Nummer 31 juni 2008

Belangennetwerk verstandelijk gehandicapten

Afdeling Rijnstreek www.kansplusrijnstreek.nl

Nummer 31

Dit blad verschijnt 1 maal per kwartaal Kopij aanleveren voor iedere 15e van de maanden: Februari, mei, augustus of november

Inhoud:

Blz.

Van de voorzitter Kennisadviescentrum Kansplus -Vraagraak Rectificatie artikel Frida Poort Adoptieprogramma Top wijf Nieuws Uitgaansdag Informatiebijeenkomst Osani Over Osani Rondmail PGB Kijken mag, aanraken niet Onderzoek NZa Down voor Down 2008 Column

1-2 2 3 4-5 5 5 6 7 7 8 9 9 10 11

Van de voorzitter Wat is er zoal gebeurd de laatste tijd en wat gaat er dit jaar nog komen? Ons jaarlijkse dagje uit in september is weer vastgesteld. Het reisdoel is bekend en de brief is eruit. We gaan naar “Neeltje Jans”. Mocht dit nieuwsblad nog voor 18 juli op uw mat vallen, dan kan U zich nog net aanmelden. Ik hoop dat we een grote en enthousiaste groep mogen verwelkomen op de 2e zaterdag in september. Ik ben betrokken bij een werkgroep die voor KansPlus een nieuw systeem selecteert voor de ledenadministratie. Het oude systeem voldoet niet meer en moet daarom nodig worden vervangen. Nadat we eerst de eisen hebben opgesteld, hebben enkele leveranciers op 3 juni in Utrecht hun product gepresenteerd. Het product wordt Microsoft CRM. Het nieuwe product biedt ook een toegangsmogelijkheid via internet voor de lokale administrateurs van de afdelingen. Ook wordt het zeer waarschijnlijk mogelijk dat U zelf uw eigen gegevens zoals adresgegevens kan wijzigen of aanvullen via de KansPlus website. Eind dit jaar moet een en ander zijn gerealiseerd.

► -1-

juni 2008

Rijnstreeknieuws Op 4 maart en 18 maart heeft de stichting Gemiva-SVG een thema-bijeenkomst georganiseerd met als onderwerp “Communicatie tussen ouders/vertegenwoordigers en werkers”. Ik heb deelgenomen aan beide avonden en verderop in dit nieuwsblad kan U er meer over lezen. In november organiseren we een thema-avond rondom het onderwerp “Wie neemt dadelijk de zorg van mij over”. Veel ouders zijn er in hun gedachten mee bezig. Vooral als je op leeftijd begint te komen. Maar wat zijn nu de mogelijkheden? Op 4 maart, dat kunt u elders lezen in de blad, is ook een avond georganiseerd op dit onderwerp. Als u dit niet wist of niet in staat was deze avond bij te wonen, kom dan in november. De RFvO (Regionale Federatie van Ouderverenigingen) heeft zijn doorstart gemaakt onder de naam VGBelang afdeling Zuid-Holland Noord voor onze regio. Het eerste onderwerp

dat de revue heeft gepasseerd is netwerk inclusie voor het onderwijs. Vanuit KansPlus Rijnstreek is Joke van Ammers daarbij betrokken. Joke is op het terrein van inclusie inmiddels aardig door de wol geverfd. Het steunpunt Mantelzorg en stichting OSANI organiseerden op 4 maart jongstleden een bijeenkomst over het veiligstellen van de toekomst van mensen met een verstandelijke beperking. Dit vond plaats in een zaal van de Wilbert in Katwijk. Vele organisaties waren uitgernodigd waaronder ook KansPlus Rijnstreek en KansPlus Bollenstreek. Er was veel animo, de zaal was bomvol en er moesten veel stoelen worden aangesleept. Het was dan ook meer dan gezellig druk. Verderop in dit blad kunt u meer over deze avond vinden. Op 11 april hebben we afscheid genomen van Riet Janssen. Riet is 10 jaar voorzitter geweest van de KansPlus afdeling Bollenstreek, een afdeling met

wie wij veel samenwerken. Naast mijn persoontje waren namens onze afdeling ook Marije van Egmond (penningmeester) en haar man aanwezig. Na de jaarvergadering aan het begin van de avond was er een stortvloed van dankbetuigingen en woorden van lof aan het adres van Riet. Ook Jo Terlouw, directeur van KansPlus, gaf in zijn speech aan dat KansPlus in de persoon van Riet wel een heel bijzondere voorzitter heeft gehad. Nadat een groot aantal mensen, waaronder ikzelf, de microfoon even hebben vastgehouden, was natuurlijk nog even het woord aan Riet zelf. En daarna ging de microfoon naar de muzikant, die de rest van de avond verzorgde en kon het feest losbarsten. Ik zal de gedrevenheid, assertiviteit en vooral ook de hartelijkheid van Riet missen. Helemaal verdwijnen zal Riet niet, want ze zal zich nog steeds blijven inzetten voor de landelijke werkgroep broers en zussen. Hans Kok (voorzitter)

Kennis- en adviescentrum KansPlus-VraagRaak In 2007 gestart met de voorbereidingen, achter de schermen nog volop aan de slag, maar nu al in bedrijf: het nieuwe kennis- en adviescentrum van KansPlus en VraagRaak. Eén aanspreekpunt voor vragen van individuele leden, bestuursleden van ledengroepen, vrijwilligers en cliëntenraden. Met als voordeel ruimere openingstijden, één centraal telefoonnummer en een centraal mailadres. Het kennis- en adviescentrum KansPlus-VraagRaak is er dus ook voor u. In het kennis- en adviescentrum KansPlusVraagRaak gaan de KansPluslijn (voorheen VIAlijn), het Servicepunt en de VraagRaaklijn op. De medewerkers van de verschillende lijnen zullen bijgeschoold

worden om antwoord te kunnen geven op uw vragen. Ze behouden wel allemaal hun eigen specialistische deskundigheid. Specifieke vragen of een uitgebreide hulpvraag komen dus net als voorheen terecht bij de meest

-2-

deskundige persoon. KansPlus hoopt met het kennis- en adviescentrum haar leden beter en efficiënter bij te kunnen staan.

►

Rijnstreeknieuws Voor iedereen Het kennis- en adviescentrum is er voor drie groepen leden. De individuele leden, de bestuursleden van ledengroepen en vrijwilligers en tot slot de cliëntenraden, hun coaches en ondersteuners.

Vragen van leden Ouders, broers, zussen en andere verwanten kunnen terecht bij het kennis- en adviescentrum met allerhande vragen met betrekking tot de zorg en ondersteuning van hun zoon, dochter, broer of zus.

Bereikbaar van maandag t/m vrijdag van 10.00 tot 14.00 uur en op woensdag van 19.00 tot 21.00 uur. T (030) 236 37 00 E [email protected] (met ingang van maandag 23 juni 2008)

Rectificatie Bij de opmaak van het vorige blad is er iets fout gegaan waardoor het stuk van Frida Poort wat onsamenhangend werd. Daarom plaatsen we het nogmaals. Hiervoor onze welgemeende excuses. Mijn naam is Frida Poort en ben werkzaam als ambulant begeleider. Ouders kunnen mijn hulp inkopen via PGB. Zo heb ik in de loop der jaren een aantal cliëntjes mogen begeleiden, alles in goed overleg met de ouders. Mijn voorkeur gaat uit naar autistische kinderen, met een zeer laag niveau, en voor hen heb ik een therapie ontwikkeld, en noem het zelf “ Het zeer kleine stappenplan” Hier wil ik het nu even niet over hebben, misschien een volgende keer. Het jongetje waar ik iets over wil vertellen heet Timo. Syndroom van Down, autistisch, en op laag niveau functionerend. Heeft jarenlang last van oorontstekingen, heeft meerdere operaties en antibiotica”s ondergaan, maar het oor blijft problemen geven. Ook de arts in het Kinderziekenhuis weet er eigenlijk geen raad meer mee Omdat Timo niet kan verwoorden wat er aan de hand is, is hij inmiddels begonnen met zichzelf te slaan.. Hij slaat keihard met zijn vuist op zijn neus, tot bloedens toe. Iedereen is ten einde raad, wat nu. In overleg met de ouders neem ik hem mee naar een homeopathisch centrum, in Oude Wetering, Nieuwe Tijdse Geneeswijze Ze werken daar met Acupunctuur, niet met

naaldjes, maar met elektroden. Via dit apparaat kunnen zij meten hoe de organen in je lichaam functioneren, en bij problemen kijken wat er met de organen in je lichaam aan de hand is, en wordt er een behandelingsplan vastgesteld. De cliënt hoeft alleen maar twee buisjes vast te houden ,wat is aangesloten op dit apparaat. In eerste instantie werd er aan gewerkt om zijn stofwisseling en weerstand te verbeteren. In zijn oor kon er gemeten worden dat er een bacterie was die normaal gesproken in de dunne darm voorkomt Deze bacterie wordt via het apparaat en medicijnen verwijderd. De oorproblemen waren wel minder, maar niet weg. Bij een volgende meting werd geconcludeerd dat hij een bacterie in zijn oor heeft, wat

-3-

normaal gesproken alleen bij konijnen voorkomt. Hoe kan dat, vraag je je in opperste verbazing af. Maar het is wel verklaarbaar. Zijn ouders hebben een vakantiehuisje in Zeeland, gaan daar regelmatig naar toe. Timo vermaakt zich prima met de grassprietjes en alles wat hij daar tegen komt Sinds deze bacterie uit zijn oor verwijderd is, heeft hij geen oorklachten meer, en is hij veranderd in een veel vrolijker jongetje, wat zich zelf niet meer bezeerd. Dit wilde ik u graag laten weten, omdat kleine wondertjes bestaan, maar je er moet ze wel zelf aan meewerken. Voor meer info kunt u mij bellen. Met vriendelijke groet, Frida Poort, telefoonnummer 0172 444950

Rijnstreeknieuws Adoptieprogramma In het plan van aanpak van de afdeling staat dat we contacten willen leggen met organisaties in andere landen om: • Begrip voor de situatie van mensen met een beperking in die landen te krijgen • Ondersteuning bij verdere verbetering van deze situatie te bieden. • Het wederzijds overbrengen van kennis op het gebied van de gehandicaptenzorg. In onze bestuursvergadering van 22 mei 2006 hebben we besloten de Stichting Shishu Niketan een jaarlijkse donatie te geven van 500 euro. Dit voor 2 jaar met een optie voor een 3e jaar. U kunt meer info vinden op http://www.eengoeddoel.nl/ KinderportretShihab Anja van der Heijden, senior begeleider van kinderdienstencentrum Kind&Zo van Stichting IPSE is voor zes maanden naar Bangladesh vertrokken om daar de begeleiders te helpen bij het maken van een dagprogramma voor de kinderen met een verstandelijke beperking. Hieronder schrijft zij haar bevindingen. Shihab is 5 jaar, verstandelijk gehandicapt en autistisch. Hij krijgt nog borstvoeding en moeder draagt hem nog, terwijl hij zelfs voor Nederlandse begrippen groot en dik is voor een jongen van 5 jaar. Shihab bepaalt wat er gaat gebeuren, maar eigenlijk kan hij dat helemaal niet aan. Daarom wil hij iedere keer iets anders en loopt hij de hele dag aan moeder te hangen en te dreinen. Als er niet gebeurt wat hij wil dan begint hij te huilen, te bijten, laat zich op de grond vallen of gooit speelgoed gericht naar iemands hoofd. Hij trekt regelmatig zijn kleren uit en het eten van rijst gaat ook heel bijzonder. Moeder stopt een handje vol rijst in zijn mond, Shihab blijft als een vogeltje met zijn mond open zitten, moeder giet wat water in zijn mond en Shihab slikt het zonder te kauwen door en

begint vervolgens te kokhalzen. De groepsleiding weet niet goed wat ze ermee aanmoeten. Voor mij een mooie uitdaging om hierin verandering in te brengen. Ik geef moeder het advies om direct met de borstvoeding te stoppen en hem niet meer te dragen aangezien hij goed kan lopen. Moeder is blij met de adviezen en volgt ze direct op en ze krijgt het voor elkaar om Shihab geen borstvoeding meer te geven. Ondanks zijn huilbuien houdt ze vol. Ik geef de groepsleiding het advies om iedere dag een kwartier individueel met hem te

werken. Het doel is dat Shihab leert om in opdracht iets te doen en dat de groepsleiding bepaalt wat er gaat gebeuren. Moeder moet dan zoveel mogelijk afstand nemen. We beginnen met iets wat hij leuk vindt, dan een ontwikkeling gerichte activiteit, daarna een bewegingsactiviteit en we eindigen met iets wat hij leuk vindt, als beloning. Shihab is een kind dat graag veel lichaamservaringen opdoet. Rennen, springen, trap op en trap af, wippen, glijbaan, rond draaien in een wiebelbak, hangmat, maar het mooiste vindt hij als we hem strak

►

-4-

Rijnstreeknieuws inrollen in een mat, als één van de kleine kinderen dan nog over hem heen loopt vindt hij het helemaal geweldig. Zo weten we al vlug een heleboel activiteiten te verzinnen die Shihab leuk vindt. Helaas heeft de groepsleiding moeite met consequent zijn. Wat zeker voor een kind met autisme veel onduidelijkheid geeft. Maar Dhalima, die de taak op zich heeft genomen om individueel met hem

te werken, doet haar best. Ik geef adviezen hoe te handelen als hij iemand pijn doet en we oefenen in beurt nemen. Tot slot kijken we naar het eten. Shihab heeft waarschijnlijk een overgevoeligheid in zijn mond. Rijst wil hij niet, maar een knapperig koekje of chips eet hij wel zelfstandig. Ook dat gaan we proberen te veranderen. Het is hard werken voor Shihab en

moeder, maar het lukt ze heel goed. Shihab is nu een jongen die regelmatig lacht, hij vraagt niet meer om de borst, houdt zijn kleren aan, hij is rustiger geworden en hij kan korte momenten in de groep meedraaien met het programma. Dit zijn mooie resultaten en moeder is er erg blij mee. Anja van der Heijden.

Onderstaand stukje “ proza” las ik in een courant, geschreven door een redacteur (Pascal van Dongen) met een oprechtheid van jewelste en dat wilde ik U daarom niet onthouden. Piet Berkhout TOPWIJF Vrijwel elke dag zie ik haar lopen. Daar op die winderige laan in Heemskerk. Niet de vrouw waar ik heimelijk verliefd op ben of zo. Nee, een meisje dat daar elke dag wandelt. Het meisje is wat wij vroeger een mongooltje noemden. Aan dat woord is niets onrespectvol en dat wil ik graag zo houden. Hoe goed bedoeld ook de nieuwe termen zijn voor mensen met het Syndroom van Down, ik gebruik ze niet als ik het meisje zie lopen.

Ze is een leuk grietje dat elke dag op weg is. Naar de dagopvang, schat ik. Of misschien is ze actief op een sociale werkplaats. Ik denk dat ze een goede kracht is. Want het is een doorzetter. Als ik mij naar de krant begeef, zie ik haar flink doorstappen. Door weer en wind, niets lijkt haar re deren. Als het regent heeft ze een fraaie gele poncho aan en als de temperaturen het nulpunt naderen, steekt ze zich steevast in oranje wanten

en dito muts, Van een bekend worstmerk, vermoed ik. Als het warm is, trekt ze een korte broek aan. Ze doet niet zo moeilijk. Al zeker een jaar kom ik het meisje tegen. Zie ik haar lopen langs de weg. En ik heb grote bewondering voor haar. Vastberaden is ze elke morgen op pad. Vinnig bijna, van beperkingen wil ze niets weten. En elke morgen tovert ze een glimlach op mijn gezicht. Een topwijf vind ik ‘r. Morgen ga ik maar eens zwaaien.

Nieuws: Bussemaker snijdt fors in vergoeding bijzondere ziektekosten De kosten van de AWBZ zijn te hoog. Om de groei van de AWBZ-uitgaven te kunnen bijbenen, trok het Kabinet voor deze kabinetsperiode 2,5 miljard euro uit. Vrijdag 13 juni besprak de Ministerraad een voorstel van staatssecretaris Bussemaker (VWS) om 800

miljoen te bezuinigen. Platform VG, waarin ook KansPlus partcipeert, en de CG-Raad zijn apert tegen de plannen van de staatssecretaris. Staatssecretaris Bussemaker wil 800 miljoen euro minder uitgeven aan hulpmaatregelen voor gehandicapten, chronisch zieken en ouderen.

Huiswerkbegeleiding voor kinderen met adhd komt te vervallen. Ook de boodschappendienst voor ouderen verdwijnt. Mensen die dreigen te vereenzamen, krijgen alleen nog begeleiding als ze het zelf niet meer kunnen redden. Op www. kansplus .nl vindt u het laatste nieuws en het commentaar van KansPlus op de ontwikkelingen.

-5-

Rijnstreeknieuws Mocht U de uitnodiging voor onze uitgaansdag over het hoofd gezien hebben !! Graag breng ik U onze uitgaansdag 2008 nog even onder uw aandacht; eerder heeft U de uitnodiging daarvoor per post van ons ontvangen. Mocht U nog twijfelen die 13 e september a.s. met ons mee te gaan, som ik nog even wat hoogtepunten van die dag voor U op en hopelijk haal ik U dan alsnog “ over de streep” om die dag gezellig met ons mee te gaan. Nadat U eerder in Alphen aan den Rijn of in Leiderdorp bent opgestapt, rijdt de luxe touringcar met plaats voor 1 of meerdere rolstoelen, richting Burgh-Haamstede met als bestemming Deltapark Neeltje Jans. Aldaar aangekomen wordt u eerst onthaald op een kopje koffie of thee kompleet met huisgemaakte appeltaart, daarna krijgt U middels de film “Delta Finale” inzicht over het ontstaan en de bouw van de Deltawerken en de Oosterscheldekering en van een gids krijgt U hierop volgend een interessante rondleiding in de stormvloedkering. Dan is het hoog tijd voor een puike koffietafel;nadien bent U vrij om te gaan en te staan en alle bezienswaardigheden waaronder de expo Waterwereld, een schitterend zeeaquarium en de expositie over de Watersnoodramp , met eigen ogen kunt aanschouwen.

Ook is er dan de gelegenheid om eventueel een rondvaart te maken of gebruik te maken van de parktrein. Ook aan de jeugd is zeker gedacht; wat te denken van dolfijnen , een waterspeelplaats , een spannende 3 D film en een waterglijbaan. Kortom dit jaar hebben wij als commissie Uitgaansdag gekozen voor de combinatie van attractief en informatief , waarbij natuurlijk het onderlinge contact niet uit het oog verloren wordt. De kosten van deelname hebben wij op17, 50 Euro per persoon gesteld en het spreekt voor zich dat de vereniging financieel een heel steentje aan de totale kosten van deze dag bijdraagt.

-6-

Heb ik U voldoende overtuigd?? Wat let U om alsnog de antwoordcoupon in te sturen. Let nog wel even op de uiterste inschrijfdatum van 18 juli en na uw betaling bent U verzekerd van een heerlijk dagje uit. Mochten er nog vragen onbeantwoord zijn; schroom niet om mij te bellen of te mailen. Met een vriendelijke groet namens de commissie Uitgaansdag Piet Berkhout Telefoon 0172- 441047 e-mail : [email protected]

Rijnstreeknieuws

Informatiebijeenkomst OSANI Op 4 maart 2008 verzorgde OSANI een informatiebijeenkomst in Katwijk, die door ongeveer 60 personen werd bezocht. De bijeenkomst werd geleid door José Smit, projectleider voor deze organisatie, verder was Riek Ansems aanwezig die gedurende de beginjaren van OSANI vanuit Oost-Brabant activiteiten heeft ontplooid. OSANI is een stichting die in 2004 door een groep ouders is opgericht, gebaseerd op PLAN Canada (Planned Lifetime Advocacy Network). Dit is een organisatie, opgericht door Canadese ouders in 1989. Conceptueel is de benadering van OSANI het wegnemen van de angst voor de toekomst van ouders met een kind met beperkingen. opbouwen van een persoonlijk, sociaal netwerk voor het kind en het behouden er van, ook nadat de ouders zijn overleden. Centraal hierin staat het OSANI levert hiervoor, indien

nodig, een netwerkcoach die actief deelneemt aan het onderhouden van zo'n netwerk. Om voor de activiteiten van OSANI in aanmerking te komen moet men deelnemer van de stichting worden, tegen betaling van een entreebedrag en een jaarlijkse bijdrage. Tijdens de bijeenkomst vertelde mevr. van der Hout over haar negatieve ervaringen met haar dochter in een instelling en daarna haar goede ervaring met het wonen in een kangeroewoning.

De financiële aspecten van het zekerstellen van de toekomst van een persoon met beperkingen werden toegelicht door een vertegenwoordiger van een financiële adviesorganisatie, waarbij onderwerpen als testament – nalatenschap, een (eigen) huis aan de orde kwamen. De werkwijze van OSANI en ervaringen van ouders zijn vastgelegd in "Veilig en Vertrouwd", de Nederlandse bewerking van het Canadese boek "Safe and Secure), te verkrijgen via www.osani.nl. Jan van Dijk

Over Osani Als ouder maak je je druk over de toekomst van je kind. Logisch. Zeker als dat kind altijd ondersteuning van anderen nodig heeft, omdat hij of zij een beperking heeft. In de afgelopen tijd is de zorg voor mensen met een handicap – gelukkig - enorm verbeterd. Steeds vaker overleven zij hun ouders. Niet zo gek dus dat veel mensen rondlopen met de prangende vraag: ‘Wie is er voor mijn kind als ik er niet meer ben?’ OSANI biedt hiervoor een oplossing. In eerste instantie door het vormen en onderhouden van een sociaal netwerk voor mensen met een beperking. Anders gezegd: altijd genoeg mensen om zich heen voor hulp, betrokkenheid en gezelligheid. Een leven lang.

Ook juridisch en financieel advies gaat deel uitmaken van het takenpakket van OSANI. Kortom: OSANI helpt mensen met een beperking – en hun verwanten – bij het plannen van een goede toekomst. OSANI is een onafhankelijke stichting zonder winstoogmerk, in het leven

-7-

geroepen door ouders van mensen met een beperking. OSANI staat open voor iedereen. Er is immers geen handicap die relaties onmogelijk maakt. Stichting Osani e-mail: [email protected] Website: www.osani.nl

Rijnstreeknieuws Rondmail Om de zoveel tijd wordt er een mail rondgestuurd door Hans de Bruyn met de laatste nieuwtjes rond het PGB. Als het mogelijk is zal deze mail opgenomen worden in ons blad. Hans weet veel over het PGB. Op www.pgb-vg.nl is informatie te vinden en kunnen aan hem vragen worden gesteld over het PGB. RONDMAIL PGB nummer 80 Maart 2008 PGB subsidiestop. Het geld voor het persoongebonden budget (PGB) is, net als vorig jaar, weer bijna op. Een woordvoerder van het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS) bevestigt dat de pot van 1,8 mijlard euro naar verwachting in juni is uitgegeven. Met het persoonsgebonden budget kunnen chronisch zieken en gehandicapten zelf hun persoonlijke hulp en verpleging inkopen. Onzeker Volgens het ministerie van VWS heeft het tekort geen gevolgen voor de patiënten die al een PGB hebben. Het is nog wel onzeker wat er gebeurt met de nieuwe aanvragen. De afgelopen jaren maken steeds meer mensen gebruik van het PGB, waardoor de kosten fors stijgen. Vorig jaar was het budget al in maart op en heeft het kabinet er tot drie keer toe extra geld voor uitgetrokken. (Bron NOS) Inderdaad een jaarlijks terugkerend bericht en de daarbij horende paniek. Maar indicaties voor AWBZ, ook nieuwe, zullen gewoon afgegeven moeten worden. Een verzekerde, daar is de rechter al eerder helder over geweest, moet gebruik kunnen

maken van de geïndiceerde zorg. Omdat PGB nog altijd 25 tot 30% goedkoper is dan zorg in natura (via een AWBZ instelling) zou VWS wel erg dom bezig zijn om die confrontatie met de zorgvrager op te zoeken. Daarnaast, Zorgkantoren krijgen nu de teveel uitgegeven voorschotten PGB 2007 weer terug. Omdat budgethouders erg zuinig zijn komt er ook langs die kant weer veel AWBZ geld terug. Misschien, als laatste opmerking, moet er ook eens gekeken worden naar de doelmatigheid van de AWBZ inzet gelden bij indicatieorganen, zorgkantoren en zorgaanbieders. Ik heb zo’n vermoeden dat daar nog een hele slag in te maken is. RONDMAIL PGB nummer 81 Mei 2008 AWBZ op school Hij is er, de nieuwe versie van de brochure AWBZ (en dus PGB) en school. Samen met de CG-raad en diverse andere betrokken is er de afgelopen maanden hard aan gewerkt. De voorgaande brochure AWBZ-zorg op school wordt vervangen door deze brochure. Tot eind 2007 was het doorgaans alleen mogelijk om aanvullende AWBZ zorg te krijgen in het basis- en

-8-

voortgezet onderwijs. Inmiddels is dit nu ook mogelijk in het middelbaar beroepsonderwijs (MBO) en het hoger onderwijs (HBO en universiteit). De tekst van deze brochure is daarop aangepast. Overigens geldt de tekst van de brochure AWBZ-zorg op school nog steeds voor leerlingen in het primair en voortgezet (speciaal) onderwijs. De brochure is te downloaden op www.oudersenrugzak.nl en natuurlijk ook op www.pgbvg.nl (download / onderwijs). Naar-Keuze vrijdag 9 mei 2008 Naar-Keuze maakt zich zorgen over de toekomst van het PGB Budgethoudersvereniging Naar-Keuze heeft een uitgebreide brief verstuurd naar de leden van de vaste Kamercommissie in verband met het Algemeen Overleg over de Modernisering AWBZ en invoering van Zorgzwaartefinanciering voor budgethouders die recht hebben op een indicatie verblijf of reeds een indicatie (tijdelijk) verblijf hebben. Naar-Keuze maakt zich zorgen over de consequenties van invoering van Zorgzwaartefinanciering voor budgethouders en wijst de Kamerleden op de mogelijke gevolgen.

Rijnstreeknieuws Regelmatig staan er artikelen of columns op internet of in bladen geschreven, door mensen werkzaam in de zorg, die ook voor ons als ouders of verwanten goed zijn te lezen. Soms zijn het artikelen die aanvullen wat wij al wisten maar soms ook gaan deze in tegen onze ideeën. We hopen regelmatig in deze rubriek zo’n stuk te plaatsen. Erwin Wieringa is internationaal consultant en oprichter van Stichting De Toekomst. Sinds 1980 is hij actief betrokken bij het de-institutionaliseren van Nederland. Met Nieuwe Kijk op Zorg introduceerde hij een baanbrekende training waaraan ca. 3000 medewerkers in de zorg aan hebben deelgenomen. http://www.erwinwieringa.nl Kijken mag, aanraken niet Wat een heerlijke dag! Een waait een zwoel windje en de zon schijnt gul en dat dee ie gisteren ook en morgen zal het niet veel anders zijn. Het is kortom opwaaiende zomerjurken-weer. 'Vandaag doen we het eens rustig' aan denkt het begeleidingsteam van Opperdoes 7. De koffiepauze duurt wat langer. En de bewoners? Ach, die schuiven maar gezellig aan. Als er wat is, zien we wel wiens beurt het is om in actie te komen. Ja, dit is zo'n relaxte dag waarop de werkdrukdiscussie even wat minder speelt. Hoewel stichting Heuvelaer hard bezig is de zorg te moderniserenze hebben er zelfs een part time kwaliteitscoördinator voor- is Opperdoes nog heerlijk als vanouds. De mannengroep in 7,

de vrouwen op veilige afstand aan de andere kant van de weg in Bintje 4. Frans woont al jaren in Opperdoes. Volgens zijn zorgcoördinator Mieke, met veel plezier. Nee, hem verkassen zou malligheid zijn. Dat dóe je niet. De familie wil het trouwens niet. Frans zelf zegt er nooit wat over, dus dat zegt genoeg. Frans gaat gezellig bij de begeleidsters aan de koffietafel in de tuin zitten. Glimlachend luistert hij naar hun gesprekken. Vandaag (en gisteren en morgen) hebben de meiden het over over Relaties. Dat wil zeggen, hun vriendjes. Wat je d’r mee doet en hoe slecht ze vrouwen begrijpen en hoe lekker ie ook is en waar heb jij dat topje gekocht? Meid wat zie je d’r weer spetterend uit. Waar laat jij je haar doen? Zara heeft

Onderzoek naar kwaliteit van dagbesteding gewenst De Nederlandse Zorgautoriteit (NZa) heeft in opdracht van VWS onderzoek gedaan naar de dagbesteding in de gehandicaptenzorg. Het Platform VG, waarin KansPlus participeert, en de CG Raad zijn positief over de richting waarin de NZa in het rapport 'Elke dag goed besteed' de oplossing zoekt, maar over de effecten zijn zij bezorgd. In een brief aan de NZa over hun ongerustheid over de effecten vragen de organisaties dan ook om onderzoek naar de kwaliteit van de dagbesteding, intramuraal en extramuraal.

-9-

nu ook een winkel in de buurt. Denk jij dat dit erg hoerig is, of kan het wel? Wat een heerlijk weer! Even de rok wat omhoog en het hemdje omlaag getrokken. Er kijkt toch niemand en zo hou ik mijn kleur een beetje bij. Frans staat op en glimlacht. Hij loopt naar Mieke, die haar zonnebril omhoog zet om te zien wat Frans wil. Frans schuift zijn hand onder haar hemdje en... 'Jasses, wil je dat eens laten verdomme! ' Mieke loopt driftig naar binnen en nog dezelfde dag ligt er een melding. Ongewenst sexueel contact! Wat moeten we hiermee aan? En wat als Frans ook eens een formulier in zou vullen? Zou er dan staan: Ongewenst opgeilen en ontkenning van seksuele gevoelens. Wat moet ik daarmee aan?

Rijnstreeknieuws Down voor Down 2008 Pina is 39 jaar oud. Ze is groot gebracht door haar vader omdat haar moeder tijdens een ernstig busongeluk is overleden. Vanaf die dag liep zij met haar vader door de straten van Antigua. Om aan geld te komen wasten zij auto’s. Pina’s vader heeft onlangs een attack gehad en ligt op bed. Pina loopt alleen door de straten en wij willen haar nu helpen zich iets meer te ontwikkelen, haar zelfstandigheid te vergroten en vooral ook het leven iets te veraangenamen. Meer informatie over Pina op www.poreso.org maart 2008 Vandaag zijn we (Jolanda en ik) met Pina en haar zus Manuela naar de hoofdstad geweest. Met zijn allen op bezoek bij het activiteitencentrum voor Down. Om 7.00 uur vertrokken we met de taxi. Pina is misschien één keer Antigua uit geweest en hoe dichter we bij de stad kwamen, hoe groter haar ogen. Praten kan ze niet. Het is een bijzonder mooi centrum. Het is gesticht door een rijke Guatemalteekse familie. Zij kregen een kindje met down. Bij het grootste (arme) gedeelte van de bevolking is er weinig over ‘down’ bekend. Manuela vertelde mij onderweg in de auto tot twee keer toe dat Pina het toch echt al vanaf haar geboorte heeft. We waren nog maar net het centrum binnen of Pina ging al ‘spelen’ met de therapeut. Jolanda en Manuela hadden een gesprek met de sociaal werkster. Bij haar kwamen er tranen in de ogen toen de geschiedenis van de familie Acabajon uit de doeken werd gedaan. Er is een plekje voor Pina in het centrum! Maar er zijn ook kosten. Naar gelang de draagkracht van de familie wordt bepaald wat de bijdrage wordt om Pina voor 1 dag in de week te plaatsen. Tijdens deze dag zal zij ’s ochtends deelnemen aan workshops (brood bakken, knutselen,

tuinnieren) en na de lunch één op één therapie krijgen (onder andere logopedie). Het centrum verwacht een bijdrage van de directe familie en een bijdrage van peetouders, in dit geval stichting Por Eso! De twee zussen van Pina zullen het minimale gaan bijdragen: 25 Quetzal per maand per zus. Dit is 2,50 euro per zus. Dit lijk niks... maar zus Manuela werkt 6 dagen per week, 12 uur per dag en verdient net aan 2 euro per dag. Dan is 25 Quetzal veel. De andere zus Rosa kan niet meer werken. Zij is ziek en zorgt ook voor vader en eigen gezin. Toch is het belangrijk dat de zussen zelf ook iets investeren. Het besef dat Pina rechten heeft, recht op geluk en familie is in gang gezet. En dit beseffen zij gelukkig ook. Ik zal vanaf 2 april iedere woensdag met Pina naar de hoofdstad gaan.

Van de totale kosten (waarvan het vervoer het overgrote deel beslaat) zal Por Eso de helft betalen! En voor het andere gedeelte waarmee we in ieder geval dit jaar kunnen dekken, doen we een beroep op kinderen en volwassenen met down: Taxi per maand 1200 Q bijdrage aan centrum per maand 250 Q -----1450 Q x 8 maanden -----11.600 Q per jaar Por Eso! -/- 5800 Q Zussen Pina -/- 400 Q Nog nodig 5400 Q = 540 euro voor 2008 Wil je Pina steunen, stuur dan ook een mailtje dan kunnen we je op de hoogte houden: [email protected] En natuurlijk, als je vragen hebt, mail dan ook. Veel dank en Je kan ook een bedrag overmaken op rekening nummer 1410.61.294 van Rabobank Utrecht t.n.v. Stichting Por Eso o.v.v. Pina Groetjes van Pina

- 10 -

Rijnstreeknieuws Jan Eradus, vader van een zoon met het Syndroom van Down, stelt aan ouders en verzorgers die voor de hand liggende vraag. Jan Eradus Niet dat hij daarop een antwoord verwacht, maar hoopt anderen hiermee tot steun te zijn. Herkenning en erkenning is het sleutelwoord.

Column

Website: www.bink.nl/eradus Feest Wij zijn vanmiddag naar een verjaardag geweest. Onze zoon Jan (ds), inmiddels ruim volwassen, ging ook gezellig mee. Je wilt dan niet geloven hoe eigenaardig sommigen zich dan gedragen, vooral diegenen, van wie je het eigenlijk niet verwacht. Aan de andere kant geloof ik ook best dat ze er helemaal niets mee bedoelen en het misschien zelfs niet in de gaten hebben. Wij moeten ons niet zo aanstellen en ons zo licht geraakt voelen… alhoewel? Het is feest en de doos gebak gaat rond. Het klinkt misschien vreemd maar Jan lust dat ook en hij wijst een lekkere slagroompunt aan. Nog voor hij de eerste hap kan nemen is er al commentaar: `Zo, lust jij dat wel', `Dat vindt jij wel lekker he', `Niet van die grote happen nemen hoor', `Nou, daar wordt je heel dik van hoor', enz. enz.

Nu was dit de doos met gebak, maar er kwam meer. Dus kwam er commentaar bij een stukje leverworst, bij een beetje pinda's, bij een stukje kaas, bij een colaatje. Jan reageert niet of nauwelijks, van hem mogen ze alles zeggen. Ik reageer natuurlijk ook niet, maar inwendig hoor je mij toch een heel klein beetje brommen. Omdat het je zo tegenvalt. Jan is al jaren een heel matig drinker. Met een colaatje kan hij heel lang doen. Wij letten er dan juist op dat hij niet te weinig drinkt. Toch bestaat het zo'n ouwe tante om luidkeels te roepen dat hij al een fles cola van anderhalve liter achter de kiezen heeft. Het was dus gewoon onwaar. Ik krijg dan de kinderachtige neiging hetzelfde bij hen te doen. Maar ja, dat mogen wij immers niet, want dan hebben we het nog steeds niet verwerkt. Gelukkig was er een familielid die mij wat beter

- 11 -

kent en ingreep. Hij vroeg dus netjes (misschien iets te onaardig) of iedereen zich niet zo met Jan wilden bemoeien. Het is immers een volwassen man! Heel even ging de dominee voorbij. Heel even maar hoor, want nog geen paar minuten later kwam de schaal met toastjes voorbij. Jan wilde er ook een pakken, maar de tante van de bediening greep in: `Mag hij dat?' klonk het wederom veel te hard in onze richting. Dus ik op m'n alleraardigst: `Vraag het maar aan hem hoor'. `Oh ja, dat kan natuurlijk ook'. Het duurde voor Jan allemaal alweer veel te lang en hij heeft twee handen. Dan maar in elke hand een toastje. Weer lachen dus. Ik heb me maar voorgenomen me er voortaan niet meer aan te storen. Sommigen leren het nu eenmaal nooit om normaal te doen met Jan in de buurt. En dan beweren ze dat hij niet normaal is…

Gegevens Afdeling

Taken en werkgroepen

Naam:

Informatie: Hans Kok • Redactie Rijnstreeknieuws Bas Roeleveld • Themanummers Vacature • Internet Hans Kok Danilo Verplancke

Kansplus Afdeling Rijnstreek Oprichtingsdatum: Postadres: Telefoon: Giro: t.n.v. e-mail : Internet :

24 april 2002 Douw van der Kraplaan 23 2252 BT Voorschoten 071 5618662 (H Kok) 169602 Kansplus Rijnstreek Dijkwacht 74 2353 EK Leiderdorp [email protected] www.kansplusrijnstreek.nl

Ontmoeting: Piet Berkhout • Ontmoetingsdagen Piet Berkhout • Uitgaansdag Piet Berkhout Marijke van Egmond Lia van Berkel José de Koster

Bestuur: Voorzitter Secretaris Penningmeester leden

Medewerkers:

Hans Kok Hans Kok (a.i.) Marijke van Egmond Huub van Schie Piet Berkhout Wilma de Best Danilo Verplancke

PR en Pers: Wilma de Best Danilo Verplancke • Ledenwerving Vacature • Voorlichting Vacature • Publicaties Vacature

Joke van den Hout Alex van Loon Lia van Berkel Harriet McDaniel José de Koster Bas Roeleveld

Bestuurszaken: Archief Jaarvergadering Ledenadministratie Fondsen Plan van Aanpak Kascommissie

Hans Kok Hans Kok Hans Kok Marijke van Egmond Hans Kok Huub van Schie

Landelijk:

Kansplus Maliebaan 71H 3508 AG Utrecht Postbus 85724 3508 AG Utrecht T (030) 236 37 44 F (030) 236 37 21 E [email protected]

Netwerken : Vacature • Contactouder Joke van den Hout 0252 217281 • Adoptie Huub van Schie Marijke van Egmond • Broers en Zussen Marijke van Egmond

Belangenbehartiging : Vacature • RfvO Vacature • Adviesraad Geh. Beleid Leiden Alex van Loon Joke Schrijvers • Cliëntenbelangen Vacature

Kanspluslijn is de informatielijn voor leden tel. 030-2363700, bereikbaar: maandag t.m. vrijdag van 10.00 tot 13.00 uur woensdagavond van 19.00 tot 21.00 uur Of per mail: [email protected]

Redactie: e-mail columnist

Volkerak 51 2401DH Alphen a.d. Rijn [email protected] Jan Eradus

- 12 -