Diagnostiek van dementie in de huisartsenpraktijk: Van signaal tot ziektediagnose

Master Na Master thesis voor de opleiding Huisartsgeneeskunde September 2007 – Mei 2009.

Diagnostiek van dementie in de huisartsenpraktijk: Van signaal tot ziektediagnose.

dr. Hanne Gorissen

Promotor: Prof. Dr. Jan De Lepeleire Praktijkopleider: Dr. Jos Truyen Stagecoördinator: dr. Dirk Peeters 1

Samenvatting Context: Artsen en literatuur pleiten voor een vroege diagnose van dementie. Hoewel niet alle argumenten sterk wetenschappelijk onderbouwd zijn, zou een vroege diagnose belangrijke voordelen kunnen opleveren voor de patiënt, familie, arts en maatschappij. Om vroege diagnostiek mogelijk te maken, dienen artsen alert te zijn voor signalen die kunnen wijzen op cognitieve problemen en bij vermoeden hiervan verdere diagnostiek starten. De manier waarop dit best gebeurt, staat uitgebreid beschreven in verschillende nationale richtlijnen. Als we echter weten dat de helft van de dementies niet gediagnosticeerd wordt, kunnen we vermoeden dat deze theorie niet zo vlot in de praktijk gebracht wordt. Onderzoeksvraag: ‘Wat doen artsen wanneer zij vermoeden dat een van hun patiënten een cognitief probleem zou kunnen hebben? ‘ Dit onderzoek gaat na welke stappen artsen ondernemen wanneer zij een cognitief probleem vermoeden, of zij tot een diagnose komen en op welke manier, en wat de drempels zijn die zij ervaren in dit diagnostisch proces. Onderzoeksmethodiek: Gedurende 6 maanden werden 5 artsen van kortbij gevolgd in hun diagnostisch proces bij 5 van hun patiënten waarbij ze cognitieve problemen vermoeden waarvoor nog geen diagnose voorhanden was. De opvolging gebeurde aan de hand van maandelijkse vragenlijsten en wekelijkse telefoongesprekken. Voor de statistische verwerking van de resultaten werd Excel 2007 gebruikt voor berekening van totalen, gemiddelden, standaarddeviaties en kwartielen, SPSS voor gepaarde steekproeven t-testen, en statcalc voor chi-kwadraattesten en berekening van relatief risico. Resultaten: De diagnostische stappen die het minst gebeuren, zijn het bevragen van familiale antecedenten van dementie, het systematisch uitvoeren van een gedetailleerde heteroanamnese, testen van gezichtsveld, visus, oogvolgbewegingen, kracht en sensibiliteit. Het grootste probleem bleek het afnemen van cognitieve testen, dit werd geen enkele keer 2

gedaan. Een kleine helft van de patiënten kreeg beeldvorming en slechts een vijfde werd verwezen omwille van cognitieve problemen. Toch werd er uiteindelijk bij 13 van de 25 patiënten een diagnose gesteld, bij 8 van hen bleek het om dementie te gaan. Conclusies: We kunnen besluiten dat zelfs voor vijf gemotiveerde artsen, de diagnostiek van cognitieve problemen, nog moeizaam verloopt. De drempels die hierbij naar boven komen, zijn vergelijkbaar met de drempels die in de literatuur beschreven worden. Zo vinden we een tijdsgebrek, een gebrek aan vertrouwen in de eigen diagnostische en kennis en vaardigheden, en het gevoel weinig te bieden te hebben op vlak van behandeling en ondersteuning. Bovendien komt de vraag naar diagnostiek meestal niet van de patiënt zelf en veronderstellen artsen en familie meestal dat de patiënt het niet wil weten. Artsen zien ook erg op tegen de afname van cognitieve testen en dit om volgende redenen: ze hebben er weinig ervaring mee, de testen worden als tijdrovender ingeschat dan ze in werkelijkheid zijn, de testen worden best afgenomen in afwezigheid van de mantelzorger, ze moeten goed geïntroduceerd kunnen worden, en tenslotte wordt falen voor de ogen van de vertrouwde huisarts als erg confronterend ervaren voor de patiënt. Hoewel niet expliciet aangegeven door de artsen, kunnen we ons tenslotte de vraag stellen in hoeverre er aarzeling meespeelt om het onderwerp met de patiënt/omgeving bespreekbaar te maken. Argumenten in deze richting zijn verwijzingen omwille van somatische problemen, waarbij er zonder medeweten van de patiënt gevraagd wordt het cognitieve aspect mee te bekijken, de weerstand die ervaren wordt tegen het navragen van familiale antecedenten van dementie, en het niet afnemen van cognitieve testen.

3

Inhoud 1. Inleiding ...………………………………………………………………………………………………………………… p.5 2. Keuze van het thema ……………………………………………………………………………………………….. p.5 3. Onderzoeksvraag ………………………………………………………………………………………………….….. p.6 4. Literatuuronderzoek: ………………………………………………………………………………………….……. p.6 4.1. Diagnostiek van dementie in de huisartsenpraktijk …………………………………………..…. P.6 4.1.1. Zoekstrategie 4.1.2. Samenvatting 4.1.3. Artikel en referentielijst 4.2. Voor- en nadelen van dementiediagnostiek en ervaren drempels ………………………. p.8 4.2.1. Zoekstrategie 4.2.2. Samenvatting 4.2.3. Referentielijst 5. Onderzoeksmethodiek ……………………………………………………………………………………………. p.15 6. Resultaten ………………………………………………………………………………………………………………. p.21 7. Interpretaties, besluiten …………………………………………………………………………………………. p.42 8. Kritische reflectie en leerervaring …………………………………………………………………………… p.48 9. Dankwoord …………………………………………………………………………………………………………….. p.50 10. Bijlagen …………………………………………………………………………………………………………………… p.51 10.1. Artikel ‘Diagnose van dementie in de huisartsenpraktijk: een literatuuroverzicht’ ………………………………………………………………………………….. p.51 10.2. Referentielijst ‘ Voor- en nadelen van dementiediagnostiek en ervaren drempels’ …………………………………………….…………………………………………. p.67 10.3. Blanco vragenlijsten ……………………………………………..….………………………………………. p.70 10.4. Vragenlijst 3: wekelijkse gesprekken …………………………………………………………….... p.77 10.5. Verslag inleidende vergadering ……………………………………………………………………….. p.82 10.6. Verslag afsluitende vergadering ……………………………………………………………………… p.83

4

1. Inleiding In onze steeds meer vergrijzende samenleving, valt het nog moeilijk te ontkennen dat dementie een groeiend probleem vormt. In het jaar 2007 waren er in België ongeveer 150.000 personen met dementie, waarvan de helft niet gediagnosticeerd. Hoe komt het dat deze diagnose nog zo vaak niet gesteld wordt? Enkele eenvoudige zoekopdrachten leveren een waaier aan richtlijnen op, uit verschillende landen, die beschrijven hoe je als huisarts de diagnose van dementie kan stellen. De vraag naar waarom dit niet zo gebeurt, is echter veel moeilijker te beantwoorden. De literatuur hierover is schaars en vaak van bedenkelijke kwaliteit. Dit beperkt onderzoek heeft dan ook als doel niet enkel na te gaan hoe de diagnostiek van cognitieve problemen zou moeten verlopen, maar vooral hoe ze in realiteit verloopt en waarom dit niet is zoals het in de richtlijnen beschreven wordt.

2. Keuze van het thema Vanuit het dagelijks leven, stages en later ook eigen ervaringen als HIBO/HAIO, moest ik vaststellen dat cognitieve problemen, en dementie in het bijzonder, een erg beladen onderwerp vormen in onze maatschappij. Artsen lijken het vaak te vermijden of slechts in vage termen met hun patiënten te bespreken. In 2007 waren er in België ongeveer 150.000 personen met dementie, slechts in de helft van de gevallen was de diagnose gesteld. Tenslotte werd het diagnosticeren van en omgaan met dementie niet enkel door mezelf als een knelpunt in de huidige praktijkvoering ervaren. Ook bij de SIT Maasmechelen, waarvan mijn praktijkopleider voorzitter is, was er het plan gegroeid een zorgpad dementie te ontwikkelen. Met mijn manama-project zou ik hier een bijdrage aan kunnen leveren.

5

3. Onderzoeksvraag Diagnostiek van dementie is een heel ruim onderwerp. Over de theorie: hoe stel je best de diagnose, is uitgebreide literatuur beschikbaar. Over de vraag waarom deze theorie zo weinig in de praktijk wordt toegepast, is de literatuur daarentegen schaars. Wil je echter komen tot praktijkverbetering, dan is deze vraag cruciaal. Mijn project focust zich dan ook op deze eerste stap in kwaliteitsverbetering. Als onderzoeksvraag kunnen we het volgende formuleren: ‘Wat doen artsen wanneer zij vermoeden dat een van hun patiënten een cognitief probleem zou kunnen hebben? ‘ Meer bepaald zou ik willen weten welke stappen zij ondernemen, of zij tot een diagnose komen en op welke manier, en wat de drempels zijn die zij ervaren in dit diagnostisch proces.

4. Literatuuronderzoek 4.1 Diagnostiek van dementie in de huisartsenpraktijk. 4.1.1 Zoekstrategie In een eerste fase werd er door middel van een CEBAM-search gezocht naar praktijkrichtlijnen. Voor de zoekterm ‘dementia diagnosis’ werden alle guidelines bekeken. Bijkomend werd er dan specifiek gezocht naar richtlijnen van Domus Medica, Kenniscentrum (KCE),

RIZIV,

CBO,

Nederlands

Huisartsengenootschap,

SSMG,

Répertoires

des

recommandations de bonne pratique francophones, Haute Autorité de santé, Prodigy Guidelines , Guideline Finder UK, National Guideline , New Zealand Guidelines Group, en de WHO op de respectievelijke websites, met de zoekterm dementie, démence of dementia. Dit leverde richtlijnen op uit Nederland(1;2), de Verenigde Staten(3), Schotland(4), Singapore(5), Frankrijk(6), Nieuw-Zeeland(7) en Groot-Brittanië(8).

6

Daarna werd er voor de voordelen en drempels van vroegdiagnose, een CEBAM-search gedaan naar guidelines voor de zoekterm ‘dementia’ en de zoekterm cognitive impairment. Aanvullend werden op pubmed de volgende zoekopdrachten ingegeven:  dementia/diagnosis AND disclosure. Limits: frans, engels, nederlands, met full text, met abstract.  dementia/diagnosis AND primary care met limits: frans, engels, nederlands, >65j, review of guidelines, met abstract, met full text  dementia AND case finding met limits: frans, engels, nederlands, >65j, review of guidelines, met abstract, met full text  Dementia and diagnosis met limits: frans, engels, nederlands, >65j, review, met abstract, beschikbaar via MGAS. Hiervan werd op basis van abstract een selectie gemaakt uit de 500 meest recente resultaten. Tenslotte werden nog enkele artikels aangereikt(9-11). Voor aanvullende informatie omtrent cognitieve screeningsinstrumenten werd de Cochrane Library doorzocht naar reviews met de mesh term ‘dementia diagnosis’ en werd op Medline gezocht naar ‘cognitive screening instrument dementia’ met de limits abstracts, review article, humans.

4.1.2 Samenvatting Screenen naar dementie wordt tot op heden niet aangeraden. Artsen dienen daarentegen wel alert te zijn voor geheugenklachten, functionele achteruitgang, oriëntatieproblemen, en veranderingen in gedrag en persoonlijkheid. Een vermoeden van cognitieve problemen kan geobjectiveerd worden door de Observatielijst vroege symptomen van Dementie (OLD) en moet aanzetten tot verder onderzoek. Dit onderzoek begint met een anamnese en een heteroanamnese die afgenomen wordt van een betrouwbare informant, in afwezigheid van de patiënt zelf en eventueel aangevuld wordt met de IQCODE. Hierna volgt het klinisch onderzoek en cognitieve testing. Ondanks het uitgebreide gamma cognitieve testen dat momenteel beschikbaar is, lijkt de MMSE met afkappunt 23-24 nog steeds de beste keuze. Tenslotte dienen aan de hand van bloedonderzoek en CT hersenen zonder contrast of MRI, 7

reversiebele oorzaken uitgesloten te worden. Na het afwerken van deze onderzoeken, kan de huisarts zelf, aan de hand van de DSM IV-criteria, de diagnose dementie stellen. Bij de minste twijfel dient verwezen te worden naar de tweede lijn, zeker bij jonge patiënten, snelle progressie of visuele hallucinaties. Doch zelfs indien de diagnose van dementie duidelijk is,wordt best verwezen om deze belangrijke diagnose te bevestigen en verder te verfijnen naar etiologie toe. 4.1.3 Artikel en referentielijst Het volledige artikel, met referentielijst, is terug te vinden in bijlage 10.1.

4.2 Voor- en nadelen van dementiediagnostiek en ervaren drempels. 4.2.1 Zoekstrategie Eerst werd een CEBAM-search gedaan naar guidelines voor de zoekterm ‘dementia’ en de zoekterm ‘cognitive impairment’. Aanvullend werden op

pubmed de volgende

zoekopdrachten ingegeven:  dementia/diagnosis AND disclosure. Limits: frans, engels, nederlands, met full text, met abstract.  dementia/diagnosis AND primary care met limits: frans, engels, nederlands, >65j, review of guidelines, met abstract, met full text  dementia AND case finding met limits: frans, engels, nederlands, >65j, review of guidelines, met abstract, met full text  Dementia and diagnosis met limits: frans, engels, nederlands, >65j, review, met abstract, beschikbaar via MGAS. Hiervan werd op basis van abstract een selectie gemaakt uit de 500 meest recente resultaten.

4.2.2 Samenvatting Voordelen van vroege diagnostiek.

8

In tegenstelling tot screening, lijkt het nut van ‘vroegdiagnose’ van dementie wel algemeen aanvaard. Recent spreken enkele auteurs zelfs nog liever van ‘tijdige diagnose’, waarmee men bedoelt dat de diagnose gesteld wordt op het moment dat patiënt of familie én de huisarts erkennen dat er een dementiesyndroom aan het ontwikkelen kan zijn. De mogelijke voordelen van een tijdige diagnose situeren zich op vier domeinen, namelijk voordelen voor de patiënt, voor de mantelzorg, voor de arts en voor de samenleving. Bemerken we wel dat de meeste van deze veronderstelde voordelen een degelijke wetenschappelijke onderbouwing missen. Studies over het nut van een vroege diagnose en over het nut deze bekend te maken, zijn schaars en vertonen veel methodologische tekortkomingen. Meestal betreft het kwalitatief onderzoek waarbij men de algemene bevolking, patiënten, mantelzorgers of professionele hulpverleners bevraagt. Voor de patiënt kan een tijdige diagnose een verklaring bieden voor de ervaren problemen en onzekerheid wegnemen. Daarenboven kan er gepaste begeleiding op sociaal, emotioneel, financieel en functioneel vlak gestart worden, kunnen er maatregelen genomen worden om de veiligheid van de patiënt te garanderen en kunnen crisismomenten in de zorg vermeden worden. Verder kunnen er regelingen getroffen worden en plannen gemaakt voor de toekomst op gebied van financiën, verzorging, levenseinde, … op een moment dat de patiënt nog mee kan beslissen. Op deze manier wordt de autonomie van de patiënt maximaal gerespecteerd. Dit alles kan ervoor zorgen dat het psychisch lijden van de patiënt verlicht wordt en de levenskwaliteit verhoogt. Natuurlijk worden ook reversiebele oorzaken uitgesloten en kan de patiënt gerustgesteld worden indien het niet om dementie gaat. Tenslotte kan gestart worden met cognitieverbeterende medicatie, welke trouwens het meest effectief is in de vroege fase van dementie, en kunnen cognitieverslechterende medicatie en andere negatieve invloeden zoveel mogelijk geweerd worden. Ook voor de familie kan de diagnose een verklaring of bevestiging bieden voor hun bezorgdheden rond het functioneren van de patiënt en een stuk onzekerheid wegnemen naar prognose en ziekteverloop toe. Het biedt hen de mogelijkheid te anticiperen, juridische zaken te regelen, plannen te maken voor de toekomst, en een zorgplan op te stellen. Bovendien krijgen ze toegang tot sociale ondersteuning en psycho-educatiegroepen, 9

waardoor ze coping strategieën kunnen ontwikkelen om met de veranderingen om te gaan. Op deze manier kan ook de levenskwaliteit van de mantelzorg verbeteren. Voor artsen biedt een vroege diagnose de mogelijkheid een specifiek en individueel behandel- en zorgplan op te stellen, gepast advies en informatie aan de patiënt en de familie te geven en een band met verzorgers, familie en patiënt op te bouwen. Een duidelijke diagnose kan ook de samenwerking met tweede en derde lijn vlotter doen verlopen. De samenleving tenslotte zou gebaat zijn met vroege diagnose omdat dit institutionalisering zou kunnen uitstellen, gevaarlijke situaties zou kunnen reduceren en de algemene kost van dementie zou kunnen verlagen. Lokale voorzieningen kunnen werkbelasting en organisatie van de zorg beter plannen en patiënten zouden geïncludeerd kunnen worden in klinisch onderzoek naar nieuwe behandelingen. Nadelen en drempels in diagnostiek. Hoewel artsen en literatuur vóór een vroege diagnose zijn, wordt dementie nog vaak ondergediagnosticeerd. Verklaringen hiervoor kunnen op verscheidene niveaus gezocht worden. Wat betreft drempels bij artsen, kunnen we een onderverdeling maken in drempels voor het stellen van de diagnose en drempels gerelateerd aan het meedelen van die diagnose naar patiënt en familie toe. Een eerste drempel die artsen kunnen ervaren bij het stellen van de diagnose op zich, is een gebrek aan vertrouwen in de eigen diagnostische en meer nog in de eigen therapeutische vaardigheden. Een aantal artsen beschouwt de diagnose van dementie zelfs als een rol voor de tweede lijn. Het onderscheid met normale veroudering is inderdaad niet steeds gemakkelijk, niet alle artsen zijn op de hoogte van het bestaan van richtlijnen en in een aantal landen bestaan meerdere richtlijnen naast elkaar. Door de lage incidentie kunnen ze bovendien weinig routine ontwikkelen in het diagnosticeren van dementie. Desondanks kwamen Turner et al. tot de conclusie dat de kennis van huisartsen over diagnose en behandeling wel goed is. Artsen zien echter erg op tegen het afnemen van cognitieve testen, onder meer uit schrik om angst te induceren bij patiënt en familie, en doen dit dan ook zeer weinig.

10

Niettegenstaande de goede kennis over diagnose en behandeling, is de kennis wat betreft het lokaal diagnostisch en therapeutisch netwerk slecht en ook de epidemiologische kennis laat te wensen over, waarbij er vooral een overschatting van de dementie-incidentie gezien wordt. Hierdoor kan de werkdruk te hoog ingeschat worden en de beschikbare voorzieningen te laag, wat tot ontmoediging bij de artsen kan leiden. Bovendien is het een diagnose die ook voor veel artsen nog moeilijk te aanvaarden is en waarvan behandeling en ondersteunende mogelijkheden als erg beperkt aanzien worden, zeker in de vroege fase van de ziekte. Artsen hebben het moeilijk met coördineren van zorg en omgaan met gedragsproblemen. Een andere moeilijkheid bij het diagnosticeren van dementie is dat het vaak niet de patiënt is die hulp zoekt, maar de mantelzorg. Zonder medeweten of toestemming van de patiënt gaan werken, kan dan grote problemen geven op het gebied van informed consent, beroepsgeheim, opvolging, medicatiegebruik en therapietrouw. Familieleden zouden bovendien druk kunnen uitoefenen op de huisarts voor verwijzing of voorschrijven van medicatie, welke erg duur is en waarvan het nut nog ter discussie staat. Een volgende drempel is de vrees voor vals positieven. Deze angst is niet onterecht daar Mc Lean in 1987 aantoonde dat 15% van de patiënten met een veronderstelde dementie, geen progressieve dementie bleken te hebben en een vals positieve diagnose de kwetsbare oudere snel uit evenwicht kan brengen. Er wordt bovendien geopperd dat andere diagnosen gemakkelijker over het hoofd gezien zouden kunnen worden, eens de patiënt gelabeld is als dement. Tenslotte kampen veel artsen met een tijdsgebrek. en geven ze aan een gebrek aan ondersteuning te ondervinden. Indien betere diagnostiek meer dementie zou ontdekken, zouden lokale voorzieningen nog meer tekort schieten. Andere drempels situeren zich meer op het gebied van diagnosemededeling. Hoewel huisartsen en specialisten vóór een tijdige mededeling van de diagnose zijn, zeker de jonge artsen, en ook de richtlijnen duidelijk zijn hieromtrent, blijkt dit in de meeste gevallen toch een zeer moeilijke opdracht te zijn. Europese studies tonen aan dat slechts een minderheid van de artsen vaak of altijd de diagnose van dementie met de patiënt bespreekt. Een recent 11

onderzoek in België leverde een cijfer van 36% op. Hierbij moeten we echter nog rekening houden met de respons rate van de bevraging. 40% van de artsen gaf namelijk geen antwoord op de vragenlijst en het is niet ondenkbaar dat in deze groep het percentage diagnosemededeling nog lager ligt. De familie wordt meestal wel op de hoogte gebracht. Een eerste drempel in diagnosemededeling is de schrik om angst en depressieve reactie bij de patiënt te induceren en de sociale relaties van de patiënt te verstoren, door het stigma verbonden aan de diagnose en het vooruitzicht van de zorgopdracht. Een minderheid van de patiënten voelt zich inderdaad bedreigd en geschokt omdat ze de diagnose niet verwacht hadden en 1,7% zou zelfs suïcide overwegen. Bij de meeste patiënten en familieleden wordt de diagnose echter ervaren als een bevestiging van hun vermoedens. Het meedelen van de diagnose lokt dan ook meestal geen catastrofale reactie uit. Integendeel, het verklaren van de symptomen en het opstellen van een behandelplan kan net een enorme opluchting zijn en de begeleiding vergemakkelijken. Een ander obstakel is de veronderstelling dat de patiënt het misschien liever niet wil weten of de vraag van de familie om de patiënt niet in te lichten. Als aan mensen gevraagd wordt of ze de diagnose van dementie bij zichzelf zouden willen weten, antwoordt het overgrote deel positief. In de algemene populatie worden er percentages tot 98% gevonden. Bij ouderen, mild dementerenden en mensen met persoonlijke ervaring met de Ziekte van Alzheimer liggen deze cijfers iets lager, maar zelfs in deze groep willen de meeste mensen hun diagnose nog kennen, zelfs als dit de ziekte van Alzheimer zou zijn. Een groter risico op niet willen weten en negatieve reacties op de diagnose, vindt men bij depressieve dementerenden, vooral als dit getrouwde vrouwen zijn. Patiënten met vasculaire dementie reageren slechts zelden negatief op de diagnose. Als men dan gaat kijken naar wat de familie denkt over bekendmaken van de diagnose aan de patiënt, vinden we cijfers van 45% tot 74% in het voordeel van bekendmaking. De enige significante factor in het al dan niet verborgen willen houden van de diagnose voor de patiënt, is de ernst van de dementie en meer bepaald een MMSE-score onder de 17. Hoewel de beschikbare literatuur dus veelal pleit voor vroegtijdig stellen en meedelen van de diagnose, manen een aantal studies toch aan tot voorzichtigheid. 12

Om te beginnen bestudeerde Husband een reeks patiënten die zich aanboden voor neuropsychologisch onderzoek in een ziekenhuis in het Groot-Brittannië. Hieruit bleek dat deze patiënten toch met een aantal bezorgdheden zaten. Ze hadden vooral schrik dat anderen het zouden te weten komen, dat ze voor lange tijd afhankelijk zouden worden van anderen en dat er niet meer naar hen geluisterd zou worden. Deze angsten hadden als voornaamste effecten: sociale terugtrekking en overdreven waakzaamheid voor tekens van cognitief falen. Husband concludeert hieruit dat mensen die een diagnose dementie kregen, zorgen hebben die hun gedrag beïnvloeden en die kunnen leiden tot lage zelfwaarde, zelfstigmatisatie, en verstoorde levenskwaliteit. We kunnen ons echter afvragen in welke mate deze bevindingen te wijten zijn aan het al dan niet op de hoogte zijn van de werkelijke diagnose. Bovendien merkt Cornell op dat mantelzorgers vaak een negatieve emotionele reactie vertonen op de diagnose, waar de arts ervan uit gaat dat de familie de informatie goed verwerkt. Deze negatieve reactie van mantelzorgers is duidelijk gelinkt aan de attitude van de arts en de uitgetrokken tijd voor informatieverstrekking over de ziekte en de prognose. Ongeveer de helft is niet tevreden en vindt dat ze onvoldoende uitleg kreeg. Verder bestaat er een discrepantie tussen de aard van de gegeven info en de noden van de mantelzorg. We kunnen dus besluiten dat timing, aanpak en afstemming op de noden van de mantelzorg en de patiënt, cruciaal zijn in de diagnosemededeling. Conclusie: Artsen en literatuur pleiten voor een vroege diagnose van dementie. Hoewel niet alle argumenten sterk wetenschappelijk onderbouwd zijn, zou een vroege diagnose belangrijke voordelen kunnen opleveren, en dit niet alleen voor de patiënt, maar ook voor de mantelzorg, de arts en de samenleving. In de eerste plaats kunnen reversiebele oorzaken uitgesloten worden en kan patiënt gerust gesteld worden indien het niet om dementie gaat. Daarnaast kan een vroege diagnose heel wat onzekerheid wegnemen bij de patiënt en de mantelzorg en de mogelijkheid bieden om tijdig adequate begeleiding op sociaal, emotioneel, functioneel en financieel vlak te starten. Plannen voor de toekomst kunnen gemaakt en regelingen getroffen worden op een moment dat de patiënt nog mee kan beslissen. Een specifiek en individueel behandel- en zorgplan kan opgesteld worden en 13

communicatie en samenwerking tussen huisarts, patiënt, mantelzorg en specialisten kan vlotter verlopen. Verder kan cognitieverbeterende medicatie gestart worden en kunnen cognitieverslechterende factoren zoveel mogelijk uitgeschakeld worden. De winst voor de samenleving zou zich vooral uiten in het uitstellen van institutionalisering, het reduceren van gevaarlijke situaties, het beter kunnen plannen van voorzieningen en de mogelijkheid meer patiënten te includeren in klinisch onderzoek naar nieuwe behandelingen. Ondanks al deze voordelen, wordt dementie nog vaak ondergediagnosticeerd. Verklaringen hiervoor kunnen op verscheidene niveaus gezocht worden. Wat betreft drempels bij artsen, onderscheiden we drempels voor het stellen van de diagnose en drempels gerelateerd aan het meedelen van de diagnose. Een eerste drempel voor het stellen van de diagnose, is een gebrek aan vertrouwen in de eigen diagnostische en therapeutische vaardigheden. Studies hebben nochtans aangetoond dat deze kennis helemaal niet slecht is. Artsen overschatten echter de incidentie van dementie en bovendien is hun kennis van het lokaal diagnostisch en therapeutisch netwerk slecht. Dit kan, zeker in combinatie met het tijdsgebrek dat veel artsen ervaren, leiden tot ontmoediging. Een andere moeilijkheid bij het diagnosticeren van dementie is dat het vaak niet de patiënt is die hulp zoekt, maar de mantelzorg. Zonder medeweten of toestemming van de patiënt gaan werken, kan dan grote problemen geven op het gebied van informed consent, beroepsgeheim, opvolging, medicatiegebruik en therapietrouw. Tenslotte is er ook nog de schrik voor vals positieven. De belangrijkste drempel in het meedelen van de diagnose, is de schrik om angst en depressieve reactie bij de patiënt te induceren en de sociale relaties van de patiënt te verstoren door het stigma verbonden aan de diagnose en het vooruitzicht van de zorgopdracht. Deze vrees blijkt echter ongegrond. Ook de veronderstelling dat de patiënt het misschien liever niet wil weten, lijkt meestal fout. Een iets groter risico op niet willen weten, wordt gevonden bij depressieve dementerenden, vooral als dit dan ook nog getrouwde vrouwen zijn.

14

We kunnen besluiten dat een vroege diagnose van dementie wel degelijk belangrijk is en dat deze diagnose meegedeeld moet worden aan de patiënt. Bij deze meedeling is timing, aanpak en afstemming op de noden van de patiënt en de mantelzorg, echter cruciaal.

4.2.3 Referentielijst De referentielijst is terug te vinden als bijlage 10.2.

5. Onderzoeksmethodiek Samenvatting van het onderzoeksopzet: Vijf artsen kregen een korte inleiding over diagnostiek van dementie en werden vervolgens gevraagd alle 65-plussers uit hun patiëntenbestand te overlopen. Voor elke arts werden uit de groep patiënten waarvan ze dachten dat er een cognitief probleem zou kunnen zijn, waarvoor er nog geen diagnose gesteld was, maar een diagnose wel wenselijk was, 5 patiënten geselecteerd. Voor deze 5 patiënten werd gevraagd een eerste vragenlijst in te vullen om te peilen naar de reeds gezette stappen in het diagnostisch proces, en een tweede vragenlijst om te peilen naar motivatie en eigen indruk van slaagkansen, vorderingen, kennis, vaardigheden en attitudes om tot een diagnose te komen. Vervolgens werden alle artsen wekelijks telefonisch gecontacteerd om vorderingen en problemen te bespreken, en werd er maandelijks gevraagd vragenlijst 2 opnieuw in te vullen. Bij de afsluiting, na 6 maanden, werd ook vragenlijst 1 opnieuw ingevuld. De artsen waren volledig vrij in wat ze wel en niet deden om tot een diagnose te komen. Het literatuuronderzoek over de diagnostiek van dementie werd wel ter beschikking gesteld. Extra informatie of hulpmiddelen mochten steeds gevraagd worden. Tenslotte werden de resultaten voorgesteld op een afsluitende vergadering met de betrokken artsen. Conclusies werden uitgebreid besproken en getoetst. 15

Planning December 2007 tot en met juni 2008: -

literatuuronderzoek.

Juli en augustus 2008: -

voorbereiding onderzoek, rekruteren artsen.

September 2008: -

eerste vergadering met alle betrokken artsen: voorstellen literatuuronderzoek rond diagnostiek van dementie, uitleg onderzoeksopzet.

-

Selectie patiënten en invullen vragenlijst 1 en 2.

Oktober 2008 tot en met februari 2009: -

Registratieperiode: wekelijks telefonisch contact, maandelijks vragenlijst 2.

Maart 2009: -

Een eerste verwerking van de resultaten .

-

Afsluitende vergadering met de betrokken artsen.

-

Afwerking.

April 2009:

Selectie artsen Enkele huisartsen uit maasmechelen werden aangesproken. De eerste vijf artsen die bereid waren deel te nemen aan het onderzoek, werden geïmplementeerd. Deze methode heeft als nadeel dat de studie gebaseerd is op vijf geïnteresseerde en gemotiveerde artsen en dat de resultaten dus niet zomaar extrapoleerbaar zullen zijn naar de hele groep maasmechelse huisartsen. Het alternatief, een gerandomiseerde selectie van vijf artsen uit de groep maasmechelse huisartsen, leek ons praktisch niet haalbaar te zijn, daar er toch wel een grote inspanning van de geselecteerde artsen gevraagd werd.

16

Selectie patiënten De vijf betrokken artsen beschikten allemaal over een computerdossier. Er werd hen gevraagd een lijst af te drukken van patiënten die ouder waren dan 65 jaar op 31/12/2007, dit wil zeggen, geboren zijn vóór 31/12/1942, en een GMD hadden in de praktijk. De patiënten uit deze lijst werden ingedeeld in de volgende categorieën: overleden, geen vermoeden van cognitief probleem, cognitief probleem waarvoor reeds afdoende diagnose, vermoeden van cognitief probleem zonder diagnose waarbij diagnose gewenst is, vermoeden van cognitief probleem waarbij geen diagnose gewenst is. Twee artsen werken samen in één praktijk en delen de GMD’s (Globaal Medisch Dossier), zij overliepen samen hun patiënten. De volgende resultaten werden bekomen: Totaal Overleden Cognitief geen probleem Cognitief probleem, diagnose gekend Cognitief probleem, diagnose niet gewenst Cognitief probleem, diagnose gewenst.

Praktijk 1 97 0 84 4

Praktijk 2 527 168 334 12

Praktijk 3 265 244 0 8

Praktijk 4 392 39 248 59

0

13

3

8

9

16

10

38

Van de laatste groep patiënten, de patiënten waarvan gedacht werd dat er een cognitief probleem zou kunnen zijn waar een diagnose voor gewenst was, werd geslacht en geboortedatum genoteerd en doorgegeven. De twee artsen die samenwerken, verdeelden deze patiënten al naargelang ze beter gekend waren bij de één dan wel bij de ander. Een onschuldige hand trok tenslotte voor elke arts vijf geboortedata. Op deze manier werden de volgende patiënten geselecteerd: Patiënt 1.1 1.2 1.3 1.4 1.5 2.1 2.2

Geslacht V V V M V M M

Geboortedatum 04/04/1927 13/09/1924 30/08/1927 25/10/1936 04/10/1929 20/10/1927 24/08/1933 17

2.3 2.4 2.5 3.1 3.2 3.3 3.4 3.5 4.1 4.2 4.3 4.4 4.5 5.1 5.2 5.3 5.4 5.5

M V V M V M M V V M V M V M M M V V

04/11/1927 14/10/1934 02/08/1935 23/07/1925 27/07/1936 28/07/1929 26/02/1926 05/05/1924 14/11/1921 10/07/1937 17/11/1936 18/12/1930 28/03/1922 13/08/1932 31/11/1929 24/04/1930 07/01/1920 19/01/1926

Enkele bedenkingen bij de patiëntenselectie: De leeftijdsgrens is op 65 jaar gelegd omdat de meeste studies en richtlijnen ook deze grens hanteren. De keuze om enkel patiënten met GMD op te nemen, berust op de bedenking dat er anders veel patiënten tussen zouden zitten die slechts een enkele maal in de praktijk geweest zijn. Het nadeel is dat patiënten bij wie er vergeten is het GMD te verlengen of dat aan te geven in de computer, er niet bij zitten. Dit lijkt me echter geen belangrijke bron van bias. Het vermoeden dat er een cognitief probleem zou kunnen zijn, werd niet gedefinieerd. Dit vermoeden kan berusten op geheugenklachten van de patiënt of de omgeving of op andere signalen zoals problemen met ADL (activiteiten van de dagelijks leven), IADL (instrumentele activiteiten van het degelijks leven), oriëntatie, gedragsveranderingen,… Het kan echter ook een soort niet-pluis-gevoel zijn dat moeilijk uit te leggen is, vandaar dat er gekozen werd de artsen vrij te laten in hun beslissing een patiënt te categoriseren als verdacht voor de aanwezigheid van een cognitief probleem. Het nadeel van deze keuze blijkt dat de drempel om een patiënt in de verdachte categorie onder te brengen, erg kan verschillen van arts tot arts en de patiënten van de verschillende artsen dan ook moeilijk te vergelijken worden.

18

Vragenlijsten Er werden 3 vragenlijsten opgesteld. Vragenlijst 1 werd tweemaal ingevuld, namelijk bij begin en bij einde van de studieperiode. Op deze lijst werd voor elke patiënt de woonsituatie, ADL, IADL, geheugenklachten en gedragsverandering ingevuld, alsook de reeds ondernomen stappen in diagnosestelling, de diagnose, en de mate van communicatie en van registratie. Het opstellen van de vragenlijsten over anamnese hetero-anamnese, klinisch onderzoek, labo en beeldvorming werd gedaan aan de hand van het literatuuronderzoek. Daar er voor klinisch onderzoek, labo en beeldvorming geen consensus is, werd ervoor gekozen de mogelijke testen zo uitgebreid mogelijk in de scoretabellen op te nemen. Dit om een zo volledig mogelijk beeld te krijgen van wat de artsen doen. Het is niet de bedoeling de indruk te wekken dat al deze testen noodzakelijk zijn. Vragenlijst 2 bestaat uit twee delen. Een eerste deel omvat 15 patiëntgebonden vragen die peilen naar motivatie, inschatting van het nut van diagnosestelling en tevredenheid over contact met patiënt, familie en hulpverleners. Het tweede deel omvat 11 algemene vragen die peilen naar inschatting van eigen kennis, vaardigheden en attitudes. De vragen dienen beantwoord te worden met een cijfer van 0 tot 10. Vragenlijst 2 werd maandelijks ingevuld. Vragenlijst 3

vormde de leidraad voor de wekelijkse telefonische gesprekken met de

betrokken artsen. Vragenlijst 1, 2 en 3, alsook de uitleg over de codering, zijn terug te vinden in bijlage. Statistische verwerking Bij het verwerken van vragenlijst 1 en 2 werd gebruik gemaakt van het programma Excel 2007 voor het berekenen van totalen, gemiddelden, standaarddeviaties en kwartielen, en voor het voorstellen van de resultaten in grafieken. Voor het onderdeel ADL en IADL werd bovendien onderzocht of er een verschil was voor en na de studie. Dit werd gedaan aan de hand van een paired samples Ttest, met het programma SPSS.

19

Vragenlijst 2 is een interessante lijst om na te gaan welke factoren er meespelen in de wens van de arts de diagnose al dan niet te willen kennen. Zo kunnen we ons bijvoorbeeld de volgende vraag stellen: ‘Als de arts denkt dat de patiënt de diagnose zou willen weten (1e variabele), wil de arts de diagnose dan ook liever weten (2e variabele)?’ Met andere woorden, is de 2e variabele afhankelijk van de eerste? De 2 variabelen waren oorspronkelijk gescoord op een schaal van 0 tot 10. Om de verwerking gemakkelijker te maken werd dit herleid tot een dichotoom systeem. Hiertoe werd het gemiddelde berekend voor een variabele en vervolgens werden alle uitkomsten onder het gemiddelde vervangen door 0 en alle uitkomsten boven het gemiddelde vervangen door 1. Voor de eerste variabele uit dit voorbeeld geldt dan: 1 wil zeggen dat de arts denkt dat de patiënt het liever wil weten dan de gemiddelde patiënt, en 0 wil zeggen dat de patiënt het minder graag wil weten dan de gemiddelde patiënt. Voor de tweede variabele geldt eveneens: 1 wil zeggen dat de arts de diagnose bij die patiënt liever wil weten dan het gemiddelde van de 25 bestudeerde arts-patiënt-situaties. De aldus bekomen resultaten werden als volgt in een vierveldentabel ondergebracht. Arts wil het weten

Arts wil het niet weten

Arts denkt dat patiënt het wil weten Arts denkt dat patiënt het niet wil weten

Hierna werd met het programma STATcalc een chi-kwadraattest gedaan en het relatief risico berekend.

20

6. Resultaten Patiëntenselectie Voor de patiëntenselectie werd de artsen gevraagd bij welke van hun 65-plussers ze dachten dat er een cognitief probleem zou kunnen zijn, waarvoor er nog geen diagnose was. Vervolgens werd gevraagd uit deze groep de patiënten te halen waarbij ze de diagnose zouden willen stellen.

Cognitief probleem, diagnose gekend Cognitief probleem, diagnose niet gewenst Cognitief probleem, diagnose gewenst.

Praktijk 1 4

Praktijk 2 12

Praktijk 3 8

Praktijk 4 59

Totaal 83

0

13

3

8

24

9

16

10

38

73

Deze selectie levert al enkele interessante gegevens op. Er zijn in 3 van de 4 praktijken, en in totaal, meer patiënten waarbij de arts een cognitief probleem vermoedt dan patiënten die al een diagnose hebben voor hun cognitief probleem. Bij de meeste patiënten waarbij een cognitief probleem vermoed wordt, is de arts wel bereid verdere diagnostiek te doen. Patiënten waarbij de arts niet verder naar een diagnose op zoek wilde gaan, waren patiënten die geen enkele taal spraken die de arts beheerst, patiënten die het grootste deel van het jaar in het buitenland verblijven, patiënten die algemeen heel slecht zijn, en enkele patiënten waarbij de situatie geen problemen oplevert en patiënt en familie tevreden zijn. Bij deze eerste twee groepen is er vooral een praktisch probleem, bij de laatste twee wordt de vraag gesteld naar meerwaarde van een diagnose. Vragenlijst 1 Patiëntkarakteristieken

Geslacht: 12 mannen, 13 vrouwen. Leeftijd: gemiddeld 78 jaar, SD 4,97. Boxplot:

70

74

78

81

87 21

ADL Tabel: ADL-scores per patiënt, voor en na de studieperiode. Gemiddelde voor

SD voor

Gemiddelde na

SD na

Verschil gemiddelden

95% C.I.

1

Wassen

1,76

0,97

1,64

0,86

0,12

-0,13

0,37

2

kleden

1,60

0,87

1,60

0,71

0,00

-0,29

0,29

3

Transfer

1,20

0,41

1,56

0,71

-0,36

-0,65

-0,07

4

Toiletbezoek

1,08

0,28

1,28

0,46

-0,20

-0,37

-0,03

5

Continentie

1,24

0,44

1,20

0,50

-0,04

-0,26

0,34

6

Eten

1,12

0,37

1,32

0,48

-0,16

-0,36

-0,04

7

Oriëntatie tijd

1,32

0,62

1,24

0,44

0,08

-0,12

0,28

8

Oriëntatie ruimte

1,16

0,55

1,12

0,33

0,04

-0,11

0,19

9

Totaal ADL

10,52

3,10

10,96

3,75

-0,44

-1,39

0,51

SD: Standaarddeviatie 95% C.I.: 95% betrouwbaarheidsinterval

Grafiek: verschil van de gemiddelden voor ADL voor en na de studie, met 95% C.I.

Uit bovenstaande tabel en grafief blijkt dat geen significant verschil is tussen de totale ADLscore voor en na de studieperiode. Er is wel een kleine verbetering voor de functies transfer, toiletbezoek en eten. Deze verbetering zou verklaard kunnen worden door een reële verbetering van het functioneren van een patiënt. Een aantal artsen geven aan dat er patiënten waren die in het begin van de studie somatische problemen hadden die gaandeweg zijn opgeklaard, bij enkele patiënten ging dit bovendien gepaard met verbeteren van de cognitieve toestand. Een andere verklaring kan een toegenomen inzicht zijn in het 22

functioneren en de zorgsituatie van de patiënt. Tenslotte moet er ook rekening gehouden worden met intra-observervariabiliteit. Als we kijken naar de scores op de verschillende ADL, zien we dat de geselecteerde patiënten nog geen grove uitval vertonen op de ADL-functies en dat zelfs oriëntatie in tijd en ruimte weinig gestoord is. Verwerking van de resultaten voor ADL aan de hand van de de evaluatieschaal voor zorgbehoevendheid die het riziv hanteert voor rust- en verzorgingstehuizen, de Katz-schaal, toont dat de meeste studiepatiënten nog ondergebracht kunnen worden in categorie O. Dit wil zeggen dat ze volledig onafhankelijk zijn. (Enkele patiënten behoren tot categorie A en zijn dus afhankelijk om zich te wasen en/of te kleden, of zijn gedesoriënteerd in tijd en ruimte. ) Opvallend is wel de grotere zorgbehoevendheid van de patiënten van de vijfde arts. Bij navragen blijkt deze een veel strengere patiëntenselectie gemaakt te hebben. Deze hypothese wordt bovendien ondersteund door de resultaten: van de tien patiënten die werden opgegeven als kandidaten voor de studie, kregen er uiteiendelijk 6 de diagnose dementie en 4 een psychiatrische diagnose.

Patiënt

1.1

1.2

1.3

1.4

1.5

2.1

2.2

2.3

2.4

2.5

3.1

3.2

3.3

3.4

3.5

4.1

4.2

4.3

4.4

4.5

5.1

5.2

5.3

5.4

5.5

Katz voor

O

O

O

O

O

O

O

A

O

O

O

O

O

O

A

A

O

A

O

O

A

A

B

O

O

Katz na

O

O

O

O

O

O

O

A

O

O

O

O

O

O

A

O

O

O

O

O

C

B

O

O

O

23

IADL Tabel: IADL-scores per patiënt, voor en na de studieperiode. Gemiddelde voor

SD voor

Gemiddelde na

SD na

Verschil gemiddelden

95% C.I.

1

Telefoneren

2,68

0,56

2,38

0,88

0,29

-0,18

0,77

2

Verplaatsen

2,2

0,65

2,2

0,59

0,00

-0,28

0,28

3

Boodschappen

1,84

0,8

2,15

0,70

-0,33

-0,68

0,01

4

Koken

2,04

0,68

2,41

0,58

-0,38

-0,75

-0,01

5

Huishouden

1,96

0,61

2,24

0,68

-0,33

-0,70

-0,03

6

Klusjes

1,8

0,87

2,36

0,71

-0,63

-1,00

-0,26

7

Was doen

2

0,73

2,15

0,64

-0,25

-0,67

-0,17

8

Medicatie

2,12

0,6

2,45

0,51

-0,33

-0,60

-0,06

9

Financiën

1,96

0,79

2,6

0,50

-0,67

-1,07

-0,26

10

Totaal IADL

18,56

4,65

20,2

5,72

-1,64

-4,60

1,32

Grafiek: verschil van de gemiddelden voor IADL voor en na de studie, met 95% C.I.

Wat betreft de IADL, zien we een gelijkaardig verschijnsel als bij de ADL. Globaal is er geen significant verschil voor en na de studieperiode maar voor de meeste functies kan er toch een lichte verbetering waargenomen worden. De verklaring hiervoor kan weerom gezocht worden in een reële verbetering door opklaren van somatische problemen, een beter inzicht, en een intra-observervariabliteit.

24

Anamnese Een anamnese in het kader van dementiediagnostiek, zou volgens de huidige richtlijnen een aantal onderdelen moeten omvatten. In onderstaande tabel is samengevat bij hoeveel van hun studiepatiënten de artsen deze verschillende onderdelen bevroeg, en dit zowel voor als na de studieperiode. De maximumscore is 5, dit wil zeggen dat het onderdeel bij alle patiënten bevraagd werd.

anamnese-onderdelen

gemiddelde voor

SD voor

gemiddelde na

SD na

ontstaan, tijdsverloop

4,10

1,34

3,90

1,75

cognitieve functies: geheugen, afasie, apraxie, agnosie, executieve functies

4,28

1,61

4,76

0,54

depressie, angst

4,30

1,04

4,70

0,45

wanen, hallucinaties

3,80

1,79

4,40

1,34

irritatie

4,00

2,24

4,00

2,24

dolen

3,60

2,19

4,20

1,30

dag/nachtritme

4,00

1,41

4,40

0,89

ADL, IADL

4,30

1,57

4,80

0,45

lichamelijke klachten, medische voorgeschiedenis, recent trauma

4,26

1,65

4,80

0,45

familiale voorgeschiedenis Alzheimer/dementie

1,60

2,30

2,20

2,28

familiale voorgeschiedenis cardiovasculair

3,00

2,12

3,80

2,17

voeding

4,00

1,41

4,60

0,89

alcohol

3,40

1,82

4,20

1,30

medicatie

4,60

0,89

5,00

0,00

Een visuele voorstelling van deze gegevens is terug te vinden in volgend staafdiagram.

25

STDEV : standaarddeviatie

Uit deze gegevens blijkt dat wanen, hallucinaties, dolen, familiale cardiovasculaire voorgeschiedenis en alcohol bij minder dan 4 op 5 patiënten bevraagd wordt, en familiale voorgeschiedenis van dementie bijna nooit. Na de studie is dit duidelijk toegenomen maar de familiale voorgeschiedenis van dementie ontbreekt nog meestal. Als verklaring hiervoor brachten de artsen aan dat de patiënt meestal toch niet op de hoogte is van een relevante familiale voorgeschiedenis van cardiovasculaire problemen of dementie. Bovendien hebben een aantal artsen schrik de patiënt te verontrusten met deze vraag, daar hij/zij eruit zou kunnen afleiden dat de arts aan dementie denkt. Alcohol blijkt dan weer moeilijker bevraagd te worden omdat het niet door alle artsen snel als probleem beschouwd wordt en omdat er bij een positief antwoord actie zou moeten ondernomen worden, iets waar eerder terughoudend op gereageerd wordt. Afasie en apraxie daarentegen zijn dingen die eerder geobserveerd dan wel bevraagd worden. Heteroanamnese In de diagnostiek van dementie is een goede heteroanamnese onmisbaar. De onderdelen die aan bod moeten komen, zijn dezelfde als bij de anamnese van de patiënt zelf. In onderstaande tabel is samengevat bij hoeveel van hun studiepatiënten de artsen deze verschillende onderdelen bevroeg, en dit zowel voor als na de studieperiode.

26

Hetero-anamnese-onderdelen

gemiddelde voor

SD voor

gemiddelde na

SD na

ontstaan, tijdsverloop

2,90

1,67

3,40

1,64

geheugen

4,20

1,30

4,60

0,55

afasie, apraxie, agnosie, executieve functies

3,00

1,51

3,65

1,45

depressie, angst

3,30

1,99

3,50

1,65

wanen, hallucinaties

3,20

1,64

2,40

1,52

irritatie

4,20

1,30

4,40

0,89

dolen

3,80

1,30

4,40

0,89

dag/nachtritme

4,20

1,30

4,40

0,89

ADL, IADL

3,90

1,43

4,40

0,89

lichamelijke klachten, medische voorgeschiedenis, recent trauma

3,53

1,93

4,20

1,30

familiale voorgeschiedenis Alzheimer/dementie

2,00

2,74

3,00

2,35

familiale voorgeschiedenis cardiovasculair

2,00

2,74

2,80

2,28

voeding

2,80

2,17

3,20

1,79

alcohol

2,80

2,17

2,80

1,17

medicatie

3,20

2,17

3,80

1,30

Een visuele voorstelling van deze gegevens is terug te vinden in volgend staafdiagram.

STDEV: standaarddeviatie

27

Uit deze analyse blijkt dat de heteroanamnese door de meeste artsen minder uitgebreid aan bod komt dan de anamnese. Volgens de betrokken artsen is dit het gevolg van een minder frequent contact met een betrouwbare naaste dan met de patiënt. Ook is er niet steeds een betrouwbare naaste voorhanden en is het niet altijd vanzelfsprekend deze even apart te spreken. Net zoals bij de anamnese zijn ook hier de familiale voorgeschiedenis en alcoholgebruik onderdelen die vaak ontbreken, en dit om dezelfde redenen als bij de anamnese. Daarnaast zijn ook depressie, angst, wanen, hallucinaties, voeding en medicatie, onderdelen die niet systematisch bevraagd worden. Van de cognitieve functies wordt vooral het geheugen bevraagd, afasie, apraxie, agnosie en executieve functies worden slechts bij 3 op 5 patiënten bevraagd. Klinisch onderzoek In onderstaande tabel is samengevat bij hoeveel van hun studiepatiënten de artsen de verschillende onderdelen ven het klinisch onderzoek uitvoerde, zowel voor als na de studie. Onderdelen met gelijkaardige resultaten werden gegroepeerd. Klinisch onderzoek onderdelen

gemiddelde voor

SD voor

gemiddelde na

SD na

algemene toestand, huid slijmvliezen, bloeddruk, pols, hart- en longauscultatie

4,88

0,26

5,00

0,00

Gewicht

4,00

1,73

4,00

1,73

Gang, tremor

5,00

0,00

5,00

0,00

Rigiditeit, reflexen, kracht

4,33

1,50

4,47

1,19

Sensibiliteit

2,40

2,30

2,60

2,51

Gezichtveld

1,80

2,17

2,00

2,00

oogvolgbewegingen

3,00

1,87

3,40

1,82

Primitieve reflexen

2,60

2,51

2,60

2,51

Anale sfincter

4,00

2,24

4,00

2,24

visus

2,60

2,51

2,80

2,28

gehoor

3,60

2,07

3,80

2,17

28

Ook dit kan visueel voorgesteld worden in een staafdiagram.


We kunnen besluiten dat algemene toestand, huid slijmvliezen, bloeddruk, pols, hart- en longauscultatie, gang, tremor, rigiditeit, reflexen en kracht meestal wel onderzocht worden. Dit is op zich niet zo verwonderlijk, aangezien het onderzoeken zijn die standaard in de meeste consultaties ingebouwd zitten. Dat de anale sfincter ook zo vaak getest wordt, lijkt misschien raar, maar valt ook te verklaren door het feit dat deze meestal getest werd naar aanleiding van somatische problemen, zoals een prostaatonderzoek, hemorroïden,.. Gezichtsveld, oogvolgbewegingen, visus, kracht en sensibiliteit worden daarentegen in minder dan 3 op 5 patiënten getest. Bij navraag naar mogelijke verklaringen, blijkt dat niet alle artsen overtuigd zijn van het nut van neurologisch onderzoek bij patiënten die ze verdenken op cognitieve problemen, en dat een grondig neurologisch onderzoek als te tijdrovend ervaren wordt. Tenslotte is er nog het testen van het gehoor. Er wordt vaak aangegeven dat dit getest is, maar er zijn toch grote verschillen tussen de artsen, vandaar dat we dit misschien toch wat moeten nuanceren. Er zijn namelijk artsen die het echt hebben laten meten, terwijl anderen zich baseren op observatie. Deze verschillende interpretatie van wat testen precies inhoudt, zorgt hier voor een vertekening van het resultaat

29

Cognitieve testen Tijdens de gehele studieperiode is er geen enkele cognitieve test afgenomen door een van de deelnemende huisartsen bij de studiepatiënten. Bij navraag komen volgende argumenten naar boven: -

Weinig ervaring met cognitieve testen

-

Tijdsgebrek. De meeste artsen schatten dat het afnemen van een MMSE tussen de 15 en 30 minuten in beslag neemt.

-

Cognitieve testen worden als confronterend ervaren voor de patiënt, zeker als ze falen voor de ogen van hun vertrouwde huisarts.

-

Je hebt een echte aanleiding nodig om het goed te kunnen introduceren.

-

De patiënten komen meestal voor andere problemen. Als je cognitieve testen wil doen, moet je het kunnen inplannen.

-

Aanwezigheid van partner/mantelzorger.

-

Door afwerken van de voorgaande stappen in het diagnostisch proces is cognitief onderzoek overbodig geworden.

Labo In onderstaande tabel is samengevat bij hoeveel van hun studiepatiënten de artsen de verschillende de verschillende labo-testen aanvroegen, zowel voor als na de studie. Onderdelen met gelijkaardige resultaten werden gegroepeerd. Labo-test

Gemiddelde voor

SD voor

Gemiddelde na

SD na

Rbc, Htc, Hb, MCV, MCH, wbc + formule, plaatjes

5,00

0,00

5,00

0,00

sedimentatie

4,60

0,89

4,80

0,45

glucose

5,00

0,00

5,00

0,00

TSH

4,20

1,10

4,60

0,89

lever

5,00

0,00

5,00

0,00

30

creatinine

4,80

0,45

5,00

0,00

ureum

1,80

2,17

2,80

1,79

natrium, kalium, chloor, bicarbonaat

2,90

1,52

3,55

1,50

calcium

2,60

1,82

3,20

1,10

Vit B12

1,60

1,94

2,60

1,82

foliumzuur

2,60

2,19

3,20

2,05

Vit B1, vit B6

0,20

0,45

0,80

1,30

urine wbc/eiwit/glucose

2,40

2,07

2,80

2,17

HIV, Syfillis

0,20

0,45

0,20

0,45

zware metalen

0,00

0,00

0,00

0,00

Voorgesteld in een staafdiagram geeft dit het volgende resultaat:


Uit deze resultaten blijkt dat de nodige labonderzoeken vlot aangevraagd worden. De onderzoeken

die

minder

aangevraagd

worden, zijn

onderzoeken

die

in

onze

ouderenpopulatie waarschijnlijk ook niet zo relevant zijn en volgens de meeste richtlijnen enkel op indicatie dienen getest te worden. Over het nut van vitamine B12- en foliumzuurbepaling, bestaat nog geen consensus.

31

Beeldvorming Bij start van de studie, was er reeds bij 5 patiënten een CT van de hersenen gebeurd en 4 patiënten hadden reeds een MRI gehad. Tijdens de studieperiode werden er nog 4 CT-scans verricht en 3 MRI-onderzoeken. Als we MRI superieur achten ten opzichte van CT, komen we tot het volgende overzicht: Voor de studie

Na de studie

Enkel CT

5

7

MRI (met of zonder CT)

4

7

Totaal aantal patiënten met beeldvorming

9

14

CT + MRI

0

3

Totaal aantal onderzoeken

9

17

Veertien patiënten kregen beeldvorming, waarvan 7 patiënten enkel CT en 4 patiënten MRI en 3 patiënten CT en MRI. In totaal komt dit neer op 17 onderzoeken. Deze onderzoeken werden echter niet allemaal aangevraagd in het kader van onderzoek naar cognitieve problemen: 4 maal was de aanleiding een CVA of TIA en eenmaal hoofdpijn. Van de 9 onderzoeken die aangevraagd werden omwille van cognitieve problemen, werden er 4 aangevraagd door de huisarts zelf. Verwijzing Voor de studie

Na de studie

Geheugenkliniek

2

3

Geriater

0

1

Neuroloog

0

0

Psychiater

1

2

Andere

3

4

Totaal

6

10

In totaal werden uiteindelijk 10 patiënten verwezen naar een specialist voor verdere diagnostiek. Echter, enkel de drie verwijzingen naar de geheugenkliniek hadden als primair 32

doel de diagnostiek van de cognitieve problemen te vervolledigen. De verwijzingen naar de psychiater gebeurden meer omwille van gedragsproblemen en deze patiënten kregen uiteindelijk ook een psychiatrische diagnose. De verwijzing naar de geriater kwam er vanuit somatische problemen, doch er ging van de arts een vraag uit om ook het cognitieve aspect verder te bekijken. De familie was hiervan op de hoogte, de patiënt niet. De verwijzingen naar de categorie ‘andere’ tenslotte, kwam er ook omwille van somatische problemen. Driemaal was dit onafhankelijk van de cognitieve problemen, eenmaal was er toch een vraag het cognitieve mee te evalueren. De overige patiënten werden niet verwezen om uiteenlopende redenen. Zo was er soms een competitie van problemen waarbij andere problemen als belangrijker ingeschat werden en voorrang kregen op de cognitieve problemen. Bovendien waren er soms praktische problemen of een weerstand van de patiënt voor verplaatsingen of verwijzing. Tenslotte oordeelde de arts vaak dat er na observatie en na zelfstandig zetten van de eerste diagnostische stappen, voorlopig geen verder onderzoek meer nodig was. Diagnose Voor de studie

Na de studie

Ziekte van Alzheimer

0

1

Vasculaire dementie

1

4

Lewy Body disease

0

0

Dementie niet anderzijds omgeschreven

3

3

Depressie

6

5

Andere

1

2

Totaal (na aftrek dubbele diagnoses)

10

13

Uit bovenstaande gegevens blijkt dat er bij start van het onderzoek reeds een aantal diagnoses gekend waren. De artsen achtten het echter nodig verder onderzoek te doen omdat ze onvoldoende zeker waren van de diagnose of omdat het beeld mogelijks niet volledig verklaard werd door de reeds gekende diagnose. Na de studieperiode zijn er 15 diagnoses gesteld, bij 13 patiënten. Bij 8 van de 13 patiënten bleek er een dementie in het spel te zijn, driemaal van het vasculaire type, eenmaal van het 33

Alzheimertype en 4 werden nog niet verder gespecificeerd. De twee patiënten met een dubbele diagnose bleken zowel een dementie als een depressie te hebben. Communicatie De mate waarin de arts communiceerde over de cognitieve problemen en de diagnose, werd gescoord op volgende manier: 0 wil zeggen ‘geen communicatie’, 1 is ‘gedeeltelijk gecommuniceerd’, 2 is ‘volledig gecommuniceerd’. Op deze manier bekomen we voor elke arts en score op een schaal van 0 tot 10. Voor de studie

Na de studie

Arts 1

Arts 2

Arts 3

Arts 4

Arts 5

Arts 1

Arts 2

Arts 3

Arts 4

Arts 5

Communicatie met de patiënt

4

9

6

0

10

8

6

5

8

10

Communicatie met de familie

3

5

4

0

10

6

0

4

8

10

Communicatie met professionele hulpverlening

0

0

1

0

10

2

1

0

6

10

Uit deze gegevens blijkt dat de artsen toch communiceren over het onderwerp cognitieve problemen, en dan vooral met de patiënt zelf. Na de studieperiode zien we zelfs nog een toename met dan bijna volledige communicatie naar de patiënt toe. Intuïtief zou men denken dat de communicatie eerder naar de familie dan naar de patiënt toe zou gebeuren, temeer omdat de artsen aangeven dat de familie vaak vraagt het niet aan de patiënt te vertellen. De reden voor deze contradictie ligt volgens de ondervraagde artsen in het feit dat ze de patiënt gewoon vaker zien dan de familie. Registratie Voor de studie

Na de studie

Arts 1

Arts 2

Arts 3

Arts 4

Arts 5

Arts 1

Arts 2

Arts 3

Arts 4

Arts 5

Registratie in computerdossier

4

3

5

0

5

5

3

4

5

5

Registratie in thuisdossier

0

0

0

0

5

0

1

0

0

5

34

Uit deze gegevens blijkt dat de deelnemende artsen gegevens rond het cognitief functioneren/ diagnose meestal noteren in een computerdossier. Het gebrek aan registratie in een thuisdossier is meestal te wijten een het ontbreken van een thuisdossier. Vragenlijst 2: De resultaten uit de tweede vragenlijst kunnen opgesplitst worden in vragen die per patiënt beantwoord werden en afhankelijk kunnen zijn van de specifieke situatie van een patiënt, en in vragen die gelden voor de arts in het algemeen. Alle vragen werden beantwoord op een schaal van 0 tot 10. Patiëntgebonden vragen Deel 1 De patiëntgebonden vragen werden maandelijks voor elke patiënt ingevuld. Dit komt neer op 3 of 4 gegevens per vraag per patiënt. Voor deze 3 à 4 gegevens werd een gemiddelde berekend per patiënt. Vervolgens werden op de patiëntgemiddelden per arts een totaal gemiddelde

en

een

standaarddeviatie

berekend.

Tenslotte

werden

op

deze

totaalgemiddelden van de artsen nogmaals een gemiddelde en een standaarddeviatie berekend. Het eerste deel van deze vragen wordt weergegeven in volgende tabel. Arts 2

Arts 3

Arts 4

Arts 5

Totaal artsen

ge mid del SD de op pati ge ëntmid ge del mid SD de del op den pati ge ëntmid ge del mid SD de del op den pati ge ëntmid ge del mid SD de del op den pati ge ëntmid ge del mid SD de del op den pati ge ëntmid ge del mid SD de del op den arte sng emi dde lde

Arts 1

Wil je de diagnose weten?

7,80

0,37

7,20

0,30

8,33

0,71

7,40

2,33

8,27

1,09

7,80

0,51

denk je dat de patiënt de diagnose wil kennen?

3,65

3,01

1,73

0,28

6,60

3,24

3,73

0,86

0,53

0,30

3,25

2,31

denk de dat de patiënt baat heeft aan het stellen van de diagnose?

3,35

2,42

8,27

0,28

8,80

1,19

5,93

2,09

8,67

0,00

7,00

2,35

denk je dat de patiënt baat heeft van het meedelen van de diagnose?

3,00

2,07

7,40

0,43

7,60

1,64

3,27

1,28

6,13

1,45

5,48

2,22

denk je dat de familie de diagnose wil kennen?

4,20

3,15

4,20

1,46

7,80

3,18

5,73

2,42

8,60

0,72

6,11

2,03

denk je dat de familie baat heeft aan het stellen de diagnose?

5,00

2,42

5,67

1,43

7,67

3,15

6,67

2,01

8,73

0,64

6,75

1,50

denk je dat de familie baat heeft aan het meedelen van de diagnose?

5,12

2,53

7,93

0,28

7,73

3,17

7,73

2,22

8,50

0,61

7,40

1,32

35

Uit deze gegevens kunnen we besluiten dat al de artsen de diagnose graag willen kennen. De scores liggen erg dicht bij elkaar, met een gemiddelde van 7,8/10. Deze resultaten zijn eerder onafhankelijk van de individuele patiënt, met uitzondering van de vierde arts, die toch een duidelijk verschillende motivatie aangeeft voor zijn/haar vijf patiënten. Over het algemeen zijn de artsen er niet van overtuigd dat de patiënt zijn/haar diagnose wil kennen, met een gemiddelde van 3,25/10. Merken we hier wel de grote verschillen op tussen de artsen, met gemiddelden die liggen tussen 0,53 en 6,60. Bovendien zijn er per arts nog grote verschillen voor de individuele patiënten. Hoewel de artsen er niet van overtuigd zijn dat de patiënt de diagnose wil weten, denken drie artsen wel dat de patiënt baat zou hebben bij het stellen dan de diagnose. Twee artsen zijn minder overtuigd maar geven hier grote verschillen aan per patiënt. Het totale gemiddelde bedraagt toch nog 7/10. Dat de patiënt baat zou hebben aan het stellen van de diagnose, wil nog niet zeggen dat hij/zij ook gebaat zou zijn bij het meedelen van die diagnose. De verdeling van de resultaten op deze twee vragen is min of meer gelijklopend maar de resultaten voor het meedelen van de diagnose liggen een stukje lager. Het totale gemiddelde ligt hier op 5,48/10. Wat betreft de familie, liggen de resultaten net iets anders. Meestal wordt er gedacht dat de familie de diagnose wil kennen, met een gemiddelde van 6,11/10, maar er zijn hier grote verschillen tussen de artsen en tussen de families per arts. De vraag of de familie baat zou hebben bij het stellen van de diagnose wordt gelijkaardig beantwoord maar net iets hoger, met een gemiddelde van 6,75/10. Ook de vraag of de familie baat zou hebben bij het meedelen van de diagnose wordt gelijkaardig ingevuld. In tegenstelling tot wat we zagen bij de patiënten, denken de artsen dat het meedelen van de diagnose aan de familie nog belangrijker is dan het stellen van de diagnose. Het gemiddelde bedraagt hier 7,40/10. Bovenstaande resultaten suggereren een verband tussen de verschillende vragen. Om dit na te gaan, werden chikwadraattoetsen gebruikt, zoals aangegeven onder het hoofdstuk ‘onderzoeksmethodiek’. 36

Onderzochte verbanden: 1. Als de arts denkt dat de patiënt de diagnose wil weten, is de kans dan groter dat de arts het ook wil weten? 2. Als de arts denkt dat het stellen van een diagnose nuttig zou zijn voor de patiënt, is de kans dan groter dat de arts de diagnose wil weten? 3. Als de arts denkt dat het meedelen van de diagnose nuttig zou zijn voor de patiënt, is de kans dan groter dat de arts de diagnose wil weten? 4. Als de arts denkt dat de familie de diagnose wil weten, is de kans dan groter dat de arts het ook wil weten? 5. Als de arts denkt dat het stellen van een diagnose nuttig zou zijn voor de familie, is de kans dan groter dat de arts de diagnose wil weten? 6. Als de arts denkt dat het meedelen van een diagnose nuttig zou zijn voor de familie, is de kans dan groter dat de arts de diagnose wil weten? 7. Als de arts denkt dat het stellen van een diagnose nuttig zou zijn voor de patiënt, is de kans dan groter dat de arts denkt dat het meedelen van de diagnose nuttig zou zijn voor de patiënt? Statistiek: Vraag 1: Arts wil diagnose weten

Arts wil diagnose niet weten

Patiënt wil diagnose weten

26

15

41

Patiënt wil diagnose niet weten

27

12

39

53

27

80

Arts wil diagnose weten


Chi-kwadraat: 0,30 met p-waarde 0,58 Relatief risico: 0,77 met 95% C.I. (0,67;1,25)

Vraag 2:

37

Diagnose is nuttig voor de patiënt

43

14

57

Diagnose is niet nuttig voor de patiënt

10

13

23

53

27

80



Diagnose meedelen nuttig voor patiënt

32

13

45

Diagnose meedelen niet nuttig voor patiënt

21

14

35

53

27

80



Familie wil diagnose weten

36

10

46

Familie wil diagnose niet weten

17

17

34

53

27

80



Diagnose is nuttig voor familie

43

10

53

Diagnose is niet nuttig voor familie

10

17

27

53

27

80

Chi-kwadraat: 7,49 met p-waarde < 0,01 Relatief risico: 1,74 met 95% C.I. (1,06;2,83)

Vraag 3:

Chi-kwadraat: 1,09 met p-waarde 0,30 Relatief risico: 1,19 met 95% C.I. (0,85;1,65)

Vraag 4:

Chi-kwadraat: 6,98 met p-waarde <0,01 Relatief risico: 1,57 met 95% C.I. (1,08;2,26)

Vraag 5:


38

Vraag 6: Arts wil diagnose weten


Diagnose meedelen is nuttig voor familie

38

11

49

Diagnose meedelen is niet nuttig voor familie

15

16

31

53

27

80

Meedelen diagnose aan patiënt is

Meedelen diagnose aan patiënt is

nuttig

niet nuttig

Diagnose stellen is nuttig voor patiënt

41

16

57

Diagnose stellen is niet nuttig voor patiënt

4

19

23

45

35

80


Vraag 7:


Besluit: Uit deze gegevens blijkt dat de mate waarin de arts de diagnose wil weten, niet afhankelijk is van de mate waarin hij/zij denkt dat de patiënt de diagnose zal willen weten of dat de mededeling van de diagnose nuttig zou zijn voor de patiënt. De mate waarin de arts de diagnose wil weten, is echter wel afhankelijk van de mate waarin hij/zij denkt dat het stellen van de diagnose nuttig zou zijn voor de patiënt, dat de familie de diagnose zou willen weten, en dat het stellen en meedelen van de diagnose nuttig zou zijn voor de familie. Als de arts denkt dat het stellen van een diagnose nuttig zou zijn voor de patiënt, is de kans bovendien groter dat hij/zij arts denkt dat het meedelen van de diagnose nuttig zou zijn voor de patiënt.

39

Deel 2 Het tweede deel van de patiëntgebonden vragen werd op dezelfde manier verwerkt en wordt weergegeven in onderstaande tabel.

gemiddelde

SD op patiëntgemiddelden

gemiddelde


gemiddelde

SD op artesngemiddelde

heb je de indruk de familie betert te hebben leren kennen?


heb je de indruk de zorgsituatie van de patiënt beter te hebben leren kennen?

Totaal artsen

gemiddelde

heb je de indruk de patiënt beter te hebben leren kennen?

Arts 5


hoe tevreden ben je met het professionele contact deze maand?

Arts 4

gemiddelde

hoe tevreden ben je met het familiecontact deze maand?

Arts 3


hoe tevreden ben je met het patiëntencontact deze maand?

Arts 2

gemiddelde

Arts 1

6,98

0,65

3,67

1,55

6,13

1,63

4,40

1,53

7,87

1,02

5,81

1,75

7,21

0,57

0,00

0,00

5,00

3,16

3,13

2,26

7,27

1,26

4,52

3,06

0,00

0,00

1,74

0,15

3,40

2,59

2,20

1,28

7,13

0,69

2,89

2,67

3,55

1,30

1,73

1,32

6,60

1,98

3,87

1,41

6,40

1,16

4,43

2,06

3,05

1,19

0,87

0,61

6,33

1,75

5,80

1,12

6,53

1,59

4,52

2,47

2,77

0,78

0,00

0,00

4,27

2,13

4,13

0,77

6,87

1,46

3,61

2,50

Hoewel er ook hier weer verschillen zijn tussen de artsen en op patiëntniveau, zien we dat de artsen globaal toch vrij tevreden zijn over de patiëntencontacten. De contacten met familie en professionele hulpverleners lijken minder goed te zijn, maar deze resultaten kunnen moeilijk geïnterpreteerd worden daar er vaak geen contact was en dit dan als 0 ingevuld werd. Over het algemeen hebben de artsen de indruk de studiepatiënten, met hun familie en zorgsituatie, elke maand toch iets beter te hebben leren kennen. Algemene vragen Maandelijks werd gepeild naar algemene kennis, vaardigheden, en gevoelens in verband met dementie en dementiediagnostiek. Bovendien werd gevraagd naar de invloed die ervaren werd van de studie. De vragen werden beantwoord op een schaal van 0 tot 10. Onderstaande tabel geeft een samenvatting van de resultaten. Gelijkaardige vragen met overeenkomende antwoorden werden gegroepeerd. 40

SD

gemiddelde

SD

gemiddelde

SD

gemiddelde

SD

Totaal

gemiddelde

Arts 5

SD

Arts 4

gemiddelde

Arts 3

SD

Arts 2

gemiddelde

Arts 1

Hoe goed schat je de eigen kennis en diagnostische vaardigheden ivm de ziekte dementie? Hoe goed schat je de eigen communicatieve vaardigheden ivm dementie bij familie?

8,00

0,00

5,50

0,84

7,30

0,75

5,00

0,90

6,00

0,90

6,44

1,34

7,75

0,50

5,33

0,58

6,33

0,58

7,00

1,00

6,33

0,58

6,63

1,02

Hoe goed schat je de eigen communicatieve vaardigheden ivm dementie bij de patiënt?

7,25

0,50

6,00

0,00

5,67

0,58

6,67

1,15

6,34

0,58

6,44

0,81

Hoe comfortabel voel je je bij het diagnosticeren van dementie en de bij de problematiek van dementie?

7,38

0,52

5,50

1,05

6,00

0,63

4,67

1,21

5,00

0,63

5,81

1,28

Is je visie op dementie veranderd?

0,00

0,00

3,00

2,65

4,00

1,00

3,67

3,51

5,33

5,58

3,00

2,56

Is je visie op het professioneel netwerk veranderd?

0,75

1,50

3,67

2,08

3,33

1,15

3,33

3,51

5,33

0,58

3,25

2,24

werd je aanpak bij een studiepatiënt beïnvloed door de studie?

1,25

2,17

3,00

2,17

7,57

0,47

3,33

2,87

6,00

0,82

4,06

3,13

werd je aanpak bij een nietstudiepatiënt beïnvloed door de studie?

1,25

2,17

3,00

2,17

5,67

1,25

5,67

4,19

6,00

0,82

4,13

3,20

We kunnen besluiten dat artsen hun kennis en vaardigheden in verband met diagnostiek van dementie als matig inschatten, gemiddeld 6,44/10. Er was wel een verschil tussen de artsen maar geen duidelijke toename gedurende de studieperiode. De eigen communicatieve vaardigheden worden eveneens als matig beoordeeld, met een gemiddelde van 6,63/10 wat betreft de communicatie met familie en 6,44/10 wat betreft de communicatie met de patiënt zelf. Ook hier zien we een variatie tussen de artsen, maar geen duidelijke variatie over het verloop van de studie. De meeste artsen oordeelden dat hun visie op dementie en op het professionele netwerk lichtjes veranderd was tijdens de studieperiode met een maandelijks gemiddelde van 3/10 respectievelijk 3,25/10.

41

Tenslotte gaven alle artsen aan een invloed te ondervinden van de studie op hun aanpak bij studiepatiënten, maar zeker ook bij patiënten buiten de studie. Merken we hierbij wel de grote interindividuele verschillen op, de gemiddelden per arts spreiden zich uit tussen 1,25/10 en 7,57/10.

7. Interpretaties, besluiten De resultaten van deze studie kunnen ondergebracht worden in 2 delen. Het eerste deel bevat hoofdzakelijk objectieve gegevens: welke stappen hebben de artsen ondernomen en wat heeft dit opgeleverd. Het tweede deel is eerder subjectief: hoe voelen de artsen zich hier nu bij, wat denken zij over zichzelf, de patiënt, de familie, de problematiek,…? Na bespreking van deze twee onderdelen, volgt een samenvatting van de drempels die hieruit kunnen gedistilleerd worden, tegen de achtergrond van het gevoerde literatuuronderzoek. Objectief. In 3 van de 4 praktijken, en in totaal, waren er meer patiënten met een vermoeden van cognitieve problemen waarvoor er nog geen diagnose was, dan patiënten waarbij er al een diagnose voorhanden was. Bij de meeste patiënten waarbij een cognitief probleem vermoed werd, was de arts wel bereid verdere diagnostiek te doen. Uit de groep patiënten waarbij de arts cognitieve problemen vermoedde en bereid was verdere diagnostische stappen te ondernemen, werden voor elke arts willekeurig 5 patiënten geselecteerd. Op deze manier werd een studiegroep van 25 patiënten bekomen. De gemiddelde leeftijd van deze patiënten was 78 jaar en de geslachten waren gelijk verdeeld. Op ADL en IADL vertoonden zij geen grove uitval, de meeste patiënten konden ondergebracht worden in categorie O volgens de Katz-schaal voor rust- en verzorgingstehuizen. Oriëntatie was niet opvallend meer gestoord dan de andere functies. Tijdens de 6 maanden dat de studie liep, was er globaal geen significante verandering in de ADL en IADL. De verbetering die op een aantal functies waargenomen werd, kan verklaard worden door een reële verbetering door opklaren van somatische problemen, door een beter inzicht in het functioneren van de patiënt, en tenslotte door intra-observervariabiliteit. 42

De anamnese, als eerste stap in de diagnostiek, werd door de artsen vrij volledig afgenomen, al ontbrak het bevragen van wanen, hallucinaties, dolen, alcohol en familiale cardiovasculaire voorgeschiedenis wel eens en werd er bij minder dan de helft van de patiënten gevraagd naar familiale antecedenten van dementie. De artsen geven als verklaring dat de patiënt meestal toch niet op de hoogte is van relevante familiale voorgeschiedenis en dat ze schrik hebben om door het uitspreken van dementie de patiënt te verontrusten, daar hij/zij eruit zou kunnen afleiden dat de arts ook bij hen aan dementie denkt. Alcohol blijkt dan weer moeilijker bevraagd te worden omdat het niet door alle artsen snel als probleem beschouwd wordt en omdat er bij een positief antwoord actie zou moeten ondernomen worden, iets waar eerder terughoudend op gereageerd wordt. Na anamnese van de patiënt, is de familie aan de beurt. Alle richtlijnen zijn het erover eens dat een goede heteroanamnese heel belangrijk is in de diagnostiek van cognitieve problemen. De deelnemende artsen scoren hier echter eerder zwak en schrijven dit toe aan het niet steeds voorhanden zijn van een betrouwbare hetero, een minder frequent contact met de hetero, en de moeilijkheid deze even apart te spreken. Net zoals bij de anamnese zijn ook bij heteroanamnese de familiale voorgeschiedenis en alcoholgebruik de onderdelen die vaakst ontbreken, en dit om dezelfde redenen als bij de anamnese. Een volgend onderdeel in de diagnostiek van cognitieve problemen, is het klinisch onderzoek. De meeste testen werden systematisch uitgevoerd. Deze testen zitten vaak standaard in een consultatie ingebouwd, zoals bloeddrukmeting, of werden uitgevoerd naar aanleiding van andere problemen, zoals bijvoorbeeld onderzoek van de anale sfincter bij prostaatproblemen. Gezichtsveld, oogvolgbewegingen, visus, kracht en sensibiliteit werden daarentegen bij minder dan 3 op 5 patiënten getest. Bij navraag naar mogelijke verklaringen, blijkt dat niet alle artsen overtuigd zijn van het nut van neurologisch onderzoek bij patiënten die ze verdenken op cognitieve problemen, en dat een grondig neurologisch onderzoek als te tijdrovend ervaren wordt. Uit deze studie is het moeilijk conclusies te trekken over het testen van het gehoor, daar de artsen dit verschillend interpreteerden. Hierna volgt het meest heikele punt van de diagnostiek: cognitieve testen. Tijdens de gehele studieperiode is er geen enkele cognitieve test afgenomen door een van de deelnemende huisartsen bij de studiepatiënten. De artsen argumenteerden dat ze weinig ervaring hebben 43

met het afnemen van cognitieve testen, dat ze de afnameduur tussen de 15 en de 30 minuten inschatten en niet over zoveel tijd beschikken, dat patiënten meestal voor andere problemen komen waardoor je het echt moet inplannen en je een goede aanleiding nodig hebt om het te introduceren, dat je ook best zorgt dat er geen partner of andere mantelzorger aanwezig is bij de test, en tenslotte dat cognitieve testen als erg confronterend ervaren worden voor de patiënt, zeker als ze falen voor de ogen van hun vertrouwde huisarts. Bovendien oordeelden de artsen voor een aantal patiënten dat er na de voorgaande stappen in het diagnostisch proces, geen verder onderzoek meer nodig was. De volgende stap in de diagnostiek, labonderzoek, verloopt dan weer probleemloos. Alle relevante onderzoeken werden aangevraagd. Beeldvormend onderzoek werd verricht bij 14 patiënten, de helft van deze patiënten kreeg enkel CT, de andere helft kreeg MRI, al dan niet met CT. Deze onderzoeken werden echter niet allemaal aangevraagd in het kader van onderzoek naar cognitieve problemen: 4 maal was de aanleiding een CVA of TIA en eenmaal hoofdpijn. Ongeveer de helft van de onderzoeken die aangevraagd werden omwille van cognitieve problemen, werden aangevraagd door de huisarts zelf. In totaal werden uiteindelijk 10 patiënten verwezen naar een specialist voor verdere diagnostiek. Echter, enkel de drie verwijzingen naar de geheugenkliniek hadden als primair doel de diagnostiek van de cognitieve problemen te vervolledigen. Twee patiënten werden verwezen naar psychiatrie omwille van gedragsproblemen en de overige verwijzingen gebeurden naar aanleiding van somatische problemen. Tweemaal werd hierbij wel de vraag gesteld ook het cognitieve aspect verder te bekijken, waarvan eenmaal zonder medeweten van de patiënt. De overige patiënten werden niet verwezen om uiteenlopende redenen. Zo was er soms een competitie van problemen waarbij andere, somatische, problemen voorrang kregen, waren er praktische problemen, of was er weerstand van de patiënt voor verplaatsingen of verwijzing. Tenslotte oordeelde de arts vaak dat er, na observatie en voorgaande diagnostische stappen, geen verder onderzoek meer nodig was. Na afloop van de studie telden we 15 diagnoses, bij 13 patiënten. Bij 8 van deze 13 patiënten bleek er een dementie in het spel te zijn, driemaal van het vasculaire type, eenmaal van het 44

Alzheimertype en 4 werden nog niet verder gespecificeerd. De twee patiënten met een dubbele diagnose bleken zowel een dementie als een depressie te hebben. Subjectief. Uit de selectie bleek al dat de artsen voor de meerderheid van de patiënten waarbij ze een cognitief probleem vermoedden, bereid waren verdere stappen te zetten om dit vermoeden uit te klaren. Patiënten waarbij de arts niet verder naar een diagnose op zoek wilde gaan, waren patiënten die geen enkele taal spreken die de arts beheerst, patiënten die het grootste deel van het jaar in het buitenland verblijven, patiënten die algemeen heel slecht zijn, patiënten met een korte levensverwachting en tenslotte enkele patiënten waarbij de situatie geen problemen oplevert en patiënt en familie tevreden zijn. Bij de eerste twee groepen is er vooral een praktisch probleem, bij de laatste wordt de vraag gesteld naar meerwaarde van een diagnose. Enkel patiënten waarbij de arts bereid was verder op zoek te gaan naar een verklaring voor de vermoedde cognitieve problemen, werden in de studie opgenomen. Voor al deze studiepatiënten wilden de artsen de diagnose erg graag kennen. Ze waren er echter niet van overtuigd dat de patiënt dit ook wenste, doch dit verschilde tussen artsen en tussen patiënten per arts. Hoewel de artsen er niet van overtuigd waren dat de patiënt de diagnose wilde weten, dachten de artsen wel dat de patiënten, op enkele uitzonderingen na, baat zouden hebben bij het stellen van de diagnose. De vraag of de patiënt dan ook baat zou hebben bij het meedelen van de diagnose, werd een stuk minder enthousiast beantwoord. Wat de familie betreft, liggen de resultaten iets anders. De artsen waren van mening dat de familie het wel wilde weten, zij het ook hier weer met grote spreiding van de resultaten, en dat het nuttig zou zijn. Het belangrijkste voor de familie zou echter het meedelen van de diagnose zijn. Verder blijkt dat de mate waarin de arts de diagnose wil weten, niet afhankelijk is van de mate waarin hij/zij denkt dat de patiënt de diagnose zal willen weten of dat de mededeling van de diagnose nuttig zou zijn voor de patiënt. Het is daarentegen wel afhankelijk van de mate waarin hij/zij denkt dat het stellen van de diagnose nuttig zou zijn voor de patiënt, dat de familie de diagnose zou willen weten, en dat het stellen en meedelen van de diagnose 45

nuttig zou zijn voor de familie. Als de arts denkt dat het stellen van een diagnose nuttig zou zijn voor de patiënt, is de kans bovendien groter dat hij/zij arts denkt dat het meedelen van de diagnose nuttig zou zijn voor de patiënt. Op gebied van kennis en vaardigheden in verband met diagnostiek van cognitieve problemen, alsook op gebied van communicatie met patiënten en familie, schatten de artsen zichzelf als matig in, met wel een verschil tussen de artsen maar geen toename tijdens de studieperiode. Over het algemeen gaven de artsen wel aan vrij tevreden te zijn over de patiëntencontacten en de indruk te hebben de patiënten, hun familie en zorgsituatie elke maand toch iets beter te hebben leren kennen. De meeste artsen oordeelden bovendien dat hun visie op dementie en op het professionele netwerk lichtjes veranderd was tijdens de studieperiode. Tenslotte gaven alle artsen aan een invloed te ondervinden van de studie op hun aanpak bij studiepatiënten, maar zeker ook bij patiënten buiten de studie. Merken we hierbij wel de grote interindividuele verschillen op. Drempels Uit de resultaten van de registraties en uit de verschillende gesprekken met de betrokken artsen, kunnen we behoorlijk wat drempels weerhouden die ervaren worden bij het diagnosticeren van cognitieve problemen. Hoewel het hier maar om 5 artsen gaat en de observatietijd eerder kort was, komen de gevonden drempels toch vrij goed overeen met wat er in de literatuur beschreven is. Een eerste drempel, die meermaals aangehaald wordt, is het tijdsgebrek dat de artsen ervaren. Cognitieve

testen, uitgebreid

neurologisch

onderzoek, organiseren

van

heteroanamneses,… lijken stuk voor stuk moeilijk te combineren met het huidige werktempo van de betrokken artsen. Dit is een argument dat vaak beschreven wordt in artikels over drempels bij dementiediagnostiek. Als we er dan ook nog bij in rekening brengen dat alle artsen uit deze studie een praktijk runnen in Maasmechelen, een huisartsarme gemeente, lijkt het al helemaal niet verwonderlijk dat deze drempel hier opduikt.

46

Een tweede drempel is het gebrek aan vertrouwen in de eigen diagnostische kennis en vaardigheden. Drie van de vijf artsen gaven zichzelf een score van minder dan 6 op 10 voor dit onderwerp. In deze studie werd niet nagegaan in hoeverre er ook een reëel gebrek aan kennis en diagnostische vaardigheden is bij de betrokken artsen. Literatuuronderzoek hieromtrent is geruststellend en wijst in de richting van een gebrek aan vertrouwen niet van een reëel tekort aan kennis en vaardigheden. Een volgende drempel is het gegeven dat het meestal niet de patiënt zelf is, die met vragen rond cognitief functioneren naar de arts stapt. Meestal is het de omgeving of de arts zelf die signalen opvangt die op een cognitief probleem zouden kunnen wijzen. Waarom dit precies een drempel is, kan te maken hebben met tijdsgebrek: de patiënt komt met een hoop andere klachten en als die afgewerkt zijn, is de consultatie om. Bovendien lijkt het misschien niet zo dringend als de patiënt er zelf niet van klaagt en blijkt uit deze studie, alsook uit de literatuur, dat artsen en de familie bij de meeste patiënten veronderstellen dat de patiënt het niet wil weten. Ander onderzoek toont echter aan dat dit meestal een foute veronderstelling is. Een andere drempel die in de literatuur vaak terugkomt, is dat de diagnose voor veel artsen nog moeilijk te aanvaarden is en dat zij het gevoel hebben weinig te bieden hebben qua behandeling en ondersteuning. Ook in de onderzochte artsengroep speelt deze factor mee. Twee artsen waren akkoord met de stelling weinig te bieden te hebben na de diagnose. Er wordt dan vooral het gebrek aan een effectieve behandeling aangehaald: medicatie is duur en heeft nog niet veel bewezen, eens gestart is het vaak moeilijk patiënt en/of familie te overtuigen er weer mee te stoppen, en tenslotte zou het de patiënt nog langer in een fase kunnen houden waarbij er besef is van het dementeringsproces, de patiënt zich nog in gevaarlijke situaties begeeft,… . De andere artsen zien toch meer de mogelijkheden die een diagnose kan bieden, zoals uitsluiten van reversiebele oorzaken, begeleiding van patiënt en omgeving, planning, …. Zelfs opstarten van medicatie wordt hierbij genoemd, daar deze toch vaak ook gunstige effecten geven op functioneren en deze medicatie het best werkt in de vroege fase van het dementieproces. Opvallend is ook het opzien tegen cognitieve testen. Tijdens de gehele studieperiode werd er geen enkele cognitieve test afgenomen. Belangrijke redenen zijn het gebrek aan ervaring 47

met cognitieve testen, waardoor ze door de meeste artsen ook als tijdrovender ingeschat worden dan ze in werkelijkheid zijn, en het als erg confronterend ervaren ervan, zeker bij falen tegenover de vertrouwde huisarts. Andere redenen zijn de aanwezigheid van een partner of mantelzorger, en het steeds terugkomende tijdsgebrek. Hoewel niet expliciet aangegeven door de artsen, kunnen we ons toch ook de vraag stellen in hoeverre er geen schrik meespeelt om het onderwerp met de patiënt bespreekbaar te maken. Hoewel de artsen hun communicatie met de patiënt als bijna ‘volledig’ scoren, kunnen we toch enkele argumenten aanhalen die deze bewering een beetje ter discussie kunnen stellen. Een eerste argument zijn de twee verwijzingen omwille van somatische problemen, waarbij er zonder medeweten van de patiënt gevraagd werd het cognitieve aspect mee te bekijken. Een ander argument is de weerstand die ervaren wordt tegen het navragen van familiale antecedenten van dementie. De artsen geven hier zelf aan dat ze schrik hebben dat de patiënt zou doorhebben dat ze aan dementie denken. Tenslotte wordt als een van de redenen om geen cognitieve testen te doen, naar voren gebracht dat je er een goede aanleiding voor moet hebben en het goed moet kunnen introduceren. Als je volledig open met je patiënt kan communiceren over de cognitieve problemen, zou het introduceren van een cognitieve test toch niet zo moeilijk hoeven te zijn?

8. Kritische reflectie en leerervaring Bij interpretatie van de resultaten uit deze studie moeten we toch rekening houden met een aantal vertekenende factoren. Om te beginnen werden de vijf artsen gerekruteerd op basis van bereikbaarheid en vooral bereidheid mee te werken aan een studie rond cognitieve problemen. Dit levert een heel select groepje op van gemotiveerde artsen, die toch enige interesse aan de dag leggen voor de problematiek van cognitieve problemen en dementie. De resultaten kunnen dus niet zomaar geëxtrapoleerd worden naar alle huisartsen van de kring, laat staan van België.

48

Een andere bron van bias die reeds ontstond bij de selectieprocedure, is de patiëntenselectie op basis van een vermoeden van de arts dat er mogelijks een cognitief probleem zou kunnen zijn. Waarop dit vermoeden gebaseerd moest zijn, werd niet gespecificeerd en aan de artsen overgelaten. Dit konden dus geheugenklachten zijn van de patiënt, de mantelzorg, verpleging,… maar evenzeer problemen met de (instrumentele) activiteiten van het dagelijks leven of gedragsproblemen, of nog vager: een niet-pluis-gevoel van de arts. Het voordeel hiervan is dat je echt het begin van diagnostiek kan vatten, het nadeel is natuurlijk dat elke arts dit selectiecriterium anders kan interpreteren, waardoor de patiëntkarakteristieken van de verschillende artsen sterk uiteen kunnen liggen. In deze studie lijkt dit ook gebeurd te zijn. Als we de ADL en IADL van de studiepatiënten per arts bekijken, valt meteen de grotere zorgbehoevendheid van de patiënten van de vijfde arts op. Bij navragen blijkt deze een veel strengere patiëntenselectie gemaakt te hebben. Deze hypothese wordt verder ondersteund door de resultaten: van de tien patiënten die werden opgegeven als kandidaten voor de studie, kregen er uiteiendelijk 6 de diagnose dementie en 4 een psychiatrische diagnose. De studie werd gedaan met 5 artsen en 25 patiënten, wat natuurlijk een kleine groep is. ook de studieduur, 6 maanden, is eerder kort. Dit heeft als gevolg dat de statistiek minder betrouwbaar is. De kracht van het onderzoek moet vooral komen van de kwalitatieve gegevens. Specifieke leerpunten naar de toekomst toe hebben vooral betrekking op de vragenlijsten en de gebruikte schalen. Het was misschien beter schalen te gebruiken als ‘helemaal niet akkoord – niet akkoord – eerder niet akkoord – eerder wel akkoord – akkoord – helemaal akkoord’. Dit kan achteraf nog steeds omgezet worden in een schaal van 0 tot 6 en geeft misschien meer uniformiteit. Ook een categorie ‘niet van toepassing’ was best ingebouwd, nu werd dit immers vaak gescoord als ‘0’, hetgeen de interpretatie van sommige vragen onmogelijk maakte. Verder waren de vragen ‘door wie werd beeldvorming aangevraagd?’ en ‘wat was het resultaat?’ niet opgenomen in de oorspronkelijke vragenlijsten en moesten deze achteraf nog bevraagd worden.

49

Een studiepunt dat nog niet onderzocht werd, is de reële kennis van de huisartsen over dementie en diagnostiek van dementie. Dit zou kunnen gebeuren aan de hand van een vragenlijst, of op een eerder ludieke manier met het gezelschapsspel ‘de Bovenkamer’. Een ander interessant onderwerp dat nog onderzocht zou kunnen worden, is hoe de drempel tot uitvoeren van cognitieve testen, in het bijzonder de Mini Mental State Examination, kan verlaagd worden. Er zouden onderzoeksgroepen gemaakt kunnen worden waarbij artsen vrij gelaten werden, artsen training kregen, artsen zich zouden kunnen laten bijstaan door verpleegkundigen,…

9. Dankwoord Eerst en vooral dank ik de vijf artsen die bereid waren mee te werken aan dit onderzoek. Ik weet dat het niet vanzelfsprekend is om naast de drukke dagelijkse praktijk, nog tijd en energie vrij te maken voor projecten als deze. Ik was dan ook aangenaam verrast over het enthousiasme op de vergaderingen en het geduld waarmee mijn wekelijkse telefoontjes beantwoord werden. Bedankt daarvoor. Een extra dankjewel aan mijn praktijkopleider voor de hulp bij het uitdenken van het project en het uittesten van enkele onderzoeksdesigns, voor het rekruteren van collega’s, en voor de ruimte die ik kreeg om aan het project te werken. Ik wil ook prof. Buntinx bedanken voor de kritische opmerkingen en de hulp bij de statistische verwerking. Tenslotte gaat mijn dank ook uit naar mijn promotor voor de ideeën, de stimulatie, de actieve opvolging en de getoonde betrokkenheid. Hanne Gorissen 25 april 2009.

50

10. Bijlagen 10.1 Artikel ’diagnose van dementie in de huisartsenpraktijk: een literatuuroverzicht’.

Diagnose van dementie in de huisartsenpraktijk: een literatuuroverzicht. H. Gorissen12, J. De Lepeleire3

Abstract

Dementia screening has not been recommended to date. On the other hand, doctors should be attentive to memory complaints, functional deterioration, orientation problems, and attitude and personality changes. A suspicion of cognitive problems may be objectified by the Early Symptoms of Dementia Observation List, and should be a reason for further examination, starting with an anamnesis and a heteroanamnesis taken from a reliable informant, in the absence of the patient, and which may be completed by the IQCODE. Next there will a clinical examination and cognitive testing. In spite of a wide range of cognitive tests currently available, the MMSE with a 23-24 snap-off point still seems to be the best choice. Finally reversible causes should be excluded by means of a blood analysis and brain CT without contrast or MRI. After finishing such examinations, the general practitioner may diagnose dementia by means of the DSM IV criteria. In the event of the slightest doubt the patient should be referred to second-line medical care, certainly in case of young patients, quick progression or visual hallucinations. But even if the dementia diagnosis becomes clear, it is advisable to refer in order to confirm and further refine this important diagnosis towards aetiology. 1

Faculteit Geneeskunde, K.U.Leuven. Correspondentieadres: Hanne Gorissen, Geisterweg 74, 3630 Maasmechelen. E-mail: [email protected]. 3 Academisch Centrum Huisartsgeneeskunde, K.U.Leuven 2

51

Samenvatting. Screenen naar dementie wordt tot op heden niet aangeraden. Artsen dienen daarentegen wel alert te zijn voor geheugenklachten, functionele achteruitgang, oriëntatieproblemen, en veranderingen in gedrag en persoonlijkheid. Een vermoeden van cognitieve problemen kan geobjectiveerd worden door de Observatielijst vroege symptomen van Dementie (OLD) en moet aanzetten tot verder onderzoek. Dit onderzoek begint met een anamnese en een heteroanamnese die afgenomen wordt van een betrouwbare informant, in afwezigheid van de patiënt zelf en eventueel aangevuld wordt met de IQCODE. Hierna volgt het klinisch onderzoek en cognitieve testing. Ondanks het uitgebreide gamma cognitieve testen dat momenteel beschikbaar is, lijkt de MMSE met afkappunt 23-24 nog steeds de beste keuze. Tenslotte dienen aan de hand van bloedonderzoek en CT hersenen zonder contrast of MRI, reversiebele oorzaken uitgesloten te worden. Na het afwerken van deze onderzoeken, kan de huisarts zelf, aan de hand van de DSM IV-criteria, de diagnose dementie stellen. Bij de minste twijfel dient verwezen te worden naar de tweede lijn, zeker bij jonge patiënten, snelle progressie of visuele hallucinaties. Doch zelfs indien de diagnose van dementie duidelijk is,wordt best verwezen om deze belangrijke diagnose te bevestigen en verder te verfijnen naar etiologie toe. Inleiding De exploratie van cognitieve stoornissen lijkt voor de meeste artsen een moeilijk onderwerp, dat vaak uitgesteld en aan de kant geschoven wordt. Het doel van dit literatuuronderzoek is een antwoord bieden op de vraag hoe de huisarts, volgens de huidige stand van de wetenschap, best te werk gaat in het diagnostisch proces van dementie. Methode In een eerste fase werd er door middel van een CEBAM-search gezocht naar praktijkrichtlijnen. Voor de zoekterm ‘dementia diagnosis’ werden alle guidelines bekeken. Bijkomend werd er dan specifiek gezocht naar richtlijnen van Domus Medica, Kenniscentrum (KCE),

RIZIV,

CBO,

Nederlands

Huisartsengenootschap,

SSMG,

Répertoires

des

recommandations de bonne pratique francophones, Haute Autorité de santé, Prodigy 52

Guidelines , Guideline Finder UK, National Guideline , New Zealand Guidelines Group, en de WHO op de respectievelijke websites, met de zoekterm dementie, démence of dementia. Dit leverde richtlijnen op uit Nederland(1;2), de Verenigde Staten(3), Schotland(4), Singapore(5), Frankrijk(6), Nieuw-Zeeland(7) en Groot-Brittanië(8). Daarna werd er voor de voordelen en drempels van vroegdiagnose, een CEBAM-search gedaan naar guidelines voor de zoekterm ‘dementia’ en de zoekterm cognitive impairment. Aanvullend werden op pubmed de volgende zoekopdrachten ingegeven:  dementia/diagnosis AND disclosure. Limits: frans, engels, nederlands, met full text, met abstract.  dementia/diagnosis AND primary care met limits: frans, engels, nederlands, >65j, review of guidelines, met abstract, met full text  dementia AND case finding met limits: frans, engels, nederlands, >65j, review of guidelines, met abstract, met full text  Dementia and diagnosis met limits: frans, engels, nederlands, >65j, review, met abstract, beschikbaar via MGAS. Hiervan werd op basis van abstract een selectie gemaakt uit de 500 meest recente resultaten. Tenslotte werden nog enkele artikels aangereikt(9-11).

Voor aanvullende informatie omtrent cognitieve screeningsinstrumenten werd de Cochrane Library doorzocht naar reviews met de mesh term ‘dementia diagnosis’ en werd op Medline gezocht naar ‘cognitive screening instrument dementia’ met de limits abstracts, review article, humans. Resultaten Diagnose van dementie: de richtlijnen Nederland(1;2), Schotland(4) en Singapore(5) hebben uitgebreide richtlijnen gepubliceerd met duidelijke vermelding van de graad van evidentie. Zulke richtlijnen worden ook terug gevonden voor Frankrijk(6), Groot-Brittannië(8) en Nieuw-Zeeland(7), hoewel de evidentie 53

hier minder duidelijk weergegeven wordt. De Amerikaanse richtlijnen(3) zijn dan weer erg beknopt. Wat België betreft, is er in 1997 multidisciplinaire consensus ontwikkeld, met experts uit Vlaanderen en Wallonië(9;10). De consensus is onderbouwd met gegevens uit de literatuur, is vlot leesbaar en bevat een handig protocol dat een overzicht geeft van de diagnostische stappen en kan dienen voor registratie en informatieoverdracht bij verwijzing. Beperkingen zijn echter het gebrek aan vermelding van de graad van evidentie, de beperkte bekendheid ervan, en het gebrek aan updates. Tenslotte blijft ze op een aantal gebieden, zoals voor de differentiaaldiagnose van goedaardige ouderdomsvergeetachtigheid, toch erg vaag. Uit al deze richtlijnen blijkt dat screenen naar dementie nergens gepromoot wordt. Verder exploreren bij signalen die kunnen wijzen op cognitieve problemen, wordt daarentegen sterk aanbevolen. Deze signalen zijn niet enkel de geheugenklachten van de patiënt, maar ook functionele

achteruitgang,

oriëntatieproblemen,

en

veranderingen

in

gedrag

en

persoonlijkheid die opgemerkt worden door de omgeving of de arts zelf. Al deze nationale richtlijnen houden dezelfde opbouw aan in de exploratie van cognitieve problemen. Men begint met een anamnese, een heteroanamnese, een klinisch onderzoek, meestal ook een cognitief onderzoek, waarna enkele technische onderzoeken dienen te gebeuren en eventueel verder moet verwezen worden. De NHG-standaard wijkt hier lichtjes van af door te beginnen met de Observatie Lijst voor vroege symptomen van Dementie (OLD)(1). 1. OLD.

De OLD werd ontwikkeld als

screeningsinstrument, maar vergeleken met een aantal

geheugentests bleek de betrouwbaarheid van de OLD hoog. Volgens de NHG-standaard kan deze test gebruikt worden om bij de huisarts het vermoeden van cognitieve problemen te objectiveren zonder uitgebreide vragen over het geheugen te moeten stellen. De OLD bestaat uit 12 vragen die na een gewone consultatie ingevuld kunnen worden. Een uitslag van 0 positieve antwoorden zou betekenen dat er geen reden is om aan dementie te denken. Bij 1 of 2 positieve antwoorden wordt er aangeraden de test halfjaarlijks te

54

herhalen, en bij 3 of meer positieve antwoorden zou verder onderzoek naar dementie gestart moeten worden(1). 2. ANAMNESE

Over de exacte inhoud van de anamnese blijven de meeste richtlijnen nogal vaag. Tabel 1 geeft een overzicht van de gevonden resultaten. De NHG vraagt bovendien ook op te letten voor afhankelijk gedrag en façadevorming(1). De klassieke elementen uit de anamnese zijn ook terug te vinden in de Belgische consensus, maar worden hier meer gefaseerd opgevoerd, in functie van het diagnostisch proces. Dit houdt in dat men begint met het uitsluiten van depressie, delirium, goedaardige ouderdomsvergeetachtigheid en reversiebele of verergerende factoren, en pas daarna de ADL en IADL gaat scoren. Indien dit gestoord is, worden de DSM-IV criteria bevraagd. Na een diagnose dementie worden tenslotte de Functional Assessment Staging (FAST) of de Global Deterioration Scale afgenomen(9;10). 3. HETEROANAMNESE

Bij de diagnose van dementie is een goede heteroanamnese onmisbaar. Deze heteroanamnese bevat dezelfde elementen als de anamnese van de patiënt. Belangrijk is wel dat deze afgenomen wordt in afwezigheid van de patiënt(2). De SIGN guidelines vermelden bovendien dat de IQ-code door de omgeving kan ingevuld worden(4). (expert opinion) 4. KLINISCH ONDERZOEK

Ook het klinisch onderzoek wordt in de meeste richtlijnen niet verder uitgewerkt. Tabel 2 geeft een samenvatting. 5. COGNITIEVE TESTEN

Ondanks het tegenwoordig uitgebreide gamma cognitieve testen, wordt er in de nationale richtlijnen bijna uitsluitend over de MMSE gesproken. De MMSE wordt beschouwd als het meest geschikte middel ter objectivering van cognitieve stoornissen(1;4-8;10). Het NHG en ANAES waarschuwen wel dat het onmogelijk is op basis van de MMSE alleen een uitspraak te doen over het al dan niet aanwezig zijn van dementie. Het dagelijks functioneren moet 55

immers ook in ogenschouw worden genomen en bovendien kan de uitslag van de MMSE beïnvloed worden door factoren als leeftijd(1;6), opleidingsniveau(1), socio-economische status(6) en affect(6). Gemiddeld genomen correspondeert een score van 28 of hoger met goed cognitief functioneren en een score van 18 of lager met ernstige cognitieve stoornissen(1). Als er onvoldoende duidelijkheid is over de aan- of afwezigheid van cognitieve stoornissen, wordt er aanbevolen de MMSE-score in de tijd te volgen(1). Volgens de Schotse richtlijnen kan de MMSE ook verbeterd worden door deze aan te vullen met de de Adinbrooke’s cognitive examination, een testbatterij op 100 punten, waar de MMSE in verwerkt zit (expert opinion)(4). Als mogelijke alternatieven voor de MMSE worden de 6-item Cognitive Impairment Test(8), General Practitioner Assessment of Cognition(8), de 7-Minute Screen(8), de ACAQ(5), de AMT(5), de MSQ(7) en de CDT(7) vermeld, maar over hun waarde wordt niet verder uitgeweid. Verder nazicht in de literatuur leert ons dat het aantal beschikbare cognitieve screeningsinstrumenten vandaag de dag erg groot is en nog voortdurend toeneemt. De meeste instrumenten zijn echter slechts in een beperkt aantal studies onderzocht. Deze studies zijn daarenboven meestal klein, hebben een bedenkelijk onderzoeksopzet, of zijn echt gericht op populatiescreening. Gelukkig zijn er een aantal reviews gepubliceerd die ons kunnen helpen het overzicht te bewaren en enkele conclusies te trekken. De cognitieve testen kunnen op basis van hun afnametijd ingedeeld worden in zeer korte testen van nul tot twee minuten, korte testen van 2 tot 5 minuten, lange testen van vijf tot tien minuten, en zeer lange testen van meer dan tien minuten. De meest bekende test in de categorie zeer korte testen, is de Clock Drawing Test (CDT). Deze test, waarbij de patiënt gevraagd wordt een klok te tekenen, kan afgenomen worden in minder dan 2 minuten(12) en is aanvaarbaar voor de patiënt. Voor deze test werden verschillende scoresystemen ontwikkeld. Het systeem van Mendez lijkt in studies superieur, maar is veel te omslachtig voor gebruik in de dagelijkse praktijk(12). Eenvoudiger systemen, zoals de CERAD, verdienen daar de voorkeur(13). Nadelen van de CDT zijn een wat lage sensitiviteit voor milde vormen van dementie(12;14),en zwakkere prestaties bij laag 56

opgeleiden en patiënten met hogere leeftijd(12). Sensitiviteit en specificiteit zijn lager dan die van MMSE(12;15). Er wordt dan ook aangeraden de CDT steeds in combinatie te gebruiken met andere testen. Andere zeer korte testen zijn de Time and Change Test, waarbij de patiënt de klok moet lezen en geld moet wisselen, en de WORLD-test, waarbij er gevraagd wordt het woord ‘world’ in van achter naar voor te spellen en de letters in alfabetische volgorde te zetten. Deze testen scoren echter te laag wat betreft sensitiviteit en specificiteit. De World-test wordt daarenboven beïnvloed door opleiding, culturele en linguïstische factoren(12). In de categorie korte testen, vinden we ondermeer de Mini-Cog, de General Practitioner Assassment of Cognition (GPCOG), de Memory Impairment Screen (MIS), de Short Blessed Test (SBT) ook bekend als 6-item screener en de Short Test of Mental Satus (STMS). Van al deze testen worden vooral de GPCOG, de MIS en de Mini-Cog weerhouden(16). Brodaty argumenteert, op basis van aangepaste Cochrane criteria, dat dit de enige testen zijn die op minder dan vijf minuten kunnen afgenomen worden, een hoge sensitiviteit en specificiteit hebben, een negatief predictieve waarde hebben die minstens zo goed is als die van de MMSE, een misclassificatie kleiner of gelijk aan de MMSE, en gevalideerd zijn in studies van aanvaarbare kwaliteit(16).Maar zelfs voor deze drie testen geldt dat ze nog maar in weinig studies getest zijn en ook nooit allemaal samen in dezelfde studie. Als we dan weten dat voor een test als de MMSE grote verschillen in performantie gevonden worden over de verschillende studies, kunnen we toch besluiten dat, hoewel de testen veelbelovend zijn, verder onderzoek aangewezen is. De GPCOG bestaat uit negen cognitieve vragen en zes informantvragen. Nadeel van deze test is dat ze mogelijks te kampen heeft met sociodemografische bias(12). Bij de MIS wordt een de patiënt gevraagd vier woorden uit verschillende categorieën te herhalen. Na een afleidingstaak wordt er gevraagd de vier woorden opnieuw op te zeggen. Indien dit niet spontaan lukt, worden de categorieën als hint benoemd(14). Deze test is heel eenvoudig en zou weinig beïnvloed worden door leeftijd en opleidingsniveau(12).

57

De Mini-Cog is gebaseerd op herhaling van drie woorden, met als afleidingstaak een CDT afgeleid van de CERAD-versie. De Mini-Cog is niet zo afhankelijk van leeftijd, taal en opleidingsniveau(12). De meest bekende testen uit de categorie langere testen zijn de Mini Mental State Examination (MMSE) , de 7-minute screen, de Short And Sweet Screening Instrument (SASSI), de Hopkins Verbal Learning Test, en de Informant Questionnaire for Cognitive Decline in the Elderly (IQCODE) De MMSE is het best bestudeerde en meest universeel gebruikte instrument en blijft dus een logische keuze. Als afkapwaarde wordt meestal 23-24 gekozen(12). Idealiter zou deze drempel best aangepast worden aan de leeftijd en opleidingsniveau(12;14), maar dit is complex en tijdrovend(12;14). Verder is bias door culturele achtergrond, sociale klasse en taal mogelijk en treedt er een plafondeffect op waardoor de sensitiviteit lager ligt bij hoog opgeleiden en milde cognitieve stoornissen(14). In tegenstelling tot de MMSE heeft de Hopkins Verbal Learning Test geen plafondeffect. Holsinger raadt deze test dan ook aan bij hoog opgeleide patiënten(14). Het afnemen van de test duurt vijf tot tien minuten, maar tussen twee delen zit wel een uitstel van vijfentwintig minuten, wat in de praktijk niet zo handig is. Bovendien kost de test ongeveer honderd euro (www.parinc.com). De 7-minute screen heeft wel een goed onderscheidend vermogen(14), maar duurt meestal langer dan zeven minuten(12;14) en vergt een computerprogramma en training(12). De SASSI duurt ook lang en bevat bovendien geen geheugentest(12). De IQCODE tenslotte is een vragenlijst voor de mantelzorg die peilt naar alledaagse cognititve mogelijkheden in vergelijking met tien jaar geleden(12). De originele versie bestaat uit 26 vragen, maar een kortere versie van 16 vragen blijkt even goed te zijn(12;17). Deze test is relatief onafhankelijk van opleidingsniveau, premorbide mogelijkheden en taal van de patiënt, en geeft een betrouwbare weergave van het cognitief verlies(17). Ze is even performant als de traditionele cognitieve screeningsinstrumenten(17) Een nadeel is echter dat ze afhankelijk is van een aantal eigenschappen van de informant zoals depressie, angst 58

en de relatie met de patiënt(17), en dat er verschillende afkapwaarden gebruikt worden in de literatuur(17). Jorm raadt aan de afkapwaarde te kiezen van een studie waarvan de bestudeerde populatie best overeenkomt met te testen populatie(17). Nog langere testen zijn dan onder meer de Modified Mini Mental State Examination, de Cambridge cognitive examination, de Montreal Cognitive assessment, en de Psychogeriatric Assessment Scale(14). Deze testen hebben elk hun eigen toegevoegde waarde, maar worden te lang om nog praktisch bruikbaar te zijn in de eerste lijn. Elk van de beschreven testen heeft dus eigen troeven en tekortkomingen en hoewel ze nuttig kunnen zijn in afzonderlijk gebruik, kunnen combinaties in welbepaalde volgorde en volgens welbepaalde modellen, deze testen nog meer tot hun recht doen komen(18). Zo heeft bijvoorbeeld de combinatie CDT met MMSE een grotere sensitiviteit dan elk van de twee apart met slechts licht gedaalde specificiteit(15), vond Jorm een belangrijke meerwaarde in het combineren van de IQCODE met de MMSE via logistische regressie(17), en combineerden De Lepeleire et al. leeftijd, geslacht en functioneren met de CDT en de MMSE(18). Ook hier werden de beste resultaten bekomen met logistische regressie(18). We kunnen besluiten dat er al een hele waaier aan cognitieve testen bestaat maar dat we op basis van de beschikbare literatuur momenteel vooral de MMSE, de CDT, de GPCOG, de MIS en de Mini-Cog kunnen weerhouden. Elk van deze testen heeft zijn eigen voor- en nadelen, maar onderzoek heeft uitgewezen dat het combineren van een aantal testen, in welbepaalde volgorde, een belangrijke meerwaarde kan bieden(17;18). 6. LABO

In de diagnostische work-up van dementie hoort een bloedafname. Hierover zijn de richtlijnen unaniem. Over wat er precies moet bepaald worden in dat bloed, bestaat minder consensus. Vooral het al dan niet bepalen van vitaminen en foliumzuur is onderwerp van discussie. Afwijkingen van deze bloedspiegels worden immers vaak gezien bij dementie, maar zijn hier bijna nooit de oorzaak van, correctie ervan verbetert de cognitieve toestand dan ook niet.

59

De enige evidentie in dit verhaal is dat er geen goede testbatterijen bestaan om te screenen op comorbiditeit(5). De richtlijnen berusten voor dit onderdeel dus voornamelijk op expert opinion. De Schotse richtlijnen raden aan klinisch en technisch onderzoek te verrichten op basis van klinische gronden, afhankelijk van de omstandigheden. Andere

landen

daarentegen doen toch een poging deze technische onderzoeken meer te structureren. Tabel 3 geeft een overzicht. 7. BEELDVORMING

Op gebied van beeldvorming is er meer eenduidigheid. Ter uitsluiting van behandelbare intracraniële aandoeningen, is CT zonder contrast even goed als MRI en bovendien gemakkelijker beschikbaar. Het wordt dan ook meestal als eerste keuze naar voren geschoven. USA, Nieuw-Zeeland, Schotland en België raden dit onderzoek aan bij elke diagnose van dementie(3;4;7;10), aangezien triageregels weinig sensitief en specifiek zijn(5). Singapore en Frankrijk sluiten zich hier ook bij aan, tenzij het gaat om een gevorderde dementie die reeds lange tijd (meer dan 2 jaar(5)) bestaat(5;6). In dat geval kan er afgezien worden van enige beeldvorming. Nederland is het meest restrictief, de CBO richtlijnen stellen dat bij patiënten jonger dan 65 jaar of met klinische verdenking van neurochirurgisch behandelbare aandoening een CT van de hersenen moet gebeuren(2). In de andere gevallen achten zij dit niet noodzakelijk. Indien meer diagnostische zekerheid omtrent het type dementie (ziekte van Alzheimer, vasculaire dementie, CJD, frontotemporale dementie,…) gewenst is, verdient MRI de voorkeur(2;4). 8. DIAGNOSE

De diagnose van dementiesyndroom kan door de huisarts gesteld worden aan de hand van de DSM IV criteria(1;3;5;6;8-10). Hoewel het voordeel van nosologisch onderzoek versus een syndromale benadering nooit onderzocht is(2),

zijn de verschillende nationale richtlijnen het erover eens dat

diagnosticeren van dementie als syndroom, niet volstaat(2-5;8), tenzij in late stadia of bij ernstige comorbiditeit(2). Voor deze nosologische diagnostiek kan gebruik gemaakt worden 60

van de NINDS-ADRD(2-5;8) of de DSM IVcriteria(3-5;8) voor ziekte van Alzheimer, de NINDSAIREN(2;4;5;8) of Hachinski Ischemic Index criteria(3-5) voor vasculaire dementie, criteria van de internationale consensus werkgroep(2;3;5) of de Lunds-Manchester

of NINDS

criteria(8) voor frontotemporale dementie, en criteria van de Lewy Body International Workshop(2;5;8) voor Lewy Body Dementie. Deze nosologische diagnostiek laat men echter best over aan de tweede lijn(2;5;8;10). 9. VERWIJZING / NEUROPSYCHOLOGISCH ONDERZOEK

Hoe ver de huisarts zelf gaat in de diagnostiek van dementie, hangt af van eigen keuze(1), ervaring, kennis, en lokale mogelijkheden(5). Vroeg of laat zal het echter meestal aangewezen zijn specialistisch advies in te winnen. De richtlijnen pleiten unaniem voor een verwijzing bij de minste twijfel over de diagnose dementie(1;2;4-8) of wanneer nog niet aan alle criteria voldaan is(5). Zeker bij snelle progressie, visuele hallucinaties, of patiënten jonger dan 65 jaar, moet de drempel voor verwijzing zeer laag gelegd worden(1). Ook indien de huisarts zelf de diagnose dementie kan stellen, is verwijzing nodig om de diagnose te bevestigen(10), aangezien ze toch wel belangrijke consequenties heeft. Bovendien dient er door de tweede lijn een verdere etiologische typering te gebeuren(2-5;8;10), tenzij in late stadia of bij ernstige comorbiditeit(2). Tenslotte ligt het starten van de medicamenteuze behandeling van dementie, in België in de handen van de specialisten. Discussie Screenen naar dementie wordt tot op heden niet aangeraden. Signalen zoals geheugenklachten, functionele achteruitgang, oriëntatieproblemen, of veranderingen in gedrag en persoonlijkheid, zouden echter moeten aanzetten tot verdere exploratie. Indien de arts nog niet onmiddellijk uitgebreide vragen over het geheugen wenst te stellen, kan er begonnen worden met het invullen van de OLD. Een score van nul is geruststellend. Bij een score van één of twee kan de test halfjaarlijks herhaald worden en bij drie of meer positieve antwoorden moet verder onderzoek naar dementie volgen(1). Dat onderzoek begint met een anamnese waarbij gevraagd moet worden naar het tijdsverloop(1;5;6;8;10), de DSM IV-criteria(1;6;10), psychologische

problemen en 61

gedragsproblemen(1;5;6;8;10), dagelijks functioneren(1;5;8;10), lichamelijke klachten(1), persoonlijke en familiale medische voorgeschiedenis vooral naar psychiatrische en cardiovasculaire risicofactoren(1;6;8), voeding(1;10), alcohol(1;5-8;10), medicatie

en

drugs(1;5-8;10). Deze anamnese moet afgenomen worden van een betrouwbare informant, in afwezigheid van de patiënt zelf(2;4-7), en kan aangevuld worden met de IQCODE(4). Na deze anamnese volgt het klinisch onderzoek, waarbij er gelet wordt op de algemene toestand(6), het gewicht(6), huid en slijmvliezen(1), bloeddruk, pols, hart- en longauscultatie(1;6;10), neurologisch onderzoek met beoordeling van gang(1;5), tremor(1;5), rigiditeit(1;5),

reflexen(1;5),

kracht(1;5),

sensibiliteit(1;5),

gezichtsveld(1;5),

oogvolgbewegingen(6), primitieve reflexen(6), en sfincterstoornissen(6). Dit onderzoek kan eventueel nog vervolledigd worden met testen van visus en gehoor(6;10), indien hier aanwijzingen voor zijn(1). Als cognitieve test wordt in nationale richtlijnen vooral de MMSE naar voren geschoven(1;48;10) met als afkappunt 23-24. Bij de interpretatie dient echter ook rekening gehouden te worden met leeftijd(1;6), opleidingsniveau(1) en socio-economische status(6), en affect(6). Bij twijfel over de aan- of afwezigheid van een cognitieve stoornis, kan er gekozen worden voor een halfjaarlijkse controle om het verloop in de tijd te volgen(1), of voor verder neuropsychologisch onderzoek(4). Andere cognitieve testen die overwogen kunnen worden, zijn de CDT, de GPCOG, de MIS en de Mini-Cog. Elk van deze testen heeft zijn eigen voor- en nadelen, maar het combineren van een aantal testen, in welbepaalde volgorde, kan een belangrijke meerwaarde bieden(17;18). Deze nieuwere testen, alsook hun onderlinge combinaties, zijn veelbelovend maar dienen nog verder onderzocht te worden. Voorlopig lijkt de MMSE dan ook nog steeds de eerste keuze. Bij elke diagnose van dementie moeten reversiebele oorzaken uitgesloten worden aan de hand van een bloedonderzoek en beeldvorming van de hersenen(1;4-8;10). Dat bloedonderzoek bestaat uit een cofo, sedimentatie, nierfunctie, leverfunctie, glucose en TSH,(1;2;5-8;10), samen met een bepaling van vit B12(3;5;7;8), foliumzuur(7;8) en calcium(58). Bij diureticagebruik is ook bepaling van de elektrolyten aangewezen(1;2;5;6;8) en bij slechte voeding of alcoholmisbruik moet vit B1 en B6 bepaald worden(1;2). In geselecteerde gevallen kan ook HIV(6-8;10) en Syfilis(3;5-8;10) aangevraagd worden. Voor het uitsluiten 62

van intracraniële aandoeningen kan CT zonder contrast of MRI gebruikt worden, wil men echter meer diagnostische zekerheid omtrent het type dementie, dan verdient MRI de voorkeur(2;4). De keuze van beeldvormend onderzoek zal dus afhangen van de lokale mogelijkheden en de gewenste informatie. Na het afwerken van deze onderzoeken, kan de huisarts zelf, aan de hand van de DSM IVcriteria, de diagnose dementie stellen(1;3;5;6;8). Bij de minste twijfel dient verwezen te worden naar de tweede lijn(1;2;4-8), zeker bij jonge patiënten, snelle progressie of visuele hallucinaties(1). Ook indien de huisarts de diagnose dementie zelf kan stellen, verdient het aanbeveling verder te verwijzen, ditmaal om de diagnose verder te verfijnen naar etiologie toe(2-5;8;10). Tabellen Tabel 1: Anamnese

63

-

-

-

-

-

Tijdsfactor(1;4-6;10) o wanneer en op welke manier zijn de problemen begonnen? o Hoe is het verloop in de tijd: snelle of langzame, continue of stapsgewijze achteruitgang? DSM IV-criteria(1;5;10) o Geheugen:  vragen over het verleden, over gisteren, over het nieuws.  Afspraken vergeten, vaak dingen kwijt zijn, in herhaling vallen. o Afasie: moeilijker op woorden of namen komen, moeilijker iets uitleggen of een gesprek volgen o Apraxie: moeite met ingewikkelde taken zoals koken, aankleden, bestek hanteren o Agnosie: moeite met herkennen van voorwerpen o Executieve functies: langzamer van begrip, overzien van huishouden, financiën. Psychologische problemen en gedragsproblemen(6) o Minder interesse in omgeving? Meer in zichzelf gekeerd?(1) o Irritatie, paranoia, wanen, hallucinaties, gestoord dag/nachtritme, dolen, angst(9) o Eventueel gestructureerd: GDS, NPI, FBS(4;5),BEHAVE-AD, EBAS-DEP, Cornell Depression Scale in Dementia(4) Functioneren(6) o ADL(1;9;10) o IADL(1;5;9;10). Eventueel verkort tot telefoneren, verplaatsen, medicatie, financiën(5) o FAST, BDS, CDR, DSM III-R(4) Lichamelijke klachten(1), schildklier, diabetes(10) Medische voorgeschiedenis(1;5;6) Recent trauma(10) Familiale voorgeschiedenis voor ziekte van Alzheimer, dementie, cardiovasculaire risicofactoren(5;6) Voeding(1;10) alcohol(1;4-7;10) Geneesmiddelen, drugs(1;4-7;10) vooral benzodiazepines, tricyclische antidepressiva, medicatie met anticholinerge effecten, L-dopa, bromocriptine, antipsychotica, lithium, digoxine, methyldopa, clonidine, barbituraten, fenytoïne, valproïnezuur(1;7), opiaten, antidiabetica, antihistaminica, beta-blokkers, corticoïden, digoxine, H2-antagonisten, NSAID, ciprofloxacine, quinine, theofylline(7)

Tabel 2: Klinisch onderzoek -

-

Algemene toestand, gewicht(5) Huid en slijmvliezen(1) Bloeddruk, pols, hart- en longauscultatie(1;5;10) Neurologisch onderzoek(1;2;10) o gang, tremor, rigiditeit, reflexen, kracht, sensibiliteit, gezichtsveld(1;4) o oogvolgbewegingen, primitieve reflexen, sfincterstoornissen(5) Visus en gehoor: als hier aanwijzingen voor zijn(1) of routine(5;10)

64

Tabel 3: Labaanvragen. test Rbc Hb Htc MCV MCH Wbc Wbcformule Plaatjes BSE Glucose TSH Creatinine Ureum Na, K Cl, HCO3 Calcium Vit B12

Nederland(1;2) België(10) Frankrijk(5) GrootUSA(8) Brittanië(6) X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X

HIV Syfilis

X X

X X X X

X X Op indicatie

Bij diuretica

Op indicatie

Op inidicatie

Vit B1 Dieet/OH Vit B6 Dieet/OH Foliumzuur Dieet/OH Lever

X

Op indicatie

Op indicatie Op indicatie X

Singapore(4) NieuwZeeland(7) X X X X X X X X X

X

X X

X

X X X X X

Op indicatie X X X

X X

X X X

X X X Op indicatie

X X X X

Op indicatie Op indicatie Op indicatie Op indicatie

X

X

X

X

Op indicatie Op indicatie

Op indicatie X

Op Op indicatie indicatie

Zware metalen Urine wbceiwitglucose X= routine Veronderstellingen: COFO= complet en formule = Hemoglobine, Hematocriet, RBC telling, MCV, MCH, MCHC, RDW, Bloedplaatjes telling , MPV, WBC telling, WBC differentiatie. Nierfunctie = creatinine Elektrolyten = Na, K, Cl, HCO3-

X X

Op indicatie X

65

Referentielijst (1) Wind A.W., Gussekloo J., Vernooij-Dassen M., Bouma M., Boomsma L.J., Boukes F.S. NHGstandaard dementie (tweede herziening). Huisarts en Wetenschap 2004; 46(13):754-767. (2) NVKG, CBO. Richtlijn Diagnostiek en medicamenteuze behandeling van dementie. Alphen aan den Rijn: Van Zuiden Communications, 2005. (3) Knopman DS, DeKosky ST, Cummings JL, Chui H, Corey-Bloom J, Relkin N et al. Practice parameter: diagnosis of dementia (an evidence-based review). Report of the Quality Standards Subcommittee of the American Academy of Neurology. Neurology 2001; 56(9):1143-1153. (4) Connelly PJ, James R. SIGN guideline for the management of patients with dementia. Int J Geriatr Psychiatry 2006; 21(1):14-16. (5) Singapore Ministry of Health - National Government Agency. Dementia. Ministry of Health, Singapore, 2007. (6) ANAES. Recommandations pratiques pour le diagnostic de la maladie d'Alzheimer. 2000. (7) New Zealand Guidelines Group. Guidelines for the Support and Management of People with Dementia. 1997. Ref Type: Report (8) NICE-SCIE. Guideline on supporting people with dementia and their carers in health and social care. 8-11-2006. Ref Type: Report (9) De Lepeleire J, Heyrman J. Diagnose van dementie door huisartsen. Toelichting bij een consensus: deel 1. Tijdschrift voor geneeskunde 1997; 53:1461-1467. (10) De Lepeleire J, Heyrman J. Diagnose van dementie door huisartsen. Toelichting bij een consensus: deel 2. Tijdschrift voor geneeskunde 1997; 53:1524-1530. (11) De Lepeleire J, Wind A.W., Iliffe S, Moniz-Cook ED, Wilcock J, Gonzàles V.M. et al. The primary care diagnosis of dementia in Europe: an analysis using multidisciplinary, multinational expert groups. Aging and Mental Health 2008. (12) Lorentz WJ, Scanlan JM, Borson S. Brief screening tests for dementia. Can J Psychiatry 2002; 47(8):723-733. (13) Shulman KI. Clock-drawing: is it the ideal cognitive screening test? Int J Geriatr Psychiatry 2000; 15(6):548-561. (14) Holsinger T, Deveau J, Boustani M, Williams JW, Jr. Does this patient have dementia? JAMA 2007; 297(21):2391-2404. (15) Harvan JR, Cotter V. An evaluation of dementia screening in the primary care setting. J Am Acad Nurse Pract 2006; 18(8):351-360. (16) Brodaty H, Low LF, Gibson L, Burns K. What is the best dementia screening instrument for general practitioners to use? Am J Geriatr Psychiatry 2006; 14(5):391-400. (17) Jorm AF. The Informant Questionnaire on cognitive decline in the elderly (IQCODE): a review. Int Psychogeriatr 2004; 16(3):275-293. (18) De Lepeleire J, Heyrman J, Baro F, Buntinx F. A combination of tests for the diagnosis of dementia had a significant diagnostic value. J Clin Epidemiol 2005; 58(3):217-225.

66

10.2 Referentielijst: ‘voor- en nadelen van dementiediagnostiek en ervaren drempels’.

(1) De Lepeleire J, Wind A.W., Iliffe S, Moniz-Cook ED, Wilcock J, Gonzàles V.M. et al. The primary care diagnosis of dementia in Europe: an analysis using multidisciplinary, multinational expert groups. Aging and Mental Health 2008. (2) Iliffe S, Manthorpe J, Eden A. Sooner or later? Issues in the early diagnosis of dementia in general practice: a qualitative study. Fam Pract 2003; 20(4):376-381. (3) Lawhorne L, Ogle KS. Approaches to the office care of the older adult and the specter of dementia. Prim Care 2005; 32(3):599-618. (4) Turner S, Iliffe S, Downs M, Wilcock J, Bryans M, Levin E et al. General practitioners' knowledge, confidence and attitudes in the diagnosis and management of dementia. Age Ageing 2004; 33(5):461-467. (5) De Lepeleire J, Vernooij-Dassen M. State of the art. De diagnose van dementie. Handvatten voor de huisarts. Huisatrs Nu 2003; 32(2). (6) Selmes J, Derouesne C. [On the disclosure of the diagnosis of Alzheimer's disease]. Psychol Neuropsychiatr Vieil 2004; 2(2):133-140. (7) Cantegreil-Kallen I, Lieberherr D, Garcia A, Cadilhac M, Rigaud AS, Flahault A. [Detection of Alzheimer's disease in general medicine: preliminary results of a Sentinelles general practitioner's network survey]. Rev Med Interne 2004; 25(8):548-555. (8) Cahill S, Clark M, Walsh C, O'Connell H, Lawlor B. Dementia in primary care: the first survey of Irish general practitioners. Int J Geriatr Psychiatry 2006; 21(4):319-324. (9) Vernooij-Dassen M. Huisarts en dementie: een begeleiding van patiënt en verzorger. Huisarts en Wetenschap 1996; 39:504-507. (10) O'Connor DW, Fertig A, Grande MJ, Hyde JB, Perry JR, Roland MO et al. Dementia in general practice: the practical consequences of a more positive approach to diagnosis. Br J Gen Pract 1993; 43(370):185-188. (11) Heinik J, Hes JP, Avnon M. Diagnosis of dementia by different specialties. Isr J Psychiatry Relat Sci 1995; 32(1):55-64. (12) Vernooij-Dassen MJ, Moniz-Cook ED, Woods RT, De Lepeleire J, Leuschner A, Zanetti O et al. Factors affecting timely recognition and diagnosis of dementia across Europe: from awareness to stigma. Int J Geriatr Psychiatry 2005; 20(4):377-386. (13) McLean S. Assessing dementia. Part I: Difficulties, definitions and differential diagnosis. Aust N Z J Psychiatry 1987; 21(2):142-174. 67

(14) Resnik DB. To test or not to test: a clinical dilemma. Theor Med 1995; 16(2):141152. (15) De Lepeleire J, Buntinx F, Aertgeerts B. Disclosing the diagnosis of dementia: the performance of Flemish general practitioners. Int Psychogeriatr 2004; 16(4):421-428. (16) Kaduszkiewicz H, Bachmann C, van den BH. Telling "the truth" in dementia--do attitude and approach of general practitioners and specialists differ? Patient Educ Couns 2008; 70(2):220-226. (17) Kissel EC, Carpenter BD. It's all in the details: physician variability in disclosing a dementia diagnosis. Aging Ment Health 2007; 11(3):273-280. (18) Fahy M, Wald C, Walker Z, Livingston G. Secrets and lies: the dilemma of disclosing the diagnosis to an adult with dementia. Age Ageing 2003; 32(4):439-441. (19) Gordon M, Goldstein D. Alzheimer's disease. To tell or not to tell. Can Fam Physician 2001; 47:1803-6, 1809. (20) van Hout HP, Vernooij-Dassen MJ, Jansen DA, Stalman WA. Do general practitioners disclose correct information to their patients suspected of dementia and their caregivers? A prospective observational study. Aging Ment Health 2006; 10(2):151-155. (21) Holroyd S, Turnbull Q, Wolf AM. What are patients and their families told about the diagnosis of dementia? Results of a family survey. Int J Geriatr Psychiatry 2002; 17(3):218221. (22) Derksen E, Vernooij-Dassen M, Gillissen F, Olde-Rikkert M, Scheltens P. The impact of diagnostic disclosure in dementia: a qualitative case analysis. Int Psychogeriatr 2005; 17(2):319-326. (23) Turnbull Q, Wolf AM, Holroyd S. Attitudes of elderly subjects toward "truth telling" for the diagnosis of Alzheimer's disease. J Geriatr Psychiatry Neurol 2003; 16(2):90-93. (24) Derksen E, Vernooij-Dassen M, Gillissen F, Olde RM, Scheltens P. Impact of diagnostic disclosure in dementia on patients and carers: qualitative case series analysis. Aging Ment Health 2006; 10(5):525-531. (25) Carpenter BD, Xiong C, Porensky EK, Lee MM, Brown PJ, Coats M et al. Reaction to a dementia diagnosis in individuals with Alzheimer's disease and mild cognitive impairment. J Am Geriatr Soc 2008; 56(3):405-412. (26) Umegaki H, Onishi J, Suzuki Y, Endo H, Iguchi A. Attitudes toward disclosing the diagnosis of dementia in Japan. Int Psychogeriatr 2007; 19(2):253-265. (27) Lin KN, Liao YC, Wang PN, Liu HC. Family members favor disclosing the diagnosis of Alzheimer's disease. Int Psychogeriatr 2005; 17(4):679-688.

68

(28) Pinner G, Bouman WP. Attitudes of patients with mild dementia and their carers towards disclosure of the diagnosis. Int Psychogeriatr 2003; 15(3):279-288. (29) Dautzenberg PL, van Marum RJ, van Der HR, Paling HA. Patients and families desire a patient to be told the diagnosis of dementia: a survey by questionnaire on a Dutch memory clinic. Int J Geriatr Psychiatry 2003; 18(9):777-779. (30) Elson P. Do older adults presenting with memory complaints wish to be told if later diagnosed with Alzheimer's disease? Int J Geriatr Psychiatry 2006; 21(5):419-425. (31) Jha A, Tabet N, Orrell M. To tell or not to tell-comparison of older patients' reaction to their diagnosis of dementia and depression. Int J Geriatr Psychiatry 2001; 16(9):879-885. (32) Gely-Nargeot MC, Derouesne C, Selmes J. [European survey on current practice and disclosure of the diagnosis of Alzheimer's disease. A study based on caregiver's report]. Psychol Neuropsychiatr Vieil 2003; 1(1):45-55. (33) Husband HJ. Diagnostic disclosure in dementia: an opportunity for intervention? Int J Geriatr Psychiatry 2000; 15(6):544-547. (34) Connell CM, Boise L, Stuckey JC, Holmes SB, Hudson ML. Attitudes toward the diagnosis and disclosure of dementia among family caregivers and primary care physicians. Gerontologist 2004; 44(4):500-507.

69

10.3 Blanco vragenlijsten Uitleg bij vragenlijst 1 ADL:     

0 1 2 3 4

   

0 1 2 3

weet het niet

Cfr. Katz-schaal in bijlage

IADL: weet het niet Cfr. IADL-schaal in bijlage

Geheugen en gedragsverandering 1: aanwezig; 2: afwezig Anamnese: 0: niet; 1: onvolledig; 2: volledig Gelieve ook vragenlijst 1b in te vullen. Voor vragenlijst 1b geldt 0: niet gedaan; 1: wel gedaan. Heteroanamnese: 0: niet; 1: onvolledig; 2: volledig. Gelieve ook vragenlijst 1c in te vullen. Voor vragenlijst 1c geldt 0: niet gedaan; 1: wel gedaan. Klinisch onderzoek: 0: niet; 1: onvolledig; 2: volledig. Gelieve ook vragenlijst 1d in te vullen. Voor vragenlijst 1d geldt 0: niet gedaan; 1: wel gedaan. Labo: 0: niet; 1: onvolledig; 2: volledig. Gelieve ook vragenlijst 1e in te vullen. Voor vragenlijst 1e geldt 0: niet gedaan; 1: wel gedaan. Beeldvorming: 0: niet; 1: CT; 2: NMR Verwijzing: 0: niet; 1: geriater; 2: psychiater; 3: geheugenkliniek; 4: andere; 5: neuroloog. Diagnose: 0: nee; 1: ja Communicatie: 0: niet ; 1: onvolledig; 2: volledig Registratie: 0: nee; 1: ja. 70

Katz-schaal Criterium

Score

Zich wassen

Zich kleden

Transfer en verplaatsingen

1

2

3

4

Kan zichzelf helemaal wassen zonder enige hulp

Heeft gedeeltelijke hulp nodig om zich te wassen boven of onder de gordel

Heeft gedeeltelijke hulp nodig om zich te wassen zowel boven als onder de gordel

Moet volledig geholpen worden om zich te wassen zowel boven als onder de gordel

Kan zich helemaal aan en uitkleden zonder enige hulp

Heeft gedeeltelijke hulp nodig om zich te kleden boven of onder de gordel (excl. veters)

Heeft gedeeltelijke hulp nodig om zich te kleden zowel boven als onder de gordel

Moet volledig geholpen worden om zich te kleden zowel boven als onder de gordel

Is zelfstandig voor de transfer en kan zich volledig zelfstandig verplaatsen zonder mechanisch(e) hulpmiddel(en) of hulp van derden

Is zelfstandig voor de transfer en kan zich volledig zelfstandig verplaatsen,mits het gebruik van mechanisch(e) hulpmiddel(en)

Heeft volstrekte hulp van derden nodig voor minstens 1 van de transfers en/of verplaatsingen

Is bedlegerig of zit in een rolstoel en is volledig afhankelijk van anderen om zich te verplaatsen

Kan alleen naar het toilet gaan, zich kleden en reinigen

Heeft hulp nodig voor 1 van de items: zich verplaatsen of zich kleden of zich reinigen

Heeft hulp nodig voor 2 van de 3 items: zich verplaatsen en/of zich kleden en/of zich reinigen

Heeft hulp nodig voor de 3 items: zich verplaatsen en zich kleden en zich reinigen

Is continent voor urine en faeces

Is accidenteel incontinent voor urine of faeces (incl. blaassonde of kunstaars)

Is incontinent voor urine (incl. mictietraining) of faeces

Is incontinent voor urine en faeces

Kan alleen eten en drinken

Heeft vooraf hulp nodig om te eten of te drinken

Heeft gedeeltelijke hulp nodig tijdens het eten of drinken

De patiënt is volledig afhankelijk om te eten of te drinken

Geen probleem

Nu en dan, zelden probleem

Bijna elke dag probleem

Volledig gedesoriënteerd of onmogelijk te evalueren

Geen probleem

Nu en dan, zelden probleem

Bijna elke dag probleem

Volledig gedesoriënteerd of onmogelijk te evalueren

Toiletbezoek

Continentie

Eten

Oriëntatie in tijd

Oriëntatie in plaats

Bron: riziv

71

IADL-schaal criterium

Score

Telefoneren

Verplaatsen, verder dan loopafstand

1

2

3

Zonder hulp

Met gedeeltelijke hulp

Niet in staat de telefoon te gebruiken

Zonder hulp


Niet in staat te reizen, tenzij mits speciale voorzieningen


Niet in staat boodschappen te doen

Zonder hulp


Niet in staat eigen maaltijden klaar te maken

Zonder hulp


Niet in staat huishoudelijk werk te doen

Boodschappen doen Zonder hulp Maaltijden klaarmaken

Huishoudelijk werk doen

Klusjes opknappen


Zonder hulp


Niet in staat zelf klusjes op te knappen Niet in staat zelf de was te doen

Zonder hulp


Niet in staat zelf medicatie te nemen

Zonder hulp

De was doen

Medicatie

Financiën

Zonder hulp


Niet in staat geld te beheren

bron: J. De Lepeleire,M. Vernooij-dassen. State of the art: de diagnose van dementie. handvatten voor de huisarts. Huisarts Nu maart 2003; 32(2)

72

Vragenlijst 1 patiënt 1 M/V geboortedatum woonsituatie

ADL

IADL

geheugenklachten

gedragsverandering

exploratie

Diagnose

communicatie

registratie

patiënt 2

patiënt 3

patiënt 4

patiënt 5

alleenwonend met echtgeno(o)t(e met echtgeno(o)t(e) en kind(eren) met kind(eren) andere wassen kleden transfer toiletbezoek continentie eten oriëntatie in tijd oriëntatie in ruimte telefoneren verplaatsen buiten boodschappen koken huishouden klusjes was doen medicatie financiën klacht patiënt klacht mantelzorg klacht arts andere klacht patiënt klacht mantelzorg klacht arts andere anamnese heteroanamnese klinisch onderzoek labo beeldvorming verwijzing Alzheimer vasculaire dementie Lewy Body dementie nno depressie andere met patiënt met familie/mantelzorg met professionele zorg in elektronisch dossier in thuisdossier

73

Vragenlijst 1b anamnese-onderdelen wanneer ontstaan? verloop in de tijd geheugen afasie apraxie agnosie executieve functies depressie angst wanen, hallucinaties irritatie dolen dag/nachtritme ADL IADL lichamelijke klachten medische voorgeschiedenis recent trauma familiale voorgeschiedenis Alzheimer/dementie familiale voorgeschiedenis cardiovasculair voeding alcohol medicatie

patiënt 1

patiënt 2

patiënt 3

patiënt 4

patiënt 5

patiënt 1

patiënt 2

patiënt 3

patiënt 4

patiënt 5

Vragenlijst 1c onderdelen hetero-anamnese wanneer ontstaan? verloop in de tijd geheugen afasie apraxie agnosie executieve functies depressie angst wanen, hallucinaties irritatie dolen dag/nachtritme ADL IADL lichamelijke klachten medische voorgeschiedenis recent trauma familiale voorgeschiedenis Alzheimer/dementie familiale voorgeschiedenis cardiovasculair voeding alcohol medicatie

74

Vragenlijst 1d onderdelen klinisch onderzoek algemene toestand gewicht huid slijmvliezen bloeddruk pols hartauscultatie longauscultatie gang tremor rigiditeit reflexen kracht sensibiliteit gezichtsveld oogvolgbewegingen primitieve reflexen anale sfincter visus gehoor

patiënt 1

patiënt 2

patiënt 3

patiënt 4

patiënt 5

patiënt 1

patiënt 2

patiënt 3

patiënt 4

patiënt 5

Vragenlijst 1e labo-aaanvragen rbc Htc Hb MCV MCH wbc wbc-formule plaatjes sedimentatie glucose TSH Creatinine ureum Natrium Kalium Chloor Bicarbonaat Calcium Vit B12 Vit B1 Vit B6 Foliumzuur Lever HIV Syfillis Zware metalen Urine wbc/eiwit/glucose

75

Vragenlijst 2 vragen per patiënt Wil je de diagnose weten? heb je de indruk dat je deze maand dichter bij de diagnose bent gekomen? hoe groot schat je de kans voor februari 2009 de diagnose te kennen? denk je dat de patiënt de diagnose wil kennen? denk de dat de patiënt baat heeft aan het stellen van de diagnose? denk je dat de patiënt baat heeft van het meedelen van de diagnose? denk je dat de familie de diagnose wil kennen? denk je dat de familie baat heeft aan het stellen de diagnose? denk je dat de familie baat heeft aan het meedelen van de diagnose? hoe tevreden ben je met het patiëntencontact deze maand? hoe tevreden ben je met het familiecontact deze maand? hoe tevreden ben je met het professionele contact deze maand? heb je de indruk de patiënt beter te hebben leren kennen? heb je de indruk de zorgsituatie van de patiënt beter te hebben leren kennen? heb je de indruk de familie betert te hebben leren kennen? algmene vragen Hoe goed schat je de eigen kennis ivm de ziekte dementie? hoe goed schat je de eigen diagnostische vaardigheden ivm dementie? hoe goed schat je de eigen communicatieve vaardigheden ivm dementie bij familie hoe goed schat je de eigen communicatieve vaardigheden ivm dementie bij patiënt? hoe comfortabel voel je je in het diagnosticeren van dementie? hoe comfortabel voel je je in het omgaan met de problematiek van dementie? is je visie op dementie veranderd? is je inzicht in het (professioneel) netwerk veranderd? is je visie op het (professioneel) netwerk veranderd? werd je aanpak bij een studiepatiënt beïnvloed door de studie? werd je aanpak bij een niet-studiepatiënt beïnvloed door de studie?

schaal 0-10 0-1 0-10 0-10 0-10 0-10 0-10 0-10 0-10 0-10 0-10 0-10 0-10 0-10 0-10

patiënt 1

patiënt 2

patiënt 3

patiënt 4

0-10 0-10 0-10 0-10 0-10 0-10 0-10 0-10 0-10 0-10 0-10

Vragenlijst 3 Voor elke studiepatiënt: -

Heeft u de patiënt deze week gezien?

-

Heeft u de familie/mantelzorg deze week gezien?

-

Wat is er gebeurd?

-

Wat is er gelukt? Hoe ging dat?

-

Wat was er moeilijk? Waarom?

-

Wat is er niet gelukt? Waarom niet?

-

Wat zou u nodig hebben om het te doen lukken?

76

patiënt 5

10.4 Vragenlijst 3: wekelijkse gesprekken Opmerking: Niet elke patiënt werd maandelijks, laat staan wekelijks, gezien. Dit is een samenvatting per maand van de patiënten die wel gezien waren.

November Arts 2: -

patiënt 2.2: opname o.w.v. somatische problemen

Arts 3: -

Patiënt 3.3 gezien maar niets ondernomen om tot een diagnose van het cognitief probleem te komen. Reden: dochter was erbij en was erg gehaast, bovendien totaal andere ICE van de patiënt.

Arts 4: -

Patiënt 4.3: o Verpleging meldt verpleging meldt meermaals problemen van inactiviteit, vallen, slechte hygiëne. o Patiënte ontkent inactiviteit en praktische problemen. Arts vertrouwt dit niet. o De zoon ontkent inactiviteit, ontkent dat er onvoldoende ondersteuning zou zijn, vindt het geheugen beter, niet depressief. Overweegt wel preventieve inschrijving in rusthuis. o Arts is minder ongerust rond cognitief functioneren, denkt eerder aan een depressie probleem. Arts heeft opname voorgesteld (vallen, stimulatie, eventueel cognitief nazicht) maar patiënte gaat hier niet mee akkoord. o Planning: thuiszorgoverleg. Voorlopig enkel verhoogde waakzaamheid op cognitief spoor.

-

Patiënt 4.4: op consultatie gezien voor griepspuit. Was wat gedesoriënteerd, kon het kabinet niet vinden, maar maakt wel afspraken via het internet. Volgens de arts toch te weinig problemen voor verder onderzoek.

77

-

Patiënt 4.5: gezien op huisbezoek omwille van vertigo. Weinig klachten over vergeten. Arts is gerust dat er geen ernstige cognitieve problemen zijn. De problemen die er in het verleden waren: eerder depressie dan? Geen verdere stappen gepland.

Arts 5: -

1 patiënt gezien, heel andere ICE.

December Arts 1: -

Patiënt 1.2 gezien, andere ICE.

-

Patiënt 1.3 was al een 1e keer in de geheugenkliniek geweest maar nog niet op de vervolgafspraak. Arts heeft erop aangedrongen dit toch te doen. Patiënte heeft een korts episode van depressieve klachten gehad.

-

Patiënt 1.4 gezien, andere ICE en arts vindt dat hij weet wat hij wil weten, dus niets gedaan.

-

Patiënt 1.5 gezien met andere ICE

Arts 2: -

Patiënt 2.3 gezien. Andere ICE.

-

Patiënt 2.5 gezien. Er was vorige keer afgesproken dat patiënte naar de geheugenkliniek zou gaan, maar dat is nog niet gebeurd. Reden? Patiënte was nog steeds akkoord met de verwijzing maar had een praktisch probleem: de dochter die mee moest gaan, was depressief. Plan: dochter er nog eens op aanspreken.

Arts 3: -

Een heteroanamnese gedaan met een dochter, naar aanleiding van medicatievoorschriften voor de patiënte. Het aankaarten van het onderwerp ging gemakkelijk en het gesprek verliep vlot. Het vermoeden van cognitieve problemen werd in dit gesprek niet bevestigd, de patiënte zou eerder wat zwakker begaafd zijn. 78

De arts is hierdoor gerustgesteld. Een heteroanamnese met de man zou niet goed gaan omdat die steeds de aandacht naar zich toetrekt. Arts 4: -

Patiënt 4.1 gezien na TIA. Patiënte klaagt zelf van meer geheugenproblemen, maar arts heeft er niets mee gedaan. Reden: algemeen beeld is slechter, arts wijt het aan slechte circulatie en vindt dat een afdoende verklaring. Op goede momenten lost patiënte nog kruiswoordraadsels op. Arts veronderstelt dat geheugentesten voor patiënte onaanvaardbaar zijn. Planning: opvolging 1 maand, dan nieuwe afspraak.

-

Patiënt 4.3: o heteroanamnese met kaartpartner: patiënte snapt niet veel van van het kaartspel maar dat is nooit anders geweest. o Patiënte laten vertellen over TV en medicatie die ze neemt, dit kon ze goed. Niet rechtstreeks naar geheugen gevraagd. o Heteroanamnese zoon: gaat beter, meer actief, maar aandacht voor voeding. o Conclusie arts: cognitief disfunctioneren maar onvoldoende erg om aan dementie te denken. Eerder zwakbegaafd en depressie? o Plan: 1 maand toezicht.

-

Patiënt 4.4 gevraagd naar geheugen: af en toe nog last van. Verder goed functioneren (observatie en gevraagd naar thuis) Arts houdt MCI als waarschijnlijkheidsdiagnose, geen verdere plannen, gerustgesteld door observatie.

-

Patiënt 4.5 gezien omwille van vertigo. Geen geheugenklachten, niet verder op ingegaan.

Arts 5: -

1 patiënt gezien: andere ICE.

-

1 patiënt gezien, geen verandering, andere ICE.

-

1 patiënt gezien, andere ICE. Patiënt heeft ondertussen een afspraak op de geheugenkliniek gekoppeld aan een observatie voor duizeligheid. Dit was een maand geleden aangebracht.

79

-

1 patiënt gezien, andere ICE. Arts heeft het niet over geheugen gehad want patiënt staat daar weigerachtig tegenover. Arts had dat in het verleden al geprobeerd.

-

1 patiënt is op de geheugenkliniek geweest, wacht op resultaten.

Januari

Arts 1: -

Patiënt 1.1: man pas gestorven waardoor geen interesse meer in cognitieve problemen. Toen de arts enkele maanden geleden bij de man een MMSE afnam, was ze wel kandidaat om dat ook eens te doen, maar daar is ze niet meer op terug gekomen nu.

-

Patiënten 1.2, 1.4, 1.5: gezien, andere ICE.

Arts 2: -

Patiënt 2.2: een keer gezien na ontslag uit ziekenhuis met nieuwe diagnose DM. Dit nu belangrijker. Ook een keer gezien met COPD-opstoot.

-

Patiënt 2.5: was al eerder aangeraden naar de geheugenkliniek te gaan maar gaat het nu de stap zetten. Even later echter opname voor somatische problemen. Na ontslag niet meer over geheugen gehad.

Arts 3: -

Een patiënt gezien, niets veranderd, lijkt cognitief mee te vallen, eerder eenzaamheid en afhankelijkheid.

-

Een patiënt gaat opgenomen worden op geriatrie voor diagnostiek van een aanslepend somatisch probleem. De arts heeft gevraagd gelijktijdig de cognitieve toestand te evalueren. Dit is besproken met de dochter, niet met de patiënt.

Arts 4: -

Patiënt 4.2: Arts heeft geen vermoeden meer van cognitieve stoornis. Arts schrijft de problemen die er in het begin van de studie waren toe aan zorgen rond kankerdiagnose.

80

-

Patiënt 4.3: patiënte is fysiek terug sterker en heeft haar draai weer gevonden. Ook hier geen verdenking meer van dementieel proces. Problemen in het begin van de studie worden toegeschreven aan zwakbegaafdheid en recente langdurige hospitalisatie.

-

Patiënt 4.4: Geen vermoeden van cognitieve stoornissen meer, doet het heel goed, enkel soms oriëntatiestoornissen.

-

Patiënt 4.5: eerder vasculair? Soms goed, soms slecht, vaak gepaard gaande met vertigo, hartritmestoornissen, hartsdecompensatie. Geen slechte evolutie op 6 maanden.

-

Algemene bedenking: door evolutie op 6 maanden op te volgen met verhoogde waakzaamheid/contacten beter kunnen inschatten: iets aan de hand of niet? In plaats van cognitieve testen. Nu bij 4 van de 5 conclusie getrokken. Studie heeft awareness verhoogd, en doen besluiten dat evolutie op 6 maanden volgen vaak een uitkomst geeft en in veel gevallen geruststelling kan bieden. Niet direct testen nodig.

Arts 5: -

Met 1 patiënt over geheugen gepraat als ernstig probleem, patiënt zegt dat zelf, maar weigert er iets aan te doen.

-

2 patiënten wachten nog op het verslag van de geheugenkliniek

-

Een patiënt is gehospitaliseerd geweest op gerontopsychiatrie omwille van gedragsproblemen. Diagnose: cognitieve problemen op vasculaire basis en psychiatrische problematiek.

Februari

Arts 1: -

Patiënt 1.2 gezien, andere ICE.

Arts 5: -

2 patiënten: nog steeds wachten op resultaten geheugenkliniek.

Een patiënt blijft overtuigd van de niet-noodzaak van verder onderzoek.

81

10.5 Verslag inleidende vergadering. Op deze eerste vergadering waren alle 5 deelnemende artsen aanwezig. Inhoud: -

Voorstelling literatuuronderzoek ‘diagnostiek van dementie in de huisartsenpraktijk.’

-

Voorstelling van het onderzoeksopzet en de selectieprocedure.

-

Overlopen van de vragenlijsten met uitklaren van onduidelijkheden.

-

Ruimte voor discussie in verband met het onderwerp dementie: moeilijkheden, ervaringen, waarom wil men de diagnose soms niet weten?

Discussie: -

Cultuur hier: snelle verwijzing naar de geheugenkliniek, weinig exploratie door arts zelf. o Door organisatie van de geheugenkliniek, is gemakkelijk o Bekendheid van de geheugenkliniek bij de mensen, vragen er ook zelf naar

-

Kloktest kan heel confronterend zijn

-

Aanwezigheid van partner bij cognitieve testen is een probleem

-

Slechts 1 arts doet nog cognitieve testen, de anderen hebben er geen of slechts een beperkte ervaring mee. o Tijdrovend o Confronterend o Gezichtsverlies voor eigen arts

-

Moeilijk met labelen

-

Weinig te bieden na diagnose.

-

Patiënt/familie willen het niet weten, iedereen houdt het potje gedekt.

-

Patiënten komen meestal niet op raadpleging voor dat probleem, vraag gaat niet uit van patiënt.

-

Voordelen diagnostiek: o Medicatie: meningen in de groep zijn verdeeld.  Weinig evidentie en duur.  Moeilijk mee te stoppen. 82

 Patiënt langer in een fase die ook niet aangenaam is: besef van het dementeringsproces, soms gevaarlijke situaties,…  Vaak toch effect op functioneren. o Inleving, begrip, verduidelijking naar de omgeving toe. -

Bij patiëntenselectie: waarom wil men de diagnose soms niet weten? o Patiënten die geen nederlands spreken: heel moeilijk o Patiënten die het grootste deel van het jaar in het buitenland verblijven o Patiënten die algemeen heel slecht zijn: meerwaarde? o Situaties die geen problemen opleveren, patiënt en omgeving tevreden: meerwaarde?

10. 6 Verslag afsluitende vergadering. Deze vergadering ging door met prof. De Lepeleire en 4 van de 5 betrokken artsen. Een arts kon niet aanwezig zijn, maar werd nadien persoonlijk bezocht. Voorstelling van de voorlopige resultaten met discussie. -

ADL en IADL: o bij een aantal patiënten zien we een verbetering van het functioneren na de studie ten opzichte van ervoor. Globaal zien we ook voor een aantal functies zoals transfer, toiletbezoek, eten, klusjes, een verbetering na de studieperiode. Dit geldt echter niet voor de Totale ADL en IADL-score. o Verklaring door de artsen: 

Somatische aandoening bij het begin, die dan opklaarde, met soms ook gelijktijdig opklaren van de cognitieve problemen of de verdenking daarop. Ook een patiënt die op gerontopsychatrie opgenomen geweest is en na aanpassing van de medicatie veel beter is.

-



Beter inzicht gekregen in de mogelijkheden van de patiënt



Geen  intra-observervariabiliteit.

Anamnese:

83

o Wanen, hallucinaties, dolen, familiale cardiovasculaire voorgeschiedenis en alcohol worden wat minder bevraagd, en familiale voorgeschiedenis van dementie bijna nooit. Na de studie was er duidelijk meer bevraagd maar de familiale voorgeschiedenis van dementie ontbreekt nog meestal. o Verklaring door de artsen: 

Familiale voorgeschiedenis cardiovasculair en dementie: weten de mensen meestal toch niet.



Familiale voorgeschiedenis dementie: geen slapende honden wakker maken, de patiënt zal de gedachtegang volgen en beseffen dat je aan dementie denkt.



Afasie en apraxie zie je zelf, hoef je niet te vragen.



Alcohol: als je het navraagt moet je er ook iets mee doen bij een positief antwoord.

 -

Alcohol: als je jezelf als referentie gebruikt, is het rap oké.

Hetero-anamnese: o Ook hier weer weinig bevragen familiale voorgeschiedenis, en niet systematisch bevragen van voeding en alcohol. o Verklaring artsen: 

-

Idem

Klinisch onderzoek: o Er wordt weinig neurologisch gedaan: gezichtsveld, oogvolgbewegingen, visus, kracht, sensibiliteit. Ook het gehoor wordt niet door alle artsen nagekeken. o Verklaring artsen: 

Niet alle artsen lijken overtuigd van het nut van een neurologisch onderzoek bij alle patiënten die ze verdenken op cognitieve problemen. Anderen geven dan weer aan dat je een kleine uitval of parkinson soms enkel op het spoor komt bij klinisch onderzoek.



Tijdsgebrek



Anale sfincter wordt meestal getest omwille van andere redenen: prostaatonderzoek, hemorroïden, … niet in functie van cognitief functioneren. 84



Hoe gehoor testen? Er zijn artsen die het echt hebben laten meten, anderen baseren zich op observatie. Deze verschillende interpretatie van wat testen inhoudt, zorgt voor een vertekening van het resultaat.

-

Cognitieve testen: o Geen enkele test gedurende de studie. Éen arts had voor de studie wel al eens een MMSE gedaan bij een studiepatiënt. o Verklaring: 

Ondertussen gerustgesteld, geen reden meer voor.



Tijdgebrek. De meeste artsen denken dat het 15 tot 30 minuten in beslag zou nemen.



Confronterend voor de patiënt, vooral als het door vertrouwde arts moet gebeuren. Liever door iemand anders laten doen.



Nooit gedaan, geen ervaring mee.



Je moet het goed kunnen introduceren, hebt er een echte aanleiding voor nodig.



Je moet het inplannen, want mensen komen meestal voor andere problemen.



Toelichting prof. De Lepeleire: de eerste testen zijn moeilijk, maar eens je de drempel overwonnen hebt, valt het wel mee en kan je het doen in 5 minuten. Het is minder confronterend dan een slechte klok. Als je het zelf doet, heb je het zelf in de hand en kan je het sturen en plaatsen voor de patiënt.



Als het op 5 minuten te doen is, wordt het al aanvaardbaarder voor enkele artsen.

-

Labo: o Vrij volledig, toch zeker de dingen die gevraagd moeten worden volgens de Belgische en Nederlandse richtlijnen. Vit B12 en foliumzuur werden voor de studie nog niet zo vaak gevraagd, nadien een stuk meer, maar over het nut van deze testen kan gediscussieerd worden. o Commentaar: de labo-aanvragen worden meestal gedaan voor ander dingen, niet echt speciaal voor het cognitief functioneren. 85

-

Beeldvorming: o Voor studie: 5 patiënten met CT, 4 met MRI. Na studie: 9 patiënten met CT, 7 met MRI. Totaal aantal patiënten met beeldvorming voor: 9, na 14. o Door wie aangevraagd? o Resultaten van de beeldvorming? 

Arts 1: 2 maal MRI, reeds voor de studie gebeurd omwille van CVA



Arts 2: 3 maal CT: 2 omwille van cognitieve problemen, 1 omwille van hoofdpijn. Alle drie geen bijzonderheden.



Arts 3: 1 MRI na CVA, 1 CT omwille van cognitieve problemen, aangevraagd door specialist.



Arts 4: 1 CT na TIA, 1 MRI omwille van vallen en cognitieve problemen.



Arts 5: geen bijzonderheden. MRI 1 zelf aangevraagd en 2 door specialist. CT 2 zelf aangevraagd.

-

Verwijzing: o Geheugenkliniek: 3, geriater: 1, psychiater: 2, neuroloog: 0, andere: 4. o Allemaal o.w.v. cognitief functioneren? 

Arts 2 verwees 2 maal naar ‘andere’: telkens owv somatische problemen. Eenmaal in de hoop dat het cognitieve aspect ook zou bekeken worden, maar dat is niet gebeurd.



Arts 4 verwees 1 maal naar een geriater: owv somatische problemen, in de hoop dat ook het cognitieve aspect bekeken zou worden. De familie was hiervan op de hoogte, de patiënt niet.



Arts 5 verwees 2 maal naar ‘andere’: owv somatische problemen, onafhankelijk van cognitieve problemen.

o Waarom de andere patiënten niet? 

Factor weerstand bij de patiënt naar verwijzing en verplaatsing.



Praktische problemen



Te weinig argumenten



Competitie van problemen, andere problemen worden als belangrijker ingeschat en krijgen voorrang op het cognitieve.



Anders inschatten, niet meer nodig achten verder onderzoek te doen. 86

-

Communicatie, registratie: o Behoorlijke communicatie, vooral met de patiënt zelf. Ook sterke toename tijdens de studie. Professioneel contact is niet steeds van toepassing. Registratie gebeurt vooral in het computerdossier, een thuisdossier is er niet altijd. o Verklaring: 

Patiënt zie je vaker dan familie.



Contradictie: familie zegt vaak dat het niet aan patiënt gezegd mag worden.

-

Vragenlijst 2: o Geen spectaculaire toename eigen inschatting van kennis en vaardigheden. De meeste artsen voelen zich na de studieperiode ook niet meer op hun gemak bij de problematiek van dementie als ervoor. Toch geven de meeste artsen aan dat de studie een invloed gehad heeft op de aanpak bij studiepatiënten, maar ook op patiënten buiten de studie. Dit is echter erg artsafhankelijk.

Algemeen: -

Hoge drempel. Heeft dit proces iets veranderd? o Ja: gebruik maken van het tijdselement. De drempel om er nog eens aan te beginnen wordt als lager ervaren. o Ja: meer aandacht voor cognitief functioneren en sneller iets doen: bloedname, beeldvorming,… o Ja: bij cognitief disfunctioneren kan je als huisarts ook al veel doen. Gerichter verwijzen.

-

5 patiënten per arts is heel beperkt. Veel artsen merken op dat de interessantste er niet tussen zaten.

-

6 maanden is ook niet lang, als je ze meer enkele keren ziet, kan je geen conclusies trekken.

-

Arts 5 vulde de laatste keer op vragenlijst 2 een veel lagere score in op het al dan niet willen weten van de diagnose. Dit was niet het gevolg van een afname van motivatie maar er was 1 patiënt die het zelf absoluut niet wil weten en het niet wil laten onderzoeken, en bij de andere patiënten had de arts voldoende zekerheid voor zichzelf 87

dat het dementie was en eerder vasculair of eerder Alzheimer. Verder onderzoek/verwijzing werd niet meer nuttig gevonden. -

Lijsten waren saai en vaak een opgave. De maandelijkse lijst nam ongeveer 30 minuten in beslag. Ook de wekelijkse telefoon vergde concentratie.

-

Niet afgeven van de ondervrager.

-

Wel de moeite waard, leerrijk.

88

Diagnostiek van dementie in de huisartsenpraktijk: Van signaal tot ziektediagnose

Recommend Documents