Urologie
Urinestoma na blaasverwijdering
www.catharinaziekenhuis.nl
Inhoud Werking van de urinestoma ............................................................... Verzorging ........................................................................................... Voorbereidingen ............................................................................ Medicijnen en stomamateriaal ........................................................... Eten en drinken .................................................................................. Vocht ............................................................................................. Geuroverlast .................................................................................. Activiteiten ......................................................................................... Dagelijkse verzorging ..................................................................... Werk .............................................................................................. Sport .............................................................................................. Vakantie ......................................................................................... Slapen en uitrusten ............................................................................ U en uw lichaam ................................................................................. U en uw omgeving .............................................................................. Seksualiteit ......................................................................................... Praat erover! ....................................................................................... Mogelijke complicaties ....................................................................... Vergoeding ......................................................................................... Vragen ................................................................................................ Patiëntenverenigingen ........................................................................ Contactgegevens ................................................................................
Patiëntenvoorlichting:
[email protected] URO032 / Urinestoma na blaasverwijdering / 30-07-2015
2
3 4 4 5 5 5 6 7 7 7 8 8 8 9 9 9 10 11 11 11 12 13
Urinestoma na blaasverwijdering Deze folder is bedoeld voor mensen die behandeld zijn aan blaaskanker en nu een urinestoma hebben. Deze operatie wordt ook wel een urinedeviatie volgens Bricker, in de volksmond een ‘Brickerblaas’, genoemd.
Deze folder bevat algemene informatie voor de periode na uw verblijf in het ziekenhuis, zoals belangrijke telefoonnummers, adressen van patiëntenverenigingen en informatie over nazorg. Ook vindt u in deze folder leefregels en tips voor in de thuissituatie. Tijdens het ontslaggesprek neemt de verpleegkundige deze leefregels en tips met u door. Veel mensen zijn behoorlijk ongerust nadat de diagnose blaaskanker is gesteld. Voor velen is het een hele schok. Soms is het ook een opluchting, omdat duidelijk is wat er aan de hand is. Tijdens uw opname werd u behandeld en begeleid door verschillende deskundigen. Nu u naar huis gaat, heeft u misschien het gevoel dat u en eventueel uw partner of familie er alleen voor staan. Deze folder is bedoeld als een steun in de rug. U kunt de informatie over de urinestoma, thuis nog eens rustig doorlezen.
Werking van de urinestoma
De urinestoma die u heeft gekregen, is gemaakt van een stukje dunne darm waarin de urineleiders zijn vastgemaakt. De urineleiders lopen normaal naar de blaas. Ze voeren de urine van de nieren naar de blaas. Bij een urinestoma loopt de urine van de nieren door de urineleiders naar het stukje dunne darm. Het stukje dunne darm wordt aan de huid vastgehecht en vormt de stoma. Wanneer het stukje darm goed functioneert mag er geen urine in blijven staan, omdat achtergebleven urine de mogelijkheid van infectie vergroot. Het stukje darm dat voor de stoma wordt gebruikt, blijft altijd slijm produceren, waardoor er vlokken in de urine zitten. Dit is normaal. Wel kan de stoma verstoppen door deze vlokken. Het is daarom belangrijk dat u voldoende drinkt. 3
Verzorging
In het ziekenhuis heeft u geleerd hoe u de stoma kunt verzorgen. De eerste tijd thuis is vaak een moeilijke periode. Nu moet u de stoma immers zelf verzorgen. Hieronder staan de instructies voor de stomaverzorging op een rij. Tijdens uw opname in het ziekenhuis heeft u geleerd om met het tweedelige systeem te werken met een huidplaat en opvangzakje. We raden u aan uw stomazakje 1 keer per dag te verschonen en de huidplaat 1 keer per 3 dagen. Het beste tijdstip om de stoma te verzorgen of uw zakje te verwisselen is ‘s morgens vroeg, voordat u heeft gegeten. De urineproductie is dan minimaal. Voorbereidingen
Het is handig als u voor het verwisselen van het zakje en de huidplaat alle benodigdheden klaar zet: • afvalzakje; • met kraanwater natgemaakte gazen; • droge gazen; • schoon systeem op maat geknipt (gebruik uw mal). Instructies voor het verwijderen van de huidplaat: • Verwijder met behulp van een nat gaasje de huidplaat en ondersteun hierbij de huid; • Leg op de stoma een droog gaasje om eventuele urine op te vangen; • Controleer de achterzijde van de huidplaat en deponeer die daarna samen met de natte gazen in een afvalzakje. Instructies voor het aanbrengen van een nieuwe huidplaat: • Reinig de stoma en de huid eromheen met natte gazen • Dep de huid droog • Verwijder de folie van de nieuwe huidplaat • Plaats de opening in de huidplaat onder de stoma • Klap de huidplaat over de stoma heen naar boven • Bevestig het zakje op de huidplaat • Wrijf de huidplaat door het zakje heen goed aan
4
• Druk met uw hand gedurende één minuut de huidplaat tegen de buik aan. Mocht het stoma gaan produceren voordat u de nieuwe huidplaat heeft aangebracht, moet de huid opnieuw gereinigd en droog gemaakt worden.
Medicijnen en stomamateriaal
Bij uw vertrek naar huis, krijgt u mogelijk een recept mee voor medicijnen die u thuis moet gebruiken, of een nieuw recept van de medicijnen die u al eerder gebruikte. Gebruikte u al antistollingsmedicijnen vóór de operatie, dan mag u hiermee na de ingreep pas starten op advies van de arts. Als u in het weekend naar huis gaat, kunt u voor uw medicijnen terecht bij de Centrale Dienstapotheek Eindhoven. Deze vindt u links naast de ingang van de Spoedeisende Hulp (SEH). De kleur, merknaam en vorm van de medicijnen uit de apotheek kunnen verschillen van de medicijnen die u in het ziekenhuis gebruikte. De stomaverpleegkundige zal het eerste pakket voor u bestellen en zorgen voor een machtiging voor de vergoeding van de materialen. Daarna kunt u stomamaterialen bestellen via een speciale leverancier. De stomaverpleegkundige komt voor uw ontslag bij u langs om dit te bespreken.
Eten en drinken
Vocht
Voldoende vocht is heel belangrijk (zie ook ‘Werking van de stoma’). Het lichaam bestaat voor 60% uit water. Lichaamsvocht zorgt ervoor dat alle cellen in het lichaam voldoende voeding krijgen en verwijdert de afvalstoffen. Voldoende vocht zorgt er ook voor dat de urine een goede zuurgraad (pH) krijgt. De zuurgraad van de urine hoort zuur tot minder zuur (zwak alkalisch) te zijn. Voldoende vocht is twee liter per dag, dit zijn ongeveer 15 kopjes of glazen. 5
Urine met een te hoge pH (alkalische urine) vormt een goede voedingsbodem voor bacteriën. Er bestaat daardoor een verhoogde kans op een urineweginfectie. Door voldoende te drinken blijft de urine helder en vrij van bacteriën. Bovendien vermindert alkalische urine de kleefkracht van het opvangmateriaal, met als mogelijke gevolgen huidproblemen en lekkages. Tenslotte kunnen zich zoutkristallen in een alkalische omgeving vormen. Als deze zich op of rondom de basis van de stoma afzetten, kunnen deze de stoma beschadigen. U kunt de zuurgraad met de voeding niet beïnvloeden. Het enige wat u kunt doen, is voldoende vocht gebruiken. Dit verkleint de kans op klachten. Tips Om na te gaan of u twee liter vocht per dag drinkt, kunt u twee literflessen met water of vruchtensap op uw aanrecht zetten. Als aan het eind van de dag de flessen leeg zijn, dan heeft u voldoende gedronken. Een andere manier om na te gaan of u voldoende vocht heeft binnengekregen, is te kijken naar de kleur van uw urine. Is de urine geel tot donkergeel van kleur, dan heeft u te weinig gedronken. Is de urine bijna kleurloos, dan heeft u voldoende vocht binnengekregen. Geuroverlast
Er zijn bepaalde voedingsmiddelen en medicijnen (zoals antibiotica) die een sterke geur geven aan urine. Dit gebeurt ook bij mensen zonder een urinestoma. Voedingsmiddelen die sterk ruikende urine kunnen veroorzaken zijn: vis, thee, eieren, asperges, citrusvruchten en vitamine B. Het is aan te raden deze voedingsmiddelen te blijven gebruiken, omdat ze waardevolle voedingstoffen bevatten. Tips Heeft u veel last van geurvorming, raadpleeg dan uw stomaverpleegkundige. Hij/zij kan u adviseren.
6
Activiteiten
Dagelijkse verzorging
U kunt heel goed met een stomazakje in bad gaan en douchen; ze zijn erop berekend. Zonder een zakje baden of douchen kan ook, maar niet te lang want er kan zo urine in het badwater komen. Gebruik geen badolie in het water. Water is niet schadelijk voor de stoma, maar richt liever niet de harde straal op de stoma, de stoma kan dan gaan bloeden. Zeep kunt u gebruiken, maar spoel het goed af. Gebruik geen badolie of badcrème direct rondom de stoma want deze kunnen een ongunstige invloed hebben op de plaklaag van het stomamateriaal. Uw stomaverpleegkundige kan u daarover informeren. Het is in alle opzichten belangrijk dat u de draad van uw leven weer oppakt, zodat u weer in uw normale ritme komt. Waarschijnlijk wilt u uw dagelijkse activiteiten zoals het huishouden doen, werken en sporten zo snel mogelijk hervatten. Dat is prima, want bezig zijn is de beste manier om weer de oude te worden. Om de stoma hoeft u de meeste activiteiten in ieder geval niet te laten. Werk
Het overgrote deel van de mensen keert weer terug in het arbeidsproces. Deze mensen hervatten het werk volledig of gaan parttime werken. Om het werk te hervatten is het van belang dat u: • goed hersteld bent van de operatie; • de stoma zelfstandig kunt verzorgen. U kunt dan bijna alle dagelijkse bezigheden weer uitvoeren. Alleen het verrichten van zware lichamelijke arbeid kan bezwaarlijk zijn, vooral het tillen van zware voorwerpen. Doordat u een buikoperatie heeft ondergaan, kunnen de buikspieren en de buikwand wat minder sterk zijn. Hierdoor heeft u kans op een littekenbreuk van de operatiewond of van de stoma.
7
Sport
In de meeste gevallen kunt u na een poosje uw favoriete sport weer beoefenen, zoals voetballen, tennissen, zwemmen, fietsen en wandelen. Uitzonderingen zijn sporten waarbij u veel lichamelijk contact heeft met medespelers, bijvoorbeeld boksen en oosterse vechtsporten. Door het lichamelijke contact kunnen de stoma en het zakje in de verdrukking raken. Twijfelt u of een bepaalde sport kunt beoefenen met een urinestoma, vraag het dan aan uw stomaverpleegkundige. Vakantie
U kunt met uw stoma gewoon op vakantie. Autorijden en vliegen leveren geen problemen op. Wel is het verstandig om extra stomazakjes mee te nemen als u een verre reis gaat maken. Als u een vliegreis maakt, neem dan altijd extra stomazakjes in uw handbagage mee. Verre landen hebben vaak een andere eetcultuur, dit kan van invloed zijn op de productie en de kleur van de urine (zie tips eten en drinken). Het is verstandig om voorafgaand aan uw vakantie contact op te nemen met de stomaverpleegkundige. Zij kan u tips en adviezen geven.
Slapen en uitrusten
De eerste tijd nadat u weer thuis bent, voelt u zich nog slap en vermoeid. Dit is normaal, u heeft immers een zware buikoperatie ondergaan. Uw lichaam is daarvan aan het herstellen. Soms kost dit meer tijd dan u verwacht. Vooral de eerste tijd is het belangrijk deze tijd ook te nemen en niets te forceren. Luister naar uw lichaam, neem op tijd rust en verdeel uw activiteiten over de dag. Zorg ervoor dat u ‘s nachts voldoende slaapt om overdag uw normale ritme weer langzaam op te kunnen pakken. Als het slapen minder goed lukt omdat u zich zorgen maakt, probeer dan uw zorgen te delen met een vertrouwd persoon, dat kan opluchten. Kunt u slecht slapen omdat u bang bent dat er iets mis gaat met het stomazakje, laat u dan informeren door de stomaverpleegkundige. Hij/zij kan u adviseren over stomanachtzakjes.
8
U en uw lichaam
Een ingrijpende gebeurtenis als het krijgen van een stoma, laat zijn sporen na. Zowel geestelijk en emotioneel, als op lichamelijk gebied. Doordat u nu een stoma en een litteken van de operatie heeft, ziet uw lichaam er niet meer uit zoals u gewend was. U merkt dat u nog lang niet alles kunt doen zoals u zou willen doen. Vermoeidheid, pijn en de emotionele verwerking van de opname in het ziekenhuis hebben daar mee te maken. Neem deze klachten serieus en praat er met uw arts over. Uw arts kan in veel gevallen wat aan de pijn en vermoeidheidsklachten doen.
U en uw omgeving
Het is belangrijk dat u met anderen praat over wat u is overkomen. Want vrijuit praten over de stoma is een stap naar acceptatie en gewenning. Degenen die steun krijgen van hun partner, familie en vrienden, passen hun leven sneller aan de nieuwe situatie aan. De mate van steun door uw familie of vrienden is dus belangrijk in het verwerkingsproces. Van grote waarde is de hulp van uw partner of huisgenoot bij het verzorgen van uw stoma. Dat gaat niet vanzelf. Ook zij moeten wennen aan de stoma op uw buik en de veranderde situatie. De verzorging van uw stoma is natuurlijk in de eerste plaats uw eigen verantwoordelijkheid en de hulp van anderen moet beperkt blijven tot noodgevallen.
Seksualiteit
Uw seksuele behoefte komt misschien pas weer als de buikwond is genezen en u wat op krachten bent gekomen. Het is niet vreemd als dit een tijdje duurt. Bovendien kunnen bij mannen die deze operatie hebben ondergaan erectiestoornissen optreden. Bij het verwijderen van de blaas zijn dan de zenuwen naar de geslachtsdelen beschadigd. Vrouwen kunnen hinder hebben van een droge vagina. Soms is seksueel contact pijnlijk doordat het littekenweefsel ter plaatse stug is. Ontstaan er na de operatie problemen op dit gebied, dan is het verstandig dit met uw behandelend arts of stomaverpleegkundige te bespreken. Uw gevoelens naar uw partner zijn niet veranderd, maar een stomaoperatie is nu eenmaal een grote ingreep. Partners moeten tederheid 9
en vaak ook geduld voor elkaar opbrengen. Het seksuele leven kan in de meeste gevallen, misschien op een andere manier, doorgaan. Wat wel anders is, is de stoma op uw buik en daar zullen u en uw partner aan moeten wennen. Probeer niet voortdurend aan uw stoma te denken, zodat er van vrijen niets komt. Dit is een gewenningsproces en kost tijd. Vooral door er in alle openheid over te praten met elkaar, overwint u veel problemen. Onzekerheid over het opvangzakje kan het ongedwongen vrijen belemmeren. Het is belangrijk dat u weet dat de stoma en het opvangzakje sterk genoeg zijn om een stevige omhelzing te doorstaan.
Praat erover!
Een patiënt met blaaskanker en een stoma en de mensen in de directe omgeving maken vaak een moeilijke periode door, vol ongerustheid, zorgen en verdriet. Veel patiënten leven tussen hoop en vrees en vragen zich af hoe verder te leven nu zij met deze ziekte zijn geconfronteerd. Wanneer zij na de behandeling de draad weer willen oppakken, gaat dit niet altijd even gemakkelijk. Praten over blaaskanker en een urinestoma is niet altijd makkelijk. Maar als u de problemen steeds uit de weg gaat, blijven zij drukken op u en uw naasten. Wél erover praten (met partner, familie en kennissen) kan veel betekenen. In het ziekenhuis werken hulpverleners, bijvoorbeeld maatschappelijk werkenden, geestelijk verzorgers en stomaverpleegkundigen, die u kunnen ondersteunen bij verschillende praktische en emotionele problemen. Een aantal patiënten heeft behoefte aan contact met medepatiënten. Het uitwisselen van ervaringen en het delen van angst, onzekerheid en verdriet kan ertoe bijdragen dat u zich in deze nieuwe situatie minder onzeker voelt. Contact met een patiënt die uit eigen ervaring weet en voelt wat iemand doormaakt, kan een belangrijke steun zijn. U kunt hierbij een beroep doen op de Nederlandse Stomavereniging.
10
Mogelijke complicaties
Gelukkig komen complicaties niet zo vaak voor. De complicaties die kunnen voorkomen zijn: • Problemen bij het genezen van de wond. • Lekkage van urine. • Vernauwing van de aansluiting van de urineleiders en het stukje darm. • Urineweginfecties. • Steenvorming in de urineleiders. • Uitstulping van het stoma (prolaps). • Stuwing van het stoma. Hierdoor wordt deze bleek en opgezwollen. Het is hierbij erg belangrijk dat de huidplaat goed op maat geknipt wordt. • Terugtrekken van een stoma. Het behouden van een stabiel lichaamsgewicht kan bijdragen aan het voorkomen van een teruggetrokken stoma. Mochten er zich onverwacht problemen voordoen, dan kunt u tijdens kantooruren contact opnemen met de polikliniek Urologie of met de stomaverpleegkundige. ‘s Avonds, ‘s nachts en in het weekend kunt u contact opnemen met de dienstdoende huisarts.
Vergoeding
Vraag bij uw zorgverzekeraar na of u de hulpmiddelen vergoed krijgt. Soms vergoeden zij slechts een deel van de hulpmiddelen, afhankelijk van hoe u verzekerd bent.
Vragen
Heeft u na het lezen van deze folder nog vragen? Neem dan contact op met uw huisarts of de polikliniek Urologie. Voor praktische vragen over de stomaverzorging kunt u bij de stomaverpleegkundige terecht.
11
Patiëntenverenigingen
Nederlandse Stomavereniging De Nederlandse Stomavereniging zet zich in voor alle mensen met een stoma. Begeleiding, met name voor- en nazorg, neemt hier een belangrijke plaats in. De vereniging is op vele terreinen actief: • het bevorderen van lotgenotencontact; • belangenbehartiging; • het geven van voorlichting en informatie aan patiënten, hulpverleners en overige belangstellenden; • individuele begeleiding en directe hulpverlening aan mensen met een stoma. De vereniging heeft een bezoekdienst die bestaat uit mensen met een stoma en ouders van kinderen met een stoma. Deze mensen zijn getraind om bij problemen anderen te helpen. Iedereen met een stoma en iedereen die een stoma krijgt, kan een beroep doen op de vereniging. Voor het aanvragen van een bezoek is lidmaatschap dus niet verplicht, maar dit wordt wel op prijs gesteld. Wanneer u lid wordt van de vereniging helpt u daar weer anderen mee. De vereniging organiseert regelmatig voorlichtingsbijeenkomsten, waar lotgenoten elkaar kunnen ontmoeten en ervaringen kunnen uitwisselen. Viermaal per jaar geeft de vereniging het tijdschrift ’Vooruitgang’ uit. Voor meer informatie kunt u contact opnemen met de Nederlandse Stomavereniging.
12
Contactgegevens Nederlandse Stomavereniging Wilhelminastraat 45 3621 VG Breukelen Telefoon: 0346 - 262 286 E-mail:
[email protected] www.stomavereniging.nl Voorlichtingscentrum Nederlandse Kankerbestrijding Sophialaan 8 1075 BR Amsterdam Telefoon: 0800 - 022 66 22 www.kankerbestrijding.nl
Contactgegevens
Catharina Ziekenhuis Telefoon 040 - 239 91 11 www.catharinaziekenhuis.nl Spoedeisende Hulp 040 - 239 96 00 Polikliniek Urologie 040 - 239 70 40 Stomaverpleegkundigen 040 - 239 75 66 (bereikbaar tijdens kantooruren) Verpleegafdeling Urologie 040 - 239 78 50 Routenummer(s) en overige informatie over de afdeling Urologie kunt u terugvinden op www.catharinaziekenhuis.nl/urologie
13
14
15
Altijd als eerste op de hoogte? Meld u dan aan voor onze nieuwsbrief: www.catharinaziekenhuis.nl/nieuwsbrief
Michelangelolaan 2 – 5623 EJ Eindhoven Postbus 1350 – 5602 ZA Eindhoven