september 2008 nr. 45
3
INHOUD Van de redactie - Rina Reitsma
1
Van het bestuur - Frans van Dinther
2
Voortgang organisatie van de vrijwilligersdag 2008 - Leone Kruiswijk
3
Adreswijziging via website VAH - Rina Reitsma
4
Verslag van de informatiedag over heupprothesen - Ineke van Vliet
4
Het verhaal van Charlotte - Luciënne Hendriksen
8
Hibernia’s nieuwe heup - Hibernia
11
Ingezonden dankbrief van de moeder van Emma en Liduine... - Anja van Bree 14 Ingezonden dankbrief - Emma van Hoof
15
Heupprothesen, onderwerp op de infodag in Utrecht - Bron: SPO
16
UMCG biedt patienten met een computer ontworpen... - Bron: persbericht
18
Nieuw middel voorkomt bloedstolsels na heupprothese - Bron: persbericht
18
Effect leeftijd klein bij herstel na heupoperatie - Bron: Volkskrant
19
Open universiteit: studenten met beperkingen welkom - CG-Raad
20
3
VAN DE REDACTIE Rina Reitsma
Het zover! Op de voorzijde van deze Nieuwsbrief presenteren wij het logo, dat specifiek voor de Nieuwsbrief is ontworpen en waarin de nieuwe naam is verwerkt. De naam “Heupge(w)richt’ is een samentrekking van heupgericht en –gewricht. Dit is waar het in de berichtgeving in Nieuwsbrief voornamelijk om draait en het uit zich nu in de naam en het ontwerp. De aanleiding voor de vernieuwing is vorig jaar ontstaan bij de organisatie van de eerste Kinderspeeldag. Hiervoor zijn destijds ouders aangeschreven en meteen is toen ook gevraagd naar reacties voor hulp of anderszins. Hierop kwam een spontane reactie binnen van een ouder, die al vele jaren lid is, met het voorstel om de Nieuwsbrief volwassen te laten worden met een eigen naam. Dit idee sprak het bestuur meteen aan. Er zijn enkele namen en ontwerpen gepasseerd. Uiteindelijk is na een aantal aanpassingen en verbeteringen het resultaat daar! Met veel dank aan de ouder die de tip ingestuurd heeft. In deze Nieuwsbrief staat een impressie van de geslaagde informatiedag over heupprothesen, een dag die georganiseerd was in samenwerking met de Stichting Patiëntenbelangen Orthopaedie (SPO). Tevens plaatsen we een verslag van de SPO met veel informatie over de verschillende heupprothesen. Het is weer gelukt om twee ervaringverhalen te ontvangen voor deze Nieuwsbrief, de lezers stellen de verhalen altijd op prijs. Plezierig dat er verhalen binnenkomen, blijft u dat vooral doen. En heel leuk is de mooie bedankbrief van Emma van Hoof, de prijswinnares van de Kinderspeeldag van vorig jaar. Op de foto op het omslag speelt Emma samen met haar broer en zusjes het gewonnen spel Cluedo. Dit jaar staat er opnieuw een kinderdag gepland, op 1 november. Het is alvast een datum om te onthouden!!
nieuw logo en naam voor de Nieuwsbrief
1
VAN HET BESTUUR Frans van Dinther
De vakantieperiode is voor de meeste mensen achter de rug, hopelijk heeft het ons allemaal voldoende energie gegeven om de normale activiteiten weer met plezier op te pakken. Extra subsidie Als resultaat van een tijdelijke regeling, die is ingesteld door het ministerie van Volksgezondheid Welzijn en Sport (VWS), kan de VAH aanspraak maken op een extra ontwikkelingssubsidie. Deze subsidie is bedoeld voor het verbeteren van de organisatie van de vereniging. Frank Scheepens, onze penningmeester, heeft veel van de bijeenkomsten bezocht, welke werden georganiseerd bij het tot stand komen van de regeling en is daardoor onze expert op dit gebied. De VAH gaat dit geld onder meer gebruiken voor het verbeteren van de “eigen” professionaliteit. Een professionele manier van werken van vrijwilligersorganisaties, zoals de VAH, wordt door het ministerie van VWS belangrijk gevonden om te komen tot een zo krachtig mogelijke patiëntenvertegenwoordiging. Een sterke patiëntenbeweging is van belang om een goede rol te kunnen vervullen in het contact met de zorgverleners en de zorgverzekeraars. Belangenbehartiging In onze vorige nieuwsbrief werd door Aafke Scharf een oproep gedaan aan het (jong)volwassenen (16 – 40 jaar) deel van onze leden om mee te werken aan een onderzoek naar de invloed van dysplastische heupontwikkeling op de kwaliteit van leven. Hiervoor heeft ook tijdelijk een oproep op de website gestaan, dus blijf de website bezoeken zodat u niets mist. Van Aafke hebben we inmiddels het bericht gekregen dat ze voldoende respons heeft gehad om een zinvol onderzoek te kunnen doen. In onze volgende nieuwsbrief hopen we de resultaten op te kunnen nemen. De onderzoeksresultaten kunnen onder meer een bijdrage leveren bij het maken van beleid dat betrekking heeft op mensen in deze leeftijdscategorie. Meewerken aan onderzoek en ook het zelf stimuleren van onderzoek past in het beleid van de VAH, omdat we denken dat het een goede manier kan zijn om belangen van onze leden te behartigen. Vrijwilligers Gelukkig zijn niet alle taken die binnen de VAH moeten gebeuren, om de vereniging goed te laten draaien, even tijdrovend. Om de vereniging goed te laten werken voor de leden is inzet van veel leden gewenst. Deze inzet kan beperkt zijn tot een paar keer per jaar plaatsen van verenigingsfolders op de orthopedieafdeling van een naburig ziekenhuis. Hierdoor kunnen jonge ouders gemakkelijker de weg naar de VAH te vinden als ze geconfronteerd zijn met een diagnose heupdysplasie bij hun kindje. Misschien werkt u wel in een ziekenhuis, of komt u er langs op weg naar het werk en zou u best zo’n klusje willen doen. Aarzel dan niet en geef het aan ons door, dit kan telefonisch of via een E-mail aan
[email protected]. Wij zorgen dat de betreffende folders bij u komen.
2
Website In de zomerperiode zijn veel van onze leden, zoals ook veel andere mensen, meer gericht op het buitenleven dan in de winterperiode. De computer wordt in de zomer daardoor ook minder gebruikt dan ‘s winters. De website van onze vereniging is gelukkig gedurende het hele jaar bereikbaar en kan zo het hele jaar door leden met elkaar in contact brengen. Soms gaat het hierbij om uitwisselen van een handigheidje bij de verzorging van kinderen in een gipsbroek een andere keer om het uitwisselen van ervaringen rondom een ziekenhuis opname. Voor het kunnen blijven leveren van deze service aan u, onze leden, zijn we op zoek naar personen die onze webmaster willen ondersteunen of iemand die bereid is zelf webmaster te worden. Bent u zo iemand of kent u iemand in uw naaste omgeving die hiervoor belangstelling heeft geef het dan aan ons door, dit kan telefonisch of via een E-mail aan
[email protected]. Wij nemen dan contact met u op.
VOORTGANG ORGANISATIE VAN DE VRIJWILLIGERSDAG 2008 Leone Kruiswijk
In de Nieuwsbrief van juni brachten we de organisatie van de tweede vrijwilligersdag onder de aandacht. Wij willen deze keer een tipje van de sluier oplichten. Medio juli hebben de mensen die momenteel actief zijn binnen de vereniging een uitnodiging ontvangen met het dagprogramma voor de bijeenkomst op 4 oktober a.s. In een inspirerende omgeving met Corneille-invloeden komen we vanaf 13.00 uur bijeen in ‘Aapart’ te IJsselstein. Paul Bom, medisch advieslid en orthopeed in het Jeroen Boschziekenhuis, zal een bijdrage leveren en ons bijpraten over de laatste ontwikkelingen vanuit de medische hoek. Er is alle aandacht voor uitwisseling van ervaringen en wensen. Geheel passend in het plan, om te werken aan eigen professionaliteit, gaan we stappen zetten richting een passend vrijwilligersbeleid. (zie ook het bericht van bestuur in deze Nieuwsbrief) Heeft het bovenstaande uw nieuwsgierigheid gewekt? Kom dan gezellig meedoen, er is op verscheidene gebieden voldoende ruimte om actief te zijn binnen de vereniging, en stuur een mailtje naar:
[email protected]. De middag is geheel kosteloos, de reiskosten worden vergoed en de inwendige mens wordt niet vergeten! Mocht de bereikbaarheid van de locatie een probleem zijn, schroom dan niet om contact op te nemen via het genoemde mailadres of via het secretariaat (zie colofon).
3
ADRESWIJZIGING VIA WEBSITE VAH Rina Reitsma
Het is sinds kort mogelijk om digitaal een adreswijziging aan de VAH door te geven. Het hiervoor bestemde wijzigingsformulier is te vinden op www.vah.nl, klik op ‘vereniging’en op ‘(adres)wijziging’. Dit formulier kan ook gebruikt worden voor een gewijzigd E-mailadres en telefoonnummer. Het formulier is eventueel ook uit te printen en kan toegezonden worden naar: Vereniging Aangeboren Heupafwijkingen t.a.v. de ledenadministratie Krommestraat 7, 7054 BN Westendorp
VERSLAG VAN DE INFORMATIEDAG OVER HEUPPROTHESEN Ineke van Vliet
Op zaterdag 28 juni jl. organiseerde de Vereniging van Aangeboren Heupafwijkingen (VAH) in samenwerking met de Stichting Patiëntenbelangen Orthopaedie (SPO) een informatiedag over heupprothesen. Rond kwart voor elf werd de informatiedag in het Universitair Medisch Centrum Utrecht geopend door dr. P. Rompa, orthopeed en vicevoorzitter van de SPO, dagvoorzitter van deze bijeenkomst. Er zijn ongeveer 50 belangstellenden. Paul Rompa vertelt in zijn inleiding dat er 23.000 heupprotheses per jaar in Nederland geplaatst worden. Het gaat dus om een grote groep patiënten.
Paul Rompa, orthopeed, bestuurslid van de SPO en dagvoorzitter
4
Vervolgens geeft dr. B.W. Schreurs, orthopedisch chirurg in het Radboud ziekenhuis in Nijmegen een presentatie over de Totale Heupprothese. Als meest voorkomende oorzaken van vervroegde heupslijtage worden genoemd: • Heupdysplasie; • Ziekte van Perthes; • Groeistoornis; • Artrose; • Ongeval waardoor de heup is beschadigd. Wat is het doel van een prothese? • Verlichting van de pijn; • Functieherstel; • Verbetering van de kwaliteit van leven; Wat zijn o.a. mogelijke complicaties? • Infecties in 1 tot 2% van alle operaties; • Luxatie (uit de kom schieten). De grondlegger van de heupprothese, dr. Sir John Charnley, ontwikkelde in de jaren 60 een gecementeerde totale heupprothese. Bij een gecementeerde heupprothese worden de metalen steel en de kunststof kom vastgezet in het bot met botcement. Dit type prothese wordt nog steeds veel gebruikt bij oudere patiënten. In het geval van een versleten heup is een totale heupprothese een prima oplossing. Bij patiënten die 70 jaar of ouder zijn is de kans klein dat er opnieuw een heupoperatie moet plaatsvinden. In Zweden houdt men een register bij van alle heupoperaties. Hieruit blijkt dat in de groep oudere patiënten (boven de 70 jaar) die een totale heupprothese heeft gehad, tien jaar na de operatie 90% van alle protheses nog goed is. Maar bij patiënten jonger dan 50 jaar zijn de resultaten minder gunstig. Bij deze groep is 80 tot 85% van de heupprotheses na 10 jaar nog goed. De oorzaken van “faillures” lopen uiteen. Een belangrijke reden voor het eerder falen van een totale heupprothese is dat jongere mensen actiever zijn en de prothese intensiever gebruiken. Daardoor is er op de prothese een grotere belasting en dus meer slijtage van prothesecomponenten waardoor de prothese sneller los gaat zitten. Als reactie op de minder goede resultaten van gecementeerde heupprothesen bij patiënten onder de 50 jaar is er sinds 1980 een ontwikkeling gaande om bij deze groep jongere patiënten een ongecementeerde prothese toe te passen. Bij dit soort protheses wordt zowel de kom als de steel klemvast in het bot geslagen of geschroefd en vervolgens moet de prothese zich gaan ingroeien. Een voordeel van dergelijke heupprothesen is dat de operatieduur korter is, omdat niet hoeft te worden gewacht op het uitharden van het botcement. De aanvankelijke veronderstelling dat bij falen van een ongecementeerde prothese het reviseren makkelijker zou zijn dan bij gecementeerde blijkt niet juist te zijn. Na afloop van de presentatie heeft dr. Schreurs vragen beantwoord van belangstellenden uit de zaal, zoals:
5
V: Hoe vaak kun je een heupprothese reviseren? A: Dat is afhankelijk van de botkwaliteit. V: Komen knieklachten vaker voor bij heuppatiënten? A: Ja. V: Wat is de “Franse operatiemethode?” A: Dit heeft te maken met de manier van opereren; de patiënt ligt op de zij of op de rug tijdens de operatie. V: Is het goed om calcium te slikken? A: Calcium is goed voor de botten. V: Heb ik als diabeet extra risico tijdens een heupoperatie? A: Er is twee tot drie procent extra kans op infectie. De informatiedag werd vervolgd door de presentatie van dr. J. de Waal Malefijt, orthopedisch chirurg in het Elisabeth Ziekenhuis in Tilburg over de Resurfacing Heupprothese. Hij begon met een korte introductie over de historie van de resurfacing. De indicaties om in aanmerking te komen voor resurfacing zijn o.a.: • • • •
Vrouwen jonger dan 55 jaar; Mannen jonger dan 60 jaar; Goede botkwaliteit; Geen overgewicht.
Zelf werkt hij momenteel met computernavigatie waardoor hij nog nauwkeuriger kan werken. De grote moeilijkheid van de resurfacing prothese is dat deze in éénmaal goed geplaatst moet worden. Er is geen tweede kans. Door middel van berekeningen van de computer kan de chirurg heel nauwkeurig opereren. Vervolgens vertelden twee patiënten elk hun ervaringen met beide typen operaties. De eerste ervaringsdeskundige was mevrouw Welmoed Rozendal. Zij vertelde uitgebreid over de aanloop van haar besluit tot een totale heupoperatie en het traject dat ze nadien heeft doorlopen om te herstellen van de operatie. Zij heeft lang getwijfeld om zich te laten opereren en ze heeft haar keuze voor deze prothese gemaakt, nadat zij met iemand had gesproken die een paar jaar eerder deze operatie had ondergaan (en daar uiterst tevreden over was). Zij is tevreden over het resultaat na de operatie die eind december 2007 is uitgevoerd. De tweede ervaringsdeskundige was mevrouw Hanny van Nistelrooij. Zij vertelde hoe zij in België terecht gekomen is voor een resurfacing operatie. Zij heeft zich in België laten opereren omdat deze techniek in Nederland nog niet zo lang werd toegepast. Zij heeft de resurfacing (het type BHR) nu ongeveer vijf jaar en is nog steeds tevreden over het resultaat.
6
Volle zaal, er zijn ongeveer 50 belangstellenden Aansluitend was er een forumdiscussie onder leiding van Paul Rompa met aan de tafel ook dr. Schreurs en beide ervaringsdeskundigen. Dr. de Waal Malefijt kon de discussie helaas niet bijwonen. Hieronder een korte opsomming van onderwerpen van discussie: • Een veelgehoorde opmerking was: luister naar je lijf; • Soms is het nodig om de eigen grenzen aan te passen; • Misschien mag je nog wel actief sporten zoals bv. skiën met een nieuwe heup, maar is het ook verstandig? Bedenk dan dat dit soort activiteiten toch risicovol zijn; • Nordic walking is tegenwoordig erg populair en ook goed voor heuppatiënten met prothesen. Tijdens de discussie werd er veel over de resurfacing prothese gesproken. Deze methode wordt, vergeleken met de totale heupprothese, nog niet lang toegepast (in Nederland sinds 2001). Voor veel Nederlandse orthopeden is dat de reden dat men zich niet al te positief over de resurfacing durft uit te laten. Om te spreken van een succesvolle techniek zijn resultaten op langere termijn (meer dan 20 jaar) namelijk belangrijk om te kennen. Helaas zijn deze gegevens momenteel nog niet voorhanden. Het was een boeiende en zeer informatieve dag. Op de site van UMCU is ook informatie te vinden. www.umcn.nl klik vervolgens op: • Patiënt; • Afdelingen; • Orthopedie; • Deelspecialismen; • Heup en heuprevisie orthopedie. 7
HET VERHAAL VAN CHARLOTTE Luciënne Hendriksen
Onze dochter heeft in stuitligging gelegen en is om die reden met een keizersnede op afspraak geboren. De laatste controle bracht naar voren dat er inderdaad een heupafwijking was. Daarbij behoort, na de geboorte, (gelukkig) een standaard controle van de heupen, direct al na vier weken. In eerste instantie was er niets op te merken. Een aantal weken later moesten we terugkomen voor echocontrole. Ook daar konden ze het nog niet goed zien en vier weken later zijn we weer op controle geweest. Ondertussen hadden wij zelf al gezien dat er iets niet helemaal klopte. De laatste controle bracht naar voren dat er inderdaad een heupafwijking was en we werden doorverwezen naar een meer gespecialiseerd ziekenhuis. Hier werden we op de hoogte gesteld van de afwijking (heupluxatie rechts) en de procedure (volledige narcose, plaatsen van de heup en vier maanden gips). Ons meisje was toen drie maanden oud. De arts was bijzonder vriendelijk, stond ons goed te woord en gaf aan hele goede resultaten te hebben met de procedure. Met 3 ½ maand moest ze onder narcose. In principe is dat zo gepiept, maar het is natuurlijk een spannende dag. Onze dochter heeft een prachtige paarse gipsbroek gekregen. Ik schrok wel even toen ik haar zag op de uitslaapkamer, ik had nog nooit zo’n broek in het echt gezien. Na een aantal uren mochten we haar weer meenemen. Ik had zelf nog weinig gelezen over de gevolgen van zo’n heupbroek (ik had het boekje bij jullie vereniging net besteld en het was toen nog niet binnen) en had er dus ook niet over nagedacht dat de maxi cosi simpelweg niet meer zou passen. Dus hebben we die volledig opgevuld met handdoeken zodat ze min of meer op de maxi cosi lag. Zo konden we in ieder geval naar huis. Wij hebben van het ziekenhuis geen instructie gekregen over het luieren, wat resulteerde in een behoorlijk poepongeluk toen we net thuis waren. Meteen heb ik zelf even logisch nagedacht over wat nou de beste oplossing zou zijn voor de luiers. Na een aantal pogingen met verschillende middelen bedacht ik om van de gewone luiers inlegluiers te maken. Dus, ik knipte de ‘oren’ eraf en deed daaromheen één grote luier, die vaak wel een hele dag meeging. Dat ging over het algemeen altijd goed, een paar ongelukjes daargelaten. Onze dochter heeft een paar dagen moeten wennen aan haar broek. Maar ik moet eerlijk zeggen dat ze al snel helemaal het meisje was. Vrolijk, druk en geïnteresseerd in alles om zich heen. We hadden geluk dat het einde zomer was en niet te warm, maar ook niet te koud. Iedere maand is ze op controle geweest en na 3,5 maand kwam het verlossende woord. De broek mocht eraf! Hoera. Ik had gehoopt direct met het meisje in bad te kunnen, maar daar moet je erg voorzichtig mee zijn. Het huidje is zo gevoelig, dat zelfs de lucht de eerste dag pijnlijk voor haar was. Na een week hebben we haar in bad gedaan en ook daar moest ze weer heel erg aan wennen.
8
Maar binnen een kleine twee weken was het weer lachen, gieren, brullen. Na een maand zijn we weer op controle geweest in het ziekenhuis en het zag er allemaal prachtig uit. Nu moeten we over 1,5 maand weer en ik ben erg benieuwd. Naar ons idee gaat het erg goed met haar. Ze is nu 10,5 maand en ze begint met kruipen, kan goed zitten en draaien en heeft verbaal al aardig haar woordje klaar. Verder is ze gewoon een vrolijke en lieve baby en heb ik het gevoel dat ze zich weinig meer kan herinneren van het gipsavontuur. Ik keek erg op tegen de gehele periode. We hebben best veel aanpassingen moeten doen. Een aantal staan hieronder. Maar achteraf gezien is het voorbij gevlogen. We hielden een kalender bij en iedere dag zetten we samen met onze dochter een kruisje en keken we steeds uit naar het volgende controlepunt. Ik heb het idee dat zij er sneller aan gewend was dan wij. Haar vrolijkheid bevestigde dit ook wel. En het is heel simpel, je hebt geen keus.
Charlotte in de sack n seat
•
• • •
Aanschaffen van een andere commode. Ga voor een ruime en hoge commode, zodat je gemakkelijk een wasbakje kwijt kunt, aangezien je je kindje niet in bad kunt doen. Als je nieuw te prijzig vindt, check Marktplaats, hebben wij ook gedaan. Ombouwen van de kinderwagen/maxi cosi. Sommige buggy’s kun je kantelen en het zitvlak opvullen met kussens zodat je een soort bedje krijgt. Reiswiegen zijn vaak te smal. Andere luiers, zie verhaal hierboven. Alles met de loopwagen. De auto (met opgevulde maxi cosi) gebruikten we eigenlijk alleen voor bezoekjes naar ziekenhuis. Verder deden we alles lopend. Gelukkig zit onze opvang op loopafstand.
9
•
• • • •
•
Afstemming met de kinderopvang. Het is voor de dames daar vaak hun eerste ervaring met een gipsbroek dus goede instructies zijn nuttig. Ook heb ik de dames tussentijds mijn dank getoond voor hun extra inzet en verzorging. Ze zijn altijd superlief geweest voor onze kleine meid. Allerlei verzorgingsproducten, zoals oliedoekjes, om zo ook onder het gips te kunnen cleanen. Verder iedere dag met een washandje wassen en lekker invetten. Het tape op de randen vaak vervangen. Je kunt dit tape bij de apotheek verkrijgen. Aanschaf van een speelboog o.i.d. Het kindje ligt natuurlijk bijna de hele dag op de rug, beetje entertainment is welkom. In elkaar knutselen van een kinderstoel. Vaak passen de kindjes niet in een kinderstoel. Wij hebben een sack n seat besteld en die met behulp van kussens tot een kinderstoel kunnen omturnen (zie foto). Echt superhandig en zo hoeft het kindje niet de hele dag te liggen en het verlicht ook de druk op het ruggetje. Veel liefde en aandacht. Ik heb altijd veel met het meisje gespeeld. Zeker de laatste weken merkte ik dat ze het zat begon te worden. Dus legde ik haar op bed en draaide haar op haar buik en terug, wat ze altijd erg leuk vond.
Kinderen zijn zo flexibel en ik ben zo trots op ons meisje, hoe zij zich door deze hele periode heen heeft geslagen. Ik denk dat het voor ons moeilijker was dan voor haar. Dat komt omdat je vanuit jezelf refereert, hoe zou ik me voelen met zo’n broek aan. Maar voor baby’s is alles nieuw. Zij hebben nog niet zo’n referentiekader. Ik hoop dat jullie wat aan mijn verhaal hebben. Ik heb ook even een recent fotootje van ons meisje bijgesloten waarop ze lekker zit te spelen, om aan te geven dat het allemaal goed komt!
lekker spelen, het komt allemaal goed
10
Aanvullende informatie van de redactie De Sack’n Seat is een kinderzitje dat aan iedere stoel (zonder armleuningen) bevestigd kan worden. Op deze manier maak je van iedere stoel een kinderstoel. Het zakje voor het opbergen maakt deel uit van het zitje zelf. De Sack’n Seat is geschikt voor kinderen die kunnen zitten (gemiddeld acht maanden) en kan gebruikt worden tot een gewicht van 16 kilo. • • • • • •
Lichtgewicht; Voldoet aan alle veiligheidsnormen; Geschikt vanaf 6 maanden tot 2 jaar (16 KG); Wasbaar op 30 graden, niet geschikt voor de droger; Materiaal: 50% katoen en 50% polyester; Afmetingen ingepakt ongeveer 15x18x5 cm.
HIBERNIA’S NIEUWE HEUP Hibernia
Mijn naam is Hibernia en ik ben 40 jaar oud. Eerder dit jaar, toen ik nog 39 was zelfs, heb ik een nieuwe heup gekregen (THP). Hier ging natuurlijk het een en ander aan vooraf, en daar zal ik in dit stukje wat over vertellen. Ik had er tot ruim drie jaar geleden geen idee van dat ik een aangeboren heupafwijking had. Ik had wel al sinds september 2003 last van mijn rechterheup, maar ik weet dat aan een spectaculaire val van een paard tijdens een van mijn wekelijkse paardrijdlessen. Af en toe liet ik me ‘kraken’ door een bevriende en heel goede fysiotherapeut, J., en dan ging het wel weer even. Toch kreeg ik steeds meer pijn, en omdat ik ook steeds moeilijker ging lopen gaf J. mij de goede raad om eens röntgenfoto’s te laten maken (juni 2005). Mijn toenmalige huisarts was absoluut niet onder de indruk van de röntgenfoto’s (“er is nauwelijks een afwijking te bespeuren”, meldde ze vrolijk) maar wilde me ‘als ik daarop stond’ wel doorverwijzen naar een specialist. Omdat ik me niet serieus genomen voelde door haar en bovendien eindelijk wel eens wilde weten wat er nu echt aan de hand was liet ik me inderdaad doorsturen. Dat bleek een goede zet, want de specialist (een orthopedisch chirurg van het plaatselijke ziekenhuis die ik kortheidshalve altijd met ‘Snor’ aanduid) was het absoluut niet eens met haar mededeling dat er nauwelijks een afwijking te bespeuren viel. Sterker, Snor wilde me het liefst onmiddellijk op de wachtlijst zetten voor een nieuwe heup, omdat hij van mening was dat een osteotomie niet meer zou helpen. Er was sprake van artrose, dysplasie en subluxatie – allemaal dingen die in zijn optiek niet veroorzaakt konden zijn door de val van een paard. Ik was verbijsterd, meldde dat ik hier even over na moest denken en snelde zijn spreekkamer uit, rechtstreeks naar J.
11
Vervolgens werd na topoverleg tussen J. en Snor besloten te proberen een operatie zo lang mogelijk uit te stellen door middel van een combinatie van afvallen, intensieve fysiotherapiesessies en het dagelijks doen van oefeningen (au!). Toen ik kort na het topoverleg nog een afspraak bij Snor had wenste hij me veel succes bij mijn poging de operatie uit te stellen, maar voorspelde hij me ook dat hij me binnen drie jaar terug zou zien. “En dan bent u welkom,” voegde hij er feestelijk aan toe. Om een lang verhaal wat korter te maken: Snor had volkomen gelijk want in januari van dit jaar zat ik weer tegenover hem. Ik was in de jaren daarvoor fanatiek aan het oefenen en wat minder fanatiek aan het afvallen geslagen, maar desondanks werd het zo langzamerhand echt te gek met mijn heup. Ik had voortdurend pijn en liep de hele dag Ibuprofen naar binnen te gooien, ik liep vreselijk mank en de simpelste dingen (ik noem sokken aantrekken) waren ontzettend ingewikkeld geworden. Snor, recht door zee als altijd, meldde dat het ‘echt dramátisch’ was met mijn heup. Er was inmiddels ook sprake van heupkopnecrose en verder uitstel van een operatie was nauwelijks verantwoord. Ik stemde dus in met een operatie, en omdat Snor het per se zelf wilde doen en bijna met vervroegd pensioen ging, werd ik op 17 maart van dit jaar al naar de operatiekamer gereden!
Kaartjes van mijn fans Ik had na veel vijven en zessen en een lang gesprek met de anesthesioloog voor lokale verdoving gekozen. Dat bleek een grote vergissing. Ik ben ervan overtuigd dat de ruggenprik voor veel mensen een uitkomst is maar als je, zoals ik, panisch bent voor medische handelingen, is het niet de handigste zet in de wereld om op die manier een operatie te ondergaan. Ik heb werkelijk doodsangsten uitgestaan. Bovendien hoorde ik ondanks mijn iPod duidelijk de zaag, de hamer en de boor en dat werkte niet erg rustgevend.
12
Ik had het idee dat de operatie ongeveer een week duurde, maar later bleek dat Snor maar 64 minuten nodig had gehad om niet alleen een heupprothese te plaatsen maar ook een pandakplastiek uit te voeren – dit laatste om een stabielere situatie voor de prothese te creëren en er daarnaast voor te zorgen dat een eventuele revisieoperatie in de toekomst kans van slagen heeft. Klassieke heupprotheses hebben nu eenmaal niet het eeuwige leven en een BHR was in mijn geval niet (meer) mogelijk, daar was het gewricht veel te slecht voor. Na de operatie volgde een periode van vijf dagen in het ziekenhuis; niet bepaald de vijf leukste dagen van mijn leven. Dit lag niet aan de verpleegkundigen, die allemaal heel aardig en behulpzaam waren, en ook niet aan Snor, die elke ochtend rond acht uur in een stralend humeur aan mijn bed verscheen en altijd de tijd nam voor een praatje, een onderzoekje en het beantwoorden van vragen. Ik had maar weinig pijn, dat was ook fijn, en lag al vanaf de eerste dag lekker op mijn geopereerde kant te slapen, iets waar iedereen behalve Snor erg van opkeek. Wel had ik enorm veel last van misselijkheid en extreme vermoeidheid. Dit kwam het mobiliseren niet ten goede, maar uiteindelijk kon ik toch de 22e alweer naar huis.
Fraxiparine. Na de operatie moest ik zes weken lang zelf fraxiparine spuiten tegen trombose. Natuurlijk zag ik er als een berg tegenop, maar uiteindelijk viel het erg mee. Vanaf die dag was het een kwestie van revalideren. Ik ben daar nog steeds druk mee bezig: ik ga twee keer per week naar J., loop elke dag een rondje buiten, fiets op de hometrainer (en sinds eind april ook weer op mijn normale fiets!), en doe elke dag oefeningen. Verder ben ik weer aan het werk – nog niet mijn volledige aantal uren, maar dat zit er al weer snel aan te komen. Ik mag niet meer paardrijden (te riskant, het is namelijk niet aan te raden op een keramiekop-keramiek-heupprothese te vallen), maar ik ben nu van plan om lessen te gaan nemen. Ook leuk!
13
Mijn herstel gaat wat langzamer dan iedereen verwacht had, maar ik blijf langzaam maar zeker steeds vooruit gaan. Toen ik voor de eerste controle bij mijn nieuwe orthopeed moest komen zong deze uitgebreid de lof van Snor. Hij legde uit dat het niet bepaald gemakkelijk was geweest om een nieuwe heup te plaatsen in mijn ‘dramátisch slechte’ gewricht en dat ik had geboft met een chirurg die zo kundig was als Snor. Dit kan ik alleen maar beamen. Ik ben blij dat ik bij deze vriendelijke, directe en zeer bekwame arts terecht ben gekomen en dat hij me in eerste instantie rustig de tijd gaf om aan het idee van een operatie te wennen, want dat had ik gewoon nodig. Terugkijkend ben ik, ondanks de doodsangst op de grote dag zelf, blij dat ik me heb laten opereren. Ik loop nog wel met een kruk, maar toch al vele malen beter (én sneller, én verder) dan voor de operatie, en ik heb geen pijn meer! Na jaren lang de hele dag pijn te hebben gehad is dat echt een verademing. Ik associeer ‘lopen’ nu niet meer met pijn maar met lange wandelingen, lekker winkelen en leuk op vakantie gaan. Gelijk met die nieuwe heup heb ik eigenlijk een heel nieuw, leuker leven gekregen!
INGEZONDEN DANKBRIEF VAN DE MOEDER VAN EMMA EN LIDUINE VAN HOOF VOOR DE PRIJS OP DE KINDERSPEELDAG Anja van Bree
Maart 2008 Beste mensen van de Vereniging Aangeboren Heupafwijkingen, Bij deze vindt u eindelijk het bedankje van onze Emma voor het spel Cluedo. Dat heeft ze van de ‘eerste prijs – tegoedbon’ kunnen kopen. De prijs was echt een verrassing. Het kwam in de tijd dat het Sinterklaas werd en onze tweeling is jarig de dag voor Kerstmis, dus het was wel een cadeautijd. Ik wilde graag een foto opsturen van onze kinderen met de prijs.
Liduine, Emma, Wouter en Esther van Hoof met de prijs
14
De kinderen hebben al veel plezier gehad met het spelletje. Zo kan het lot gaan….. ‘dankzij’ Liduine, de tweelingzus van Emma, waren we allemaal op de speeldag in september vorig jaar. Liduine heeft veel aan die dag gehad. Zij is nu 10 jaar. Als baby had ze een heupluxatie. Ze is diverse malen geopereerd. Het gaat heel goed met haar, maar ze loopt nog altijd ‘scheef’, zoals ze zelf zegt. Haar linkerheup is geen honderd procent geworden. Op de leeftijd van ongeveer negen of tien jaar wordt een kind zich dit bewust, is mijn ervaring. Ze vindt het toch wel vervelend, dat scheve. Op de speeldag zag ze meer kinderen, ook van haar leeftijd. Ze heeft ook met sommigen gesproken en dat heeft haar goed gedaan. We willen jullie daarom niet alleen danken voor het spelletje, maar ook voor wat jullie verder allemaal doen als vereniging. Ook in de zware begintijd met Liduine heb ik veel steun ervaren in het lezen van de verhalen van anderen. Nu leest Liduine het blad zelf ook! Vriendelijke groet.
INGEZONDEN DANKBRIEF Emma van Hoof
bedankbriefje van Emma van Hoof, prijswinnares kinderspeeldag
15
HEUPPROTHESEN, ONDERWERP OP DE INFODAG IN UTRECHT
Bron: SPO Welk type heupprothese kan het beste worden gebruikt bij mensen onder de vijftig jaar? Wat is de resurfacing heupprothese en waarin verschilt die van de conventionele gecementeerde heupprothese? Op de infodag van de Stichting Patiëntenbelangen Orthopaedie en de Vereniging Aangeboren Heupafwijkingen (VAH) op zaterdag 28 juni in Utrecht werd uitleg gegeven door de orthopeden dr. B. Schreurs (Universitair Medisch Centrum St. Radboud, Nijmegen) en dr. J. de Waal Malefijt (Elisabethziekenhuis, Tilburg). Prothesen kunnen globaal worden ingedeeld in gecementeerde, ongecementeerde en resurfacing heupprothesen. Bij het plaatsen van een ‘ouderwetse’ heupprothese wordt de versleten heupkop helemaal afgezaagd en verwijderd. Bij de resurfacing heupprothese wordt het heupbot gespaard, legde Jan de Waal Malefijt uit. “Dat is belangrijk voor jongere patiënten. Die maken kans dat er door materiaalslijtage en mogelijk zelfs het losraken van de prothese uit het bot weer iets aan de kunstheup moet gebeuren.” De mogelijkheden om er dan opnieuw iets aan te doen zijn groter als bij de eerste operatie een resurfacing heupprothese is geplaatst, omdat heupbot bewaard is gebleven. De resurfacing heupprothese wordt ook wel ‘de sportheup’ genoemd. Maar dat is misleidend, het gaat niet om een prothese die speciaal is ontworpen om te kunnen sporten. Met deze kunstheup kan worden gesport, bijvoorbeeld in de vorm van zwemmen, fietsen, golfen, recreatief tennissen. Ook lange wandelingen zijn geen probleem. Maar het is beter contact- of draaisporten als voetbal en basketball te vermijden.” De Waal Malefijt benadrukt dat de resurfacing heupprothese niet de enige kunstheup is waarmee kan worden gesport. “Dat kan met de conventionele heupprothese in het algemeen ook, al zijn ook daarmee contact- en draaisporten af te raden.” Lange termijn Overigens zijn er voor jongere patiënten ook al vele jaren kunstheupen beschikbaar die helemaal zonder cement kunnen worden vastgezet, vervolgt de Waal Malefijt zijn uitleg. “Het nadeel van dit type kunstheup is dat de heupkop helemaal wordt afgezaagd. Als voordeel van deze ongecementeerde heupprothesen wordt vaak genoemd dat er geen cement nodig is, waardoor bij een latere revisieoperatie minder bot rondom de heup verloren zou gaan. De praktijk leert dat die theorie niet opgaat, omdat er soms veel bot moet worden losgemaakt om een cementloze kunstheup, waarmee problemen zijn, te kunnen verwijderen. Bovendien is er nog weinig bekend over werkelijke lange termijnresultaten van cementloze heupprothesen bij jongere patiënten. We weten meer over de ‘houdbaarheid’ van de al vele jaren toegepaste gecementeerde kunstheup.” Voordelen resurfacing heupprothese Hij somt de argumenten op om te kiezen voor een resurfacing heupprothese bij jongere mensen. “Een grote metalen kop in een grote metalen kom levert minder slijtage op dan de ‘ouderwetse kleine kop-plastic kom’ prothese en de patiënt verliest weinig heupbot bij deze operatie. Daar komt bij dat de kans op beenlengteverschil na de operatie heel klein is. De kunstheup verandert nauwelijks iets aan de eigen anatomie van de heup van de patiënt en de patiënt heeft dan ook een beter ‘heupgevoel’. De kans op ‘uit de kom schieten’ is bij deze prothese 16
klein door de relatie ‘grote kop-grote kom’. En tot slot zijn de mogelijkheden om de kunstheup op langere termijn te vervangen door een nieuwe groot.” Nadelen resurfacing prothese Het belangrijkste nadeel van de resurfacing heupprothese is dat we nog geen lange termijn resultaten hebben. Daarnaast is er het risico op metalen slijtdeeltjes die in de organen van het lichaam terecht kunnen komen. Zelfs zouden via een zwangere vrouw met zo’n prothese metaaldeeltjes in het ongeboren kind terecht kunnen komen. Theoretisch bestaat daardoor een verhoogde kans op kanker. “Waarom worden op het internet zoveel verschillende alternatieven besproken en waarom kiest de ene orthopeed nu voor de ene soort prothese en vindt een ander die andere weer een veel geschiktere oplossing? Wat moeten als patiënt nu geloven?” Op deze vraag uit het publiek antwoordde de Waal Malefijt eerlijk, dat de gecementeerde heupprothese, ingebracht volgens de nieuwere generatie technieken, bewezen heeft na meer dan 20 jaar bij 90 procent van de patiënten nog goed te functioneren. “Met de resurfacing heupprothese moeten we dat nog altijd maar afwachten”, benadrukt hij. “Het allerbelangrijkste is dat de patiënt met zijn eigen orthopeed een goede verstandhouding heeft. Je moet elkaar vertrouwen en ook ervan overtuigd zijn dat jouw orthopeed met zijn of haar kennis en kunde een prima oplossing, in jouw specifieke situatie, zal bieden.” Op de vraag of een resurfacing heupprothese ook geplaatst kan worden na een triple osteotomie die plaats heeft gevonden wegens heupdysplasie, antwoordde De Waal Malefijt bevestigend. “In de meeste gevallen is dat technisch goed mogelijk.” In het UMC St. Radboud in Nijmegen wordt van oudsher elke heupprothese gecementeerd. Ook bij jongere patiënten. Alle geopereerde patiënten worden in de jaren na hun operatie zoveel mogelijk gevolgd. “Voor een goed resultaat van een heupprothese kan als definitie worden gehanteerd dat 10 jaar na plaatsing meer dan 90 procent van de heupimplantaten nog intact is”, legde Schreurs uit. “Uit onderzoek blijkt dat deze termijn bij gecementeerde totaleheupprothesen bij patiënten onder 50 jaar inderdaad wordt gehaald. Daarentegen zijn er geen studies bekend met ongecementeerde en resurfacing prothesen bij jonge patiënten bij wie na 10 jaar nog meer dan 90 procent van de implantaten intact is.” Schreurs wil dan ook geen voorkeur uitspreken voor een resurfacing prothese boven een gecementeerde heupprothese bij jonge patiënten. Na alle informatie over de resurfacing heupprothese legde Schreurs onder andere uit wat onder een ongecementeerde heupprothese wordt verstaan. “Bij dit soort prothesen wordt zowel de kom als de steel klemvast in het bot geslagen of geschroefd en vervolgens moet de prothese ingroeien Vaak zijn deze prothesen daarom op het oppervlak voorzien van hydroxyapatiet of een verwant biomateriaal om de ingroei van bot op de prothese te bevorderen. Ongecementeerde heupprothesen worden in Nederland zeer veel geplaatst bij patiënten die jonger zijn dan 50 jaar. Een voordeel van dergelijke heupprothesen is dat de operatieduur korter is, omdat niet hoeft te worden gewacht op het uitharden van het botcement.” Na een leerzame dag boordevol informatie over heupprothesen kun je concluderen dat een resurfacing heupprothese een goed alternatief lijkt voor heupartrose bij de jongere patiënt, en dat ongecementeerde en gecementeerde heupprothesen in de loop der jaren hun waarde hebben bewezen. Waar ook voor wordt gekozen, de basis onder elke keuze is het vertrouwen in en respect voor de kennis en kunde van de orthopeed en zijn of haar luisteren naar de wensen van de patiënt. 17
UMCG BIEDT PATIENTEN MET EEN COMPUTER ONTWORPEN MAATWERK-PROTHESE Bron: persbericht
Als eerste ziekenhuis in Nederland gaat het UMCG structureel gebruikmaken van heupprotheses die met behulp van computertechniek op maat zijn gemaakt voor patiënten. De heupprothese is bedoeld voor patiënten bij wie een standaard heupprothese niet past vanwege een aangeboren afwijking, ziekte of eerder uitgevoerde operatie. Onlangs plaatsten orthopedisch chirurgen van het UMCG met succes de eerste maatwerk-heupprothese bij een patiënt. Standaard heupprothesen zijn er in veel verschillende soorten en maten en daardoor geschikt voor de meeste patiënten. Desondanks zijn er patiënten bij wie een standaard heupprothese niet past. In dat geval kan een chirurg ervoor kiezen het bovenbeen aan te passen totdat de prothese past. Dit is echter ingrijpend en tijdrovend. Door de prothese aan te passen, kan deze zo optimaal mogelijk geplaatst worden en gaat daardoor langer mee. Incidenteel wordt in Nederland wel eens een zogenaamde maatwerk-prothese (custom prothese) geplaatst bij patiënten met een afwijkend gevormd bovenbeen. Het UMCG zal voortaan bij patiënten die hiervoor in aanmerking komen een prothese exact op maat plaatsen. Het UMCG werkt hiervoor samen met het Noorse bedrijf Scandinavian Customized Prosthesis (SCP). Op basis van de gegevens van de patiënt die de orthopedisch chirurg instuurt, ontwerpt SCP met behulp van Computer Assisted Design/Computer Assisted Modelling (CAD/CAM) -systemen een heupprothese op maat. De heupprothese wordt in Noorwegen geproduceerd en vervolgens samen met op maat gemaakt instrumentarium (zaaggeleider, rasp) afgeleverd bij het UMCG en door de chirurg bij de patiënt geplaatst. Behalve dat een maatwerk-prothese bij deze patiënten beter past en daardoor langer meegaat, is de heupprothese stabieler, duurt de operatie ook korter en kan de patiënt sneller revalideren. Jaarlijks krijgen circa 180 patiënten in het UMCG een standaard heupprothese. Naar verwachting komen ongeveer vijf patiënten per jaar in aanmerking voor een maatwerk-heupprothese vanwege de afwijkende vorm van hun bovenbeen. De maatwerk-prothese die het UMCG gebruikt, wordt al meer dan tien jaar met succes geplaatst, vooral in Scandinavische landen.
NIEUW MIDDEL VOORKOMT BLOEDSTOLSELS NA HEUPPROTHESE Bron: persbericht
Het nieuwe antistollingsmiddel rivaroxaban voorkomt vaker bloedstolsels bij patiënten met een heupprothese dan het veelgebruikte enoxaparine. Dat schrijven internationale onderzoekers, waaronder Menno Huisman van het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC), in het gezaghebbende tijdschrift The New England Journal of Medicine. Ook patiënten die om andere redenen antistollingsmedicijnen gebruiken kunnen in de toekomst mogelijk profiteren van het middel. 18
Per jaar worden in Nederland ongeveer 20.000 heupprothesen geplaatst. Na de operatie krijgen patiënten één of meerdere weken lang een antistollingsmiddel, om bloedstolsels in de aderen (trombose) te voorkomen. Een groot internationaal onderzoek laat nu zien dat dagelijks een tablet met een vaste dosis rivaroxaban beter werkt dan de veelgebruikte onderhuidse injecties met enoxaparine. Minder trombose Wereldwijd deden ruim vierduizend heuppatiënten – onder wie 199 Nederlandse – mee aan het onderzoek. Gedurende vijf weken na hun operatie kregen ze dagelijks het nieuwe rivaroxaban of injecties enoxaparine. De injectiegroep kreeg neppillen en de pillengroep kreeg nepinjecties, zodat patiënten en artsen niet wisten wie in welke behandelgroep zat. Bij patiënten in de tabletgroep ontstond minder vaak trombose in hun aderen en longslagaderen (longembolie) dan bij patiënten die injecties kregen (1,1% vs. 3,7%). “Deze trial is erg overtuigend”, aldus internist en coördinerend onderzoeker Menno Huisman van het LUMC. “De absolute getallen zijn klein, waarschijnlijk door de relatief goede gezondheid van de studiegroep, maar het verschil is zeker significant. Vooral trombose die nog geen symptomen veroorzaakte, kwam minder voor. Maar die vorm van trombose – vastgesteld door contrastonderzoek van de aderen – is wel voorspellend voor trombose mét symptomen.” Bloedingen gelijk Rivaroxaban lijkt iets meer ernstige bloedingen te veroorzaken dan enoxaparine, bij zes versus twee patiënten (0,3% vs. 0,1%). Die aantallen zijn echter zo klein dat het verschil niet significant is. “Bij antistollingsmiddelen betaal je meer effectiviteit vaak met meer bloeding”, aldus Huisman. “Dat nadeel lijkt bij dit middel beperkt”. “De studie is een belangrijk startpunt voor onderzoek naar andere indicaties voor rivaroxaban, waaronder diepe veneuze trombose of longembolie en atriumfibrilleren”, aldus Huisman. In een onderzoek bij patiënten na knievervangende operaties waren de resultaten vergelijkbaar.
EFFECT LEEFTIJD KLEIN BIJ HERSTEL NA HEUPOPERATIE Bron: Volkskrant
Oudere mensen van boven de 75 jaar herstellen net zo snel van een heupoperatie als jongere, stellen onderzoekers van Beth Israel Deaconess Ziekenhuis in Boston (Massachusetts) in het Amerikaanse specialistenblad Achives of the Internal Medicine van juli. Ze volgden 174 reumapatiënten (driekwart vrouw) een jaar lang na een heupoperatie waarbij een of twee heupgewrichten waren vervangen. Oudere patiënten (ouder dan 75) waren net zo snel weer op de been als jongere (65 tot 74 jaar), turfden de internisten. En na een jaar, stellen ze, functioneerden en liepen de ouderen weer net zo goed. Zaak, adviseren de internisten, ook met oudere patiënten te overleggen of ze een heup willen vervangen, iets wat nu nauwelijks gebeurt.
19
OPEN UNIVERSITEIT: STUDENTEN MET BEPERKINGEN WELKOM! CG-Raad
Ooit nog eens een HBO- of universitaire studie doen… Het is een wens van veel mensen met beperkingen. Zij komen daar vaak niet aan toe. Een gebrek aan middelen, aan vooropleiding, aan energie: al deze zaken vormen belangrijke hinderpalen. Deze hindernissen zijn te overwinnen. De Open Universiteit biedt juist mensen met beperkingen mogelijkheden om in eigen tempo te studeren. Of om zich nader te oriënteren op een studie. De Open Universiteit (OU) biedt ruim 300 studies op HBO- en universitair niveau. Een student hoeft zich niet direct vast te leggen op een hele (langdurige) studie. Zo is het mogelijk alleen een bepaalde module van een studie te volgen. Als oriëntatie op een eventueel vervolg. Maar ook wanneer de kennis die je via de module opsteekt bijvoorbeeld van belang is voor het werk. De OU telt op dit moment ongeveer 600 studenten met een beperking of chronische ziekte. De OU hoopt op een toename aan studenten uit deze doelgroepen. Voordelen Studeren aan de OU biedt studenten met beperkingen voordelen, want: • Het is mogelijk te studeren in je eigen tempo (verlenging van studietijd toegestaan) • Het leren studeren is onderdeel van de studie • Geen vooropleidingseisen (wél een leeftijdseis van minimaal 18 jaar) • Thuisstudie, dus geen mobiliteitsvraagstukken • Aanpassingen op maat van de beperking (bijvoorbeeld aangepaste leesvormen) • Bij een laag inkomen (bijvoorbeeld uitkering) bestaat de mogelijkheid korting te krijgen op de prijzen van studies. De kortingen kunnen oplopen van 50 – 80 procent van het gangbare bedrag. Informatie over de kortingsregeling is te vinden via http://www.ou.nl/eCache/DEF/46/740.html. Een module kost € 300,- en kosten voor een hele studie lopen doorgaans op tot enkele duizenden euro’s. • Studiebegeleiding van docent per e-mail en/of telefoon • Contact en overleg met medestudenten is mogelijk. Meer weten? De website met alle informatie over studeren met een beperking: http://www.ou.nl/eCache/DEF/1/06/543.html. Voor meer informatie kunt u contact opnemen met: Ignace Laval, commercieel medewerker buitendienst OU Nederland, p/a Studiecentrum Den Haag, Lange Houtstraat 11, 2511 VC Den Haag, (bereikbaar van maandag tot en met donderdag tussen 13.00 en 17.00 uur) telefoon (070) 75 08 264 of 06 – 20 77 25 38,
[email protected]. Voor meer specifieke vragen kunt u terecht bij de onderwijsadviseur Bijzondere Doelgroepen, Cleo Merckx, (bereikbaar op maandag, dinsdag en donderdag tussen 9.00 en 17.00 uur) telefoon (045) 57 62 100,
[email protected]. 20
Colofon Bestuur: Frans van Dinther Leone Kruiswijk Frank Scheepens Lonneke de Maaijer Rina Reitsma Bettina Oosterlaan
– – – – – –
voorzitter secretaris penningmeester bestuurslid bestuurslid aspirant bestuurslid
Secretariaat: Redactie: p/a Johann Knoopstraat 28 Rina Reitsma, 3404 AV IJsselstein Ineke van Vliet telefoon:0900 – heupdys/ Redactieadres: 0900 – 4387397 (€ 0,10/min.) Johann Knoopstraat 28 3404 AV IJsselstein
[email protected] website: www.heupafwijkingen.nl e-mail :
[email protected] Contactpersonen zijn bereikbaar via het secretariaat. Medische Adviesraad: dr. M.M. Boere-Boonekamp, jeugdarts, Hengelo dr. L.P.A. Bom, orthopaedisch chirurg, Den Bosch dr. B.J. Burger, orthopaedisch chirurg, Alkmaar dr. M. Heeg, orthopaedisch chirurg, Assen dr. A.K. Mostert, orthopaedisch chirurg, Zwolle. Uitgaven: ‘Een gipsbroek...wat nu? leden € 5,00 Bestelcode ‘GB’ niet-leden € 7,50 ‘Tessa in het ziekenhuis’ leden € 3,50 Bestelcode ‘TZ’ niet-leden € 5,00 ‘Heupdysplasie bij tieners en volwassenen’ leden € 5,00 Bestelcode ‘HDTV’ niet-leden € 7,50 ‘Heupdysplasie bij jonge kinderen’ leden € 5,00 Bestelcode ‘HDJK’ niet leden € 7,50 Eerder verschenen nieuwsbrieven p/stuk € 3,00 Bestelcode ‘NB … (nr)’ De inhoud van de eerder verschenen nieuwsbrieven kunt u opvragen bij het secretariaat of op onze website. Te bestellen door overmaking van het juiste bedrag op postbanknummer 521 56 38 t.n.v. Vereniging Aangeboren Heupafwijkingen te Westendorp, met vermelding van de bestelcode.
21
Druk en Opmaak: Drukkerij Gerja b.v. Waarland, kijk voor info op; www.gerja.nl 22