Úvod Výběr tématu diplomové práce byl pro mě jednoduchý. Tato oblast je mi velice blízká, protože v současné době pracuji ve speciální škole Modrý klíč – základní škola speciální a mateřská škola speciální, o.p.s. v Praze pro žáky s mentálním a kombinovaným postižením. Během své práce ve škole jsem měla možnost blíže nahlédnout do zcela specifického života rodin dětí s mentálním postižením. Poznala jsem a poznávám mnoho dětí i rodičů. Co rodina, to jiný příběh, jiný osud. Přesto všechny rodiny mají mnoho společného – všichni lidé si prošli těžkým obdobím, kdy se ptají, proč právě jim byla udělena taková „lekce“. Všechny rodiče potřebovali a potřebují pomoc. Tato diplomová práce částečně vychází z mé první diplomové práce na téma „Psychická zátěž v rodině s mentálně postiženým dítětem“. Porozumět tomu, jak matky dětí s mentálním postižením vnímají a prožívají vztah s dětmi a svoje mateřství, je velice důležité pro terapeutickou práci s matkami. V současné době odborníci kladou důraz spíše na dítě, na stanovení správné diagnózy a na zařazení do vhodného vzdělávacího programu, aby se dítě rozvíjelo. Matka je vnímána spíše jako spojenec při terapii dítěte a jako člověk, který svou situaci „musí“ zvládnout. Pro matky jde ale o situaci velmi náročnou a mnohdy by ony samy potřebovaly pomoci. Cílem mé práce je zmapovat, jak matky vztah s dítětem vnímají a prožívají, a díky tomu lépe porozumět jejich situaci. Odborníci tak získají vodítka pro poskytování podpory nebo terapie matkám. Za výzkumný soubor jsem si zvolila matky dětí s mentálním postižením ve věku (6-50 let). Při vyhledávání souboru jsem kontaktovala matky dětí s mentálním postižením ve škole SPMP Modrý klíč v Praze. Kontaktování matek nebylo složité, neboť jsem v kontaktu s matkami dětí navštěvujících speciální školu a chráněné dílny. Tato práce je úvodem do problematiky mateřství a života matek či celých rodin dětí s mentálním postižením a doufám tedy, že touto prací přispěji k bližšímu seznámení veřejnosti s tímto tématem. Práce je rozčleněna do čtyř
kapitol. V těchto kapitolách se zabývám
celkovou charakteristikou osob s mentální retardací, rodinou jako celkem, pohledem na vývojová období dětí a jejich prožívání matkou a citovou vazbou mezi matkou a dítětem s mentálním postižením. Těžištěm práce je výzkum provedený se 14 matkami dětí s mentálním postižením. Základní výzkumnou metodou byly polostrukturované rozhovory, týkající se celkové problematiky náročného mateřství matek dětí s mentálním postižením s důrazem na vnímání a prožívání vztahu.
8
1. Charakteristika lidí s mentální retardací Tuto kapitolu jsem na úvod své práce zařadila s cílem přiblížit a definovat pojem mentální retardace, který je důležitý z hlediska pochopení dané problematiky této diplomové práce. Pokusila jsem se shrnout obecnou charakteristiku osobnostní struktury lidí s mentální retardací. Seznamuji čtenáře se s jejich zvláštnosti a uvědomění toho, že lidé s mentálním postižením mají stejné základní potřeby jako lidé bez postižení - chodit do školy se svými vrstevníky, mít smysluplnou práci, bezpečný domov, rodinu a přátele, cítit svobodu v rozhodování... K naplnění svých potřeb potřebují lidé s mentálním postižením podporu a otevřenost většinové společnosti. Rovněž uvádím jednotlivé klinické znaky mentální retardace ve vztahu k jednotlivým stupňům poruchy a v závěru této kapitoly se zabývám vlivem postižení na vývoj dítěte, který dokresluje tuto problematiku.
1.1. Terminologie Termín mentální retardace znamená opožděnost rozumového vývoje - je odvozen z latinského mens, 2. p. mentis - mysl, rozum, a retardace z latinského retardatio - zdržet, zaostávat, opožďovat. Valenta (2003) ji
definuje jako vývojovou duševní poruchu se
sníženou inteligencí demonstrující se především snížením kognitivních, řečových, pohybových a sociálních schopností s prenatální, perinatální i postnatální etiologií. Bajo (1994) uvádí, že jen v naší odborné literatuře se vyskytovalo v období let 1952 až 1989 více než dvacet různých označení stavu nazývaného mentální postižení nebo mentální retardace, např. duševně postižení, duševně úchylní, duševně abnormální, duševně opoždění, duševně defektní, rozumově postižení, děti se sníženou rozumovou schopností, rozumově zaostalí, intelektově úchylní, intelektově abnormální, slabomyslní, oligofrenní, mentálně defektní, mentálně abnormální, mentálně opoždění atd. U nás nejznámější a nejvíce citovaná je definice mentální retardace od Dolejšího, která se snaží o syntézu všech hledisek. „Mentální retardace je vývojové porucha integrace psychických funkcí různé hierarchie s variabilní ohraničeností a celkovou subnormální inteligencí, závislá na některých z těchto činitelů: na nedostatcích genetických vloh; na porušeném stavu anatomicko-fyziologické struktury a funkce mozku a jeho zrání; na nedostatečném nasycování základních psychických potřeb dítěte vlivem deprivace senzorické, emoční a kulturní; na deficitním učení; na zvláštnostech vývoje motivace, zejména
9
negativních zkušenostech jedince po opakovaných stavech frustrace i stresu; na typologických zvláštnostech vývoje osobnosti“ (1973). Hıschl (2002) píše o mentální retardaci jako o globálním poškození intelektových funkcí s narušeným vývojem celé osobnosti a společenskou nedostačivostí od počátku duševního vývoje jedince. Díky genetickému a organickému poškození nebo souhrou sociálních a genetických faktorů je snížena inteligence a jsou přítomny poruchy schopnosti abstraktního myšlení a soudnosti, pozornosti a motivace, chápání a orientace, řeči, chování, emotivity, někdy i motoriky. Porucha svou vážností zasahuje nejen do oblasti medicíny, ale ve svém důsledku hlavně do oblasti sociální. Není to jen otázka snížení IQ, ale vždy jde též o komplex narušení adaptivního chování. Mentální retardace je problémem multidisciplinárním. Nižší inteligence je provázena behaviorálním syndromem, který vzniká jak kvalitativním, tak kvantitativním poškozením vývoje celé struktury jedince. Narušení adaptivního chování však v chráněném prostředí s výraznou podporou nemusí být u lehké mentální retardace na první pohled nápadné. Mentální retardace představuje kontinuum, které je uměle děleno na lehkou, středně těžkou, těžkou a hlubokou mentální retardaci. Vodítkem ke specifikaci postižení je úroveň IQ. (Pozn.: IQ je pouze velice orientační diagnostická pomůcka, nevystihující globálnost poruchy.). Bartoňová, M. a kol. (2007) uvádí, že v současné době se používá členění podle desáté revize Světové zdravotnické organizace (WHO) z roku 1992 s platností od 1.1. 1993. Mentální retardace patří do oboru psychiatrie, proto má jako první označení písmeno F. Oddíl F70 – F79 je pak celý věnován mentální retardaci a toto označení je považováno za základní kód. Hlavním hlediskem, které se zde používá, je opět stanovení inteligenčního kvocientu. Rozlišujeme: •
druh postižení
F70-79 mentální retardace (duševní porucha se sníženou inteligencí projevující se především snížením schopností kognice a adaptace jedince) •
stupeň postižení
F70 lehká mentální retardace (mild mental retardation) - IQ 50-69 F71 středně těžká mentální retardace (moderate mental retardation) - IQ 35-49 F72 těžká mentální retardace ( severe mental retardation) - IQ 20-35 F3 hluboká mentální retardace (profound mental retardation) do 19 IQ •
typ postižení
typ eretický (hyperaktivní, verzatilní, neklidný) typ torpidní (hypoaktivní, apatický, netečný) (Valenta, 2003) 10
1.2. Klinický obraz mentální retardace Mentální retardace se podle Valenty (2003) klinicky projevuje zejména: zpomalenou chápavostí, jednoduchostí a konkrétností úsudků, sníženou schopností až neschopností komparace a vyvozování logických vztahů, sníženou mechanickou a zejména logickou pamětí, vyjadřování,
těkavostí pozornosti,
nedostatečnou slovní zásobou a neobratností ve
poruchami vizuomotoriky a pohybové koordinace,
impulsivností,
hyperaktivitou nebo celkovou zpomaleností chování, citovou vzrušivostí, sugestibilitou a rigiditou chování,
nedostatky v osobní identifikaci a ve vývoji "já",
opožděným
psychosexuálním vývojem, nerovnováhou mezi aspirací a výkonem, zvýšenou potřebou uspokojení a bezpečí, poruchami v interpersonálních skupinových vztazích a v komunikaci, sníženou přizpůsobivostí k sociálním požadavkům a některými dalšími charakteristickými znaky. V obecné rovině je nutno poznamenat, že u mentální retardace nejde jen o prosté časové opožďování duševního vývoje, ale i o strukturální vývojové změny. Postižené dítě tedy nelze automaticky přirovnávat k mladšímu "normálnímu" dítěti, neboť to není jenom otázka kvantitativní, ale dochází i ke změnám kvalitativním. Podívejme se na osobnost mentálně retardovaného z hlediska psychických funkcí nezbytných pro kognitivní proces, jehož postižení je primárním specifikem mentální retardace. Pro větší přehlednost si tento proces rozdělíme na poznání bezprostřední ( smyslové) a zprostředkované (myšlení a řeč). Smyslová percepce, pamětní fixování a aktivování paměťových stop je obsahem první signální soustavy, zabezpečuje ho soustava analyzátorů (proprioreceptivního, extrospektivních a introspektivních). Obsahem bezprostředního vnímání (poznání) jsou počitky (odráží jednotlivé znaky podnětu), vjemy (odráží podnět jako celek - souhrn počitků) či představy (kategorie paměti - aktualizované stopy po dříve vnímaných podnětech). Bezprostřední vnímání je vždy výběrové a to na základě individuální zkušenosti. U zdravého dítěte je proces utváření zkušeností rychlý, u dětí mentálně postižených je proces pomalý a probíhá s určitými odchylkami. Zvláštnosti percepce mentálně postižených: •
zpomalenost a snížený rozsah zrakového vnímání (vysvětluje se zvláštnostmi pohybu zraku - zatímco normální dítě vidí globálně, mentálně retardované jen postupně, a tím se ztěžuje jeho orientace v novém prostředí. Při vnímání obrazu dítě není schopno pochopit perspektivu, částečné překrývání kontur, nerozlišuje polostíny)
11
•
nediferencovanost počitků a vjemů - tvarů, předmětů, barev. Zvláště silně je porušena diskriminace figury a pozadí, běžné populaci nedělá problém vydělit obrys geometrických tvarů z prostředí, u mentálně postižených tyto obrazce musíme výrazně odlišit od pozadí - to je organizovat vnímaný materiál
•
inaktivita vnímání. Mentálně retardovaný jedinec není schopen prohlédnout si materiál podrobně, vnímat všechny detaily (jestliže pootočíme vnímaný obrázek, žáci ho opětovně nepoznají - chybí jim aktivita potřebná k jeho „navrácení“ do původní polohy)
•
nedostatečné prostorové vnímání (porucha hloubky vnímání)
•
snížená citlivost hmatových vjemů (objem, materiál...)
•
nedostatečný proces analýzy v korové části proprioceptivního analyzátoru vede ke špatné koordinaci pohybu,
•
pro akustický analyzátor je charakteristická opožděná diferenciace fonémů a jejich zkreslení - nedokonalé vnímání času a prostoru.
Myšlení je poznávací funkcí, v souvislosti s ním hovoříme o poznání zobecnělém, zprostředkovaném (přes slovo), jehož nástrojem je převážně řeč a podstatou relacionování (uvádění do vztahů). Pokud utváříme vztahy mezi vnímanými jevy či jevy představovými, jedná se o myšlení konkrétní, jestliže relacionujeme mezi pojmy, jde o myšlení abstraktní. Valenta (2003) uvádí, že myšlení mentálně postiženého žáka je zatíženo přílišnou konkrétností, neschopností vyšší abstrakce a generalizace, nepřesností a chybami v analýze a syntéze. Myšlení je nedůsledné, vyznačuje se slabou řídící funkcí a značnou nekritičností, pojmy se tvoří těžkopádně a úsudky jsou nepřesné. Myšlenky vyjadřujeme pomocí slov, tedy řečí, jež bývá u mentálně retardovaných dětí často deformována. Příčinou toho jsou ve většině případů nedostatky v korových částech analyzátorů a v integrátoru fatických funkcí. V prvé řadě nacházíme nedostatky v rozvoji fonematického sluchu, tj. v nedostatečné diskriminaci fonémů (dítě sice hlásky slyší, ale nerozlišuje, či rozlišuje nedostatečně), což je odrazem pomalého vytváření diferenciačních podmíněných spojů a dynamických stereotypů. Dalším zatěžovacím faktorem jsou nedostatky v artikulaci - příčina je opět ve slabých spojích center jemné motoriky. Svoji roli hraje také oslabení sluchové a proprioceptivní zpětné aferentace. Z podstaty mentálního postižení samozřejmě plyne defekt obsahu sdělení, tj. nedostatečná schopnost porozumění, hodnocení, rozhodování a programování řeči v integrátoru fatických funkcí. U oligofrenie je typická malá slovní zásoba, nedokonalá gramatika, vyjadřování v jednoduchých větách, značný agramatismus (hlavně chyba shody podmětu s přísudkem) a
12
vynechávání částí věty a četné problémy dyslektického, dysortografického a dysgrafického charakteru. Pro schizofrenní děti je charakteristická bohatě rozvinutá řeč, často však strojená, nesmyslná, zvukově deformovaná a plná slovních novotvarů. Přístup Dolejšího (1978) ke zvláštnostem řeči mentálně retardovaných z hlediska etiologie postižení: •
familiární retardace (stavy vrozené např. na hereditárním podkladě) se projevuje rovnoměrným opožděním řeči ve všech jejích složkách - připomíná řeč mladšího dítěte
•
enceflopatická retardace (stavy získané např. infekcí, úrazem...) má postiženou artikulaci, častá až dysartrie, ale projevuje se porozuměním obsahu, také slovní zásoba je přiměřená věku
•
u emočních deprivací je chudý slovník, dyslálie multiplex
Paměť umožňuje uchování různých informací a je velice úzce spojena s učením (Bartoňová,a kol., 2007). Paměť mentálně retardovaných osob vykazuje určitá specifika. Postižení si vše nové osvojují pomalu a až po mnohačetném opakování (uvádí se desítky až stovky opakování v porovnání. s jednotkami opakování u intaktní populace). Naučené rychle zapomínají a pamětní stopy si vybavují nepřesně, vědomosti neumí včas uplatnit v praxi. Všechny nedostatky opět vycházejí ze zvláštností vyšší nervové činnosti mentálně postižených, z tendence podmíněných spojů vyhasínat rychleji, než u běžné populace. Proto je na speciálních školách taková pozornost věnována opakování, při kterém je třeba dodržovat požadaveky rozmanitosti a relaxace. K zvláštnostem paměti mentálně postižených jedinců náleží také nekvalitní třídění pamětních stop, postižení mají spíše mechanickou paměť (mechanická paměť není schopna větší selekce - udrží stopy bez většího výběru). S tím souvisí i velký eidetismus představ, jenž má prvosignální charakter a znemožňuje z vnímaného vyčlenit to podstatné (Valenta, 2003). Pozornost souvisí s bezprostředním vnímáním a poznáním (fylogeneticky vychází z orientačně-pátracího nepodmíněného reflexu), a lze ji členit na bezděčnou (ta se mimovolně zaměřuje na silné podněty např. intenzivní zvuk) a záměrnou, která je vázána na vůli, má charakter podmíněného reflexu a je z hlediska vyučovacího procesu nejdůležitější. Záměrná pozornost mentálně postižených osob vykazuje nízký rozsah sledovaného pole, nestálost a snadnou unavitelnost, sníženou schopnost rozdělit se na více činností. Je pro ni charakteristické, že s nárůstem kvantity výkonu narůstá i počet chyb. Po soustředění musí následovat relaxace, což je důležitý poznatek z hlediska strukturování vyučovací jednotky. Je nutné počítat s tím, že schopnost udržet pozornost se různí dle postižení a časové křivky dne. 13
Kognitivní funkce jsou z hlediska vyučovacího procesu zcela zásadní. Svou roli ve vyučování mentálně retardovaných ale hrají i jiná specifika osobnosti žáků, jako je emotivita, úroveň aspirace, vůle, apod. (Valenta, 2003). Po stránce emoční je mentálně postižené dítě vybaveno menší schopností ovládat se v porovnání s intaktními jedinci jeho věku. Citová otevřenost tak souvisí s malou řídící funkcí rozumu, kterým lze prožitky tlumit či dokonce přehodnocovat. Jedinec automaticky přenáší kladné emoce na situace, které umí zvládnout. Protože se mentálně retardovaný jedinec mnoho situací zvládnout nenaučil, mohou se u něj objevit neurotické (např. enuréza) či psychopatické ( např. krádeže...) symptomy jakožto poruchy citového vývoje. Intenzita emočních reakcí klesá úměrně s věkem, mentální retardace je především retardace duševního vývoje, a proto postižené dítě delší dobu podléhá netlumené intenzitě emocí. Zvláštnosti emocionální sféry mentálně retardovaného podává Rubinštejnová (1986): •
dlouhodobá nediferencovanost citů, rozsah prožitků je minimální, buď převládá jednostranné uspokojení nebo jednostranné neuspokojení, chybí citové odstíny
•
city jsou neadekvátní svojí dynamikou a intenzitou k podnětům, dítě buďto události vnímá povrchně s minimálním prožitkem nebo neúměrně silně a interně
Z hlediska sexuality disponuje člověk s mentální retardací stejnými potřebami jako intaktní jedinec, přičemž se uvádí Zvolský (1996), že lehce mentálně retardovaní mají styk stejně často jako jejich vrstevníci ze zdravé populace s tím, že především dívky jsou častěji obětí incestu, znásilnění či svedení. Častým problémem v oblasti sexuality těchto osob je obnažování a především masturbování na veřejnosti, což může být sociálním prostředím hodnoceno jako deviantní chování a nikoliv jako saturace přirozené fyziologické potřeby. Je proto nesmírně důležité vysvětlit Jedincovi nevhodnost takového počínání veřejnosti. Ve volních projevech mentálně retardovaných jedinců je patrná zvýšená sugestibilita, citová a volní labilita, impulzivnost, agresivita, ale i úzkostnost a pasivita. Specifickým rysem je v tomto ohledu dysbulie (porucha vůle) a abulie (nerozhodnost, nedostatek vůle a neschopnost zahájit činnost, ztráta či snížení volních činností). Jedinec s mentálním postižením se liší od svého intaktního vrstevníka také specifickou aspirací. Stabilita a reálnost aspirace je projevem duševního zdraví a pro aspirační úroveň mentálně postižených jedinců je příznačný výkyv na jednu stranu, tj. směrem k podhodnocování se (nižší aspirace) či nadhodnocování se (vyšší, nereálné aspirace). Protože sebehodnocení je výsledkem procesu nejen vnitřního sebehodnocení, ale také hodnocení sociálního prostředí, je pro aspiraci mentálně retardovaného dítěte a žáka důležité, zda přichází do speciální školy z rodiny, z mateřské školy či základní (běžné) školy. Děti 14
přicházející pro neúspěch ze základní školy většinou aspirují níže, což je výsledkem tzv. „role mentálně retardovaného“ (termín amerického psychologa Festingera), kterou byly v kmenové třídě nuceny přijmout. Tato aspirace se ve speciální třídě postupně upraví a dokonce může přerůst nad reálnou úroveň v případě, že jsou na žáka kladeny menší nároky. Vágnerová (1999) se zmiňuje o motivaci a regulaci mentálně postižených - základní psychické potřeby mají i mentálně retardovaní. Tyto potřeby však mohou být pod vlivem omezenější kapacity rozumových schopností a učení různým způsobem modifikovány. Obecně platí, že čím je člověk závažněji mentálně postižený, tím je v uspokojování svých potřeb závislejší na okolí. Na druhé straně mají tito lidé tendenci uspokojovat svoje potřeby neodkladně a bez zábran. Způsob saturace různých potřeb odpovídá aktuálnímu psychickému i somatickému stavu, tedy i mentální úrovni. Potřeba stimulace - přísun podnětů je pro psychický vývoj nezbytný, avšak musí být přiměřený možnostem mentálně postiženého jedince z hlediska jejich množství a kvality i doby působení. V opačném případě by stimulace jeho duševní vývoj spíše poškozovala. Je zde riziko, že tyto děti nebudou dostatečně stimulovány, nebo naopak, že je bude subjektivně nadměrný přísun podnětů vyčerpávat a stresovat. Mentálně postižení lidé dávají přednost stereotypnější, jednodušší a jednoznačnější stimulaci, jejich potřeba podnětové proměnlivosti není tak velká jako u zdravé populace. Na druhé straně se ale tak rychle nepřesytí známými podněty, protože tyto je uspokojují svou jednoznačností. Důležitým aspektem stimulace mentálně postižených je její srozumitelnost. Nesrozumitelné informace by představovaly zátěž, stimulující obranné reakce. Obyčejně jde o tendenci uniknout z nepříjemné situace, nebo o záchvaty bezmocného vzteku. (Afekt lze také interpretovat jako obranu v situaci nezvládnutého subjektivního zatížení). Potřeba učení je podle Vágnerové (1999) u mentálně postižených vyjádřena tendencí porozumět v mezích svých možností nejbližšímu okolí. (Výjimkou jsou pouze nejzávažněji postižení, kteří se naučí jen velmi málo.) V informacích, které takový člověk ve svém prostředí získává, musí být nějaký jednoduchý řád a musí zde platit pravidla, kterým by mohl porozumět. Může jít např. o takové základní vztahy, jako je příčina a následek, trvalost určitých objektů apod. Potřeba učení může být u mentálně postižených slabší a může být ovlivněna větší závislostí na zprostředkující aktivitě jiných lidí. Potřeba citové jistoty a bezpečí bývá u mentálně retardovaných velmi silná. Citová jistota, daná vztahem s blízkým člověkem, je v tomto případě ještě důležitější, protože může sloužit jako zdroj rovnováhy, narušované pocitem ohrožení okolním světem, který je pro postiženého často obtížně srozumitelný. Potřeba emoční opory se i v dospělosti projevuje 15
určitou infatilitou. Pubertální proměna citové vazby a postojů k jednotlivým členům rodiny ve své typické podobě nenastává. Fixace na rodinu trvá obyčejně bez větší změny. Mentálně retardovaný adolescent nemá potřebu emancipace z takové vazby, která je pro něj v mnoha směrech vyhovující (Vágnerová, 1999). Potřeba seberealizace je ovlivněna mírou mentálního postižení a z toho vyplývajícím způsobem sebepojetí. Sebehodnocení bývá i u lehce mentálně postižených spíše mechanickou akceptací názoru autority dospělé osoby, na níž jsou závislí. Protože jim chybí schopnost hypotetického uvažování, neplánují ani svou budoucí seberealizaci. Uspokojení této potřeby je jednoznačně vázáno na reakce jiných lidí, kteří v lepším případě mentálně postiženému člověku potvrzují jeho pozitivní hodnotu (tím, že jej chválí a oceňují). Tito lidé také rozhodnou o míře uspokojení jeho potřeby seberealizace. Mentálně postižený člověk to sám nedovede, i v tomto směru je závislý na svém okolí (Vágnerová, 1999). Potřeba životní perspektivy je ovlivněna stejným způsobem. Už její vznik je závislý na schopnosti mentálně postiženého člověka chápat alespoň základním způsobem pojem času, diferencovat minulost, přítomnost a budoucnost. Mentálně postižení budoucnost nechápou, proto je ani příliš nezajímá. Nedělají si žádné plány a nepředstavují si, jaký by mohl být jejich další život. Žijí převážně přítomností, taje plně saturuje. Uspokojení všech potřeb mentálně retardovaných, v dostatečné míře a pro ně přijatelným způsobem, bývá leckdy obtížné. Oni sami to nedovedou a jejich okolí není vždycky dostatečně citlivé nebo nemá zájem. Neuspokojení jakékoli potřeby lze považovat za zátěžovou situaci. Za těchto okolností reagují i mentálně retardovaní lidé různými obrannými mechanismy. Ty bývají mnohem jednodušší, vesměs stereotypní a jejich volba závisí na celkové mentální úrovni a typu temperamentu jedince, případně na etiologii postižení. Může jít např. o afektivní výbuchy, které je třeba chápat jako obrannou reakci v situaci, s níž se nedovedou vyrovnat jinak. Regulace vlastního chování je v případě mentálně postižených do značné míry vázána na emocionální prožitky. Jejich citové reakce jsou vyvolávány zpravidla zcela konkrétními podněty. Vzhledem k nedostatečnosti racionálního hodnocení a sebeovládání přetrvává nutnost ovlivňovat chování takových lidí jinak, obyčejně prostřednictvím jiné osoby. Ochota mentálně postižených lidí, s níž podřizují různým požadavkům a pokynům, je spojena s potřebou být za jejich plnění pozitivně hodnocen a akceptován. Autoregulace mentálně postižených je ovlivněna jejich zvýšenou sugestibilitou a horším ovládáním vlastních prožitků. Přednost má takové jednání, které může přinést bezprostřední uspokojení. Jednání, které nic příjemného nepřináší, není v tomto případě ničím motivováno. Lidé s méně závažným mentálním defektem jsou schopni si osvojit základní normy chování a mohou pociťovat stud, resp. někdy dokonce i vinu, jestliže 16
je nějak překročí. (Předpokladem k takovému rozvoji je dosažení mentální úrovně odpovídající alespoň předškolnímu věku.) Zvnitřnění základních norem chování je pomalejší a jejich vliv na chování bývá dost stereotypní. Mentálně retardovaní je nedovedou uspokojivě aplikovat na různé situace. Vůle se u většiny mentálně postižených nevytváří. Ve fázi rozhodování dávají tito lidé jednoznačně přednost aktuálně atraktivním motivům. Rozumové hodnocení a odstup od citového prožitku jsou pro ně příliš náročné. Ve fázi uskutečňování jakéhokoli plánu zůstává problémem obtížnost sebeovládání a snadná odklonitelnost jinými, atraktivnějšími motivy (Vágnerová, 1999).
1.3. Etiologie mentálního postižení Valenta (2003) uvádí, že příčiny mentální retardace bývají kategorizovány podle různých klíčů, hovoří se o příčinách vnitřních - endogenních či vnějších - exogenních, o mentální retardaci vrozené či získané, o vlivech prenatálních (působící před porodem), perinatálních ( působící během porodu a krátký čas po něm) a postnatálních (působících v průběhu života). V prenatálním období působí celá řada vlivů, mezi nimiž hrají důležitou roli ty, které způsobují „familiární“ mentální retardaci, a sice vlivy dědičné - hereditární. Do těchto vlivů řadíme nejen po předcích zděděné nemoci (hlavně metabolické poruchy), které postupně vedou k mentální retardaci, ale také to, kdy dítě dědí po rodičích nedostatek vloh k určité činnosti. Z kvantitativního pohledu jsou specifické genetické příčiny. Vlivem mutagenních faktorů, z nichž některé známe (záření, dlouhodobé hladovění, chemické vlivy...) a jiné nikoliv, dochází k mutaci genů (na úrovni aminokyselin), k aberaci chromozomů či změnám v jejich počtu (genomové mutace). Největší skupinu příčin mentální retardace však tvoří syndromy způsobené změnou počtu chromozomů, zvláště pak tzv. trizomie (existence tří chromozomů namísto běžného páru - dizomie, kdy jeden chromozom získáváme od otce a jeden od matky) se svým nejznámějším a nejrozšířenějším reprezentantem Downovým syndromem, způsobeným trizomií chromozomu 21 (příčina 23 % mentálních retardací). Poměrně rozšířené jsou také změny v počtu pohlavních chromozomů např. trizomie (XXY) v případě Klinefelterova syndromu, těžká mentální retardace je spojena s Lesch-Nyhanovým syndromem, atd. Další skupinu prenatálních vlivů tvoří enviromentální faktory a onemocnění matky v době těhotenství, kdy platí zákonitost, že čím dříve k patologii dojde, tím fatálnější to má následky pro zdraví dítěte (obecně je blastopatie a embryopatie, tj. 15 dní od oplodnění,
17
závažnější než fetopatie, tedy vlivy působící ve fetálním období - po 3. měsíci těhotenství). Řadíme sem onemocnění matky zarděnkami, kongenitální syfilis, toxoplazmózu, otravy olovem a přímou intoxikaci embrya či plodu, ozáření dělohy, alkoholismus matky (fetální alkoholový syndrom), její nedostatečnou výživu apod. Na vznik mentální retardace může mít i vliv nedostatek plodové vody - oligohydromnion, dále vrozené vady lebky a mozku (Cmikrocefalie, hydrocefalie). Objevují se názory, že i prenatální deprivace (např. silně nechtěné dítě) se může projevit na duševním zdraví ještě nenarozeného dítěte (Valenta, 2003). Perinatální příčiny - perinatální encefalopatie (organické poškození mozku) bývá udávána jako příčina potíží, které se označovaly termínem lehká mozková dysfunkce (v případě drobného poškození mozku, kdy nedošlo k rozsáhlejší lézi, jako např.u DMO cerebrální infantilní parézy) a které asi v dvacetině až desetině případů způsobují i mentální retardaci. K dalším perinatálním faktorům patří mechanické poškození mozku při porodu a hypoxie či asfyxie (tj. nedostatek kyslíku), předčasný porod a nízká porodní váha dítěte, též nefyziologická těžká novorozenecká žloutenka - hyperbi1irubinémie, při které bilirubin neodchází z těla a působí toxicky na nervovou soustavu (při nesouladu Rh faktorů) (Valenta, 2003). Postnatální příčiny V době po narození může způsobit mentální retardaci mnoho vlivů, mezi něž patří zánět mozku způsobený mikroorganismy (klíšťová encefalitida, meningitida, meningocefalitida), mechanické vlivy, jako traumata, mozkové léze při nádorovém onemocnění, krvácení do mozku a zvláště v pozdějším období onemocnění vedoucí k deterioracím inteligence typu Alzheimerovy choroby, Parkinsonovy choroby, alkoholové demence, schizofrenie, epileptické demence apod. (při některých otravách např. barbituráty může dojít k "reverzibilní demenci", kdy se stav časem upraví opět na normu) (Valenta, 2003). Jiný autor, např.
Zvolský (1996) uvádí jako nejčastější příčiny vzniku mentální
retardace tyto: •
dědičnost — intelektové schopnosti dítěte jsou výslednicí průměru intelektového nadání rodičů. Lehká mentální retardace vzniká většinou v důsledku zděděné inteligence a vlivem rodinného prostředí. Metabolické poruchy a jiné abnormity se vyskytují zřídka.
•
sociální faktory — snížení intelektových schopností je způsobeno sociokulturní deprivací v rodinách nebo v institucionální výchově. Objevuje se v korelaci s výchovou v nižších sociálních vrstvách. v souvislosti se špatnými materiálními
18
podmínkami, nestabilními rodinnými vztahy, špatnými bytovými podmínkami. Tyto faktory bývají většinou příčinou lehké mentální retardace. •
enviromentální faktory — zahrnují různá onemocnění matky během těhotenství, špatnou výživou matky, infekční onemocnění dítěte v novorozeneckém období, špatnou výživou kojence, úrazy spojené s nitrolebním krvácením a porodní traumata. Jmenované faktory bývají příčinou lehké i těžší mentální retardace.
•
specifické genetické příčiny — dominantně podmíněné, recesivně podmíněné, podmíněné poruchou sex chromozomů, podmíněné chromozomálními aberacemi.
•
nespecificky podmíněné poruchy — chromozomální ani metabolická vada nebyla objevena, nebylo zjištěno porodní trauma, ani jiné poškození plodu či novorozence. Příčina mentální retardace zůstává neobjasněna asi v 15 % až 30 % případů.
Langer ve své publikaci „Mentální retardace“ (1996) dělí příčiny vzniku mentální retardace na vrozené a získané. Matulay (1986) se velmi podrobně zabývá vývojem mozku a jeho vztahu k mentální retardaci. Uvádí, že je důležité si uvědomit, že mozek je po celý život schopný vývoje a dalšího přizpůsobování. Probíhají v něm nejen regresivní procesy, ale i progresivní procesy. Poškozené buňky se mohou regenerovat a vytvořit nová nervová vlákna a regenerovaná oblast mozku je schopna v určitém rozsahu přebrat nové úkoly. Některé faktory, které mohou zvýšit funkčnost mozku, jsou: •
správná výživa s dostatkem vitamínů a minerálních látek,
•
pocit bezpečí a blízkost rodičů,
•
citlivý přístup k potřebám dítěte,
•
senzorická stimulace.
1.4. Klasifikace mentální retardace Klinické znaky mentální retardace, které ve vztahu k jednotlivým stupňům poruchy nabízí MKN-IO Valenta ( 2003): Lehká mentální retardace - opožděný řečový vývoj, hlavní problémy se objevují až s nástupem do školy. Většina klientů je plně nezávislá v sebeobsluze, je schopna vykonávat jednoduchá zaměstnání a v sociálně nenáročném prostředí se pohybovat bez omezení a problémů. Výchovné prostředí má u těchto klientů velký význam, distribuce dalších duševních poruch je podobná intaktní populaci. Organická etiologie se vyskytuje u menšiny
19
klientů, u většiny se uvažuje o spodní variantě distribuce inteligence v populaci (viz Gaussova distribuční křivka). Středně těžká mentální retardace - myšlení a řeč jsou výrazně omezené, stejně jako schopnosti sebeobsluhy, klienti vyžadují v tomto směru chráněné prostředí (tj. hlavně chráněné bydlení a zaměstnání) po celý život. Možnosti edukace se omezují na trivium, řeč je jednoduchá a obsahově chudá i v dospělosti, někdy dokonce zůstává na nonverbální úrovni. Retardace psychického vývoje je často kombinovaná epilepsií, neurologickými, tělesnými a dalšími duševními poruchami. Etiologie tohoto stupně retardace je již většinou organická (Valenta, 2003). Těžká mentální retardace - výrazné opoždění psychomotorického vývoje je patrné již v předškolním věku, možnosti sebeobsluhy jsou výrazně a trvale limitované, jedinci nejsou schopni sebeobsluhy, jejich potrava musí být speciálně upravena, řečový vývoj se stagnuje na předřečové úrovni (vzácně jednotlivá slova). Kombinace s motorickými poruchami a s příznaky celkového poškození CNS. Velmi časté jsou poruchy chování v podobě stereotypních pohybů, hry s fekáliemi, piky, sebepoškozování, afekty a agrese. Hluboká mentální retardace - nutná trvalá péče i v těch nejzákladnějších životních úkonech, často těžké senzorické a motorické postižení, těžké neurologické poruchy. Komunikační schopnosti maximálně na úrovni porozumění jednoduchým požadavkům a nonverbálních odpovědí, etiologie je organická, kombinují se nejtěžší formy pervazivních poruch (Valenta, 2003).
1.5. Vliv zdravotního postižení na vývoj dítěte Psychologický význam nemoci podle Pešové a Šamalíka (2006) lze spatřovat především v tom, jak pozměňuje průběh kognitivního vývoje (poznání sebe sama a okolí) a jak modifikuje vývoj emoční a sociální. Každé dítě si od nejútlejšího věku buduje představu vlastního těla - tělesné schéma. Později se učí rozumět protikladným pojmům zdraví - nemoc, život - smrt. Nemocné dítě má cestu poznání ztíženou a často provázenou zmatky. Důležitým stupněm v tomto procesu je porozumění slovním symbolům, označujícím části těla. V závislosti na svém antropomorfickém chápání okolního dění, může dítě i nemoc chápat v souvislosti s vlastní nebo cizí aktivitou, nezřídka podbarvenou pocity studu, provinění nebo úzkosti. Takové představy spojené s negativním sebehodnocením často přetrvávají až do dospělosti. Dítě s vrozenou tělesnou vadou může odchylku zahrnovat do tělesného schématu, když pozná odlišnost svého těla od těl druhých lidí, může ale dospět ke kladnému
20
sebehodnocení, dostává-li se mu emoční podpory. V obtížnější situaci je dítě ohrožené mutilací způsobenou úrazem nebo progredující nemocí, zejména v období dospívání. V těchto případech pociťuje, že jeho tělo selhalo, a jeho sebeúcta je ohrožena. Zdravé dítě se identifikuje se svým tělem zpravidla bez problémů, nemocné dítě vnímá své tělo jako něco, co má neustále u sebe, co se mu neustále nepříjemně připomíná. Porozumění faktu smrti jako něčeho nezvratitelného a konečného, co se týká každého člověka a co může ohrožovat i dítě samo, v útlém věku ještě neexistuje. Anthoniová (1971, cit. dle Pešová, Šamalík, 2006) dokazovala, že děti do pěti let projevovaly nepochopení pojmu „smrt“, přestože vykazovaly o toto slovo jistý zájem: představu spojovaly ale se spánkem. Starší děti význam smrti chápaly častěji, ale stále ji spojovaly se znaky biologicky nevýznamnými. Správně chápaly význam slova až děti starší deseti let. Naproti tomu děti s těžkým letálním onemocněním, si již po šestém roku začínají uvědomovat svou vlastní hrozící smrt, navzdory úsilí rodičů a zdravotníků uchránit je před informacemi. Proto může snaha nemluvit s dítětem o jeho obavách pro ně znamenat odmítnutí v situaci těžké životní krize komunikovat. Eriksonova teorie modifikace emočně sociálního zrání dítěte poskytuje rámec pochopení vlivu závažné nemoci na vývoj osobnosti. Podle ní musí člověk v každém stupni vývoje rozřešit určitý psychosociální konflikt. Na jeho řešení závisí do značné míry duševní zdraví v následujících obdobích (Pešová, Šamalík, 2006). V útlém dětství si musí dítě osvojit základní důvěru v život a ubránit se ohrožujícím pocitům nedůvěry v lidi i celý svět. Děti trpící onemocněním, jež jím přináší bolest, které jsou zbaveny kontinuity mateřské péče a odloučeny od rodiny, tuto důvěru získávají mnohem obtížněji. Následující období je důležité pro získání autonomie. Je proto důležité, aby se dítě mohlo volně pohybovat a dosahovat na věci podle svého přání, mohlo si osvojit dovednosti samostatného jídla, oblékání a mytí. Chronická nemoc či těžké postižení často drastickým omezením pohybu dosažení autonomie ztěžuje. Další vývoj v předškolním věku je blokován především frustrací z potřeby volné hry, v níž dítě získává uspokojivý pocit iniciativy, a naopak ohrožující pocity viny neúměrně narůstají. Ve školním věku postižené děti často jen s obtížemi řeší základní konflikt tohoto období: pocity úspěšnosti a méněcennosti. Neúspěchy ve škole jsou násobeny nezdary v soutěživých hrách i jiných aktivitách. Zvláště výrazně bývá vývoj osobnosti narušen v období dospívání, kdy je třeba si osvojit pocit zdravé identity, odpovídající vlastnímu pohlaví a nově získané nezávislosti. Kladné přijetí vlastní mužskosti či ženskosti, akceptování tělesného dospívání, vlastního vzhledu, zájem o sexualitu, volba povolání, anticipace budoucích rolí manželských a rodičovských, to vše bývá u postiženého dospívajícího ohroženo mnohem 21
více než u zdravého. Kromě věku bývá ovlivněn vývoj osobnosti postižených i pohlavím. Dívky více trpí tím, že nemoc mění jejich vzhled, pro chlapce je závažnější omezení výkonnosti. V některých případech může vést postižení u dospívajících až k suicidálním pokusům (Weinberg, 1970). Přitom chlapci takto reagují zejména tehdy, když své postižení vnímají jako zásah do mužské identity, dívky vykazovaly suicidální tendence, pokud své postižení percipovaly jako příčinu odmítnutí. Je prokázán výskyt osobní a sociální nepřizpůsobivosti. Základní projevy maladaptace, které plynou z nepříjemných prožitků (bolestí, záchvatů, ztrát vědomí, poznání vlastní odlišnosti aj.) mají podobu různě zabarvené emoční tísně — nediferencované nelibosti, mrzuté nálady, zármutku, depresí nebo vágních úzkostí a strachů, jindy pouze snížené aktivity, nezájmu o kontakty i o hru, různých somatických stesků, které neodpovídají nálezu. Někdy děti volí alternativu pasivní, spočívající v regresi nižší úrovně, apatickém přijímání všeho, co se děje. Jiné preferují obrany útočné, projevující se agresivitou či hostilitou vůči ostatním či vůči sobě samému (Pešová, Šamalík, 2006).
2. Rodina, matka a dítě s mentálním postižením V této kapitole se zabývám otázkou rodiny, tedy prostředím, ve které jedinec s mentálním postižení vyrůstá. Srovnávám zde pohledy několika autorů na rodinu, jak na ni nahlíží, jak ji definují, jak popisují její funkce. Zabývám se rovněž otázkou manželství a partnerství rodičů dětí s mentálním postižením, protože vždycky existence takového dítěte jejich vztah ovlivní, ale není předem jasné, v jakém směru. Společná zátěž totiž může jejich vztah stmelit nebo naopak narušit. Přibližuji rovněž čtenářům pohled do těžké situace rodin, kdy obavy, nejistota a někdy i stres začíná, než lékaři diagnostikují postižení. Rodiče totiž často tuší, že s jejich dítětem „není něco v pořádku“. Je-li u dítěte diagnostikována mentální retardace či podezření na ni, reakce rodičů bývají různé. Narození postiženého dítěte, resp. potvrzení, že dítě je skutečně takové, bývá jedním z nejvýznamnějších mezníků v životě rodičů. Doba a způsob zjištění této skutečnosti mohou být hodně rozdílné, v závislosti na typu i příčině postižení. Snažila jsem se přiblížit pomocí odborné literatury modely popisující a vysvětlující reakce rodičů na sdělení diagnózy. Vlivem narození dítěte s mentálním postižení dochází zákonitě ke změně struktury, funkce, k porušení rovnováhy celé rodiny a tuto myšlenku či skutečnost dále rozebírám. Neoddělitelnou součástí dané problematiky považuji proces resilience, která uzavírá danou problematiku.
22
2.1. Rodina a její pojetí Zabýváme-li se dětmi s mentálním a kombinovaném postižením není možné opomenout prostředí, v němž tito jedinci žijí, v němž se nachází a které je v mnohém utváří. Když se zamyslíme nad tím, co je to rodina, jaký má význam pro jedince, zjistíme, že je to společenství, které v našem životě hrálo a stále hraje velkou roli. Lukasová (1997) ve své knize „Logoterapie ve výchově“ uvádí, že rodina není volným sdružením navzájem příbuzných osob rozdílného věku, nýbrž je to zcela zvláštní, typicky lidská sociální soustava, která přes mnohé pokusy o něco jiného - zůstává nenahraditelná. Podle Šulové (1997) se v rodině se utváří důvěra v sebe, rozvíjí se zde motivačně volní charakteristiky jedince, postoj k sobě a i okolí obecně, formují se zde modely chování, dochází k předávání a internalizování norem, k procesu identifikace a probíhají zde veškeré formy verbální i neverbální komunikace. Specifický náhled na rodinu podává Zdeněk Matějček (1994), který definuje rodinu a rodičovství z perspektivy samotného dítěte. Tento autor všeobecně popisuje rodinu jako „nejstarší lidskou společenskou instituci…“, která „vznikla nejen z přirozeného pudu pohlavního, jenž vede k plození a rozmnožování daného živočišného druhu (k tomu ostatně není třeba rodiny), ale především z potřeby své potomstvo ochraňovat, učit, vzdělávat, připravovat na život.“ Zajímavostí u Matějčka je, že pohlíží na rodinu především z pohledu dítěte - jak vnímá rodinu dítě, jak by rodinu definovalo právě dítě samo. Dochází tak k názoru, že pro dítě „nejsou vnější znaky rodiny příliš důležité...“, ale „…potřebuje vyrůstat v prostředí stálém a citově příznivém, vřelém, přijímajícím.“ Dodává pak také, že rodina je „modelem mezilidských vztahů, který si dítě ponese dál do života a jimž bude poměřovat všechny vztahy další, do nichž samo vstoupí.“ (Matějček, 1994, s.15 - 16). Podle Matouška je rodina „základní jednotkou každé lidské společnosti…“, která jedinci umožňuje „vrůstání do jeho kultury a společnosti… Rodina je prvním a dosti závazným modelem společnosti, s jakým se dítě setkává…“ a jež „…orientuje dítě na určité hodnoty.“ (Matoušek, 1997. s. 8). Za rodinu se však v dnešní době pokládá rodina založená manželstvím. Existují i další definice, které popisují rodinu prostřednictvím jejích funkcí: reprodukční, kulturně-výchovné, sociálně-ekonomické, emocionální, sociálně-psychologické. Podle Matouška (1993) je hlavní smysl rodiny reprodukční. Rodina je nejen důležitá pro udržení lidstva, ale usnadňuje i péči o děti a jejich výchovu. Základní je to, že rodina reprodukuje člověka nejen jako organismus, ale současně i jako kulturní bytost. Dle Bartoňové (2007) je rodina nejpřirozenějším společenstvím, které ovlivňuje život a výchovu jedince prostředím, v němž jedinec vyrůstá. Úplná rodina je tvořena otcem, matkou a jejich dětmi. Rodina je založená na vazbách
23
biologických, psychických i společenských, a zároveň umožňuje společné soužití obou partnerů - rodičů a jejich dětí. Rodina poskytuje všem jejím členům útočiště před světem a přináší pocit bezpečí. V tomto podnětném prostředí má každý člen nacházet pocity radosti, bezpečí, porozumění, místo pro seberealizaci. Dítě si zde vytváří první vazby, osvojuje si žádoucí způsoby chování a prostřednictvím rodiny získává pojem o tradicích i návycích. Rodina je tedy základem socializace. Každá rodina je jedinečná a postoje v ní jsou výsledkem celého předchozího života rodičů, které byly formovány prožitky, zkušenostmi z jejich vlastního dětství a vztahu ke svým rodičům, a také zkušenostmi z pozdějšího věku. Současná doba klade na rodinu mnohem větší nároky. Rodina má hlavní odpovědnost za výchovu svých dětí. Tato zodpovědnost je zakotvena v Zákoně o rodině, ze kterého vyplývá i hlavní výchovná funkce. Rodiče tedy díky této funkci přebírají odpovědnost za své dítě, jsou povinni zajistit mu odpovídající výchovu, vzdělání, bezpečí a vštěpují mu správné mravní zásady. Z toho vyplývá, že rodina je hlavní výchovnou institucí. K tomu, aby se dítě správně vyvíjelo, potřebuje zajistit nejen primární potřeby, jako je teplo, nasycení, bezpečí, ale také stabilní prostředí, kterým je mu domov. Dále potřebuje rodiče, kteří jsou pro něj stabilními osobami. Rodiče jsou na vývoji svého dítěte vysoce citově angažováni. Toto nesobecké jednání je oboustranné, a tím se děti a rodiče navzájem podporují, spoléhají na sebe, ale také se samozřejmě dostávají i do konfliktů. „Rodiči na dítěti velmi záleží, víc než na čemkoli jiném, vnímá ho jako jedinečné, zvláštní, je jím fascinován. Také dítě vnímá rodiče nejdříve jako všemocného protektora, později jako pomocné já, které spojuje zatím nedokonale utvořené já dětské a umožňuje dítěti adaptovat se na nároky světa.“ (Matoušek, 1993). V posledních letech klesá stabilita rodiny a tím i manželství. Lidé vstupují do manželství hlavně tehdy, rozhodnou-li se mít potomka Singly (Bartoňová 2007). Klesla i pevnost vzájemné vazby mezi členy rodiny - z tohoto důvodu jsou tyto vazby křehčí a snáze se rozpadají. Klidná atmosféra rodiny je v dnešní době narušena strachem z budoucnosti, ztráty zaměstnání či z nedostatku finančních prostředků. Bartoňová (2007) uvádí, že rodinu jako výchovného činitele charakterizují tyto skutečnosti: •
rodiče jsou nejdůležitějšími vychovateli, ostatní vychovatelé doplňují výchovný styl,
•
rodiče jsou odpovědni za celkovou výchovu svých dětí,
•
výchovu ovlivňuje způsob života, kterým rodina žije,
•
rodina nese odpovědnost i za výchovu dítěte ve volném čase,
•
důležitost klade na nepřímou výchovu, která vychovává mravného člověka,
24
•
doba působení rodičů na dítě má své opodstatnění, jestliže se na výchově podílejí i ostatní činitelé (kulturní, pedagogičtí).
Rodina plní také funkci citovou. Důležité je harmonické a emocionálně citové rodinné prostředí a klidný rodinný život. V takové rodině dochází ke vzájemnému uspokojování potřeb všech jejich členů. Dítě je na rodičích i domovu plně existenciálně i citově závislé. Rodina plní funkci ekonomicko – zabezpečovací. Tato funkce byla i nadále zůstává dominantní. Na ekonomickém zabezpečení rodiny se podílí i stát a veřejní činitelé. Jednotlivé rodiny se od sebe odlišují ekonomickými podmínkami, jejichž úroveň se odvíjí od začlenění rodičů do pracovního procesu. Rodina plní funkci biologicko – reprodukční. Je považována za funkci primární a zabezpečují se jí biologické potřeby členů rodiny. Narození dítěte přináší rodičům pocit spokojenosti. Velice úzce funkce reprodukční souvisí s funkcí ekonomickou. Neboť stále častěji je počet dětí v rodině určován především finančními prostředky rodiny.
2.2. Poznatky o postižených dětech a jejich rodinách Podle Langmeiera (1982, cit. dle Pešová, Šamalík, 2006)) jsou dnes jsou rozlišovány pojmy „poškození“ (impairment), „omezení schopností“ či „nezpůsobilost“ (disability) a „hendikep“. Poškození jako ztráta či abnormita anatomických struktur a fyziologických funkcí může, ale nemusí být provázeno omezením schopnosti vykonávat normální činnosti. Hendikep pak vyplývá z poškození nebo nezpůsobilosti, a je charakterizován neshodou mezi výkony jedince a jeho individuálním očekáváním nebo očekáváním jeho skupiny. Dotýká se tedy bezprostředně hodnoty jedince v jeho sociálním prostředí i jak svou situaci vnímá on sám i okolní společenství. Někteří autoři proto razí termín „situační hendikep“, jiní poukazují na sociokulturní hendikepy u dětí, na které společnost pro jejich omezené výkony či chování kriticky pohlíží a které tedy sama hendikepuje. Podle základního omezení se postižení dělí na somatické a mentální. Hendikep souvisí na jedné straně se stupněm omezení výkonů, na straně druhé s nároky společnosti. Jinak ovlivní život dítěte a jeho rodiny těžké omezení, které mu znemožňuje angažovat se v rozhodujících aktivitách typických pro jeho věk, jinak mírné omezení, kdy jsou možnosti k významným činnostem pouze redukovány. V péči o nemocné děti se prosazuje stále více „psychosociální“ pojetí, které přihlíží k vývoji každého jednotlivce v jeho jedinečném psychologickém a sociálním kontextu. V praxi to znamená, že je nutno přihlížet nejen k tomu, o jaké onemocnění se jedná, jaké jsou jeho příčiny a příznaky, ale i k tomu, v jaké vývojové etapě bylo dítě postiženo, jak nemoc prožívá, jaké jsou postoje rodiny a širšího okolí apod.(Pešová, Šamalík, 2006).
25
2.3. Partnerství a manželství Manželství jako trvalejší životní společenství rozvíjí kvality, které jsou v kratších a méně závazných vztazích nedostupné. Podle Vágnerové (2009) je intimním párovým vztahem, který by měl být zdrojem jistoty a opory pro případ jakéhokoli životního stresu. Kvalita manželství a opora partnera je jedním z nejvýznamnějších sociálních faktorů, které ovlivňují zvládání zátěže spojené s narozením mentálně postiženého dítěte. Ostatní lidé nejsou za daných okolností tak významní, partner je ve stejné situaci, matka s ním sdílí společné trauma a měl by být i tím, kdo jí pomůže tento problém zvládnout (Scorgie et al., Matějček, 2003 cit dle Vágnerová, 2009, s 192). Představy mužů a žen o manželství, i o tom, co by mělo lidem poskytnout a jaké potřeby by měly být v rámci takového vztahu uspokojovány, jsou různé. Muži a ženy kladou důraz na jiné aspekty manželství. V situaci, kdy se rodičům narodí mentálně postižené dítě, mohou tyto rozdíly představovat problém. Lidé si vždycky neuvědomí, že způsob, jakým muži a ženy prožívají takovou zátěž a jak se s ní vyrovnávají, může být rozdílný. Vágnerová (2009) uvádí, že muži nedovedou o svých pocitech mluvit a s projevy zoufalství, smutku i úzkosti svých partnerek si nevědí rady. Není jim jasné. Co by měli za takových okolností dělat, protože oni své emoce tímto způsobem neprojevují. V krizových situacích, jako je např. narození postiženého dítěte, obvykle nehledají oporu ani pomoc, a pokud je nedokážou zvládnout, mají tendenci se stáhnout do sebe, uzavřít se a nebo z rodiny odejít (Rentinck et al., 2006, cit Vágnerová, 2009). Rozdíl mužského a ženského prožívání zátěže vyjádřila jedna z matek takto: „ Já se s tím zžívám, že přijde nová diagnóza, novej úder, tak já si to obrčím, chvilku se polituju, pak se vzpamatuju, voklepu se a řeknu, takhle to je a jdu dál. A postavím se tomu. Ale manžel to takhle neprožívá. Já jsem si dlouho myslela, že si možná neuvědomuje, že máme postižený dítě, ale ví to… Jenom to na něm nikdy nebylo znát, jak on to prožívá.“ (cit.Vágnerová, 2009, s 193). Narození mentálně postiženého dítěte je významným mezníkem i v rozvoji partnerského vztahu, přináší různé pocity a prožitky, které bývají za normálních okolností rozporuplné, a přijetí této skutečnosti, tj. vědomí, že život s mentálně postiženým dítětem bude vyvolávat i nepříjemné pocity, je nezbytnou podmínkou jejich zvládnutí. Oba rodiče musí změnu svého života zpracovat, vyrovnat se s ní a přizpůsobit se novým podmínkám. Pro další vývoj jejich manželství je důležité, jakou má pro ně mentálně postižené dítě hodnotu, co jim přináší pozitivního, jaké potřeby saturuje a v čem je naopak omezuje. Péče o postiženého potomka je časově i psychicky velmi náročná, rodiče si musí rozdělit nové povinnosti a
26
pravomoci. Zátěž podle Vančury (2007, cit Vágnerová, 2009) představuje i zhoršení ekonomické situace rodiny, které chybí příjem matky. V takových rodinách velmi dlouho přetrvává vynucené rozdělení rolí, které ovlivňuje i partnerský vztah rodičů (Vágnerová, 2009). Proměna partnerského vztahu podle Emersona (2003, cit Vágnerová, 2009) rodičů mentálně postiženého dítěte může mít různý charakter, manželé skoro vždycky projdou několika krizovými obdobími, kdy se alespoň jeden z nich cítí špatně, je frustrovaný a má pocit nepochopení. V době po narození dítěte dochází k poklesu spokojenosti u všech manželství, ale i v případě rodičů mentálně postiženého dítěte je riziko ještě vyšší. Emerson (2003) zjistil, že u 14% matek mentálně postižených dětí došlo v důsledku náročnosti péče k narušení či rozpadu jejich vztahu s partnerem. Důvody jsou celkem jasné: oba rodiče jsou traumatizováni faktem, že se jim narodilo mentálně postižené dítě, a trápí se tím, ale každý z nich může na tuto situaci reagovat jinak, může se jí cítit stresován v jiné oblasti, a tudíž preferovat jiné řešení, což ke spokojenosti jejich partnerství nepřispěje. K narušení partnerství může přispět i vynucená změna životního stylu: denní program rodiny je podřízen potřebám dítěte a obvykle se tak děje na úkor společných zážitků manželského páru. Dochází k redukci vzájemných interakcí a nakonec i k proměně jejich kvality. Partneři nemají na sebe tolik času a jejich vztah se může dostat na úroveň emočně ochuzeného stereotypu. Ke vztahové harmonizaci nepřispívá ani pocit vzájemného nepochopení a pocity osamělosti. Dítě k sobě rodiče vždycky hodně připoutá, a pokud je ještě navíc postižené, tak je tato vazba ještě silnější a dlouhodobější, což může na oba partnery působit negativně (Vágnerová, 2009).
2.4. Období sdělení diagnózy rodičům Vztah rodičů k dítěti se utváří již dlouho před narozením. Součástí rodičovství jsou velké plány o budoucnosti svých dětí. Představy každého rodiče se hroutí sdělením diagnózy a s konstatováním, že se jedná o závažnou nemoc, hendikep. Náhlá prudká ztráta původního obrazu
dítěte,
očekávání
problémů
a
pocit
rodičovského
selhání,
vyvolá
šok.
Pokud je to možné, rodiče by se měli dozvědět diagnózu co nejrychleji po porodu, aby se s ní mohli co nejdříve vyrovnat. Většina matek dopředu neví, že se jim narodí postižené dítě, některé to však z průběhu těhotenství mohou vytušit či jim je to přímo řečeno. Ve všech těchto případech není vhodné s diagnózou čekat, aby matky nebyly drženy zbytečně dlouho v úzkosti a nejistotě (Sobotková, 2004; In: Špatenková). Kerrová (1997) ovšem upozorňuje na skutečnost, že takto nastíněná ideální situace brzkého sdělení diagnózy nenastává v každé
27
porodnici, někdy rodiče odcházejí šťastně s dítětem domů, aniž by tušili, že je cokoliv v nepořádku. Teprve později sami zjistí, že se dítě nevyvíjí tak, jak by mělo a musí bojovat za to, aby byla vůbec stanovena přesná diagnóza jejich dítěte. V této době zažívají spoustu nepříjemných pocitů a zakoušejí stres, který se odráží ve zhoršené péči o dítě. Pro rodiče je tedy nejhorší, když neví, na čem jsou, neboť i diagnóza, která neobsahuje dobré zprávy, přináší rodičům úlevu, jelikož vědí, co je čeká a mohou se na to psychicky připravit. Jakmile se rodiče dozví diagnózu dítěte, je nutno toto sdělení také předat dál, to znamená sourozencům dítěte, širší rodině, přátelům. Je pravidlem, že čím otevřeněji a upřímněji jsou rodiče schopni hovořit o problémech, které je potkaly, tím lépe a dříve dojde k prolomení bariér a ostychu ze strany okolí, a o to více budou tito lidé nápomocni (Binarová, 2007). Quine a Pahl (1986) se ve svých výzkumech zabývali otázkou, jakým způsobem je rodičům sdělována diagnóza jejich dítěte a jaké jsou příčiny neuspokojení rodičů ze způsobu, jakým je jim diagnóza sdělena. Z jiných studií již totiž bylo dříve prokázáno, že právě způsob, jakým je rodičům oznámeno postižení dítěte, ovlivňuje to, jak se rodiče situaci přizpůsobí, resp. jak budou s dítětem v raném období jeho života zacházet. Výzkum ukázal, že nespokojenost rodičů vzrůstá s rostoucím věkem dítěte, ve kterém je jim diagnóza oznámena. Rodiče zapojení do výzkumu si pak stěžovali na odmítavý přístup zdravotnického personálu a snahu uniknout před přímým kontaktem. Mnoha nespokojeným rodičům chyběl sympatizující přístup ze strany lékařů (Blažek, Olmrová, 1988). Anglický pediatr Cunningham je spolu s Morganem a McGuckenem (1984) autorem úspěšného modelového postupu, jak sdělovat rodičům, že se jim narodilo postižené dítě: pediatr podá informace rodičům v soukromí a co nejdříve po narození dítěte, sdělení je přímočaré, ale co nejvíce pozitivní; rodiče jsou vyzváni k dotazování a jsou ujištěni, že kdykoli to budou potřebovat, navštíví je odborník (cit. dle Blažek, Olmrová, 1988).
2.4.1. Model duševní krize rodičů způsobené sdělením, že jejich dítě je těžce postižené Pešová, Šamalík (2006) se zabývali problematikou vstupu postiženého dítěte do rodiny. Negativně bývají ovlivněny manželské vztahy, a v řadě případů se manželství rozpadají. Nemalé důsledky nastávají při příchodu postiženého dítěte do rodiny pro jeho sourozence. Dochází k narušení základních funkcí rodiny, komunikace v rodině nabývá zvláštní podobu, srozumitelnou pouze jejím členům. Významnou roli hraje rovněž to, zda
28
postižené dítě přichází do rodiny v období vlastnní relativní stability, nebo ve fázi přechodu mezi jednotlivými vývojovými fázemi. Rodiny ovšem pociťují zvýšenou zátěž i v oblasti psychosociální - vyšší finanční náročnost, časté narušování běžných rodinných rutin a volného času, neuspokojující rodinnou interakci a její špatný vliv na své psychické zdraví. Hodnocení rodinného klimatu z pohledu matek, provedené v Izraeli, přineslo poznatek, že matky pečující o mentálně retardované děti vnímají klima v rodině jako málo uspokojivé a nepovzbuzující v oblasti citových vztahů a jejich vyjadřování, a prožívají pocit nedostatečné osobní nezávislosti a dlouhodobý stres. Řadou výzkumů bylo potvrzeno, že reakce rodičů na sdělení o narození postiženého dítěte májí fáze zcela shodné s průběhem reakce na smrt milovaného člověka: šok a neschopnost tomu uvěřit, reakce (odmítání, úzkost či hněv) a postupné přizpůsobení, až po novou orientaci. Fáze této krize jsou uváděny podle C. C. Cunnighama.
2.4.1.1. Fáze prediagnostická Rodiče si často povšimnou některých obtíží a přicházejí k psychologovi s určitou „teorií“, často velmi bizarní. Té je však nutno věnovat žádoucí pozornost, neboť ukazuje na skryté úzkosti a obavy.
2.4.1.2. První fáze – fáze šoku Sdělení diagnózy je zpravidla pro rodiče hlubokým otřesem. Jejich reakce bývají v literatuře často popisovány slovníkem psychopatologie. V této fázi nastupuje u rodičů naprostá citová dezorganizace, zmatenost, ochromení jednání, neschopnost uvěřit sdělenému, iracionalita. Tento stav může trvat od několika minut až po několik dnů. Výrazně roste potřeba sympatií a emocionální posily. Do prožitku hlubokého otřesu se mísí nedůvěra. Rodiče hledají všechny známky, nasvědčující tomu, že informace není pravdivá, dávají si lékařskou zprávu vymlouvat od příbuzných, usilují o konzultace u jiných lékařů s nadějí, že informace se ukáže jako mylná. „Po sdělení, že naše dítě bude potřebovat celoživotní péči a nikdy zřejmě nebude samostatné, nastalou mě zvláštní ochromení vědomí. Nepamatuji se vůbec, jak jsem se dostal domů. Přestal jsem chodit do zaměstnání. Jenom jsem ležel a cítil, jak se ve mně chvěje každý sval. Byl to podivný stav — ve dne jsem nebděl, v noci nespal. Stále se mi to nutkavě vracelo a já usilovně přemýšlel, zda má vůbec cenu žít takový život. Když jsem se po třech dnech jakoby
29
probudil, měl jsem dojem, že se nacházím v úplně jiném světě, než byl ten předtím.“ (Pešová, Šamalík, 2006).
2.4.1.3. Druhá fáze – fáze reaktivní Tato fáze je charakterizována projevy, jako je bolest, žal, zklamání, úzkost, agresivita, odmítání, vina, selhání. Převládá prožitek ztráty — ztráty mimořádné životní hodnoty, kterou představuje zdravé a šťastné dítě jako příslib vlastní budoucnosti rodičů. Ztráta životních perspektiv skrytých v dítěti je hlubokou frustrací základních potřeb a je doprovázena smutkem z utržené rány a současně strachem z nejisté budoucnosti. Projevuje se také snaha o popření a pocit určité izolace. Řada rodičů má silné tendence popřít, že vůbec něco o stavu svého dítěte slyšeli. Jedná se zřejmě o jakýsi nárazník mezi „mnou“ a vnitřním přijetím skutečnosti. Dominantním projevem tohoto období je agrese, hledání viníka. Jednání je často podloženo otázkou: „proč se to muselo stát právě nám?“ Odtud pak pramení víceméně skrytá nenávist k druhým, „šťastnějším“, někdy vůči celému světu, což může vést k omezování styků s okolím a k izolaci celé rodiny. Pocity nenávisti mohou být směřovány i vůči manželskému partnerovi, jindy je vina svalována na širší rodinu nebo zdravotníky. Hostilita obrácená vůči sobě samému může nabývat bizarních podob s neodůvodněnými pocity viny, které, nejsou-li ventilovány, mohou být zdrojem utrpení, ale i překážkou ve spolupráci při léčbě. Například matky postižených dětí bývají ve všech studiích charakterizovány jako prožívající pocit viny, že daly život postiženému dítěti. Tyto pocity viny pak vedou k hyperprotektivitě, úzkosti z možných traumat, případně nepřiznanému roztrpčení či hněvivosti. Nevyjádřený a nepřiznaný hněv může být přeložen do nadměrné starostlivosti a ochraňování dítěte mechanismem psychologických obran. Rodiče mohou vinu za defekt vztahovat na sebe jako trest za předmanželský sexuální styk nebo manželskou nevěru. U jiných rodičů převládá pocit viny, studu a zahanbení před druhými lidmi. Mají pocit, že okolí se na ně dívá s despektem nebo s lítostí pro ně nesnesitelnou, a vyhýbají se proto všem sociálním interakcím. Někdy převládá pocit úplné bezmocnosti, kdy nezbývá než čekat na další rány osudu bez možnosti a schopnosti cokoliv pro dítě udělat. Olshansky (1970, cit. dle Pešová, Šamalík, 2006) však upozorňuje, že chronická lítost rodičů, kterým se narodilo postižené dítě, není projevem neuroticismu, ale normální reakcí. Snaha profesionála nutit rodiče k tomu, aby se co nejdříve adaptovali, je snahou vnutit jim svůj názor. „Zatím jsem si to nepřipustila, protože je malý, tak mi to nějak nepřijde, a pořád žiji s jistotou, že do dvou let bude určitě chodit (nyní 4,5 roku) a zařadí se do školního procesu. i
30
když ne normálního. Manžel to nese hůře, i když se s tím snaží vyrovnat. Mladší bratříček má období, kdy si s ním hraje, ale někdy je na něho strašně zlý. Rodiče se nám snažili pomáhat, ale když viděli ty neúspěchy, tak se nás snažili přemluvit, abychom ho dali někam do ústavu, že prý bude mezi sobě rovnými.“ (Pešová, Šamalík, 2006).
David B. Ryckman a Robert A. Henderson (1970, cit. dle Pešová, Šamalík, 2006) zformulovali šest hlavních důvodů, proč jsou rodiče těžce postižených dětí tolik zklamáni: 1. Pro rodiče je dítě jakýmsi psychickým a fyzickým rozšířením sebe sama. Je proto přirozené, že si připisují na své konto nejenom to „dobré“, ale i to „špatné“. 2. V dětech mohou rodiče zakoušet jakési zástupné uspokojení svých vlastních přání a tužeb. Odtud pramení zklamání rodičů postižených dětí, když shledávají, že jim jejich dítě naděje a sny nikdy nesplní. 3. Prostřednictvím dítěte mohou rodiče překonávat, respektive transcendovat svou smrt. Jako by tak nahlíželi do budoucnosti, kterou sami nebudou moci prožít. Představa kontinuity vlastního rodu nabízí možnost jakéhosi dosažení vlastní nesmrtelnosti. Nic z toho se však obvykle nespojuje s budoucností těžce postižených dětí. 4. Dítě je v naší civilizaci zosobněným předmětem lásky. Rodiče těžce postižených dětí prožívají hluboký pocit viny za svou neschopnost dostatečně hluboce a bezvýhradně je milovat. Tento pocit viny se může do krajnosti vystupňovat při rozhodování, zda dítě dát, nebo nedát do ústavu. 5. Považuje se rovněž za vysoce hodnotné vycházet dětem vstříc v jejich potřebě závislosti. Rodiče těžce postižených dětí mívají sklon k přehnané péči o své děti. Rodiče, kteří se oddají svému postiženému dítěti, se někdy samí považují za jakési vyvolené lidi nebo za mučedníky. 6. Všeobecný je pocit zátěže, který s sebou přináší výchova malého dítěte. U těžce postiženého dítěte se tato zátěž stává enormně velkou. Těmto odpovědím je však třeba správně rozumět. Nejedná se o nějaké typické „odchylky“ rodičů těžce postižených dětí. Jsou to skryté, neuvědomované, o to však silněji působící principy a hodnoty naší civilizace ve vztahu k dětem. Právě tím, že na nich rodič postiženého dítěte staví stejnou měrou jako ostatní a z nich vychází, je konfrontací s touto nevyslovenou normou svým způsobem krutě mučen. Jsou to nejcitlivější body, ve kterých je zraňováno jeho sebepojímání ve chvíli, kdy se seznámí s diagnózou svého dítěte. To, co v této chvíli umírá, je naděje rodičů na to, že se prostřednictvím svého dítěte nově a lépe zařadí do širšího životního celku. Největší bolest této chvíle je způsobena tím, že je vnímána na pozadí budoucnosti. 31
Člověk se dokáže poměrně snadno vyrovnat s aktuálním stavem, příjme i dlouhodobé trápení, existuje-li kdesi za obzorem východisko. Je však nemilosrdně zdeptán, když přímo cítí a vidí, jak je spoutána a seškrtána jeho budoucnost. Významnou součástí hodnot naší kultury je oblast vzdělání. Starosti rodičů plynou z obavy o budoucnost dítěte. Důvodem je zde opět obecně uznávané kulturní schéma naší společnosti, kde se představa budoucnosti pojí se školou, prací a příležitostí k seberealizaci. U rodičů se jedná o touhu po tom, co bezděky považují za sociální normu. „Přála bych si, abych mu pomohla z té jeho bezmocnosti, aby se dokázal sám o sebe postarat, aby byl alespoň trošku vzdělavatelný a mohl být zařazen alespoň na nějaké jednoduché práce. Bylo by hrozné, kdyby si v této společnosti připadal zbytečný.“ (Pešová, Šamalík, 2006). Setrvávání rodičů v reaktivní fázi krize s sebou přináší řadu nebezpečí. To největší spočívá v tom, že rodiče mohou dítě i při dobré vůli brzdit v rozvoji. Pro pochopení je nutné zavést rozlišení mezi pojmy prvotní a druhotný hendikep (Cunningham, 1979, cit. dle pešová, Šamalík, 2006): •
Prvotní hendikep je ten, s nímž se dítě narodilo.
•
Druhotný hendikep vyplývá z nesprávného zacházení s hendikepem prvotním ze strany rodičů, lékařů atd. Někteří rodiče postiženému dítěti poskytují stejnou úroveň stimulace jako zdravému, jiní ne. Ti mohou být přesvědčeni, že stimulace nemá velký užitek, protože dítě není schopno z ní těžit. Obávají se, že dělají něco špatně, následkem toho se nepokoušejí dělat ani to, co intuitivně pociťují jako nezbytné. Mohou zabránit tomu, aby dítě zvládlo jídlo, oblékání, chůzi, a to jen proto, že je pohodlnější to udělat za dítě, anebo proto, že s potencionálem dítěte spojují tak malá očekávání. Mimořádně pomalý vývoj dítěte spolu s neschopností rodičů povšimnout si malých pozitivních změn může vést k tomu, že se vzdávají snahy dítě stimulovat.
2.4.1.4. Třetí fáze – adaptace V tomto období nastupuje realistické hodnocení situace. Rodiče se začínají ptát, co se dá dělat. Nezbytné je podat jim objektivní informace o léčebných a výchovných postupech, neboť neschopnost přiměřeně se vyrovnat s postižením dítěte a plánovat budoucnost, může být podmíněno nedostatkem informací nebo jejich nevhodným podáním od lékaře. Mnoho matek uvádí, že by si přály, aby jim pediatr poskytl více informací, aby mohly postiženému dítěti lépe pomáhat. Je nutné si uvědomit, že velmi pozitivních cílů v terapii lze docílit
32
dosažením terapeutické aliance mezi rodiči, zdravotníky i všemi ostatními, kteří o dítě pečují. Bylo by však chybou domnívat se, že rodiče se spokojí s útěšnou polopravdou. Zpravidla se nespokojí se základní informací a uvádějí do pohybu známé i příbuzné, nebo objíždějí specialisty. Netouží po zastření ani po milosrdném odkládání pravdy. Každá, byť okrajově pronesená věta ze strany odborníka, je doma přetřásána ze všech stran. Jeden nešťastně formulovaný výrok dává klíč pro další výklad lékařových činů - pochopitelně značně předpojatý. Rodiče stále hledají další odborníky a v některých případech začíná skutečná odysea hledání toho pravého lékaře. Kořeny takového jednání nemůžeme samozřejmě hledat v obsahu onoho kritického výroku. Ten byl pouze spouštěcím faktorem. Rodiče hledají životní orientaci. Nestojí pouze o „objektivní pravdu“, která je sráží, ale hledají smysluplnou životní směrnici, pro jejíž naplnění jsou často ochotni obětovat cokoliv: své vyhlídky na kariéru, značnou část společenského života i veškerý svůj volný čas. Schilling et al.
zkoumal různé styly vyrovnání se s
problémem postiženého dítěte u otců a matek. Z výsledků výzkumu vyplynulo, že matky vnímají postižené dítě jako ohrožení svého osobního růstu a své osobní pohody. Mají sklon spoléhat se na různé interní a externí zdroje pomoci při zvládání problémů. Otcové, kteří obecně přejímají menší odpovědnost za péči o postižené dítě, mají sklon spoléhat se více na interní mechanismy zvládnutí problémů, a mohou být méně senzitivní k potřebám dítěte. Závěrem autor konstatuje, že rozdíly v technikách zvládání potíží ve vztahu k pohlaví rodičů mohou být komplementární, nebo naopak mohou vyústit do výrazných konfliktů. „Co bych poradila rodičům, kteří se dostanou do stejné situace jako já: aby měli silné nervy, neztráceli naději (ta umírá poslední), i když už jim žádnou šanci nedávají, protože se vždycky najde někdo, kdo vám pomůže a naději vám vrátí. Aby nebyli závislí na jednom lékaři, ale vyzkoušeli jich víc, i v jiných městech, protože každý má svůj názor a jiné metody. A potom také aby ihned navštívil i lázně tady v Teplicích, protože tady se snaží dětem pomoci, poradí Vám a také nikdo netají pravdu, i když je sebehorší.“ .“ (Pešová, Šamalík, 2006).
2.4.1.5. Čtvrtá fáze – reorientace V této fázi rodiče začínají jednat, vyjednávají pomoc, hledají další nové informace a plánují budoucnost. Mnozí rodiče těžce nesou přítomnost postiženého dítěte, a rodiny se rozpadají. Jiné rodiny však dokážou žít velmi intenzivním životem. Takové rodiny, které postižené dítě přijmou a stávají se členy terapeutického procesu, mají nezastupitelnou úlohu. Role rodiče-spolupracovníka vyžaduje mnoho psychických sil, ale pokud ji dokáží rodiče
33
přijmout, učiní tak významný krok k obnovení své duševní rovnováhy a k získání pocitu smysluplnosti. Právě tito rodiče projevují ukázku vynalézavosti, odhodlání a optimismu při hledání často velmi subtilních, drobných možností, které ve svém souhrnu představují základ pro šťastný život postiženého dítěte. „Zjevně jsou to rodiče dětí s mentální retardací, kteří mají cestu k vyrovnání nejtěžší a cítí se být nejvíce opuštěni. I osoby s jiným těžkým tělesným postižením pohlížejí na mentálně retardované jako na ty, kteří k nim nepatří“. (Pešová, Šamalík, 2006). Mimořádný význam pro rodiče postižených dětí má setkávání s lidmi s podobným osudem. Mnozí, žijící doposud v izolaci a nejistotě, poznávají, že nejsou se svými starostmi sami,
navazují nové přátelské kontakty, vyměňují si zkušenosti. Zde se tvoří základ
budoucích svépomocných skupin. Reorientace je dlouhodobým procesem, který zřejmě není nikdy zcela ukončen. Krize spojená s narozením postiženého dítěte a její jednotlivé fáze se mohou s různou intenzitou a v různých obměnách vracet, a to zejména v souvislosti s uzlovými životními situacemi, jako jsou vstup do školy, volba povolání, partnerské vztahy atd. „Já jsem si na svou postiženou dceru strašně zvykla. Dnes už nad ní nepláču. Jen když jsem s ní mezi cizími lidmi kteří nevědí, jak je malá nemocná, se snažím utéct od nechápavých pohledů a marného utěšování a litování. Dítě je postiženo na celý život. Pokud by rodina nemusela mít starost o finance, řada problémů by se vyřešila. Koupili bychom domek se zahradou, upravili bychom ho bez bariér, pořídili bychom si auto a pořádný vozík nebo kočárek. Bydlíme ale v paneláku v 5. patře, nemohu chodit do práce a peníze stále chybí. Pokud se něco nezmění v sociálním zabezpečení, nezbude nám než dát dítě do ústavu a já si oči vypláču.“ (Pešová, Šamalík, 2006).
2.4.1.6. Pátá fáze – překonání krize Když se rodina po nějaké době „najde“, znamená to, ze našla nový druh rodinné organizace. Jsou rozlišovány různé typy nově vzniklé rodinné organizace, a to podle toho, na co se nejvíce zaměří: •
Rodiny zaměřené na rodiče, se nejvíc soustředí na otcovu nebo matčinu profesní nebo společenskou kariéru, postižené dítě ovlivňuje životní šance členů rodiny až na druhém místě.
34
•
V rodinách orientovaných na děti se činnosti rodičů podřizují tomu, aby se co nejvíce zvýšily životní šance dětí. V takových rodinách se otec často plně oddá svému povolání a žena se stará o domov a rodinu.
•
Rodina orientovaná na domov obětuje životní šance rodičů ve prospěch šancí dětí. Manžel se zde zříká osobní kariéry ve jménu udržení rodinné jednoty. Životní šance celé rodiny jsou silně ovlivněny.
•
Rodiny bez žádné z předchozích orientací jsou ve svých životních šancích nejvíce zasaženy. Nedokáží sladit úsilí svých členů při řešení problémů, které jim brání v sociálním vzestupu.
•
Četné výzkumy přinášejí shodná zjištění: rodina i po překonání vstupní krize zůstává pod stálým stresem. Oba rodiče zakoušejí značnou úzkost a deprese, negativně bývají ovlivněny manželské vztahy. Největší zátěž zůstává na bedrech matek. Farber rozlišuje dva typy krizí, jakým čelí matky postižených dětí:
•
Matky ze středních vrstev pociťují ohrožení svých i rodinných cílů a aspirací, situaci prožívají jako tragickou.
•
Matky s nižším socioekonomickým statutem ztrácejí schopnost přeorganizovat role v domácnosti tak, aby jim to umožňovalo vést přijatelný rodinný život. Tím, že se věnují postiženému dítěti, se odcizují ostatním členům rodiny.
V našich podmínkách není postižené dítě ani tak překážkou sociálního vzestupu, jako spíše znemožňuje především matce jakkoliv pokračovat dál v jejích profesních nebo intelektuálních snaženích a zájmech. I když variabilita reakcí rodičů a sourozenců na nemoc dítěte je značná, přece jen dochází ve většině případů k určitému pravidelnému postupu adaptace.
2.5. Změna struktura a fungování rodiny Mentální postižení dítěte působí na celou rodinu a mění zřejmě strukturu a funkci celé rodiny jako nedělitelné jednotky. Rodina v současném pojetí je chápána jako otevřený sytém, který může být měněn vlivy zvnějšku i zevnitř. Časem si tento systém vytváří svoje vlastní zákony a pravidla, která řídí vzájemnou interakci mezi členy rodiny. Určitý vzorec probíhajících interakcí je pro tu kterou rodinu charakteristický a je základem vytváření stabilnějších vztahů. Každý otevřený systém je význačný tím, že dojde-li ke změně funkce jednoho prvku, mění sej funkce celku. Změnou funkce jednoho člena rodiny tedy dochází ke změně rovnováhy rodiny. Problém postiženého dítěte nutně vede ke změně způsobu života
35
všech ostatních členů rodiny a jejich vzájemných vztahů (dle Antony, Koupernik, 1970: Langmeier, 1985, cit. dle Pešová, Šamalík, 2006). Pohlížíme-li na situaci rodiny dítěte se závažným zdravotním postižením z tohoto hlediska, pak nejdůležitější je skutečnost, že rodinný systém, který se až dosud řídil samostatně, je nyní rozhodující měrou ovlivňován zvnějšku. Příkazy lékaře, hospitalizace a jiné nároky mění závažně dosavadní způsob života rodiny a vynucují si jiné rozdělení rolí. Pacient se dostává do středu dění, matka se stává jakousi „medicínskou specialistkou“, zatímco otec pomáhá jaksi „zástupně“ (např. dohledem na ostatní děti). Tak se rozdělení emočně expresivní a instrumentální role, a tím rozdělení moci v rodině mění v typický vzorec „dominantní“ matky a inadekvátního (popř. až asentního) otce. Taková struktura bývala dříve popisována u duševně nemocných, dnes však je prokazována v rodinách se zdravotně postiženým obecně (Angermeyer, Dohner, 1981). V některých případech může změněná struktura vyústit až v rodinné schizma, kde dochází k jednostranné alianci matky s nemocným dítětem a k odcizení otce rodinnému dění (Bruhn, Hampton, Philips, 1971). V některých případech je dítě využíváno jako zbraň jednoho z rodičů v boji proti druhému, někdy vyústila konfliktní situace až do rozvodu. Změny v rodičovské spolupráci byly prokázány v rodinách již v předškolním věku, přičemž míra kooperace rodičů souvisela se závažností onemocnění. Rodina s postiženým dítětem by měla plnit všechny základní funkce. To je však značně ztíženo: plánování dalších dětí je často problematické, zejména v případě geneticky podmíněných chorob, ekonomická situace je nezřídka zhoršena, emoční podpory se dostává jednotlivým členům rodiny nerovnoměrně a nedostatečně, socializace dítěte je ohrožena extrémními výchovnými přístupy rodičů. Kromě základních funkcí, které plní každá rodina, musí rodiny s postiženými dětmi plnit navíc řadu dalších úkolů, často velmi náročných na čas i dovednosti. Patří sem především: •
zajištění pravidelného provádění léčebných, výchovných a rehabilitačních úkonů;
•
ochrana nemocného, např. doprovod dětí s poruchami hybnosti;
•
nezbytná úprava životosprávy;
•
účinná a rychlá pomoc při náhlých příhodách ohrožujících život (EPI, podání inzulinu diabetikovi apod.).
Přestože řadu léčebných úkolů převzaly instituce, řada povinností zůstává na rodině. Proto lze spíše než o ztrátě funkcí hovořit o posunu funkcí v péči o nemocné a postižené. Naopak dochází k posílení významu rodiny: usiluje se o léčení v rodině bez hospitalizace, vyvíjejí se různé formy denní péče v různých typech stacionářů, více rodin projevuje přání pečovat o
36
postižené děti doma. Podobně jako se mění reakce jednotlivých členů rodiny na informaci o závažném postižení dítěte, lze pozorovat určitý průběh adaptace celé rodiny. Zpočátku působí nepříznivé informace v celé rodině jako prudký náraz na dosavadní způsob interakcí a vedou obvykle k dočasné dezorganizaci a dezorientaci. Dřívější způsob života rodiny, rozdělení úkolů a náplně sociálních rolí musejí být opuštěny a hledají se nové formy společného života. K posílení nové rovnováhy některé faktory napomáhají, zatímco jiné prohlubují dezintegraci a vedou k omezené funkci až skutečné apatii celé rodiny. Někdy se mluví o „vyhořelých“ rodinách či jejich „pseudonarkotickém stavu“ (Anthony, Koupernik, 1970, cit dle Pešová, Šamalík, 2006).
2.5.1. Hlavní faktory vedoucí k pozitivnímu přizpůsobení rodiny Pešová, Šamalík ( 2006) se zabývají hlavními faktory vedoucí k pozitivnímu přizpůsobení rodiny jsou zejména tyto: •
předchozí dobrá integrace rodiny, především uspokojivý manželský vztah;
•
šťastné dětství rodičů, zejména dobrý vztah matky k jejím vlastním rodičům;
•
dobré vztahy k širšímu příbuzenstvu, zejména prarodičům a přátelům;
•
okolnost, že dítě bylo chtěné;
•
důvěra k ošetřujícímu lékaři a dostupnost lékařských specializovaných služeb;
•
styk s rodinami, které mají stejně nemocné dítě;
•
percepce nemoci spíše jako „výzvy k boji“ než jako „neúnosného břemene“ či
•
jako ‚.nepřiměřeného projevu jedince“;
•
zkušenost s výchovou staršího zdravého dítěte;
•
stabilní hodnotový systém rodiny a její široké zájmy;
•
příznivé vnější podmínky - blízká škola, dostupnost služeb
2.6. Rodinná resilience Termín rodinná resilience se podle Sobotkové (2004) vztahuje k ovládacím strategiím a adaptačním procesům v rodině. Nejedná se o vlastnost, stabilní charakteristiku rodiny, ale o dynamickou vlastnost rodinného systému. Sobotková ji popisuje jako regenerativní sílu, která pomáhá udržovat či obnovovat harmonii v rodině. Walsh (1998, in Bayat 2007) definuje resilienci jako „schopnost vydržet utrpení, odrazit se od neštěstí, a stát se tak silnější odolnější“. Jedná se tak o flexibilní proces, indikující sílu rodiny v různých obdobích jejího životního cyklu a za různých okolností (Walsh 2003, in Bayat 2007).
37
Rodinná resilience není novým konceptem. Podle Copana představuje resilience myšlenku, podle které „někteří jednotlivci rodiny mají fyziologickou sílu, psychologickou pohotovost a mezilidské schopnosti, které jim umožňují úspěšně reagovat na závažnější výzvy a touto zkušeností růst“ (Boss 2002). Copan se touto definicí shoduje s Hauserem a Walshem, kteří uvádějí dva důležité indikátory resilience, a to skutečnost, že •
resilience je proces,
•
který implikuje růst: člověk se „stává silnějším díky zkušenosti, kterou prožil“
Resilience tedy není pouhým přežitím události, zkušenosti - resilience je jejím překonáním. Klíčové faktory, které ovlivňují rodinnou resilienci, jsou podle Walshe (1998, in Bayat 2007): • hledání smyslu utrpení • potvrzení síly a udržování pozitivního životního postoje • spiritualita a hodnotový systém. Právě poslední zmíněný faktor – spiritualita, patří také mezi nově objevené a zkoumané oblasti ve zvládání rodinného stresu. Ačkoliv je stres závažným problémem v rodinách dětí s mentálním postižením, nemusí vždy vést k dysfunkci rodiny. Klíčovou roli tu hraje resilience rodiny, jakožto systému i jednotlivých členů rodiny. V posledním desetiletí se stále více vědců zabývá vlivem spirituality a víry na zvládání rodinného stresu. Lidé, kteří ve stresových situacích hledají útěchu ve víře, se v případě nouze často obracejí na místní představitele svého vyznání, na svou rodinu a přátele sdílející jejich přesvědčení. Tato forma řešení problému je pozitivní, nicméně spiritualita a víra nemusí být vždy jen pozitivním způsobem zvládání stresu. Podle Sobotkové (2004) navíc míra resilience rodiny závisí na závažnosti stresoru, zranitelnosti rodiny, na typu rodinného fungování, způsobu hodnocení stresové situace rodinou, strategiích řešení rodinou, na strategiích zvládání zátěže („coping strategies“), osobnosti rodičů a zdrojích odolnosti rodiny, které autorka rozlišuje na vnější (např. socioekonomická stabilita rodiny či sociální podpůrná síť) a vnitřní (rodinné/ systémové - tj. soudržnost a flexibilita rodiny, sdílená duchovní orientace apod., a osobní/ individuální - tj. inteligence, znalosti, sebedůvěra apod.). Hartl, Hartlová (2000) definují stresor jako činitel vnějšího prostředí vyvolávající v organismu stav stresu či stresovou reakci. K nejvýznamnějším stresorům podle nich patří např. hlad, konflikty a traumatické životní události. Boss (2002) poukazuje na to, že se nesmíme však domnívat, že resilience závisí pouze na vlastnostech rodinného systému. Například A. S. Masten a M. J. O‘Connor zdůrazňují, že schopnost resilience může mít také
38
kořeny v genetickém vybavení a
v prostředí člověka, jejichž vliv přetrvává. Při studiu
resilience se zaměřujeme na protektivní faktory, které s resiliencí souvisejí. Protektivní faktory v rodinách dětí vedoucí k resilienci, jsou podle Bossové (2002, s. 76) následující: •
styl přisuzování a přičítání zahrnuje přičítání viny vysvětlitelným vnějším silám spíše, než sobě samému
•
styl odezvy a reakce vyjadřuje přemítání o dané situaci nebo postoj vůči okolí
•
kognitivní styl nám říká, jak jedinec situaci hodnotí, zda je optimistou či pesimistou
•
sociální dovednosti zahrnují jak spojení (s druhými, tak tendenci k izolaci)dovednosti, týkající se řešení problémů, jsou vyhledávány u odborníků či naopak je upřednostňováno osobní hledání řešení, bez konzultace s druhými.
Z hlediska poradenské praxe je povzbudivým faktem, že si jedinci mohou protektivní strategie osvojit učením (cit. dle Speciální pedagogika: časopis pro teorii a praxi speciální pedagogiky, 2007). Na to, do jaké míry je rodina resilientní, má vliv více faktorů (Sobotková, 2004): •
závažnost stresoru;
•
vulnerabilita rodiny;
•
typ rodinného fungování;
•
zdroje odolnosti rodiny (vnější i vnitřní; v rámci vnitřních můžeme ještě rozeznávat skupinu zdrojů rodinných a individuálních);
•
způsob, jakým rodina hodnotí a interpretuje stresovou situaci;
•
strategie řešení problémů v rodině;
•
strategie zvládání zátěže – copingové strategie;
•
osobnost rodičů.
Jiný autor Vítková (2007) uvádí, že resilienční faktory se vytvářejí prostřednictvím struktury znaků dětské osobnosti, rodiny dítěte a jejich vztahů k osobám mimo rodinu. Významné jsou při tom faktory: • stabilní emocionální vztah k rodičům (aspoň 1) • sociální podpora osobami mino rodinu Vyzkoušení si důležitosti vzorů rolí pro konstruktivní chování (empowerment - zmocnění se) také při zátěžových a krizových situacích v rodině. Empowerment se používá na jedné straně k překonání sociálních a zákonných nerovností a diskriminace, a na druhé straně pro proces, kdy postižený jedinec (postižená rodina) vezme záležitosti do svých rukou a je si při tom vědom vlastních schopností, rozvíjí vlastní síly a využívá sociálních zdrojů. Hlavní perspektivou je samostatné zmocnění se a vytváření vlastního života.
39
V souvislosti s rodičovstvím se dítěti s postižením během času a působením mnoha různých faktorů vytváří „nové paradigma rodinného života“ (Dobson, aj. 2001, cit. dle Vítková, 2007). Na to, jakou kvalitu bude toto paradigma mít, má zásadní vliv právě resilientní potence (tj. resilientní schopnost) rodiny i jejích jednotlivých členů. Zkoumání resilientních činitelů však představuje i určité úskalí. Zaměříme-li se pouze na to, co jedince činí resilientní, může to vést až k opomenutí daleko závažnějšího úkolu, a to jakým je prevence negativních jevů ve společnosti, mezi které bezesporu patří předsudky vůči lidem se speciálními vzdělávacími potřebami, rasismus, chudoba či zneužívání dětí. Jak uvádí podle cit. Boss (2002) nesmíme přijmout status quo, když je možná změna. Stejná autorka také zdůrazňuje, že pojem rodinná resilience je příliš často používán ve smyslu přijetí stoického postoje, místo vzpoury a změny, a proto není vždy vhodné zůstat resilientní. Studium resilientních rodin je důležité a zaslouží si daleko více pozornosti, než se mu dosud dostává (Speciální pedagogika, časopis pro teorii a praxi speciální pedagogiky, 2007).
3. Pohled na vývojová období dětí a jejich prožívání matkou V této kapitole se zaměřuji na jednotlivá vývojová období dítěte počínaje prenatálním vývojem až do období dospívání. K lepšímu uvědomění či přehledu zde porovnávám vývoj zdravého dítěte a dítěte s mentálním postižením, které jsem umístila vždy nakonec jednotlivého vývojového období dítěte. Myslím si, že znalost zdravého vývoje dítěte je velmi důležitá proto, abychom pochopili odchylku vývoje, která vzniká zdravotním postižením nebo oslabením. Vývoj dítěte s vrozeným postižením prochází stejnými fázemi jako vývoj dítěte zdravého, ale v některých vývojových obdobích může smyslové či pohybové postižení limitovat rozvoj určitých kompetencí, popř. jej zcela znemožňovat. Riziko vzniku některých psychických odchylek závisí i na působení psychosociálních faktorů. To znamená, že jej nelze interpretovat jako projev postižení. Psychický vývoj postižených dětí má své obecné typické znaky. Zároveň platí, že vývoj každého jedince je individuálně specifický a má své jedinečné rysy, které nelze ani u postižených dětí, v rámci nepřiměřené generalizace, přehlížet. Za důležitou součást celé této kapitoly považuji vnímání konkrétního vývojového období dítěte obohacené matkou. Shrnuje nám pocity, obavy, radosti a vše, co každá matka prožívá.
40
3.1. Prenatální období Prenatální vývoj trvá 9 kalendářních měsíců od oplození vajíčka do narození dítěte. V tomto období se vyvíjejí všechny orgánové systémy. Vágnerová (2000) uvádí, že se objevují i první jednoduché psychické reakce. Plod je schopen s matkou určitým způsobem komunikovat. Je schopen jednoduchého učení a získává již první zkušenosti. Jde tedy především o biologický vývoj.
Po celé prenatální období je plod velice úzce spjatý
s matčiným organizmem, proto mohou v důsledku různých vlivů vznikat již v této době defekty somatické a psychické oblasti plodu (Kuric, 2000). Špaňhelová (2003) věnuje pozornost faktorům, které se podílejí na vývoji dítěte. Za velmi důležitý okamžik považuje přijetí dítěte matkou i otcem, začlenění do celého jejich společenského života. Zdůrazňuje důležitost komunikace s dítětem. Jako základní body uvádí: •
brát dítě jako součást své osoby,
•
prožívat s ním jednotlivé dny, události…
•
rozvíjet „vnitřní“ komunikaci s dítětem (povídat si s ním „v duchu“ o radostech, přáních, těšení se na něco…)
•
věnovat čas hlasité komunikaci s dítětem, kdy mu matka povídá o tom, jak se na ně těší, co všechno pro ně připravuje…
Plod je aktivní, zvládá pohyby končetinami, otáčí hlavičku. Počátkem třetího měsíce zavírá a otvírá ústa (Vágnerová, 2005). Od šestého měsíce dokáže reagovat na různé smyslové podněty. Dokáže např. rozlišovat lidskou řeč od ostatních zvuků a ke konci těhotenství pravděpodobně rozlišuje i hlas své matky. Již v tomto období je dítě schopné sociální interakce s matkou. Dítě vnímá matčiny emoce, které jej ovlivňují. Dobrý psychický stav matky během těhotenství je významný pro vytvoření zakladu psychiky dítěte (Langmeier, Krejčířová; s. 24-26, 2006).
3.1.1. Prožívání prenatálního období matkou Jak již bylo uvedeno, prenatální období zahrnuje celou dobu těhotenství - tedy očekávání narození dítěte. Matka, otec i sourozenci dosud nenarozené dítěte vnímají jinak. Prožívání matky v období těhotenství můžeme rozdělit na tři úseky: 1. od chvíle, kdy matka ví, že je těhotná, až po pocit prvního pohybu dítěte; 2. od prvních pohybů dítěte do 34. týdne těhotenství; 3. od 34. týdne těhotenství do narození dítěte.
41
V prvním období může matka prožívat radost, štěstí, překvapení, ohromení, jásot, vděčnost, smutek, rozladěnost, bezradnost, vyčerpanost... Tyto a ještě mnohé další pocity jsou spojené s úplně novou situací, ve které se matka ocitla. Musí si na tuto novou skutečnost zvyknout a přijmout ji. Z toho vyplývá, že hlavním úkolem je tedy přijmout tuto životní etapu a přizpůsobit se fyzickým i psychickým změnám, které u budoucí matky probíhají. Druhé období začíná pocitem prvního pohybu dítěte a končí asi měsíc před porodem. Také pohyby dítěte ji ujišťují o tom, že je miminko v pořádku. V tomto období matka řeší např. uspořádáním bytu, aby ukončila nebo předala nějaký úkol na pracovišti, shání výbavičku pro dítě a připravuje se na rodinný život. Třetí období zahrnuje dobu asi jednoho měsíce před narozením dítěte. Matka se pohybuje mezi dvěma protichůdnými, ale pochopitelnými pocity. Na jedné straně se už moc těší, až se dítě narodí. Chce mít také porod za sebou, je zvědavá, jak bude dítě vypadat, komu bude podobné... Na druhé straně má nebo může mít určité obavy z blížícího se porodu. Může mít pochybnosti, jak to zvládne, jaký bude personál u porodu, zda bude dítě zdravé, jak se bude umět o ně starat. Je potřeba připomenout slova dr. Matějčka (1986,s 72), že „v posledních měsících matka se svým dítětem duševně žije“. Gurrentz (2003) ve své knize popisuje představy spojené s obdobím zvykání si na mateřství jako problém vyčerpanosti, nadváhy a „nicnestíhání“. V mateřství je důležité ale zamyslet se nad různými aspekty života a nesoustředit se jen na samotné dítě. Jak Matějček uvádí (1986), vztah matky k dítěti se utváří již dávno před jeho narozením, ale účastní se na tom i zkušenosti z vlastního dětství, dále formování „ženských“ postojů ve školním věku a erotické vztahy v pozdějším věku. V době těhotenství se mohou aktivovat některé typické konflikty. K častějším typům konfliktů Špaňhelová (2003) uvádí: •
Aktivace konfliktů identity matky.
Často se stává, že je budoucí matka zaskočena svou graviditou, a to především z toho důvodu, že nepřijala naprosto svou ženskou a také mateřskou roli. •
Aktivace konfliktů se svou vlastní matkou.
Někdy se v těhotenství nečekaně vynořují různé problémy z dřívější doby, které se týkají vztahu mezi těhotnou a její matkou. Jsou to většinou různé křivdy, zklamání, nedořešené problémy, spory. V těhotenství je často nejvhodnější doba k jejich vyjasnění a usmíření se. Matka těhotné si může vzpomenout na své těhotenství, kdy čekala svou dceru, vybaví si např. pocity štěstí spojené s prvním držením dítěte v náručí…
42
3.2. Novorozenecké období Novorozenecké období počítáme od narození do jednoho měsíce věku dítěte. Někteří autoři označují jako novorozence, dítě do čtyř týdnů po porodu. Jiní hovoří o šesti týdnech či prvních třech měsících života dítěte (Šulová, 2004). Shodují se však na tom, že se jedná o období „adaptace“ dítěte na nové prostředí. Porod je pro matku i pro dítě, které je ještě po fyzické i psychické stránce nezralé, velkou zátěží (Langmeier, Krejčířová; s. 29, 2006). Matějček (1986) uvádí, že první měsíc života dítě potřebuje k tomu, aby se vpravilo do života na světe. Z ochranných stěn mateřského těla a z dokonalého soužití s ním vstupuje najednou na samostatnou životní dráhu. Dítě se tedy přizpůsobuje novým životním nárokům. Musí samo dýchat, přijímat potravu, vyměšovat a udržovat tělesnou teplotu. Aby byl novorozenec schopen v novém prostředí přežít a adaptovat se v něm, je vybaven „jakousi nejnutnější neurologickou výbavou“, kterou tvoří reflexy a vrozené způsoby chování. Dochází k mnoha novým podnětům na jeho smyslové orgány. Začíná používat zrak. „Předpokládá se, že v oblasti zraku novorozenec reaguje pouze na tmu a světlo a různé předměty nerozlišuje, protože ještě není dokončena myelinizace příslušných dostředivých nervů. Teprve koncem čtvrtého týdne se pohled novorozence zastaví na obličeji, který se k němu sklání. V této době také začíná sledovat zavěšenou hračku, pohybující se v jeho zorném poli.“ ( Kuric, 2000,s.5051). Dalším smyslem, jehož podněty na novorozence působí je sluch. Zpočátku reaguje pouze na náhlé a silné podněty pláčem. Kolem čtvrtého až šestého týdne se začne cíleně zaměřovat na podněty, které slyší. Nejdříve a nejlépe vyvinuté smyslové orgány jsou orgány chuťové a taktilní. Toto období také krátce přiblížila laickým pohledem Kateřina Bartošová v úvaze „Jaké to je, být miminkem“. Svět kolem sebe poznává dotykem. Je to jeden z jeho nejlépe vyvinutých smyslů, mnohem citlivější než jeho zrak. Rád se dotýká, ale také je pro něj důležité být dotýkaný. Když dítě matka drží v náručí, podporuje tím produkci růstových a trávicích hormonů miminka. Když na něj matka mluví, instinktivně zvýší tón svého hlasu: „Moje miminko‘ Matčin hlas - to je pro dítě záchytný bod. Díky němu postupně začne chápat, že řetězce zvuků vytváří jednotlivá slova a že „moje“ není součástí slova „miminko“. V tomto raném období k němu přicházejí slova jako hudba. Když ho matka pokládá do postýlky, slyší tón jejího hlasu. Na chvíli otevře oči a rozezná zvuky. Jeho víčka se zachvějí a spokojeně usíná. Mozek novorozence ještě neudrží detaily dne, který prožil. Nemá dlouhodobou paměť. Dopoledne odpluje pryč v jakési mlze. Vnímá, že něco vlhkého a
43
teplého se tlačí na jeho kůži. Vlhkost aktivuje nervy, které posílají signál do mozku. Pokud se miminko nachází v hlubší fázi spánku, signál ignoruje. Tehdy jsou všechny
smyslové
podněty utlumené. Zpráva o tom, že plenka je mokrá, ale pokračuje a trvá 20 minut, než se dítě přesune do lehčí fáze spánku. Nyní informace pronikne do mozku, vlhkost ho začne dráždit a miminko pocítí nepohodlí. Rozpláče se a volá o pomoc. Během pláče se po jeho těle rozšíří kortizol (známý jako stresový hormon) a další hormony (třeba adrenalin). Mírně se zvýší teplota těla a zrychlí tlukot srdce. Máma ho zvedne z postýlky a jeho pláč se postupné utiší. Když mu vymění plenky, ztichne jen nakrátko. Svaly jeho žaludku se totiž stahují do bodavé bolesti. Způsobuje ji hlad. Po nakojení se z náručí své matky dívá na svítící lampu. Jeho schopnost vidět barvy je slabá a registruje jen syté a výrazné odstíny. Zajímají ho také ostré kontrasty mezi bílou a černou, které má možnost studovat na hrazdičce nad svou postelí. Máma se dotkne hraček, které se začnou pohybovat a vydávat zvuky. Dítě je studuje. Ještě se nedovede koncentrovat na jeden objekt, a tak je vidí rozmazaně. Novorozenec ještě nevnímá hloubku prostoru, takže bílo- černé kostky mu připadají ploché. Máma ho drží proti sobě, miminko se dívá jejím směrem, ale ne přímo do jejich očí. Vidí matku jakoby se dívalo přes tlusté zakřivené sklo lahve. Jeho oční svaly nejsou schopné důsledně zaostřit. Lépe se mu to daří, když ho držíte trochu dále od sebe. Potom je schopné rozeznat kontrasty - pohyb, způsob, jakým se pohybují matčiny rty, i to, že její zuby svítí mezi tmavší barvou rtů. Příroda to zařídila správně, že zrak novorozence je omezený. Chrání ho tím před přemírou dojmů. Zatím vidí to, co je v jeho světě nejdůležitější: obličeje matky, otce a matčinu prsní bradavku (z čas. Family Star 01/2009, s 100-1001).
3.2.1. Novorozenecký věk dětí s mentálním postižením Podíváme.li se podrobněji na vývoj dítěte s mentálním postižením v novorozeneckém věku, výraznější odchylky nezjistíme. Diagnostika mentálního postižení je totiž v raném věku velice obtížná. Černá (2008) uvádí, že tam, kde jsou například výrazné i vnější znaky postižení např. Downův syndrom, nebývá problém s včasností stanovení diagnózy. Podobně je tomu v případě těžkého a hlubokého stupně postižení, kde je diagnostickým vodítkem výrazné postižení motorického vývoje. Charakteristické znaky jsou výraznější v dalších vývojových období, kde se setkáváme v oblasti vnímání, učení, pozornosti, myšlení, komunikace.
44
3.2.2. Prožívání novorozeneckého období matkou Je to doba nebývalých změn a prožitků. V tomto období matky nejčastěji prožívají radost, štěstí, blaženost, úlevu, stav euforie, únavu, touhu spát a odpočívat, apatii… Jsou rády, že je jejich dítě na světě, že mají porod za sebou, někdy se stává, že pod tlakem vyčerpání z porodu jsou jejich pocity ambivalentní. Jsou šťastné, ale zároveň také unavené a vyčerpané. Je to stav zcela normální, kterým se nemusejí znepokojovat. Je nutné poukázat na důležitý okamžik v životě matky dítěte, a to na přiložení dítěte k matčině prsu. Matky zkouší poprvé kojit a zároveň tím navozují vzájemný intenzivní kontakt s narozeným dítětem. Matka by si měla dítě s láskou prohlédnout, hladit je na celém těle, věnovat mu své objetí, svou něžnost a začít s ním komunikovat. Několikadenní pobyt v nemocnici maminky charakterizují jako období: krásné, jedinečné, neopakovatelné, unavující, bolavé (maminky, které mají problémy s kojením), příliš mnoho vjemů najednou, „nevyspalé“. Je potřeba ještě uvést, že během tří dnů po porodu klesá hladina hormonů progesteronu a estrogenu, která byla v těhotenství velmi vysoká. To je jeden z důvodů, proč se některé matky v tomto období chovají jinak, než jak je u nich obvyklé např. někdy jsou plačtivé, někdy agresivní a přitom si neuvědomují důvod změny svého chování. Kromě tohoto prudkého poklesu hormonů má na prožívání období po porodu vliv také „rozbolavělé tělo“ většiny maminek, změny denního rytmu, spánkový deficit a celková psychická zátěž spojená s tou velkou událostí - narozením dítěte (Špaňhelová, 2003). K doplnění prožitku matek v tomto období doplňuji svědectví jedné matky. „Najednou je všechno nové, jiné, super, zvláštní, namáhavější. Jsem ráda, že mám miminko, nechci ho nikomu dát. Mám strach, že ho budou špatně držet, přinesou k nám domů nějaké bacily. Někdy jsem zase tak unavená, že bych si přála, aby si ho na chvilku někdo vzal, abych si odpočinula. Když si ho někdo vezme a jde s ním na procházku, za chvíli se už dívám z okna, jestli se vrací, protože se mi po nich stýská. Ani tak nepotřebuji pomoc, aby se někdo staral o mimčo, chci hlavně, aby tady byl někdo se mnou, aby mě potěšil, promluvil se mnou, abych na všechno nebyla sama. Den je moc dlouhý, někdy jednotvárný, hlavně ten, kdy třeba prší, nedá se jít moc ven. Někdy také miminku vůbec nerozumím. Brečí, nevím proč. Vezmu ho do náruče, začnu ho chovat, uklidní se a zdá se mi, že spí. Pak ho položím a ono se zase probudí a pláče. Je to někdy jako začarovaný kruh. Pořád dokola. Některý den si nevzpomínám, jestli jsem vůbec obědvala. Jiné dny jsou zase super. Spím s miminkem i během dne, manžel přijde včas z práce nebo přijde babička. To pak den rychle uteče. Někdy se mi stává, že brečím. Vůbec nevím, čím to je. Nic speciálního se totiž nestalo. Někdo něco řekl a mě to rozbrečelo.
45
Často to ani nedokážu vysvětlit, proč vlastně brečím. Jsem divná? A když miminko brečí, mám ho brát hned do náruče a chovat? Moje máma říká, že si na to hned zvykne a pak s ním nevydržím. Kamarádka zase říkala, že si tak vytváříme mezi sebou pevné pouto. Taky se teď sobě moc nelíbím. Zůstala mi nějaká kila a nemohu se jich úplně zbavit. Soused si dokonce myslel, že jsem ještě neporodila. Hrozné!“ (Špaňhelová, 2008, s.11).
3.3. Kojenecký věk Kojenecké období trvá od věku jednoho měsíce života dítěte do jeho jednoho roku. V tomto období maminka sleduje všechny „závratné“ vývojové změny, kterými dítě prochází. Může se z nich radovat, některých mít plnou hlavu a nad některými i lomit rukama, protože si nebude vědět rady. Je to období krásné, během něhož dítě udělá tolik rychlých vývojových změn jako pak už nikdy v životě (Špaňhelová, 2003). V průběhu prvního roku života dochází k vyzrávání centrálního nervového systému a zdokonalování činnosti jednotlivých smyslových orgánů. Zrak se stává ostřejší, dítě tak může zaostřovat na blízké i vzdálenější předměty. Učí se zrakové percepci, schopnosti fixace předmětů. Také se zdokonaluje sluchové vnímání. Rozšiřuje se škála rozlišení akustických signálů, které se liší výškou tónů. Uvádí se zhruba v rozmezí od čtyř tónů do jedné oktávy. V období mezi čtvrtým a osmým měsícem života, začíná dítě preferovat taktilní pocity. Uvědomuje si polohu svých pohybových orgánů v prostoru. Koncem devátého měsíce dochází k uvědomování si třetího prostoru a k jeho prozkoumávání. Dochází k velkému posunu ve vývoji paměti. Kojenec opětovně poznává předměty, s kterými již přišel do styku a začíná s nimi manipulovat. Tato skutečnost je velice důležitá pro další poznávací aktivity. Velice výstižné je heslo „první rok – první slovo – první krok“ ( Říčan, 1989 ). V období 2-3 měsíců se umí už samo zabavit. Tenhle divný cizí svět, do kterého se narodilo, začíná být pro něj srozumitelnější. Máma otevře lednici a dítě otočí hlavu, aby ucítilo závan chladného vzduchu. Nyní je schopné rozeznat, co slyší a umí se otočit směrem ke zvuku. Pije z lahve čaj a přitom zaznamená jeho tmavou barvu. Mává rukama nahoru a dolů a křičí radostí, ale také si brouká nebo piští. Občas „slintá blahem“. Sliny mu tečou po bradě, ale ono je necítí, ještě ani neví, jak sliny polknout. Začíná však chápat, že zvuk závisí na tom, jak sešpulí rty. Jeho máma zapne rádio a pak na někoho promluví - dítě stále sleduje její hlas. Už ho umí oddělit od hudby v rádiu. Rozeznání matčina hlasu je schopnost, se kterou se dítě rodí. Ale když je zvuková kulisa příliš silná, je pro něj těžší rozeznat rozdíly v takové změti zvuků. V prvním
46
týdnu života putují oči novorozence každé jinam. Nyní se však pohybují souměrně ve dvojici. Sledují třeba míč, než zmizí pod knihovnou. Už se nevrátí. Navždy odešel. Co nevidí, pro něj neexistuje. Ve 4-5 měsíci leží pod hrazdičkou a dívá se nahoru na žlutou zavěšenou žirafu. Poprvé vidí její tvar. Nyní už vnímá i hloubku prostoru. Zvedne ruce a ovine prstíky kolem žirafky. Sláva! Vzrušením zavýskne. Poprvé se mu povedlo věc úspěšně uchopit. Také zkouší broukat. Opakuje samohlásky, které slyší, když s ním mluví jeho máma. Stejně tak umí napodobit způsob, jak pohybuje rty. Máma ho položí na bříško a miminko se pokouší drobnými trhanými pohyby zvedat hlavičku, krk a trup. V 6. měsíci si brouká a věří, že maminka se na něj bude dívat. Usmívá se a doufá, že ji okouzlí. Prochází kolem něj a miminko natahuje krk, aby ji udrželo v dohledu tak dlouho, jak je to jen možné. I když jsou si už dávno blízcí, až nyní začíná po ní opravdu toužit a upřednostňovat ji před ostatními. Citový život dítěte udělal velký krok dopředu. Hlubší struktury jeho mozku (limbický systém) jsou nyní schopné spojovat jednání dítěte s určitými pocity. Miminko si nebrouká kvůli naší zábavě, ale protože má z toho radost. Už umí „hru“ s míčem. Nyní, když má lepší zrak, je pro něj zajímavější. Míč sice zmizí pod knihovnou, ale dítě se podívá na druhý konec a ví, že míč se tam znovu objeví. Jeho mozek si už umí udržet zrakový vjem míče i tehdy, když není na dohled. Ví, že stále existuje a pohybuje se. Jeho matka opustí pokoj, aby si udělala šálek čaje a její ratolest ji sleduje, než mu zmizí z dohledu. Podobně jako u míče ví, že máma stále existuje, i když ji nevidí. Přesto se tím neuklidní a maminku chce mít neustále u sebe. Zatne pěstičky a pláče. Do obličeje se mu nahrne krev. Nemá ponětí o čase, nechápe, proč odešla a jak dlouho bude pryč. Ohýbá pravou nohu, pokouší se přinutit tělíčko, aby lezlo a pohybovalo se směrem ke dveřím, kudy matka odešla. Má pocit, že může, ale doopravdy neví jak. Neustále však na tom pracuje. Ještě není připravené, ale už brzy bude (Bartošová, 2009, s101). Matějček (1986) se zabývá otázkou citového příklonu a pocitem bezpečí . V sedmém měsíci se právě u většiny dětí objevuje předěl v citovém vývoji. Říká se tomu specifický citový vztah. Děti projevují jakýsi „odstup“ k cizím lidem a pláčou. Výraznější je příchylnost k vlastním rodičům. Matějček (1986, s. 94, 95) uvádí, „že je to první zřetelná známka citového pouta mezi dítětem a jeho vychovatelem“. Nejčastěji je to právě matka, která dítěti poskytuje citovou jistotu, pocit bezpečí a zprostředkuje dítěti styk s okolním světem. Psychologické výzkumy ukázaly, že specifický citový vztah není vázán na toho, kdo dítě krmí či dělá jiné příjemnosti, ale že je věcí psychologickou. Nerozhoduje tedy, zda se jedná o matku vlastní, nevlastní či adoptivní.. Dítě za matku přijme toho, kdo se k němu mateřsky chová. Stejně tak to platí i o otci (Matějček, 1986). 47
3.3.1. Kojenecký věk dětí s mentálním postižením Srovnáme-li se tento věk dítěte s mentálním postižením a zdravého dítěte, uvědomíme si řadu nápadných poruch vegetativních, zaostává u nich vývoj pohybových funkcí, často bývá porušena jemná motorika, senzomotorické koordinace. Toto období podle Černé (2008) slouží hlavně k diagnostice těžkého a hlubokého stupně mentálního postižení a mnoha případech se jedná o postižení kombinované. Základní úkol kojeneckého věku podle portálu.cz (psychologická poradna zdravotně postižených), kterým je potvrzení pozitivní hodnoty světa, resp. pozitivní naděje, že tento svět je přijatelný, může být kvůli handicapu obtížněji splnitelný. Postižené děti mají zvýšenou potřebu jistoty a bezpečí, protože jejich možnosti jsou omezeny a orientace v prostředí ztížena – buď proto, že nemají o světě dostatek informací (jsou-li smyslově či pohybově postižené), nebo nedovedou tyto podněty přiměřeným způsobem zpracovat (mentálně postižené). Mentálně postižené dítě je vystaveno většímu riziku strádání v oblasti podnětové nebo citové: •
Nemusí být přiměřeně stimulováno. Tyto děti mnohdy nemají potřebné předpoklady, aby se mohly rozvíjet bez specificky zaměřené pomoci, a rodiče nevědí, jak by je měli rozvíjet, event. někdy ani nemají zájem. Jestliže je dítě postižené, běžná stimulace mu k adekvátnímu rozvoji nestačí, a musí být rozvíjeno jinak, např. v rámci speciálního programu.
•
Nemusí být citově akceptováno. Pro rozvoj jakéhokoli dítěte je důležitý citový vztah s matkou. Vztah matky k postiženému dítěti může být odlišný od normy. Je větší riziko, že dítě bude odmítáno, pokud rodiče nejsou s jeho postižením vyrovnáni, nebo naopak že se na ně matka nepřiměřeným způsobem zafixuje. V tomto případě bude problémem spíše její neochota k postupnému uvolňování symbiotické vazby s dítětem, může k ní přispívat i obtížnost jeho osamostatňování.
Způsob prožití prvního roku života ovlivňuje základní postoj k životu, tj. bazální životní strategii. Tato strategie se vytváří pod vlivem možností, které dítě má, a zkušeností, jež získá. V případě postiženého dítěte dost běžně převažuje apatie a pasivita, často ještě posilovaná rodičovským chováním. Tato strategie se může zafixovat do té míry, že se stane i v budoucnosti základem adaptačního chování (portál.cz – psychologická problematika zdravotně postižených).
3.3.2. Prožívání kojeneckého období matkou
48
Matka i nadále pokračuje v kojení dítěte. Špaňhelová ( 2003) popisuje, že i toto období však může být pro matky značně zátěžové. Maminky jsou někdy příliš unavené, nevyspalé. V některých případech bývá krizový čtvrtý měsíc věku dítěte, kdy matka pociťuje větší únavu, jež bývá spojena také s vypadáváním vlasů a celkovou vyčerpaností organismu. Rozhodně by maminka po narození dítěte neměla zapomínat také na péči o sebe. Ona musí být zdravá, svěží, dobré mysli, ona musí přijímat všechny potřebné živiny, protože ona je s dítětem nejvíc času, ona ze svého těla „vydává“ mléko při kojení. Po prvním měsíci společného soužití matky a dítěte si matka zvykla na jinou organizaci dne i na to, že již nemá tolik času pro sebe a své záliby. Všechno je nové, jiné, ale v průběhu prvního roku dítěte si matka může znovu uspořádat denní režim tak, aby měla čas i pro své aktivity, zájmy a záliby. Někdy se objevují v prožívání matky také negativní emoce, jež maminku překvapí, může mít vztek, všechno ji rozčiluje, cítí se nervózní a podrážděná. Často stačí k vyprovokování tohoto pocitu velmi málo. Je to drobné zpoždění návratu manžela z práce, špatné počasí venku, které překazí vycházku s dítětem a vyvolá u matky pocit izolovanosti a stereotypu, uzavřenosti v bytě. Někdy matku kojence rozrušuje nemožnost věnovat se svým zálibám nebo částečně i práci. Svou roli hraje dlouhý čas, který matka tráví sama doma. Tyto negativní emoce by neměly v matce zůstávat dlouho, měla by je při nejbližší příležitosti ventilovat , např. jít při nejbližší příležitosti běhat ven nebo si dát svižnou rozcvičku, při které se unaví, někdo se potřebuje vyplakat.... jedná se o případy, kdy matku taková emoce ovládne přes den a v té chvíli není nablízku nějaká jiná spřízněná bytost. Nikdy by tyto emoce neměly zůstat v člověku skryté nebo uzavřené. Mohlo by se stát, že se dostanou na povrch ve špatnou chvíli a špatném kontextu a pak tyto afekty člověka mrzí (Špaňhelová, 2003).
3.4. Batolecí věk Vývojové období batolete trvá od jednoho roku do tří let věku dítěte. Stádium raného dětství vrcholí senzomotorickým stádiem vývoje inteligence. Na rozdíl od kojence dokáže již batole myslet v představách. Učí se chápat různé vztahy a souvislosti mezi objekty. Na ákladě rozvoje chůze a celkového motorického rozvoje se zdokonalují jednotlivé poznávací procesy. Dítěti se díky zvládnutí chůze a schopnosti překonávat menší překážky rozšíří jeho životní prostor. Chůze umožní orientovat se v prostoru. Větší samostatnost v pohybových aktivitách umožňuje bližší seznámení s okolními předměty. Batole začíná jednotlivé předměty rozlišovat podle tvaru, velikosti a také základních barev. Také motorika rukou se zdokonaluje ve zvládnutí všech základních pohybů. Pouze chybí jemnost pohybů a zdokonalení klíšťového
49
úchopu. ( Říčan, 1989 ). Významnou činností batolete pro celkový vývoj je hra. V tomto věku si dítě rádo hraje samo, samostatně. Při hře převládá manipulace s různými předměty a napodobování činností dospělých. V tomto období se objevuje také smysl pro rytmus a záliba v hudbě a zpěvu. Hra pomáhá k rozvoji schopností dítěte. Umožňuje intenzivní a mnohostranné cvičení. Stává se přípravou pro život ve společnosti v dospělém věku (Říčan,1989 ). Pro tento věk je typické obohacení citového repertoáru. Vedle citů k dospělým se objevují i city k dětem. Začíná si též uvědomovat vlastní já, což často vede k vzdoru, který bývá nejobvyklejším výchovným problémem v tomto věku. (Čačka, 1994). Monatová (2000) upozorňuje na to, že v sociálních aktivitách se batole zaměřuje na sociální podmínky rodiny. Pro rozvoj budoucích sociálních kontaktů je velice důležitý laskavý přístup dospělých, mateřská láska, přísun nových podnětů a informací. Dítěti to umožňuje prožívat pocit jistoty, lásky a bezpečí.
3.4.1. Batolecí věk dětí s mentálním postižením Toto období je označováno jako fáze první emancipace. Dítě se odpoutává z mnoha vazeb, které ztratily svůj vývojový význam a dále by blokovaly jeho další rozvoj. Pro postižené dítě je toto osamostatnění alespoň v některé ze složek obtížnější, ne-li zcela nedostupné. •
Odpoutání z vázanosti na určité místo. Mentálně postižené dítě zůstává závislé na podnětech nejbližšího okolí, resp. na lidech, kteří mu vzdálenější objekty mohou přiblížit. Určité potíže mají i děti s kombinovanými vadami.
Jejich
schopnost samostatné lokomoce se opožďuje proto, že je vzdálenější prostor nepřitahuje, a dokonce se jej mohou i bát (protože se v něm nemohou uspokojivě orientovat). •
Odpoutání z vázanosti poznávání na aktuální kontakt a přechod na symbolické myšlení. Pokud dítě není schopné pochopit vztah skutečnosti a jejích symbolických reprezentací, resp. pokud se nerozvíjí řeč, opožďuje se jeho celkový vývoj. Tyto problémy mívají sluchově postižené děti, které nemohou mluvenou řeč vnímat, a mentálně postižené děti, jež nejsou schopné chápat příslušné souvislosti a vztahy ani na úrovni bezprostředně vnímané reality (a tím spíše ne na úrovni symbolické reprezentace).
50
•
Odpoutávání z vázanosti na matku. Je obtížnější u jakkoli postižených dětí. Přetrvávající potřeba závislosti signalizuje, že dítě není k takové vývojové změně dostatečně zralé nebo aktuálně disponované. Závislost funguje jako významný zdroj jistoty a bezpečí, který by mohl být osamostatňováním ohrožen.
Batolecí věk, jak již bylo řečeno, má velký význam pro rozvoj vědomí sebe samého, pro rozvoj vlastní identity. Jestliže dosažení žádoucího vývoje není možné, buď proto, že ho dítě není schopné, nebo mu to není dovoleno, bude mít jeho osobnost v budoucnosti jiné rysy. Paradoxně je emancipační projev méně možný, méně reálný a méně podporován u mentálně postižených dětí, které budou zcela jistě muset v životě překonat velkou řadu potíží. V naší sociokulturní oblasti je tradiční výchovný postoj udržuje spíše v pasivitě, závislosti a neposiluje tendenci prosadit se vlastní aktivitou. Emancipace mentálně postiženého batolete nikdy není možná ve všech oblastech. Tyto děti zůstávají i nadále v mnoha směrech opožděné a rodiče se k nim často chovají, jako kdyby byly mnohem mladší. Neberou v úvahu, že mohou mít některé kompetence přiměřeně rozvinuté. Přetrvávající závislost považují za přiměřenou a sami jejich osamostatňování nepodporují. Vytváří se tak základ pro jejich budoucí generalizovaný pasivně-receptivní postoj a z něho vyplývající nesamostatnost. Postižené batole se stává sociálně nápadným, v této době si začnou i cizí lidé uvědomovat, že se nevyvíjí obvyklým způsobem. Je to doba, kdy se rodiče musí vyrovnávat s různými reakcemi okolí. Dítě je označeno jako postižené nejenom medicínsky, ale i sociálně. Opožděný kojenec tak nápadný nebyl a většina lidí si ani nevšimla, že něco není v pořádku. V batolecím věku rovněž často dochází k definitivnímu potvrzení diagnózy, event. ke zpřesnění pravděpodobné míry postižení (portál.cz – psychologická poradna zdravotně postižených). Tento věk u dětí s mentálním postižením využíváme rovněž podle Černé (2008) k diagnostikování mentální retardace středního stupně a lehká mentální retardace začne být také nápadná. U dětí hodně zaostává motorika. Rovněž si těžko vytvářejí základní hygienické návyky, většinou nedovedou ani samostatně jíst. Řeč se obvykle opožďuje a bývá od počátku nesprávná .
51
3.4.2. Věk batolete z pohledu matky Toto období je obdobím radosti všech z nových dovedností a schopností dítěte. Špaňhelová (2008) poukazuje na to, že matky by ale neměly přeceňovat své dítě, vyžadovat po ně dovednosti v nepravou chvíli. V těchto chvílích totiž dítě většinou nechce udělat to, co je mu předkládáno, a matka může být zklamaná. Zároveň by měla více upevňovat svoji vazbu s otcem dítěte. Je to vazba, která matce přináší radost, jistotu, kterou může přenášet na své dítě. Matka se již fyzicky nemusí o dítě tak stoprocentně starat, je pro ně „jen“ jakýsi „dozor“, který chrání dítě před poraněním, upadnutím... Je to období, kdy matka musí být neustále ve střehu, sledovat dítě, být mu oporou, vzít je kdykoli za ruku... Jak Špaňhelová (2003) uvádí, maminka má větší „volnost“, velké procento matek již nekojí, pokud si zajistí hlídání, mohou na určitý čas od dítěte odejít. Matky se vracejí znovu ke svým koníčkům, zálibám. Matka se musí obrnit větší trpělivostí v období vzdoru, které u dítěte tohoto věku nastává. Matějček (1986) uvádí, že výrazné projevy „vlastní vůle“ vyjadřují odpor proti zásahům autorit. Je to doba, kdy si dítě s definitivní platností uvědomuje, že je svébytnou lidskou bytostí. Je konečně samo sebou. Špaňhelová (2003) upozorňuje, že každá matka by měla myslet i na sebe, na své potřeby, své vzdělávání, zdokonalování se. Maminka by měla i v tomto období ventilovat své emoce a nenechávat si je v sobě skryt. Za důležité považuje upozornit na klady kojení, ale také na důležitost odpoutávání se od dítěte, pokud toto připoutání bylo spojeno s kojením. Některé studie charakterizují kojení jako velmi prospěšné nejen z hlediska optimální výživy dítěte a citové vazby mezi matkou a dítětem, ale také pro jeho zdravotně preventivní účinek např. chrání dítě před střevními a respiračními nemocemi; snižuje výskyt cukrovky v pozdějším věku; zmenšuje riziko vzniku alergií; snižuje riziko vzniku obezity. Kojení by mělo být základním prostředkem výživy dítěte. V raných měsících života dítěte pomáhá rozvíjet vazbu matka - dítě, nikdy by však neměla existovat psychická závislost dítěte nebo matky na kojení (Špaňhelová, 2003).
3.5. Předškolní věk Předškolní období je ve věku dítěte od 3 do 6 let. Konec této fáze je určen především sociálně, nástupem do školy. Charakteristickým znakem je postupné uvolňování vázanosti na rodinu a rozvoj aktivity, která už není tak samoúčelná, umožňuje dítěti, aby se uplatnilo a prosadilo ve vrstevnické skupině (Vágnerová, 2000). V tomto období dochází ke zdokonalování a prohlubování všech základních funkcí nabytých v období minulém.
52
Čepec (2000) shrnuje, že se především rozvíjí jemná motorika, zdokonaluje se řeč a slovní zásoba, je to období dětské kresby a vedoucí aktivitou je hra, při níž se projevuje živá fantazie. Myšlení se dostává kolem 4 roku na vyšší úroveň tj. ze symbolického na názorové. Pro myšlení tohoto období jsou charakteristické tyto rysy: egocentričnost (nechápe že ostatní mohou mít svá hlediska odlišná od toho jeho), magičnost (mění fakta podle svého přání; př. tramvaj přijela protože chtěl), antropomorfismus (polidšťuje předměty i jevy). V sociálním vývoji je orientován stále především k dospělým, ale postupně navazuje kontakty i s vrstevníky. V tomto období také dochází k sexuální identifikaci, to znamená, že dítě si osvojuje mužské či ženské vzory chování. Na konci tohoto období se sleduje vývojová úroveň dítěte, nezbytná pro vstup do základní školy, takzvaná školní zralost. Posuzuje se z hlediska tělesné zralosti, kognitivní zralosti (poznávací procesy – schopnost rozlišení částí a celku, kapacita paměti, úroveň řečového projevu..) a emoční zralosti ( umět se podřídit autoritě, nebýt tak závislý na rodině, umět se vzdát svých přání a potřeb..). Špaňhelová (2008) doplňuje toho období obdobím fantazie. Dítě si „vymýšlí“ nové prvky ve hře, nové oblečení, nové nemoci, nové jídlo… je to také fantazie, která se projevuje ve slovních obratech dítěte. Matějček (1986) dodává, že se jedná o dobu přibližně od 3 let do začátku školy a je zpravidla velice živá, svěží, neotřelá a tvořivá. K tomuto období kromě jiné dodává, že svět malého předškoláka je světem „kouzelným“.
3.5.1. Předškolní věk mentálně postižených dětí Máme-li z výše uvedené kapitoly shrnuto, že v předškolním období dochází především k rozvoji poznávacích schopností, formování dětské osobnosti, k rozvoji sociálního chování a vztahů, zdokonaluje se motorika a zejména senzomotorické koordinace. U dětí s lehkou mentální retardací je myšlení samo o sobě stereotypní, paměť je mechanická. Obecně podle Černé (2008) lze říci, že v tomto období výrazněji vystupují
různé poruchy vnímání,
uvažování, bývá snížená schopnost komunikace a navozování sociálních vztahů. V tomto období bývá obvykle již diagnostikována mentální retardace lehkého stupně.
3.5.2. Předškolní období z pohledu matky V tomto věku dítě od obou rodičů (často i neuvědoměle) přebírá mnoho věcí, bere je jako vzor pro sebe. Můžou to jejich názory, přístupy k věcem, ale také jejich gesta, postoje či způsob vyjadřování. Toto období je zvláště pro matky výzvou k uvědomění si toho, co říkají, dělají, jak jednají. Předškolní období klade již větší požadavky na oba rodiče. Nejen matky se
53
mají učit respektovat svoje dítě, aby se také ono učilo respektovat je. Učí se tedy dítě nechat domluvit, nechat jej dopovídat nějakou věc, vysvětlit svůj názor, pohled apod. (Špaňhelová, 2008). Zcela specifická je oblast komunikace. Matky se mají učit s dítětem hodně komunikovat: vysvětlovat, sdělovat, nabízet, ukazovat... Mají být ve vztahu k dítěti pravdomluvní, mají si najít chvíli, kdy si s dítětem promluví, pomůžou mu tak orientovat se ve věcech, rozumět jim. Je potřeba si uvědomit, že komunikace mezi matkou a dítětem se vyvíjí. Pokud je mezi nimi komunikace otevřená (mají prostor a čas si navzájem sdělovat, co potřebují), můžeme předpokládat, že tomu tak bude i v dalších vývojových obdobích (především v pubertě je to důležité). Špaňhelová (2008 ) se rovněž zabývá otázkou vzájemného upevňování vztahu mezi matkou a dítětem. Pro upevňování vztahu je nutné, aby byla vzájemná vazba mezi matkou a dítětem byla velmi silná, pevná. Dítě i nadále čerpá klid, pocit jistoty a bezpečí z klidu a jistoty. Ve chvíli, kdy matka či otec cítí, že nejsou v pohodě, že se něco děje, něco je zasáhlo, aby o tom krátce a srozumitelně informovali svoje dítě. Je to totiž pro dítě velkou nejistotou, když vnímá například ze své matky větší napětí, větší ticho, když v některých případech vidí i slzy, ale neví, co toto vše způsobilo, co to zapříčinilo. Pro upevňování vazby mezi matkou a dítětem má podle Špaňhelové (2008) sloužit: •
vzájemná a stálá pravdivá komunikace, která vede k budování důvěry,
•
společné trávení volného času,
•
smích, radost a uvolnění,
•
vysvětlování - ze strany rodičů i dětí,
•
poznávání kamarádů dítěte,
•
vymýšlení nových her, příběhů,
•
fyzický kontakt (obejmutí, pohlazení...).
3.6. Nástup do školy a školní věk Mladší školní věk je vymezen vstupem dítěte do školy až po začátek psychického a tělesného dospívání (většinou do cca 11 let). Ve většině případů to bývá období od 1. do 5. třídy. U dítěte v období nástupu do školy dochází k podstatným vývojovým změnám, podmíněným zráním jeho organismu, ale i učením. Tyto změny jsou nutné k tomu, aby mohlo pokročit ve svém vzdělávací kariéře na základní školu a pokračovat ve svém procesu
54
přechodu, bez obtíží se s tímto důležitým životním krokem vyrovnalo a bylo úspěšné ve svém vzdělávání. Zároveň jsou tyto změny podmínkou školní zralosti a školní připravenosti. Dle Vágnerové (2000) předpokladem školní zralosti je zrání organismu, zvláště centrální nervové soustavy v období nástupu dítěte do školy. Díky tomu se mění reaktivita dítěte, emočně se stabilizuje, je odolné vůči zátěži, kvalitněji koncentruje pozornost, využívá svoje schopnosti a dokáže se adaptovat na školní režim. Důležitá je i lateralizace ruky, rozvoj motorické i senzomotorické koordinace a manuální zručnosti. Ditrich (1993) k otázce školní zralosti doplňuje, že psychická a fyzická připravenost dítěte na školu umožňuje optimální zapojení do vyučovacího procesu bez nebezpečí ohrožení fyzického a duševního zdraví při školní zátěži. Je výsledkem biologického procesu zrání nervového systému a celé dosavadní zkušenosti jedince. Vágnerová (2000) charakterizovala toto období následovně: •
vnímání
začíná se přibližovat vnímání dospělého člověka, dítě je schopno orientovat se v čase, prostoru, zdokonaluje se ostrost všech smyslů •
paměť
zpočátku převládá mechanická paměť, kolem 10. -11. roku paměť logická, •
představivost a fantazie
velice bouřlivá, ale málo kritická vedle rekonstrukční rozvíjí se tvůrčí fantazie, •
myšlení
zpočátku konkrétní, názorné, situační a příčinné, mezi 10. - 11. rokem abstraktně-logické myšlení, vytrácí se antropomorfismus •
řeč
slovní zásoba až 10 000 slov, dítě si uvědomuje skladbu a gramatiku řeči, •
vůle
zatím velice slabá, •
zájmy
velice pestré, pro vše jsou hned nadšené, povrchní, střídají se
55
3.6.1. Škola a děti s mentálním postižením Projevy dětí s mentální retardací jsou v tomto věku nápadnější, něž byly v předškolním věku, což je podle Černé (2008) spojeno se změnou či nárůstem požadavků. Hlavní činností ve školním věku je učení a s ním stoupající nároky na psychické i sociální funkce jedince. Zvláštnosti se vyskytují v různých oblastech, zejména v oblasti kognitivní a to v oblasti myšlení a paměti. Myšlení bývá konkrétní, s omezenou schopností zobecňování. Navíc se vyznačuje stereotypností a rigiditou.. Specifickým rysek podle Černé (2008) je snížená motivace v oblasti učení se věcem novým a pro ně nepříliš atraktivním.. Nezanedbatelná je i zvýšená sugestibilita a snížená kritičnost. Tyto děti potřebují podporu v oblasti adaptivních dovedností, z nichž nejdůležitější pro ně jsou: •
Komunikace s ostatními
•
Sebeobsluha (oblékání, koupání, hygiena…)
•
Zdraví a bezpečnost
•
Život v domácnosti
•
Sociální dovednosti (znalost společenských pravidel, vycházení se skupinou vrstevníků, hra…)
•
Čtení, psaní a základy matematických dovedností.
Je potřeba si uvědomit, že pro každý stupeň mentálního postižení je charakteristické zvládnutí jen některých dovedností.
Nástup do školy podle portálu.cz ( psychologická poradna zdravotně postižených) je v životě postiženého dítěte velmi důležitým mezníkem. Někdy lze mluvit až o první krizi identity, protože se v této době potvrzuje stálost a neměnnost jeho znevýhodnění. V předškolním věku sice dochází k určitému vývojovému pokroku, a tím i k mnohdy nereálně optimistickému očekávání rodičů, ale požadavky školy jim připomenou, že možnosti dítěte jsou omezenější, než předpokládali. V této souvislosti někdy dochází k oživení problémů, které souvisejí s obtížnou adaptací rodičů na postižení jejich dítěte. Rodiče mohou mít o možnostech svého dítěte nereálné představy, zejména pokud nemají dostatečné zkušenosti s vývojem zdravých dětí. Mohou zde působit přetrvávající či aktuálně aktivizované obrany, rodič si nechce připustit, že by jeho dítě nebylo schopné zvládnout požadavky školy. Zařazení do určitého typu školy funguje jako potvrzení míry normality dítěte. Přijetí do školy zcela obecně znamená, že dítě dosáhlo přijatelné vývojové úrovně, a lze proto věřit, že jeho postižení nebude tak závažné. Záleží samozřejmě i na tom, o jakou školu jde, speciální
56
škola může symbolizovat odlišnost. Rodiče někdy ani nezvažují, která alternativa by byla pro další vývoj jejich dítěte užitečnější, ale volí tu, která alespoň symbolicky minimalizuje negativní význam postižení. Integraci do běžné školy lze akceptovat jako nabídku socializační zkušenosti, která je relativně standardní. V dětském věku je snadnější přizpůsobení i osvojení potřebných sociálních dovedností. Určité riziko spočívá v nezvládnutí situace učitelem i spolužáky nebo v subjektivně přílišné náročnosti jejích požadavků pro určité dítě. Integrace do běžné školy představuje zátěžovou situaci, kterou nemusí některé znevýhodněné děti zvládnout přijatelným způsobem. Konfrontace požadavků školy a reálných možností dítěte přináší tím větší zklamání, čím více si rodina situaci zidealizovala a popírala závažnost jeho postižení. Vědomí znevýhodnění postiženého dítěte mnohdy u rodičů stimuluje obranné reakce, které se mohou projevit i ve vztahu ke škole. Lze se setkat s útoky na učitele, který je označován jako viník školního neúspěchu dítěte, s vymáháním větších ohledů a privilegií apod. Běžnému učiteli musí tato reakce připadat nesmyslná a nespravedlivá, ale její příčina spočívá v neschopnosti rodičů přiznat si, že dítě lepších výsledků dosáhnout nemůže. Rodiče se někdy mohou upínat na školní úspěch jako na možnost potvrzení schopností dítěte, které je na druhé straně znevýhodněné (může jít o kompenzaci sociálních důsledků pohybového či zrakového postižení). Zařazení do speciální školy má rovněž své výhody i nevýhody. Dítě není tolik stresováno svou odlišností a konfrontací se zdravými spolužáky. Není zde ani takové riziko odmítání nebo kumulace zkušeností s negativními reakcemi jiných lidí. Výuka bývá kvalitní a přizpůsobená potřebám i možnostem dětí, učitelé mají potřebné vzdělání a mnohem víc profesních zkušeností. Konfrontace se společností zdravých je v tomto případě oddálena až do období adolescence, resp. mladé dospělosti. Postoj učitele běžné základní školy k mentálně postiženému žákovi může být jiný než k ostatním. Učitel si uvědomuje odlišnost možností handicapovaného dítěte, jeho omezenější kompetence, a proto může mít tendenci snížit své požadavky a posuzovat výsledky jeho školní práce tolerantněji. V tolerantním přístupu učitele se odráží vědomí obtížnosti nebo nedosažitelnosti stejného výkonu, takže jej lze interpretovat jako projev ochranitelského postoje. Hodnocení učitele nemusí odpovídat skutečnosti, může být mnohem mírnější. Tak může dojít k pozitivnímu zkreslení představy a očekávání mentálně postiženého dítěte ve vztahu k sobě samému. Důsledkem může být přecenění vlastních možností a z toho
57
vyplývající pozdější frustrace. Třída takovou klasifikaci obvykle považuje za nespravedlivou a reaguje na ni odmítavě. Socializační vývoj postiženého dítěte souvisí s nástupem do školy. Z výsledků různých výzkumů vyplývá, že postižené děti mívají v socializačním vývoji problémy, někdy ještě větší než v oblasti rozvoje kognitivních schopností (Špotáková a Tomčániová, 2000, cit dle potálu.cz - problematika zdravotně postižených ). Důvodem může být častější izolace v rodině, omezení možností kontaktu s druhými lidmi, včetně vrstevníků, menší zkušenost s různými sociálními situacemi apod. Zatímco kognitivní rozvoj může být přijatelně stimulován i v rodině, vyžaduje jiný druh zkušenosti, který mohou zajistit sami rodiče. Pro socializační vývoj postiženého dítěte jsou důležité jeho zkušenosti s vrstevníky. Ve škole dochází ke konfrontaci postiženého dítěte s jeho spolužáky, zejména pokud jsou zdraví. Dítě se naučí chápat, že má omezenější kompetence, odlišnou sociální roli a někdy získá i zkušenost s odmítáním či negativním hodnocením zdravými vrstevníky. Ti představují specifickou referenční skupinu, od níž se postižené dítě liší a která je pro ně alespoň v určité oblasti nedostupnou konkurencí. V mateřské, resp. základní škole získává dítě první větší zkušenost s projevy běžných postojů k postiženým, a to právě prostřednictvím chování svých spolužáků, kteří je přejímají od rodičů. Ty nebývají vždycky jen ohleduplné, pozitivní a akceptující, ale i odsuzující a zavrhující, s důrazem na nízkou hodnotu postiženého jedince obecně. Handicapované dítě může být ve třídě přehlíženo, může zde být v izolaci, nebo dokonce aktivně odmítáno. Problémy v sociální adaptaci mohou vzniknout jako důsledek omezení kompetencí postiženého dítěte, jeho nápadnosti nebo jeho sociální neobratnosti, která vyplývá pouze z nedostatku zkušeností. Postižené děti mnohdy nemají potřebné schopnosti a dovednosti, jimiž by se prosadily nebo alespoň získaly přijatelnou pozici. Jestliže žádné imponující vlastnosti či kompetence nemají, je jim vnucena nesymetrická role postiženého spolužáka, kterého je třeba chránit, protože je nemocný, ale zároveň není ze stejného důvodu považován za zcela rovnocenného. Získávají tak pozici na okraji třídy, jež bývá spojena s větší tolerancí k jejich projevům, ale zároveň také s nižším hodnocením. Zdravé děti se dovedou přizpůsobit úrovni postižených vrstevníků a zaujmout ochranitelskou roli, ale ani v tomto případě nejde o zcela standardní vztah. Pokud se zdravé děti chovají k postiženému spolužákovi špatně, jde obvykle o důsledek neznalosti. U starších dětí existuje riziko, že si prostřednictvím takového jednání kompenzují vlastní problémy. Z výsledků výzkumu sociálněpsychologických charakteristik postižených dětí integrovaných v běžné škole vyplývá, že tyto děti získávají výrazně nižší počet pozitivních voleb a zaujímají ve třídě nejnižší sociální pozice. Postižené děti nepatřily mezi oblíbené, ale 58
obecně nebyly ani aktivně odmítané, jejich sociální status by nejlépe vyjadřovalo označení „přehlížené děti“. Podrobnější analýzou se zjistilo, že jsou odmítané jen určitou skupinou dětí, především chlapci. Dívky projevují větší sociální cítění, přijímají postižené vrstevníky snadněji. Postižené děti dávaly zdravým spolužákům víc pozitivních hlasů, než zdraví spolužáci dali jim, podobně tomu bylo s negativními hlasy, kterých dostávali postižení od zdravých víc než naopak. Handicapované děti touží po přátelských vztazích se spolužáky i přesto, že jimi nejsou přijímány tak, jak by si přály (Trlicová, 1995; Kundrátová, 2001, cit.dle Břicháček). Mívají ve vztahu k vymezení žádoucího kamaráda odlišná kritéria, je pro ně důležité hlavně to, aby se jim toto dítě nevysmívalo, všímalo si jich a bylo ochotné dělat to, co mohou i oni. Musí vynaložit větší úsilí, aby nějakého kamaráda získaly, a i přesto tráví mnohem víc času sami (Rosenblum, 1998). Postižené dítě je ohroženo větším rizikem eliminace ze sociální hierarchie své školní třídy. Postižené děti častěji mívají snížené sebehodnocení, mají menší důvěru ve vlastní schopnosti, vykazují známky větší pasivity a rezignace na možnosti aktivního řešení vlastních problémů. Bývají častěji přesvědčené, že své úspěchy či neúspěchy nemohou samy nijak ovlivnit. Jsou zvýšeně citlivé na hodnocení svého výkonu a z něho vyplývajícího postavení mezi ostatními žáky. Postižené děti, i když jsou osobnostně a sociálně dobře adaptované, přece jen pociťují, že v konkurenci se zdravými spolužáky nemohou ve všem obstát (Trlicová, 1995; Kundrátová, 2001, cit dle portálu.cz - problematika zdravotně postižených). Určitým problémem je skutečnost, že se mentálně postiženým často nedostává adekvátní zpětné vazby. Lidé k nim častěji bývají buď nadměrně shovívaví, nebo je generalizovaně podceňují a považují je za méně schopné ve všech oblastech, obvykle bez ohledu na realitu. I to je příčinou nepřiměřeného sebehodnocení a nejistoty ve vztahu k vlastní osobnosti. (Loeding a Greenan, 1999) (cit dle portálu.cz – problematika zdravotně postižených).
3.6.2. Mladší školní věk pohledem matky Z pohledu matek je především vstup dítěte do školy velmi přelomovým mezníkem. Matky hledají vhodnou školu pro své dítě, často mají obavy za dítě. Dítě samo se do školy těší, možná i proto, že neví, co jej čeká (Špaňhelová, 2008). V tomto období poznává matka své dítě i z jiných stránek, pomáhá mu najít jeho vlohy, jeho nadání. Pomáhá mu orientovat se v kamarádských vztazích. Předává dítěti své názory, nechává je, aby se v nich orientovalo a také aby mělo možnost s ní o všem mluvit. Vzájemný vztah a kontakt mezi matkou a dítětem je nejdůležitější, je potřeba jej dále pěstovat, zintenzivňovat. Špaňhelová (2008) poukazuje na
59
důležitost mít vytvořenou pevnou vazbu k dítěti. Očekává se, že matka bude hovořit s dítětem o tom, co se děje, jak vnímá své dítě, jak mu udělat radost, jak jej posílit, ocenit, jak jej povzbudit, pomoci mu. Pro dítě je stále velmi důležitá zpětná vazba ze strany matky. Je to pro něj informace, zda to, co udělalo, bylo dobré. Tato vzájemná informovanost je velmi důležitá. Dítě ví, že se může na matku obrátit, svěřit se a zeptat se jí. Za velice důležité Špaňhelová (2008) považuje společně vzájemně strávený čas. Pro matky je z mnoha důvodů náročné najít si tento společný čas, jednak jsou již ve většině případů v pracovním procesu, a jejich čas je tedy omezený, jednak je tady i druhý důvod a to je právě čas dítěte. Dítě chce trávit čas venku, s druhými dětmi a v některých případech doběhne domů až v pozdních odpoledních hodinách. Pak je čas na úkoly. Pokud matka nenachází jiný čas, pak to má být právě večerní doba, kdy si matka s dítětem navzájem řeknou, jak prožili den, co se jim podařilo, co bylo pěkné a co naopak mohou vylepšit. Jsou to často chvíle, kdy se matka dozví i ty nejtajemnější příhody. Je to důležitá epizoda vzájemnosti mezi matkou a dítětem. Je to vzájemně strávený čas, který obohacuje nejen dítě, ale i matku. Může tak pozorovat, jak se dítě vyvíjí, jak se formuje, jaké má názory, z čeho tyto názory vyplývají. Může mu pomoci na základě komunikace se orientovat v atmosféře ve škole, mezi kamarády... Od matek se rovněž očekává, že budou dítě přijímat takové, jaké je. Nyní se pozastavím u otázky vzájemná komunikace. Dítě v období mladšího školního věku prožívá období „naivního realismu“. Znamená to, že věří tomu, co mu matka řekne. Chce porovnání toho, co vidělo, slyšelo, o čem si povídalo s dětmi ve třídě. Je velmi dobře, pokud je k takové komunikaci matka otevřená. Poskytovat dítěti konkrétní informace, konkrétní odpověď. Pokud se dítě na něco ptá, mělo by slyšet konkrétní odpověď. Tato odpověď může být doplněna obrázky z knihy, návštěvou kina a zdokumentováním již vyprávěného ještě společným prožitkem. Konkrétnost znamená, že dítě jasně a vědomě prožívá, že jej má matka opravdově ráda, že tuto lásku vnímá a cítí. Pro vzájemný vztah mezi matkou a dítětem podle Špaňhelové (20008) je přínosné, pokud má příležitost vzít své dítě na krátkou dobu do své práce. Je důležité mu tuto práci více představit, představit mu i své spolupracovníky. Dítě si pak může pracovní věci své matky více dávat do souvislostí, má představu, pokud matka mluví o nějaké věci, jak tato věc vypadá, kde se nachází. Dovede více respektovat její únavu. Matka by měla mít také přehled o tom, co se s dítětem děje, co si prožívá, kde a s kým se pohybuje. Projevuje tak zájem o dítě, který je velmi důležitý pro obě strany. Závěrem je potřeba dodat, že nejen matky, ale i otcové, by si měli stále uvědomovat, že právě oni jsou nejdůležitější pro výchovu dítěte. 60
3.6.3. Školní věk mentálně postiženého dítěte Období školního věku je Eriksonem definováno jako fáze snaživosti, výkonu, jehož cílem je příprava na budoucnost. Vývojovým rizikem je vznik pocitů méněcennosti, nedostačivosti či strachu ze selhání. Na druhé straně může dojít k nadměrnému důrazu na výkon a ke zvýšení potřeby úspěchu (jako kompenzace postižení). Obě rizika jsou v tomto případě spíše zvýšená. Pocit méněcennosti snadno vznikne při opakovaném neúspěchu, ve srovnání se zdravými spolužáky a jejich výsledky. Vztah k výkonu, tj. aspirační úroveň, je součástí sebepojetí jedince. Odráží se v něm jeho celkové sebehodnocení. Ve školním věku je v něm automaticky zahrnuto i vlastní postižení, které má takový význam, jaký mu přičítají osobně významné autority, především rodiče. Mladší školák je realista, který přijímá skutečnost jako danost. Realitou je i jeho vlastní handicap. Je prezentován jako samozřejmá součást sebepojetí (portál.cz . problematika zdravotně postižených).
3.7. Období dospívání a dospělosti Období dospívání je charakterizováno věkem dítěte od 11. až 12.roku
do 20 let.
Zabývejme se věkem do 15 let. Období dospívání je rozděleno na tzv. prepubertu (11 – 13 let), kdy dochází ke zrychlenému tělesnému růstu a také se vyvíjejí
první sekundární
pohlavní znaky. U dívek končí nástupem menarché (kolem třinácti let) a u chlapců první emisí semene (kolem patnácti let). Další období je nazýváno jako období „vlastní puberty“ a trvá asi do 15 let věku. Charakteristickým rysem je, že dochází u dítěte k nástupu biologické reprodukční schopnosti (Špaňhelová 2008). Je to období nejrychlejších a nejprudších změn, spadá sem vrchol růstové akcelerace, začátek produkce zárodečných buněk, výrazné duševní, ale i sociální změny (Vašutová, 2005). „Pubes znamená chmýří, vousy, přeneseně ohanbí, vnější pohlavní orgány. Pubescence pak znamená doslova získávání dospělého typu ochlupení, přeneseně tělesné dospívání vůbec.“(Vašutová, 2005). Období dospívání je možné vymezit v biologickém smyslu jako životní úsek, který začíná objevením se prvních známek pohlavního zrání (objevením sekundárních pohlavních znaků) a výraznou růstovou akcelerací a končí dosažením plné pohlavní zralosti a reprodukční schopnosti a celkovým dokončením tělesného růstu.
61
3.7.1. Dospívání a dospělost mentálně postižených Období dospívání je označováno jako fáze druhé emancipace. Dospívající začíná uvažovat na úrovni formálních logických operací, to znamená hypoteticky, i o možnostech, které sice ještě nenastaly, ale nelze je vyloučit. Tímto způsobem uvažuje i o sobě. Z pohledu dospívajícího už není jeho postižení jednoznačnou a neměnnou daností. Je pouze jednou, nepříznivou variantou, s níž je třeba se vyrovnat. Vývojový posun v myšlení se projevuje větší kritičností i sebekritičností, která je zaměřena i na oblasti handicapu a jeho sociálního významu. V období dospívání si postižený začne ve větší míře uvědomovat svá omezení v různých oblastech, včetně obtíží se začleněním do společnosti. Hledá přijatelnou roli, uvažuje o svých možnostech a o své hodnotě. Jestliže se mu nepodaří vytvořit alespoň částečně uspokojující sebeobraz, reaguje různými obrannými mechanismy. Ty mohou deformovat další vývoj jeho osobnosti i vztahy s ostatními lidmi. V dospívání dochází k odpoutávání z vázanosti na rodinu, dochází k přesunu vazby na vrstevnickou skupinu. Emancipace chyba! Záložka není definována. od rodiny je důležitým vývojovým mezníkem, ale pro postiženého adolescenta je hůře dosažitelná. Tento jedinec mnohdy nemá všechny potřebné kompetence, ať už je důvod jeho znevýhodnění jakýkoli (může jít i o důsledky nevhodné výchovy). Závislost na dospělých funguje jako stereotyp, který je vcelku vyhovující. Mentálně postižený dospívající ani nemá potřebu osamostatnění, jeho rozumový vývoj nikdy nedosáhne takové úrovně, aby byl schopen uvažovat o jiných možnostech (portál.cz – problematika zdravotně postižených). Snaha ochránit své děti je charakteristickým rysem rodičovství, který se nemění s věkem dítěte. Černá (2008) uvádí, že v rodinách s mentálně postiženým členem se často stává, že obavy rodičů a jejich ochranitelské postoje rostou s věkem dítěte. Ne všichni dospělí jsou schopni nezávislé samostatné volby v různých oblastech života v dospělosti a soběstačnosti v jejich naplnění.většina z nich však chce žít nezávisle, bez rodičovského dohledu a řízení. Rodiče by si měli umět odpoutat od svých obav na téma, jak jejich děti život v dospělosti bez nich zvládnou. Rodiče často zvažují různé životní otázky např. Zvládne bydlet sám?, Jak zvládne práci?, Dokáže hospodařit s penězi?... Tváří v tvář všem těmto otázkám cítí rodiče odpovědnost za přípravu svého dítěte na co možná nejsamostatnější život. Cítí nutnost připravit je, jak se sám o sebe postarat, jak vycházet se spolupracovníky, jak si utvářet společenské vazby… Důležitou dimenzí nezávislosti, která leží rodičům zvláště na srdci, je schopnost ochránit sám sebe, rozpoznat potencionálně nebezpečné situace a vyvarovat se jich (Ainsworth, Baker 2004, cit dle Černé, 2008).
62
3.7.2. Prožívání dospívaní dětí matkou Matky mají v tomto období nelehkou, nezastupitelnou a důležitou roli. Dítě ji velmi dobře vnímá, vnímá její názory, její oblečení, účes, její postoje. S mnoha věcmi souhlasí, ale v určitém smyslu ji také někdy provokuje, aby lépe poznal její postoje, její názory a mohl tento názor prezentovat jako svůj názor před svými vrstevníky. V mnoha věcech se mu přístup matky líbí, váží si její práce, obdivuje ji. V některých oblastech potřebuje argumenty, odůvodnění, jasné vyjádření. Špaňhelová (2008) klade důraz na správnou komunikaci. Matka má fungovat ve vztahu k dítěti jako,,trenérka“. Je tedy osobností, která dítěti fandí, naviguje ho. V jednání, v komunikaci, podporuje ho, vede k sebeovládání, vede ho k tomu, aby dítě dovedlo nést důsledky svého jednání. Pomáhá mu. Také je důležité ponechat vzájemný prostor v komunikaci. Neskákat dítěti do řeči, nechat dítě dopovídat to, co chce, ptát se ho. Tak matka dává určitý příklad vzájemné komunikace, také může poznat, z čeho pramení názor dítěte. Nemá dítě hned přerušovat. Možná by se dítě dostalo k něčemu podobnému, co chce říct i matka. Argumenty matek mají být věcné, mají být podložené nějakou zkušeností. Od matek se rovněž očekává, že se mají vyvarovat povýšeného chování, mentorování, příkazů a hrozeb ve vztahu k dítěti. V tomto věku s povýšeným chováním ve většině případů nic nezvládne. Může tak dávat dítěti najevo svoji převahu v komunikaci (Špaňhelová, 2008).
4. Citová vazba matky a dítěte s mentálním postižením Tato kapitola pojednává o teorii citové vazby mezi matkou a dítětem s mentálním postižením. Teorie se opírá o níže zmiňované pozorování k zjištění kvalit citových vazeb. Snažím se konkrétně přiblížit co je to citová vazba, jak se utváří, vyvíjí či projevuje z pohledu dítěte s postižením (dále jen dítě) a matky. Jaké faktory mají vliv na její utváření. Obecně se zabývám také vnitřním modelem fungování vazby. Kapitolu uzavírám přehledem citových vazeb, které si dítě vytváří ke své primárně pečující osobě – matce.
4.1. Raný vztah matky s dítětem Význam vztahu matky s dítětem v rané fázi vývoje zdůrazňuje řada psychologických teorií. Teorie připoutání (attachment) se postupně vytvářela na základě rozsáhlých výzkumů dvou autorů. Byli to John Bowlby (1907 - 1990) a Mary D. S. Ainsworthová (1913). Zjišťovali, že děti jsou bytosti výrazně sociální již od raných fází vývoje. Ze strany dítěte se
63
projevuje silná primární motivace být co nejblíže matce. U rodičů, zejména u matky, existuje dosud jen málo probádaný rodičovský talent, zděděný po prapředcích a umožňující intuitivně řešit vzájemné interakce s dětmi od prvních dnů (či spíše hodin) po narození. Péče o následující generaci má výchozí kořeny právě v osobní zkušenosti s vazbou na vlastní matku. Břicháček (cit dle portál.cz - problematika zdravotně postižených) uvádí, že „připoutáním“ se rozumí těsný a dlouhodobý emoční vztah mezi dvěma osobami. V prvé řadě mezi dítětem a matkou, případně osobou, která roli matky trvale přejímá. Je charakterizován vzájemným silným emočním vztahem, snahou být si vzájemně co nejvíce na blízku a v těsném kontaktu. Není to statický stav, ale probíhá v neustálé interakci matky s dítětem, která se uskutečňuje opakovaně mnohokrát za den a neustále se mění. Posiluje se - či při nevhodném postupu oslabuje - a vytváří pro dítě pocit bezpečí a životní jistoty. Zhruba od 2. roku života dítěte se stává předpokladem pro postupnou a samostatnou orientaci dítěte v okolí a pro poznávání světa, byť i jen dětskýma očima. Těsná vazba matky s dítětem se rozvíjí narozením dítěte a má řadu forem. Zprvu je podněcována matkou - péčí, těsným kontaktem, úsměvy, modulací hlasu, hrou a celkovým kladným a radostným vztahem. Předpokladem je citlivost k potřebám dítěte. Málo citlivá matka - mnohdy příliš mladá nebo žijící ve stresu či pod vlivem deprese, postrádající podporu ve svém okolí či jinak zatěžovaná - jen obtížně vyvolává pocit jistoty u dítěte. Vytváří se pocity nejistoty a start do života je ztížen. Předává to, co sama zná( cit dle Břicháček, http://www.portal.cz/psycho).
4.2. Citová vazba - attachment Citovovou vazbou (attachment) může vyjádřit těmito výrazy: připoutání, přimknutí, citová vazba, citové pouto či přilnutí. Někteří autoři se přiklání k původnímu anglickému označení a slovo attachment nepřekládají. Bowlby (1982) definuje citovou vazbu (attachment) jako hypotetický konstrukt vyjadřující „trvalé emoční pouto, charakterizované potřebou vyhledávat a udržovat blízkost s určitou osobou, zejména v podmínkách stresu“ (Bowlby, 1969, cit. dle Kulísek, 2000, s 406). Tato osoba bývá vnímána jako moudřejší a silnější a nedá se jednoduše nahradit jinou. Za jednu ze základních biologických funkcí vazby je považována ochrana, její zformování je jedním z předpokladů přežití a zdravého vývoje jedince. Jak efektivní je ochrana a emoční podpora, závisí od kvality vazbových interakcí potažmo citové vazby.
64
Navenek se citová vazba projevuje prostřednictvím chování podmíněným citovou vazbou nebo-li vazbového chování (attachment behaviour), které je aktivováno právě v situacích stresu, emocionální zátěže nebo reálného či subjektivně pociťovaného ohrožení. Smyslem vazbového chování v těchto situacích je přitom zajištění ochrany a blízkosti: ať už psychické či fyzické. Vazbové chování představuje u malého dítěte např. pláč, protest, křik, natahování ručiček k matce, mazlení se atd.. U adolescenta to může být cílená komunikace s matkou za účelem snížení napětí a uklidnění. Toto chování signalizuje matce (či jiné osobě) jeho potřeby. Matka zaregistruje projevy aktivace vazbového systému dítěte a reaguje chováním umožňujícím regulaci napětí dítěte, např. utišení, zklidnění, pohlazení, pochování v náručí, neboli vysvětlení, ubezpečení, slovní uklidnění. Dítě tak může znova nabýt pocitu bezpečí. (Spangler, 1999, Mainová, 2002, Zimmermann, 2002). Pocity bezpečí v čase, kdy vazbový systém není aktivován, umožňují dítěti exploraci, zkoumání okolí, a tím podporují jeho kognitivní vývoj (např. Boboková, Kindler, 2003). Významnou úlohu při utváření citové vazby má vedle matky i její citlivost (responssivenes) k potřebám dítěte především v situacích distresu. Citlivá matka dovede správně a rychle rozpoznat signály dítěte, správně je interpretovat a pak rychle a vhodně reagovat. Centrálním faktorem v konceptu citlivosti primární osoby je podle Meinsové tzv. „mind – mindedness“
- tedy právě to, nakolik primární osoba vnímá dítě jako bytost
s vlastními city, myšlenkami a vůlí a podle toho s ním komunikuje (Meins, 1997,1999, cit. dle Grossmann a Grossmann, 2002). Ukázalo se, že právě matčin komunikační styl v interakcích s dítětem vysoce koreluje s kvalitou jeho citové vazby (Grossmann a Grossmann, 2002). Zkušenosti s pozitivními (uklidněním, útěchou, ochranou) nebo negativními reakcemi matky (nevšímavost, odmítání, nedostupnost) si dítě zvnitřňuje a utváří vlastní představy a očekávání o podpoře primární osoby, které se integrují do systému citové vazby (Bowlby, 1973).
4.3. Vnitřní model fungování citové vazby Systém citové vazby je označován jako vnitřní model fungování citové, nebo se také používá název mentální reprezentace citové vazby (Bowlby, 1973, Main, Kaplan, Cassidy, 1985, Bretherton, Munholland, 1999). Vnitřní model fungování citové vazby je kognitivní struktura, která se vytváří na základě zkušeností s dostupností a reakcemi pečující osoby (matky) v prvních letech života. Je součástí obecných vnitřních modelů fungování sobe sama a okolí. Koncept vnitřních modelů fungování je pro teorii citové vazby zcela zásadní, obzvláště ve spojitosti s emocionální regulací a psychopatologií. Pojem vnitřní model
65
fungování převzal Bowlby
od K. Craika inspirován jeho teorií (Bowlby, 1969 cit. dle
Bretherton, 2002). Tento termín na rozdíl od příbuzných statických metafor (např. obraz (image), mapa (map)) podtrhuje procesový charakter kognitivních struktur. Jednotlivé vnitřní modely jsou propojeny navzájem strukturou vztahů a tím zjednodušeně odrážejí skutečně prožívané vztahy v mentální rovině (Bretherton, 2002). Bowlby upozorňuje na to, že individuum může své reprezentace nechat tzv. mentálně probíhat. Pro další rozpracování Bowlbyho myšlenek je užitečná teorie skriptů „Scripts“ od Schanka a Abelsona (1977, cit. dle Bretherton, 2002), kterou ve vývojové psychologii aplikuje zejména Katherine Nelson. Na základě této teorie, kterou ještě Bowlby neměl k dispozici, se dají popsat i další aspekty mentálních reprezentací jako např. anticipovaná podpora primární osoby (bez její fyzické přítomnosti), nebo také porozumění motivům a cílům primárních osob atd. Obsahem vnitřních modelů fungování jsou zvnitřněné minulé zkušenosti s citovou i fyzickou dostupností pečující osoby, poskytovanou útěchou a ochranou, nebo naopak s necitlivostí k potřebám dítěte, lhostejnou až odmítavou reakcí a nedostupností v případě potřeby. Na základě interakcí dítěte s primární pečující osobou se tak vytváří vnitřní modely sebe a druhých zahrnující mimo jiné způsoby interpretace a zpracování informací, očekávání spojená s chováním druhých a v návaznosti na ně také regulaci vlastního chování a emocí. Navenek se tak vnitřní modely projevují v podobě chování podmíněného citovou vazbou (patterns of attachment behaviour). Často se stává, že matka či dítě používá více než jeden vnitřní model ve vztahu k jedné osobě (tzv. multiple models). Tyto modely jsou většinou protichůdné a vznikají, když dítě kromě přiměřené péče zažívá neúnosné traumatizující události (např. fyzické zneužívání), které jsou v rozporu s aktuálním prožitkem dítěte. Více modelů mohou vytvářet děti s nejistým úzkostným typem citové vazby (Kulísek, 2000 a další...). Vnitřní modely fungování citové vazby jsou činné na dvou rovinách (Main, Kaplan, Cassidy, 1985, Zimmermann, 1999b). Na implicitně-procedurální rovině se v modelech konstituují strategie chování dítěte v zátěžové situaci (copingové strategie). Na deklarativní úrovni se internalizací interakčních zkušeností vytváří mentální reprezentace citové vazby (mental attachment representation), která zahrnuje mentální reprezentaci primární osoby (očekávání její emocionální přístupnosti, spolehlivosti a podpory v situacích zátěže) a mentální reprezentaci sebe (sebeobraz dítěte a očekávaní vlastní efektivity a kompetence ve vztazích). (Main, Kaplan, Cassidy, 1985, Bretherton, Munholland, 1999). Jinými slovy koncept vnitřních modelů vysvětluje transfer vzorců rané emoční interakce do autonomní seberegulace (Zimmermann a kol., 2001, s 332). Z tohoto pohledu představují rozdíly ve vnitřních modelech (tj. v copingových strategiích, 66
reprezentaci podpory rodičů a sebe) rozdíly v efektivitě emocionální regulace a tato dále významně ovlivňuje vývoj jedince ve směru adaptace respektive maladaptace (Zimmermann, 1999, cit dle Chatrná, 2006). Vliv organizace citové vazby na osobnostní charakteristiky a seberegulaci a jejich dalších souvislostí s výskytem psychopatologie potvrdily mnohé výzkumy, např. (Allen a kol. 1998, Greenberg, 1999, Dozier, 1999, Zimmermann, 2000). Modely fungování jsou poměrně stabilní v průběhu celého života, k čemuž přispívá i skutečnost, že obvykle fungují na nevědomé úrovni. Vzhledem k aktuálním vztahovým zkušenostem jsou také částečně modifikovatelné. S přibývajícím věkem však schopnost změny klesá (Kulísek, 2000; Štefánková, 2005a). Důležité je uvést, že Bowlby rozlišoval mezi starými a novými vnitřními modely fungování citové vazby. Staré vnitřní modely se získávají v důsledku rodičovských citlivých reakcí v prvním roce života dítěte (ze začátku fungují jen na procedurální rovině, jejich vývoj je popsán níže). Odrážejí se v organizaci emocí, očekávání a chování dítěte a vykazují určitou stabilitu. Nové vnitřní modely (také označovány jako získané - „earned“) reflektují proces řečových diskurzů se staršími zkušenějšími osobami v období nezralosti. Využívají rozvíjejících se kognitivních schopností, zvláště schopnosti internalizace, integrace a narace (vyjadřování vnitřních dějů pomocí jazyka). U dospělých se tyto modely projevují v reprezentacích citové vazby (deklarativní úroveň), které se zjišťují právě prostřednictvím řečového diskurzu. Podle lingvistické koncepce Nelsonové, která dále rozpracovává Bowlbyho myšlenky, mohou koherentní narativa o vlastní vztahové historii vést k jistému vnitřnímu modelu citové vazby, i když by tomu neodpovídaly rané zkušenosti s pečující osobou (Grossmann a Grossmann, 2002, cit dle Chatrná 2006). Vliv původních a získaných modelů citové vazby na lidský vývoj patří mezi aktuální výzkumná témata.
4.4. Fáze vývoje citové vazby Citová vazba se podle některých autorů začíná utvářet již před narozením dítěte. Specifický vzájemný vztah mezi matkou a dítětem v průběhu prenatálního vývoje je předmětem zájmu mnoha odborníků a kromě hormonálních a jiných biologických vlivů se hovoří také o významu matčiných očekávání a postojů vzhledem k nenarozenému dítěti (Kulísek, 2000). Z Matějíčkových výzkumů jasně vyplývají závěry o dalším vývoji dítěte, v případě je-li chtěné, či nechtěné. Po narození se citová vazba vytváří průběžně prostřednictvím interakcí dítěte s jeho pečující osobou. Míra potřeby citové vazby i konkrétní projevy přimykavého chování přirozeně souvisí s percepčním a kognitivním vývojem dítěte.
67
Tak například v době mezi 6. a 9. měsícem její potřeba vzrůstá v souvislosti s již vyvinutou schopností rozlišovat matčin obličej od jiných. To se projevuje ve vývojově podmíněném strachu z cizích lidí a ve zvýšené separační úzkosti v tomto období. Podobně rozvoj motorických dovedností v batolícím věku spojený se stále se rozšiřujícími možnostmi lokomoce klade na vzájemný vztah dítěte a pečující osoby specifické nároky. Zvýšená potřeba prozkoumávat okolí a zárodky vlastní autonomie jsou ve značné míře závislé na specifickém vztahu s matkou a především na míře, ve které dítěti poskytuje bezpečné zázemí pro jeho postupné odpoutávání (Kulísek, 2000). Podobná situace se ostatně opakuje i v adolescenci, přestože v tomto období má již citové pouto k rodičům jinou kvalitu i význam (Allen, Land, 1999). Jedním z důležitých přínosů práce M. Ainsworthové a cenným výsledkem mnoha jejích dlouhodobých pozorování bylo rozlišení a popsání jednotlivých fází vývoje citové vazby. Ve shodě s Bowlbym rozlišila Ainsworthová čtyři fáze a vymezila přibližně dobu jejich trvání (Vágnerová, 2000; Kulísek, 2000, cit dle Chatrná, 2006): V prvních týdnech po narození hovoříme o fázi před vznikem citového pouta. V interakci s matkou hrají hlavní roli především vrozené reflexy a signály, kterými dítě dává najevo své základní fyziologické potřeby. Z matčiny strany je to pak způsob uspokojování těchto potřeb, frekvence a kvalita tělesného kontaktu. V tomto období zatím dítě nediferencuje mezi objekty, což vedlo R. Spitze (1958) k označení tohoto období jako preobjektálního. Podobně M. Mahlerová (1975) hovoří v průběhu prvních dvou měsíců života o tzv. autistické fázi. Dítě je soustředěno především na pocity spojené s vlastním tělem a uspokojováním svých potřeb. Přesto je však kontakt s matkou a její péče v tomto období nezastupitelné (cit. dle Vágnerová, 2000). Přibližně ve třetím až čtvrtém měsíci začíná fáze, během níž se vytváří zárodky citového pouta. Přesné časové vymezení není možné, jelikož počátek této fáze je dán vývojem percepčních a kognitivních schopností dítěte, především schopnosti diferencovat různé objekty. Podle Spitze je tříměsíční dítě schopné ze souborů ostatních objektů vyčlenit lidské bytosti, které nazývá tzv. předběžnými objekty. Objevuje se tzv. sociální úsměv, který je cílenou strategií směřovanou k zahájení a udržení kontaktu s jinou osobou. Zpočátku se jedná o relativně nediferencovanou sociální reakci, nicméně ke konci této fáze již dítě začíná preferovat známé tváře a osoby. O období mezi 3. a 6. měsícem hovoří Mahlerová (1975, cit. dle Vágnerová, 2000) jako o tzv. symbiotické fázi, tj. o období, kdy je dítě s matkou ve velmi těsném spojení, takže ji do určité míry vnímá jako součást vlastní bytosti (cit. dle Vágnerová, 2000). Kolem šestého až sedmého měsíce začíná období vývojově typického strachu z cizích lidí a neznámých 68
situací. Souvisí to se schopností diferencovat známé a neznámé lidi, přičemž známí lidé jsou zdrojem jistoty a bezpečí. Neznámí lidé a situace mohou být naopak zdrojem strachu a napětí, které může být redukováno právě přítomností pečující osoby plnící funkci bezpečného zázemí. Role matky je v tomto období obzvláště důležitá, což je patrné i z reakce separovaného dítěte od matky. Ta má také v tomto období patrně nejzávažnější následky. Extrémní reakcí je podle Spitze tzv. anaklitická deprese (Blanckovi, 1992, cit. dle Kulísek, 2000). Vzhledem k započetí procesu uvědomování si sebe jako samostatného jedince, nazývá M. Mahlerová období mezi 6. až 9. měsícem diferenciační fází separačně individuačního procesu. Pochopení odlišenosti sebe a matky jako dvou samostatných bytostí (což Mahlerová označuje termínem psychologické narození) má za následek vytvoření specifické citové vazby s matkou. Proto bývá toto období označováno jako fáze vyhraněného citového přilnutí (clearcut attachment) (Vágnerová, 2000; Kulísek, 2000, cit dle Chatrná, 2006). Poslední ze čtyř fází vývoje citového pouta je období cílesměrného vztahu a partnerství (goal-corrected partnership). Přibližně ve věku čtyř let přestává být dítě tolik vázáno na matku a začíná si vytvářet vlastní autonomii. Vztah matka-dítě dostává novou podobu, není již charakterizován naprostou závislostí dítěte na matce, ale naopak začínající nezávislostí dítěte. To nyní ve větší míře než dříve prozkoumává aktivně své okolí a je schopné se od matky na delší dobu odloučit. Tento proces pak dále postupuje až do období adolescence a mladé dospělosti, přičemž původně asymetrický vztah mezi dítětem a matkou (resp. primární osobou) se zvolna stává čím dál více symetrickým (Kulísek, 2000). V souvislosti s vývojem citové vazby a její kvalitou se nabízí srovnání s Eriksonovým pojetím základní důvěry. Vývojovým úkolem prvního roku života je podle E. Eriksona (1963) získání základní důvěry ve svět a život, tj. získání pocitu jistoty a bezpečí pramenícího ze zkušeností z rodiny a ze zážitků přijetí od ostatních, především rodičů. Jak je vidět, základní důvěra má k Bowlbyho konceptu citové vazby velmi blízko a je Eriksonem rovněž dávána do spojitosti s kvalitou mateřské péče. Podle Eriksona se i zdánlivě bezvýznamné, každodenní zkušenosti ze vzájemné interakce nakupí a povedou k „pevnému ustanovení trvalých vzorců pro převážení základní důvěry nad základní nedůvěrou... míra důvěry odvozené od nejranější dětské zkušenosti zřejmě nezáleží na absolutním množství jídla či projevů lásky, ale spíše na kvalitě mateřského vztahu.“ (Erikson, 1959, cit. dle Fonagy, Target, 2005,s72, cit dle Chatrná, 2006). Splnění tohoto vývojového úkolu je pak – podle Eriksonova epigenetického modelu – klíčové pro pozdější sebepojetí a vztahy, celkové fungování dítěte a pro zvládnutí dalších úkolů, které vývoj přináší (Vágnerová, 2000). 69
4.5. Typy citové vazby Rozdíly v souhře systémů citové vazby a explorace jsou vyjádřeny prostřednictvím kvality citové vazby dítěte k primární osobě. Organizace citové vazby se zjišťuje v raném věku (12-18 měsíců) pomocí standardizované experimentální situace „Strange Situation Test SST“, kterou vyvinula M. Ainsworthová (Ainsworthová a kol., 1978, Mainová, 2002, cit dle Chatrná, 2006). Experiment obsahuje dvakrát odloučení dítěte od matky a kontakt s cizí osobou. Hodnoceno je chování dítěte při opětovném setkání s matkou. Na základě projevů aktivace vazbového chování v SST byly popsány nejdříve tři základní typy organizace citové vazby dítěte k primární osobě: •
jistá citová vazba – B (secure),
•
nejistá (úzkostná) citová vazba vyhýbavá - A (insecure avoidant),
•
nejistá citová vazba odmítavá/ambivalentní – C (insecure resistant/ambivalent)
a dodatečně byl připojen čtvrtý typ: •
dezorganizovaná citová vazba - D (desorganisation).
Chování dítěte s jistou citovou vazbou ve vztahu k matce lze označit jako „přiměřené vazbové chování“. Dítě projevuje negativní emoce (pláč, že matka odešla) po odchodu matky. Po jejím příchodu se však nechá utišit a obnoví svojí hravou aktivitu (explorace). Matčina blízkost a tělesný kontakt s ní mu tedy slouží jako zdroj útěchy, jistoty a bezpečí. Při odloučení přirozeně zažívá neklid a určitou míru stresu, ale díky převládajícímu vzorci přesvědčení o matčině dostupnosti a citlivosti je schopné tuto situaci relativně bez obtíží zvládnout a po matčině návratu pokračovat v předchozí činnosti. Podle výzkumných zjištění je dětí s tímto typem citové vazby v populaci přibližně 65 % (van IJzendoorn, Kroonenberg, 1988, cit. dle Goldberg, 1997). Dítě s nejistou citovou vazbou vyhýbavou projevuje po odchodu matky negativní emoce jen minimálně a pokračuje v exploraci. Z matčina návratu však také neprojevuje radost a vyhýbá se aktivnímu kontaktu s ní. Zdánlivě se tedy jeví jako nezávislé a během matčiny nepřítomnosti jako relativně adaptované. Přestože jsou však u dítěte vnější projevy stresu inhibované, na fyziologické úrovni stres prožívá podobně jako děti s jistou vazbou (Sprangler, Grossman, 1993, cit. dle Kulísek, 2000). Na základě zkušeností s interakcemi s matkou si toto dítě vytvořilo přesvědčení o její nedostupnosti. Naučilo se očekávat, že pečující osoba pravděpodobně nebude adekvátně reagovat na jeho potřeby a neposkytne mu útěchu a podporu. Vyhýbavé dítě proto raději nevyjadřuje své vazbové potřeby, což představuje preventivní strategii vylučující možné odmítnutí. V běžné populaci
70
se vyskytuje asi 20 % dětí s tímto vzorcem citového pouta (van IJzendoorn, Kroonenberg, 1988, cit. dle Goldberg, 1997). Dítě s nejistou citovou vazbou odmítavou (ambivalentní) reaguje na odchod matky velmi intenzívně. Silně pláče v průběhu odloučení od matky, po znovusetkání se nechá jen těžce utišit. Střídavě vyjadřuje hněv a náklonnost v kontaktu s matkou - je u něho patrná potřeba blízkosti, současně však blízkost odmítá (toto chování reflektovalo dřívější označení kategorie jako ambivalentní). Chování matek dětí s tímto typem citové vazby je špatně předvídatelné. Odmítavé děti vynakládají značné úsilí na získání pozornosti a péče. Z toho důvodu jsou méně zvídavé a v neznámé situaci se příliš nevěnují prozkoumávání okolí. Dětí s odmítavým typem attachmentu je podle dostupných údajů v populaci kolem 10-14 %. Tento relativně nižší výskyt odmítavých dětí v populaci je příčinou poměrně malého počtu výzkumných zjištění týkajících se této kategorie (van IJzendoorn, Kroonenberg, 1988, cit. dle Goldberg, 1997). Uvedené tři kategorie představují organizované způsoby zvládání emocionální zátěže. Jako čtvrtá kategorie se uvádí dezorganizovaná citová vazba (Main, Kaplan, Cassidy, 1985). V tomto případě je strategie chování dítěte zaměřená na redukci stresu buď narušená a nebo úplně chybí. V SST se často vyskytují neobyčejné způsoby chování. Např. dítě se přibližuje k matce a těsně před tělesným kontaktem uhne a změní aktivitu, objevují se stereotypie jako „zamrznutý obličej“ apod. Dezorganizace vazbových strategií je častá u dětí zanedbávaných, týraných, zneužívaných nebo vystavených časté změně vychovatelů. Dezorganizace může nastat při jakékoliv z uvedených tří organizovaných kategorií citové vazby (Solomon, George, 1999). Výše popsané typy citové vazby jsou charakteristické pro rané dětství. V průběhu života jedince se vnitřní organizace citové vazby vyvíjí a také se mění její vnější projevy v souladu s aktuálními vývojovými změnami jedince. Proto je nutné zkoumat citovou vazbu longitudinálně v průběhu celého života. Dosud nejvíce probádanými obdobími jsou právě rané dětství a dospělost, kde při popisu citové vazby můžeme vycházet ze standardizovaných výzkumných metod (Strange situation test pro raný věk a tzv. Adult Attachment Interview Interview o citové vazbě pro dospělé ).
4.6. Vývoj vztahu matka dítě Vztah matky s dítětem se podle Břicháčka (http://www.portal.cz/psycho)
projevuje
trojím způsobem. Při zmizení matky dítě protestuje (křikem, pláčem, celkovým neklidem) a při interakci s jinými osobami bývá nejisté. Návrat matky vítá radostně a se zřejmým 71
uspokojením. Časem se vytvoří jistá hierarchie ve vazbách k osobám v okolí dítěte (otec, prarodiče, sourozenci i jiné osoby). Ve chvíli, kdy se dítě již samo pohybuje a začíná aktivně pátrat po světě, se rozvíjí další fáze vztahu dítěte s matkou. Dítě se postupně od matky vzdaluje, hraje si chvíli samo, ale opakovaně se ohlíží a pátrá, zda je matka v blízkosti či alespoň na dohled. Pokud ji nevidí, zneklidní a začne ji hledat. (...) Vzdálenost od matky se postupně zvětšuje a prodlužuje se čas, kdy zůstává samo. (...) Při návratu se opakovaně projevuje dynamika chování mezi matkou a dítětem, která mívá většinou 5 fází: •
pocit jistoty za přítomnosti matky
•
dítě matku opouští, aby si hrálo či se orientovalo v okolí
•
vzniká a narůstá pocit nejistoty z nepřítomnosti matky
•
dítě hledá matku a tím také jistotu a bezpečí
•
opětovné shledání s matkou, spojené s uspokojením. (...)
•
Projevy a formy vztahu matka - dítě V řadě studií se ukázalo, že dítě, u kterého se vyvine pevné připoutání k matce, se vyvíjí lépe ve sféře emoční a sociální, ale také v kognitivní oblasti. Projevuje se to jak v prvních letech, tak i ve věku 6 a více let. Rozvoj pozitivního vztahu dítěte k pečujícím osobám mívá mnohdy rozhodující význam pro další vývoj v době předškolní i školní. Ukázalo se však, že mezi dětmi existují velké individuální rozdíly ve vztahu k pečujícím osobám. Postupně vykrystalizovala základní typologie forem připoutání. Rozlišují se tři kategorie: Vazba jistá, pro kterou je příznačné, že dítě je odchodem matky stresováno, ale po jejím návratu se rychle uklidní a ihned s ní naváže živý kontakt. Existuje jasný rozdíl v reakci na matku a cizí osoby. Takto vytvořená vazba je pro dítě prospěšná a ve většině případů je spojena s rozvojem dalších kladných momentů v jeho vývoji. Vazba nejistá, charakterizovaná určitou úzkostí a mnohdy až odporem k pečovatelům. Dítě je i za přítomnosti matky nejisté, při jejím odchodu je silně stresováno, ale při jejím návratu utlumí kontakt a nevěnuje jí pozornost. K cizím osobám bývá ostražité, nejisté a snaží se být co nejblíže k matce. Vazba nejistá, spojená s vyhýbáním se kontaktům. Při odchodu matky je dítě zdánlivě jen nepatrně stresováno, při jejím návratu neprojevuje uspokojení a často se vyhýbá kontaktu s ní. K cizím osobám se chová podobně, většinou je ignoruje a opět se vyhýbá kontaktu.
72
B. Teorie výzkumu a užití metod 1. Východiska výzkumu Výzkum je zaměřen na hlubší poznání, zmapování a přiblížení života matek, které mají dítě s mentálním postižením z jejich subjektivního hlediska, tak jak jej matky prožívaly, zvládaly a vnímaly a vnímají své mateřství. V životě těchto matek nejde jen o lékařskou péči, nabídku vzdělávacích příležitostí a výši sociálních dávek, ty jsou dnes na určité úrovni, ale o mnohé další služby. Leckdy jde i o způsob, jak jsou nabízeny a vykonávány, velmi důležitý je přístup různých profesionálů, ne němž je možné mnoho zlepšit dokonce i bez zvýšení finančních nákladů. Čím déle pracuji jako speciální pedagog u klientů s mentálním a kombinovaným postižením ve škole Modrý klíč – ZŠS a MŠS, o.p.s., tím více si uvědomuji, že zvýšená komplexní péče by měla být věnována průběžně během výchovy a vzdělávání nejen klientům, ale i jejich rodičům a sourozencům. Domnívám se, že naše společnost zatím nevěnuje zmíněné psychologické problematice takovou pozornost, jakou by si zasloužila. Je třeba se ještě zmínit o tom, že byla realizována řada výzkumů týkajících se specifik života rodin dětí s postižením, ale je jich stále málo. Je důležité se také zmínit o ohrožení citového interakčního chování mezi dítětem a matkou, přičemž důvod ohrožení se může vyskytovat jak na straně dítěte, tak na straně matek. Děti s postižením jsou častěji labilnější, podrážděnější a mohou hůře reagovat na smyslové i sociální podněty, obtížněji kontrolovat své tělesné pohyby a stavy chování. Chování takového dítěte je pro rodiče méně srozumitelné a často nepředvídatelné. Matky se pak mohou snažit stimulovat vývoj dítěte za každou cenu, čímž ho mohou přetěžovat a dítě se začne odtahovat a stává se pasivnější. Narození dítěte s postižením, jak uvádí Sobotková, Ditrichová a kol. (2003), je náročnou situací nejen pro dítě, ale i jeho rodiče. Na narození dítěte nebyli ještě plně připraveni, navíc mají o dítě velký strach, úzkost a zažívají pocity nejistoty, někdy i viny. K tomu se může přidat vyčerpání z obtížné péče a depresivní ladění. To vše vede ke změně rodičovského chování, zhoršuje se vnímání signálů, které dítě k rodičům vysílá. Rodiče pak na tyto signály neodpovídají nebo odpovídají nepřiměřeně a začarovaný kruh se uzavírá. O vlivu rodičovské role na vývoj dětí s mentálním postižením dnes snad nikdo nepochybuje. Aby však rodiče mohli dobře vychovávat své děti, musí být splněny určité podmínky, k nimž patří také dobrá psychická pohoda rodičů a klidná rodinná atmosféra. V případě narození dítěte s problémy však tato podmínka splněna není, což platí zejména
73
bezprostředně po narození, v jeho útlém věku a později v dalších věkových úrovních. Na tento fakt by mělo upozornit vyprávění matek, které musely po narození svých dětí překonávat řadu problémů a mnozí z nich je překonávají dodnes. Co předcházelo narození dětí s postižením, jaké pocity matky prožívaly, jak se s těžkým životním obdobím vyrovnávaly, co jim v tomto procesu vyrovnání se s danou skutečností pomáhalo, jak se změnil jejich manželský či partnerský vztah narozením dítěte s postižením, jaký postoj si matka utváří ke svému dítěti a jak vnímá své mateřství. Na tyto otázky nalezneme jistě odpovědi ve čtvrnácti příbězích o narození a dalším vývoji dětí, jejichž start do života byl značně zkomplikován.
2. Přínos výzkumu Na základě zjištěných východisek jsem určila přínos této práce. •
Hlubší seznámení s touto problematikou
•
Přínos pro rodiče dětí s postižením a pro další rodinné příslušníky, i pro rodiče, kteří teprve narození dítěte s postižením očekávají
•
Přínos pro všechny maminky, které musely podobné problémy řešit
•
Přínos pro všechny, kteří maminkách dokázali nějakým způsobem pomoci
•
Osobní přínos pro mě – získání hlubších poznatků
3. Výzkumné otázky a cíle Výzkum je zaměřen na 14 rodin dětí s mentálním postižením ve věkovém období 6 50 let. Hloubka postižení se pohybuje v rozmezí lehkého stupně až po středně těžký stupeň mentálního postižení. Výzkumné otázky a cíle se vztahují jak na rodinu jako komplexní celek, tak na vnímání a prožíváni vztahu matek dětí s mentálním a kombinovaným postižením. Hlavním cílem výzkumu je zmapovat otázku mateřství matek dětí s mentálním postižením.
Z daného cíle jsou odvozeny výzkumné otázky: •
Zjistit, jak matky reagují na zprávu o postižení dítěte a jak zvládají tuto situaci.
•
Prozkoumat, do jaké míry se mění vztah matky k dítěti před a po sdělení diagnózy
•
Zjistit, do jaké míry vyhledávají odbornou psychologickou pomoc. 74
•
Zjistit, jak matky dětí s mentálním postižením vnímají vztah s dítětem
•
Zjistit, jak matky dětí s mentálním postižením prožívají vztah s dítětem
Poslední výzkumné otázky jsou si velmi podobné, první se zaměřuje spíše na vnímání vztahu, tedy spíše na popis vztahu s dítětem, druhá otázka se zaměřuje spíše na emoce matky spojené se vztahem k dítěti. Předpokládám, že popis vztahu a emoce spolu budou souviset a je tedy možné, že odpovědi na tyto otázky se budou překrývat. Předpokládám, že získám odpovědi na otázky ve formě popisu vztahu a emocí matky. Očekávám také, že ze získaných dat bude možné uvažovat o tom, jak spolu jednotlivé aspekty vnímání a prožívání vztahu souvisí, a co matky vnímají jako podstatné faktory, které vztah ovlivňují.
4. Koncepce Výzkum je postaven na představě, že „svět“ rodin dětí s postižením je světem, který má naprosto shodné problémy s každodenním životem ostatních rodin bez postiženého dítěte, ale je i světem, který má své odlišnosti v tom, že výchova dětí s postižením a péče o ně a další obtížné úkoly s tím spojené, se výrazně liší. Je nutné konstatovat, že zatížení matek dětí s postižením je mnohem vyšší jak po stránce fyzické a psychické, tak i finanční. Výzkum má zjistit, s jakými problémy se matky dětí s postižením potýkají. Výsledek výzkumu by mohl být dobrým vodítkem pro matky těchto dětí, aby se naučili svým dětem rozumět, řešit problémy, dokázat si říci o pomoc. Výzkum chtěl samozřejmě upozornit na celou problematiku těchto rodin.
5. Metodologický rámec výzkumu
5.1. Obecný metodologický rámec Při výběru metodologického typu výzkumu jsem zvažovala několik určujících faktorů. Prvním bylo zaměření a cíl výzkumu. Výzkum měl být zaměřen na prozkoumání problematiky mateřství matek dětí s mentálním a kombinovaným postižením aneb být matkou postiženého dítěte. Dalším faktorem byly možnosti sběru dat. Volba metody sběru dat závisí, kromě typu požadované informace, na tom, za jakých okolností a od koho je budeme získávat. 75
Jelikož je podstatná část mé práce zaměřena na problematiku mateřství jako komplexního celku, jsou respondenty mého výzkumu matky dětí s mentálním postižením a ve dvou případech náhradní matky – osvojitelky. Vzhledem k charakteru zkoumaného problému, bylo vhodnější užít kvalitativní metodu sběru informací. Pod pojmem kvalitativní výzkum se skrývá řada přístupů a rozmanitých metod. Podat definici tohoto pojmu je proto obtížné. Definice může vycházet např. z používaných metod, jak je tomu např. u definice Strausse a Corbinové (1999), kteří za kvalitativní výzkum považují „jakýkoli výzkum, jehož výsledku se nedosahuje pomocí statistických procedur nebo jiných způsobů kvantifikace“. Hendl (1999) charakterizuje kvalitativní výzkum snahou o porozumění jevům, které zkoumá, aniž by se však zříkal jejich vysvětlení. Porozumění definuje jako „rekonstrukci toho, jak někdo druhý propojuje skutečnosti pomocí jím uznávaných zákonitostí, aby vyřešil svůj problém. Vysvětlení znamená propojení událostí pomocí nám uznávaných zákonitostí.“
Jak Hendl uvádí, je kvalitativní výzkum vždy
poznamenán napětím mezi zaměřením na jedinečný případ a výzkumnou aspirací na obecnější platnost vztahů a výpovědí. Kvalitativní výzkum bývá označován jako konstruktivistický, naturalistický nebo reflexní přístup. Je kladen do kontrastu ke kvantitativnímu výzkumu, založenému na „ověřování“ platnosti teorií, konstruovaných pomocí konceptů a měřených čísly a následně analyzovanému pomocí statistických procedur s cílem zjistit, zda je prediktivní zobecněná teorie pravdivá. Úkolem kvalitativního výzkumu je ukázat, jak lidé v běžných situacích rozumí probíhajícím procesům, jak na ně reagují a zvládají je. Hlavními znaky kvalitativního výzkumu jsou otevřenost, zahrnutí subjektivity, procesuálnost, reflexivita, zaměření na případ, historicita a kontextuálnost. Jeho výsledkem nemusí být měření a kvantifikování veličin, ale spíše jejich popis.
5.2. Popis sledovaného souboru Soubor se skládá ze 14 matek dětí s mentálním postižením ve věkovém období 6 - 50 let, jedno nebo více dětí zdravých. Konkrétní výběr vzorku jsem provedla oslovením matek klientů ze speciální mateřské a základní školy Modrý klíč, o.p.s. v Praze a SPMP Modrý klíč
76
Pohlaví
Diagnóza Věk
ženské
40
Lehká MR,
mužské
15
DMO – spastická kvadruparéza
mužské
7
autismus
mužské
6
Středně těžká MR
mužské
18
Středně těžká MR, CDG syndrom, DMO – mozečkový syndrom, svalová hypotonie
mužské
38
Lehká MR, expresivní dysfázie
ženské
20
DMO – spastická kvadruparéza, centrální porucha zraku, psychomotorická retardace
mužské
15
Syndrom Hagilního X chromozomu, porucha pozornosti a hyperaktivity, náznaky artistického rysu, středně těžká MR
mužské
18
DMO – diparetická forma, vývojová afázie, těžká MR
mužské
20
Lehká MR
ženské
16
Středně těžká MR, DMO – spastická kvadruparéza
ženské
50
autismus
ženské
47
Lehká MR
mužské
35
Lehká MR
6. Použité metody Ke sběru dat jsem zvolila metodu rozhovoru, která je nejvhodnější, pokud je naším cílem zjistit, co si matky myslí nebo cítí. Nejjednodušší klasifikací techniky rozhovoru je rozhovor standardizovaný, nebo-li připravený, tzn. že tazatel má předem připraveny formulace otázek, nebo také nestandardizovaný, který se blíží přirozenému rozhovoru. V praxi je často používán i polostandardizovaný (polostrukturovaný) rozhovor, využívající výhody obou předchozích. V mém případě jsem považovala za výhodnější použít polostandardizovaný rozhovor, kdy je stanoveno tematické zaměření otázek, avšak jejich pořadí a formulace není nutné dodržovat a může se přecházet i do rozhovoru volného. Abych lépe mohla porozumět otázce mateřství matek dětí s mentálním postižením, celé problematice v přijetí, ve vyrovnání se s diagnózou, ve zmobilizování sil a dalších situací, které vznikají v průběhu péče o dítě, bylo důležité si pročíst řadu odborných publikací se
77
stejným nebo podobným tématem. Jako příklad bych uvedla knihu od Heleny Chvátalové (2001) „Jak se žije dětem s postižením“ či „Narodilo se s problémy a co bude dál?“ od D. Sobotkové, J. Dittrichové a kol.(2003) nebo z časopisu Naše rodina (1982) od P.S. Buckové „Zůstala dítětem“. Prozkoumat následující okruhy otázek, které zkoumají oblasti týkající se rodinných a přátelských vztahů, problematiky sdělování diagnóz a fází přijetí tíživé zprávy, hledání poradenství a podpory pro různé oblasti života matek. Z těchto okruhů vychází struktura rozhovoru, které trvaly průměrně 30 minut (nejdelší 90 minut). •
Úvod
Představení se rodičům, sdělení předmětu mého studia a diplomové práce, informování o účelu a povaze výzkumu. Součástí také bylo podepsání informovaného souhlasu matek k rozhovoru, při kterém matky měly právo se zeptat na jakoukoliv otázku či informaci. Byla jim zaručena anonymita osobních dat, důvěrnost svěřených informací, měly možnost též neodpovídat na otázky, které příliš zasahovaly do soukromí či na které nebyly připraveny odpovídat a měly také možnost kdykoliv odstoupit z výzkumu.
Výzkumné otázky Popište svoje těhotenství, jak jste ho vnímala, prožívala a jak jste si představovala své dítě.
Zamyslete se nad tím, jak se vaše dítě vyvíjelo, jak jste jeho pokroky sledovala, co bylo pro vás důležité. Jak jste jeho vývoj prožívala.
Vzpomeňte si na období, kdy jste si začala uvědomovat, že s dítětem není něco v pořádku. Jak to celé probíhalo. Co jste prožívala?
Jak dlouho po narození vám lékaři sdělili diagnózu?
Jak jste s se situací vyrovnávala? Co vám nejvíce pomohlo?
Setkala jste se s „radou“ , abyste dala dítě do ústavu?
Dala jste najevo, že máte jiný názor?
78
Dostala jste se do situace, že jste uvažovala o tom, že byste dala dítě do péče jiné osoby či instituce? Co jste při tom prožívala?
Co vám tehdy pomohlo?
Hledala jste odbornou pomoc? Jakou?
Kdy ( v jakých) situacích ji vyhledáváte?
Jaké je to pro vás dnes, že vaše dítě je postižené?
Matky mají často po narození počet, že selhaly. Zažila jste něco podobného?
Vyrovnala jste se s tímto pocitem? Jakým způsobem?
Co vám vaše dítě přineslo do rodiny?
Čeho si na svém dítěti nejvíce ceníte?
Jak byste popsala svoje dítě.
Jakým způsobem komunikujete s dítětem?
Zkuste se zamyslet nad tím, jak často cítíte radost ve vztahu k dítěti, čím vám ji nejčastěji dělá?
Zkuste se zamyslet nad tím, jestli vám dítě dává najevo, jak se cítí. Když ano, jak konkrétně to dělá a jaké pocity vyjadřuje. Co to pro vás znamená?
Co děláte konkrétně vy, když mu chcete ukázat, že vám udělalo radost? Jak na to dítě reaguje?
Jak poznáte, že vás má dítě rádo? Co při tom cítíte? Vidíte na soužití s dítětem nějaká pozitiva či obohacení pro váš život? 79
Co potřebujete k tomu, abyste byla spokojená?
Co má vliv na vaši spokojenost?
V čem všem cítíte, že potřebujete pomoc?
Cítíte se někdy osaměle?
Mátě někoho, kdo je vám oporou?
Máte s kým si promluvit o svých potížích?
Máte dost informací, které potřebujete?
Poskytuje vám okolí podporu či pomoc ve zvládání nároků spojených s péčí o postižené dítě?
Víte, kde všude můžete vyhledat odbornou pomoc?
Byla vám nabídnuta psychologická služba nebo jste ji vyhledala sama?
Nakonec bych chtěla, abyste se zamyslela nad tím, jestli se cítíte jako matka spokojná. Co vám přináší největší radost a co naopak nejvíce bolí?
Co byste mi chtěla ještě říct? Zapomněla jsem na něco důležitého?
Při konstrukci polostandardizovaného rozhovoru jsem vycházela z hlavního cíle, kterým bylo zkoumání problematiky mateřství matek dětí s mentálním postižením aneb být matkou postiženého dítěte. Těžištěm výzkumu jsou výzkumné otázky, odpovídající cíli výzkumu, které uvádím v kapitole Výzkumné otázky a cíle.
Polostrukturované rozhovory se řídily těmito pravidly: •
Rozhovory se konaly ve škole SPMP Modrý klíč v Praze, v době, kdy matky předaly dítě do školy nebo klienta do denního stacionáře a do chráněných dílen. Vzhledem 80
k tomu, že jsou poměrně vytíženy a unaveny, čas, termín a tedy i místo rozhovoru vzešly z dané situace. •
Byl objasněn účel výzkumu.
•
Rozhovory byly prováděny s matkami bez použití možnosti nahrávání rozhovoru.
Hlavní výhodou kvalitativního výzkumu pro tuto problematiku, bylo zachycení celé komplexnosti situace zúčastněných matek. Výzkum dával matkám prostor pro vyjádření svých názorů, doplnění informací, poznatků a starostí, které jsou pro ně vysoce aktuální. Některé matky nezůstávaly pouze u daných otázek, plně se rozhovořily o různých významných obdobích v jejich životě. Hlavním nedostatkem této použité metody je možnost zkreslení. Problematická byla časová náročnost výzkumu. Někdy se objevila i nedostatečná spolupráce matek. Technickým problémem provádění rozhovoru je jeho záznam. Každé zaznamenávání informací během rozhovoru do určité míry narušuje vztah mezi tazatelem a respondentem, může také snižovat tempo rozhovoru. V průběhu rozhovoru jsem prováděla písemný záznam. Při provádění záznamu jsem se omluvila za případné zdržení, které písemný záznam může přinášet. Před každým rozhovorem jsem také zdůraznila důvod nutnosti jeho zaznamenávání, a ujistila jsem respondentky o použití získaných informací pouze v souladu s předem dohodnutým účelem.
7. Časový harmonogram Výzkum byl rozdělen do tří fází. První fáze týkající se sběru informací o dané problematice, a příprava na samotný výzkum, trvala rok. Poté začala fáze druhá, tj. část samotného výzkumu, kdy jsem s matkami prováděla rozhovory. Tato fáze trvala 6 měsíců. Závěrečná fáze je věnována samotnému vyhodnocení výzkumu, probíhala asi 6 měsíce.
8. Technické zázemí a zabezpečení Výzkum byl náročný na čas, na vytipování matek a jejich oslovení. Desetkrát se mně stalo, že matky odmítly rozhovor ať už z jakéhokoliv důvodu, a v jednom případě jsem matce
81
poslala tzv. úvodní dopis, ale z časové tísně jsem je již dále nekontaktovala. Těžší situací pro mě bylo zvládání různých emočních projevů matek při rozhovoru. Při některých rozhovorech bylo zřejmé, že jde o smutek, úzkost, tíseň, samotu a beznaděj, u jiných se objevily pocity radosti, síly. Dále jsem potřebovala papír a tužku na podrobné zápisky v průběhu rozhovoru. Na vyhodnocování jsem použila metodu tužka-papír a PC.
82
C. Výzkum V této kapitole seznámím čtenáře s výsledky mého výzkumu, které byly zjištěny metodou, kterou jsem použila, tedy rozhovorem s matkami. Třebaže si uvědomuji, že zkušenosti matek dětí s mentálně postiženým dítětem jsou zcela výjimečné a jedinečné, přesto mezi nimi nacházím jistou shodu. Při obsahové analýze rozhovorů s matkami jsem tak postupovala po jednotlivých otázkách a zaměřila se právě na zjištění určité souhlasnosti výpovědí matek na tyto otázky. Zároveň jsem však neopomínala vyzdvihnout individualitu reakcí či zkušeností každé z matek odděleně. Právě takto naznačené se nyní budu snažit prezentovat a blíže rozvést ve výpovědích všech oslovených matek. Jak jsem již uvedla v kapitole o teorii výzkumu, měla jsem možnost provést rozhovor jen s matkami, které doprovodily své dítě do školy SPMP Modrý klíč a chráněných dílen v Praze. Jako jeden z hlavních nedostatků výzkumu v této práci spatřuji účast ve výzkumu jen těch matek, které pravidelně doprovází své děti do Modrého klíče. Ostatní matky se vzhledem k pracovní vytíženosti nemohly dostavit a účastnit se rozhovorů. Při rozhovoru s matkami jsem získala subjektivní náhled. V případě neúplných rodin měly nepracující matky oproti zaměstnaným, relativně více času na rozhovor a v některých případech ho obohatily o řadu zajímavostí. Kromě těchto výpovědí je do textu dále vložena řada autentických citací matek dětí s mentálním postižením, přičemž tyto citace vnímám jako nenahraditelné zdroje poznatků, dokumentujících náročnost životních situací těchto matek.
1. Primární analýza dat: analýza odpovědí s polostrukturovaným interview Popište svoje těhotenství, jak jste ho vnímala, prožívala a jak jste si představovala své dítě. Typ odpovědi
Odpovědi v %
Těhotenství bez komplikací
64
Těhotenství s komplikacemi zdrav. stavu matky - rizikové
14
Přesvědčení, že je dítě zdravé
29
Otázka potratu
7
Bez odpovědi
7
Stresové těhotenství
7
Krásné období
14
83
64% matek o těhotenství mluvilo jako o nádherném období, kdy matky cítily, jak v ní roste nový život. Uvedly, že se na dítě velmi těšily a netušily, že se jim narodí dítě s postižením. 7%matek uvedlo, že těhotenství nebylo plánované a zprvu matky uvažovaly, zda si dítě ponechat. Zároveň tyto matky uvedly, že v průběhu těhotenství si však nebyly jisté, zda by dítě chtěly. 7% matek uvedlo, že těhotenství pro ně bylo velmi stresující a uvedly, že v této době řešilo existenciální problémy. 14% matek uvedlo, že v průběhu těhotenství trpěly zdravotními komplikacemi, procházely náročnou léčbu antibiotiky. V jednom případě (7%) matka vyjádřila obavy nad zdravím svého dítěte, ale zároveň věřila, že si jí narodí zdravé dítě.
Zamyslete se nad tím, jak se vaše dítě vyvíjelo, jak jste jeho pokroky sledovala, co bylo pro vás důležité. Jak jste jeho vývoj prožívala.
Typ odpovědi
Odpovědi v %
Vývoj dítěte do 3 měsíce bez komplikací
7
Vývoj dítěte do 8 měsíce bez komplikací
14
Vývoj dítěte do 1 roku bez komplikací
7
Vývoj dítěte do 1,5 roku bez komplikací
7
Vývoj dítěte do 2 let bez komplikací
7
Vývoj dítěte od narození doprovázen komplikacemi
36
Opožděný vývoj dítěte matkou nerozpoznán
14
Nejtěžší období matky
7
Nespecifikováno
7
14% matek uvedlo, že hned po narození si všimlo, že s dítětem není něco pořádku. 7% matek sdělilo, že po narození svého dítěte bojovaly s pocitem, zda si dítě ponechat. 43% matek mělo možnost porovnávat vývoj se zdravým dítětem a ve většině případů si uvědomily, že vývoj dítěte zaostává, vyvíjí se pomalu., zejména chůze, řeč. Z toho 7% matek toto období prožívalo bez stresu, pomohla jim myšlenka, že dítě vše dožene. 7% matek uvedlo, že od narození dětí bojovaly se zdravotními komplikacemi. 7% matek uvedlo, že toto období by nechtělo znova prožívat, vnímají ho jako nejhorší období. 14% matek uvedlo, že po narození dítěte cítily úlevu, že dítě se narodilo zdravé a pořádku.
84
Vzpomeňte si na období, kdy jste si začala uvědomovat, že s dítětem není něco v pořádku. Jak to celé probíhalo. Co jste prožívala?
Typ odpovědi
Odpovědi v %
S dítětem není něco v pořádku
36
Upozornění na opožděný vývoj lékaře do 1. roku
29
Upozornění na opožděný vývoj lékaře po 1. roce
7
Stresující období a čekání na stanovení dg.
14
Přesvědčení, že dítě bude zdravé a vše dožene
14
Všechny matky uvedly, že v průběhu vývoje svého dítě (přibližně do 4 let věku dítěte) pravidelně chodily na různá vyšetření, navštěvovaly odborníky a poradny. Tehdy si znova matky uvědomily, že není něco s dítětem pořádku. Matky toto období charakterizovaly jako velmi stresující a náročné. Často byly podrážděné a nejisté. 7% matek upozornilo lékaře na to, že s dítětem není něco pořádku. Matky (36%) rovněž uvedly, že trauma neprožívaly, prioritou pro ně bylo dítě, kterému věnovaly více času. 7% matek uvedlo, že si všimlo, že dítě má trhavé pohyby rukou, což se prý pomalu zlepšovalo. Lékaři v této době nevyslovili žádné podezření. Matky se uklidnily. 7% matek uvedlo, že o tomto období nechtějí mluvit, touží zapomenout. Jak dlouho po narození vám lékaři sdělili diagnózu?
Typ odpovědi
Odpovědi v %
Po narození
7
Mezi 3. – 4. měsícem
14
Do 1. roku
21
Po roce
14
Do 4 let
14
Do 5 let
14
Nesděleno
7
Nespecifikováno
7
85
Jak jste se se situací vyrovnávala? Co vám nejvíce pomohlo?
Typ odpovědi
Odpovědi v %
Nevyrovnala
57
Vyrovnala
7
Nespecifikováno
36
Pomoc od rodičů
29
Pomoc od přátel
21
Pomoc od stacionáře
7
Pomoc od manžela
21
Pomoc od rodiny
14
Nikdo nepomohl
7
Pokrok dítěte
7
Setkala jste se s „radou“, abyste dala dítě do ústavu?
Typ odpovědi
Odpovědi v %
Ano
71
Ne
21
Myšlenka nepřipuštěna matkou
7
Během rozhovoru v jednom případě (7%) zaznělo, že návrh dát dítě do ústavu vyšel ze strany vlastní rodiny. •
Dala jste najevo, že máte jiný názor?
Typ odpovědi
Odpovědi v %
Ano
71
Ne
21
Nespecifikováno
7
Někdy ano
7
86
Dostala jste se do situace, že jste uvažovala o tom, že byste dala dítě do péče jiné osoby či instituce? Co jste při tom prožívala? Typ odpovědi
Odpovědi v %
Ano
29
Ne
21
Nikdy
29
Strach, že o dítě nebude postaráno
7
Vypomáhali rodiče
7
Výčitky, že dítě je v péči jiné osoby/instituce
7
Neuvedeno
7
Nespecifikováno
21
71% matek uvedlo, že by dítě nikdy nedaly do ústavu nebo jiné organizace. V jednom případě (7%) matka uvedla, že v době péče o své dítě studovala, v této době matce pomáhala její rodina. Zároveňˇuvedla, že toto období bylo pro ni velmi stresující a po roce studia ukončila. 7% matek uvedlo, že myšlenka dát dítě pryč je pro ně bolestné. 7% matek uvedlo, že dalo dítě do jiné instituce, zároveň prožívaly výčitky a neměly jinou volbu. 7% matek uvedlo, že tyto myšlenky ji často přepadávají v době, kdy u dětí nevidí žádné pokroky, hůře cvičí,… V jednom případě (7%) matka uvedla, že je to pro ni velké rozhodování. Co vám tehdy pomohlo? Typ odpovědi
Odpovědi v %
Kamarádi
7
Rodina
28,6
Narození druhého dítěte
7
Vnitřní síla
7
Víra
7
Přehodnocení os. Cílů
7
Prohlídka ústavu
7
Nespecifikováno
21
87
Hledala jste odbornou pomoc? Jakou? Typ odpovědi
Odpovědi v %
Ne
43
Odborní lékaři
57
Psycholog
36
Psychiatr
7
Sdružení pro pomoc mentálně postiženým
7
Neuvedeno
7
Matky vyhledaly z rozsáhlé nabídky pomoc. Nejčastěji se jednalo o návštěvu neurologie (57%), logopedické poradny (7%), genetického pracoviště (7%), psychologa (36%). Jedna matka (7%) se účastnila psychoterapie. Je nutné doplnit, že matky navštívily několik odborníků, nikdy se nejednalo pouze o návštěvu jednoho odborníka.
Kdy (v jakých) situacích ji vyhledáváte? Typ odpovědi
Odpovědi v %
Problémy v rodině
29
Vyčerpání
7
V rámci pravidelných kontrol u lékařů
7
Nyní NE
7
Pokud přinese výsledek
7
Nespecifikováno
14
Neuvedeno
36
Jaké je to dnes, že vaše dítě je postižené? Typ odpovědi
Odpovědi v %
Těžké
36
Součást života
36
Normální
21
Nevyrovnaly se
7
Neuvedeno
7
Strach, že nebudou síly
7
88
36% matek uvedlo, že stále je pro ně těžké pečovat o dítě s postižením, ale naučily se s tím žít., což je pro ně nejdůležitější. 21% matek uvedlo, že vychovávat dítě s postižením je pro ně zcela normální. V jednom případě (7%) matek uvedla, že už to není pro ni tak bolestivé, ale poukázala na momenty, kdy si uvědomuje i dobré stránky. Matky mají často pocit, že selhaly. Zažila jste něco podobného? Typ odpovědi
Odpovědi v %
Ano
43
Ne
43
Pocity viny
7
Neuvedeno
14
7% matek uvedlo, že prožívají pocity viny. 7% matek uvedlo, že hledalo příčinu zpočátku u sebe. Jedna matka (7%) uvedla, že pocity viny má dost časté. Vyrovnala jste se s tímto pocitem? Jakým způsobem? Typ odpovědi
Odpovědi v %
Ano
29
Ne
36
Pocity viny
7
Selhání na straně lékařů
7
Neuvedeno
21
Nespecifikováno
7
Pomocí odborné literatury
7
Přesvědčení, že ano
7
Co vám vaše dítě přineslo do rodiny? Typ odpovědi
Odpovědi v %
Vzájemná pomoc
21
Stmelení rodiny
14
Radost
36
Starosti
14
89
Bolest
7
Štěstí
14
Pláč
7
Láska
7
Nové hodnoty
14
Zmatek a zklamání
7
Síla
7
Pohoda
7
Trpělivost
7
Nespecifikováno
7
Čeho si na svém dítěti nejvíce ceníte? Typ odpovědi
Odpovědi v %
Jeho přítomnost – je ho máme
7
Radost, že je doma
7
Dobrá nálada
14
Pozitivní vlastnosti
29
Radost mezi lidmi
7
Láskyplnost
36
Bojovník
21
Duševní čistota
14
Neuvedeno
7
Jak byste popsala svoje dítě. Typ odpovědi
Odpovědi v %
Zdůraznění pozitivních vlastností
64
Součást rodiny
14
Vnitřní čistota
14
Neuvedeno
7
Nehodnoceno, vracení se do období před sdělením dg.
7
90
7% matek uvedlo, že jejich dítě je šťastné, pokud je doma. 64= matek vyzdvihlo pozitivní vlastnosti. Často se objevovaly slova, jako: je milá (-ý), nikdy není hrubá(-ý), není lakomá(ý), pracovitá(-ý), mají rádi hudbu, procházky, kulturu,… 7% matek uvedlo, že jejich dítě je citlivé, dokáže projevit radost, emoce. 7% matek uvedlo, že dítě je součástí jich samotných. 14% matek uvedlo, že lidé s mentálním postižením jsou duševně čistí a j jednom případě (7%) matka přirovnala své dítě ke „křišťálové studánce“. Jakým způsobem komunikujete s dítětem? Typ odpovědi
Odpovědi v %
Verbálně
93
Neverbálně
14
Pomocí obrázků, předmětů, …
14
Klidně a rozvážně
7
Neuvedeno
7
Zkuste se zamyslet nad tím, jak často cítíte radost ve vztahu k dítěti, čím vám ji nejčastěji dělá? Typ odpovědi
Odpovědi v %
Dle nálady dítěte
21
Pokrokem dítěte
36
Denně, radostí
71
Pomoc v domácnosti
7
Zkuste se zamyslet nad tím, jestli vám dítě dává najevo, jak se cítí. Když ano, jak konkrétně to dělá a jaké pocity vyjadřuje. Co to pro vás znamená? Typ odpovědi
Odpovědi v %
Pláč
29
Smích
21
Vztek
14
Radost
21
Spokojenost
7
Špatná nálada
7
91
Dle chování
7
Verbálně
14
Neverbálně
14
Pohlazení
7
Objetí
14
Co děláte konkrétně vy, když mu chcete ukázat, že vám udělalo radost? Jak na to dítě reaguje? Typ odpovědi
Odpovědi v %
Verbální pochvala
86
Pohlazení
14
Objetí
7
Dárek
7
Smích a radost dítěte
57
Jak poznáte, že vás má dítě rádo? Co při tom cítíte? Typ odpovědi
Odpovědi v %
Těší se domů
7
Vyhledává tělesný kontakt
36
Vyhledává kontakt
7
Smích dítěte
7
Neuvedeno
29
Dobrý pocit, radost, spokojenost
79
Štěstí
29
Vidíte na soužití s dítětem nějaká pozitiva či obohacení pro váš život? Typ odpovědi
Odpovědi v %
Změna životních hodnot
43
Změna ve vnímání reality
29
Štěstí
7
Empatie
7
92
Ano – blíže nespecifikováno
36
Ne
7
Co potřebujete k tomu, abyste byla spokojená? Typ odpovědi
Odpovědi v %
Spokojenost dítěte
14
Spokojenost rodiny
14
Klidné zázemí, bezpečnost
29
Zdraví
36
Jistota, že bude o dítě postaráno
7
Pracovní příležitost
7
Zkušenosti
7
Přátele
7
Neuvedeno
7
Nespecifikováno
7
Co má vliv na vaši spokojenost? Odpovědi v %
Typ odpovědi Zdraví
29
Rodina
21
Dobré zázemí
7
Pohoda
14
Klid
29
Všechno
7
Nespecifikováno
7
Neuvedeno
14
V čem všem cítíte, že potřebujete pomoc? Typ odpovědi
Odpovědi v %
V zajištění budoucnosti mého dítěte
14
S péčí o nemocného manžela
7
93
Ve střídmosti a na úřadech
14
V psychice
7
Při nemoci
7
S péčí o dítě
7
Od rodiny a školy
14
Ne
14
Neuvedeno
7
Nespecifikováno
7
Cítíte se někdy osaměle? Typ odpovědi
Odpovědi v %
Ano
36
Ne
57
Někdy
7
Mátě někoho, kdo je vám oporou? Typ odpovědi
Odpovědi v %
Ano – blíže nespecifikováno
57
Rodiče
21
Rodina
36
Přátelé a kamarádi
21
Děti
14
Vnitřní síla
7
Nikdo
7
Máte s kým si promluvit o svých potížích? Typ odpovědi
Odpovědi v %
Ano
79
Rodina
7
94
Kamarádi
14
Částečně
7
Máte dost informací, které potřebujete? Typ odpovědi
Odpovědi v %
Ano
50
Skoro ANO
29
NE
14
Neuvedeno
7
Poskytuje vám okolí podporu či pomoc ve zvládání nároků spojených s péčí o postižené dítě? Typ odpovědi
Odpovědi v %
Ano
57
Částečně
21
Málo
7
Ne
14
Víte, kde všude můžete vyhledat odbornou pomoc? Typ odpovědi
Odpovědi v %
Ano
43
Částečně Ano
29
Ne
21
U sebe
7
Byla vám nabídnuta psychologická služba nebo jste ji vyhledala sama? Typ odpovědi
Odpovědi v %
Ne
57
Ano
21
Vyhledána
14
Vyhledána a neuspokojena
14
95
Nakonec bych chtěla, abyste se zamyslela nad tím, jestli se cítíte jako matka spokojná. Co vám přináší největší radost a co naopak nejvíce bolí? Typ odpovědi
Odpovědi v %
Radost z pohody dítěte
21
Pozitivní vlastnosti dítěte
7
Spokojenost rodiny, okolí
21
Radost
7
Úspěchy zdravého dítěte
7
Pokroky dítěte s postižením
7
Neuvedeno
21 Odpovědi v %
Typ odpovědi Ubývají síly
7
Nespokojenost dítěte
7
Nepřítomnost dítěte doma
7
Touha mít zdravé dítě
7
Nezájem okolí
7
Budoucnost dítěte
21
Nepřítomnost manžela
7
Nedostatek financí
7
Nelze pomoci
7
Neuvedeno
14
Necítění bolesti
7
Co byste mi chtěla ještě říct? Zapomněla jsem na něco důležitého? Typ odpovědi
Odpovědi v %
Strach z nedostatku sil
7
Strach z budoucnosti
7
Předání zkušeností
7
Nedostatek informací pro rodiče
7
Přání / touha
7
Náročná péče o dítě
14
96
Starosti
7
Neuvedeno
43
Pro 7% matek je tíživá situace z nedostatku sil. Matky mají pocit, že musí vydržet co nejvíce, aby se o své dítě mohly starat. Rozhovor byl doprovázen emocemi. 7% matek uvedlo, že jsou relativně spokojené. Jen občas se u nich vynoří noční můry, že tu jednou nebudou a nebudou moci ochránit své děti. Jsou to pro ně nejhorší představy. Jedna matka (7%) si posteskla nad nedostatečnou dostupností informací, kde žádat o rady. V jiném případě matka vyjádřila přání nad spokojeností v životě a přáním zdravých dětí. Jiná matka touží předat ostatním ženám rady. Zároveň uvedla, aby si matky zodpovědně a uvážlivě rozhodly, zda budou schopné se o dítě s postižením starat a celý život tak táhnout za sebou břemeno, zodpovědnost a starosti. Jiná matka uvedla, že výchova dítěte s postižením je nesmírně náročná a vyčerpávající. Posteskla si nad nedostatečnou péčí a zájmu ze strany státu. Další matka si posteskla nad přibývající váhou svého dítěte a ostatní matky žádá o pomoc s danou situací.
2. Sekundární analýza odpovědí: analýza odpovědí ve vztahu k výzkumným otázkám V rámci této kapitoly se vrátím k formulovaným výzkumným otázkám, které se pokusím zodpovědět interpretací odpovídajících výsledků. Tyto výsledky budou rovněž diskutovány ve vztahu k teoretickým poznatkům. Vzhledem k nedostatku výzkumných studií matek dětí s mentálním postižením, není možná konfrontace výsledků této práce s odpovídajícím výzkumem. V následujícím textu se tak zaměřím, při využití všech učiněných zjištění a výsledků, na zprostředkování uceleného vhledu do života matek dětí s mentálním postižením, a to ve vztahu ke způsobu zvládání náročných životních situací a otázce mateřství matek dětí s mentálním postižením. Jelikož nepracuji se statistickými metodami, pojímám výsledky jako naznačené tendence, nikoli statisticky potvrzené závěry. Dále podotýkám, že přestože si uvědomuji, že některé interpretovatelné rozdíly by se mohly v početnějším vzorku ukázat jako statisticky nevýznamné, snažím se o interpretaci téměř každého, byť nikoliv zásadního, rozdílu mezi zkoumanými respondenty matek. Všechny výsledky jsou uváděny do kontextu s mateřstvím matek dětí s mentálním postižením, třebaže spektrum faktorů, hovořících pro jednotlivé konkrétní výsledky, je zcela jistě širší.
97
Jak matky reagují na zprávu o postiženém dítěti a jak zvládají tuto situaci Získané poznatky z rozhovorů s matkami v podstatě korespondují s tím, co bylo již řečeno v kapitole teoretické části Rodina. Nedospěla jsem v tomto k žádnému výsledku, který by byl v rozporu s uváděnými teoretickými poznatky. Důraz jsem kladla především na zkoumání období po narození dítěte s mentálním postižením, a na faktory, které napomáhají matkám překonat toto období v co nejlepším psychickém stavu. Zde jsou závěry (podrobnější výsledky již byly uvedeny v kapitole Primární analýza dat): Nejnáročnějším obdobím pro všechny matky představovalo období počínající samotným narozením dítěte a doba následující po něm. Skutečnost příchodu dítěte s mentálním postižením však celý dosavadní život i jeho hodnoty podrobí zkoušce. Vyrovnávání s mentálně postiženým dítětem má podobný charakter jako vyrovnávání s vlastním těžkým onemocněním. Reakce matek na postižení jejich dětí ovlivňuje i skutečnost, kdy a jakým způsobem se o něm dověděli. Jak uvádí Vágnerová (1999), a což také vyplynulo z rozhovorů s matkami, chyběl matkám sympatizující přístup zdravotnického personálu v neštěstí, které je potkalo. Námitky proti způsobu, kdy a jakým jim byla lékařem informace podána, mohou být projevem obranné reakce traumatizovaných matek. Mohou v této situaci popírat obsah sdělení, protože je pro ně nepřijatelný. Rozumově však vědí, že jim lékař říká pravdu, ale oni ji nechtějí slyšet. Proto je lékař jako posel špatné zprávy, trestán kritikou, stává se pro tuto chvíli náhradním viníkem. Dítě totiž je součástí naší identity, část nás samých. Příchod dítěte s mentálním postižením klade nad všemi velkými očekáváními velký otazník. Elizabeth KublerováRossová popsala kdysi stádia vyrovnání se s těžkou nemocí. Erika Schuchardtová (v díle Soziale Integration Behinderter, I, II, 2. vyd., Westermann, Braunschweig, 1982) uplatnila tyto etapy v určité modifikaci také při zpracování krize jako procesu (zkušenosti) v osmi stupních spirály: nejistota, jistota, agrese, vyjednávání, deprese, přijetí, aktivita, solidarita. Matky dětí nemusí nutně projít všemi etapami a vůbec ne ve zde naznačeném pořadí. Zdá se, že tímto obdobím si prošly téměř všechny matky. V rozhovorech matky spontánně uváděly, že si prošli šokem, smutkem, úzkostí, což vedlo k rozvoji obranných mechanismů, což se potvrdilo s fází postupné akceptace a vyrovnávání se s problémem. Tyto prožitky lze interpretovat jako reakci na prožité trauma. Matky se často octly v naprosto neočekávané realitě, prožily si hluboké zklamání a odpovídaly si na otázku, proč právě jim se narodilo takové dítě. Některé matky uváděly, že se
98
zabývali také pocitem viny. V jednom případě matka uvedla, že její manžel se necítil vinen za narození mentálně postiženého potomka a celou vinu takto přenesl na matku. Vyčítal ji, že není schopna porodit zdravé dítě. Jiná matka uvedla, že její manžel měl sklony k sebeobviňování a studu, situaci postupně řešil „stáhnutím“ se do sebe, do ústraní a pití alkoholu. Což později mělo zásadní vliv na rodinný život. Důležitý moment spatřuji v časovém období, kdy se matka dozvěděla skutečnou diagnózu svého dítěte. Matky, které se diagnózu dozvěděly bezprostředně po narození dítěte, nejdéle však do prvního roku jeho života, období snášely hůře, oproti druhé skupině matek. Situace u matek, která se dozvěděla diagnózu svého dítěte až po prvním roce života či po delším časovém období, byla trochu jiná. Téměř ve všech případech se již matky staraly o zdravé dítě, a tudíž již znaly jednotlivá vývojová období. Postupně však u nich docházelo k porovnávání vývoje těchto dětí, a matky často poukazovaly na vývojové odlišnosti a postupně tedy uvažovaly nad aktuálním zdravotním stavem dítěte, byly také vystavovány psychickému stresu. Okamžitě kontaktovaly lékaře, po různých vyšetřeních se ukázalo, že se jedná o opožděný vývoj, postupně tedy byla matkám sdělována diagnóza. Matky si postupně uvědomovaly pocity ztráty zdravého dítěte, na které se všechny těšily. Jak uvádí Vágnerová (1999) nejistota tohoto období představuje pro rodinu specifickou stresovou situaci. Stimuluje tendenci hledat pravdu, ale na druhé straně někdy podporuje i obranné reakce, které se ji zároveň snaží nějak zkreslit, nebo dokonce popřít, aby byla přijatelná. Otevřená budoucnost zde představuje naději, na níž se matky upínají. Všechny matky si stěžovaly na nedostatek informací ohledně diagnózy dítěte ze strany zdravotnického personálu. Chyběly jim podstatné informace o vývoji, prognóze dítěte a dalších možnostech, kam se obrátit a kde hledat pomoc. Matky často cítily nedostatek opory ze strany zdravotníků. Polovina matek si sama aktivně začala shánět bližší informace četbou různých knih a časopisů. V jednom případě matka kontaktovala profesora Matějíčka. U matek postupně docházelo ke stádiu rovnováhy a k racionálnímu hodnocení situace. Matky se aktivně účastnily léčby svých dětí, pravidelně s nimi rehabilitovaly. Navazovaly kontakty s matkami, které měly obdobné problémy, snažily si navzájem si pomoci a podporovat se. Důležitou úlohu sehrála i návštěva lázní.
Do jaké míry se mění vztah matky k dítěti před a po sdělení diagnózy Z analýzy rozhovorů vyplynulo, že období těhotenství bylo pro téměř všechny ženy nejkrásnějším obdobím. V souvislosti s tím, jak ženy popisovaly vývoj svého těhotenství
99
některé neopomenuly poznamenat subjektivní význam, který době těhotenství přikládají. Potřeba „zvyknout si“, sžít se s dítětem se zdá být logická, dítě přichází jako nová bytost do již nějakého způsobu zavedeného řádu a fungující struktury rodiny. Žena se postupně sžívá také s myšlenkou, že se stane matkou a na tuto novou roli se má možnost připravit. S tím, jak se postupně mění tělo ženy, jakoby současně narůstalo vědomí přítomnosti dítěte ženou pociťované a také její připravenost dítě po narození přijmout a postarat se o něj. Silné uvědomění si dítěte v souvislosti s možnou ztrátou a obavami o zdraví dítěte se objevilo i u tří matek. V jednom případě matka dlouho bojovala s ponecháním si dítěte. Zdá se, že na další mateřství zřejmě nebyla připravená. S postupujícím těhotenstvím se také mění způsob, jakým matka pociťuje přítomnost dítěte a jeho projevy. Hned na počátku se dostaví radost z otěhotnění, která je podle mého zesílená i dnešní dobou, kdy jsou ženy velmi dobře informovány o hrozící neplodnosti. Téměř každá z žen, která se vyjádřila k vývoji vnímání svého dítěte, mluvila dále o pocitu nejistoty, který ji provázel po dobu prvních tří měsíců, kdy na ní ještě těhotenství není viditelné. Bylo až úsměvné, jak moc se shodovaly odpovědi žen na otázku, co k dítěti cítí nejsilněji. Všechny se totiž shodly v tom, že velikou lásku. Téma lásky k dítěti však vyplouvalo na povrch i v průběhu celého rozhovoru. Některé respondentky se také zmiňovaly o tom, jakoby tento cit přicházel ve vlnách, mluvily pak o jakýchsi „návalech lásky“. Když matky vypovídaly o plánování rodičovství, velmi často zmiňovaly význam připravenosti – ať už hovořily obecně, nebo konkrétně o sobě či partnerovi: V jednom z rozhovorů vyplynuly obavy z toho, že matka před svým mateřství byla velice mladá a nezkušená. Z rozhovorů rovněž vyplynulo, že matky si vytváří v době přípravy na příchod dítěte i jiný systém hodnot. Do popředí se dostává zdraví její a hlavně dítěte, soustřeďuje se na rodinu a prostředí, do kterého se dítě narodí ( „ stavění hnízda“ ), povinnost, svázané se zaměstnáním a zájmová činnost se stávají druhořadými. Shrneme-li vztah matky k nenarozenému dítěti, je plný lásky, něhy, porozumění. Téměř všechny matky si vytvořily představu zdravého dítěte a ani v nejmenším netušily, že budou prožívat kritické období ve svém životě. Podíváme-li se na období po porodu a jak se utvořil vztah matky k dítěti s postižením, dojdeme k následujícímu zjištění. Jak již bylo výše uvedeno, zdraví dítěte je pro většinu matek jednou z největších hodnot a jeho trvalé znehodnocení naopak jedním z nejhorších životních traumat., která
100
mohou matku potkat. Respondenty, než odpověděly, jak se změnil jejich vztah k dítěti, ve zkratce nejprve zmínily těžké období, kterým prošly. Jak matky potvrdily, zátěž spojená s narozením postiženého dítěte představuje dlouhodobý proces, který trvá mnoho let, u některých matek zatím celý život. Matky si nejprve musely vytvořit novou představu svého dítěte, která by zahrnovala fakt, že jejich dítě je postižené. Musely uvažovat i o sobě samých a o životě celé rodiny. Musely se pokusit najít smysl této skutečnosti, dát jí alespoň pozitivní význam, který by ji umožnil chápat jako zvládnutelnou. Většina matek je přesvědčena, že díky tomu, co prožila, změnila k lepšímu, cítí se trpělivé, silnější. Uvědomily si, že ví, co je v životě důležité. Mnohé z nich dítě hodnotí jako prostředek k pozitivně hodnocené osobnostní proměny. Podíváme-li se na vztah matky po prožitém období, jak se změnil její vztah k dítěti, dojdeme k závěru, že matky nadále cítí k dítěti lásku, ochraňují jej, stávají se jejich součástí a život bez něj si ve většině oslovených respondentek nedokáží představit.
Do jaké míry vyhledávají odbornou psychologickou pomoc? Výzkum poukázal na to, že pro matky je důležitá podpora okolí, rodina, přátelé, a v neposlední řadě také odborná psychologická pomoc, kterou matky ale dostatečně nevyužívají. Matky si prožily dobu, kdy byly dost izolovány. Veřejnost nevěděla a stále většinou neví, jak se k nim má chovat. Matky by ocenily, kdyby dostaly informace o tom, kde mají informace o existenci např. občanských a ostatních sdruženích, které pořádají pro celé rodiny různé akce a nabízejí rodičům např. hlídání dětí či zájmové kroužky. Řadě matek by pomohlo, kdyby mohly v době sdělení diagnózy kontaktovat psychologa, který již má zkušenosti s postiženými dětmi a mohl by s rodinami pracovat. Výzkum poukázal na skutečnost, že matky většinou nevyhledávají odbornou pomoc v krizových situacích. Jako negativní jev spatřuji nedostatek preventivních programů pro celé rodiny dětí s mentálním a kombinovaným postižením. Ty by předcházely řadě problémů v těchto rodinách vznikajících, jež za určitých okolností mohou vést až k jejich dysfunkcím a rozpadům. Je však nezbytné započít práci s celými rodinami již ve fázi bezprostředně po narození dítěte s mentálním postižením, neboť právě tehdy je rodina nejvíce ohrožena a nejnáchylnější k upadnutí do krizové situace. S rodinami je ovšem pochopitelně nutno v rámci preventivních programů pracovat neustále, i po zažehnání rodinných krizí, a to za účelem
101
posílení jejich odolnosti.
Jak matky dětí s mentálním postižením vnímají vztah s dítětem Z analýzy rozhovorů vzešla řada faktorů, které ovlivňují vztah matek ke svým dětem. Důležitým tématem pro některé matky je spokojenost dítěte, která se stává předmětem úvah matek. Pokud matky vidí, že je jejich dítě spokojené, je to pro ně zdrojem radosti: „Mám radost, když je spokojená, když prostě vidím, že je v pohodě“ a mateřské sebedůvěry. Spokojenost dítěte je pro některé matky hlavním cílem výchovy a péče o dítě. Dalším tématem, který vzešel z rozhovorů a který ovlivňuje vnímání vztahu matek k dětem, jsou projevy náklonnosti dítěte. Jako projevy náklonnosti jsou matkami vnímány hlavně neverbální projevy dítěte. Důležitým projevem je úsměv dítěte, vítací reakce, objetí matky. Zřejmě nejdůležitějším projevem náklonnosti je ale fyzický kontakt, mazlení. „Mám velkou radost, když se ke mně přitulí, nedá se to popsat.“ Pro matky je důležité, zda jsou tyto projevy dítěte konzistentní a také to, zda jsou časté. Dalším důležitým bodem je, zda jsou tyto projevy matkou vnímány jako projev lásky nebo jako chování za účelem uspokojení potřeb dítěte. Matky se také zmiňovaly o tom, zda jsou tyto projevy, tedy zda se dítě takto chová jen k matce nebo i jiným lidem. Stejně jako to, pokud se projevy dítěte k lidem neliší od projevů k věcem. Nezodpovězenou otázkou pro některé matky zůstává, zda se jejich dítěti po nich stýská. Důležitou roli v této oblasti hrají zprávy okolí, zejména ze školy, z dílen, co dítě dělá, když je delší dobu bez matky. Tam, kde chybí výlučnost projevů dítěte, matky stesk nepředpokládají. Souvislost se objevila také mezi pozitivními city matky k dítěti, které nazývám láska, a negativními emocemi, které nazývám bolest. Láska a bolest se v rozhovorech vyskytovaly společně. Matky, které v rozhovoru vyjadřovaly hodně lásky k dítěti, prožívaly rovněž hodně bolesti. Naopak, matky, které se o lásce moc nevyjadřovaly, ani u nich nebyly patrné jejich neverbální projevy, se tolik nezmiňovaly ani o bolesti, spíše mluvily o smíření. O tom, že si zvykly, nebo byla převažující emocí spíše frustrace ze symptomů dítěte. Nabízí se hypotéza, že emoce vztahující se k dítěti jsou buď celkově intenzivní, a to jak ve směru lásky, tak i bolesti, nebo jsou celkově méně intenzivní. Matky tolik neprožívají ani lásku ani bolest. Emoce matky souvisí také s rodinnou situací. Pokud v rodině chybí otec nebo zdravé dítě, je matka na dítě více vázaná, prožívá více bolesti a vnímá svůj život jako promarněný.
102
Jak matky dětí s mentálním postižením prožívají vztah s dítětem Prožívání vztahu matek k dítěti je rovněž ovlivňován řadou faktorů. Jedním z nich je hodnocení pozitivních vlastností a projevů dítěte. Vlastnosti, projevy a také to, jak oslovené matky popisovaly a oceňovaly, téměř vždy souvisely s citovými projevy, pozitivním emočním laděním, dobrosrdečností, poslušností, upřímností dětí. Výsledek je subjektivním názorem každé matky. Nejčastěji byla matkami oceněna vnímavost a schopnost dát najevo lásku. Jde o projevy, které těmto dětem pomáhají, aby byly ostatními lidmi akceptovány. Matkám slouží jako nenahraditelná, pozitivní zpětná vazba, jako odměna za vynaložené úsilí a péči. „Je velmi citlivý, dokáže projevit radost, také málo trpělivý u věcí, které mu nejdou. Když o něco požádá, tak pomůžeme. Miluje hudbu, procházky, kulturu, výstavy a cestování. Emoce umí projevit i ty negativní. Sám pozná, že přestřelil a dokáže se i omluvit. Je málo praktický a občas tvrdohlavý.“ Pozitivní emoční ladění, např. veselost, pohotovost, je pro matky velmi významné. „Je hodná, pracovitá, ráda chodí na výlety. Má ráda společnost, hudbu, kino, divadlo, výstavy. Je ráda doma a říká, chci si užít domova. Doma je šťastná.“ Také dítě je všude snáze přijímáno, přestože je viditelně odlišné. Tyto děti působí příjemně, dokáží pozitivně ovlivnit ostatní a nedráždí je svým rozladěním. Některé matky si cení u svých dětí dobrosrdečnost a ochotu pomoci. „Hrozně rád pomáhá“. Některé matky kladou důraz spíše na svůj postoj než na to, jaké je to dítě. Zdůrazňují, že mají své dítě rády takové, jaké je, a jeho projevy z tohoto hlediska nejsou tak důležité. Leckdy se u nich objevuje obranná tendence posuzovat skutečnost relativně a být ráda, že stav dítěte není ještě horší. Popřípadě si cení toho, že se dítě necítí postižené, což je v takových případech celkem pochopitelné, protože dítě s mentálním postižením není schopné sebereflexe. Během rozhovorů s matkami bylo vzhledem k tomuto tématu podstatné pozorování projevů emocí týkajících se dítěte. Některé matky mluvily o svých dětech s úsměvem a dojatým leskem v očích, jiné byly spíše věcné, hlas byl odměřený až naštvaný. Je samozřejmé, že pro matky může být těžké dávat cit k dítěti najevo před člověkem, kterého vidí poprvé. Nemyslím si tedy, že matky, které během rozhovoru neprojevovaly pozitivní emoce vztahující se k dítěti, nemají ke svému dítěti citovou vazbu. Přesto byly ale výsledky pozorování do analýzy zařazeny, protože vypovídací hodnotu jistě mají, nejen proto, že pozorování je důležitou součástí výzkumu, ale i proto, že se shodovaly s verbálním projevem
103
– s větami o citové vazbě nebo naopak s převážně negativním hodnocením dítěte a postojem k němu. Projevy lásky matky k dítěti mají verbální i neverbální charakter. Matky popisovaly zejména neverbální projevy od úsměvu až po fyzický kontakt. Dalším podstatným aspektem vazby matky k dítěti je předpoklad matky, že ji dítě má rádo. Součástí vztahu matky k dítěti je také pocit zodpovědnosti k dítěti. Matky byly také tázány na to, zda jsou v mateřské roli spokojené. Odpovědi se pohybovaly na škále od velké spokojenosti až po značnou nespokojenost.
3. Témata, která vzešla z rozhovorů Tato kapitola přináší výsledky analýzy z rozhovorů, které považuji za důležité, a které se velmi často opakovaly.
3.1. Budoucnost Dominantou života matek dětí s mentálním postižením jsou obavy z budoucích problémů. Matky se bojí o své dítě „Jsem moc ráda, že už je ze školy doma, mám o něj vždy strach, aby se mi v pořádku vrátil.“, především o jeho budoucnost. Mají strach, zda bude alespoň přijatelně soběstačný, a pokud ne, co s ním bude dál a kdo se o něj postará. „Když přemýšlím, jak bude žít náš syn jednou bez nás, mám noční můry. To je pro mne zatím ta nejhorší představa, že už ho nebudeme moci ochránit. To ale trápí všechny rodiče postižených dětí.“
Jiná matka uvedla: „Starost mi dělá pouze jeho budoucnost, až tu s manželem
nebudeme. Je to pro nás zatím neřešitelná a nevyřešená otázka.“ Obavy matek mohou být zcela specifické, v závislosti na typu postižení. Matky pohybově postižených dětí trápí narůstající problémy s fyzickým zvládáním dítěte. Dítě roste, přibývá na váze, a manipulace s ním je pro ně stále obtížnější. „ Syn má 43 kg a manipulace s ním je celkem obtížná, do ústavu ho rozhodně nikdy nedáme. Chtěla bych znát řešení, jak ho nosit, abych si záda neodrovnala úplně. Zajímalo by mě, jak to dělají ostatní matky.“ Matky se bojí, že dítě nakonec neunesou a nebudou si je moci ponechat doma. Zdá se, že se cítí bezmocné, protože není v jejich silách takovou zátěž zvládnout, ale myslí si, že by to dokázat měly. Jiná matka uvedla: „ Mám strach, až nebudeme mít sílu se o ni starat, nevím, co s ní bude. Mám pocit, že musím vydržet co nejvíc, abych se o ni mohla starat“. Některé matky trápí představa budoucího života dětí, jeho osamostatnění a možná
104
rizika, která jsou s tím spojená. Mají větší tendenci je ochraňovat, protože vědí, že není ve všem úplně soběstačné. „Mám strach, že ho neochráním, až tu nebudu.“
3.2. Pomoc Pro matky, když se dozvěděly o postižení svého dítěte, chyběly různé zdroje pomoci a podpory. Oslovené matky potřebovaly od samého počátku informace, aby jim někdo kompetentní poradil, pomohl a poskytl veškerou potřebnou podporu, ale zároveň považují za důležité, aby pomoc nesměřovala jen k dítěti, ale zahrnovala celou rodinu. Matky by byly vděčné i za větší vstřícnost společnosti, i když většina z nich uznává, že se situace zlepšila. Matky postižených dětí považují za velmi důležitou dostupnost kvalitní péče zdravotníků a zároveň poskytování informací a psychické podpory. Dle názoru matek jsou to především pediatři, kdo by měl rodiče informovat a poradit jim, co mají dělat dál, resp. na koho dalšího se obrátit. Jedna matka na dětskou lékařku má tyto vzpomínky: „Byla jsem u dětské lékařky, ta řekla, že je to normální, ona všechno dožene. Žádné trauma jsem tehdy neprožívala, mojí prioritou bylo hodně se jí věnovat, učit ji.“ Jiná matka sdělila: „Podezření, že není něco pořádku jsem začala mít brzy, ale dětský lékař mě chlácholil, že si vymýšlím. Porovnávala jsem své dítě s ostatními a věděla jsem, že se vyvíjí jinak“. Matkám často chyběl kontakt na různá poradenství, speciálně pedagogická centra a na různá občanská sdružení, která poskytují rodinám dětí s postižením důležité služby. Především proto, že zde mohou získat informace, které se týkají i jiných oblastí než jenom zdravotnictví. Názor matek na možnou pomoc psychologa byl v určitém směru vyhraněný. Jsou přesvědčeny, že takové děti by měl vyšetřovat psycholog, který problému rozumí a má s nimi dostatečné zkušenosti. Jedna matka uvedla: „ Návštěva u psychologa s dítětem mě nijak nepomohla, tak ji už nevyhledávám“. Mnoho matek je přesvědčeno, že by rodinám s postiženým dítětem pomohlo zlepšení v oblasti systému sociálního zabezpečení, který by měl změnit hlavně přístup ke klientům, ve způsobu jejich informování. Přály by si, aby úředníci sociálního odboru byly ochotnější a dokázali jim poradit a pomoci.
3.3. Předání zkušeností matkám, kterým se narodilo dítě s postižením Tyto zkušenější matky by rády předaly svoje zkušenosti budoucím matkám či matkám, kterým se narodilo dítě s postižením. Zkušené matky považují za nejlepší zaujmout k faktu o dítěti s postižením realistický postoj. Doporučují jim, aby to braly tak, jak to je, protože stejně
105
nemají jinou možnost, ony samy už vědí, že žít se dá i s takovou zátěží. „Chtěla bych poradit všem ženám, pokud jim lékařská zpráva potvrdí, že dítě bude postižené, je to starost na celý život.“ Jiná matka uvedla: „ Vychovávat dítě s postižením je nesmírně náročná práce a vyčerpávající, což stojí hodně úsilí, nervů i nepochopení ze strany lékařů, kteří nedokážou pomoci, jak v oblasti sociální, tak lidské“. Matky by se měly snažit najít v této situaci něco pozitivního. Jak samy zjistily, mateřství nepředstavuje ani v tomto případě útrapy a sebeobětování, ale přináší i obohacení. „Jsem ráda, že ho mám, mnoho věcí jsem si uvědomila a jsem za to velice vděčná.“ Pozitivní aspekty takového mateřství je však třeba aktivně hledat. Každá matka si musí prožít všechny problémy, které z něho vyplývají, a tak zjistí, co všechno jí může dítě s mentálním postižením přinést a nakonec v tom najde i něco dobrého. Matky se shodují v tom, že i tyto děti za to úsilí stojí, a přestože všechno nejde vždycky samo a něčeho nelze dosáhnout vůbec, vynahradí to svým rodičům jinak. Láskou, úsměvem, upřímností, dosažením určitého zlepšení,… Matky by si měly všímat i nepatrných zlepšení, neboť i ty mají smysl. Jedna matka uvedla: „Vždy mě povzbudí každý pokrok, vytáhne mě z beznaděje.“ Těžká je otázka zoufalství. Matky by si měly udržet naději a optimismus. To je důležité při zvládání jakékoli zátěžové situace. Matky říkají, že se lépe daří v klidu, pohodě, ale to platí i naopak, protože když se věci daří, je matka spokojenější. Dalším tématem pro zamyšlení je, aby matky myslely i na sebe, udržet si osobní pohodu a vyrovnanost. Měly by odhadnout, co jsou schopné zvládnout, a co už ne, a měly by se naučit požádat o pomoc, když ji potřebují.
3.4. Pozitiva péče Je potřeba se také zmínit o pozitivech, které přineslo narození dítěte s mentálním postižením do rodiny. Narození takového dítěte úzce souvisí s posttraumatickým stresovým růstem, kterým se ve své práci zabývá Doušová (2007). Prožitek traumatu i krize přináší proměnu náhledů na vlastní život, jeho směřování a na to, co je v životě prioritou. Prožité trauma se stává součástí životního příběhu, dokonce se může stát hlavním životním bodem, bodem obratu, od něhož se odvíjí jiná životní perspektiva a nové uvažování o životě. Randall (2003, in Švancarová, 2004)) hovoří o tzv. „storying moment“ - o změně nahlížení na vlastní životní příběh. Trauma i prožitá krize mění životní schéma. Je součástí celé životní perspektivy.
106
Termín posttraumatický růst je míněn ve smyslu pozitivní psychologické změny (kvalitativní změny), jako průběh i završení procesu boje s velmi náročnými životními situacemi a okolnostmi, jako proces i výsledek následující po prožitku krize, traumatu dalších velmi náročných situací. Tedeschi a Calhoun (2004a, b), kteří pracují s termínem posttraumatický růst, vymezují událost předcházející posttraumatickému růstu, jako trauma, ale také vysoce zátěžovou situaci či vysoce stresující událost (krizi). Fenomén posttraumatického růstu se neobjevuje pouze u prožitého traumatu, ale také u vysoce stresujících událostí, které nemusí vykazovat charakteristiky traumatu, ale svoji povahou jsou pro jedince těžce zvladatelné a jsou výzvou pro aktivaci jeho hlubších zdrojů. Park (2004) na základě vlastních výzkumů a praxe tvrdí, že růst po stresujících událostech existuje a že stresující události jsou transformativní. Park si všímá rozdílu mezi termínem posttraumatický růst (posttraumatic growth) vlivem traumatu, a poststresový růst (stress-related growth) vlivem vysoce stresující události. Mnohem častěji se jedinec určitým způsobem s prožitým traumatem či krizí vyrovná a adaptuje se na nové životní podmínky. Vysoce náročné situace mohou být, přes svoji děsivou povahu, situacemi, v nichž může být nastartován růst, jehož výsledkem je relativně dobře adaptovaná, integrovaná a rozvinutá osobnost. Prožitek traumatu přináší větší zranitelnost a často i způsob utrpení, které je nepředvídatelné a těžce kontrolovatelné. Zároveň však také činí člověka silnějším. Ve hře je mnoho faktorů, které se podílejí na způsobu, jakým jedinec trauma zpracuje, jak se s ním vyrovná a jak ho přijme. Kognitivní zpracování, přepracování události a jejího významu může upevnit psychickou strukturu a vytvořit větší odolnost vůči dalším otřesům. Největší transformativní síla však pochází z roviny emocionální, neboť emocionální prožívání zasahuje hlubší paměť a rovinu osobnosti (Tedeschi,Calhoun, 2004a). Na procesu pozitivní adaptace se podílí několik procesů a strategií zvládání, které známe: např. teorii vlastní zdatnosti (Bandura, 1982), teorii resilience - nezdolnosti. Z charakterových rysů obsažených ve Velké pětce (Big Five: pět základních rysů osobnosti), asociují s posttraumatickým růstem pozitivně extroverze, otevřenost zkušenosti, přívětivost a svědomitost, neuroticismus asociuje negativně (Tedeschi, Calhoun, 2004a; Linley, Joseph, 2004). Na posttraumatickém růstu se podílejí především osobnostní proměnné: vlastní zdatnost, nezdolnost, vyšší sebehodnocení a optimismus, dále zvládání zaměřené na problém, přijetí a pozitivní přeinterpretování události (Linley, Joseph, 2004). Obecně by se dalo říci, že posttraumatický růst závisí především na subjektivním prožitku určité události, zde uvedených procesech a způsobech zvládání více, než na 107
objektivním charakteru události. Největší roli v něm hrají individuální osobnostní charakteristika, zvládací strategie, předchozí zkušenosti, ale také sociální podpora – stejné faktory, které určují míru citlivosti vůči traumatické zkušenosti (Vodáčková, 2002). Když shrneme všechna pozitiva v rodinách pečujících o dítě s mentálním postižením, matky uvádí, že rodičovství postiženému dítěti v pozitivním slova smyslu ovlivnilo i je samé. Nejčastěji hovořily o: •
změně hodnot
•
jiném pohledu na svět
•
umění načerpat sílu
•
schopnosti najít si volný čas pro sebe a efektivně ho využít
•
schopnosti odpočinout si
•
samostatnosti v rozhodování
•
vyhledávání kontaktů na odborníky a následné komunikace s nimi
•
radosti z maličkostí
•
trpělivosti
•
vytrvalosti
•
citlivosti a vnímavosti
•
vážení si věcí, které dříve považovali za samozřejmost
•
stmelení vztahů v rodině
3.5. Bilance života matek Bilancování vlastního života je podle Vágnerové (2009) obvyklou tendencí lidí středního věku. V tomto období na něj nahlíží jinak než dříve, mnohé zvraty a události pro ně s postupem času získaly jiný význam a smysl. Matky v tomto věku svůj dosavadní život posuzují pod vlivem zkušeností, které získaly a srovnávají je s životem různých vrstevníků. Hodnotí svoji rodinu, partnera, děti a celkové postavení. U matek mentálně postižených dětí vstupuje do popředí problém vlastní identity, který řešily v mládí. Nyní se objevuje znovu, je třeba přehodnotit své sebepojetí a nalézt novou alternativu, která by byla vyhovující i pro následující období. Jejich přístup k sobě samé ovlivňují nabité zkušenosti, tyto ženy o sobě i o své situaci obvykle uvažují střízlivěji a racionálněji než dříve. Pro tento věk je typická zvýšená koncentrace na profesi, což se v případě matek mentálně postižených dětí projevuje nárůstem potřeby vrátit se do zaměstnání. Jejich vrstevnice, které mají zdravé děti, nemusí řešit rozpory mezi mateřstvím a profesními aspiracemi a mohou se soustředit na uskutečnění svých představ. Matkám 108
postižených dětí se tato šance vždycky nenabízí, protože péče o postižené dítě je stále tak náročná, že to není možné. Jejich mateřské povinnosti neubývají a ony si uvědomují, že s největší pravděpodobností neskončí nikdy, že jde o úvazek celoživotní. Musí se definitivně smířit s faktem, že se jejich profesní kariéra nenaplnila tak, jak si původně představovaly, a že se pravděpodobně nová šance neobjeví. Vazba na postižené dítě je podle Vágnerové (2009) jednou z jejich životních jistot, ale zároveň faktorem, který eliminuje další možnosti. Ve středním věku se obvykle mění obsah rodičovské role. Důvodem ke změně není jen dospívání dětí, ale i vývojově podmíněná proměna osobnosti rodičů. V rodinách s mentálně postiženým dítětem k příliš velké změně nedochází, protože se mnohdy nemění samo dítě a jeho potřeby, jeho dospívání má jiný charakter. V tomto případě přetrvává rodičovské pečování a tendence ovládat život vlastních potomků mnohem déle, než kdyby byli zdraví. Nemění se ani společný cíl rodičů, jímž byla výchova a péče o děti, a udržuje je ve vztahu větší vzájemné závislosti, než je běžné, což může být prožíváno jako omezující. Z hlediska matky je důležité, do jaké míry ji rodičovské pečovatelství osobně uspokojuje, či zda ji dokonce jediným zdrojem seberealizace a citové jistoty, což není v případě maminek mentálně postižených dětí nijak výjimečné. Matky bývají na svoje handicapované děti více emočně fixovány, než kdyby byly zdravé a vyvíjely se obvyklým způsobem. Péče podle Vágnerové (2009) tvořila mnoho let stěžejní náplň jejich života a vědomí, že je dítě potřebuje, vede k přetrvávání tohoto postoje. Mají větší tendenci svoje děti manipulovat, ochraňovat je nebo se jim dokonce obětovat. Leckdy neakceptují ani téměř dospělé potomky jako partnery, které je třeba respektovat, i kdyby šlo jen o znevýhodnění pohybové, protože je spojené s omezováním samostatnosti a s tím souvisejícím nedostatkem potřebných sociálních zkušeností. Matky mentálně postižených dětí si ve vztahu k nim udrží déle privilegované a nadřazené postavení dospělé autority, ale na druhé straně jim neubývá povinností (Vágnerová, 2009).
3.5.1. Nejhezčí období života matek Matky většinou vědí, kdy se cítily nejšťastnější, některé z nich dokonce považují za šťastný celý svůj život, a to i přesto, že jejich dítě, resp. jedno z jejich dětí, je mentálně postižené. „ Já si nemůžu stěžovat, všechna období mého života mi připadají něčím hezká.“ Matky těchto dětí mají při hodnocení většinou tendenci vzpomínat na své dětství a mládí, kdy člověk nemá žádné starosti a nemusí řešit fatální problémy.
109
Za šťastné bývá považováno období počátku partnerství, chození a uzavření manželství, ale i život s partnerem, než se narodily děti. Vágnerová (2009) uvádí, že založení rodiny a narození dětí je pro mnoho matek nejšťastnější událostí jejich života a bývá tomu tak i tehdy, jestliže se později ukáže, že je dítě postižené a jejich choroba jim přináší spoustu problémů. Potřeba mateřství je u mnoha žen tak silná, že o kvality potomka primárně nejde, stačí jeho existence. Vágnerová (2009) zmiňuje, že některé matky se cítí šťastné do té doby, než se potvrdilo, že jejich dítě je postižené. Spokojenost matky je ve značné míře vázaná na stav mentálně postiženého dítěte. Spokojenost se zvyšuje zlepšením stavu či dosažením určitého vývojového pokroku. Matka intenzivně prožívá i náznaky jakékoli změny k lepšímu, když se zdá, že už to nevypadá tak špatně a její dítě přece jenom něco dokáže. Vágnerová (2009) také uvádí, že pro některé matky je navzdory očekávání nejšťastnějším obdobím současnost. Takový názor lze chápat jako projev spokojenosti se zvládnutím problému, vyrovnání se zátěžemi, které jim život přinesl.Je signálem dosažení určité vyrovnanosti, která je možná jiná, než je běžné a než matky původně předpokládají, ale není negativní.
3.5.2. Nejhorší období života matek Nejhorší zážitek v životě matek je bezpochyby postižené dítě a vše, co z toho vyplývá. Matka mentálně postižené dcery říká: „nejtěžší bylo asi zvyknout si na to postižení a vlastně naučit se s tím nějak žít a prostě vědět, jak s ní pracovat a takové ty věci, než jsme se do toho nějak dostal, než nám někdo poradil, co máme dělat…“ (cit Vágnerová, 2009, s 254). Tato autorka uvádí, že další těžké období přichází s potvrzením diagnózy a faktem, že dítě bude postižené, resp. v jaké míře. Leckdy není v počátku jasné, jak bude postižení dítěte závažné, a definitivní potvrzení obav je považováno za jeden z nejhorších zážitků dosavadního života matek, protože představuje ztrátu naděje. Mezi další nepříjemné zážitky Vágnerová (2009) uvádí nejistotu, která je daná nedostatkem informací, resp. pocitem jejich neúplnosti či nejasnosti. Jde o stresující napětí mezi potřebou naděje a potřebou znát pravdu, ať už je jakákoli. Nejistota je velice nepříjemný stav spojený s úzkostí, a pokud se navíc týká osudu vlastního dítěte, je bezesporu zatěžující. Matky jsou frustrovány svou neznalostí a nedostatečnou orientací v situaci bez ohledu na to, jakým způsobem bylo jejich dítě postižené. Mezi nejtíživější události Vágnerová (2009) zařazuje i zhoršení zdravotního stavu dítěte, zejména, pokud matky nejsou dostatečně informovány o možnostech léčby a o prognóze, a nikdo jim v dané situaci neporadí a nepomůže.
110
Matky mentálně postižených dětí trápí i problémy s uplatněním jejich potomka. Těžké bývá pro ně hledání školy, která by byla ochotna jejich dítě přijmout. Trápí je nejistota vyplývající z toho, že jim nikdo nepomůže a jasně neřekl, co by pro ně bylo v tomto směru nejlepší. Rozpad manželství je podle Vágnerové (2009) považován za nejhorší životní zážitek matek mentálně postižených dětí, který dost často souvisel s nezvládnutím skutečnosti, že se rodičům narodilo postižené dítě. O to větší zátěží je pro samotné matky odchod partnera, jehož oporu právě v této době potřebovaly, a prožívaly jej jako projev mužova slabošství a necitlivosti. Postoj matek mentálně postižených dětí k rozpadu jejich manželství může být různý, některé je považují za větší zátěž než postižení dítěte, u jiných je tomu naopak.
111
D. Diskuze Výsledkem výzkumu, je popis toho, jak matky dětí s mentálním postižením prožívají mateřství, jak vnímají a prožívají vztah s dítětem. K tématům, která jsou důležitá pro vztah obecně a která byla součástí otázek, se přidala témata, o kterých matky hovořily samy a která pro ně byla důležitá. Jednalo se o následující kategorie: budoucnost, projevy náklonnosti dítěte, pozitiva péče, spokojenost dítěte, ovlivnění života celé rodiny. Kromě popisu na úrovni kategorií důležitých pro matky, je výsledkem také zjištění, že podstatným aspektem vztahu matky a dítěte je přizpůsobit nároky vzhledem k úrovni dítěte.Výsledky výzkumu se vztahují na výzkumný soubor matek, pro případnou možnost zobecnění by bylo potřeba ověřit je dalším výzkumem. Výsledky popsané výše budou nyní diskutovány a porovnávány s poznatky teoretické části, zmíněny budou rovněž náměty pro další výzkum. Některé matky popisovaly, že raný vývoj dítěte probíhal s komplikacemi, až na dvě matky, které uvedly komplikace během těhotenství, porodu nebo po porodu To odpovídá tvrzení Gillberga a Peeterse (1998), že výskyt komplikací je u dětí s mentálním postižením častější než v běžné populaci. Během vývoje dítěte přibližně do prvního roku si některé matky všímaly již drobných změn. Některé nikoli, stejně jak to popisuje například Thorová (2006). Období, kdy matky tušily, že s dítětem není něco v pořádku, ale nevěděly co, bylo prožíváno jako zátěž, proto sdělení diagnózy vedlo u některých matek k úlevě. K témuž výsledku dospěli i Midence a O´ Neill (1999), kteří uvádějí, že pro většinu rodičů znamená diagnóza úlevu, protože již vědí, co se s dítětem děje a mohou se přestat obviňovat. Pro některé matky bylo sdělení diagnózy naopak šokem, což je dle Kübler – Rossové (1972, cit. dle Haškovcová, 1995) přirozenou reakcí na traumatickou situaci, která signalizuje první stádium zpracování zármutku. V rámci tohoto prvního stádia je typické také nepřipouštět si skutečnosti, o kterých matky rovněž hovořily – po určitou dobu si nechtěly situaci připustit a věřily ve zlepšení. Matky také hovořily o významu vyhledávání informací o postižení. Informace poskytnuté odborníky matky většinou nevnímaly jako dostatečné, proto se aktivně snažily nějaké informace získat. Hledání informací považují Rodrigue a kol. (1990) za copingovou strategii, kterou rodiče dětí s mentálním postižením využívají častěji než běžná populace. V procesu adaptace matky na diagnózu dítěte byla důležitá také sociální opora – pomoc rodiny nebo partnera, soudržnost rodiny, širší rodiny, přátel. O zvýšené soudržnosti rodiny hovoří rovněž Čaníková (2005). Důležitost sociální opory zmiňuje Boyd (2002), který dává nedostatek sociální opory do souvislosti s narůstající depresí a úzkostí matky. Adaptaci
112
matek naopak ztěžovala stigmatizace, například nevhodné poznámky okolí o tom, že dítě je nevychované. To koresponduje s tvrzením Graye (1993), že mentální retardace v kombinaci s jiným postižením je jedním z nejvíce stigmatizujících postižení, protože postižení u některých dětí není na první pohled zřejmé a proto jsou jeho projevy často chybně vnímány jako nevychovanost. Výpovědi matek o emocích dítěte korespondovaly se zjištěním Cappsové a kol. (1993, cit. dle Pecková, 2008), že děti s mentálním postižením prožívají emoce, a že matky jsou schopny emoce dítěte rozpoznat. Za problematické už matky ale považovaly porozumění emocím dítěte a jejich ovlivnění. V oblasti komunikace považovaly matky za důležité, zda je u dítěte zachována řeč – některé matky popisují zlom ve vývoji. Thorová (2006) uvádí, že pro děti, které nemluví, jsou důležité alternativní formy komunikace. Matky zmiňovaly neverbální komunikaci, reálné předměty, piktogramy, obrázky a využívání toho, že dítě má schopnost porozumět mluvené řeči. Tyto alternativní postupy pravděpodobně vycházejí z komunikační terapie, jak ji popisuje např. Thorová (2006), nebo z programu TEACCH (Schopler, 1999). Problematika empatie se ve výpovědi matek lišila. Některé matky uváděly, že jejich dítě poskytuje alespoň částečně zpětnou vazbu, že „dává“ a je schopno empatie, jiným dětem dle matek tyto schopnosti chybí. Cappsová a kol. (1993, cit dle Pecková, 2008) zjistili, že některé děti s mentálním postižením jsou schopny empatie, zejména v situacích, kdy druhý člověk vyjadřuje pozitivní emoce. Naopak u negativních pocitů děti s mentálním postižením reagují jinak než kontrolní skupiny, nevěnují jim tolik pozornosti (Sigman a kol., 1992, cit dle pecková, 2008). Matky z výzkumného souboru o rozdílech mezi reakcemi na pozitivní a negativní emoce nehovořily, spíše zmiňovaly existenci nebo neexistenci empatie u dítěte. Předpokládám, že schopnost empatie souvisí s typem a stupněm mentálního postižení dítěte. Výše uvedené výzkumy se z tohoto hlediska empatií nezabývaly a tato studie také neposkytuje odpověď na tuto otázku. Pokládám ji ale za zajímavou a byla by vhodným námětem pro další výzkum, stejně tak porovnat ji se skupinou matek, které vychovávají zdravé děti. Z projevů náklonnosti dítěte se jako nejvýznamnější a pro matky velmi důležitý ukázal fyzický kontakt. Důležitostí fyzického kontaktu pro matky se ale žádná ze studií nezabývá. Mým zjištěním je to, že matky z výzkumného souboru prožívají existenci nebo neexistenci fyzického kontaktu jako velmi významnou. Ve vztahu těchto matek a dětí hraje fyzický kontakt důležitou roli. Zajímavé je také to, že fyzický kontakt nabývá někdy i neobvyklých podob a přesto je matkou nazýván mazlení a prožíván jako důležitá a pozitivní součást vztahu. 113
Matky také pokládaly za důležité, zda jsou projevy náklonnosti dítěte výlučné, tedy směřované jen k matce. Dissanayake a Crossley (1996) při zkoumání citové vazby zjistili, že v okamžicích distresu dětí mentálním postižením preferují pečující osobu a své sociální chování směřují k ní. Matky ve výzkumném souboru ale hovořily o výlučnosti celkově a spíše v pozitivních situacích, nikoli v situaci distresu. Vnímaly např. to, zda se dítě usmívá jen na ně nebo na každého, koho vítá a s kým se mazlí. Vzhledem k citové vazbě matky se ukázalo jako významné pozorování během rozhovoru. Výsledky pozorování mohou být zkresleny např. individuálními rozdíly ve vyjadřování emocí. Matky mohou lásku silně prožívat, ale mohou patřit k lidem, kteří nedávají emoce příliš najevo. Na druhou stranu se ale výsledky pozorování shodovaly s verbálními vyjádřeními matkek. Matky z výzkumného souboru hovořily o tom, že cítí lásku ke svým dětem, i když jim chybí projevy lásky ze strany dítěte. To koresponduje s tvrzením Greena (2003) a se zjištěním Orsmonda a kol. (2006, cit dle Pecková, 2008), že matky hodnotí své emoce k dítěti mnohem pozitivněji než emoce, které vnímají od dítěte směrem k sobě. Některé matky hovořily o tom, že jim spontánní projevy náklonnosti dítěte schází. Ke stejnému výsledku dospěly analýzou hloubkových rozhovorů i Hoppesová a Harrisová (1990). Matky také samy hovořily o tom, že vztah mezi nimi a dítětem je jiný, že to není typický vztah matka – dítě. Některé matky z výzkumného souboru hovořily o tom, že jsou v mateřské roli spokojené, jiné vyjadřovaly značnou nespokojenost. Hoppesová a Harrisová (1990) uvádí, že matky dětí s mentálním postižením prožívají mnohem méně uspokojení v roli matky než kontrolní skupina. V tomto výzkumu ale nebyly všechny matky nespokojené. Spokojenost nebyla jako ve výzkumu Hoppesové a Harrisové (1990) nijak měřena ani porovnávána s kontrolní skupinou, jde o subjektivní výpovědi matek, podle kterých některé z matek spokojené jsou. Matky považují svůj život s dítětem s mentálním postižením za těžký, což koresponduje s vyšší zátěží těchto matek, s vyšší mírou stresu a deprese, které byly zjištěny předchozími výzkumy (Koegel a kol. 1992; Hastings a kol., 2005; Weissová, 2002). Také pocity, které matky popisovaly (stres, frustrace, vztek, vyčerpání, strach, bezmoc, vina, izolace, deziluze) se podobají pocitům, které popsala Thorová (2006) jako pocity typické pro období adaptace matky, které ale často přetrvávají i po tomto období. Pocitem vyjadřovaným celkově během rozhovoru byla bolest, slovy Bulgera a kol. (1993) by bylo možné nazvat ji subjektivní zátěž. Button a kol. (2001, cit. dle pecková, 2008) používají přímo pojem bolest a považují ji za jednu ze šesti dimenzí reprezentací vztahu matka – dítě. Tato bolest, neboli smutek a zoufalství se rovněž podobají čtvrtému stádiu zpracování zármutku dle Kübler – 114
Rossové (1972, cit. dle Haškovcová, 1995) – stádiu deprese. Na toto stádium rovněž ukazují pocity promarněného života matek. Lze rovněž uvažovat o tom, že matky, které bolest nevyjadřovaly, dosáhly již stádia pátého, tedy adaptace. Vyjadřování nebo nevyjadřování bolesti by ale také mohlo souviset s extraverzí nebo introverzí matky, s její emocionalitou celkově. Součástí těžkého života bylo pro některé matky narušení rodinných vztahů v důsledku dítěte s mentálním postižením. Např. Dunn a kol. (2001) a Rodrigue a kol. (1990, cit. dle Pecková, 2008) zjistili častější manželské problémy a nižší spokojenost v manželství u matek dětí s postižením, Rodrigue a kol. (1990) ale dodávají, že v kontrastu s nižší spokojeností v manželství a nižší rodinou adaptabilitou je zvýšená rodinná koheze, o zvýšené soudržnosti rodiny hovoří i Čaníková (2005). Matky z výzkumného souboru také hovořily o zvýšené soudržnosti rodiny, o vzájemné pomoci členů. Některé matky ale naopak hovořily o značném narušení rodinných vztahů, které ke zvýšení rodinné koheze nevedlo. Matky rovněž hovořily o obavách z budoucnosti, což je dle Bulgera a kol. (1993) součástí subjektivní zátěže rodičů dětí s handicapem. V úvahách matek, které se týkají nejen budoucnosti, se také v těžkých chvílích objevily myšlenky na umístění dítěte do nějakého pečujícího zařízení. Postoje matek k umístění dítěte do ústavu se lišily, ale v obdobích zhoršení symptomů a úplného vyčerpání matky byl ústav možností. U většiny matek je ale tato myšlenka nepřípustná. Společností je umístění dítěte do ústavu většinou odsuzováno. Podle mého názoru by bylo vhodné věnovat se tomuto tématu výzkumně více, zjistit, s čím kromě vyčerpání tyto úvahy souvisí. Z mého výzkumu vyplývá, že některé matky z výzkumného vzorku o tomto tématu přemýšlejí, jsou s ním zřejmě konfrontovány, ale je dost možné, že by byly odsuzovány rodinou i společností. Otázkou pak bývá, co se stane, až matkám úplně ubudou síly. Bylo by tedy dobré, kdyby odborníci dali matkám najevo, že tyto úvahy jsou přirozené, že neznamenají, že matky nemají své dítě rády. Snížila by se tak možnost, že úvahy o ústavu vyvolají u matek pocity viny. O těch matky ve výzkumném vzorku sice přímo nemluvily, své úvahy se ale snažily ospravedlnit nebo vysvětlit, že šlo jen o chvilkovou záležitost. Citová vazba dítěte očima matky byla zjišťována zejména proto, že jsem předpokládala, že by mohla souviset se vztahem matky k dítěti, což analýza překvapivě nepotvrdila. Z hlediska projevů dítěte byly pro vztah matky k dítěti důležité jiné aspekty, např. fyzický kontakt. Zajímavým zjištěním je nejen to, že projevy náklonnosti dítěte souvisí se vztahem matky k dítěti, ale zejména to, že důležitější než výskyt projevů náklonnosti se v rámci výzkumného souboru ukázala být jejich interpretace matkou. Velmi podobné projevy 115
dítěte jsou některými matkami ve výzkumném souboru vnímány jako projev lásky, jiné matky je považují za účelové nebo bez významu. Na čem interpretace matkou závisí? Na tuto otázku nelze v rámci tohoto výzkumu odpovědět, ale určitě jde o zajímavý námět pro další výzkum. Roli by mohly hrát copingové strategie a obranné mechanismy matek – některé matky by mohly projevy dítěte vnímat jako projevy lásky kvůli obraně před myšlenkami o tom, že dítě k nim citovou vazbu nemá. Zároveň může jít o dobrou strategii, jak celou situaci zvládnout. Roli může hrát rovněž optimismus – pesimismus matky, její vlastní typ citové vazby a další charakteristiky. Zajímavé je také zjištění, že matčino vnímání a prožívání toho, že je nahraditelná a projevy dítěte nejsou výlučné, souvisí s věkem dítěte. U malých dětí matky tuto skutečnost prožívaly jako bolestnou, u větších dětí tuto skutečnost vnímaly jako výhodu, protože usnadní situaci, až se rodiče již o dítě nebudou moci starat. Vědomí toho, že může jít i o výhodu může být užitečné při terapeutické práci s matkami. Nejkonkrétnějším výsledkem výzkumu je zjištění, že některé aspekty vztahu spolu souvisí, vyskytují se společně. Vznikl tak popis dvou krajních variant vztahu. Jednou krajní variantou je, že matka se dítěti v komunikaci velmi přizpůsobuje, usiluje o jeho spokojenost a vztah s dítětem prožívá emotivněji – vyjadřuje více lásky i bolesti. Přizpůsobení v komunikaci považuji za projev senzitivity matky, tedy citlivosti v reakcích na signály dítěte (Ainsworthová, 1979). Za projev vyšší citlivosti a celkově živé emocionality matky je možné pokládat i intenzivní prožívání vztahu s dítětem, ve směru lásky i bolesti. Snaha o spokojenost dítěte pravděpodobně s celkovou emocionalitou matky rovněž souvisí. Celkově tyto matky kladou důraz na vztah s dítětem. Jejich přístup připomíná Son – Rise terapii (např. Masopustová, 2005), jejímž principem je snaha o prohloubení vztahu s dítětem, připojení se k jeho aktivitám, nikoli snaha o „normalizaci“ dítěte. K částečnému zkreslení mohlo dojít výběrem výzkumného souboru, matky s negativním vztahem k dítěti by se zřejmě výzkumu nezúčastnily, jejich pohled by byl ale také jistě zajímavý a důležitý. Částečnou nevýhodou je i použití metody polostrukturovaného rozhovoru, při kterém jsem určitá témata vnesla do rozhovoru já. Vzhledem k tomu, že předmětem výzkumu mateřství, vztah matky k dítěti, téma obecné a těžko uchopitelné, pokládám tento postup za vhodný, konkrétní otázky rozhovor usnadnily a vztah matky k dítěti mohl být uchopen konkrétněji.
116
E. Závěr Moje práce se věnuje problematice mateřství matek dětí s mentálním postižením. Cílem mé práce bylo v obecné rovině dosáhnout hlubšího poznání, které tato tématika nabízí. Na základě prostudované literatury a kvalitativního výzkumu jsem se pokusila zmapovat a prozkoumat svět matek dětí s mentálním postižením, reakci matek na narození dítěte s mentálním postižením, zvládání a přizpůsobení se této náročné situaci, zjištění toho, jak matka vnímá a prožívá vývoj dítěte v určitém časovém období, vzniku a vývoji citové vazby a hodnocení či bilance vlastního života matek. Tato práce byla pro mě přínosná v tom smyslu, že jsem s matkami mohla sdílet jejich zkušenosti a zároveň porovnávat prožitky a starosti, vyplývající ze skutečnosti péče o dítě s postižením. Obohacující byly pro mě prožitky, a to, co matky cítí ke svým dětem. Zmapování problematiky mateřství vyžadovalo, abych se nezajímala jen o život těchto matek, ale částečně o celou jejich rodinu. V této práci jsem se snažila osoby s mentálním postižením, otázku mateřství představit v mnoha nejrůznějších souvislostech a úhlech pohledu. To znamenalo důkladně prostudovat veškeré dostupné materiály týkající se tohoto tématu. Využívala jsem řadu knihoven, kde mi posloužila nejrůznější odborná literatura. V teoretické části jsem se postupně zaměřovala na všeobecně diskutovaná témata z této oblasti, jež jsem v ucelené podobě uvedla v obsahu mé práce. Zprvu jsem se zaměřila na obecné otázky, které se zabývají charakteristikou osob s mentálním postižením. Pozastavila jsem se u psychických zvláštností jedince s mentální retardací (vnímání, rozvoj řeči, myšlení, paměť, zvláštnosti volních vlastností a emocionální sféry, sebehodnocení). V kapitole rodina, matka a dítě s mentálním postižením jsem se zabývala rodinou jako celkem, jejími funkcemi, změnou ve fungování rodiny s přijetím dítěte s mentálním postižením, zátěží způsobené narozením dítěte s mentálním postižením a reakcemi na toto stresující období. Otázkou partnerství a manželství matek dětí s postižením, změnou struktury a fungováním rodiny a rodinou resiliencí. Nosnou kapitolou mé práce se stala tématika samotné problematiky vývojových období dětí a jejich prožívání matkou. Shrnula jsem poznatky od prenatálního období vývoje dětí s mentálním postižením v porovnání se zdravou populací až po dospělost. Další významnou kapitolou se stala kapitola o citové vazbě matky a dítěte. Teoretickou část uzavřela kapitola věnovaná bilanci života matek dětí s mentálním postižením. V empirické části jsem se konkrétněji zabývala samotnou realizací mého kvalitativního výzkumu, který byl zaměřen na matky dětí s mentálním postižením, které prožívají těžké okamžiky či situace s výchovou a péčí o tyto jedince. Výzkum byl proveden v Praze se
117
čtrnácti matkami, vychovávajících dítě s mentálním postižením, ve věkovém rozmezí od 6. – 50. let. Postupně jsem se zaměřila na podrobný popis, včetně způsobu získávání, zpracovávání a interpretování získaných dat. Výzkumnou metodou se stal polostrukturovaný rozhovor, jenž mně zpřístupnil cenné informace v podobě autentických lidských příběhů těchto žen. Získané přepsané rozhovory jsem dále zpracovávala za pomoci tématické analýzy, která mi umožnila přehledně uspořádat jednotlivé výpovědi respondentek do tématických kategorií. Na základě vzájemného porovnávání jednotlivých tématických celků jsem dospěla k odpovědím na jednotlivé otázky, které jsem položila v cílech výzkumu. Výsledky šetření mohou být využity při práci s celými rodinami dětí s mentálním postižením, a to jak pracovníky poradenských zařízení, tak speciálními pedagogy, psychology a dalšími odborníky. Uvědomění si náročných stránek tohoto mateřství může působit jako jakýsi odrazový můstek spolupráce mezi odborníky a celou rodinou. Příležitosti pro další výzkumné práce v této oblasti jsou neohraničitelné. Mnou dosažené výsledky by bylo přínosné ověřit na výzkumném souboru četnějšího zastoupení. Věřím, že po přečtení mé práce se čtenářům nabídnou i jiná témata, která by vedla k dalšímu výzkumnému bádání.
118
F. Seznam literatury 1. Bajo, I., Vašek, Š.(1994). Pedagogika mentálně postihnutých (Psychopépia). Bratislava: Sapientia. ISBN 80-967180-1-0. 2. Bartoňová, M.Bazalová, B., Popelová, J.(2007). Psychopedie. Brno: Paido. ISBN 978-80-7315-161-4. 3. Binarová, M. (2007). Životní spokojenost a fungování rodin s tělesně postiženým dítětem.Diplomová práce. 4. Blažek, B., Olmrová, J. (1988). Světy postižených. Praha: Avicenum. 5. Boss,P.(2002). Family Stress Management: A Contextual Approach. London: Sage Publications. ISBN: 0-8039-7390-X 6. BOWLBY, J. Attachment and Loss. Vol. II. Separation: Anxiety and Anger. 1973 7. Boyd, B.A. (2002). Examining the Relationship Between Stress and Lack of Social Support in Mothers of Children with Autism. Focus on Autism and Other Developmental Disabilities, 17, 208 – 215. Retrieved November 10, 2007, from Ebsco database. 8. Břicháček, V., http://www.portal.cz/psycho 9. Bulger, M.W., Wandersman, A., & Goldman, C.R. (1993). Burdens and Gratifications of Caregiving: Appraisal of Parental Care of Adults with Schizofrenia. American Journal of Orthopsychiatry, 63, 255 – 265. Retrieved October 9, 2007, from PsycINFO database. 10. Button, S., Pianta, R.C., & Marvin, R.S. (2001). Mother´s Representations of Relashionships with their children: Relations with Parenting Behavior, Mother Characteristics and Child Disability Status. Social Development, 10, 455 – 472. Retrieved November 10, 2007, from Ebsco database 11. Čačka, O. (1994). Psychologie dítěte. Tišnov: SURSUM & HROCH. 112 s. ISBN 8085799-03-0. 12. Čaníková, P. (2005). Otcové a matky dětí postižených autismem. Staženo 20. června 2007 z WWW: http://www.plus-research.cz/clanek.asp?id=c05005 13. Časopis Naše rodina (1982), P.S. Bucková „Zůstala dítětem“. 14. Časopis Family Star 2001
119
15. Čepec, J. (2000). Vybrané kapitoly z psychologie a pedagogiky. Brno : Vojenská akademie v Brně, 162 s. ISBN neuvedeno., s. 15 16. Černá, M. (2008). Česká psychopedie. Praha: Karolinum. ISBN 978-80-246-1565-3 17. Ditrich, P. (1993). Pedagogicko-psychologická diagnostika. Jinočany: HaH. ISBN 8085467-06-2 18. Dissanayake, C., & Crossley, S.A. (1996). Proximity and Sociable Behaviors in Autism: Evidence for Attachment. Journal of Child Psychology and Psychiatry, 37, 149 – 156. Abstract retrieved October 25, 2007, from PsycINFO database. 19. Dolejší, M. (1973). K otázkám psychologie mentální retardace. Praha: Avicenum, s. 38 20. Doušová, Klára (2007). Posttraumatický růst: životní krize a trauma jako zdroj moudrosti v životním příběhu. Diplomová práce. 21. Gillberg, Ch., & Peeters, T. (1998). Autismus – zdravotní a výchovné aspekty. Výchova a vzdělávání dětí s autismem. Praha: Portál 22. Gray, D.E. (1993). Perceptions of Stigma: the Parents of Autistic Children. Sociology of Health & Illness, 15, 102 – 120. Retrieved May 28, 2007 from Blackwell Synergy database. 23. Green, S. E. (2003). They Are Beautiful and They Are Ours: Swapping Tales of Mothering Children with Disailities through Interactive Interviews. Journal od Loss and Trauma, 8, 1 – 13. Retrieved May 28, 2007, from Ebsco database. 24. Gurrentz, S. (2003). Maminkou spokojeně a bez stresu. Praha: Portál. ISBN 80-7178679-9 25. Goldberg, S. (1997). Attachment and Child Behaviour Problems in Normal, At-Risk, and Clinical Samples. In: Atkinson, L., Zucker, K.J. (Eds.) Attachment and Psychopathology. New York: Guilford Press, 171-195. 26. Hartl,P., Harlová, H.(2000). Psychologický slovník. Praha: Portál. ISBN: 80-7178303-X 27. Haškovcová H. (1995). Slovo úvodem. In Kőbler-Ross E., Odpovědi na otázky o smrti a umírání (s.14 – 17). Praha: EM Reflex. 28. Hendl, J. (1999). Úvod do kvalitativního výzkumu. Praha: Karolinum. 29. Hoppes, K., & Harris, S.L. (1990). Perceptions of Child Attachment and Maternal Gratification in Mothers od Children with Autism and Down Syndrome. Journal of
120
Clinical Child Psychology, 19, 365 – 370. Retrieved May 28, 2007, from Ebsco database. 30. Hıschl,C. (2002). Psychiatrie, nepublikovaný text. 31. Chatrná, M. (2006).Citová vazba k rodičům u adolescentů s poruchami chování. Nepublikovaná diplomová práce, MU Brno. 32. Kerrová, S. (1997). Dítě se speciálními potřebami. Praha: Portál. ISBN: 80-7178-1479 33. Kulísek, P. (2000). Problémy teorie raného citového přilnutí (attechment). Československá psychologie, 45, 5, 404-423. 34. Kurric, J. (2000). Ontogenetická psychologie. Brno: CERM,2001. 179 s. ISBN 80214-1844-3. 35. Langer, S. (1996). Mentální retardace. Hradec Králové: Kotva. ISBN 80-900254-8-x, s. 36 36. Langmeier, J., Balcar, K., Špitz, J. (2000). Dětská psychoterapie. Praha: Portál. ISBN 80-7178-381-1 37. Langmeier, J., Krejčířová, D. (2006). Vývojová psychologie. 2., aktualizované vydání. Praha: Grada Publishing, 2006. 368 s. ISBN 80-247-1284-9 38. Linley P. A., & Joseph S. (2004). Positive Change Following Trauma and Adversity: A Review, 39. Masopustová, Z. (2005). Vývoj autistického dítěte: vliv son-rise terapie na něj a jeho rodinu, nepublikovaná diplomová práce, Masarykova univerzita, Brno. 40. Matějček, Z.(1992). Rodičům mentálně postižených dětí. Praha: H&H. 41. Matějček, Z. (1986). Rodiče a děti. Praha. Avicenum. ISBN 08-011-86, s. 72 42. Matějček, Z. (1994). O rodině vlastní, nevlastní a náhradní. Praha: Portál. 98 s. ISBN 80-85282-83-6 43. Matějček, Z.,& Langmeier, J. (1986). Počátky našeho duševního života. Praha: Panoráma 44. Matoušek, O. (1997). Rodina jako instituce a vztahová síť. Praha: SLON. 144 s. ISBN 80-85850-24-9 45. Matulay, K (1986). Mentálna retardácia. Martin: Osveta, s.. 36
121
46. Midens, K., & O´Neill M. (1999). The Experience of Parents in the Diagnosis of Autism. Autism, 3, 273 – 285. Retrieved October 29, 2007, from Sage Journals database. 47. Monatová, L. (2000). Speciálně pedagogická diagnostika z hlediska vývoje dětí. Brno: PAIDO. 92 s. ISBN 80-85931-86-9. 48. Nováková, M. (2008). Psychická zátěž v rodině s mentálně postiženým dítětem. Nepublikovatelná diplomová práce. MU Brno. 49. Park, C. L. (2004). The Notion of Growth Following Stressfull Life Experiences: Problems and Prospects, Psychological Inquiry, Vol. 15, No. 1, 69-75. Retrieved December 4, 2006, from ProQuest database. 50. Pecková, H. (2008). Matky dětí s dětským artismem: vnímání a prožívání vztahu s dítětem. Nepublikovaní diplomoví práce. MU brno. 51. Pešová, I., Šamalík, M. (2006). Poradenská psychologie pro děti a mládež. Praha: Grada Publishing, a.s.. ISBN: 80-247-1216-4. 52. Quine, L., Pahl, J. (1986). First diagnosis of severe mental handicap: Characteristics of unsatisfactory encounters between doctors and parents. Social Science & Medicine, 22, 55-62. 53. Rubinštejnová, S.J. (1986). Psychologie mentálně zaostalého žáka. Praha: SPN. 54. Říčan, P., Krejčířová, D. a kol. (2006). Dětská klinická psychologie. Praha: Grada Publishing. 55. Říčan, P. (1989). Cesta životem. Praha: Panorama. 435 s. ISBN 80-7038-078-0. 56. Schopler, E. (1999). Příběhy dětí s autismem a příbuznými poruchami vývoje. Praha: Portál. 57. Sigman, M.D., Kasari, C., Kwon, J.-H., & Yirmiya, N. (1992). Responses to the Negative Emotions of Others by Autistic, Mentally Retarded, and Normal Children. Child Development, 63, 796 – 807. Retrieved October 9, 2007, from Ebsco database. 58. Sobotková, B., Ditrichová, J. a kol. Narodilo se s problémy a co bude dál? Praha:Grada, 2003. ISBN 80-247-0398-X 59. Sobotková, I. (2004). Intrapsychická ztráta. In: N. Špatenková, Krizová intervence pro praxi (str. 77-83). Praha: Grada Publishing. 60. Sobotková, I. (2004). Rodinná resilience. Československá psychologie, 48 (3), 233-246. 61. Sobotková, I. Model rodinné resilience. Habilitační přednáška, 2004.
122
62. Speciální pedagogika (2007): časopis pro teorii a praxi speciální pedagogiky. Praha, roč. 17, č. 4 63. Strauss,A., Corbinová, J. (1999). Základy kvalitativního výzkumu. Boskovice. Albert. 64. Špaňhelová, I. (2003). Dítě. Vývoj a výchova od početí do tří let. Praha. Grada. ISBN 80-247-0552-4, s.17, 18. 65. Špaňhelová, I. (2008). Průvodce dětským světem. Praha. Grada Publishing. ISBN 978-80-247-1907-8 66. Švancarová, L. (2004). Životní příběh jako zrcadlo moudrosti seniorů. Brno: FSS MU. 67. Šulová, L. (1997). Člověk v rodině. In Výrost, J., Slaměník, I. (Eds.). Sociální psychologie-Sociálna psychológia. Praha: ISV.Tedeschi, R .G., &Calhoun L. G. (2004a). Posttraumatic Growth: Conceptual Foundations and Empirical Evidence, Psychological Inquiry, Vol. 15, No. 1, 1-18. Retrieved December 4, 2006, from ProQuest database. 68. Tedeschi, R .G., & Calhoun L. G. (2004b). Posttraumatic Growth: A New Perspective on Psychotraumatology, Psychiatric Times, 21, 4, pg. 58, 60. Retrieved December 4, 2006, from ProQuest database. 69. Thorová, K. (2006). Poruchy autistického spektra. Praha: Portál. 70. Vágnerová,M. (1999). Psychopatologie pro pomáhající profese. Praha: Portál. 71. Vágnerová, M. (2005). Vývojová psychologie I.: Dětství a dospívání. Praha: Karolinum, 2005. 468 s. ISBN 80-246-0956-8 72. Vágnerová, M. (2000). Vývojová psychologie. Dětství, dospělost, stáří. Praha, Portál: 2000. ISBN 80-7178-308-0. 35s 73. Vágnerová, M., Strnadová, I., Krejčová, L. (2009). Náročné mateřství. Být matkou postiženého dítěte. Praha: karolinum. ISBN 978-80-246-1616-2 74. Valenta, M., Müller, O. (2003). Psychopedie. Praha: Parta. 75. Vašutová, M. (2005). Pedagogické a psychologické problémy dětství a dospívání. 1. vyd. Ostrava : Ostravská univerzita v Ostravě. 280 s. ISBN 80-7042-691-8. s.57
76. Vodáčková, D. & kol. (2002). Krizová intervence. Praha: Portál. 77. Vítková, M. (2004). Integrativní speciální pedagogika. Brno. Paido. 78. Vítková, M. (2007). Nepublikovaná přednáška. MU Brno. 79. Weiss, M.J. (2002). Hardiness and Social Support as Predictors of Stress in Mothers of Typical Children, Children with Autism, and Children with Mental Retardation. Autism, 6, 115 – 130. Retrieved November 30, 2007, from Sage Journals database.
123
80. Zvolský, P. a kol. (1996). Speciální psychiatrie. Praha:Karolinum nakladatelství UK. ISBN 80-7184-203-6
Internetové zdroje: 81. www.portal.cz – psychologická problematika zdravotně postižených
124
Přílohy Úvodní dopis Vážené maminky, narození dítěte s postižením a všestranná péče o něj jsou významnými životními zkušenostmi. Procházeli jste či procházíte obdobím, kdy jste se ptali, proč právě vám se narodilo postižené dítě. Je více rodin, které zažívají něco obdobného. Potřebovaly jste pomoc lékařů a dalších zdravotníků, odborníků a dost možná si kladete i podobné otázky, týkající se budoucnosti Vašeho potomka. Každá z Vás je jiná a každá proto na postižení dítěte reaguje po svém. Je to zkouška osobních vlastností a sil. Dovoluji si Vás oslovit v souvislosti se zamýšleným výzkumem realizovaným v rámci mé diplomové práce. Tématem výzkumu je „Mateřství pohledem matek dětí s mentálním postižením“. Matka je vnímána spíše jako spojenec při terapii dítěte a jako člověk, který svou situaci „musí“ zvládnout. Pro matky jde ale o situaci velmi náročnou a mnohdy by ony samy potřebovaly pomoci. Cílem tohoto výzkumu je zmapování problematiky a porozumění tomu, jak matky dětí vnímají a prožívají vztah s dětmi, který je velice důležitý i pro terapeutickou práci s matkami. Odborníci tak získají vodítka pro poskytování podpory nebo terapie matkám. Výzkum chci realizovat formou rozhovorů..
S přáním pěkných dnů Mgr. Marta Nováková
125
Informovaný souhlas Dnes byl se mnou proveden rozhovor, ve kterém jsem byla martou Novákovou informována o účelu a povaze výzkumu, které je součástí diplomové práce na téma „Mateřství pohledem matek dětí s mentálním postižením“.
V průběhu celého výzkumu máte právo na: •
možnost kdykoliv odstoupit od výzkumu
•
na informace
•
na nejasné, osobní otázky neodpovídat
•
anonymitu osobních dat
•
důvěrnost sdělených informací
Uděluji tímto souhlas s výzkumem.
V Praze dne
podpis
126
Ukázka rozhovorů •
Popište svoje těhotenství, jak jste ho vnímala, prožívala a jak jste si představovala své dítě.
Těhotenství jsem prožívala dobře. Nevěděla jsem, že dítě bude postižené. •
Zamyslete se nad tím, jak se vaše dítě vyvíjelo, jak jste jeho pokroky sledovala, co bylo pro vás důležité. Jak jste jeho vývoj prožívala.
Syn se do 8. měsíce vyvíjel dobře.Pokroky do tohoto období byly pořádku. Prožívala jsem hezké období. •
Vzpomeňte si na období, kdy jste si začala uvědomovat, že s dítětem není něco v pořádku. Jak to celé probíhalo. Co jste prožívala?
Kolem 8.-9. měsíce bylo podezření na sluchovou vadu. Syn vnímal a reagoval jen na určité podněty a hračky. Podezření na mentální postižení v poradně neměli. Ale začala jsem si uvědomovat, že není něco pořádku. • Jak dlouho po narození vám lékaři sdělili diagnózu? Od roku do 4 let byla vyšetření ukončena. • Jak jste s se situací vyrovnávala? Co vám nejvíce pomohlo? Zatím jsem se nedokázala vyrovnat, co péče o dítě obnáší. • Setkala jste se s „radou“ , abyste dala dítě do ústavu? Ano • Dala jste najevo, že máte jiný názor? Ano • Dostala jste se do situace, že jste uvažovala o tom, že byste dala dítě do péče jiné osoby či instituce? Co jste při tom prožívala? Strach, že nebude o syna postaráno. • Co vám tehdy pomohlo? Kamarádka, která zná syna od narození. • Hledala jste odbornou pomoc? Jakou? Zatím ne • Kdy ( v jakých) situacích ji vyhledáváte? • Jaké je to pro vás dnes, že vaše dítě je postižené? Pořád mám strach, co bude se synem, až péči nezvládnu. • Matky mají často po narození počet, že selhaly. Zažila jste něco podobného? ano • Vyrovnala jste se s tímto pocitem? Jakým způsobem? Úplně jsem se nevyrovnala. • Co vám vaše dítě přineslo do rodiny? Museli jsme si více pomáhat.
127
• Čeho si na svém dítěti nejvíce ceníte? Dává najevo, že je rád doma. • Jak byste popsala svoje dítě. Dokáže prosazovat si svou, ale také vám dává najevo, že vás má rád. Straní se velkého kolektivu. • Jakým způsobem komunikujete s dítětem? Verbální komunikace • Zkuste se zamyslet nad tím, jak často cítíte radost ve vztahu k dítěti, čím vám ji nejčastěji dělá? Záleží, jaké má syn období. • Zkuste se zamyslet nad tím, jestli vám dítě dává najevo, jak se cítí. Když ano, jak konkrétně to dělá a jaké pocity vyjadřuje. Co to pro vás znamená? Pláčem nebo vás objímá. •
Co děláte konkrétně vy, když mu chcete ukázat, že vám udělalo radost? Jak na to dítě reaguje? Obejmu ho a pochválím. • Jak poznáte, že vás má dítě rádo? Co při tom cítíte? Že se těší domů, dobrý pocit. • Vidíte na soužití s dítětem nějaká pozitiva či obohacení pro váš život? Přehodnocení hodnot. • Co potřebujete k tomu, abyste byla spokojená? Aby byl syn spokojený. • Co má vliv na vaši spokojenost? Dobré zázemí. • V čem všem cítíte, že potřebujete pomoc? Zajistit synovi instituci, kde bude do budoucna. • Cítíte se někdy osaměle? Ano • Mátě někoho, kdo je vám oporou? Ano • Máte s kým si promluvit o svých potížích? Ano • Máte dost informací, které potřebujete? Ne • Poskytuje vám okolí podporu či pomoc ve zvládání nároků spojených s péčí o postižené dítě? Ano • Víte, kde všude můžete vyhledat odbornou pomoc? Ne • Byla vám nabídnuta psychologická služba nebo jste ji vyhledala sama? Ne • Nakonec bych chtěla, abyste se zamyslela nad tím, jestli se cítíte jako matka spokojná. Co vám přináší největší radost a co naopak nejvíce bolí? Ano, když je syn v pohodě. • Co byste mi chtěla ještě říct? Zapomněla jsem na něco důležitého?
128
