Oktober 2010 Nummer 5 18 e jaargang

Oktober 2010 Nummer 5 18e jaargang

Nieuw medicijn in pilvorm

Succesvol toneelstuk over MS

PBF houdt collectie

Nieuwe regels rijbewijs Een uitgave van de Multiple Sclerose Vereniging Nederland, dé vereniging voor mensen met MS en direct betrokkenen

De MS-telefoon 0900 - 821 2108 € 0,10 per minuut dinsdag, woensdag, vrijdag 14.00 - 17.30 uur maandag en donderdag 14.00 - 21.00 uur

column



Pijn Zo’n tien jaar geleden merkte mijn vrouw tijdens een

kenden rigoureus uitgedund tot een minuscuul groep-

herfstwandeling door een zonovergoten Zuid-Lim-

je van weldoeners. Pijnlijk, maar in tijden van nood

burgs heuvellandschap dat ze geen gevoel meer had

leert men nu eenmaal zijn weinige vrienden kennen.

in haar rechterbeen en een maand later was haar

Schrijnend was het handelen van een voormalige,

rechterhand aan de beurt. Het lukte haar niet om

welsprekende overbuurvrouw die we op een mooie

langer dan een paar minuten achtereen te schrijven.

middag tegenkwamen in een lommerrijk, Randstede-

Tijd om de neuroloog eens te consulteren. De beste

lijk parkje. Op het moment dat ze mijn vrouw zag

man zei na lang aandringen van onze kant aan een

komen aanrijden op haar scootmobiel, draaide ze zich

hersentumor of MS te denken. Na een spannende

snel om en voerde ze met gespeelde overgave brood

week van afwachten werd Secundair Progressieve MS

aan een paar vage watervogels. Zich totaal onbewust

(SPMS) gediagnosticeerd. Moesten we nu blij zijn of

van de schade die ze aanrichtte. Au.

niet? Nu jaren later en een verhuizing naar een gelijkvloerse woning verder -Secundair is inmiddels inge-

Ze behoort tot die groep van mensen die met zo’n

ruild voor Primair - weten we dat we allerminst blij

situatie niet weet om te gaan. Dezelfde groep die

moeten zijn.

tijdens een ziekenbezoek overdreven vrolijk zit te doen en daarmee de ware reden van het bezoek pijn-

De ziekte beïnvloedt het reilen en zeilen in het hele

lijk omzeilt. En dan heb je ook mensen die volkomen

gezin. Alles wordt anders. Ieder jaar levert de zieke

ongepast uitkramen dat je positief moet blijven den-

in. Dit zal veel lezers bekend voorkomen. Toen mijn

ken....... je zou er chronisch ziek van worden.

vrouw vanwege ondraaglijke neuropathische pijnen

MS is een verdomd pijnlijke ziekte.

werd opgenomen in een in MS gespecialiseerd ziekenhuis kreeg ze als pijnbestrijder methadon voorge-

De mantelzorger

schreven. Het laat zich raden: net als de cannabisthee verlichtte de methadon geenszins de pijn. Pijnlijk was

ADVERTENTIE

de mededeling van de knapste MS-neurologen van het land dat zij voor mijn vrouw verder niets konden betekenen. Daar slechts een klein percentage MSpatiënten PPMS heeft, wordt er nauwelijks onderzoek verricht naar deze vorm. Voor de commercie valt aan deze groep immers niet veel te verdienen. Niet naar omkijken dus. Dat doet heel erg pijn. Toen mijn vrouw net ziek was, werden we gebombardeerd met allerhande attenties, goede bedoelingen, en toezeggingen van buren, vrienden, kennissen en familieleden. Inmiddels is het legertje van welspre-

Te l : 0 0 3 4 6 3 9 5 0 0 2 2 4  [email protected] w w w. l a - s o n r i s a . c o m 

Carquendo 2

Finestrat 03509 Benidorm

Van de redactie



Mobiliteit is iets waar ik bij stil sta als het hard waait

rants, dus dat moest niet moeilijk zijn. Alleen op de

en ik geen zin heb om tegenwind te hebben op de

terechte vragen of deze makkelijk bereikbaar waren

fiets. Of wanneer het regent en de honden me op hun

van het station, of ze drempelvrij waren en of ze een

eigen subtiele wijze duidelijk maken dat ze toch echt

rolstoltoilet hadden, moest ik het antwoord schuldig

naar buiten willen. Maar na zes jaar werken voor de

blijven. Ik had er simpelweg nog nooit op gelet. Op

MSVN is het voor mij nog steeds geen automatisme

de menukaart des te meer.

om na te denken over de mogelijkheden als je minder mobiel bent.

Ook de derde herinnering kwam uit Amersfoort. Bij het bezoeken van een beurs in Het Klooster vielen me

De columns van Sofie Cerutti, waarover elders in dit

ineens alle trappen en opstapjes op die je op een dag

nummer meer, maakten we meer even duidelijk hoe

tegenkomt. En ook alle drempelvrije gangen en hel-

makkelijk ik het soms heb. Het was een eerste herin-

lingbanen die waren aangelegd. Waarom? Het was

nering de afgelopen maanden aan het eeuwige vraag-

een drankenbeurs en bezoekers die de hele dag

stuk van mobiliteit waar je mee te maken hebt als je

whisky en cognac proeven, gaan aan het einde van

bijvoorbeeld MS hebt of een andere aandoening

de dag ook niet zo gemakkelijk meer de trap op en af.

waardoor je bewegingsvrijheid beperkt wordt.

Zo zou het altijd moeten zijn qua faciliteiten. Niet alleen in Amersfoort, maar overal. En met of zonder

Vervolgens was Amersfoort de volgende wake-upcall.

alcohol.

Voor een interview met twee voorlichters van de MSVN moest een centrale lokatie gevonden worden.

Sebastiaan Smits, eindredactie

Nu ken ik in Amersfoort talloze leuke café’s en restau-

Colofon MenSen is een uitgave van de MS Vereniging Nederland. Eindredactie: Sebastiaan Smits Foto’s: Redline Fotografie Productiebegeleiding: Regalis, Zeist Vormgeving: Jo Design & Communication, Utrecht Advertentie-exploitatie: Bureau van Vliet BV, Postbus 20, 2040 AA Zandvoort, telefoon 023571 47 45, fax 023-571 76 80, e-mail: c. [email protected] Wilt u reageren op de inhoud van MenSen of heeft u suggesties ter verbetering? U kunt ons e-mailen op [email protected]. MenSen is ook in gesproken vorm verkrijgbaar. Hiervoor kunt u contact opnemen met de klantenservice van Dedicon. U kunt hen bereiken op werkdagen van 9.00 uur tot 17.00 uur via 0486-486 486. U kunt natuurlijk ook een mail sturen naar klantenservice@ dedicon.nl.

06

Voorlichting geven voor de MSVN

Partner als helpende hand bij MS-onderzoek

16

Nieuw MS-medicijn in pilvorm

11



Kort nieuws

ADVERTENTIE

toekomst met

ms

CCSVI wereldwijd CCSVI blijft een belangrijk gespreksonderwerp binnen de MS-wereld. In deze editie van MenSen hadden we gehoopt een interview te plaatsen met dr. Van Oosten van het vuMC over zijn onderzoek. Dit interview laat echter nog even op zich wachten tot het onderzoek van Van Oosten gepubliceerd is in een medisch tijdschrift. Verdere ontwikkelingen zijn onder meer: Onderzoeken Duitsland en Zweden bevestigen theorie Zamboni niet In augustus verschenen twee onderzoeken waarin het onderzoekers in Duitsland en Zweden niet gelukt was de resultaten van dr. Zamboni te bevestigen. Volgens CCSVI-experts Sclafani en Zamboni is bij deze onderzoeken echter de verkeerde meetmethode gebruikt. Oprichting International Society for NeuroVascular Disease Verschillende CCSVI-onderzoekers en behandelaars, waaronder Zamboni, zijn overgegaan tot de oprichting van een internationale vereniging voor neurovasculaire aandoeningen, waaronder CCSVI. Met deze society hopen ze neurologen, radiologen, vaatspecialisten en anderen meer voorlichting en scholing te kunnen geven over neurovasculaire ziektes.

CCSVI-onderzoek gestart in Tilburg Het St. Elisabeth Ziekenhuis in Tilburg is een onderzoek gestart naar CCSVI bij mensen met MS. Hiervoor wordt samengewerkt met het St. Antoniusziekenhuis in Nieuwegein. Het betreft een onderzoek met huidige patiënten van het ziekenhuis, opgave voor deelname is dus niet mogelijk. Kijk voor meer informatie over CCSVI op onze website: www.msvereniging.nl

www.toekomstmetms.nl

VAN de voorzitter



Onlangs heeft de secretaris in het bestuur, Bram Teerds, zijn functie neergelegd. Hij wil liever actief zijn in een meer uitvoerende functie voor de vereniging. Vanaf deze plaats dank ik hem hartelijk voor zijn inzet en hem het allerbeste wensen als pril gepensioneerde. Teun Sevenheck neemt voorlopig de functie van secretaris waar. Het bestuur heeft nu zeven leden. Wij denken na over continuïteit in het bestuur en het profiel voor nieuwe bestuursleden.

In de MSVN willen we meer aandacht besteden aan het formuleren en naar buiten brengen van uw mening. De eerste werkgroep die we daarvoor opzetten, is de werkgroep MS-zorg. Hier zullen leden en/of vrijwilligers meedenken over hoe zorg voor mensen met MS er uit moet zien. Deze werkgroep zal ook meedenken over het project ‘Kwaliteit van zorg voor mensen met MS’. Want de MSVN is van en voor mensen met MS en hun betrokkenen.

De MSVN kiest voor bundeling van krachten op allerlei terreinen. Dit betekent samenwerken met andere organisaties als er meerwaarde is. Samen sta je sterk! Eén van onze samenwerkingspartners is het Prinses Beatrix Fonds. In september j.l. hebben vrijwilligers voor het fonds gecollecteerd van deur tot deur. Een deel van de opbrengst zal ten goede komen aan de MS Vereniging Nederland. Een andere vorm van samenwerken is het Juridisch Steunpunt van de CG-Raad. Hier kunt u als lid van de MSVN terecht voor individuele belangenbehartiging. Het Juridisch Steunpunt is veel beter namens ons allen in staat alle kennis in huis te hebben. Zij hebben de ervaring om u goed bij te staan. De ‘Week chronisch zieken’ is een ander initiatief, net zoals de tweejaarlijkse Supportbeurs, waarin we graag samenwerken met anderen om zoveel mogelijk goede informatie beschikbaar te stellen.

Eén van de onderwerpen waarop we al meedenken is CCSVI (chronische cerebrospinale veneuze insufficiëntie). De voortgang is kleiner dan ik hoopte. Het geplande interview met dr Bob van Oosten kan nog niet plaatsvinden, omdat zijn artikel eerst in een wetenschappelijk tijdschrift geplaatst moet worden. Ondertussen zijn velen van u zeer ongeduldig. Dat is heel begrijpelijk, want waar is de ‘sleutel’ die op MS past. (voor de mensen die al heel lang lid zijn, zal het begrip ‘op zoek naar de sleutel voor MS’ een bekende uitspraak zijn). Op het verenigingsbureau ontvangen wij nog steeds berichten van mensen die ervaring hebben opgedaan met de ‘Liberation-treatment’. Sommige reacties zijn positief, andere mensen zijn teleurgesteld. De behandeling heeft hun niet de verbeteringen gebracht waar zij op hoopten. Blijft u vooral reageren!

Een patiëntenvereniging lijkt op een aantal punten wel op een politiek partij. Beide organisaties zijn bijvoorbeeld gericht op het verzamelen van meningen. Die standpunten worden vervolgens naar buiten gebracht namens de leden.

ADVERTENTIE

De wet Tegemoetkoming Chronisch Zieken en Gehandicapten (Wtcg) is sinds 1 januari 2009 in plaats gekomen van de Buitengewone Uitgaven.

Frans Slangen, Voorzitter

Etac E800 serie elektrische rolstoelen

Heeft u in 2009 recht op een tegemoetkoming? Dan krijgt u najaar 2010 een brief van het CAK. Het CAK betaalt de tegemoetkoming eind 2010 uit. U hoeft dus niets te doen. Hoe hoog het bedrag is, hangt af van uw situatie. Bent u ouder dan 65 jaar? Dan kan het bedrag 150 of 350 euro zijn. Bent u jonger dan 65 jaar? Dan kan het bedrag 300 of 500 euro zijn. Deze bedragen gelden ook in het jaar waarin u 65 wordt. De Wtcg regelt ook korting op de eigen bijdrage Wmo en AWBZ, en korting op de eigen bijdrage persoonsgebonden budget. Alle informatie over de Wtcg is te vinden op de website www.wtcg.info.

welcome to a new world Etac Holland BV Fluorietweg 16a 1812RR Alkmaar, Nederland Telefoon +31 72 547 04 39 Fax +31 72 540 13 05 [email protected] www.etac-holland.com



Dubbelinterview Liny Eggens en Karin Schippers

‘Je loopt tegen zoveel misverstanden op’

Liny Eggens en Karin Schippers zijn voorlichters van de MSVN. Liny in Groningen, Karin in Zeeland. Al in de jaren tachtig begonnen ze met voorlichting geven over MS. Sindsdien spannen ze zich onverminderd in om uit te leggen wat het is om chronisch ziek te zijn. ‘Je hoort vaak op tv dat MS een spierziekte is. Dat is het dus niet.’ Door Pelle Matla, freelance journalist

vertel altijd over de oude telefooncentrale die we op het eiland hadden. Als je iemand belde, kon je zomaar het gesprek horen van iemand anders. Zoiets kan ook in je

Misverstanden

lijf gebeuren als je MS hebt. Je wilt een been bewegen,

Veel mensen weten niet precies wat MS is. Dat is de

maar dat gaat niet, terwijl er wel een schok door een

ervaring van zowel Karin als Liny. Ze vertellen over hun

ander been gaat. Het is alsof er een verkeerd stroompje

voorlichtingswerk, de misverstanden en wat ze doen

door je lijf gaat, net als bij die centrale.

om die uit de weg te ruimen. Liny: Mensen begrijpen het op die manier beter. Het is Liny: Voorlichter zijn betekent dat je informatie geeft

herkenbaar, zeggen ze soms.

aan geïnteresseerden. Dat kunnen zijn vrouwenverenigingen, omdat een lid de ziekte heeft gekregen. Maar

Karin: Of iemand zegt: ‘Daar heb ik nog nooit aan ge-

ook HBO-studenten verpleegkunde, teams verpleeg-

dacht.’

kundigen, schoolklassen. Liny: Of ik er nooit moedeloos van wordt dat je steeds Karin: Bij mij in Zeeland is dat vergelijkbaar. Je praat

maar moet uitleggen? Nee, hoor, niet op die bijeen-

hulpverleners bij uit bijvoorbeeld de gehandicapten-

komsten. Mensen komen daar voor de informatie die je

zorg. Of ziekenverzorgenden uit thuiszorginstellingen.

meebrengt. Hoe meer je uitlegt, hoe meer mensen gaan

De niveaus zijn heel verschillend. Bij vrouwenverenigin-

nadenken over die ziekte. Er komen steeds nieuwe vra-

gen bijvoorbeeld ga je niet zo diep op medische zaken

gen op.

in. Bij HBO-verpleegkundigen ligt dat anders, dun kun je wat dieper gaan.

Karin: Mensen met MS zijn eraan gewend altijd dingen over hun ziekte uit te leggen. Het hoort erbij. Het is zo’n

Liny: Uitleggen wat het is om MS te hebben, is moeilijk.

wisselende ziekte, bij de een uit die zich anders dan bij

Om dat echt invoelbaar te maken gebruik ik vaak de

de ander. Daarom worden er zoveel verschillende din-

volgende vergelijking: Het is net als bij een strijkijzer met

gen over MS gezegd. De een zegt dit, de ander dat.

een draadbreuk; daardoor wordt hij niet heet.

Mensen begrijpen niet waarom MS-patiënten zo verschillend op de ziekte reageren. Je loopt tegen zoveel

Karin: Ja, je gebruikt metaforen om het uit te leggen. Ik

misverstanden op. Om een voorbeeld te noemen. Je

maatschappij



hoort vaak zeggen: mensen met MS kunnen niet tegen een warme zomer. Maar dat is niet waar. Het is fiftyfifty. De helft kan niet tegen de zomer, de helft niet tegen de koude van de winter. Liny: Wat mensen ook vaak niet snappen: als je in een rolstoel zit, en je staat toch op om een laatste stukje te lopen, bijvoorbeeld naar het toilet, of een pashokje. Karin: Heel veel mensen begrijpen dat niet. Die zeggen: je zit toch in een rolstoel? Dan kun je ook niet meer lopen. Liny: Ik leg dan uit dat je met MS heel snel heel erg moe kan worden. Maar dat je nog wel wat kunt lopen, zo’n laatste stukje gaat wel. Sommige mensen denken dat MS-patiënten zich aanstellen, of dingen met opzet vergeten. Maar de cognitieve stoornissen zie je niet. Karin: Als je bij iemand geen achteruitgang ziet, hoeft dat niet te betekenen dat iemand niet achteruit gaat. Nog zo’n misverstand. Je hoort vaak op televisie dat MS een spierziekte is. Dat is het dus niet, je moet dat steeds uitleggen. Liny: Ja, dat zei iemand laatst ook tegen me. Er is verwarring over ontstaan. De MSVN ontvangt onder andere subsidie van het Prinses Beatrix Fonds. Mensen kennen dat fonds vooral door de bestrijding van spierziekten. Karin: In de beeldvorming mag dat wel eens veranderen! Nog een laatste misverstand: Als je MS hebt, beland je in een rolstoel. Maar 60 tot 80 procent van de gevallen komt juist niet definitief in een rolstoel terecht. Liny: Bij voorlichtingen zeg ik: na de diagnose hoef je niet in een rolstoel terecht te komen. Karin: Dat zeg jij dan vanuit je rolstoel. Liny: Mijn neuroloog zei tegen me, na de diagnose: over tien jaar zit jij in een rolstoel. Dat was niet leuk om

Liny Eggens (60) Getrouwd, twee kinderen Woonplaats: Veendam (GR) MSVN-lid sinds 1985 Activiteiten: Voorlichter MSVN sinds 2006 Secretaris regionale werkgroep Groningen Vrijwilliger voor het Juridisch Steunpunt [email protected] www.msvngroningen.nl

 Karin Schippers (54) Getrouwd, drie kinderen Woonplaats: Havenhoofd (Zuid-Holland) MSVN-lid sinds 1980 Activiteiten:

te horen, maar ja, het klopte wel. Toen ik in de rolstoel zat vond ik dat toch wel prettig, want je bent minder moe, je hebt in de tijd daarvoor toch heel veel van je zelf gevergd. En dan is het in de rolstoel ook wel fijn omdat je ook tijd om in de etalages te kijken.

Tijdelijk regiocoördinator werkgroep Zeeland Voorlichter MSVN sinds 2006 Contactcoördinator Goeree-Overflakkee Contactpersoon Stichting Vakantiehuisjes Renesse voor mensen met MS Collecte-organistie Goeree voor het Prinses Beatrix Fonds sinds 1991 [email protected] www.msvereniging.nl/zeeland

Motivatie Dat ze zelf MS hebben, is voor Karin en Liny niet snel een gespreksonderwerp. Ze helpen liever anderen om met hun chronische ziekten om te gaan. Toch komt hun motivatie voor dat werk wel voort uit hun persoonlijke ervaringen. Beiden raakten al in de jaren tachtig,vlak na hun diagnose, betrokken in het lotgenotencontact. Karin: Ik probeer er niet te veel aan te denken. Ik hou er niet van als iemand me ’s ochtends vraagt hoe het gaat. Mijn omgeving weet dat inmiddels. Ik merk in de loop van de dag wel hoe ik me voel. Liny: Ja, dat herken ik wel. Ik ben er niet de hele dag mee bezig, je merkt vanzelf wel of het goed gaat of niet. Ik vind het ook vervelend als mensen uit medelijden vragen hoe het gaat. Wel durf ik inmiddels toe te geven als het niet zo denderend gaat. Karin: Mijn motivatie om dit werk te doen is dat ik na mijn diagnose in het diepe ben gegooid. ’s Avonds in het ziekenhuis kregen we het te horen, de volgende ochtend werd ik naar huis gestuurd. Zoek het maar uit, zo voelde het, nergens terecht kunnen. Een belangrijk onderdeel van mijn werk in Zeeland, en inmiddels ook in een stuk van Zuid-Holland, is ook nog steeds: mensen die net de diagnose gehoord hebben mogen me 24 uur per dag bellen. Niet met je kop tegen de muur lopen. Het is een overblijfsel van het feit dat ik toen zelf nergens terecht kon voor informatie. Internet had je nog niet. Ik heb me toen gerealiseerd dat het heel erg aan mijn houding zou liggen hoe ik ermee om zou gaan. Je kunt zielig in een hoekje gaan zitten snikken, of je schouders eronder zetten en proberen de dingen positief op te pakken. Ik denk meer in mogelijkheden dan onmogelijkheden.

maatschappij Liny: Dat moet je fysiek wel kunnen.

 Karin: Vrijwilligerswerk doen betekent overigens niet dat het vrijblijvend is. Je hebt wel een bepaalde verant-

Karin: Je kunt het niet altijd van je afhouden. Ik had veel

woordelijkheid.

pijn, was ook heel erg moe en lag veel op bed. Maar daardoor kon ik wel mijn zoontje van vijftien maanden

Liny: Zonder meer.

veel voorlezen, ik heb met hem ook veel gezongen en gespeeld op bed. We hebben zelfs bewust voor een derde kind gekozen, terwijl ik al in een rolstoel zat. De

Mensen bijstaan

gynaecoloog vroeg: wat is je meerwaarde als moeder

Zowel Karin als Liny vatten hun taak als voorlichter

met MS? Ik zei: dat je er altijd voor je kind kunt zijn.

breed op. Liny staat chronisch zieken bij tijdens hoorzittingen. Karin helpt patiënten bij hun aanvraag van

Liny: Mensen bijstaan zat er bij mij altijd al in. Het geeft

speciale voorzieningen. Hun ervaring is: goed onder-

heel veel voldoening om mensen met een chronische

bouwen, dan krijg je wat voor elkaar.

ziekte op weg te helpen, als ze er zelf niet uit komen. Ik heb in het begin juist heel erg mijn kop in het zand

Liny: Ik ben heel actief in de gemeente Veendam en

gestoken. Het kwam een beetje door wat de neuroloog

daarbuiten. Tot maart van dit jaar zat ik vier jaar voor

tegen me zei: ‘Wij hebben een ernstig vermoeden dat

de PvdA in de gemeenteraad. Het was heel moeilijk om

u MS heeft.’ Ik dacht, dus het kan ook nog iets anders

chronisch zieken op de politieke agenda te krijgen.

zijn. Na een halfjaar rust en medicatie was ik weer aar-

Neem Agenda 22, dat is een internationale checklist

dig hersteld. Toen ik voor de eerste keer naar een bij-

waarop gemeenten hun gehandicaptenbeleid kunnen

eenkomst van de MSVN ging, dacht ik: aan mij zien ze

baseren. Het is me niet gelukt dat in Veendam gedaan

het niet. Maar de volgende bijeenkomst kwam ik weer

te krijgen, ondanks onze twee PvdA-wethouders. We

een mevrouw tegen en die zag direct dat ik achteruit

hebben ze wel eens in een elektrische rolstoel door

gegaan was. Toen ik vroeg waar ze aan zag dat ik MS

Veendam laten rijden. Maar dat werd meer een pr-stunt

had, antwoordde ze: ‘Je hebt echt dat MS-loopje.’

voor de pers.

Daarna ben ik actief geworden in de MSVN. Karin: Als je wilt dat politici gaan nadenken over leven Karin: Werken voor de MSVN is erg belangrijk voor me.

met een beperking, zouden ze zelf eens in een rolstoel

Thuis doe ik ook nog ander werk; we hebben een ad-

moeten gaan zitten. Maar het is moeilijk dat voor elkaar

ministratiekantoor aan huis waar ik 32 uur per week

te krijgen.

werk. Als ik een hele erge rotdag heb, kom ik op mijn kantoor aan huis tot rust. Hoe beroerder ik me voel, hoe

Liny: Het onderwerp is kennelijk niet sexy genoeg.

belangrijker het is te weten dat ik met iets zinvols bezig ben.

Karin: Ik heb in het Platform Gehandicaptenbeleid gezeten. We reden rondjes over het eiland. Mijn ervaring

Liny: Ja, je moet bezig blijven. Ik zou ook niet meer

is dat stoepranden nog steeds te hoog worden aange-

zonder het vrijwilligerswerk kunnen. Aanvankelijk deed

legd, zonder op- en afritten. Daar spraken we dan de

ik ook administratief werk thuis, voor een bedrijf, maar

aannemer op aan. Maar waarom gebeurt dit soort din-

dat werd te zwaar. Ik kwam in de WAO terecht. Hoewel

gen niet automatisch?

ik nu best weer betaald werk zou willen doen, kan dat niet meer. Ik lig uit het arbeidsproces. Mijn vrijwilligers-

Liny: Agenda 22 werkt niet, het is te vrijblijvend, niet

werk is nu mijn baan.

wettelijk vastgelegd.

column

10 Karin: In sommige gemeenten gaat het gelukkig wel

Karin: Ik wil me er juist meer voor inzetten dat meer

goed.

jongeren begrijpen wat het is om chronisch ziek te zijn. Dat is wel een missiegedachte: dat ze wat meer op de

Liny: Gemeenten kijken wel anders tegen je aan als je

medemens gericht raken dan op zichzelf. Ze kunnen

vanwege je ziekte ervaringsdeskundige bent. Voor het

zelf ook in een groep terecht komen waar ze vaak nu

Juridisch Steunpunt sta ik chronisch zieken bij tijdens

nog lacherig over doen. Ik zou willen dat ze zich er meer

hoorzittingen over de aanvraag van bijvoorbeeld een

bewust van worden dat gezondheid niet vanzelfspre-

rolstoel of aangepaste auto in het kader van de WMO.

kend is.

Je kunt de mensen van de gemeente duidelijk maken waar het om gaat, uitleggen wat er aan de hand is.

Liny: Ik zou sowieso graag meer willen doen voor de vereniging. Maar het is vaak moeilijk om mensen bij

Karin: Als je je aanvraag goed op papier hebt, met alle

elkaar te krijgen. Je hoort vaak dat afstand een drempel

voors en tegens, dan wijzen gemeenten niet snel iets af.

is. We houden twee keer per jaar een contactbijeen-

Ik help mensen hun aanvraag op papier te zetten. Ik

komst in Groningen voor alle leden. Je moet wel een

zeg: verdiep je er goed in. Waarom wil je juist die rol-

heel goed onderwerp hebben willen mensen er naar toe

stoel, en niet die goedkopere? Want gemeenten zijn

komen.

wettelijk verplicht altijd voor de goedkoopste en meest adequate oplossing te kiezen. Je moet het ‘adequate’

Karin: Afstanden zijn in Zeeland ook een probleem. Op

gedeelte goed onderbouwen, pas dan gaat dat boven

een eiland zelf gaat het nog. Maar voor veel mensen is

‘goedkoop’.

het een drempel zodra ze het water over moeten. Eilandbewoners zijn niet zulke verenigingsmensen. Je

Liny: Daarom is het belangrijk dat we voorlichting ge-

moet meer moeite doen ze erbij te betrekken. Het

ven binnen gemeentelijke instellingen. Zodat WMO-

hoort ook wel bij deze tijd. Mensen zoeken veel infor-

ambtenaren echt weten wat het is om een chronische

matie op internet op.

ziekte te hebben. Ik wil me daar in de toekomst meer voor gaan inzetten.

Liny: Maar ik weet zeker dat er ook behoefte is aan contact. Daarom, als er behoefte is aan aandacht: neem contact op met de voorlichters!

MS research

11

Partners als helpende hand bij MS-onderzoek Veel mensen met MS doen mee aan langlopende wetenschappelijke studies. Hierbij wordt onder andere gebruik gemaakt van vragenlijsten om inzicht te krijgen in de situatie van de patiënt. Maar een deel van de patiënten krijgt op het moment dat het slechter met ze gaat ook te maken met cognitieve klachten. Dit kan ertoe leiden dat het invullen van vragenlijsten lastiger wordt en de uitkomsten niet meer betrouwbaar zijn. Dr. Femke van der Linden heeft onder leiding van Prof. dr. Bernard Uitdehaag op de afdeling Neurologie van het VUmc promotieonderzoek gedaan naar de mogelijkheid om partners van patiënten of andere mensen in de omgeving te betrekken bij het onderzoek. Drs. Judith Sonder heeft nu het stokje van Femke overgenomen en hoopt ook op dit onderwerp te promoveren. Door Marjanka Luijerink, onderzoekscoördinator Stichting MS Research

mensen soms ver in mening uiteenlopen. Het blijkt dat als je mensen vraagt naar fysieke klachten, de

Proxymetingen

kwaliteit van leven. Bij MS is dit

antwoorden goed overeenkomen.

Het idee voor dit onderzoek kwam

soort onderzoek ook van belang;

De vraag of iemand goed kan lopen

van neuroloog Bernard Uitdehaag,

het gaat immers om een heel lang

of de boodschappen nog kan tillen,

waar Femke een paar jaar geleden

ziekteverloop en zeker als het slecht

is heel objectief en goed zichtbaar

als junior onderzoeker is begonnen.

gaat met een patiënt, kun je geen

voor de partner. Op psychologisch

Femke vertelt: “Het gaat hier om

betrouwbare informatie meer krij-

gebied is het veel lastiger. In mijn

zogenaamde proxymetingen. Een

gen en dreig je iemand kwijt te ra-

onderzoek hebben we de partner

proxy is iemand die dicht bij de pa-

ken uit een langlopend weten-

gevraagd zich in te leven in de pa-

tiënt staat, zoals een partner, de

schappelijk onderzoek. In dat geval

tiënt: wat denkt hij of zij wat de

ouders of een hulpverlener. Bij een

zouden proxymetingen gebruikt

patiënt gaat antwoorden? Zeker als

proxymeting vraag je de proxy naar

kunnen worden om uitval uit een

patiënten introvert zijn, kan de

de situatie van de patiënt. Het ge-

studie tegen te gaan.”

partner een heel ander beeld heb-

bruik van vragenlijsten zijn een

ben van wat de patiënt ervaart. In

goede ontwikkeling omdat je dan

De patiënt of de partner centraal?

mijn onderzoek beschouwden we

het perspectief van de patiënt in de

Femke heeft gekeken of, in ver-

de patiënt als gouden standaard,

resultaten betrekt en niet het per-

schillende situaties, de meting van

maar we zijn hier later van terug-

spectief van een arts. Maar als de

de patiënten overeenkwam met die

gekomen, omdat we zagen dat

patiënt door cognitieve achteruit-

van de proxy-respondenten. Met

sommige patiënten aangaven dat

gang moeite heeft om zijn eigen

andere woorden, zegt de partner

het goed ging, terwijl dat niet altijd

situatie in te schatten, dan is hulp

hetzelfde als de patiënt zelf over de

zo was. Dus was het juist belangrijk

van iemand nabij nuttig. Of een

situatie van de patiënt? “We kwa-

geweest om de partner naar een

patiënt daadwerkelijk cognitieve

men erachter dat als je op groeps-

eigen mening over de MS van de

problemen heeft, wordt bepaald

niveau kijkt, er weinig verschil was

patiënt te vragen.

met behulp van neuropsychologi-

tussen de groep patiënten en de

sche tests.” Judith vult aan: “Proxy-

groep partners. Maar als je op indi-

Uitgebreid vervolgonderzoek

onderzoek wordt al gedaan bij kan-

vidueel niveau keek, dus één pa-

Femke’s onderzoek bestond uit

keronderzoek en bij studies naar

tiënt versus één partner, konden

kleine groepen deelnemers, onge-

MS research

12 veer 60 patiënt-partner koppels.

heb net een artikel geschreven over

genomen. Dit alles is van invloed op

Hier werd gebruik gemaakt van een

de verschillen tussen de schalen en

het oordeel van de partner. De be-

vragenlijst met vragen over de fy-

de eerste 140 mensen die hiermee

doeling is uiteindelijk dat proxyme-

sieke impact en de psychologische

getest zijn. Net als wat we eerder

tingen gebruikt gaan worden in

impact van MS op het dagelijks le-

zagen, komen de antwoorden van

longitudinaal onderzoek, maar eerst

ven. Judith zal nu veel meer perso-

patiënten en partners redelijk over-

moeten we weten hoe het zit met

nen en variabelen betrekken in de

een op de eerste drie schalen en

de betrouwbaarheid van dit soort

meting en kijkt hierbij ook heel

minder op de laatste twee. We ver-

metingen.”

goed naar de partner. Ze legt uit:

wachten dat hoe groter de cogni-

“We willen nóg meer uit deze stu-

tieve beperking van de patiënt is,

Dat er internationaal aandacht is

die halen. De basis van Femke’s

hoe meer de mening uiteenloopt

voor dit soort onderzoek is duide-

studie doen we nu weer opnieuw

met die van de partner. We kijken

lijk: Judith is genomineerd voor een

met een veel grotere groep men-

nu onder andere ook naar de relatie

posterprijs tijdens het komende

sen. Nu na anderhalf jaar doen in-

die de patiënt en partner hebben,

grote ECTRIMS congres in Goten-

middels 170 patiënten en partners

de duur ervan, de leefsituatie, de

burg.

mee, maar dit breiden we nog

gezondheid en het opleidingsni-

steeds uit. We gaan nu uit van 5

veau van de partner. Ook wordt de

Stichting MS Research subsidieert

meetschalen:

lichamelijke

partner gevraagd vanuit het eigen

onderzoek naar MS. Giro 6989,

schaal, een loopschaal, een alge-

perspectief, en niet dat van de pa-

www.msresearch.nl,

mene MS-schaal, een psychologi-

tiënt, te antwoorden en wordt de

5600500.

sche en een cognitieve schaal. Ik

zorglast die de partner ervaart mee-

een

Drs. Judith Sonder (links) en dr. Femke van der Linden.

tel.

071-

13

Committed to MS

www.ms-gateway.nl

U-1829-NL 07.2009

MS-PLUS is een breed ondersteuningsprogramma rondom Multiple Sclerose voor mensen met MS en hun zorgverleners. MS-PLUS informeert u over MS, voorziet u van ondersteunende materialen én levert een continue bijdrage aan de educatie van zorgverleners. Wilt u meer weten? Kijk op www.ms-gateway.nl. MS-PLUS wordt mogelijk gemaakt door Bayer Schering Pharma.

14

Duizend stappen per dag Sofie Cerutti heeft sinds 2007 MS en kan daardoor

naam van de ziekte in kwestie te noemen. In de tuin

niet meer dan duizend stappen per dag lopen. Niet

van een vriend in Amsterdam-West hoorde ik een

veel meer, in ieder geval. Na een stap of duizend moet

keer een buurvrouw bij een kopje koffie aan een an-

ze even gaan zitten, en dan kijken hoe ze verder

dere buurvrouw vragen: "En, hoe gaat het nou met je

kan.

kanker?" Maar dat blijven uitzonderingen.

Hoe kom je in godsnaam waar je wezen wilt, hoe kom je überhaupt ergens als je grens bij duizend stappen

Over het algemeen vind ik het prettig als mensen

ligt? Die vraag heeft ze zich de afgelopen jaren vaak,

vragen stellen, gewoon echte vragen, uit interesse,

en soms in grote woede en vertwijfeling, gesteld. Op

belangstelling, meegevoel. Informatieve vragen, be-

haar website www.duizendstappen.nl schrijft ze be-

langstellende vragen, meevoelende vragen. Dan kun

richten over leven op duizend stappen per dag – en

je zelf aangeven waar je het wel en niet over wilt

verder over het weer en het leven in ruime zin, zoals

hebben. Over het algemeen: over behoorlijk veel. Ik

dat gaat in een blog. Het gaat zeker niet alleen over

geloof niet dat iemand me wel eens een vraag heeft

MS. Het gaat over dealen en wheelen met een leven

gesteld die ik niet wilde beantwoorden omdat die te

dat randvoorwaarden stelt – zoals iedereen dat op

persoonlijk was. Mensen, stel vragen, het mag ge-

een of andere manier doet, in een leven dat altijd

rust.

randvoorwaarden stelt. Aan de andere kant: er kunnen ongelofelijk verveIn deze MenSen een kennismaking met de blogs van

lende, irritante en domme vragen gesteld worden.

Sofie. Om ze allemaal te lezen, kijkt u op www.dui-

Ook die komen vaak voort uit interesse, belangstel-

zendstappen.nl.

ling en meegevoel, maar ze kunnen evengoed behoorlijk bot zijn. En je hebt niet altijd zin om mensen

Het is voor mensen heel ingewikkeld om vragen te

te helpen in hun onhandigheid, en geduld op te bren-

stellen over ernstige ziekte. Dat vind ik ook, bij alle

gen voor hun beledigingen omdat ze goed bedoeld

ziektes die ik zelf niet heb. Je weet er weinig van, het

zijn.

is persoonlijk en misschien wel gevoelig, je bent bang om de verkeerde vragen te stellen en gedraagt

"Hoe gáát het nu met je?", vragen mensen, met een

je dan onhandig. Niemand durft bijvoorbeeld de

lange uithaal en een diep-lijdende blik. "Goed", zeg

column ik dan, zoals je dat altíjd zegt als iemand je die vraag stelt, maar dat is een antwoord dat je niet meer kunt

15

ADVERTENTIE

‘Meer wooncomfort

dankzij mijn traplift’

geven. "Het is wel knap hoor, hoe ze met haar ziekte omgaat", hoor je dan later dat ze tegen elkaar gezegd hebben. "Maar ze praat er niet makkelijk over hè." Laatst legde ik iemand uit dat ik wel kan lopen, maar niet lang achter elkaar, en niet kan rennen. "Wat gebeurt er dan, als je toch gaat rennen?" vroeg deze vriendin belangstellend. Dat vond ik een moeilijke vraag, en ook een beetje een vreemde. Als iemand blind is, vraag je toch ook niet: "Wat gebeurt er dan, als je tóch gaat zien?" Ik weet niet wat er gebeurt als ik ga rennen, want ik kán niet rennen, dat zeg ik net. Mijn benen laten zich niet zo snel achter elkaar optillen en verplaatsen. Hoe moet je dat beter uitleggen? Wist je trouwens dat de benen van Heleen Mees verschrikkelijk kunnen ontregelen? Ze zagen eruit of ze prima konden rennen, ook op het flinke formaat hakken dat ze waarschijnlijk droeg, en onder het veel te

Ontdek de Freelift traplift! De ideale oplossing voor iedereen die graag thuis wil blijven wonen. Gaat u zitten en laat u door onze traplift veilig en comfortabel naar boven brengen. Door de ruime keuze is er een Freelift traplift voor elke trap en ieder interieur. Onze deskundige adviseurs geven u graag een persoonlijk advies op maat.

Bel direct 072-75 111 75 voor een gratis brochure of vrijblijvend advies of kijk op www.freelift.nl

korte rokje waar ze onder uit kwamen. Ik probeerde

Het voordeel van de marktleider

me te concentreren op het gesprek met de leuke,

• 45.000 tevreden klanten • Snel leverbaar • Compact en fluisterstil • Landelijke 24-uurs service • Gespreide betaling mogelijk • Voor elke trap geschikt

mooie, grappige en oneindig interessante vrouw die tegenover me zat in de IJsbreker, vorige week. Omdat ik het veel te verontrustend vond haar voortdurend aan te kijken, keek ik naar links, waar iemand haar benen zo relaxed, wulps, pontificaal, nonchalant en vooral dichtbij op een stoel legde, dat het nauwelijks mogelijk was er níet naar te kijken.

TRAPLI FTEN

Als ik dan maar naar rechts keek, uit het raam, zag ik

De Nederlandse trapliftspecialist sinds 1962

de roze bakfiets met kinderzitjes van mijn gesprekspartner, en dat was nog verwarrender dan die benen. Daarom keek ik toch maar steeds naar links. Links benen, rechts bakfiets, voor me de vrouw die ik niet aan durfde te kijken. "Dat is Heleen Mees", zei ze, toen de benen eindelijk de deur uit liepen. "Ik ken haar wel. Ik moet haar even goeiedag gaan zeggen." Maar ze deed het niet. En ik keek heel even terug.

✁

Onze naam is gewijzigd in Handicare Trapliften. Kijk voor meer informatie op onze website.

✓ JA, stuur mij de gratis uitgebreide brochure! Naam

Dhr.

Mevr.

Adres Postcode

Plaats H A N D I G

“Ik kan en

wil niet meer zonder.”

E-mail Telefoon

MENSEN 1010

S.v.p. opsturen in een envelop zonder postzegel naar: Handicare Trapliften Antwoordnummer 805, 1700 WB Heerhugowaard

M A G

O O K

“Binn innen en eenn Binnen

halve hal alve lve ve dag daag was wa allles lleess klaar! kklaar! r! ” alles

M O O I

Z I J N !

“Het Het is veilig, veilig mooi en past zelfs in míjn huis.”

16

Eindelijk ‘oraal’ MS-medicijn Het is al vaker gemeld: de omschakeling van intraveneuze naar orale MS-medicatie is slechts een kwestie van tijd. Het eerste orale MS-medicijn is onlangs toegelaten tot de Amerikaanse markt. Het gaat om een pil met de werkzame stof fingolimod, die op de markt wordt gebracht onder de merknaam Gilenya®. Het middel is bedoeld voor de RR-vormen (‘relapsing remitting’) van MS.

Door Toine de Graaf, freelance journalist

De meest voorkomende bijwerkingen tijdens deze studies waren verkoudheid, hoofdpijn en vermoeidheid. Let wel: bij de groepen die 0,5 mg fingolimod gebruik-

Diverse orale middelen voor de behandeling van MS

ten. In de groepen die een hogere dosis kregen toege-

zitten in de eindfase van zogenoemd ‘fase 3-onder-

diend (1,25 mg) kwamen ook verhoogde bloeddruk,

zoek’. De wedloop lijkt vooralsnog gewonnen door

oogproblemen, verstoorde hartslag en leverproblemen

Novartis, dat in september toestemming heeft gekregen

voor. Daarnaast werden ernstige infecties gezien en

van de Amerikaanse geneesmiddelenautoriteit FDA om

huidkanker. Twee patiënten overleden als gevolg van

in de VS het middel Gylenya® (fingolimod) op de markt

herpesinfecties.

te brengen. Het betreft een dagdosis van 0,5 mg. Fingolimod is niet alleen bijzonder door de orale manier

“Zwaar middel”

van toediening. Ook het werkingsmechanisme is anders

Navraag bij de Nederlandse vestiging van producent

dan van medicijnen die tot nu toe worden ingezet bij

Novartis leert dat fingolimod mogelijk al begin volgend

de behandeling van MS. Fingolimod zorgt ervoor dat

jaar wordt toegelaten tot de Europese markt. Het zou

bepaalde ontstekingscellen (T-cellen) niet in de bloeds-

dan in de loop van 2011 kunnen worden opgenomen

omloop terecht kunnen komen. Daarnaast heeft het

in het Nederlandse geneesmiddelenvergoedingensy-

medicijn aanvullende eigenschappen die gunstig kun-

steem (GVS), na een positieve beoordeling van het

nen inwerken op de immuunmechanismen die bij MS

College voor Zorgverzekeringen (CVZ). Met andere

een rol spelen.

woorden: er is een serieuze kans dat dit middel in de

Grootschalig onderzoek ging vooraf aan de goedkeu-

loop van 2011 ook kan worden voorgeschreven door

ring van de FDA. Ook MS Centrum Amsterdam was

Nederlandse neurologen. Maar hoe kijken zij aan tegen

betrokken bij dit onderzoek. De resultaten laten zien dat

deze innovatie?

door fingolimod de MS-aanvallen significant verminde-

Neuroloog Emile Keuter, werkzaam in het Diacones-

ren, de kans op invaliditeit afneemt en er minder ac-

senhuis te Meppel, pleit voor nuchterheid en hoopt dat

tieve MS-laesies op de MRI-scan zichtbaar zijn. In een

iedereen met beide benen op de grond blijft. En zich

éénjarige studie werden de resultaten van fingolimod

vooral goed informeert. “Ik heb het onlangs in een

vergeleken met de resultaten van interferon beta-1a Bij

overleg met een aantal collega’s de ‘Tysabri-pil’ ge-

de fingolimod-gebruikers verminderden de aanvallen

noemd”, vertelt hij. “Het is een zwaar middel. Mensen

met 52 procent in vergelijking met de interferonen. In

zullen erom gaan vragen bij hun neuroloog. Maar je

een tweejarig onderzoek werd fingolimod afgezet te-

moet er altijd met de nodige argwaan naar kijken. Het

gen een placebo (nepmiddel). Het aantal aanvallen bij

kan een enorme toevoeging zijn, maar er kunnen ook

de fingolimod-gebruikers nam met 54 procent af, in

ongelukken gebeuren.”

vergelijking met de placebogroep.

Fingolimod onderdrukt het immuunsysteem. Dit is haar

medisch

17

kracht en houdt tegelijk risico’s in. “Wij gaan ervan uit

nu in een milde fase zitten. Ze weten dat dit middel kan

dat het zinvol is om in de eerste fase van de ziekte de

worden ingezet als het uit de hand loopt. Ik denk dat

ontsteking te remmen en zo het aantal relapses te ver-

vooral dáár het belang ligt van deze innovatie. Je moet

minderen. Daar is ook wel wetenschappelijke onder-

ervan weten, je moet erover nadenken en mensen met

steuning voor. Dat komt niet zomaar uit de lucht vallen.

MS moeten er onderling over gaan praten. En als het

Dit middel is bedoeld voor patiënten in die eerste, ern-

bij jou uit de hand loopt, moet je het gaan gebrui-

stige fase. Als je die fase al achter de rug hebt, komt dit

ken.”

middel voor jou te laat. En is die fase bij jou niet zo

De kunst blijft steeds de mogelijke voordelen van me-

ernstig, dan moet je niet zo onverstandig zijn om het te

dicatie goed af te wegen tegen de mogelijke nadelen.

gaan slikken.”

“We moeten met z’n allen altijd argwanend blijven

“De klinische studies met fingolimod tonen aan dat het

kijken naar nieuwe midden, en ook naar ‘oude’ mid-

voor het aantal relapses zin heeft om de ontsteking te

delen trouwens. Dus net zo argwanend als je bijvoor-

remmen en dit soort immuunonderdrukker te geven.

beeld naar alternatieve geneeswijzen kijkt. Het is zaak

Maar de bijwerkingen zijn toch wel eng. Neem die her-

altijd goed te blijven opletten.” Bovendien is een af-

pesinfecties. Herpes hebben we allemaal in ons zenuw-

wachtende houding ook een optie. “Want er komen

stelsel zitten. We hebben bijna allemaal waterpokken

nog meer orale middelen aan.”

gehad, en dan heb je datzelfde virus. Op een moment van weerstandsdaling kan dat gordelroos of erger geven. Het kan ook ontsteking van hersenen of ruggenmerg geven. Dit is een middel dat heel specifiek de afweer in ons zenuwstelsel onderdrukt. Dan speel je wel met vuur. Een basaalcelcarcinoom van de huid is ook als complicatie beschreven. Het kan dus op den duur ook in de kankersfeer voor verrassingen gaan zorgen.” “Als het uit de hand loopt” Voor Keuter is helder wie uiteindelijk het laatste woord heeft over het eventuele gebruik van fingolimod. “Dat is de patiënt. Die moet er zich dus in verdiepen. Je hebt altijd mensen die zeggen: ‘De dokter zal het wel weten’. Maar ik vind het altijd prettiger als mensen zich ook zelf informeren en meedenken. Dus is de vraag: zit je in die groep die dit medicament moet overwegen? En dat is de groep waarbij de exacerbaties snel op elkaar volgen. Een paar maanden geleden een blind oog, en nu het begin van een gekke stuurloosheid van je been. Díe mensen. Die beginnen te voelen: wacht eens even, nu moet ik met hulpmiddelen gaan lopen en straks zit ik in een rolstoel als het zo doorgaat. Het gaat om die fase waarin de relapses enorm invaliderend zijn.” Keuter ziet daarom beslist positieve kanten aan de aanstaande introductie van fingolimod binnen de EU. “Ik denk dat deze ontwikkeling heel fijn is voor mensen die

maatschappij

18

Per Saldo, de belangenvereniging voor mensen met een pgb Door Naam, functie

markt. Uiteindelijk streven is een integraal participatiebudget, waarmee mensen de regie in handen houden over het totaal van hun leven.

De medewerkers van de MS Telefoon zijn niet alleen een luisterend oor, ze verstrekken ook veel informatie. Zo brengen zij graag in deze editie van MenSen de vereniging Per Saldo onder de aandacht.

Per Saldo, speciaal voor leden • Per Saldo geeft aan leden met uitgebreide achtergrondinformatie over alles wat met het pgb te maken heeft op www.pgb.nl. Alleen leden van Per

Met ruim 20.000 leden is Per Saldo dé belangenvereni-

Saldo hebben toegang tot deze informatie.

ging van en voor mensen met een pgb in Nederland.

• Per Saldo organiseert bijeenkomsten voor leden. Er

Per Saldo geeft informatie over alles wat met het per-

zijn algemene bijeenkomsten bij u in de regio met

soonsgebonden budget te maken heeft. Iedereen kan

actuele informatie over bijvoorbeeld regelgeving

van die informatie gebruik maken, maar leden van Per

die is veranderd. Maar ook zijn er bijeenkomsten

Saldo hebben natuurlijk een streepje voor.

voor bepaalde groepen, zoals ouders van kinderen met een pgb.

Daarnaast behartigt Per Saldo de belangen van alle

• Leden van Per Saldo krijgen iedere twee maanden

budgethouders; leden en niet-leden. Mensen met een

gratis het magazine EigenWijs in de brievenbus,

handicap, chronische ziekte of psychische problemen

met nieuws en achtergronden, praktische informa-

moeten meer mogelijkheden krijgen om hun leven in te

tie en persoonlijke verhalen.

richten zoals ze dat zelf willen. Daarom staat Per Saldo

• Leden van Per Saldo kunnen de brochures en an-

voor alle budgethouders op de bres bij de politiek, de

dere publicaties kosteloos downloaden op www.

uitvoerders en zorgverlenend Nederland. Per Saldo

pgb.nl of bestellen voor de helft van de prijs.

houdt de politieke ontwikkelingen in de gaten en komt op voor de rechten van budgethouders.

Pgb verantwoordingsformulier Mensen met een pgb moeten periodiek zelf een verant-

Per Saldo ijvert onder andere voor betere regelingen

woordingsformulier ondertekenen. Incidenteel kan het

rond het pgb, met een eenvoudiger uitvoering, markt-

voor een budgethouder niet mogelijk zijn om zelf het

conforme tarieven, meer bestedingsvrijheid en een

formulier te ondertekenen. Echter, als de budgethouder

eenvoudiger verantwoording. Per Saldo pleit voor brede

kan aantonen (af te leiden uit een indicatiedossier of

invoering van het pgb op allerlei terreinen, bijvoorbeeld

andere aanwezige gegevens) dat dit het gevolg is van

in het onderwijs, bij de verstrekking van hulpmiddelen

een tijdelijke fysieke beperking, kan het zorgkantoor in

en voorzieningen, en bij reïntegratie op de arbeids-

redelijkheid niet vasthouden aan de verplichting dat de budgethouder zelf het verantwoordingsformulier moet tekenen. Uiteraard hopen wij dat het zorgkantoor zich hier automatisch aan houdt. Mocht dit niet het geval zijn, dan kan de budgethouder het zorgkantoor hier op wijzen. Dit voorkomt veel problemen.

maatschappij

19

Indrukwekkend samenspel in aangrijpend toneelstuk

Vera Mann en Wilbert Gieske ijzersterk in Duet For One In hoeverre heeft je leven nog zin als je een slopende ziekte krijgt en je je geliefde vak, waarin je zo bewonderd wordt, niet meer kunt uitoefenen? En hoe leer je daarmee omgaan? Die vragen staan centraal in Duet For One, met in de hoofdrollen Vera Mann en Wilbert Gieske. Dit aangrijpende toneelstuk is gebaseerd op het leven van de beroemde Britse celliste Jacqueline du Pré bij wie op het toppunt van haar carrière Multiple Sclerose werd geconstateerd, een ziekte die het centrale zenuwstelsel aantast. Vera Mann speelt de rol van violiste Stephanie Abrahams, die op het hoogtepunt van haar carrière de ziekte MS krijgt. Wilbert Gieske kruipt in de rol van haar psychiater Dr. Feldmann. In zes praatsessies confronteert hij Stephanie met haar diepste gevoelens en leert hij haar om te gaan met de ziekte. Spiegelbeeld Voor Vera Mann was de zware rol van Stephanie een uitdaging. “Stephanie kan van de een op andere dag geen viool meer spelen. Dat is voor haar hetzelfde als een arm of been verliezen. Ze is gehandicapt zonder haar viool,” aldus Mann. “Maar ze draagt een masker. Ze ziet zichzelf als sterk, opgewekt en positief, maar daaronder zitten een heleboel verstopte angsten en onzekerheden over haar toekomst. De kunst is om haar daarnaar te laten kijken, zodat ze een compleet plaatje krijgt. Dan pas kan ze besluiten wat ze met de rest van haar leven doet. Dat is de taak van Dr. Feldmann: haar een spiegel voorhouden,” licht Vera Mann de interactie tussen de twee karakters toe. Met goed bekeken tv-series als In Therapie en Kijken in de Ziel is Duet For One opeens een heel actuele voorstelling geworden, al vind Wilbert Gieske dat psychiatrie nog steeds een raar taboe is in Nederland. “We brengen wel onze auto regelmatig naar de garage voor onder-

foto Roy Beusker

maatschappij

20 houd, maar kijken veel te weinig naar onszelf.” Hij

en Mamma Mia; Gieske als Robert Alberts in GTST.

bestudeerde beide series bij de voorbereiding van zijn

Artistiek producent Hans Cornelissen bracht de twee

rol. Aan de studie Psychologie die hij ooit volgde, bleek

schijnbare tegenpolen samen in deze voorstelling, om-

hij echter niet zoveel te hebben. “Ik heb meer gehad

dat hij in hen een sterke en spannende combinatie

aan die acht jaar die ik achter de bar heb gestaan,” zegt

zag.

hij gekscherend. “Wij moeten allebei af en toe opboksen tegen voorLevenskunst

oordelen. Wilbert speelde 18 jaar in GTST, daar is hij

De ziekte MS speelt een grote rol in het stuk. Daarom

bekend mee geworden. Maar hij doet ook al 35 jaar

was de stichting MS Research, dat al 30 jaar onderzoek

toneel. Bij mij verwacht men altijd dat ik ga zingen,

doet naar en voorlichting geeft over de ziekte, dan ook

alsof je voor een musical geen acteerprestaties hoeft te

nauw betrokken bij de voorbereidingen. Zij bracht de

leveren,” aldus Vera Mann. Wilbert Gieske valt haar

acteurs in contact met patiënten, maar ook met bijvoor-

lachend bij: “Ze zochten een acteur die Vera Mann

beeld een neuroloog.

aankon. Maar serieus: deze rol vereist veel intellectuele bagage, dat vond ik een uitdaging. En werken met Vera

Wilbert Gieske: “Ik hoop dat het stuk bijdraagt aan het

is een feestje.”

geven van bekendheid aan MS, daar zetten wij ons voor in. Maar het gaat over meer dan MS, het gaat ook over

Duet For One ging op 27 september 2010 in de Leidse

verlies van onafhankelijkheid, over mensen die moeten

Schouwburg in Leiden in première en is tot en met 19

leren leven met een ernstige ziekte.” Vera Mann valt

december 2010 te zien in de Nederlandse theaters.

hem bij: “Uiteindelijk gaat deze toneelvoorstelling over de zin van het leven.” Juist die emotionele lading maakt Duet For One een bijzondere voorstelling. Het is misschien geen makkelijke kost, maar een must voor liefhebbers van mooie toneelvoorstellingen met inhoud. “Amusement is er al veel te veel. De belangrijke thema’s van het leven worden wat mij betreft te weinig op toneel gezet. Ik vind dat mensen moeten komen kijken

Wie meer wil weten over Duet For One kan op

omdat het goed is om te ontdekken wat zij zouden

onder meer onderstaande sites kijken:

doen in zo’n situatie,” aldus Wilbert Gieske. Vera Mann

• http://musicalreports.nl/?p=6538

is ervan overtuigd dat het stuk veel mensen zal beroe-

• http://www.theaterjournaal.nl/Artikel.aspx/

ren. “Het gaat er toch om dat je in het theater geraakt

Duet-for-One

wil worden. Dat er is iets met je gebeurd is als je de zaal

• http://www.thuisinhetnieuws.nl/artikel/

uitloopt. Het gaat om een stukje inzicht en herken-

18018/vera-mann-en-wilbert-gieske-

ning.”

ijzersterk-in-duet-for-one.html • http://www.headlinez.nl/index.

Een bijzonder stel De combinatie Mann en Gieske is nieuw in het theater. Beiden zijn bij het grote publiek bekend op een geheel ander terrein. Mann als musicalster in o.a. Passion, Cats

php?nr=4359922

Verenigingszaken

21

Wie staan er voor u klaar op het verenigingsbureau van de MSVN?

Van links naar rechts: • mw Esther Malmberg vrijwilligerssecretariaat ([email protected]) 070 – 374 77 78 • mw Sharda Ajodhia vrijwilligerssecretariaat ([email protected]) 070 – 374 77 76 • dhr Sebastiaan Smits eindredacteur ([email protected]) 070 – 374 77 77 • mw Yelle Nuse directeur ([email protected]) - 070 – 374 77 77 • mw Anita van der Wel regioactiviteiten ([email protected]) 070 – 374 77 75 • dhr Franc de Graaff financiële administratie ([email protected]) 070 – 374 77 73 • mw Annelies van der Voort ledenadministratie ([email protected]) vr 070 – 374 77 79 • (niet op de foto) mw Petra Elders secretaresse ([email protected]) directie en bestuur 070 – 374 77 77

ADVERTENTIE

ITB therapie

SM

Intrathecale Baclofen-therapie Verbetert het dagelijks functioneren en de kwaliteit van leven1, 2 Wanneer orale medicatie niet voldoende werkt bij ernstige niet-focale spasticiteit Voor meer informatie kunt u contact opnemen met 045-5668375

www.medtronic.nl Bronvermelding: 1 Sampson FC, Hayward A, Evans G, Morton R, Collett B. Functional benefits and cost/benefit analysis of continuous intrathecal baclofen for the management of severe spasticity. J Neurosurg 2002 Jun; 96(6): 1052-7. 2 Middel B, Kuipers-Upmeijer H, Bouma J, Staal M, Oenema D, Postma T, et al. Effect of intrathecal baclofen delivery by an implanted programmable pump on health related quality of life in patients with severe spasticity. J Neural Neurosurg Psychiatry 1997; 63: 204-9

ITB Ad_185x132.indd 1

8/4/10 4:25 PM

maatschappij

22

Nieuwe wettelijke regeling rijbewijs bij MS De wettelijke regeling voor het rijbewijs bij MS is per 24 augustus j.l. aangepast. De normen bij MS zijn in de Regeling gedetailleerder uitgewerkt dan in het verleden het geval was. Daarnaast is voortaan bij MS vaak ook de code 100/101 van toepassing. Hierbij treft u een samenvatting van de regeling aan. Voor meer informatie: www.cbr.nl, www.overheid.nl. Aanvragen van een rijbewijs: 1. Eigen Verklaring Het CBR adviseert een Eigen verklaring op te sturen voordat u begint met rijlessen. U en uw rijschool weten dan precies waar u aan toe bent. Na uw rijopleiding legt u hetzelfde examen af als ieder ander. Uw examinator is speciaal opgeleid voor het afnemen van examens bij kandidaten met functiestoornissen. De examinator op de hoogte van uw functiestoornis. Hij/zij heeft vooraf het rapport van de CBRdeskundige praktische rijgeschiktheid gelezen. Daarin zijn de resultaten en uitkomsten van uw eventuele rijtest opgenomen. De examinator heeft een afgeleid medisch beroepsgeheim. Hij/zij is niet bevoegd om met anderen over uw medische situatie te praten. Uw privacy is gewaarborgd. 2. Specialistisch rapport Voor aanvraag rijbewijs is specialistisch rapport vereist (neuroloog of revalidatie-arts). Op de Eigen verklaring moet een arts een aantekening plaatsen waaruit de aard en de ernst van uw medische gesteldheid blijkt. Soms is deze aantekening alleen niet voldoende en is er meer informatie nodig. In dat geval kan de medisch adviseur van het CBR u doorsturen naar een medisch specialist. Zodra alle medische stukken binnen zijn, stelt het CBR vast wat er nodig is om u veilig aan het verkeer te laten deelnemen. Dat kan er bijvoorbeeld toe leiden dat één van onze deskundigen contact met u opneemt voor een rijtest. 3. Rijtest Naast een vervolgonderzoek bij een medisch specialist kan ook een rijtest nodig zijn om uw rijgeschiktheid te beoordelen. Onder toezicht van een deskundige van het CBR legt u deze af in uw eigen voertuig of lesauto. Deze test is geen examen. Tijdens de test bekijkt onze deskundige of u verantwoord en zelfstandig kunt rijden met een beperking (functiestoornis, cognitieve beperking of beperking aan de ogen). Wellicht kunt u weer veilig rijden met aanpassingen aan de auto. De rijtest zelf is gratis. U hebt alleen extra kosten als u een lesauto moet huren. Krijgt u het advies om in een aangepaste auto te rijden? Dan kan het CBR helpen om een geschikte rijschool te vinden. Vraag uw contactpersoon bij het CBR ernaar. Als u met de voorgestelde aanpassingen aan de auto voldoende lessen hebt gehad, wordt opgeroepen voor een rijtest. U krijgt van het CBR een schriftelijke bevestiging van de uitslag van de test. Als er beperkende bepalingen voor u gelden, staan die ook in onze brief, evenals de bijbehorende codes die op uw rijbewijs komen.

Toekennen van een rijbewijs Er zijn twee groepen rijbewijzen. Voor beide groepen geldt dat een persoon met MS tijdens een Schub ongeschikt is voor een rijbewijs. Groep 1: rijbewijs A, B, B-E (‘klein rijbewijs’) Tijdens een exacerbatie (Schub) zijn personen met MS ongeschikt voor rijbewijzen van groep 1. Personen die tussen de exacerbaties geen met de geschiktheid tot het besturen van motorrijtuigen interfererende lichamelijke of geestelijke functiestoornis hebben, kunnen geschikt worden geacht voor rijbewijzen van groep 1 voor een termijn van maximaal vijf jaar. Bij een vermoeden van een dergelijke functiestoornis is voor de beoordeling van de geschiktheid een rijtest vereist met een deskundige op het gebied van de praktische geschiktheid van het CBR. Het CBR heeft voor de rijtest een uitvoerig protocol. Bij een positieve rijtest bestaat er geschiktheid voor een termijn van maximaal drie jaar. Groep 2: C, D (‘groot rijbewijs’) beroepsmatig gebruik Tijdens een exacerbatie (Schub) zijn personen met MS ongeschikt voor rijbewijzen van groep 2. Personen die tussen de exacerbaties geen met de geschiktheid tot het besturen van motorrijtuigen interfererende lichamelijke of geestelijke functiestoornissen hebben, kunnen geschikt worden verklaard voor een rijbewijs van groep 2 voor een termijn van maximaal drie jaar. Personen die tussen de exacerbaties wel een met de geschiktheid tot het besturen van motorrijtuigen interfererende functiestoornis hebben zijn ongeschikt voor rijbewijzen van groep 2. Rijbewijs met opgelegde beperkingen Code 100: het rijbewijs is uitsluitend toegekend voor privégebruik. Code 101: beperkt beroepsmatig gebruik rijbewijs groep 1 Voor deze groep mensen met MS gelden strenge eisen. Personen met MS die voldoen aan de eisen voor groep 1, maar niet tevens voldoen aan de eisen voor groep 2, kunnen in beginsel alleen geschikt worden verklaard als de rijbevoegdheid wordt beperkt tot privégebruik. Op verzoek kan in individuele gevallen een uitzondering worden gemaakt op de beperking tot privégebruik. Het rijbewijs kan dan ook worden gebruikt voor beperkt beroepsmatig gebruik. Dit betekent: maximaal 4 uur per dag en geen vervoer van personen of het onder toezicht laten besturen door derden (autorijles geven). Een verzoek voor code 101 kunt u schriftelijk aanvragen bij het CBR op postbusnummer 3014, 2280 GA Rijswijk, t.a.v. dhr. R.A. Bredewoud. MS en cognitieve stoornissen Cognitieve stoornissen betekenen meestal ongeschiktheid voor rijbewijs groep 1 en altijd ongeschiktheid voor groep 2.

Prinses Beatrix Fonds

23

Collecte 2010 succesvol verlopen Van 12 tot 18 september 2010 gingen in heel Nederland ruim 30.000 collectanten op pad voor het Prinses Beatrix Fonds. Wij hopen de collecteopbrengst van 2009 te evenaren, zodat wij een vuist kunnen blijven maken tegen spierziekten en bewegingsstoornissen. In heel Nederland werden acties

bewegingsstoornis hebben elke dag

georganiseerd voor het Prinses

opnieuw te kampen met beperkin-

Beatrix Fonds. In Baarn collecteer-

gen. Om hun leven te verbeteren,

den 90 leerlingen van de Wald-

steunen wij de patiëntenorganisa-

heim-Mavo. De school organiseer-

ties BOSK, Vereniging van Hunting-

de de collecte in 2010 voor de 45e

ton, Vereniging Spierziekten Neder-

keer. In Amsterdam ging studen-

land, de Parkinson Vereniging en

tenvereniging LanX de straat op.

zoals bekend de MSVN. Zij geven

En op verschillende plaatsen wer-

voorlichting, organiseren onderling

den jubilerende collectanten en or-

contact en behartigen de belangen

ganisatoren in het zonnetje gezet.

van patiënten.

Een aantal van hen is al meer dan 40 jaar actief. Ook veel vereni-

Steun mensen met spierziekten

gingsleden hebben voor het fonds

Het Prinses Beatrix Fonds krijgt

gecollecteerd. Alle collectanten en

geen geld van de overheid en is dus

donateurs: bedankt!

volledig afhankelijk van giften. Heeft u de collectant gemist? Maak

Meer dan 50 jaar actief

dan uw gift over op giro 969, zodat

Al meer dan 50 jaar maakt het Prin-

wij een vuist kunnen blijven maken

ses Beatrix Fonds zich sterk voor

tegen spierziekten en bewegings-

mensen met een spierziekte of be-

stoornissen. Kijk voor meer infor-

wegingsstoornis. Het begon met de

matie op www.prinsesbeatrixfonds.

strijd tegen polio, nu werken we

nl. Daar kunt u zich ook opgeven

hard om ook andere spierziekten en

als collectant voor 2011.

bewegingsstoornissen te bestrijden, zoals Duchenne, ALS, MS, Parkinson en Huntington. Voor deze patiënten is het van levensbelang dat we blijven investeren in onderzoek en manieren om de kwaliteit van leven te verbeteren. Dat is de missie van het Prinses Beatrix Fonds. Een beter leven voor patiënten Patiënten met een spierziekte of

VVV Cadeaubon welkom bij Prinses Beatrix Fonds Heeft u nog VVV cadeaubonnen in huis waar u geen bestemming voor kunt vinden? Sinds september 2010 kunt u het Prinses Beatrix Fonds ook steunen door uw VVV Cadeaubon te doneren. Stuur de bon gratis naar: Prinses Beatrix Fonds Antwoordnummer 850 2501 WB Den Haag

verenigingsnieuws

24

OPROEPING ALGEMENE LEDENVERGADERING (ALV) VAN DE MULTIPLE SCLEROSE VERENIGING NEDERLAND Op zaterdag 27 november 2010 komt vanaf 11.00 uur

De vergaderstukken voor deze ALV zullen u dan wor-

de Algemene Ledenvergadering bijeen van de Multiple

den toegezonden.

Sclerose Vereniging Nederland. De bijeenkomst vindt plaats in Regardz Eenhoorn, Koningin Wilhelminalaan

Reiskosten zullen worden vergoed, na indiening van het

33 te Amersfoort.

declaratieformulier.

Alle leden zijn uitgenodigd voor deze Algemene Leden-

De voorlopige AGENDA voor deze Algemene Leden-

vergadering.

vergadering is als volgt:

U wordt vriendelijk verzocht zich vóór vrijdag 5 novem-

1. Opening / mededelingen

ber a.s. aan te melden, met opgave van volledige naam-

2. Notulen Algemene Ledenvergadering 29 mei 2010

en adresgegevens,

3. Jaarplan 2011 en Begroting 2011

- per e-mail: [email protected]

4. MS Nederland

- per post: Multiple Sclerose Vereniging Nederland

5. Ingekomen brieven



Postbus 30470

6. Rondvraag



2500 GL DEN HAAG

7. Sluiting ADVERTENTIE

“Prescan biedt CCSVI-diagnostiek en -behandeling” MenSen, nr. 4, augustus 2010

‡,QVDPHQZHUNLQJPHWKHW*HIl‰]HQWUXP(PVODQGLQ/LQJHQRQGHUGHHOYDQKHW6W%RQLIDWLXV+RVSLWDOV ‡8LWJHYRHUGGRRUGHEHVWHYDDWFKLUXUJHQYDQ'XLWVODQGbU]WHOLVWH)RFXV ‡GDDJVEHKDQGHOSURJUDPPD ‡8LWJHEUHLGQD]RUJWUDMHFWEHVWDDQGHXLWHHQWHDPYDQJHVSHFLDOLVHHUGHYDDWFKLUXUJHQ  QHXURORJHQFDUGLRORJHQHQUDGLRORJHQ  2QGHU]RHN Via Prescan is het mogelijk om de diagnose CCSVI vast te stellen. Door middel van een MRV onderzoek, met contrastmiddel en een uitgebreid echo doppler (duplex) onderzoek kan vastgesteld worden of u wel of niet CCSVI heeft. Prescan werkt bij deze onderzoeken volgens de protocollen van Dr. Zamboni en Dr. Hacke. De onderzoeken vinden plaats in Düsseldorf.  %HKDQGHOLQJ Het Gefäßzentrum Emsland, onderdeel van het St. Bonifatius Hospital is in juni gestart met de CCSVI-behandeling (Liberation Treatment). De behandeling wordt volgens het Zamboniprotocol uitgevoerd, door vaatchirurgen die tot de Top 10 van Duitsland behoren.  6WXGLH/LEHUDWLRQ7UHDWPHQW Na de behandeling blijft u, in verband met een uitgebreide studie naar de CCSVI-behandeling, gedurende één jaar onder controle van onze specialisten. De controle zal plaatsvinden 3, 6 en 12 maanden na de behandeling. Vergoeding CCSVI-behandeling De CCSVI-behandeling kan vergoed worden door uw zorgverzekeraar. Prescan begeleidt en ondersteunt u bij het verkrijgen van een vergoeding voor deze behandeling in het buitenland. Hiervoor worden geen extra kosten berekend. Uiteraard kunt u ook zonder verwijzing direct bij ons terecht.

adv_Prescan MS-magazine_185mm x 132mm_3mm_FC_11-10-2010.indd 1

 2Q]HDUWVHQ De behandeling wordt uitgevoerd door en staat onder leiding van Chefarts Dr. med. Hartmut Görtz, Facharzt für Chirurgie Zusatzbezeichnung “Gefäßchirurgie und Phlebologie” en Chefarzt Dr. med. Jörg Teßarek, Facharzt für Chirurgie. De artsen werken nauw samen met collega-artsen in andere delen van de wereld. Er is o.a. regelmatig contact met Dr. Simka in Polen.

mij zit het belangrijkste verschil in mijn “ Bij handen. Ik kan de kruimels op het blad van keukentafel voelen, ik heb geen koude handen meer. Ik speel de hele tijd piano en geniet!

”

&ODXG\%UXJJLQN(Onderging in juni de behandeling)  0HHUZHWHQRIHHQDIVSUDDNPDNHQ" Wij geven u graag persoonlijk advies omtrent uw situatie en de mogelijkheden. U kunt hiervoor contact opnemen met onze CCSVI-coördinatoren Vera Braamhaar of Yvonne Groeneweg via ² of LQIR#SUHVFDQQO. Meer informatie vindt u ook op onze website: ZZZSUHVFDQQO

11-10-2010 14:48:47

LUISTEREND OOR Soms heb je een beller aan de lijn met een onderwerp waar je nog lang over na moet

25 TE HUUR/TE KOOP

denken. Zo had ik tijdens mijn dienst een gesprek met een meneer die begon met de zin: “Mevrouw, ik ben helemaal verdrietig, boos en gefrustreerd.” Zijn verhaal ging als volgt: “Mijn vrouw heeft al jaren MS, ik verzorg haar zelf zo veel mogelijk. Zij is ernstig gehandicapt en zit in een rolstoel. Wij hebben al jaren een PGB, voor huishoudelijke hulp en voor persoonlijke verzorging. Als mijn gezondheid het toelaat verzorg ik mijn vrouw zelf en die verzorging is intensief, hulp bij aankleden, hulp bij het eten, catheter vervangen, enz., enz.” “Ik doe het met liefde voor mijn vrouw en wij hebben veel steun aan ons geloof. Soms hebben wij het PGB niet volledig benut en als rechtgeaarde burger stort ik dan het overgebleven budget keurig weer terug en dat gaat soms om 1.000 euro.” “Wat is nu het geval? Mijn vrouw haar handfunctie is verstoord en zij kon het PGB

TE koop: In nieuwe staat verkerende express voor rolstoelvervoer. Automatisch knielsysteem van BIERMAN Speciaal voor de rolstoel/scootmobiel. Deze auto heeft Rem en Gas systeem op stuurkolom. Tellerstand: 32579 km. Apk geldig t/m 20 mei 2011. Voor meer informatie: 0512-303632 of www.autobedrijfboekema.nl. TE koop: Per 1 december 2010; Peugeot Partner 170 C 1.9 D zilvergrijs metallic. Bouwjaar november 2005, km-stand 49000. Aangepast voor vervoer scootmobiel. Inclusief 3 telescopische oprijgoten. Aanschafprijs € 9000,-. Vraagprijs: € 6500,Voor meer informatie: 026-8483310.

verantwoordingsformulier niet ondertekenen. Ik heb dit met een begeleidend schrijven deze keer van mijn eigen handtekening voorzien.” “Ik had beter valsheid in geschrifte kunnen plegen want ik heb mij daardoor een hoop moeilijkheden op de hals gehaald. Het verantwoordingsformulier is niet akkoord bevonden en het gevolg daarvan is dat de rechter ingeschakeld wordt, een bewindvoerder aangesteld wordt, mijn vrouw onder curatele gesteld word en er een curator aangewezen wordt en wel tot alles volgens de officiële weg is geregeld is. En bovendien is ook het PGB stopgezet. Ik voel mij een crimineel.” “Dit alles omdat de handfunctie van mijn vrouw verstoord is . Denken ze nou bij deze instantie`s dat als je handfunctie even verstoord is dat dan ook je verstand verdwenen is? Ik kan u verzekeren dat bij mijn vrouw in haar koppie alles OK is.” “Wij wonen in een kleine gemeente, iedereen weet dat mijn vrouw MS-patiënt is, voor een oplossing van dit probleem een gesprek bij de gemeente gehad, Zorgverzekeraar gebeld en nog veel meer instanties. Maar regels zijn regels is het antwoord.” Zo`n verhaal blijft hangen en stemt je tot nadenken. Waarom moet alles zo moeilijk gaan? Wij hebben al genoeg op ons bordje. Na zo`n telefoongesprek denk ik; het kan mij morgen ook gebeuren, ik moet wat regelen, informeren of ik een gemachtigde aan kan wijzen die voor mij mag tekenen. Ik ben nog bezig om informatie in te winnen hoe je als PGB-houder dit kunt regelen. Wij zijn benieuwd of dit bij meerderen gebeurd en of u een oplossing weet en wat voor maatregel u heeft genomen tegen dit soort bureaucratisch gedoe. Graag uw reactie op: [email protected]

TE koop: Daihatsu Gran Move Automaat 5-deurs, brandstof benzine. Bouwjaar 11-2000, kleur blauw. Voorzien van Segmentgas en handbedrijfsrem en opklapbare pedalen. De auto kan bereden worden met of zonder gebruik te maken van deze opties. E.e.a. goedgekeurd door de RDW. Motorinhoud: 1600 cc, vervaldatum APK: 5-1-2011. Kilometerstand: 122450. Vraagprijs € 2500,- Voor meer informatie: Rick van Mourik, 06-22221187. TE koop: Scootmobiel Celebrity type XL8, 4 wielen, bijna niet gebruikt. Prijs: € 1500,- (nieuwprijs: € 3900.,-). Voor meer informatie: 06-53273777 of email: [email protected]. TE koop: Zeer goed onderhouden Renault Scenic 1,6 16v, transmissie automaat, kleur grijs metallic, kenteken 86JKJB, bouwjaar 2002, met aanpassing handgas en handrempedaal aan het stuur, opklapbare gas en rempedaal, trekhaak. Vraagprijs: € 5250,-. Voor meer informatie: 06-20930592.

U kunt kopij ten behoeve van de rubriek te koop/te huur sturen aan de MSVN, ter attentie van de redactie; [email protected] of MSVN, Postbus 30470, 2500 GL Den Haag

Vereniging in beeld

26

De MS Vereniging Nederland heeft 21 regionale werkgroepen, dit zijn de contactpersonen: Amsterdam Esther Lof, tel.: 020 - 7744944 e-mail: [email protected] Brabant Noord-Oost Maria Reneerkens Maria rust van 12.00 tot 14.30 en na 21.00 uur. Gelieve haar dan niet (meer) te bellen, tel.: 013 - 5711635 e-mail: [email protected]

Gelderland Zuid Mevr. C.C. Koopman, tel.: 026 - 4722 976 e-mail: [email protected]

Utrecht J.A. Spenkelink, tel.: 0346 - 353 487 e-mail: [email protected]

Groningen Liny Eggens tel.: 0598 - 617711 e-mail: msvnwerkgroepgroningen@ gmail.com.

Zeeland Karin Schippers, tel.: 0187 - 499000, e-mail: [email protected]

Haarlem Amunda van Stenis tel.: 023 - 5632831 e-mail: [email protected]. www.msvnhaarlem.nl

Brabant West Petra Otten, tel.: 076 - 542 6618 e-mail: [email protected] Brabant Zuid-Oost Twan Merks, tel.: 06-19828288, bellen voor 20.00 uur e-mail: [email protected]

Noord-Holland Noord Maria Kapiteijn-Bot, tel.: 0223 - 531 441 e-mail: [email protected]

Drenthe Ineke Meerman, tel.: 0528 - 278 133 e-mail: [email protected]

Noord- en Midden-Limburg Linda van Ooijen-Lopes Dias, tel.: 077 - 3076 984 e-mail: [email protected]

Flevoland, ’t Gooi Astrid Schols, tel: 0294 413754 e-mail: [email protected]

Overijssel Noord R. Smit, tel.: 038 - 4543 941 e-mail: [email protected]

Friesland Hanneke Kool, tel.: 0511 - 462 760 e-mail: [email protected]

Twente Mevr. B.M.C. Hulshof-Scholten, tel.: 0541 - 551 750 Website: mspvtwente.nl e-mail: [email protected]

Gelderland Noord Harry Dijkhuis, tel.: 057 - 553 0015 e-mail: [email protected]

Zuid-Holland Noord Mevr. A van Leeuwen, tel.: 070 - 3239772 (niet bereikbaar van 13.30 tot 16.30) e-mail: [email protected] Zuid-Holland Oost Dordrecht: tel: 078 - 6177386 Gouda: tel.: 06 - 41762529 Gorinchem: tel.: 0183 - 58 17 34 algemene e-mailadres: [email protected] Zuid-Holland Zuid Hoekse Waard: tel.: 078 - 676 0077, e-mail: [email protected] Zuid-Limburg Mevr. M.H. Karman, tel.: 046 - 4753 176 e-mail: [email protected] Contact met de redactie? Stuur een e-mail naar: [email protected]

De MS-telefoon 0900 - 821 2108 (€ 0,10 per minuut) dinsdag, woensdag, vrijdag 14.00-17.30 uur, maandag en donderdag 14.00-21.00 uur.

De Multiple Sclerose Vereniging Nederland (MSVN) zet

De MSVN wordt financieel gesteund door PGO, maar

zich al sinds 1963 in voor mensen met MS. Kerntaken van

vooral door het Prinses Beatrix Fonds (voor spierziekten en

dé vereniging voor mensen met MS zijn: informatie-

bewegingsstoornissen). De MSVN werkt samen in MS

voorziening, lotgenotencontact en belangenbehartiging

Nederland met o.a. MS Research en MSweb.

voor, door en met mensen met MS. De MSVN heeft 21 regionale werkgroepen met activiteiten zoals informatiebijeenkomsten en gespreksgroepen. Daarnaast is er de MS Telefoon

voor

een

luisterend

oor

en

geeft

het

Voorlichtersteam regelmatig voorlichting over MS. Voor overstijgende belangenbehartiging is de MSVN lid van de CG-Raad en lid van de EMSP (European MS Platform). Zo worden uw belangen in de landelijke en Europese politiek gediend. De MSVN beschouwt de volgende organisaties als haar strategische partners:

Het Landelijk bureau is te bereiken via Postbus 30470, 2500 GL Den Haag Telefoon: 070 – 374 77 77, e-mail: [email protected], giro: 23800 Het lidmaatschap van de MSVN is vastgesteld op € 20,- per jaar. Een aantal ziektekostenverzekeraars vergoedt deze kosten

We take MS personally

Merck Serono in multiple sclerose Inzicht, inspiratie, innovatie.

ADVERTENTIE

De benenlift MK3 helpt zelfstandig in en uit bed komen.

Helpt mensen met beperkte beenkracht zelfstandig in het bed te komen door de benen tot op matrashoogte te tillen. De eenvoudige constructie kan op praktisch ieder bed gemonteerd worden, veelal zonder te schroeven.

Een vrijblijvende demonstratie bij u thuis is mogelijk

Voor meer informatie kunt u contact opnemen met CYMEQ Healthcare via telefoonnummer 010-2420913

www.cymeq.nl - [email protected]

EEN BEROERTE VERANDERT UW LEVEN

WIJ HELPEN U WEER VOORUIT DE NEss H200®

HANDREVALIDATIE-SYSTEEM Speciaal ontwikkeld om uw hand te openen en te sluiten, dagelijkse activiteiten uit te voeren en uw spieren te trainen.

DE NEss L300™

sYsTEEM VOOR EEN sLEEPVOET Bedoeld om de spieren in uw aangedane been te stimuleren, waardoor u in staat bent uw voet op te tillen tijdens het lopen.

Wilt u meer informatie of wilt u vrijblijvend kijken of één van de systemen voor u een oplossing biedt?

BEL 0800 6377633 OF KIJK OP WWW.BIONESS.COM