Op Eigen Benen. Jongeren met chronische aandoeningen: wat willen en kunnen zij in de zorg? Resultaten van het onderzoeksproject

Op Eigen Benen Jongeren met chronische aandoeningen: wat willen en kunnen zij in de zorg?

Resultaten van het onderzoeksproject Op Eigen Benen

AnneLoes van Staa Susan Jedeloo Marjolein Kuijper Jos Latour



inhoud

voorwoord

3

wat is Op Eigen Benen?

5

zijn

13

weten

21

kunnen

29

doen

39

op bezoek in Erasmus MC - Sophia

43

willen

53

klaar? ... over!

65

tien tips voor transitie

70

meest opmerkelijke resultaten

73

reflectie op het onderzoek

77

dankwoord

82

colofon

84

voorwoord

De laatste decennia hebben de kindergeneeskunde en kinderchirurgie enorme vooruitgang geboekt met het behandelen van kinderen met erfelijke ziektes en aangeboren afwijkingen. Vroeger hadden kinderen die geboren werden met een ernstige ziekte of handicap soms weinig overlevingskansen of alleen het vooruitzicht op een kort en ongezond leven. Nu bereikt ongeveer 90% van die kinderen de volwassen leeftijd. Het komt nu dus veel vaker voor dan vroeger, dat artsen en verpleegkundigen van het Erasmus MC – Sophia de behandeling en zorg van jongeren over dragen aan een ziekenhuis voor volwassenen (transitie in zorg). We weten uit recent onderzoek in het Emma Kinderziekenhuis AMC1, dat tenminste 14% van alle jongeren in Nederland opgroeit met een chronische aandoening. In aantallen gaat het om ten minste 500.000 kinderen, wat eens temeer het belang van een goede overgang van de zorg vanuit een kindercentrum naar de volwassenenzorg onderstreept. ‘Op Eigen Benen’ is een uniek onderzoek, dat in kaart brengt hoe jongeren leven met een chronische aandoening, wat hun eigen visie is op ziek zijn en hoe zij willen dat professionals met hen omgaan als zelfstandig individu. Onderzoek naar de sociaalmaatschappelijke gevolgen en kwaliteit van leven bij adolescenten en jongvolwassenen, die vanaf de kinderleeftijd een chronische aandoening hebben, is schaars. Daarom vult dit onderzoek, samen met het vervolgproject ‘Op Eigen Benen Verder’ een belangrijke leemte op in onze kennis. Binnen het Erasmus MC - Sophia wordt al geruime tijd veel aandacht besteed aan de transitie in zorg. Sinds kort hebben we een transitiepolikliniek voor jongeren met chronische darmziekte (de Luchtbrug). Al langere tijd is er een speciale poli voor jongvolwassenen met aangeboren hartafwijkingen. Ook bestaat er een nauw samenwerkingsverband tussen kinderartsen en internisten op het gebied van hemofilie en andere bloedziekten, maar ook bij cystische fibrose. Ook binnen andere specialismen wordt meer en meer samengewerkt. Maar de rol van de jongere zelf binnen de transitie en de manier waarop hij of zij in het leven staat, is tot op heden onderbelicht gebleven. Daarom is dit onderzoek een goed initiatief om vast te leggen wat de eigen beleving van deze jongeren is. Wij kunnen daar als professionals veel van leren en dit vervolgens ook toepassen in ons dagelijks werk. Het onderzoek is een uitstekend voorbeeld van “de patiënt centraal” en verdient warme aandacht en natuurlijk een vervolg! Prof. dr. A.J. van der Heijden Afdelingshoofd Kindergeneeskunde, Erasmus MC - Sophia

1 LB Mokkink e.a. (2007). Omvang en gevolgen van chronische aandoeningen bij kinderen.

Amsterdam: Emma Kinderziekenhuis AMC.



wat is Op Eigen Benen?

aanleiding In het project ‘Op Eigen Benen’ wordt onderzocht wat jongeren met chronische aandoeningen in de leeftijd 12-19 jaar willen en kunnen in de zorg. Aanleiding hiervoor is de bijzondere situatie waarin zulke jongeren zich bevinden. In deze levensfase groeien kinderen op tot jongvolwassenen, met duidelijke eigen wensen en ideeën. Zelfstandig worden (op eigen benen leren staan) is voor jongeren met chronische ziekten of beperkingen vaak extra lastig. Hun ziekte of beperking kan hen op verschillende manieren belemmeren en ongemakken opleggen. Maar juist die hindernissen kunnen hen ook extra uitdagen en inspireren. Ook voor hun ouders kan het moeilijk zijn: aan de ene kant zien zij tot hun vreugde hun zieke kind volwassen worden, aan de andere kant houden ze zorgen over de onzekere toekomst. Sommige ouders hebben de neiging hun zieke kind te ontzien en te beschermen; het kan extra lastig zijn zo’n kind los te laten. Maar deze jongeren zijn er niet bij gebaat als kasplantjes te leven. Wij gunnen ze, net als hun gezonde leeftijdsgenoten, dat ze volop mee kunnen doen in de samenleving. Toch is de werkelijkheid in Nederland vaak anders. In veel opzichten doen jongvolwassenen met chronische aandoeningen minder mee dan gezonde leeftijdsgenoten: ze functioneren vaak minder goed in het onderwijs, vallen vaker uit zonder diploma, hebben moeite om een passende baan te vinden en te houden, hebben minder vaak en later verkering, kunnen niet altijd uitgaan, sporten of gaan en staan waar ze willen. Veel ontwikkelingsmijlpalen, zoals zelfstandig wonen en het aangaan van seksuele relaties, worden door jongeren met chronische aandoeningen later bereikt. Alle reden dus om tijdens hun opgroeien extra aandacht te besteden aan weerbaarheid en zelfstandigheid, als voorbereiding op een succesvol volwassen leven. Dat het daarbij om méér gaat dan een goede medische behandeling van de ziekte, is onze stellige overtuiging. Het project heeft als doel de voorbereiding van jongeren met chronische aandoeningen op het zelfstandig worden en de overgang naar de volwassenenzorg te verbeteren. Alle jongeren met langdurige lichamelijke ziektes of beperkingen (handicaps), die onder behandeling zijn in Erasmus MC – Sophia, komen in principe in aanmerking om aan het onderzoek mee te doen. We gebruiken in dit onderzoek de verzamelterm chronische aandoeningen. Chronisch betekent dat deze aandoeningen (nog) niet te



genezen zijn en ook dat de aandoening al langer bestaat en nog langer gaat duren. We gebruiken in dit boek de term jongeren, adolescenten of jongvolwassenen. Daarmee bedoelen we de groep jonge mensen tussen 12 en 25 jaar. Bij dit onderzoek zijn alleen jongeren tussen 12 - 19 jaar, die nog behandeld worden in het Erasmus MC - Sophia, betrokken. Dit hangt samen met het feit dat jongeren als ze ongeveer 18 jaar zijn de kinderarts en het kinderziekenhuis (moeten) verlaten. Dan stappen ze over naar de specialist in de volwassenenzorg (het gewone ziekenhuis). Die overstap wordt transitie in zorg genoemd. Met de term zorgverleners duiden we alle professionals aan waar jongeren in het kinderziekenhuis mee te maken hebben. Het kan gaan om artsen, verpleegkundigen, maatschappelijk werkenden, diëtististen, fysiotherapeuten, psychologen – kortom: een breed scala aan hulpverleners.

jongerenperspectief Een belangrijke opgave voor jongeren met chronische aandoeningen is dat zij, naarmate ze ouder worden, op steeds meer terreinen de regie overnemen van hun ouders. Die dagelijkse zelfzorg wordt ook wel zelfmanagement van ziekte genoemd. In dit onderzoek proberen we erachter te komen wat jongeren al zelfstandig kunnen en doen in de zelfzorg. Want straks, als jongeren de volwassen leeftijd hebben bereikt, moeten ze op eigen benen kunnen staan. Wij zijn vooral benieuwd naar wat jongeren met chronische aandoeningen er zelf van vinden. Als er onderzoek wordt gedaan naar klanttevredenheid in het kinderziekenhuis, dan zijn het meestal de ouders die de vragenlijst ontvangen. Toch is het niet vanzelfsprekend dat de ouders er dezelfde mening op na houden als hun kinderen, die de behandeling ondergaan. Er is nauwelijks onderzoek gedaan naar de visie van jongeren zelf op hun leven, zorgverlening en toekomst. Daarom staat in ‘Op Eigen Benen’ het jongerenperspectief centraal. De onderzoeksvragen 1. Wat zijn de preferenties voor zorgverlening

We hebben ons in dit onderzoek met opzet niet gericht op één aandoening, maar op

bij jongeren met een chronische ziekte of

alle lichamelijke chronische aandoeningen. Het ging ons om de vraag hoe jongeren

beperking tussen de 12 en 19 jaar?

omgaan met de gevolgen van hun chronische aandoening in het dagelijks leven, hoe

2. Welke competenties van jongeren en van zorg-

zij denken over hun leven, behandeling en zorg. We denken dat het voor zulke vragen

verleners zijn van belang voor de overgang van

niet zoveel zal verschillen of je nu suikerziekte of epilepsie hebt of in een rolstoel zit.

de jongere naar de volwassenheid / naar de

Wel is zelfstandig worden anders als jongeren naast een lichamelijke aandoening ook



volwassenenzorg?

verstandelijke beperkingen of een psychiatrische aandoening hebben. Deze groepen

3. In hoeverre zijn deze competenties in de zorg-

hebben we in dit onderzoek niet meegenomen.

praktijk aanwezig en hoe kunnen ze systema-

Die twee zaken, de visie van jongeren zelf en de keuze voor onderzoek in de breedte naar jongeren die een leven lang verder moeten met een ziekte of beperking – maken

tisch ontwikkeld worden, opdat jongeren optimaal worden voorbereid op transitie in zorg?



ons onderzoek bijzonder. Vooral in medisch onderzoek is het (nog) niet gebruikelijk om het patiëntenperspectief centraal te stellen, of om naar de gemeenschappelijke



aspecten tussen verschillende aandoeningen te kijken. Ons onderzoek past wel in een lange traditie van sociaal wetenschappelijk onderzoek.

preferenties en competenties In dit onderzoek staan preferenties en competenties van jonge zorggebruikers dus centraal. Wat mensen willen (hun voorkeuren en wensen) zijn de preferenties; , datgene wat mensen kunnen zijn de competenties. Een competentie is de combinatie van kennis, vaardigheden en houding (attitude), die nodig is om een bepaalde taak zelfstandig te kunnen uitvoeren. Zo is voor het volgen van een bepaald voedingsvoorschrift (bijvoorbeeld een vetbeperkt dieet) niet alleen kennis van voedingsmiddelen nodig, maar ook de vaardigheid om een weegschaal of schema te gebruiken. Nog belangrijker is de motivatie om dag in dag uit op je voeding te letten en je aan de voorschriften te houden. Voor jongeren is dat laatste misschien nog wel het moeilijkste, omdat andere zaken, zoals vrienden, school en vrije tijd, in het dagelijks leven belangrijker en leuker zijn. Jongeren worden vaak gezien als minder competent, omdat zij zich nog volop aan het ontwikkelen zijn. Ook in de zorg worden zij niet altijd voor vol aangezien. Maar is dat wel terecht? Wij gaan er in dit onderzoek niet van uit, dat jongeren per definitie ‘minder’ kunnen of ‘minder’ willen. Wij zien jongeren als actieve, bewust handelende personen, die zelf invloed uitoefenen op de rollen en relaties in hun leven. Zo proberen wij de eigen bijdrage en keuzes van jongeren in het theater van het dagelijks leven én van het ziekenhuis beter te begrijpen.

zelfstandigheid Zelfstandig worden is een centraal thema in ons onderzoek. Bij zelfstandigheid gaat het om kunnen en willen. Jongeren doen dit niet alleen, maar samen met (of in strijd Je moet later op je eigen benen staan en als je dan

met!) hun ouders of verzorgers. Ook andere opvoeders, zoals docenten en dokters,

met je ziekte niet weet om te gaan, kan het wel eens

maar ook vrienden spelen daar een rol in. Wij zien zelfstandig worden niet als doel

fout aflopen. Evert, 16 jaar, stofwisselingsstoornis

op zich, maar als een voorwaarde voor succesvol volwassen worden. Een jongere, die zijn eigen boontjes niet kan doppen en in doen en laten van zijn ouders afhankelijk blijft, slaagt er (nog) niet in volledig deel te nemen aan het volwassen leven. Voor jongeren met verstandelijke beperkingen is dit helaas grotendeels onvermijdelijk, maar voor jongeren met lichamelijke beperkingen is zelfstandigheid wél mogelijk, ook al blijven ze soms afhankelijk van anderen voor lichamelijke verzorging. Zelfstandigheid betekent voor ons niet op de eerste plaats alles zelf doen, maar vooral zelf regelen, zelf bepalen en zelf verantwoordelijk zijn voor je keuzes. Dit kan worden belemmerd door de ziekte of handicap, maar soms ook door de omgeving die de jongere die teveel beschermt. Ook bij gezonde jongeren zien we een grote, individuele variatie in competenties en



zelfstandigheid. Eigenlijk zijn er geen algemeen geldende normen die voorschrijven wanneer een jongere zaken zelfstandig ‘moet’ (kunnen) doen. Jongeren zijn ook vaak zelfstandiger op het ene dan het andere levensterrein: iemand van 15 heeft misschien een seksuele relatie, zonder haar eigen geldzaken te kunnen beheren. Dus hoe zit dat dan bij jongeren met chronische aandoeningen? Wanneer is hun gebrek aan zelfstandigheid problematisch? We weten het niet precies. Bovendien is de gemiddelde 18-jarige veel zelfstandiger dan de gemiddelde 12-jarige. Ook met dat ontwikkelingsperspectief moeten we dus rekening houden.

participatief onderzoek Er zouden meer onderzoeken als dit moeten worden

Dit onderzoek is anders dan veel ander wetenschappelijk onderzoek, omdat het

gehouden, waar jongeren kenbaar kunnen maken

participatief is opgezet. Jongeren met chronische aandoeningen en zorgverleners uit

wat ze willen. Dorine, 17 jaar, medeonderzoeker

het Erasmus MC – Sophia hebben actief meegedaan aan de ontwikkeling, opzet en uitvoering van het onderzoek. Jongeren en verpleegkundig consulenten waren niet

Het is een kinderziekenhuis, dus moet het kindvrien-

alleen onderwerp van studie, maar waren ook medeonderzoekers. Ook studenten

delijk zijn. En wie kunnen beter zeggen of het een

van HBO-opleidingen, zoals verpleegkunde, fysiotherapie en ergotherapie, hebben op

goed of slecht ziekenhuis is, dan de jongeren zelf?

verschillende momenten aan het onderzoek deelgenomen als medeonderzoekers.

Annet, 15 jaar, medeonderzoeker

Waarom hebben we gekozen voor participatief onderzoek? Daar zijn drie redenen voor. De eerste is de overweging dat jongeren moeten kunnen meedoen op alle

Het was erg interessant om eens bij iemand anders

terreinen die voor hen van belang zijn, dus ook hun stem moeten laten horen over

in de keuken te kijken. Annelies, verpleegkundig

de zorg die zij in het ziekenhuis ontvangen. Door dit onderzoek kan de invloed van

consulent Erasmus MC – Sophia en observator

jongeren op de gang van zaken in de zorg worden vergroot. De resultaten kunnen een gelijkwaardige dialoog tussen volwassenen en jongeren op gang brengen. Een andere overweging is dat dankzij actieve participatie van jongeren een beter beeld wordt verkregen van hun leefwereld, ervaringskennis, voorkeuren en wensen. Participatief onderzoek levert ons informatie van binnenuit op. Een laatste reden is dat deze vorm van onderzoek doen ook de participanten direct iets oplevert: medeonderzoeker zijn is een bijzondere en leuke leerervaring.

onderzoeksmethoden Het onderzoek ‘Op Eigen Benen’ is hoofdzakelijk een kwalitatief onderzoek. We hebben gebruik gemaakt van verschillende methoden om de belevingswereld van de betrokkenen zelf te achterhalen, zoals open interviews, observaties en groepsdiscussies. In kwantitatief onderzoek, bijvoorbeeld via enquêtes, worden mensen bevraagd met vaste antwoordcategorieën, die weinig ruimte geven voor eigen meningen en ervaringen. Ons onderzoek ‘Op Eigen Benen’ levert niet zozeer cijfers, maar vooral verhalen op. In het onderzoek ‘Op Eigen Benen’ zijn tussen oktober 2004 en december 2006 in twee fasen gegevens verzameld. Eerst is het onderzoek gericht op de eigen leefwereld



Ik vond het interview leuk. Sommige vragen vond ik

van jongeren: hun mening over hun zelfstandigheid en de zorg die zij ontvangen. In een

wel moeilijk. Want ik moest steeds zelf bedenken:

aantal deelstudies zijn verschillende onderzoeksmethoden gehanteerd:

waarom vind ik dat nou eigenlijk? Annika, 15 jaar,

• interviews met 31 jongeren met chronische aandoeningen (Rapport 1).

hormoonstoornis

• voorafgaand aan het interview is er een vragenlijst opgestuurd; er zijn 29

Ik heb er nooit echt over gepraat, dus misschien is

vragenlijsten ingevuld (Rapport 2).

• bij het interview is de Q-methodologie gebruikt, een mengvorm tussen kwantitatief

het voor mij nu wel iets meer naar voren gekomen.

en kwalitatief onderzoek (zie www.qmethodology.net). Jongeren hebben hun

Egbert, 13 jaar, darmziekte

oordeel gegeven over een set met 37 stellingen. Uit de scores van 30 jongeren zijn 4 profielen van zorgpreferenties samengesteld (Rapport 3).

Vandaag zitten we hier met verschillende poliklinie-

• tien jongeren met chronische aandoeningen hebben zelf als medeonderzoeker 25

ken bij elkaar. Iedereen werkt op zijn eigen manier,

lotgenoten en elkaar geïnterviewd tijdens een discoparty: Peer research (Rapport 4).

dat biedt de mogelijkheid om iets van elkaar te leren.

In de tweede fase is het onderzoek verplaatst naar de plek waar zorgverleners

Zorgverlener, tijdens groepsdiscussie in

en jongeren met chronische aandoeningen elkaar ontmoeten: de spreekkamers van

Erasmus MC - Sophia

Erasmus MC – Sophia. De volgende onderzoeksmethoden zijn gebruikt: • observatie van 30 jongeren met chronische aandoeningen tijdens 39 consulten met verschillende zorgverleners op 8 poliklinieken in Erasmus MC – Sophia (Rapport 5) • drie groepsdiscussies met 27 verschillende zorgverleners uit het Erasmus MC – Sophia (Rapport 5) Tot slot zijn beide werelden bij elkaar gebracht in dit boek. We vergelijken de uitkomsten van de verschillende deelonderzoeken en de perspectieven van jongeren en zorgverleners. De resultaten kunnen dienen als uitgangspunt bij de ontwikkeling van een transitieprotocol of programma. Zo’n programma kan zorgen voor een betere voorbereiding en een soepele overgang naar de volwassenheid en zorg voor volwassenen. In wetenschappelijke publicaties is het gebruikelijk dat er een uitgebreide verantwoording plaatsvindt van de onderzoeksmethoden. Ook wordt er altijd verwezen naar de bestaande literatuur en naar theorie. In dit boek gebeurt dit bewust niet, om de resultaten toegankelijk te maken voor een breed publiek. In de volledige onderzoeksrapporten en de wetenschappelijke artikelen staat die wetenschappelijke verantwoording wel. De onderzoeksrapporten zijn te bestellen of downloaden via www.opeigenbenen.NU.

samenwerkingsverband ‘Op Eigen Benen’ (www.opeigenbenen.NU) is een samenwerkingsverband tussen de Kenniskring Transities in Zorg (Hogeschool Rotterdam), het Erasmus MC - Sophia en het Erasmus MC - iBMG (instituut Beleid en Management Gezondheidszorg). De Kenniskring Transities in Zorg heeft als doel in nauwe samenwerking met de beroepspraktijk nieuwe kennis te ontwikkelen en verspreiden, gericht op directe verbeteringen in



de zorg (www.transitiesinzorg.nl). Het Erasmus MC – Sophia is het kinderziekenhuis van Erasmus MC, het grootste universitair medisch centrum van ons land. Het richt zich op het leveren van topklinische zorg, onderzoek en onderwijs (www.erasmusmc. nl). Het instituut Beleid en Management Gezondheidzorg, onderdeel van Erasmus MC, verzorgt onderwijs in de gezondheidswetenschappen en doet onderzoek naar beleid en bestuur in de gezondheidszorg (www.bmg.eur.nl). Het onderzoek is grotendeels gefinancierd door ZonMw, de Nederlandse organisatie voor gezondheidsonderzoek en zorgvernieuwing (www.zonmw.nl), binnen het onderzoeksprogramma ‘Kiezen in Zorg’. Het doel van dit programma is het ontwikkelen van een dialoog tussen bewuste zorgconsumenten en degenen die zorg verlenen. De doelstellingen van ons project ‘Op Eigen Benen’ sluiten daar precies bij aan.

inhoud van dit boek We bespreken de resultaten van het onderzoek ‘Op Eigen Benen’ in zes hoofdstukken. Als titels voor de eerste vijf hebben we steeds voor een werkwoord gekozen. Achtereenvolgens gaat het om ZIJN, WETEN, KUNNEN, DOEN, en WILLEN. Wie zijn de jongeren met een chronische aandoening die aan dit onderzoek hebben meegedaan, wat weten ze, wat kunnen ze en wat doen ze? Wat willen jongeren in de zorgverlening? Tot slot komen hun ideeën over transitie in zorg aan de orde. Ook het perspectief van zorgverleners komt in dit laatste deel aan bod. Aan het eind geven we een overzicht van de meest opmerkelijke resultaten, die tips en aanbevelingen voor verbeteringen in de praktijk opleveren. We sluiten af met een reflectie op het onderzoek. Hierin bespreken we kort wat het onderzoek heeft opgeleverd, maar ook wat we nog niet weten.

10

11

12

zijn

Wie zijn de jongeren met een chronische aandoening die aan dit onderzoek hebben meegedaan? Als we dit de jongeren zelf vragen, zeggen ze bijna altijd “wij zijn gewoon”. Maar wat verstaan ze dan onder gewoon? En hoe ziet het gewone leven van jongeren met chronische aandoeningen eruit? We baseren ons in dit hoofdstuk vooral op Rapport 1 (interviews thuis) en Rapport 2 (vragenlijsten)

de jongeren tabel 1 leeftijd en geslacht van jongeren

Er hebben 95 jongeren meegedaan aan ‘Op Eigen Benen’. Van de 31 jongeren die we



thuis hebben geïnterviewd weten we het meest, maar ook van de 34 jongeren die

uit het onderzoek

tijdens de discoparty zijn geïnterviewd en de 30 jongeren die zijn geobserveerd in het 30

ziekenhuis hebben we gegevens over wie ze zijn, hun aandoeningen en ervaring in

25

het ziekenhuis. Er hebben evenveel jongens als meisjes meegedaan, maar er waren

20

in totaal meer jongeren onder de 16 jaar (tabel 1). Dit verschil zit hem vooral in de

15

discoparty, waar 23 van de 34 jongeren jonger dan 15 jaar zijn. Bij de observaties en

10

interviews zijn er geen verschillen tussen de leeftijdsgroepen.

5 0

Jongens (47) 12-15 jaar 16-19 jaar

Meisjes (48)

Ruim 10% van de jongeren die hebben meegedaan aan ‘Op Eigen Benen’ heeft een niet-Nederlandse achtergrond. Er zijn jongeren met een Turkse, Marokkaanse en Surinaamse jongeren achtergrond en daarnaast nog enkele andere nationaliteiten vertegenwoordigd. Om herkenning te voorkomen, gebruiken we in dit boek schuilnamen voor alle deelnemers aan het onderzoek. De aandoeningen worden in algemene (Nederlandse) termen beschreven.

mijn gezondheid Voorafgaand aan de interviews hebben 29 jongeren een vragenlijst ingevuld. De resultaten geven een beeld van hoe de jongeren zelf hun gezondheid en kwaliteit van leven beoordelen. De jongeren lijken niet veel te verschillen van hun gezonde leeftijdsgenoten. De meesten omschrijven hun algemene gezondheid als goed tot uitstekend. Bij de helft van de jongeren is de gezondheidssituatie het afgelopen jaar niet veranderd, 34% vindt zijn gezondheid zelfs verbeterd ten opzichte van het vorige jaar, 17% verslechterd. Ze voelen zich door hun ziekte of handicap weinig beperkt in hun sociale rollen.

13

De meerderheid van de jongeren is tevreden over zijn leven en vriendschappen. Voor de meeste jongeren is het in de afgelopen vier weken niet moeilijk geweest schoolwerk of dingen met vrienden te doen. Problemen met de lichamelijke gezondheid, zich verdrietig voelen, zorgen maken of gedragsproblemen hebben de meeste jongeren hierin niet belemmerd. Ze omschrijven hun eigen gedrag, in vergelijking met andere jongeren van hun eigen leeftijd, als ‘goed’. Niet met iedereen gaat het even goed. Bijna een kwart van de jongeren voelt zich soms eenzaam, een klein deel is ontevreden over zijn lichaam en uiterlijk en ongeveer twintig procent meldt dat er regelmatig strubbelingen zijn in het gezin. Erg opzienbarend is dit niet in de puberleeftijd, maar bij deze jongeren kan het verband houden met acceptatie van de aandoening. In het interview vertelt Arnaud, een jongen van 19 die langdurig behandeld wordt voor zijn schisis (een aangezichtsafwijking, die ook wel ‘hazenlip’ wordt genoemd), dat hij een paar jaar geleden veel moeite had zijn lot te aanvaarden: je hebt nergens zin meer in … je wilt niks meer ofzo… ja, depressief ook … Als we vragen aan jongeren om zich te vergelijken met leeftijdsgenoten, zeggen ze dat zij zich vaker minder gezond voelen. Bijna de helft weet niet of denkt niet later erg gezond te zullen zijn. Ruim een derde van de jongeren denkt zich meer zorgen te maken over de eigen gezondheid dan leeftijdgenoten. Opvallend zijn de hoge pijnscores. Maar liefst driekwart van de jongeren geeft aan in de afgelopen vier weken lichamelijke pijn of klachten te hebben gehad. Ook is ruim een derde ontevreden over sportprestaties. Hoewel jongeren hun algemene gezondheid dus als goed beoordelen, blijkt bij nader inzien dat hun ziekte in veel gevallen toch wel aanwezig is in hun dagelijks leven en hen soms grote beperkingen oplegt of zorgen oplevert.

mijn aandoening tabel 2 hoe lang hebben jongeren hun

Alle 95 jongeren die hebben meegedaan aan het onderzoek hebben aandoeningen,



die nooit meer overgaan en ‘ernstig’ te noemen zijn. Anders werden ze niet in een

aandoening al?

academisch kinderziekenhuis behandeld. In vrijwel alle gevallen gaat het om langdu-

35

rige aandoeningen, die vaak ook al lang bestaan (tabel 2). De meeste jongeren hebben

30 25

hun aandoening al langer dan tien jaar (aangeboren afwijkingen of erfelijke ziektes).

20

Tussen de 25-40% heeft die ziekte korter dan 5 jaar. Daarbij gaat het bijvoorbeeld om

15

epilepsie, chronische darmziekten of reuma, die op latere leeftijd ontstaan. Voor alle

10

jongeren geldt dat ze de rest van hun leven op min of meer intensieve zorg en behan-

5

deling zijn aangewezen. De ziekte of beperking gaat waarschijnlijk niet meer over en

0 Alle jongeren (65)

kan (grote) gezondheidsgevolgen in de toekomst hebben. Zeven jongeren zijn ernstig motorisch beperkt door bijvoorbeeld een spierziekte, zij zitten in een elektrische

sinds de geboorte / langer dan 10 jaar

rolstoel. De jongeren zijn onder behandeling op verschillende poliklinieken van het

tussen 5 en 10 jaar

Erasmus MC – Sophia (tabel 3). Bijna één op de vijf jongeren heeft meerdere aandoeningen tegelijkertijd.

korter dan 5 jaar

14

tabel 3 specialismen waar jongeren

Van de 31 jongeren die we thuis hebben geïnterviewd, zijn er 25 bijna dagelijks op



de een of andere manier bezig met hun aandoening en behandeling. De andere zes

onder behandeling zijn

hebben aandoeningen die operatief zijn gecorrigeerd (bijvoorbeeld een operatie aan stollingsstoornissen (o.a. hemofilie)

de wervelkolom of een correctie van een aangeboren hartafwijking) of zijn ‘genezen’

immuunstoornissen

verklaard. De afwijking zelf is dan wel gecorrigeerd, maar er blijven vaak restver-

neurologie (o.a. epilepsie)

schijnselen bestaan, waaraan ze hun leven moeten aanpassen, zoals een verminderde

hormoonstoornissen

conditie, vermoeidheid of pijn.

stofwisselingsziekten diabetes mellitus (suikerziekte)

Wanneer is een ziekte of handicap ‘ernstig’? Dat ligt er maar net aan hoe je er naar

chronische nierziekten

kijkt. Wij verdelen de aandoeningen van de jongeren in het onderzoek in drie groepen,

chronische longziekten (o.a. taaislijmziekte)

aan de hand van de gevolgen voor het dagelijks leven: ernstige, minder ernstige en

huidziekten

weinig beperkingen. Ongeveer een derde van de jongeren in het onderzoek heeft een

reuma

aandoening met ernstige beperkingen. Aandoeningen die dagelijks veel beperkingen

chronische darmziekten

veroorzaken, zijn soms ook progressief van aard: dat betekent dat de toestand lang-

hiv besmetting

zaam maar zeker verslechtert. Denk aan jongeren met een progressieve spierziekte,

kanker

zoals de ziekte van Duchenne, die in een rolstoel zitten, slechts weinig zonder hulp

spierziekten, spasticiteit

kunnen en soms thuis beademd worden. Maar het kan ook gaan om aandoeningen als

thuisbeademing

cystische fibrosis (taaislijmziekte, een ernstige aangeboren afwijking die veel long-,

orthopedie

buik- en andere problemen veroorzaakt en die dagelijks minimaal anderhalf uur be-

aangeboren hartafwijkingen

handeling vraagt) of diabetes mellitus (suikerziekte), omdat de behandeling intensief

algemene chirurgie

en ingrijpend is. Er zijn overigens grote verschillen tussen patiënten met één aandoe-

plastische chirurgie

ning onderling, of binnen één specialisme.

hersenchirurgie

Een andere groep heeft in het dagelijks leven minder ernstige gevolgen van de aan-

oogheelkunde

doening. Dit is ook ongeveer een derde van de jongeren in het onderzoek. Zij leven met

dagbehandeling

min of meer stabiele handicaps of ze hebben een vast behandelschema. Het wil niet zeggen dat de aandoening zelf niet ernstig is, want de gevolgen van epilepsie of een bloederziekte (hemofilie) kunnen ingrijpend zijn. Ook kan de behandeling lastig zijn: denk maar aan een dieet, waarbij je voortdurend moet uitrekenen wat je mag eten en hoeveel dieetpoeder je daarbij moet nemen. Het kan ook zijn dat een jongere af en toe pijn en narigheid heeft, bijvoorbeeld bij reuma of de ziekte van Crohn (een chronische darmziekte). Tot slot ervaart ongeveer een derde van de jongeren weinig beperkingen in het dagelijks leven. Bij sommige aandoeningen zoals schisis (een lip of verhemeltespleet) zijn er alleen littekens zichtbaar, bij sommige gecorrigeerde hartafwijkingen zijn er nauwelijks restverschijnselen, zodat de jongere zichzelf niet ziek voelt. Deze indeling zegt echter niets over hoe de jongeren zelf hun aandoening beleven, dat komt in de volgende paragrafen aan de orde. Een andere mogelijke indeling is naar zichtbaarheid van de aandoening: jongeren in een rolstoel of met zichtbare littekens kunnen hun aandoening niet verbergen en dat is in het sociale verkeer vaak belastend. Ook als de ziekte openbaar wordt (als een jongere een epileptisch insult krijgt, insu-

15

tabel 4 hoe vaak komen de jongeren in

line moet spuiten bij suikerziekte of grote hoeveelheden medicijnen moet innemen)



kan dit veel stress veroorzaken, vooral als er acute noodsituaties optreden. Maar er

Erasmus MC - Sophia?

zijn ook jongeren aan wie je nooit iets ziet, terwijl ze toch forse beperkingen ervaren,

40

bijvoorbeeld bij een stofwisselingsstoornis, nierziekte of hormoonstoornis.

35 30 25

mijn contact met het ziekenhuis

20

Alle geïnterviewde jongeren zijn regelmatige bezoekers van poliklinieken van het

15

Erasmus MC – Sophia (zie tabel 4). Een kwart komt op meerdere poliklinieken. Onge-

10

veer de helft komt minstens drie keer per jaar voor poliklinische afspraken of controle

5 0

Alle jongeren (95)

in het ziekenhuis (zie tabel 3). Het komt regelmatig voor dat een jongere ook nog naar andere ziekenhuizen gaat en maar één of twee keer per jaar in het academische

één of twee keer per jaar

kinderziekenhuis komt voor een onderzoek of controle. Bijna de helft van de jongeren

drie tot vier keer per jaar

is ook al enkele keren opgenomen geweest in het Erasmus MC - Sophia, zo’n 12%

vaker dan vier keer per jaar onbekend/ onregelmatig

regelmatig.

mijn dagelijks leven Alle jongeren die we thuis hebben geïnterviewd gaan nog naar school, op één na - zij werkt. Ze gaan naar het VMBO, de HAVO of het VWO. Zes jongeren volgen een hogere

Hoe ziet jouw dagelijks leven eruit?

of middelbare beroepsopleiding. Door hun aandoening of beperkingen gaan drie jongeren naar het speciaal voorgezet onderwijs (zoals de mytylschool) en hebben en-

Gewoon net als bij alle andere jongens, heel nor-

kele jongeren vertraging opgelopen of zijn blijven zitten. Een enkeling heeft vanwege

maal. Ik kan doen wat ik wil. Vrij gewoon. Thomas,

gezondheidsproblemen een lager onderwijsniveau moeten kiezen. De oudere groep

13 jaar, nierziekte

jongeren die beroepsopleidingen volgt, kampt regelmatig met problemen bij het volhouden van de stages: de combinatie leren, werken en een chronische aandoening

Gewoon, normaal zoals bij andere kinderen, ik moet

is soms te zwaar. Bijna alle jongeren hebben ervaring met extra schoolverzuim en

alleen spuiten en zij niet. Cecilia, 14 jaar, suiker-

sommige jongeren vertellen ook over onbegrip van leraren en pesterijen van mede-

ziekte

leerlingen.

Ik kijk niet echt naar mijn reuma om. Alleen als ik

Alle thuis geïnterviewde jongeren wonen op dit moment nog thuis bij hun ouders of

last heb dan heb ik wel zoiets van ‘waarom heb ik dit

verzorgers. Eén meisje verblijft de helft van de week in een woonvoorziening om de

nou weer?’ En voor de rest kijk ik er niet meer zoveel

zorgtaak van haar ouders te verlichten. Zelfstandig gaan wonen is ook voor de oudste

naar om. Omdat ik er gewoon geen zin in heb. Ik be-

groep jongeren nog niet aan de orde, al zouden sommigen dit wel graag willen. Er zijn

doel, ik wil natuurlijk liever geen reuma hebben, dus

enkele jongeren die daar te ziek voor zijn, andere willen liever nog thuis blijven.

dan ga ik er gewoon niet aan denken. Jolanda, 13 jaar, reuma

In hun vrije tijd doen de jongeren grotendeels dezelfde dingen als hun leeftijdgenoten. Ze hebben hobby’s als computeren, dansen, tekenen, uitgaan en muziek maken. Twee

Eigenlijk net als een normaal mens. Ik sta op ’s

derde van de jongeren beoefent een sport, jongens meer dan meisjes. Twee jongeren

ochtends. Ik ga naar school. Ik fiets, ik sport. Ik doe

met spierziekten beoefenen aangepaste sport met lotgenoten (rolstoelhockey en

aan hobbyvoetbal, drie keer in de week. Anton, 18

aangepaste fitness). Een lastig punt voor bijna alle jongeren met chronische aandoe-

jaar, longziekte

16

Hoe gaat het op school?

ningen zijn de gymlessen op school. Ze confronteren hen vaak met beperkingen, die verder niet zo zichtbaar zijn. Vaak negeren ze de adviezen vanuit het ziekenhuis om

Ik zat in het laatste jaar, ik had examen kunnen doen,

rustig aan te doen en bepaalde inspanningen te vermijden. Voor de jongeren en hun

moeten doen eigenlijk dit jaar. Maar ik heb in totaal

gymleraren blijkt het lastig te zijn een goede balans te vinden tussen meedoen en het

vier maanden van school gemist en dat is gewoon te-

voorkomen van risico’s of overbelasting.

veel. We moesten ook stage lopen aan het begin van het schooljaar. Ik dacht ‘dat doe ik wel even’, maar in

gewoon

september lag ik in het ziekenhuis en had ik al een

Vraag jongeren naar hun leven en ze zeggen: “gewoon”. Gewoon is een woord dat

maand van school gemist. Ik begon in oktober met

jongeren in gesprekken voortdurend gebruiken, een stopwoord met veel verschillende

stage. Ik heb twee maanden gewoon optimaal kunnen

betekenissen.

presteren tot december, toen kon ik het eigenlijk niet

Vaak vergelijken jongeren zich met leeftijdgenoten die niet ziek zijn en zij vinden zich-

meer. Toen heb ik nog twee maanden op mijn reserve

zelf dan ‘gewoon’, niet anders dan anderen. Maar Zafir (15 jaar, epilepsie en schild-

lopen teren, maar toen was het op en kon ik het zie-

klierafwijking) ziet de anderen als gewoon, hijzelf is anders: zij kunnen gewoon normaal

kenhuis weer in. Daphne, 19 jaar, taaislijmziekte

zijn, gewoon dun zijn, en zij kunnen veel meer dingen bij sporten. Zijn droom is gewoon als

Ik denk dat ik naar de Havo ga, maar ik sta niet echt

Hij is een uitzondering. De meeste jongeren benadrukken niet hun verschillen met

goed op school met m’n cijfers, dus misschien ga ik

‘gewone’ jongeren, maar juist het feit dat zij hetzelfde zijn. Ze zijn niet anders, maar

naar de Mavo. Ik was veel ziek, dus vandaar dat ik

gewoon. Zij hameren op hun gewoon zijn vanuit de wens om erbij te horen, er niet

sommige dingen niet gehaald heb. Egbert, 13 jaar,

buiten te staan zoals Anita (16 jaar, epilepsie) dat noemt. Betekent dit dat jongeren hun

darmziekte

ziekte of aandoening verbergen voor anderen uit angst dat dit hun ongewoon maakt?

normale mensen zonder ziekte leven.

De meeste jongeren zonder een zichtbare aandoening zeggen dat zij hun ziekte juist Doe je aan sport?

niet geheim houden: ik vertel het aan iedereen die het wil weten, dus. Maakt me niet echt uit zegt Thomas (15 jaar, nierziekte). ‘Doen alsof je niets hebt’ vinden veel jongeren

Ik zwem twee keer per week, ik loop elke dag hard,

een slecht plan: dat is echt bullshit. Als je iets hebt dan moet je daar gewoon voor uit

ik tennis, ik zeil, ik doe alle sporten, ik voetbal heel

komen. Anders heb je daar jezelf alleen maar mee, zegt Mona (17 jaar, aangeboren

vaak, ik doe gewoon heel veel sport. Daardoor heb ik

buikwanddefect). Maar er zijn ook jongeren die niet met hun aandoening te koop wil-

echt veel minder last van mijn gewrichten. Vergele-

len lopen, zoals Esmee (14 jaar, stollingsstoornis), die het alleen vertelt aan mensen

ken met vrienden die ook hemofilie hebben, die heb-

die ik vertrouw, zoals vrienden en vriendinnen op school en leraren. Een enkeling praat

ben allemaal wel wat, maar ik heb nooit ergens last

er liever helemaal niet over. Dit kan met de aandoening samenhangen. Charles (15

van. En zij hebben zelfs nog minder erg hemofilie dan

jaar) heeft maar aan één vriend verteld dat hij besmet is met HIV: voor mij is het niet zo

ik. (…) Er zijn echt heel veel ouders die te voorzichtig

belangrijk, dat ze het weten. Soms wel. Maar soms gaan bepaalde mensen het doorvertel-

zijn met hun kinderen. Kasper, 17 jaar, stollings-

len aan anderen.

stoornis

… of toch bijzonder? Op de basisschool ben ik heel vaak met gymles afge-

Het kost jongeren met chronische aandoeningen vaak wél extra moeite om het ge-

wezen, vooral als we in groepjes gingen - dan wilde

wone leven vol te houden. Diana (13 jaar, reuma): ik doe ook gewoon een hoop dingen die

niemand me er bij hebben omdat ik een handicap

ook een gezond kind doet. Maar het doet wel pijn. Toch is zij het helemaal eens met de

had. Nu doe ik niet meer mee. Mijn gymleraar vond

stelling “ik ben gewoon als ieder ander, ik heb alleen een aandoening erbij”. In de Q-me-

het moeilijk om de gymles aan te passen op de ma-

thodologie werd dit kaartje heel vaak neergelegd op de plek ‘het meest mee eens’.

nier waarop ik mee kon doen. Esmee, 14 jaar, stollingsstoornis 17

Openheid over de ziekte

Door voortdurend het gewone in hun leven te benadrukken, zoeken jongeren een manier om met het ongewone, het bijzondere in hun bestaan om te gaan. Door de

Ik vertel het tegen iedereen die ik voor het eerst zie.

ziekte te normaliseren (het normale te benadrukken en tot norm te maken) zoeken

Als ik ze echt begin te vertrouwen, vertel ik ze mijn

zij aansluiting bij hun leeftijdgenoten. Het wil niet zeggen dat zij hun aandoening

levensverhaal. Evert, 16 jaar, stofwisselingsstoornis

bagatelliseren of de ernst ervan ontkennen. Bijna alle jongeren benoemen verschillen tussen hen en gezonde leeftijdgenoten: die kunnen gewoon meer en kunnen het

Als ze [klasgenoten] gaan vragen wat de gevolgen zijn,

langer volhouden, zo erkennen de jongeren vaak. Anton (18 jaar, longziekte) vindt dat

dat vind ik niet zo leuk. Dan zeg ik meestal, dat wil je

soms wel klote, vaak probeer ik altijd nog zo ver mogelijk mee te doen. Afwijken, opvallen

niet weten. Ja, nou als ze blijven opdringen, dan vertel

en daarmee ‘bijzonder’ zijn, vinden jongeren bijna allemaal vervelend. Ook dat is een

ik het wel. Ik bedoel, als ze het zelf zo graag moeten

reden om de ziekte te normaliseren. Zij willen niet dat hun ziekte hen buitensluit.

weten, dan vertel ik het gewoon.

Maar er is nog een reden. Opgroeien met een chronische ziekte is voor de meeste jon-

Egbert, 13 jaar, darmziekte

geren een vaststaande realiteit. Zoals Arjo (17 jaar, immuunstoornis) zegt: Ik probeer er onbewust zo weinig mogelijk aan te denken. Niet omdat ik er bang voor ben ofzo, maar

Ik zeg het altijd juist tegen iedereen. Als ik in een nieu-

gewoon omdat het er is. De ziekte is er soms al het hele leven en zal er blijven. Hij is

we klas kom, dan is dat het eerste wat ik doe, meestal

een onderdeel geworden van hun identiteit, niet iets waar je voortdurend mee bezig

de tweede dag al, dan doe ik een spreekbeurt en

wilt zijn. Jezelf en je ziekte normaliseren zijn strategieën om te zorgen dat je erbij

vertel ik dat ik hemofilie heb. Ik ben er juist altijd heel

hoort, maar ook om ervoor te zorgen dat de ziekte je leven niet gaat overheersen.

open over. Het is veel beter dan dat mensen erachter moet komen. Dan gaan ze altijd verkeerde conclusies trekken. Kasper, 17 jaar, stollingsstoornis

de toekomst De meeste jongeren maken zich niet zoveel zorgen over de toekomst met hun aandoening. Zij beseffen wel dat hun ziekte nooit over zal gaan, maar denken niet dat dit

Ze weten het niet allemaal. Net wie ik mag en wie ik

hen zal belemmeren om hun toekomstidealen te realiseren. Vooral de jongere groep

niet mag. Nee, op zich op school niet echt. Dat hoeven

(12-15 jaar) denkt nog niet veel na over later en maakt zich weinig zorgen. Er zijn wel

ze niet allemaal te weten. Mijn beste vriend, die weet

enkele uitzonderingen, allemaal meisjes. Zij vragen zich af of de ziekte misschien

het wel. Anton, 18 jaar, longziekte

erger wordt, zijn soms bezorgd dat het voor hen door hun aandoening moeilijk zal zijn om een baan te vinden of om kinderen te krijgen. Cecilia (14, suikerziekte) denkt wel

Op school hoeven ze het allemaal niet te weten hoor.

eens er zijn zoveel gevolgen als het niet goed gaat (…) bijvoorbeeld hart- en vaatziekten of

Wat interesseert hun dat nou. Ze denken gewoon dat

eerder dood gaan, maar op een ander moment in het interview ontkent ze bezorgd te

ik een heel normaal mens ben. Dat ben ik uiteindelijk

zijn.

ook wel hoor. Mona, 17 jaar, aangeboren buikwand-

De meeste jongeren zeggen helemaal niet bezorgd te zijn over hun toekomst. Als ze

defect

er al over nadenken wie ze later willen zijn, speelt hun aandoening geen rol. Murat, een jongen van 14 jaar met een progressieve spierziekte die ernstig beperkt is in zijn

Als jij jezelf vergelijkt met andere, gezonde

motoriek en zijn handen niet kan gebruiken, wil binnenhuisarchitect worden. Diana

jongeren?

(14 jaar, reuma) zegt: je weet natuurlijk nooit hoe het gaat, je kan helemaal vergroeid in een rolstoel zitten … maar het kan ook wel heel erg goed gaan. Even later vertelt ze dat

Ik vind er echt geen verschil tussen zitten. Ja hooguit,

ze later bij de bereden politie wil.

ik mag minder eten als ik op een feest ben. Evert, 16

Niet alle jongeren zijn onbekommerd of positief over hun toekomst. Als de vooruit-

jaar, stofwisselingsstoornis

zichten voor het verloop van de ziekte ongunstig zijn, kiezen jongeren er soms bewust voor hier niet aan te willen denken. Daphne (19 jaar, taaislijmziekte) maakt geen plan-

18

Zij kunnen lopen. Maar voor de rest zijn er geen ver-

nen voor de toekomst want telkens als ik dingen plan, dan komen ze toch weer anders

schillen. Murat, 14 jaar, spierziekte

uit. Daarom kiest zij voor ‘nu lekker leven’. Jasper (18 jaar, nierziekte) staat er wel eens even bij stil als de arts hem aan de gevolgen van zijn slordige medicijninname

Jongeren zonder handicap die kunnen meer en die

herinnert, maar daarna is het gelijk over. Katja (14, spierziekte) vindt dat je met haar

kunnen verder lopen en als ze vallen, dan is het niet

ziekte echt een goed leven kan hebben. Ze wil niets meer over haar ziekte weten omdat

erg, maakt het helemaal niks uit. Zij worden niet

ik mezelf zo goed voel. En dan wil ik niet nadenken over de dood. Ik ga niet vroeg dood. Ik

nagekeken als ze op straat lopen. Esmée, 14 jaar,

ga laat dood.

stollingsstoornis en spastisch Ik ben gewoon als ieder ander. Ik zie mezelf niet als een persoon die er buiten staat of zo. Ik ben gewoon hetzelfde als iedereen. [stilte] Alleen heb ik epilepsie. Anita , 16 jaar, epilepsie

Mijn toekomst Ik zie mijn toekomst niet echt voor me. Misschien heb ik een baan als kok. David, 12 jaar, epilepsie Het enige wat zeker is, is dat ik er levenslang aan vast zit. Maar voor de rest speelt het eigenlijk ook geen – nou ja, het speelt wel een rol in je leven natuurlijk – maar geen belangrijke rol, zodat je het gewoon constant in je hoofd moet houden. Arjo, 17 jaar, immuunstoornis Als je ouder wordt, zal je misschien wel iets minder kunnen doen, maar ik denk dat ik er gewoon voor zou gaan: er het maximale uithalen wat er in zit. Anton, 18 jaar, longziekte Je leven wordt in de toekomst natuurlijk ook wel een beetje bepaald door hoe goed je medicijnen inneemt, zei de dokter. Hoe oud je wordt en zo. Daarom dringen ze er op aan dat je het doet, maar toch vergeet je het per ongeluk. Ik ben er wel even bezorgd over, maar ik doe er voor de rest ook niet zo veel aan om het maar zo te zeggen. Jasper, 18 jaar, nierziekte 19

20

weten

Wat weten jongeren over hun chronische aandoening, behandeling en zorgverleners? Weten zij waar zij op moeten letten, welke leefregels voor hen van belang zijn en waarom? Kennen zij de symptomen van hun aandoening en kunnen zij signalen van verslechtering herkennen? Weten zij wat zij moeten doen in een noodsituatie? Kennis van de aandoening en van behandelaars is aan de orde geweest in de interviews (Rapport 1) en in de vragenlijst voorafgaand aan het interview (Rapport 2). Ook in de spreekkamer laten jongeren soms zien wat zij weten (Rapport 5).

het kennen van de aandoening Mijn aandoening

Driekwart van de jongeren geeft in de vragenlijst aan, dat zij hun aandoening zonder hulp aan anderen kunnen uitleggen. In het interview dat daarop volgde, hebben we

Ik weet alleen, dat je er aanvallen mee kan krijgen.

ze gevraagd om dat te doen. Dan blijkt dat veel jongeren hun aandoening niet zo

Zolang je medicijnen gebruikt, dan gebeurt er niets,

goed kunnen beschrijven, althans niet in medisch correcte termen. De plek van hun

verder weet ik niks. Zafir, 15 jaar, epilepsie en

aandoening weten ze meestal wel, maar niet wat het ziektemechanisme is. Er is ‘iets’

schildklierafwijking

met de nieren, spieren of gewrichten. Murat (14 jaar, spierziekte) heeft gewoon, een spierziekte. Mijn spieren gaan steeds minder goed werken. Nu is het al een tijdje hetzelfde.

Ik heb taaislijmziekte, een long/lever/darmziekte.

Maar ik kan niet meer lopen. De medisch correcte naam voor de ziekte is niet bij alle

Voor mijn darmen slik ik medicijnen om het eten te

jongeren bekend en niet iedereen weet of de ziekte erfelijk of aangeboren is. Hoe de

kunnen verteren. Zonder die medicijnen neem ik

ziekte is ontstaan, weten ze ook niet altijd. Als jongeren meer medische kennis heb-

vetten niet op en dat komt er dan weer zo uitgelo-

ben van hun ziekte, komt dat vaak omdat ze er voor school een spreekbeurt of werk-

pen. Die medicijnen zorgen ervoor dat ik voldoende

stuk over hebben voorbereid. Als er bij de uitleg in het ziekenhuis gebruik is gemaakt

aankom en voedingsstoffen opneem. Bij mijn longen

van een metafoor, hoor je die vaak terug. Bij de jongeren met een stollingsstoornis,

zit taai slijm en op een gegeven moment gaat dat

zoals hemofilie (bloederziekte), gebruiken de artsen en verpleegkundigen de verge-

ontsteken en komen er bacteriën bij. Dan gaat het

lijking met een dominosteen om het ingewikkelde stollingsproces uit te leggen. Vince

vollopen en raken mijn longen heel veel conditie

(12 jaar) vertelt over zijn ziekte dat hij ‘iets’ mist bij de bloedstolling: eiwitten - die mis

kwijt. Dan kan ik het ziekenhuis weer in. Daphne, 19

ik dan. Net zoals een dominosteen. Dan stopt ie bij de acht. Bij de negen bedoel ik. Zijn

jaar, taaislijmziekte

behandeling legt hij als volgt uit: dan moeten we iets inspuiten, in de aderen. Als die stof is ingespoten, zetten ze die dominosteen weer terug. Uit de observaties op de HIV-poli blijkt dat zorgverleners ook vergelijkingen gebruiken om het mechanisme van ziekte en behandeling uit te leggen: ze spreken over ‘sleutels’ en ‘fabrieken’. Meestal weten jongeren wel hoe de diagnose wordt gesteld en vaak kunnen ze ook vertellen hoe het ziekteproces eventueel kan worden gevolgd. Ze kennen de procedu-

21

res die daarbij horen: bloed prikken, longfunctie bepalingen, röntgenfoto’s, maar toch weten ze niet altijd waar deze routineonderzoeken voor dienen, zoals Katja (14 jaar, spierziekte) bij wie in verband met haar beademing eens per half jaar bloed geprikt wordt: om te kijken of ik nog genoeg uh.. koolzuur…. Weet ik allemaal niet. Om te kijken wat er in je bloed zit. Bij de kennis van de aandoening speelt leeftijd duidelijk een rol: de oudere groep (1619 jaar) kan zijn aandoening beter beschrijven dan de jongere groep (12-15 jaar). Toch is dit niet altijd het geval: er zijn ook jongeren uit de groep 16-19 jaar die hun aandoening alleen in vage termen kunnen beschrijven. Zoals Jasper, een jongen van 18 met chronisch nierziekte: het is gewoon een afwijking aan je nieren, eigenlijk aan de urinewegen en dat speelt weer door naar je nieren. Ja, dat is het eigenlijk het best omschreven. Maar Egbert is pas 13 en weet hoe zijn chronische darmziekte heet en wat er gebeurt: ik heb een darmziekte, die heet colitis ulcerosa. (…) dat je darmen ontstoken kunnen raken, dat kan steeds weer opnieuw gebeuren. Met medicijnen kan dat weer rechtgezet worden, maar het kan ook weer terugkomen. Het heeft iets met mijn blaas te maken in ieder ge-

Het hangt ook samen met de soort aandoening: als de behandeling intensief is en

val. Bij mijn geboorte was er een afwijking. En toen

ook actieve betrokkenheid van jongeren bij de dagelijkse behandeling vereist, lijken

hebben ze in Rotterdam gekeken en zagen ze dat er

ze er meer vanaf te weten. Dat is bijvoorbeeld het geval bij hemofilie en suikerziekte,

een gat in zat, dat ze dicht moesten maken. Ja, alles

waarbij jongeren zelf uit voorzorg stollingsfactoren moeten spuiten of hun bloedsui-

lag eruit. Mona 17 jaar, aangeboren buikwand-

kers nauwkeurig moeten monitoren. Ook de duur van de aandoening speelt mee. De

defect

meeste jongeren hebben hun ziekte al lang. Ze vinden zelf dat ze er veel (in elk geval voldoende) vanaf weten. Bij de helft van de jongeren lijkt dat ook wel zo te zijn, maar bij de anderen is de kennis soms erg beperkt. Jongeren die hun ziekte nog niet zo lang hebben, weten lang niet altijd wat hun aandoening inhoudt. Ook de gevolgen van de aandoening en de ziekterisico’s op langere termijn zijn óf helemaal niet bekend, óf alleen in algemene termen (ik weet dat het erger kan worden). Jongeren die kort geleden geopereerd zijn weten meer van de ingreep en aandoening af dan degenen die op jonge leeftijd zijn behandeld. Het is de vraag of het erg is dat de jongeren hun aandoening niet medisch correct kunnen beschrijven. Ze kennen het fysiologisch mechanisme of de juiste medische termen misschien niet, maar in het dagelijks leven is het kennen van de ziekteverschijnselen en het daarmee om kunnen gaan belangrijker.

het (her)kennen van ziektesymptomen en signalen Vrijwel alle jongeren kennen de symptomen van de ziekte en hun behandeling goed. Ze herkennen wanneer hun lichamelijke conditie achteruitgaat of wanneer hun ziekte opspeelt. Ook als het beter gaat, merken ze dat. Ze weten welke omstandigheden (zoals overmatige inspanning, gebrek aan rust, spanning en stress) hun aandoening ongunstig beïnvloeden. Ook merken ze in sommige gevallen de gevolgen van een

22

Mijn behandeling

minder goede therapietrouw (medicijnen niet innemen, dieet niet in acht nemen, teveel inspanning). Dan nemen klachten toe. Uit de verhalen van de jongeren blijkt duidelijk

Ik heb twee pufjes om de bacteriën, ik zal maar zeg-

dat hun ervaringsdeskundigheid groot is. Cecilia (14 jaar) zegt over haar suikerziekte

gen stukjes vuil … zodat je een grotere longinhoud

alleen: gewoon dat je vaak moet spuiten en dat het als je niet spuit, niet goed gaat. En dat

krijgt. Die twee pufjes moet ik elke dag ’s ochtends

je alvleesklier het niet zo goed doet. Toch is zij prima in staat om zelf handelend op te

2x inhaleren en ’s avonds 2x. Ik had het [puffen]

treden en haar insulinedosering of voedselinname constant aan te passen aan de om-

weinig gedaan, dat was echt in de puberteit. Toen ik

standigheden. Als het gaat om weten wat er aan de hand is en weten wat je moet doen

op controle kwam zagen ze wel dat het [mijn long-

zijn de jongeren vaak veel competenter dan je zou aannemen als ze het mechanisme

functie] iets achteruit was gegaan. Toen ze zeiden:

van hun aandoening beschrijven.

“Hoe komt dat?”, heb ik gewoon eerlijk verteld dat ik die pufjes niet regelmatig, had genomen. En op een

het kennen van de behandeling

gegeven moment ga je er gewoon weer op letten.

De geïnterviewde jongeren kunnen hun behandeling meestal goed in globale termen

Dan krijg je weer goed te horen wat de gevolgen

beschrijven; ze moeten medicijnen innemen, een dieet volgen of injecties krijgen. Maar

ervan zijn. Anton, 18 jaar, longziekte

regelmatig kunnen de jongeren de namen en doses van de voorgeschreven medicijnen niet noemen. Zo kennen de meeste jongeren met epilepsie de namen van hun medicij-

Welke medicijnen ik slik? Pfff, dat vind ik echt lastig

nen niet: David (12) heeft het over ronde pillen, Anita (16) neemt ‘s ochtends anderhalve

hoor. Volgens mij is het Etalpha, Ibrufen, of nee Ibru-

pil en ’s avonds één pil. Ook Carla (12) weet niet hoe haar medicijnen heten, alleen Zafir

fen helemaal niet. Natriumbicarbonaat of zo? Ja, en

(15) weet dat hij Depakine® voor zijn epilepsie en Thyrax® voor zijn traag werkende

dan nog twee andere. Ik weet het niet meer… Jasper,

schildklier gebruikt. Ook bij de observaties in de spreekkamer wordt duidelijk dat

18 jaar, nierziekte

jongeren vaak niet weten hoe de medicijnen precies heten, of hoe hoog de dosis is. Hun ouders of de arts moeten hen dan te hulp schieten. Leeftijd speelt hierbij minder een rol dan de aandoening. Bij een intensieve behandeling zijn jongeren beter op de hoogte. Ricco, (14 jaar, stofwisselingsziekte) rekent zelf de dosering van zijn dieetpoeder uit op basis van de hoeveelheid eiwitten die op een etiket staan. Jongeren met suikerziekte kunnen nauwkeurig vertellen hoe zij voedsel, beweging en insuline op elkaar afstemmen. Wat de gevolgen zijn van het niet correct innemen van de medicijnen of volgen van het dieet weten jongeren meestal ook wel. Het is een onderwerp dat vaak aan de orde komt tijdens het spreekuur. De artsen herinneren jongeren aan de gevolgen van onregelmatig of onzorgvuldig omgaan met de behandeling. Uitslagen van bloedonderzoek of andere functietesten worden in die zin besproken. Maar niet alle jongeren weten wat de gevolgen zijn van slordig innemen van de medicijnen. Charles (15 jaar, HIV-besmetting)

Bijwerkingen

weet dat het in zijn bloed gemeten kan worden dat hij zijn medicijnen niet regelmatig inneemt: mijn bloed zit eh, mijn medicijnen zitten laag. Dat gaat telkens lager. Ik moet

Ik had een maagbloeding en ik ben flauwgevallen.

beter op mijn medicijnen letten. Maar waar dat voor nodig is, kan hij niet vertellen.

Dus daarom kijk ik er nu wel heel erg mee uit, ik vind

Bijwerkingen kennen de meeste jongeren niet en het onderwerp interesseert ze niet

het best eng om het nog steeds te doen [=medicijnen

zo. In de spreekkamer komt dit onderwerp ook bij de observaties nauwelijks aan de

te slikken]. Jolanda, 13 jaar, reuma

orde. Slechts enkele jongeren hebben er ervaringen mee.

23

Alcohol en drugs

Over andere leefregels, zoals bewegingsvoorschriften of algemene leefstijladviezen, zijn jongeren veel minder duidelijk. Veel bewegen en sporten wordt niet als leefregel

Toen ben ik ook heel erg veel gaan blowen. En ik heb

genoemd, jongeren hebben het juist over de beperkingen: ze mogen bepaalde sporten

ook snuifproblemen gehad. Dus daar keken ze meer

niet, of ze moeten rust houden en zich niet teveel inspannen. Ook gezond eten als

naar om dan naar mijn reuma. Met dat blowen was ik

algemene leefregel is door jongeren weinig genoemd. De meeste jongeren zeggen dat

er ook best wel erg aan toe. Elke dag in de pauze ging

richtlijnen voor typische adolescenten risicogedragingen zoals roken, drugsgebruik

ik altijd blowen. Ik zat altijd stoned in de les. Mijn

(inclusief softdrugs) en excessief alcoholgebruik zelden of nooit aan de orde komen in

cijfers gingen ook heel erg omlaag. Nu doe ik het

de spreekkamer. Als er problemen zijn op dit gebied, hebben hun ouders het thema wel

heel af en toe nog wel eens, maar nu doe ik het min

eens aangesneden. Zo is bij Jolanda (13 jaar, reuma) uitgebreid over sofdrugs gespro-

of meer voor mijn reuma, als ik last heb. Dat ik een

ken toen zij veel blowde. Softdrugs helpen haar om haar pijn te bestrijden. Enkele

ontspannen gevoel krijg. Jolanda, 13 jaar, reuma

andere jongeren roken of drinken alcohol, maar zij vertellen dat het in de spreekkamer niet aan bod geweest. Jongeren met longaandoeningen vertellen wel dat zij het advies

Janneke, (16 jaar, aangeboren hartafwijking) ver-

hebben gekregen niet te roken. Bij de observaties in de spreekkamer wordt dit beeld

telt dat er over alcoholgebruik nooit iets is gezegd

bevestigd: zorgverleners brengen risicogedragingen soms ter sprake, en gaan dan

in het ziekenhuis: er was een tijdje dat het bij mij

snel door met andere onderwerpen.

echt heel veel was, maar de laatste tijd helemaal niet meer.

weten wat te doen Sommige jongeren kunnen door hun aandoening in acute situaties terecht komen, zoals bij epilepsie, diabetes of een stollingsstoornis zoals hemofilie. Zij zijn hier meestal wel op voorbereid en weten zelf hoe er dan gehandeld moet worden. Maar ze dragen niet allemaal informatie over hun aandoening bij zich (bijvoorbeeld een SOS-ketting). Ook is niet altijd iedereen in hun omgeving op de hoogte van hun aandoening en de juiste handelswijze in noodsituaties, terwijl dit soms wel belangrijk kan zijn (bijvoorbeeld bij het optreden van een lage bloedsuiker). Ook weten jongeren niet altijd hoe ze hun zorgverleners moeten bereiken als er problemen zijn. Veel jongeren kunnen niet beschrijven bij welk specialisme (polikliniek) zij onder behandeling zijn. Zij kennen het onderscheid tussen artsen en verpleegkundigen vaak niet. Namen zijn soms wel, maar soms ook niet bekend. De jongere groep lijkt dit minder goed te weten dan de oudere. Het heeft niet alleen met leeftijd te maken of met de frequentie van de controles, maar vooral met de intensiteit van het contact. Als jongeren een uitgebreidere behandeling hebben en hierover regelmatig overleg hebben met (steeds dezelfde) zorgverleners, is de kans dat zij weten wie dat zijn, wat ze doen en hoe zij te bereiken zijn groter.

informatie zoeken De meeste jongeren vinden dat zij al voldoende van de ziekte afweten en gaan niet op zoek naar meer informatie. Een enkeling zou er wel meer van willen weten. Anderen willen juist niet meer weten, uit angst voor confrontatie met onaangename informatie. Zo zegt Katja (14 jaar, spierziekte): Mij boeit het niet! Er staat toch altijd ‘het wordt

24

Informatie

erger, je gaat eerder dood’. Dat hoef ik allemaal niet te weten, ik vind het wel best zo. Maar voor de meesten is de belangrijkste reden dat ze geen extra informatie over de

Vooral de laatste tijd (…) heb ik wel iets van ‘daar

ziekte nodig hebben: ik weet er genoeg over, zegt Esmee (14 jaar, stollingsstoornis).

zou ik wel eens meer over willen weten’. Dat zoek ik

De meeste jongeren zoeken dan ook nooit informatie over hun ziekte op, hooguit als

op internet op. Heel wat pagina’s verslind ik dan. Ik

‘het moet’, bijvoorbeeld voor een presentatie of spreekbeurt op school. Arjo (17 jaar,

vind het belangrijker om dit te weten, omdat ik ouder

immuunstoornis) vertelt: ik heb eigenlijk altijd wel een beetje informatie gezocht, maar of

word en over een tijdje op mezelf wil gaan wonen.

dat echt uit interesse kwam, dat weet ik niet. Het was meer iets van ‘ik moet een werkstuk

Dan moet je wel weten waar het vandaan komt en

maken’. Pas de laatste tijd is zijn houding veranderd en heeft hij meer behoefte aan

hoe het zit. Arjo, 17 jaar, immuunstoornis

informatie. Boven de 16 zijn er meer jongeren die ‘alles’ willen weten: ik wil wel weten wat er

David (12 jaar, epilepsie) heeft een film en een

gebeurt en waarom. Ja, ik ben vrij nieuwsgierig, dus als ze iets willen doen wil ik het

boekje van de dokter gekregen: toen ik weer aan-

allemaal weten, zegt Maria (17, wervelkolomafwijking en verhoogde hersendruk).

vallen kreeg, toen ik tien was. Dat had ik gekregen

Toch heeft ook zij nooit iets opgezocht over haar ziekte: ik kreeg te horen van de

om te kijken wat epilepsie precies is. Daarvoor wist

arts, wat het was. Ik weet niet wat ik dan nog meer moet opzoeken. Artsen zijn de

ik niet echt wat het was. Dan had ik een epilepsie-

belangrijkste informatiebron, zij geven soms schriftelijke informatie mee. Alleen als

aanval en ik wist nog geeneens wat het was. Mijn

er een directe aanleiding is, bijvoorbeeld een operatie of een nieuwe infectie, zoeken

ouders konden het wel uitleggen, maar ik had het

jongeren wel eens informatie op internet, in een brochure of boek. Ricco (14 jaar,

nog nooit gevraagd.

stofwisselingsziekte) vertelt dat hij ook informatie van lotgenoten krijgt, bijvoorbeeld over erfelijkheid en kinderen krijgen: ik weet er het meeste eigenlijk al van af. En op

Ik wil er eigenlijk niet zoveel over weten. (…) Ik vind

het PKU-kamp wordt er ook wel over gesproken. Daar zitten ook ouderen, die praten

het wel belangrijk, maar ik wil gewoon niks uit boe-

er weleens over.

ken lezen of op het internet zoeken. Ik hoor het wel van mijn ouders. Carla, 12 jaar, epilepsie

patiëntenorganisaties en lotgenoten Nog niet de helft van de jongeren is op de hoogte van het bestaan van patiëntenorganisaties. Dit hangt niet zozeer van de leeftijd, als wel van de aandoening af. Twaalf jongeren van de 31 vertellen dat zij (of hun ouders) lid zijn van een patiëntenorganisatie, een ander weet ervan, maar is geen lid. Het gaat hierbij vooral om de jongeren met stofwisselingziekten, spierziekten, CF en hemofilie. Jongeren zijn minder bij patiën-

Patiëntenorganisaties

tenorganisaties betrokken dan hun ouders. De bijeenkomsten worden saai gevonden, behalve als er speciale jongerenactiviteiten worden georganiseerd. Jongeren die

Ik vind het wel leuk. Soms worden we uitgenodigd

patiëntenorganisaties kennen, waarderen vooral het lotgenotencontact in de vorm

voor een bijeenkomst een keer per jaar. Meestal is

van jeugdkampen of ontmoetingsdagen. Evert (16 jaar, stofwisselingsziekte) is lid van

het een beetje saai; staat er een hoogleraar of een

de VKS (Vereniging voor Volwassenen en Kinderen met een Stofwisselingsziekte):

professor, die houdt dan een speech. Iedereen zit

gewoon gezellig, je hebt daar ook mensen die een stofwisselingsziekte hebben, dus je kan

aandachtig te luisteren. De laatste keer dat ik naar

erover praten met elkaar.

zo’n bijeenkomst was geweest, begreep ik niet zoveel van wat er allemaal werd verteld. Esmee, 14 jaar, stollingsstoornis

De overige jongeren hebben meestal nog nooit van patiëntenorganisaties gehoord en weten ook niet waar zij lotgenoten kunnen ontmoeten, als zij daar al behoefte aan zouden hebben. Uit de observaties blijkt dat zorgverleners jongeren af en toe aanraden

25

Daphne (19 jaar, taaislijmziekte) is tien jaar mee

om bepaalde lotgenotensites te bezoeken, maar het advies komt maar zelden voor en

geweest met de CF-kampen en heeft veel contact

vindt weinig gehoor.

met lotgenoten: je bent gewoon een grote familie eigenlijk. We hebben zoveel aan elkaar. Ook al zie je

botsing tussen twee visies

elkaar een half jaar niet, de eerste dag is het nog een

Niet de algemene medische kennis, maar de unieke ervaringskennis over het eigen

beetje aftasten en daarna is het alsof je nooit bent

lijf en het falen daarvan, bepaalt de dagelijkse koers van jongeren met chronische

weggeweest. Je moet echt iemand hebben, die je he-

aandoeningen en van patiënten in het algemeen. Zorgverleners, zo blijkt uit de obser-

lemaal begrijpt, waarmee je erover kan praten. Met

vaties in de spreekkamer, vinden het belangrijk dat jongeren de algemene achter-

vrienden kan dat ook wel, maar dat is toch anders.

gronden van hun aandoening goed kennen. Zij besteden tijdens hun contacten met jongeren ruim aandacht aan uitleg en voorlichting over de ziekte. Artsen leggen het

Nou, daar had ik nog nooit echt van gehoord. Ik wist

ziektemechanisme uit, verpleegkundigen gebruiken soms hulpmiddelen als brochu-

niet echt dat het bestond. Jasper, 18 jaar, nierziekte

res, plaatjes of CD-Roms. In bijna alle gevallen gaat het om biomedische kennis en wordt er veel minder gesproken over wat jongeren zelf ervaren en hoe zij verschijnselen interpreteren. Bij deze medische uitleg haken jongeren al gauw af, hun aandacht verslapt. Soms worden vragen naar ziekteverschijnselen door de jongere beleefd als een examen en daar zien veel jongeren het nut niet van in. Daan (19) heeft suikerziekte en komt bij de verpleegkundig consulent (VC) op de diabetespoli: VC: Waar heb je last van als je een te lage bloedsuiker hebt? Daan: Alweer?(…) Daar vragen jullie echt elke keer om. VC: Nee, nee. Ik wil het nu echt weten. Want ik ben heel benieuwd. Moeder: Hebben we de vorige keer besproken hoor. VC: Dat hebben we niet gedaan, de vorige keer. Ik heb het nagekeken. Dus, ja ... Daan: Voor mijn gevoel wordt dat elke keer gevraagd. Jongeren zijn experts in het dagelijks leven met de ziekte. Hun ervaringskennis is groot en zij handelen vaak op gevoel, maar of zij signalen en symptomen altijd tijdig opmerken en er iets mee doen in de praktijk is niet duidelijk op basis van de interviews. Jongeren denken zelf dat zij dit goed kunnen. Voor sommige aandoeningen is het van belang veranderingen tijdig op te merken, of er op voorbereid te zijn. Dan kan gevoel een belangrijke rol spelen. Ook dat is iets waar zorgverleners liever niet op varen. Zij vertrouwen liever op uitslagen. Opnieuw een voorbeeld van Daan (19), die tegen zijn zin door de verpleegkundig consulent is doorgestuurd naar de diëtiste om over zijn eetgewoontes te praten. De diëtiste spoort hem aan zijn bloedsuikers vaker te meten. Daan vindt dat niet nodig, hij doet het meer op gevoel. De diëtiste is het er niet mee eens: op gevoel kan je niet altijd vertrouwen. In de spreekkamer komen zulke verschillen in benadering en denkwijze tussen de professional en de patiënt meestal subtiel tot uitdrukking. Voor zorgverleners geldt ‘meten is weten’, jongeren varen op gevoel, al weten ze dat het niet altijd een be-

26

trouwbaar kompas is, maar ook cijfers zijn niet altijd te vertrouwen. Het gedrag van jongeren is meestal wel doordacht, maar ze volgen hierbij een andere logica dan zorgverleners. Als zorgverleners vragen naar de eigen wijsheid van de jongere, voelt deze zich als ervaringsexpert behandeld. Bij de observaties hebben we er voorbeelden van gezien dat niet de formele kennis van jongeren op de proef wordt gesteld, maar hen naar hun eigen interpretatie wordt gevraagd. Op zulke momenten doen ze actief mee aan het gesprek. Een ander voorbeeld van de diabetespoli, waar Khalid (15) met de arts spreekt over zijn bloedsuikerwaardes: Arts: Wat vind jij zelf van die avondwaarden? Khalid: De avond heb ik vaak hoog. A: Ja, dat valt mij ook op. Tussen de 9 en 17 zeg maar, hè? K: Ja. A: En een keer zeven. Maar verder zit ‘ie nooit onder de 9 of 10. Wat…waar streef je naar? K: Het hoger spuiten in de middag denk ik. A: Ja, dat kan. Ja, precies. Dat kan een oplossing zijn. Wat voor waardes zou jij het liefste zien voor de avond? K: Acht of lager. Khalid wordt niet alleen gevraagd naar zijn mening, maar ook naar zijn ideeën om betere bloedsuikerwaardes te verkrijgen. Doordat hij samen met de arts nadenkt over een oplossing voor het probleem van de hoge waardes, wordt Khalid actief betrokken bij het consult. Op die manier krijgen zorgverleners ook een beeld van de zelfzorgpraktijken en de eigen ideeën van jongeren hierover. Naima (16) heeft een te hoog Hb1Ac, een waarde die duidt op minder goede instelling van de bloedsuikers in de afgelopen periode. De arts probeert erachter te komen hoe dat komt. Zij vraagt aan Naima, vanaf welke waarde zij haar lage bloedsuikers (hypo’s) ‘voelt’. Naima: ik voelde er helemaal niks van en toen ging ik mijn bloed meten, toen was het 3.8. Dat was echt heel verrassend. Normaal gesproken voel ik de hypo’s altijd wel. Pas later, als Naima bij de verpleegkundig consulent zit, wordt de oorzaak voor de hoge bloedwaardes van Naima duidelijk: zij is bang dat zij nog eens zo’n hypo krijgt en spuit daarom te weinig extra insuline. Dank zij de uitgebreide verkenning van de eigen visie van Naima op haar behandeling en zelfzorggedrag komt de oorzaak van de slechte bloedwaarde boven tafel en wordt er succesvol onderhandeld over een andere aanpak.

27

28

kunnen

Wat kunnen jongeren zelfstandig in de dagelijkse zorg voor hun aandoening en behandeling? In de interviews vertellen zij wat zij verstaan onder zelfstandigheid en hoe hun zelfstandigheid zich ontwikkelt. Ook geven zij aan welke rol anderen, zoals zorgverleners, vrienden en ouders, daarbij spelen. De bespreking van de eigen rol van jongeren en van hun ouders bij de dagelijkse zelfzorg, zoals die naar voren is gekomen uit interviews (Rapport 1) en vragenlijsten (Rapport 2) is aangevuld met observaties uit de spreekkamer (Rapport 5).

wat is zelfstandigheid? De meeste jongeren koppelen zelfstandigheid spontaan aan dingen zelf doen, zonder hulp van anderen. Zelfstandigheid betekent onafhankelijkheid: dat je gewoon voor jezelf kan zorgen. Dat je niet van iemand afhankelijk bent. Dat je, als je bijvoorbeeld een weekje alleen thuis zit, alles voor jezelf kan regelen (Ties, 16 jaar, wervelkolomafwijking). Bij onafhankelijkheid gaat het niet alleen om het zelfstandig doen, maar ook om weten wat je moet doen, zoals Vince (12 jaar, stollingsstoornis) opmerkt: zelfstandig voor jezelf zorgen. En weten welke zorgen er zijn. Zelfstandigheid wordt door de jongere groep gekoppeld aan vrijheid: zelf kunnen gaan en staan waar je wilt zonder begeleiding van je ouders. Daarnaast betekent zelfstandigheid vooral zelf regelen en zelf beslissen. Zoals te verwachten is, denken jongeren tussen 12-15 jaar aan andere zaken bij zelfstandigheid dan de oudere groep: de jongere denkt aan iets zelf kunnen doen zonder hulp; voor de oudere groep zijn zelf regelen en bepalen het beslissende kenmerk van zelfstandigheid. Slechts enkele jongeren ouder dan 16 jaar koppelen zelfstandigheid direct aan verantwoordelijkheid nemen voor de eigen gezondheid en het zorgen voor de aandoening.

invloeden op zelfstandigheidsontwikkeling Volgens de jongeren zijn het vooral de ouders en de jongere zelf die het verloop van de zelfstandigheidsontwikkeling bepalen. Broers of zussen, zorgverleners en vrienden zijn daar veel minder belangrijk in. Lotgenoten worden nauwelijks genoemd als een mogelijke invloed op zelfstandig worden. Ouders kunnen zelfstandigheid stimuleren of afremmen. Dit hangt af van verschillende factoren, zoals de opvoedingsstijl van de ouders, het karakter van de jongere, maar

29

Zelfstandig worden

ook de aandoening en de druk van de omstandigheden. Ouders bewegen zich hierbij tussen de uitersten: pushen of geheel vrijlaten. Een belangrijke rol speelt hierbij of

Ik ben soms erg verlegen, dus mijn ouders moeten

het kind verlegen, gemakzuchtig of juist initiatiefrijk is. Ouders schatten de vraag of

me altijd wel pushen van: ‘toe nou maar, dat kan

hun kind de verantwoordelijkheid wel aan kan, verschillend in. Arnaud (19 jaar, im-

je best zelf doen’. Janneke, 16 jaar, aangeboren

muunstoornis) vertelt dat zelfstandig worden allemaal wel lukt. Zijn ouders laten hem

hartafwijking

best vrij en het is ook vaak van ‘zoek dat zelf maar uit’. Maar niet alle ouders stimuleren zelfstandigheid. Enkele jonge meisjes klagen erover dat ze worden afgeremd. Carla

Mijn ouders houden me nog teveel vast, en ik heb

(12 jaar, epilepsie) wil best zelf in het ziekenhuis afspraken maken of het woord doen,

toch liever dat ze me wat meer loslaten. Jolanda, 13

maar ik denk dat mijn ouders dan zeggen dat het niet mag. Omdat ze dat liever zelf doen.

jaar, reuma.

In de spreekkamer zien we ook voorbeelden van ouders die het woord voeren in plaats van de jongere. De jongere zelf kan invloed uitoefenen op het zelfstandig worden: hij of zij kan actiever of minder actief streven naar zelfstandigheid. Katja (14 jaar, spierziekte): je kan jezelf ook doelen stellen. Ik wil later op mezelf gaan wonen dus moet ik zelfstandig worden:

Zelfstandig worden? Daar heb ik nog vier jaar de tijd

alvast één doel. Klaar! Als een jongere de noodzaak zelf voelt, wordt hij sneller zelf-

voor. Esmee, 14 jaar, stollingsstoornis

standiger, zo laat het voorbeeld van Kasper (17 jaar, stollingsstoornis) zien. Hij mocht alleen bij de padvinderij als hij zichzelf kon prikken. Dit motiveerde hem om dit reeds op zijn tiende jaar zelf te leren. Veel jongeren voelen de noodzaak tot zelfstandiger worden (nog) niet zo, ze denken dat het vanzelf gaat. Jasper (18 jaar, nierziekte) is zo iemand: je moet het uiteindelijk toch zelf doen, dus dan komt het ook wel. Tegelijk vertelt hij, dat zijn ouders hem actief stimuleren om dingen zelf te doen en dat hij door het ziekenhuis is verwezen naar een psycholoog om hem te helpen bij het ontwikkelen van meer zelfstandigheid en discipline bij het innemen van medicijnen. Over de rol van zorgverleners zijn de meningen verdeeld: jongeren vinden ze onmisbaar voor het aanleren van vaardigheden (zoals leren prikken, spuiten, sprayen of katheteriseren), maar verder hoeven ze zich niet teveel met het zelfstandig worden te bemoeien. De meeste jongeren vinden dit iets tussen ouders en henzelf. Volgens hen wordt er in de spreekkamer niet veel aandacht besteed aan de ontwikkeling van hun zelfstandigheid: over zelfstandigheid heb ik ze nooit horen praten, zegt Evert (16 jaar, stofwisselingsstoornis). Wel benadrukken zorgverleners volgens jongeren telkens het belang van behandeling en therapietrouw. In speciale gevallen, als zelfstandig worden problematisch verloopt of therapietrouw een probleem is, wordt er door zorgverleners weleens ingegrepen. Verschillende jongeren zijn naar een psycholoog of schoolverpleegkundige doorverwezen vanwege onvoldoende zelfstandigheid. Bij de observaties zien we dat zorgverleners soms vragen wie de medicijnen bereidt of klaar zet. Af en toe moedigen ze de ontwikkeling naar zelfstandigheid bij jongeren aan.

30

Zelfmanagement

zelfstandigheid in de behandeling Zelfstandigheid in de behandeling is aan de orde gekomen in de vragenlijst, voorafgaand aan de interviews. Jongeren vinden dat ze in hun behandeling al veel kunnen

Jasper (18 jaar, nierziekte) verzorgt zijn urines-

zonder hulp van anderen: bijvoorbeeld het zelf klaarzetten van de medicijnen en

toma zelf en katheteriseert zelfstandig: ik hou

deze op tijd innemen. Ook zeggen ze dat ze zelf weten wat te doen bij bijwerkingen.

alles bij en zorg zelf dat mijn spullen in orde blijven.

Alleen het aanvullen van de medicijnvoorraad of het bijhouden van een overzicht van

Voor zijn medicijnen heeft hij een pillendoos die hij

behandelingen kunnen jongeren (nog) niet helemaal zelf. Jongeren vinden zichzelf dus

zelf moet vullen, maar dat gaat lang niet altijd goed:

redelijk competent als het gaat om zelfstandigheid in de behandeling.

ja, die vul ik zelf, maar niet altijd. Het gaat wel eens

Maar uit de interviews blijkt dat er zijn grote verschillen tussen hen zijn in de mate van

… een hele periode gaat het goed en dan gaat het

zelfstandigheid. Ook al zeggen ze dat ze heel wat zelfstandig kunnen, in de praktijk

een hele periode slechter. Toch vindt hij zichzelf op

valt tegen wat ze daadwerkelijk zelfstandig doen. Ook in de observaties in de spreek-

de meeste gebieden zelfstandig. Ik hou alles zelf in

kamer zien we dit.

de gaten. Alleen sporen mijn ouders me aan in mijn medicijnen.

Leeftijd lijkt hierbij een belangrijke, maar zeker geen allesoverheersende rol te spelen. Jongeren tussen 12 en 15 jaar zijn over het algemeen minder zelfstandig. Bijna allemaal moeten ze nog regelmatig door hun ouders herinnerd worden aan het tijdig innemen van medicijnen. Diana (14 jaar) moet dagelijks een heleboel medicijnen innemen voor haar reuma. Ze vergeet ze bijna altijd en neemt ze zelden op tijd in. Ook bij hun verdere behandeling doen deze jongeren nog weinig zelf. Sommige dingen (zoals het klaarmaken van injectiespuiten en het uitrekenen van de dosis) zijn moeilijk, of worden als vervelende klusjes gezien. Hulp van ouders is dan welkom. Ook jongeren ouder dan 16 jaar hebben vaak een behandeling waarbij regelmatig

Sandra (13 jaar, huidaandoening) doet het zalven

medicijnen moeten worden geslikt of leefregels moeten worden nageleefd. Ongeveer

voor haar huidziekte zelfstandig, maar vergeet

de helft vindt zichzelf erg zelfstandig, hun ouders spelen nauwelijks meer een rol bij

haar tabletten nog wel eens in te nemen. Ik vind

het controleren van de inname van medicijnen of het voorbereiden daarvan. Bij Evert

mezelf met bepaalde dingen wel zelfstandig en met

(16 jaar, stofwisselingsstoornis) moesten zijn ouders hem er vroeger aan herinneren,

andere dingen niet.

maar nu doet hij alles zelf rondom zijn dieet en medicijnen. Sheila (18 jaar, suikerziekte) doet alles zelf, ze gaat ook zelf naar de huisarts en apotheek om medicijnen te halen. Anton (18 jaar, longziekte) past zijn behandeling zelf wel eens aan: als ik kortademig ben, dan voel ik dat zelf en dan probeer ik er zelf even wat aan doen. Dan loop ik naar boven en pak ik een extra pufje of zo. De andere jongeren tussen de 16-19 jaar zijn niet helemaal zelfstandig: de ouders spelen nog regelmatig een rol bij het herinneren aan medicijngebruik. Annika (17 jaar, hormoonstoornis) spuit zelf wel één van de hormonen, maar het klaarzetten van alle medicijnen wordt door haar moeder geregeld. In de spreekkamerobservaties wordt bevestigd dat de rol van ouders bij de dagelijkse zorg voor de medicijnen bij veel jongeren nog zeer groot is. Sommige ouders spreken in meervoud als het over innemen van medicijnen gaat: we vergeten het wel eens, maar dan nemen we het later alsnog.

31

Mileen, (15 jaar, hormoonstoornis) regelt haar

Een rol speelt ook om welke aandoening het gaat. Als de (regelmatige) inname van

medicijnen nog niet zelfstandig en heeft best

medicijnen levensreddend kan zijn, zoals bij diabetes en stollingsstoornissen, beste-

wel moeite om aan het pillen slikken te denken:

den ouders en zorgverleners extra aandacht aan de zelfstandigheid. Deze jongeren

ik vergeet medicijnen af en toe te slikken. Prikken

houden een logboek van de behandeling bij, dat tijdens de afspraak in het ziekenhuis

[groeihormoon] maak ik zelf ook niet klaar, dus weet

wordt besproken. Op dat moment wordt er in de spreekkamer gediscussieerd over

ik ook niet wanneer ik moet prikken.

zelfzorggedrag en beslissingen rondom de behandeling. Hoe beter jongeren het ziektemechanisme kennen en weten waar de behandeling toe dient, hoe zelfstandiger in de uitvoering van zelfzorg ze lijken te zijn. Sommige jongeren zijn door hun beperkingen niet in staat alles zelf te doen, bijvoorbeeld wanneer ze afhankelijk zijn voor de dagelijkse verzorging. Maar ook dan zien we grote verschillen tussen jongeren. Marina, (17 jaar, spierziekte) neemt zelf het initiatief en vraagt haar ouders om de beademing aan te sluiten en herinnert hen aan de inname van haar medicijnen. Murat

Het is eigenlijk helemaal geen belasting. Het is

(14 jaar, spierziekte) laat de verantwoordelijkheid hiervoor aan zijn moeder over.

eigenlijk maar een paar pillen pakken, het zit alle-

Ook de intensiteit van de behandeling en de ernst van de beperkingen beïnvloeden de

maal gewoon ingepakt, en het is inslikken. De ene

zelfstandigheid. Als de behandeling erg uitgebreid of ingewikkeld is, is alles zelf doen

keer doe je het wel en de andere keer doe je het niet.

niet mogelijk en ook niet wenselijk. Ouders nemen het dan vaak over om de jon-

Een periode heb je geen zin meer en dan denk je

gere niet te zwaar te belasten en zoveel mogelijk kwaliteit van leven te garanderen.

‘waarom moet ik ze nou weer innemen’. Gewoon een

Daphne (19 jaar, taaislijmziekte) slikt voor haar behandeling wel 30 pillen op een dag

beetje opstandig ben je dan. Dan denk je ‘ik wil het

en moet ook nog 2 tot 3 keer per dag sprayen: met het eten worden m’n medicijnen nog

echt niet meer’. Dan weet je wel dat het goed voor je

klaar gezet, dus dat gebeurt voor mij. Maar als m’n moeder niet thuis is, doe ik het gewoon

is, maar toch doe je het niet. Dan heb je er gewoon

zelf. Ook als zij alleen met vriendinnen op vakantie gaat, zorgt zij voor zichzelf. Hieruit

geen zin in. Dan denk je ‘ik ben moe en ga gelijk naar

blijkt dat niet zozeer alles ‘zelf doen’, maar vooral zelf de verantwoordelijkheid nemen

bed’. Soms gaat het een periode van een paar maan-

belangrijk is bij zelfstandigheid.

den achter elkaar goed, en daarna gaat het weer een

Omstandigheden kunnen zelfstandigheid bevorderen of afremmen. Het lijkt gunstig

paar weken fout. Jasper, 18 jaar, nierziekte

voor de zelfstandigheid als voor jezelf zorgen urgent is. Hoe minder jongeren ‘moeten’, hoe meer ze geneigd zijn het te laten, dat is ‘gemakkelijk’. Ouders kunnen het jongeren ook gemakkelijk maken door hieraan toe te geven of door ze veel uit handen te nemen. Bij sommige jongeren ontbreekt het aan motivatie: ze hebben er niet altijd zin in om de behandeling uit te voeren. De redenen daarvoor komen in de volgende paragrafen aan de orde.

ervaren beperkingen door leefregels De belangrijkste belemmeringen die jongeren ervaren bij het dagelijks uitvoeren van de behandeling of het opvolgen van de leefregels zijn: • verstoring van het dagritme: het voorbereiden en uitvoeren van de behandeling duurt jongeren vaak te lang. Met name ’s ochtends vroeg en ’s avonds laat hebben jongeren er geen zin in. • gevoel van verplichting: jongeren voelen de behandeling en leefregels als iets waardoor ze soms geleefd worden. Je mag de therapie niet vergeten, je wordt in je

32

Leefregels

bewegingsvrijheid belemmerd en door je ouders in de gaten gehouden. • verstoring van het sociale leven: op feestjes, bij het uitgaan of bij logeren bij

Annika (17 jaar, hormoonstoornis) vindt het prik-

vrienden moet de jongere aan zijn behandeling denken en zich aan voorschriften

ken enorm irritant. Want mijn medicijnen vergeet

houden, ook als hij daarmee sociaal gezien uit de pas loopt. Ook afwijkend zijn

ik heel vaak en dat spuiten… Dan doe ik heel vaak

tijdens bijvoorbeeld de gymlessen vinden jongeren vervelend.

mijn best, en dan moet ik toch nog spuiten en dan

• zichtbaarheid: dit is voor jongeren een grote belemmering. Medicijnen innemen in

zit ik vaak half te slapen en vind ik het zo irritant dat

het openbaar vinden ze minder belastend dan het dragen van een korset of andere

ik niet gewoon naar bed kan lopen. Vooral als ik al

hulpmiddelen.

even boven achter de computer zit en ik niet gewoon

• ongemakken van de behandeling zelf: een slang die moet worden ingebracht, een

rustig in slaap kan vallen. Nee, dan moet ik eerst nog

prik die pijnlijk is, een vochtbeperking die veel dorst geeft, dieetpoeder of medi-

naar beneden om te prikken. Ik vind het echt enorm

cijnen die onsmakelijk zijn of bijwerkingen veroorzaken (misselijkheid of hoofdpijn,

irritant. Als ik ga logeren moet ik het meenemen.

maar ook veel in gewicht aankomen).

Altijd gekoeld houden. Nee, ik vind het niks. Hoe ingrijpender en complexer de behandeling, hoe meer de jongere zich er door belemmerd voelt. Er zijn ook jongeren die zeggen dat zij er zo aan gewend zijn, dat Egbert (13 jaar) mag door zijn darmziekte niet

hun behandeling hen geen beperkingen oplegt. Ook de houding van de jongeren is van

te veel scherpe dingen of snoep eten: als je bij

groot belang. Jasper (18 jaar, nierziekte) is wel eens opstandig en denkt dan ik wil het

anderen bent, die dat bijvoorbeeld wel eten, is dat

niet meer. Ricco (14 jaar, stofwisselingsstoornis) is wel gemotiveerd. Soms heeft hij

eigenlijk het moeilijkste, om je er dan aan te houden.

wel eens zin om van zijn dieet af te wijken, maar als je dat doet, dan is dat slecht voor je eigen gezondheid en je weet gewoon dat je dat niet moet doen. Dat doe je dan ook gewoon

Ik mag niet te veel drinken. Een biertje mag wel.

niet. Ik kijk eigenlijk mijn hele leven al naar anderen die iets lekkers eten. Dus dan raak je

Maar niet echt heel zwaar, dat is niet goed. En regel-

er ook aan gewend om er niet meer bij stil te staan. Je weet niet beter.

matig leven, goed rusten en zo. Gewoon een beetje

Algemene, weinig specifieke regels, zoals ‘het rustig aandoen’, worden meestal niet

het normale, zeg maar. Anita (16 jaar, epilepsie)

opgevolgd, in tegenstelling tot gerichte adviezen. Jongeren met reuma krijgen een

heeft er geen problemen mee.

blad met regels ten aanzien van rennen, springen enzovoort. Diana (14 jaar) trekt zich daar niets van aan, ook al krijgt ze dan ’s avonds pijn. Als een behandeling het gewone

Murat (14 jaar, spierziekte) zit in een rolstoel,

leven verstoort en de jongeren zichtbaar anders maakt dan anderen is de kans groter

maar dat valt op de mytylschool niet op. Wel vindt

dat ze zich eraan onttrekken. Als de behandeling is opgenomen in hun dagelijkse

hij zijn aangepaste schoenen lelijk: bij m’n vrien-

routines en past bij hun levensstijl, kortom als gewoon wordt ervaren, kost het hun

den wil ik ze niet aan.

minder moeite therapietrouw te zijn.

omgaan met leefregels Voor zorgverleners is therapietrouw, het zorgvuldig opvolgen van de leefregels voor de behandeling van het grootste belang. Tijdens bijna alle consulten die we hebben geobserveerd, komt dit onderwerp ter sprake. Zorgverleners besteden veel aandacht aan het innemen van medicijnen. Zo vraagt de arts op de polikliniek longziekten altijd aan de jongeren hoe vaak het de afgelopen twee weken is gelukt om medicijnen te inhaleren: van de 14 keer dat je die de afgelopen zeven dagen hebt moeten nemen, hoe vaak ben je erin geslaagd om het te nemen? vraagt de arts aan Bob (16 jaar, taaislijmziekte).

33

Hij antwoordt: Eens even kijken, 12 keer of zo. De arts wil ook weten of ouders hem helpen met het innemen van medicijnen. Bob vertelt dat zijn ouders hem daar regelmatig streng aan herinneren, want anders doet hij het niet. Zorgverleners vinden het vanzelfsprekend dat jongeren zich aan de regels houden, maar of zij dat ook werkelijk doen, is een kwestie van een bewuste keuze én van gewoonte, zo leggen verschillende jongeren uit. Sandra (13 jaar, huidaandoening) smeert zich ’s ochtends elke dag in als zij rode plekken heeft en deze pijn doen: ik doe het omdat het anders veel teveel pijn gaat doen. Naast een bewuste keuze is het zalven ook een kwestie van routine, en daarom is het niet zo erg, want ik doe het altijd al, dan is het minder moeilijk om je eraan te houden. Ik ben eraan gewend. Als Sandra zich niet aan de therapie houdt, is dat per ongeluk, omdat zij het vergeet. Meestal komt dat door een verandering van de dagelijkse routine: bijvoorbeeld als je bepaalde dingen hebt gedaan die juist heel leuk waren of juist niet, dat je het daardoor helemaal vergeet. Of als je juist heel snel naar bed moet. Dan vergeet je het wel eens. Het is belangrijker dat je zelf gezond blijft dan dat

Jongeren wegen de nadelen van de therapie steeds af tegen de voordelen op korte

je doet wat je leuk vindt en hartstikke ziek wordt.

termijn. Kasper (17 jaar, stollingsstoornis) heeft er soms gewoon geen zin in, omdat

Je blijft het [je ziekte] altijd houden. Als je je aan je

het prikken hem wel een kwartier kost. Maar ik word wel altijd goed afgestraft daarna.

dieet houdt, raak je eraan gewend op een gegeven

Bij andere jongeren zijn de gevolgen van slordig omgaan met de behandeling niet

moment. Er zijn genoeg manieren waarop je lol kan

altijd (direct) zichtbaar. Dan kunnen de nadelen van de therapie overheersen. Als

maken. Daar hoef je niet perse je dieet voor aan te

de gevolgen op langere termijn bekend zijn, kan dat motiveren. Sheila (18 jaar, o.a.

passen. Ricco, 14 jaar, stofwisselingsstoornis

suikerziekte) meent: ik kan er wel op los gaan leven, maar ik ken een jongen die dat heeft gedaan en die is nou voor 80% blind. Dat wil ik niet, dus doe ik altijd goed m’n best. Een kleine groep jongeren trekt zich bewust niet zoveel aan van regels. Zij zijn het helemaal eens met de stelling: ‘het is belangrijker om nu lekker te leven dan om helemaal therapietrouw te zijn’. Jolanda (13 jaar, reuma) vertelt: ik vergeet medicijnen innemen meestal wel eens. Dan komt mijn moeder ermee en dan moet ik ze gelijk slikken. Vergeten is bij haar geen slordigheid, zij doet dit soms expres. Als zij niet achter regels staat, zoals een voorschrift om niet te rennen en niet tegen een bal te schoppen, volgt zij ze niet op: dat doe ik allemaal, al die dingen, dat doe ik gewoon allemaal. Ik bedoel, ik ga niet allemaal saaie dingen doen, ik ga ook niet allemaal dingen tegen houden. Ik wil toch ook wel gewoon leuke dingen doen. Dus ik doe altijd gewoon mee met anderen. Andere jongeren wijzen de eigenwijsheid van Jolanda radicaal van de hand: ik denk dat je niet moet afwijken van wat je arts zegt. Die weet wat het beste is en welke behandeling goed voor je is, denkt Esmee (14 jaar, stollingsstoornis). Er zijn meer jongeren die veel vertrouwen hebben in de wijsheid van de behandelaars en trouw zijn aan de voorge-

34

Ik volg gewoon zelf mijn eigen pad. Ik maak natuur-

schreven behandeling om risico’s zoveel mogelijk te beperken – ook al wil dat niet

lijk toch wel zelf de regels. Ik heb gewoon het gevoel

zeggen dat ze altijd de behandeling uitvoeren.

dat ik mezelf meer help, dan een ander me helpt. Jolanda, 13 jaar, reuma

De meeste jongeren gaan flexibel om met hun behandelingsvoorschriften. Ze maken onderscheid tussen regels die ze wel zoveel mogelijk aanhouden en regels die ze niet zo strikt hoeven te volgen. Daphne (19 jaar, taaislijmziekte) moet dagelijks veel tijd besteden aan haar uitgebreide behandeling: je hebt geen keus. Om het leefbaar te houden slaat ze af en toe wel eens een rondje pillen en sprayen over: dat doet iedere CF-er, hoe slecht ze ook zijn, iedere CF-er skipt wel een keertje. Dat moet ook kunnen, vind ik. Ik denk dat er niemand is die zich altijd aan z’n behandelingen houdt. Het is ook niet zo dat ik er dingen om ga laten. Van ‘oh vanavond ga ik niet uit, want stel dat ik morgen ziek word’. Wat wel altijd zo is! Als het nodig is, past zij ook zelf haar behandeling aan na overleg met haar ouders want voor elke wissewasje kan je wel een arts gaan bellen, maar daar word je helemaal stapelgek van. Andere jongeren nemen bijvoorbeeld wel hun medicijnen zo trouw mogelijk in, maar houden zich niet aan de regels om het rustig aan te doen bij sport of gymlessen. omgaan met leefregels

bewuste keuze

gewoonte / norm

zo trouw mogelijk • anders heb ik nu meer

• het kost geen moeite

aan behandeling

klachten

• ik ben er aan gewend



• anders kan het later fout



met je aflopen

niet zo trouw aan

• de regels zijn stom

• vergeten bij afwijkingen van

behandeling

• ik merk er nu niets van

de normale routine



• ik maak mijn eigen regels

• het is onaantrekkelijk om



en trek mijn eigen plan

anders dan anderen te zijn



de rol van anderen bij zelfzorg Ouders zijn erg belangrijk bij de dagelijkse zorg voor de behandeling. Zij zijn de steun en toeverlaat van de jongeren. Bij veel jongeren worden de medicijnen nog door de ouders klaargezet en letten zij erop dat zij ze innemen. Ouders zijn vooral belangrijk bij het helpen herinneren aan het innemen van de medicijnen. Ouders zien het als hun taak ervoor te zorgen dat hun kind de medicijnen binnen krijgt. Als jongeren ouder worden verschuift dit meer naar een gedeelde verantwoordelijkheid. Ouders herinneren hun kinderen er dan nog wel aan, maar zitten er niet meer bovenop. Zafir (15,

35

epilepsie en hormoonstoornis) neemt zelf zijn medicijnen in, maar als ik het vergeet, dan zorgt mijn moeder ervoor dat ik het inneem. Maar ook bij Kasper (17, stollingsstoornis) helpen zijn ouders hem er nog wel eens aan herinneren dat hij nog even een spuit klaar moet maken. Sommige ouders controleren of de jongere de medicijnen heeft ingenomen, maar dit komt minder vaak voor. Cecilia (14 jaar) prikt zelf bloedsuikers en spuit zelf insuline, maar haar ouders controleren best wel veel, door gewoon te kijken wat ik heb gegeten die dag. Je kan het ook meestal zien als je je bloedglucose opmeet, dan zie je dat ik veel gegeten heb – dan is het hoog. Enkele jongeren geven voorbeelden van het afdwingen van therapietrouw door te straffen of belonen. Daar zijn ze niet enthousiast over. Bij het aanpassen van de behandeling spelen ouders een grote rol: jongeren vertellen dit in overleg met hun ouders te doen. Ouders spelen ook een praktische rol bij het klaarzetten en klaarmaken van de medicijnen, of bij het assisteren tijdens de behandeling, zoals het spuiten van stollingsfactoren of hormonen. Dit komt nog veel voor. Daarnaast zijn ouders belangrijk voor het bieden van emotionele steun: mijn moeder steunt me als het helemaal niet goed gaat (Mileen, 15 jaar, hormoonstoornis). Vrienden

Vrienden spelen niet zo’n belangrijke rol bij het naleven van de behandeling. Weinig jongeren denken dat ze door aanwezigheid van hun vrienden minder therapietrouw zijn, alleen vergeten ze hun routines dan wel eens. Vrienden zijn meestal wel op de

Ik denk als ik mijn vrienden niet zou hebben dat ik

hoogte van wat de jongere mankeert en ze zijn belangrijk voor emotionele steun en

er een stuk meer mee zou zitten. Dan zou ik er ook

voor acceptatie van de ziekte. Ricco (14): het is altijd wel handig om iemand te hebben die

niet zo open over zijn, over hemofilie. Ja, ik denk dat

dan zegt van ‘kom op’ en dat het later beter gaat. Soms helpen vrienden mee tijdens de

ik, als ik mijn vrienden niet zou hebben, het een stuk

zelfzorg. Maar leeftijdsgenoten kunnen ook een minder positieve rol spelen: pesten of

moeilijker zou vinden om hemofilie te hebben. Maar

betuttelen worden soms genoemd.

dat is het enige wat mijn vrienden ermee te maken hebben. Kasper, 17 jaar, stollingsstoornis rol van ouders bij zelfzorg • vaak: helpen herinneren • soms: controleren • af en toe: afdwingen • praktische ondersteuning bieden • advies geven • emotionele steun verlenen

36

Vaak zit ik wel even te stressen als ik mijn medi-

Jongeren vertellen dat zorgverleners in de spreekkamer regelmatig aandacht beste-

cijnen niet heb ingenomen, want dan weet ik dat ik

den aan therapietrouw. Vaak worden ze aangemoedigd om hun behandeling stipt uit

weer op mijn kop krijg (haha) … Dat gebeurt ook vaak

te voeren en soms worden ze met de neus op de feiten gedrukt. Bij sommige jongeren

wel, en dan zeg ik ‘ ja, ik heb ze echt goed ingeno-

heeft het geholpen, als ze stevig werden geconfronteerd met de (mogelijke) gevolgen

men’. Vooral in het begin. De eerste weken heb ik ze

van slordige medicijninname. Dat vinden ze prima, maar soms is het effect maar tij-

goed ingenomen, daarna ging het weer wat slechter.

delijk. De gesprekken gaan vooral over de noodzaak van therapietrouw en veel minder

Hij zegt ‘ je gaat zelf eerder dood hoor’. Dan zegt hij

vaak over de redenen waarom jongeren soms slordig met hun behandeling zijn. In het

het even cru. Ja, dan schrik je effetjes natuurlijk. En

volgende hoofdstuk nemen we een kijkje in de spreekkamer.

dan denk je ja, het is wel waar ook. Tja, de eerste paar weken dan neem je heel goed je medicijnen in en dan gaat het weer minder worden. Jasper, 18

rol van zorgverleners bij zelfzorg

jaar, nierziekte. • vaak: benadrukken belang therapietrouw • voorlichten, uitleggen • praktische ondersteuning voorstellen • soms: confronteren met gevolgen • af en toe: doorvragen naar achtergronden

37

38

op bezoek in Erasmus MC - Sophia Het Erasmus MC – Sophia ligt in het centrum

blauwe draaideur. Een levensgrote knuf-

gang lopen artsen en verpleegkundigen, de

van Rotterdam, naast het oude Dijkzigt

felbeer verwelkomt iedereen die de hal van

meeste in witte uniformen.

ziekenhuis (Erasmus MC – Centrumlocatie)

het ziekenhuis binnenloopt. Aan de linker-

Verderop zijn een aantal balies van de poli-

en het hoge, witte Faculteitsgebouw, dat in

kant bevindt zich het internetcafé in de vorm

klinieken. Achter de balies zitten poli-assi-

Rotterdam ‘de IJskast’ wordt genoemd. In

van een blauwe kajuit. Alle computers zijn

stentes. Ze praten met ouders en zeggen

de omgeving van het Erasmus MC – Sophia

bezet door jongeren die via MSN en e-mail

dat ze nog even in de wachtkamer mogen

wemelt het van de bouwactiviteiten, overal

contacten onderhouden met hun vrienden en

gaan zitten voordat ze aan de beurt zijn. Een

staan keten, kranen en hekken. Het Erasmus

vriendinnen. Rechts in de hal bevindt zich de

meisje wordt gewogen en gemeten in een

MC – Sophia is een laag, wit gebouw met

afsprakenbalie. Tegenover de balie staat een

kamertje achter de balie voordat ze bij een

gekleurde tegeltjes en is kleinschaliger dan

enorm kleurrijk kunstwerk met bloemen en

arts of verpleegkundige naar binnen gaat.

de rest van het complex. Via een lange lucht-

kikkers.

Haar gegevens worden genoteerd in een

brug zijn de Centrumlocatie waar volwasse-

Verderop in de hal bevinden zich twee

papieren map (de status).

nen worden behandeld en het kinderzieken-

deuren. Naast de deur hangt een touw met

De balie en wachtruimte worden omringd

huis met elkaar verbonden. Voor de ingang

een bal eraan. Twee kinderen rennen erop

door de spreekkamers van artsen en ver-

op de eerste verdieping staan ouders en

af en trekken aan het touw. De deuren gaan

pleegkundig consulenten. Boven de deuren

werknemers van het ziekenhuis een sigaret

met een zoemgeluid open. Achter de deuren

branden rode lampjes. De muren van de

te roken of ze zitten op een bankje in de zon.

ligt een langgerekte gang. Dit is de polikli-

wachtruimte zijn wit geschilderd en op veel

Bezoekers lopen naar binnen door een grote

niek van het Erasmus MC – Sophia. Door de

plaatsen hangen posters met foto’s van

39

dieren en tekeningen uit kinderboeken. Door

uitgang. Alle ouders lachen. De clowns lopen

hoek hangt een wastafel. Boven de wastafel

de gang en de wachtruimte fietsen kinderen

verder de gang in.

hangt een plankje waarop dozen met latex

op kleine fietsjes. Andere kinderen zitten op

Ruben en zijn moeder moeten geruime tijd

handschoenen in drie maten liggen. Naast

de grond en spelen. Overal ligt speelgoed. De

wachten, voordat ze bij de kinderarts naar

de wastafel staat een metalen karretje op

ouders zitten op houten stoeltjes en lezen een

binnen kunnen. Als Rubens naam door de

wieltjes. Op het karretje ligt een groen vel

tijdschrift uit de leesmap. Ruben, een jongen

wachtkamer wordt geroepen, staat zijn moe-

papier waarop naalden, watten en ampullen

van een jaar of 15, wacht op zijn afspraak met

der als eerste op en geeft de arts een hand.

liggen. Ook staan er tubetjes zalf op. Tussen

de arts en bladert wat in de tijdschriften.

Ze begroeten elkaar hartelijk, het is duidelijk

het bureau en de onderzoekstafel staat een

Het ene na het andere keurt hij af en legt hij

dat ze elkaar herkennen. Ruben loopt achter

klein tafeltje met twee stoeltjes. Op het tafel-

aan de kant. Zijn moeder leest in haar boek.

zijn moeder aan, geeft de arts ook een hand

tje staat een plastic theeserviesje. Ernaast

Dan komen er twee clowns de wachtkamer

en mompelt ‘hoi’.

staat een kratje met knuffelbeertjes en ander

inlopen. Ze praten druk met elkaar en pluizen

In de spreekkamer staat een groot bureau

speelgoed. Aan de muur hangt een grote

de hele wachtkamer uit. Ze gaan op de grond

met een computer erop. De arts gaat erach-

poster van de Disney-film Assepoester. Het

liggen om onder de stoelen te kijken.Ze zoe-

ter zitten en Ruben en zijn moeder nemen

raam biedt uitzicht op een ander gedeelte van

ken “een klein zwart dingetje”. Aan een klein

aan de andere kant plaats. Rechts van het

het Erasmus – MC Sophia.

meisje vragen ze of zij het misschien gezien

bureau staat een onderzoekstafel. In de hoek

Ruben wacht tot de arts het gesprek begint.

heeft. Het meisje lacht. Ruben kijkt geërgerd

hangt een gordijn dat om de tafel heen kan

Ruben heeft een ziekte waarvoor hij elke drie

en wijst dat hij het ‘daar’ gezien heeft, bij de

worden getrokken voor privacy. In de andere

maanden naar het ziekenhuis komt. Soms

40

vlamt zijn ziekte op en moet hij elke maand

trek heeft. De arts vraagt of hij wel de pakjes

antwoorden en zijn moeder vult hem steeds

naar de polikliniek. Ook wordt hij regel-

drinken neemt waar extra voedingsstoffen

meer aan. De arts probeert Ruben weer aan

matig opgenomen voor onderzoeken. De

in zitten. Ruben zegt “ja”, maar zijn moe-

de praat te krijgen, maar dat lukt niet echt.

arts vraagt hoe het met hem gaat en Ruben

der geeft aan dat Ruben het vaak vergeet.

Uiteindelijk praat de arts verder met de

antwoordt “goed”. De arts vraagt door: “Voel

Moeder: “ik moet het dan wel drie keer

moeder over eetproblemen. Daarna gaat het

je je goed? Gaat het beter dan de vorige keer

tegen hem zeggen en dan doet hij het soms

gesprek verder over medicijnen. Ruben weet

dat je hier was?” Ruben bevestigt dat het

nóg niet. Ik vind dat zo vervelend”. De arts

de namen van zijn medicijnen niet precies,

beter gaat, maar meldt dat hij wel soms pijn

zegt dat dit inderdaad vervelend is. Dan zegt

maar zegt dat het daar goed mee gaat. Zijn

heeft. De arts knikt en schrijft iets op in de

ze tegen Ruben dat het erg belangrijk is dat

moeder plaatst nog enkele opmerkingen en

status. Het gesprek gaat verder over het

hij genoeg voedingsstoffen binnen krijgt en

vraagt om nieuwe recepten. --Aan het einde

eetgedrag van Ruben. De arts vraagt aan

dat hij moet proberen de pakjes te nemen.

van het consult vraagt de arts of Ruben nog

Ruben of hij genoeg eet. Ruben zegt van wel.

Ruben mompelt wat en zakt wat verder

vragen heeft. Ruben schudt nee. “Echt niet?

De arts knikt tevreden. Dan mengt Rubens

onderuit in zijn stoel.

Oké”, zegt de arts, “dan zie ik je over drie

moeder zich in het gesprek. Zij zegt: “nou,

De arts vraagt wat Ruben eet op een dag.

maanden weer terug. Als er tussentijds iets

dat klopt niet helemaal, hoor” en vertelt

Zijn moeder antwoordt dat hij bijna nooit

is, dan hoor ik het, hè?” “Oké”, zegt Ruben

dat eten soms erg moeizaam gaat. De arts

ontbijt en dat hij ook het avondeten soms

en hij draait zich om. De moeder van Ruben

vraagt dan aan Ruben of dat inderdaad zo is.

overslaat. Ruben zegt dat dat niet waar is.

bedankt de arts en zegt gedag. Ruben en zijn

Hij beaamt dit en legt uit dat hij vaak geen

De arts stelt hem vragen, Ruben geeft korte

moeder lopen samen de wachtkamer uit.

41

42

doen

In dit hoofdstuk kijken we wat jongeren zelfstandig doen en kunnen als zij bij de zorgverleners in de spreekkamer komen. We beschrijven het verloop van poliafspraken (consulten) in het ziekenhuis en de verschillende rollen van jongeren, ouders en zorgverleners in de spreekkamer. We baseren ons hierbij vooral op observaties (Rapport 5) en interviews met jongeren thuis (Rapport 1).

verloop van een consult Evert (16 jaar, stofwisselingsziekte) vat de gebeurtenissen tijdens het spreekuur in Het consult

één zin samen: hij [de arts] vraagt mij van: hoe is het nou? Heb je klachten gehad, wat doe je voor sport en daarna neemt hij mijn bloeddruk op en mag ik weer gaan. Jongeren

De dokter vraagt gewoon alles aan mij en ik geef

maken geen onderscheid tussen artsen en verpleegkundigen.

antwoord. En ik vraag soms ook wel eens wat aan

Poli-afspraken verlopen volgens een vast patroon. Zowel de interviews als de ob-

hem. Jasper. 18 jaar, nierziekte

servaties en de gesprekjes met de jongeren daarover laten dit zien: de zorgverlener neemt de leiding in het gesprek en stelt de agenda op. De jongere volgt, geeft ant-

Het is altijd: hoe voel jij je nu. En heb je nog wat te

woord en stelt bij uitzondering een vraag. Het consult opent meestal met de vraag van

vragen. En ben je nog achteruit gegaan. Even kijken

de zorgverlener ‘hoe het gaat’. Ziektesymptomen en medicijnen (dosis, werkzaamheid

in mijn ogen en nog even de kaart lezen. Het is

en ook therapietrouw) komen uitgebreid aan bod. Daarnaast worden ook resultaten

hetzelfde. Het is vervelend, dan mag je weer gaan,

van functietests en andere metingen besproken. Niet-medische zaken, zoals school,

over een half jaar weer. Maria ,17 jaar, verhoogde

sport, de toekomst krijgen soms een plek, maar niet altijd. Dit lijkt afhankelijk van de

hersendruk en wervelkolomafwijking

zorgverlener. Veel jongeren beleven een afspraak in het ziekenhuis als iets voorspelbaars. Sommigen vinden het routinematige karakter ervan vervelend, anderen proberen er het beste van te maken zoals Sheila (18 jaar, suikerziekte): meestal komt er een lekker dagje Rotterdam uit en ik krijg informatie, altijd nuttig.

rol van de jongere De meeste jongeren zijn niet erg actief tijdens het consult. In de interviews leggen ze uit waarom: de arts stelt de vragen, zij geven antwoord – en de jongste groep laat ook dat nog regelmatig aan zijn ouders over. Soms stellen ze zelf een vraag. Uit de observaties en gesprekken daaromheen wordt het beeld uit de interviews bevestigd. De meeste jongeren bereiden zich niet voor op het consult. Alleen degenen die regelmatig alleen gaan, of die voor hun behandeling een logboek bij moeten houden, bereiden zich voor, meestal door een lijstje met vragen op te stellen of deze met de ouders te bespreken. De rest ziet wel hoe het gaat. Omdat de zorgverlener bepaalt wat er aan

43

bod komt, wachten jongeren af. Verpleegkundig consulenten die observaties hebben gedaan zeiden: het lijkt wel of jongeren komen voor de dokter, niet voor zichzelf. De meeste jongeren geven korte antwoorden op de vragen van zorgverleners en stellen zelf nauwelijks vragen. Soms vragen ze naar de uitslag van een test of kaarten ze een actuele klacht aan. Sommige jongeren raken meer betrokken als de zorgverlener een sociaal praatje maakt, bijvoorbeeld over de laatste voetbalwedstrijd of de mp3 speler van de jongere. Ook de manier waarop onderwerpen aangesneden worden, beïnvloedt de bereidheid van de jongere om het gesprek aan te gaan. Als de zorgverlener vooral informatie overbrengt, verliezen jongeren snel hun interesse. Ook komt het vaak voor dat de vragen van zorgverleners erg algemeen of open van karakter zijn. De algemene vraag ‘hoe gaat het?’ wordt meestal beantwoord met een routinematig ‘goed’. Dit levert weinig informatie en gespreksstof op en de jongere wordt zo niet uitgenodigd om meer te vertellen. Als de zorgverlener doorvraagt of de vragen op een andere manier stelt, vertellen jongeren wel meer over hoe het de afgelopen periode met hen en de behandeling is gegaan. De leeftijd van de jongeren maakt wel verschil. Bij de jongere groep (12-15 jaar) zijn vooral de ouders en de arts aan het woord. De zorgverlener richt zich volgens de jongeren vooral tot de ouders en zij praten samen over de jongere. Jongeren vertellen dit in de interviews en bij de observaties is het duidelijk zichtbaar. De jongeren zijn wel betrokken bij het gesprek (ze nemen bijvoorbeeld een luisterende houding aan), maar nemen nauwelijks initiatieven in de conversatie. De jongere groep is nog niet competent om zichzelf te vertegenwoordigen in de spreekkamer: zonder hun ouders zouden zij dit nog niet kunnen. Opvallend is dat bijna alle jongeren in de interviews vertellen dat zij best in staat zouden zijn zelf een actievere rol in het gesprek te spelen. Ze kunnen en durven wel vragen te stellen, maar doen het niet. Wel vinden zij dat zij voldoende betrokken worden bij het nemen van beslissingen rondom hun behandeling. De jongere groep vertelt dat dit vaak in samenwerking met de ouders gebeurt, Mijn eigen rol

de oudere groep neemt zelf een beslissing, na overleg met de ouders. Ook uit de observaties blijkt dat zorgverleners hun best doen de jongere bij beslissingen rond de

Ik doe liever zelf het woord. Als ik iets vergeet, kan

behandeling te betrekken.

mijn moeder me best aanvullen, maar vroeger heb ik me er zó aan geërgerd dat de artsen tegen mijn

Vanaf een jaar of 17 nemen jongeren minder genoegen met een passieve rol. Zij

ouders praatten in plaats van tegen mij - terwijl ik er

vertellen in de interviews zich te ergeren als het gesprek niet met hen, maar over hen

gewoon naast zat! Daphne, 19 jaar, taaislijmziekte

gaat. Alleen bij de oudste groep zijn er enkelen die meestal of regelmatig alleen de spreekkamer in gaan: vier van de 31 geïnterviewde jongeren en 9 van de 30 geobserveerde jongeren kwamen alleen naar het ziekenhuis. Zij zijn ouder dan 16. Jongeren die al-

44

Eerst was het meer zo dat ma alles voorkauwde, nu

leen komen, zijn – zo blijkt uit de observaties - spraakzamer en zelfstandiger dan de-

moet je opeens zelf gaan denken ’wat is er allemaal

genen die met hun ouders naar het consult komen. In de interviews vertellen jongeren

gebeurd de laatste zes weken’ en dat moet je dan al-

die alleen naar het spreekuur gaan, dat het nog niet zo gemakkelijk is jezelf goed te

lemaal onthouden, Arjo, 17 jaar, immuunstoornis

vertegenwoordigen. De meeste jongeren zijn daar nog niet aan toe, maar verwachten dat ze het wel vanzelf zullen kunnen als het nodig is.

Ik vertel ook wel eens wat. Ja, hoe het gaat en zo,

Naast leeftijd speelt ook de aandoening mee. Jongeren die nauw betrokken zijn bij

dat moet ik altijd wel vertellen. En vragen, ja, ik heb

het regelen van hun eigen behandeling zijn actiever in de spreekkamer, bijvoorbeeld

nooit echt vragen. Die heeft mijn moeder meestal

bij suikerziekte. Zij kunnen nauwkeurig omschrijven hoe zij hun medicatie regelen en

wel, maar ik niet. De gesprekken zijn meestal meer

spreken daarover ook als experts met zorgverleners. Bij andere aandoeningen komt

met mijn moeder dan met mij, want ik zeg nooit zo

het regelmatig voor dat jongeren de namen en de dosering van hun medicatie niet

heel veel. Sandra, 13 jaar, huidaandoening

weten. Dan moeten hun ouders te hulp schieten. Jongeren met ernstige lichamelijke beperkingen (bijvoorbeeld bij spierziekten) zijn passiever dan jongeren met andere

Soms zegt mijn moeder dat ik meer zelf moet praten.

aandoeningen. Niet zij, maar hun ouders zijn aan het woord.

Ik moet moeite doen, want ik laat soms mijn moeder de vragen stellen. Murat, 14 jaar, spierziekte

De geringe bijdrage van veel jongeren aan de conversatie in de spreekkamer wordt dus beïnvloed door leeftijd en aandoening, maar minstens zo belangrijk lijken fac-

Ik ben op dat moment de patiënt, dus ik zit daar

toren als het karakter van de spreekuren. De vaste structuur, de onderwerpen die

gewoon voor mijzelf. Ja, dan vind ik het wel fijn als

aan de orde komen en de wijze waarop deze besproken worden, worden niet door

ze tegen mij praten, want ik ben 17, dus ik kan ook

jongeren maar grotendeels door zorgverleners bepaald. Bij de diabetespolikliniek

gewoon normaal antwoord geven. Ik trek mijn mond

gaan jongeren achtereenvolgens naar de arts, de verpleegkundig consulent en soms

wel open, ik wil wel graag weten waar het over gaat

ook nog naar de diëtiste. Zo kan het gebeuren dat een jongere een uur lang verschil-

als het om mij gaat! Maria, 17 jaar, verhoogde

lende zorgverleners achter elkaar ziet. Soms kan de jongere niet meteen door naar

hersendruk en wervelkolomafwijking

het volgende spreekuur en moet er tussendoor gewacht worden. Bovendien moeten jongeren vaak meerdere keren achter elkaar hun verhaal doen. Soms wordt door drie

In het begin vond ik het wel een beetje vreemd [om

zorgverleners dezelfde vraag gesteld!

alleen te gaan]. Ik bedoel, ik heb er altijd een beetje

Hoewel de jongeren de hoofdrol horen te spelen tijdens het consult, beschouwen ze

als toeschouwer naast gezeten, terwijl mijn moeder

zichzelf vaak als toeschouwer of figurant.

dan met de dokter zat te praten. En nu was het meer van ‘wat vind jij?’ en ‘hoe vind jij dat alles in elkaar zit?’ Maar dat went op zich wel snel. Arjo, 17 jaar,

Jongeren in de spreekkamer

immuunstoornis

12-15 jaar

16 - 19 jaar

• stellen zich op als toeschouwer

• zijn actiever in de spreekkamer

of figurant

• kunnen het woord doen, maar doen het

• stellen nauwelijks vragen

niet altijd

• laten ouders vaak het woord doen

• spelen soms een bijrol, soms de hoofdrol



• willen persoonlijke zaken liever niet



bespreken met ouders erbij

45

rol van de ouders Eén van de ouders is meestal aanwezig in de spreekkamer. Zestien van de 30 geobserveerde jongeren komen met vader of moeder, bij vijf komen beide ouders mee naar binnen. De rol van de ouders in de spreekkamer varieert sterk. De meeste proberen zich tijdens het consult als toeschouwer op te stellen om hun kind zoveel mogelijk het woord te laten doen. Toch blijkt dat vooral ouders van jongeren van 12-15 jaar hier Rol van mijn ouders

moeite mee hebben. Ze veranderen tijdens het consult van een toeschouwer snel in

Bij die medische dingen waarbij ik niet helemaal

beeld dat de jongere te weinig vertelt, of dat deze verkeerde informatie geeft. Er zijn

snap wat hij [de arts] ermee bedoelt, helpt mijn va-

ook ouders die tijdens het consult de hoofdrol op zich nemen en met de zorgverlener

der meestal, want die let wel goed op. Vince, 12 jaar,

een gesprek over hun kind voeren. Ook komt het voor dat de zorgverlener een vraagt

stollingsstoornis

stelt aan de jongere, maar dat de ouder antwoordt. In enkele gevallen uiten ouders

een medespeler en vullen hun kind aan waar ze dat nodig achten. Ze vinden bijvoor-

hun frustratie over het gedrag van de jongere, of over de behandeling van de aandoeAan de ene kant is het wel prettig dat mijn moeder

ning. Dan raakt de communicatie tussen ouders en jongere verhit. Richard (14 jaar,

erbij zit, want zij weet veel meer over mij, dan ik zelf

spierziekte) krijgt ruzie met zijn ouders in de spreekkamer als deze hem corrigeren.

weet. Aan de andere kant: ik kan niet alles zeggen,

Hij heeft een week ziek in bed gelegen, maar vertelt dat hij een beetje verkouden is

omdat ik niet wil dat mijn moeder alles weet. An-

geweest. Als zijn moeder vertelt wat volgens haar gebeurd is, reageert Richard

nika, 17 jaar, hormoonstoornis

geïrriteerd en verontwaardigd: zeg jij het dan! Dat was toch dat hoesten, hallo?! Ook op andere momenten tijdens het gesprek spreekt moeder Richard tegen en reageert hij daar geërgerd op. In een consult met Jim (16 jaar, nierziekte) en zijn moeder, barst zij in tranen uit omdat met Jim volgens haar geen land te bezeilen is. De arts zet het gesprek alleen met de moeder voort, zonder Jim er nog veel bij te betrekken. Na afloop is Jim één van de weinige jongeren, die vindt dat zijn moeder te veel aan het woord is geweest. Op de vraag hoe hij het vond dat zijn moeder emotioneel werd, haalt hij zijn schouders op: moet ze zelf weten, voor mij is het ook moeilijk. Meestal zijn de ouders niet zo dominant aanwezig in de spreekkamer. Bij jongeren vanaf 16 jaar die door hun ouders worden vergezeld, houden de laatsten zich hoofdzakelijk op de achtergrond. Niet alleen de leeftijd, ook de aandoening lijkt een rol te spelen. Bij jongeren, die veel fysieke beperkingen hebben als gevolg van progressieve spierziekten, komt het regelmatig voor dat niet zij, maar de ouders het gesprek met de zorgverlener voeren. Zo blijkt uit het gesprek in de spreekkamer dat Wiebe (18 jaar, spierziekte) thuis veel uit handen wordt genomen en er veel voor hem wordt geregeld, ook tijdens het consult zelf. Toch vindt hij zichzelf best volwassen. Bij jongeren met suikerziekte, die hun behandeling heel zelfstandig regelen en opvallend vaak alleen naar het ziekenhuis komen, laten de ouders, als ze erbij zijn, duidelijk merken dat de verantwoordelijkheid bij het kind ligt.

46

ouders in de spreekkamer • rapporteren / houden het overzicht • stellen vragen • geven antwoorden of vullen kind aan • spelen soms de hoofdrol, soms een bijrol • regelen praktische zaken

Mijn moeder is gewoon alles, dus die heb ik gewoon

Jongeren verschillen in de interviews onderling van mening over hoe belangrijk de

graag bij me, ook daar - als ik daar zit. Als ik

aanwezigheid van ouders in de spreekkamer voor hen is. Alle jongeren waarderen de

bepaalde dingen vergeet te vragen of vergeet te

ervaringsdeskundigheid en betrokkenheid van ouders, zij benadrukken het gemeen-

vertellen, dan kan zij me aanvullen. Daphne, 19 jaar,

schappelijke belang dat ouders en kind hebben als het gaat om een goede com-

taaislijmziekte

municatie over hun behandeling. Jongeren ouder dan 16 jaar zeggen dat ouders hen tijdens het consult aanvullen, de jongere groep praat over helpen. Soms zijn ouders in de spreekkamer onmisbaar, als jongeren zelf moeite hebben het overzicht te houden of als de vragen van zorgverleners te moeilijk zijn. Ouders zijn ook vaak het geheugen voor de jongere – ze helpen hen herinneren aan belangrijke zaken. Daarnaast hebben ouders een belangrijke rol in het regelen van praktische zaken en afspraken. Sommige jongeren vinden het wel makkelijk als zij het woord voor hen doen, maar de meesten doen dat liever zelf. Zij vinden het vervelend als hun ouders het gesprek overnemen, of als de zorgverlener alleen via de ouders met hen communiceert. Alle jongeren willen een stem hebben bij beslissingen in de behandeling. De jongere groep heeft het over samenwerking met de ouders, waarbij de jongere mee-praat en meebeslist. De oudere groep wil vooral zelf beslissen, na consultatie met de ouders: ik overleg met mijn moeder, maar ik kies natuurlijk zelf zegt Anita (16 jaar, epilepsie).

rol van de zorgverleners Zorgverleners proberen tijdens de consulten jongeren er zoveel mogelijk bij te betrekken, door het woord tot ze te richten en hen gerichte vragen te stellen. Ze proberen door te vragen meer informatie te krijgen. Het lukt echter niet altijd om de jongere in het gesprek te betrekken. Als de zorgverlener naar de mening of eigen interpretatie van de jongere vraagt, of persoonlijke interesse toont, lukt dit beter. Soms wordt het ijs gebroken door grapjes of complimenten. Ook het voeren van een sociaal gesprekje over hobby’s of interesses draagt ertoe bij dat een jongere meer uit zichzelf gaat vertellen. Naarmate het consult vordert, neemt de deelname van jongeren aan het gesprek

47

echter vaak af. Dan wordt het gesprek steeds meer een dialoog tussen ouders en zorgverleners. Beide treden soms gezamenlijk op in het gesprek met een jongere, soms lijken ze zelfs bondgenoten. Als er conflict ontstaat tussen de (interpretatie van) ouders en jongere, bestaat de rol van de zorgverlener vooral uit sussen en bemiddelen. Toch vertellen zorgverleners tijdens de groepsdiscussies dat ze juist graag de mening van jongeren willen horen. Als zorgverleners van goede wil zijn, waar ligt het dan aan dat jongeren tijdens het verloop van een consult steeds minder in de conversatie betrokken zijn? De eerste verklaring is dat zorgverleners hoofdzakelijk praten over onderwerpen die zíj belangrijk vinden, maar die in het leven van jongeren niet centraal staan en hen ook niet altijd interesseren. Voor jongeren is het van groot belang dat de behandeling aansluit bij het dagelijks leven en hen niet teveel sociale beperkingen oplegt. Maar het gaat tijdens het consult, zo zegt Sheila (18, suikerziekte) meestal alleen over de ziekte en ook Jasper (18, nierziekte) noemt het consult een medisch gebeuren. Tijdens de meeste geobserveerde medische spreekuren ligt de nadruk inderdaad op het bespreken van testuitslagen, actuele klachten en het trouw innemen van de medicatie of opvolgen van leefregels. In verpleegkundige consulten wordt ook voornamelijk over deze onderwerpen gepraat, maar komen sociale aspecten (school, vrienden) uitgebreider aan bod. Erg groot zijn de verschillen echter niet. Meestal gaat het dus over ‘wat moet’, soms wordt er ook gesproken over praktische problemen, zoals het innemen van medicijnen als er andere mensen bij zijn, angst voor medicatie of vragen om hulp van anderen vanwege lichamelijke afhankelijkheid. Het achterliggende thema, acceptatie van de aandoening, wordt niet vaak besproken. De arts van Bram (12 jaar, darmziekte) is een van de weinigen die expliciet vraagt hoe het voor hem is om met de ziekte te leven. Bram laat merken dat hij het liever niet over zijn ziekte en de gevolgen daarvan wil hebben. Dat gebeurt vaker, ook in de interviews. Zorgverleners laten het onderwerp dan meestal snel rusten. Een enkele keer wordt aangedrongen op het zoeken van contact met lotgenoten, maar dit blijft een algemeen advies. De kans om hier vanuit het ziekenhuis een actieve rol in te spelen, bijvoorbeeld door groepsconsulten te organiseren of activiteiten te organiseren, blijft onbenut. In het vorige hoofdstuk zagen we dat ideeën van de jongeren over een normaal leven en over wat een goede behandeling is, van belang zijn voor de acceptatie van de aandoening. Ook bepalen ze hoe trouw de jongere zijn behandeling uitvoert. Hoe moeilijk het ook is, zorgverleners zouden deze thema’s daarom op de agenda moeten krijgen.

48

De tweede verklaring voor de geringe betrokkenheid van jongeren in het gesprek ligt bij de wijze van de consultvoering. Zorgverleners kunnen algemene vragen, zoals: ‘hoe gaat het met je medicijnen?’, beter vermijden. Beter werkt het als de vraag concreet en positief wordt gesteld: ‘hoe vaak is het je afgelopen week gelukt je medicijnen op tijd in te nemen?’ Of wanneer de jongeren wordt gevraagd naar hun eigen visie en interpretatie: ‘wat vind jij van deze uitslag?’ of ‘hoe denk jij dat het komt, dat….?’ Artsen en verpleegkundigen die dat systematisch doen, slagen er tijdens de observaties beter in om de jongeren aan het praten te krijgen. Ook praktische opdrachten, zoals het bijhouden van een logboek over de behandeling en het bespreken van de resultaten daarvan, werken soms goed. Uit de observaties blijkt dat jongeren bijna nooit gevraagd wordt om een agenda met gesprekspunten voor het volgende consult op te stellen, of zelf doelen voor zelfstandigheid te formuleren. Jongeren voelen zich nu weinig verantwoordelijk voor wat er tijdens het consult gebeurt. Zorgverleners willen dat jongeren meer verantwoordelijkheid nemen voor hun behandeling, blijkt uit de groepsdiscussies. Een manier om dit te bereiken, is jongeren meer uit te dagen tijdens het consult. Daarmee wordt de inbreng van jongeren verhoogd en de ontwikkeling van hun competenties gestimuleerd.

Zorgverleners in de spreekkamer • zijn de regisseurs • stellen de agenda op • leggen de structuur en onderwerpen vast • bemiddelen soms tussen ouders en jongere • kunnen het script veranderen • vinden jongeren te passief • vinden ouders betrouwbare gesprekspartners • willen jongeren er meer bij betrekken

risicogedragingen In een kleine minderheid van de consulten komen onderwerpen als seksualiteit, voortplanting, roken en drinken, maar ook de toekomstige transitie, erfelijkheid en prognose van de aandoening aan bod. De meeste jongeren vinden dat geen probleem, al zien ze daarin niet echt een taak voor het ziekenhuis weggelegd. Mochten er problemen komen, dan lossen ze die zelf wel op – denken ze. Maar als die problemen er zijn, zullen jongeren die niet spontaan aan de orde stellen. Risicogedrag van jongeren blijft zo buiten beeld.

49

Eén van de weinige keren dat alcoholgebruik aan de orde komt in de spreekkamer is bij Koen, een jongen van 22 met taaislijmziekte die voor de laatste keer naar het Erasmus MC – Sophia komt. Zijn arts vraagt expliciet hoeveel hij drinkt: vertel, het is per week hoeveel consumpties? Koen mompelt: nu ben ik het weer aan het afbouwen, maar ja. (…) Per week vijf biertjes, dat moet wel kunnen. De arts neemt hier niet zomaar genoegen mee en vraagt concreet naar de afgelopen periode en noemt verschillende getallen. Uiteindelijk geeft Koen toe, dat het er wel 25 per week waren. Jongeren durven over gevoelige onderwerpen best vragen te beantwoorden, zeggen ze in de interviews. Zij brengen ze in de spreekkamer meestal niet uit eigen beweging ter sprake, omdat ze dat niet nodig vinden én omdat hun ouders erbij zitten. Dit zijn immers onderwerpen die je liever niet bespreekt in hun aanwezigheid. Neem seksualiteit: veel jongeren vinden dat strikt persoonlijk. Arnaud (19, aangezichtsafwijking) meent: persoonlijk zou ik het daar niet met een wildvreemde over hebben. Mona (17, aangeboren buikwanddefect) vond het heel vervelend toen de arts vroeg of ze al eens seks had gehad waar haar moeder bij zat: dat is iets van mezelf, dat hoeft m’n moeder allemaal niet te weten. Ook vragen over drugs vinden jongeren soms raar. Naar aanleiding van het verhaal van een moeder, dat haar zoon overdag op straat zwerft, vraagt de arts of hij soms drugs gebruikt. De jongere ontkent dit, maar over risicogedragingen zullen jongeren in aanwezigheid van de ouders niet altijd (eerlijk) willen rapporteren. Informatie daarover kan wel relevant zijn voor de behandeling. Nog een reden om de aanwezigheid van ouders in de spreekkamer niet altijd vanzelfsprekend te laten zijn.

50

51

52

willen

Over wat jongeren willen ten aanzien van de inrichting van de zorg (hun wensen en voorkeuren, ofwel preferenties) is nog weinig bekend. Het is ook lastig om hierover met jongeren in gesprek te komen. We hebben op verschillende manieren geprobeerd preferenties van jongeren te onderzoeken: met behulp van de Q-methode na afloop van interviews (Rapport 3), tijdens interviews thuis (Rapport 1) en jongeren hebben elkaar over hun ervaringen en voorkeuren geïnterviewd tijdens de discoparty (Rapport 4).

Q-profielen Met behulp van de Q-methodologie zijn vier profielen (=typen jongeren) onderscheiden: A

Betrokken & Therapietrouw

B

Achterbankpatiënt

C

Eigenwijs & Onverschillig

D

Bezorgd & Onzeker

Jongeren in deze vier profielen verschillen met name in de mate van zelfstandigheid, betrokkenheid bij de aandoening en het opvolgen van leefregels. Ze hebben andere voorkeuren voor hoe ze benaderd willen worden in het ziekenhuis en hoe ze omgaan met hun aandoening. Er zijn ook overeenkomsten tussen de profielen: alle typen jongeren willen, als het gaat over belangrijke zaken ten aanzien van hun gezondheid, graag zelf meebeslissen. De meeste jongeren zien geen belangrijke rol weggelegd voor zorgverleners bij het zelfstandig worden en het bespreken van toekomstplannen. Ze zijn eraan gewend dat hun ouders bij het spreekuur aanwezig zijn. Toch zouden de meesten in sommige gevallen ook wel alleen met de arts of verpleegkundige willen spreken.

53

Als ik gewoon doe wat de dokters zeggen, hoef ik me geen zorgen te

profiel A: Betrokken & Therapietrouw

maken over mijn ziekte of gezondheid. Mijn ziekte laat het ook toe om

De meest opvallende kenmerken van dit type

normaal te leven. Ik vind dat ik al aardig zelfstandig ben en wil graag op

jongere zijn zelfstandigheid en betrokkenheid.

een volwassen manier behandeld worden. Daarom wil ik dat de artsen

De jongere in dit profiel is bewust therapie-

tegen mij praten en niet tegen mijn ouders. Zorgverleners mogen mij

trouw uit voorzichtigheid: hij wil liever geen

best met de neus op de feiten drukken, want ik wil later geen spijt krijgen

problemen.

of last krijgen van mijn ziekte, omdat ik me nu niet aan de regels houd. Ik weet genoeg over mijn ziekte, maar wil wel graag weten wat de gevolgen zijn van een behandeling voor mijn dagelijks leven. Verder hoeft het ziekenhuis mij niet te steunen bij het leven met mijn aandoening, dat regel ik zelf wel, of samen met mijn ouders.

Zelf houd ik me niet zo bezig met mijn ziekte, dat doen mijn ouders voor mij. Zij helpen me met mijn behandeling en letten erop dat alles goed gaat. Het lijkt me best moeilijk om dat allemaal zelf te moeten regelen.

profiel B: Achterbankpatiënt

Ik hoef het van mezelf nog niet zo precies te weten, als mijn ouders het

De jongere in dit profiel onderscheidt zich van

maar weten is het goed. Als ik bij de dokter ben, is het wel makkelijk dat

de anderen doordat hij minder volwassen en

mijn ouders erbij zijn, zij kunnen het woord voor me doen. Ik vind dat

betrokken is. Hij steunt op zijn ouders. Zelf-

moeilijk en het boeit me ook niet zo. Maar dokters moeten niet kinder-

standig zijn lijkt hem moeilijk en het boeit hem

achtig tegen me doen, en ze hoeven me ook niet te zeggen wat ik niet

ook niet zo.

goed doe. Daar heb ik mijn ouders al voor. Ik ben er nog niet aan toe om uit het kinderziekenhuis weg te gaan naar het ziekenhuis voor volwassenen.

54

profiel C: Eigenwijs & Onverschillig

Voor mij is het belangrijker om nu lekker te leven dan om helemaal

Deze jongere onderscheidt zich met name

therapietrouw te zijn. Ik beslis zelf wel hoe ik leef, ik laat me niet

van de andere profielen doordat hij het liefst

beperken door mijn ziekte. Als het mij beter uitkomt, pas ik zelf mijn

zijn eigen gang gaat, zonder zich teveel van

behandeling aan. Ik weet er genoeg van af om dat zelf te kunnen

de ziekte aan te trekken. Hij is zelfstandig,

doen. Ik wil daar wel graag op een volwassen manier benaderd wor-

maakt bewuste keuzes en is een levens-

den en ik doe het liefst mijn eigen zegje. Mijn ouders heb ik daarvoor

genieter: hij vindt het belangrijker om nu

niet nodig. Niemand hoeft mijn hand vast te houden, maar ik vind het

lekker te leven dan om 100% therapietrouw

wel makkelijk om informatie te krijgen. Maar dat wil niet zeggen dat

te zijn.

ik er altijd iets mee doe.

Ik maak me best wel zorgen over mijn ziekte. Stel je voor dat het later niet goed met me gaat. Soms zit ik niet lekker in mijn vel door

profiel D: Bezorgd & Onzeker

mijn ziekte, maar ik probeer er niet teveel aan te denken. Ik doe

Deze jongere is, anders dan de jongere in an-

gewoon het liefst alsof ik niets heb. Ik neem het niet altijd even nauw

dere profielen, bezorgd over zijn ziekte. Door

met de adviezen die ik krijg. Dan hoef ik tenminste niet aan mijn

zo min mogelijk aan de ziekte te denken, kan

ziekte te denken. Toch heb ik mijn ouders en zorgverleners nodig

hij met die bezorgdheid omgaan. Deze jongere

om me te helpen bij het bespreken van moeilijke onderwerpen, die

komt onzeker en minder zelfstandig over.

belangrijk voor mijn toekomst zijn. Ik vind het prettig als zorgver-

Hij zoekt steun bij zowel ouders als hulpver-

leners mij vertellen hoe ik het beste kan leven, want dan voel ik me

leners.

zekerder van mezelf.

55

voorkeuren voor zorg Wat vinden jongeren van de zorgverlening in Erasmus MC – Sophia? Wat zouden zij in de zorg willen verbeteren? Hier bespreken we resultaten uit Rapport 1 (interviews thuis) en Rapport 4 (peer research discoparty). De jongeren zijn erg positief over de zorgverlening in het Erasmus MC – Sophia. Bijna allemaal vinden ze de zorg zoals die nu is goed. Als je het jongeren rechtstreeks vraagt, hoeft er niet veel te veranderen. Dit is natuurlijk verheugend, al gaan achter hun optimistische wereldbeeld, zoals we Mijn Erasmus MC - Sophia

al hebben gezien, wel dieperliggende problemen schuil. ervaringen met Erasmus MC – Sophia

Ze zijn echt op kinderen gericht. Ze doen er veel aan

Tijdens de discoparty hebben we de ideeën en ervaringen van 34 jongeren met het

om het bezoek zo leuk mogelijk te maken. Ik hou van

Erasmus MC – Sophia onderzocht. De resultaten sluiten geheel aan bij de eerdere in-

alle kleuren in de hal. Het ziekenhuis geeft mij een

terviews met 31 jongeren. Ze hebben een positieve algemene indruk van het Erasmus

vertrouwd gevoel. Merel, 15 jaar, stollingsstoornis

MC – Sophia. Vrijwel allemaal weten ze wel iets te noemen dat goed is aan het Sophia.

Als je tiener bent, dan zijn ze te kinderachtig soms.

ten georganiseerd. De sfeer is vertrouwd. Als er klachten zijn, hebben die betrekking

Ze mogen tieners wat minder kinderachtig behan-

op de wachttijden, de organisatie van de spreekuren en de toegankelijkheid. Sommige

delen, gewoon naar hun leeftijd. Marianne, 15 jaar,

jongeren vinden de bejegening te kinderachtig.

Niet alleen de zorg en de hulpverleners zijn goed, maar ook worden er leuke activitei-

suikerziekte De jongeren zijn tevreden over de artsen en andere zorgverleners in Erasmus MC Een goede dokter is iemand die kindgericht en

- Sophia, op een enkele negatieve ervaring na. Ze vinden het belangrijk dat een dokter

kindvriendelijk is. Die voldoende met jou overlegt en

goede zorg geeft (deskundig en bekwaam is), maar nog belangrijker is dat hij of zij

met je ouders. En je niet behandelt als een kleuter.

goed luistert en duidelijke uitleg geeft. Eerlijkheid en betrouwbaarheid zijn belangrij-

Hij hoeft ook niet steeds te zeggen dat je ziek bent,

ke eigenschappen om een zorgverlener te kunnen vertrouwen. Met betrekking tot de

want dat weet je zelf ook wel. Verder moet hij/zij

overstap van het Erasmus MC – Sophia naar een ziekenhuis voor volwassenen vinden

goed kunnen luisteren en problemen die je hebt op

de meeste jongeren het jammer dat ze het kinderziekenhuis moeten gaan verlaten.

kunnen lossen. Wilma, 16 jaar, suikerziekte en

Maar niet iedereen vindt dat een groot probleem. Bijna de helft van de jongeren vindt

darmziekte

zichzelf nu al klaar voor de overstap. De leeftijd maakt hierbij niet uit.

Ik vind het wel vervelend dat je steeds andere

Over de gang van zaken in de spreekkamer zijn de jongeren over het algemeen posi-

dokters krijgt. Sommigen luisteren niet, sommigen

tief. Ze vinden het belangrijk dat de dokter op hen is gericht. Het belangrijkste is dat

denken dat je je aanstelt terwijl dat niet zo is. Eve-

de arts echt met henzelf praat en naar hen luistert. Jongeren willen ruimte voor een

lien, 18 jaar, nierziekte

eigen mening en willen zelf hun verhaal vertellen. Meningsverschillen tussen hen en de dokter komen wel voor, en daar kan over het algemeen goed over gepraat worden.

Ik zou willen dat ik niet zo lang zou hoeven te

Soms verzetten jongeren zich of gaan ze het conflict uit de weg. Een afspraak waarin

wachten [in het ziekenhuis]. Mohammed, 16 jaar,

ze alleen met de arts kunnen praten vinden de jongeren meestal niet noodzakelijk, ze

nierziekte

hebben weinig geheimen voor hun ouders, maar bepaalde onderwerpen bespreken ze toch liever zonder hen. Sommigen denken echter dat ze het nog niet zonder hun

Katja (14 jaar, spierziekte) pleit voor een wachtka-

56

mer voor pubers, zodat ze zich niet vervelen.

ouders af kunnen in de spreekkamer. Aan de organisatie van de spreekuren kan nog wel wat verbeterd worden, vooral de lange wachttijd is hier een struikelblok.

Ik zou liever wat meer activiteiten voor oudere kinderen in de hal willen, want ze zijn nu een beetje

Tijdens een opname in het ziekenhuis worden voornamelijk dingen van thuis gemist:

saai en voor kleinere kinderen. Renske, 12 jaar,

vrienden, ouders en huisdieren. Communicatie met het thuisfront (bijvoorbeeld via

hormoonstoornis

de computer) is belangrijk. Als jongeren een zak met geld zouden krijgen voor het ziekenhuis, zouden zij dit besteden aan meer dokters en medicijnen; maar ook aan het opfleuren van het ziekenhuis, meer voorzieningen voor tieners, meer computers, webcams en TV’s. Jongeren hebben uiteenlopende ervaringen met de Spoedeisende Hulp. De meest gehoorde klacht betreft de lange wachttijden, maar niet iedereen heeft dat meegemaakt. Jongeren zijn enthousiast over de activiteiten die in en door het kinderziekenhuis ge-

Moet je als jongere meer zeggenschap krijgen in

organiseerd worden, al vinden ze dat die teveel op jongere kinderen zijn gericht. Voor

het Sophia?

de oudere groep is (te) weinig aanbod. Over de Cliniclowns zijn de meningen verdeeld: iedereen vindt ze wel leuk voor jongere kinderen, maar vooral de oudere groep van

Eigenlijk heb ik geen slechte ervaringen. Ze luiste-

de jongeren vindt Cliniclowns stom en kinderachtig. Over lotgenotencontact zijn de

ren echt naar je, dus nee ik zou niets veranderen.

jongeren opvallend positief, maar ze hebben niet zoveel ideeën over hoe het zieken-

Wat mij betreft hoeven jongeren niet meer zeggen-

huis dit moet organiseren. Meer dan de helft van de jongeren vindt het niet nodig dat

schap te krijgen in het ziekenhuis. Titia, 14 jaar,

zij meer zeggenschap krijgen binnen het Erasmus MC – Sophia. Er wordt al goed naar

suikerziekte

ze geluisterd. Enkelen vinden het juist wel nodig dat er meer naar jongeren geluisterd wordt en bevelen aan dat er een jongerenraad komt.

Ik vind het Sophia een goed ziekenhuis, maar met meer zeggenschap van de jongeren wordt het hele-

rol van zorgverleners

maal goed! Annet, 15 jaar, medeonderzoeker Op Eigen Benen

Wat willen jongeren in het contact met zorgverleners? • Een vaste arts, die jij kent en die jou kent • Direct contact met arts is belangrijker dan met verpleegkundige • Bereikbaarheid: jongeren vinden directe toegankelijkheid (face to face contact of per telefoon) belangrijker dan e-mailcontact

Jongeren vinden het belangrijk om contact te hebben met een vaste arts. Het belangrijkste voordeel van een vaste zorgverlener is dat er een soort vertrouwen is, dat je bij hem hebt (Evert, 16 jaar, stofwisselingsstoornis). Ook voor de continuïteit is het belangrijk: want elke keer weer alles uit moeten leggen, dat is wel irritant (Sandra, 13 jaar, huidafwijking).

57

Voor de meeste jongeren is de arts de belangrijkste zorgverlener: want daar heb je toch meer contact mee. Sommige jongeren zien de verpleegkundige vooral als schakel naar de arts. Directe toegankelijkheid vinden jongeren erg belangrijk. De meeste jongeren hebben geen voorkeur voor het stellen van vragen per e-mail. Enkele jongeren zien er wel voordelen in, het is handig. Maar via de telefoon is het net zo gemakkelijk en krijg je direct antwoord. Enkele jongeren vinden e-mail niet zo betrouwbaar (voor hetzelfde geld is het iemand, die zomaar iets zegt, vreest David, 12 jaar, epilepsie) en onpersoonlijk: omdat ik dat gewoon met iemand wil bespreken, als we naast elkaar zitten - niet via typen (Carla, 12 jaar, epilepsie). Jongeren die wel ervaring met e-mailcontact met zorgverleners hebben, zijn er juist positief over. Over de stelling, dat er in het ziekenhuis rekening gehouden moet worden met hun school- en werktijden, denken jongeren heel verschillend. Murat (14 jaar, spierziekte) vindt dat wel een goed idee, want anders mis je een hele tijd van je school of werk en dat is zonde van je tijd. Arnaud (19 jaar, aangezichtsafwijking) is het daar niet mee eens: het gaat om je gezondheid en dan vind ik dat werk- en schooltijden wel even vergeten kunHoe moeten zorgverleners met mij omgaan?

nen worden. bejegening

Als zij mij hard confronteren, dan schrik ik goed en

Veel jongeren vinden dat zorgverleners je best stevig mogen confronteren met de

ga ik er beter mee om. Dat heb ik af en toe nodig.

gevolgen van gebrekkige therapietrouw. Dat is juist goed: als ik iets fout doe met m’n

Sheila, 18 jaar, suikerziekte

behandeling dan moeten ze dat ook tegen mij zeggen, dan kan ik mij verbeteren, meent Charles (15 jaar, HIV). Alleen jongeren die nog sterk op hun ouders steunen in de

Sommigen zijn te kinderachtig: de manier waarop ze

spreekkamer vinden dit niet prettig - zij willen liever bescherming van zorgverleners.

tegen mij praten, alsof ik nog een kind van 6 ben of

Zij willen nog niet als een volwassene behandeld worden. De meeste jongeren willen

zo. Cecilia, 14 jaar, suikerziekte

dat juist wél. Zij vinden het belangrijk dat de arts het woord primair richt tot de jongere, niet tot de ouders. Alle jongeren willen zelf meebeslissen als het om belangrijke

Aangezien ik bijna 18 ben, voel ik me geen kind meer.

zaken in hun behandeling gaat. Bijvoorbeeld het moment waarop je naar de volwas-

Dus ik wil dat ze me anders behandelen dan iemand

senenzorg gaat. Ook willen de meeste jongeren precies weten wat de gevolgen zijn

die 12 is. Gewoon meteen to the point en niet een

van een behandeling voor het dagelijks leven. Zelf je behandeling aanpassen als je dat

verhaal eromheen vertellen, gewoon volwassen.

nodig vindt, is omstreden: sommige jongeren vinden dat dit best kan (in overleg met

Maria, 17 jaar, wervelkolomafwijking

ouders), maar er zijn ook jongeren die dat onverantwoord vinden. Als het gaat over zelfstandig worden, dan denken jongeren dat zij daar geen steun van zorgverleners bij nodig hebben. Dat is meer een taak voor hun ouders. Jongeren zijn daar duidelijk over: zorgverleners hoeven hun ouders niet te begeleiden zodat ze jongeren meer loslaten. De meeste jongeren vinden het best als zorgverleners met hen over school, werk en toekomst praten, maar ze zien daar niet echt een taak voor het ziekenhuis weggelegd. Zij hebben het ziekenhuis niet nodig om over de toekomst of over het vinden van een baan te praten. Mochten er problemen komen, dan lossen ze

58

die zelf wel op. Over seksualiteit praten jongeren liever niet, seks is privé en ze vinden het niet zo nodig dit in de spreekkamer te bespreken. Ook de aanwezigheid van ouders vormt daarbij een obstakel.

Een goede zorgverlener is iemand die …… • te vertrouwen is • betrokken en belangstellend is • zijn aanpak afstemt op de jongere zelf • je niet kinderachtig behandelt • jouw mening respecteert • je vragen kort maar krachtig beantwoordt • de tijd voor je neemt • je best mag confronteren met de gevolgen van je gedrag

rol van ouders Wat willen jongeren als het gaat om de rol van hun ouders, zowel thuis als in het ziekenhuis? De jongere groep (12-15 jaar) heeft er nog weinig behoefte aan om taken in de zelfzorg van hun ouders over te nemen. Ze vinden zichzelf voldoende zelfstandig voor hun leeftijd, ze hebben nog de tijd. Zelfstandigheid is te moeilijk of niet leuk. Ze vinden het juist prettig dat hun ouders hen zaken uit handen nemen en dat zij er zelf nog niet verantwoordelijk voor zijn. Er zijn maar enkele jongeren die aangeven meer dingen zelfstandig te willen doen. De oudere groep krijgt meer ambitie om zaken zelf te gaan regelen. Kasper (17) heeft bij zichzelf een omslag opgemerkt: ik vond het altijd wel makkelijk, dat alles voor me gedaan werd. Maar nu is dat juist heel anders. Bij deze oudere groep groeit het bewustzijn dat ze zichzelf straks zelf moeten redden. Deze jongeren kunnen goed benoemen welke zaken ze nog moeten en willen leren. Jongeren denken verschillend over (het belang van) de aanwezigheid van de ouders in de spreekkamer. Voor de jongste groep is de aanwezigheid van de ouders heel belangrijk, zelfs onmisbaar. Ook als een jongere onzeker is over de eigen competenties, is de aanwezigheid van de ouders een steun. Maar bijna alle jongeren denken dat het ook wel eens goed is om alleen met de zorgverlener te praten. Dan kunnen andere, persoonlijke onderwerpen aan bod komen. Veel jongeren vinden ook dat zorgverleners geen persoonlijke onderwerpen (zoals seks, relaties en risicogedrag) ter sprake moeten brengen waar de ouders bij zijn. Er zijn ook jongeren die dat niets uit maakt:

59

Zou je ook wel eens alleen met de dokter willen

mijn ouders mogen alles van mij weten, dus persoonlijke vragen, die mogen ze me best

praten?

stellen. Als ik het niet wil, dan stuur ik mijn ouders de kamer wel uit, meent Sheila (18 jaar, suikerziekte). Sommige jongeren zouden wel eens zonder ouders de spreekka-

Nee, als mamma erbij is vind ik het goed.

mer in willen gaan, want dan kan je een beetje meer open praten, denkt Cecilia (14 jaar,

Jasmijn, 12 jaar, open rug

suikerziekte) maar toch wil ze dat niet altijd. Zelf afspraken maken in het ziekenhuis vinden de meeste jongeren niet zo belangrijk, of ze denken dat ze dit nog niet kunnen.

Ja, dan kan ik helemaal goed met hem praten. Tim, 14 jaar, nierziekte

behoef te aan informatie De meeste jongeren vinden dat zij al genoeg weten over de aandoening. Zij hebben

Ik ben best wel onzeker over heel veel dingen. Dan

dan ook geen behoefte aan algemene informatie over de ziekte. Ook over omgaan met

vind ik het gewoon fijn dat mijn moeder erbij is, als

de ziekte weten ze volgens henzelf al genoeg. Informatie over de gevolgen van ziekte

steun. Janneke, 16 jaar, aangeboren hartafwijking

en behandeling voor het dagelijks leven vinden zij wél belangrijk, want het gaat om je eigen lijf. Informatie over nieuwe behandelingen en inzichten willen ze wel ontvangen,

Op zich is het ook wel eens fijn als mijn ouders er

maar informatie over de toekomst van de aandoening ligt gevoelig als de aandoening

niet bij zijn. Anders gaan mijn ouders weer onder-

progressief is. Zorgverleners zijn de aangewezen personen om die informatie te ge-

breken en dat soort dingen en dat vind ik altijd zo

ven. Zelf informatie opzoeken gebeurt heel weinig. Enkele jongeren hebben wel eens

irritant. En dan gaan ze vragen stellen, dat duurt

informatie op internet gezocht, vlak na de diagnose of voor een operatie. Een examen

dan weer zo lang en daar heb ik nooit zin in. Maar

doen over je ziekte voordat je overstapt naar de volwassenenzorg, vinden de meeste

ja, als zij wat vertellen, is het ook wel makkelijk, dan

jongeren géén goed idee. Dat is flauwekul en overdreven. Sheila (18 jaar, suikerziekte)

hoef ik zelf niet echt veel te praten. Thomas, 15 jaar,

vindt: je hoeft toch niet te slagen, om alles te weten over je ziekte, daar hebben we de

nierziekte

dokters voor! Alleen Esmee (14 jaar, stollingsstoornis) ziet er wel wat in: ik denk dat het goed zou zijn dat er gekeken wordt of je genoeg weet over je ziekte. Als je op je 18 e uit huis gaat en je krijgt een ongeluk en je kan niet zelf vertellen wat je aandoening is, dan heb je een probleem.

contact met lotgenoten De jongeren die we thuis hebben geïnterviewd, zijn voorzichtig positief over lotgeLotgenotencontact

notencontact, ook als zij hier zelf geen ervaringen mee hebben. Opvallend is dat de jongeren die op de discoparty zijn geïnterviewd in meerderheid juist erg positief zijn

Heel belangrijk, zo kun je elkaar steunen in moeilijke

over lotgenotencontact.

tijden, adviezen aan elkaar geven maar ook verhalen

Jongeren die positief denken over lotgenotencontact, verwachten herkenning bij

van elkaar horen over hoe het bij hen ging en of

andere lotgenoten van hun eigen problemen en ervaringen, steun en ideeën over hoe

dingen soms hetzelfde gaan als bij jou. Florine, 16

je met je ziekte om kan gaan. Wie ervaring heeft met kampen of andere vormen van

jaar, nierziekte

lotgenotencontact is hier meestal positief over. Jongeren die geen behoefte hebben aan zulk contact zeggen meestal dat ze zich niet ziek voelen, maar ‘gewoon’. Soms

Dat is niet echt iets voor mij. Ik bedoel dan heb ik

willen de jongeren helemaal niet aan de ziekte herinnerd worden en wijzen ze om die

echt zo het gevoel “ik ben anders dan de rest”, snap

reden contact met lotgenoten af.

je, maar zo voel ik me helemaal niet. Ik ben gewoon

Een opvallend groot aantal jongeren zou het positief waarderen als het ziekenhuis

het zelfde als iedereen. Anita, 16 jaar, epilepsie

(meer) initiatieven nam tot lotgenotencontact. Enkelen zouden eerst willen weten wat

60

er daar gebeurt, maar staan er niet negatief tegenover. Sommigen denken dat het jonHet is nooit in me opgekomen om dat te gaan doen,

geren moeten zijn met dezelfde aandoening, anderen denken dat dit niet altijd nodig

maar het zou wel leuk zijn om eens een keer te horen

is. Voorwaarde is wel dat de activiteit leuk is: misschien via een website en zulke dingen

van iemand anders hoe ‘t gaat. Ik denk dat ‘t wel leuk

als dit (disco) organiseren, denkt Marianne (15 jaar, suikerziekte). Sommige jongeren

zou zijn voor een dag. Anton, 18 jaar, longziekte

vinden het idee van een buddy, een maatje dat je kan oppeppen aantrekkelijk, maar niet iedereen is daar zo uitgesproken positief over.

aanbevelingen van jongeren voor het kinderziekenhuis

Aanbevelingen voor zorgverleners • Neem jongeren serieus, vraag én luister naar hun mening en ervaringen • Behandel jongeren als (bijna) volwassenen, niet als kleuters • Vermijd moeilijke termen • Richt je in de spreekkamer tot de jongeren en niet primair op de ouders • Help jongeren voor zichzelf te leren zorgen • Toon belangstelling voor wat jongeren bezig houdt naast hun aandoening • Geef jongeren zeggenschap en verantwoordelijkheid voor het consult

Aanbevelingen voor het ziekenhuis als geheel • Zorg voor een efficiënte(re) organisatie van spreekuren: plan afspraken



zoveel mogelijk op één dag • Houd wachttijden op de poliklinieken en Spoedeisende Hulp kort • Onderzoek welke opzet van spreekuren het beste voldoet, ook vanuit het



oogpunt van jongeren • Zorg voor optimale toegankelijkheid van voorzieningen, ook voor rolstoelers • Zorg voor betere, directe (telefonische) bereikbaarheid van zorgverleners • Breng meer kleur aan in wacht- en spreekkamers • Denk bij de inrichting van de wachtkamers ook aan jongeren tussen 12-19 jaar • Onderzoek de ervaringen van jongeren die opgenomen worden in het kinderziekenhuis: is de inrichting van een adolescentenunit wenselijk?

61

Aanbevelingen voor de pedagogische dienst en de ziekenhuisafdelingen • Zorg voor meer activiteiten voor oudere kinderen / jongeren tijdens opname • Richt een aantrekkelijke ‘hangplek’ voor jongeren in • Maak het mogelijk dat huisdieren op bezoek komen bij opgenomen kinderen • Zorg voor voldoende TV’s en spelcomputers (incl. DVD’s en spellen) voor jongeren • Laptops en webcams zijn belangrijk voor opgenomen jongeren voor de communicatie met het thuisfront • Laat Cliniclowns eerst toestemming vragen aan jongeren, voor zij hen gaan vermaken

Aanbevelingen voor het team Patiëntencommunicatie • Organiseer activiteiten binnen en buiten het ziekenhuis specifiek voor jongeren • Breid de openingstijden van het internetcafé uit • Organiseer samen met de jongeren vaker onderzoek over wat zij vinden of willen • Garandeer dat met de uitkomsten ook écht wat gedaan wordt

62

63

64

klaar? ...over!

Hoe staan jongeren tegenover het vooruitzicht dat ze rond hun 18 e jaar het kinderziekenhuis moeten verlaten? Wat jongeren en zorgverleners belangrijk vinden in de transitie naar de volwassenenzorg, wordt behandeld in dit hoofdstuk. We bepreken eerst resultaten uit de interviews met jongeren thuis en op de discoparty over dit onderwerp (Rapport 1 en Rapport 4). Dan komen de ideeën en tips van zorgverleners aan bod, die zij hebben gegeven tijdens de groepsdiscussies (Rapport 5). We besluiten met Tien Tips voor Transitie.

jongeren en transitie in zorg De oudste groep jongeren die we hebben geïnterviewd, heeft vaak al het besef dat ze het kinderziekenhuis (bijna) zijn ontgroeid. Ze voelen zich ‘te groot voor het servet, maar nog te klein voor het tafellaken’. Maar voor de meeste jongeren is de aanstaande transitie in zorg geen thema. Vooral bij de jongste groep (jongeren tussen 12 en 15 jaar) leeft het onderwerp niet erg. In veel gevallen is het nog nooit in de spreekkamer ter sprake gekomen. Sommige jongeren zijn er door dit onderzoek voor het eerst over aan het denken gezet. Ook in de oudere groep zijn er die nog niet over de aanstaande transitie hebben nagedacht, zoals Jasper (18 jaar, nierziekte): ik heb er natuurlijk eigenlijk helemaal niet aan gedacht. Alleen die ene keer toen de arts dat had gezegd, maar voor de rest denk je er eigenlijk niet meer aan. Met de stelling: ik zie er tegenop om rond mijn 18e jaar naar een ander ziekenhuis over te Mijn overstap

gaan zijn de meeste jongeren het niet eens. Lang niet alle jongeren maken zich daar druk over. Er zijn ongeveer evenveel jongeren positief als negatief over het vooruitzicht van de overstap. Enkele jongeren zeggen ook: dat maakt me niet zo heel erg uit,

Aan de ene kant had ik wel het idee van ‘ik ga nu

zoveel verschil is er denk ik niet (Ties, 16 jaar, wervelkolomafwijking). Als jongeren

naar het Erasmus MC, maar ik ben eigenlijk nog een

wél veel verschillen verwachten tussen kinder- en volwassenenzorg, zien ze er vaker

klein kind’, maar bij het Sophia had ik weer het idee

tegenop. Dan gaat het om verschillen in bejegening, omgeving en communicatie. De

van ‘ik moet naar het Erasmus MC [Centrumlocatie],

belangrijkste reden om niet weg te willen uit het Erasmus MC – Sophia is dat hier al-

want ik ben hier echt te groot voor’. Arnaud, 19 jaar,

les vertrouwd is. Katja (14 jaar, spierziekte): ik wil in dit ziekenhuis blijven, want dit is zo

aangezichtsafwijking

lekker gezellig, vrolijk en dat andere is somber! Hier ken ik alle dokters goed. Een andere mening heeft Arnaud (19 jaar, aangezichtsafwijking), die al eens voor een operatie was opgenomen in Erasmus MC – Centrumlocatie. Hij heeft een verschil in bejegening opgemerkt: in het Sophia word je kinderlijker behandeld. En in het Erasmus word je gewoon gezien als een volwassen iemand.

65

Ben je er al klaar voor om over te stappen naar de

Jongeren die niet opzien tegen de overstap, denken dat het vanzelf gaat: je leeft er

volwassenenzorg?

automatisch naartoe. Het moet en het maakt mij niet echt veel uit, denkt Vince (12 jaar, stollingsstoornis). De overstap is onvermijdelijk en daarom niet zo erg, is de mening

Ja, want ik weet wel hoe ik moet omgaan met mijn

van Anton (18 jaar, longziekte). Er worden ook voordelen genoemd: het ziekenhuis

suiker en het gaat goed. Maar ik zou het wel jammer

voor volwassenen is dichter bij huis en het Sophia is best kinderachtig (Dick, 16 jaar,

vinden als ik weg moet bij Sophia. Titia, 14 jaar,

suikerziekte). Deze jongeren denken dat het in het andere ziekenhuis ook wel goed zal

suikerziekte

zijn, bovendien: je kunt niet je hele leven in het Sophia blijven (Josje, 14 jaar, darmziekte). Maar andere jongeren vrezen het onbekende: ik kom daar [in het Erasmus MC

Nee, ik vind het Sophia veel te vertrouwd, en voel me

- Sophia] al zo lang, dat is gewoon vertrouwd, en ik ben sowieso al geen heel groot fan van

zelf nog kind. Sharon, 16 jaar, nierziekte

veranderingen, en ik weet nu niet wat er allemaal gaat komen, aldus Daphne (19 jaar, taaislijmziekte).

Ik vind dat ze kinderen die 18 jaar zijn, langer in het

Veel jongeren verwachten andere rollen voor hun ouders en zichzelf na de overstap.

kinderziekenhuis moeten houden, zodat er een gelei-

Ze verwachten dat zorgverleners in het volwassenenziekenhuis strenger zullen zijn,

delijke overgang is. Nu moet je, als je 18 bent gelijk

of dat het er moeilijker is. Esmee (14 jaar, stollingsstoornis) zegt: ik denk dat ze [in het

weg. Evelien, 18 jaar, nierziekte

Sophia] ook wel ietsje losser zijn over de behandeling. Een ander verschil betreft volgens haar de rol van de ouders: nu hebben je ouders nog inspraak en als je naar de volwassenenzorg gaat, dan ben je op jezelf aangewezen. Een aantal vinden er dat ze nog niet aan de overstap toe zijn en zien er daarom tegenop. In onze groep lijken jongens vaker positief over het feit dat zij (eens) overstappen dan meisjes. Bijna alle jongeren ouder dan 15 jaar geven, op de vraag of zij in hun eigen beleving nu al klaar zijn om over te stappen, aan dat dit inderdaad zo is - ook als ze de transitie niet zo positief beleven. Volgens hen zijn ze zelfstandig genoeg. De jongere groep is er nog niet klaar voor. Jongeren hebben weinig wensen en voorkeuren over de voorbereiding op transitie. Wel willen ze inspraak hebben over het tijdstip waarop die plaatsvindt en willen ze er niet door overvallen worden. Arjo (17 jaar, immuunstoornis) zegt: omdat ik er nog niet veel vanaf weet, zou ik graag een keer willen kijken. Ik zou niet willen dat ik het ene moment in het Sophia zit en het andere moment in het Erasmus MC. Veel jongeren lijkt het prettig om van tevoren kennis te maken met de nieuwe zorgverleners. Dat zou kunnen door een transitiepoli in te richten waar de kinder- en de volwassenenzorg samenwerken. Katja (14 jaar, spierziekte) is hier helemaal voor: ik denk dat er dan meer naar toe wordt gewerkt. Nu is het van je gaat in één keer naar de volwassenenzorg. Andere jongeren weten niet goed wat ze zich hierbij moeten voorstellen. De jongeren in ‘Op Eigen Benen’ hebben nog geen echte ervaringen opgedaan in de volwassenenzorg. Alleen Arnaud (19) is enkele jaren gelden voor zijn laatste operatie opgenomen in Erasmus MC – Centrumlocatie. Dat was hem niet meegevallen: ik was nog best jong. En ja, dan lig je bij die oudere mensen op de kamer. In 2004 hebben we een vooronderzoek gedaan onder jongeren die kort tevoren

66

Ervaringen na de overstap

vanuit het Erasmus MC – Sophia zijn overgestapt naar de volwassenenzorg. Bijna alle jongeren vertellen dat ze erg moesten wennen. Zij hebben de overstap weliswaar als ‘gewoon’, een normaal onderdeel van volwassen worden, ervaren en zien ook voorde-

Patsjjjjj. Je wordt wakker en dan zie je ineens alle-

len aan het feit dat ze nu in de volwassenenzorg behandeld worden. Alleen bij de meest

maal volwassen mensen die allemaal wat mankeren.

ernstig zieke jongeren overheerst nostalgie naar het Erasmus MC – Sophia, zij hadden

Het lijkt net of je in een zelfgemaakte nachtmerrie-

liever niet ‘over’ gewild. Toch vertellen de meeste jongeren dat de overgang veel groter

film zit. Freek, 19 jaar, aangeboren hartafwijking,

was dan ze van tevoren hadden gedacht. Ze hadden er nauwelijks over nagedacht, ze

is geopereerd in het Thoraxcentrum

lieten het over zich heen komen. Van voorbereiding vanuit het kinderziekenhuis was in 2004, behalve bij het hemofilieteam en de cardiologie, ook niet echt sprake. Soms wa-

Nou, het is een hele verandering. In het kinderzie-

ren de eerste ervaringen in de volwassenenzorg traumatisch. In alle gevallen moesten

kenhuis gaan ze nog als kind met je om en in dit

jongeren wennen aan nieuwe zorgverleners, nieuwe routines en nieuwe rollen.

ziekenhuis gaan ze er echt achteraan als je niet op je suikerziekte let. Dat doen ze bij het kinderziekenhuis

zorgverleners en transitie in zorg

ook wel, maar wel op een andere manier. Daar laten

Tijdens de groepsdiscussies hebben zorgverleners van het Erasmus MC – Sophia tips

ze je nog wel kind zijn. In dit andere ziekenhuis gaan

en ideeën opgeschreven (op post-its) om de voorbereiding van jongeren op de transitie

ze harder met je om. Ze zeggen wat de verschijnse-

naar hun volwassenheid en naar de volwassenenzorg te verbeteren. Vervolgens is er

len zijn en wat je naderhand kunt krijgen als je niet

uitgebreid gediscussieerd over deze tips. Hieruit bleek dat er al veel initiatieven en

goed op je suikerziekte let. Rick, 18 jaar, suiker-

ideeën leven. Onderlinge uitwisseling van ervaringen is nog zeldzaam. Zorgverleners

ziekte

vinden het belangrijk dat transitie meer onder de aandacht komt van alle betrokkenen. Het gebrek aan samenwerking en afstemming zien zij als het grootste obstakel voor

Het was wel anders dan verwacht. Het vertrouwen

een soepele transitie. Hierover is veel gesproken tijdens de groepsdiscussies. Zorgver-

is een beetje weg en dat moet je weer helemaal

leners hebben veel tips en ideeën over hoe de samenwerking verbeterd kan worden.

opnieuw opbouwen. Dat is best heel lastig. Ze gaan

Een deel van de tips heeft betrekking op het verbeteren van de onderlinge informatie-

eerst met allerlei waarschuwingen vertellen wat je

uitwisseling over de jongere en zijn bijzonderheden. Enkele tips zijn:

allemaal wel en niet mag en dat weet ik natuurlijk allemaal al lang. Annemarie, 18 jaar, suikerziekte

• Een checklist op de afdeling en op de poli gebruiken, die door de tijd heen met de

en darmziekte

patiënt mee gaat en waarin dingen die besproken zijn, afgevinkt worden zodat er niets vergeten wordt, maar ook niet alles dubbel gebeurt.

Nou, in Dijkzigt ben je meer zelfstandig. Mijn vader

• Als de jongere weet naar welk volwassenenziekenhuis hij of zij gaat, moeten

gaat niet meer mee naar binnen, die zit nou in de

zorgverleners tijdig contact opnemen met dat ziekenhuis. De jongere langzaam

wachtkamer en ik praat met ze. Ralf, 18 jaar, stol-

door middel van combinatiespreekuren laten wennen.

lingsstoornis

• Aan de jongeren vragen hoe zij de overdracht zien en hen ook bij de overdracht van informatie betrekken: door hen een USB stick mee te geven met alle gegevens uit de status.

Een belangrijk aandachtspunt voor de zorgverleners in de kinderzorg is het vergroten van de betrokkenheid van de volwassenenzorg. Ook hun eigen rol hierbij laten zorgverleners in de kinderzorg hierbij niet onbelicht:

67

• Zelf ook beter weten hoe het er in Erasmus MC - Centrumlocatie aan toe gaat. Ga eens kijken waar het kind naar toe gaat, dan kan je ook betere voorlichting geven! • Een patiëntenbespreking organiseren samen met de Centrumlocatie en andere meebehandelende ziekenhuizen in de regio.

Het stapsgewijs ontwikkelen van de zelfstandigheid van jongeren is ook een belangrijk aandachtspunt volgens zorgverleners: • Jongeren stapsgewijs dingen zelf laten doen, bijvoorbeeld zelf afspraken laten maken of ze afspraken laten voorbereiden. • Een checklist maken over wat af te ronden / te vertellen voordat de jongere naar de Centrumlocatie over gaat.

Transitieprotocollen moeten flexibel zijn, zodat ze op individuele omstandigheden van de jongeren en het gezin kunnen worden toegepast: denk niet dat één methode overal inzetbaar is, er is niet één recept voor een goede transitie. De jongere zou ook zelf betrokken moeten worden bij de transitie: • Transitiedossier maken met een pagina waarin de jongere zelf kan opschrijven wat hij of zij verwacht van transitie.

Zorgverleners vinden voorlichting en educatie over de aandoening en behandeling, de ontwikkeling naar volwassenheid, de veranderende rollen in het gezin en de overgang naar de volwassenenzorg ook belangrijk. Sommigen bepleiten jongeren een examen te laten doen over hun kennis van de ziekte en behandeling. Er zijn ook goede ervaringen opgedaan met het organiseren van kampweekenden met lotgenoten. Transitie is niet alleen iets dat jongeren en zorgverleners raakt. Minstens zo belangrijk is de rol van de ouders. Zorgverleners benadrukken dat het belangrijk is om erkenning te geven aan de ouders: dat maakt loslaten makkelijker. Daar zit namelijk een deel van de afhankelijkheid en geringe zelfstandigheid van jongeren. Tips voor het betrekken van de ouders bij transitie zijn: • Aan de ouders vragen waaraan ze behoefte hebben bij de overdracht. • De ouders geleidelijk naar de achtergrond in het Sophia, niet van de ene op de andere dag.

68

Dit vereist een andere organisatie van de poliklinieken in het kinderziekenhuis. Hierover is tijdens de groepsdiscussies heftig en uitgebreid gediscussieerd. Veel zorgverleners vinden dat jongeren vertrouwd gemaakt moeten worden met alleen op het spreekuur komen. Een deel van het consult moet de jongere alleen komen: gesprekken houden met ouders en apart met de patiënt. Hierbij worden twee leeftijdsgrenzen genoemd, namelijk 12 en 16 jaar: • Van 12 tot 16 jaar afwisselend gezamenlijk én alleen naar spreekuur, vanaf 16e jaarkomt de jongere alleen. • Vanaf een bepaalde leeftijd (bijvoorbeeld 16 jaar) kind en ouders niet alleen samen zien, maar ook apart. Dit moet geen uitzondering zijn, maar normaal worden. • Het laatste jaar dat de jongere in Erasmus MC - Sophia is, de zorg bij wijze van proef op dezelfde wijze doen als bij de volwassenenpoli.

Zorgverleners tijdens discussiebijeenkomst Erasmus MC – Sophia

Zorgverleners benadrukken hierbij dat dit een routine moet zijn en niet vrijblijvend georganiseerd moet worden. Ook hierbij is wel een aanpak ‘op maat’ nodig, bijvoorbeeld als het om een spoedconsult gaat. Maar het idee, dat het goed is als jongeren

Hoe mooier je alles in het kinderziekenhuis regelt,

ook alleen naar het spreekuur met de arts en verpleegkundige komen, leeft breed.

hoe moeilijker de overstap. We moeten zorgen dat

Een groot obstakel voor een goede continuering van de zorg aan jongeren met

we iets ontwikkelen, dat past bij ‘de overkant’. Dus:

chronische aandoeningen is, volgens zorgverleners in het kinderziekenhuis, het feit

de volwassenenzorg erbij betrekken!

dat de zorg voor volwassenen anders is georganiseerd: minder multidisciplinair en meer vanuit afzonderlijke specialismen. Ook zijn de faciliteiten en de regels in het

In Erasmus MC - Centrumlocatie is duidelijkere

kinderziekenhuis verschillend. Voor een betere organisatie en opvang in de zorg voor

coördinatie nodig, bijvoorbeeld bij jongeren met

volwassenen hebben de zorgverleners in het kinderziekenhuis veel ideeën:

meerdere aandoeningen tegelijkertijd. Daar wordt je lijf in stukken gehakt, heeft elk orgaan een andere

• Multidisciplinair werken waarborgen in de Centrumlocatie.

status en wordt het op een andere plek behandeld.

• Er moet een vast aanspreekpunt komen in de volwassenenzorg aan wie wij

Daar is de samenwerking tussen disciplines minder

patiënten kunnen overdragen.

hecht. Ouders en jongeren moeten leren dat zelf te

• Informatie uitwisselen en overdracht in een gezamenlijke kliniek. Een vaste

coördineren.

persoon van ‘de overkant’ ziet de jongere samen met de kinderarts. Arts van volwassenenzorg komt eerst kijken in Sophia, na de overdracht gaat kinderarts nog een keer mee naar de volwassenenzorg. • Versoepeling van regels van de kliniek op de Centrumlocatie. Bezoekregeling is bijvoorbeeld erg streng en jongeren mogen niet van de afdeling af.

69

tien tips voor transitie Op basis van de uitgebreide literatuur over transitie bij jongeren met chronische aandoeningen en de resultaten van dit onderzoek, zijn Tien Tips voor Transitie opgesteld. Voorbereiding op transitie in zorg kan niet vroeg genoeg beginnen, moet de jongere centraal stellen en uitgaan van maatwerk. Centrale thema’s zijn de stapsgewijze ontwikkeling van zelfstandigheid en zelfmanagement. Omdat de regie langzaam overgaat van de ouders naar de jongere zelf, moeten ouders nauw betrokken worden bij het transitieproces. In een vroeg stadium de volwassenenzorg erbij betrekken, door bijvoorbeeld gezamenlijke transitiepoli’s op te zetten, zodat een vloeiende overgang kan worden gerealiseerd. Coördinatie en samenwerking zijn cruciaal voor een soepele transitie. Er is een wereld te winnen!

I Begin vroeg • Transitie is geen moment, maar een proces • Breng de toekomstige transitie al ter sprake bij de diagnose • Begin tijdig met voorbereiding van de transitie • Verdeel het proces in stappen, uitgesmeerd over enkele jaren II Jongere centraal • Protocol moet uitgaan van wensen en mogelijkheden van de jongere • Er is niet één blauwdruk voor iedereen • Jongere moet centraal staan en nauw bij het transitieproces betrokken worden • Geef jongeren een rol / opdrachten; betrek ze bij de overdracht III Zelfstandigheid en zelfmanagement • Van jongs af aan de zelfstandigheid en het zelfmanagement bij de jongere bevorderen • Maak concrete afspraken, stel een stappenplan op • Uitgangspunt is dat de jongere voor zichzelf moet (leren) zorgen, zowel thuis bij de zelfzorg voor zijn behandeling, maar ook in de spreekkamer IV Ouders erbij betrekken • Ouders zijn en blijven de voornaamste partners in zorg • Ouders moeten betrokken worden bij alle fasen van de transitie • Transitie is moeilijk voor ouders: toon begrip en sluit ze niet uit

70

V Transitie in zorg komt niet alleen • Stem transitie in zorg af op andere overgangen (school, werk, wonen). Ga hierbij uit



van voorkeuren, wensen en mogelijkheden van de jongere • Besteed aandacht aan alle ontwikkelingstransities, niet slechts aan transitie in zorg VI Continuïteit van zorg • Transitie in zorg is niet alleen zaak van de kinderzorg: betrek volwassenenzorg erbij • Leer elkaar kennen en wissel informatie en ervaringen uit tussen kinderzorg en



volwassenenzorg • Maak gezamenlijke afspraken en stem behandelprotocollen op elkaar af VII Transitiecoördinatie • Transitie in zorg gaat niet vanzelf, maar moet gecoördineerd worden • Zorg voor één aanspreekpunt voor jongere, ouders en zorgverleners • Transitiecoördinatie is bij uitstek een taak voor verpleegkundigen VIII Samenwerking • Organiseer gezamenlijke transitiepoli’s waarin kinder- en volwassenenzorg samenwerken • Dé manier voor zorgverleners om elkaar te leren kennen • Voor jongere en ouders om langzaam te wennen aan nieuwe situatie en zorgverleners, en kennis te maken met nieuwe routines en rollen IX Zorg voor heel de mens • Goede adolescentengeneeskunde gaat over méér dan management van de ziekte • Kwaliteit van leven is vooral participatie van de jongere in het gewone leven • Sociale relaties, uitgaan, (safe) seks, risicogedragingen, sport en vrije tijds- besteding, werken en wonen moeten aan bod komen, ook in het kinderziekenhuis • Aandacht voor vertrouwen en privacy X Multidisciplinair werken • Multidisciplinair werken is geen luxe, maar een must bij complexe problematiek en meerdere aandoeningen tegelijkertijd (co-morbiditeit) • In zulke gevallen is een regiedokter of regieverpleegkundige hard nodig in de volwassenenzorg

71



72

meest opmerkelijke resultaten

In dit hoofdstuk vatten we de meest opmerkelijke resultaten van het onderzoek ‘Op Eigen Benen’ in acht punten samen.

1 gewoon als ieder ander • Jongeren beleven hun leven vooral als posi-

Jongeren met chronische aandoeningen ondervinden soms aanzienlijke beperkingen

tief, ook al ondervinden zij soms aanzienlijke

in hun dagelijks leven, maar benadrukken dat zij gewoon zijn - net als andere, gezon-

beperkingen

de jongeren. Zij willen hun behandeling aanpassen aan hun leven, niet andersom. De

• De onderzochte jongeren willen hun ziekte

ziekte mag het leven niet beheersen. Voor hen is leven met een chronische aandoe-

niet perse geheim houden of verbergen, maar

ning iets dat ze gewend zijn, de ziekte of beperking is een onderdeel van hun identiteit

delen met mensen die ze vertrouwen

geworden. De jongeren die hebben meegewerkt aan het onderzoek, willen hun ziekte

•Jongeren met ernstige aandoeningen denken

niet perse geheim houden, maar er ook niet mee te koop lopen. De meeste jongeren

liever niet over de toekomst na, kiezen voor

hebben een optimistische, positieve levenshouding waarin de mogelijkheden en niet

‘nu lekker leven’

de beperkingen centraal staan. Daarom zijn ze meestal zorgeloos over hun toekomst.

TIP: ondersteun jongeren bij hun streven naar

Soms leidt dat tot onrealistische verwachtingen of doelen, maar meestal niet. Jonge-



een gewoon leven en pas de behandeling

ren met ernstige aandoeningen en een korte levensverwachting kiezen vaak bewust



hier zoveel mogelijk op aan

voor leven ‘bij de dag’ en denken liever niet teveel over de toekomst na.

2 experts in het dagelijks leven met de ziekte • Jongeren weten meer dan zorgverleners

Jongeren met chronische aandoeningen hebben geen uitgebreide medische kennis,

denken

maar wel een grote ervaringskennis als het gaat om leven met de ziekte. Ze hebben

• Zorgverleners geloven in meten, jongeren in

meestal geen behoefte aan meer (medische) informatie, terwijl zorgverleners het

voelen

juist belangrijk en noodzakelijk vinden dat jongeren medische kennis hebben. Een-

• Meeste jongeren hebben geen behoefte aan

zelfde verschil zien we bij de waarde die zorgverleners hechten aan metingen, terwijl

‘meer informatie’ of ‘meer weten’, terwijl

jongeren meer handelen op gevoel. Zorgverleners slaan deze eigen wijsheid van

zorgverleners dat juist belangrijk vinden

jongeren niet altijd hoog aan en vragen weinig aan jongeren hoe ze zelf denken over

TIP: behandel jongeren als ervaringsexpert,

hun aandoening en behandeling. Als zij dat wel doen, reageren jongeren hier meestal



niet als onwetend: vraag jongeren zelf

positief op.



hoe zij denken over hun aandoening en



behandeling

73

• Jongeren kunnen vaak meer zelfstandig dan

3 zelf kunnen is nog geen zelf doen

ze doen

Op uitzonderingen na, doen jongeren nog weinig zelf als het gaat om het zelf zorgen

• Zelfstandigheid betekent voor jongeren vooral

voor de aandoening en behandeling. Ouders spelen vaak de hoofdrol, terwijl jongeren

‘zelf doen’ en ‘zelf bepalen’ en minder ‘zelf

meer kunnen dan ze doen. Ouders voelen zich meer verantwoordelijk dan jongeren

verantwoordelijk zijn’

voor het opvolgen van de behandeling. Veel ouders lijken er moeite mee te hebben

• Ouders voelen zich verantwoordelijk voor

dit aan jongeren over te laten of over te dragen, ook als ze ouder worden. Ook in de

therapietrouw en zijn meestal nog dagelijks

spreekkamer zijn ouders belangrijke spelers. Hoe ernstiger de beperkingen van de

bij de behandeling betrokken

jongere zijn, hoe meer de ouders de regie in handen houden. Prikkels en initiatieven

TIP: prikkel jongeren én ouders om jongeren

om zelfstandigheid te bevorderen zullen uit moeten gaan van ouders of zorgverle-



zelfstandiger te laten worden en geef ze

ners: veel jongeren denken namelijk dat zelfstandig(er) worden vanzelf gaat.



hierin meer verantwoordelijkheid

• Zorgverleners vinden therapietrouw belang-

4 flexibiliteit is de regel

rijker dan zelfstandigheid

Geen enkele jongere met chronische aandoeningen houdt zich trouw aan alle voor-

• Jongeren vinden een prettig leven nu meestal

schriften. Vooral voorschriften die niet passen bij het normale levenspatroon van

belangrijker dan strikte therapietrouw of

leeftijdgenoten, of die de aandoening zichtbaarder maken, worden genegeerd. Het al

grote zelfstandigheid

dan niet opvolgen van behandelingsvoorschriften is het resultaat van een bewuste

• Of een jongere zich aan de regels houdt, is

keuze, maar ook van gewoonte. De meeste jongeren stellen de leefregels en voor-

soms een bewuste keuze en soms een kwestie

schriften zelf niet ter discussie, maar geven de voorkeur aan een prettig leven. Toch

van gewoonte

willen zij (grote) gezondheidsrisico’s vermijden. Een minderheid kiest bewust ‘zijn

TIP: ondersteun jongeren om bewuste keuzes

eigen pad’ en zoekt de confrontatie met ouders en zorgverleners. Zorgverleners vin-



te maken over hun behandeling en help ze

den trouw aan de behandeling van groot belang en hameren hier telkens op. Voor veel



om de ziekte en behandeling in te passen

zorgverleners is niet flexibiliteit, maar trouw aan de behandeling vanzelfsprekend.



in het gewone leven

• Jongeren hoeven in de spreekkamer niet

5 van toeschouwer naar hoofdrolspeler

actief te worden zolang hun ouders er zijn

In de spreekkamer zijn jongeren met chronische aandoeningen vaak weinig actief,

• Jongeren worden actiever als het moet: als de

terwijl ze zelf aangeven meer te kunnen. De standaard medische ondervraging en

ouders er niet zijn, of als de zorgverleners ze

het voorspelbare verloop van het consult prikkelen jongeren niet tot een actievere

opdrachten geven / concrete vragen stellen

deelname aan het gesprek. Door de aanwezigheid van de ouders kunnen jongeren

• De aanwezigheid van ouders is een belangrijke

de conversatie aan hen overlaten en ze doen dat ook. Zorgverleners willen jongeren

steun, maar ook een obstakel voor meer zelf

meer activeren en willen dat jongeren meer verantwoordelijkheid nemen. Dit kan be-

standigheid bij jongeren

reikt worden door jongeren meer verantwoordelijkheid en zeggenschap te geven over

TIP: bevorder dat jongeren meer deelnemen

de inhoud van het consult. Ook de rol van ouders moet hierbij veranderen.



aan het gesprek in de spreekkamer door



de rol van de ouders en de structuur van



het consult te veranderen

74

6 ik ben meer dan mijn aandoening • Het consult in het kinderziekenhuis is een

In de spreekkamer gaat het vooral over medische uitslagen, klachten en over de vraag

medisch gebeuren

of de jongere zich voldoende aan de regels houdt. Naar de mening van jongeren of naar

• Jongeren wordt weinig om hun mening

de motivering van hun gedrag wordt weinig gevraagd. Het dagelijks leven en de wijze

gevraagd en ook weinig over hun dagelijks

waarop jongeren met hun aandoening omgaan, komt niet of alleen oppervlakkig aan

leven met de aandoening

bod. Terwijl jongeren in deze levensfase hun eigen identiteit ontwikkelen en grenzen

• In de spreekkamer vermijden zorgverleners

verkennen, komen zulke zaken slechts zelden aan de orde in de spreekkamer. Over

gevoelige onderwerpen, inclusief risicogedrag

risicogedrag, maar ook over andere thema’s die in deze levensfase van belang zijn

van jongeren

(seksualiteit, uitgaan, de toekomst, relatievorming) wordt weinig gesproken. Jongeren

TIP: zorg dat alle thema’s die belangrijk zijn

vinden dit meestal ook niet nodig en zullen daarom zelf geen initiatieven nemen. Toch



voor een succesvol volwassen leven

leven er bij hen wel degelijk vragen en zijn deze thema’s van belang bij het succesvol



met de ziekte aan de orde komen in de

volwassen worden.



spreekkamer

7 voorkeuren van jongeren voor zorg Zorgverleners moeten jongeren serieus nemen en hen vooral niet kinderachtig bejegenen. Jongeren tussen de 12 en de 19 jaar willen dat de dokter of verpleegkundige met hén praat, en niet óver hen. Ze willen dat er naar hen geluisterd wordt en dat er aandacht is voor hun mening. Alles moet duidelijk worden uitgelegd. Jongeren kunnen goed beschrijven wat een goede zorgverlener is: niet alleen kindvriendelijk, maar vooral kindgericht, eerlijk en betrouwbaar. Opmerkingen over de bejegening betreffen vooral dat er te weinig naar de jongere wordt geluisterd, of dat deze zich kinderachtig behandeld voelt. Ouders zijn belangrijk voor jongeren: een groot deel van de jongeren vindt het prettig als hun ouders aanwezig zijn tijdens het consult. Er is alleen af en toe behoefte aan een gesprek met de arts alleen, omdat hun ouders hen tot steun zijn, soms zelfs onmisbaar zijn, maar ook omdat jongeren zeggen weinig geheimen te hebben voor hun ouders. Allemaal vinden ze wel dat zorgverleners niet op de eerste plaats tegen de ouders moeten praten, maar vooral op de jongere zelf gericht moeten zijn. Lotgenoten zijn belangrijk voor een deel van de geïnterviewde jongeren. Jongeren die er ervaring mee hebben, zijn uitgesproken positief over contact met lotgenoten. Een kleinere groep wil juist geen contact met lotgenoten omdat ze zich niet met andere chronisch zieken willen vergelijken. Er is een opmerkelijk grote groep die best wel eens lotgenoten zou willen ontmoeten en die het positief zou waarderen als het ziekenhuis daarvoor activiteiten organiseert.

75

Omgeving en organisatie. Jongeren zijn vaak erg tevreden over het kinderzieken TIP: richt de zorg en voorzieningen in het

huis. Als jongeren kritische opmerkingen over het ziekenhuis maken, hebben die



kinderziekenhuis meer op jongeren.

vooral betrekking op de omgeving en de organisatie. De oudere groep voelt zich in



Geef jongeren daarin een stem en neem

het ziekenhuis minder op zijn plek dan jongere kinderen: er zijn (te) weinig activitei-



ze serieus

ten gericht op de jongeren, de aankleding en het aanbod aan activiteiten is niet altijd passend. Jongeren klagen soms over gebrekkige toegankelijkheid van voorzieningen, inefficiënte organisatie van spreekuren, lange wachttijden op de poli en op de Spoedeisende Hulp en over de beperkte openingstijden van gewaardeerde voorzieningen, zoals het internetcafé.

8 transitie: probleem of uitdaging? • Het kinderziekenhuis verlaten is niet voor

De aanstaande overstap naar de volwassenenzorg wordt door de helft van de jonge-

iedereen een drama: jongeren zien ook

ren als vanzelfsprekend en weinig problematisch gezien, de andere helft is niet en-

voordelen

thousiast over het vooruitzicht en ziet er tegenop. Vooral het verlies van het bekende,

• Jongeren willen weten wat hen te wachten

vertrouwde weegt zwaar. Hoe meer verschillen jongeren verwachten tussen de kin-

staat bij de transitie

derzorg en de zorg voor volwassenen, hoe meer ze er tegenop zien. Vooral jongeren

• Hoe intensiever de band met het kinder-

met ernstige of progressieve aandoeningen verwachten problemen te krijgen bij de

ziekenhuis, hoe meer een jongere opziet

transitie. Maar er zijn ook jongeren die voordelen in de transitie zien: vooral de meer

tegen transitie in zorg

volwassen bejegening wordt als een vooruitgang gezien. Veel jongeren ouder dan 16

TIP: verbeter de voorbereiding van jongeren op

jaar vinden dat ze er klaar voor zijn om over te stappen, ook al vinden ze dat niet altijd



transitie en zorg voor goede afstemming

leuk. De meeste jongeren denken dat hun voorbereiding op de transitie vanzelf zal



en samenwerking met volwassenenzorg

gaan. Zij zouden wel willen weten wat hen te wachten staat en vooraf kennis willen maken met de nieuwe zorgverleners.

76

reflectie op het onderzoek

In dit hoofdstuk kijken we naar de resultaten van het onderzoek en proberen we de waarde daarvan in te schatten. Ook brengen we ‘witte vlekken’ in kaart. We hebben vooral jongeren aan het woord gelaten en gekeken wat er in de spreekkamer gebeurt. Onderzoekers hebben geïnterpreteerd wat jongeren willen en kunnen. In hoeverre levert dat een betrouwbaar beeld van de werkelijkheid op? De 95 jongeren vormen een redelijke afspiegeling van alle jongeren die onder behandeling zijn van het Erasmus MC – Sophia. Veel verschillende specialismen in chronische aandoeningen zijn in het onderzoek vertegenwoordigd. Toch wil dit niet zeggen dat de jongeren uit het onderzoek echt in alle opzichten representatief zijn voor de hele grote groep van jongeren met chronische aandoeningen. Dit betekent dat de resultaten van dit onderzoek alleen gelden voor de onderzochte jongeren. Een voorbeeld: de meeste jongeren in ons onderzoek zeggen dat zij hun aandoening niet echt willen verbergen voor anderen. Maar geldt dit ook voor jongeren die niet hebben meegedaan? We weten het niet, want dit zou een reden kunnen zijn om niet aan een onderzoek over ziek zijn mee te werken! We weten ook niet hoe vaak bepaalde gedragingen en overtuigingen voorkomen bij jongeren met chronische aandoeningen. We kunnen ook niet met zekerheid vaststellen of er verschillen zijn tussen de jongere en oudere groep, tussen jongens en meisjes, tussen jongeren van niet-Nederlandse en Nederlandse herkomst. Daarvoor heb je kwantitatief onderzoek nodig, onderzoek waarbij je meet hoe vaak gedrag of een mening voor komt in een groep, en waarbij je relaties met bijvoorbeeld leeftijd en geslacht kunt onderzoeken. Daarom hebben we de resultaten uit ‘Op Eigen Benen’ gebruikt voor het ontwikkelen van een vervolgonderzoek ‘Op Eigen Benen Verder’, om te kijken of onze bevindingen gelden voor alle jongeren tussen de 12-19 jaar, die langdurig onder behandeling zijn in Erasmus MC – Sophia. Zij zijn, samen met hun ouders, uitgenodigd om een uitgebreide enquête in te vullen op de website www.opeigenbenen.NU . Meer dan 1000 jongeren en 800 ouders hebben dat tussen 15 oktober en 31 december 2006 gedaan. De resultaten daarvan worden in de loop van 2007 bekend. Het project ‘Op Eigen Benen Verder’ wordt gefinancierd door Stichting Kinderpostzegels Nederland.

77

Maar we weten wel, dat de resultaten van dit kwalitatieve onderzoek een herkenbaar beeld opleveren van hoe jongeren leven en denken. Dat hebben we vernomen van jongeren, ouders en zorgverleners, die de onderzoeksrapporten hebben gelezen of de resultaten hebben gehoord. De kracht van dit soort onderzoek ligt immers niet in harde gegevens, maar in herkenbare verhalen. Deze verhalen wijzen ook in de richting van oplossingen en mogelijke strategieën voor verandering. Zie onze ‘tien tips voor transitie’ en de ‘meest opmerkelijke resultaten’. We vinden dat de resultaten vooral door jongeren, ouders en zorgverleners zelf moeten worden opgepakt. Het onderzoek ‘Op Eigen Benen’ heeft al een stroom van verbeterinitiatieven in het Erasmus MC – Sophia op gang helpen brengen, of sluit direct bij zulke initiatieven aan. Dit onderzoek levert bouwstenen voor wie daarmee aan de slag wil. Het onderzoek richtte zich in eerste instantie op het perspectief van de jongeren, niet op dat van de ouders. Waar bij jongeren zorgeloosheid en optimisme de boventoon voeren, lijkt het of er vooral bezorgde ouders zijn. Of dat echt zo is, weten we niet. Wat vinden ouders er zelf van? Zijn ouders en jongeren met chronische aandoeningen echt zo verschillend in hun oordeel over wat jongeren al kunnen en doen, of wat ze nog moeten leren? In het vervolgonderzoek ‘Op Eigen Benen Verder’ is daarom dezelfde vragenlijst aan jongeren én ouders voorgelegd om dit te onderzoeken. In ‘Op Eigen Benen’ hebben we door middel van de Q-methodologie vier verschillende profielen van typen jongeren samengesteld. Het is niet bekend hoe vaak deze profielen voorkomen onder jongeren met chronische aandoeningen. Ook weten we niet of deze profielen samenhangen met risicogedrag of met bepaalde kenmerken van jongeren. Dat wordt verder onderzocht in de internetenquête ‘Op Eigen Benen Verder’. Wel is de samenvatting van profielen bij de observaties op de poliklinieken aan alle jongeren én observatoren voorgelegd, met de vraag ‘hoe goed past deze beschrijving bij jou / bij de jongere?’ Het blijkt dat er een grote overeenkomst is tussen de scores van jongeren en de score die de observator geeft. De profielen zijn in de praktijk ook herkenbaar. Observatoren kunnen met dit instrument de voorkeuren van jongeren goed inschatten. We vermoeden dat de korte beschrijving van de profielen ook bruikbaar is om in de spreekkamer met jongeren over deze thema’s in gesprek te komen. Dat zou prettig zijn, want het is niet eenvoudig om met jongeren te praten over hoe ze denken over en omgaan met hun aandoening. De eerste experimenten met de Q-profielen in de praktijk zijn bemoedigend, maar verder onderzoek is nodig. Zijn jongeren met chronische aandoeningen anders dan andere jongeren? Zelf vinden ze van niet, al denken wij, ouders en zorgverleners, daar misschien anders over. Ook gezonde jongeren zijn niet altijd zelfstandig en staan niet te trappelen om taken en

78

verantwoordelijkheden van hun ouders over te nemen. Ook zij staan misschien niet teveel stil bij toekomstige gevolgen van ongezond gedrag. Aan de andere kant: onze jongeren zijn vaak kwetsbaarder dan gezonde jongeren. Daarom verdienen zij bijzondere aandacht. Zijn de jongeren met chronische aandoeningen in ons onderzoek anders dan andere chronische patiënten? Alle mensen met chronische aandoeningen proberen hun leven boven de ziekte uit te tillen en slagen daar in meer of mindere mate in. Ook zij gaan flexibel met hun behandeling om, hebben hun eigen overwegingen en opvattingen over ziekte en therapie. Misschien is dat wel de meest opmerkelijke uitkomst van dit onderzoek: jongeren met chronische aandoeningen zijn niet onbewust, onzelfstandig of onbekwaam, maar hebben juist hun eigen perspectief op ziek zijn en kiezen zelf hoe ze daarmee willen leven.

79

onderzoeksteam AnneLoes van Staa is kinderverpleegkundige en medisch antropoloog. Zij werkt als lector bij de Kenniskring Transities in Zorg, Hogeschool Rotterdam en als universitair docent bij Erasmus MC – instituut Beleid en Management Gezondheidszorg. Susan Jedeloo is gepromoveerd in de Gezondheidswetenschappen en is werkzaam als docent-onderzoeker bij het IVV en de Kenniskring Transities in Zorg, Hogeschool Rotterdam. Daarnaast is zij verbonden aan Erasmus MC – Sophia, afdeling Kindergeneeskunde. Marjolein Kuijper is afgestudeerd in de Cultuurwetenschappen en als junior onderzoeker verbonden aan de Kenniskring Transities in Zorg, Hogeschool Rotterdam. Jos Latour is kinder-intensive-careverpleegkundige en verplegingswetenschapper. Hij is zorgonderzoeker van de afdeling Kindergeneeskunde, Erasmus MC – Sophia.

80

onderzoeksrapporten Staa, AL van, S Jedeloo, JM Latour. (2007). Wat willen en kunnen jongeren met chronische aandoeningen in de zorg? Een verslag van fase 1 van Op Eigen Benen: Resultaten van interviews en vergelijking met vragenlijsten onder jongeren met chronische aandoeningen in de leeftijd van 12 tot 19 jaar uit het Erasmus MC – Sophia. Project Op Eigen Benen. Hogeschool Rotterdam. Rapport 1. Jedeloo, S, AL van Staa, JM Latour. (2007). Kwaliteit van leven en competenties van jongeren met chronische aandoeningen? Een verslag van fase 1 van Op Eigen Benen: Resultaten van vragenlijsten onder jongeren met chronische aandoeningen in de leeftijd van 12 tot 19 jaar uit het Erasmus MC – Sophia. Project Op Eigen Benen. Hogeschool Rotterdam. Rapport 2. Jedeloo, S, AL van Staa, JM Latour & NJA van Exel. (2006). Preferenties van chronisch zieke adolescente zorggebruikers: vier profielen. Een Q-methodologisch onderzoek onder chronisch zieke jongeren van het Erasmus MC – Sophia in de leeftijd van 12 tot 19 jaar. Project Op Eigen Benen. Hogeschool Rotterdam. Rapport 3. Staa, AL van, S Jedeloo, R Ubels, G Mahit, M Kuijper, JM Latour. (2006). Jongeren met chronische aandoeningen interviewen Jongeren: JIJ over het Erasmus MC – Sophia: hoe kan de zorgverlening nog beter worden? Project Op Eigen Benen. Hogeschool Rotterdam. Rapport 4. Kuijper, M, S Jedeloo, JM Latour, AL van Staa. (2007). Jongeren in de spreekkamer: tussen kunnen en doen. Observaties van polikliniekafspraken en discussiebijeenkomsten De rapporten zijn op CD-Rom verkrijgbaar.

met zorgverleners. Fase II van het onderzoek Op Eigen Benen: Wat willen en kunnen jon-

Deze is op te vragen via

geren met chronische aandoeningen in hun zorg. Project Op Eigen Benen. Hogeschool

www.opeigenbenen.NU

Rotterdam. Rapport 5.

E-mail: [email protected] Over het project zijn diverse artikelen verschenen. Deze zijn alle te downloaden op www.opeigenbenen.NU, rubriek Publicaties

81

dankwoord

Zo’n 95 jongeren met uiteenlopende aandoeningen onder behandeling in Erasmus MC – Sophia hebben ons verteld over hun leven met een chronische ziekte of beperking, hun dromen en hun ervaringen met zorg of lieten ons meekijken bij hun bezoek aan de polikliniek. Wij danken jullie hartelijk voor de bereidheid om jullie ervaringen met ons te delen. Dit rapport is aan jullie opgedragen, in het bijzonder aan Dorine, Britt, Annet, Linda, Marjan, Leonie, Max, David, Ester en Sid: onze enthousiaste en bekwame medeonderzoekers. Ook hun ouders danken wij voor hun toestemming en betrokkenheid. Dit onderzoek is tot stand gekomen dankzij de inzet en bijdrage van nog veel meer personen. Dank aan: • De leden van de begeleidingscommissie van dit onderzoek, die ons voorzien hebben van waardevolle tips en adviezen: Bert van der Heijden, Cees Smit, Liesbeth Ver- hoeven, Marij Roebroeck, Ria Reis, Tony Hak, Gerard Weideveld, Eric van Uden, Eelke Kelderman, Conny en Annet Timmers; • Hans Büller en Wil de Groot, beiden destijds verbonden aan de afdeling Kinder- geneeskunde, Erasmus MC - Sophia, die in 2003-2004 aan de wieg stonden van dit project; • De verpleegkundig consulenten van Erasmus MC – Sophia: zij hielpen jongeren te werven en namen een groot deel van de voorbereiding en uitvoering van de obser- vaties voor hun rekening. In het bijzonder dank aan Annelies Kok, Trudy Taat, Caro Fonkert, Linda van der Knaap, Patricia van Deventer en Clementine Dekkers, medeonderzoekers bij de observaties; • De stafleden van de afdeling Kindergeneeskunde en Kinderchirurgie van Erasmus MC – Sophia, zonder hun actieve steun was dit onderzoek nooit tot stand gekomen; • Andrea Rouland, adviseur patiëntencommunicatie Erasmus MC – Sophia, die in staat was de belangeloze inzet van velen te mobiliseren voor discoparty en confe- rentie; • Job van Exel, onderzoeker bij Erasmus MC – iBMG, voor zijn betrokkenheid bij de uitvoering van de Q-methodologie; • Lenny van Moorsel (afdeling Medische Informatieverwerking van Erasmus MC), die behulpzaam was bij de selectie van respondenten; • De studenten die meewerkten aan de uitvoering van het onderzoek: Richtje Ubels en Ghariba Mahit,stagiaires van Gezondheidswetenschappen (EUR); Leonie Hooij- meijer, Nathalie Potuijt, Ada Verzijden, Yvonne Visseren, Nynke de Vries, Ingeborg Vlietstra, Louisa Weyenbergh, Ant Wagner, Yvonne Tillemans en Karim Veth,

82

Carolien Biondina, Esther van de Guchte en Patricia Groenendijk, oud-studenten van de opleidingen verpleegkunde en fysiotherapie van de Hogeschool Rotterdam; • Mariël Lam voor het ontwerp van de huisstijl van Op Eigen Benen, Sjoerd Kaandorp voor de cartoons; voor de foto’s danken wij Joop Reyngoud, Piet Smaal en Levien Willemse; • Marjan van de Ven, Josephine Diemont, Kim van Ierssel en Arianthe Oudshoorn, nauw betrokken bij de organisatie van de Conferentie Klaar? … Over!; • Het ondersteunende team van de Kenniskring Transities in Zorg: Kirsten Reuchlin, Claudia Kranendonk, Elly Katoen, Christi Bakker, Marieke van den Heuvel en Sid van Loon: achter de schermen actief tijdens de uitvoering van het project en bij de ontwikkeling van www.opeigenbenen.NU; • Collega’s van de Hogeschool Rotterdam van de Kenniskring Transities in Zorg, in het bijzonder Jacomine de Lange: voor waardevolle commentaren op onderzoeksopzet en rapportages; • Hans Schoots voor de eindredactie; • Docenten van de opleidingen verpleegkunde (HBO-V) en fysiotherapie van de Hogeschool Rotterdam voor hun betrokkenheid bij de begeleiding van studenten; • Jasper Tuytel, Hans van der Moolen en Clazina Pool (Hogeschool Rotterdam); Roland Bal en Margo Trappenburg (instituut Beleid en Management Gezond- heidszorg) en Carine van den Boom en Evelien van Dijk (Erasmus MC – Sophia); • De voornaamste subsidiegevers van ‘Op Eigen Benen’ en het vervolgproject ‘Op Eigen Benen Verder’ ZonMw (programma Kiezen in Zorg) en Stichting



Kinderpostzegels Nederland; net als de andere gulle gevers ten behoeve van de organisatie van de Conferentie Klaar? ... Over! en deze publicatie; • en alle anderen die op enig moment meewerkten om dit project tot een succes te maken! het onderzoeksteam Op Eigen Benen AnneLoes van Staa Susan Jedeloo Marjolein Kuijper Jos Latour

83

colofon

1e druk april 2007 ISBN: 978-90-801776-9-7 © Team Op Eigen Benen Uitgave: Hogeschool Rotterdam, Rotterdam Grafisch Ontwerp: Mariël Lam BNO, ‘s-Hertogenbosch Cartoons: Sjoerd Kaandorp. Amsterdam Foto’s: Piet Smaal, p20, p38-42, p51; Joop Reyngoud, p4, p41, p52; Levien Willemse p12, p28; team Op Eigen Benen, p11, 64, p73 Oplage: 1.500

Niets uit deze uitgave mag worden openbaar gemaakt en/of vermenigvuldigd door middel van druk, fotokopie of op welke andere wijze dan ook, zonder voorafgaande schriftelijke toestemming van de uitgever.

Deze publicatie is te bestellen bij www.opeigenbenen.NU Op Eigen Benen, Kenniskring Transities in Zorg Hogeschool Rotterdam Postbus 25035 3001 HA Rotterdam tel. 010 241 5185 e-mail: [email protected]

84