SEPTEMBER 2013 - NUMMER 45
Vorige week is de pilot bevolkingsonderzoek darmkanker van start gegaan. Deze pilot is o.m. bedoeld om het gehele traject zoals dat nu vast staat, in de praktijk te toetsen. In januari kunnen dan eventuele oneffenheden er nog uitgehaald worden. Wij zijn een groot voorstander van het bevolkingsonderzoek, maar in de pers blijkt niet iedereen overtuigd van het nut om een bevolkingsonderzoek darmkanker uit te voeren. Ik zou maar wat graag uw mening hierover horen. In het vorige nummer heb ik u al verteld dat we op onze website een enquête hebben uitstaan. We willen de voorlichting over alle behandelingen bij uitgezaaide darmkanker verbeteren. Hiervoor hebben we uw hulp nodig! De vragenlijst staat op www.DarmkankerNederland.nl. Het kost u echt niet meer dan vijf minuutjes. Help ons helpen! Doordat ik de maand oktober met vakantie ben, zal het volgende Darmkanker e-nieuws pas helemaal aan het eind van oktober verschijnen. Zoals altijd sta ik open voor suggesties, op- en aanmerkingen en natuurlijk ook nieuwtjes uit uw regio. Ik hoor graag van u! Jolien Pon Voorzitter Darmkanker Nederland, onderdeel van SPKS
[email protected] AGENDA 25 september 26 september 27 september 28 september 30 september 01 oktober 30 oktober 13 november 27 november
Darmkankeravond Amphiaziekenhuis – Breda Thema avond Kanker & Werk – Rotterdam Openingsceremonie ECCO - Rai Amsterdam Landelijke Contactdag SPKS - Ermelo Redactievergadering – Utrecht Publiekssymposium ECCO Amsterdam Symposium Zorg’wijzer’ Deventer Ziekenhuis Bestuursvergadering – Amersfoort Darmkanker WIWO vergadering - Amersfoort
DARMKANKERLOGBOEK Bent u nog niet in het bezit van het Darmkankerlogboek? Het kan een geweldige bron van informatie en steun voor u zijn. Wij bieden u nu de kans om het 22 euro kostende boek gratis tegen de verzendkosten van slechts € 8,50 aan te vragen bij ons secretariaat:
[email protected] Zolang de voorraad strekt.
ELEKTRONISCHE NEUS 'RUIKT' DARMKANKER Door te ‘ruiken’ aan ontlasting met een elektronische neus, een zogeheten eNose, kunnen darmkanker en voorstadia daarvan (dikkedarmpoliepen) worden opgespoord. Dit is de conclusie van wetenschappelijk onderzoek van de afdeling maag-, darm- en leverziekten van het VUmc Amsterdam. Geurprofielen afkomstig van de ontlasting van patiënten met dikkedarmkanker verschilden van die van personen zonder deze aandoening. Daarnaast vonden de onderzoekers ook een verschil in geurprofielen van ontlasting van patiënten met dikkedarmpoliepen en die van patiënten met dikkedarmkanker. Bron: International Journal of Cancer.
NIEUWE BEHANDELING UITGEZAAIDE DIKKEDARMKANKER De Europese Commissie heeft toestemming gegeven voor toelating van een nieuwe tablettherapie, die de groei en deling van kankercellen kan blokkeren door de werking van specifieke moleculen in het kankerproces uit te schakelen. Het middel is vooral bedoeld voor volwassen patiënten met gemetastaseerde darmkanker, die al zijn behandeld met de gangbare therapieën of daar niet voor in aanmerking kwamen. De verwachting is dat deze tabletbehandeling (target therapie) vrij zeker zal bijdragen aan een steeds iets betere prognose voor dikkedarmkanker die zich sinds een jaar of tien voorzichtig aftekent. Voor (toekomstige) patiënten is het verheugend dat er steeds betere therapieën beschikbaar komen, die naast verlenging ook behoud van een redelijk goede kwaliteit van het leven geeft. OPROEP ERVARINGSVERHAAL Voor de nieuwsbrief van de MLDS zijn wij op zoek naar een darmkankerpatiënt, liefst ouder dan 55 jaar. Ondersteunt u de start van het bevolkingsonderzoek darmkanker en tevens het ontwikkelen van de volgende generatie screeningstests voor het vroeg opsporen van dikkedarmkanker? Kunt en wilt u open over de ernst van uw ziekte praten? Neem dan contact op met:
[email protected]
THEMA-AVOND ‘KANKER & WERK’ Op donderdag 26 september organiseren Roparun Centra en Stap.nu de themabijeenkomst ‘Kanker & werk’ over het behouden van of het terugkeren naar werk bij kanker. Heb jij vragen over het behouden van of het terugkeren naar werk bij kanker? Kom dan naar de thema-avond ‘Kanker & werk’. In verschillende workshops geven de coaches van Stap.nu praktisch advies over hoe om te gaan met werk tijdens je ziekte en krijg je antwoord op vragen zoals: wanneer en hoe vertel ik het mijn werkgever? Kan ik blijven werken tijdens de behandelingen? En met welke wetten, rechten en plichten krijg ik te maken? De bijeenkomst vindt plaats in het Roparun Centrum aan de Maasstadweg 90 in Rotterdam en duurt van 18.00 uur tot 21.30 uur. De toegang is gratis. Geïnteresseerden kunnen zich vooraf aanmelden, via T: 010 292 36 10 of via de website www.roparuncentra.nl. MUZIEK EN PIJN Patiënten die tijdens een kijkonderzoek van de dikke darm naar muziek luisteren, ervaren niet minder pijn/ongemak dan mensen die geen muziek beluisteren. Dat is één van de conclusies van het onderzoek van Jan Meeuse naar uiteenlopende aspecten van het meten en het behandelen van pijn. Meeuse komt tot een aantal opzienbarende conclusies. Zo ontdekte Meeuse dat radiotherapie ook in de terminale fase helpt in de bestrijding van pijn, veroorzaakt door naar botten uitgezaaide kanker. Omdat het effect van bestralen op pijn nog wel eens op zich laat wachten, is dit een belangrijke bevinding voor mensen met een beperkte levensverwachting. Meeuse vond geen bewijs voor de veronderstelling dat muziek pijn verlaagt. Dat bleek op basis van onderzoek onder 307 patiënten die een kijkonderzoek van het laatste deel van de dikke darm ondergingen. De helft luisterde daarbij naar muziek van eigen keuze. STOMAVERPLEEGKUNDIGE VAN HET JAAR 2013 Voor het eerst is de titel Stomaverpleegkundige van het Jaar uitgereikt aan een stomaverpleegkundige van een thuiszorg organisatie. Hetty Gommans van Groene Kruis Thuiszorg heeft op 10 september 2013 de Hanneke F. de Graaf oorkonde gekregen. De award wordt haar op 9 november tijdens de Landelijke dag van de Nederlandse Stomavereniging in Eindhoven overhandigd. PRATEN OVER LEVENSEINDE De kans dat een patiënt in de laatste levensfase passende zorg krijgt, is het grootst als hij met de arts de mogelijkheden bespreekt en zij samen tot een besluit komen. De arts mag dat gesprek vanaf volgend jaar declareren.
Het gaat om een consult van minstens een half uur, in een situatie dat de patiënt nog weinig uitzicht heeft op genezing, en met het doel te besluiten om al dan niet verder te behandelen. Vanaf volgend jaar mogen artsen zo’n gesprek als regulier consult declareren, waardoor het als aparte zorgactiviteit zichtbaar wordt. Het besef dat het niet altijd wijs is om een patiënt te allen tijde te blijven behandelen, groeit. In 1990 lag aan 28 procent van de sterfgevallen een besluit om niet (meer) te behandelen ten grondslag, in 2010 was dat gegroeid tot 37 procent. Maar vaak valt de beslissing anders uit. Vorige week nog verhaalde Medisch Contact hoe een patiënt met longkanker op aanraden van zijn arts koos voor een palliatieve chemokuur, die resulteerde in wekenlange behandeling op de ic – tot hij uiteindelijk vroeg de behandeling te staken om te kunnen sterven. Bron: Medisch Contact
SHARED DECISION MAKING IS NOG UTOPIE Dé manier om een lijdensweg als die van de in het vorige item beschreven patiënt te voorkomen is gedeelde besluitvorming – shared decision making – door arts en patiënt samen. Maar die weg vergt van beiden inspanning. Om shared decision making van de grond te krijgen moet er betrouwbare en voor patiënten eenvoudig toegankelijke informatie komen over kwaliteit van zorg. De arts moet goed informeren en zo nauwkeurig mogelijk uitleggen wat de winst is van een eventuele verdere behandeling. Dat kan ook, omdat de artsen de functionele reservecapaciteit van een patiënt voorafgaand aan een ingreep steeds beter kunnen inschatten. En daarmee dus ook de kans op succes. Anderzijds moet de patiënt weten wat hij wil – al dan niet met behulp van folders, websites en de patiëntenorganisatie – en dat vervolgens in het gesprek met de arts onder woorden kunnen brengen. ‘Neem er de tijd voor’ is het advies. ‘Laat een patiënt terugkomen als dat nodig is, net zo lang tot hij weet wat hij wil. Het moet bezinken, en dat kost tijd. Die is er, want acuut ingrijpen is niet altijd nodig.’ Ook zorgverzekeraars kunnen hun bijdrage leveren door initiatieven voor shared decision making financieel te belonen. GRAPEFRUIT, VETTE HAP EN CHEMOTHERAPIE Grapefruit kan ertoe leiden dat enzymen in de lever tijdelijk minder goed werken, met als gevolg dat medicijnen niet goed worden afgebroken. Wie medicijnen tegen kanker krijgt, kan beter niet roken en geen hamburgers eten of antidepressiva slikken. Artsen besteden daar vaak te weinig aandacht aan. Persoonlijke kenmerken van patiënten bepalen in hoge mate het succes van een kankerbehandeling en artsen moeten daar veel meer rekening mee houden. Dat is de boodschap van de oratie die internist-oncoloog Ron Mathijssen onlangs uitsprak aan het Rotterdamse Erasmus MC. Die persoonlijke kankerbehandeling heeft de toekomst. Het jarenlange 'bommentapijt' van chemokuren gaat plaats maken voor precisiebeschietingen: breng het dna van de tumor in kaart en geef dan medicijnen die de ziekte gericht kunnen afremmen. Maar minstens zo belangrijk is wat het lichaam van de patiënt met die medicatie doet, beseft Mathijssen na onderzoek bij patiënten en een studie van de literatuur. 'Houd je daar geen
rekening mee, dan kan een geneesmiddel dat op papier perfect is, zijn doel voorbij schieten.' Bron: de Volkskrant/Erasmus
DE LASTMETER Heeft u de lastmeter meegekregen op de polikliniek? De lastmeter is een hulpmiddel om uzelf, de arts of verpleegkundige inzicht te geven in uw psychosociale situatie. Mogelijk geeft de lastmeter aan dat u behoefte heeft aan extra ondersteuning, tijdens of na de behandeling van darmkanker. De arts of verpleegkundige kan u in dat geval doorverwijzen naar een gespecialiseerd hulpverlener. Tijdig doorverwijzen zou onder andere uw kwaliteit van leven kunnen verhogen. Er gaan stemmen op om de naam te veranderen in de WELZIJNSmeter. Ik ben voor, maar hoe denkt u daar over? EN DAN NOG EVEN DIT…
Darmkanker Nederland Redactie: Jolien Pon & Marianne van Alphen www.DarmkankerNederland.nl Hoewel SPKS de grootst mogelijke zorgvuldigheid betracht inzake haar informatievoorziening, aanvaardt zij hiervoor geen aansprakelijkheid. Zie voor meer informatie onze websites.
