Patiëntenparticipatie bij de ontwikkeling en evaluatie van E-health zorgontwikkelingen Aanbevelingen
Projectgroepleden Onderzoekers Andrea Evers Henriët van Middendorp Maaike Ferwerda
Onderzoekspartners Henk van Duijn Ilse van Ee Mariëtte Tomas
2
Deze checklist met aanbevelingen is gemaakt voor onderzoekers en patiënten die met elkaar willen samenwerken ten behoeve van interventie ontwikkeling en onderzoek.
Aanbevelingen voor onderzoekers: Betrek patiënten/patiëntonderzoekspartners zo vroeg mogelijk bij het project, bijvoorbeeld voordat de aanvraag voor een project wordt ingediend bij een subsidieverstrekker. Zorg voor budget en tijd voor patiëntenparticipatie in het projectplan. Zorg voor een goede ‘match’ tussen de doelstelling van het project en de doelstelling van de patiëntenparticipatie. Gedurende een innovatieproject kan er bijvoorbeeld op zoek gegaan worden naar patiënten die graag innovatieve nieuwe middelen willen gebruiken, zonder veel aandacht te besteden aan een goede afspiegeling van de gehele populatie. Bij de ontwikkeling van een interventie voor een brede doelgroep kan een goede afspiegeling van de doelgroep juist wel van belang zijn voor voldoende aandacht voor o.a. de gebruikersvriendelijkheid van de interventie. Zorg ervoor dat de doelstelling van de patiëntenparticipatie en de formele rol die de patiëntonderzoekspartners in het project hebben op elkaar zijn afgestemd. Denk aan de logistieke en praktische zaken rondom patiëntenparticipatie om de participatie zo goed mogelijk te faciliteren. Zorg bijvoorbeeld dat er geen onduidelijkheid bestaat over de vergoeding die er tegenover staat. Pas de werkwijze met de patiëntonderzoekspartners aan op de inbreng die je in het kader van het project van de patiëntonderzoekspartners verwacht. Denk daarbij
3
bijvoorbeeld aan de planning van de vergaderingen en het werken met opdrachten. Laat de patiëntonderzoekspartner blijken dat je zijn/haar input waardeert en er daadwerkelijk iets mee doet door bijvoorbeeld het geven van een goede terugkoppeling over hoe bepaalde feedback is verwerkt. Houd de patiëntonderzoekspartner goed geïnformeerd over belangrijke ontwikkelingen binnen het project, ook als er niet direct een inbreng van de patiëntonderzoekspartner wordt verwacht.
Aanbevelingen voor patiëntonderzoekspartners: Kies een project dat met betrekking tot de gevraagde taken goed bij jouw interesses en vaardigheden aansluit. Verschaf duidelijkheid over jouw tijd en mogelijkheden om inbreng te leveren. Geef het ook aan als het niet of beperkt mogelijk is om een bijdrage te leveren, zodat hiermee rekening gehouden kan worden. Stel vragen en bespreek knelpunten met de onderzoekers. Exploreer mogelijkheden voor bijscholing patiëntenparticipatie indien gewenst/nodig.
over
Aanbevelingen voor onderzoekers en patiëntonderzoekspartners:
Communiceer helder en duidelijk met elkaar over de wederzijdse verwachtingen, check regelmatig of nog aan de verwachtingen wordt voldaan en zorg dat de verwachtingen op elkaar worden afgestemd. Maak hier bijvoorbeeld een vast agendapunt van tijdens vergaderingen.
4
Meer informatie? Deze checklist is tot stand gekomen naar aanleiding van het onderzoek “Patiëntenparticipatie bij de ontwikkeling en evaluatie van E-health zorgontwikkelingen”. Voor meer informatie over dit project kunt u contact opnemen met: Uitvoerend onderzoeker: Mw. drs. Maaike Ferwerda
[email protected] Projectleider Prof. dr. Andrea W.M. Evers Hoogleraar Gezondheidspsychologie Universiteit Leiden Instituut Psychologie Afdeling Gezondheids-, Medische en Neuropsychologie Faculteit der Sociale Wetenschappen T 071-5276891, F 071-5273619
[email protected]
Dit project is mede mogelijk gemaakt door:
De resultaten van dit project over patiëntenparticipatie dragen we op aan Hen Ros, onderzoekspartner. De onderzoekers en onderzoekspartners.
5
