Organisatie van de palliatieve zorg: zorgmodule, zorgpaden en gedeelde besluitvorming Masterclass Palliatieve Zorg
Kees Ahaus
9 september 2014
Ontwikkelingen in de gezondheidszorg • Goed en duur: toegankelijk, lage eigen bijdrage, toenemende vergrijzing, toename van chronische ziekten, volumegedreven bekostiging met als gevolg overvraag • Sterke decentralisatie, toenemende externe verantwoordingsdruk vanwege behoefte aan transparantie • Grote gezondheidsverschillen en verschillen in gezondheidsvaardigheden
Gezondheidsverschillen
Zorgmodule palliatieve zorg
Wat is er aan zorgstandaarden en richtlijnen? • Ziektespecifieke zorgstandaarden geven vanuit het patiëntenperspectief een functionele beschrijving van de multidisciplinair georganiseerde individuele preventie en zorg gedurende het zorgcontinuüm (inclusief kwaliteitsindicatoren). • Ziekteoverstijgende zorgmodule palliatieve zorg (2013) • Richtlijnen: – Algemene inleiding richtlijnen palliatieve zorg, landelijke richtlijn IKNL, versie 2.0, 2010 – Landelijke Eerstelijns Samenwerkings Afspraak Palliatieve zorg, NHG, 2006 – Richtlijn palliatieve zorg voor mensen met COPD, Long Alliantie Nederland, 2011 – Richtlijn palliatieve zorg bij chronisch hartfalen, 2010
• Diverse documenten vanuit patiëntperspectief: Palliatieve zorg in de laatste levensfase, handreiking vanuit 5 patiëntenperspectief, NPCF, 2004
Zorgmodule Palliatieve Zorg • Palliatieve fase is de laatste fase van het leven waarbij de betrokkene naar verwachting van de zorgverlener maximaal één jaar te leven heeft. Afhankelijk van type ziektetraject (vergelijk COPD en kanker). • Aandachtspunten voor de markering van het palliatief traject (o.b.v. surprise question: zou het verbazen……) • Aandachtspunten voor goede palliatieve zorg in latere stadia (o.m. verschuiving van doelen) • Organisatie van zorg: beschikbaarheid van centrale zorgverlener en hoofdbehandelaar, aanwezigheid multidisciplinair overleg en individueel zorgplan (lichamelijk, psychologisch, sociaal, spiritueel)
Stadia in de palliatieve zorg
Ontwikkeling van een zorgpad palliatieve zorg
Fasen in ontwikkeling zorgpaden
Doelstellingen
Fase 1: Screeningsfase
Is een zorgpad een oplossing voor de gestelde vraag? Nagaan eigenaarschap van mogelijk project Inzet ZorgProces ZelfEvaluatie Tool (ZPZET) Afbakenen van pad Samenstellen van projectteam Taakverdeling & taakafspraken
Fase 2: Projectmanagement fase
Fase 3: Diagnose & Objectivering
De huidige organisatie van het zorgproces in kaart brengen vanuit 4 aandachtspunten: • De eigen organisatie & team • De visie van patiënt & familie • De beschikbare evidence • De ketenpartners
Vanhaecht & Sermeus, CZV-KULeuven, 2009
Fasen in ontwikkeling zorgpaden
Doelstellingen
Fase 4: Ontwikkelingsfase
Voorstel zorgpad uitwerken: time task matrix, sleutelinterventies, indicatoren, patiëntenversie Nodige middelen ter beschikking stellen om zorgpad operationeel te maken
Fase 5: Implementatiefase
Inlichten betrokken teamleden over inhoud, wijzigingen, hun rol & taak, rapportage, communicatie Zorgpad uittesten, evalueren en implementeren
Fase 6: Evaluatiefase
Evaluatie van de bruikbaarheid Evaluatie van het effect
Fase 7: Continue Opvolgingsfase
Gebruik en opvolging Minimum elke 6 maand inhoudelijk bespreken
Vanhaecht & Sermeus, CZV-KULeuven, 2009
De rol van shared decision making in palliatieve zorg
Gedeelde besluitvorming ‘Nothing about me without me’ (Billingham, 1998)
De patiënt en de zorgverlener beslissen gezamenlijk over diagnostiek en behandeling. De patiënt is actief in de besluitvorming. De patiënt en zorgverlener bespreken de verschillende opties, de voor- en nadelen van de opties en welke overwegingen belangrijk zijn voor de patiënt. Zo komen zij gezamenlijk tot een goede en passende beslissing over diagnostiek of behandeling
12
Effecten van gedeelde besluitvorming • • • •
beter geïnformeerd meer bewust van voor/nadelen van keuze meer betrokkenheid in besluitvorming vaker tevreden over besluit / minder twijfel/spijt en mogelijk…. • verhoging therapietrouw • vaker een keuze voor opties waarbij kwaliteit van leven voorop staat, • lagere kosten, minder operaties/ziekenhuisopnames
(Stacey et al, 2011, McCabe and Thompson, 2012, Veroff 2013, Lee 2013)
Wat weten we uit empirisch onderzoek? • Gedeelde besluitvorming werkt beter: – Bij lange termijn beslissingen in de context van chronische aandoeningen (Joosten, De Fuentes-Merillas et al., 2008) – Bij een positieve motivatie van de arts (Légaré et al, 2008) – Bij jonge dan bij oude mensen (Davis et al., 2003), bij vrouwen dan bij mannen (Levinson et al., 2005) en bij hoog opgeleid dan laag opgeleid (McKinstry, 2000)
• Een klein deel (20-40%) wil niet actief betrokken • Artsen vinden het moeilijk om in te schatten welke patiënten willen meebeslissen en welke behandeling patiënten dan willen (Stalmeier, 2007) en overschatten de mate waarin ze gedeelde besluitvorming al toepassen (Van der Weijden, 2012)
Gedeelde besluitvorming in Documentaire Regie over Eigen Leven en Sterven (2002) • ‘De patiënt is maatgevend’ • ‘Wij zijn informatiebronnen en vervolgens kom je samen tot consensus’ • ‘Als ik duidelijk ben geweest, en iemand toch niet kiest voor de behandeling en voor het telkens komen naar het ziekenhuis en de confrontatie, dat kan een keuze zijn, en dan moet ik accepteren’ • ‘Mensen die achterblijven moeten gelukkig zijn met hoe het is gegaan’ • ‘Ben ik de goede gids die ik graag wil zijn? Begrijpt de patiënt met de dierbaren wat ik bedoel, kan een evenwichtig oordeel worden gevormd en bovenal passen de gemaakte keuzes’ 15
Donabedian Ultimately the secret of quality is love. You have to love your patient, you have to love your profession, you have to love your God. If you have love, you can then work backward to monitor and improve the system
