Nieuws over dementie van zorgverlener tot mantelzorger in de regio
Het bestuur heeft een drukke tijd in september en oktober: Wereld Alzheimer Dag, beursdeelname en een lezing. Dit alles om dementie op de kaart te zetten in onze regio met als doel: samen zorgen voor een dementievriendelijke omgeving. Bovendien is de afdeling op facebook en twitter met nieuws uit de regio. Dat kunnen zijn aankondigingen van de Alzheimercafés, de komende mantelzorgdag of de start van de cursus ‘omgaan met dementie’. Maar wat betekent nu precies dementie als je daar nooit mee te maken hebt? Met behulp van foto’s geven wij op facebook en twitter een beeld van wat verwarring is en hoe je kunt zorgen dat je brein zo lang mogelijk fit blijft. Like daarom onze pagina op facebook of volg ons op twitter. Reacties en suggesties zijn altijd welkom. Heb je informatie over dementie en wil je dat delen? Stuur dan je reactie naar de redactie zodat wij die kunnen plaatsen in de volgende nieuwsbrief. Elke bijdrage is welkom! Redactie
Activiteitenkalender Alzheimer Cafés Café Ede
Elke derde donderdag van de maand
Café Renkum
Elke tweede maandag van de maand
Café Veenendaal
Elke laatste maandag van de maand
1
Nieuwsbrief afdeling Veluwe Vallei-Grebbe - oktober 2014
Café Wageningen
Elke vierde dinsdag van de maand
Via www.alzheimer-nederland.nl/vvgrebbe kun je meer lezen over datum, tijdstip en onderwerp in het Alzheimercafé in de buurt.
Geslaagde Wereld Alzheimerdag Bezoekers van de bijeenkomst op 29 september in PAXX op het oude Kazerneterrein van Ede, kwamen direct in de juiste stemming door het smartlappen- en theaterkoor EdeseKreten. Met nostalgische smartlappen heetten zij de bezoekers welkom, onder begeleiding van een accordeonist. De opkomst was groot, meer dan 100 bezoekers. Voor de start van de eenakter Bovenkamer met Thomas Borggrefe, konden de bezoekers zich tegoed doen aan de broodjes en soep die klaarstonden. Met de klanken van de EdeseKreten op de achtergrond, konden mantelzorgers, verzorgers of andere belangstellenden met elkaar praten over het gemeenschappelijke onderwerp Alzheimer en genieten van de lekkere maaltijd. Voorzitter van onze afdeling Veluwe Vallei-Grebbe, Hans Vredendaal, opende de bijeenkomst. Hij sprak zijn ongerustheid uit over de overheveling van de langdurige zorg (AWBZ) naar gemeenten (WMO: Wet Maatschappelijke Ondersteuning). De meeste gemeenten zijn nog niet klaar voor deze overheveling. Thomas Borggrefe speelde de heer Meyer, die ooit dirigent was. Hij heeft Alzheimer en in zijn beleving is hij nog steeds dirigent. Zijn vrouw Anna is er niet meer en zijn zoon Paul is zijn mantelzorger. Muziek speelt in de voorstelling een belangrijke rol, omdat muziek bij mensen met dementie herinneringen oproept, hen raakt en beweegt en troost biedt. De opeenvolging van muziekfragmenten geven weer hoe chaotisch het is in de bovenkamer van de heer Meyer. Organiseren, plannen en coördineren is verdwenen. De emoties blijven voortbestaan. Als zijn zoon vraagt naar de ‘zuster’, dan neemt meneer Meyer dat letterlijk. De andere betekenis kan hij niet meer vinden. Hij ziet iets en daarbij heeft hij een emotie. Dit maakt dat de wereld van dementie soms botst met de wereld van de mantelzorger. Het onbegrip dat er ontstaat. Eén van de reacties op de eenakter is: “Eenakter ‘Bovenkamer’ van Thomas Borggrefe is indrukwekkend. Emoties en herkenning tijdens nagesprek.”
2
Nieuwsbrief afdeling Veluwe Vallei-Grebbe – oktober 2014
Na de pauze beantwoordde Thomas Borggrefe vragen uit de zaal over de eenakter Bovenkamer. Het stuk riep emoties op bij mensen die persoonlijk en nauw betrokken zijn bij de zorg van iemand met dementie. Als afsluiting konden de bezoekers nog een drankje drinken en gezellig met elkaar napraten over de voorstelling. Bij het afscheid kregen zij het magazine van de afdeling mee. In dit magazine staan artikelen van onder andere Kirsten Emous, Anneke van der Plaats en Ietje Luiken. Ook hebben artiesten als Willeke Alberti en Ronny Tober meegewerkt aan een interview, net als documentairemaker Pim Giel. Graag zien we de bezoekers in 2015 weer terug!
Houd de herinneringen levend! Op de website van de Stichting Alzheimer Nederland las ik dat Jeroen van der Boom op de zaterdagen 11 en 18 oktober om 22.55 uur het programma Muziekherinneringen bij SBS6 presenteert. Er stond bij dat in de uitzendingen acht mensen met dementie en hun naasten centraal staan. Voor hen zouden Marco Borsato, Ruth Jacott, Niels Geusebroek, Karin Bloemen, Ben Saunders, Jamai en Danny de Munk hun mooiste muziekherinnering zingen. Het leek me een goed idee om daar samen met Gert naar te kijken. Ik was benieuwd naar het verhaal van de mensen met dementie en hun familie, en Gert zou wellicht genieten van de liedjes die gezongen zouden worden. Het moment van de uitzending was voor Gert veel te laat. Daarom keken we de volgende dag via de Ipad naar het eerste deel, dat op 11 oktober uitgezonden werd. Van vier mensen met dementie, twee jong en twee ouder, kwam je te weten wanneer de ziekte zich openbaarde, wat de gevolgen waren en hoe het op dit moment van uitzending met hen was. Voor elk van de mensen met dementie werd een lied gezongen, een lied met een herinnering. Gert begreep niet veel van wat de mensen met dementie of hun familieleden zeiden. Het formaat van de Ipad speelt daarbij natuurlijk een grote rol. Maar ook gaan de beelden te snel en zijn er te veel lampen en schitteringen. Hij verstaat vaak niet wat gezegd wordt, onthoudt dat niet en het interesseert hem ook niet echt. De verhalen van de mensen met dementie lieten stukjes van onze eigen wereld thuis zien: de verwarring, het lage tempo, de moeilijke communicatie, het praktische gestuntel, het veranderende gedrag. Ik vond het jammer dat niet aangekaart werd dat vooral het constant aanwezig zijn van de verwarrende 3
Nieuwsbrief afdeling Veluwe Vallei-Grebbe – oktober 2014
situatie het zo moeilijk maakt en dat de toekomst ongewis is. Echt jammer. De liedjes van André Hazes, Herman van Veen, Elton John en Ramses Shaffy die in het programma gezongen werden, kon Gert alle mee neuriën. Tijd om Gerts liedje met herinnering te achterhalen. Dat viel nog niet mee. Gert heeft heel veel mooie popliedjes in zijn hoofd zitten. Ik dacht dat hij een liedje zou noemen van de grammofoonplaat ‘Deja vu’ van Crosby, Stills, Nash and Young, het eerste cadeau dat hij voor mij ooit kocht, maar nee. Hij koos ‘Here comes the sun’ van George Harrison uit 1969 van het album ‘Abbey Road’. Natuurlijk! Simone Saarloos weblog: simonesaarloos.blogspot.com oktober 2014
Toolkit Dementievriendelijk ontwerpen Steeds meer mensen wonen langer zelfstandig thuis, ook op latere leeftijd. Dat is wat mensen zelf willen en ook waar het overheidsbeleid en de veranderingen in de financiering van zorg en welzijn zich op richten. Dit betekent dat steeds meer mensen in hun eigen huis oud worden. Ook mensen met een zorgbehoefte of (beginnende) dementie. Voor mensen met dementie is het vaak goed mogelijk om thuis te blijven wonen, mits er goede ondersteuning aanwezig is. Deze ondersteuning hoeft niet alleen vanuit menselijk contact te komen, maar kan ook in de vorm van geschiktheid van de woning en woonomgeving plaatsvinden. Soms kan met kleine aanpassingen een woning geschikter worden gemaakt voor iemand met dementie. Het Aedes-Actiz Kenniscentrum Wonen-Zorg heeft de basisprincipes van het zogenaamde dementievriendelijk ontwerpen verzameld in een toolkit. Er is gekeken hoe de gezondheid van mensen met dementie bevorderd kan worden door de indeling en aankleding van de (groeps)woning, maar vooral hoe hun leven plezieriger gemaakt kan worden. De toolkit omvat naast toelichting ook veel beeldmateriaal (foto’s). Deze toolkit is ingedeeld in drie delen: een algemeen deel met toelichting op de gevolgen van dementie en op verschillende elementen in de thuissituatie, zoals licht, geluid, veiligheid en herkenbaarheid. Het tweede deel gaat in op de zelfstandige 4
Nieuwsbrief afdeling Veluwe Vallei-Grebbe – oktober 2014
woning en de aanpassingen die daar mogelijk zijn. Bijvoorbeeld in de keuken, de badkamer en de woonkamer. En het derde deel gaat in op het wonen in een woonzorgcomplex en aanpassingen die mogelijk zijn in de verbindingsruimtes (gangen), de woonkamer en buitenruimte. De toolkit vindt u hier: http://kcwz.nl/tools/toolkitdementievriendelijk-ontwerpen
Wie wil weten hoe een ruimte door mensen met dementie wordt ervaren, moet door een andere bril kijken. Een gebouw met gladde wanden en vloeren kan bijvoorbeeld heel prettig zijn voor de zorgverlener, omdat het makkelijk schoon te houden is. Het nadeel is echter dat deze muren en vloeren geluid weerkaatsen, wat vaak onprettig is voor mensen met dementie. Een echo veroorzaakt ruis en onrust in het hoofd, met paniek, schreeuwen en dwalen (vluchten) tot gevolg. Mensen met dementie zijn op zoek naar rustige en positieve prikkels. Lichtspel, zoals een rustig draaiende discobol, kan zo’n prikkel zijn. Een ‘zee aan licht’ werkt ook heel positief. Niet alleen is daglicht gezond, maar de omgeving is er ook beter door te zien. Veel mensen met dementie gaan namelijk slechter zien. Daglicht bevordert ook de structuur van de dag: wanneer is het tijd om op te staan en wanneer om te gaan slapen. Deze structuur is heel belangrijk voor mensen met dementie. Mensen met dementie moeten zich goed kunnen oriënteren in een ruimte. Het komt namelijk nogal eens voor dat ze vergeten welke deur voor welke ruimte is of naar welke ruimte ze op weg waren. Daarom is het belangrijk dat zij nergens door worden afgeleid als zij iets van plan zijn en hun doel makkelijk kunnen vinden. Symbolen op de deur, tekens of objecten kunnen hierbij helpen. Ook een lampje bij de badkamer kan er voor zorgen dat iemand niet wordt afgeleid en bijvoorbeeld op tijd het toilet kan vinden, met minder frustratie tot gevolg.
Activiteitenagenda Veluwe Vallei-Grebbe Afdeling Veluwe Vallei-Grebbe zit niet stil. Naast het organiseren van de Alzheimer Cafés in de regio, de Wereld Alzheimer Dag, belangenbehartiging bij de gemeenten, deelname aan de
5
Nieuwsbrief afdeling Veluwe Vallei-Grebbe – oktober 2014
Ketenzorg Dementie en werkgroepen doen wij ook nog andere activiteiten. Datum 19 maart 2015 22 april 2015
Activiteit Lezing voor Christen Vrouw in Lunteren Lezing voor Vrouwen van nu in Wageningen
Activiteiten afdeling Afdeling Veluwe Vallei-Grebbe wil graag haar gezicht laten zien in de regio. Daarom stond de afdeling op 3 oktober op de Leefbeurs in Wageningen en op 17 oktober 2014 op de seniorenmarkt in Ede. Ook waren wij actief met het geven van voorlichting over dementie. Bijgaande foto’s geven een impressie. Leefbeurs Wageningen De leefbeurs is een informatiemarkt over wonen, welzijn, zorg, mobiliteit, gezondheid, vrije tijd, sport en recreatie. Speciaal voor senioren van nu en morgen! Afdeling Veluwe Vallei-Grebbe gaf informatie over haar activiteiten in de regio, zoals belangenbehartiging en de Alzheimer Cafés, en sprak met bezoekers over dementie en wat dit nu betekent voor de omgeving. Hoe kun je de omgeving dementievriendelijk maken. Deelnemers konden bovendien meedoen aan de Alzheimerquiz. Cosbo Seniorenmarkt De Cosbo Seniorenmarkt is vergelijkbaar met de Leefbeurs in Wageningen. Ook op deze beurs gaf afdeling Veluwe ValleiGrebbe voorlichting over dementie. Bezoekers konden hun kennis over dementie beproeven door aan de Alzheimerquiz deel te nemen of zij konden meedoen aan het Vergeet-mij-niet-spel. Dit laatste spel geeft inzicht in hoe je omgaat met iemand met dementie en hoe je met die persoon communiceert en hoe je omgaat met de mantelzorgtaak. Lezing Rotaryclub Veenendaal Casemanager Nel Koppelaar van Ketenzorgdementie Veenendaal/Rhenen en Agnes Lagerweij van afdeling Veluwe Vallei-Grebbe gaven op 16 oktober de Rotaryclub voorlichting over dementie. Nel vertelde wat een casemanager nu precies doet en legde uit waarom het zo nodig is dat een casemanager wordt ingeschakeld. Agnes vertelde over dementie en de activiteiten van de afdeling. Indrukwekkend was het persoonlijke verhaal van een lid van de Rotaryclub die vertelde over zijn persoonlijke ervaringen als mantelzorger van iemand met dementie.
6
Nieuwsbrief afdeling Veluwe Vallei-Grebbe – oktober 2014
Opening nieuwbouw Bethanië Hare Koninklijke Hoogheid Prinses Margriet der Nederlanden heeft vrijdagmiddag 26 september 2014 de officiële openingshandeling verricht van de nieuwbouw van Woon-, Zorgen Dienstencentrum Bethanië in Ede. Prinses Margriet werd begroet door de heer C.G.A. Cornielje, Commissaris van de Koning in de provincie Gelderland en mevrouw G. Ligtelijn-Bruins, Locoburgemeester van de gemeente Ede. Een handboeket werd de Prinses aangeboden door de oudste en jongste bewoner van Bethanië, mevrouw T. van den Brink (102 jaar) en mevrouw G.E. Dirksen-van Beek (60 jaar). Gastvrouw mevrouw Aline Poolen, raad van bestuur, sprak een welkomstwoord. Vervolgens hield de heer Jan Klop, voorzitter raad van toezicht, een korte toespraak. Met het lostrekken van een rode strik opende Prinses Margriet het nieuwe Bethanië en werd gelijktijdig een herinneringsbeeld onthuld. Na het zingen van 2 verzen van het lied “Vreugde, vreugde, louter vreugde” o.l.v. Showband Irene, werd het officiële gedeelte beëindigd. Prinses Margriet kreeg een rondleiding door het zorgcentrum waarbij de Prinses o.a. de dagbesteding en Hospice Ede, De Olijftak bezocht en gelegenheid kreeg bewoners te ontmoeten.
Dag van de Mantelzorg De landelijke Dag van de Mantelzorg is op 10 november 2014. Veel mantelzorgsteunpunten organiseren rondom deze dag een bijzondere activiteit of geven mantelzorgers een leuke attentie om ze in het zonnetje te zetten. Renkum Gemeente Renkum/Oosterbeek organiseert een feestelijke high tea in Kasteel Doorwerth. Aanvang high tea: 14.00 uur (tot 16.00 uur), met inloop vanaf 13.30 uur. Voor meer informatie:
[email protected] Wageningen In Wageningen is er op 7 november een feestelijke middag voor de mantelzorgers in het restaurant Rumah Kita.
[email protected]
7
Nieuwsbrief afdeling Veluwe Vallei-Grebbe – oktober 2014
Ede De Medewerker heeft net als vorig jaar voor alle mantelzorgers een leuke attentie in de vorm van een cadeaubon van Effe Anders. Daarnaast is er op 12 november een bijzondere theatervoorstelling. Meer over deze voorstelling vind je verderop in deze nieuwsbrief. Voor meer informatie:
[email protected] of (0318) 651 312. Veenendaal Veens Welzijn legt de rode loper uit voor mantelzorgers op maandag 10 november. Van 13.30-16.30 en 19.00-22.00 kunnen mantelzorgers naar een filmvertoning van de film Les Femmes du e 6 etage. Aanmelden kan via
[email protected]. Rhenen Op 10 november vanaf 14.30 uur organiseert Steunpunt Mantelzorg in Rhenen een leuke middag met diverse workshops, een high tea en veel ruimte voor ontmoeting. Ben je mantelzorger en woon je in Rhenen, Elst of Achterberg, dan kun je deelnemen aan deze middag. Locatie is de Tollekamp, dr. Wallerstraat 2 te Rhenen. Opgave via http://www.rhenenvoorelkaar.nl/forms/form.net?f=17
Lezing Het Fitte Brein Afdeling Veluwe Vallei-Grebbe was ook aanwezig bij de lezing over het Fitte Brein. Om dementie uit te stellen is het belangrijk om het brein zo lang mogelijk fit te houden. Ard Schenk legde uit waarom beweging, balans tussen rust en activiteit en goede voeding zo belangrijk is. Dick Schwaab gaf uitleg over de hersenonderzoeken die hij heeft gedaan in relatie tot dementie. Hij sprak zijn bezorgdheid uit over overgewicht en diabetes en dat dit mogelijk kan zorgen voor een toename van mensen met dementie. Als afsluiter sprak Eric Scherder. Hij gaf aan dat beweging een verrijking is voor het brein.
Rondje Alzheimer Cafés De aftrap voor het najaarsseizoen van de Alzheimer Cafés in de regio is gegeven. Hieronder een overzicht van welke onderwerpen er zijn besproken met de bezoekers.
8
Nieuwsbrief afdeling Veluwe Vallei-Grebbe – oktober 2014
Alzheimer Café Ede Gespreksleiders Janny van Heumen en Marian van Loo spraken op 18 september met hun gast Fred te Riel over thuis wonen met dementie. Fred gaf antwoord op de vraag welke technische hulpmiddelen voor in huis heel ondersteunend kunnen zijn.
Alzheimer Café Wageningen Dr. Verheijen, klinisch geriater van ziekenhuis Gelderse Vallei, beantwoordde op 23 september alle vragen die gespreksleider Marjoke van Gelder en de bezoekers haar stelden over wat dementie nu is en hoe je als mantelzorger met de ziekte omgaat. Alzheimer Café Veenendaal De avond van het Café viel samen met de bijeenkomst in het kader van de Wereld Alzheimer Dag, 29 september. Gespreksleider Marga van Oort sprak met Tineke Boudestein, sociaal geriater/verpleeghuisarts, over de vele gezichten van dementie. Er was een goede opkomst in dit nieuw seizoen. Conclusie was dat de persoonlijkheid, de levensloop en de soort dementie het gedrag en het ervaren van de ziekte bepalen. Alzheimer Café Renkum Op 13 oktober was er een gezellige en informatieve middag in het Alzheimer Café Renkum. Gespreksleider Margriet de Bot vroeg arts Marij Barends meer te vertellen over verschillende soorten dementie en hoe je daarmee omgaat als mantelzorger. Marij vertelde dat iemand met dementie wel voelt, maar dat hij of zij dingen niet meer kan of weet. Die persoon loopt continu op zijn tenen. Basis van goede zorg bij dementie is eerst contact maken en dan iets doen. Ben jij bezoeker van een Alzheimer Café, dan nodigen we je graag uit om een reactie te geven op deze avond of middag voor in onze nieuwsbrief. Je reactie kun je sturen naar
[email protected] onder vermelding van Reactie Alzheimer Café. Meer informatie over het programma van de komende maanden vind je op http://www.alzheimernederland.nl/vvgrebbe
9
Nieuwsbrief afdeling Veluwe Vallei-Grebbe – oktober 2014
Theatervoorstelling 'Wie zorgt er voor mij?' Mantelzorgers en degenen voor wie zij zorgen, zijn van harte uitgenodigd voor de Theatervoorstelling ‘Wie zorgt voor mij’ op woensdagavond 12 november. Wie zorgt er eigenlijk voor de mantelzorgers? Dat is een terechte vraag in een tijd van snelle ontwikkelingen en grote bezuinigingen binnen de zorg. De voorstelling van Theaterbureau Klinker gaat over een mantelzorger en haar man die behoorlijk de weg kwijt is. Gelukkig houdt hij veel van muziek en pianospelen. Zowel het begrip als het onbegrip van de hulpverlener wordt zichtbaar. De op het digitale scherm verschijnende verpleegkundige veroorzaakt hilarische momenten in de voorstelling. 'Wie zorgt er voor mij?' is theater met muziek, een lach en een traan. Met deze voorstelling wil Theaterbureau Klinker de mantelzorger zowel een spiegel voorhouden als ontspanning bieden. Er kan heerlijk gelachen en gezongen worden en het belooft daarmee een avond vol herkenning en ontspanning te worden. De voorstelling vindt plaats op woensdagavond 12 november in De Schuilplaats, Otterloseweg 18-A in Ede. Vanaf 19.30 uur is er inloop met koffie en thee. De voorstelling is van 20.00 – 21.00 uur. Na afloop zijn er warme hapjes (drankjes zijn voor eigen rekening). Graag aanmelden vóór 30 oktober via
[email protected] of (0318) 651 312. Vermeld ook met hoeveel personen je komt.
AlzheimerMuziekGeluk AlzheimerMuziekGeluk is een site voor iedereen die het leven van een alzheimerpatiënt gelukkiger wil maken. Voor iedereen die wil blijven kijken naar wat wel mogelijk is met alzheimer. Voor alle mantelzorgers die graag een beetje plezier bij het zorgen zouden willen hebben. Muziek is het mooiste cadeau voor de alzheimerpatiënt. Het geeft plezier, rust, geluk en een gevoel van geborgenheid aan de alzheimerpatiënt en het verlicht de mantelzorger. Op de site vind je het 5 stappen muziekplan, mantelzorggeluk en ideeën en tips. Voor meer informatie: http://www.alzheimermuziekgeluk.com
10
Nieuwsbrief afdeling Veluwe Vallei-Grebbe – oktober 2014
Suggesties, ideeën of nieuws Heb jij iets nieuws of ervaringen te melden als ervaringsdeskundige, dementerende of zorgverlener die wij kunnen opnemen in de nieuwsbrief? Je kunt dit dan doorgeven per e-mail via
[email protected]
Aan- en afmelden nieuwsbrief Wil je de nieuwsbrief persoonlijk per e-mail ontvangen of je wilt je afmelden? Dit kan door een e-mail te sturen naar:
[email protected] De gepubliceerde nieuwsbrieven kun je nalezen via www.alzheimer-nederland.nl/vvgrebbe onder nieuwsbrieven.
Help Alzheimer overwinnen. Dan hoeft niemand zichzelf te verliezen. Vragen over dementie? Bel de Alzheimertelefoon 0800 - 5088 dag en nacht bereikbaar
Vragen over onze activiteiten? Alzheimer Nederland Afdeling Veluwe Valei-Grebbe Jan van Riebeeckweg 90 6861 BJ Oosterbeek T 06 – 428 49 582 E
[email protected]
11
Nieuwsbrief afdeling Veluwe Vallei-Grebbe – oktober 2014
Bezoek ons online via www.alzheimer-nederland.nl/vvgrebbe twitter: @alzheimernl redactie: Agnes Lagerweij
12
Nieuwsbrief afdeling Veluwe Vallei-Grebbe – oktober 2014