dit moment is er binnen het netwerk niet altijd bekend wat de grootte is van de populatie dementie patiënten. Om hier meer inzicht in te krijgen en om de voorzieningen binnen het dementienetwerk af te stemmen op deze populatie is het belangrijk dat er een centraal registratiepunt is. Ook is deze informatie goed te gebruiken voor het genereren van sturingsinformatie. Validiteit Er is geen literatuur bekend die aangeeft dat het hebben van een centraal registratiepunt een valide maat is voor het verbeteren van kwaliteit van zorg in het dementie netwerk. Bij deze indicator wordt uitgegaan van de professionele opinie van de werkgroep. Betrouwbaarheid De werkgroep verwacht dat deze indicator op betrouwbare wijze is te meten en onder gelijkblijvende omstandigheden (min of meer) dezelfde resultaten oplevert. Discriminerend vermogen Aangezien er voldoende variatie in de praktijk lijkt te bestaan verwacht de werkgroep dat de indicator voldoende tussen regio‟s discrimineert en verbeteringen in kwaliteit van zorg zal registreren. Minimale bias Controle voor verschillen in demografische en sociaal-economische samenstelling of in gezondheidsstatus van patiëntengroepen is niet nodig volgens de werkgroep. Registratie De registratie van deze indicator volstaat met het eenmaal per meetperiode aanleveren van de antwoorden op de gestelde vragen. Ter onderbouwing van de gegeven antwoorden kunnen beleidsplannen worden ingezien. Literatuur -

Expert opinion. Werkgroepvergadering 21 april 2008. Zorgketen Dementie Amsterdam. Het StiDA project. Februari 2008.

38


10 CRISISHULP Relatie tot kwaliteit


Operationalisatie 10B Definities

In/ exclusiecriteria 10B Type indicator Kwaliteitsdomein

In het dementienetwerk moeten afspraken gemaakt worden over de handelswijze in acute situaties (onvermijdbare crisisopnamen). Hierover dienen goede afspraken over taken en verantwoordelijkheden gemaakt te worden, bijvoorbeeld in de vorm van een protocol. Het aantal vermijdbare crisisopnamen kan gebruikt worden als indicator voor het anticiperen op deze problemen. Dus hoe minder vermijdbare crisisopnamen, hoe beter de zorg geregeld is in een dementienetwerk. Bevatten de afspraken voor onvermijdbare crisisopnamen ten tenminste de volgende aspecten? Triage Beschrijving van de doelgroep Opname criteria Ontslag criteria Vangnetfunctie “Route beschrijving” voor patiënten Verpleegplannen Capaciteit (aantal beschikbare bedden) Verantwoordelijke Aantal keer dat een crisisbed is gebruikt in de meetperiode voor een vermijdbare crisisopnamen. Men spreekt over een crisisbed wanneer de mantelzorger onverwacht wegvalt of wanneer de patiënt onverwacht niet meer thuis kan worden behandeld. Exclusie van de verkeerde bedden in het ziekenhuis en opnamen van 10A Structuur 10B Uitkomst Effectiviteit, doelmatigheid

Doelstelling Doelstelling van deze indicator is het geven van inzicht in het gebruik van de crisisbeddenregeling, hetgeen een afspiegeling is van het functioneren van het dementienetwerk als geheel. Organisatorisch verband Deze indicator heeft betrekking op het dementienetwerk. De indicator wordt op het niveau van de dementienetwerk gemeten Achtergrond en variatie in kwaliteit van zorg Een regeling met betrekking tot crisisbedden geeft met name huisartsen de zekerheid dat er mogelijkheden zijn voor acute opname bij calamiteiten. Snel een verpleeghuisbed vinden voor een cliënt is vaak lastig. Verzoeken voor een crisisbed gelden voornamelijk voor cliënten in crisis, voor zogenoemde „verkeerde bed patiënten‟ en voor wachtlijstcliënten 39


waarvoor uitstel van zorg niet (langer) verantwoord is. Voorbeelden van onvermijdbare crises zijn: acute aandoeningen (hartinfarct, herseninfarct, collumfractuur) bij patiënt of bij diens primaire verzorger, acute uitval primaire mantelzorger door ziekenhuisopname of ziekte en overlijden, maar ook overbelasting van de mantelzorger kan indirect leiden tot toename van gedragsproblemen bij de dementerende en vervolgens tot een negatieve spiraal met als gevolg een acute opname. Het is belangrijk dat er in een dementienetwerk afspraken zijn gemaakt over de coördinatie en verantwoordelijkheden in een crisissituatie. Afstemming tussen het dementienetwerk, het zorgkantoor en het CIZ is hiervoor van groot belang. Daarnaast moet het dementienetwerk beschikken over beleid hoe om te gaan met met name zorgwekkende zorgmijders. Deze patiëntengroep leidt vaak tot crisisopnamen in zowel het ziekenhuis als in het verpleeghuis. Mogelijkheden tot verbetering Er is een mogelijkheid tot het verbeteren van afspraken over de crisisbedden regeling, hierbij is afstemming tussen betrokken partijen belangrijk. Validiteit Er is geen literatuur bekend over het aantal gebruikte crisisbedden als kwaliteitsmaat, echter de werkgroep is wel van mening dat het inzicht geeft in de mate van het functioneren van het totale dementienetwerk. Betrouwbaarheid De werkgroep verwacht dat deze indicator op betrouwbare wijze is te meten en onder gelijkblijvende omstandigheden (min of meer) dezelfde resultaten oplevert. Discriminerend vermogen Aangezien er voldoende variatie in de praktijk lijkt te bestaan verwacht de werkgroep dat de indicator voldoende tussen regio‟s discrimineert en verbeteringen in kwaliteit van zorg zal registreren. Minimale bias Controle voor verschillen in demografische en sociaal-economische samenstelling of in gezondheidsstatus van patiëntengroepen is niet nodig volgens de werkgroep. Registratie Voor indicator 10a volstaat eens per meetperiode de gegevens aan te leveren. Voor indicator 10b dient het dementienetwerk datum, tijdstip, naam locatie en reden van opname vast te leggen ter onderbouwing van het antwoord. Het netwerk kan het vormgeven van een dergelijke registratie koppelen aan (de opzet van) een centraal registratiepunt.

40


11 MOGELIJKHEDEN VOOR RESPIJTZORG IN HET DEMENTIE NETWERK Relatie tot kwaliteit Het is van belang dat er in het dementie netwerk respijtzorg wordt georganiseerd. Wanneer de mantelzorger geleerd heeft de zorg te delen met anderen, niet alleen uit familiekring maar ook met professionals, komt dit de zorg voor de patiënt indirect ten goede. In de toekomst zullen dementie patiënten steeds vaker en langer thuis blijven wonen, om dit ook voor de mantelzorger behapbaar te houden is het belangrijk dat de mantelzorger op bepaalde tijdstippen de zorg over kan dragen aan andere zorgverleners om zelf even rust te kunnen nemen. Operationalisatie 11A Welke mogelijkheden van respijtzorg worden er in het netwerk aangeboden? Bijvoorbeeld: - Dagbehandeling - Oppasservice - Mogelijkheid tot tijdelijk verblijf (incl. overnachtingen) - Mogelijkheid van vakantieopnames (incl. overnachtingen) - Ontmoetingscentra Operationalisatie 11B Het aantal plaatsen respijtzorg dat beschikbaar is voor patiënten ten opzichte het aantal geregistreerde dementiepatiënten in de regio. Teller 11B Totaal aantal plaatsen geregistreerd als plaatsen voor respijtzorg. Noemer 11B Totaal aantal geregistreerde dementiepatiënten in de regio. Operationalisatie 11C Het aantal plaatsen respijtzorg dat gebruikt wordt in de meetperiode. Definities Respijtzorg is de tijdelijke en volledige overname van de zorg van een mantelzorger met het doel om die mantelzorger vrijaf te geven (EIZ, 2003a). Een respijtzorgvoorziening is een organisatorisch verband, dat als expliciet doel heeft tijdelijk vrijaf van zorg te bieden aan mantelzorgers door (het organiseren van) volledige zorgovername (EIZ, 2003a). In/ exclusiecriteria Geen Type indicator 11A Structuur 11B Uitkomst 11C Uitkomst Kwaliteitsdomein Patiëntgerichtheid

41


Doelstelling Deze indicator beoogt een gevarieerd en voldoende aanbod van voorzieningen gericht op respijtzorg in het dementienetwerk. Het gaat daarbij op een goede afstemming tussen de vraag naar respijtzorg en het beschikbare aanbod. Organisatorisch verband Deze indicator heeft betrekking op het alle zorginstellingen in het dementienetwerk. De indicator wordt op het niveau van het dementienetwerk gemeten. Achtergrond en variatie in kwaliteit van zorg Mensen die zorg nodig hebben (bijvoorbeeld dementiepatiënten) blijven steeds langer thuis wonen. De zorg voor deze mensen komt voor een groot deel neer op hun familie, vrienden en andere naasten. Doordat het overheidsbeleid steeds meer de nadruk legt op de eigen verantwoordelijkheid van de burger, neemt de druk op mantelzorgers toe. Ter voorkoming van overbelasting van mantelzorgers zijn emotionele en praktische steun nodig. Mantelzorgers moeten af en toe de zorg kunnen overdragen aan een ander, dit wordt ook wel respijtzorg genoemd. Andere termen hiervoor zijn „vervangende mantelzorg‟ of „de mogelijkheid om de zorg even uit handen te nemen‟ (Van Lier, 2003b). Voorzieningen gericht op respijtzorg kunnen variëren in aanbod en werkwijze. Voorzieningen kunnen alleen vervangende hulp aanbieden, maar ook een combinatieaanbod is mogelijk: vervangende hulp in combinatie met een weekend voor de mantelzorger. Daarnaast kan respijtzorg in de thuissituatie gegeven worden of elders (EIZ, 2003). De casemanager kan een rol spelen bij het koppelen van de juiste vorm van respijtzorg aan de cliënt. In het aanbod van respijtzorg moet ook aandacht besteedt worden aan migranten en cliënten met verschillende culturele achtergronden. Mogelijkheden tot verbetering Dementienetwerken kunnen regionaal afspraken maken over het aanbod voor respijtzorg. Belangrijk is om het aanbod af te stemmen op de wens van de mantelzorgers, daarom is het goed een gevarieerd aanbod in respijtzorg te hebben in het dementienetwerk. Ook moet de mantelzorger zelf op de hoogte zijn van de mogelijkheden (indicator 4) en zullen zorgverleners de zorgbelasting in de gaten moeten houden middels monitoring (indicator 8). Validiteit Uit het onderzoek van Van Lier (2003) komt naar voren dat mantelzorgers moeten leren omgaan met de vrijgekomen tijd. Mantelzorgers moeten leren om de zorg uit handen te geven, hetgeen vergemakkelijkt wordt wanneer de mantelzorger de verzorger vertrouwt. Wanneer de mantelzorger gewend is geraakt aan het uit handen geven van de zorg, biedt de respijtzorg de mogelijkheid om zich weer op te laden. Dit kan ertoe leiden dat mantelzorgers de zorg voor hun naaste langer kunnen volhouden. Betrouwbaarheid De werkgroep verwacht dat deze indicator op betrouwbare wijze is te meten en onder gelijkblijvende omstandigheden (min of meer) dezelfde resultaten oplevert.

42


Discriminerend vermogen Aangezien er voldoende variatie in de praktijk lijkt te bestaan verwacht de werkgroep dat de indicator voldoende tussen regio‟s discrimineert en verbeteringen in kwaliteit van zorg zal registreren. Minimale bias Zorgzwaarte voor mantelzorgers is mede afhankelijk van de mate van dementie van hun naaste. Binnen dementienetwerken zou het mogelijk kunnen zijn dat de zwaarte van gediagnosticeerde dementiepatiënten varieert. Omdat de mate van zorgbelasting invloed heeft op de vraag naar respijtzorg, zou in de toekomst mogelijk gecorrigeerd moeten worden voor de „dementiezwaarte‟. Wanneer regio‟s met elkaar vergeleken gaan worden, zou correcties hiervoor nodig kunnen zijn. Registratie Voor deze indicator kan gebruik gemaakt worden van het aantal gediagnosticeerde patiënten verzameld voor indicator 2. Daarnaast zal een overzicht van de respijtvoorzieningen in de regio noodzakelijk zijn. Referenties -

EIZ, 2003. Respijtzorg in Nederland; Een eerste verkenning. Samenvatting. Expertisecentrum Informele Zorg. Van Lier, 2003. Drempelvrees bij respijtzorg; Mantelzorgers bereiken en over de drempel helpen. Samenvatting. Expertisecentrum Informele Zorg.

43

Versie ten behoeve van de koploperregio s dementie

Recommend Documents