Themanummer over werken met een chronische aandoening November 2014 Nr. 75. Werken met een chronische aandoening p. 2. Ondersteunende maatregelen p

Afzendadres: Vlaams Patiëntenplatform vzw – Groenveldstraat 15 – 3001 Heverlee v.u. G. Reynders-Broos – Residentie Borgeind, Borgeindstraat 13/5 – 2900 Schoten nummer 75 – november 2014 – verschijnt per jaar in jan - ma - jun - sept en nov Afgiftekantoor 3000 - Leuven Mail Erkenningsnummer: P2A8311

Themanummer over werken met een chronische aandoening

November 2014 – Nr. 75

Werken met een chronische aandoening

p. 2

Ondersteunende maatregelen

p. 4

Toegelaten arbeid

p. 7

Mijn zoektocht naar werk ging met vallen en opstaan

p. 11

Een warme, solidaire samenleving toont begrip voor arbeidsongeschikte persoon

p. 13

Arbeidsongeschiktheid en de adviserend geneesheer (tips) & wist je dat…

p. 16

Belangrijkste aanbevelingen van het VPP voor het beleid

p. 17

Werken met een chronische aandoening Met een chronische aandoening aan de slag gaan of blijven, is niet vanzelfsprekend. Nochtans is werken voor mensen met een chronische ziekte niet alleen belangrijk om een volwaardig inkomen te bekomen, maar ook om sociale contacten te onderhouden en om zich te integreren in de maatschappij. Daarom is werkgelegenheid voor mensen met een chronische aandoening al jaren een belangrijk strijdpunt voor het Vlaams Patiëntenplatform. In dit themanummer van onze nieuwsbrief staat werken met een chronische aandoening centraal. Eerst leggen we jullie enkele opvallende resultaten van onze bevraging erover voor. Vervolgens komen de belangrijkste ondersteunende maatregelen en in het bijzonder toegelaten arbeid aan bod. Naast het verhaal van Dorien over haar zoektocht naar werk, laten we ook iemand aan het woord die door haar gezondheidstoestand niet meer in staat is om te werken. In deze nieuwsbrief kan je ook enkele nuttige tips ter voorbereiding van je afspraak met de adviserend geneesheer en een paar wist-je-datjes vinden. We ronden dit nummer af met een kort overzicht van de belangrijkste aanbevelingen van het VPP voor het beleid rond werk.

Vragenlijst over werkgelegenheid

chronische

aandoening

en

Dat het thema werk bij heel wat mensen met een chronische aandoening leeft, bleek uit de respons op de vragenlijst ‘een chronische aandoening en werkgelegenheid’, die we vorig jaar uitstuurden. Met die vragenlijst proberen we de realiteit van mensen met een chronische ziekte die werken nog beter te begrijpen. Door alle mogelijke knelpunten in kaart te brengen, kunnen we, gewapend met enkele belangrijke vaststellingen, met onze aanbevelingen bij het beleid aankloppen. Elke patiëntenvereniging die lid is van het VPP werd gevraagd om de vragenlijst onder zijn leden te verspreiden via het tijdschrift, per mail of de website van de vereniging. In totaal startten 1091 personen met het invullen van de vragenlijst. 728 van hen hebben de enquête volledig afgerond. 92,3% van de respondenten is tussen 21 en 60 jaar oud en heeft dus de beroepsactieve leeftijd (15-64 jaar). De vrouwen zijn sterk vertegenwoordigd onder de respondenten (79,7%). Hierna zetten we enkele belangrijke vaststellingen op een rijtje. Wie geïnteresseerd is, kan het volledige rapport over de survey aanvragen bij onze projectverantwoordelijke Sarah Defloor ([email protected]).

van de 407 niet-werkende respondenten wil werken

54,8% van diegenen die opnieuw willen werken, wil zich herscholen voor ander werk

Meer dan de helft van de respondenten die aangeven opnieuw te willen werken, is bereid om zich om te herscholen.

als zelfstandige

Het is opmerkelijk dat 4 op 5 van de respondenten die niet aan de slag zijn wel willen werken (79,1%).

79,1%

wil herscholen

Iets minder dan de helft van de 728 respondenten (44,1%) was op het moment van het invullen van de vragenlijst nog aan de slag.

wil werken

De wil om te werken overheerst

15,2% van de nietwerkende respondenten wil als zelfstandige aan de slag

Samenspraak | 2

Op aanraden van een arts minder gaan werken of zelfs stoppen met werken De meerderheid van de respondenten heeft de werktijd verminderd omwille van zijn/haar ziekte (57,3% van de werkende respondenten en 57,2% van de niet-werkende respondenten).

geeft aan dat de vermindering van werktijd gebeurde op vraag/suggestie van een arts

61,0% werd aangeraden om te stoppen met werken

door arts

van de nietwerkende respondenten* heeft de werktijd verminderd door zijn ziekte

58,3%

stoppen werken

57,2%

door arts

minder werken

Opvallend is dat 58,3% van de niet-werkende respondenten zegt dat de vermindering van werktijd gebeurde op aanraden van een arts.

69,7% werd aangeraden om te stoppen door de behandelende arts

* 57,3% van de werkende respondenten

70,8% van de respondenten geeft aan gestopt te zijn met werken omdat ze niet meer in staat waren om het werk naar behoren te doen. 61,0% van de respondenten werd aangeraden om te stoppen met werken. Bij de meerderheid van hen (69,7%) raadde de behandelende arts hen aan om te stoppen.

Pijn en vermoeidheid zorgen voor hinder bij de uitoefening van een job Veel mensen met een chronische aandoening ervaren heel wat hinder door vermoeidheid en/of pijn. 61,9% van de werkende en 78,2% van de niet-werkende respondenten ondervindt of ondervonden bij het uitoefenen van een job grote of zeer grote hinder door vermoeidheid. 52,7% van de werkende en 72,9% van de niet-werkende respondenten geeft aan bij de uitoefening van hun job grote of zeer grote hinder te ondervinden door pijn.

werken

niet werken

grote of zeer grote hinder door vermoeidheid

61,9%

78,2%

grote of zeer grote hinder door pijn

52,7%

72,9%

Samenspraak | 3

Ondersteunende maatregelen worden onvoldoende benut De meeste respondenten blijken niet gemakkelijk de weg te vinden naar een ondersteunende maatregel voor werkgelegenheid. 68,5% van de werkende respondenten zegt dat ze niet van zo’n maatregel genieten. 80,5% van de niet-werkende respondenten geniet of genoot niet van een ondersteunende maatregel. Drie kwart van de respondenten verklaart geen steun te hebben gekregen om zijn baan te behouden of een andere baan te vinden. Slechts 14,6% van de respondenten die aan de slag zijn geniet van een Vlaamse ondersteuningspremie (of VOP). Slechts 5,6% van de niet-werkende respondenten kreeg een VOP. Hoewel slechts 16,5% van de werkende respondenten aan de slag is in het systeem van toegelaten arbeid, blijkt uit de andere reacties van de respondenten dat dit systeem wel “op maat” van de patiënt kan worden ingezet. Het biedt personen met een chronische ziekte de mogelijkheid om het voor hen haalbare aantal uren of dagen te werken en zo loon met een uitkering te combineren

werken

niet werken

geen ondersteunende maatregel

68,5%

80,5%

geen steun om andere job te vinden of job te behouden

76,6%

76,2%

Vlaamse Ondersteuningspremie (VOP)

14,6%

5,6%

toegelaten arbeid

16,5%

3,8%

Met deze resultaten naar het beleid toe Met deze opvallende resultaten onder de arm, plant het VPP de volgende maanden gesprekken met VDAB, RIZIV, werkgevers- en werknemersorganisaties om de problemen die mensen met een chronische aandoening op werkvlak ondervinden uit te diepen. We zijn ervan overtuigd dat het belangrijk is om samen te werken aan een arbeidsmarkt die open staat en toegankelijk is voor mensen met een chronische aandoening die willen en kunnen werken. Verder in deze nieuwsbrief komen de belangrijkste aanbevelingen van het VPP aan bod.

Ondersteunende maatregelen Voor mensen met een chronische aandoening is het dikwijls niet evident om een plaats op de arbeidsmarkt te vinden en/of te behouden. Nochtans wil chronisch ziek zijn niet zeggen dat je volledig inactief hoeft te worden. Het feit dat je sneller vermoeid bent of misschien regelmatig naar het ziekenhuis moet, betekent immers niet dat je volledig arbeidsongeschikt bent. Heel wat personen met een chronische aandoening zijn integendeel nog in staat én bereid om een aantal uren of dagen per week te werken. Wanneer je met een chronische ziekte aan de slag wil (blijven), kan je bij de VDAB de erkenning van een arbeidshandicap aanvragen. Een arbeidshandicap is een mentale, psychische, lichamelijke of zintuiglijke aandoening waardoor je het moeilijk hebt om werk te vinden of om je job uit te oefenen. Met een erkenning van een arbeidshandicap op zak kan je een beroep doen op gespecialiseerde diensten en heb je recht op verschillende maatregelen die bedoeld zijn om de tewerkstelling van mensen met een chronische ziekte te ondersteunen.

Samenspraak | 4

Voor meer informatie over de erkenning van een arbeidshandicap kan je terecht in een werkwinkel van de VDAB of op http://www.vdab.be/arbeidshandicap. De volgende gespecialiseerde diensten begeleiden mensen met een arbeidshandicap bij hun zoektocht naar werk of bij het uitvoeren van hun job: • • •

Bij de dienst arbeidshandicapspecialisatie van de VDAB kan je terecht met al je vragen over een arbeidshandicap. De gespecialiseerde trajectbepaling en -begeleidingsdienst (GTB) begeleidt mensen met een arbeidshandicap bij hun zoektocht naar een gepaste job en ondersteunt hen om deze te behouden (zie http://www.gtb-vlaanderen.be/). De gespecialiseerde opleidings-, begeleidings- of bemiddelingsdienst (GOB) biedt opleiding op maat en stages op de werkvloer aan. Een persoonlijke begeleider kan ook helpen om een passende job te vinden (http://www.vdab.be/arbeidshandicap/cbo.shtml).

Een bijzondere tewerkstellingsondersteunende maatregel is een financiële tegemoetkoming die je moet helpen bij het zoeken naar werk of het uitvoeren van je job. Je hebt recht op bijzondere tewerkstellingsondersteunende maatregelen (BTOM’s) van zodra de VDAB je arbeidshandicap erkent. Er zijn vijf bijzondere tewerkstellingsondersteunende maatregelen, namelijk • tegemoetkoming in de kosten van arbeidsgereedschap en –kleding, • tegemoetkoming in de verplaatsingskosten van en naar het werk of de opleiding, • bijstand van tolken voor doven of slechthorenden, • werken in een beschutte werkplaats en • Vlaamse Ondersteuningspremie (VOP). Op de website van de VDAB kan je meer informatie vinden over deze ondersteunende maatregelen (http://www.vdab.be/arbeidshandicap/default1.shtml). Hierna wordt ingegaan op de redelijke aanpassingen en de Vlaamse Ondersteuningspremie (VOP)

Redelijke aanpassingen Wanneer je aandoening ervoor zorgt dat je beperkt wordt in de zoektocht naar werk of in het uitoefenen van je job, kan je aanspraak maken op een redelijke aanpassing van de werkomgeving. 1 Een redelijke aanpassing is een maatregel die in een concrete situatie en naargelang jouw behoefte als persoon met een handicap of chronische aandoening wordt genomen om jou dezelfde kansen op de arbeidsmarkt te geven als een werknemer zonder beperking. Iedere werknemer heeft immers recht op een redelijke aanpassing wanneer die aanpassing geen onevenredige belasting betekent of wanneer de belasting in voldoende mate gecompenseerd wordt door bestaande maatregelen. Zo worden heel wat van deze aanpassingen gefinancierd door een BTOM van de VDAB.

Bij sollicitatie

Als je selectieproeven moet afleggen, kan het zijn dat je benadeeld bent omdat je bepaalde proeven moeilijker kan uitvoeren of omdat er geen rekening wordt gehouden met ziektegebonden beperkingen. Daarom is het belangrijk dat er aanpassingen gebeuren tijdens de selectieprocedure zodat je ziekte geen hindernis vormt bij je sollicitatiegesprek. Zo kan je tijdens de selecties bijvoorbeeld extra tijd krijgen voor het invullen van een vragenlijst, kan je vragen om schriftelijke testen mondeling af te leggen of kan je het vragenformulier laten aanpassen (bijvoorbeeld op A3 in plaats van A4).

Op de werkvloer

Ook op de werkvloer kan je vragen dat er een redelijke aanpassing gebeurt, zodat je de job goed kan uitoefenen. Voorbeelden van redelijke aanpassingen op de werkvloer zijn een aangepaste bureaustoel,
een speciale telefoon voor slechthorenden of flexibele werkuren om werk en behandeling (bijvoorbeeld kinesitherapie) te combineren. 1

Wet van 10 mei 2007 ter bestrijding van bepaalde vormen van discriminatie, B.S. 30 mei 2007.

Samenspraak | 5

Vlaamse Ondersteuningspremie (VOP) De Vlaamse Ondersteuningspremie (VOP) kan voor mensen met een chronische ziekte een belangrijke maatregel zijn om hen op de arbeidsmarkt te ondersteunen. De VOP is een tegemoetkoming voor de werkgever die een persoon met een arbeidshandicap aanwerft of heeft aangeworven, of voor een zelfstandige met een arbeidshandicap. Deze tegemoetkoming dient ter compensatie van de kosten van de inschakeling in het beroepsleven, de kosten van ondersteuning en van verminderde productiviteit. Voor werknemers bedraagt de VOP het eerste jaar 40% van het referteloon, voor het tweede jaar 30% en vervolgens 20% tot en met het vijfde jaar. Het referteloon is het loon plus alle verplichte werkgeversbijdragen (min de vermindering van sociale zekerheidsbedragen ten voordele van de werkgever). Het percentage van de VOP daalt na het eerste jaar omdat men ervan uitgaat dat er tijdens de eerste jaren dat iemand in een bedrijf werkt meer ondersteuning nodig is. Voor mensen met verhoogde ondersteuningsnood kan een verhoging tot 60% worden aangevraagd. Als zelfstandige met een arbeidshandicap heb je 20 kwartalen recht op een VOP: de eerste vijf kwartalen wordt de VOP toegekend aan 40% en vanaf het zesde kwartaal is de premie 20% van het referteloon. Hier is geen verhoging mogelijk. Na vijf jaar wordt de VOP geëvalueerd om na te gaan of er nog steeds nood is aan ondersteuning. Deze evaluatie kan resulteren in het stopzetten van de premie, maar evenzeer in het behoud of verhoging van de premie indien blijkt dat de nood aan ondersteuning nog steeds groot is.

Hoe kan je de VOP inzetten?

Iedere werkgever is vrij om te kiezen hoe hij de VOP wil besteden. Enkele voorbeelden van mogelijke toepassingen zijn • het aanpassen van het uurrooster (bijvoorbeeld extra middagpauze, flexibele uren of meer verlof), • het aanpassen van het takenpakket (vervangen van bepaalde taken of hulp van collega’s), • het opvangen van afwezigheid omwille van de ziekte.

Een VOP op maat van een persoon met een psychische kwetsbaarheid Patrick Colemont weet wat het is om met een arbeidshandicap te worden geconfronteerd. Als succesvolle zelfstandige botste hij op een burn-out. Zijn loopbaan zou nooit meer hetzelfde zijn. Sinds begin 2014 is hij aan de slag als projectverantwoordelijke voor OPGanG, de Open Patiëntenkoepel Geestelijke Gezondheidszorg, en dit met ondersteuning van de VOP. In 1994, ik was toen 33 jaar, kreeg ik als gevolg van een aantal stresserende factoren in mijn leven (overlijden in de familie, veranderen van job, verhuis, echtscheiding,…) een burn-out. Mijn energie was totaal weg en ik belandde in een diepe depressie. Hoewel ik enkele maanden later uit het dal geklommen was, bleek die toestand een blijvende invloed op mijn functioneren te hebben. Sedert die periode vertoonde ik stemmingsschommelingen die pas vele jaren later als een bipolaire of manischdepressieve stoornis werden gediagnostiseerd. De periodes van enerzijds euforie en anderzijds depressie maakten mijn werk als zelfstandig adviseur zeer wisselvallig. Tijdens de pieken trok ik het werk als een magneet aan, terwijl in de dalen

alles uitgesteld werd met veel ballast als gevolg. In 2008 kon ik als communicatiemedewerker in loondienst aan de slag. Mijn werkgever was op de hoogte van mijn psychische kwetsbaarheid, maar besloot toch na een jaar het dienstverband te verbreken, wegens herhaalde episodes van milde depressie. Op dat moment besefte ik ten volle dat ik een arbeidshandicap had die mijn verdere loopbaan hypothekeerde. Tijdens mijn invaliditeit wegens arbeidsongeschiktheid werd ik o.a. begeleid door het GTB. Daar werd ik er op gewezen dat mijn bipolaire aandoening erkend werd als psychische aandoening waardoor ik in aanmerking kom voor een Vlaamse Ondersteuningspremie (VOP). Na een aantal jaren van vrijwilligerswerk voor Ups & Downs, de

Samenspraak | 6

vereniging voor personen met een bipolaire stoornis en hun omgeving, kreeg ik in 2014 de kans om op basis van mijn opgebouwde ervaringsdeskundigheid aan de slag te gaan bij het Vlaams Patiëntenplatform. Ik werk er nu op parttime basis als projectverantwoordelijke voor OPGanG, de Open Patiëntenkoepel Geestelijke Gezondheidszorg (www.opgang.be). Dankzij de VOP-premie is het mogelijk dat mijn werkgever mijn rendementsverlies en mijn afwezigheid als gevolg van mijn psychische

kwetsbaarheid financieel kan compenseren. De werkgever moet immers mijn loon doorbetalen, maar moet ook het werk steeds herverdelen tussen de collega’s, wat tijd vraagt. Zo wordt ook mijn stressgevoeligheid ondervangen en kan ik ondanks mijn psychische arbeidshandicap in de mate van het mogelijke optimaal functioneren. Dankzij de VOPpremie zijn zowel ik als de werkgever daar bij gebaat!

Heb je nog vragen over ondersteunende maatregelen? Neem zeker een kijkje op de website van de VDAB: http://www.vdab.be/arbeidshandicap/default1.shtml. Je kan ook steeds terecht bij de experts arbeidshandicap van de VDAB (http://www.vdab.be/arbeidshandicap/adressen_DAH1.shtml).

Toegelaten arbeid Aangepast werk tijdens arbeidsongeschiktheid Ben je arbeidsongeschikt maar denk je eraan om deeltijds opnieuw aan de slag te gaan? Dan kan je het werk gedeeltelijk hervatten via het systeem van toegelaten arbeid. Als de adviserend geneesheer van het ziekenfonds je arbeidsongeschikt verklaart, betekent dit immers niet automatisch dat je geen job meer kan uitoefenen. Heel wat personen die ziek zijn, zijn tijdens hun erkende arbeidsongeschiktheid nog in staat om een aantal uren of dagen per week te gaan werken.

Toestemming vragen aan de adviserend geneesheer Kan je opnieuw een deel van je vroeger werk opnemen? Kan je bij een andere werkgever deeltijds aan de slag? Of wil je als zelfstandige werken? Elke activiteit die je tijdens je arbeidsongeschiktheid wil uitoefenen moet je aanvragen bij de adviserend geneesheer. Hiervoor moet je een formulier invullen dat beschikbaar is bij je ziekenfonds. Met dit formulier laat je het ziekenfonds weten dat je opnieuw aan het werk gaat en dat je toestemming aan de adviserend geneesheer vraagt. Het formulier bevat enkele vragen over de activiteit die je wil aanvatten, zoals bijvoorbeeld op welke dagen en hoeveel uren je gaat werken en de gegevens van je werkgever. Je moet het formulier ten laatste de (werk)dag voor je begint te werken aan je ziekenfonds bezorgen. Wanneer je bijvoorbeeld op maandag 1 december opnieuw aan het werk gaat, moet je ten laatste op vrijdag 28 november het ziekenfonds laten weten dat je aan het werk gaat en dat je de adviserend geneesheer om toestemming vraagt. Hoewel je arbeidsongeschikt blijft, kan je opnieuw aan de slag als het werk dat je wil uitoefenen aangepast is aan je gezondheidstoestand. De adviserend geneesheer moet hiervoor zijn/haar toestemming geven en zal op grond van het door jou ingevulde formulier oordelen over • welk werk je mag uitoefenen, • hoeveel uren je mag werken, • en onder welke voorwaarden je mag werken. Als hij/zij het nodig acht, kan de adviserend geneesheer je uitnodigen voor een medisch onderzoek vooraleer hij/zij een beslissing neemt. Tijdens de periode dat je aangepast werk uitoefent moet de adviserend geneesheer je arbeidsongeschiktheid minstens één keer om de 6 maanden controleren, tenzij hij/zij beslist dat dit onderzoek minder vaak moet gebeuren.

Samenspraak | 7

De adviserend geneesheer heeft 30 werkdagen om zijn/haar toestemming te verlenen, te rekenen vanaf de dag dat je opnieuw aan het werk bent gegaan. Je hoeft niet op de toestemming van de arts te wachten alvorens aan de slag te gaan. Zodra je het formulier aan het ziekenfonds hebt bezorgd, mag je aan het werk. Wat als de adviserend geneesheer je niet toestaat om opnieuw deeltijds aan het werk te gaan? Als de adviserend geneesheer oordeelt dat het werk niet aangepast is aan je gezondheidstoestand moet je onmiddellijk stoppen met werken. Je mag de uitkering die je kreeg voor de periode dat je gewerkt hebt behouden op voorwaarde dat je het formulier tijdig aan het ziekenfonds bezorgd hebt. Let op! Je uitkering kan verminderen of zelfs wegvallen als je het formulier waarmee je het ziekenfonds laat weten dat je opnieuw aan de slag gaat, te laat aan je ziekenfonds bezorgt,. • Doe je dit alsnog binnen de 14 dagen nadat je opnieuw aan het werk gaat: je uitkering zal voor de dagen dat je te laat bent met 10% verminderen • Bezorg je het formulier pas na meer dan 14 dagen: het is mogelijk dat je geen uitkeringen meer krijgt of dat ze teruggevorderd worden.

Combinatie loon en uitkering Als je met de toestemming van de adviserend geneesheer aangepast werk verricht, behoud je het recht op een uitkering van het ziekenfonds naast het loon van de werkgever. Het ziekenfonds zal bij het bepalen van de uitkering rekening houden met de inkomsten uit je werk. Eerst berekent het ziekenfonds het dagloon dat je krijgt uit je toegelaten activiteit door je loon te delen door het aantal uitkeringsdagen van die maand (bv. door 26 wanneer die maand 26 uitkeringsdagen telt). Via een schijvensysteem (zie kader) wordt dan het bedrag bepaald waarmee je ziekte-uitkering per dag verminderd zal worden. De som van het beroepsinkomen en de verminderde uitkering liggen altijd hoger dan het bedrag van de uitkering indien je niet deeltijds aan het werk zou gaan. Dit zorgt voor een stimulans om opnieuw te gaan werken. Schijf 1 2 3 4

Bedrag waarmee de volledige ziekte-uitkering per dag verminderd zal worden Eerste schijf van 15,6068 euro Dit bedrag is vrijgesteld dus wordt niet in mindering van de uitkering gebracht. Tweede schijf van 9,3641 euro 20% van deze schijf wordt (Dagloon tussen 15,6068 en afgetrokken van de uitkering 24,9709 euro) (20% van 9,3641 is 1,8728) Derde schijf van 9,3641 euro 50% van deze schijf wordt (Dagloon tussen 24,9709 en afgetrokken van de uitkering 34,3350 euro) (20% van 9,3641 is 4,8205) De rest van het dagloon 75% van deze schijf wordt (Dagloon hoger dan 34,3350 afgetrokken van de uitkering euro) (75% van 2,6650 is 1,9988)

Voorbeeld: dagloon van 37 euro

Dagloon uit toegelaten activiteit

Pas op! - De bedragen volgen de index.

/ 37 - 1,8728 = 35,1272 35,1272 - 4,8205 = 30,3067 30,3067 – 1,9988 = 28,3079 Verminderde ziekte-uitkering van 28,3079 euro (bruto)

Toegelaten arbeid als zelfstandige Wanneer je bij het begin van je arbeidsongeschiktheid zelfstandige was, gelden enkele bijzondere regels. Zo wordt een onderscheid gemaakt naargelang je opnieuw wil starten met een deel van je vroegere zelfstandige activiteit, je met een andere zelfstandige activiteit wil starten of met een job in loondienst.

Samenspraak | 8

Als arbeidsongeschikte zelfstandige mag je een deel van je vroegere activiteiten opnieuw hervatten wanneer je minstens één maand ziek thuis bent op voorwaarde dat de activiteiten verenigbaar zijn met je gezondheidstoestand. Je mag de activiteiten niet opstarten zonder effectieve toestemming van de adviserend geneesheer (tijdens het eerste jaar arbeidsongeschiktheid) of de geneeskundige raad voor invaliditeit (vanaf de periode van invaliditeit). Enkel wanneer de toestemming om je vroegere zelfstandige activiteit te hernemen gericht is op re-integratie, geldt een tijdsbeperking. Dit betekent dat het in principe de bedoeling is dat je je vroegere activiteiten opnieuw volledig zal hervatten. Je mag in dat geval maximum 18 maanden in het systeem van toegelaten arbeid gedeeltelijk aan de slag. Ook wanneer je deeltijds een andere zelfstandige activiteit of een job in loondienst wil starten, geldt een maximum duur. Je kan deze activiteiten maximaal gedurende één jaar uitoefenen. Wanneer je minstens één maand arbeidsongeschikt bent, kan je de adviserend geneesheer om toestemming vragen. Je mag de activiteit niet aanvatten zonder effectieve toestemming. Je kan als zelfstandige het beroepsinkomen dat je ontvangt voor de toegelaten arbeid combineren met je ziekteuitkering. Wanneer je je vroegere zelfstandige activiteit wenst uit te oefenen verandert je uitkering de eerste zes maanden niet. Vanaf de zevende maand tot het einde van het derde jaar volgend op het jaar waarin je opnieuw bent gaan werken, worden je ziekte-uitkeringen verminderd met 10 %. Nadien wordt het beroepsinkomen "aangerekend" volgens de modaliteiten die gelden in de pensioenreglementering voor zelfstandigen. Dit betekent dat je activiteiten kan combineren met een uitkering zolang je niet meer dan een bepaald bedrag verdient. Van zodra je meer verdient dan dit bedrag wordt je uitkering stelselmatig verminderd (totdat je zelfs geen recht meer hebt op een uitkering). Ook wanneer je met een andere activiteit start, kan je gedurende de eerste zes maanden dat je opnieuw werkt het beroepsinkomen cumuleren met de ziekte-uitkering. Vanaf de zevende maand wordt het bedrag van je ziekteuitkering verminderd met 10 % Opgelet! Na drie jaar houdt het ziekenfonds rekening met de inkomsten die je drie jaar geleden hebt verdiend. Voor 2014 betekent dit bijvoorbeeld dat je inkomsten van 2011 in rekening worden gebracht. Deze regels zijn enkel van toepassing wanneer je bij het begin van je arbeidsongeschiktheid als zelfstandige aan de slag was. Ze gelden niet wanneer je tijdens je arbeidsongeschiktheid deeltijds als zelfstandige wil beginnen en je voordien in loondienst werkte.

Stappenplan naar werk - VDAB Ook met een ziekte-uitkering kan je bij de VDAB terecht wanneer je je vroegere job niet meer kan uitoefenen en op zoek moet naar een andere uitdaging. Overleg eerst met de adviserend geneesheer van het ziekenfonds. De arts zal oordelen of je klaar bent om de stap naar werk te zetten en of je hierbij begeleiding nodig hebt. Als de adviserend geneesheer beslist dat dit het geval is, vult hij/zij een aanmeldingsformulier in dat je moet ondertekenen. Ga vervolgens met dit formulier naar de dichtstbijzijnde werkwinkel. Zo weet de consulent dat je recht hebt op begeleiding en zal hij/zij voor jou een afspraak maken met een trajectbegeleider van VDAB of GTB (de gespecialiseerde trajectbepaling en -begeleidingsdienst).

Wat als het niet lukt om opnieuw deeltijds te werken? Heel wat mensen met een chronische ziekte worden geconfronteerd met een boel twijfels voor ze aan de slag gaan in het systeem van toegelaten arbeid. Wat als het niet lukt om opnieuw deeltijds te werken? Wat als het werk te zwaar is? Wat als ik opnieuw ziek word? Het is belangrijk om te weten dat je voor het ziekenfonds arbeidsongeschikt blijft. Dit betekent dat je op het moment dat je niet meer kan werken opnieuw dezelfde uitkering krijgt als diegene die je kreeg voor je met toestemming van de adviserend geneesheer aan de slag ging.

Samenspraak | 9

Aandachtspuntjes Interpretatie van de wet door de adviserend geneesheer

Volgens sommige adviserende geneesheren is het niet mogelijk om meer dan 50% te gaan werken, omdat je dan als ‘arbeidsgeschikt’ beschouwd wordt en dus geen uitkering meer ontvangt. De huidige wettelijke bepaling beperkt echter de tewerkstelling niet. Zolang je vanuit een geneeskundig oogpunt arbeidsongeschikt bent, kan de adviserend geneesheer oordelen dat je meer dan halftijds aan de slag kan in het systeem van toegelaten arbeid. Je kan evenwel niet meer werken dan dat je deed voor je arbeidsongeschikt werd. Wanneer je bijvoorbeeld vroeger halftijds aan de slag kan, kan je in het systeem van toegelaten arbeid niet halftijds of meer dan halftijds werken. Dan ben je immers opnieuw volledig aan het werk.

Volledig arbeidsongeschikt

Om in het systeem van toegelaten arbeid een uitkering te combineren met deeltijds werk moet je eerst volledig arbeidsongeschikt zijn. Dit betekent dat het niet mogelijk is om je loopbaan af te bouwen zonder eerst volledig uit de arbeidsmarkt te stappen. In principe kan je al in het systeem van toegelaten arbeid stappen vanaf de eerste dag waarop de adviserend geneesheer je arbeidsongeschiktheid heeft erkend. In de praktijk blijkt het echter niet uitzonderlijk dat men omwille van verschillende administratieve verplichtingen enkele weken arbeidsongeschikt moet zijn alvorens opnieuw aan de slag te kunnen.

Werkgever

Het systeem van toegelaten arbeid is voor een arbeidsongeschikte werknemer enkel mogelijk wanneer de werkgever deze gunst verleent. Wanneer je hem vraagt om aan een lager tewerkstellingspercentage te werken, is de werkgever niet verplicht dit toe te staan. Voor je werkgever is het evenwel belangrijk te weten dat hij geen gewaarborgd loon moet uitbetalen wanneer je binnen het systeem van toegelaten arbeid opnieuw zou uitvallen. Zolang je arbeidsongeschikt bent, zal je ziekenfonds de volledige ziekte-uitkering terugbetalen.

Verlof

Ook in het systeem van toegelaten arbeid heb je recht op verlof. Je bent zelfs verplicht om de vakantiedagen waarop je recht hebt op te nemen. Indien je vakantiedagen nog niet zijn opgenomen of je hiervan geen bewijs kan leveren, dan wordt je uitkering voor de maand december volledig ingehouden omdat het ziekenfonds ervan uitgaat dat je je resterende vakantiedagen alsnog tijdens de maand december zal opnemen. Dit kan toch een onverwachte financiële tegenslag zijn. Voor vakantiedagen die je tijdens het eerste jaar van arbeidsongeschiktheid opneemt ontvang je geen uitkering. Vanaf het tweede jaar (invaliditeit) krijg je dezelfde uitkering alsof je die dag gewerkt zou hebben. Dubbel vakantiegeld is de extra premie die de werknemer jaarlijks ontvangt, meestal in de maanden mei of juni. Als je aan de slag bent in het systeem van toegelaten arbeid zal de uitkering van het ziekenfonds eenmaal per jaar niet uitbetaald worden, omdat je dan deze extra premie ontvangt. Dubbel vakantiegeld en een ziekte-uitkering zijn immers niet cumuleerbaar.

Belastingen

Tijdens het eerste jaar arbeidsongeschiktheid wordt de ziekte-uitkering verminderd met 11,11% bedrijfsvoorheffing. Vanaf het tweede jaar arbeidsongeschiktheid (invaliditeit) wordt de ziekte-uitkering niet meer verminderd met een bedrijfsvoorheffing. Eventueel wordt er een pensioeninhouding afgehouden. Pas op! Het kan zijn dat je bij de afrekening toch nog belastingen moet betalen. Je kan voorafbetalingen doen zodat je achteraf niet voor onaangename verrassingen komt te staan. Voor meer informatie, contacteer hierover de FOD financiën (http://minfin.fgov.be/portail2/nl/themes/declaration/prepay.htm#E). Heb je nog vragen over werken in toegelaten arbeid? Neem contact op met je mutualiteit. Ze zullen je misschien niet onmiddellijk een antwoord kunnen geven op al je vragen, maar beschikken over alle mogelijkheden om je zo snel mogelijk verder te helpen.

Samenspraak | 10

Mijn zoektocht naar werk ging met vallen en opstaan Dorien Van Cauwenbergh is een jonge twintiger die tijdens haar middelbare schoolopleiding de diagnose CVS/fibromyalgie te horen kreeg. Deze diagnose zette haar leven een tijdje op zijn kop en zorgde ervoor dat studeren en werk vinden een hindernissenparcours werd. Ondertussen werkt ze bij een werkgever die rekening houdt met haar mogelijkheden en die haar de kans geeft haar loopbaan zelf mee uit te stippelen. We vroegen Dorien naar haar ervaringen met de zoektocht naar werk en haar huidige functie. Kan je wat meer vertellen over je ziekte en de invloed van de diagnose op je studies? “Tijdens het middelbaar kreeg ik op een gegeven moment klierkoorts en was ik heel lang buiten strijd. Toen ik daarna mijn studies hervatte, ging dat met vallen en opstaan. Ik viel steeds opnieuw uit door ziekte. Na een lange zoektocht bleek dan dat ik CVS/fibromyalgie had. Uiteindelijk behaalde ik mijn diploma als opvoedster aan het volwassenonderwijs. Omdat ze daar werken met een modulair systeem, was het voor mij een stuk aangenamer. Ik kon zelf mijn tempo bepalen en kiezen hoeveel modules ik opnam. In het eerste jaar waren dat er vrij weinig, maar stap voor stap kon ik meer vakken volgen.” “Nadat ik mijn A2-diploma behaald had, wilde ik verder gaan studeren omdat ik dat altijd zo gepland had, maar opnieuw strooide mijn ziekte roet in het eten. Verdergaan als opvoedster was mijn droom. De inhoud van de stages sprak me enorm aan en was echt mijn ding, maar doordat ik snel vermoeid raakte, was dit erg moeilijk. Bovendien had ik moeite met het ritme van de hogeschool. Ik ben perfectionistisch van aard en de werkdruk zette zich erg op mijn lichaam. Wat ik graag wilde doen, leek niet te lukken, dus moest ik me de vraag stellen hoe ik nu verder moest. Uiteindelijk nam ik de moeilijke beslissing om te stoppen met studeren en werk te zoeken met mijn A2-diploma.”

Hoe verliep deze zoektocht? “De zoektocht was vaak lastig. Als ik een job vond die me aansprak, leek er altijd wel iets te zijn dat in de weg stond. Zo waren het bijvoorbeeld jobs waarbij ik veel zou moeten tillen of met mensen met zware fysieke handicaps zou werken. Er waren telkens elementen die de beslissing erg moeilijk maakten. Ik moest me dan steeds afvragen of ik werken in shiften zou aankunnen en of verre verplaatsingen wel een verstandige keuze zouden zijn. Het probleem is dat ik zo’n dingen pas ondervind door ze te doen en dat ik die inschatting niet echt op voorhand kan maken. Ik wilde mezelf ook niet op een hoopje werken en naast mijn werk nog ruimte overhouden voor vrije tijd en om een beetje te leven. Een evenwicht vinden was in ieder geval niet evident. Je voelt dat dingen niet lukken die je wil kunnen en dat is enorm frustrerend.”

“Toen ik eindelijk open durfde zijn met mijn verhaal, bleek mijn werkgever hier ook open voor te staan. Ik zou iedereen aanraden om te durven benoemen wat minder gaat, maar ook wat je capaciteiten zijn, wat je te bieden hebt en hoe je dat samen kunt invullen. Zo doorbreek je voor een stuk het taboe, want veel mensen – en ook werkgevers – weten dikwijls niet hoe je ziekte een impact heeft, maar ook kansen kan bieden.” “Ik werkte dan een tijdje als opvoedster in een crèche, maar daar stond ik alleen voor 11 baby’s. De kindjes werden om beurten ziek en ik werd steeds mee met hen ziek. Op aanraden van de huisarts ben ik toen na korte tijd gestopt met dat werk omdat ik terecht kwam in een vicieuze cirkel door mijn CVS.” Momenteel ben je aan het werk als verzorgende in de thuiszorg bij OCMW Leuven. Hoe verliep

Samenspraak | 11

het eerste contact en de samenwerking met je werkgever? “Bij OCMW Leuven kwam ik eigenlijk toevallig terecht. Ik was actief op zoek naar een job en had al allerlei interims gedaan. Aangezien ik als opvoedster niet echt een geschikte functie vond, besloot ik wat ruimer te zoeken. In een boekje of een krantje kwam ik een advertentie tegen van een infodag. Ik wilde er eens gaan kijken wat ik als opvoedster kon doen in de zorgsector en bij verschillende instanties zien wat de mogelijkheden waren. Op die infodag had ik echt het gevoel dat ik niets te verliezen had en dat de druk minder groot was dan bij een gewone sollicitatie. Zo kwam ik bij OCMW Leuven terecht en vond ik de moed om mijn ziekte ter sprake te brengen. Ik deed er mijn verhaal en vroeg of het bijvoorbeeld mogelijk was om geen cliënten te hebben waarbij ik te zwaar werk zou moeten verrichten. Toen ik eindelijk open durfde zijn met mijn verhaal, bleek mijn werkgever hier ook open voor te staan. Ik zou iedereen aanraden om te durven benoemen wat minder gaat, maar ook wat je capaciteiten zijn, wat je te bieden hebt en hoe je dat samen kunt invullen. Zo doorbreek je voor een stuk het taboe, want veel mensen – en ook werkgevers – weten dikwijls niet hoe je ziekte een impact heeft, maar ook kansen kan bieden.” Na die infodag werd ik uitgenodigd op sollicitatie en kon ik halftijds starten. We spraken af dat ik halve dagen zou werken in het begin en daarna in overleg zou bekijken om eventueel op te bouwen.

Ondertussen ben ik een half jaar aan de slag en bekijken we of ik 70 procent zou kunnen werken. Dan zou ik op maandag, woensdag en vrijdag een halve dag kunnen werken en op dinsdag en donderdag hele dagen. Voor mijn werkgever is dat geen probleem en voor mezelf is het op die manier goed houdbaar omdat ik een vast stramien heb en weet wanneer ik kan rusten. Mijn job is nu erg gevarieerd omdat ik verschillende cliënten heb, maar anderzijds weet ik op voorhand wanneer ik een zware of een lichte dag heb en kan ik zo de nodige rust inplannen.” Je klinkt blij met je beslissing om je ziekte ter sprake te brengen bij je werkgever? “Het is soms ook wel moeilijk om begrip te krijgen van anderen en daardoor kreeg ik schrik om eerlijk te zijn. Ik vreesde dat mensen mij onmiddellijk zouden afwijzen als ik mijn ziekte ter sprake zou brengen, wat in sommige gevallen natuurlijk ook echt gebeurde. Ik kreeg regelmatig het deksel op mijn neus omdat mensen niet goed weten wat het inhoudt, wat wel en niet mogelijk is, enzovoort. Naar die infodag gaan was voor mij een heel andere ervaring, veel positiever. Er was geen druk en ik kon open praten. Nadien werd ik ook echt aangenomen om mijn persoonlijkheid en enthousiasme en kon ik samen kijken met mijn werkgever wat er mogelijk was en wat ik zelf zag zitten.” Bedankt voor het gesprek!

De werkgever van Dorien aan het woord We hebben binnen het departement Thuiszorg van het OCMW Leuven samen met Dorien gekeken wat haalbaar is voor haar. Daarom zijn we gestart met een halftijds contract. Het huidige uurrooster van Dorien bevat enkele rustpunten. We hebben ook regelmatige periodes van verlof ingepland zodat ze haar lichaam niet te snel overbelast. Bovendien laten we de mogelijkheid van onbetaald verlof open om haar voldoende rust te garanderen. Communicatie vinden we zeer belangrijk. Dorien mag en kan altijd aangeven wanneer een moeilijkere periode voor haar aanbreekt, we zorgen dan voor meer ondersteuning. We willen Dorien ondersteunen in het uitoefenen van haar job door niet alleen verlofperiodes toe te kennen, maar ook door flexibel te zijn in het aanpassen van haar arbeidsovereenkomst. Binnenkort zal ze bijvoorbeeld meer uren werken omdat haar gezondheid het toelaat. Dorien wordt van nabij opgevolgd door onze interne arbeidspsycholoog en onze arbeidsgeneesheer. We evalueren wel regelmatig om te kijken of dit nog haalbaar is voor haar. Zo plannen we ook geregeld inloopmomenten met Dorien om te kijken hoe we haar kunnen ondersteunen wanneer het moeilijker gaat. Daarnaast zal ze de opleiding ‘Ergonomisch Werken’ volgen binnen de groep Thuiszorg, zodat haar lichaam niet extra belast wordt. We proberen er voor te zorgen dat Dorien geen te grote afstanden moet overbruggen. Binnen het recent ontwikkeld mobiliteitsbeleid van OCMW Leuven hebben we hiermee extra rekening gehouden. Samenspraak | 12

Een warme, solidaire samenleving toont begrip voor arbeidsongeschikte persoon In dit themanummer over werkgelegenheid halen we onder andere aan dat meerdere personen met een chronische ziekte willen werken en geven we uitleg over mogelijkheden hoe je met een ziekte aan de slag kan (blijven) op de arbeidsmarkt. Toch willen we er ook bij stilstaan dat een deel van de personen met een chronische ziekte door hun gezondheidsproblemen niet (meer) in staat is om een job uit te oefenen. Hun situatie verdient begrip en solidariteit. Uit recent bevolkingsonderzoek in opdracht van het RIZIV blijkt echter dat de bereidheid tot solidariteit onder druk staat. 2 Het Vlaams Patiëntenplatform roept de overheid en andere sociale middenveldorganisaties mee op om 1) de bevolking te herinneren aan het belang van solidariteit en het sociale zekerheidssysteem. Iedereen kan immers getroffen worden door ziekte; 2) de vaak te enge beeldvorming rond “ziek zijn” bij te schaven. Een ziekte hebben, is niet steeds zichtbaar. In het onderstaande interview laten we een persoon aan het woord die door haar ziekte niet meer kan werken. Charissa Frank lijdt aan het Ehlers-Danlos-syndroom. Het betreft een zeldzame aandoening van het bindweefsel. Vóór haar gezondheidsproblemen werkte Charissa onder andere voor een regionale krant en een marketingafdeling van een vervoersmaatschappij. Op een gegeven moment was het niet meer haalbaar om haar job uit te oefenen. Ze besloot zich bij te scholen als opvoeder maar die opleiding werd haar ondanks verwoede pogingen fysiek te veel. Het was een lange lijdensweg tot bij haar de juiste diagnose werd gesteld. Ze werd geconfronteerd met verkeerde diagnoses, moeilijke operaties en zelfs ongeloof over haar ziek zijn. Charissa heeft vroeger steeds moeten strijden om een invaliditeitsuitkering, hulpmiddelen en tegemoetkomingen te kunnen krijgen. De juiste diagnose van haar zeldzame aandoening zorgde uiteindelijk voor een betere erkenning. De symptomen en de gevolgen van haar ziekte zoals ontwrichtingen, hernia’s, chronische pijn, gevoeligheid voor licht , … beletten haar deelname aan de arbeidsmarkt.

M. ELCHARDUS & P. TE BRAAK, Uw gezondheidszorg, uw mening telt, 2014. Onderzoek uitgevoerd in opdracht van het Rijksinstituut voor Ziekte- en Invaliditeitsverzekering (RIZIV) naar aanleiding van zijn gouden jubileum

2

Samenspraak | 13

Was het in het begin gemakkelijk om te aanvaarden dat je ziekte je belemmerde om nog te kunnen werken? Hoe kijk je er nu tegenaan? “Ja en nee. Ik heb mijn eigen manier gevonden. Ik kan een boek schrijven over mijn leven met alles wat ik heb meegemaakt. Heel vaak heb ik mijn leven opnieuw moeten opstarten. Dat heeft mij van jongs af aan geleerd om er het beste van te maken. Hoe sneller je iets aanvaardt, hoe sneller je terug vooruit kunt gaan. Je moet wel voor jezelf rouwmomenten inlassen. Het gaat erover om tegen jezelf te zeggen: “Ja ik heb de ziekte, ik accepteer het, nu ga ik verder met mijn leven”. Het is mijn streefdoel om mijn levenskwaliteit te verbeteren. Het feit dat ik voorzitter van de patiëntenvereniging, de Vlaamse Vereniging voor Erfelijke Bindweefselaandoeningen, ben mogen worden, heeft mij gered. Het engagement voor de patiëntenvereniging is mijn manier om er mee om te gaan met wat ik heb. Iedere patiënt heeft zijn eigen manier. Andere mensen willen niet graag geconfronteerd worden met hun ziekte. Mijn manier is voor veel patiënten niet haalbaar, maar het heeft mij geholpen om mijn ziekte sneller te aanvaarden en mensen te kunnen helpen. Het houdt mijn geest en gedachten scherp, en geeft mij een gevoel dat ik toch iets aan het doen ben.”

Je haalt veel voldoening uit je vrijwilligerswerk voor de patiëntenvereniging. Zijn er barrières om als iemand met een invaliditeitsuitkering vrijwilligerswerk te doen? “Veel personen denken dat het ziekenfonds vrijwilligerswerk niet toe staat. Ik heb nochtans het gevoel dat ze daar niet bang voor moeten zijn. Ik heb bijvoorbeeld gezorgd dat alle bestuursleden en vrijwilligers van de vereniging toestemming hebben. Als je vrijwilligerswerk of een hobby binnen de grenzen van je beperkingen doet, kan je toestemming krijgen. Zo ken ik een patiënt die

vrijwilligerswerk in een museum van een jeugdbeweging doet. De jeugdbeweging is altijd haar leven geweest. Nu ze in het museum als vrijwilliger een oogje in het zeil kan houden, haalt ze er veel voldoening uit. Zoiets draagt gunstig bij aan het welzijn van personen met een ziekte. Ze was bang om een aanvraag voor vrijwilligerswerk te doen maar ik heb haar overtuigd. Met succes, want ze heeft de toestemming van de adviserend geneesheer gekregen. Als je kan aantonen dat het vrijwilligerswerk je ziekte positief kan beïnvloeden, dan wordt het meestal toegelaten. Was zij ander vrijwilligerswerk gaan doen - bijvoorbeeld koffie gaan bedienen in een bejaardenhuis - dan had ze mogelijk een nee gekregen. Dat is immers bijna hetzelfde als werk uitoefenen. ”

Mijn ervaring en die van anderen leert mij dat de communicatie tussen patiënten en de artsen van het ziekenfonds of het RIZIV, die moeten oordelen over je arbeidsongeschiktheid of invaliditeit, zeer belangrijk is. Hoe verliepen de procedures om arbeidsongeschikt en invalide verklaard te worden? Ging alles vlot en correct of zijn er knelpunten in de procedure? Vooral mensen met onzichtbare ziektes ervaren knelpunten. Het gaat bijvoorbeeld over patiënten met bepaalde zeldzame ziekten, CVS, fibromyalgie, rugpijn, … Voor hen is het moeilijk om erkenning van arbeidsongeschiktheid te krijgen. Zeker de helft van die patiënten, inclusief mezelf, moet er voor vechten. Het klinkt pervers maar ik heb het geluk dat ik de diagnose van een erkende ziekte heb. Ik dank het aan mijn mondigheid en mijn empowerment dat ik zo ver in de procedures voor invaliditeit, tegemoetkomingen, hulpmiddelen, … geraakt ben. Uiteindelijk geloofden de verantwoordelijke expertise-artsen mijn invaliderende gezondheidsklachten. Maar er zijn jaren over heengegaan. Mijn ervaring en die van anderen leert mij dat de communicatie tussen patiënten en de artsen van het ziekenfonds of het RIZIV, die moeten oordelen over je arbeidsongeschiktheid of invaliditeit, zeer belangrijk is. Je moet op de juiste manier kunnen praten met je arts. Het is moeilijk om te weten wat je exact moet zeggen en hoe je dat moet doen. Het komt er soms op neer om de expertise-artsen van het ziekenfonds of het RIZIV voldoende en

Samenspraak | 14

geloofwaardig van je gezondheidsklachten te kunnen overtuigen. Als je ziek bent, is dat niet evident. Zoiets vergt veel energie en daar liggen de knelpunten. Voor mensen die ziek zijn is het vaak heel moeilijk om voor zichzelf op te komen. Sommige expertiseartsen hebben het goed voor met de patiënt maar ik heb persoonlijk ook expertise-artsen meegemaakt waarbij ik het gevoel had dat ze me probeerden te intimideren en te vernederen. Wie niet sterk genoeg in zijn schoenen staat, vertrekt met tranen in de ogen bij die artsen. Wat kan je patiënten, die hun arbeidsongeschiktheid of invaliditeit moeten laten beoordelen, aanraden? Er wordt vaak gesproken over hoe artsen met patiënten moeten omgaan, maar het omgekeerde is ook belangrijk. Als patiënt ben je partner van de arts want hij/zij weet niets anders dan wat jij die arts vertelt. Maar je moet weten op welke manier je het vertelt, hoe je serieus kan worden genomen, … Tijdens een gesprek met een expertise-arts van de mutualiteit of het RIZIV kunnen patiënten bijvoorbeeld boos worden waardoor ze dan verkeerd reageren. Soms kan iets anders verwoorden een gunstig effect hebben. Als je op voorhand het gesprek oefent, de dingen rustig zegt, bepaalde zinnen uit je hoofd leert, … kan je andere resultaten krijgen. De adviezen van professor Manu Keirse 3 over communicatie tussen artsen en patiënten hebben we binnen onze patiëntenvereniging reeds met succes toegepast. Mijn droom bestaat erin om een workshop ‘patiënt empowerment’ te ontwikkelen waarin patiënten leren hoe ze beter kunnen communiceren met (expertise-)artsen.

Mijn droom bestaat erin om een workshop ‘patiënt empowerment’ te ontwikkelen waarin patiënten leren hoe ze beter kunnen communiceren met (expertise-)artsen. Heb je de indruk dat mensen begrip hebben voor personen die door gezondheidsredenen niet meer kunnen werken? Nee, helemaal niet. Er is weinig begrip wanneer je ziekte niet zichtbaar is. Dit onbegrip geldt zowel voor het grote publiek als bij sommige zorgverleners. Men vindt bijvoorbeeld dat we profiteurs zijn. Zelfs artsen, die geen kennis over een bepaald ziektebeeld hebben, geloven soms niet in een aandoening die bijvoorbeeld door een gerenommeerde arts van hun zelfde ziekenhuis gesteld is. Het klinkt opnieuw pervers, maar ik ben blij dat ik op papier kan bewijzen dat ik meerdere hernia’s heb. Het draait in onze maatschappij immers om wat zichtbaar is en wat je gemakkelijk kan aantonen. Bovendien beseffen vele mensen niet dat niet alle ziekten te genezen of te behandelen zijn. Buitenstaanders begrijpen bijvoorbeeld niet dat het door mijn bindweefselaandoening niet echt aan te raden is om mijn hernia’s te laten opereren. Bijkomend heb ik een grote kans verlamd te geraken bij zulke operaties. De maatschappij is zo gericht op de ‘wonderpil’. Je heb iets en je wil de pil om te genezen. Bij vele ziekten moet je echter realiseren dat er geen wonderpil is. Je moet leren leven met de pijn. Bedankt voor het gesprek!

Zie boek J. DE LEPELEIRE & M. KEIRSE, Aan weerszijden van de stethoscoop, Uitgeverij Acco, juli 2011.

3

Samenspraak | 15

Arbeidsongeschiktheid en de adviserend geneesheer – TIPS De adviserend geneesheer moet de hinder en last van je ziekte zo goed mogelijk kunnen inschatten. Geef hem dus alle informatie over je aandoening en beschrijf nauwkeurig je symptomen. Je moet er anderzijds wel rekening mee houden dat de adviserend geneesheer dagelijks heel wat patiënten ziet en dus niet elk verslag uitgebreid kan bestuderen. Vraag je behandelend arts om een duidelijk maar beknopt verslag te schrijven met alle essentiële elementen die de adviserend geneesheer nodig heeft om je situatie te beoordelen. Je hebt als patiënt het recht om je te laten bijstaan door een vertrouwenspersoon. Leg aan de adviserend arts uit dat je er graag iemand bij hebt om het nadien nog eens te kunnen doorpraten en te zorgen dat je alles goed hebt begrepen. Onder het motto ‘twee horen en begrijpen meer dan één’ kan je tijdens zo’n gesprek best wat steun gebruiken. Ga het onderwerp werk niet uit de weg en kaart het op tijd aan. Bespreek een eventuele terugkeer naar de arbeidsmarkt op een zo open mogelijke manier met de adviserend geneesheer. Tijdens de eerste zes maanden wordt je arbeidsongeschiktheid in principe enkel beoordeeld in functie van je laatste beroepsactiviteit. Nadien wordt ook rekening gehouden met alle beroepen die je ooit hebt uitgeoefend of nog zou kunnen uitoefenen volgens je beroepsopleiding 4.

Wist je dat… … een nieuwe Vlaamse en een federale minister het thema werk onder hun hoede hebben. Niet alleen een Vlaamse maar ook een federale regering kregen vorm in het najaar. In Vlaanderen behoort het thema werk tot het takenpakket van minister Philippe Muyters (N-VA). In de beleidsnota van de minister lezen we over de steun aan personen met een arbeidshandicap het volgende: “ondersteuning van de doelgroepen, in de vorm van begeleiding of opleiding zullen we koppelen aan een individu in functie van zijn of haar afstand tot de arbeidsmarkt, waar mogelijk via het rugzakprincipe. Zo komen we tot eenzelfde ondersteuning aan werkgevers ongeacht de sector of type organisatie en vermijden we oversubsidiëring of marktverstoring en realiseren we het individueel maatwerk”. De nieuwe federale minister van werk is Kris Peeters (CD&V). In het federaal regeerakkoord staat: “de regering zal een grondige hervorming doorvoeren van de verzekering arbeidsongeschiktheid. De hervorming zal focussen op het bevorderen van de re-integratie van de betrokkenen. Het uitgangspunt hierbij is dat wordt uitgegaan van wat de betrokkene nog kan en niet alleen van wat hij niet meer kan”. … België een onvoldoende kreeg van het VN-Comité voor de Rechten van Personen met een Handicap. In 2009 ging ons land het engagement aan om het VN-Verdrag inzake de Rechten van Personen met een Handicap in België waar te maken. Na 5 jaar analyseerde het Comité voor de rechten van personen met een handicap van de VN de uitvoering hiervan. Uit het rapport blijkt dat België nog een hele weg heeft af te leggen om de rechten van personen met een handicap volop te garanderen. Het Comité stelde vast dat de werkzaamheidsgraad van personen met een handicap, waaronder ook personen met een chronische aandoening, erg laag is. Het Comité raadt België dan ook aan om alle nodige maatregelen te nemen om niet alleen het recht op

4 Er wordt dan rekening gehouden met alle beroepen in de beroepencategorie waartoe de beroepsarbeid behoort of in de verschillende

beroepen die hij heeft of zou kunnen uitoefenen hebben uit hoofde van zijn beroepsopleiding.

Samenspraak | 16

tewerkstelling te garanderen maar ook om ervoor te zorgen dat mensen met een handicap of een chronische ziekte op een effectieve manier beschermd worden tegen discriminatie.

Belangrijkste aanbevelingen van het VPP voor het beleid Een flexibele arbeidsmarkt voor al wie kan en wil werken Het Vlaams Patiëntenplatform wil in dialoog met zijn patiëntenverenigingen knelpunten en noden van mensen met een chronische aandoening in kaart brengen en deze op de meest gepaste manier aankaarten bij de bevoegde instanties. De vragenlijst ‘een chronische aandoening en werkgelegenheid’ leverde enkele interessante resultaten op. Gewapend met deze vaststellingen kloppen we de volgende maanden aan bij het beleid. Met onze aanbevelingen willen we wegen op beslissingen die patiënten aanbelangen. Dit zijn de belangrijkste aanbevelingen voor het beleid in een notendop. Uit de resultaten van de vragenlijst blijkt dat de huidige arbeidsmarkt onvoldoende aangepast is aan de noden van mensen met een chronische ziekte. Het systeem van arbeidsongeschiktheid is sterk gebaseerd op het principe ‘alles of niks’. Je bent arbeidsongeschikt of je kan aan het werk. Het VPP dringt daarom aan op een meer flexibele arbeidsmarkt waar mensen met een chronische aandoening een job op maat kunnen (blijven) uitoefenen aangepast aan hun mogelijkheden en noden. Wie wil en kan werken moet aan de slag kunnen (blijven) in een inclusieve arbeidsmarkt. Een inclusieve arbeidsmarkt is een arbeidsmarkt waarin personen met een chronische aandoening of beperking gelijke kansen krijgen bij het vinden en het uitoefenen van werk. Het is niet evident om de arbeidsmarkt op deze manier te organiseren en dit vraagt om ondersteuning, niet alleen van de werknemer maar ook van de werkgever. Om een meer flexibele arbeidsmarkt te realiseren, zijn meer en betere ondersteunende maatregelen voor de werknemer en werkgever van cruciaal belang. Ook de bestaande drempels naar werk moeten weggewerkt worden zodat werken met een chronische ziekte loont. De re-integratie voor mensen die kunnen en willen werken moet bovendien een prioriteit zijn waarbij niet de vraag “wat is niet meer mogelijk” maar wel “wat kan nog” centraal staat.

Ondersteunende maatregelen

Een persoon met een chronische aandoening die aan het werk wil (blijven), moet op verschillende manieren ondersteund worden. Het systeem van toegelaten arbeid kan de nodige ondersteuning bieden voor iemand die met een ziekteuitkering opnieuw deeltijds aan het werk kan. Toegelaten arbeid is het systeem waarbij de persoon die arbeidsongeschikt werd verklaard door de adviserend arts van het ziekenfonds het werk onder bepaalde voorwaarden gedeeltelijk kan hervatten. Het systeem van toegelaten arbeid is voor veel mensen met een chronische aandoening een noodzakelijke maatregel om de werkhervatting te ondersteunen. Hoewel het systeem van toegelaten arbeid een goede maatregel is voor personen met een chronische aandoening, bevat het huidige systeem een aantal knelpunten die ervoor zorgen dat het voor hen erg moeilijk is om aan de slag te gaan of hun werk te behouden. Dit systeem komt bovendien slechts gedeeltelijk tegemoet aan de nood aan meer flexibiliteit en er wordt onvoldoende gebruik van gemaakt.

Samenspraak | 17

Om in het systeem van toegelaten arbeid aan het werk te gaan, moet de persoon met een chronische ziekte eerst volledig arbeidsongeschikt zijn. In principe is het mogelijk dat iemand 1 dag volledig arbeidsongeschikt is en dan in het systeem van toegelaten arbeid aan het werk gaat, maar dit botst in de praktijk op heel wat administratieve beslommeringen. Het huidige systeem biedt dan ook geen echte oplossing voor personen die omwille van hun ziekte hun loopbaan willen afbouwen, maar hiervoor niet eerst volledig uit de arbeidsmarkt willen stappen. Nochtans is het veel moeilijker om iemand terug op de arbeidsmarkt te integreren dan om zijn tewerkstellingspercentage geleidelijk aan, afhankelijk van het verloop van de ziekte, af te bouwen. Er is ook nog geen goede regeling voor werknemers die wegens hun ziekte of hun behandeling geregeld één of enkele dagen afwezig zijn. Op de schouders van de werknemer rust de verplichting om bij iedere dag afwezigheid wegens onderzoek, consultatie etc. een dag verlof te nemen of de verloren uren nog ergens in te halen. Voor mensen met een chronische ziekte zou het mogelijk moeten zijn om vlot af te wisselen tussen periodes van werken en geregelde periodes van ziekteverlof. In Vlaanderen biedt de VDAB noodzakelijke ondersteuning aan personen met een chronische ziekte die ook een arbeidshandicap hebben. Een arbeidshandicap is een aandoening van mentale, psychische, lichamelijke of zintuiglijke aard waardoor het moeilijk wordt om werk te vinden of om een job uit te oefenen. Personen met een arbeidshandicap hebben recht op bijzondere tewerkstellingsondersteunende maatregelen of BTOM’s. De ondersteunende maatregelen van de VDAB moeten zo goed en zo ruim mogelijk ingezet worden. Er moeten voldoende middelen vrijgemaakt worden om iedere persoon met een arbeidshandicap deze financiële tegemoetkoming toe te kennen. De sensibilisering van vooral de werkgevers, maar ook van de volledige samenleving (vakbonden, werknemers, behandelende artsen…) rond werk en personen met een chronische ziekte is een belangrijke taak van de overheid. De overheid moet haar verantwoordelijkheid opnemen als rolmodel voor het tewerkstellen van personen met een chronische ziekte. Wat streefcijfers betreft, vraagt het VPP dat de Vlaamse overheid haar eigen streefcijfers haalt. Deze werden trouwens in 2012 verlaagd van 4,5% tegen 2015 naar 3%. Extra inspanningen om zeker de 3% te halen zijn dan ook aangewezen.

Make work pay – Werken loont

Mensen met een chronische ziekte die kunnen en willen deelnemen aan de arbeidsmarkt worden geconfronteerd met (financiële) onzekerheden die drempels vormen naar werk. Deze inactiviteitsvallen dienen weggewerkt te worden. Het moet lonen om met een chronische ziekte aan de slag gaan. Het is belangrijk dat mensen hierover geïnformeerd en gesensibiliseerd worden. Heel concreet moeten mensen met een chronische ziekte zicht hebben op de financiële gevolgen van het (her)toetreden tot de arbeidsmarkt. Het Centrum voor Sociaal Beleid Herman Deleeck van de Universiteit Antwerpen ontwikkelde een rekenmodel dat kan ingezet worden om mensen hierover te informeren. 5 Zo kan berekend worden wat er met de uitkering en tegemoetkoming(en) van de persoon met een chronische ziekte zal gebeuren wanneer die terug aan het werk gaat. Deze rekenmodule kan ook de organisaties die mensen begeleiden bij de terugkeer naar werk, meer houvast geven in het kluwen van uitkeringen. Ook het beleid heeft baat bij een overzicht van de bestaande knelpunten en inactiviteitsvallen die uit het rekenmodel afgeleid kunnen worden. Het kan de nodige houvast bieden voor concrete acties en een efficiënt beleid. 5

Zie voor meer informatie http://www.flemosi.be/easycms/MOTYFF.

Samenspraak | 18

Re-integratie: focus op overige arbeidscapaciteit

Werk moet voor mensen met chronische ziekte die een ziekte-uitkering krijgen snel opnieuw bespreekbaar worden. Re-integratie voor mensen die kunnen en willen werken moet een prioriteit zijn. Werken is voor personen met een chronische ziekte immers niet alleen belangrijk om een volwaardig inkomen te bekomen, maar ook om sociale contacten te onderhouden en om zich te integreren in de maatschappij. Alle betrokken partijen (werkgever, werknemer, adviserend geneesheer, arbeidsgeneesheer en behandelend arts) moeten samenwerken met het oog op de re-integratie. Hierbij moet de focus steeds liggen op de resterende arbeidscapaciteit van de persoon met een chronische ziekte. Niet de vraag “wat is niet meer mogelijk” maar wel “wat kan nog” staat centraal. Een sterkere garantie van het recht op ander of aangepast werk voor de persoon met een chronische ziekte is dan ook noodzakelijk.

Samenspraak | 19

Schriftelijk

Vlaams Patiëntenplatform vzw Groenveldstraat 15 3001 Heverlee

Bel naar

+32 (0)16 23 05 26

Mail naar

[email protected]

Surf naar

www.vlaamspatientenplatform.be

Samenspraak | 20