TRANSPARANTIE EN DOELMATIGHEID IN DE REUMAZORG Monitoring in de reumatologie leidt tot betere zorg en doelmatigheid

TRANSPARANTIE EN DOELMATIGHEID IN DE REUMAZORG 2014

Monitoring in de reumatologie



leidt tot betere zorg en doelmatigheid.

TRANSPARANTIE EN DOELMATIGHEID IN DE REUMAZORG

Monitoring in de reumatologie leidt tot betere zorg en doelmatigheid.

VOORWOORD Dit rapport voor de reumatologie in Nederland laat zien dat in een representatief aantal Nederlandse reumacentra de zorg voor reumapatiënten effectief en doelmatig is. “Meten is weten” Het lijdt geen twijfel dat transparantie van medisch handelen leidt tot verbetering van kwaliteit en kostenbesparing. Dat de gezondheidszorg in Nederland op een zeer hoog niveau staat, blijkt uit internationale benchmarking. Ondanks dit positieve gegeven is het moeilijk om de relatie tussen geleverde kwaliteit en gemaakte kosten te beoordelen. In de verwachting dat kosten verder zullen stijgen, is het wenselijk dat een hoge mate van transparantie in de curatieve zorg bereikt wordt om op het niveau van de individuele patiënt, het ziekenhuis en de maatschappij doelmatigheid te kunnen monitoren. Patiënten met chronische ziekten doen een groot beroep op de curatieve zorg, terwijl hun maatschappelijke participatie door ziekte afneemt. Diagnostiek, begeleiding en vooral behandeling van deze patiënten is kostbaar voor patiënt en maatschappij. Reumatoïde artritis is een chronische ziekte met een enorme impact op de kwaliteit van leven van de patiënt en op zijn of haar maatschappelijke participatie. Sommige reumaremmers, met name de zogenaamde biologicals, behoren tot de dure geneesmiddelen. De vraag of deze medicijnen altijd doelmatig worden toegepast bij de patiënten die ze echt nodig hebben en of deze medicijnen ook het effect leveren wat we er van verwachten, mag gesteld worden. Met dit rapport willen het Reumafonds, de Nederlandse Vereniging voor Reumatologie en het samenwerkingsverband DREAM laten zien dat: 1.

de reumazorg in Nederland transparant is: Van de reumapatiënt is bekend wat de kenmerken van de ziekte,



de behandeling en het behandelresultaat zijn.

2.

de reumazorg in Nederland doelmatig is: Door gebruik te maken van goedkope middelen als het kan en



dure middelen als het moet, wordt kosteneffectief een optimaal resultaat behaald.

3.

de reumazorg in Nederland tot de beste zorg van de wereld behoort: In internationaal benchmarkonderzoek



staat de Nederlandse reumazorg aan de wereldtop.

Mart van de Laar Piet van Riel

Dertig jaar kwaliteitsregistratie

TR ANSPAR ANTIE

E N

DO E L MATIGH E ID

IN

DE

R E UMAZO R G

9

INHOUDSOPGAVE 1. Organisatie 13 2. SAMENVATTING 15 SUMMARY 17 3.

Methoden: Datacollectie en data controle

19

4. Resultaten 27 5. Richtlijnen, kwaliteitsindicatoren en spiegelinformatie

33

6. Onderzoek 37 7. Vooruitblik 49 Bijlage 1: Wetenschappelijke publicaties en presentaties, 2007 t/m 2012

55

Bijlage 2: ROMA, Reumatologie Online Monitor Applicatie

59

Verklarende woordenlijst 63 Colofon 67

TR ANSPAR ANTIE

E N

DO E L MATIGH E ID

IN

DE

R E UMAZO R G

11

KOPJE

1. ORGANISATIE

SUBKOPJE Dagelijks Bestuur DREAM Prof. Dr. Piet van Riel Prof. Dr. Mart van de Laar Executive committee Prof. Dr. Piet van Riel Prof. Dr. Mart van de Laar Dr. Harald Vonkeman Dr. Erik Taal Mw. Thea van Gaalen Drs. Marlies Stabel, ambtelijk secretaris DREAM-team De kracht van DREAM is samenwerking. Door samenwerking wordt de kwaliteit van de zorg gestimuleerd en door de dataverzameling wordt die kwaliteit meetbaar en zichtbaar gemaakt. De vergadering van de vertegenwoordigers van de afdelingen reumatologie van de deelnemende ziekenhuizen is daarom het hart van DREAM. Elk kwartaal vergadert dit DREAM-team. Het DREAM-team stelt een werkgroep kwaliteit in die interne audits uitvoert. Het DREAM-team besluit over de protocollen en de onderzoeksagenda van DREAM.

TR ANSPAR ANTIE

E N

DO E L MATIGH E ID

IN

DE

R E UMAZO R G

13

2. SAMENVATTING

Monitoring in de reumatologie leidt tot betere zorg en doelmatigheid. Gezondheid is de belangrijkste wens van de mens.

voldoet aan de gestelde eisen door controle op deze

Goede gezondheidszorg heeft daarom een hoge pri-

kwaliteitsindicatoren. Deze verbetercyclus leidt tot

oriteit. Reumatische aandoeningen zijn de belangrijk-

een uniforme werkwijze en een grote bereidheid tot

ste oorzaak van verminderde kwaliteit van leven en

transparantie onder reumatologen. De Nederlandse

afgenomen productiviteit. Reumatoïde artritis komt

Vereniging voor Reumatologie zet maximaal in op

bij 1% van de Nederlandse bevolking voor. Het kan op

doelmatige zorg. Zo wordt in de POEET studie lande-

elke leeftijd ontstaan en begint met ontsteking van

lijk gekeken of afbouwen van biologicals mogelijk is.

de gewrichten. Deze gewrichtsontstekingen leiden meteen tot pijn en beperkingen. Onbehandeld is

Sinds 1979 wordt door de Nederlandse reumatologie

de ziekte progressief en in enkele jaren kan onher-

al geregistreerd voor epidemiologische doeleinden.

stelbare gewrichtsschade optreden die tot blijvende

Na de eeuwwisseling ontstonden er samenwerkings-

invaliditeit leidt. Tot voor kort was de gezondheids-

verbanden van reumatologen gericht op registratie

toestand van reumapatiënten slecht. De kwaliteit van

van behandeluitkomsten van reumapatiënten. Het

leven en de maatschappelijke participatie waren sterk

samenwerkingsverband DREAM (Dutch Rheumatoid

verminderd wat leidde tot hoge kosten voor patiën-

Arthritis Monitoring) omvat momenteel 12 zieken-

ten en de maatschappij. De behandelmogelijkheden

huizen in Nederland en geeft een goede afspiegeling

voor patiënten met reumatoïde artritis zijn de laatste

van de huidige reumazorg. In hoofdstuk 1 wordt dit

jaren echter sterk verbeterd. Er zijn nu effectieve, maar

samenwerkingsverband beschreven. In hoofdstuk 2

kostbare geneesmiddelen beschikbaar. De kwaliteit

worden de kengetallen van de DREAM registraties

van leven van de individuele reumapatiënt is sterk

beschreven.

verbeterd. De reumazorg heeft de stap van care naar cure gemaakt.

Het samenwerkingsverband DREAM is in 2003 begonnen met het systematisch vastleggen van gegevens

Reumapatiënten, het Reumafonds, de reumatologen

van patiënten die starten met tumor necrose factor

en de Nederlandse Vereniging voor Reumatologie

(TNF) blokkerende geneesmiddelen. Vanaf het

beseffen dat de huidige zorg kostbaar is. Gezamenlijk

moment dat gestart wordt met deze dure biologicals

spannen we ons daarom in om zichtbaar te maken

worden systematisch driemaandelijks de gegevens

wat de behandeling oplevert voor de patiënt en

van de patiënten vastgelegd. Inmiddels bestaat dit

de maatschappij. De Nederlandse Vereniging voor

register uit ruim 2500 individuele patiënten die tot 10

Reumatologie stelt zich ten doel de kwaliteit van de

jaar gevolgd zijn. Analyses van deze gegevens laten

reumazorg op het hoogst haalbare internationale

zien dat de juiste patiënten worden behandeld, dat ze

niveau te houden en voorop te blijven lopen bij

op een veilige manier worden behandeld en dat het

verbeteringen. Haar multidisciplinaire richtlijn voor de

behandelresultaat voor de maatschappij acceptabel

diagnostiek en behandeling van reumatoïde artritis

is vanuit gezondheidseconomisch perspectief. De

is een evidence-based richtlijn, waarin kwaliteitsindi-

uitkomsten van het DREAM biological cohort worden

catoren zijn vastgesteld. Bij de kwaliteitsvisitaties van

in hoofdstuk 4 verder toegelicht.

de Nederlandse Vereniging voor Reumatologie wordt nadrukkelijk getoetst of de geleverde reumazorg

TR ANSPAR ANTIE

E N

DO E L MATIGH E ID

IN

DE

R E UMAZO R G

15

SAMENVATTING

SUMMARY

Monitoring in rheumatology leads to better and more efficient care. In 2006 is het DREAM samenwerkingsverband gestart

Er zijn veel registers in de gezondheidszorg. Er

Health is man’s most important wish. Good healthcare

logists. The Dutch Society for Rheumatology makes an

met de geprotocolleerde behandeling van patiënten

zijn echter weinig registers die prospectieve data

therefore has high priority. Rheumatic diseases are

effort for efficient arthritis care. The nationwide POET

met recent ontstane reumatoïde artritis. De ziekte

bevatten van zowel klinische gegevens als gege-

the primary cause of decreased quality of life and re-

study for example, examines stepping down biologi-

wordt hierbij zo snel mogelijk in remissie gebracht,

vens vanuit het patiëntenperspectief. Het DREAM

duced productivity. Rheumatoid arthritis occurs in 1%

cal treatment.

waarbij gebruik wordt gemaakt van goedkope

samenwerkingsverband heeft een registratiesysteem

of the Dutch population. It may develop at any age

medicijnen als het kan en dure medicijnen als het

ontwikkeld dat representatief is voor de Nederlandse

and starts with inflammation of the joints. This joint

Since 1979, Dutch rheumatologists have been regis-

moet. In dit cohort worden behandelingen ook weer

reumazorg en dat transparantie biedt op het niveau

inflammation causes immediate pain and disability.

tering for epidemiological purposes. After the turn of

afgebouwd en gestopt als de situatie van de patiënt

van de patiënt, het ziekenhuis en de populatie. Door

Untreated, the disease is progressive and will over the

the century, collaborations of rheumatologists were

dat toelaat. De analyses van de eerste 850 patiënten

de samenwerking met de technisch georiënteerde

course of a few years lead to irreversible joint damage

formed to register treatment results in rheumatoid

laten zien dat ruim 60% van de reumapatiënten bin-

Universiteit Twente is een ICT-systeem ontwikkeld dat

and permanent disability. Until recently, the health

arthritis patients. The DREAM (Dutch Rheumatoid

nen een jaar remissie bereikt. Dit is een significante

het mogelijk maakt op grote schaal prospectief derge-

status of arthritis patients was poor. Quality of life and

Arthritis Monitoring) collaboration currently entails 12

verbetering ten opzichte van de 30% die remissie

lijke data te verzamelen en continue transparantie van

social participation were strongly decreased which

hospitals in the Netherlands and provides a good re-

bereikt met een reguliere behandeling. Deze nieuwe

kwaliteit, veiligheid en doelmatigheid te garanderen.

led to high costs for patients and society. Over the last

presentation of the current state of arthritis care. The

few years, treatment options for patients with rheu-

DREAM collaboration is described in detail in chapter

behandelwijze blijkt op korte termijn duurder, maar wel kosteneffectief. Op langere termijn worden zelfs

Meten is weten. Door systematisch in het DREAM

matoid arthritis have improved substantially. Effective

1. Important characteristics of the different DREAM

kosten bespaard. De belangrijkste uitkomsten van dit

samenwerkingsverband kwaliteit te meten, bereiken

but costly drugs have now become available. The

registers are described in chapter 2.

cohort worden besproken in hoofdstuk 4.

we niet alleen transparantie van zorg voor de patiënt,

quality of life of the individual rheumatoid arthritis

hulpverlener, ziekenhuis en maatschappij, maar heb-

patient has improved tremendously. Rheumatology

The DREAM collaboration started in 2003 with the

Inmiddels is het binnen het DREAM register mogelijk

ben we ook de mogelijkheid wetenschappelijk onder-

has taken the step from care to cure.

systematic documentation of patients starting on

om alle reumapatiënten online te monitoren. Dit

zoek naar de kwaliteit, veiligheid en doelmatigheid

maakt transparant of de richtlijnen gevolgd worden.

van de reumazorg te doen (hoofdstuk 6). Belangrijke

Arthritis patients, the Dutch Arthritis Association, the

the moment that patients start on these expensive

Kwaliteitsindicatoren kunnen als spiegelinformatie

recente publicaties vanuit de DREAM samenwerking

rheumatologists and the Dutch Society for Rheu-

biologicals, all their data are systematically documen-

worden getoond aan de DREAM reumatologen om zo

worden vermeld in bijlage 1.

matology realise that current healthcare is costly.

ted at three-monthly intervals. This biological register

We therefore join together in the effort to show

currently contains over 2500 individual patients with

de verbetercyclus te starten (hoofdstuk 5). Het DREAM

16

tumour necrosis factor (TNF) blocking therapies. From

samenwerkingsverband heeft inmiddels ook deelge-

Voor registers van de omvang van het DREAM samen-

what value these treatments bring the patients and

a follow-up of up to 10 years. Analyses of these data

nomen aan meerdere onafhankelijke internationale

werkingsverband is computertechnologie onmisbaar.

society. The Dutch Society for Rheumatology aims to

show that the right patients are being treated, that

benchmarks. Zo lieten het Quest-RA en het ComoRA

Onder auspiciën van de Universiteit Twente is een

keep the quality of Dutch arthritis care at the highest

they are being treated safely, and that the treatment

onderzoek zien dat het Nederlandse behandelresul-

online monitoring software systeem ontwikkeld dat in

attainable international level and to remain in the

results are pharmaco-economically acceptable for

taat van reumatoïde artritis tot de absolute wereldtop

staat is data uit vragenlijsten, laboratoriumgegevens

lead for further improvements. Her multidisciplinary

society. The results of the DREAM biological cohort

behoort.

en klinische gegevens te verzamelen uit de bronsys-

guideline on the diagnosis and treatment of rheu-

are described in detail in chapter 4.

temen zonder dat extra handelingen nodig zijn. Deze

matoid arthritis is an evidence based guideline with

data kunnen op patiënten-, ziekenhuis- en populatie-

established quality indicators, i.e. measures of health

In 2006, the DREAM collaboration started with per-

niveau gerapporteerd worden en geven een volledig

care quality. The quality audits of the Dutch Society

protocol treatment of patients with recent onset rheu-

inzicht in de kwaliteit en doelmatigheid van de zorg.

for Rheumatology explicitly examine whether the

matoid arthritis. The disease is brought into a state

Dit softwarepakket genaamd ROMA (Rheumatology

arthritis care measures up to the current standard, by

of remission as quickly as possible, with the use of

Online Monitoring Application) wordt beschreven in

verifying these quality indicators. This cycle of impro-

inexpensive drugs whenever possible, and expensive

bijlage 2.

vement leads to uniform operating principles and a

drugs if needed. In this early arthritis cohort, treat-

great willingness for transparency among rheumato-

ment is also stepped down and discontinued if the

TR A N SPA R A N T I E

E N

D O E L MAT I G HEI D

I N

D E

REU MA ZO R G

TR ANSPAR ANTIE

E N

DO E L MATIGH E ID

IN

DE

R E UMAZO R G

17

SUMMARY

situation allows it. Analyses of the first 850 patients

To measure is to know. By systematically measuring

shows that over 60% of rheumatoid arthritis patients

the quality of care in the DREAM collaboration, we

achieve a state of remission within 1 year. This is a

not only achieve transparency for patients, caregivers,

significant improvement over the 30% that achieves

hospitals and society, but we are also able to conduct

remission with regular treatment. The new strategy

scientific research into the quality, safety and effici-

proved to be more expensive, but still cost-effective,

ency of arthritis care (chapter 6). The recent relevant

in the short term. In the long run the strategy is even

scientific publications from the DREAM collaboration

cost saving. The most important results of this cohort

are listed in appendix 1.

are discussed in chapter 4. Computer technology is essential for registers the size Within DREAM, it is possible to monitor all patients

of the DREAM collaboration. Under the auspices of

online. This makes transparent whether or not

the technical University of Twente, we developed an

guidelines are being followed. Quality indicators can

online monitoring software system that gathers data

be provided as mirror information to start a cycle of

from questionnaires, laboratory results and clinical

improvement (chapter 5). The DREAM collaboration

3

METHODEN: DATACOLLECTIE EN DATACONTROLE

SAMENVATTING

Summary

data in source documents without the need for super-

• DREAM biedt een enorme hoeveelheid informatie

• DREAM offers an enormous amount of information

has participated in several independent international

fluous procedures. These data can be reported at the

over het effectief en veilig gebruik van dure

on the effective and safe use of expensive biological

benchmark studies. The Quest-RA and the ComoRA

patient-, hospital-, and population level and provide

biologIsche geneesmiddelen.

medication.

studies show that the Dutch results for the treatment

comprehensive insight into the quality and efficiency

of rheumatoid arthritis rank among the world’s abso-

of the healthcare provided. This software product

• DREAM heeft behandelstrategieën ontworpen die

• DREAM has designed treatment strategies for the

lute best.

named ROMA (Rheumatology Online Monitoring Ap-

gericht zijn op effectief en doelmatig behandelen van

effective and efficient treatment of rheumatoid

plication) is described further in appendix 2.

reumatoïde artritis.

arthritis.

however few registers that contain prospective data

• DREAM maakt het mogelijk om reumapatiënten online

• DREAM facilitates online monitoring of patients.

on both clinical aspects of the disease as well as the

te monitoren. Dit maakt transparant of richtlijnen

This makes transparent whether guidelines are being

patient’s perspective. The DREAM collaboration has

gevolgd worden.

followed.

arthritis care and which offers transparency at the

• Kwaliteitsindicatoren kunnen online als

• Quality indicators can be shown online as benchmarks.

patient level, the hospital level and the population

spiegelinformatie worden weergegeven. De ontstane

The resulting transparency stimulates efficient use of

level. In collaboration with the technical University

transparantie stimuleert de doelmatigheid en initieert

resources and initiates a cycle of improvement.

of Twente, we have developed an ICT system that

de verbetercyclus.

There are many registers in health care. There are

developed a system that is representative for Dutch

allows the large scale collection of prospective data

• DREAM is dedicated to the quality and reliability of the

and which guarantees continuous transparency of the

• DREAM staat voor kwaliteit en betrouwbaarheid van

data. All DREAM centres are visited half-yearly to

quality, safety and efficiency of health care.

data. DREAM centra worden halfjaarlijks gevisiteerd

monitor the data. To reduce variability between disease

om de data te monitoren. Om variaties tussen

activity measurements all research nurses are trained

metingen van ziekteactiviteit te minimaliseren worden

half-yearly.

alle verpleegkundigen halfjaarlijks getraind. • DREAM facilitates clinical auditing in rheumatology, a • DREAM maakt clinical auditing in de reumatologie

cycle of improvement on all levels of rheumatologic

mogelijk, een verbetercyclus op alle niveaus van de

care.

reumazorg.

18

TR A NSPA R A N T I E

E N

D O E L MAT I G HEI D

I N

D E

REU MA ZO R G

METHODEN: DATACOLLECTIE EN DATACONTROLE

Dure geneesmiddelen

METHODEN: DATACOLLECTIE EN DATACONTROLE

DREAM

In 2012 is een aangepaste T2T behandeling (Remissie-

De oorzaak van reumatoïde artritis is nog steeds niet

Op initiatief van Prof. Dr. Piet van Riel is de afdeling

inductie II) van start gegaan, waarin inmiddels ruim

opgehelderd. Inzichten in het ontstaan van de ziekte

reumatische ziekten van het St Radboud UMC Nijme-

250 patiënten zijn geïncludeerd.

zijn echter wel zover gevorderd dat het nu mogelijk

gen in 1985 begonnen met het systematisch monito-

is om de ziekte te behandelen met geneesmiddelen,

ren van reumapatiënten. Gegevens over de ziekteacti-

die gericht ingrijpen in de ontspoorde ontstekings-

viteit, de verschillende behandelingen en optredende

Binnen het DREAM samenwerkingsverband kunnen

cascade. We kunnen als het ware microchirurgie van

bijwerkingen en complicaties werden vastgelegd in

vergelijkende studies worden verricht naar effecten

het immuunsysteem verrichten. Deze zogenoemde

een elektronische database. Hieraan werd in 2003

en doelmatigheid van verschillende behandelstra-

biologische geneesmiddelen (biologicals) zijn de

de Dutch Rheumatoid Arthritis Monitoring (DREAM)

tegieën in de praktijk. Zo is een studie verricht naar

tumor necrose factor-alfa remmers (anti-TNF), zoals

studie toegevoegd. DREAM onderzoekt specifiek de

de effecten van verschillende biologicals (abatacept,

infliximab, etanercept, adalimumab, golimumab en

werkzaamheid en veiligheid van biologicals in de

rituximab en tweede TNF blokker bij patiënten bij

certolizumab pegol, de CD20 remmer rituximab, de

dagelijkse praktijk. Het DREAM register groeit nog en

wie een eerste TNF blokker faalde: de DREAM Time

CD80 remmer abatacept en het anti-IL6 tocilizumab.

steeds meer ziekenhuizen sluiten zich aan. Alle reu-

studie). De Nederlandse Vereniging voor Reumatolo-

Al deze genoemde middelen zijn in Nederland toege-

mapatiënten die voor het eerst een biological gaan

gie heeft in samenspraak met het ministerie van VWS

laten voor de behandeling van reumatoïde artritis. Ze

gebruiken, worden geregistreerd en gevolgd. Het

het initiatief genomen tot een TNF stopstudie bij pa-

vallen onder de dure geneesmiddelen. De ontwikke-

DREAM biological register bevat nu ruim 2500 indivi-

tiënten die langdurig in remissie zijn. Deze landelijke

lingen staan ook niet stil. Er worden steeds nieuwere

duele patiënten die tot 10 jaar gevolgd zijn en biedt

studie (de POEET studie) wordt gecoördineerd door

biologicals ontwikkeld, waarvan enkele de komende

een enorme hoeveelheid informatie over het gebruik

DREAM. In de POEET studie zijn inmiddels ruim 800

jaren beschikbaar zullen komen.

van biologicals in de dagelijkse praktijk.

patiënten geïncludeerd en de eerste analyses van de

Vergelijkende studies

resultaten gaan binnenkort van start. Onderzoek van dagelijkse praktijk

20

Doelmatige behandelstrategieën

Figuur 3.1: DREAM ziekenhuizen in 2012: 1. Ziekenhuis

Spiegelinformatie

Hoewel de biologicals in gerandomiseerde klinische

Door een interuniversitair samenwerkingsverband

Gelderse Vallei, Ede; 2. Isala klinieken, Zwolle; 3. Jeroen

studies indrukwekkende effectiviteit en gunstige

met het ReumaCentrum Twente van Medisch Spec-

Bosch Ziekenhuis, den Bosch; 4. Medisch Centrum

Binnen DREAM is het mogelijk om alle reumapatiën-

bijwerkingsprofielen laten zien, is het zo dat in de

trum Twente en de Universiteit Twente in Enschede

Leeuwarden, Leeuwarden; 5. Medisch Spectrum Twente,

ten online te monitoren. Dit maakt transparant of de

dagelijkse praktijk de werkzaamheid en bijwerkingen

heeft DREAM zich verder ontwikkeld dan alleen een

Enschede; 6. Rijnstate Ziekenhuis, Arnhem; 7. Ziekenhuis

richtlijnen gevolgd worden. Kwaliteitsindicatoren,

anders uit kunnen pakken. Voor klinische studies zijn

register voor biologicals. Het DREAM samenwerkings-

Zevenaar, Zevenaar; 8. St Radboud UMC Nijmegen en St.

zoals het percentage van de patiënten dat in remis-

de patiënten meestal namelijk streng geselecteerd.

verband heeft zich ten doel gesteld de kwaliteit van

Maartenskliniek, Nijmegen; 9. Ziekenhuisgroep Twente,

sie is, kunnen online als spiegelinformatie worden

Het zijn bijvoorbeeld vaak relatief jonge gezonde pati-

de patiëntenzorg te verhogen en het wetenschap-

Hengelo en Almelo; 10. Saxenburgh Groep, Locatie

getoond aan de DREAM reumatologen. Dan ziet een

ënten, terwijl in de dagelijkse praktijk de patiënten

pelijk onderzoek in de reumatologie te stimuleren.

Röpke Zweers, Hardenberg; 11. Antonius Ziekenhuis

reumatoloog hoe de eigen prestaties zich verhouden

vaak ouder zijn, met veel bijkomende aandoeningen

De participerende DREAM ziekenhuizen hebben zich

West Friesland, Sneek.

tot die van andere DREAM centra. Deze transparan-

en medicijngebruik. Ook duren klinische studies vaak

verenigd in dit doel. Er zijn nieuwe cohorten gestart

tie maakt het mogelijk om een verbetercyclus op te

relatief kort, terwijl in de praktijk reumapatiënten

die gebaseerd zijn op de principes van ‘treat-to-target’

starten. Het DREAM samenwerkingsverband werkt

jarenlang worden behandeld. Daarom blijven er veel

(T2T). Hierbij worden patiënten met reumatoïde

momenteel aan een systeem van clinical auditing,

belangrijke vragen onbeantwoord. Observationeel

artritis intensief gemonitord en behandeld. De be-

patiënten laten zien dat met T2T ruim 60% van de

waarbij DREAM praktijken gevisiteerd worden door

onderzoek in de dagelijkse praktijk kan belangrijke

handelstrategieën zijn toegesneden op de individuele

patiënten binnen een half jaar remissie bereikt. Dit is

reumatologen uit andere DREAM centra. Aan de

vragen beantwoorden over de werkzaamheid en vei-

patiënt, waarbij getracht wordt om de ziekteactiviteit

een significante verbetering ten opzichte van de 30%

hand van spiegelinformatie kan dan samen worden

ligheid bij het langdurig gebruik van deze biologische

zo snel mogelijk onder controle te krijgen. Er worden

die remissie bereikt met een reguliere behandeling.

gekeken hoe de praktijkvoering verder kan worden

geneesmiddelen.

doelen gesteld en de behandeling wordt op vaste

Binnen de behandelstrategieën wordt doelmatig om-

verbeterd. Het DREAM samenwerkingsverband heeft

meetmomenten geprotocolleerd aangepast als deze

gegaan met middelen. Er wordt gebruik gemaakt van

inmiddels deelgenomen aan meerdere onafhankelijke

doelen niet worden gehaald. Het concept van T2T

goedkope medicijnen als het kan en dure medicijnen

internationale benchmark onderzoeken. Zo lieten het

komt voort uit de behandeling van hoge bloed-

als het moet. De nieuwe behandelwijze blijkt op korte

Quest-RA en het ComoRA onderzoek zien dat het Ne-

druk en diabetes mellitus waar het zeer effectief is

termijn duurder, maar wel kosteneffectief. Op langere

derlandse behandelresultaat van reumatoïde artritis

gebleken. De resultaten van de eerste 850 reuma-

termijn worden zelfs kosten bespaard.

tot de absolute wereldtop behoort.

TR A N SPA R A N T I E

E N

D O E L MAT I G HEI D

I N

D E

REU MA ZO R G

TR ANSPAR ANTIE

E N

DO E L MATIGH E ID

IN

DE

R E UMAZO R G

21

METHODEN: DATACOLLECTIE EN DATACONTROLE

METHODEN: DATACOLLECTIE EN DATACONTROLE

DREAM Ziekenhuizen

door een studiecoördinator om de data te monitoren.

Momenteel omvat het DREAM samenwerkingsver-

ieder ziekenhuis zonder dat er soft- of hardware in

Er worden steekproefsgewijs datacontroles uitge-

band 12 verschillende ziekenhuizen in Noord, Oost

het ziekenhuis informatiesysteem hoeft te worden

voerd: de informatie in de database wordt gecheckt

en Zuid Nederland. Een overzicht van de DREAM

geïnstalleerd. Het web-based systeem maakt het

tegen het brondocument en de medische status van

ziekenhuizen is te zien in figuur 3.1.

ook mogelijk dat patiënten zelf thuis hun gegevens

de patiënt. Als er discrepanties bestaan wordt de be-

Daarnaast participeren er meer dan 40 ziekenhuizen

kunnen invoeren, vragenlijsten kunnen invullen

handelend reumatoloog geconsulteerd. De database

via DREAM in het POEET onderzoek. In het POEET

en hun persoonlijk elektronisch patiëntendossier

zelf wordt frequent gecheckt op inconsistenties en

onderzoek wordt gekeken of bij reumapatiënten die

kunnen inzien. ROMA is gemaakt om het zorgproces

wordt zo nodig gecorrigeerd.

biologicals gebruiken en waarbij de ziekte al langere

te ondersteunen. Omdat gegevens rechtstreeks in

Om variaties tussen de metingen van ziekteactiviteit

tijd rustig is, deze middelen ook weer veilig gestopt

de database worden ingevoerd, zijn de resultaten

die de verpleegkundigen verrichten te minimaliseren

kunnen worden. Het streven is om binnen twee jaar

ook direct beschikbaar in de spreekkamer. De arts

worden alle verpleegkundigen jaarlijks getraind door

1000 patiënten in het onderzoek in te laten stromen.

kan de uitkomsten van vragenlijsten, die de patiënt

een ervaren reumatoloog. Tijdens deze training wor-

Een overzicht van ziekenhuizen die via DREAM partici-

eerder thuis of ter plekke in de wachtkamer op een

den vijf patiënten gescoord door elke verpleegkun-

peren in het POEET onderzoek is te zien in figuur 3.2.

tabletcomputer heeft ingevuld, bespreken tijdens het

dige en de individuele uitkomsten van de gemeten

consult. Verpleegkundigen meten de ziekteactiviteit

ziekteactiviteit worden vergeleken en met elkaar

voorafgaand aan het bezoek aan de arts. De arts heeft

besproken.

Dataverzameling Dagelijks zijn in het DREAM samenwerkingsverband

de resultaten hiervan beschikbaar, grafisch weerge-

ruim 50 reumatologen, 30 verpleegkundigen en 12

geven in relatie tot eerdere metingen en in relatie

wetenschappelijke onderzoekers betrokken bij het

met de huidige en eerdere behandelingen. Hiermee

DREAM biedt een enorme hoeveelheid informatie

het POEET onderzoek. Onder sommige nummers vallen

systematisch verzamelen van gegevens over pati-

wordt het beloop van de ziekte en de gevolgen van

over het veilig gebruik van dure biologische genees-

meerder ziekenhuizen, die dicht bij elkaar liggen:

ënten met reumatoïde artritis. Jaarlijks worden ruim

de behandeling inzichtelijk voor de arts en de patiënt.

middelen. Het DREAM samenwerkingsverband heeft

13. Universitair Medisch Centrum Groningen en Martini

16.000 vragenlijsten ingevuld over de aard van de reu-

De ontstane transparantie stimuleert het doelmatig

behandelstrategieën ontworpen die gericht zijn op

Ziekenhuis, Groningen; 14. Ziekenhuis de Tjongerschans,

ma, het beloop van de ziekte, bijkomende aandoenin-

inzetten van middelen. Het biedt artsen de mogelijk-

het effectief en doelmatig behandelen van reumatoï-

Heerenveen; 15. Leids Universitair Medisch Centrum,

gen, de verschillende behandelingen, de effectiviteit

heid om behandelingen te sturen, niet alleen op ef-

de artritis. Binnen DREAM is het mogelijk om reuma-

Leiden; 16. Academisch Ziekenhuis Maastricht, Maas-

van de behandeling, bijwerkingen en complicaties,

fectiviteit, maar ook op kwaliteit. Participatie in ROMA

patiënten online te monitoren. Dit maakt transparant

tricht; 17. Medisch Centrum Parkstad, Heerlen; 18. Orbis

de kwaliteit van leven van patiënten met reumatische

is onderdeel van de emancipatie van patiënten. Het

of de richtlijnen gevolgd worden. Kwaliteitsindica-

Medisch Centrum, Sittard; 19. Laurentius Ziekenhuis,

aandoeningen, het fysiek functioneren van patiënten

bevordert de informatieoverdracht, het verhoogt

toren kunnen online als spiegelinformatie worden

Roermond; 20. Albert Schweitzer Ziekenhuis, Dordrecht;

en de kosten van de behandeling. Dit vergt een grote

betrokkenheid en stimuleert therapietrouw, met als

getoond. De ontstane transparantie stimuleert het

21. Sint Franciscus Gasthuis, Rotterdam en Maasstad

inzet van betrokken patiënten en hulpverleners. Om

gevolg betere behandelresultaten en grotere patiënt-

doelmatig inzetten van middelen. DREAM besteedt

Ziekenhuis, Rotterdam en Erasmus Medisch Centrum,

de logistiek van de deelnemende praktijken zo min

tevredenheid.

veel aandacht aan de kwaliteit en de betrouwbaar-

Rotterdam; 22. Vlietland Ziekenhuis, Schiedam; 23.

heid van de geregistreerde gegevens. Alle DREAM

Universitair Medisch Centrum Utrecht, Utrecht; 24. VU

mogelijk te verstoren en om kosten te beperken is daarom enkele jaren geleden met technische kennis

Datakwaliteit

Conclusie

Figuur 3.2: Ziekenhuizen die via DREAM participeren in

centra worden halfjaarlijks gevisiteerd om de data

Medisch Centrum, Amsterdam en Academisch Medisch

van de Universiteit Twente een patiëntvriendelijk data

DREAM besteedt veel aandacht aan de kwaliteit en

te monitoren. Om variaties tussen metingen van

Centrum, Amsterdam en Reade, Amsterdam; 25. St.

entry en data beheersysteem ontwikkeld: ROMA.

de betrouwbaarheid van de geregistreerde gegevens.

ziekteactiviteit te minimaliseren worden alle verpleeg-

Jansdal ziekenhuis, Harderwijk; 26. St. Antonius zieken-

Invoer van medische gegevens, zoals de diagnose, de

kundigen halfjaarlijks getraind.

huis, Nieuwegein; 27. Bronovo ziekenhuis, Den Haag en

ROMA: patiëntvriendelijke procesondersteuning

medicatie en het optreden van bijwerkingen, is alleen

Medisch Centrum Haaglanden, Den Haag; 28. Maxima

ROMA staat voor Reumatologie Online Monitor

toegestaan door artsen en verpleegkundigen. Artsen

Medisch Centrum, Veldhoven; 29. Gemini ziekenhuis,

Applicatie. ROMA ondersteunt de verzameling van

en verpleegkundigen krijgen alleen een inlogcode

Den Helder; 30. Medisch Centrum Alkmaar, Alkmaar; 31.

gegevens van patiënten door directe invoer door ver-

voor invoer in de ROMA database als hun identiteit is

Flevoziekenhuis, Almere; 32. Meander Medisch Centrum,

pleegkundigen, artsen en de patiënten zelf mogelijk

vastgesteld aan de hand van hun BIG registratie. Pati-

Amersfoort; 33. Deventer Ziekenhuis, Deventer; 34.

te maken. ROMA is web-based, dus via een internet-

ënten krijgen alleen een inlogcode tijdens persoonlijk

Kennemer Gasthuis, Haarlem; 35. Tergooiziekenhuis,

pagina bereikbaar, en is daarmee toegankelijk vanuit

contact met hun eigen arts of verpleegkundige.

Hilversum; 36. Spaarne ziekenhuis, Hoofddorp.

Alle DREAM centra worden halfjaarlijks gevisiteerd

22

TR A N SPA R A N T I E

E N

D O E L MAT I G HEI D

I N

D E

REU MA ZO R G

TR ANSPAR ANTIE

E N

DO E L MATIGH E ID

IN

DE

R E UMAZO R G

23

interview Anita witzier

Anita Witzier, ambassadeur Reumafonds

In de meer dan tien jaar dat ik nu ambassadeur van het Reumafonds ben, heb ik gezien hoeveel mensen zich met hart en ziel inzetten voor mensen met reuma. In die tijd zijn de behandelmogelijkheden voor mensen met reumatoïde artritis sterk verbeterd. Je komt niet meer zo gauw in een rolstoel terecht. De nieuwe behandelwijzen blijken op korte termijn duurder, maar wel kosteneffectief. Op langere termijn worden zelfs kosten bespaard. Laten we dan ook niet de fout maken nu daarop te bezuinigen, terwijl we weten dat we in de toekomst meer geld kwijt zijn aan andere behandelingen. Erger vind ik nog dat de kwaliteit van leven van deze mensen sterk achteruit gaat. Niemand kiest voor reuma, laten we solidair blijven.

4

RESULTATEN

SAMENVATTING

SUMMARY

• In totaal zijn ruim 3800 reumapatiënten geïncludeerd

• In total, more than 3800 arthritis patients are included

in het DREAM register.

in the DREAM registry.

• De data in het register geven een uitgebreid en

• The registry data provides an extensive and detailed

gedetailleerd beeld van de patiënten, aan de hand van

picture of the patients, both with respect to clinical

zowel klinische karakteristieken als zelfgerapporteerde

characteristics and self-reported measures of quality of

maten voor kwaliteit van leven.

life.

• De vergelijking van patiëntkarakteristieken in het

• The comparison of patient characteristics in the

biological en remissie-inductie cohort wijzen

biological and remission induction cohort shows

erop dat de gegevens in DREAM een betrouwbare

that the DREAM data provide a complete and reliable

en representatieve afspiegeling vormen van de

reflection of the patient population with RA.

patiëntpopulatie met RA. • The inclusion rate of the DREAM register increases • De instroom van patiënten in het DREAM register neemt cumulatief toe.

cumulatively.

RESULTATEN

RESULTATEN

Inleiding In DREAM wordt systematisch data verzameld van pa-

Aangezien deze cohorten een goede illustratie bieden

tiënten met verschillende reumatische aandoeningen.

van de verschillende samenstelling en behandelstra-

Op dit moment zijn er ruim 5300 reumapatiënten van

tegieën die binnen DREAM worden geregistreerd,

meer dan 40 verschillende ziekenhuizen geïncludeerd

worden hieronder enkele belangrijke gegevens van

in één van de cohorten. Een groot deel hiervan betreft

beide cohorten afzonderlijk gepresenteerd.

reumatoïde artritis (RA) patiënten die deelnemen aan het DREAM biological cohort of het DREAM remissie-

Patiënten en karakteristieken

inductie cohort. In dit hoofdstuk worden allereest

In het biological en remissie-inductie cohort zijn

algemene cijfers van het gehele DREAM register

de gegevens van respectievelijk ruim 2500 en 850

gepresenteerd. Daarna worden de belangrijkste

patiënten met RA geregistreerd. Tabel 4.1 laat de

demografische en klinische gegevens binnen de twee

belangrijkste karakteristieken zien van de patiënten

grootste cohorten beschreven. Om inzicht te geven

in beide cohorten. Patiënten in het remissie-inductie

in de omvang en inhoud van het register, worden

cohort zijn gemiddeld iets ouder dan de patiënten in

vervolgens enkele cijfers en kengetallen besproken

het biological cohort. Het aantal patiënten met een

met betrekking tot de inclusie, aantallen metingen en

positieve reumafactor is vergelijkbaar tussen beide

follow-up duur van patiënten. Hierbij worden ter illus-

cohorten.

tratie de gegevens voor het biological register en het remissie-inductie cohort steeds apart weergegeven.

Zoals verwacht kan worden, hebben de patiënten in het biological cohort over het algemeen een langere

Het DREAM register

ziekteduur en vaker erosieve schade aan gewrichten

In januari 2014 waren in totaal 5311 unieke patiënten

ontwikkeld dan de patiënten met vroege RA in het

geïncludeerd in de DREAM database. Een overzicht

remissie-inductie cohort. Ook is duidelijk te zien dat

van het aantal geïncludeerde patiënten per deelne-

de aandoening in het remissie-inductie cohort over

mend ziekenhuis is te zien in figuur 4.1. Zesenzestig

het algemeen minder ernstig is, gezien de gemiddeld

procent van de patiënten is vrouw en de gemiddelde

lagere scores voor ziekteactiviteit en fysieke beper-

leeftijd van alle geïncludeerde patiënten is 58 jaar.

kingen.

Tabel 4.1: Patiëntkarakteristieken op het moment van inclusie DREAM DREAM Biological Remissie-inductie Aantal Leeftijd gemiddeld Geslacht % vrouw Ziekteduur gemiddeld Reumafactor % positief Anti-CCP % positief Erosies % erosief Ziekteactiviteit DAS28 Fysieke beperkingen Health assessment questionnaire Kwaliteit van leven SF-36 fysieke component SF-36 mentale component Pijn gemiddelde VAS score Algemene gezondheid gemiddelde VAS score

2305

850

55 jaar

58 jaar

69

62

9 jaar

14 weken

70

59

51

65

44

18

5.0

4.2

1.4

1.3

29.7 49.8

38.0 47.9

59.0

43.5

59.7

44.6

Leeftijd en geslacht zijn over het algemeen gelijk verdeeld over de verschillende centra, wat suggereert

Hetzelfde beeld komt naar voren uit de scores op

dat de RA patiënten geïncludeerd in het DREAM regis-

zelfgerapporteerde pijn en algemene gezondheid

ter een goede afspiegeling vormen van de Neder-

(figuur 4.2) en kwaliteit van leven (figuur 4.3). Hieruit

landse reumapatiëntpopulatie.

blijkt dat de patiënten in het biological cohort meer

1-50 patiënten 1-100 patiënten

pijn en een slechtere algemene gezondheid ervaren.

patiënten 100-25050-100 patiënten

Een aanzienlijk deel van de patiënten betreft patiën-

Het verschil in ervaren kwaliteit van leven is vooral toe

patiënten 250-500100-250 patiënten

ten met RA die deelnemen aan het biological of het

te wijzen aan de fysieke impact van de aandoening.

>250 patiënten > 500 patiënten

remissie-inductie cohort. Het biological cohort betreft een diverse populatie van patiënten die starten met

28

Inclusie, metingen en follow-up duur

een (nieuwe) biological. Het remissie-inductie cohort

In figuur 4.4 is de totale cumulatieve inclusie van

bestaat uit patiënten met recent gediagnosticeerde

patiënten in het DREAM register sinds 1985 en de in-

RA, die worden behandeld volgens een strikte strate-

clusie binnen de twee belangrijkste recente cohorten

gie gericht op het bereiken van remissie. Inmiddels is

weergegeven. Uit deze figuur valt af te leiden dat de

in 2012 een nieuw cohort gestart met een aangepaste

inclusie van patiënten in het DREAM register cumu-

behandelstrategie (Remissie-inductie II).

latief blijft toenemen, met name sinds de start van

TR A N SPA R A N T I E

E N

D O E L MAT I G HEI D

I N

D E

REU MA ZO R G

Figuur 4.1: Aantal geïncludeerde patiënten per ziekenhuis in het DREAM register. Figuur 4.1: Aantal geïncludeerde patiënten per ziekenhuis in het DREAM register.

TR ANSPAR ANTIE

E N

DO E L MATIGH E ID

IN

DE

R E UMAZO R G

29

RESULTATEN

RESULTATEN

70

Conclusie het biological cohort in 2003 en het remissie-inductie

De grote hoeveelheid gegevens verzameld in het

60

cohort I in 2006. Mede hierdoor, maar ook vanwege

DREAM register biedt een schat aan informatie over

de toename in het aantal deelnemende ziekenhuizen

de zorg en behandeling van patiënten met RA. De

50

en de landelijke spreiding van ziekenhuizen, neemt

combinatie van zowel klinische gegevens als gege-

40

de betrouwbaarheid en representativiteit van het

vens over symptomen en kwaliteit van leven vanuit

register steeds verder toe.

het patiëntenperspectief, geeft hierbij een uniek

30

Remissie-inductie Biological

beeld van de deelnemende patiënten. De vergelijkin-

20

Aan verschillende cohortstudies nemen over het

gen van patiëntkarakteristieken in de twee verschil-

algemeen verschillende aantallen ziekenhuizen deel.

lende cohortstudies wijzen er verder op dat de gege-

10

Zo zijn de patiënten in het remissie-inductie cohort

vens in DREAM een goede afspiegeling vormen van

afkomstig uit 5 verschillende ziekenhuizen (figuur

de patiëntpopulatie. De toenemende instroom van

4.5), terwijl aan de meer recente POEET studie meer

nieuwe patiënten en deelnemende ziekenhuizen zal

Figuur 4.2: Zelfgerapporteerde pijn en algemene gezondheid in beide cohorten op het moment

dan 40 ziekenhuizen deelnemen. Aan de langlopende

de representativiteit van het register in de toekomst

van inclusie, weergegeven als gemiddelde score op 0-100 VAS schalen.

biological studie nemen momenteel 12 ziekenhuizen

nog verder doen verbeteren.

deel. In figuur 4.4 is de cumulatieve inclusie van pa-

0

Algemene gezondheid

Pijn

60

tiënten in het biological cohort sinds 2003 ook apart

50

weergegeven. Hieruit is te zien dat de deelnemende centra ook bij de langlopende cohortstudies pati-

40

ënten die starten met een nieuwe biological blijven includeren.

Remissie-inductie

30

In totaal bevat het DREAM register op dit moment

Biological

20

25.000 jaar aan follow-up data, waarvan 12.693 jaar in het biological cohort en 3349 jaar in het

10

remissie-inductiecohort. Dit levert een zeer groot aantal metingen van zowel alle belangrijke klinische

0

uitkomstmaten, als patiënt-gerapporteerde maten op. Zo zijn alleen al in het remissie-inductie cohort

Fysiek

Mentaal

8793 complete metingen van klinische ziekteactiviteit

Figuur 4.3: Kwaliteit van leven in beide cohorten op het moment van inclusie, weergegeven als

en 6620 zelfgerapporteerde metingen van kwaliteit

gemiddelde score op de fysieke en mentale component van de SF-36.

van leven beschikbaar (figuur 4.6). In totaal bevat het DREAM register een geschatte 75.000 metingen van klinische ziekteactiviteit.

30

TR A N SPA R A N T I E

E N

D O E L MAT I G HEI D

I N

D E

REU MA ZO R G

TR ANSPAR ANTIE

E N

DO E L MATIGH E ID

IN

DE

R E UMAZO R G

31

RESULTATEN 6000 5000 4000

DREAM totaal

3000

DREAM Bio

2000

DREAM Remissie-inductie II

DREAM Remissie-inductie I

1000

2013

2011

2009

2007

2005

2003

2001

1999

1997

1995

1993

1991

1989

1987

1985

0

Figuur 4.4: Cumulatieve inclusie van patiënten in het DREAM register tot januari 2014. In de figuur is het totaal aantal patiënten in het DREAM register en het aantal geïncludeerd in het biological cohort en de remissie-inductie cohorten afzonderlijk weergegeven.

Inclusie per centrum

5

RICHTLIJNEN, KWALITEITS INDICATOREN EN SPIEGELINFORMATIE

SAMENVATTING

SUMMARY

• De uitkomstmaten zoals deze binnen DREAM worden

• Outcome variables as collected within DREAM offer

verzameld, bieden goede mogelijkheden voor controle

opportunities to control adherence to guidelines and

op de naleving van richtlijnen en op de kwaliteit van

quality of arthritis care.

de reumazorg.

Centrum A

Figuur 4.5:

Centrum B

Inclusie per deelnemend ziekenhuis

Centrum C

in het remissie-inductie cohort.

Centrum D Centrum E

10000 9000 8000 7000 6000 5000 4000 3000 2000 1000 0

DAS28

HAQ-DI

SF-36

Figuur 4.6: Aantal aanwezige complete metingen van ziekteactiviteit en patiënt-gerapporteerde fysieke beperkingen en kwaliteit van leven in het remissie-inductie cohort.

32

TR A NSPA R A N T I E

E N

D O E L MAT I G HEI D

I N

D E

REU MA ZO R G

• Benchmarking allows comparison of individual • Spiegelinformatie maakt het mogelijk om resultaten van individuele ziekenhuizen te vergelijken en door clinical auditing te verbeteren.

hospitals and improvement by clinical auditing.

RICHTLIJNEN, KWALITEITS INDICATOREN EN SPIEGELINFORMATIE

RICHTLIJNEN, KWALITEITS INDICATOREN EN SPIEGELINFORMATIE

Inleiding Het belangrijkste doel van het DREAM register is het

deze richtlijn te bevorderen, zijn hierin ook indicato-

transparant maken en verbeteren van de kwaliteit van

ren opgenomen. Indicatoren zijn meetbare elemen-

de reumazorg in Nederland. Binnen de DREAM regis-

ten van de zorgverlening die een aanwijzing geven

ters worden de gegevens verzameld die het mogelijk

over de kwaliteit van de geleverde zorg. Een indicator

maken de implementatie en naleving van vastge-

heeft een signaalfunctie: het is geen directe maat

stelde behandelingsrichtlijnen middels kwaliteitsin-

voor de kwaliteit maar is vaak aanleiding tot nader on-

dicatoren te meten en te monitoren. Het verzamelen

derzoek. Er wordt onderscheid gemaakt in structuur-,

van deze kwaliteitsindicatoren verschaft meer inzicht

proces- en uitkomstindicatoren. Het DREAM samen-

in het achterliggende zorgproces en biedt handvatten

werkingsverband maakt het mogelijk om gegevens

voor verbetering. Door het aanbieden van spiegelin-

ten aanzien van interne indicatoren met elkaar te

formatie aan de verschillende deelnemende zieken-

delen en te bespreken in feedbacksessies.

100% 90% 80% 70% 60% Figuur 5.2: Aantal patiënten met en zonder 50% erosies per deelnemend ziekenhuis op mo- 40% 30% ment van inclusie in het biological cohort. 20% 10% 0%

Wel erosief Niet erosief

A

B

C

D

E

F

G

H

Centrum

huizen krijgen de behandelteams bovendien inzicht

8

Ziekenhuisvergelijkingen

in hun prestaties ten opzichte van andere ziekenhui-

7

zen. Hiermee kunnen door middel van ‘benchmarking’

Als het gaat om vergelijken van ziekenhuizen, zal

zorgprocessen worden bijgestuurd en ‘best practices’

er eerst gekeken moeten worden naar de mate van

worden geïdentificeerd. In dit hoofdstuk worden

vergelijkbaarheid van de populatie binnen de zieken-

Figuur 5.3: Funnelplot voor verschillen

de richtlijnen en kwaliteitsindicatoren beschreven

huizen, zogenaamde case mix. Deze case mix kan de

tussen ziekenhuizen in ziekteactiviteit

4

die DREAM hanteert en levert aan de deelnemende

uitkomstindicator beïnvloeden en daarmee ook de

(DAS-28) bij de meest recente meting in

3

ziekenhuizen. Dit wordt geïllustreerd met voorbeel-

vergelijking op die indicator tussen de ziekenhuizen

het biological cohort.

2

den van ziekenhuisvergelijkingen aan de hand van

bemoeilijken. In het DREAM biological cohort nemen

spiegelinformatie in het DREAM Remissie-inductie

meerder ziekenhuizen deel. Het is in onderstaande

cohort.

figuren goed te zien dat er bijna geen verschil zit

6 5

1 0

0

50

100

200

250

300

350

Aantal patiënten

tussen de gemiddelde leeftijden van de verschillende Richtlijnen en kwaliteitsindicatoren

150

ziekenhuispopulaties, maar dat het percentage pati-

De Nederlandse Vereniging voor Reumatologie is

ënten met erosies bij de laatste meting varieert tussen

trekker geweest van de in 2009 verschenen multidis-

de 50% en 100%. Dit laatste is een relevante variatie

ciplinaire CBO- richtlijn ‘Diagnostiek en Behandeling

en er moet daarom bekeken worden hoe deze variatie

van Reumatoïde Artritis’. Om de implementatie van

de scoring op de uitkomst indicator kan beïnvloeden.

Eén van de belangrijkste interne uitkomstindicatoren is het percentage patiënten in remissie. Hier zien we tussen de centra opvallende verschillen. Er zijn centra waarbij 50% of meer van de patiënten in remissie is, maar er zijn ook centra die onder de 30% zitten. Hierbij is het bijvoorbeeld belangrijk om te achterhalen of er een verschil in medicatiegebruik is tussen de centra wat het verschil in remissie mogelijk kan verklaren. Op de uitkomstmaat functionaliteit

120

zien we dat de verschillende centra redelijk gelijk scoren. 100

Figuur 5.1: Funnelplot voor verschillen

80

tussen ziekenhuizen in gemiddelde leeftijd op het moment van inclusie in het biological cohort.

60

40

20

0

0

50

100

150

200

250

300

350

Aantal patiënten

34

TR A N SPA R A N T I E

E N

D O E L MAT I G HEI D

I N

D E

REU MA ZO R G

TR ANSPAR ANTIE

E N

DO E L MATIGH E ID

IN

DE

R E UMAZO R G

35

RICHTLIJNEN, KWALITEITS INDICATOREN EN SPIEGELINFORMATIE

100% 90% 80%

Figuur 5.4: Funnelplot voor verschillen

70%

tussen ziekenhuizen in het percentage

60%

patiënten in remissie bij meest recente

50%

meting in het biologica cohort.

40% 30% 20% 10% 0%

0

50

100

150

200

250

300

350

Aantal patiënten

6

ONDERZOEK

SAMENVATTING

SUMMARY

• Verzamelde data binnen DREAM kan goed gebruikt

• Data collected within DREAM can be used for scientific

Figuur 5.5: Funnelplot voor verschillen

worden voor wetenschappelijke analyses, wat op haar

analyses, which in turn contributes to improvement of

tussen ziekenhuizen in gemiddelde

beurt bijdraagt aan verbeteringen van kwaliteit van

quality of care.

3

2

zorg.

fysieke beperkingen (HAQ-DI) bij de

• The DREAM infrastructure allows for pragmatic

meest recente meting in het biological cohort.

• De DREAM infrastructuur maakt pragmatische

1

gerandomiseerde studies binnen het register mogelijk.

0

0

50

100

150

200

250

300

Aantal patiënten

Verbetering en terugkoppeling

Conclusie

Figuren en gegevens zoals hierboven beschreven,

De NVR-CBO kwaliteitsindicatoren voor reumatoïde

zullen in de nabije toekomst gebruikt worden om bin-

artritis zoals deze binnen DREAM worden verzameld,

nen het DREAM samenwerkingsverband te bespreken

bieden goede handvatten om de naleving van richt-

waar de praktijkvariatie door verklaard zou kunnen

lijnen en de kwaliteit van de reumazorg in Nederland

worden. Door dit te bespreken, kunnen centra van

te beoordelen en te monitoren. Hierbij maakt de ge-

elkaar leren en de eigen praktijkvoering verbeteren.

leverde spiegelinformatie het mogelijk om resultaten

Een jaar later kan dit proces worden herhaald en

van individuele ziekenhuizen te vergelijken met ‘de

worden geanalyseerd of de variatie is afgenomen.

norm’ en waar nodig te optimaliseren.

Ook kunnen er weer nieuwe verschillen aan het licht komen, die weer een nieuwe verbetercyclus tot gevolg kunnen hebben. Met het kwaliteitsmanagementen datasysteem ROMA is het mogelijk op elk gewenst moment inzicht te krijgen in wat de prestaties zijn ten opzichte van andere deelnemende ziekenhuizen ten aanzien van uitkomstindicatoren.

36

TR A NSPA R A N T I E

E N

D O E L MAT I G HEI D

I N

D E

REU MA ZO R G

350

randomized trials within the register.

ONDERZOEK

ONDERZOEK

Inleiding Gegevens zoals ze verzameld worden binnen DREAM,

behandeld. Patiënten in de dagelijkse praktijk gebrui-

lenen zich er heel goed voor om onderzoek te doen

ken allerlei comedicatie en behandelaars wijken soms

naar het handelen in de dagelijkse praktijk en de ef-

beargumenteerd af van behandelvoorschriften. Ob-

fectiviteit hiervan op groepsniveau. Uitkomsten van

servationele data verzameld in de werkelijke dagelijk-

dit wetenschappelijk onderzoek kunnen, mits goed

se praktijk hebben daarom een sterke toegevoegde

gecommuniceerd met de betrokkenen, leiden tot

waarde. Dit hoofdstuk heeft als doel om te illustreren

kwaliteitsverbeteringen. Dit type van observationeel

hoe het wetenschappelijke onderzoek binnen DREAM

onderzoek heeft een sterke meerwaarde ten opzichte

bijdraagt aan verbeteringen van kwaliteit van zorg.

van de meer traditionele klinische trials die nodig zijn voor het aantonen van de effectiviteit van nieuwe

Effectiviteit in de dagelijkse praktijk

Remissie-inductie

DREAM biologicals

5.5 5 4.5 4

Figuur 6.2: Daling in gemiddelde ziekteactiviteit (DAS28) in het

3.5

eerste jaar binnen het remissie-

3

inductie cohort en biological

2.5 2 Baseline

cohort.

3 maanden

6 maanden

9 maanden

12 maanden

geneesmiddelen. Deze klinische trials sluiten vaak

In figuur 6.1 en figuur 6.2 valt te zien dat zowel

patiënten in met een ernstige mate van ziekteactivi-

de anti-TNF behandeling in het DREAM biological

teit en sluiten juist patiënten uit met hogere leeftijd

cohort, bestaande uit gevorderde RA patiënten, en de

De sterke daling in ziekteactiviteit in het remissie-inductie cohort blijkt ook uit de afzonderlijke klinische uitkomstma-

en met veel comorbiditeiten. Daarnaast worden

treatment-to-target strategie in het remissie-inductie

ten, zoals de daling in bloedbezinking (figuur 6.3) en het aantal gezwollen gewrichten (figuur 6.4). Naast deze klini-

er bij klinische trials strikte behandelprotocollen

cohort effectief zijn. In beide cohorten nemen we een

sche maten, vertalen deze verbeteringen zich ook rechtstreeks in relevante verbeteringen op de door de patiënten

gehanteerd en patiënten mogen geen verandering in

grote verbetering waar op belangrijke ziektespecifie-

zelf gerapporteerde variabelen, zoals kwaliteit van leven (figuur 6.5) en algemene gezondheid (figuur 6.6).

comedicatie ondergaan. Om puur aan te tonen of een

ke maten. Dit is belangrijk om te constateren, omdat

middel werkzaam en veilig is, is dit een juiste manier

bekend is dat in de dagelijkse praktijk patiënten met

30

van selecteren van patiënten en evalueren van een

een meer heterogeen ziektebeeld behandeld worden.

25

behandeling. Maar na registratie van een geneesmid-

Het is geruststellend om te zien dat ook in deze

del wordt het in de dagelijkse praktijk gebruikt waar

groep van patiënten een relevante verbetering wordt

Figuur 6.3: Daling in gemiddelde

ook patiënten met minder ernstige ziekte, oudere

behaald.

bloedbezinking (BSE) in het

patiënten en patiënten met comorbiditeiten worden

20

eerste jaar binnen het remissieinductie cohort.

15 10

5 0 Baseline

100%

3 maanden

6 maanden

9 maanden

12 maanden

6 maanden

9 maanden

12 maanden

90%

80% 70%

60%

6

Hoge ziekteactviteit

50%

Matige ziekteactiviteit

40%

5

Lage ziekteactiviteit

30%

4

Remissie

20%

Figuur 6.4: Daling in het gemiddel-

10% 0%

de aantal gezwollen gewrichten 6 maanden remissie inductie

6 maanden Dream Bio

12 maanden remissie inductie

12 maanden DREAM Bio

3

(SJC28) in het eerste jaar binnen

2

het remissie-inductie cohort.

1

Figuur 6.1: Percentage patiënten in verschillende

0 Baseline

categorieën van ziekteactiviteit na 6 en 12 maanden

3 maanden

behandeling in het remissie-inductie cohort en het biological cohort.

38

TR A N SPA R A N T I E

E N

D O E L MAT I G HEI D

I N

D E

REU MA ZO R G

TR ANSPAR ANTIE

E N

DO E L MATIGH E ID

IN

DE

R E UMAZO R G

39

ONDERZOEK



























 



 









 









Figuur 6.5: Verbetering in gemiddelde kwaliteit van leven (SF-36) na start met de remissie-inductie strategie (links) dan wel biological behandeling (rechts).

80

75

Figuur 6.6: Gemiddelde stijging

70

in zelfgerapporteerde gezond-

65

heid (VAS) in het eerste jaar

60

binnen het remissie-inductie

55

cohort.

50 Baseline

3 maanden

6 maanden

9 maanden

12 maanden

Wat kunnen we leren van praktijkvariatie Aan de hand van twee voorbeelden wordt getoond

nut hiervan liet zien dat het ophogen van doseringen

wat geleerd kan worden van praktijkvariatie (verschil-

niet tot matig effectief was (figuur 6.7). Vooral de

len in behandeling) die we signaleren aan de hand

patiënten met een gedeeltelijke respons, of verlies

van de data in het DREAM biological register. Het eer-

van een initiële respons, hadden geen baat bij een do-

ste voorbeeld heeft betrekking op dosisverhogingen

sisverhoging. De patiënten die aanvankelijk helemaal

van anti-TNF middelen. We hebben in het verleden

niet reageerden op de behandeling hadden wel baat

reeds gesignaleerd dat regelmatig doseringen van

hadden bij een dosisverhoging. Met deze informatie

verschillende anti-TNF middelen opgehoogd werden

kunnen de richtlijnen ten aanzien van gebruik van

tot doseringen boven de geregistreerde doseringen.

anti-TNF middelen aangescherpt worden en daarmee

Afhankelijk van het type anti-TNF middelen gebeurde

zal de doelmatigheid verbeterd worden.

dit in een klein aantal patiënten (ongeveer 4%) tot in een substantieel aantal (30%). Een analyse naar het

TR ANSPAR ANTIE

E N

DO E L MATIGH E ID

IN

DE

R E UMAZO R G

41

ONDERZOEK

Geen response

ONDERZOEK

Verlies van respons

Gedeeltelijke respons

Matige respons

7

80

6.5

70

6

60

Figuur 6.8: Percentage patiënten

50

met een matige en goede respons

40

na start anti-TNF behandeling in 3

30

leeftijdsgroepen.

5.5 5 DAS28

Goede respons

20

4.5

10 0

4

<45 jaar

45-65 jaar

>65 jaar

3.5

3

% in remissie na 12 maanden 35

2.5 2

30 25

Figuur 6.9: Percentage patiënten

20

in remissie na start anti-TNF be-

Figuur 6.7: Ziekteactiviteit (DAS28) over de tijd na dosisverhoging in 3 subgroepen van patiënten gedefinieerd aan de hand

15

handeling in 3 leeftijdsgroepen

van hun respons op de initiële dosering.

10

Baseline

Laagste DAS28

Dosis verhoging

3 maanden

6 maanden

5

Ouderen

0

Een tweede voorbeeld is de effectiviteit van anti-TNF middelen bij de oudere RA populatie. Omdat deze pa-

<45 jaar

45-65 jaar

>65 jaar

tiënten veelal zijn uitgesloten uit de eerdergenoemde Doelmatigheid van de geleverde zorg

klinische trials, maar wel in de dagelijkse praktijk behandeld worden, is het zeer relevant om de effec-

De data in het DREAM register worden tevens ge-

tiviteit en veiligheid in deze groep te bekijken. Uit de

bruikt om veelvoorkomende behandelstrategieën te

analyses bleek dat anti-TNF middelen ook in patiënten

vergelijken ten aanzien van effectiviteit en doelmatig-

ouder dan 65 jaar effectief en veilig waren, hoewel er

heid. Recent is het remissie-inductie cohort vergele-

wel minder 65-plussers remissie bereikten (figuur 6.8

ken met data uit één specifiek centrum dat niet mee-

en 6.9). Dit valt te verklaren door een hogere mate

deed aan het remissie-inductie cohort, maar waar wel

van ziekteactiviteit bij de start van de anti-TNF behan-

gegevens over usual care waren verzameld. Uit deze

deling, wat het moeilijker maakt om een zeer goede

vergelijking kwam duidelijk naar voren dat patiënten

respons te bereiken. Wel waren de anti-TNF middelen

door middel van de remissie-inductie strategie vaker

net zo veilig in de 65-plus groep vergeleken met de

en sneller remissie bereikten (figuur 6.10).

andere leeftijdsgroepen. Figuur 6.10: Tijd tot het bereiken van remissie in het remissie-inductie cohort vergeleken met het usual care cohort.

42

TR A N SPA R A N T I E

E N

D O E L MAT I G HEI D

I N

D E

REU MA ZO R G

TR ANSPAR ANTIE

E N

DO E L MATIGH E ID

IN

DE

R E UMAZO R G

43

ONDERZOEK

KOPJE SUBKOPJE Een doelmatigheidsstudie die gebruik maakte van dezelfde data, liet zien dat patiënten in de remissie-inductie strategie ook een verbeterde kwaliteit van leven hebben ten opzichte van de patiënten in usual care. In de eerste twee jaar na diagnose worden echter ook meer kosten gemaakt. Deze zijn voornamelijk gerelateerd aan anti-TNF gebruik. De hogere kosten wegen echter wel op tegen de winst in kwaliteit van leven. Figuur 6.11 laat zien dat we 92% zeker zijn dat de kosteneffectiviteitsratio onder de grens van €75.000 per gewonnen, voor kwaliteit van leven gecorrigeerd, levensjaar ligt. Voorlopige analyses over een periode van drie jaar na diagnose wezen zelfs uit dat een remissie-inductie strategie kostenbesparend kan zijn vergeleken met usual care, omdat anti-TNF medicatie weer afgebouwd kon worden en omdat de hogere ziekteactiviteit in de usual care groep gepaard ging met meer RA-gerelateerde ziekenhuisopnames.

100% 90% 80% 70% 60% 50% 40% 30% 20% 10% 0%

Figuur 6.11: Kans dat de remissie inductie strategie kosteneffectief is gegeven een bepaalde ‘Willingness to pay’.

Pragmatische trials binnen DREAM Binnen een samenwerkingsverband zoals DREAM, is

DREAM verband. Dit zijn de DREAM Time studie en de

het ook zeer goed mogelijk om pragmatische geran-

POEET studie. De DREAM Time studie heeft als doel

domiseerde studies uit te voeren. In een pragmatische

het vergelijken van de kosteneffectiviteit vanuit een

gerandomiseerde studie kunnen patiënten gerando-

maatschappelijk perspectief van de behandelopties

miseerd worden over de te onderzoeken behandel-

(abatacept, rituximab of een TNF alfa blokker) voor

opties, maar daarna wordt de patiënt behandeld naar

patiënten met reumatoïde artritis die reeds gefaald

het inzicht van de behandelend arts. Tevens komen

hebben op een TNF alfa blokker. In de POEET studie

alle patiënten die in de dagelijkse praktijk behandeld

wordt de mogelijkheid van stoppen met anti-TNF

zouden worden ook in aanmerking voor deelname

medicatie vergeleken met het continueren van deze

aan de studie. Met andere woorden, er zijn geen

medicatie bij patiënten die in stabiele remissie zijn.

strikte in- en exclusiecriteria. Omdat er een goede

Kostenminimalisatie zal afgewogen worden tegen de

infrastructuur is voor het verzamelen van gegevens

veiligheid van stoppen. Stoppen van anti-TNF medica-

bij grote groepen patiënten, is het over het algemeen

tie kan onveilig zijn als dit leidt tot een hoog percen-

goed haalbaar om een dergelijke studie uit te voeren.

tage patiënten dat weer een opvlamming krijgt van hun ziekte die daarna ook niet goed onder controle

Op dit moment worden er twee pragmatische

gebracht kan worden.

gerandomiseerde studies uitgevoerd binnen het

TR ANSPAR ANTIE

E N

DO E L MATIGH E ID

IN

DE

R E UMAZO R G

45

interview André Roeleveld

André Roeleveld (56) heeft reumatoïde artritis

Dankzij mijn persoonlijke ROMA monitor en de andere

Vanuit mijn werk kom ik in aanraking met

activiteiten en behandelingen die ik kreeg, is het voor mij

energiebesparingsprogramma’s en daar zien we ook dat

veel gemakkelijker geworden te leven met reumatoïde

het begint bij monitoren. Monitoren betekent aandacht

artritis. Het staat vast dat mijn reuma nooit helemaal

en aandacht leidt haast vanzelfsprekend tot besparingen

zal verdwijnen en het dus voortdurend werken is aan

(lees verbeteringen).

verbetering en behoud van de kwaliteit van leven. Daarom spreek ik bewust van een verbeterproces.

Bij mij is eind 2008 reuma geconstateerd en ik durf te stellen dat ik, dankzij de behandelmethode en met name

Mede door mijn persoonlijke monitor heb ik goed zicht

de transparante structuur van die behandeling, tot aan de

op het beloop van de aandoening. Ik krijg daardoor een

dag van vandaag nog steeds midden in het leven sta.

grotere drive om zelf te werken aan meer kwaliteit van het leven. Een positieve trend op je persoonlijke monitor geeft je energie en werkt uitdagend om te blijven bewegen, gezond te eten, je gewicht op niveau te houden.

7

VOORUITBLIK

VOORUITBLIK

KOPJE SUBKOPJE De Gezondheidszorg en in het bijzonder de Nederlandse reumatologie wil transparant zijn en verantwoording afleggen over de doelmatigheid van de geleverde zorg. Transparantie in de gezondheidszorg vereist een hoge mate van zorgvuldigheid ten aanzien van de privacy van de individuele patiënt. Maar ziekenhuizen kunnen zich niet verschuilen achter de vertrouwelijkheid van de patiënt en geen verantwoording afleggen over hun handelen. Het samenwerkingsverband DREAM laat zien dat transparantie in de zorg mogelijk is met respect voor de privacy van de patiënt. Heldere doelen en ambities leiden via goede organisatie en logistieke ondersteuning tot een hoge mate van transparantie en inzicht in de doelmatigheid van zorg. Dit rapport voor de reumatologie in Nederland laat zien dat in een representatief aantal Nederlandse reumacentra de zorg voor reumapatiënten effectief en doelmatig is. DREAM is daarmee op weg van een samenwerkingsverband naar een kwaliteitsmanagement en auditing instituut. Door recente verbeteringen in de ICT ondersteuning van het DREAM register stijgt de kwaliteit van de dataverzameling en is er continue spiegelinformatie en inzicht in kwaliteitsindicatoren beschikbaar. Het leidt geen twijfel dat deze systematiek een olievlekwerking kan hebben naar meerdere indicaties in de reumatologie. De reumatologie is het eerste specialisme dat deze hoge mate van transparantie kan verschaffen voor prevalente chronische aandoeningen. Dat de gevolgde methodiek een voorbeeld is voor andere specialismen spreekt voor zich.

TR ANSPAR ANTIE

E N

DO E L MATIGH E ID

IN

DE

R E UMAZO R G

51

interview Iet van Albada

Iet van Albada, voorzitter Nederlandse Vereniging voor Reumatologie

De Nederlandse Vereniging voor Reumatologie (NVR) heeft richtlijnen met kwaliteitsindicatoren waarbij ook nadrukkelijk aandacht is voor doelmatig gebruik van dure geneesmiddelen. De NVR zet maximaal in op doelmatige zorg. Zo wordt in de POEET studie landelijk gekeken of afbouwen van biologicals mogelijk is. Onze vereniging onderschrijft de stelling dat klinische registraties als basis voor spiegelinformatie kunnen dienen. We zijn actief bezig met het formuleren van outcome parameters op het gebied van systemische auto-immuunziekten. De Nederlandse Vereniging voor Reumatologie vindt dat reumatologische zorg maximaal transparant moet zijn. Zie ook ons Beleidsplan NVR 2011-2016.

BIJLAGE 1: WETENSCHAPPELIJKE PUBLICATIES EN PRESENTATIES, 2007 t/m 2012

BIJLAGE 1: WETENSCHAPPELIJKE PUBLICATIES EN PRESENTATIES, 2007 t/m 2013

56

BIJLAGE 1: WETENSCHAPPELIJKE PUBLICATIES EN PRESENTATIES, 2007 t/m 2013

1.

The provisional ACR/EULAR definition of remission in RA: a comment on the patient global assessment criterion.

17. Confirmatory factor analysis of the Arthritis Impact Measurement Scales 2 short form in patients with



Vermeer M, Kuper HH, van der Bijl AE, Baan H, Posthumus MD, Brus HL, van Riel PL, van de Laar MA.



rheumatoid arthritis. ten Klooster PM, Veehof MM, Taal E, van Riel PL, van de Laar MA. Arthritis Rheum. 2008



Rheumatology (Oxford). 2012 Jun;51(6):1076-80.



May 15;59(5):692-8.

2.

The prevalence of clinical remission in RA patients treated with anti-TNF: results from the Dutch Rheumatoid

18. Comparison of internal and external responsiveness of the generic Medical Outcome Study Short Form-36



Arthritis Monitoring (DREAM) registry. de Punder YM, Fransen J, Kievit W, Houtman PM, Visser H, van de Laar MA,



(SF-36) with disease-specific measures in rheumatoid arthritis. Veehof MM, ten Klooster PM, Taal E, van Riel PL,



van Riel PL. Rheumatology (Oxford). 2012 Sep;51(9):1610-7



van de Laar MA. J Rheumatol. 2008 Apr;35(4):610-7.

3.

Comparative responsiveness of the EQ-5D and SF-6D to improvement in patients with rheumatoid arthritis

19. Psychometric properties of the Rheumatoid Arthritis Disease Activity Index (RADAI) in a cohort of consecutive



treated with TNF-blockers: Results of the DREAM registry. Buitinga L, Braakman-Jansen LM, Taal E, Kievit W, Visser



Dutch patients with RA starting anti-tumour necrosis factor treatment. Veehof MM, ten Klooster PM, Taal E, van



H, van Riel PL, van de Laar MA. Arthritis Care Res (Hoboken). 2012 Jun;64(6):826-32.



Riel PL, van de laar M.A. Ann Rheum Dis. 2008 Jun;67(6):789-93.

4.

A tight control treatment strategy aiming for remission in early rheumatoid arthritis is more effective than usual

20. The effectiveness and medication costs of three anti-tumour necrosis factor alpha agents in the treatment of



care treatment in daily clinical practice: a study of two cohorts in the Dutch Rheumatoid Arthritis Monitoring



rheumatoid arthritis from prospective clinical practice data. Kievit W, Adang EM, Fransen J, Kuper HH, van



(DREAM) registry. Schipper LG, Vermeer M, Kuper HH, Hoekstra MO, Haagsma CJ, Den Broeder AA, van Riel P,



der Laar MA, Jansen TL, De Gendt CM, De Rooij DJ, Brus HL, van Ooijen PC, van Riel PC. Ann Rheum Dis. 2008



Fransen J, van de Laar MA. Ann Rheum Dis. 2012 Jun;71(6):845-50.

Sep;67(9):1229-34.

5.

Implementation of a treat-to-target strategy in very early rheumatoid arthritis: results of the Dutch Rheumatoid

21. Changes in priorities for improvement in patients with rheumatoid arthritis during 1 year of anti-tumour



Arthritis Monitoring remission induction cohort study. Vermeer M, Kuper HH, Hoekstra M, Haagsma CJ,





Posthumus MD, Brus HL, van Riel PL, van de Laar MA. Arthritis Rheum. 2011 Oct;63(10):2865-72.

Nov;66(11):1485-90.

6.

Validating the 28-tender joint count using item respons theory. Siemons L, ten Klooster PM, Taal E, Kuper IH, van

22. The efficacy of anti-TNF in rheumatoid arthritis, a comparison between randomized controlled trials and clinical



Riel PL, van de Laar MA, Glas CA. J Rheumatol. 2011 Dec;38(12):2557-64.



practice. Kievit W, Fransen J, Oerlemans AJ, Kuper HH, van der Laar MA, de Rooij DJ, De Gendt CM, Ronday KH,

7.

Effectiveness of a third tumor necrosis factor-α-blocking agent compared with rituximab after failure of 2 TNF-



Jansen TL, van Oijen PC, Brus HL, Adang EM, van Riel PL. Ann Rheum Dis. 2007 Nov;66(11):1473-8.



blocking agents in rheumatoid arthritis. Blom M, Kievit W, Donders AR, den Broeder AA, Straten VH, Kuper I,

23. Treating to the target of remission in early rheumatoid arthritis is cost-effective: results of the DREAM registry.



Visser H, Jansen TL, Brus HL, Branten AJ, van de Laar MA, van Riel PL. J Rheumatol. 2011 Nov;38(11):2355-61.



Vermeer M, Kievit W, Kuper HH, Braakman-Jansen LM, Bernelot Moens HJ, Zijlstra TR, den Broeder AA, van Riel

8.

Treatment strategies aiming at remission in early rheumatoid arthritis patients: starting with methotrexate



PL, Fransen J, van de Laar MA. BMC Musculoskelet Disord. 2013 Dec 13;14:350.



monotherapy is cost-effective. Schipper LG, Kievit W, den Broeder AA, van der Laar MA, Adang EM, Fransen J,

24. Distinct trajectories of disease activity over the first year in early rheumatoid arthritis patients following a treat-



van Riel PL. Rheumatology (Oxford). 2011 Jul;50(7):1320-30.



to-target strategy. Siemons L, Ten Klooster PM, Vonkeman HE, W Glas CA, van de Laar MA. Arthritis Care Res

9.

Long-term effectiveness and safety of TNF-blocking agents in daily clinical practice: results from the Dutch



(Hoboken). 2013 Sep 19.



Rheumatoid Arthritis Monitoring register. Kievit W, Fransen J, Adang EM, den Broeder AA, Bernelot Moens HJ,

25. Genome-wide association analysis of anti-TNF drug response in patients with rheumatoid arthritis. Umiċeviċ



Visser H, van de Laar MA, van Riel PL. Rheumatology (Oxford). 2011 Jan;50(1):196-203.



Mirkov M, Cui J, Vermeulen SH, Stahl EA, Toonen EJ, Makkinje RR, Lee AT, Huizinga TW, Allaart R, Barton A,

10. Genetic variants in toll-like receptors are not associated with rheumatoid arthritis susceptibility or anti-tumour



Mariette X, Miceli CR, Criswell LA, Tak PP, de Vries N, Saevarsdottir S, Padyukov L, Bridges SL, van Schaardenburg



necrosis factor treatment outcome. Coenen MJ, Enevold C, Barrera P, Schijvenaars MM, Toonen EJ, Scheffer



DJ, Jansen TL, Dutmer EA, van de Laar MA, Barrera P, Radstake TR, van Riel PL, Scheffer H, Franke B, Brunner HG,



H, Padyukov L, Kastbom A, Klareskog L, Barton A, Kievit W, Rood MJ, Jansen TL, Swinkels D, van Riel PL, Franke B,



Plenge RM, Gregersen PK, Guchelaar HJ, Coenen MJ. Ann Rheum Dis. 2013 Aug;72(8):1375-81.



Bendtzen K, Radstake TR. PLoS One. 2010 Dec 15;5(12):e14326.

26. Predictors for the 5-year risk of serious infections in patients with rheumatoid arthritis treated with anti-tumour

necrosis factor treatment. ten Klooster PM, Veehof MM, Taal E, van Riel PL, van de Laar MA. Ann Rheum Dis. 2007

11. Statins inhibit the antirheumatic effects of rituximab in rheumatoid arthritis: results from the Dutch Rheumatoid



necrosis factor therapy: a cohort study in the Dutch Rheumatoid Arthritis Monitoring (DREAM) registry. van



Arthritis Monitoring (DREAM) registry. Arts EE, Jansen TL, Den Broeder A, Vonkeman HE, Dutmer E, Van de Laar



Dartel SA, Fransen J, Kievit W, Dutmer EA, Brus HL, Houtman NM, van de Laar MA, van Riel PL. Rheumatology



MA, Van Riel PL, Fransen J. Ann Rheum Dis. 2011 May;70(5):877-8.



(Oxford). 2013 Jun;52(6):1052-7.

12. Frequency and effectiveness of dose increase of adalimumab, etanercept, and infliximab in daily clinical

27. Performance of the Dutch SF-36 version 2 as a measure of health-related quality of life in patients with rheuma-



practice. Blom M, Kievit W, Kuper HH, Jansen TL, Visser H, den Broeder AA, Brus HL, van de Laar MA, van Riel PL.



toid arthritis. ten Klooster PM, Vonkeman HE, Taal E, Siemons L, Hendriks L, de Jong AJ, Dutmer EA, van Riel PL,



Arthritis Care Res (Hoboken). 2010 Sep;62(9):1335-41.



van de Laar MA. Health Qual Life Outcomes. 2013 May 8;11:77.

13. The relationship between change in subjective outcome and change in disease: a potential paradox. Kievit W,

28. Adherence to a treat-to-target strategy in early rheumatoid arthritis: results of the DREAM remission induction



Hendrikx J, Stalmeier PF, van de Laar MA, Van Riel PL, Adang EM. Qual Life Res. 2010 Sep;19(7):985-94.



cohort. Vermeer M, Kuper HH, Bernelot Moens HJ, Hoekstra M, Posthumus MD, van Riel PL, van de Laar MA.

14. The reason for discontinuation of the first tumor necrosis factor (TNF) blocking agent does not influence the



Arthritis Res Ther. 2012 Nov 23;14(6):R254.



effect of a second TNF blocking agent in patients with rheumatoid arthritis. Blom M, Kievit W, Fransen J, Kuper

29. Difference in the risk of serious infections in patients with rheumatoid arthritis treated with adalimumab,



IH, den Broeder AA, De Gendt CM, Jansen TL, Brus HL, van de Laar MA, van Riel PL. J Rheumatol. 2009



infliximab and etanercept: results from the Dutch Rheumatoid Arthritis Monitoring (DREAM) registry. van Dartel

Oct;36(10):2171-7.



SA, Fransen J, Kievit W, Flendrie M, den Broeder AA, Visser H, Hartkamp A, van de Laar MA, van Riel PL. Ann

15. Influence of age on the outcome of antitumour necrosis factor alpha therapy in rheumatoid arthritis. Radovits



Rheum Dis. 2013 Jun;72(6):895-900.



30. Contribution of assessing forefoot joints in early rheumatoid arthritis patients: insights from item response

BJ, Kievit W, Fransen J, van de Laar MA, Jansen TL, van Riel PL, Laan RF. Ann Rheum Dis. 2009 Sep;68(9):1470-3.

16. Evaluating guidelines of continuation of anti-TNF treatment after three months: clinical effectiveness and costs



theory. Siemons L, Ten Klooster PM, Taal E, Kuper IH, van Riel PL, Glas CA, van de Laar MA. Arthritis Care Res



of observed care and different alternative strategies. Kievit W, Fransen J, Adang EM, Kuper HH, Jansen TL, De



(Hoboken). 2013 Feb;65(2):212-9.



Gendt CM, De Rooij DJ, Brus HL, van de Laar MA, Van Riel PC. Ann Rheum Dis. 2009 Jun;68(6):844-9.

TR A N SPA R A N T I E

E N

D O E L MAT I G HEI D

I N

D E

REU MA ZO R G

TR ANSPAR ANTIE

E N

DO E L MATIGH E ID

IN

DE

R E UMAZO R G

57

BIJLAGE 1: WETENSCHAPPELIJKE PUBLICATIES EN PRESENTATIES, 2007 t/m 2013

31. Sophie Manders: EULAR 2012: Are TNF blocking agents associated with changes in work participation in

patients with RA?

32. Martijn Oude Voshaar: EULAR 2012: Predictors of no improvement in subjective health perception in

newly diagnosed RA patients with a good DAS28 response at 12 months in the DREAM tight control cohort.

33. Marieke Coenen: ACR 2012: Genome wide association analysis of pain reduction in rheumatoid arthritis

patients treated with Anti-TNF medication. Results of the DREAM and Danbio Registries.

34. Marloes Vermeer: ACR 2012: Adherence to a treat-to-target strategy in early rheumatoid arthritis: Results of the

Dutch Rheumatoid Arthritis Monitoring remission induction cohort.

BIJLAGE 2: ROMA, Reumatologie Online Monitor Applicatie

35. Lara Bossini-Castillo: ACR 2013: A genome wide association study of rheumatoid arthritis without antibodies

against citrullinated peptides.

36. Mart van de Laar: ACR 2013: The challenge to develop a multidimensional computerized adaptive test for

fatigue in rheumatoid arthritis.

PRESENTATIES DREAM 2011- AUG 2012

SUMMARY

• ROMA staat voor Reumatologie Online Monitor

• ROMA stands for Rheumatology Online Monitor

Applicatie.

Application.

1.

Liseth Siemons: ACR/ARHP 2011: Item response theory analyses of joint counts in rheumatoid arthritis.

2.

Liseth Siemons: IRT symposium 2011: Item response theory applied to a clinical measure: validating the



28-tender joint count.

• ROMA is een web-based, gebruiksvriendelijk

• ROMA is a web-based, user-friendly data entry and

3.

Liseth Siemons: NVR najaarsdagen 2011: Validating the 28-tender joint count using IRT-based methods &

data-entry en databeheersysteem.

data management system.



modern psychometrics applied in rheumatology.

4.

Marloes Vermeer: EULAR 2012: Cost-effectiveness and cost-utility analysis of treat-to-target versus usual care in

• Met input van patiënten en zorgverleners heeft ROMA

• Using input from patients and caregivers, ROMA has



early rheumatoid arthritis: results of the DREAM registry.

zich ontwikkeld van een research database tot een

evolved from a research database to a fully-fledged

5.

Marloes Vermeer: ACR 2011: The New ACR/EULAR definition of remission in rheumatoid arthritis: a comment on

volwaardig geïntegreerd kwaliteitsmanagement-

integrated quality management system.



the Patient Global Assessment criterion.

systeem.

6.

Marloes Vermeer: EULAR 2011: The New ACR/EULAR definition of remission in rheumatoid arthritis: a comment



on the Patient Global Assessment criterion.

• ROMA verhoogd transparantie van de geleverde zorg,

efficient use of resources and supports patient

7.

Marloes Vermeer: NVR najaarsdagen 2011: The New ACR/EULAR definition of remission in rheumatoid arthritis:

stimuleert doelmatigheid in het gebruik van middelen

emancipation.



A comment on the Patient Global Assesment criterion.

en ondersteunt de emancipatie van de patiënt.

8.

Sanne van Dartel: EULAR 2011: The difference between adalimumab, infliximab and etanercept on the risk of



serious infections in patients with rheumatoid arthritis.

9.

Sanne van Dartel: NVR najaarsdagen 2011: Het verschil in risico op een ernstige infectie tussen adalimumab,



infliximab en etanercept bij patiënten met reumatoïde artritis: resultaten uit de DREAM database.

10. Stephanie Nicolaus: EULAR 2012: Which factors are related to fatigue in rheumatoid arthritis? 11. Stephanie Nicolaus: EULAR 2012: Calibration of a multidimensional item bank to measure fatigue in rheumatoid

arthritis patients.

12. Wietske Kievit: ACR 2011: Tapering and discontinuation of methotrexate in patients with rheumatoid arthritis

treated with tumor necrosis factor inhibitors: an analysis in the Dutch Rheumatoid Arthritis Monitoring (DREAM)

registry.

58

SAMENVATTING

TR A NSPA R A N T I E

E N

D O E L MAT I G HEI D

I N

D E

REU MA ZO R G

• ROMA increases transparency of care, stimulates

BIJLAGE 2: ROMA, Reumatologie Online Monitor Applicatie

BIJLAGE 2: ROMA, Reumatologie Online Monitor Applicatie

ROMA Inleiding

Ondersteuning van het zorgproces

arts of verpleegkundige werkzaam is. ROMA werkt

keling van dit portaal zijn patiënten nauw betrokken

met vaste rollen. Deze rollen hebben verschillende

Jaarlijks worden binnen DREAM ruim 16.000 vra-

ROMA is gemaakt om het zorgproces te onder-

geweest. Het patiënten portaal is ingericht met de

autorisaties die alleen voor die rol van belang zijn. Zo

genlijsten ingevuld over de aard van de reuma, het

steunen. Het volgt de praktijkvoering waardoor

volgende gegevens: de diagnose, het medicatieover-

kan medische informatie alleen worden toegevoegd

beloop van de ziekte, de effectiviteit van de verschil-

geen extra handelingen hoeven te worden verricht.

zicht, de ziekteactiviteit, recente bloedbepalingen

of veranderd door artsen of verpleegkundigen. Een

lende behandelingen, bijwerkingen en complicaties,

Omdat gegevens rechtstreeks in de database worden

en de uitkomsten van vragenlijsten over het fysiek

medische rol wordt toegekend nadat de identiteit van

het fysiek functioneren en de kwaliteit van leven van

ingevoerd, zijn de resultaten ook direct beschikbaar

functioneren en de kwaliteit van leven. De ziekteacti-

de hulpverlener is geverifieerd in het BIG register. Pati-

patiënten en de kosten van de zorg. Initieel werden

in de spreekkamer. De arts of verpleegkundige kan

viteitscore en de uitkomsten van de vragenlijsten zijn

ënten krijgen een inlog account tijdens direct contact

de gegevens genoteerd op papieren formulieren.

de uitkomsten van vragenlijsten, die de patiënt

grafisch weergegeven. Alle onderdelen zijn voorzien

met hun arts of verpleegkundige, ook bij het verlies

Patiënten vulden vragenlijsten in over hun kwaliteit

eerder thuis of ter plekke in de wachtkamer op een

van een duidelijke, korte en bondige uitleg.

van een eerder account. Inlogaccounts die langere tijd

van leven en de beperkingen die zij ervaren in het

tabletcomputer heeft ingevuld, bespreken tijdens het

dagelijks leven. Verpleegkundigen en artsen vulden

consult. Verpleegkundigen meten de ziekteactiviteit

formulieren in over het beloop van de ziekte en het

voorafgaand aan het bezoek aan de arts. De arts heeft

Om handmatige data invoer te beperken maakt

zoekers kunnen geaggregeerde data downloaden

medicijngebruik. De gegevens werden vervolgens

de resultaten hiervan beschikbaar, grafisch weerge-

ROMA het mogelijk om desgewenst een koppeling

voor specifieke door DREAM goedgekeurde onder-

handmatig in de database ingevoerd. Het inscan-

geven in relatie tot eerdere metingen en in relatie

tot stand te brengen tussen het ziekenhuisinforma-

zoeksvragen. Deze data zijn geanonimiseerd. De

nen van formulieren en het intypen van gegevens is

met de huidige en eerdere behandelingen. Hiermee

tiesysteem en de ROMA database. Met deze koppe-

onderzoekers krijgen niet te zien om welke patiënten

echter foutgevoelig en tijdrovend. Onderzoek heeft

wordt het beloop van de ziekte en de gevolgen van

ling kunnen bijvoorbeeld laboratoriumuitslagen of

het gaat. Wel kunnen zij aangeven uit welk cohort

aangetoond dat databases die door datatypistes wor-

de behandeling inzichtelijk voor de arts en de patiënt.

gegevens uit het elektronische ziekenhuisdossier

de gegevens gehaald moeten worden en over welke

den gevuld, gemiddeld 10% foutieve data bevatten.

De ontstane transparantie stimuleert het doelmatig

geëxporteerd worden naar de ROMA database. Een

periode en van welk ziekenhuis. Individuele patiën-

Om de kwaliteit en de betrouwbaarheid van de ge-

inzetten van middelen. Het biedt artsen de mogelijk-

dergelijke koppeling is veilig en technisch eenvoudig

ten zijn voor onderzoekers slechts te herkennen aan

gevens te verbeteren is daarom enkele jaren geleden

heid om behandelingen te sturen, niet alleen op ef-

uit te voeren.

anonieme unieke ROMA nummers.

met de technische kennis van de Universiteit Twente

fectiviteit, maar ook op kwaliteit. Participatie in ROMA

begonnen met het maken van een patiëntvriendelijk

is onderdeel van de emancipatie van patiënten. Het

data-entry en databeheersysteem: ROMA.

bevordert de informatieoverdracht, het verhoogt

Om de kwaliteit en de veiligheid van patiëntgegevens

Alle activiteiten in ROMA worden gelogd zodat even-

betrokkenheid en stimuleert therapietrouw, met als

te waarborgen is het systeem zeer streng beveiligd.

tuele fouten kunnen worden hersteld en zodat altijd

gevolg betere behandelresultaten en grotere patiënt-

Toegang tot het systeem is alleen mogelijk via cen-

te achterhalen is wie wat heeft gezien en gedaan.

tevredenheid.

traal uitgegeven inlogcodes en persoonlijke wacht-

De ROMA database bevat alleen geanonimiseerde

woorden. Artsen en verpleegkundigen krijgen alleen

gegevens. Toegang tot de database is indirect, via een

een inlogcode als hun identiteit vast is gesteld aan

encrypted verbinding en is in meerdere lagen bevei-

Wat is ROMA ROMA staat voor Reumatologie Online Monitor Applicatie. ROMA ondersteunt de verzameling van gegevens van patiënten door directe invoer door ver-

60

voor patiënten: het patiënten portaal. Bij de ontwik-

ROMA voor de patiënt

niet actief zijn of waarbij een verdenking bestaat op Koppeling met het ziekenhuis

misbruik worden automatisch geblokkeerd. Onder-

Veiligheid

Integriteit van de database

pleegkundigen, artsen en de patiënten zelf mogelijk

ROMA begeleidt het hele traject op de polikliniek.

de hand van hun BIG registratie en patiënten krijgen

ligd tegen onrechtmatige toegang. Dagelijks worden

te maken. ROMA is web-based, dus via een internet-

De patiënt meldt zich aan via een computer in de

alleen een inlogcode tijdens persoonlijk contact met

back-ups gemaakt van de volledige database. ROMA

pagina bereikbaar, en is daarmee toegankelijk vanuit

polikliniekruimte, zo nodig met de hulp van een gast-

hun eigen arts of verpleegkundige. De patiëntgege-

en haar back-ups draaien op meerdere losstaande

ieder ziekenhuis zonder dat er soft- of hardware in

vrouw. Op het scherm krijgt de patiënt te zien wat de

vens worden geanonimiseerd opgeslagen in een be-

servers met separate netvoeding. ROMA kent een up-

het ziekenhuisinformatiesysteem hoeft te worden

volgende stappen zijn: vragenlijst invullen, lengte en

veiligde omgeving die voldoet aan alle internationale

time van nabij 100%.

geïnstalleerd. Het web-based systeem maakt het ook

gewicht meten, bloeddruk meten, naar de verpleeg-

eisen en richtlijnen die hierop van toepassing zijn.

mogelijk dat patiënten zelf thuis hun gegevens kun-

kundige of naar de arts. De verpleegkundige voert

nen invoeren, vragenlijsten kunnen invullen en een

alle meetwaarden in die nodig zijn voor het bereke-

hun persoonlijk elektronisch patiëntendossier kunnen

nen van de ziekteactiviteit, zoals het aantal pijnlijke en

De gegevens van een patiënt zijn alleen zichtbaar

database tot een volwaardig geïntegreerd kwaliteits-

inzien. ROMA is ontwikkeld in overleg met patiënten

gezwollen gewrichten. De reumatoloog draagt zorg

voor de patiënt zelf en voor zorgverleners die een di-

management systeem. Roma verhoogd transparantie

en zorgverleners.

voor de medische gegevens in het systeem. Patiënten

recte behandelrelatie hebben met de patiënt. Artsen

van de geleverde zorg, stimuleert doelmatigheid in

kunnen zowel thuis als op de polikliniek inloggen

en verpleegkundigen hebben dus alleen inzicht in

het gebruik van middelen en ondersteunt de emanci-

om de vragenlijsten in te vullen voorafgaand aan de

de gegevens van patiënten die onder behandeling

patie van de patiënt.

afspraak. Een gedeelte van ROMA is speciaal gemaakt

staan in hun ziekenhuis, bij het specialisme waar deze

TR A N SPA R A N T I E

E N

D O E L MAT I G HEI D

I N

D E

REU MA ZO R G

Conclusie Privacy

TR ANSPAR ANTIE

ROMA heeft zich ontwikkeld van een research

E N

DO E L MATIGH E ID

IN

DE

R E UMAZO R G

61

VERKLARENDE WOORDENLIJST

VERKLARENDE WOORDENLIJST

Anti-CCP: Anti-cyclisch citrulline peptide antistof.

Funnelplot: Grafiek waarin verschillen tussen zieken-

Antistoffen tegen het eiwit CCP die worden gemeten

huizen ten opzichte van elkaar worden getoond.

als hulpmiddel bij het stellen van de diagnose reumatoïde artritis. Anti-CCP heeft dezelfde sensitiviteit als

HAQ-DI: Health Assessment Questionnaire Disability

reumafactor, maar een hogere specificiteit voor het

Index. De HAQ-DI is een gevalideerde vragenlijst voor

diagnosticeren van reumatoïde artritis.

het meten van fysieke beperkingen bij patiënten met reumatoïde artritis.

Audit: Een kwaliteitsverbeteringsproces met als doel het verbeteren van de zorg en de

Reumafactor: Lichaamseigen antistoffen die worden

uitkomsten daarvan, door het systematisch evalueren

gemeten als hulpmiddel bij het stellen van de diag-

en vergelijken van de daadwerkelijk

nose reumatoïde artritis.

geleverde zorg met vooraf vastgestelde criteria en het implementeren van

ROMA: ROMA staat voor Reumatologie Online Moni-

verbeteracties.

tor Applicatie,

DAS28: 28-joint Disease Activity Score. De DAS28 is

SF-36: 36-item Short Form health Survey. De SF-36 is

een gevalideerd klinisch instrument om de ziekteac-

wereldwijd de meest gebruikte vragenlijst voor het

tiviteit bij mensen met reumatoïde artritis te meten.

meten van gezondheidsgerelateerde kwaliteit van

Het bestaat uit een gewogen score van het aantal

leven. Op basis van de SF-36 kunnen scores berekend

pijnlijke gewrichten, het aantal gezwollen gewrichten,

worden voor zowel fysieke als mentale kwaliteit van

bloedbezinking en een VAS voor algemene gezond-

leven. Beide scores worden gestandaardiseerd aan

heid. Op basis van de DAS28 score wordt de ziekteac-

de hand van normatieve data, waarbij een score van

tiviteit ingedeeld in remissie (< 2,6), lage ziekteactivi-

50 gelijk staat aan het gemiddelde in de algemene

teit (tussen 2,6 en 3,2), matige ziekteactiviteit (tussen

bevolking.

3,2 en 5,1) en hoge ziekteactiviteit (> 5,1). VAS: Visual Analog Scale. De VAS wordt veel gebruikt Case mix: Karakteristieken van de betreffende patiën-

voor het meten van patiënt-gerapporteerde pijn of

tenpopulatie.

algemene gezondheid. Het bestaat uit een horizontale lijn van 10 cm die loopt van bijvoorbeeld ‘geen

DREAM: Dutch Rheumatoid Arthritis Monitoring.

pijn’ tot ‘extreme pijn’. De patiënt markeert de lijn bij het punt dat het best met zijn of haar pijn of gezond-

Erosies: Op röntgenfoto’s zichtbare gewrichtsschade

heid overeenkomt.

in handen/polsen en voorvoeten. Erosies zijn een indicatie van de ernst en de progressie van de reumatoïde artritis.

TR ANSPAR ANTIE

E N

DO E L MATIGH E ID

IN

DE

R E UMAZO R G

65

COLOFON

COLOFON

ANALYSES EN EINDREDACTIE

COLOFON

tologie

Medisch Centrum Zuiderzee, Lelystad en

St. Jansdal, Harderwijk

Prof. Dr. M.A.F.J. van de Laar, reumatoloog, ReumaCen-

Mw. M. Ghiti Moghadam, arts-assistent reumatologie

Emmeloord

Dr. J.J.W. Peeters

trum Twente (MST) & Universiteit Twente, Enschede

Mw. J. Schoemaker-Delsing, verpleegkundig specialist

Dr. G.A.W. Bruijn, reumatoloog

Meander Medisch Centrum, Amersfoort

Mw. N. ter Avest-Schotmeijer, verpleegkundig

Leids Universitair Medisch Centrum, Leiden

Mw. Dr. R. Klaasen, reumatoloog

Prof. Dr. P. van Riel, reumatoloog, St. Radboud Univer-

specialist

Mw. Dr. C.F. Allaart, reumatoloog

Tergooi Ziekenhuizen, Blaricum en Hilversum

siteit Medisch Centrum Nijmegen, Nijmegen

Rijnstate Ziekenhuis, Arnhem

Medisch Centrum Haaglanden, Den Haag en

Mw. Dr. Z.N. Jahangier-de Veen, reumatoloog

Dr. H. Visser, reumatoloog

Leidschendam

Diakonessenhuis, Utrecht

Dr. H.E. Vonkeman, reumatoloog, epidemioloog,

Mw. T.G. Berends, reumaverpleegkundige

Mw. Dr. P.D.M. de Buck, reumatoloog

Mw. Dr. Y. Schenk, reumatoloog

ReumaCentrum Twente (MST) & Universiteit Twente,

Streekziekenhuis Zevenaar, Zevenaar

Lange Land Ziekenhuis, Zoetermeer

Gelre Ziekenhuizen, Zutphen en Apeldoorn

Enschede

Dr. H. Visser, reumatoloog

Dr. W.M. de Beus, reumatoloog

Dr. J.M. van Woerkom, reumatoloog

Mw. E.M.H.A van Deelen, reumaverpleegkundige

Bronovo Ziekenhuis, Den Haag

Universitair Medisch Centrum Groningen,

Dr. P.M. ten Klooster, universitair docent, ReumaCen-

Twee Steden Ziekenhuis, Tilburg

Mw. Dr. G.M. Steup-Beekman, reumatoloog

Groningen

trum Twente (MST) & Universiteit Twente, Enschede

Dr. H.L.M. Brus, reumatoloog

HAGA Ziekenhuis, Den Haag

Mw. Dr. E. Brouwer, reumatoloog

Mw. E.M.A. van Gorp, reumaverpleegkundige

Mw. Dr. Y.P.M. Goekoop-Ruiterman, reumatoloog

Wilhelmina Ziekenhuis, Assen

Drs. A.H. Oude Voshaar, PhD student, ReumaCentrum

Mw. R. van Berkel, verpleegkundig specialist

Kennemer Gasthuis, Haarlem

Dr. F.A. Meijer, reumatoloog

Twente (MST) & Universiteit Twente, Enschede

St. Radboud Universitair Medisch Centrum

Mw. Dr. S. ten Wolde, reumatoloog

Deventer Ziekenhuis, Deventer

Nijmegen, Nijmegen

Spaarne Ziekenhuis, Hoofddorp

Mw. Dr. H.H. Nuver-Zwart, reumatoloog

Drs. L. Siemons, PhD student, ReumaCentrum Twente

Prof. dr. P.L.C.M. van Riel, reumatoloog

Mw. Dr. H.D. Boom, reumatoloog

Maxima Medisch Centrum, Eindhoven

(MST) & Universiteit Twente, Enschede

Dr. T. Jansen, reumatoloog

Groene Hart Ziekenhuis, Gouda

Mw. Dr. D.H.J.M. Linssen, reumatoloog

Mw. T. van Gaalen, verpleegkundige

Dr. M. van Oosterhout, reumatoloog

Sint Maartens Kliniek, Nijmegen

Mw. J. Alberts, reumaverpleegkundige

Admiraal de Ruyter Ziekenhuis, Goes en Vlissingen

Dr. A.A. den Broeder, reumatoloog

Ziekenhuisgroep Twente, Almelo en Hengelo

Dr. P.B.J. de Sonnaville, reumatoloog

Academisch Ziekenhuis Maastricht, Maastricht

Dr. H.J. Bernelot Moens, reumatoloog

ZorgSaam Zeeuws Vlaanderen, Terneuzen

Mw. Dr. A. Boonen, reumatoloog

INTERVIEWS Noortje Krikhaar, Eindredacteur, In Beweging DREAM ZIEKENHUIZEN

Mw. A. ter Avest, reumaverpleegkundige

Dr. B.A.M. Grillet, reumatoloog

Atrium Medisch Centrum Parkstad, Heerlen

Ziekenhuis Gelderse Vallei, Ede

Mw. M. Kleine Schaars, reumaverpleegkundige

Erasmus MC, Rotterdam

Mw. Dr. M.J.F. Starmans-Kool, reumatoloog

Dr. J.N. Stolk, reumatoloog

Röpke Zweers Ziekenhuis, Hardenberg

Mw. Prof. dr. J.M.W. Hazes, reumatoloog

Orbis Medisch Centrum, Sittard

Mw. dr. E.A.J. Dutmer, reumatoloog

Mw. dr. C.E.I. Lebrun, reumatoloog

Albert Schweitzer Ziekenhuis, Dordrecht

Mw. Dr. M.J.F. Starmans-Kool, reumatoloog

Mw. L. v.d. Brink, reumaverpleegkundige

Mw. E. Kleine, verpleegkundig specialist

Dr. I. Tchetverikov, reumatoloog

Laurentius Ziekenhuis, Roermond

Isala Klinieken, Zwolle

Antonius Ziekenhuis, Sneek

Sint Franciscus Gasthuis, Rotterdam

Dr. P.J.C. Jacobs, reumatoloog

Dr. A.E. van der Bijl, reumatoloog

Dr. E.N. Griep, reumatoloog

Mw. Dr. W.K. Lam-Tse, reumatoloog

Martini Ziekenhuis, Groningen

Mw. M. Schrijver, reumaverpleegkundige

Mw. M. Dudok, reumaverpleegkundige

Vlietland Ziekenhuis, Schiedam

Dr. M.D. Posthumus, reumatoloog

Dr. A.H. Gerards, reumatoloog

Gemini Ziekenhuis, Den Helder

Amphia Ziekenhuis, Breda

Dr. P.J.I. van ‘t Pad Bosch, reumatoloog

Jeroen Bosch Ziekenhuis, Den Bosch POEET ZIEKENHUIZEN

Drs. A. Hartkamp, reumatoloog

68

Mw. E. de Groot, reumaverpleegkundige

VU Medisch Centrum, Amsterdam

Mw. Dr. C.W.Y. Appels, reumatoloog

Medisch Centrum Leeuwarden, Leeuwarden

Prof. dr. W.F. Lems, reumatoloog

Lievensberg Ziekenhuis, Bergen op Zoom en

Dr. R. Bos, reumatoloog

Medisch Centrum Alkmaar, Alkmaar

Roosendaal

Mw. A. Krol, onderzoeksmedewerkster

Dr. W.A.A. Swen, reumatoloog

Dr. J.B. Harbers, reumatoloog

ReumaCentrum Twente (MST) & Universiteit

Academisch Medisch Centrum, Amsterdam

Maasstad Ziekenhuis, Rotterdam

Twente, Enschede

Mw. Dr. D.M. Gerlag, reumatoloog

Dr. M.R. Kok, reumatoloog

Prof. dr. M.A.F.J. van de Laar, reumatoloog

Flevoziekenhuis, Almere

Universitair Medisch Centrum Utrecht, Utrecht

Dr. H.E. Vonkeman, reumatoloog

Mw. Dr. M.C. Kortekaas, reumatoloog

Mw. Dr. J. Tekstra, reumatoloog

Dr. H.H. Kuper, reumatoloog

Reade; Jan van Breemen Instituut, Amsterdam

St. Antonius Ziekenhuis, Nieuwegein-Utrecht

Mw. G. Steunenberg-Versteeg, arts-assistent reuma-

Dr. D. Schaardenburg, reumatoloog

Mw. Drs. S.A. Vreugdenhil, reumatoloog

TR A N SPA R A N T I E

E N

D O E L MAT I G HEI D

I N

D E

REU MA ZO R G

TR ANSPAR ANTIE

E N

DO E L MATIGH E ID

IN

DE

R E UMAZO R G

69