Participation in leisure activities of children and adolescents with physical disabilities – Maureen Bult
Participatie in vrijetijdsactiviteiten van kinderen en adolescenten met een lichamelijke beperking – Maureen Bult Promotie 2 oktober 2012 – 16.15
Het doel van dit proefschrift was om de participatie aan vrijetijdsactiviteiten van kinderen en jongeren van 2 tot 18 jaar met en zonder een lichamelijke beperking in Nederland te beschrijven en determinanten van participatie te identificeren. Participatie wordt door de Wereldgezondheidsorganisatie gedefinieerd in de International Classification of Functioning (ICF) als ‘iemands deelname aan het maatschappelijke leven’. Deelname aan vrijetijdsactiviteiten is een belangrijk onderdeel van het maatschappelijk leven van kinderen en jongeren. Hoewel er een groeiende hoeveelheid literatuur over participatie en de determinanten van participatie is, ontbreken er goede vergelijkingen tussen kinderen met en zonder lichamelijke beperking. Sinds de introductie van de ICF is participatie duidelijker gedefinieerd waardoor de ontwikkeling van meetinstrumenten uitgebreid kon worden en onderzoek naar determinanten kon groeien. In dit proefschrift worden meetinstrumenten van participatie aan vrijetijdsactiviteiten voor peuters en kleuters, schoolgaande kinderen en adolescenten onderzocht op methodologische kwaliteit. Vervolgens worden de determinanten die gerelateerd zijn aan participatie aan vrijetijdsactiviteiten van
kinderen en jongeren met en zonder beperking, in een nationaal en internationaal perspectief beschreven. In deze samenvatting worden de belangrijkste bevindingen uit het proefschrift besproken.
Belangrijkste bevindingen In hoofdstuk 2 werd gekeken naar de validiteit en betrouwbaarheid van de Nederlandse vertaling van een meetinstrument voor het meten van participatie van kinderen in de leeftijd van 2 tot 6 jaar, de Assessment of Preschool Children's Participation (APCP). De constructvaliditeit werd vastgesteld door middel van een aantal specifieke hypothesen, welke zijn bevestigd. De participatie in activiteiten is lager voor kinderen met een lichamelijke beperking (in vergelijking met hun gezonde leeftijdgenoten) en voor jongere kinderen (2-3 jaar ten opzichte van 4-5 jaar). Zoals verwacht werden geen verschillen gevonden tussen jongens en meisjes op jonge leeftijd, met uitzondering van de frequentie van activiteiten waar vaardigheden voor nodig zijn (bijvoorbeeld puzzelen, luisteren naar verhalen). De test-hertest betrouwbaarheid van het APCP was goed tot uitstekend (ICC 0.63 tot 0.91). De conclusie is dat de Nederlandse vertaling van de APCP een valide en betrouwbaar meetinstrument is voor het meten van participatie in vrijetijdsactiviteiten voor kinderen in de leeftijd van 2 tot 6 jaar. Hoofdstuk 3 beschrijft de validiteit en betrouwbaarheid van de Nederlandse vertaling van de Children's Assessment of Participation and Enjoyment (CAPE). Dit instrument meet participatie in vrijetijdsactiviteiten bij kinderen en jongeren van 6 tot 18 jaar, zowel met als zonder lichamelijke beperking. De constructvaliditeit werd bepaald aan de hand van een aantal hypothesen, welke grotendeels konden worden bevestigd. Kinderen en jongeren met een lichamelijke beperking participeren met een lagere
intensiteit dan hun gezonde leeftijdsgenoten. Verschillen werden gevonden tussen jongens en meisjes en tussen kinderen in de basisschool leeftijd en jongeren. Jongens participeren meer in fysieke activiteiten terwijl meisjes meer participeren in de andere activiteiten types. Adolescenten participeren meer in fysieke en sociale activiteiten en activiteiten waar vaardigheden voor nodig zijn in vergelijking met jongere kinderen. Participatie in vrijetijdsactiviteiten bleek samen te hangen met kind(cognitie, communicatief, lichamelijk en sociaal functioneren), en gezinsvariabelen (recreatieve en intellectuele culturele oriëntatie). De inter-interviewer en test-hertest betrouwbaarheid waren goed tot zeer goed (ICC's 0.61 tot 0.83). Er kon geconcludeerd worden dat ook de Nederlandse versie van de CAPE een valide en betrouwbaar meetinstrument is om participatie in vrijetijdsactiviteiten te kunnen meten. Recente onderzoeksresultaten die de determinanten van participatie van kinderen en jongeren met een lichamelijke beperking van 2 tot 18 jaar onderzochten, werden beschreven in een literatuur studie in hoofdstuk 4. Voor verschillende diagnostische groepen werden overeenkomstige factoren gevonden die gerelateerd zijn aan de participatie van kinderen en jongeren. De belangrijkste variabelen gerelateerd aan de deelname aan vrijetijdsactiviteiten zijn grove motoriek, manuele vaardigheden, cognitieve vaardigheden, communicatieve vaardigheden, leeftijd en geslacht. Er is relatief weinig informatie bekend over de participatie van jonge kinderen met een lichamelijke beperking. Een prospectieve studie naar vroege voorspellers van participatie bij kinderen met cerebrale parese (CP) is beschreven in hoofdstuk 5. Toen de kinderen 2 jaar oud waren zijn door middel van een uitgebreid onderzoek (PERRIN) gegevens over het kind, het gezin en de omgeving van het kind in kaart gebracht. Toen deze kinderen
tussen de 6-8 jaar oud waren hebben ouders de CAPE ingevuld en daarmee gegevens over de participatie van hun kind gedeeld. Multivariate analyse toonde aan dat grof motorisch functioneren de sterkste voorspeller voor participatie in formele activiteiten (georganiseerde activiteiten met bepaalde regels) en grof motorisch functioneren samen met sociale vaardigheden de beste voorspellers zijn voor participatie in informele activiteiten (spontane, vaak kind geïnitieerde activiteiten). Uit het regressiemodel gericht op de gezinsfactoren bleek dat, wanneer ouders het gevoel hebben beperkt te zijn in het ondernemen van dagelijkse gezinsactiviteiten als het kind 2 jaar oud is, dit de sterkste voorspeller was van de intensiteit van de participatie in vrijetijdsactiviteiten van het kind op 6- tot 8-jarige leeftijd in zowel formele als informele activiteiten. In hoofdstuk 6 werd de participatie van Spaanse en Nederlandse kinderen met CP en hun gezonde leeftijdgenoten met elkaar vergeleken. In vergelijking met Nederlandse kinderen met CP participeerden Spaanse kinderen met CP meer in formele activiteiten en in activiteiten waar vaardigheden voor nodig zijn (bijvoorbeeld paardrijden, een muziekinstrument spelen). Er zijn geen verschillen gevonden voor de informele activiteiten. Als we kijken naar determinanten van de verschillen tussen Nederlandse en Spaanse kinderen dan toont regressieanalyse aan dat kind variabelen (leeftijd, geslacht, niveau van grof motorisch functioneren) gerelateerd zijn aan de deelname aan vrijetijdsactiviteiten. Het land waar iemand woont was alleen van invloed op de deelname aan formele activiteiten. Hoofdstuk 7 beschrijft de relatie tussen de voorkeur voor activiteiten in de vrije tijd en de daadwerkelijke participatie in deze activiteiten. Kinderen met een lichamelijke beperking hebben minder voorkeur voor fysieke activiteiten, sociale activiteiten en informele activiteiten in vergelijking met hun gezonde leeftijdgenoten. Zij participeren ook minder in deze
activiteiten. Een discrepantie score werd berekend die aangaf voor hoeveel activiteiten er een hoge voorkeur is, maar waarin het kind niet heeft geparticipeerd in de afgelopen 4 maanden. Er werden geen verschillen gevonden voor de discrepantie score tussen kinderen en jongeren met een lichamelijke beperking en hun gezonde leeftijdgenoten. Verschilscores werden beïnvloed door leeftijd en geslacht voor kinderen zonder een lichamelijke beperking, maar niet voor kinderen met een lichamelijke beperking.
Belangrijkste bevindingen uit dit proefschrift • De APCP is een valide en betrouwbaar meetinstrument voor het meten van participatie in vrijetijdsactiviteiten bij kinderen in de leeftijd van 2 tot 6 jaar met en zonder een lichamelijke beperking. • De CAPE is een valide en betrouwbaar meetinstrument voor het meten van participatie in vrijetijdsactiviteiten bij kinderen en jongeren met en zonder een lichamelijke beperking in de leeftijd van 6 tot 18 jaar . • Een groot aantal variabelen zijn gerelateerd aan de deelname van kinderen en jongeren met een lichamelijke beperking. Variabelen zijn vergelijkbaar zijn tussen diagnostische groepen. • Grof motorisch functioneren en sociale vaardigheden van het kind op tweejarige leeftijd en het gevoel van ouders dat zij beperkt zijn in het ondernemen van gezinsactiviteiten als hun kind jong is, zijn gerelateerd aan de intensiteit van deelname aan vrijetijdsactiviteiten van het kind op schoolgaande leeftijd. • Bij het vergelijken van participatie van kinderen met CP en hun gezonde leeftijdsgenoten tussen Nederland en Spanje lijken gevonden verschillen, voor formele activiteiten, cultureel bepaald te zijn.
• Kinderen met een lichamelijke beperking ervaren geen grotere discrepantie tussen de activiteiten waarin zij zouden willen participeren en de activiteiten waarin zij daadwerkelijk participeren in vergelijking met? kinderen zonder een lichamelijke beperking. Kinderen met een lichamelijke beperking hebben wel een lagere voorkeur voor alle types van activiteiten.
