Patiëntenbrochure ApoGo® pen
1
Inleiding Dit patiëntenboekje is bedoeld voor mensen met de ziekte van Parkinson die behandeld worden met de Apo-Go® pen. Dit boekje ondersteunt u bij het juiste gebruik van de Apo-Go® pen en helpt u om tot de best mogelijke behandelingsresultaten te komen.
2
Inhoud Hoofdstukken 1. Ziekte van Parkinson en behandeling 2. Wat is Apo-Go®? 3. Hoe lang duurt een behandeling met de Apo-Go® pen? 4. Welke bijwerkingen kunnen optreden tijdens de behandeling met de Apo-Go® pen? 5. Welke dosering gebruik ik bij de Apo-Go® pen? 6. Toediening Apo-Go® pen 7. Plaats van toediening Apo-Go® pen 8. Bewaarcondities Apo-Go® pen 9. Gebruik Apo-Go® pen op reis 10. Meer informatie over Apo-Go®? 11. Belangrijke contactgegevens 12. ApotheekZorg en de Apo-Go® Zorgservice
3
1. Ziekte van Parkinson en behandeling De ziekte van Parkinson is een chronisch progressieve aandoening waarbij cellen (neuronen) in een bepaald gebied van de hersenen, (substantia nigra) die dopamine (boodschapperstof ) produceren, geleidelijk afsterven. Met als gevolg een verminderde aanmaak van dopamine. Dopamine is een neurotransmitter of boodschapperstof die indirect aansturing geeft aan zenuwen en spieren om onbewuste bewegingen te kunnen maken. Bekende verschijnselen bij de ziekte van Parkinson zijn; voortdurende schudbeweging van één of meer lichaamsdelen, spierstijfheid en een gestoorde voorovergebogen houding van het lichaam. Dit zijn voorbeelden van motorische stoornissen. Hiernaast vertonen patiënten ook stoornissen van het autonoom zenuwstelsel (regulatie van onbewuste lichaamsfuncties) en psychische- en zintuiglijke stoornissen. Het verloop en ernst van de symptomen kan per patiënt verschillen. Voor de behandeling van de ziekte van Parkinson is de keuze van de medicamenteuze therapie sterk afhankelijk van het ziektebeeld, de leeftijd en de sociale omstandigheden van de patiënt. In het beginstadium van de ziekte van Parkinson zijn de symptomen met orale medicatie goed onder controle te houden. In de loop van de tijd wordt het echter steeds moeilijker om de symptomen effectief te bestrijden. Hierbij speelt de progressie van de ziekte een belangrijke rol. 4
Het optreden van ‘off’-perioden is hier een belangrijk gevolg van. Een manier om deze ‘off’-perioden te ondervangen is een behandeling met apomorfine. Deze apomorfine wordt toegediend middels een onderhuidse injectie met de Apo-Go® pen (naast uw andere voorgeschreven medicatie).
2. Wat is Apo-Go®? Apomorfinehydrochloride (merknaam Apo-Go®) is een medicijn dat gebruikt wordt bij de behandeling van de ziekte van Parkinson. Apomorfine is een dopaminereceptor agonist en valt binnen een groep medicijnen die u voorheen wellicht in tabletvorm heeft gebruikt. In tegenstelling tot deze medicijnen wordt apomorfine (Apo-Go®) toegediend via een injectie onder de huid. Apomorfine is chemisch afgeleid van morfine, maar heeft echter geen pijnstillende of verslavende werking. Apomorfine werkt zeer snel, binnen 4-12 minuten, en is ongeveer 45-60 minuten werkzaam. Deze snelle werkzaamheid is gunstig, omdat daarmee de ‘off’-periode kan worden opgevangen, zonder dat de overige medicatie hoeft te worden aangepast. Een ‘off’-periode kenmerkt zich door een toestand waarin de patiënt stijf, vermoeid en traag is. In deze periode kan de patiënt tevens last hebben van andere parkinsonverschijnselen.
5
3. Hoe lang duurt een behandeling met de Apo-Go® pen? De behandeling met de Apo-Go® pen is langdurig. De neuroloog zal de behandeling met de Apo-Go® pen stoppen indien dit onvoldoende resultaat geeft, er bijwerkingen van de medicatie of verergering van de ziekte optreedt waardoor een andere behandeling wordt vereist. Een regelmatige controle door uw neuroloog is van belang. De neuroloog kan dan kijken wat het effect van de behandeling met de Apo-Go® pen op uw ziekteverloop is. Dit bepaalt mede hoelang de behandeling met de Apo-Go® pen voortgezet zal worden. Naarmate de ziekte zich in een verder stadium ontwikkelt en er zich meer ‘off’-perioden voordoen (>5 per dag) kan de neuroloog besluiten om over te gaan op een continue toediening van Apo-Go® middels een Apo-Go® infusiepomp.
6
4. Welke bijwerkingen kunnen optreden tijdens de behandeling met de Apo-Go® pen? Net als bij andere geneesmiddelen kan ook Apo-Go® bijwerkingen geven. De meest voorkomende bijwerkingen bij het gebruik van de Apo-Go® pen zijn: Lokale verharding van de huid en onderhuidse bultjes op de injectieplaats, slaperigheid, sedatie (met name in het begin van de behandeling), lage bloeddruk en een enkele keer psychose en/of (visuele) hallucinaties. Verder wordt er geadviseerd om driemaal daags 1 tablet (10mg) domperidon in te nemen, te beginnen drie dagen vóór de eerste injectie. Dit om veelvoorkomende misselijkheid en braken vooral aan het begin van de behandeling te voorkomen. In veel gevallen kan de dosering domperidon na verloop van tijd afgebouwd worden, of kan er zelfs compleet gestopt worden met het slikken van deze medicatie. Domperidon krijgt u standaard geleverd bij gebruik van de Apo-Go® pen, u hoeft hiervoor geen actie te ondernemen. Onder meer omdat slaperigheid kan optreden als gevolg van apomorfine gebruik, kan dit een negatief effect hebben op de rijvaardigheid en het reactievermogen. Bij last van slaperigheid dient u af te zien van autorijden en het bedienen van machines totdat de slaperigheid is verdwenen.
7
Stop nooit eigenhandig met uw medicatie. Bij problemen met uw geneesmiddelgebruik dient u eerst contact op te nemen met uw behandelend arts of parkinsonverpleegkundige.
5. Welke dosering gebruik ik bij de Apo-Go® pen? Bij iedere parkinsonpatiënt moet afzonderlijk gekeken worden wat de optimale dosering Apo-Go® is. Het instellen van een optimale dosering apomorfine bestaat uit een aantal stappen. De eerste stap bestaat uit het vaststellen van een minimaal effectieve dosering (MED) van apomorfine. Dit is de dosis waarbij voor het eerst een merkbare verbetering van de motorische respons wordt gezien bij de patiënt. Deze MED wordt bepaald door te beginnen met een dosis van 1 mg (tot een maximum dosis van 10 mg per injectie). Gedurende de gehele instelperiode zal de patiënt worden geobserveerd gedurende tenminste een uur na iedere injectie, om het begin en einde van een eventuele respons vast te kunnen stellen. ApotheekZorg biedt voor het instellen van een patiënt op de Apo-Go® pen de Apo-Go® Initiatie Service aan. Onze ervaren Apo-Go® verpleegkundigen geven heldere en duidelijke instructies aan de gebruiker en eventuele mantelzorgers en dienen ook de medicatie toe tijdens de Initiatie. Deze service is geheel kosteloos voor de patiënt en ziet er als volgt uit: 8
- Apo-Go® Initiatie (Individuele instelling op Apo-Go® pen) Dit gebeurt middels een dagopname in het ziekenhuis. Tijdens de Initiatie wordt de optimale dosis apomorfine vastgesteld d.m.v. meerdere injecties met verschillende doseringen Apo-Go®. Dit wordt door dezelfde Apo-Go® verpleegkundige of parkinsonverpleegkundige gedaan. Onze verpleegkundige werkt onder de verantwoordelijkheid van de behandelend neuroloog. Deze is ook beschikbaar om het effect te beoordelen en de optimale dosis vast te stellen. - Apo-Go® Post-Initiatie (evaluatieprocedure) Enkele dagen nadat de patiënt begonnen is met de Apo-Go® pen komt de verpleegkundige thuis langs om te evalueren hoe alles is verlopen en om eventuele mantelzorgers te leren hoe de pen te gebruiken. Een begeleidend bezoek van een Apo-Go® verpleegkundige met betrekking tot de toediening van Apo-Go® later in de therapie is aanvraagbaar.
9
6. Toediening Apo-Go® pen Na de Apo-Go® Initiatie wordt de optimale dosering en frequentie van toediening in overleg met de arts vastgesteld. De parkinsonverpleegkundige of Apo-Go® verpleegkundige van ApotheekZorg geeft u instructie over het klaarmaken en toedienen van de Apo-Go® pen. Tijdens deze instructie leert u d.m.v. oefening de Apo-Go® pen te gebruiken. Gebruikershandleiding Apo-Go®pen
1 7 8
Doseerdop Pijl die de ingestelde dosis laat zien 8 Getallen die de dosis per injectie laten zien (1-10 mg) 9 Schaalverdeling (in mg) op patroon die de totale hoeveelheid apomorfine weergeeft. 4 Membraan 10 Naald* 6 Naaldbeschermer* 3 Pendop 2 Naald in afgesloten verpakking* bestaande uit 10 naald, 6 naaldbeschermer 5 beschermkapje 1 7
* Deze verpakking bevat geen naalden. Gebruik geen naalden die korter zijn dan 12 mm (½”) en dunner dan 0,33 mm (29 G). Naalden die worden aanbevolen voor het gebruik met insulinepennen zijn ook geschikt voor gebruik met Apo-Go® Pen. Belangrijk: Trek de rode doseerknop (zie 1) niet uit voordat u de dosis hebt ingesteld (zie “HET INSTELLEN VAN DE JUISTE DOSERING”)
10
9
4 10 6
3
Aanbrengen van de naald a Voordat u de Pen gebruikt, zijn er een ontsmettingsdoekje en een naald met een beschermkapje nodig (zie 2 ). b Neem de pen uit de doos en verwijder de pendop (zie 3 )
c Ontsmet het membraan (zie 4 ) van de Pen met een ontsmettingsdoekje.
d Trek het papier van het beschermkapje (zie 2 ) van de naald af.
11
e Het is belangrijk om de naald in een rechte lijn op de pen te schroeven, zoals aangegeven is in de tekening. Als de naald onder een hoek wordt opgeschroefd, kan het ertoe leiden dat de pen gaat lekken. f
Draai het beschermkapje met de klok mee op het membraan totdat deze dicht zit. De naald zit nu goed vast. g Verwijder het beschermkapje (zie 5 ), maar gooi deze nog niet weg. Verwijder nu de naaldbeschermer (zie 6 ) nog niet
h Zet de pendop (zie 3 ) terug .
12
Het instellen van de juiste dosering i Druk op de rode doseerknop (zie 1 ) en draai deze met de klok mee totdat de pijl de voorgeschreven dosis aangeeft (zie 7 , 8 ). Laat vervolgens de rode knop los. De dosis is nu ingesteld en u hoeft deze niet opnieuw in te stellen bij volgende injecties.
Belangrijk: Indien u de voorgeschreven dosis bij het draaien van de rode knoop voorbij schiet, blijft de rode knop dan ingedrukt houden en draai door in dezelfde richting totdat u weer bij de juiste instelling bent. Nooit de rode knop op hetzelfde moment uittrekken en draaien. Als uw dosis 1 mg is of minder, is het noodzakelijk de pen te “primen” voordat u de eerste dosis injecteert. Hiervoor laat de u eerste dosis van 1 mg op een papiertje lopen en gooi dit weg. Als de eerste dosis meer is dan 1 mg, hoeft u de pen niet te primen.
13
Het injecteren j Maak de pen klaar voor de injectie door de rode doseerknop (zie 1 ) zo ver mogelijk uit te trekken. Controleer de rode schaalverdeling op de zuiger en injecteer alleen als de lijn die net zichtbaar is overeenkomt met de dosis die u moet krijgen.
k Maak m.b.v. een ontsmettingsdoekje de huid rond de plaats van injectie schoon. l Verwijder de pendop (zie 3 ). m Verwijder de naaldbeschermer (zie 6 ).
n Prik met de naald in de huid zoals de arts heeft aangegeven.
14
o Om te injecteren moet u de doseerknop zo ver mogelijk indrukken, zo mogelijk met uw duim. Zodra de doseerknop volledig is ingedrukt, telt u tot 3 voordat de naald er wordt uitgetrokken.
p Om de naald te verwijderen, gebruikt u het beschermkapje (zie 5 ) Doe het beschermkapje op de gebruikte naald en druk deze zachtjes aan. Zodra deze vast zit, kan de naald tegen de klok in losgedraaid worden. Ruim de naald op een veilige plaats op, zoals een naaldenbakje of een leeg koffie bekertje.
15
Voorbereiden van de volgende injectie q Verwijder de pendop van de Pen en controleer of er nog voldoende apomorfine in de vulling aanwezig is voor uw volgende injectie. Als er nog voldoende is, zet er dan een nieuwe naald in en gebruik dezelfde manier als eerder. r Als er niet voldoende apomorfine meer aanwezig is voor de volgende injectie, bereid dan een andere pen voor. s Tenslotte kunt u de pendop terugzetten.
16
7. Plaats van toediening Apo-Go® pen De injectie dient elke keer op een andere plaats in de huid toegediend te worden. Bekijk de tekeningen hieronder, hierop worden de verschillende injectieplaatsen getoond:
Injecteer niet steeds op dezelfde plaats, om huid irritaties en harde plekken in de huid te voorkomen. Injecteer niet op een plaats waar uw huid geïrriteerd of beschadigd is, bultjes, littekens of moedervlekken vertoont. Prik niet in een huidverharding van een eerdere injectieplaats; dit kan namelijk pijnlijk zijn en de injectievloeistof wordt op deze plaats moeilijker opgenomen onder de huid waardoor het gewenste effect van de injectie minder kan zijn.
17
8. Bewaarcondities Apo-Go® pen U dient de Apo-Go® pen te bewaren op een veilige plaats, buiten het bereik en zicht van kinderen. Bewaar de Apo-Go® pen bij een temperatuur lager dan 25°C in de originele verpakking. Houd de Apo-Go® pen uit de zon, en stel de pen niet bloot aan overmatige warmte. De pen dient niet in de koelkast bewaard te worden, en laat de Apo-Go® pen en/of vloeistof niet bevriezen. Verder dient de Apo-Go® pen niet gebruikt te worden indien de oplossing (groen) verkleurd is. De Apo-Go® pen dient direct na opening gebruikt te worden en is niet langer houdbaar dan 48 uur. Eventueel overgebleven vloeistof dient hierna niet meer gebruikt te worden. Controleer voor gebruik de houdbaarheidsdatum, de Apo-Go® pen dient niet gebruikt te worden na de vervaldatum op de verpakking (deze wordt aangegeven in maand/jaar).
9. Gebruik Apo-Go® pen op reis. Als u op reis gaat kunt u uw Apo-Go® pen meenemen. Meld bij het boeken van uw reisbureau dat u medicatie meeneemt. U kunt uw Apo-Go® pen het beste meenemen in uw handbagage als u gaat vliegen, omdat het in het bagageruim van het vliegtuig kan vriezen. Een medicijnpaspoort (voorzien van apothekersstempel) kunt u aanvragen bij ApotheekZorg, zodat u de douane kunt laten zien welke medicatie u meeneemt. 18
10. Meer informatie over het gebruik van Apo-Go®? Dit boekje is speciaal bedoeld voor mensen met de ziekte van Parkinson bij wie Apo-Go® is/wordt voorgeschreven. Mocht u behoefte hebben aan meer informatie over het gebruik van de Apo-Go® pen, dan kunt u altijd contact opnemen met uw parkinsonverpleegkundige of ApotheekZorg (algemeen nummer zorg team: 088-0440711). Voor vragen met betrekking tot service van de Apo-Go® pen en/of medicatie kunt u kosteloos bellen met 0800-POMPINFO (0800-76674636). Deze afdeling van ApotheekZorg is bereikbaar tussen 09.00 en 17.00 uur. Voor een acute hulpvraag over de Apo-Go® pen is dit telefoonnummer 24 uur per dag bereikbaar, 7 dagen per week. Voor minder acute vragen kunt u een e-mail sturen naar
[email protected].
19
11. Belangrijke contactgegevens Uw parkinsonverpleegkundige Naam: Tel.: E-mail: ApotheekZorg Tel: 0800-POMPINFO (0800-76674636) E-mail:
[email protected] Correspondentie: ApotheekZorg Antwoordnummer 5530 5530 ZX Bladel Algemeen nummer Zorg-team: 088-0440711
20
12. ApotheekZorg en de Apo-Go® Zorgservice
ApotheekZorg is een landelijk opererende apotheek, met geheel eigen zorgservice programma’s. Daarnaast heeft ApotheekZorg eigen verpleegkundigen in dienst. Zij verzorgen op verzoek instructies en begeleiding omtrent medicatiegebruik en dienen medicatie toe. ApotheekZorg is in Nederland ook leverancier van Apo-Go®. We hebben binnen onze organisatie inmiddels veel kennis opgebouwd omtrent Apo-Go® en de zorg eromheen.
21
Notities
22
Internet: www.apotheekzorg.nl Telefoon: 0800-766 74 636 (0800-POMPINFO) E-mail:
[email protected] Versie: APO151006 Datum: 10 juni 2015
24
Aan deze brochure kunnen geen rechten worden ontleend.