Ter inspiratie. Dit boekje wordt u aangeboden door ondergetekende, Schriftelijke bijdragen van ex-patiënten en naasten,

Dit boekje wordt u aangeboden door ondergetekende, Idelette Nutma, ex-patiënt, oudverpleegkundige en eigenaar van Sepsis en daarna, ervaringsdeskundige begeleiding en voorlichting. In 2012 bracht ik het boek Septische shock uit, voor lotgenoten, naasten

Ter inspiratie… Schriftelijke bijdragen van ex-patiënten en naasten, ter gelegenheid van de Open Space-dag Family Centered Intensive Care 17 april 2014

én professionals. Een boek over de opname en het herstel, wat kom je tegen en hoe hiermee om te gaan? Vol uitleg, belevingsverhalen, achtergronden en tips. Bij mij verkrijgbaar, maar ook via uw boekhandel. Zie verder: www.sepsis-endaarna.nl. Ook voor les/lezing. Bel of mail vrijblijvend voor informatie of het maken van een afspraak (bezoek, tele- foon, mail of skype) Tel: 06-41271004. Mail: [email protected]

Reageren? Zie LinkedIn groep Family Centered Intensive Care of (met name voor lotgenoten) het forum van de website opeenicliggen.nl

Ervaringsdeskundigen aan het woord Vandaag krijgt het verhaal van (ex-)patiënt en naasten alle ruimte! Marianne Brackel en Cecile Frencken geven daartoe op deze dag de aftrap. Het boekje wat voor u ligt, wil daar nog wat aan toevoegen: verhalen en opmerkingen waar u nog eens doorheen kunt bladeren. Het gaat om de inbreng van allemaal ervaringsdeskundigen. Sommigen van hen konden vandaag helaas niet aanwezig zijn maar wilden toch hun ervaringen en inzichten met u delen. Ook ondergetekende, als ervaringsdeskundige bij de organisatie van deze dag betrokken, levert een bijdrage. Idelette Nutma Delen uit het naasten-verhaal van Yolanda “Johannes werd in de nacht van 30/31 oktober 2009, ernstig ziek opgenomen met een saturatie van 40%. Er was nogal paniek op de eerste hulp: jassen aan, handschoenen aan, werd er geroepen en niemand wist later waar ze de spullen moesten laten. Ik zat erbij en keek ernaar. Er werden longfoto’s genomen en zelfs ik als leek, zag een foto die niet normaal was. Maar op mijn vraag of zo een dubbele longontsteking eruitzag, kreeg ik het antwoord: “Zo zouden we het niet willen noemen.” Maar hoe ze het wel wilden noemen, werd niet gezegd. Heel snel bestond het vermoeden dat Johannes de Mexicaanse griep had. Johannes werd naar de IC gebracht en in slaap gebracht. [………] Na 3 weken zag ik longfoto’s en wat bleek? Johannes had dus ARDS-longen. Toen was ik wel boos. Waarom wist ik dit niet? Er werd mij gezegd dat niet altijd alles gezegd werd, omdat dat voor mensen moeilijk te begrijpen zou zijn. Ik ben er van overtuigd dat je iemand echt in Jip en Janneke taal uit kan leggen wat er aan de hand is en dat de situatie dan beter begrepen wordt. [……..]De toestand was zeer kritiek en er werd mij verteld dat ik er van uit

moest gaan dat hij dood zou gaan. Er was geen speling meer en alles stond maximaal. Er was niets meer mogelijk. Ook ECMO was niet meer mogelijk. Het erge was niet te weten wat je aan zou treffen als je de kamer op kwam. Elke keer weer die lange zwarte gang door en uiteindelijk met letterlijk knikkende knieën binnen komen. Zo bang was ik. [………] Ik moet zeggen dat iedereen uitstekend zijn best gedaan heeft en dat de artsen van alles geprobeerd hebben en overleg hebben gehad met Australië/Engeland en andere disciplines. En ik snapte er niets van: het Radboudziekenhuis had zo’n goede naam en ze waren zo gespecialiseerd en zo’n simpel griepje kregen ze er niet onder. Maar het bleek heel complex te zijn. Uiteindelijk kwam de ommekeer en ging het stukje bij stukje beter… Uiteindelijk werd Johannes wakker, maar kon niets zeggen en niets bewegen. Hij had vaak een hele vreemde blik in zijn ogen en je zag de frustratie. Doordat hij zich niet verstaanbaar kon maken, was het heel moeilijk erachter te komen wat er aan de hand was. En vaak ging ik er vanuit dat hij pijn had. Ik ben een keer met een vriend van hem een uur bezig geweest om erachter te komen wat er aan de hand was en zijn we bij de tenen begonnen. Uiteindelijk bleek hij dorst te hebben en was de verpleging zijn hoofdbel vergeten terug te zetten, zodat hij niet om hulp kon vragen. [……..] Uiteindelijk is het een hele lange weg geworden. Johannes bleek toch wel het nodige er aan over gehouden te hebben: een plexus-laesie, polyneuropathie, ossificatie in de schouders, ellebogen en knieën, necrose in de heupkoppen, atrofie in zijn handen, onderarmen en schouders, gedragsverandering en zenuwpijnen. Na diverse operaties en 2 nieuwe heupen en ontzettend veel wilskracht (en eigenwijzigheid) en het geloof in herstel, is hij heel ver gekomen. Bovendien functioneren zijn longen nu

weer voor zo’n 60%. Ik heb zeer veel respect voor zijn doorzettingsvermogen. Een IC-periode heeft veel meer impact dan dat je denkt. De onzekerheid is vreselijk. Je stapt in een langdurig proces, waar je van tevoren geen weet van hebt. En het is maar goed dat je dat niet weet. Maar zeg en vertel wat iemand heeft. Hoewel ik iemand ben die alles wilde weten, denk ik wel: wees altijd eerlijk en vertel wat iemand heeft. Johannes heeft heel wat ziekenhuisbezoekjes gehad en had dan een sterke behoefte om even naar de IC te gaan. Om de mensen te zien en te laten zien hoe het met hem ging. Een heel groot verschil tussen Johannes en mij is: Johannes heeft veel meer met de mensen die hem verzorgd hebben nadat hij wakker werd, terwijl ik dat had met de mensen die voor hem gevochten hebben. Zelfs nu: ons navigatiesysteem in de auto geeft een piep bij flitspalen. En dat is exact hetzelfde piepje als een van de alarmen op de IC. Elke keer als ik dat piepje hoor, is het de IC. Op het moment dat prins Friso in coma lag, kwam het hele gebeuren terug. Toen de journalisten aan WillemAlexander vroegen hoe het ging met Friso, was zijn antwoord: “Ik weet het niet.” En ik hoorde gewoon mezelf. Maar al met al: de IC is een aantal weken ons thuis geweest en wij zijn heel dankbaar voor de goede zorg van iedereen en dat niemand ooit opgegeven heeft!” Ervaringen (ex-)IC-patiënt T. Sas “Toch heb ik min of meer terwijl ik in een soort coma lag, veel kunnen horen maar mijn lichaam voelde zwaar alsof je je in een magnetisch veld

bevindt maar geen kracht hebt om te kunnen reageren. [………] In de tijd dat ik sliep heb ik echt een reis gemaakt en was ik voor mijn gevoel even uit mijn vertrouwde lichaam gestapt naar een andere wereld en dimensie en zag ik alles in vogel vlucht voorbij gaan. Het was erg dubbel omdat ik ook gewoon mijzelf zag liggen en de verpleging, artsen en familie bij mij op de kamer bezig zag. Toch raar dat je dan op twee plekken tegelijk blijkt te zijn. Voor mij voelde het echter erg vertrouwd en wist dat ik een vechter was en niet zomaar op zou geven. Naderhand twijfelde ik of ik het gedroomd had of dat het echt even een bijna doodervaring is geweest. Twijfel, omdat je dan niet begrepen wordt, maar zelf weet ik wel beter! Heb er later nog met Dokter V. over gehad en dat was erg geruststellend. Ervaringen en tips voor op de intensive Care Afdeling, door T. Sas Geur: het beste zou zijn dat de verpleging, behandelende artsen en eigenlijk iedereen die op de kamer komt geen parfum op heeft. Zelf vond ik het nogal benauwend en de geur is totaal anders evenals je smaak. Licht: de kamer zou ik het liefst met een dimlicht hebben gehad omdat je ogen erg geprikkeld raken en het doodvermoeiend is als je fel licht hebt. Vooral omdat je in het begin nadat je ontwaakt bent geen besef van tijd of dagindeling hebt. Je hebt geen idee of het ochtend, middag of nacht is. Geluid: zelf werd ik nogal nerveus van het geluid van de monitor en vooral het gepiep dat steeds aanwezig is als er op een andere kamer op de bel gedrukt wordt of er een alarm afgaat omdat er iets mis is bij een andere patiënt. Muziek: op de achtergrond iets van muziek aan, gaf mij een rustig gevoel. Het gaf vertrouwen en werkte rustgevend. Televisie: mijn ervaring is dat het voor mij erg beangstigend en vermoeiend was om de tv aan te hebben. Het scherm komt erg dicht bij je en alles kwam letterlijk op mij af. Ik weet nog goed dat ik echt dacht dat

de nieuwslezer letterlijk vanuit de tv op mij af kwam. Kon werkelijkheid of fictie nog niet goed van elkaar scheiden! Het zijn teveel prikkelingen die je hersenen nog niet kunnen verwerken. Deur open: vaak werd de deur van je kamer open gelaten en dat vond ik in het begin nadat ik net ontwaakt was erg beangstigend. Vanuit je liggende positie in je bed en aan de beademing krijg je weinig bewegingsvrijheid en lig je voortdurend naar het plafond te staren. Het geluid kun je niet plaatsen en het komt letterlijk op je af. Je hoort voetstappen, stemmen en kunt het niet plaatsen. Later toen ik rechtop kon zitten was het confronterend om een andere patiënt te zien liggen. Je hebt zelf geen benul dat jijzelf ook zo lag. Bed: voor mij voelde het bed na enige tijd als beton aan; alles werd pijnlijk omdat het matras veel te hard was en je weinig bewegen kan. Beter zou het misschien zijn de dekens waaronder je ligt te vervangen door een soort van dekbed omdat je het vaak koud hebt. Een kruik bij je voeten bevordert ook je bloedsomloop. Stoel: voor je naasten een comfortabele stoel op de kamer omdat diegene graag bij je aanwezig wil zijn en veel tijd doorbrengt op de kamer. Logeerbed: vooral in het begin van de opname als het hectisch is en men in een kritieke toestand verkeert, vind ik het geen overbodige luxe om een bed voor handen te hebben. Eigenlijk op deze afdeling is een extra kamer om te kunnen rusten voor naasten een goede investering. Maaltijd: dat er iets aangeboden wordt voor je partner of directe familie zodat zij daar geen omkijken naar hoeven te hebben.” Ervaringen van Esther, ex-IC-patiënt -

Net toen ik wakker werd stonden mijn man, mijn zoon en mijn dochter daar en de zuster vroeg mij wie dat waren. Maar ik kwam

er zelf achter dat de medicijnen mij zo duf hielden. Niemand vertelde mij dat en waarom, maar ook dat ik nog niet goed kon praten dus dacht ik dat ze wat met mijn keel hadden gedaan. Paniek!! -

De tijd dat ik geïsoleerd alleen in de kamer moest blijven. Afschuwelijk! Wel bezoek van familie maar ik wilde eigenlijk naar huis. Ik kreeg wel controle van leerling verpleegkundigen maar ze konden alles met mij doen. Ik had geen getuigen die zagen dat ik in een korset gebonden werd (omdat die leerling het wilde uitproberen). Ze zag op mijn lijst dat mijn man niet in staat was om voor mij te zorgen omdat hij een schouderoperatie moest ondergaan. [………] Ze vertelde dat ze de volgende dag op vakantie ging. Ik zou zeggen, oefen dat bij elkaar en niet bij iemand die geen kracht heeft om tegen te spartelen of om hulp te roepen. Ik werd wakker terwijl ik losgemaakt werd door oudere verpleegkundigen. Het korset heeft wel een week lang bebloed en wel in mijn keukentje gelegen totdat ik eindelijk een beetje kon praten en kon zeggen dat dat weg moest. Het hoofd van de afdeling heb ik alleen gezien toen hij met een paar leerlingen naar mij ging kijken. Het voelde voor mij als ‘aapjes kijken’.

-

Ik had een discussie met mijn vrienden en kennissen over het vastbinden. Toen vroeg een wakkere kennis aan mij ‘Maar hoe zou jij het anders doen, ik zou het vreselijk vinden als mijn moeder uit bed zou vallen’. Ik antwoordde: ‘Maar als het nou iemand is die zelf kan nadenken en zijn eigen verantwoordelijkheid kan dragen? Ten eerste zou je dan kunnen zeggen dat als ik eruit wilde, ik het zou bezuren omdat ik nog niet kon staan of: heel rigoureus zakken met het bed (dan kun je ook niet vallen). De reden van onrust van de

patiënt is ook dat als je zo lang in bed bent, je het eerste grond wilt voelen. Mijn broertje heeft wel 2 keer op de IC gelegen en had hetzelfde gevoel.” Ervaringen en aandachtspunten, van Marco, ex-IC-patiënt “Wat ik heel fijn vond was de betrokkenheid, de menselijkheid van de verpleging, de vechtlust van de artsen. Zorgen zo veel mogelijk wegnemen (eenvoudig taalgebruik, want je bent mentaal niet erg stabiel). Het was ook heel belangrijk dat ik hele goede psychische begeleiding heb gekregen nadat ik fysiek verbeterde. Heel veel focus op weer vertrouwen in het lichaam krijgen, je lichaam heeft je erdoorheen geholpen, dan moet je (psychisch) je lichaam het vertrouwen terugschenken. Heel langzaam opbouwen, veel samen met therapeuten/artsen doen. Doelen stellen en deze doelen dichtbij houden, niet te ver vooruit plannen. Jezelf openstellen voor hulp, openheid is een belangrijke kracht vind ik. Luister naar je lichaam en je gevoel, vertrouw de artsen, maar wees kritisch, vraag alles wat je wilt weten om te voorkomen dat je monsters in je hoofd creëert die er niet zijn. De enige nare ervaring was dat ik van de afdeling Chirurgie met spoed naar Cardiologie moest, dit ging zo ontzettend “bot”; posters, foto’s en kaarten met spoed van de muur af, snel-snel, dat tempo kon ik niet helemaal niet aan. Je kamer is je veilige thuishaven op dat moment. Daar werd ik uitgehaald. Misschien is het iets om daar over na te denken hoe zoiets zou moeten verlopen.”

Idelette Nutma (ex-patiënte, uit haar boek ‘Septische shock’, 2012) ‘Nazorg Vooraf zij gezegd dat de ervaringen met nazorg her en der kunnen verschillen en dat zich ten tijde van het verschijnen van dit boek hoopvolle ontwikkelingen begonnen af te tekenen. Mettertijd kan de situatie landelijk sterk verbeterd zijn en ís dat hopelijk ook. Dit hoofdstuk mag in dat geval blijven dienen als een (ook educatieve) onderbouwing van het belang van goede nazorg en als een voortgaande stimulans bij het vormgeven ervan. Niemandsland In dit boek is de impact van een septische shock, wat betreft het meemaken van deze kritieke ziekte, de Intensive Care en de nawerking van dit alles, uitgebreid de revue gepasseerd. Veel mensen die acuut op de IC kwamen en meerdere dagen aan de beademing lagen, delen in dezelfde ervaringen, of ze nu opgenomen waren voor een septische shock of een andere kritieke aandoening. Dat komt omdat de klachten gerelateerd zijn aan hun IC-tijd: de crisis in het lijf/bedreiging van vitale functies, de bijwerkingen van toegepaste behandelingen en medicatie, het noodgedwongen geïmmobiliseerd en als het ware ‘uit de tijd gevallen zijn’ en niet te vergeten de crisis in het bestaan, je leven bungelend aan een zijden draadje. Die impact realiseer je je vaak pas later en omdat veel professionals niet of onvoldoende op de hoogte zijn van de (hardnekkigheid van) restklachten, krijgen die vaak niet genoeg aandacht en blijft er een hoop liggen. Veel (ex)patiënten blijven dan ook zitten met hun ervaringen en problemen die verband houden met hun Intensive Care periode. Ondergetekende, verpleegkundige en op dat moment zelf patiënt

maakte het van nabij mee, na een opname van 5 dagen op de IC i.v.m. een septische shock: “Daarna werd ik, op de vijfde dag, overgeplaatst naar de verpleegafdeling en kon het herstel beginnen. Hierbij viel het me echter op dat, behalve bij het opnamegesprek, bijna niemand van de verpleging gericht vroeg naar mijn ervaringen op de IC. Hoe aardig ze ook waren en hoe prettig de bejegening verder ook was, ik was een ‘overgeplaatste patiënt’ op weg naar herstel. Als mijn ervaringen aan bod kwamen dan was het omdat ik bijv. bij een temperatuursverhoging onmiddellijk angstig werd en vertelde waarom. Het was in díe periode, reeds tijdens mijn opname, dat ik al lag na te denken over goeie nazorg.’’

“Toen ik enigszins hersteld was, mocht ik met ontslag. Ik was sterk verzwakt. Het ziekenhuis-maatschappelijk werk kon niets voor ons doen om thuiszorg te regelen. Nee, dan moest je boven de 70 jaar zijn en alleenstaand, dan kon je in aanmerking komen. Gelukkig heeft onze huisarts zich enorm ingespannen en konden we toch een indicatie krijgen. Ik ben nog 3 x bij de internist op controle geweest. Ik ben hem nog steeds zeer dankbaar voor zijn kundig ingrijpen maar wat de nazorg betreft, is er nog veel te verbeteren. Vaste thema’s kwamen niet aan bod, handreikingen voor extra informatie of begeleiding werden niet gedaan (zelf heb ik later gevraagd om gesprekken met een medisch psycholoog) en ik moest van geluk spreken dat ik het er zo vanaf had gebracht.” “Op de contacten die ik zelf later legde met de IC werd positief gereageerd maar het moest allemaal van mijzelf uitgaan; richtlijnen hiervoor waren er niet. Ik heb zelf om fysiotherapie aan huis moeten vragen om mij te helpen

met een mobilisatieschema. De eerste maanden dacht ik mijn werk stapsgewijs weer helemaal op te kunnen gaan pakken. Maar het herstel stagneerde, vooral mentaal (concentratie, verdelen van de aandacht, stressbestendigheid) viel het me enorm tegen. Hoe kwam dit? Wie kon mij er meer over vertellen? Ik liep vast.’’ Uit dit verhaal blijkt wel dat je als patiënt en naasten in een soort niemandsland terecht kunt komen (positieve uitzonderingen daargelaten). Waarschijnlijk realiseer je je dit in het begin helemaal niet. Je hebt wel wat anders aan je hoofd en kunt je situatie ook nog niet overzien. Maar in feite word je wat het herstel betreft (tot op heden) veelal aan je lot overgelaten. De Intensive Care afdeling beschouwt haar werk als afgerond, op de ‘gewone verpleegafdeling’ realiseert men zich niet de impact van ICverblijf/behandeling en de behandelend artsen waar je verder nog mee te maken hebt, kijken alleen naar je ziektebeeld en hoe je daarvan opknapt, niet naar de klachten die gerelateerd zijn aan je IC-opname. De IC-periode lijkt opgevat te worden als een ‘tussenfase’ die alweer naar de achtergrond is gedrongen maar door de patiënt wordt ze, gaandeweg het herstel, vaak ervaren als de periode waarin het leven substantieel veranderde . De gevolgen ervan werken nog lang en op allerlei fronten door. [………………………..] Drempels moeten geslecht Veel (ex)IC-patiënten en hun naasten hebben te lijden van deze abrupte overgang van ‘intensieve zorg’ naar minimale zorg.

Maar ze zullen er zelf niet gauw mee komen omdat ze denken dat het aan hen ligt, dat ze zeuren (je moet toch dankbaar zijn?), dat er weinig aan te doen is of omdat ze de IC er niet meer mee lastig willen vallen. En de huisarts kan de klachten vaak niet thuisbrengen. Naar wie zouden ze moeten gaan? Het gevolg is dat er in stilte heel wat wordt af geploeterd, met de wissel die dat trekt op relaties, gezondheid, de voortgang van het herstel (mentaal, fysiek en geestelijk) en daarmee ook het sociaal functioneren (waaronder bijv. werk). Tot op heden geven veel ziekenhuizen maar ook de eerste lijns-zorg zich daar nog (te) weinig rekenschap van. Wat expatiënten en naasten bij verwerking en herstel bezig houdt blijft vaak onbenoemd en men geeft weinig tot geen richtingswijzers of hulp bij het hanteren. Dan wordt het ook moeilijk ermee aan de slag te gaan, laat staan als er pas na één of zelfs twee jaar nog allemaal klachten spelen of ervaringen boven komen. Een ander punt is dat de Intensive Care geneeskunde door het uit het oog verliezen van de patiënt, veel van de lange termijn effecten van haar behandelingen ontgaat en dat ze op deze manier geen feedback krijgt. Des te belangrijker is het dus de ex-patiënt en zijn naasten tegemoet te komen en hen te stimuleren tot het stellen van vragen en doen van hun verhaal. Een actief aanbod (voor o.a. een terugkombezoek of bijeenkomst) is hierbij nodig om de drempel zoveel mogelijk weg te nemen. Meer onderzoek nodig; impact moet meer in beeld gebracht Veel patiënten komen niet terug op hun uitgangsniveau, ook al zijn ze soms ‘op papier’ hersteld. Het is pas sinds de laatste paar jaar dat er (zoals o.a. in het AMC door fysiotherapeut Marike van der Schaaf, die er op promoveerde) in Nederland serieus onderzoek wordt gedaan naar de

verzwakking van het fysiek en (neuro)psychologisch functioneren, die na een acute IC-opname vaak hardnekkig blijken. […………………] Veel klachten, waaronder de neurocognitieve maar zeker ook wat betreft de psychische- en voedingsconditie liggen niet zo aan de oppervlakte. En omdat patiënten en hun naasten zélf ook niet altijd de link leggen naar hun IC-tijd of, zoals we eerder al aanstipten, aarzelen om ermee naar hun huisarts te gaan (laat staan nog terug naar de IC), ‘landen’ deze klachten nergens. Ook in het onderzoek van van der Schaaf 3 blijkt dat psychische klachten te vaak blijven sluimeren, ex-patiënten zich niet (weten te) wenden tot degenen die hen daarin verder kunnen helpen (p. 155). In die zin kun je spreken van een ‘verborgen impact’. Ook bij de diverse patiëntenverenigingen is deze impact lang niet volledig in beeld omdat zij vooral kijken naar ziektebeeld-specifieke klachten. [………………] Behoefte aan nazorg Gelukkig zijn er de laatste jaren door enkele ziekenhuizen op lokaal niveau initiatieven genomen om de ex-IC-patiënt en diens naasten tot steun te zijn en op weg te helpen. [………] In de praktijk verliest echter ook de nazorgpoli in de loop van de tijd de patiënten en hun naasten uit het oog. Velen van hen zijn afdoende op weg geholpen, maar voor een onbekend aantal beginnen de psychisch/geestelijke, cognitieve of longproblemen soms pas in een later stadium. Komen betrokkenen er dan zelf uit? Hier heeft ook een nazorgpoli veelal geen zicht op. En als een nazorgpoli niet alle patiënten bereikt/ziet, is het probleem in feite dus groter dan we zien. Daarom betekent goede nazorg: een gevarieerd aanbod op verschillende manieren (dus niet alleen vanuit het ziekenhuis) waarbij informatie en support, op korte én langere termijn, makkelijk toegankelijk moeten zijn. [……………….]

Kansen voor gecoördineerde nazorg Daar waar, qua onderliggend ziektebeeld, een grote diversiteit bestaat binnen de patiëntengroep op de IC, liggen er op het vlak van de nazorg juist enorme kansen voor een integrale aanpak. De opnameperiode op de Intensive Care is de grote gemeenschappelijke deler waar veel vragen en behoeften van patiënten die ernstig ziek waren op terug te voeren zijn. Het verdient dan ook aanbeveling om de expertise rond de nazorg niet te versnipperen maar juist te bundelen. Meer patiënten overleven de IC, gevolg: we worden meer geconfronteerd met de restklachten en de consequenties voor de kwaliteit van leven (getuige ook de eerder genoemde onderzoeken naar cognitieve schade, dagelijks functioneren, etc). We zouden ons dit, ook in het maatschappelijk belang, meer moeten aantrekken. Juist ook de Intensive Care geneeskunde zou haar professionaliteit onderstrepen door meer inzicht te verwerven in/grip te krijgen op de effecten van haar behandelingen. Meer kennisverspreiding naar IC-personeel en huis- en arbo-artsen is nodig. IC-nazorg een kerntaak? Het antwoord is volmondig: ja! Hieronder een paar redenen op een rij:  Preventieve werking. Goede begeleiding vanaf het begin kan veel spanningen voorkomen en patiënten en naasten helpen om effectiever met hun klachten en problemen om te gaan. Er gaat dus een belangrijke preventieve werking vanuit.  Professionaliteit. De verantwoordelijkheid van het ziekenhuis houdt niet op bij de voordeur. Het is normaal dat er bij controle gevraagd wordt naar eventuele klachten die nog bestaan.

Patiënten die op een IC hebben gelegen weten alleen lang niet altijd woorden te geven aan hun klachten laat staan dat de goede vragen gesteld worden of dat alle klachten zich al na een paar weken openbaren. Wat dit betreft moet het ziekenhuis dus alert zijn op een 'nawerking' of klachten die minder zichtbaar zijn maar wel degelijk het dagelijks leven kunnen ontwrichten. Dit vraagt kennis en deskundigheid die het ziekenhuis zich moet verwerven. Tegenwoordig heet dat: 'voortschrijdend inzicht'. Waren we vroeger bijv. bekend met het Posttraumatisch stress syndroom? Nu we daarover meer kennis hebben vraagt dat ook een benadering en diagnostiek die daarmee rekening houdt. Nazorg: kwestie van professionaliteit, continuïteit en kwaliteit van zorg dus!  Maatschappelijk belang. Juist in een tijd waarin meer gelet wordt op kosten, kwaliteit en efficiency is het belangrijk om ziekenhuizen zich nog meer bewust te laten worden van de effecten van hun (be)handelen. Dit kan resulteren in behandeling met minder bijwerkingen en complicaties, het vroegtijdig signaleren van klachten waardoor nog tijdig ingegrepen kan worden, en beter op de situatie van de patiënt afgestemde zorg waar ook de eventuele re-integratie in het werk bij gebaat is! Aanvankelijk misschien een investering, daarna plukken we de vruchten ervan!  Uit revalidatie-oogpunt. Als we revalidatie na een hartinfarct of na een behandeling voor kanker normaal vinden, is dat zeker ook van toepassing na de levensbedreiging en levensontwrichting van een IC-opname met alle lichamelijke, emotionele, (neuro)psychologische en sociale gevolgen.

 Patiënt centraal. Herstel na een IC-opname i.v.m. een acute situatie (met ernstig ziek zijn, beademing en orgaandisfunctie of uitval, grote hoeveelheden medicatie, etc) is een lange weg. Na zo'n klap op je systeem ben je niet meer dezelfde. De ex-patiënt (aan te bieden) hem of haar bij te staan in zijn/haar worsteling is geen luxe (!) en zelfs niet alleen een kwestie van humaniteit maar een logische consequentie als je de patiënt centraal stelt.  Patiënt de regie (terug)geven. Help die patiënt de grip op zijn leven weer te krijgen. De patiënt zal zich juist minder als slachtoffer en meer als actieve participant in zijn/haar herstel gedragen als je hem/haar serieus neemt en aan de slag laat gaan met en handvatten geeft voor verwerking en het versterken van de conditie. We leggen tegenwoordig toch weer graag de verantwoordelijkheid bij de patiënt; laat hem dan niet dobberen maar geef hem een roeispaan!  Oog voor de naaste(n). Zoals dr. Tjan (Mednet, jan. 2011, ‘Behoefte aan nazorg’) al benadrukte zijn de naasten ook heel belangrijk in dit verhaal. Zij kunnen zo slecht ergens terecht met hun zorgen en spanningen. Goed als iemand die patiënt én naasten heeft meegemaakt tijdens de IC-periode (de Intensive Care verpleegkundige of arts) en kennis heeft over behandelingen en hun impact, dingen bespreekbaar maakt, dingen verheldert en benoemt zodat ze niet tussen hen in komen te staan. Nazorg in de praktijk, op korte en langere termijn Nazorg begint al óp de IC. De IC kan op preventief vlak veel betekenen. […………]

Met dit boek hoop ik dat septische shock-slachtoffers en hun naasten, maar ook (ex-)IC-patiënten in het algemeen, zich gesterkt en geholpen voelen in hun verlangen naar meer erkenning, informatie en richtingwijzers. En dat (IC-)verpleegkundigen en artsen, maar ook andere professionals met dit boek meer inzicht krijgen in de mogelijkheden die ze hebben om de beleving/verwerking van, maar ook het herstel na de ICopname voor patiënten en hun naasten positief te beïnvloeden. Het bevochten leven verdient een duurzamer kans! En daarom meer steun. Hulp aan patiënten en hun naasten, om na een ultieme ervaring van machteloosheid, weer grip te krijgen op hun leven is meer dan welkom! Ik hoop van harte dat dit boek daar een bijdrage aan mag leveren.” Inhoudsopgave ‘Septische shock’ Hoofdstuk 1: Septische shock uitgelegd (incl. beschrijving behandeling op IC) Hoofdstuk 2: Een ingrijpende ervaring - de acute fase 2.1: Onmacht 2.2: Het ademen overgenomen: beademing 2.3: Doodsdreiging 2.4: Onrust (incl. het delier) 2.5: Grenservaringen 2.6: Schokkende afloop 2.7: Schokkende veranderingen 2.8: Extra handreikingen voor naasten en hulpverleners - het omslagpunt 2.9: Opluchting 2.10: Afbouw van de beademing 2.11: Weerzien en communicatie Hoofdstuk 3: Begin van herstel en verwerking (incl. de mogelijke verschillen in beleving tussen patiënt en naasten, en aandachtspunten bij het ontslag) Hoofdstuk 4: Voortgang lichamelijk herstel: wat kun je tegenkomen en hoe hiermee om te gaan? (o.a. polyneuropathie, vermoeidheid, misselijkheid, slechte weerstand, etc.)

4.1: Lichamelijke conditie - 'anders' thuiskomen 4.2: Klachten die kunnen optreden 4.3: Klachten op langere termijn Hoofdstuk 5: Psychische conditie en handreikingen bij het herstel (incl.: Posttraumatisch stress syndroom, depressieve klachten, herinneringen, dromen) Hoofdstuk 6: Geestelijk welzijn: kuilen en kansen Hoofdstuk 7: Sociaal functioneren en handvatten ter ondersteuning Hoofdstuk 8: Herstel en verwerking op de lange termijn 8.1: Anders in het leven staan 8.2: Verzoening 8.3: Persoonlijke ontwikkeling Appendix 'Nazorg' Bijlage 1: Een samenvattend overzicht: Aspecten vanuit het patiënten- en naastenperspectief die van belang zijn voor (IC) hulpverleners Bijlage 2: Screeningslijst ernstige sepsis Dankwoord Gedicht Interessante informatie

Tenslotte…. sluiten we deze bijdrage van ervaringsdeskundigen af met een tekst van Willem Roudijk, adviseur patiëntenzorg, Radboudziekenhuis. ‘Intensive care; een betekenis’ (vrij naar Huub Oosterhuis, 2003) “Intensive care is daar waar het leven van iedere mens heilig wordt geacht: waar ieder mens recht heeft op de uiterste zorgvuldigheid van de liefde - op alles wat mensen aan mensen kunnen geven. Intensive care is waar het onzichtbare en kwetsbare kleine in het menselijk lichaam wordt behoed. Waar tegen de dood in wordt geleefd, gevochten wordt tegen mensonterende pijn en waar wonderen van genezing worden gewrocht. Waar menslievende zorg - lees: deskundige zorg met aandachtige betrokkenheid - aan de behoeftige ernstig zieke mens en diens naasten wordt gegeven, en waar ze door hen als menslievend wordt ontvangen en ervaren.

Intensive care is waar het diepste verdriet om afscheid en verlies wordt geboren, maar ook waar vonkjes hoop en houvast ontstaan, worden gesteund en gekoesterd in schijnbaar uitzichtloze situaties. Waar Liefde - met een hoofdletter geschreven - levenskracht, hoop en vertrouwen geeft, recht ingaand tegen wanhoop en moedeloosheid: de bijna vaste partners van het verzwakte lichaam, dat zo goed als niet meer verder kan of wil. Intensive care is waar mensen in het samen doorleven van levensbedreigend lijden tot in de kern van hun existentie en voor altijd onverbrekelijk met elkaar verbonden raken. Waar onuitwisbare beelden en herinneringen ontstaan aan niet-meer-vergeetbare mensen, gebeurtenissen en levensbelangrijke woorden, zinnen, die ooit gezegd zijn. Intensive care is waar invoelende en inlevende handen, blikken en gezichten onzeglijk belangrijke helende troost bieden bij gedwongen confrontatie en omgang met menselijke kwetsbaarheid en nood. En, tenslotte is intensive care waar, door het leren samensmeden van individuele deskundige empathische zorgverlening met die van anderen, hecht samenwerkende teams ontstaan en bestaan, die voor de aan hen toevertrouwde zieke mens en diens naasten een ‘welkom-zijn’, een ‘veiligzijn’ en een ‘geborgen-zijn’ betekenen. Te midden van en ondanks alle angst, eenzaamheid, pijn, onzekerheid en bedreigd-zijn-in-het-bestaan; gevoelens die in die ernstig zieke mens en diens naasten als ‘onontkoombare medebewoners’ worden meegedragen. Intensive care; een kostbare en ultieme waarde in het mens-voor-demens-zijn, midden in een voortrazende wereld, Z.O.Z.

waar beelden en daden van geweld, van ‘ieder-voor-zich’ onverschilligheid, agressie, levensgevaar, dodelijke ongelukken, van concurrentie en dominantie, van afwaardering en miskenning van menselijke waardigheid en van heilloze oorlogen zich dagelijks voor ons afspelen.” .” Laten deze bijdragen en deze dag een positief tegengeluid zijn. Met dank aan alle inzenders! Dit boekje wordt u aangeboden door ondergetekende, Idelette Nutma, ex-patiënt, oud-verpleegkundige en eigenaar van Sepsis en daarna, ervaringsdeskundige begeleiding en voorlichting. In 2012 bracht ik het boek Septische shock uit, voor lotgenoten, naasten én professionals. Een boek over de opname en het herstel, wat kom je tegen en hoe hiermee om te gaan? Vol uitleg, belevingsverhalen, achtergronden en tips. Bij mij verkrijgbaar, maar ook via uw boekhandel.

Zie verder: www.sepsis-en-daarna.nl. Ook voor les/lezing. Bel of mail vrijblijvend voor informatie of het maken van een afspraak (bezoek, telefoon, mail of skype) Tel: 06-41271004. Mail: [email protected]

Ter inspiratie… Schriftelijke bijdragen van ex-patiënten en naasten, ter gelegenheid van de Open Space-dag Family Centered Intensive Care 17 april 2014

Reageren? Zie LinkedIn groep Family Centered Intensive Care of (met name voor lotgenoten) het forum van de website opeenicliggen.nl