Uit de anonimiteit ... in de schijnwerpers: Liliane Thijs en Ghis Meyssen Achter ieder onderzoek schuilen een aantal onmisbare schakels. Dat is niet anders voor de biomonitoringstudie van het Steunpunt Milieu en Gezondheid. Tussen 2002 en 2005 doorkruist een team van enthousiaste veldwerksters bijna dagelijks Vlaanderen. Hun missie? “Wij stappen op de mensen toe en motiveren hen deel te nemen aan onze studie,” vertellen Liliane Thijs en Ghis Meyssen. “ Zo eenvoudig is het.” De toon is meteen gezet. Grootspraak is aan Liliane en Ghis niet besteed. En toch komt er heel wat meer bij kijken. De Biomonitor trok een dagje op met twee ‘ambassadeurs’ van het Steunpunt. Auteur: Bart Vandegaer (Vakgroep Menselijke Ecologie, Vrije Universiteit Brussel) Het is vroeg dag in Antwerpen wanneer we Liliane en Ghis treffen. Een pril nazomerzonnetje straalt ons vrolijk tegemoet. Echt warm is het echter nog niet. Daarvoor is het nog wat vroeg. De bedrijfswagen van het Provinciaal instituut voor Hygiëne staat reeds voor de deur. Liliane: ‘De wagen is van het PIH en komt echt wel van pas. Voor de pasgeborenencampagne die nu op haar laatste benen loopt doen we, verspreid over Vlaanderen, 26 ziekenhuizen aan waarin moeders bevallen die in aanmerking komen voor de studie. We zijn genoodzaakt om de bezoeken aan de moeders in de voormiddag te doen. In de namiddag, vanaf 2 uur is het bezoekuur en vallen we niemand lastig. Ghis: ’s Morgens op pad zijn, dat betekent onvermijdelijk files. Ik zal niet zo gauw mijn eerste werkdag voor het Steunpunt vergeten. Als eerste opdracht mocht ik de vragenlijsten voor de deelnemende moeders in Gent ophalen. Onderweg bleek er toch een vrachtwagen gekanteld te zijn met chemische stoffen. Resultaat. Heel de autostrade afgesloten. Uren heb ik kunnen wachten om tenslotte onverricht ter zake terug naar Antwerpen te rijden. Zonder de vragenlijsten wel te verstaan. Files! Liliane: (Lacht). Eigenaardig. Ik moet wel geluk hebben. Ik heb nog nooit in de file gestaan. Pijnloos en ongevaarlijk Zonder ook maar één file tegen te komen arriveren we in het St Elisbath ziekenhuis van Herentals waar we opgewacht worden door de hoofdverpleegkundige van de materniteit. Liliane: Eerst halen we bij de hoofdverpleegkundige de lijst met namen op waarvan bloedstalen genomen zijn. Daartoe nemen we heus geen pijnlijke bloedprik bij de baby hoor. Als we de boodschap moesten overbrengen dat we zouden moeten gaan prikken bij de baby’s, dan denk ik niet dat iemand bereid zou worden gevonden deel te nemen aan de studie. Het is zo dat na de geboorte en na het afklemmen van de navelstreng, er een kleine hoeveelheid bloed uit de moederkoek in een proefbuis wordt opgevangen en bewaard. Een geheel pijnloze en ongevaarlijke procedure die we met de deelnemende ziekenhuizen zijn overeengekomen. Ghis: Pas als de moeder toestemt, zullen op het bloed een aantal testen worden uitgevoerd. Wel zoeken we aan de hand van de postcode eerst nog op of de woning overeenkomt met de geselecteerde gebieden binnen het onderzochte aandachtsgebied. Het is nogal logisch dat we niet binnengaan bij de moeders vooraleer we dit weten.
Liliane : Als de hoofdverpleegkundige vervolgens toestemming geeft en er geen belet is, brengen we de moeders een bezoekje. Ghis: Het is voor ons belangrijk dat je goed met de mensen kan omgaan. Je mag er ook zeker niet tegen opzien om bij mensen binnen te stappen. Na verloop van tijd krijg je daar wel feeling voor. Uiteindelijk weet je nooit wie je voor je krijgt, wat de reacties zullen zijn. Andere nationaliteiten en andere culturen brengen bijvoorbeeld andere gewoonten met zich mee. Voor Joodse gezinnen is het bijvoorbeeld een delicate kwestie om deel te nemen. Analyses op bloed liggen nu éénmaal gevoelig. Sommige Turkse vrouwen weigeren omdat hun familie dat nooit zou toestaan. Zoals ik al zei, het is een kwestie van aanvoelen. Soms kan je wel wat pushen maar daar pas je mee op. Als je mensen moeilijk kan overtuigen weet je eigenlijk al van tevoren dat ze de vragenlijst nooit zullen invullen. Wij doen mee Ondertussen klopt Liliane op de deur van een moeder die onlangs bevallen is van een flinke dochter en vraagt of er geen belet is. “Nee hoor, kom maar binnen”, zegt de moeder overtuigd. De trotse vader vertoeft duidelijk nog in de zevende hemel: “Kijk, mijn vrouw is vandaag bevallen,” stamelt hij. Als beloning voor hun deelname aan de studie, overhandigt Liliane de moeder het hoogst persoonlijke steunpuntslabbetje. Liliane: Met de beschutte werkplaatsen ’t Giels Bos (Gierle) en v.z.w. ’t Twijgje kwamen we overeen om als gadget een slabbetje voor de deelnemende moeders te vervaardigen. Het is altijd plezant als je een cadeautje mag overhandigen. Ook al is het een kleinigheidje. Maar een charmant kleinigheidje dan. Grote verhalen hoeven we niet te doen. De fiere ouders vinden het leuk wanneer we hen complimenteren met hun pasgeboren baby’tje. Logisch ook. Vervolgens leggen we de grote lijnen van het onderzoek uit. Dat gebeurt vaak beknopt. De boodschap dat de invloed van vervuilende stoffen vooral voor jonge kinderen nadelig kan zijn en dat we dat graag zouden willen onderzoeken maakt indruk. De meeste mensen zijn zo geïnteresseerd en bezorgd ook dat ze bijna automatisch vertellen: “Ok, wij doen mee.” Er zijn zelfs ouders die spijt hebben dat ze niet mogen participeren. Jammer, maar ouders moeten minimum 5 jaar in het aandachtsgebied wonen. Dat is niet altijd evident omdat jonge mensen vaak verhuizen. Ook moet je kunnen geruststellen. Moeders vragen wel eens: “Mevrouw, ge gaat toch niet aan mijn baby’tje komen hé?” Ghis: Heel veel weigeringen zijn er niet. De meeste mensen stellen ook opvallend weinig vragen. Moeders vragen ons wel eens of de bloedstalen uitsluitend voor dit onderzoek gebruikt worden. Ook over de privacy maken sommige moeders zich wel eens ongerust. Uiteraard stellen we hen gauw gerust. De bloestalen worden exclusief voor deze studie gebruikt en uiteraard verwerken we de onderzoeksgegevens anoniem. Indien gewenst, communiceren we hen persoonlijk de resultaten. Liliane: Dat laatste is niet evident. Ik herinner me een moeder die wel wou participeren aan de studie op voorwaarde dat ze de resultaten niet zou krijgen. “Ik wil de resultaten gewoon niet weten. Stel dat mijn kindje niet gezond is”, reageerde ze resoluut. Lijvige vragenlijst Wanneer moeders aan alle voorwaarden voldoen en instemmen met het onderzoek, regelen Liliane en Ghis een aantal formaliteiten. Het papier met de toestemming, de selectievragenlijst en
als klapper op de vuurpijl een lijvige vragenlijst. De vragenlijst peilt ondermeer naar de socioeconomische gegevens, de voeding, de perceptie van milieuproblemen en de gezondheid. De resultaten zijn belangrijk en worden mee met de analyses op de bloestalen verwerkt. Liliane: We vragen aan de mensen of ze de vragenlijst in het ziekenhuis invullen. Ongeveer de helft van de moeders vult de lijst meteen in wat ons heel wat moeite bespaart. Als ze hem mee naar huis nemen begint een concurrentiestrijd met andere huishoudelijke bezigheden. Er is de zorg voor de baby, het huishouden, de andere kinderen. Voor de moeder breken drukke tijden aan, en dan schuiven ze de vragenlijst wel eens weg. Ghis: Het is echt wel een lijvige vragenlijst. We vertellen dat er onmiddellijk bij zodat de mensen weten aan wat ze zich mogen verwachten. Als we later per telefoon vragen of ze desgewenst willen participeren aan een opvolgstudie binnen de pasgeborenenstudie dan zeggen we er meteen bij dat de vragenlijst dit maal veel beknopter is. ‘Oh, gelukkig’, reageren de meeste mensen dan. Liliane: Als na 14 dagen of 3 weken nog niets ontvangen hebben, bellen we de mensen op. “Hoe gaat het mevrouw? Lukt het een beetje met de vragenlijst. Om deel te nemen aan de studie hebben we die vragenlijst echt wel nodig. ” Ghis: Een bijkomend probleem is dat zo’n 40-tal per post opgestuurde vragenlijsten ons nooit bereikt hebben. Dat is spijtig. Sommigen van de moeders reageren dan wel heel begripvol en vriendelijk. “Geen probleem mevrouw. Stuur de vragen nog maar eens op en dan vul ik hem wel in.” Maar sommige respondenten ben je wel kwijt. Liliane: Zonder vragenlijst kunnen de mensen niet deelnemen aan de studie. Ook al hebben we de bloedstalen, hebben de moeders toestemming gegeven en wonen ze lang genoeg in de juiste regio. Frustrerend Na het ziekenhuisbezoek gaat de reis naar de burelen van het PIH. In de auto valt het gesprek niet stil. Liliane: Soms is het wel frustrerend hoor. Het gaat niet vooruit als je voor één staal helemaal naar Hasselt of naar Gent toe moet. Ghis: Als je veel moeders kan bezoeken in één ziekenhuis en hen overtuigen deel te nemen aan de studie. Dat geeft een goed gevoel. Liliane: Klopt. Uiteindelijk wil je je job zo goed mogelijk doen maar uiteindelijk hangt ons succes van een aantal factoren af. Zijn er genoeg bevallingen, zijn er bij de geboorte van de baby’s stalen genomen, voldoen de moeders aan de criteria, wonen ze in de juiste regio en tenslotte moeten ze ook nog willen participeren. Ghis: Eerlijkheidshalve dachten we rapper aan onze aantallen te geraken. Per aandachtsgebied, in totaal acht, dienen 200 mensen deel te nemen aan de studie. Dat is niet min en de menselijke zijde speelt ook een rol. Zo vergeten vroedvrouwen soms wel om de bloedstalen bij de geboorte te nemen. Dat is begrijpelijk aangezien het voor hen een extra belasting is. Bij de geboorte moeten ze ook met heel wat andere zaken rekening houden. Na een jaar zit de pasgeborenenstudie in zijn afsluitende fase en dat voel je ook wel bij de ziekenhuizen. Men reageert nooit boos op ons, maar je merkt wel dat men het allemaal wat moe begint te worden. Wat ook aannemelijk is. Liliane: Maar we zijn iedereen wel heel dankbaar. In Sint-Truiden werkten we nauw samen met een verpleegkundige die het bereiken van de 200 pasgeborenen in het aandachtsgebied van de
fruitstreek als een persoonlijk streefdoel voor ogen hield. Ze gelooft 100% in de studie. Dokters dachten aanvankelijk dat ze dat aantal nooit zou halen. Geen probleem, het motiveerde haar alleen nog maar meer. Wel dat is mooi. En het beste moet eigenlijk nog komen: ze slaagde in haar opzet. We vervelen ons nooit Ondertussen bevinden we ons opnieuw op de burelen van het PIH. Het werk zit er nog niet op voor Liliane en Ghis. Liliane zet zich aan de telefoon om bij de moeders te informeren hoe het invullen van de vragenlijsten vlot. Ghis maakt de pakketten voor de ziekenhuizen klaar met daarin de potjes voor de bloedstaalnames, de labels en alle papieren. Liliane: Met de staalanalyses hebben we in feite niets te maken. Wel bereiden we het materiaal voor dat de vroedvrouwen nodig hebben om het bloed in te collecteren. Als alles goed verlopen is en de moeder kan en wil deelnemen aan de studie, haalt het Algemeen Medisch Labo de stalen in de ziekenhuislabo’s op om ze naar de analyselocatie te brengen. De bloedstalen zijn niet gepersonaliseerd maar krijgen wel een uniek nummer mee zodat we ze later aan de vragenlijst kunnen koppelen. Wij collecteren zelf de vragenlijsten, anonimiseren ze en brengen ze over naar de Universiteit Gent alwaar men de resultaten inscant. Alles berust op precieze procedures en goede afspraken. Ghys: Naast het overtuigen van de mensen om deel te nemen, volgen we alles op en dragen we de verantwoordelijkheid over de administratie. Tot het inpakken van de slabbetjes toe. Liliane: Je ziet het. We vervelen ons geen seconde. En als er echt geen werk is dan bereiden we de adolescentencampagne die in 2003 en 2004 loopt. Ghys: Teamwork en teamgeest zijn zeer belangrijk. Er moeten onderling afspraken gemaakt worden over welke moeders nog bezocht moeten worden, welk materiaal nog aanwezig is en wat nog gevraagd moet worden. Volgens afspraak komen we op vaste dagen in de ziekenhuizen. Liliane: Normaliter verblijft de bevallen moeder maar 4 dagen in het ziekenhuis. Dat betekent dat je dan ook om de 4 dagen daar moet geweest zijn. Anders loop je het risico mogelijke deelneemsters mis te lopen. We werken volgens 2 teams met ieder 2 personen. Er is een team dat maandag en donderdag uitrijdt en er is een team voor dinsdag en vrijdag. Iedere week wisselen we af maar niet zonder goed overlegd te hebben. In geval van nood, ziekte of verlof, vallen we op elkaar terug en passen we ons aan de nood van het ogenblik aan. Ghys: Het is een heel gevarieerde job en dat maakt het zo leuk. Liliance: Precies. En leerrijk. Op een dag kwam ik bij een Belgische moeder aan waarvan het kindje nogal een ongewone naam droeg. Néné. Omdat ik niet meteen iets opvallends zag, vroeg ik aan de moeder of het een buitenlands kindje was. “Tuurlijk”, zie de moeder. “Ziet ge dat dan niet?” Omdat het kindje al een zwart haardosje had, vroeg ik of het Viëtnameesje kon zijn. De moeder begon te lachen en zei: “Mijn man is van Afrikaanse afkomst”. Dat kon je dus echt niet zien. Blijkbaar duurt het een 6-tal maanden vooraleer baby’s hun donkere tint aannemen. Gelukkig konden we er allebei om lachen. Een drukke dag loopt ten einde voor Liliane en Ghys. Op de resultaten van de pasgeborenencampagne is het nog een jaar wachten. Voor onze ambassadeurs wacht intussen de organisatie van de adolescentencampagne.