Nummer 23 september 2006

Vereniging van ouders en verwanten van mensen met een verstandelijke of meervoudige beperking

www.vogg-al.nl

Nummer 23

Dit blad verschijnt 1 maal per kwartaal Kopij aanleveren voor iedere 15e van de maanden:

Februari, mei, augustus of november

Inhoud:

Blz.

Uitnodiging algemene ledenvergadering Stichting Shishu Niketan Stukken voor algemene ledenvergadering: Jaarverslag Aftredende bestuursleden Staat van lasten en baten boekjaar 2005 Begroting 2006 Balans boekjaar 2005 Uitslag telefonische enquête Rondmail Column

1 2 3 t.m. 5 3 3 4 4 5 6 t.m. 9 10 11

Algemene Ledenvergadering Uitnodiging Wij nodigen u van harte uit voor de jaarlijkse algemene ledenvergadering van de VOGG afdeling Alphen aan den Rijn – Leiden e.o. Deze wordt gehouden op 19 oktober 2005 in de “Herberg” van Swetterhage in Zoeterwoude. De zaal is open om 19.30 uur en de vergadering start om 20.00 uur. Tijdens deze vergadering legt het bestuur verantwoording af voor het afgelopen jaar en presenteert zij haar plannen voor het komend jaar. Tevens kunnen leden hun vragen stellen en ideeën naar voren brengen. Er wordt uitleg worden gegeven bij het nieuwe plan van aanpak dat door het bestuur is vastgesteld. Dit plan van aanpak kunt u opvragen bij onze secretaris of downloaden vanaf onze website. De uitslag van de enquête zal gepresenteerd waarna hierover van gedachten kan worden gewisseld.

-1-

september 2006

Nieuws van de afdeling Bangladesh

Organisatie voor hulp aan kinderen met een verstandelijke handicap of cerebrale parese in Bangladesh

In het plan van aanpak van de afdeling staat dat we contacten willen leggen met organisaties in andere landen om: • Begrip voor de situatie van mensen met een beperking in die landen te krijgen • Ondersteuning bij verdere verbetering van deze situatie te bieden. • Het wederzijds overbrengen van kennis op het gebied van de gehandicaptenzorg. In onze bestuurvergadering van 22 mei 2006 hebben we besloten de Stichting Shishu Niketan een jaarlijkse donatie te geven van 500 euro. Dit voor 2 jaar met een optie voor een 3e jaar. De stichting Shishu Niketan betekent in het Bengaals 'een thuis voor kinderen'. Stichting Shishu Niketan (SSN) is een organisatie voor hulp aan een bijzondere groep gehandicapte kinderen in Bangladesh. Gehandicapte kinderen in ontwikkelingslanden hebben het vaak al zwaar, maar als je verstandelijk gehandicapt bent of lijdt aan cerebrale parese (beter bekend als 'spastische verlamming'), is het helemáál moeilijk. De juiste zorg voor deze kinderen komt in ontwikkelingslanden nauwelijks van de grond, omdat vaak langdurige behandeling door goed opgeleid personeel nodig is, èn omdat deze handicaps niet te genezen zijn. Het klinkt misschien wreed, maar veel ouders zijn om die reden niet gauw bereid om tijd en energie te steken in de ontwikkeling van hun gehandicapte kind. SSN ondersteunt een kleinschalig, lokaal initiatief op het platteland van Bangladesh om ouders van gehandicapte kinderen voor te lichten en ze te motiveren hun kind te laten behandelen. Daartoe draagt SSN bij in de financiering van een dagcentrum en de training en professionalisering van de

stafleden. Verder wordt in Nederland informatie verzameld over verstandelijke handicaps en cerebrale parese, om geschikt te maken voor gebruik ter plaatse. Want gebrek aan vakkennis is – samen met gebrek aan financiën – de belangrijkste reden dat de hulp aan kinderen met dit soort handicaps letterlijk nog in de kinderschoenen staat. Kalama Shishu Niketan is de naam van een dagcentrum voor verstandelijk en lichamelijk gehandicapte kinderen gelegen in het dorpje Falsathia in Bangladesh. Het centrum is opgezet door een aantal lokale Bengalen, samen met Antoinette Termoshuizen (de huidige secretaris van SSN), die tijdens een wereldreis op de fiets toevallig in het dorpje terechtkwam. In het dagcentrum krijgen de kinderen aangepast onderwijs, fysiotherapie en logopedie. Met eenvoudige hulpmiddelen zijn aanpassingen gemaakt zoals speciale stoelen, tafels en statafels. Behalve de opvang van kinderen voor de dagbehandeling, worden de kinderen en hun ouders ook thuis bezocht voor begeleiding.

-2-

Bangladesh, omzoomd door India en de Golf van Bengalen, is een heel mooi land met een zeer vriendelijke bevolking. In Nederland is Bangladesh echter vooral bekend als een van de dichtstbevolkte landen in de wereld. Er leven meer dan 127 miljoen mensen op een oppervlakte die slechts vier keer groter is dan Nederland. Naast overbevolking kent het land grote armoede en vaak hongersnood. Toch is Bangladesh zeer vruchtbaar. In het natte seizoen overstromen echter grote delen van het land en de oogst blijft laag door inefficiënte landbouwmethoden. Naast grote watersnoodrampen wordt het leven bedreigd door wervelstormen en onveilig drinkwater, dat op veel plaatsen hoge concentraties arseen bevat. De explosieve bevolkingsgroei heeft ertoe geleid dat het akkerland erg versnipperd is. Ruim 90 miljoen Bengalen wonen op het platteland en slechts eenderde hiervan heeft de beschikking over een eigen stuk land. De bevolking leeft voornamelijk van rijst en wat groente en vis. Door de ongelijke verdeling van het land en de gebrekkige landbouwtechnieken produceren de boeren vaak net genoeg om zelf van te leven.

Statistieken van Unicef (1998): Kindersterfte: binnen 1 jaar Kindersterfte: binnen 5 jaar Ondervoeding: kinderen tot 5 jaar Bevallingen onder medische begeleiding Beschikt over sanitaire voorzieningen Is analfabeet Verdient minder dan 1 US dollar per dag Inkomen per hoofd van de bevolking

8,3 % 11,2 % > 56 % 10 % 48 % 62 % > 50 % 240 USD

De politieke en sociale omstandigheden in het land maken dat er heel weinig geld en aandacht is voor kinderen met een handicap. De ervaring leert dat deze kinderen vaak onderaan de lijst hangen waar het hulpverlening betreft. Bangladesh ontvangt veel hulp uit het buitenland, maar de ontwikkeling van het land komt maar traag op gang. Natuurrampen blijven de ontwikkeling stagneren.

Nieuws van de afdeling Verstandelijk gehandicapte kinderen Driemaal per week komen de verstandelijk gehandicapte kinderen naar het dagcentrum. Helaas komen veel ouders niet regelmatig, omdat ze moeilijk te motiveren zijn. De meeste ouders zijn alleen geïnteresseerd in genezing, medicijnen of een operatie. Ze kunnen maar moeilijk geloven dat training, spelen en fysiotherapie beter is voor hun kind dan medicijnen. Alleen de ouders die oog hebben voor de allerkleinste veranderingen in hun kind komen altijd. Naast de activiteiten in het dagcentrum wordt de ouders ook thuis begeleiding geboden.

Behalve verstandelijk gehandicapt zijn de meeste kinderen ook ernstig ondervoed; vaak krijgen ze thuis als laatste te eten. Door de ondervoeding ontstaan er weer andere handicaps zoals huidaandoeningen en blindheid. De meeste verstandelijk gehandicapte kinderen hebben totaal geen rechten en worden genegeerd. In sommige gevallen wordt het kind juist weer óver-beschermd, waardoor het de mogelijkheden wordt ontnomen zich te ontwikkelen. Het voornaamste doel van Kalama Shishu Niketan is om de ouders en de gemeenschap

Jaarverslag Na de jaarvergadering van 27 oktober 2005 is tot op heden het afdelingbestuur 7 x bij elkaar gekomen bij toerbeurt bij een van de bestuursleden “ thuis”. Deze vergaderingen zijn de accu van onze vereniging en het navolgende is o.a. besproken en tot stand gekomen. •

•

•

Ons verenigingsorgaan “Nieuws van de afdeling” is diverse malen op de deurmat van onze leden terecht gekomen. De uitgaansdag naar de Zaanse Schans, via een boottocht vanuit Alkmaar en Artis mag zeker een succes worden genoemd. De belangstelling was overweldigend. Het was zeker een dag die voor een breed publiek van alles te bieden had. Op 10 juni werd in Swetterhage een ontmoetingsmiddag georganiseerd met als hoofdthema “Vrije Tijdsbesteding”. De belangstelling van deze middag was helaas erg laag. Onze Website is nu al bijna een jaar in de lucht. Na nog wat kleine technische aanpassingen, o.a. om SPAM tegen te gaan blijkt het een goede zet geweest. Veel branche gerelateerde instellingen en bedrijven

benaderen ons en ook leden raadplegen de website. Via de website hebben we al twee nieuwe leden mogen verwelkomen. Via een monitorfunctie kan de secretaris zien dat er nog dagelijks gemiddeld zo’n 6 bezoekers de website bekijken. • Het adoptieplan zoals beschreven in het plan van aanpak heeft uitvoering gekregen door adoptie van de Stichting Shisha Niketan • De samenwerking met onze zustervereniging De Bollenstreek verloopt uitstekend. Zij bezitten een zeer hechte achterban. Wij kunnen daarom nog veel van hen leren. Jaarlijks beleggen we tweemaal een gezamenlijke bestuursvergadering • Een maal per jaar gaan de bestuursleden met elkaar eten. Dit jaar bij restaurant “De Lachende Kikker” in Koudekerk aan den Rijn

-3-

Ondanks alle ellende in het land is de hulp die SSN geeft aan gehandicapte kinderen geen vergeefse moeite. De kennis en ervaring die nu al bij Kalama Shishu Niketan aanwezig is, is van belang voor héél Bangladesh. En belangrijker nog: de kinderen die dankzij de hulp die ze krijgen een menswaardiger bestaan kunnen leiden zijn het waard; dáár doen we het voor!

om te leren gaan met verstandelijk gehandicapte kinderen, zodat ook zij een plaatsje krijgen in de lokale gemeenschap.

•

•

We hebben in mei een telefonische enquête gehouden onder onze leden. We wilden graag weten wat er leeft bij onze achterban. Het heeft ons in elk geval “potentiële nieuwe bestuursleden” opgeleverd. We hebben Floor van de Loo als nieuwe bestuurslid mogen verwelkomen en tevens Joke van ’t Hout als nieuwe contactpersoon.

Hans Kok

Aftredende bestuursleden: Joke Schrijvers Niet herkiesbaar Floor van de Loo Niet herkiesbaar Marijke van Egmond Herkiesbaar Piet Berkhout Herkiesbaar Tegenkandidaten kunnen zich tot een uur voor de aanvang van de vergadering opgeven bij het afdelingsbestuur.

Nieuws van de afdeling Financiën Staat van lasten en baten boekjaar 2005 Uitgaven

H06/H08 Inkomsten

Rek.nr.

Omschrijving

Bedrag

3100 3200 3300 3400 3500 3600 3602 3700 3900

Bestuurskosten Ledenvergaderingen Kantoorbehoeften/drukwerk Porti en telefoonkosten Abonnementen/documentatie Diverse kosten Administratiekosten Bijdragen aan derden (bijdrage aan de landelijke VOGG) Publiciteitskosten

4.201,26 3.208,13

4300 4301 4302

Activiteiten Thema-bijeenkomsten Uitgaansdag Diverse activiteiten

594,13 3.137,66 0,00

4310

Diverse lasten

544,00 170,08 248,40 518,91 0,00 0,00 0,00

0,00

Rek.nr.

Omschrijving

6000 6002 6003 6004 6005 6006

Contributie Schenkingen Donaties Diverse baten Collecte-aandeel Rente

6010

Diverse baten

Bedrag 5.755,96 0,00 100,00 0,00 700,00 1.167,95

0,00

4.898,66 Totaal

12.622,57

Totaal

12.622,57

Begroting 2006

H06/H08

Uitgaven

Inkomsten

Rek.nr. Omschrijving 3100 3200 3300 3400 3500 3600 3602 3700

Bedrag

3900

Bestuurskosten Ledenvergaderingen Kantoorbehoeften/drukwerk Porti en telefoonkosten Abonnementen/documentatie Diverse kosten Administratiekosten Bijdragen aan derden (bijdrage aan de landelijke VOGG) Publiciteitskosten

4.000,00 2.500,00

4300 4301 4302

Activiteiten Thema-bijeenkomsten Uitgaansdag Diverse activiteiten

600,00 2.500,00 500,00

4310

Diverse lasten

Totaal

600,00 200,00 200,00 500,00 0,00 0,00 0,00

0,00

11.600,00

-4-

Rek.nr.

Omschrijving

6000 6002 6003 6004 6005 6006

Contributie Schenkingen Donaties Diverse baten Collecte-aandeel Rente

6310

Diverse baten

Bedrag 5.500,00 0,00 0,00 0,00 750,00 1.100,00

0,00

Exploitatieresultaat negatief

4.250,00

Totaal

11.600,00

Nieuws van de afdeling H06/H08

Balans boekjaar 2005 Credit

Debet Rek.nr.

Omschrijving

0100 1100 1200 1300 1305 1307 1700

Inventaris Kas Giro Bank Spaarrekening Deposito Nog te ontvangen baten

Totaal

Bedrag

Rek.nr.

Omschrijving

0,00 0,00 6.229,82 0,00 0,00 39.199,16 0,00

0900 1600

Vermogen Nog te betalen kosten

45.428,98

Totaal

45.428,98

Vermogen per 31-12-2005 Vermogen per 01-01-2005

44.741,97 49.640,63

Vermogens afname

Toelichting op de balans 2005 Nog te betalen kosten

H06/H08

Omschrijving

Bedrag

Stichting Ipse, porto nieuwsbrief Stichting Ipse, drukwerk nieuwsbrief

98,60 588,41

Totaal

687,01

-5-

Bedrag 44.741,97 687,01

4.898,66

Nieuws van de afdeling Telefonische enquête april – mei 2006 Deze enquête werd uitgewerkt door MBO studenten van het regionaal opleidingscentrum (ROC) te Leiden op verzoek van de VOGG afdeling Alphen aan den Rijn – Leiden e.o. Dit met behulp van de enquête formulieren. De leden zijn benaderd door verschillende bestuursleden en medewerkers. Totaal zijn er zo’n 200 telefoontjes gevoerd. Hierna een samenvatting van het rapport. Voorwoord Dit verslag gaat over de telefonische enquête, opgesteld door het bestuur van VOGG Alphen aan den Rijn - Leiden. Zij vroegen zich af hoe het ledenbestand van hun vereniging precies was samengesteld. Hoe oud zijn de leden, wat is de connectie met de gehandicapte en wat voor bezigheden heeft de gehandicapte? Wat verwachten ze van de VOGG en word die verwachting vervuld? De enquête werd geformuleerd en afgenomen onder de leden. Samenstelling van de leden. Het is voor elke organisatie belangrijk te weten hoe de samenstelling van hun leden eruitziet. Het stelt je in staat om adequaat te reageren op de behoeftes en verwachtingen van de leden. Dat is dan ook de reden waarom deze enquête begint met vragen omtrent dit onderwerp. In dit hoofdstuk trachten wij een duidelijk beeld te scheppen van de samenstelling van de ondervraagden, door antwoord te geven op vragen als geslacht en leeftijd van ondervraagden en geslacht en leeftijd van de gehandicapten, etc. Geslacht en leeftijd v/d samenstelling van de ondervraagden De vrouwen waren in de meerderheid (73%) ten opzichte van de mannen (27%). De leeftijd van de ondervraagden verschilde veel. Er is een kleine groep (8%) tussen de 30 en 40 en een grotere groep is boven de 60 (39%). Van 40 t/m 60 is een belangrijke middengroep met ongeveer 50%.

Relatie met gehandicapte Het overgrote merendeel (88%) is een ouder van de gehandicapte en in 9% van de gevallen betrof het een broer of zus van de gehandicapte. De gehandicapte De leeftijd van de gehandicapte ligt vrij laag. Tussen de 20 en 50 is er een grote groep gehandicapten, maar boven de 50 zijn er maar weinig gehandicapten. De aard van de handicap is erg divers. Alleen het Downsyndroom komt met 23 % vaker voor, maar verder zijn alle handicaps binnen de afdeling vertegenwoordigd.

Leeftijd gehandicapten

-6-

Conclusie De geënquêteerden zijn voornamelijk de moeders en in mindere maten de vaders in de leeftijden van 30 jaar tot en met 60 en ouder. De gehandicapten zelf hebben een leeftijd van lager dan 20 tot en met 50 en de aard van hun handicap is vrij divers. Er zijn over het algemeen geen problemen tussen de gehandicapte en zijn/haar broers en zussen.

Nieuws van de afdeling De gehandicapte en zijn omgeving Woonsituatie Bij deze vraag is duidelijk te zien dat de keuze voor een bepaalde vorm persoonsgebonden is. Van de ondervraag- den woont 34% thuis en 33% woont in een internaat. Van de ondervraagden woont 20% beschermd en een kleinere groep van 10 % woont begeleid. Slechts 3% woont helemaal zelfstandig.

Dagbesteding Op de vraag hoe de dag besteed wordt geantwoord 20% aan school, 32% werkt en 48% brengt de dag door op een dag- verblijf. Het grootste deel, van de ondervraagden die de dag doorbrengen op een dagverblijf, is tevreden met het gekozen dagverblijf. Slechts een kleine groep van 13 % vermeld dat er onvrede heerst over het dagverblijf.

Financiering

Vrijetijdsbesteding

Uit de enquête is naar voren gekomen dat het Zorg in Natura (ZIN) pakket is het meest gekozen pakket met 66%, boven het Persoonsgebonden Budget (PGB) met zo’n 34%.

Omdat dit een open vraag was zijn er geen ‘duidelijke’ percentages te geven op deze vraag. Het karakter van de gekozen vrijetijdsbestedingen kan echter wel worden weergegeven. Het zijn vaak sporten die in een kleine kring worden uitgeoefend. Denk hierbij aan sporten zoals voetbal,

Thuiswonenden Van degenen die thuis wonen met ondersteuning heeft 43% een logeeradres, 33% krijgt thuiszorg en 24% geeft een ander antwoord. Driekwart van de ondervraagden geven aan tevreden te zijn met de woonsituatie, maar liefst 25% (!) van de ondervraagden geeft aan niet tevreden te zijn met de woon situatie.

-7-

zwemmen, paardrijen, atletiek, fietsen, etc. Ook gaan veel gehandicapten met ouders mee naar bepaalde activiteiten, zoals naar de kerk of ze gaan gezellig op visite bij lotgenoten. Conclusie Bij de vraag naar de woonvorm is te zien dat veel gehandicapten niet zelfstandig kunnen of willen wonen. De invulling van de dan te kiezen woonvorm is echter wel divers. Van de mensen die thuis wonen gebruikt 43% een logeeradres, 33% heeft thuiszorg en 24% geeft een andere optie. De budgetkeuze valt in 2/3 van de gevallen op ZIN, wat staat voor Zorg in Natura en 1/3 van de gevallen kiest voor PGB, wat staat voor Persoonsgebonden Budget. De dag wordt door de helft van de ondervraagde gehandicapten besteed op een dagverblijf. Ongeveer een kwart gaat naar school en het andere kwart werkt. In de vrije tijd beoefenen de meeste gehandicapten een sport of ze gaan gezellig naar een soos.

Nieuws van de afdeling De VOGG Als laatst aan de orde kwamen de vragen over het hoe en waarom mensen betrokken zijn geraakt bij de VOGG en of de VOGG in die behoefte heeft voorzien. Ook wordt er gevraagd of de bladen van de VOGG (Raakpunt en Nieuwsbulletin afdeling Alphen - Leiden) gelezen wordt en in welke mate leden van de VOGG naar georganiseerde middagen en dergelijke gaan. Ook wordt er gevraagd of de ondervraagden actief mee willen werken. Tot slot wordt er gevraagd of er behoefte bestaat aan informatie en in welke vorm deze zou moeten verschijnen. Lidmaatschap bij de VOGG De eerste vraag die wordt gesteld is hoe de ondervraagde bekend is geworden met de VOGG. De antwoorden MEE (SPD) en school / KDC worden ieder door 17% van de ondervraagden gegeven. Dertien procent geeft aan via een ander lid bekend te zijn geworden met de VOGG en 6% via de website. Het grootste deel van de ondervraagden geeft echter aan op een andere manier bekend te zijn geworden met de VOGG. Het zijn vaak organisaties gerelateerd met het onderwerp. Denk daarbij aan behartiginginstellingen. Maar waarom wordt men lid van de VOGG? Het grootste gedeelte van de ondervraagden, 57%, geeft aan voor informatiebehoefte lid te zijn geworden. Zo’n 17% werd lid om lotgenoten te zoeken. 26% is lid om een andere reden, welke vaak op sympathie stoelt. Zij zijn donateur of willen belangenbehartiging.

Een ruime meerderheid van 80% heeft de indruk dat de VOGG in hun behoefte heeft voorzien. Het valt op dat de mensen die niet in die behoefte zijn voorzien vaak degenen zijn die lid waren geworden om lotgenoten te zoeken.

Interesse in de bladen en avonden Ook is er gekeken naar de interesse in de bladen (raakpunt en nieuwsbulletin afdeling Alphen - Leiden) van de VOGG. De bladen zijn erg geliefd onder de ondervraagden. 91% leest Raakpunt en 86% leest het nieuwsbulletin. Echter de infoavonden (17%), de contact dagen (10%) en dagjes uit (21%) worden slecht bezocht.

-8-

Slechts 15% van de ondervraagden willen in contact komen met andere VOGG leden. Informatie vragen De leden werden ook gevraagd of ze deel zouden willen nemen in een mailgroepje. 20% van de leden zou dat willen. Daarna werd gevraagd waar ze over geïnformeerd zouden willen worden. Helaas gaf 62% van de ondervraagden geen antwoord op deze vraag. De mensen die wel een antwoord gaven, gaven diverse antwoorden. Voornamelijk heeft men interesse in verenigingsinformatie van de VOGG. Verder keken we of er interesse was voor het ontvangen van het nieuwsbulletin per e-mail. Ongeveer 1/3 van de ondervraagden gaf aan daar open voor te staan.

Nieuws van de afdeling Ideeën, suggesties en meewerken Aan de ondervraagden werd de vraag voorgelegd of zij nog ideeën, suggesties of opmerkingen hadden. Helaas werd deze vraag niet erg vaak beantwoord. Eén van de suggesties is aandacht voor cultuur verschillen. Verder werd er gevraagd of de mensen mee zouden willen werken in een werkgroep. 20% van de ondervraagden gaven aan dat ze wel mee zouden willen werken in een werkgroep. Ruim drie kwart van de ondervraagden gaf aan nog andere mensen te kennen die interesse hebben in de VOGG. De Conclusie Respondenten zijn voornamelijk de moeders en in mindere maten de vaders van gehandicapten in de leeftijden van 30 jaar tot en met 60 en ouder. De gehandicapten zelf hebben een leeftijd van lager dan 20 tot en met 50 en de aard van hun handicap is vrij divers. Er zijn over het algemeen geen problemen tussen de gehandicapte en zijn/haar broers en zussen.

Deze enquête is uitgewerkt door:

kan een bestand bijhouden met bekende organisaties (voetbal clubs, manéges, etc.) die zich richten op gehandicapte jongeren. Het grootste gedeelte van de leden kent de VOGG van mond op mond reclame. Dit houdt in andere leden en verwante organisaties. Wij raden dan ook aan het contact met andere instelling aan te binden opdat de naamsbekendheid verder groeit. Een grote groep leden zegt lid te zijn geworden om informatieve redenen en een wat kleinere groep leden zoekt lotgenoten. Het valt op dat de informatieve kant van het verhaal goed gedekt is, maar de leden die contact zoekt met lotgenoten zien hun wens niet in vervulling gaan. Wij denken dat het goed zou zijn om speciaal voor die groep activiteiten te organiseren, denk hierbij aan een bestand voor mensen die dat graag willen.

ROC Leiden. ROC Leiden is het Regionaal Opleidingen Centrum voor middelbaar beroepsonderwijs (mbo) en educatie. We hebben ruim 10.000 leerlingen en ruim 800 medewerkers. ROC Leiden heeft meer dan 200 beroepsopleidingen plus opleidingen en cursussen Volwasseneneducatie en Taalschool.

Hoe nu verder? Het bestuur heeft dit rapport gelezen en besproken in de vergadering van 7 september 2006. De conclusie is in hoofdlijnen dat onze leden vooral informatie belangrijk vinden en in mindere mate ontmoeting.

De gehandicapte leden kunnen bijna allemaal niet (compleet) zelfstandig wonen. Ze vertrouwen op steun van familie of instanties.

Bij de enquete gaf een aantal mensen aan mee te willen werken binnen de afdeling.

De gehandicapte leden van de VOGG zitten niet stil. Ze gaan naar school of werk en hebben leuke hobby’s en verenigingen om naar toe te gaan. De VOGG zou hierin ook een rol kunnen vervullen. De VOGG

Hiervoor is een bijeenkomst gepland op 19 september in de Woutershof te Alphen aan den Rijn. We zullen nog later terug komen op de conclusies en gevolgen van de enquête. We houden u op de hoogte -9-

Nieuws van de afdeling Rondmail Om de zoveel tijd wordt er een mail rondgestuurd door Hans de Bruyn met de laatste nieuwtjes rond het PGB. Als het mogelijk is zal deze mail opgenomen worden in ons blad. Hans weet veel over het PGB. Op www.pgb-vg.nl is informatie te vinden en kunnen aan hem vragen worden gesteld over het PGB. Nummer 55 05-06-2006 Wet Gelijke Behandeling PvdA, ChristenUnie en GroenLinks presenteerden wetsvoorstel voor gelijke behandeling van (verstandelijk) gehandicapten in het basis- en voortgezet onderwijs. Wim van Minnen, directeur FvO: "Prachtig initiatief. Het gaat nu eens niet over plichten, maar over rechten in het onderwijs voor kinderen met een handicap." Het initiatief wetsvoorstel maakt het makkelijker voor leerlingen (of hun ouders) om van scholen individuele aanpassingen te vragen waarmee het volgen van geschikt onderwijs makkelijker wordt. Het kan gaan om aanpassingen in het gebouw, lesmateriaal maar ook om zaken als extra tijd voor het afleggen van toetsen als de handicap dat noodzakelijk maakt. Het wetsvoorstel gaat ervan uit dat de aanpassingen doeltreffend en redelijk moeten zijn en in principe door de school te dragen zijn. Een belangrijk initiatief dat op maandag 29 mei in Den Haag gelanceerd is door Smits (PvdA), Rouvoet (Christen Unie) en Azough (Groen Links). Deze wet, die al van toepassing is in het Proktijk Onderwijs (Pro) en het Middelbaar Beroepsonderwijs (MBO) maakt dat een school niet zondermeer een leerling op grond van zijn beperking kan weigeren.

En er zijn voor ouders en scholen nu al middelen (Rugzakje, PGB) beschikbaar om aanpassingen (bv meer begeleiding) mogelijk te maken. Het zou een belangrijke stap zijn om Passend Onderwijs voor kinderen met een special need op een school naar keuze mogelijk te maken. Alle info is te vinden op www.fvo.nl

zorg en begeleiding inkopen in de AWBZ functies die u belangrijk vindt. In onderstaand voorbeeld ziet u dat de Besteding heel anders is in functies en in de omvang dan de Indicatie. Het is ook geen probleem om uw besteding op deze manier te verantwoorden bij het Zorgkantoor. Met een PGB mag dit.

Nummer 56 26-06-2006

o Zelf beslissen wie de zorg en/of begeleiding gaat uitvoeren: o Particulier o Via een zorginstelling o Inwonend familielid (ook vader of moeder) o Via een bemiddelingsbureau o Zelf beslissen wanneer de zorg en/of begeleiding gegeven wordt. o Zelf beslissen waar de zorg gegeven wordt. o Zelf beslissen tegen welk tarief, maar minimaal het wettelijke minimumloon. o Let op: o Altijd een overeenkomst afsluiten! o Altijd een factuur of declaratie voor betaling

Bestedingsvrijheid Eén van de belangrijkste kenmerken van PGB is de bestedingsvrijheid. In deze RONDMAIL opnieuw aandacht voor de bestedingsvrijheid die u hebt met PGB. Nadat de indicatie door CIZ of Jeugdzorg is afgegeven maakt u een keuze om de geïndiceerde zorg in NATURA te ontvangen of via een PGB. Kiest u voor PGB dan gaat u zelf zorg en begeleiding inkopen en hoeft u bij dat inkopen geen rekening te houden met de Indicatie. Opbergen en wegleggen dat indicatiebesluit en ga de Indicatie Persoonlijke Verzorging Verpleging

PGB € 4.153

- 10 -

Besteding € 6.000

€ 1.194

Ondersteunde € 5.036 Begeleiding dagdelen + vervoer Ondersteunende € 9.509 Begeleiding algemeen Tijdelijk verblijf € 4.888

Bestedingsvrijheid is ook:

€ 3.000 € 24.780

Huishoudelijke Verzorging Persoonlijke Verzorging

€ 10.000

Ondersteunende Begeleiding

€ 2.000

Activerende Begeleiding

€ 2.000

Vervoer

Per jaar.

Nieuws van de afdeling Column

’t Zit in de familie… Wij hadden onze zoon met Down nog niet, maar je had toen al wel zoiets als de Jostiband. Of het toen dezelfde naam had weet ik niet meer en het was ook nog lang niet zo bekend als nu, met al die bekende en onbekende bekende Nederlanders. Ik speelde in die tijd orgel bij gezamenlijke kerkdiensten (RK en Prot.) voor verstandelijk gehandicapten. Meer raakvlakken met die groep en de bijbehorende ouders had ik (toen nog) niet. Ik durf het hier bijna niet te zeggen, maar die eerste kennismaking vond ik niet geweldig. ‘Heel vervelend’, is eigenlijk nog te zwak in dit verband. De aanhang van de muzikanten zat al ver voordat de dienst begon op de allereerste rijen. Op plaatsen die helemaal niet voor hen bedoeld waren. Oma’s, opa’s, buren en alles wat maar enigszins mobiel was, was meegenomen om de verrichtingen van ‘hun zo bijzondere muzikant’ te bewonderen en te bejubelen. Dat ik ook nog meedeed, als hun orkest niet speelde, vonden ze maar niks. Eén moeder kwam zelfs voorstellen dat haar dochter misschien beter mijn plaats kon innemen. Ik gaf haar gelijk. Ze kwamen gewoon niet voor de dominee of de pastoor, ze kwamen niet voor de kerkdienst,

dat interesseerde ze allemaal niks. Ze kwamen hun nageslacht bejubelen. Zonder enige gêne werd er meegehost als het orkest speelde. Voor de rest werd er met snoep enigszins gezellig de tijd doorgebracht. Totdat het orkest weer aan de beurt was… Misschien is dat ook wel de reden dat ik, als ik over het orkest hoor, gelijk weer die zo bepalende groep ‘betrokken’ ouders voor me zie. Wij kregen een paar jaar later zelf zo’n Downmuzikant. Niet dat hij ooit het niveau van die groep muzikanten heeft gehaald of nog kan halen, maar hij vindt het wel geweldig. Hij kent zelfs een aantal van die beroemdheden persoonlijk van de dagbesteding. De muzieksmaak van Jan jr. en mij schelen enorm. Als ik mijn muziek (helaas, bijna altijd Bach) opzet maakt hij gelijk problemen en rent naar zijn moeder met de mededeling dat ik ‘het weer doe’. ‘Papamuziek’ vindt hij echt verschrikkelijk. Nee, dan Bauertje. Dan schijnt gelijk voor meneer de zon en is zijn dag weer helemaal goed. Wij hebben dus alles huis van Bach en… Bauer. Het CD-vak met de B is bij ons gewoon altijd veel te klein. Onlangs hield de TROS in ons dorp een familieavond met... Frans Bauer en al zijn kornuiten. Onze dochter Marieke gelijk in de touwen voor kaarten en ja hoor, ze had er twee.

- 11 -

En hoe het mogelijk was weet je niet, maar ze zaten helemaal vooraan, midden op de allereerste rij. Een bekende uit haar buurt zat achter ze en tikte haar, wijzend naar Jan, aan en zei: ‘Leuk Marieke, zit jij in de zorg’? ‘Nee hoor, ’t zit in de familie’, lachte ze. ‘Dat is Jan, mijn broer’. Ze vond het leuk, maar ook een beetje gek, dat anderen bijna altijd op voorhand denken dat je daar wel voor je werk met de broer van een ander naartoe gaat, maar niet in je eigen tijd met je eigen broer… Ze kwamen midden in de nacht thuis en Jan was helemaal schor van het meezingen. Hij had de hele avond meegedaan en gedanst en bij menig applaus ging z’n blauwe ‘Jantje SmitPet’ meters hoog de lucht in. Via-via kwam z’n pet wonderwel steeds weer terug. Ze genoten allebei, zonder zich iets er ook maar iets van aan te trekken wat anderen er misschien van zouden kunnen vinden. Kijk, en dat is nou geloof ik toch een beetje mijn probleem. Die ouders genoten van hun kinderen bij de band zonder zich af te vragen wat de rest van de wereld ervan vond. Heerlijk toch! En Marieke geniet van Jan als die geniet van Frans Bauer. Ze vindt het zelf natuurlijk ook heel leuk en wat zou het ook. Dat zit waarschijnlijk toch in de familie… Jan Eradus

Gegevens Afdeling

Taken en werkgroepen

Naam:

Informatie: Hans Kok • Redactie NvdA Bas Roeleveld Marijke Roeleveld-Schadee • Themanummers Vacature • Internet Hans Kok Marijke van Egmond Bas Roeleveld

VOGG Afdeling Alphen aan den Rijn – Leiden e.o. Oprichtingsdatum: Postadres: Telefoon: Giro: t.n.v.

e-mail : Internet :

24 april 2002 Douw van der Kraplaan 23 2252 BT Voorschoten 071 5618662 (H Kok) 0172 444024 (B Roeleveld) 169602 VOGG Alphen ad Rijn - Leiden Dijkwacht 74 2353 EK Leiderdorp [email protected] www.vogg-al.nl

Ontmoeting: Piet Berkhout • Ontmoetingsdagen Piet Berkhout • Uitgaansdag Piet Berkhout Marijke van Egmond Lia van Berkel

Bestuur: Voorzitter Secretaris Penningmeester leden

Bas Roeleveld Hans Kok Marijke van Egmond Joke Schrijvers Huub van Schie Marijke Roeleveld-Schadee Piet Berkhout Floor van de Loo

PR en Pers: Vacature • Ledenwerving Vacature • Voorlichting Vacature • Publicaties Vacature

Medewerkers: Lian van Loon-Marinus Joke van Ammers Joke van den Hout Alex van Loon Lia van Berkel

Netwerken :

Bestuurszaken: Archief Jaarvergadering Ledenadministratie Fondsen Plan van Aanpak Kascommissie

Marijke Roeleveld-Schadee Bas Roeleveld Hans Kok Marijke van Egmond Bas Roeleveld Huub van Schie

Landelijk:

VOGG Maliebaan 71H 3508 AG Utrecht tel. 030 2363744

Floor van de Loo Marijke Roeleveld-Schadee • Contactouders Joke van Ammers 071 3311452 Joke van den Hout 0252 217281 Floor van de Loo 071 5895714 • Adoptie Huub van Schie Marijke van Egmond Joke Schrijvers

Belangenbehartiging : Joke Schrijvers • RfvO Joke Schrijvers Joke van Ammers • Adviedraad Geh. Beleid Leiden Alex van Loon Joke Schrijvers Piet Berkhout Lian van Loon-Marinus • WZW Joke Schrijvers • Cliëntenbelangen Lian van Loon-Marinus

VOGG Servicepunt bestuurders en vrijwilligers tel. 030-2363747, bereikbaar: maandag van 19.00 tot 21.00 uur en donderdag van 9.30 tot 11.30 uur Of per mail: [email protected]

Redactie: e-mail columnist

Volkerak 51 2401DH Alphen a.d. Rijn [email protected] Jan Eradus

Drukwerk:

- 12 -