ÚVOD
2
1
1
VYMEZENÍ ZÁKLADNÍ TERMINOLOGIE
1.1 DEFINICE A KLASIFIKACE HANDICAPU 1.2 VYBRANÁ TĚLESNÁ POSTIŽENÍ 1.3 VZDĚLÁVÁNÍ JEDINCŮ S TĚLESNÝM HANDICAPEM 2
DĚTSKÁ MOZKOVÁ OBRNA
4 7 8 15
2.1 DEFINICE, ETIOLOGIE, KLASIFIKACE A FORMY DMO 2.2 ZVLÁŠTNOSTI V MOTORICKÉM VÝVOJI PŘI DMO 2.3 VYBRANÉ FORMY TERAPIE DMO 2.4 DMO JAKO KOMBINOVANÉ POSTIŽENÍ
15 17 25 30
3 ONTOGENEZE PSYCHICKÉHO VÝVOJE A ZVLÁŠTNOSTI U JEDINCŮ S TĚLESNÝM POSTIŽENÍM
35
3.1 NOVOROZENEC, KOJENEC 3.2 BATOLE, PŘEDŠKOLNÍ VĚK 3.3 ŠKOLNÍ VĚK 3.4 PUBESCENCE A ADOLESCENCE
35 38 43 46
4
PŘÍPADOVÁ STUDIE
54
4.1 4.2 4.3 4.4
CÍL DIPLOMOVÉ PRÁCE, METODY VÝZKUMNÉHO ŠETŘENÍ PŘÍPADOVÁ STUDIE ANALÝZA VÝZKUMNÉHO ŠETŘENÍ V OKOLÍ VYHODNOCENÍ VÝZKUMNÉHO PROJEKTU
54 54 62 65
ZÁVĚR
67
RESUMÉ
68
SUMMARY
69
SEZNAM TABULEK A GRAFŮ
70
SEZNAM PŘÍLOH
71
SEZNAM LITERATURY
72
ÚVOD Pohyb patří k základním projevům života jedince, jeho omezení nebo dokonce znemožnění má tedy samozřejmě určitý vliv na každého jedince, jehož pohyb je takto limitován.
Pohybové omezení (v krajním případě až úplná imobilita) má vliv na jedince jak
v rámci jeho individuálního vývoje (fyzického i psychického), tak z hlediska jeho socializace.
Dětská mozková obrna (DMO) patří k častým, velmi závažným onemocněním,
která hybnost jedince velmi výrazně ovlivňují a tím tedy mají sekundárně vliv i na jeho psychiku.
Vliv DMO na psychiku člověka je i tématem mojí diplomové práce. Toto téma
jsem si zvolila zejména proto, že jsem sama postižena diparetickou formou
DMO (v kombinaci se zrakovým handicapem) a chtěla jsem tedy zjistit, do jaké míry mě tento handicap ovlivňuje, co se týče psychiky.
Diplomovou práci jsem rozčlenila do čtyř kapitol, z nichž tři jsou teoretické a jedna je praktická. Není v mých silách postihnout celou širokou problematiku tohoto onemocnění a jeho vlivu na psychiku takto handicapovaného jedince,
proto jsem své zkoumání zaměřila na jedince s DMO, který má normální intelekt, vyrůstá v rodině a je vzděláván v integraci.
V první kapitole se zabývám obecnými pojmy a definicemi: definicí pojmu
handicap, tělesný handicap, různými klasifikacemi handicapu a také stručně zmiňuji vybrané formy tělesného handicapu. Věnuji se zde také systému
vzdělávání a výchovy tělesně handicapovaných od narození do dospělosti, a s tím spojené legislativě, v České republice.
Druhá kapitola je výlučně věnována dětské mozkové obrně (DMO), její charakteristice, etiologii, incidenci, klasifikaci, jednotlivým formám a
jejich
ranému vývoji (ve srovnání s vývojem intaktního jedince) a vybraným terapiím. Stručně zmiňuji také problematiku DMO jako kombinovaného postižení.
Třetí kapitola je věnována psychickému vývoji člověka od narození do období adolescence, a to jak vývoji intaktního jedince, tak jedince s tělesným
2
handicapem. Je zde sledován vývoj jednotlivých složek osobnosti a vliv, který na ně má (nebo nemá) tělesný handicap.
Do čtvrté kapitoly jsem zařadila případovou studii jedince s DMO, která má dvě
části – charakteristika (kde na základě obsahové analýzy lékařských záznamů a nestandardizovaného
rozhovoru
s matkou
popisuji
rodinnou
a
osobní
anamnézu, prostředí, atd.) a sebereflexe (kde problematiku, uvedenou v charakteristice, popisuji ze subjektivního hlediska). Tato kapitola také
obsahuje výběrové šetření v okruhu známých, zaměřené na hodnocení osobnostních
vlastností
studovaného
nestandardizovaných dotazníků.
jedince,
uskutečněné
formou
Uvedená případová studie představuje kvalitativní výzkum za použití uvedených metod.
3
již
1
VYMEZENÍ ZÁKLADNÍ TERMINOLOGIE
1.1 DEFINICE A KLASIFIKACE HANDICAPU Definice handicapu, tělesného handicapu Handicap
Obecná definice termínu handicap
Slovník Petit Robert (in Vágnerová, 1999; str. 33) definuje termín handicap jako
slovo, které se objevuje v Anglii kolem roku 1827 jako termín „hand in cap“ (ruka v klobouku) a který původně označoval „los určující lehčí, trénovanější
koně, kteří ponesou větší zátěž, aby byly podmínky pro všechny vyrovnány.“ Mnohem později začal tento termín označovat i u lidí „zátěž“ ve smyslu nějakého onemocnění, tělesné vady, postižení.
Znamená to tedy znevýhodnění určitých osob vůči jiným osobám – většinou bez vlastního
zavinění
(znevýhodnění
dané
genetickými,
vrozenými
nebo
v průběhu života působícími faktory sociálními a sociálně psychologickými).
Definice handicapu dle zákona o zaměstnanosti (http://www.mpsv.cz)
Osobami handicapovanými jsou dle § 67 odst. 2 zákona č. 435/2004 Sb., o zaměstnanosti fyzické osoby, které byly
a) orgánem sociálního zabezpečení uznány plně invalidními (osoby s těžším zdravotním postižením),
b) orgánem sociálního zabezpečení uznány částečně invalidními,
c) rozhodnutím orgánu sociálního zabezpečení uznány zdravotně znevýhodněnými (osoby zdravotně znevýhodněné)
Definice handicapu dle organizace „Step by step“ (http://www.sbscr.cz)
„Dítě s postižením je takové dítě, které zaznamenává vývojová opoždění změřená pomocí náležitých diagnostických nástrojů a postupů v jedné nebo
v několika následujících oblastech: tělesný vývoj, kognitivní vývoj, komunikační vývoj, sociální či emocionální vývoj nebo adaptační vývoj.“ Tělesný handicap = tělesné postižení
Vítková uvádí s odvoláním na Grubera a Ledla (in Pipeková 1998; str. 132) že „ve speciálně pedagogické odborné literatuře se považují za tělesné postižení 4
přetrvávající nebo trvalé nápadnosti, pohybové schopnosti s trvalým nebo
podstatným působením na kognitivní (poznávací), emocionální a sociální
výkony. Příčinou je poškození podpůrného (nosného) nebo pohybového aparátu nebo jiné organické poškození.
Monatová (1996; str. 16) uvádí, že „každá pohybová vada odlišuje postiženého
od ostatních lidí a do určité míry mu znemožňuje řadu činností. Týká se to
některých dětských her, u těžších handicapů docházky do běžných škol, absolvování některých středních odborných škol a učebních oborů, určitých
oborů na vysokých školách. Patří sem také nemožnost začlenit se do náročných sportovních, rekreačních a pracovních činností.“
Klasifikace tělesných postižení
Tělesná postižení můžeme dělit podle různých kritérií. Monatová uvádí členění dle doby vzniku postižení, dle stupně postižení a dle postižené části těla. Klasifikace dle doby vzniku postižení (Monatová 1995) Tělesné
postižení
může
mimoděložního života.
být
buď
vrozené
nebo
získané
v průběhu
Vady vrozené vznikají v době nitroděložního života, při porodu nebo krátce po narození. Příčiny vzniku mohou být různé – onemocnění matky v době
těhotenství (zarděnky, ledvinové poruchy, poruchy krevního oběhu), negativní vliv některých léků v počátku těhotenství, toxikomanie nebo alkoholismus matky, RTG ozáření, nedostatečná výživa matky, vlivy prostředí atd.
Zaznamenáme-li výskyt vady u více členů rodiny, či zjistíme-li, že se objevovala v témže rodě i v minulosti, jedná se o vrozenou vadu dědičnou.
Vada může být patrná ihned po narození, nebo se může začít projevovat až v průběhu individuálního života v různém věku. Většinou lze konstatovat, že hloubka postižení závisí na tom, kdy se objeví jeho první příznaky, a je zpravidla tím těžší, čím dříve určité odchylky nastanou.
Vady získané jsou takové, které vznikají v průběhu individuálního vývoje
člověka
buď
chorobným
procesem,
úrazem,
nepříznivými podmínkami
prostředí, či vadnou výchovou. Mohou vzniknout v kterémkoliv věkovém období a mohou mít nestejnou závažnost.
5
Klasifikace dle stupně postižení
Poruchy hybného ústrojí se vyskytují v různém stupni, od nejlehčích, které celkovou hybnost nijak zvlášť neomezují, až po nejtěžší, jež znemožňují hybnost celého těla nebo jeho části. Klasifikace postižené části těla
Dle místa (lokalizace) postižení lze tělesná postižení rozdělit na obrny (centrální a periferní), deformace a amputace.
Následující dva způsoby klasifikace tělesných postižení představují různé úhly pohledu na tělesná postižení a jejich klasifikaci.
Klasifikace tělesně postižených podle H. Hanselmanna (1941) (cituje Monatová
1996; str. 16)
H. Hanselmann rozlišil handicapované do tří skupin podle jejich reakcí: v prvním
případě využívají svou odlišnost vymáháním výhod, a proto své postižení přímo
předvádějí. Další se naopak odklánějí od společnosti, uzavírají se do sebe a jsou smutní, bázliví, ustrašení a nesmělí, někdy však také zlostní, depresivní, čí dokonce vztahovační. U třetí skupiny se oba způsoby reakcí u téhož jedince střídají, a to někdy velmi rychle v krátkém časovém intervalu, neboť se u takového jedince projevuje značná celková nevyváženost.
Klasifikace tělesně postižených podle PhDr. Karla Noska (in Monatová et al., 1996; str. 63 – 65)
Skupina lehkých nebo dílčích postižení
Tato postižení neomezují lokomoci a soběstačnost. Jde například o lehké formy
DMO, skoliózy, periferní poúrazové stavy a řadu dalších. Tyto formy postižení vyžadují léčebnou péči, neodsuzují ale nositele k fyzické závislosti na okolí a neblokují uspokojivou životní seberealizaci. Skupina
lehčích
i
těžších
s mentálním postižením
postižení
pohybového
aparátu,
spojených
Do této skupiny patří především obtížné (zejména kvadruparetické) formy DMO,
stavy po úrazech, infekcích nebo degenerativních procesech CNS. Takto
postižené děti získávají jen obtížně realistický náhled na svou životní situaci a mají sklon k vytvoření vysoké emoční závislosti na nejbližší rodině. 6
Skupina nervosvalových onemocnění progresivní povahy
Typickými představiteli této skupiny jsou progresivní svalová dystrofie, spinální
svalová atrofie a jim příbuzná onemocnění. U řady z nich se původně normální
schopnosti manipulace a lokomoce začne v průběhu dětství zhoršovat a v dospělosti končí úplnou imobilitou. Někdy jde o neprogresivní, ale značné snížení svalové síly, při kterém vzrůst tělesné výšky a váhy vede k úbytku pohybových možností.
1.2 VYBRANÁ TĚLESNÁ POSTIŽENÍ Dětská mozková obrna (DMO)
Původně nazývána Littleova nemoc, podle anglického lékaře Williama Littlea, který v 19. století poprvé popsal příznaky diparézy. (Monatová 1995) (Problematice DMO se blíže věnuje kapitola 2.)
Rozštěp páteře
Má tři odlišné formy: rozštěp páteře (spina bifida), rozštěp páteře a míšních plen (meningokéla), rozštěp páteře, míšních plen a míchy (meningomyelokéla).
Vada vyvolává u postižených u postižených částečnou až úplnou obrnu dolních končetin a obrnu svěračů. (Vítková; in Pipeková 1998)
Roztroušená skleróza
Toto postižení vzniká onemocněním centrálního nervstva a vyznačuje se
ložiskovými změnami mozku i míchy. Poměrně častá je u mladších dospělých, k příznakům patří poruchy pohybového aparátu, poruchy zraku a poruchy řeči.
Skolióza
Jedná se o deformity páteře; dělí se podle místa vzniku (krční, hrudní a bederní) a podle typu (C - vybočení vlevo, D - vybočení vpravo, S - složená skolióza). (Vítková; in Pipeková 1998)
Malformace
Patologické vyvinutí různých částí těla, nejčastěji končetin; může se vyskytovat
v různých formách - amélie (částečné chybění končetiny), fokomélie (končetina navazuje přímo na trup). (Vítková; in Pipeková 1998) 7
Amputace končetin
Jedná se o umělé odnětí části končetiny od trupu. Příčinou mohou být úrazy
(např. při autonehodě nebo zasažení el. proudem či výbušninou), cévní onemocnění (Bürgerova - Winiwarterova choroba), sepse nebo zhoubné nádory končetin. (Vítková; in Pipeková 1998)
1.3 VZDĚLÁVÁNÍ JEDINCŮ S TĚLESNÝM HANDICAPEM Vzdělávání žáků se speciálními vzdělávacími potřebami (www.msmt.cz)
Za žáky se speciálními vzdělávacími potřebami jsou považováni žáci se zdravotním postižením (tělesným, zrakovým, sluchovým, mentálním, autismem,
vadami řeči, souběžným postižením více vadami a vývojovými poruchami učení nebo chování), žáci se zdravotním znevýhodněním (zdravotním oslabením,
dlouhodobým onemocněním a lehčími zdravotními poruchami vedoucími k poruchám učení a chování) a žáci se sociálním znevýhodněním (z rodinného prostředí
s nízkým
sociálně
kulturním
postavením,
ohrožení
sociálně
patologickými jevy, s nařízenou ústavní výchovou nebo uloženou ochrannou výchovou a žáci v postavení azylantů a účastníků řízení o udělení azylu).
Vzdělávání žáků se zdravotním postižením a zdravotním znevýhodněním se
uskutečňuje: •
ve školách samostatně zřízených pro tyto žáky,
•
v samostatných třídách, odděleních nebo studijních skupinách
•
formou individuální integrace do běžných tříd.1
s upravenými vzdělávacími programy,
Ve všech organizačních formách vzdělávání je nutné vytvářet žákům podmínky
pro jejich úspěšné vzdělávání a uspokojování jejich speciálních vzdělávacích potřeb.
Z důvodu zdravotního postižení nebo zdravotního znevýhodnění žáků je třeba uplatňovat při jejich vzdělávání kombinaci speciálně pedagogických postupů a alternativních metod s modifikovanými metodami používanými
1
§ 16 odst. 8 zákona č. 561/2004 Sb.
8
ve vzdělávání běžné populace. Tyto metody nacházejí uplatnění zejména při
rozvíjení rozumových schopností, orientačních dovedností, zlepšování sociální komunikace a dalších specifických dovedností žáků. Základní
vzdělávání
žáků
se
zdravotním
postižením
a
zdravotním
znevýhodněním vyžaduje odbornou připravenost pedagogických pracovníků,
podnětné a vstřícné školní prostředí, které za přispění všech podpůrných opatření2 umožňuje žákům rozvíjení jejich vnitřního potenciálu, směruje je
k celoživotnímu učení, k odpovídajícímu pracovnímu uplatnění, a tím podporuje jejich sociální integraci.
Rámcový vzdělávací program základního vzdělávání (RVP ZV) stanovuje
odpovídající podmínky pro vzdělávání žáků se zdravotním postižením a zdravotním
znevýhodněním
a
je
východiskem
pro
tvorbu
školního
vzdělávacího plánu (ŠVP). Vytvořené ŠVP jsou podkladem pro tvorbu individuálních vzdělávacích plánů.
Na úrovni ŠVP je možné přizpůsobit a upravit vzdělávací obsah základního vzdělávání pro tyto žáky tak, aby bylo dosahováno souladu mezi vzdělávacími požadavky a skutečnými možnostmi těchto žáků. Ze stejného důvodu je možno
stanovit i odlišnou délku vyučovací hodiny. Do ŠVP se zařazují speciální vyučovací předměty a předměty speciálně pedagogické péče odpovídající
speciálním vzdělávacím potřebám žáků podle druhu zdravotního postižení nebo zdravotního znevýhodnění. Jde zejména o logopedickou péči, znakový jazyk, prostorovou orientaci a samostatný pohyb zrakově postižených, zrakovou
stimulaci, práci s optickými pomůckami, čtení a psaní Braillova písma, zdravotní tělesnou výchovu, komunikační a sociální dovednosti apod. ŠVP současně uvádí, jakých kompenzačních a didaktických pomůcek, speciálních učebnic, výukových programů je ve vzdělávání využíváno.
Při diagnostikování speciálních vzdělávacích potřeb a posuzování možností žáků se zdravotním postižením a zdravotním znevýhodněním a při jejich
vzdělávání poskytují se souhlasem rodičů nebo zákonných zástupců žáka
pomoc střediska výchovné péče, školská poradenská zařízení zařazená do 2
§ 1 odst. 2 vyhlášky č. 73/2005 Sb.
9
rejstříku škol a školských zařízení, (pedagogicko-psychologické poradny, speciálně pedagogická centra aj.,) a odborní pracovníci školního poradenského pracoviště (zejména speciální pedagog nebo psycholog). Podmínky
vzdělávání
znevýhodněním
žáků
se
zdravotním
postižením
a
zdravotním
Při plánování a realizaci vzdělávacího procesu je třeba vycházet z konkrétního zjištění a popisu speciálních vzdělávacích potřeb a možností žáků. Přestože lze nalézt v jednotlivých skupinách žáků se zdravotním postižením a zdravotním
znevýhodněním společné charakteristiky vzdělávacích potřeb a stejný druh
speciálně pedagogické podpory, je třeba mít na zřeteli fakt, že se žáci jako
jednotlivci ve svých individuálních vzdělávacích potřebách a možnostech liší. Proto i výuka předmětů speciálně pedagogické péče probíhá v souladu s principy individualizace a diferenciace vzdělávání.
Pro úspěšné vzdělávání žáků se zdravotním postižením a zdravotním znevýhodněním je potřebné zabezpečit tyto podmínky: žáka
•
uplatňovat zdravotní hlediska a respektovat individualitu a potřeby
•
umožnit využívat všech podpůrných opatření3 při vzdělávání žáků
•
uplatňovat princip diferenciace a individualizace vzdělávacího
•
zabezpečit odbornou
•
zohlednit druh, stupeň a míru postižení nebo znevýhodnění při
•
odstraňovat architektonické bariéry a provádět potřebné změny,
•
spolupracovat s rodiči nebo zákonnými zástupci žáka, školskými
procesu při organizaci činností, při stanovování obsahu, forem i metod výuky péče
výuku
předmětů speciálně pedagogické
hodnocení výsledků vzdělávání
případně úpravy školního prostředí
poradenskými zařízeními a odbornými pracovníky školního poradenského
pracoviště, v případě potřeby spolupracovat s odborníky z jiných resortů (zejména při tvorbě individuálních vzdělávacích plánů) 3
§ 1 odst. 2 vyhlášky č. 73/2005 Sb.
10
•
spolupracovat s ostatními školami, které vzdělávají žáky se
•
podporovat nadání a talent žáků vytvářením vhodné vzdělávací
zdravotním postižením a zdravotním znevýhodněním nabídky
Speciálně pedagogické centrum (SPC) (www.msmt.cz)
Speciálně pedagogické centrum (SPC) poskytuje poradenské služby: •
žákům
se
zdravotním
postižením
a
žákům
se
•
žákům se zdravotním postižením a žákům se zdravotním
znevýhodněním integrovaným ve školách a školských zařízeních
zdravotním
znevýhodněním ve školách, třídách, odděleních nebo studijních skupinách s upravenými vzdělávacími programy
žákům se zdravotním postižením v základních školách speciálních
•
a dětem s hlubokým mentálním postižením.
Žákům základních škol speciálních a školských zařízení jsou poradenské služby centra poskytovány pouze v rámci diagnostiky a kontrolní diagnostiky, v
odůvodněných případech i v rámci speciální individuální nebo skupinové péče, kterou nezajišťuje škola nebo školské zařízení, do kterého je žák zařazen. Formy
práce
SPC:
ambulantně
na
pracovišti
centra
a
návštěvami
pedagogických pracovníků centra ve školách a školských zařízeních, případně
v rodinách, v zařízeních pečujících o žáky se zdravotním postižením. Úkoly SPC •
zjišťuje speciální připravenost žáků se zdravotním postižením na
povinnou školní docházku a speciální vzdělávací potřeby žáků se zdravotním postižením a žáků se zdravotním znevýhodněním •
zpracovává odborné podklady pro integraci těchto žáků a
pro jejich zařazení a přeřazení do škol a školských zařízení a pro další
vzdělávací opatření •
zajišťuje speciálně pedagogickou péči a speciálně pedagogické
vzdělávání pro žáky se zdravotním postižením a žáky se zdravotním znevýhodněním, kteří jsou integrováni nebo kterým je stanoven jiný způsob plnění povinné školní docházky
11
vykonává speciálně pedagogickou a psychologickou diagnostiku a
•
poskytuje poradenské služby se zaměřením na pomoc při řešení problémů ve
vzdělávání, v psychickém a sociálním vývoji žáků se zdravotním postižením a žáků se zdravotním znevýhodněním, na zjištění individuálních předpokladů a
vytváření podmínek pro uplatňování a rozvíjení schopností, nadání a na začleňování do společnosti •
poskytuje pedagogickým pracovníkům a zákonným zástupcům
•
poskytuje metodickou podporu škole
poradenství v oblasti vzdělávání žáků se zdravotním postižením
Raná péče
Raná péče (raná podpora, raná intervence) je systém služeb a programů
poskytovaných dětem ohroženým v sociálním, biologickém a psychickém
vývoji, dětem se zdravotním postižením a jejich rodinám s cílem předcházet postižení, eliminovat nebo zmírnit jeho následky a poskytnout rodině a dítěti možnosti sociální integrace. (Vítková; in Pipeková 2006, str. 200) „Význam
rané
podpory
tělesně
postižených
dětí
spočívá
ve
velké
ovlivnitelnosti a schopnosti učení raného dětského organismu jak se zřetelem
ke kognitivnímu, tak sociálně - emocionálnímu vývoji (Bergeest, cituje Vítková, in Pipeková 2006; str. 201).
Služby rané intervence mají být poskytovány od zjištění rizika nebo postižení tak, aby zvyšovaly vývojovou úroveň dítěte v oblastech, které jsou postižením
ohroženy, do doby než je dítě zařazeno do některého typu školského zařízení.
Ranou podporou dítěte se rozumí všechna odborně použitá opatření (intervence, aktivity, speciální edukace), která slouží ke zlepšení organických funkcí, vybudování přiměřených způsobů chování a k vývoji osobnosti. Funkčnost
podpory
závisí
především
na
úzké
spolupráci
všech
zainteresovaných odborníků (lékařů, psychologů, speciálních pedagogů, terapeutů) s rodiči postiženého dítěte.
V České republice je zpravidla při rané podpoře od sebe oddělena část
medicínská (obsahující i léčebnou rehabilitaci, pokud se jedná o dítě např. 12
s DMO) a část pedagogická. Pedagogické poradenství se poskytuje dětem
s tělesným postižením prostřednictvím speciálně pedagogických center (SPC) zřizovaných při speciálních mateřských školách a speciálních školách
zpravidla pro děti ve věku od tří let až do ukončení školní docházky (vyhláška
č. 72/2005 Sb.). Služby SPC jsou však poskytovány i dětem mladším tří let, o legislativním ošetření tohoto problému se u nás stále jedná. (Vítková, in Pipeková 2006; str. 202)
Předškolní věk
Děti s tělesným postižením mohou v současné době navštěvovat běžnou
mateřskou školu (MŠ), speciální třídu v MŠ, speciální mateřskou školu
(SpMŠ) nebo dětský rehabilitační stacionář, event. jsou v domácí péči. Děti s tělesným postižením, které nenavštěvují MŠ nebo jsou integrovány v běžné MŠ, se dostávají do péče SPC pro tělesně postižené, zřízeného většinou při SpMŠ nebo SpZŠ pro tělesně postižené. (Vítková; in Pipeková 2006, str. 204)
Školní věk
Podle platné legislativy MŠMT ČR může žák s tělesným postižením nastoupit
povinnou školní docházku v běžné základní škole nebo v základní škole pro
tělesně postižené, případně v základní škole při zdravotnickém zařízení. V případě přidružené mentální retardace se žák vzdělává podle vzdělávacích programů pro příslušný stupeň mentální retardace většinou v základní škole speciální. (www.msmt.cz)
Další vzdělávání
Po ukončení povinné školní docházky se mohou žáci s tělesným postižením
vzdělávat na gymnáziích, středních odborných školách, středních odborných
učilištích a odborných učilištích a to jak v integraci, tak na školách pro tělesně nebo kombinovaně postižené.
Tělesně postižení studenti mohou samozřejmě studovat i na vysoké škole. (www.msmt.cz)
13
Profesní orientace
Profesní orientace dětí a dospívajících s tělesným postižením zaměřená na
řešení otázek volby povolání a jejich budoucího pracovního uplatnění se prolíná celým edukačním procesem již od základní školy.
Při volbě profesní dráhy je nutné posoudit hlavně vhodnost a přiměřenost zvoleného povolání ve vztahu k postižení, osobnostním faktorům, prognóze zdravotního stavu a možnosti uplatnění spolu s pracovním potenciálem.
14
2
DĚTSKÁ MOZKOVÁ OBRNA
2.1 DEFINICE, ETIOLOGIE, KLASIFIKACE A FORMY DMO Definice DMO
Kraus (2004; str. 21) definuje DMO jako „ neprogresivní, leč ve svých projevech nikoli neměnné postižení vyvíjejícího se mozku, které postihuje motorický systém, descendentní nervová vlákna z motorické kůry a často se spojuje
s neurokognitivními, senzorickými a senzitivními lézemi.“ Zařazuje také DMO mezi
neurovývojové
syndromy
(neurodevelopmental
disabilities),
které
„představují funkční omezení způsobené nervovou chorobou. Začínají v raném
věku a postihují řadu oblastí:kognitivní schopnosti, hybnost, zrak, sluch, způsob chování a vyvolávají záchvatová onemocnění. Disabilita se může projevit
v jedné nebo více oblastech. Mohou ji vyvolat inzulty rozmanité etiologie.
Mnohým z nich lze předcházet na primární, sekundární i terciární úrovni, a to prevencí, včasnou diagnostikou i vhodnou léčbou.“
Jak uvádí Vítková (in Pipeková 1998; str.132) je „pro DMO typická tělesná
neobratnost, zejména v jemné motorice, nerovnoměrný vývoj, zvýšená pohyblivost a neklid, nesoustředěnost, těkavost, nedokonalost vnímání a
nedostatečná představivost, překotné a impulzivní reakce, střídání nálad a
výkyvy v duševní výkonnosti, opožděný vývoj řeči a vady řeči. Uvedené znaky se vyskytují i u Lehké Mozkové Dysfunkce (LMD).“
Etiologie DMO (Vítková dle Kapounka, in Pipeková 1998; str. 138)
Etiologičtí činitelé DMO bývají různí a mohou se kombinovat. Bývají to faktory prenatální, perinatální a postnatální. •
Prenatální příčiny –anoxie (nedostatečné okysličení tkání), infekce
•
Perinatální příčiny – protrahovaný porod, užití množství analgetik,
•
Postnatální
v časném těhotenství, s DMO bývá často spojování nezralost. anestetik apod.
příčiny
–
úrazy
hlavy,
infekce
CNS,
ale
i
bronchopneumonie, enteritidy, dyseptické stavy, novorozenecká žloutenka při RH inkompatibilitě apod.
15
K problematice etiologie DMO uvádí Kraus (2004; str. 22), že „v posledních desetiletích se objevují nové skupiny příčin hybných postižení, která se
původně řadila k DMO. Patří k nim HIV, infekce matky, chorioamniitis, a další infekce, jako je např. meningitis vyvolaná streptokokem B.“
Klasifikace DMO
„Formy DMO dosud definují pomocí pojmů topografické distribuce hybného postižení
(např.
neuropatologické
hemiparéza,
lokalizace
diparéza)
léze,
a
kterou
je
podle
předpokládané
spasticita
(kortex),
dystonie/dyskineze (bazální ganglia) a ataxie (cerebellum)“, uvádí Kraus (2004; str. 21).
„Jednotlivé druhy se od sebe liší rozsahem a stupněm závažnosti a dělí se na parézy (částečné ochrnutí - diparéza, hemiparéza, kvadruparéza) a plegie
(úplné ochrnutí - diplegie, hemiplegie, kvadruplegie)“, uvádí Vítková (in Pipeková 1998; str. 132).
Formy DMO
Kraus (2004; str. 67) uvádí, že „léze mozku, které způsobují DMO, jsou rozmanité a projevují se jednotlivými syndromy. Způsob poškození mozku souvisí se stupněm nezralosti dítěte v období působení inzultu.“
„Incidence jednotlivých forem DMO se v různých studiích mírně liší. Nejčastější
formou je spastická diparéza (0,41-0,90/1000) spolu s hemiparézou (0,550,79/1000),
dále
se
rozlišuje
dyskinetická
forma
(0,16-0,21/1000),
kvadruparetická forma (0,07-0,16/1000) a dříve uváděná ataktická forma (0,110,15/1000). V nedávném přehledu je nejčastější formou stále spastická diparéze
(0,79/1000)
spolu
s hemiparézou
(0,59/1000),
dále
se
řadí
dyskinetická a ataktická forma (po 0,13/1000) a kvadruparetická forma (0,13/1000)“ (Hagberg et al.; in Kraus 2004; str. 68). Formy DMO podle topografické distribuce
HEMIPARÉZA je jednostranná (pravostranná či levostranná) porucha hybnosti,
nejčastěji spastického typu (Kraus 2004; str. 69). Defektologický slovník (2000) charakterizuje hemiparézu jako částečné ochrnutí pravé nebo levé poloviny těla, zpravidla s větším postižením horní končetiny. 16
DIPARÉZA je nejčastější formou DMO (podle Krause 2004; str. 74) u 4/5 dětí s DMO). Defektologický slovník (2000) charakterizuje diparézu jako částečné
ochrnutí obou dolních končetin s kontrakturou adduktorů stehen, zkrácením tricepsů surae, s chůzí po špičkách (digitigrádní) nebo nůžkovitou (s překřižováním).
KVADRUPARÉZA je Defektologický slovníkem (2000) charakterizována jako
částečné ochrnutí všech čtyř končetin vzniklé buď zdvojením formy diparetické nebo hemiparetické.
Formy DMO podle předpokládané neuropatologické lokalizace léze
SPASTICITU (kortex) charakterizuje Defektologický slovník (2000) jako trvale zvýšené napětí svalových vláken následkem poruchy centrálního neuronu (hybné oblasti v mozku a příslušných nervových drah až k předním rohům míšním). Spasticita je charakteristickým znakem všem forem spastických obrn.
DYSTONIE/DYSKINEZE (bazální ganglia) je Defektologickým slovníkem (2000) charakterizována jako porucha svalového napětí; příznak extrapyramidového syndromu.
ATAXIE (cerebellum) je v Defektologickém slovníku (2000) charakterizována jako nejistota v pohybech; pohyby jsou sice úplné (na rozdíl od parézy) a konají
se normální silou, ale jsou nejisté. Mluvíme o tzv. „ataktické“, tj. vrávoravé chůzi.
2.2 ZVLÁŠTNOSTI V MOTORICKÉM VÝVOJI PŘI DMO Vývoj intaktního novorozence a kojence (Kolář; in Kraus 2004; str. 96-99) Novorozenec
Novorozenec v aktivním bdělém stavu udržuje asymetrické držení těla, těžiště
se nachází v oblasti sterna a pupku. Neexistuje žádná opěrná báze; opora není diferencována, nejsou využívány opěrné body. Hlava je otočena k jedné straně,
hovoříme o tzv. predilekčním držením hlavy (fyziologické do 6. týdne, pokud přetrvává, považujeme je za patologické). V oblasti krční páteře sledujeme tzv. reklinační držení (opět fyziologické pouze do určité doby).
V novorozeneckém období dominuje svalstvo tonického systému. 17
Dítě v tomto vývojovém stádiu ještě nedisponuje rovnovážnými funkcemi, což znamená, že ještě nemá schopnost koaktivace, tj. schopnost synchronní aktivity mezi svaly s antagonistickou funkcí. Z důvodu nezralosti je toto období
charakterizováno výskytem některých „primitivních reflexů“ na spinální, resp. kmenové úrovni řízení – např. suprapubický reflex, patní reflex, chůzový automatismus atd. Kojenec
Do šestého týdne
Mezi 4. – 6. týdnem života se u dítěte objevuje optická fixace, která dítěti
umožňuje orientaci. Čiperová (in Lesný et al.;1987; str. 106) uvádí, že „dítě fixuje a začíná očima sledovat nejprve obličej matky, později i větší – výraznější – předměty, a to v rozsahu 90° - 120° ze vzdálenosti 40 - 50 cm.“ Dítě začíná
zvedat hlavu mimo opěrnou bázi a předloktí se opře o podložku. Opora těla se začíná přenášet kaudálním směrem. Objevuje se opěrná funkce horních končetin a mění se celkové držení těla.
Do řízení jsou zapojeny vyšší etáže CNS. Tuto vývojovou fázi charakterizují následující jevy: •
Mizí
spinální
•
Nastupují rovnovážné mechanismy, které jsou uplatňovány
automatismus apod.)
motorické
vzory
(vzpěrná
reakce,
chůzový
prostřednictvím koaktivace, tj. schopnosti synchronního zapojení mezi antagonistickými svalovými skupinami a jejich vzájemné reciproční facilitačně inhibiční spolupráce •
Objevuje se posturální aktivita „fázických svalů“; do stabilizačních
funkcí zajišťujících držení těla se zapojují svaly nebo jejich části, které jsou fylogeneticky, resp. ontogeneticky, mladší
Konec 1. trimenonu a začátek 2. trimenonu
Je dokončena první opora v definované opěrné bázi (v poloze na břiše – loket, loket, symfýza; v poloze na zádech – linea nuchae, úroveň dolních úhlů lopatek, zevní kvadrant hýžďových svalů).
Dítě je ještě apedální. Objevuje se možnost úchopu z laterální strany. 18
Polovina 2. trimenonu
Uprostřed druhého trimenonu je dítě schopno uchopit předmět v poloze na břiše. Hlava, horní končetina a rameno jsou drženy proti gravitaci. Při zdravém
CNS se osový orgán a periferní klouby nacházejí v centrovaném postavení a
opora má trojúhelníkovitý tvar. Objevuje se dílčí vzor opory horní končetiny, která je v tomto držení radiální tvar úchopu (flexe palce při obdukci prstů, dokončení vývoje stereognozie v oblasti ruky).
V poloze na zádech je možné asymetrické protažení hrudníku při opěrné funkci spodního ramene. Na tuto polohu navazuje otáčení při napřímeném osovém orgánu. Úchop v poloze na zádech je již možný ze střední roviny. 5. a 6. měsíc
Probíhá vývoj otáčení, aktivují se modely lokomoce. Během otáčení ze zad na
břicho se stává jedna dolní končetina opěrnou a druhá nákročnou. Obdobně je tomu u horních končetin. Je dokončen reciproční pohybový vzor.
Objevuje se diferenciace svalové funkce ve smyslu svalového tahu. Druhá polovina 3. trimenonu
Z polohy na břiše a na zádech se vyvíjí šikmý sed. Oporu tvoří oblast
mediálního gluteu a ruka. Objevuje se opozice palce a pinzetový úchop.
Uchopující horní končetina se v rameni flektuje nad 120°. Z šikmého sedu vzniká lezení po čtyřech. Začíná se vyvíjet lokomoční model s kontralaterálním
umístěním nákročných a opěrných končetin. Pohyb nákročných a opěrných končetin je opět reciproční s odlišným směrem tahu svalů a odlišným pohybem kloubní jamky vůči hlavici, resp. hlavice vůči jamce. Od 4. trimenonu
Ve čtvrtém trimenonu se u dítěte objevuje vertikalizace a chůze stranou za
pomoci opory horních končetin. Na ni navazuje bipedální lokomoce. Ve třech letech se u dítěte objevuje stoj na jedné noze a letová fáze kroku.
Diparéza
DIPARÉZA je nejčastější formou DMO (podle Krause 2004; str. 74) u 4/5 dětí s DMO). Defektologický slovník (2000) charakterizuje diparézu jako částečné
ochrnutí obou dolních končetin s kontrakturou adduktorů stehen, zkrácením 19
tricepsů surae, s chůzí po špičkách (digitigrádní) nebo nůžkovitou (s překřižováním).
„Svalový tonus na dolních končetinách je charakteristicky zvýšený. U některých novorozenců již je hypotonie, apatie a problémy s výživou. U většiny je však
v prvních 6 – 12 měsících latentní období. Následuje rozvoj hypotonie, která již vzbudí podezření.
Další je stadium „dystonie“, kdy se objevují mimovolní nepotlačitelné generalizované pohyby a difúzní zvýšení svalového tonu při jakékoli změně
polohy. V axiálním visu jsou dolní končetiny typicky extendované s tendencí k překřížení při spasmech adduktorů.
V 2. trimenonu nastává opoždění vývoje vzpřimování, je kvadrusymptomatika. Podle klinického nálezu se rozlišují dvě formy: • •
Flekční s vývojovou úrovní novorozence
Extenční, prognosticky příznivější, s úrovní vývoje odpovídající
konci prvního trimenonu
V objektivním nálezu přetrvává Moroův reflex, retroflexe hlavy, asymetrické tonické šíjové reflexy, na dolních končetinách předčasně vyhasíná reflexní
úchop. Při přetáčení na břicho horní část dolní končetiny nenakročí a zůstane extendovaná. Dítě se neposadí. V oblasti pánve jsou vzpřimovací reflexy na úrovni novorozence. Fixuje se její ventrální flexe a ve stoji je hyperlordóza
kompenzovaná hrudní kyfózou. Avšak u některých dětí se diagnóza stanoví až ve věku 8 – 9 měsíců, neboť rané změny svalového tonu jsou nevýrazné.
V dalším spastickém stadiu dominuje spolu s flexí kyčlí i tendence k flexi kolen.
Ve stoji je vnitřní rotace dolních končetin. Dosáhne-li dítě schopnosti chůze, jde po špičkách se semiflexí kloubů. Kyčle jsou flektované a addukované, kolena jsou flektována s valgózním postavením. Častý je equinus. V současnosti je
nejčastější oslabení akra dolních končetin s planovalgozitou nohou a absencí
izolovaných pohybů nebo neurogenní luxace kyčlí či deformita kolen. Při těžkém postižení dítě nedosáhne chůze, neboť má nedostatečnou rovnováhu, hypotonii trupového svalstva a kontraktury. Téměř pravidelně vznikají coxa
valga antetorta. Možným vážným rizikem, v poslední době stále častějším, je vznik neurogenní luxace hlavice kyčelního kloubu. 20
Maximum postižení je na dolních končetinách; můžeme však nacházet i drobnou centrální symptomatiku na končetinách horních. Jejich postižení je
rozmanité. Při chůzi je tendence k držení lokte ve flexi. Jemná hybnost bývá méně postižena než lokomoce, obvykle je však změněna koordinace rychlých
pohybů. Je kvadruhyperreflexie a přítomna pyramidová iritace.“ (Kraus 2004; str. 77 – 78)
Hemiparéza
HEMIPARÉZA je jednostranná (pravostranná či levostranná) porucha hybnosti,
nejčastěji spastického typu (Kraus; in Kraus et al., 2004; str. 69). Defektologický
slovník (2000) charakterizuje hemiparézu jako částečné ochrnutí pravé nebo levé poloviny těla, zpravidla s větším postižením horní končetiny.
„Jednostranná paréza a spasticita charakterizují centrální hemiparézu. Akrálně
dominuje oslabení. Hemiparézu lze jen vzácně diagnostikovat u novorozence (u 10%). Mnohé „hemisyndromy“ u novorozenců vymizí bez následků.
U více než 90% je „němý“ interval od 4. do 9. měsíce věku. K manifestaci dochází většinou mezi 4. – 5. měsícem, kdy se zjistí jednostranné pokusy o úchop. Tato předčasná lateralita je suspektní z kongenitální hemiplegie. Obvyklé je držení ruky v pěst a flexe v lokti.
Ve 2. trimenonu přetrvávají asymetrické tonické šíjové reflexy na straně hemiparézy, je predilekce hlavy je zdravé straně, přetrvává reflexní úchop na
postižené horní končetině a předčasně vyhasíná na končetině dolní. Dítě se později přetáčí na břicho přes postiženou stranu; polohu na čtyřech nezvládne.
Ve stoji přenáší těžiště na zdravou stranu, hlavu inklinuje ke zdravé straně, rameno je pokleslé, objevuje se kyfóza.
Diagnóza je obvykle pozdní; jen polovina dětí ji má ve věku 10 – 18 měsíců.
Začátek chůze je normální; jen některé děti mají opožděný vývoj. Postižení dolní končetiny se zjistí až při začátku chůze.
Držení končetin je u dětí s hemiparézou charakteristické: paže je v abdukci a vnitřní rotaci, předloktí v semiflexi a pronaci, zápěstí ve flexi, prsty ve flexi v addukčním držením palce.
21
Na dolní končetině převažuje extenční držení a equinus nohy. Drobný centrální nález může být i na kontralaterální dolní končetině. Bývá přítomna homonymní hemianopsie.
U mnohých se nevyvine pinzetový úchop. Postižení horní končetiny převažuje,
opačná predominance postižení dolní končetiny někdy bývá u předčasně
narozených s periventrikulární leukomacíí. Hybnost tváře na rozdíl od získané hemiparézy nebývá změněna, je opožděný růst postižené poloviny těla.
Hemihypogeneze je větší na horní končetině než na dolní s maximem na paži a ruce. Jsou význačné a persistující asociované pohyby. Oslabení je obvykle mírné a bývá překryté spasticitou s asociovanými pohyby. Spasticita je „extenčního
pyramidového“
typu
se
zvýšenými
reflexy
a
pozitivními
pyramidovými jevy. Četná je choreoatetóza, u některých až hemidystonie. Míru
hemiparézy lze posoudit dle hybnosti: u mírné je pinzetový úchop a izolované pohyby prstů; u střední je pouze pohyb celé ruky, zatímco u těžké pacient ruku nepoužívá.
Při nevhodné terapii se rozvíjejí kontraktury, zprvu dynamické, později fixní, vzniká skolióza (Kraus 2004; str. 70 – 71).
Kvadruparéza
KVADRUPARÉZA je Defektologický slovníkem (2000) charakterizována jako
částečné ochrnutí všech čtyř končetin vzniklé buď zdvojením formy diparetické nebo hemiparetické.
„Jde o nejtěžší formu DMO. Téměř vždy se projevuje těžkou mentální retardací a mikrocefalií.
V klinickém obraze dominuje těžká retardace. Ve 2. trimenonu přetrvává nález patologického
novorozence
s mikrocefalií.
Jsou
výrazně
výbavné
novorozenecké reflexy. Předčasně vyhasíná reflexní úchop na dolních končetinách. Na rukou je význačný tonický úchop. Zřetelnější nález je na
horních než na dolních končetinách. Rozlišují se dva typy – hypotonický a hypertonický.
22
Je bilaterální spasticita s obrazem připomínajícím oboustrannou hemiparézu, dále jsou parézy mozkových nervů, bulbární syndrom, alálie nebo významná dysartrie a časně vznikají kontraktury.
Méně časté je větší postižení dolních než horních končetin či stejné postižení všech čtyř končetin“ (Kraus 2004; str. 79 – 80).
Dyskineze
DYSTONIE/DYSKINEZE (bazální ganglia) je Defektologickým slovníkem (2000) charakterizována jako porucha svalového napětí; příznak extrapyramidového syndromu.
„U dyskinetické formy DMO není v prvních měsících života patrné zvýšení svalového tonu ani abnormální pohyby; objeví se až mezi 5. – 10. měsícem věku. Progrese nálezu ukončí svůj rozvoj až po druhém roce věku.
Nejčastěji se tato forma vyvíjí z hypotonického syndromu. Před rozvojem
dystonie není ostře ohraničený bezpříznakový interval. První projevy se podobají obrazu dystonického stadia u diparetické formy DMO a postihují
především trup a dolní končetiny. Dystonické nadměrné otevření úst bývá první příznak, který budí podezření. Jindy dominuje neschopnost výdrže v určité poloze. Vyskytují se četné projevy novorozenecké dystonie: úlekové reakce, výrazný a dlouho přetrvávající Moroův reflex. Hypotonie je kořenová a osová.
Později se připojí mimovolní pohyby končetin, jejichž rozsah a četnost jsou značně individuální. Klidový svalový tonus je měnlivý, normální nebo lehce
snížený. Děti mají tendenci k opistotonu. Ve 2. polovině prvního roku se
kromě dystonických atak objevuje akrálně na končetinách atetózy – dítě se pohybuje v šablonách asymetrického tonického šíjového reflexu. Typická je
výbavnost novorozeneckých reflexů: Babkinova, Galantova, chůzového reflexu či reflexních úchopů.
Nedostatečná kontrola tonu trupu brání rozvoji stoje a chůze. Tíže hypotonie
pozitivně koreluje s mírou dystonie. Podobně i přítomnost novorozeneckých reflexů je prediktor tíže postižení. Dítě nezvládá vertikální pohled vzhůru a
23
šlachosvalové reflexy jsou na dolních končetinách normální nebo zvýšené. Atetóza ruší hodnocení pyramidových jevů.
Plně rozvinutý klinický obraz s dyskinezemi se objevuje až v průběhu 1. – 3.
roku věku. Zvýrazňuje se atetóza na akrech horních i dolních končetin. Pro osovou instabilitu je chůze obtížná. Při emocích se dyskineze zvýrazňují.
Mnohé děti jsou hypotrofické. Nemají časté fixní kontraktury, ale neurogenní luxace kyčle není vzácná. Jen malá část pacientů dosáhne schopnosti samostatné chůze“ (Kraus 2004; str. 83).
Ataxie
ATAXIE (cerebellum) je v Defektologickém slovníku (2000) charakterizována
jako nejistota v pohybech; pohyby jsou sice úplné (na rozdíl od parézy) a konají
se normální silou, ale jsou nejisté. Mluvíme o tzv. „ataktické“, tj. vrávoravé chůzi.
„nástup klinických příznaků u této formy je plíživý a příznaky jsou značně
variabilní. Dlouho přetrvává centrální hypotonický syndrom („žabí postura“ v poloze na břiše), apatie, porucha koordinace očních bulbů (strabismus, abnormální rychlé oční pohyby), prohlubuje se psychomotorická retardace.
Děti neprospívají důsledkem obtíží při krmení a častého zvracení. Při změně
polohy dochází k extenzi a abdukci paží nebo k předpažení se sepnutím ruček.
Předčasně vyhasíná vzpěrný reflex. Střemhlavý reflex je opožděný a nedokonalý.
Manifestace této formy je zřejmá mezi 1. a 2. rokem, kdy v klinickém obraze
převáží hypotonie, ataxie trupu s poruchou koordinace, hypermetrie, intenční
tremor, velká synergie v balančních testech, typické lezení s rozšířenou bází,
divergencí kolen, elevací bérců nad podložku. Je porucha artikulace. Ojediněle se na zevní podněty objevují ataky dystonie.
Ataxie končetin s dysmetrií a intenčním tremorem se ale mohou projevit také až
později, ve 2 - 3 letech. Tato forma nemá pyramidovou iritaci. Děti při ní začnou
chodit s frekventními pády mezi 3. a 4. rokem věku. Lze zjistit určitý stupeň mentálního defektu, ale těžká retardace je vzácná. Problémem je většinou psaní a jen relativně malá část chodí do školy. 24
U některých dětí se kombinuje mikrocefalie, křeče a výrazná mentální
retardace. U jiných je největším problémem kontrola posturálního tonu a
rovnováhy ve stoji. Jejich pády jsou bez jakékoli snahy o vyrovnání nebo o
obrannou reakci. Některé děti postrádají ataxii dysmetrii na horních končetinách a odpovídají dysequilibrium syndromu popsanému Hagbergem (Kraus 2004; str. 85).
2.3 VYBRANÉ FORMY TERAPIE DMO
Cílem péče o pacienty s DMO je dosáhnout jejich sociální a profesní integrace a atenuovat postižení, aby jen mírně interferovalo s běžným každodenním životem (Kraus 2004; str. 135).
Farmakoterapie (Kraus 2004)
V léčbě DMO se uplatňuje celá řada farmak různých skupin, např. antispastika
(BTX (botulotoxin, viz. dále), Baclofen, Benzodiazepiny, Clorazepat, Ketazolam atd.), léčiva ovlivňující iontové kanály (Dantrolen, Lamotrigin, Riluzol), léčiva
působící na monoaminy (Tizanidin, Clonidin), inhibiční neuromediátory (Glycin, Threonin) a další.
BTX (botulotoxin) (Kaňovský a Kraus, in Kraus 2004; str. 147 – 156)
Botulotoxin A (BTX-A) se ve spojení s léčbou spasticity poprvé objevil kolem roku 1990, a ve spojení s léčbou DMO asi o tři roky později.
Kaňovský a Kraus uvádějí, že „samotná léčba za použití botulotoxinu A je
v podstatě chemickou denervací prováděnou látkou, která je v přírodě
produktem bakterie Clostridium botulinum. Všechny sérotypy botulotoxinu (je
jich dohromady sedm) mají podobnou toxickou aktivitu všechny účinkují pouze
na neuromuskulární ploténce, kde působením v cytosolu blokují tzv. exocytózu acetylcholinu do synaptické štěrbiny nervosvalové junkce.“
BTX-A svým působením navozuje periodu výrazně zmírněné spastické kontrakce, během které lze intenzivní rehabilitační péčí dosáhnout podstatného zlepšení motorických funkcí.
25
BTX-A má svým působením umožnit spasticky staženým svalům do jisté míry
normální růst.
BTX-A může svým působením na intrafuzální vlákna spastického svalu navodit
zmírnění patologické aferentace směrem do vyšších etáží CNS, a tím přispět k možnému zpětnovazebnému ovlivnění centrálních struktur generujících abnormální spastickou svalovou kontrakci.
„Jde z funkčního hlediska o dočasnou blokádu přenosu signálu na nervosvalové ploténce.
U spastického svalu, který má na
programu stálou výrazně
převažující kontrakci nad dekontrakcí , to znamená, že po aplikaci BTX se porušený poměr mezi kontrakcí a dekontrakcí více vyrovná
a přiblíží
fyziologickým poměrům. Důsledkem toho je pak viditelné zlepšení v postuře i
motorice, resp. nápadné zrychlení posturální ontogeneze (vývoje vzpřímení a lokomoce) zejména u těch nejmladších dětí - a to dává nové předpoklady pro lepší výsledky rehabilitace“ (Severa, 2005, www.garry.cz ).
Tabulka 1: Nejčastěji léčené svaly a průměrné dávky botulotoxinu A (Kaňovský a Kraus, in Kraus 2004; str. 156) Sval
M. adductor magnus M. biceps femoris, caput breve M. biceps femoris, caput longum M. semitendinosus M. semimembranosus M. soleus M. gastrocnemius caput mediale M. gastrocnemius caput laterale M. tibialis posterior M. tibialis anterior M. extensor hallucis longus
MU (jednotky Dysport®) 200-300 200-300
U (jednotky Botox®) 50-70 50-70
200-300
50-70
200 200 100-200 100-200
50 50 25-50 25-50
100-200
25-50
200 100-200 100
50 25-50 50
26
Ortopedická terapie DMO
Pro pacienta s DMO, jak uvádí Schejbalová (in Kraus 2004; str. 159 - 160)
zůstane vždy základní léčba pohybová a neurologická, ortopedické léčení nastupuje tam, kde se již dále pacient nezlepšuje cvičením a jeho svalová
nerovnováha při spasticitě mu nedovoluje dostat se do vyššího pohybového stadia, nebo tam, kde musíme zabránit dezaxacím, subluxacím a luxacím kloubů.
Nejběžnějším ortopedickým výkonem, prováděným u pacientů s DMO je
prolongace Achillových šlach. Počátky této metody spadají roku 1831, kdy tuto operaci poprvé provedl G. F. Strohmayer.
Operační taktiky, které je možné využít při obnovování svalové rovnováhy, jsou
prováděny na svalech a šlachách, kdy jsou uvolňovány kontraktury taktikami
tenotomií či myotomií, prolongací nebo desinzercí šlach, eventuelně denervací určitých svalových skupin.
Na kloubech je snahou dosažení správné centrace, protože jen správně centrovaný kloub se může optimálně vyvíjet.
Selektivní dorzální (zadní) rhizotomie (SDR) (Tichý, Kraus a Zounková, in Kraus 2004; str. 181 – 182.
„Selektivní zadní rhizotomie (selective dorsal rhizotomy – SDR) je účinnou a všeobecně
akceptovanou
standardní
neurochirurgickou
spasticity při DMO u pečlivě vybraných pacientů.
metodou
léčby
Při SDR neurochirurg rozdělí zadní kořeny v rozsahu segmentů L2-S1 na svazečky. Následuje individuální stimulace jednotlivých svazečků a monitorující
tým hodnotí vyvolanou svalovou odpověď. Svazečky s abnormální odpovědí jsou vhodné k transekci.
Ideálními pacienty jsou děti ve věku 3 až 10 let, chodící, se symetrickým
postižením, čistou spasticitou, dobrou svalovou silou a koordinací, bez
muskuloskeletálních deformit, s dobrým intelektem, orientací a motivací. Uvedená kritéria však nejsou podmínkou a navíc je takových pacientů jen velmi málo.“
27
Vojtova metoda reflexní lokomoce (Vojta, Peters,1995; 11 – 24)
Vzory reflexního plazení a reflexního otáčení se užívaly v rehabilitaci u dětí
s motorickou poruchou od 50. let minulého století, jejich autorem je český lékař Václav Vojta.
Globální vzor reflexního plazení a reflexního otáčení obsahuje svalové souhry, dílčí vzory motorické ontogeneze, které vedou ke zdravému motorickému
vývoji. Reflexní lokomocí lze řídit změnu polohy těžiště a rovnováhu, jednotlivé
svaly se mohou včlenit do procesu motorické vývoje a tím ovlivnit posturální držení.
Rehabilitace za pomoci této metody vyvolává pravidelně a automaticky takové svalové funkce, které byly až dosud z funkce vyřazeny. Pravidelně také dochází
k vegetativním reakcím, které jsou řízeny ze spinální roviny a i z vyšších regulačních rovin (zčervenání kůže, zpocení určitých svalových skupin, změna
krevního tlaku, změny pulzu). Znamená to stimulaci, která je podmíněna
impulzy zasažených segmentů. Jsou-li tyto svalové souhry jednou vzbuzeny, pak je pacienti automaticky, tzn. nevědomě, „zavedou“ do spontánní motoriky.
U starších dětí a dospělých pacientů je na rozdíl od kojenců situace změněna.
Náhradní vzor (při terapii zahájené po 12 měsících života) musí být anulován, aby dostaly přednost aktivované svalové souhry, které se nemohly uplatnit pro existující disharmonii. Stimulace je stejná jako u kojence, je však možno využít slovního rozkazu.
Výsledkem léčby jsou globální změny držení těla. Lze je nejlépe pozorovat na
změně v držení spastické ekvinózní nohy. V souvislosti s použitou stimulací a bez další manipulace na noze a bez dotýkání se špičky se v horním hlezenním kloubu spontánně objeví flexe.
Základním přínosem této práce je přesné rozlišování svalových funkcí v terapii reflexní lokomoce, které odpovídá svalové diferenciaci ideálního lidského motorického vývoje a současně směřuje proti motorické patologii.
Pacientům je reflexní lokomocí nabízen fyziologický koncept, který automaticky (reflexně) probudí blokovanou motorickou schopnost a hledá její integraci.
28
Použitím reflexní lokomoce se značně snižují indikace k operacím u pacientů s ortopedickými vadami a kromě toho i výsledky eventuální operace jsou optimistické.
„Vojta se spolupracovníky jasně prokázal, že zahájením RHB do pátého měsíce
věku u dětí ohrožených vývojem DMO lze sekundárně preventivně zabránit
rozvoji lehčích a středně těžkých spastických forem DMO i atetózy, u zbytku nejtěžších pak značně zmenšit tíži postižení“ (Severa, 2005, www.garry.cz ).
Bobath koncept (Chmelová; in Kraus 2004, str. 207 – 218)
Počátky tohoto konceptu spadají do 40. let minulého století, jeho autory jsou
manželé Berta (1907 – 1991) a Karel (1906 – 1991) Bobathovi. Jejich koncept však prodělal významný historický vývoj nejen v souvislosti s rozvojem neurologie, ale i s pokrokem v neonatologii.
Za teoretický základ svého konceptu Bobathovi označili mechanismus centrální
posturální kontroly, který je zodpovědný za normální posturální tonus, reciproční interakci svalů a různorodost posturálních a pohybových vzorů.
V terapii je žádoucí analyzovat všechny patologické pohybové vzory a zároveň určit, které chybějící vzory je třeba rozvinout nebo kterých je třeba dosáhnout pro zlepšení konkrétní funkce. Tyto vzory jsou facilitovány v rámci terapie a jsou
aplikovány v celodenní péči o dítě. Je však nutno nepracovat na izolovaných aktivitách.
Terapeut při léčbě nevede pasivně pohyby pacienta, ale svým cíleným
handlingem, za současné okamžité analýzy všech reakcí pacienta na handling,
se snaží dosáhnout toho, aby dítě bylo schopno převzít aktivní kontrolu na
svým pohybem, a tím mohlo získat co nejsprávnější senzomotorickou zkušenost v rámci konkrétní funkční situace.
Terapie v rámci handlingu připravuje dítě pro funkční dovednosti (oblékání, pití, chůze, psaní aj.).
V rámci handlingu se používají a vhodně kombinují
nejrůznější terapeutické techniky (facilitační, inhibiční, stimulační).
Cílem terapie je poskytnout dítěti více pohybových možností a umožnit mu učinit různorodé odpovědi na konkrétní situace.
29
Bobath koncept klade důraz na výcvik rodičů, týmovou práci, ranou intervenci a holistický pohled na klienta.
Je důležité, aby fyzioterapeutická, logopedická i ergoterapeutická intervence byly zahájeny co nejdříve, v úzké spolupráci s rodinou dítěte.
2.4 DMO JAKO KOMBINOVANÉ POSTIŽENÍ
„Dětská mozková obrna je často kombinovaná s poruchami duševního vývoje a sníženým intelektem (asi 66%), s poruchami řeči (přes 50%), s epileptickými
záchvaty (od 15% do 70%). Výjimkou nejsou ani smyslová postižení, ať už se jedná o vady zraku nebo sluchu“, uvádí Vítková (in Pipeková 1998; str. 133).
Mentální retardace
S ohledem na sociální důsledky je mentální retardace patrně nejzávažnější
přidruženou vadou DMO. Mentální retardace je stavem, pro který je
charakteristické celkové snížení intelektových schopností, které je vrozené, resp. vzniká v průběhu vývoje jedince, a je obvykle doprovázeno poruchami adaptace, tedy nižší schopností orientovat se v daném prostředí. Vývoj je
opožděný a trvale zaostává, což je provázeno omezenými možnostmi
vzdělávání a sociální přizpůsobivosti, s čímž pak samozřejmě souvisejí problémy se socializací takto postiženého jedince (Jankovský, 2001; str. 36). Tabulka 2: Stupně mentální retardace a jim příslušná výše IQ dle WHO
Stupeň mentální retardace
IQ
Lehká MR
50 - 69
Těžká MR
20 - 34
Středně těžká MR Hluboká MR
35 - 49 0 - 20
Ve vztahu k základnímu postižení (DMO) bývá v odborné literatuře (Kotagal, in
Jankovský, 2001; str. 36) často uváděn následující poměr stupňů mentální retardace: přibližně třetina dětí s DMO má mentální dispozice odpovídající
pásmu střední a těžké mentální retardace, další třetina je pak v pásmu lehké 30
mentální retardace a poslední třetina vykazuje intelekt v rámci variační šíře
normálu. Závažné mentální postižení provází zejména kvadruparetickou a hypotonickou formu DMO. Nejmenší procento dětí s poškozeným intelektem je u dyskineticko-dystonické a hemiparetické, resp. diparetické formy. Graf 1: Výskyt jednotlivých stupňů MR v kombinaci s DMO
33%
34%
Střední a těžká MR Lehká MR Normální intelekt
33%
Epilepsie
Šlapal (2002; str. 26) charakterizuje epilepsie jako „mozková postižení různého původu, projevující se opakujícími se záchvaty s velmi rozmanitými příznaky,
podmíněnými excesivními výboji mozkových neuronů.“
Kraus (2004; str. 129) uvádí, že „forma DMO do jisté míry určuje
pravděpodobnost vzniku epilepsie. Formy DMO spojené s kortikálními
abnormalitami se kombinují s epilepsií mnohem častěji. Opakem je např. čistá ataxie, u které je epilepsie velmi vzácná“(viz. Tabulka 3). Tabulka 3: Výskyt epilepsie u jednotlivých forem DMO (Kraus 2004; str. 129) Forma DMO
Epilepsie (%)
hemiparetická
33-50
kvadru- a triparetická diparéza spastická či ataktická dyskinetická čistá ataxie
50-94
16-27
25
vzácná
31
Kraus (2004; str. 129) uvádí, že „výskyt epilepsie u dětí a dospělých s DMO uvádí různé studie značně odlišně; četnost se pohybuje od 15 do 55%.“
Jestliže je epilepsie u DMO tak častou a závažnou komplikací, pak její léčbu je
nutné zařadit na přední místo, protože její kompenzace je podmínkou a předpokladem
úspěšnosti
celkové
léčby
DMO.
Incidence
epilepsie
u
jednotlivých forem DMO je různá; nejčastější je pochopitelně u nejtěžší kvadruparetické (smíšené) formy (50-90%), pak u hemiparetické
(35-60%),
dále u diparetické (25-40%), méně u atetózy (spíše smíšené) – do 15 %. Pokud jde o typy záchvatů –
převažují záchvaty parciální s elementární i
komplexní symptomatologií často sekundárně generalizované; dále jsou časté
věkově vázané epilepsie – Westův a Lennox-Gastautův syndrom – hlavně u těžkých kvadruparetických forem v kojeneckém a batolecím věku; dále myoklonické záchvaty, absence i pseudoabsence a ostatní (Severa, 2005, www.garry.cz ).
Vady řeči
Vady řeči různého stupně se dle Lechty (2002, str. 99) vyskytují zhruba u tří
čtvrtin dětí s DMO.
Vývoj řeči u dětí s DMO je buď omezený, nebo (v lehčích případech) opožděný;
je determinován i případným výskytem dalších poškození (např. poruchy sluchu, epilepsie).
Faktory působícími rušivě na rozvíjení lexikálně sémantické roviny u dětí s DMO jsou především omezené možnosti motoriky vzhledem k aktivnímu
získávání poznatků o prostředí. Kromě toho může mít negativní vliv i narušená formální stránka řeči, která brání adekvátnímu rozvíjení obsahové stránky řeči
(těžce srozumitelné hlasové projevy nejednou překážejí dítěti získávat poznatky formou otázek).
Gramatická stavba řeči je nejvíce postižena v případech, kdy se k DMO přidržuje mentální retardace Potíže
v rámci
foneticko
fonologické
stránky
patří
k nejtypičtějším
charakteristikám řeči dětí s DMO. Jestliže je vyslovování hlásek motorickým
aktem, narušení motoriky se na vývoji výslovnosti musí zákonitě projevit. Ani 32
schopnost fonematické diferenciace, jejíž úroveň vysoce koreluje s úrovní vývoje výslovnosti, se obvykle nemůže přiměřeně rozvíjet. V důsledku narušené hybnosti dítě s DMO nemůže reagovat na zvuky, které slyší (např. obrácením,
otočením hlavy). Proto obtížněji tvoří asociace mezi zvuky a jejich zdroji, což se zákonitě projeví i v oblasti fonematické diferenciace.
U dětí s DMO obvykle existuje výrazný komunikační záměr, jehož realizace
však (v těžších případech) naráží na vážnou komunikační bariéru v podobě celkově omezené motoriky i oromotoriky. Například v důsledku hypomimie, hypersalivace, bradylalie, anartrie atd. komunikační „output“ nemusí být adekvátní, identický vzhledem ke komunikačním záměru a plánovanému obsahu sdělení (Lechta 2002, str. 100 – 104).
Symptomatickými poruchami řeči u DMO jsou dle Lechty (2002) dysartrie,
dysprozódie a dysfonie. Zmiňuje také koktavost, huhňavost, narušené dýchání, narušené koverbální chování, orgánové odchylky řečového efektoru.
Dysartrie
Šáchová (in Kraus 2004; str. 243 ) uvádí, že téměř u tří čtvrtin dětí s DMO se sekundárně vyskytuje vývojová dysartrie, a to různé závažnosti – od lehkých
poruch artikulace až k úplné neschopnosti motoricky realizovat určitý artikulační záměr.
Defektologický slovník (2000) charakterizuje dysartrii jako „ poruchu článkovací
(artikulační) složky mluvy. Je to celková porucha vyslovování.“ Jak uvádí Lechta (2002, str. 108), někteří autoři
však zdůrazňují, že jde nejen o poruchu
artikulace, ale i poruchu fonace (např. Böhme), respektive modulace a respirace (např. Dvončová a Nádvorníková).
Různí autoři se liší v členění jednotlivých forem dysartrie. Šáchová (in Kraus 2004; str. 245 - 247) rozlišuje pět forem (pyramidová, extrapyramidová, cerebelární, korová a smíšená). Lechta (2002, str. 110 – 111) rozlišuje šest
forem (připojuje formu bulbární – problémy s vytvořením adekvátního napětí svalstva artikulačních orgánů).
33
Dysprozódie
Narušení modulace řeči, které se může projevovat rozličným způsobem: od
zpomaleného tempa řeči až po skandovanou řeč. Nejvýrazněji se projevuje při extrapyramidová formě dysartrie (Lechta 2002; str. 112). Dysfonie
Poruchy tvorby hlasu kolísající od mikrofonie až k makrofonii (Lechta 2002; str.
112).
Vady smyslové
Zrakové vady se dle různých autorů (např. Stehlík, Říčan, Krejčířová) vyskytují
přibližně u jedné poloviny dětí s DMO. Nejčastěji se jedná o strabismus (šilhavost; předozadní osy obou očí nejsou při pohledu vpřed rovnoběžné),
amblyopii (tupozrakost; potlačení vjemu šilhajícího oka, aby nedocházelo
k dvojitému vidění, tupozraké oko má sníženou zrakovou ostrost). Tyto poruchy se vyskytují nejčastěji u diparetické formy DMO (Vítková, in Pipeková 1998; str. 143).
Jak uvádí Jankovský (2001; str. 37) může se u dětí s DMO vyskytnout také hemianopie (výpadek poloviny zorného pole), refrakční vady (krátkozrakost a
dalekozrakost), nystagmus (rychlé mimovolné pohyby očí) nebo snížení zrakové ostrosti (od lehké slabozrakosti až po úplnou nevidomost).
Sluchové vady se vyskytují u jednoho ze 14-31 dětí s DMO, jak uvádí Vítková
(in Pipeková 1998; str. 143) s odvoláním na Stehlíka (1982), a jsou to většinou
vady sluchu centrálního původu, tj. vznikají poškozením sluchové dráhy nebo přímo mozkové kůry spánkového laloku. Nejčastěji se vady sluchu vyskytují u dyskinetických forem DMO.
34
3 ONTOGENEZE PSYCHICKÉHO VÝVOJE A ZVLÁŠTNOSTI U JEDINCŮ S TĚLESNÝM POSTIŽENÍM 3.1 NOVOROZENEC, KOJENEC Novorozenec (0 – 2 měsíce)
Novorozenecké období trvá od narození dítěte do 1 - 2 měsíců věku (někteří autoři vymezují toto období pouze na první měsíc života – např. Vágnerová) a „charakterizuje ho přechod z nitroděložního života do vnějšího prostředí a fyziologická adaptace na toto prostředí. Na nepodmíněně reflexním základě se
totiž uvedou v činnost určité fyziologické funkce (např. dýchání, vylučování) a dokončuje se embryonální vývoj (dorůstají nehty, řasy apod.)“ (Štefanovič 1986; str. 213).
V novorozeneckém věku se také aktivuje činnost (citlivost) jednotlivých analyzátorů. Štefanovič (1986; str. 213 - 214) uvádí, že „jako první se objevují
reakce na podněty dotykové (zejména v okolí úst), tepelné pocity (pocity tepla a chladu), na změnu polohy a ztrátu rovnováhy (úlekové reakce) a na chuťové podněty ( sladkou, kyselou, hořkou a slanou chuť. Z vnitřních pocitů se u
novorozence nejvýrazněji projevují pocity hladu a bolesti. Trochu později začíná fungovat zrakový a nejpozději sluchový analyzátor.
Novorozenecké období charakterizuje pasivita. Dítě převážnou část noci i dne spí a během krátkého bdění (asi čtyři hodiny za den a noc) reaguje na vnější podněty negativními reakcemi (křik, pláč, obranné reakce).“
„Novorozenec je vybaven základními reflexy, vrozenými způsoby chování a schopností učení. Rozvoj novorozence závisí na přiměřeném přísunu podnětů.
Učení novorozence je aktivizováno především v rámci sociální interakce (Vágnerová 2000; str. 42).“
Kojenec (2 měsíce – 1 rok)
Kojenecké období je charakterizováno jako období receptivní, kdy dítě přijímá od druhých (Erikson; in Vágnerová 2000; str. 43). „Základním úkolem
kojeneckého věku je získání důvěry ve vztahu ke světu, V tomto věku má 35
značný význam potřeba stimulace a s ní související potřeba učení, tj. získávání zkušeností“ (Vágnerová 2000; str. 71).
Vágnerová et al. (1999; str. 133) uvádí, že „ v kojeneckém věku dochází za normálních okolností ke značnému rozvoji motoriky. S rozvojem pohybových dovedností souvisí i vývoj poznávacích procesů a socializace.“
„V tomto období již začínají být patrné individuální rozdíly mezi dětmi v chování, prožívání i celkovém vývojovém trendu. U postižených dětí může snáze dojít
k různě závažné deprivaci, jejíž příčinou v oblasti základních psychických potřeb mohou být jednak omezení daná defektem (např. neschopnost přijímat
podněty určité kvality, pohybové omezení atd.), ale i změny v mateřských postojích a chování k dítěti, které lze hodnotit jako sekundární. Chudý projev,
bez motorické aktivity, mimických a pantomimických reakcí a často i bez
hlasového projevu (zejména artikulovaného, jestliže je postižena motorika mluvidel), utlumuje zájem rodičů se dítěti věnovat. Proto bývají takové děti i
méně stimulovány, ačkoliv by naopak potřebovaly, by rodiče byli aktivnější. Děti samy si často nemohou opatřit ani ty nejzákladnější podněty.“ uvádí Vágnerová (1999; str. 132 - 133).
„Emocionální (citové) procesy a stavy mají důležitou úlohu při přizpůsobování kojence okolí. Z jeho emocionálních reakcí a dojmů se dospělí vlastně dovídají
o jeho tělesném a psychickém stavu, o tom, co z prostředí na něj působí pozitivně a co negativně. Už novorozenec projevuje spokojenost (příjemnost) a
nespokojenost (nepříjemnost), dále hněv, strach (např. při ztrátě rovnováhy). City kojence se od třetího měsíce začínají výrazně diferencovat, vznikají a rozvíjejí se city společenského rázu“, uvádí Štefanovič (1986; str. 218).
Vývoj jednotlivých složek osobnosti kojence charakterizuje Vágnerová (2000, str. 71 - 72) takto:
Pro rozvoj poznávacích procesů v kojeneckém věku je významné zejména
zrakové vnímání a motorika. Pohybový vývoj je důležitý i pro rozšíření podnětové nabídky, možnosti uspokojit zvídavost vlastní aktivitou. Důležitým mezníkem v rozvoji poznávacích procesů je poznání trvalosti a stability objektů.
Jedním z předpokladů rozvoje řeči je sluchové vnímání. Dítě se již od narození
učí diferencovat specifické zvuky jazyka, tj. fonémy. Nezbytným předpokladem 36
je i vrozená schopnost produkovat zvuky podobné fonémům. Další rozvoj
řečových kompetencí je výsledkem interakce vrozených dispozic a učení. Rozvoj řeči je do značné míry závislý na kvalitě stimulace. U dětí s DMO může
být řeč opožděna na základě poruchy motoriky mluvidel nebo kombinovaného postižení (kombinace např. s mentální retardací).
Prostředkem socializace je učení, které se uskutečňuje v rámci mezilidské
interakce. Další rozvoj v této oblasti již závisí na prostředí, které mu
zprostředkovává určitou zkušenost a rozvíjí určité kompetence. V této době se utváří základ pro učení nápodobou.
Proces socializace závisí na interakci s matkou, resp. s rodiči. Mezi 6. a 9.
měsícem začne dítě odlišovat matku od ostatních lidských bytostí. Strach z cizích lidí je v tomto období jedním z nejdůležitějších signálů normálního vývoje. Matka je stává jedním z prvních objektů, které dítě chápe jako trvalé.
„V kojeneckém věku se rozvíjejí primární sociální vztahy a interakce v rodině (nebo jiné náhradní mikrostruktuře, kde kojenec žije). V prvním roce života je i socializace závislá především na adekvátní aktivitě dospělé osoby, vesměs
matky, která stimuluje a ve významné míře spoluurčuje charakter interakce a komunikace s dítětem. Postižení je faktorem, který interakci mezi matkou a
dítětem podstatně mění, jak na úrovni možností a reálných projevů dítěte, tak na úrovni očekávání a skutečného chování matky.
Charakteristické změny, které ovlivňují socializační proces, jsou závislé na typu postižení. Dítě s pohybovým defektem nereaguje na rodiče očekávanou
motorickou aktivitou. Jeho mimika a pantomimika bývá chudá a pokud je postižena i motorika mluvidel (např. v rámci DMO), chybí také artikulační projev“ (Vágnerová 1999; str. 167).
„Pohybový vývoj i adekvátní vnímání svého těla má pro kojence velký význam,
protože jeho sebepojetí je v tomto věku vztaženo především k vlastnímu tělu, jeho aktivitám, kompetencím, které je začínají zcela evidentně diferencovat od
okolí (Broughton; in Vágnerová 1999; str. 135). Jestliže dochází v některé z těchto složek k poruše, projeví se to pravděpodobně ve větší či menší míře v dalším rozvoji osobnosti postiženého dítěte.“ 37
„Na konci kojeneckého období nedosahují postižené děti stejné úrovně jako děti zdravé. Děti vesměs nejsou schopné opatřit si samostatně různé podněty a
uspokojit tak potřebu stimulace. Bývají v tomto směru zcela odkázány na své okolí. Narušen může být i vývoj řeči, ať již v oblasti porozumění nebo aktivního
řečového projevu. Ve většině případu má značný vliv neinformovanost a z toho vyplývající neadekvátní chování rodičů k dítěti“ (Vágnerová 1999; str. 139 – 140).
3.2 BATOLE, PŘEDŠKOLNÍ VĚK Batole (1-3 roky)
Erikson (1963; in Vágnerová 2000; str. 74 ) charakterizuje batolecí období jako
„období autonomie“. Vágnerová se však domnívá, že přesnější by byl termín
„období autonomizace“, protože se jedná o proces. Vágnerová (2000; str. 74) dále charakterizuje toto období jako fázi „osamostatňování a uvolňování
z různých vazeb (např. specifická vazba s matkou), spojené s expanzí do širšího světa.“
Vágnerová (2000) dále uvádí, že batole často experimentuje se svými
pohybovými dovednostmi, z hlediska psychologie je významná zejména retence (udržení něčeho) a eliminace (tendence k pouštění něčeho). Těmto motorickým
kompetencím, které souvisejí s udržováním osobní čistoty a ovládáním svěračů,
přikládá velký význam Sigmund Freud, který z toho důvodu nazval batolecí období fází análně-uretrálně-muskulární (také anální).
Důležitou roli v tomto období hraje i tělesná identita, uvědomění vlastního tělového schématu, které u dětí s DMO obvykle bývá narušeno, stejně jako
proces autonomizace dítěte, který v tomto období závisí především na svalové aktivitě. V tomto smyslu je důležitá schopnost lokomoce, která zbavuje dítě značné závislosti na dalších osobách (Vágnerová 1999; str. 140).
Batolecí období charakterizuje Vágnerová (2000, str. 100) stručně takto:
Motorické dovednosti mají v batolecím věku značný význam ve vztahu k vlastnímu tělu i ve vztahu k okolnímu světu. Samostatná lokomoce umožňuje
uvolnění z vázanosti na prostor i ze závislosti na aktivitě jiného člověka. Batole je schopné uspokojovat svou potřebu stimulace samostatnějším způsobem. 38
„Omezení samostatné lokomoce je omezením v oblasti stimulace, získávání nových zkušeností a navazování nových kontaktů (Vágnerová 1999; str. 140).“
Rozvoj poznávacích procesů v batolecím věku je možné charakterizovat jako
symbolickou expanzi do světa. V závislosti na rozvoji symbolického myšlení se začíná
objevovat
schopnost
anticipace
budoucího
dění.
Nezbytným
předpokladem pro rozvoj symbolického myšlení je pochopení trvalosti objektu. Vědomí trvalosti je základem k vytváření předpojmů.
„Rozvoj všech poznávacích procesů je v tomto věku stále úzce spojen s praktickou činností, s vývojem pohybové aktivity. Pohybová autonomie
poskytuje možnost vnímat širší okruh podnětů, ale u naprosté většiny postižených dětí přetrvává vazby na zprostředkující aktivitu jiných lidí.
Osamostatňování v oblasti poznávání je u nich více závislé na porozumění a podpoře dospělého“ (Vágnerová 1999; str. 141).
Řeč je základním nástrojem sociálního přizpůsobení. Dítě se ji učí nápodobou
verbálního modelu, který má k dispozici. Rozvoj řeči je ve vzájemné interakci s rozvojem poznávacích procesů. V batolecím věku se velmi rychle rozvíjí
sémantická složka, tj. dětský slovník. První řečové projevy jsou agramatické, teprve mezi 2. a 3. rokem si děti osvojují základy syntaxe.
V batolecím věku se objevuje vědomí vlastní osobnosti, trvalosti vlastní
existence a její kontinuity; batole se osamostatňuje z vazby na matku. Tato
skutečnost se projeví potřebou sebeprosazení, které může mít až podobu negativismu. Sebepojetí batolete zahrnuje jeho kompetence, vlastnictví i sociální role, které získalo.
„Emancipace je opožděna u pohybově postižených dětí, protože nemají
možnost téměř nic dělat samostatně a jakýmkoliv způsobem se prosadit. Jejich omezená hybnost je udržuje v pasivitě a komplexní závislosti i když by mnohdy
psychicky nebyla nutná. Stadium negativismu, které lze pojímat jako signál osamostatňování a rozvoje identity vlastní osobnosti, se u těchto dětí v batolecím věku vesměs neobjevuje. Někdy se s ním setkáváme v pozdějším období a jeho projevy nemusí být zcela typické“ (Vágnerová 1999; str. 146).
Obecně platným normám chování se dítě učí pozorováním i prostřednictvím
verbálního sdělení. Normy chování uspokojují jejich potřebu orientace. Jedním 39
ze způsobů sociálního učení je nápodoba. Učení nápodobou umožňuje
osvojení různých projevů chování. Další variantou je identifikace, kdy dítě přejímá postoje i chování člověka, se kterým se ztotožňuje. Obyčejně je
objektem identifikace rodič. Alternativním zdrojem sociální stimulace mohou být i sourozenci.
„Ve druhém roce už dítě výrazně projevuje touhu být ve společnosti dospělých,
kteří v něm vzbuzují pozitivní city, a ochotně s nimi spolupracuje. Dvou až tříleté dítě už napodobuje nejen činnosti dospělých, ale i jejich sociální projevy (mimiku, charakteristická gesta, některé způsoby chování apod.) Na tříletém
dítěti lze pozorovat rysy chování charakteristické pro jeho sociální prostředí (Štefanovič 1986; str. 223).
Předškolní věk (3 – 6 let)
„Předškolní období trvá od 3 přibližně do 6 let. Konec této fáze není určen jen fyzickým věkem, ale především sociálně, nástupem do školy. Ten s věkem dítěte souvisí, ale může oscilovat v rozmezí jednoho, event. i více let.
Vágnerová (2000; str. 132 – 133) uvádí, že podle Piageta lze označit myšlení předškolního dítěte jako názorné a intuitivní. Jeho typickým znakem je
egocentrismus (ulpívání na subjektivním pohledu a tendence zkreslovat úsudky na základě subjektivních preferencí), fenomenismus (důraz na určitou, zjevnou
podobu světa, event. na takovou představu) a magičnost (tendence pomáhat si
při interpretaci dění v reálném světě fantazií, a tak jeho poznání zkreslovat). Dítě v předškolním věku je přesvědčené, že každé poznání musí mít absolutní platnost.
Úroveň myšlení ovlivňuje i způsob verbálního vyjadřování a zpracování
verbálně prezentovaných informací. Postupně se diferencuje tzv. egocentrická řeč, která slouží jako prostředek uvažování. „Různým
způsobem
postižené
děti bývají
v oblasti stimulace
vesměs
deprivovány. Jejich smyslová zkušenost je odlišná, omezená z hlediska kvantity i kvality vjemů
a tak nemohou mít ani dostatečné množství adekvátních
představ. U pohybově postižených dětí tohoto věku bývá omezena stimulace a
tím i množství a kvalita představ spíše sekundárně, zúžením životního prostoru, 40
ve kterém by nebyly odkázány na zprostředkující aktivitu někoho jiného (Vágnerová 1999; str. 155)“.
Vágnerová (2000, str. 132) uvádí, že „rozvoj poznávacích procesů ovlivní i
sebepojetí dítěte. Předškolní dítě přejímá názory dospělých na sebe sama
nekriticky, tak jak jsou mu prezentovány. Dítě o sobě také uvažuje, avšak
převážně egocentricky a s tendencí k fantazijnímu zkreslení sebepojetí.
Součástí dětské identity jsou i sociální role, jednou z nich je i chlapecká či dívčí role.
Socializace předškolního dítěte probíhá především v rodině. Dítě si zde osvojuje základní normy chování, s nimiž se postupně ztotožňuje. Zatím je pro
ně důležité především to, jak bude a jejich dodržení oceněno. V tomto věku se
děti učí žádoucím způsobům chování, především prosociálního, které respektuje práva ostatních. Rodiče slouží dítěti jako model různých rolí, jako vzor, s nímž se identifikují. V předškolním věku se postupně uvolňuje vázanost na rodinu a na dospělé. Děti navazují kontakt s vrstevníky. Při výběru kamaráda
převažuje důraz na shodu v oblasti potřeb a zájmů. Ve vrstevnické skupině dochází k postupné diferenciaci rolí. Dítě se zde učí soupeřit i spolupracovat.“
„Socializace dítěte s vrozeným postižením je primárně odlišná, protože objektem tohoto působení je jedinec s jinými dispozicemi, mnohdy velmi
omezenými. Roli postiženého dítěte lze definovat jako komplex očekávaného chování. Takové očekávání bude působit již na samém počátku vývoje ve
smyslu regulace požadavků rodiny na dítě. Obsah role handicapovaného dítěte, se souborem očekávaných odlišností a nedostatků vychází z hodnotícího stereotypu, tj. souhrnu vlastností a projevů, které jsou postiženým připisovány na
základě
jejich
příslušnosti
k této
skupině.
Stereotyp
nediferencuje
individuální rozdíly a navíc bývá mnohdy značně nepřesný a neodpovídá skutečnosti.
Rodina je základním činitelem socializace i u postižených dětí. Charakteristické rysy jednotlivých postižení však socializační proces různým způsobem ovlivňují. Jakékoliv postižení zcela obecně vede k omezení sociálního kontaktu a tím i
zkušeností s různými sociálními rolemi. Děti poznají mnohem méně variant chování, obvykle ve stereotypnějších situacích. 41
V předškolním věku je sociální aktivita postižených dětí vesměs omezena jen
na okruh široké rodiny, popř. na zdravotnické zařízení. Ke konci tohoto období
se mnohdy rozšiřuje ještě na prostředí mateřské školy. I nějak postižené děti se
v tomto věku naučí novým sociálním aktivitám, v rámci pochopení různých rolí rozlišují jim odpovídající způsoby chování.
Opoždění v oblasti socializace bývá do značné míry sekundární. Se samotným
postižením souvisí jen částečně a bývá spíše spojeno s nevhodnými výchovy, které brzdí dětskou iniciativu, neposkytují dost příležitostí k sociálnímu učení a
vedou tak k izolaci dítěte, mnohdy v souvislosti s podporou jeho úplné závislosti na dospělé osobě. U pohybově postižených dětí bývá rozvoj sociální aktivity
omezen vynucenou vazbou na úzký fyzický a sociální prostor. Velmi obtížné a často nemožné je faktické i symbolické rozšiřování časových a prostorových hranic světa dítěte.
Jestliže postižené dítě nezíská potřebné zkušenosti a nenaučí se, které způsoby chování jsou v určité situaci přijatelné, bude v budoucnosti značně
sociálně handicapováno. Osvojení sociálních rolí závisí na rozšiřování sociálních kontaktů dítěte, jeho zkušeností s různým prostředím a posléze i schopností se určitým, žádoucím způsobem chovat. Postižené děti jsou v tomto
směru omezené a jejich role jsou většinou modifikovány skutečností, že mají navíc i roli handicapovaného jedince.
Mnohé postižené děti jsou sociálně nezkušené, závislé na rodičích a zvyklé
spíše na komunikaci s dospělými. Reakce na dětskou společnost proto bývají různé (Vágnerová 1999; str. 159 -178).
„V citovém vývoji dětí předškolního věku dochází k dalšímu obohacování a diferenciaci citů. Citový život dítěte charakterizuje impulsivnost, afektivnost a
labilnost. Výskyt některých záporných citů (např. strachu) se zmenšuje, zatímco
jiných (např. zlosti, hněvu) mírně zesiluje. U dítěte se začínají vyvíjet tzv. vyšší city - intelektuální, morální, sociální a estetické“ (Štefanovič 1986; str. 229).
42
3.3 ŠKOLNÍ VĚK Nástup do školy
„Nástup do školy je důležitým sociálním mezníkem. Dítě v této souvislosti
získává novou roli, stává se školákem. Doba, kdy tuto roli získá, je přesně časově určena a jako společensky významný akt ritualizována. Dítě projde
rituálem zápisu a prvního slavnostního dne ve škole, který potvrzuje jednoznačnost proměny jedné z jeho rolí a počátek nové životní fáze.
Role školáka není výběrová, dítě ji v určitém věku získává automaticky. Je
limitována jen dosažením věku a odpovídající vývojové úrovně. Proto je obecně chápána také jako potvrzení normality dítěte, které může být přijaté do školy jen pokud očekávané úrovni aspoň přibližně odpovídá“ (Vágnerová 2000; str. 134).
„Školní zralost je jedním z předpokladů přijatelného zvládnutí role školáka. Jde
především o určitou úroveň zralosti CNS, která se projevuje změnou celkové
reaktivity dítěte, zvýšenou odolností k zátěži a schopností koncentrace
pozornosti. Zrání ovlivňuje i rozvoj motoriky a senzomotorické koordinace, zrakového a sluchového vnímání. Školní úspěšnost závisí i na rozvoji
poznávacích schopností, který ovlivňuje zrání i učení. Podmínkou přijatelné adaptace na školu je rovněž dosažení určité úrovně autoregulace.
Pro zvládnutí nároků spojených s rolí školáka je významná i školní připravenost.
Dítě musí dosáhnout přijatelné socializační úrovně, mělo by zvládnout určité role, umět přijatelným způsobem komunikovat, respektovat běžné normy
chování. V socializačním procesu má největším význam rodina, jejíž hodnoty a
normy dítě přejímá. V tomto směru je důležitý i obecný postoj ke vzdělání, který ovlivňuje motivaci dítěte ke školní práci“ (Vágnerová 2000; str. 146 – 147).
„Nástup do školy lze ve vývoji postižených dětí považovat za jedno z klíčových období. Mnohdy lze mluvit až o první krizi identity postiženého dítěte, které je
touto změnou zatěžováno více než děti zdravé. Větší význam v tomto období
získává i jeho specifická, individuální role postiženého. Může být zdůrazněna
jak zařazením do specializované školy pro nějak handicapované děti, tak
v situaci integrace postoji zdravých spolužáků (resp. postoji jejich rodičů, které 43
tyto děti přejímají), zdůrazňujících odlišnost postiženého spolužáka“ (Vágnerová 1999; str. 195). Školní věk
Vágnerová (2000, str. 148) uvádí, že „školní věk, tj. období základní školy, lze
rozdělit na tři dílčí fáze: •
Raný školní věk trvá od nástupu do školy, tj. přibližně od 6 – 7 let
do 8 až 9 let. Je charakteristický změnou životní situace a různými vývojovými změnami, které se projevují především ve vztahu ke škole. •
Střední školní věk trvá od 8 – 9 let do 11 – 12 let, tj. do doby, kdy
dítě přechází na 2. stupeň základní školy a začíná dospívat. V průběhu této fáze dochází k mnoha změnám, které jsou podmíněny nejen sociálně, ale i biologicky. Lze je považovat za přípravu na dobu dospívání. •
Starší školní věk navazuje na období středního školní věku a trvá
do ukončení základní školy, to znamená přibližně do 15 let. Toto období bývá označováno jako pubescence.“ (viz. kapitola 3.4)
„Na počátku školního věku se mění způsob dětského uvažování, dochází
k přechodu na úroveň konkrétních logických operací. Děti tohoto věku jsou sice
stále vázány na konkrétní realitu, ale ve svém uvažování již respektují základní zákony logiky. Ubývá poznávacího egocentrismu, dítě již není vázáno na jedno
hledisko. Dítě tohoto věku je schopné chápat podstatu určité skutečnosti a nenechá se ovlivnit dílčími proměnami. Konkrétní logické operace jsou
charakteristické chápáním proměnlivosti jako základní vlastnosti reality. Decentrace se projevuje i v hodnocení sebe sama a jiných lidí. Realistický
přístup mladšího školáka vede k tomu, že akceptuje skutečnost jako danost a neuvažuje o jiných alternativách“ (Vágnerová 2000; str. 207).
„To platí i pro roli postiženého. Dítě ji přijímá tak, jak je mu dospělými autoritami prezentována“ (Vágnerová 1999; str. 197).
„Škola (a později i dětská skupina) představují objektivnější hodnocení, které
závisí na skutečných výsledcích dítěte. I v tomto aspektu se může názor učitele
běžné základní školy lišit od normy, jestliže jde o postižené dítě, integrované v jeho třídě. Učitel si uvědomuje odlišnost jeho situace, omezenější kompetence 44
a proto je může posuzovat méně kriticky. Tímto způsobem se pro postižené dítě vytváří zvláštní kategorie hodnocení, která opět zdůrazňuje jeho odlišnost,
zejména v dalších letech školní docházky, kdy si tento rozpor začnou uvědomovat jeho spolužáci a nakonec i samo postižené dítě“ (Vágnerová 1999; str. 198).
„Příslušnost k rodině je důležitou součástí identity školáka. Otec a matka jsou
samozřejmou součástí rodiny, jsou modelem určitého chování i zdrojem jistoty a bezpečí. Nástup do školy může změnit i postavení dítěte v rodině. Pro vývoj
dítěte je nejvýhodnější kompletní funkční rodina. Rozpadem rodiny ztrácí dítě možnost získat mnohé pozitivní zkušenosti. Mění se i vztah dítěte k rodičům.
Stabilní součástí života dítěte je také sourozenec. Dítě se ve vztahu se sourozenci naučí mnoha sociálním dovednostem, které mu budou užitečné i v jiných vrstevnických skupinách“ (Vágnerová 2000; str. 207). „Vliv rodiny na psychický vývoj dítěte a tudíž i na
jeho školní prospěch je
značný. To platí i pro nějak postižené děti. Srovnání se zdravým sourozencem
může přinést postiženému dítěti pocit frustrace, nespravedlnosti a z toho vyplývající prožitek bezmocnosti. Školní dítě ( pokud netrpí mentálním
postižením) si už uvědomuje, že se v mnoha kompetencích zdravým
sourozencům nevyrovná, i kdyby se sebevíc snažilo. To platí zejména tehdy,
jestliže se děti příliš věkově neliší. Mnohem starší sourozenec může fungovat ve větší míře jako vzor a ochrana. Na druhé straně může dojít až k extrémní
koncentraci zájmu a pozornosti na postižené dítě a zanedbávání zdravých sourozenců.
Postoj k postiženému dítěti může být ambivalentní nebo dokonce zavrhující, přestože se navenek bude projevovat spíše racionalizací nebo jinými obrannými
mechanismy. V rámci tendence k extrémnímu řešení se může citová vazba k takovému dítěti až patologicky zvýšit. V tomto případě nabývá obyčejně ráz hyperprotektivity,
která
bývá
spojena
s fixací
symbiotického
vztahu
s postiženým dítětem. Sebehodnocení dítěte, které se vytváří na bázi takových či podobných rodičovských postojů, nebývá přiměřené a proto nebývá ani
akceptováno v jiných sociálních skupinách než v rodině“ (Vágnerová 1999; str. 200 – 201).
45
„Dítě středního školního věku má již vyhraněný postoj ke škole. Jeho vztah
k učiteli je neutrálnější, než byl dříve. Roste potřeba kontaktu s vrstevníky. Identifikace s vrstevnickou skupinou je jedním z mezníků v socializaci. Dítě tohoto věku potřebuje být vrstevnickou skupinou akceptováno a pozitivně hodnoceno. Ve středním školním věku se rozvíjí dispozice k rodičovskému
chování. Tato tendence se projevuje i ve vztahu ke zvířatům. Rozvíjí se vědomí
stability a originality vlastní identity. S rozvojem logických operací se mění i sebehodnocení“ (Vágnerová 2000; str. 208).
„Ve školním věku je sebehodnocení postiženého dítěte postupně stále více
ovlivňováno postojem dětské skupiny. I postižené dítě se hodnotí ve vztahu ke
skupině, především školní třídě, kde má určité postavení a určitou roli. Přičítá si takové vlastnosti a schopnosti, jaké mu ostatní děti přisuzují. Dětská skupina umožňuje osvojení dalších rolí, jiného sociálního chování a přispívá
k sebehodnocení dítěte odlišným způsobem než názory dospělých. Status, který dítě ve skupině získá, má pro sebepojetí a celkový vývoj osobnosti nepopiratelný význam.Vztahy s ostatními dětmi ve třídě nemusí být přímo
negativní, ale mohou mít specifický charakter, ve smyslu zdůraznění handicapu jako sociální kategorie“ (Vágnerová 1999; 205 – 206).
3.4 PUBESCENCE A ADOLESCENCE Pubescence
„Období dospívání je přechodnou dobou mezi dětstvím a dospělostí. Začíná
přibližně v 11 letech a končí dosažením dospělosti ve 20 letech. První fáze dospívání je časově lokalizována přibližně mezi 11. a 15. rok, s určitou
individuální variabilitou, danou v tomto případě především geneticky. Toto období je označováno jako pubescence. Dochází v něm ke komplexní proměně
všech složek osobnosti dospívajícího. Nejnápadnější je tělesné dospívání, spojené s pohlavním dozráváním. V souvislosti s tím se mění zevnějšek
dospívajícího a stává se prostředkem ke korekci sebepojetí. (Vágnerová 2000; str. 209).
„Pro období dospívání je typická proměna vlastního těla, která se projeví i
v postoji pubescenta. Tělesná atraktivita má svoji sociální hodnotu a stává se 46
součástí sebehodnocení dospívajícího. Individuálně rozdílné tempo dospívání
může vést k frustraci jedince, který se od ostatních vrstevníků nějak liší“ (Vágnerová 2000; str. 251).
„Postižené dítě, které prochází vývojovým obdobím puberty a dospívání, se musí vyrovnat s obvyklými obtížemi tohoto období, navíc musí řešit určité problémy, které specificky souvisejí s jeho postižením. Postižení zasahuje už
předchozí fyzický a psychický vývoj jedince. Důsledky těchto změn ovlivňují i průběh puberty a dospívání. Především v řadě případů dochází k nástupu změn u postiženého dítěte později. U některých dětí (např. tělesně postižených) může
být intelektový vývoj naopak urychlený, čímž je pak případný rozpor mezi
fyzickým a duševním stavem dítěte ještě nápadnější“ (Vágnerová 1999; str. 214 – 215).
„V období dospívání se mění i citové prožívání, dospívající bývají emočně
labilnější. Citové reakce pubescentů se mnohdy jeví jako méně přiměřené situaci.
Dospívající
se
stávají
introvertovanějšími.
Mění
se
i
jejich
sebehodnocení, bývají zranitelnější a vztahovačnější. Emoční nevyrovnanost je
primárně důsledkem hormonálních změn, sekundárně k ní mohou přispívat i změny v oblasti psychiky a v mezilidských vztazích. Pubescenti začínají
uvažovat na úrovni formálních logických operací, to znamená, že dovedou
uvažovat hypoteticky, o pouhých možnostech. Jakmile si osvojí tento způsob myšlení, začnou jej považovat za všemocný. Hypotetické myšlení lze chápat i jako úvahu o budoucnosti. Tato změna uvažování se projeví v celkovém
přístupu ke světu i k sobě samému. Pubescent bývá hyperkritický, má slon považovat svoje úvahy za výjimečné. Radikalismus pubescentů lze chápat jako obranu před nejistotou“ (Vágnerová 2000; str. 251).
„Kvalita vnímání je i v tom případě, že je primárně ovlivněno defektem
nejrůznějšího charakteru, pozitivně ovlivňována rozvojem myšlení, záměrné
pozornosti a logické paměti. Podstatným rysem přechodu myšlení do tohoto stadia je další odklon od konkrétního a aktuálního. Rozvíjí se schopnost manipulovat se znaky nezávisle na konkrétním obsahu. Dospívající jedinec je
schopen pracovat s obecnými, abstraktními pojmy. Tento vývojový krok není v zásadním smyslu ovlivňován zrakovou nebo tělesnou vadou. 47
Formální operace vedou ke změně hodnocení vlastního defektu a jeho
významu. Pubescent posuzuje a kritizuje svůj vlastní stav, jaký je, a srovnává
jej s možnostmi, jaký by mohl být. Pochopení pravděpodobnosti se odráží i ve větší kritičnosti a v nově vzniklé nespokojenosti s vlastním stavem. Rozvoj
myšlení ovlivňuje tímto způsobem i rozvoj vlastní identity. V závislosti na typických rysech pubertálního hodnocení je možné mluvit o této fázi jako o
jednom z krizových období rozvoje osobnosti postiženého jedince“ (Vágnerová 1999; str. 211 – 212).
Vágnerová (2000; str. 251) uvádí, že „Erikson označuje období dospívání jako
fázi hledání a vytváření vlastní identity. Pubescent překračuje hranici aktuální reality a usiluje o sebeurčení i hypoteticky. V procesu rozvoje individuální
identity hraje velkou roli přechodné stádium tzv. skupinové identity. V této době
nabývá na významu ideál, který si pubescent vytvoří. Významnou součástí identity se stane i profesní role, k níž dospívající svou volbou směřuje. Zde se projeví i míra jeho identifikace s rodinou a jejími hodnotami.“
„Postižený dospívající přehodnocuje svůj vztah k sobě obecně jako každý
dospívající v tomto věku. U postiženého to znamená, že po období relativního vyrovnání se s postižením a přijímání sebe sama jako postiženého, nyní musí
pod vlivem vnitřního vývoje a vnějších okolností přehodnocovat i své postoje
k postižení. Postižení působí jako velice přitěžující faktor. Změněnou situací,
vlastními změněnými hodnotami a potřebou vytyčit si nové životní perspektivy, dostává postižení nový význam. Fyzický vzhled je v tomto období velmi důležitý
pro budování sebevědomí a každý fyzický defekt tím nabývá zvláště zatěžujícího významu. Dítě v pubertě prožívá každou odchylku od běžné normy
jako katastrofu i když se jedná o dítě nepostižené (brýle, tělesné proporce,
barva vlasů). Tím spíše prožívá postižené dítě velice silně svůj vzhled a postižení jako něco, co ho definitivně vylučuje z běžné normy. Tím lze vysvětlit, že postižení horních končetin, případně estetické efekty v obličeji (pigmentové
skvrny, kožní defekty) jsou přijímány hůře a mají závažnější důsledky než postižení možná závažnější, ale ne tak nápadné.
Postižení zasahuje též do oblasti nových aktivit, které se před dospívajícím
otevírají (společenská setkání, výlety do přírody, tanec apod.), protože může 48
být přímou překážkou (nepohyblivost) nebo může být zátěží, pro kterou není dospívající do těchto aktivit přijímán svými vrstevníky. Postižení rovněž limituje
dospívajícího při volbě povolání, která je v tomto období aktuální (Vágnerová 1999; str. 218).
„Socializační rozvoj pubescenta je ovlivněn jeho novými kompetencemi, které
se projeví i ve způsobu zpracování různých sociálních vlivů. V průběhu dospívání se mění názor na jiné lidi. Proměnou procházejí i sociální role pubescenta – dospívající odmítá podřízenou roli. Komunikace dospívajících
s dospělými je touto potřebou ovlivněna také. Mění se vztah ke škole, školní prospěch přestává být cílem a stává se prostředkem. Dochází ke stabilizaci
individuální normy, která určuje i míru snahy pubescenta. Mění se vztah k učiteli, už není přijímán automaticky jako formálně daná autorita, ale jen
tehdy, pokud pubescentům něčím imponuje. Jednou z vývojových potřeb pubescenta je odpoutání se od rodiny. Emancipace od rodiny nevede ke zrušení citové vazby k rodičům, ale k její proměně. Dítě už nechce být jako
rodiče, snaží se od nich nějak odlišit. Potřebu odlišení posiluje pocit, že rodiče nejsou tak moudří a všemocní, jakými se zdáli být. Pubescent odmítá formální rodičovskou autoritu, je k rodičům kritický“ (Vágnerová 2000; str. 251 – 252).
„Postižené dítě, jako každé v tomto období (i když bereme v úvahu, že to
nemusí být v témže chronologickém věku nebo pořadí jako u zdravého dítěte) musí nově řešit svůj vztah k rodičům. Závisí to více na stupni než na typu
postižení, rozhodující je stupeň schopnosti postarat se o sebe. U některých typů postižení nedosáhne jedinec nikdy takové úrovně rozvoje, aby mohl žít zcela nezávisle. Rodiče navíc mohou vědomě či nevědomě posilovat závislost dítěte na nich, protože se tím oddaluje riziko odchodu dítěte z rodiny a prodlužuje se,
alespoň v určitých ohledech, relativně vyrovnané období vztahu mezi nimi a dítětem, nejsou porušovány dosavadní vztahy, není třeba je přehodnocovat, měnit, znovu budovat“ (Vágnerová 1999; str. 215).
„Vrstevnická skupina slouží pubescentům jako opora. Skupinová identita představuje přechodnou fázi v rozvoji individuální identity. Dospívající si určují
generační standardy norem, jejichž dodržování striktně vyžadují. Vrstevníci se 49
stávají neformálními autoritami, které mají značný vliv. Potřeba přátelství se zvyšuje, důležité jsou i první lásky“ (Vágnerová 2000; str. 252).
„Pro postižené dítě je vrstevnická skupina stejně významná, jeho začlenění do takové skupiny je však podstatně komplikováno existencí postižení.
Už výběr skupiny je pro postižené dítě obtížný. U dětí, které v tomto období žijí
v rodinách, je možnost sociálního začlenění často limitována rodiči, zvláště hyperprotektivními či úzkostnými. V rodinách však zpravidla zůstávají děti, u
nichž rozsah postižení nevyžaduje trvalé umístění ve specializovaném zařízení. Jejich začlenění do volnějších vrstevnických skupin je tedy pravděpodobnější.
Problémy mohou nastat ovšem na straně ostatních členů skupiny, kteří nejsou postiženi. Je otázka, do jaké míry budou ochotni postižené dítě mezi sebe přijmout a na jaké úrovni s ním budou navazovat sociální vztahy.
Přijetí postižného dospívajícího do vrstevnické skupiny závisí také na jeho
osobnostních rysech, na schopnosti navazovat a udržovat sociální vztahy, což je závislé na jeho předchozím vývoji. Není třeba zdůrazňovat, že přijetí či nepřijetí dospívajícího jeho vrstevníky má, zvláště v případě postiženého, závažné důsledky pro jeho sebehodnocení.
Riziko zraňujících sociálních zkušeností v kontaktu s nepostiženými vrstevníky je veliké. Často proto nacházíme postiženého dospívajícího ve skupinách relativně uzavřených a vymezených spíše stejným typem postižením. Zde tedy
znovu působí defekt jako určité vymezující kritérium pro přijetí či nepřijetí jedince. Nezřídka se proto i v tomto věku omezují sociální kontakty postiženého dospívajícího pouze na jeho rodinu.“ (Vágnerová 1999; str. 216 – 217).
Adolescence
„Období adolescence je druhou fází relativně dlouhého časového úseku dospívání. Trvá přibližně od 15 do 20 let s určitou individuální variabilitou (zejména v oblasti psychické a sociální, vzácněji i somatické).
Období adolescence lze stručně definovat několika důležitými proměnami: •
Do období adolescence je lokalizován první pohlavní styk (za
nepříznivých okolností i početí, které je z mnoha důvodů předčasné).
50
•
Období adolescence ohraničují dva sociální mezníky. Prvním je
ukončení povinné školní docházky. Druhým je dovršení přípravného profesního období, následované nástupem do zaměstnání (s výjimkou vysokoškoláků). Hranicí je zde ekonomická samostatnost, které dosahují nejdříve učni a nejpozději vysokoškoláci. V našich sociokulturních podmínkách je ekonomická nezávislost považována za jeden z důkazů dospělosti a předpokladem k přiznání větších práv. •
Adolescent dosahuje plnoletosti, která není chápána jen jako
právní charakteristika, ale funguje zároveň jako jeden ze sociálních mezníků
dospělosti. Podle současného práva je člověk dospělý již v 18 letech, a je tudíž
od tohoto věku plně zodpovědný za své jednání. Může uzavírat manželství apod.“ (Vágnerová 2000; str. 253 – 254).
„Tělo je důležitou součástí identity adolescenta. Zevnějšek se stává cílem i prostředkem k dosažení potřebné sociální pozice. I zde hraje úlohu tendence
k uniformitě, k napodobování určitých vzorů krásy. V adolescenci může být
velmi důležitá fyzická zdatnost, výška postavy a síla. Vědomí tělesné zdatnosti posiluje sebevědomí jedince, který není úspěšný jinak.
Adolescent umí uvažovat flexibilně. Není zatížen zkušeností, a proto občas uvažuje až příliš radikálně. Jeho kompetence jsou na počátku tohoto období potvrzeny přijetím do nějaké školské instituce, která reprezentuje i budoucí
profesní zařazení. Způsob absolvování této školy však nebývá důležitý, a proto adolescentům často chybí motivace k lepšímu výkonu.
V adolescenčním období se završuje rozvoj identity dospívajícího. Mnohdy nejde o samostatné hledání vlastní identity, ale o pouhé převzetí nějakého
modelu, který je pro danou sociální skupinu charakteristický. Vymezení identity je závislé na způsobu prožívání a uvažování, typickém pro toto období. Pro mnohé adolescenty není nastávající dospělost atraktivní, protože je spojena se
zodpovědností a mnoha omezeními, na jejichž zvládnutí nejsou dostatečně zralí. Potřeba oddálit dospělost se projevuje tzv. adolescentním moratoriem.
Adolescent je postupně stále více akceptován jako dospělý, ale také se od něho vyžaduje chování, které by dospělosti odpovídalo. Adolescenti už automaticky neodmítají všechny hodnoty a normy, které jim dospělí prezentují, ale uvažují o 51
nich a zaujímají k nim vlastní, často radikální postoj. V adolescenci se mění i sociální role, především v profesní oblasti. Proměna sociální role adolescentů
se projevuje i ve vztahu k dospělým, především rodičům a učitelům. V této době by měl být dokončen proces separace od rodiny. Starší adolescent je více závislý na vztazích s vrstevníky.
Vrstevníci pomáhají adolescentům uspokojovat různé potřeby. Emoční jistotu obvykle představuje stabilní přítel, který má podobné hodnoty a zájmy. Pro
adolescenty jsou důležité i partnerské vztahy, v tomto období dochází k prvnímu sexuálnímu styku. Adolescent však není pro trvalejší vztah ještě
dostatečně zralý. Obvykle jde o zamilovanost a romantickou lásku, která se po určité době rozpadá“ (Vágnerová 2000; str. 296 – 297).
„Partnerské vztahy jsou vyvrcholením sociálních vztahů, kdy si mladý člověk
vytváří nový intimní vztah s druhým člověkem, který zpravidla vede k založení
rodiny. U postižených jedinců je většinou schopnost založit si vlastní rodinu považování za důkaz úspěšného začlenění do společnosti. I zde však musí
postižený jedinec překonat řadu problémů. Specifické problémy utváření partnerských vztahů u postižených souvisí na jedné straně s představami o
partnerství, budoucím partnerovi a o vnímání role rodiny v vlastním životě. Druhou stránkou je pak reálná možnost tyto vztahy navazovat a realizovat.
Představa o budoucím partnerovi závisí především na věku jedince. V období dospívání se často setkáváme s důrazem na tělesný vzhled a přitažlivost (jako
ostatně i u zdravých), navíc zde přistupuje přání, aby budoucí partner byl zdravý či alespoň méně postižený.
Partnerské vztahy mají pro mladé postižené velký význam nejen jako pro mladé lidi obecně. Jsou pro ně důkazem, že jsou rovnocenní ostatním, potvrzením
vlastní hodnoty. Ve skutečnosti jsou často partnerské vztahy a zakládání rodiny
spíše útěkem před vlastní neschopností žít nezávisle a samostatně“ (Vágnerová 1999; str. 223 – 224).
„Nástup do zaměstnání je jednou z variant institucionalizace dospělosti. Role
zaměstnance může přinášet různé problémy, dané rozporem mezi skutečností
a očekáváním. Role začátečníka má nízký sociální status. Ekonomická samostatnost je spojena s větší osobní svobodou, ale na druhé straně přináší 52
zaměstnání mnohá omezení a vyžaduje větší zodpovědnost (Vágnerová 2000 str. 297).
„Na počátku profesionálního uplatnění stojí volba povolání, která je u postižených zpravidla daleko složitější než u zdravých jedinců. Především jsou
reálně omezeny možnosti výběru budoucího povolání, a to z důvodů zdravotních. Některá povolání jsou vyloučena samotným postižením. Velmi důležitá je také reálná dostupnost povolání, nebo spíše přípravy na povolání.
Při volbě budoucí profese u postižených však velmi často ti, kteří nějakým
způsobem rozhodují, přistupují k problému z hlediska zdravých lidí, tj. nejsou
schopni připustit, že by se postižený mohl adaptovat na výkon profese, která
z hlediska zdravých je mu kvůli existenci postižení nedostupná. Postižený jedinec, který má zpravidla rozvinuté kompenzační postupy, nahrazující
chybějící smysly či údy, může najít vlastní řešení pracovních postupů a to
takové, které si zdravý často neumí ani představit. Postižený však k této adaptaci musí dostat příležitost.
Proto volba konkrétní profese nemůže
probíhat běžným způsobem, tj. vyloučit předem, co nelze a o zbývajících
profesích podat slovní informaci. Postižený by měl mít možnost vyzkoušet si konkrétní činnosti a hledat sám v řadě různých aktivit tu, která mu bude nejlépe vyhovovat a na kterou se nejlépe adaptuje.
Životní perspektivy postiženého jedince závisejí z části na něm samém, na jeho osobní historii a na způsobu, jakým překonává omezení daná postižením.
Zároveň však závisí na společnosti, na celkovém klimatu tolerance a ochoty přijímat jinakost a odlišnost. Schopnost přijímat druhého člověka takového, jaký
je, prokazuje úroveň vyspělosti jedince i společnosti (Vágnerová 1999; str. 222 – 225).
53
4
PŘÍPADOVÁ STUDIE
4.1 CÍL DIPLOMOVÉ PRÁCE, METODY VÝZKUMNÉHO ŠETŘENÍ Cíl diplomové práce
Cílem teoretické části diplomové práce je popsat vliv tělesného handicapu na
vývoj jedince na příkladě jedince s DMO, vychovávaného v rodině a
vzdělávaného v integraci. V praktické části je pak uvedená problematika zkoumána formou případové studie a formou dotazníkového šetření v blízkém okolí jedince.
Jelikož zde zkoumám sebe sama, zařadila jsem také sebereflexi, tedy můj vlastní pohled na to, jak DMO ovlivnila můj život.
Metody výzkumného šetření
Praktická část má formu případové studie (jedná se tedy o výzkum kvalitativní), kde je zkoumaný jedinec popsán v šesti úrovních (rodinná anamnéza, osobní anamnéza,
sociální
anamnéza,
školská
anamnéza,
sebereflexe). Jedná se tedy o kvalitativní výzkum.
současný
stav
a
Využívám zde několika metod: obsahová analýza (studium lékařských zpráv), nestandardizovaný rozhovor (s matkou) a nestandardizovaný dotazník vlastní
konstrukce (výzkumné šetření v okruhy rodiny a vrstevníků, 20 respondentů).
Vzhledem k tomu, že jedná o kvalitativní výzkum, nebylo nutné stanovovat hypotézy.
4.2 PŘÍPADOVÁ STUDIE Kateřina B. - * 8.7.1982
Rodinná anamnéza
Současný věk: 23 let, 6 měsíců (leden 2006)
Matka Jaroslava (*1962, laborantka, SOŠ) zdráva, otec Pavel (*1956,
v invalidním důchodu, vyučen) zdráv, sestra Romana (*1989, studentka SOU) zdráva. Z rozhovoru s matkou vyplynulo, že v postranní linii rodiny se vyskytuje
dědičná oční vada (keratokonus), která se rovněž projevila u Kateřiny. Jiná dědičná
nebo
nevyskytovala.
přenosná
nemoc,
ani mentální
54
retardace
se
v rodině
Osobní anamnéza
Dítě z první gravidity, chtěné, matka v prvním trimestru údajně přechodila
chřipkové onemocnění (později lékařem označeno za pravděpodobnou příčinu
DMO), gravidita jinak bez komplikací, porod jeden týden po termínu, bez komplikací. Porodní váha/výška dítěte: 3550 g/52 cm.
Kateřina je menšího vzrůstu, světlovlasá, modrooká. V interiéru se pohybuje
bez dopomoci a bez použití fr. holí či jiných pomůcek; v exteriéru používá jednu,
popřípadě dvě francouzské hole nebo chodí s průvodcem. Z důvodu přidružené oční vady (keratokonus) nosí tvrdé kontaktní čočky.
Dg.: DMO – diparetická forma s pravostrannou akcentací, operace ve třech etážích (1986 – achillotenotomie a addukterotomie bil., 1998 – flexorotomie bil.
a operace halux valgus dx., všechny operační zákroky provedeny na
ortopedickém oddělení FDN v Brně-Černých Polích). Léky nebere, alergie
nezjištěna. Samostatný sed v 8. měsíci (patologický; kulatá záda, trup shrbený dopředu), lezla v 8. měsíci, sama stála v 9. – 10. měsíci, 11. měsíc chodila
kolem ohrádky, samostatná chůze (s francouzskými holemi) až ve věku 4 let a 6 měsíců (půl roku po prvních dvou operacích). Vývoj řeči v normě, bez mentálního defektu.
DMO diagnostikována ve věku 13 měsíců – diparetická, spastická forma DMO
z počátku s levostrannou akcentací, po flexorotomii (v červenci 1998) spíše pravostranná akcentace. Intenzivní RHB dle Vojty (hned po stanovení diagnózy), opakovaná lázeňská léčba (Teplice v Čechách, Dubí u Teplic), v říjnu 1998 zkušebně aplikován botulotoxin (Dysport 2x500 UT, injekce do m.
ileopsoas, m. triceps surae a m. tibialis posterior bil.). Po flexorotomii v červenci 1998 silná rekurvace kolen obou nohou vzad. Od 12 do 20 let chodila úplně samostatně, nyní opět chůze s jednou fr. holí kvůli lepší stabilitě.
Keratokonus diagnostikován ve věku 13 let, nejdříve pouze na pravém oku, od
20 let i na levém. Vada korigována tvrdými kontaktními čočkami, dále se však prohlubuje.
55
Zájmové aktivity
Kateřina na základní škole i gymnáziu navštěvovala pěvecký sbor. Od roku
1994 je členkou skautského oddílu v místě bydliště; kde v letech 1997 – 2000
působila jako vedoucí skupinky děvčat mladšího školního věku. Od roku 2005
se začala věnovat pohybovému divadlu v Bezbariérovém Divadle Barka v BrněKrálově Poli.
Ráda cestuje, čte (zejména historické romány, fantasy a cizojazyčnou literaturu), plave, tancuje, zpívá a zajímá se o historii (zejména o egyptologii).
Sociální anamnéza Rodina
Kateřina žije s rodiči a sestrou v třípokojovém bytě v Novém Městě na Moravě; rodiče jsou rozvedeni, ale stále žijí spolu (otec má samostatný pokoj). Kateřina i její mladší sestra byly po rozvodu svěřeny do péče matky.
Pokoj sdílí Kateřina s mladší sestrou. Během školního roku však bydlí na bezbariérově upravené koleji v Brně-Komárově a domů jezdí pouze na víkendy a prázdniny.
Matka i mladší sestra Kateřinu příležitostně doprovázejí (zejména v zimních
měsících), na delší vzdálenosti ji matka vozí osobním automobilem (Kateřina
vzhledem ke kombinaci tělesného a zrakového handicapu nemůže vlastnit řidičský průkaz).
Vztahy mezi Kateřinou, matkou a mladší sestrou jsou v normě, vztah s otcem je
poněkud problematický. Výchovné působení v rodině je zcela v kompetenci matky.
Vztahy s vrstevníky
Kateřina si moc nerozumí se stejně starými lidmi, její přátelé jsou většinou o
dva nebo i více let starší nebo mladší. Stejně tak je tomu i v partnerských vztazích. Přátelé jí často dělají doprovod, pokud ji nemůže doprovázet matka
nebo sestra. Kateřinini přátelé jsou většinou nepostižení, což je ovlivněno
zejména tím, že byla od počátku školní docházky integrována do běžné školy a 56
neměla tudíž mnoho možností setkávání s podobně nebo stejně postiženými
(přátelé z lázní většinou bydlí daleko, takže se taková přátelství pak omezují na komunikaci po telefonu, dopisech a e-mailech).
Okruh jejích známých a přátel se rozšířil zejména návštěvami místností chatu, kde Kateřina snáze navazuje konverzaci, protože není stresována možností negativního vlivu vlastního vzhledu na ostatní.
Školská anamnéza
1986 – 1988
Mateřská škola, Nové Město na Moravě
1993 – 2000
Gymnázium Vincence Makovského, Nové Město na Moravě
1988 – 1993
2000 – dosud
1. Základní škola, Nové Město na Moravě
Pedagogická Fakulta Masarykovy Univerzity, Brno
Kateřina byla od počátku vzdělávána formou individuální integrace, úlevy
pouze v hodinách TV (plně osvobozena) a Pěstitelských prací (osvobozena od prací na školním pozemku). Absolvovala dokonce i první rok povinné výuky plavání (3. ročník ZŠ), ovšem za doprovodu matky.
Ve výukových předmětech problémy běžného rázu, specifické obtíže pouze
v hodinách psaní, výtvarné výchovy a pracovních činností (neobratnost,
těžkopádnost, složitější kresba neodpovídá věku ani mentální úrovni; výrobky z praktických činností neupravené).
Velmi dobré výsledky zaznamenává zejména v cizích jazycích (Anglický jazyk
od 5. ročníku ZŠ, Francouzský jazyk od 1. ročníku vyššího gymnázia, Latina od 2. ročníku vyššího gymnázia).
Po skončení gymnázia chtěla studovat Učitelství pro 1. stupeň ZŠ se specializací Speciální pedagogika nebo Anglický jazyk a literatura, vzhledem
k příliš specifickým nárokům na uchazeče o toto studium se však nakonec rozhodla pro studium Učitelství Anglického jazyka a literatury a Speciální pedagogiky pro střední školy.
V rámci vysokoškolského studia absolvovala zahraniční studijní stáž ve finské Jyväskyle (září - prosinec 2003) a zúčastnila se mezinárodní studentské konference v Madridu (březen 2005).
57
Po
absolvování
magisterského
studia
by
ráda
Doktorského studijního programu Speciální pedagogika. Pracovní zařazení Kateřina
od
roku
2005
pobírá
plný
invalidní
pokračovala
důchod,
po
studiem
ukončení
vysokoškolského studia by však ráda nastoupila do zaměstnání. Ráda by pracovala alespoň na částečný úvazek jako učitelka Anglického jazyka na některé speciální škole nebo jako překladatelka/tlumočnice.
Současný stav
DMO – diparetická forma s pravostrannou akcentací, stav po operacích ve třech etážích, lokomoční stádium dle Vojty 7-. Od roku 2000 v podstatě stacionární stav s prohlubující se rekurvací v kolenou, hrozí sekundární arthrosa. Ošetřující neurolog uvádí, že je možno zvažovat ještě SDR.
Keratokonus - současný nekorigovaný vizus pravého oka 6/36, vizus levého oka 6/24. Výhledově bude nutná transplantace obou rohovek.
V současné době studuje v pátém ročníku Pedagogické Fakulty Masarykovy Univerzity v Brně, obor Učitelství Anglického jazyka a literatury a Speciální pedagogiky pro střední školy.
Sebereflexe
Je mi 23 a půl roku a za tuto dobu už jsem poznala spoustu lidí, spoustu jsem
toho prožila a naučila se. Ale stále je spousta lidí, věcí a poznatků, které mi
scházejí a některé z nich třeba nikdy nepoznám a nezbude mi nic jiného, než o
nich třeba jen snít. Nebo se s tímto omezením smířit…
Nikdo není za svůj život schopen poznat nebo zažít vše, u většiny lidí tomu
však brání pouze jejich vlastní lenost, nezájem o danou oblast vědění, nebo třeba nedostatek finančních prostředků. Já však patřím ke skupině lidí, jejichž
touhu po poznání brzdí, kromě již jmenovaných faktorů, také jejich vlastní tělo a
to ve větší míře než je tomu u „zdravých“ lidí (kteří jsou třeba pouze neobratní v určité oblasti, ale jsou vesměs schopni tuto neobratnost překonat).
Mojí „výhodou“ však je, že jsem nikdy nepoznala, jaké to je žít bez handicapu. Od chvíle, kdy jsem to začala chápat, vím, že moje možnosti jsou v určitém 58
smyslu více omezené než u jiných lidí a že je jenom na mě, jak se s tím vypořádám. A myslím si, že se mi to zatím docela daří…
Jako tělesně handicapovaný člověk jsem se musela spousty věcí vzdát a spoustě věcí (nebo přesněji okolností) se přizpůsobit. Nemohla jsem například absolvovat taneční, takže jsem se tam chodila pouze dívat a tajně závidět
spolužačkám a spolužákům, nemohla jsem se zapojovat do většiny dětských her, nebo jezdit s přáteli na pěší túry a podobně. Naopak jsem si musela zvyknout na to, že mě často zastavují na ulici úplně cizí lidé a pokládají mi
různé otázky ohledně mého zdravotního stavu (což není zrovna příjemné) a
také jsem si musela zvyknout na to, že občas kolem sebe slýchám otázky
malých dětí, jako např.: „Tatínku, proč ta holčička kulhá?“ nebo „Paní, proč chodíte tak divně?“.
S tělesným handicapem je také spojena spousta menších či větších problémů,
které ve větší či menší míře zasahují do každodenního života a občas mě
odkazují na pomoc z okolí. K takovým okolnostem patří například zouvání a
obouvání bot vestoje, chození po schodech bez zábradlí, vstávání ze země (ať už po sezení třeba v čajovně, nebo případně po nějakém pádu) a spousta dalších drobností.
Na rané dětství si samozřejmě moc nevzpomínám, ale většina mých
nejranějších vzpomínek je nějak spojena s mou nemocí, ať už to byla operace, kdy jsem se na chvilku probudila ještě na sále a ptala jsem se pana doktora,
proč mám bílé nožičky (bylo to po operaci adduktorů a Achillových šlach a nohy jsem měla samozřejmě zasádrované), nebo zacházení se mnou během
nemocničního pobytu, které nebylo zrovna vlídné a laskavé, a nebo bolest a pláč při rehabilitaci.
Před nástupem do školy jsem brala svoje postižení jako něco přechodného, co
časem pomine a já budu „jako ostatní děti“, ale jedna příhoda tento přístup úplně změnila. Při cestě ze školy (bylo to v první třídě) jsem potkala dvě zhruba
dvacetileté dívky, které mi řekly, že studují medicínu a ve škole se učily, že moje nemoc se nikdy nevyléčí. Probrečela jsem tenkrát celé odpoledne, ale bylo to poprvé, co se mnou maminka otevřeně mluvila o tom, co mi vlastně je a co to pro mě znamená. Nikdy dřív jsme o tom nemluvily, protože maminka se 59
domnívala, že jsem ještě moc malá na to, abych to pochopila, ale ty dvě dívky vyřešily toto dilema za ni. Dnes už však vím, že ohledně nevyléčitelnosti mé nemoci měly v podstatě pravdu.
První stupeň základní školy byl pro mě náročný hlavně z hlediska výuky psaní. Ještě stále mám v paměti, jak nade mnou maminka plakala, když jsem se učila psát, a jak moc mi to bylo líto. Ale s pomocí jak paní učitelky, tak maminky jsem
se přece jen naučila psát celkem obstojně, i když mě to opravdu stálo velké úsilí.
Naopak ve čtení jsem byla od začátku nejlepší ve třídě, což mi dávalo pocit, že alespoň v něčem mohu být lepší než moji „zdraví“ spolužáci.
Vztahy se spolužáky na prvním stupni byly výborné, nikdy jsem neměla pocit,
že bych se od nich nějak výrazně lišila. Dokonce si pamatuji, že jsme asi ve třetí třídě pořádali závod ve skákání o berlích, který jsem samozřejmě vyhrála, protože jsem v tom měla dlouhodobou praxi.
Krátce po přestupu na druhý stupeň základní školy jsem však berle odložila, protože jsem velice těžce snášela urážlivé poznámky dětí, které mě neznaly.
Na druhém stupni, a posléze na nižším stupni gymnázia, jsem se, co se týče
školních výsledků, zařadila mezi průměrné studenty. Co se však týče vztahů se
spolužáky, stále více jsem měla pocit, že si s nimi nemám co říct, i přesto, že jsem se velice snažila jim přizpůsobit.
V této době jsem se stala členkou místního skautského oddílu a tím jsem se dostala mezi skupinu lidí, kteří mi nikdy nedali najevo, že jsem jim na obtíž (což jsem naopak vycítila ve vztazích se spolužáky) a kteří se snažili mi co nejvíce
umožnit zúčastňovat se nejrůznějších akcí, aniž by tím byli omezováni ostatní. Skautingu jsem zůstala věrná až doposud, i když nyní už se moje aktivní činnost omezila pouze na účast na letních táborech, kde pracuji jako kuchařka.
Během studia na gymnáziu jsem se stále více ocitala na okraji dění ve třídě a moje snahy o kontakt se spolužáky byly stále více a příkřeji odmítány, až jsem
se nakonec přestala snažit úplně a tím víc jsem se upnula na kolektiv skautského oddílu a pro spolužáky se tím stala „tou malou slušnou holkou, co
má dětinské zájmy (skauting a zpěv) a co nechodí na diskotéky, nekouří, nepije a nemá žádné „dospělácké“ zážitky“.
60
Moji spolužáci však nedokázali pochopit, že zatímco oni řešili jen příští diskotéku, první lásky, první cigarety a podobně, já jsem řešila, jestli ještě je
nějaká šance na zlepšení mého zdravotního stavu. Ta se naskytla v podobě ortopedické operace ve FDN Brno-Černá Pole. Toužebně očekávaný výsledek se však nedostavil a od té doby se můj stav dále pouze zhoršuje.
Ve třinácti letech se u mě navíc projevila ještě genetická oční vada
(keratokonus), která se rovněž rapidně zhoršuje (nyní je ve stadiu střední až těžké slabozrakosti a již vyžaduje používání speciálních optických pomůcek – čtecí lupa a digitální zvětšovací lupa, tedy PC se speciálním softwarem).
Po ukončení středoškolského studia jsem byla přijata na Pedagogickou fakultu Masarykovy
University, obor
Učitelství Anglického jazyka
a
Speciální
pedagogiky pro střední školy, a tím jsem si splnila svůj sen, pomáhat stejně
nebo podobně postiženým dětem tak, jak to dělali učitelé, kteří zajišťovali naši
výuku během lázeňských pobytů a poskytovali nám také vzor pro náš další život tím, co dokázali a jak to předávali dál.
V rámci vysokoškolského studia jsem absolvovala i tříměsíční studijní stáž na Vocational Teacher Education College ve finské Jyväskyle. Byla to pro mě velice zajímavá
a podnětná zkušenost, jak z hlediska možnosti procvičení
mluvené angličtiny jinak, než ve škole, tak z hlediska velice zajímavých exkurzí
do škol pro různě handicapované děti po celé Jyväskyle. Velmi dobrá pro mě byla i zkušenost s finskými metodami rehabilitace pro pacienty s DMO.
Změnil se také okruh mých známých a kamarádů, se spolužáky ze střední školy
už se téměř nestýkám (a musím říct, že mi to ani nijak zvlášť nechybí). Dostala jsem se mezi lidi, kteří jsou sice většinou o 4 a více let starší, ale kteří mi opět dodávají sebejistotu a pomáhají mi vyzkoušet i věci, o kterých se mi dříve ani nesnilo (např. lezení na umělé horolezecké stěně nebo na zmrzlé skále atd.).
Tito přátelé však jsou v místě mého bydliště, v Brně jsem si přátele hledala jen
velmi těžko, protože jsem velice ostýchavá a moc neumím navazovat kontakty. Moje kamarádka mi tedy doporučila, abych zkusila navštívit některý internetový chat, protože tím odpadne můj strach z toho, že mě ti lidé kvůli mému handicapu nepřijmou. Díky tomu jsem tedy také získala spoustu skvělých přátel. 61
Začala jsem také navštěvovat kroužek pohybového divadla v Bezbariérovém divadle
Barka
v Brně-Králově
poli,
kam
docházejí
jak
„zdraví“,
tak
handicapovaní lidé. Tanec mě velice baví, i když mi pohyb a rovnováha dělají docela velké problémy.
Co se týče mého zdravotního stavu, chtěla bych se ještě zkusit informovat o
metodě selektivní dorzální rhizotomie, která by mi třeba mohla pomoci pozastavit zhoršování zdravotního stavu. Po poslední neúspěšné operaci mám
sice poměrně dost velké obavy, ale zkusit bych to určitě chtěla, pokud je aspoň nějaká šance na pozitivní výsledek.
Po ukončení vysokoškolského studia bych se chtěla pokusit o doktorandské studium speciální pedagogiky nebo pracovat alespoň na částečný úvazek jako
učitelka na některé speciální škole nebo jako překladatelka (plný úvazek
z hlediska závažnosti mého zdravotního stavu a jeho stálému zhoršování pravděpodobně nebude možný).
Zatím však stále mohu dělat většinu věcí, které bych dělat chtěla a které mě
baví, a doufám, že se to hned tak nezmění. Ale pomalu se začínám smiřovat s myšlenkou, že to pořád nebude takové jako dřív a že na pomoci z okolí budu časem závislá asi mnohem více. Nezbývá nic než doufat, že kolem sebe budu mít stále někoho, o koho se budu moci opřít, ať už fyzicky nebo psychicky.
Často přemýšlím o tom, jaká bych byla a co bych dělala, kdybych byla „zdravá“, ale neumím si tuto skutečnost ani představit. Ale sní se o ní hezky…
4.3 ANALÝZA VÝZKUMNÉHO ŠETŘENÍ V OKOLÍ
Výzkumné šetření probíhalo v době od ledna do března 2006 v okruhu Kateřininy
rodiny
a
přátel.
Šetření
bylo
provedeno
metodou
nestandardizovaných dotazníků vlastní konstrukce (viz. příloha 1). Dotazník obsahuje různé lidské vlastnosti, které respondenti hodnotili ve vztahu
k osobnosti zkoumaného jedince a to pomocí škály od 3 (určitě ano) do -3 (určitě ne).
Respondentů bylo celkem dvacet, z toho 4 z rodiny a 16 přátel. Mužů bylo celkem 9 a žen celkem 11. Věkové rozmezí respondentů bylo od 16 do 51 let, průměrný věk respondentů byl 24, 3 roku. 62
V níže uvedených tabulkách jsem vlastnosti utřídila do čtyř skupin (vlastnosti
aktivačně motivační, seberegulační, výkonové a vztahově postojové - dělení dle Štefanoviče, 1986).
Hodnocení aktivačně motivačních vlastností osobnosti
Tabulka 4: Aktivačně motivační vlastnosti osobnosti Aktivačně motivační vlastnosti osobnosti
připravená k učení cílevědomá vědomá si povinností duchapřítomná (pohotová) vědomá si problému schopná se nadchnout
Ano nebo spíše ano
Neutrální
19 19 20 15 20 18
1 1 0 2 0 1
Ne nebo spíše ne 0 0 0 3 0 1
Průměr 2,400 1,850 2,600 1,500 2,600 2,100
Moje hodnocení 2 2 2 1 2 2
Hodnocení seberegulačních vlastností osobnosti
Tabulka 5: Seberegulační vlastnosti osobnosti Seberegulační vlastnosti osobnosti sebekritická egocentrická sebejistá se silnou vůlí
Ano nebo spíše ano 17 1 11 17
Neutrální 2 7 1 1
Ne nebo spíše ne 1 12 8 2
Průměr
Ne nebo spíše ne 3 1 7 2 1 11 3 2 3 1
Průměr
1,850 -1,350 0,100 1,750
Moje hodnocení 2 -2 1 -1
Hodnocení výkonových vlastností osobnosti Tabulka 6: Výkonové vlastnosti osobnosti Výkonové vlastnosti osobnosti orientovaná na výkon pečlivá náročná zatížitelná vytrvalá lenošná praktická důkladná kreativní (tvořivá) precizní
Ano nebo spíše ano 13 17 5 17 17 4 15 16 15 16
Neutrální 4 2 8 1 2 5 2 2 2 3
63
0,950 1,800 -0,250 1,350 1,950 -0,800 1,200 1,400 1,400 1,350
Moje hodnocení 1 1 1 0 1 1 2 1 0 0
Hodnocení vztahově postojových vlastností osobnosti
Tabulka 7: Vztahově postojové vlastnosti osobnosti Vztahově postojové vlastnosti osobnosti sympatická důvěryhodná důvěřivá spokojená agresivní schopná se prosadit spravedlivá spolehlivá romantická (citlivá) impulzivní bázlivá ochotná pomoci zdvořilá (uctivá) přátelská milující pořádek čestná trpělivá tvrdohlavá rozhodná spontánní ochotná nést riziko empatická samostatná otevřená podezíravá komplikovaná přesvědčivá mající porozumění schopná kontaktu vyrovnaná adaptabilní vtipná vážná schopná pracovat v týmu snadno ovlivnitelná upovídaná nerozhodná pesimistická nezávislá pasivní ochotná podřídit se konfliktní
Ano nebo spíše ano 20 20 18 10 0 13 19 18 20 3 11 20 20 20 11 18 16 9 13 13 15 19 15 19 4 11 16 20 16 13 19 17 12 18 8 14 3 6 13 2 12 0
Neutrální 0 0 1 6 1 4 1 1 0 4 6 0 0 0 7 2 2 4 3 4 3 1 4 1 7 3 1 0 3 3 1 2 5 2 5 4 6 4 5 5 5 2
64
Ne nebo spíše ne 0 0 1 4 19 3 0 1 0 13 3 0 0 0 2 0 2 7 4 3 2 0 1 0 9 6 3 0 1 4 0 1 3 0 7 2 11 10 2 13 3 18
Průměr 2,500 2,700 1,800 0,450 -2,650 0,950 2,150 2,200 2,700 -1,000 0,600 2,850 2,550 2,900 0,650 2,600 1,550 -0,050 0,750 0,900 1,350 2,400 1,450 2,350 -0,700 0,400 1,100 2,450 1,950 0,650 2,050 1,750 0,650 2,450 0,100 1,200 -0,700 -0,500 1,200 -1,200 1,000 -2,050
Moje hodnocení 2 2 0 1 -3 -1 2 2 3 1 3 3 2 3 1 3 2 2 0 1 2 3 1 3 0 -2 2 3 1 0 1 0 2 1 2 0 0 1 1 2 2 -1
Do dotazníku jsem záměrně zařadila i dvě dvojice protikladných vlastností (rozhodná X nerozhodná a důvěřivá X podezíravá) , na kterých jsem si chtěla ověřit, jak moc se uváděné odpovědi budou lišit a také zda si toho respondenti
všimnou. Hodnocení první dvojice bylo téměř protikladné (0,700 X -0,750), z obou tedy vyplývá stejný výsledek; druhá dvojice však byla hodnocena velmi
odlišně (1,800 X -0,700). Na výskyt protikladných vlastností mě upozornil pouze jeden respondent, ostatní to zaznamenali teprve až na to byli upozorněni.
4.4 VYHODNOCENÍ VÝZKUMNÉHO PROJEKTU Uvedený
výzkumný
projekt
zpracovává
tématiku
diplomové
práce
z praktického hlediska, tedy na konkrétním případě ukazuje dopad tělesného
handicapu na psychiku člověka a její vývoj. Z výzkumu vyplývá, nejen že tělesný handicap (zde DMO) má značný vliv na jedince ve všech oblastech
jeho psychického vývoje (v procesu poznávání a učení, utváření vlastní
osobnosti, v socializaci jedince i v jeho chování a prožívání), ale také to, že
značnou roli samozřejmě hraje také rodina, vrstevnická skupina a prostředí, ve kterém se jedinec pohybuje.
Oblastmi, které jsou dopadem tělesného handicapu postiženy nejvíce, jsou jednak sebehodnocení jedince, které je vlivem tělesných nápadností většinou velmi nízké, zvláště pak v období puberty a dospívání, a pak také sociální interakce, zejména s vrstevnickou skupinou „zdravých“, kdy handicapovaný jedinec nezřídka naráží na nepochopení a odstup.
Oblastí, na kterou má tělesný handicap značný vliv je také pracovní zařazení, zde tělesný handicap funguje jako velmi přitěžující a limitující faktor, jak v šíři
výběru vhodných povolání, tak ve výkonu zvoleného povolání. V případě studovaného jedince pak je přitěžujícím faktorem také přidružená zraková vada.
Výzkumné šetření bylo realizováno ve dvou rovinách - případová studie a dotazníkové šetření v blízkém okolí (v okruhu rodiny, přátel a známých). Tuto formu realizace výzkumu jsem zvolila zejména kvůli obavám, že nejsem
schopna dostatečně objektivně posoudit a hodnotit sebe sama. Z tohoto důvodu jsem požádala o spolupráci moje blízké.
65
Případová studie sleduje a popisuje studovaného jedince, tedy mě samotnou,
v šesti rovinách - rodinná anamnéza, osobní anamnéza, sociální anamnéza, školská anamnéza, současný stav a sebereflexe.
V rámci výzkumného šetření nebyly stanoveny žádné hypotézy, dotazníkové šetření však verifikovalo několik tvrzení uvedených v rámci případové studie. Žádné tvrzení uvedené v rámci případové studie nebylo falsifikováno.
Jedním z takto „verifikovaných“ tvrzení je například toto: Okruh jejích známých a přátel se rozšířil zejména návštěvami místností chatu, kde Kateřina snáze
navazuje konverzaci, protože není stresována možností negativního vlivu
vlastního vzhledu na ostatní. Moji přátelé z xchatu byli také respondenty dotazníku a v jejich hodnocení pak bylo zřetelně poznat, že při internetové komunikaci se chovám jinak, než při reálné komunikaci a tudíž mi přisuzují velmi odlišné vlastnosti, než lidé, kteří mě znají osobně.
Hodnocení od rodinných příslušníků bylo ve většině případů hodně odlišné od
hodnocení mých přátel; shodovalo se pouze u několika málo položek, např. přátelská, agresivní, připravená k učení, spravedlivá. Zajímavé bylo zejména
již zmiňované srovnání hodnocení od mých
„skutečných“ a „virtuálních“ přátel. Moji „virtuální“ přátelé mě hodnotili většinou
jako více otevřenou, zatížitelnou, nezávislou, sebekritickou, spontánní, samostatnou, upovídanou a schopnou kontaktu a také bázlivou, ale naopak
méně tvrdohlavou, schopnou se prosadit a méně pasivní než moji „skuteční“ přátelé. Toto hodnocení tedy také dokládá, že při virtuální komunikaci se projevuji mnohem přirozeněji a více mi tento způsob komunikace vyhovuje.
Dalším zajímavým faktem je poměrně velký rozptyl hodnocení uvedených u
některých vlastností (např. orientovaná na výkon, pesimistická, komplikovaná, vědomá si problému atd.).
Co se týče srovnání mého hodnocení s výsledky dotazníku, zjistila jsem, že v průměru se většinou shoduje, pouze ve výkonových vlastnostech jsem
zaznamenala, že mě respondenti hodnotili „lépe“ než já sebe sama. Nejvíce se
moje hodnocení liší od hodnocení mými rodinnými příslušníky, což mě docela překvapilo.
66
ZÁVĚR Cílem diplomové práce bylo zjistit, jaký vliv má dětská mozková obrna (DMO) na psychický vývoj takto handicapovaného jedince. Tato problematika je velice široká a proto jsem diplomovou práci pojala pouze jako úzkou sondu. Mým záměrem
bylo
nejen
popsat
obecné
zákonitosti
vývoje
tělesně
handicapovaného jedince (na příkladu jedince s DMO a normálním intelektem,
vychovávaného v rodině a vzdělávaného v integraci) po stránce psychické i
fyzické (zejména motorické), ale také na konkrétním případu zkoumat, zda a případně v jaké míře se tyto obecné zákonitosti manifestovaly u konkrétního jedince.
Diplomová práce je koncipována do čtyř kapitol; tři z nich jsou teoretické (první je
zaměřena
na handicap
obecně a na
systém
vzdělávání tělesně
handicapovaných; druhá na charakteristiku dětské mozkové obrny - definici, etiologii, formy, terapii; třetí je pak zaměřena na psychický vývoj tělesně handicapovaného
kalendářního věku).
jedince
v komparaci
s intaktním
jedincem
stejného
Čtvrtá kapitola je praktickou studií jedince s dětskou
mozkovou obrnou; jedince je zde zkoumán v rámci případové studie a
nestandardizovaného dotazníkového šetření v okruhu rodiny a přátel tohoto jedince.
Diplomová práce podává dva různé pohledy na problematiku psychického
vývoje tělesně handicapovaného jedince - a to pohled objektivní (tedy obecné zákonitosti vývoje takového jedince, poznatky odborníků a také hodnocení
rodinnými příslušníky a přáteli takto handicapovaného jedince) a pohled subjektivní (tedy otevřenou výpověď jedince s dětskou mozkovou obrnou).
Výsledky výzkumného šetření samozřejmě nelze generalizovat, protože se jedná o případovou studii pouze jednoho zástupce poměrně početné skupiny
jedinců s dětskou mozkovou obrnou; výsledky jsou tedy velmi subjektivní a vesměs aplikovatelné pouze na jedince samotného.
67
RESUMÉ Diplomová práce se zabývá psychickým a motorickým vývojem tělesně handicapovaného jedince (na příkladě jedince s DMO a normálním intelektem, vychovávaného v rodině a vzdělávaného v integraci).
Je zde podán poměrně detailní popis dětské mozkové obrny jako takové, jejích příčin, forem, terapie a přidruženým vad, a dále popis psychického vývoje jedince s tímto handicapem ve srovnání s jedincem intaktním.
Teoretická problematika diplomové práce je zkoumána v praktické části, formou
případové studie jedince a dotazníků pro rodinné příslušníky a přátele studovaného handicapovaného jedince.
68
SUMMARY The diploma thesis deals with the psychic and motorical development of a physically handicapped person (on the example of a person with cerebral palsy
(CP) and normal IQ, brought up within his/her family and educated within the mainstream education).
There is given quite a detailed descriton fo cerebral palsy itself, its causes,
types, therapy and additional handicaps, and there is also a descriptoin of a psychic development of a person with this handicap (in comparison with an intact person).
Theoretical problems are examined within the practical part of the diploma
thesis, by the means of a case study and questionnaires for the family members and friends of a handicapped person in question.
69
SEZNAM TABULEK A GRAFŮ Tabulky Tabulka 1: Nejčastěji léčené svaly a průměrné dávky botulotoxinu A Tabulka 2: Stupně mentální retardace a jim příslušná výše IQ dle WHO Tabulka 3: Výskyt epilepsie u jednotlivých forem DMO Tabulka 4: Aktivačně motivační vlastnosti osobnosti Tabulka 5: Seberegulační vlastnosti osobnosti Tabulka 6: Výkonové vlastnosti osobnosti Tabulka 7: Vztahově postojové vlastnosti osobnosti
Grafy
Graf 1: Výskyt jednotlivých stupňů mentální retardace v kombinaci s DMO
70
SEZNAM PŘÍLOH Příloha 1: Dotazník Příloha 2: Fotografie
71
SEZNAM LITERATURY Publikace
EDELSBERGER, L. ET AL. Defektologický slovník. Jinočany: H + H, 1994. 418 stran; ISBN 80 - 86022 - 76 - 5
JANKOVSKÝ, J. Ucelená rehabilitace dětí s tělesným a kombinovaným postižením. Praha: TRITON, 2001. 158 stran; ISBN 80 -7254 - 192 - 7
KRAUS, J. ET AL. Dětská mozková obrna. Praha: GRADA PUBLISHING, 2004. 348 stran; ISBN 80 - 247 - 1018 - 8
LESNÝ, I. Dětská mozková obrna. Praha: AVICENUM, 1982. 236 stran LESNÝ, I.Obecná vývojová neurologie. Praha: AVICENUM, 1987. 356 stran MONATOVÁ, L. Pedagogika speciální. Brno: MASARYKOVA UNIVERZITA,
1995. 199 stran; ISBN 80 - 200 - 1009 - 6
MONATOVÁ, L. ET AL. Kritické životní situace dětí a mladistvých s tělesným a zdravotním postižením - Sborník z konference somatopedické společnosti. Brno: PAIDO, 1996. 98 stran; ISBN 80 - 85931 - 18 - 4
PIPEKOVÁ, J. A KOL. Kapitoly ze speciální pedagogiky. Brno: PAIDO, 1998. 234 stran; ISBN 80 - 85931 - 65 - 6
PIPEKOVÁ, J. (ed.) Kapitoly ze speciální pedagogiky. Brno: PAIDO, 2006. 404 stra; ISBN 80 - 7315 - 120 - 0
PŘÍHODA, V. Ontogenese lidské psychiky I. Praha: SPN, 1956. 212 stran PŘÍHODA, V. Ontogenese lidské psychiky II. Praha: SPN, 1958. 228 stran PŘÍHODA, V. Ontogenese lidské psychiky III. Praha: SPN, 1960. 348 stran ŠLAPAL, R. Vybrané kapitoly z dětské neurologie pro speciální pedagogy. Brno: PAIDO, 2002. 35 stran; ISBN 80 - 7315 - 017 - 4
ŠTEFANOVIČ, J. Psychologie pro gymnázia. Praha: SPN, 1986. 256 stran TROJAN, S. ET AL. Fyziologie a léčebná rehabilitace motoriky člověka. Praha: GRADA PUBLISHING, 1996. 180 stran; ISBN 80 - 7169 - 257 - 3 72
VÁGNEROVÁ, M. ET AL. Psychologie handicapu. Praha: KAROLINUM, 2001. 230 stran; ISBN 8071849294
VÁGNEROVÁ, M. Vývojová psychologie : Dětství, dospělost, stáří. Praha:
PORTÁL, 2000. 528 stran; ISBN 80 - 7178 - 308 - 0
VÉLE, F. Kineziologie pro klinickou praxi. Praha: GRADA PUBLISHING,
1997. 272 stran; ISBN 80 - 7169 - 256 - 5
VÍTKOVÁ, M. (ed.) Integrativní speciální pedagogika. Integrace školní a
sociální. Brno: PAIDO, 2004. 464 stra; ISBN 80 - 7315 - 071 - 9
VOJTA, V., PETERS, A. Vojtův princip: Svalové souhry v reflexní lokomoci a
motorické ontogeneze. Praha: GRADA PUBLISHING, 1995. 184 stran; ISBN 80 - 7169 - 004 - X
Internetové zdroje Rámcový vzdělávací program zákl. vzdělávání [online] citováno 20. 3. 2006 Dostupný z WWW: http://www.rvp.cz/soubor/rvpzv.pdf
Zákon o zaměstnanosti [online] citováno 10. 3. 2006 Dostupný z WWW:
http://business.center.cz/business/pravo/zakony/zamestnanost/cast3.aspx Sborník z konference Novoměstské dny [online] citováno 5. 4. 2006
Dostupný z WWW: www.garry.cz/novomestskedny Definice handicapu [online] citováno 2. 1. 2006 Dostupný z WWW: www.sbscr.cz/images/Mezinarodni_ISSA_standardy_kv._ped._prace.doc Vyhláška MŠMT ČR č. 72 a 73 [online] citováno 25. 3. 2006 Dostupný z WWW: http://www.msmt.cz/Files/PDF/Vyhlaska_71_72_73_74_umelec__porad__s pec_zajm.pdf
73