Realizátor projektu:
Slezská diakonie
Tento projekt je postaven na spolupráci dvou subjekt : Slezské diakonie (www.slezskadiakonoe.cz) a Fakultní nemocnice Brno (www.fnbrno.cz) z nichž každý ze subjekt má pro projekt nezastupitelnou roli. Slezská diakonie, jako p edkladatel projektu, je nestátní nezisková organizace, která svou innost vyvíjí od roku 1990. V sou asné dob poskytuje 96 registrovaných sociálních služeb pro 7800 klient a to v Moravskoslezském kraji, Brn a Olomouckém kraji. Služby zajiš uje více než 500 zam stnanc a p es 100 dobrovolník (národních i zahrani ních). Organizace realizuje také vzd lávací aktivity pro své zam stnance i širokou odbornou ve ejnost. Má navázánu adu kontakt se zahrani ními organizacemi, se kterými realizuje n kolik projekt .
P edm t innosti:
D tské Paliativní odd lení
•
poskytování odborné zdravotn -sociální pé e dlouhodob odd lení nemocnice, umírajícím d tem a jejím rodinám
Business plán
•
poskytování ubytování rodinám s d tmi v areálu nového d tského paliativní odd lení p i FN Brno
•
zapojení d tí s rodi i do volno asových aktivit mimo jejich léka ské lé ebné procedury, a to formou jak individuální tak skupinovou
•
práce s rodinou v období odchodu dít te, p ekonání nejt žších chvil a návrat zp t do b žného života
•
v rámci terénní pé e nabídnou rodinám i domácí zdravotní ošet ovatelskou pé i prost ednictvím (typickými úkony domácí zdravotní pé e jsou nap íklad: injekce, odb ry, aplikace lék ; p evazy, prevence dekubit a jejich ošet ení; pohybová edukace rodiny a pacient ;…)
nemocným d tem z r zných
Posláním paliativního odd lení je zlepšovat kvalitu života d tských pacient rodin a aktivní doprovázení.
Motto: P inášíme sv tlo do života pot ebných Sídlo: Brno Právní forma: nestátní nezisková organizace Autor: Bc. Filip Habrman, Mgr. Kate ina Zouharová, PhDr. Markéta Heroutová, Ing. Petr Adamus
(klient ) jejich
Paliativní d tská pé e není v R všeobecn dostupná. Pe ující p íbuzní nevylé iteln nemocných d tí nejsou povzbuzováni v tom, aby je doprovázeli, chybí jim profesionální podpora. Pr zkum rodin umírajících d tských pacient i rodin zem elých d tí prokázal vysokou pot ebu zavedení nového typu paliativní d tské pé e. Je zde velká žádost o d sledné poskytování paliativní pé e v moment p edpokládaného úmrtí dít te (dle výzkumu Mgr. Jan Ratiborský, Mgr. Jaroslava Fendrychová, Ph.D. z roku 2009)
Základní pot ebou dít te a rodi e je neoddiskutovateln jejich stálý a intenzivní kontakt, tudíž sou asný stav ubytování rodi mimo ubytování dít te (ubytovna blízko nemocnice) je pro ob strany stresový. V každém p ípad je výborné, že se rodi e rozhodují z výše zmín ných d vod pro domácí pé i. Pro rodi e dít te však mnohdy nastává období extrémní fyzické i psychické zát že a frustrující samoty, navíc v rodin , která by m la dále plnit všechny svoje funkce a starat se o další leny rodiny (sourozence dít te, kte í rovn ž prochází velice zát žovým obdobím). Dalším komplikovaným faktorem domácí pé e m že být nemožnost zajišt ní komplexní pé e o umírající dít v mnohdy stísn ných a jinak nevyhovujících podmínkách domácnosti i nedostatek finan ního a lidského potenciálu strávit poslední dny s dít tem napln ným, aktivním a vzájemn obohacujícím zp sobem. Rodi v pr b hu t chto nejt žších dní asto nemá energii na vytvá ení pozitivních zážitk , radosti z každého dne, pochopení pro ostatní sourozence, doprovázení prarodi atp. Rodi e tak mohou trávit as s umírajícím dít tem i s jeho sourozenci nep etržit , zárove z stat v kolektivu d tí a dalších dosp lých, kte í prožívají rovn ž t žké trápení a ze strany odborník je pro n p ipravena p ív tivá atmosféra, radostné chvíle z každého dne napln ného spole enstvím, akcemi, poznáváním, sportem, hrou a spln ním tajných p ání.
Hlavní innosti d tského paliativního odd lení: 1. v oblasti zdravotní a sociální •
poskytovat zdravotní pé i a sociální služby s možností využití duchovní pé e
•
vytvo it prostor pro aktivity sm ující k zlepšení psychického stavu rodi
nemocných d tí
(výlety, interaktivní hry, atp.) •
poskytovat domácí zdravotní ošet ovatelskou pé i – s kvalitním personálem (komunitní sestra v domácí pé i)
•
podpora v oblasti zdravotnictví
•
poskytovat rodin souhrnné informace v oblasti sociálních dávek (p ísp vek na bydlení, apod.)
•
vytvo it telefonní linku pomoci 24 hodin denn
2. sm rem ke klient m (d ti a jejich rodiny) •
vytvo it prostor pro aktivity sm ující k zlepšení psychického stavu rodi
nemocných d tí
(výlety, interaktivní hry, atp.) •
poskytovat podp rné aktivity (psychoterapeut, psycholog, terapeut, canisterapie, aj.)
•
poskytovat vzd lávací aktivity
•
poskytovat volno asové aktivity pro d ti a jejich rodiny
•
pomáhat s ešením specifických pot eb pe ujícím osobám
•
poskytovat psychoterapii rodinám a sourozenc m dít te
•
poskytovat terénní paliativní pé e v rodinách
•
práce s rodinou v období odchodu dít te
3. sm rem ke spole nosti •
informovat ve ejnost o problematice umírání i dlouhodob nemocných d tí
•
vybudovat informa ní a poradenský servis
•
prosazovat práva pe ujících osob ve spolupráci se státní správou a komer ními subjekty
•
spolupracovat se ziskovým a neziskovým sektorem
•
ú astnit se národních a mezinárodních seminá
pro zjišt ní informací a p edání zkušeností
posilovat hodnotu p ednášek o paliativní pé i na vysokých školách, tak i široké ve ejnosti •
diseminace p íklad dobré praxe široké i odborné ve ejnosti;
•
zahrnout p íklady dobré praxe do ostatních zdravotních za ízení
Naše vize:
3. Rodiny:
•
vytvo it vysoce kvalitní zázemí d tského paliativního odd lení
•
ubytování rodinných p íslušník se svými d tmi v samostatné bytové jednotce
•
propojit systémy zdravotní a sociální pé e (pro rodiny možnost konzultovat zdravotní stav jejich dít te nep etržit s léka i i sociálními pracovníky a spolurozhodovat o finální podob lé by)
•
možnost konzultovat zdravotní stav svého dít ti nep etržit s léka i i sociálními pracovníky a spolurozhodovat o finální podob lé by
•
motivace rodi
•
zlepšovat kvalitu života pe ujících osob a jejich rodin •
podpora a doprovázení rodi m v období odchodu dít te a po ztrát dít te
•
vytvo it komplexní p ístup k umírajícím a dlouhodob nemocným d tem
•
spolupráce neziskového a ziskového sektoru
•
práce s rodinou v období odchodu dít te
sdílet poslední okamžiky života s jejich d tmi v komunit
Naše zkušenosti: •
dlouhodobá zkušenost v oblasti sociálních služeb
•
zkušenosti s realizací volno asových aktivit pro rodiny s d tmi
•
realizace vzd lávacích aktivity pro zam stnance i širokou odbornou ve ejnost (akreditované vzd lávací st edisko)
Komu pomáháme: •
d tští paliativní pacienti ve v ku 0 – 18 let
•
d tští pacienti z ostatních odd lení
•
kontakty se zahrani ními organizacemi (realizace n kolika projekt )
•
rodi e a sourozenci d tských pacient
•
zkušenosti s touto problematikou ze zahrani ní (stáže delší než jeden rok)
•
poz stalým rodinám
Co se nám už povedlo: Jak pomáháme:
•
partnerská spolupráce se strategickým partnerem Fakultní nemocnice Brno – d tská nemocnice
•
záštita hejtmana Jihomoravského kraje JUDr. Michala Haška nad realizací projektu
•
p íslib na investici z norských fond
•
p íslib na provozní náklady ze spole nosti PENTA + COCA COLA na období 5 – 10 let
•
spolupráce s neziskovými organizacemi
1. Oblast sociáln zdravotní •
zdravotní, sociální, pedagogická, psychologická i duchovní pomoc
•
využití profesionálního zdravotního i sociálního týmu
2. D ti •
zapojení d tských pacient do spole ných aktivit (volno asové aktivity)
Jak chceme oslovit: •
webové stránky d tského paliativní odd lení
•
mediální kampa ve spolupráci s FNB a KrÚ JMK
•
kulturní akce ve spolupráci s Národním divadlem Brno
•
propaga ní materiály (distribuce do nemocnic, zdravotních i komer ních pojiš oven, rehabilitací, psychologických poraden, do organizací pracující s rodinou nap . „Centra pro rodinu“)
•
prezentace referenci od spokojených klient
•
prezentace v médiích, na konferencích a odborných asopisech
•
mezinárodní konference (zdravotní + sociální problematika)
•
po ádání 2x ro n t ídenní benefi ní koncerty na podporu d tského paliativní odd lení
•
konference na EÚ
•
mezinárodní kampa EU
•
nato ení dokumentárního filmu o umírání d tí a jejich doprovázení
•
zapojování se do mezinárodních projekt a s tím spjatá publicita
•
osv ta na NCO NZO Brno
O ekávaný vývoj po tu klient : D tské paliativní odd lení bude vystav no o celkové velikosti 15 bytových jednotek 1+kk, tzn. max. 15 okamžitých klient na odd lení.
P edpokládáme, že v roce 2014 – 2015 bude d tské paliativní odd lení p evážn využíváno pro region Jihomoravský kraj. V letech 2016 se p sobnost d tského paliativního odd lení rozší í a i na region Morava a Slezsko. V roce 2017 bude d tské paliativní odd lení poskytovat své služby pro rodiny s d tmi v rámci celé eské republiky. U paliativn nemocných klient o ekáváme max. 3 m sí ní pobyt, u d tí dlouhodob nemocných max. 6 m sí ní pobyt v závislosti na druhu onemocn ní.
Co je našim cílem v oblasti: 1. kvalitní a dostupné pé e: •
poskytovat odbornou zdravotn -sociální pé e, zejména poskytnutí ubytování rodinám s d tmi v areálu nového d tského paliativní odd lení p i FNB
•
vytvo it vysoce kvalitní zázemí d tského paliativního odd lení, v etn ubytovacích kapacit v 15 bytových jednotkách (1+KK), které bude zahrnovat služby zdravotního, sociálního a psychoterapeutického charakteru a bude reflektovat konkrétní pot eby jednotlivc s možností využití duchovní pé e
•
propojit systémy zdravotní a sociální pé e tak, aby byly komplexn a efektivn dít te i rodiny
•
poskytovat psychoterapii rodinám a sourozenc m dít te (dle pot eby skupinová nebo individuální)
•
podporovat rodiny v otázkách rozhodovacích práv o svém dít ti
•
poskytovat domácí zdravotní ošet ovatelskou pé i – s kvalitním personálem (komunitní sestra v domácí pé i)
•
zajistit telefonní linku pomoci 24 hodin denn
•
práce s rodinou v období odchodu dít te
ešeny pot eby
2. sociálního za le ování (kontakt s okolím) •
vytvo it prostor pro aktivity sm ující k zlepšení psychického stavu rodi
nemocných d tí
(výlety, interaktivní hry, atp.) •
vytvo it student m vysokých a st edních škol dostupnou a podn tnou nabídku zapojení se do volno asových aktivit prost ednictvím paliativního odd lení, umožnit jim smyslupln se zapojovat do d ní odd lení a p isp t k jejich d kladné odborné p íprav v budoucím pracovním uplatn ní
3. informovanosti (osv ta) •
vytvo it prost edí pro rozvoj mezinárodní spolupráce a osvojit si tím p íklady dobré praxe p edevším ze zemí Rakouska a Norska, kde podobný systém paliativní pé e již existuje
•
komplexn jší zahrnutí d tské paliativní pé e do zdravotnického systému apelu na vládní instituce, p ípadn osoby inné v eské legislativ
•
posilovat hodnotu p ednášek o paliativní pé i na vysokých školách, tak i široké ve ejnosti
•
diseminace p íklad dobré praxe široké i odborné ve ejnosti
R prost ednictvím
S kým již spolupracujeme: •
FNB Brno
•
EU komise (zdravotní a sociální oblast p i EU)
•
Norské fondy
•
Jihomoravský kraj
•
Ú ad práce Brno
•
Neziskové organizace na území d tské fakultní nemocnice (Nada ní fond Krtek, Nada ní fond MODRÝ HROCH, Nada ní fond KOLE KO, DebRA R a ONKA)
•
Individuální dárci (PENTA, Coca – Cola)
