Naar een dementievriendelijke. aanbevelingen en mogelijke acties

Naar een dementie vriendelijke samenleving: aanbevelingen en mogelijke acties … voor een genuanceerde beeldvorming over dementie, … voor meer aandacht en respect voor de autonomie van elke betrokkene, … voor lokale en mensnabije initiatieven, … voor een menselijke zorg.

Reeks: Naar een dementievriendelijke samenleving

Naar een dementie vriendelijke samenleving: aanbevelingen en mogelijke acties Rapport van een pluridisciplinaire werkgroep, onder voorzitterschap van Magda Aelvoet

Reeks: Naar een dementievriendelijke samenleving

COLOFON

Naar een dementievriendelijke samenleving: aanbevelingen en mogelijke acties Cette publication est également disponible en français sous le titre: Apprivoiser la maladie d’Alzheimer (et les maladies apparentées): recommandations et pistes d’action Een uitgave van de Koning Boudewijnstichting, Brederodestraat 21 te 1000 Brussel AUTEURS

COÖRDINATIE VOOR DE KONING BOUDEWIJNSTICHTING

Peter Raeymaekers, wetenschappelijk journalist, en Karin Rondia, journaliste scientifique Gerrit Rauws, directeur Bénédicte Gombault, projectverantwoordelijke Saïda Sakali, projectverantwoordelijke Tinne Vandensande, adviseur Greet Massart, assistente

GRAFISCH CONCEPT VORMGEVING PRINT ON DEMAND

PuPiL Jean-Pierre Marsily Manufast-ABP vzw, een bedrijf voor aangepaste arbeid Deze uitgave kan gratis worden gedownload van onze website www.kbs-frb.be Een afdruk van deze electronische uitgave kan (gratis) besteld worden: on line via www.kbs-frb.be, per e-mail naar [email protected] of telefonisch bij het contactcentrum van de Koning Boudewijnstichting, tel +32-70-233 728, fax + 32-70-233 727

Wettelijk depot: ISBN-13: EAN: BESTELNUMMER:

D/2893/2009/13 978-90-5130-647-7 9789051306477 1875 Maart 2009 Met de steun van de Nationale Loterij

VOORWOORD Voorwoord van de voorzitster Waarom aandacht en inzet vragen voor dementie? Over de fysische oorzaken van de ziekte van Alzheimer (en aanverwante aandoeningen) weten we ondertussen al heel wat. Jammer genoeg is deze ziekte voorlopig ongeneeslijk. Daarom blijft onderzoekswerk belangrijk om op termijn medische doorbraken te kunnen realiseren. Vandaag en in de nabije toekomst – niemand kan inschatten hoe lang nog – dienen we ons vooral te focussen op het zo goed mogelijk bewaren en bevorderen van de levenskwaliteit van de zieken en de betrokkenen. Dat is gemakkelijker gezegd dan gedaan. De signalen die de Koning Boudewijnstichting bereiken – van zieken, mantelzorgers, zorgen wooncentra voor mensen met dementie en professionele hulpverleners in de ambulante en residentiële zorg – wijzen er op dat er nog een hele weg af te leggen is om die levenskwaliteit veilig te stellen. Er is de veelheid van signalen van diegenen die nu reeds door de ziekte geraakt zijn; er is echter ook de zekerheid dat die groep in de komende jaren zal toenemen. Dit gegeven maakt van dementie ‘het’ sociale probleem van de 21ste eeuw. Voor een dergelijke maatschappelijke uitdaging kan de Koning Boudewijnstichting niet aan de kant blijven staan en wil ze haar netwerken in beweging brengen om het draagvlak te verruimen voor een brede erkenning van deze problematiek en voor de promotie van een positieve maatschappelijke respons. Niet alleen de gespecialiseerde zorg, hoe wenselijk en belangrijk ze ook moge zijn, maar de samenleving als geheel moet dementie erkennen als een sociale uitdaging waarmee ze moet leren omgaan. Dat is niet simpel, want de ziekte roept spontaan angst, zelfs afkeer op. Dementie incarneert de antipode van wat onze samenleving nastreeft: een mens met dementie is niet langer competent, niet langer trendy consument, niet langer snel en efficiënt. In één woord, een mens met dementie staat voor het antibeeld van de succesvolle, moderne westerse mens.

Koning Boudewijnstichting

Naar een dementievriendelijke samenleving

3

Voorwoord van de voorzitster

Het is dan ook geen toeval dat de Koning Boudewijnstichting de beeld vorming die in onze maatschappij leeft over dementie als ingangspoort heeft genomen. Dit beeld bepaalt in sterke mate onze kijk op de mensen die ermee geconfronteerd worden; het kleurt onze gevoelswereld en straalt af op onze omgang met die realiteit. De houding van de samenleving tegenover de ziekte en tegenover degenen die er door geraakt zijn, is van doorslaggevend belang. Etikettering kan mensen opsluiten in een ‘cel’, waardoor hun inkrimpende mogelijkheden voortijdig verschrompelen. In november 2008 vond in Esslingen (Duitsland) een symposium plaats over hoe omgaan met dementie. Een van de grote vaststellingen was dat er op een aantal gezondheidsterreinen een groeiende kloof is tussen levensduur en levenskwaliteit. De verbetering van levenskwaliteit zag men niet te realiseren door steeds meer geld van de ziekte- en invaliditeitsverzekering op te hoesten. De stelling die het sterkst uit de verf kwam, was dat zonder engagement van de burgersamenleving er geen verbetering van levenskwaliteit meer mogelijk is… Dit geldt in het bijzonder voor de problematiek van dementie. Daartoe zijn er mensen nodig die nieuwe rollen op zich nemen: ambassadeurs, peters, mentoren die zich vrijwillig voor de zaak van o.a. dementie inzetten. Dit is de grondlijn van waaruit ginds lokale initiatieven rond dementie gegroeid zijn. Bij de vele concrete aanbevelingen die uit twee jaar studies, consultaties, gesprekken van de Koning Boudewijnstichting zijn voortgekomen, lijkt het me belangrijk alert te zijn voor dit type van lokale initiatieven.

Magda Aelvoet Voorzitster van de werkgroep



4

Voorwoord van de Koning Boudewijnstichting Hoe kan men de levenskwaliteit van personen met dementie en hun omgeving verbeteren? Dat is geen eenvoudige opgave want er zijn duizend-en-een verschillende manieren om dementie te beleven en met dementie te leven. Toch zijn er een aantal sleutelmomenten die door bijna alle betrokkenen als bijzonder pijnlijk worden ervaren: de eerste tekenen dat er met het geheugen iets misloopt, het niet tijdig stellen van de diagnose, de diagnosemededeling, het botsen op onbegrip, de weg zoeken in de zorg, de ervaring om de zorg van een geliefde uit handen te moeten geven, de verandering van de relatie tussen mantelzorger en patiënt, de soms moeizame samenwerking met andere zorgverstrekkers, de opname in een eerste (en soms een tweede) rusthuis, eventuele contacten met de vrederechter, de confrontatie met de ‘administratieve muur’, de praktische regelingen m.b.t. financiële tegemoetkomingen, wettelijke regelingen, het levenseinde enzovoort. Kunnen we dementie voor de betrokkenen beter draagbaar maken door hen tijdens die cruciale fasen beter te ondersteunen? Dit rapport wil alvast een aanzet zijn. De aanbevelingen die het vermeldt, zijn niet altijd kant en klare oplossingen, maar veeleer uitnodigingen om er samen de schouders onder te zetten. Ook de relatie met de buitenwereld, het sociaal isolement, en de negatieve maatschappelijke beeldvorming rond dementie – door onvolledige en verkeerde informatie – vormen pijnpunten die de levenskwaliteit van de betrokkenen ondermijnen. Dit kunnen we zeker niet van de ene dag op de andere veranderen. Door echter lokale initiatieven aan te moedigen en door de nadruk te leggen op een genuanceerde informatie en communicatie over dementie hoopt de Koning Boudewijnstichting samen met alle betrokken actoren een stap verder te zetten in de richting van een dementievriendelijke samenleving. De Koning Boudewijnstichting wenst iedereen van harte te danken die op één of andere wijze bijgedragen heeft tot deze fase van het project: de patiënten en hun familie die vol vertrouwen hun beleving van dementie hebben gedeeld, de patiëntenverenigingen en de expertisecentra, de beleidsmakers, vertegenwoordigers van overheidsdiensten, artsen, hulpverleners, actoren uit de thuiszorg en residentiële zorg, notarissen, vrederechters en voorlopige bewindvoerders… Dank ook aan de onderzoekers die de aanbevelingen hielpen formuleren en stoffeerden met nieuwe inzichten en studieresultaten1. Een bijzondere dank aan de werkgroep die gedurende twee jaar het hele proces actief heeft opgevolgd. Zonder hun enthousiaste samenwerking was dit omvangrijke project nooit van de grond gekomen. De Koning Boudewijnstichting



5

Samenstelling van de werkgroep — Magda Aelvoet, voorzitster van de werkgroep, minister van Staat en voormalig federaal minister van Gezondheid — Jean-Pierre Baeyens, geriater, voorzitter voor de regio Europa van de International Association of Gerontology and Geriatrics — Muriel Burlet, logopède, service provincial, Avec Nos Ainés, Namur — Sylvie Carbonnelle, assistante, socio-anthropologue, ULB, Groupe de recherche Ages, Temps de vie, Vieillissements et CDCS asbl — Luc Deliens, professor, VUB, onderzoekgroep Zorg rond het Levenseinde — Bart Deltour, directeur, Expertisecentrum dementie Foton, Brugge — Caroline Guffens, directrice, asbl Le Bien Vieillir — Jan Hertecant, bestuurder, Vlaamse Alzheimer Liga — Olivier Klein, premier assistant, ULB, Unité de psychologie sociale — Herman Nys, professor, K.U.Leuven, Centrum voor Biomedische Ethiek en Recht — Eric Salmon, professeur, Ulg, Centre de la Mémoire, Service de Neurologie — Xavier Seron, professeur, UCL, NESC Neurosciences cognitives et Cliniques universitaires St Luc — Chantal Van Audenhove, professor, K.U.Leuven, LUCAS

met de medewerking van Annalisa Casini, Reginald De Schepper, Mark Hongenaert, Florence Reusens, Frederik Swennen, Lieve Van den Block, Jurn Verschraegen en Michel Ylieff.



6

Inhoud

Voorwoord van de voorzitster……………………………………………………………………………… 3 Voorwoord van de Koning Boudewijnstichting…………………………………………………… 5 Inhoud… ……………………………………………………………………………………………………………… 7 Samenvatting……………………………………………………………………………………………………… 9 Executive summary…………………………………………………………………………………………… 11 Beschrijving van het project… …………………………………………………………………………… 13 1. Zoeken naar de mens achter de dementie…………………………………………………… 17 2. Aandacht voor de mantelzorger en de thuissituatie … ………………………………… 29 3. Pleidooi voor waarheidsmededeling bij diagnosestelling … ………………………… 39 4. Vraagsturing effectief centraal stellen in aanbod thuiszorg ………………………… 45 5. Lerende en zelfzekere hulpverleners en zorgorganisaties …………………………… 49 6. Imago residentiële zorg verbeteren ……………………………………………………………… 55 7. Attent zijn voor vergeten groepen………………………………………………………………… 61 8. Registratie en meten leidt tot weten en beter besturen… …………………………… 63 9. Dementie erkend als chronische aandoening… …………………………………………… 65 10. Dankzij tijdige planning zelf de regie in handen blijven houden … advance care planning … ……………………………………………………………………………… 67 11. Het juridisch statuut versterken …………………………………………………………………… 75 Overzicht van de aanbevelingen………………………………………………………………………… 89 Referenties…………………………………………………………………………………………………………… 93



7



8

Samenvatting De Koning Boudewijnstichting bracht een multidisciplinaire werkgroep samen bestaande uit dertien Belgische experts onder het voorzitterschap van minister van Staat, mevrouw Magda Aelvoet. De werkgroep had als doelstelling aanbevelingen te formuleren om de levenskwaliteit van personen met dementie te verbeteren en de verbondenheid met de omgeving te versterken. Onder de hoede van deze werkgroep heeft de Stichting verscheidene wetenschappelijke studies opgezet en heeft ze geluisterd naar wat personen met dementie, hun mantelzorgers en naasten, professionele zorgverstrekkers en personen uit de juridische wereld te zeggen hadden over deze problematiek. Een twintigtal aanbevelingen werden geformuleerd. Ze worden in dit rapport voorgesteld. De belangrijkste boodschap is dat, alhoewel de ziekte van Alzheimer en andere vormen van dementie bij de meeste onder ons spontaan angst of zelfs afkeer oproept, de levenskwaliteit van personen met dementie en hun omgeving er significant op vooruit zou gaan indien we meer genuanceerde beelden over dementie hanteren, meer aandacht hebben voor de autonomie van elke betrokkene, lokale en mensnabije initiatieven opstarten en de zorg verder ‘vermenselijken’. De samenleving in zijn geheel moet dementie durven erkennen als een sociale uitdaging waarmee ze moet leren omgaan. Dit rapport is een uitnodiging om te komen tot een dementievriendelijke samenleving. De aanbevelingen richten zich tot personen met dementie en hun naasten; beleidsmakers en politieke verantwoordelijken op alle niveaus; professionele medische, paramedische en psychosociale zorgverstrekkers; patiënten- en familieverenigingen; notarissen, vrederechters en voorlopige bewind voerders; en ieder van ons als burger. De werkgroep wil in de eerste plaats de nadruk leggen op het voortdurend blijven zoeken naar de mens achter de dementie. De stereotiepe beelden die vandaag over dementie de ronde doen, beïnvloeden in sterke mate de manier waarop we omgaan met de persoon met dementie en hebben een negatieve invloed op hun levenskwaliteit. De negatieve en infantiliserende kijk van de samenleving op dementie vormt op zich een deel van het probleem waarmee mensen met dementie worstelen. Het wordt tijd dat we dementie op een andere, meer genuanceerde manier in beeld brengen zodat onze collectieve blik op mensen met dementie verandert. Deze andere zienswijze veronderstelt dat mensen met dementie zelf het woord nemen en dat via lokale initiatieven een draagvlak wordt gecreëerd voor een betere omgang met personen met dementie. Tot 70% van de personen met dementie verblijft thuis en wordt verzorgd door hun partner of (één van) hun volwassen kinderen die de rol van mantelzorger op zich nemen. Daarom moet er meer aandacht gaan naar de thuissituatie en de ondersteuning van de mantelzorger. Diverse actiepistes voor een betere thuiszorg en een erkenning van de mantelzorger werden door de werkgroep naar voor geschoven. Een sleutelmoment voor de persoon met dementie en zijn naasten is het ogen blik van de diagnosemededeling. Diverse studies rond dit thema geven aan dat slechts 30% tot 40% van de artsen de diagnose duidelijk en waarheidsgetrouw meedeelt aan de persoon met dementie zelf, vaak zijn de omstandigheden waarin



9

Samenvatting

een dergelijke diagnose wordt meegedeeld verre van ideaal. De werkgroep pleit ervoor dat tijdens de opleiding en de navorming van artsen meer aandacht zou gaan naar het correct communiceren van dergelijke diagnoses. De diagnosemededeling moet overigens worden gezien en erkend als een volwaardige medische handeling die in verschillende etappes verloopt, aangepast aan het ritme van de patiënt, met follow-up en ingebed in een multidisciplinair kader met aandacht voor zowel de medische als de psychosociale als de zorgaspecten. Het zorgaanbod heeft eveneens een impact op de levenskwaliteit van personen met dementie en hun omgeving. Het bestaande aanbod is vooral afgestemd op een aantal standaardpakketten van gezinszorg (huishoudelijke, verzorgende en psychosociale zorg) en verpleegkundige zorg die op vaste tijdstippen terugkomen. Bij personen met dementie situeren de noden zich echter vaak buiten dit standaardaanbod. Zij moeten eerder begeleid en ondersteund worden in het zoveel mogelijk zelf en autonoom uitoefenen van hun dagelijkse activiteiten, eerder dan dat de taken hen te vroeg uit handen worden genomen. Daarom pleit de werkgroep voor een thuiszorgaanbod, beter aangepast aan de vraag van de persoon met dementie en zijn mantelzorger. Ook moet de zorgsector meer vanuit een innovatief kader gaan denken en dient de competentie van alle betrokkenen versterkt te worden. De opname in een woon- of zorgcentrum van een persoon met dementie grijpt vaak plaats naar aanleiding van een crisis en dus in de minst gunstige omstandigheden. Het imago van de residentiële zorg behoeft eveneens verbetering, onder meer door het accent te leggen op goede praktijkvoorbeelden, het verder uitwerken van ‘transmurale zorgvormen’ en innoverende initiatieven beter bekend te maken en te verspreiden. Parallel daarmee dient ook een oplossing gezocht te worden zodat meer personeel kan worden ingezet en de residentiële zorg voor iedereen (financieel) toegankelijk wordt. Aandacht moet ook gaan naar sommige vergeten groepen waaronder jonge personen met dementie en vereenzaamde ouderen. Tevens moet er rekening gehouden worden met de specifieke culturele verschillen bij de groep van de allochtone personen met dementie en hun naasten. De levenskwaliteit bij het levenseinde wordt bij personen met dementie vaak verwaarloosd. Hoewel dementiezorg toch een aandachtspunt is voor tal van politieke, maatschappelijke en wetenschappelijke instellingen, werd er tot nu toe nauwelijks onderzoek gedaan naar het levenseinde bij personen met dementie. Misschien verbaast het nog meer omdat voor veel levensbedreigende aandoeningen, en in het bijzonder voor patiënten met kanker in de terminale fase, ons land een hoogstaande palliatieve zorg heeft ontwikkeld die zelfs in een Europese context baanbrekend mag genoemd worden. Daarom vraagt de werkgroep de promotie van een cultuur van palliatieve zorg en voorafgaande zorgplanning, aangepast aan de specifieke noden van personen met dementie. Binnen een creatieve reflectie over de levenskwaliteit van personen met dementie en hun omgeving mag ook de juridische dimensie niet ontbreken. Verschillende wettelijke bepalingen grijpen immers in op de autonomie van de persoon met dementie. Deze bepalingen hebben in hoofdzaak de bedoeling om de persoon te beschermen en niet om hem te straffen of onnodig de bewegingsvrijheid in te perken. Toch ervaren betrokkenen dat een aantal beslissingen op basis van deze juridische bepalingen soms ‘met de botte bijl’ worden genomen en de persoon met dementie van de ene op de andere dag beroven van bepaalde rechten. In werkelijkheid verliest een persoon met dementie echter niet eensklaps al zijn mogelijkheden (bvb. capaciteit om met de auto te rijden, het beheer van goederen …). Dementie is een niet-lineair evoluerende aandoening die zich bij iedere persoon anders kan voordoen. In dit rapport wordt enerzijds gepleit om enkele bestaande wettelijke bepalingen beter te laten aansluiten bij de specifieke noden van personen met dementie. Anderzijds is een betere verspreiding van de mogelijkheden die de bestaande wetten bieden aan de orde en moet een duidelijke en transparante samenspraak tussen magistraten en medici worden bevorderd met betrekking tot het vaststellen van de residuaire capaciteiten van de persoon met dementie (bvb. inzake vermogensbeheer) waardoor meer aangepaste beslissingen worden genomen.



10

Executive summary The King Baudouin Foundation has put together a multidisciplinary working group of 13 Belgian experts, chaired by Minister of State Magda Aelvoet, with a view to identifying concrete strategies for improving the quality of life of people with dementia and those around them. Led by this working group, the King Baudouin Foundation has launched several scientific studies and listened to the opinions of dementia patients, their caregivers, professional carers and legal experts. Around twenty recommendations were made, and they are all outlined in this report. This is the main message: our automatic reaction when confronted with Alzheimer’s disease and related conditions is generally fear or even rejection. A more balanced view, respect of each person’s autonomy, local initiatives and more compassionate care could go a long way towards making a significant improvement to the quality of life of people with dementia and those around them. These conditions should be viewed as a collective challenge that society must learn to handle. This report is an invitation to manage dementia by defining a well-supported societal response. These recommendations are aimed at patients and those around them, decision-makers and public authorities at all levels, professionals in the medical, paramedical and (psycho)social sectors, associations, legal experts and society at large. Firstly, the working group emphasised the importance of continuing to see the person behind the condition, since the general ideas that we have about dementia influence our views of those affected by it and have repercussions for their quality of life. It is crucial that we build up a new, more balanced image of dementia and change the way we see those affected by dementia, since society’s negative, bleak and condescending image of dementia patients is part of the problem that these people must overcome. One way of changing society’s picture of dementia would be to develop more balanced communication on the condition, allowing those affected by it to share their experiences. Local initiatives that raise awareness among local social networks should also be encouraged. Up to 70 % of people with dementia live at home and/or are cared for by their spouses or (one of their) adult children. Our first concern should therefore be to look into the home situation and support caregivers. The working group has suggested ways to attain better assistance in the home and give more recognition to caregivers. One of the most significant moments for patients and their families is the diagnosis. Most studies conducted on this subject report that only three to four doctors in ten give a clear diagnosis to the patients themselves, and it would seem that the conditions for such announcements are often far from ideal. It would therefore be appropriate to pay more attention to training doctors in presenting such diagnoses – this should be viewed as a fully medical



11

Executive summary

procedure. The working group advocates a step-by-step approach to informing patients of their diagnosis. The way the diagnosis is given should be determined on a case-by-case basis and diagnosis should go hand-in-hand with the introduction of multidisciplinary monitoring. The type of care also has effects on the quality of life of dementia patients and those around them. Care currently tends to take the form of ‘standardised family support packages’ (assistance focusing on household tasks, basic care and psychosocial support) and nursing care, both of which are fairly inflexible. However, the needs of people with dementia often cannot be met effectively by these predetermined care packages as carers should be helping patients and supporting them as they perform tasks rather than doing everything for them. The working group strongly believes that the care provided should be reorganised and coordinated with a view to ensuring that it is more effective in meeting patients’ needs and that patients and caregivers are more involved. It is high time to modernise our approach to care and build the capacities of all stakeholders. The image of residential care is in need of improvement – emphasis must be placed on ‘good practices’, transition periods for new residents and the innovative initiatives that are beginning to emerge in this field. At the same time, it is essential to make it possible to hire the staff needed and guarantee that all those who need residential care have access to it, regardless of their financial situation. Attention was drawn to groups that are frequently overlooked, such as young people affected by dementia or isolated older people. The importance of bearing in mind cultural differences experienced by foreign patients was also pointed out. Quality of life at the end of life is a factor that is all too often ignored. Despite the fact that dementia is becoming an increasingly important issue for political and scientific bodies, very little research has been done so far on the end of the lives of people with the condition. This is all the more surprising when we realise that our country offers top-quality palliative care for most other diseases, particularly the final stages of cancer. The working group laid stress on promoting a culture of palliative care and advance care planning, pointing out that these should be adjusted to meet the needs of people with dementia. Finally, when the King Baudouin Foundation launched discussions of the quality of life of people with dementia and those around them, it immediately became obvious that the legal dimension would require special attention. A considerable number of decisions based on current legal provisions have consequences for the autonomy of people affected by dementia. Although their aim is to protect dementia patients rather than penalising them or limiting their freedom, some decisions are real bombshells for people with dementia and deprive them of certain rights from one day to the next. People with Alzheimer’s disease or related conditions do not simply lose all of their capabilities (e.g. driving, controlling their own assets) at once. These conditions progress slowly, in a non-linear way, and their development differs significantly from one person to another. This report puts forward concrete recommendations for modifying legislation and places particular emphasis on ensuring that existing legal provisions are applied more effectively. The group underlined the need to improve dissemination of information on existing laws and the importance of developing a culture of cooperation between magistrates and doctors as regards issues around the ability to manage assets with a view to ensuring that decisions taken on this subject are properly balanced.



12

Beschrijving van het project Als ingangspoort voor dit project gebruikte de Koning Boudewijnstichting de beeldvorming die in onze samenleving heerst over dementie en de beleving van dementie door de betrokkene en zijn omgeving. Waarom deze eigenzinnige benadering? De angst voor dementie wordt versterkt door het ontluisterende beeld dat in de samenleving wordt verspreid over deze ziekte. Die beeldvorming is bepalend voor de attitude tegenover de mensen die de ziekte hebben en voor de houding die men aanneemt wanneer men de ziekte zelf krijgt. Ook de politiek en het beleid zijn sterk gevormd door beelden die in de maatschappij leven omtrent dementie. Door deze beelden te nuanceren, is het gemakkelijker ze te relativeren en bij te stellen, ten gunste van de zorg voor mensen met dementie. Om dit project vorm te geven, heeft de Stichting een transdisciplinaire groep met 13 dementie-experts aan het werk gezet onder voorzitterschap van minister van Staat, Magda Aelvoet. Zij hebben zich over volgende thema’s gebogen: > Wat zijn de heersende maatschappelijke beelden over dementie, welke invloed hebben ze op de mensen met dementie en hoe kunnen we die beelden nuanceren? > Hoe wordt dementie beleefd door de personen met dementie en hun omgeving, welke strategieën hanteren ze om met hun ziektegerelateerde problemen en aanpassingsvereisende gebeurtenissen om te gaan? > Wat is het zorgaanbod voor personen met dementie in België en hoe kan het verbeterd worden? > Welke wettelijke bepalingen hebben betrekking op personen met dementie en het beheer van hun goederen, hoe kan de juridische positie van de persoon met dementie worden versterkt? Rond deze thema’s werden studies opgestart, consultaties uitgevoerd, patiënten, mantelzorgers en zorgverstrekkers gehoord. Het ontkennen van de symptomen van de ziekte in het beginstadium, het gebrek aan levensproject na de mededeling van de diagnose, de problemen om met de patiënt te communiceren, de uitputting van de mantelzorger, de fatalistische houding van sommige artsen, de ethiek op het vlak van onderzoek, … zijn enkele van de vele problemen die verband houden met het maatschappelijke beeld van dementie en die de levenskwaliteit beïnvloeden van zowel de patiënt als van zijn naasten. Verscheidene tientallen knelpunten en aanbevelingen werden geformuleerd, die uiteindelijk uitmonden in prioritaire actiedomeinen, die in dit rapport verder ontwikkeld worden.



13

Beschrijving van het project

Deze actiedomeinen werden voorgelegd aan de leden van een klankbordgroep met vertegenwoordigers uit diverse sectoren van de zorgen de medische sector. Verder heeft een juridische werkgroep met magistraten, notarissen, artsen en patiëntenverenigingen zich tweemaal gebogen over de juridische problematiek. De Koning Boudewijnstichting en de leden van deze werkgroep zijn zeker niet de enigen die zich in België bezig houden met dit vraagstuk. Er zijn talrijke actoren – verenigingen, politieke, sociale, medische, wetenschappelijke … – die zich toeleggen op een verbetering van de levenssituatie van personen met dementie en van de mensen in hun omgeving. Maar toch hebben patiënten, hun familieleden, professionele zorgverstrekkers, artsen, dienstverleners, onderzoekers en de bevolking in het algemeen nog veel vragen en onzekerheden. Met deze nieuwe benaderingswijze, door het vraagstuk vanuit een andere hoek te bekijken, en door de stereotypes over dementie aan te pakken, hopen we de houding in de samenleving tegenover dementie en de personen die eraan lijden, te wijzigen. De Stichting hoopt dat actoren op alle niveaus zich aangesproken voelen en actie ondernemen. Zelf zal de Stichting het initiatief nemen om een aantal actiepistes verder op te volgen en uit te voeren in het kader van haar programma 2009-2011. Aanbevelingen en actiepistes We pleiten niet voor het opzetten van dure, nieuwe en weinig realistische initiatieven. Tal van adviezen kunnen gerealiseerd worden binnen bestaande structuren en organisaties. Bovendien willen we de rol van de burgersamenleving benadrukken. Onder de actiepisten die worden vermeld, zijn er al talrijke in uitvoering. Door ze echter hier opnieuw te vermelden, willen we hun belang nogmaals benadrukken en hopen we dat ze in een meer systematische en globale benadering van de dementieproblematiek worden opgenomen. De voorgestelde concrete actiepistes zijn slechts enkele voorbeelden van wat mogelijk zou kunnen zijn, naast talloze andere mogelijke initiatieven. We willen hoegenaamd niet pretenderen exhaustief te zijn. Regelmatig wordt in dit rapport verwezen naar de resultaten van de uitgevoerde bevragingen, consultaties en onderzoeken. We hopen dat ze een bron van inspiratie vormen voor andere actoren. Voor wie zijn deze aanbevelingen bedoeld? … voor de personen met dementie en hun omgeving. We hopen dat dit project een bijdrage kan leveren aan de manier waarop ze hun ziekte beleven en de kijk die ze er zelf op hebben. Maar dat het ook voor anderen – zorgverstrekkers, artsen, familie, vrienden en de hele omgeving – een aanzet kan zijn om hun houding ten opzichte van de persoon met dementie bij te stellen, indien nodig. … voor de beleidsmakers en de politieke verantwoordelijken op alle niveaus. De talrijke initiatieven die de laatste maanden werden genomen (Protocol 3, plan du parlement Wallon, het RIZIV-plan, …), zijn een teken dat dementie een van de belangrijkste aandachtspunten wordt in het toekomstige beleid. De aanbevelingen die hier worden gemaakt, benadrukken niet alleen een aantal essentiële (knel)punten in de levenssituatie van personen met dementie en hun omgeving, ze vormen ook een warme oproep tot een nieuwe en op hoop gestoelde benadering van het dementievraagstuk. Misschien mogen we ooit zelfs dromen van een federaal gecoördineerd dementieplan dat de verschillende, lopende initiatieven samenbrengt en continueert.



14

Beschrijving van het project

… voor de professionele medische, paramedische en psychosociale zorgverstrekkers. We hopen dat zij de gulden middenweg vinden tussen fatalisme en excessieve interventie zodat, vanaf de eerste tekenen van dementie en over het hele ziektetraject, de levenskwaliteit van de persoon met dementie en zijn omgeving maximaal gewaarborgd wordt. … voor de notarissen, vrederechters en voorlopige bewindvoerders. Omdat ze op sleutelmomenten beslissingen nemen die een impact hebben op de autonomie van de persoon. … voor de verenigingen en ieder van ons als burger. Het is door lokale, mensnabije initiatieven te ontwikkelen dat we deze uitdagingen, die ons allen aanbelangen, kunnen aangaan en dat we de levenskwaliteit van de persoon met dementie en zijn omgeving kunnen verbeteren. In dit rapport worden de aanbevelingen weergegeven en wordt de achtergrond ervan uitgeklaard en ondersteund door het uitgevoerde onderzoek en de diverse publicaties in het kader van dit project. Tevens wordt een aantal concrete actiepistes weergegeven die door de leden van de werkgroep werden voorgesteld, die al door enkele actoren worden uitgevoerd of die door de Koning Boudewijnstichting worden ondersteund in het kader van de eerdere projectoproep ‘Beter omgaan met personen met dementie’.



15



16

1. Zoeken naar de mens achter de dementie …2,3 Beeldvorming over dementie heeft invloed op levenskwaliteit Dementie schrikt ons af. Dat is niet abnormaal. Er is weinig opbeurends aan de gedachte om steeds meer te vergeten. Dementie roept een beeld op van verval, afhankelijkheid en ontmenselijking. Dementie betekent verlies. Verlies van geheugen- en cognitieve functies, verlies van herkenning, van plaats, persoon en tijd. Naarmate de ziekte vordert, komt er ook verlies van taal, verlies van het vermogen om zich aan te kleden, te wassen, te eten, … verlies van identiteit en persoonlijkheid; verlies van de wederkerigheid in een relatie (partners worden ‘intieme vreemden’), verlies van sociale contacten, van vrije tijd, verlies van autonomie, geborgenheid en verbondenheid …. Vandaag wordt dit verliesmodel echter zo sterk benadrukt, dat we ook de persoon met dementie al snel als ‘verloren’ beschouwen. Dat we niet meer zien hoe er achter de dementie ook nog een individu zit met een volwaardige persoonlijke en sociale identiteit, vaak nog met een grotere mate van zelfredzaamheid en autonomie dan we vermoeden. Hebben we er al ooit bij stilgestaan wat de stereotiepe maatschappelijke beelden die we vandaag hanteren, en die bovendien soms ronduit fout zijn, doen met de persoon die dementie heeft? Hoe deze mensen door die eenzijdige negatieve clichés en stigma’s nog sneller geïsoleerd en genegeerd raken? Dat haast niemand door de dementie nog de mens ziet met zijn of haar behoeften, emoties, voorkeuren en wensen. Dat mensen met dementie ook hun ogenblikken van geluk, tederheid, warmte en verbondenheid hebben. Dat de beelden vaak ook helemaal niet overeenstemmen met de werkelijkheid. Het wordt tijd dat we dementie op een andere manier in beeld brengen zodat de blik van de samenleving van kleur kan veranderen. Van afwijzen en afgrijzen naar een blijven zien van mensen die vechten om hun mens-zijn overeind te houden. De negatieve blik van de samenleving is op zichzelf een deel van het probleem waarmee mensen met dementie worstelen. Een genuanceerde beeldvorming ontwikkelen is nog iets anders dan dementie ‘positiveren’. Het kan immers nooit de bedoeling zijn om dementie te propageren als een ‘positieve’ ervaring. Wel kan getracht worden om het leven van personen met dementie voor te stellen in alle eerlijkheid, genuanceerd en oprecht. Ongetwijfeld met zijn vaak droeve en harde momenten, maar ook met periodes van vreugde, humor en verbondenheid. Kortom, hun leven zoals het is. Dit leven een plaats gunnen onder de zon is een opdracht en een uitdaging voor de hele samenleving.



17

Zoeken naar de mens achter de dementie

Stereotype beelden over dementie – hoe ontstaan ze? Sociale beeldvorming is een vorm van sociaal ontstane en gedeelde kennis die bijdraagt tot de opbouw van een realiteit die wordt gedeeld door een sociale groep. Deze maatschappelijke beelden bepalen in grote mate de subjectieve, persoonlijke houding ten opzichte van een object, een persoon of een sociale situatie. Ze zijn de gangmaker van een systeem van anticipatie en verwachtingen die de relatie van een individu met zijn omgeving meebepalen. Die beeldvorming kan niet worden beperkt tot het cognitieve domein (kennis, overtuiging), ook de waarden die we aanhangen, spelen er in mee. De sociale beeldvorming rond een ziekte, en a fortiori rond dementie, mag dus niet louter beschouwd worden als een product van de ‘rede’ met scherp omlijnde omtrek, inhoud en kennis, maar als een proces van betekenistoewijzing waarmee individuen de beleving van de ziekte verklaren en interpreteren in het kader van een algemene cultuur. Die interpretaties verwijzen naar een betekenisregister dat ruimer is dan biologie en natuur alleen. In de hedendaagse samenleving wordt dementie beschouwd als een ‘ware uitdaging’, zowel op medisch, maatschappelijk, ethisch als politiek en economisch vlak. De Vereniging Alzheimer Europe doet in de Verklaring van Parijs een oproep om de ziekte te laten erkennen als een ‘grote bedreiging voor de gezondheid’. In een gelijkaardige context schilderen beroepsorganisaties van artsen en onderzoekers dementie af als een ‘nieuwe epidemie’ of zelfs als ‘de plaag’ van deze eeuw. Daarnaast wordt dementie sterk in verband gebracht met onheilspellende en negatieve beelden van achteruitgang, degeneratie en aftakeling. De ziekte wordt afgeschilderd als verwoestend en angstaanjagend, als een mensonterende ziekte, een mysterieuze, geniepige en gevaarlijke ziekte, een ziekte die een vonnis uitspreekt, een aandoening die slachtoffert. De stereotypes over dementie gaan hand in hand met de stereotypes die in de maatschappij leven rond veroudering. Ook ouderen worden doorgaans opgesloten in negatieve beelden, zoals eenzaamheid, depressie, ziekte, kwetsbaarheid. De ‘afstotende’ voorstelling van ouderdom wint het voortdurend van de ‘ontplooiende’ voorstelling. Het gevolg is dat ons oordeel over de sociale en cognitieve vaardigheden van een persoon haast uitsluitend lijkt gebaseerd op diens leeftijd. In tegenstelling tot vooroordelen tegen andere groepen (allochtonen, holebi’s, …) wordt de dagelijkse uiting van deze negatieve houding tegenover ouderen nauwelijks in vraag gesteld of opgemerkt. Ook de media, een belangrijke actor in het ontstaan en overdragen van sociale beelden, hangen een karikaturaal beeld op van dementie. Op die manier nemen ze actief deel aan de overdracht van stereotypes over zowel de ziekte als de personen met dementie zelf. Studies die een systematische analyse hebben uitgevoerd van de door de media verspreide beelden over dementie, tonen aan dat personen met dementie doorgaans worden voorgesteld als slachtoffers, personen beroofd van hun diepste mens-zijn, ‘doden die nog niet helemaal dood zijn’ (maar alleszins wel sociaal dood). Ook bij beleidsmakers leven deze beelden. Een markant voorbeeld is de hommage die Guy Verhofstadt bracht bij het overlijden van schrijver Hugo Claus die aan dementie leed. Deze hommage eindigde met de zin: “Want hij is als een grote gloeiende ster van ons heengegaan, precies op tijd, precies vooraleer hij tot een plomp zwart gat zou zijn ineengeklapt”.



18


Stereotiepe beelden over dementie – soms ronduit fout Sommige beelden die worden opgehangen over dementie zijn overigens ronduit verkeerd. Zo is één van de grootste negatieve en foute stereotypes over personen met dementie dat zij de omgeving niet meer in zich opnemen. Iemand die dementeert zit, volgens dit stereotype, opgesloten in zichzelf, is niet meer aanwezig, alsof hij of zij ‘bijna dood is ondanks de verwarrende aanwezigheid van een levend lichaam’. De persoon met dementie ‘begrijpt er toch allemaal niets meer van’. In werkelijkheid is een persoon met dementie geen sociaal eiland. Hij staat in relatie tot zijn omgeving en dit tot in de eindfase van dementie want ook dan reageren personen met dementie nog op negatieve en positieve signalen uit de omgeving. Een persoon met dementie vraagt zich af hoe hij er in de ogen van de ander uitziet, hoe de anderen hem beoordelen. Zijn identiteit en zelfbeeld komen tot stand via de wisselwerking met zijn omgeving. Daarin verschillen mensen met dementie niet van andere mensen.

Isolement als gevolg van onwetendheid – mantelzorgers aan het woord 4,5 Een onderwerp dat doorheen de groepsgesprekken met mantelzorgers regelmatig terugkomt is het verlies van sociale contacten door de dementie van de partner of de ouder.

“Al zijn vrienden lieten hem vallen.‘Hij verstaat ons toch niet meer’, zegden zij.” “Ze weten ook niet goed wat ze moeten zeggen…. Ze voelen dat mijn man liever heeft dat ze weggaan. Mijn man is liever met ons tweeën alleen.” Het verlies van sociale contacten vindt soms zijn oorzaak in de persoon met dementie die liever geen bezoek ontvangt. Veelal is het probleem echter dat mensen niet weten hoe ze met personen met dementie moeten omgaan. De patiënten zelf verliezen immers de sociale vaardigheden en gedragen zich niet altijd uitnodigend. Kennissen voelen zich onwennig omdat ze niet weten hoe te reageren op dergelijke situaties en wat ze moeten zeggen tegen personen met dementie. Vaak omdat ze heel verkeerde denkbeelden hebben over dementie. Mantelzorgers vinden het daarom belangrijk dat de omgeving vertrouwd gemaakt wordt met dementie. Dat kan bijvoorbeeld doordat de mantelzorger, in plaats van de ziekte te verstoppen, zelf goed uitlegt aan de familie en kennissen wat er aan de hand is.

“Nu is dat anders, maar 2-3 jaar geleden … de vrienden joeg ze echt buiten, ook haar zussen die haar kwamen bezoeken. Dan zei ze echt zo cru: gij moet hier niet meer komen… Andere deelnemer: En wat heb je dan gedaan? Gewoon met die mensen eens gepraat… Dat is uitgepraat. Die zijn weggegaan maar teruggekeerd en nu is zij daar heel enthousiast over.”



19


Stereotiepe beelden over dementie – staan adequate zorg in de weg De verwerving van stereotypes – al of niet foute ? – vindt al op bijzonder jonge leeftijd plaats en ze zijn cultureel bepaald omdat ze worden opgebouwd en gedeeld binnen een samenleving. Deze twee elementen maken stereotypes bijzonder sterk en nog moeilijk te veranderen. Vanuit psychosociaal oogpunt kan een stigmatisering op basis van negatieve stereotypes toegekend aan een groep, belangrijke gevolgen hebben. Zo werd aangetoond dat vooroordelen ten opzichte van personen met de ziekte van Alzheimer een sterke invloed hebben op de manier waarop sommige artsen een diagnose stellen of geheugenstoornissen vaststellen. Dat het leven van een persoon met dementie waardeloos of zinloos zou zijn, zegt misschien veel meer over de samenleving dan over dementie. Uitspraken over ‘mensonwaardigheid’ zijn minder onschuldig dan ze op het eerste gezicht lijken. Dit eenzijdig, ongenuanceerd, negatieve beeld van dementie versterkt immers de vervreemding tussen de persoon met dementie en zijn omgeving. Zonder twijfel verklaart de negatieve etikettering voor een deel waarom mensen met dementie maar al te vaak worden genegeerd, over het hoofd gezien, uitgesloten van communicatie en misleid. Waarom hen de diagnose wordt ontzegd, bezoekers de gezonde partner aanspreken in plaats van de persoon met dementie zelf, waarom van personen met dementie de autonomie zo snel wordt afgenomen, ze als kinderen worden behandeld … kortom we hebben sterk het gevoel dat de negatieve beeldvorming een adequate hulpverlening in de weg staat. De volgende voorbeelden maken duidelijk hoe dit in zijn werk gaat: Identificatie – Personen met dementie worden niet altijd benaderd als individuen met een volwaardige persoonlijke en sociale identiteit. Daardoor gaan ze zelf vrij snel geloven dat ze minder zijn. Ze vereenzelvigen zich met de identiteit die de samenleving hen toeschrijft. De vooroordelen van de samenleving worden geïnternaliseerd. ‘Self fulfilling prophecy’ – Als iemand het etiket ‘dement’ krijgt opgekleefd, verwacht iedereen dat hij of zij ook zo handelt en er wordt scherp in de gaten gehouden of het gedrag wel de hypothese bevestigt. Bewijzen van het tegenovergestelde worden gewoonlijk genegeerd, tenzij ze overweldigend aanwezig zijn. Aangeleerde hulpeloosheid – Indien mensen met dementie steeds opnieuw ervaren dat ze geen invloed meer hebben op hun sociale en materiële omgeving, gaan ze op een gegeven ogenblik geen pogingen meer ondernemen om hierop invloed uit te oefenen. Ze manifesteren steeds meer passief gedrag en aangeleerde hulpeloosheid. Daardoor onderschat men ook vaak de mogelijkheden en aanpassingsvaardigheden die sommige mensen met dementie nog hebben. Men wil niet zien hoe een persoon met dementie zich elke dag opnieuw handhaaft in zijn situatie, zich weet te beredderen en over voldoende innerlijke kracht beschikt om toch nog het hoofd te bieden aan de vele uitdagingen die op hem afkomen. Infantilisering 6,7 – De bevraging van het personeel in woonen zorgcentra laat zien dat professionelen zich soms, zelfs al zijn ze zich bewust van het probleem, in hun gedrag laten leiden door bepaalde stereotypes met betrekking tot ouderen en gedesoriënteerde personen. Daardoor kan een paternalistische en infantiliserende houding ontstaan. Op zich gaat het hier om een subtiele en verdoken vorm van discriminatie omdat



20


ze uitgaat van het idee – en het zelfs versterkt – dat een persoon met dementie geen volwaardige identiteit heeft en ‘minder’ is. Een ander hardnekkig beeld dat volgens een personeelslid nog steeds bestaat is dat mensen met dementie beschouwd worden als ‘mensen zonder gevoel’. Dat deze beelden een invloed hebben op de zorgkwaliteit, mag duidelijk zijn.

Genuanceerde beelden over dementie – bespreekbaar maken en focus verleggen Alle facetten bespreekbaar maken – Een eerste stap naar een genuanceerde beeldvorming is dementie bespreekbaar maken in al haar aspecten. Het verlies dat gepaard gaat met dementie de plaats en de aandacht geven die het nodig heeft. De gevoelens van onmacht, schuld, schaamte, kwaadheid, onbegrip … de kans geven om geuit en besproken te worden. Al pratende komt men immers tot gedeeld verlies. Sommige mensen met dementie zeggen zelf dat het uitspreken van hun gevoelens hun dementie verandert van een vijand in een tochtgenoot. De vergeten fase – De eenzijdige focus van de heersende beeldvorming op de eindfase van het dementeringsproces wordt ten onrechte veralgemeend naar het volledige ziekteverloop van begin tot einde. Er wordt dan van uitgegaan dat een persoon met dementie ook in de vroege stadia niet meer over verstandelijke vermogens beschikt noch dat hij in staat is zelf beslissingen te nemen, keuzes te maken of voorkeuren uit te spreken. Daarom noemen zorgverleners de beginfase van het dementeringsproces ook wel eens de ‘vergeten fase’ van dementie. Terwijl vandaag dementie in haar ontoereikende, homogeniserende voorstelling als een ‘geheel’ wordt afgeschilderd, is het beter de nadruk te leggen op de geleidelijke evolutie van de situatie. Zelfredzaamheid aanspreken – Wat mensen met dementie allemaal gemeen hebben is de wens om serieus genomen te worden. Een diepmenselijk en universeel verlangen dat bij ieder van ons leeft. Mensen met dementie moeten de kans krijgen om op een open en constructieve manier de ziekte een plaats te geven in hun leven. Indien mensen met dementie niet als volledig afhankelijke, onmondige zieken worden gezien, maar als actieve, autonome mensen, die evenwel een kwetsbaarheid vertonen vanwege hun ziekte, zullen mantelzorgers, hulpverleners, naasten en vrienden eerder geneigd zijn zo lang mogelijk de zelfredzaamheid aan te spreken. Zullen ze in de omgang en communicatie zo lang en zoveel mogelijk rekening houden met de wensen en verlangens van mensen met dementie in plaats van over hun hoofden heen beslissingen te nemen. ‘Personhood’ – In de wetenschappelijke literatuur wordt de negatieve beeldvorming rond dementie vaak bestreden door de nadruk te leggen op de continuïteit van de persoon, ondanks de ziekte. De persoon met dementie is in de eerste plaats immers mens en niet een demente of dementerende. Volgens deze visie wordt de persoon met dementie overwegend beschreven als ‘een volledig levend wezen’, ‘een individu dat moet worden gerespecteerd’. De belangrijkste manier om de opsluiting van de persoon met dementie in het isolement en in de reductie tot ‘zieke’ te voorkomen, is rekening te houden met zijn identiteit. Een identiteit waarvan het belangrijk is ze te leren kennen, ernaar op zoek te gaan, er rekening mee te houden …. Aangezien de persoon met dementie zijn omgeving gewaar wordt, erdoor wordt beïnvloed en ermee communiceert, moet hij erkend worden als een partner. In die optiek heeft het gedrag van een persoon met demente ook een zin: het wordt niet herleid tot de uiting van ziektesymptomen, maar heeft een betekenis die men



21


moet uitzoeken, ophelderen. Bovendien wordt de levenskwaliteit centraal gesteld: de bedoeling van de ‘behandeling’ is niet langer om de prestaties van de persoon met dementie te optimaliseren, maar om te streven naar een kwaliteitsvolle manier om met dementie zo goed mogelijk te leven. Het is de bedoeling om na te gaan wat voor elke persoon met dementie en afhankelijk van het moment kan bijdragen om de betekenis die het bestaan voor hem heeft, te versterken. Deze benadering stelt het concept van ‘personhood’ centraal. De zorg wordt gericht op de zieke en niet op de ziekte, inzicht wordt verworven in de beleving van de patiënt door de ‘persoon op de eerste plaats’ te laten komen. De nadruk ligt op de voordelen die de persoon met dementie kan halen uit een zorg die georganiseerd is rond een aantal psychosociale behoeften: het behoud van sociale relaties, het behoren tot één of meer groepen, het deelnemen aan activiteiten …. Burgerschap – Andere auteurs in de wetenschappelijke literatuur suggereren om het begrip burgerschap (‘citizenship’) in te voeren omdat dit aan de basis ligt van de bevordering van een beter statuut voor gediscrimineerde of kwetsbare groepen in de samenleving. Dit begrip maakt het mogelijk om zich niet langer alleen bezig te houden met de verzorging van personen, maar ook bredere sociaal-politieke thema’s aan te kaarten. De auteurs leggen met name de nadruk op het probleem van personen met ernstige dementie, aangezien burgerschap uitgaat van het vermogen om zijn rechten en verantwoordelijkheden uit te oefenen. Door de benaderingen ‘personhood’ en ‘burgerschap’ met elkaar te combineren, wordt het mogelijk om personen met dementie niet alleen te zien als personen, maar als personen met rechten, verantwoordelijkheden en invloed. Daardoor wordt hun beleving van dementie vanuit verschillende perspectieven in beeld gebracht. Empowerment en inclusie 8 – De ‘empowerment’-visie sluit hierop aan. Personen met levenslange beperkingen, mensen in armoede, personen met een psychische problematiek en waarom ook niet personen met dementie, worden in deze optiek niet langer gezien als passieve en afhankelijke consumenten van een zorgen welzijnsaanbod dat voor hen wordt gepland en uitgedacht door experts. Ze zijn als ervaringsdeskundigen aanspreekbaar en hebben het recht hun eigen leven te dirigeren en keuzes te maken. Ze worden meer en meer ‘empowered’/bekrachtigd om hun mening kenbaar te maken, om eigen keuzes te maken, hun levenssituatie in handen te nemen en daarvoor ook te zoeken naar krachten en het aanpakken van acties die nodig zijn om hun persoonlijke levensdoelen te realiseren. Dit vereist echter ook veranderingen in de samenleving. Tolerantie tegenover het minoritaire en positieve waardering van het andere moeten belangrijke aandachtspunten zijn. Stigma en discriminatie bestrijden en ervoor zorgen dat personen met beperkingen een rol als volwaardige burger kunnen opnemen in het arbeidsmilieu, educatie en vrijetijdsbesteding, moeten voorop staan. Voor personen met een handicap wordt deze trend krachtig gevat in het concept van inclusie, dat ervan uitgaat dat alle mensen samen de maatschappij vormen. Mensen met een handicap hoeven volgens dit concept niet te integreren, ze maken al deel uit van de samenleving. Deze redenering kan ook doorgetrokken worden naar andere doelgroepen van het beleid, zoals personen met dementie.



22


Hoe beleven de betrokkenen hun dementie ? 9,10 Sinds 2006 komt een groep van acht mensen met beginnende dementie regelmatig samen in het Brugse expertisecentrum dementie Foton. De groepsgesprekken geven een unieke inkijk in de manier waarop personen met dementie hun ziekte beleven en ervaren. Lucas, het Centrum voor zorgonderzoek in Leuven, analyseerde de inhoud van de gesprekken. Bewust van verlies – De deelnemers aan de gespreksgroep beschrijven hoe dementie geleidelijk binnensluipt en doorbreekt in het leven van elke dag. Op een gegeven moment wordt men zich ervan bewust dat activiteiten die vroeger vanzelfsprekend waren plots niet of minder lukken. De ene persoon vertelt dat hij de weg kwijtraakte, een ander persoon kreeg het moeilijk met getallen en kon zijn eigen boekhouding niet meer opnemen. De deelnemers voelen dat ze achteruit gaan, ze zijn zich ervan bewust dat ze veranderen en steeds minder weten of kunnen. Ze beseffen dat er weinig kans is dat wat ze verloren hebben ooit nog terugkomt. Ze weten dat het betekent dat ze mogelijkheden verliezen en verder zullen verliezen.

“Ik reageer anders op de gebeurtenissen en feiten die me overkomen en daaraan voel ik dat ik aan het veranderen ben.” “In het begin kon ik nog boodschappen doen, maar dat is nu ook gedaan, dat is weg.” “Je weet het, nu gaat het nog goed, maar ik weet ook dat het op een gegeven moment niet meer goed zal gaan. De omstandigheden zijn altijd maar weer nieuw, soms gebeurt er plots iets voor de eerste keer (bv. de eerste keer dat ik mijn weg niet meer terugvond), ik had het er koud bij en tegelijk heb ik er geen moeite mee, je weet het …” Relatie met zichzelf – De personen uit de ontmoetingsgroep kijken naar zichzelf als naar iemand met een handicap, iemand met een beperking. Anderen benoemen het als een geestesziekte, die andere mensen niet kunnen zien. Maar niet iedereen van de groep is het daarmee eens. Sommigen benadrukken dat ze niet echt ziek zijn, dat het geen pijn doet, dat het een deel is van de beperkingen die ze hebben.

“Dementie is moeilijk verkoopbaar, uiterlijk is niet te zien dat wij geestelijk ziek zijn, eigenlijk zou je een speld op je jas moeten stoppen waarop staat dat je Alzheimer hebt.” De deelnemers nemen wel een actieve houding aan ten aanzien van hun dementie: ze zien zichzelf niet zozeer als slachtoffer, maar eerder als iemand met miserie waarvoor ze naar antwoorden en oplossingen moeten zoeken, of waar ze aanvaardend moeten leren mee omgaan. Opvallend is dat ze niet willen ‘samenvallen’ met hun ziekte: “We moeten dat tonen, we zijn mensen en we blijven mensen”, is een meermaals terugkerende uitspraak. Tegelijk gaan ze op zoek naar de eigen kernkwaliteiten: wie ben ik, wat behoud ik ondanks de dementie. Relatie met ouder worden – Ze zien zichzelf ook als personen die ouder aan het worden zijn. Dementie verandert je, maar het is ook een onderdeel van ouder worden, en ook ouder worden op zich verandert je. Ze kijken op een genuanceerde manier naar wat ze (stap voor stap) verloren hebben en naar wat ze nog over hebben of juist geleerd of verworven hebben. Dementie lijkt voor sommigen een bijna normaal proces in ouder worden, als een uitvergroting van een normaal iets.

“Ik ben gevoelig voor de goede dingen. Ik denk ook dat je met verouderen gevoeliger wordt, dat je meer kan uiten wat je tegenkomt.” Een reisgezel – Soms beschrijven ze dementie alsof het ‘iemand’ betreft die hen vanaf nu vergezelt en die het hen vaak moeilijk maakt, maar waar ze mee moeten leren leven.

“Ik moet proberen vriend te worden van ‘Alzheimer’.”



23


Nieuwe perspectieven – Het loslaten van bepaalde activiteiten of zaken waar ze goed in waren of die kenmerkend waren voor een persoon, kan soms ook een bevrijding betekenen of een nieuw perspectief openen. Sommigen slagen er heel goed in om ‘minder aankunnen’ toe te laten voor zichzelf. Anderen vinden het een uitdaging om op een gezonde manier te rouwen en te komen tot een positieve aanvaarding en zelfs tot genieten.

“Vroeger was het ‘vooruit en ju’, altijd gejaagd en bezig. Bijvoorbeeld de grote kuis doe ik nog elk jaar, maar niet meer zoals vroeger, meer op ’t gemak. Als we één iets gedaan hebben, stoppen we en drinken we koffie of gaan we fietsen. We doen niet meer alles achter elkaar.” “Ik denk er niet voortdurend aan dat wij iets mankeren. je voelt dat toch niet? Ik geniet nog 100 procent van het leven.” Isolement: De groepsleden geven aan dat het moeilijk te voorspellen is wie je zal overhouden en wie er zal wegvallen in je omgeving als het je overkomt. Veel heeft te maken met de onbekendheid van mensen ten aanzien van dementie. Mensen die zich onzeker voelen en niet goed weten wat dementie inhoudt of betekent, hebben volgens de groepsleden de neiging om hen uit de weg gaan. De groepsleden benadrukken verder dat ze het erg vinden dat de situatie waarin ze verkeren genegeerd wordt of als anderen niet geloven dat er wel degelijk iets aan de hand is.

“Er zijn mensen van wie ik verwacht had dat ze er zouden zijn die ik niet meer zie, en er zijn mensen waaraan ik nooit gedacht had die langs komen en voor me klaarstaan.” Delicaat evenwicht – Anderzijds willen ze ook niet dat, meestal de partners, hen te vaak wijzen op hun beperkingen, zoals het vergeten. Het gaat dus over een gevoelige balans tussen niet uit de weg gaan, maar ook niet met de neus op de feiten drukken. Het gaat erover het samen te leren aanvaarden en samen bondgenoot te worden in het rouwen aanvaardingsproces. Ze hebben nood aan diverse vormen van steun, gaande van emotionele steun tot heel praktische steun of gewoon contact. Nog iets betekenen – De meesten benoemen hoe ze gelukkig ook het gevoel hebben nog iets te kunnen betekenen voor anderen, gewoon door hun aanwezigheid en wat ze zeggen. Ze kunnen misschien minder ‘doen’ voor anderen, maar er wel nog ‘zijn’. Deze wederkerigheid, kunnen nemen maar ook geven, is belangrijk voor het gevoel van zelfwaarde en de kwaliteit van leven van de persoon.

“Onlangs heb ik een achternicht bezocht die zuster is en in het ziekenhuis lag, ze weende als ik wegging, zo blij was ze dat er eens iemand geweest was, als ik haar daar een plezier kan mee doen, doe ik dat graag.” Draagkracht – Doorheen de verhalen van problemen, verlieservaringen en confrontaties, wordt er voortdurend aandacht geschonken aan de wijze waarop personen zich niettemin behelpen. Ze vertellen elkaar over de wijze waarop ze gaandeweg oplossingen zoeken of tot aanvaarding komen. Hierbij gaat het niet enkel over het uitwisselen van tips omtrent strategieën in concrete situaties, maar ook over het existentiële proces van zoeken naar de zin en een betekenis voor hetgeen hen overkomt. Tot slot is misschien het meest opvallend de heel natuurlijke en spontane afwisseling tussen intense gespreksmomenten waar pijn en lijden aan bod komen – “Het is vreselijk om in je eigen huis het toilet niet te vinden”. “Ze bonden me vast in het ziekenhuis omdat ze dachten dat ik wou weglopen, het is alsof je niets meer bent” – en luchtige, grappige anekdotes – “De kelner had niet door dat ik mijn tafeltje echt niet terugvond; hij dacht dat ik een grapje maakte. We konden er allebei hartelijk om lachen!”



24


Clichés wegwerken – een lange, moeizame strijd op meerdere niveaus Alleen een meer algemene aanpak, gericht op objectieve factoren die aan de basis liggen van de negatieve perceptie waarmee de slachtoffers van stereotypes worden geconfronteerd, lijkt in staat om deze stereotypes op duurzame wijze te veranderen of zelfs de vooroordelen uit te roeien. Een mediacampagne kan slechts succes hebben wanneer zij rekening houdt met de overtuigingen, percepties en de nood aan informatie van alle betrokken actoren (het grote publiek, de zieken, de naasten, de zorgverstrekkers …). Strategieën gericht op het vermijden van ‘catastrofe’-boodschappen, het toespitsen van de communicatie op specifieke ‘portretten’ in plaats van op generieke gevallen en ook het verstrekken van informatie en advies over de beschikbare behandelingen en ondersteuning verdienen aanbeveling. Een campagne die geen rekening houdt met de overtuigingen, percepties en informatieve behoeften van de betrokkenen zou de sociale afstand tussen de personen met dementie en hun omgeving nog kunnen vergroten. In Nieuw-Zeeland werd een succesvolle campagne gevoerd tegen stigmatisering en discriminatie van geestesziekten (depressie, schizofrenie, bipolaire stoornissen, enz.) door in de eerste plaats de belangstelling van het publiek op te wekken: pogingen om de geestesziekte een persoonlijke relevantie te geven, het gebruik van positieve boodschappen, het promoten van de inclusie-ethiek (solidariteit, luisterend oor, empathie) en het bestrijden van negatieve stereotypes in de samenleving. De resultaten van de opvolging van deze actie hebben aangetoond dat deze campagne een sterke positieve impact heeft gehad.

Aanbeveling 1 Een andere en meer genuanceerde kijk ontwikkelen op dementie. Dit veronderstelt dat mensen met dementie zelf het woord nemen en uit de rol stappen van diegenen die op geen enkel moment nog voor zichzelf kunnen spreken.

Actiepistes ontwikkelen en concrete initiatieven ondersteunen Door de deelnemers van de werkgroep werd een pakket voorstellen geformuleerd die de beeldvorming rond dementie en over de persoon met dementie kunnen bijstellen. > Een brede campagne tot sensibilisering met publicaties, tentoonstellingen, internetsites e.d., die een andere en meer genuanceerde kijk ontwikkelen op deze geleidelijk evoluerende aandoening. > Stereotypen rond de maatschappelijke beeldvorming kunnen aangepakt worden door het publiek te confronteren met nieuwe ervaringen. Dit veronderstelt dat mensen met dementie zelf het woord nemen en uit de rol stappen van diegenen die op geen enkel moment nog voor zichzelf kunnen spreken. Het boek van het Brugse expertisecentrum dementie Foton rond de ontmoetingsgroep van mensen met beginnende dementie kan gezien worden als een eerste voorbeeld. Anderzijds kunnen ook bekende personen met dementie hierin een belangrijke rol spelen.



25


> Rond dementie zou een basisinformatiepakket moeten samengesteld worden gericht op een breed publiek met eventueel aandacht voor specifieke doelgroepen (bvb. partners, kleinkinderen, kennissen) waarin meer genuanceerde beelden over ouderen en mensen met dementie worden bevorderd en bestaande stereotypen worden afgebouwd. > Een netwerk van specialisten kan uitgebouwd worden dat fungeert als makkelijk toegankelijk aanspreekpunt voor de media. Daarnaast kan ook gedacht worden aan een netwerk van goed geïnformeerde en gesensibiliseerde journalisten en programmamakers (radio en tv) die in staat zijn om voldoende oordeelkundigheid in te bouwen in de informatie over dementie die ze verspreiden. > In populaire TV-series kunnen personages met dementie worden opgevoerd of naar analogie met gelijkaardige programmareeksen zou een serie kunnen gemaakt worden ‘Het leven met dementie, zoals het is’. > In het kader van de eerdere projectoproep heeft de Koning Boudewijnstichting beslist om steun te verlenen aan een aantal projecten die werken rond de maatschappelijke beeldvorming over dementie, onder meer door de beleving van de persoon met dementie centraal te stellen. Het gaat om documentaires over het leven met dementie door de ogen van mensen met dementie en hun omgeving (Projecten ‘Bijster Gelukkig?’ ‘Who’s afraid of Alzheimer’s?’ door DocADdict – Antwerpen en ‘Pluk de dag’ door Tandem – Expertisecentrum Dementie Turnhout) of initiatieven die dementie bekend en bespreekbaar moeten maken (Projecten ‘Onbekend wordt bemind. Oud en jong exposeert’ door Kleuterschool Spes Nostra – Ouderraad, Kortrijk– Bissegem en ‘De-men(s)-tie begrijpen: tips voor iedereen’ door WZC De Vliet – Zele). > Deze sensibilisering moet niet enkel gebeuren op nationaal en regionaal niveau maar ook op lokaal niveau om burgers te mobiliseren in hun dagelijks leven.

Aanbeveling 2 Een maatschappelijk draagvlak creëren voor een betere omgang met personen met dementie via lokale initiatieven.

Concrete actiepiste: dementievriendelijke gemeente Hoe veranderen we onze wijken, dorpen, gemeenten en steden in plekken die een leven met dementie beter mogelijk maken? Zonder diepgaand engagement van de burgersamenleving zullen we die verandering nooit kunnen verwezenlijken. Immers, afwachtend uitkijken naar een verdere uitbreiding van de professionele zorgsector zal onvoldoende zijn. We hebben een andere samenleving en andere gemeenten nodig om mensen met dementie in ons midden te kunnen houden. De manier waarop we naar mensen met dementie kijken, moet wijzigen. Personen met dementie moeten meer zijn dan ‘zieken die verzorging nodig hebben’. Personen met dementie moeten immers deel kunnen uitmaken van de diversiteit in onze samenleving; ze zijn deel van de stad van de mens, een kwetsbaar deel, dat wel, net zoals andere kwetsbare groepen in onze samenleving.



26


Maar die groepen trachten we wel te integreren. Daarom zijn er mensen nodig die nieuwe rollen op zich nemen – ambassadeurs, peters, mentoren – die zich vrijwillig voor de zaak willen inzetten. Lokale initiatieven moeten opgestart worden, en niet enkel vanuit de traditionele sectoren die zich vandaag al aangesproken voelen. Het is vanuit dat uitgangspunt dat in Duitsland de actie voor dementievriendelijke gemeenten is gegroeid onder impuls van de Robert Bosch Stiftung. Het gaat op dit ogenblik in Duitsland om een beperkt aantal gemeenten: een tiental hebben een min of meer uitgebouwde werking; een twintigtal gemeenten overwegen om er mee te starten. Welk doel willen dementievriendelijke gemeenten bereiken? In de eerste plaats belangrijke drempels weg werken • opdat er ruimte en mogelijkheden tot contact en ontmoeting ontstaat tussen mensen met dementie en andere leden van de gemeenschap; • opdat het isolement van mensen met dementie zou overgaan in volwaardige integratie van deze mensen; • opdat mensen met dementie zo lang mogelijk in hun vertrouwde omgeving kunnen leven; • opdat personen met dementie in buurtwinkels, supermarkten, plaatsen voor openbare dienstverlening, tijdens culturele en sportactiviteiten, in cafés en restaurants, op straat enzovoort worden bejegend met het respect en de warme aandacht die ze verdienen. Daarom roepen we lokale actoren – gemeentelijke diensten, verenigingen, professionele hulpverleners en zorginstellingen…- op om de handen in elkaar te slaan en er resoluut voor te kiezen om hun gemeente dementievriendelijk(er) te maken en de gepaste lokale initiatieven op te zetten. De Koning Boudewijnstichting heeft alleszins het plan opgevat om tussen 2009 en 2011 een aantal van deze initiatieven te ondersteunen. In het kader van de projectoproep ‘Beter omgaan met personen met dementie’ ondersteunt de Stichting nu al lokale initiatieven die aanleunen bij het concept van dementievriendelijke gemeenten. Via het project ‘Wat als de bovenkamer niet meer mee wil?’ zal de gemeente Waarschoot een toneelstuk opvoeren en een tentoonstelling organiseren over het omgaan met dementie. Ook in het project dat werd ingediend door Le Bien Vieillir (Namen) vormt het gevoelig maken van het lokale maatschappelijke weefsel (winkels, restaurants, buren, wijkcomités …) in de buurt van woonen zorgcentra voor de dementieproblematiek een belangrijk werkpunt.



27



28

2. Aandacht voor de mantelzorger en de thuissituatie 12

De grote meerderheid van de personen met dementie – ongeveer 70 % – verblijft thuis gedurende een eerder lange periode van de ziekte. In dat geval vallen zij vaak terug op hun partner of (één van) hun volwassen kinderen die de rol van mantelzorger op zich nemen. Die dagelijkse zorg vormt voor deze mensen een bron van belasting. Immers een persoon met dementie kan 24 uur per dag en 7 dagen op 7 zorg nodig hebben en de mantelzorger moet voortdurend alert blijven op onverwachte situaties: is het gas wel uit, is de persoon met dementie niet gevallen of doelloos de straat opgegaan, is hij of zij fysiek nog wel gezond, enzovoort. Daarnaast is er het verdriet om de achteruitgang van de partner of de ouder. Elk stapje achteruit wordt door de mantelzorger vaak ervaren als een stukje meer afscheid nemen van zijn of haar geliefde. Vaak is er ook de onzekerheid over wat de toekomst brengt, hoe het nu verder moet en of men wel ‘goed bezig’ is. Of de zorg die ze geven wel adequaat is. Wie kan advies geven, wie kan af en toe eens inspringen? Hoe doen andere mantelzorgers dit of dat? Vaak nog verminderen hun eigen sociale contacten met familie en vrienden, want er blijft te weinig tijd over, of ze voelen zich schuldig als ze zelf toch eens ‘een stapje in de wereld zetten’. Tegelijkertijd komt er steeds meer verantwoordelijkheid op hen neer: ze moeten voor de ander meebeslissen terwijl ze voordien zoveel samen beslisten. Sommige van die beslissingen en verantwoordelijkheden zijn bijzonder zwaar om te nemen en overstijgen soms de eigen draagkracht.



29

Aandacht voor de mantelzorger en de thuissituatie

Hoe beleven mantelzorgers dementie? 13,14 Bij een diagnose van dementie worden de partner of de kinderen geconfronteerd met de vraag naar het opnemen van verantwoordelijkheid inzake verzorging van hun naaste, met de vraag of ze de rol van mantelzorger kunnen/ willen invullen. De Stichting vroeg een aantal mantelzorgers hoe zij die rol zagen en hoe zij dementie beleven. Sterke motivatie – Alle deelnemers gaven blijk van een sterke motivatie om voor hun naaste te zorgen. Vaak hadden ze het gevoel dat ze eigenlijk geen andere keuze hadden en dat ze vonden dat dit toch van hen verwacht werd of dat ze het zelf evident vonden dit te doen.

“Zolang ik het zelf kan, ga ik het zelf doen… Ik krijg het niet over mijn hart om hem daar bij die zwaar demente personen in een instelling te zetten.” “Ze zei: “Joris, alsjeblief zorg voor mij”. Toen heb ik de beslissing genomen: tot de laatste seconde zal ik voor haar zorgen!” Zorglast – Het engagement om de verantwoordelijkheid van mantelzorger op te nemen impliceert dat mensen bereid zijn een grote zorglast op zich te nemen. Die laat sporen na, zowel fysiek als mentaal. Aan het sterke engagement van de mantelzorger om de zorg voor de naaste op zich te nemen, zit ook inherent een risico dat de mantelzorger zelf in de problemen komt doordat de last te zwaar is en de zorg voor zichzelf in het gedrang komt.

“Als ik twee dagen na elkaar voor hem zorg dan snak ik ernaar om hem naar het dagcentrum te laten brengen. Ik ben dan zelf kapot en moet op adem komen.” “De huisarts heeft tientallen keren gezegd: doe iets, wacht niet tot je zelf slachtoffer bent […]. Ik dacht dat ik het aankon maar die huisarts merkte dat het te zwaar was.” “Als ik een dag niet geweest ben naar het woonen zorgcentrum dan voel ik me ongemakkelijk. Die vakantie, als ik die neem, dan voel ik me ongemakkelijk. Daar zit ik mee in de knoop.” “Ik denk dat wij nooit aan onszelf gedacht hebben.” Contact verliezen – Nog het ergste vinden de mantelzorgers het graduele verlies van contact met de patiënt. Het idee dat de voeling met de dierbare met dementie voortdurend vermindert, is het zwaarst om dragen. Men moet overgaan naar een vorm van meer gevoelsmatige communicatie en dat is niet gemakkelijk.

“Ge wilt uw partner helpen maar ge kunt er niet tegen spreken. Hij keek me aan en zei: ‘wie zijt gij?’ Mijn dochter zat daarbij. Dat was het pijnlijkste.” “Ik heb het gevoel in een dood straatje te zitten. Ik heb geen contact meer.” “Het laatste jaar werd er niet meer gepraat, was er geen dialoog meer. Dat verlies van contact is nog het ergste.” Coping – Een copingstijl die door heel wat mantelzorgers, bewust of onbewust, wordt toegepast is gericht op het emotioneel aanvaarden van het verlies. Maar tegelijk houden ze vast aan lichtpuntjes, kleine ogenblikken van vreugde waar het contact met de dierbare met dementie even hersteld lijkt.

“Als ze even naar me lacht, dan ben ik echt gelukkig.” “Ik ben blij als ze kan genieten van een goede maaltijd.”



30


“Als ik haar ga opzoeken, is er geen communicatie meer, geen dialoog. Maar we omhelzen en knuffelen elkaar tientallen keren. Dat is het enige contact dat we nog hebben. Maar dat is wel gemeend en echt contact!” Op adem komen – Door het grote engagement is er nood om hulp te krijgen bij de zorg of van tijd tot tijd de zorg eens uit handen te kunnen geven. Initiatieven die dit mogelijk maken, zoals het dagcentrum, een vakantie speciaal voor mantelzorgers, worden sterk gewaardeerd.

“Ik ben op vakantie geweest met de CM, speciaal voor mantelzorgers. Je gaat als mantelzorger met je man, je wordt er verwend. Er is daar iemand om je bij te staan. Hij is daar ook echt tevreden.” Schuldgevoel – Het sterke engagement om voor de naaste met dementie te zorgen kan op bepaalde ogenblikken tot een vorm van schuldgevoel leiden, bijvoorbeeld wanneer de dementie in een stadium gekomen is waarin het moeilijk wordt om de naaste nog verder thuis te verzorgen en een opname in een zorginstelling onafwendbaar wordt.

“Je moet iemand afgeven aan wie je gezegd hebt ‘voor altijd’. Ik heb daar een groot schuldgevoel bij.” “Ik ben me zeer bewust van die situatie en heb zelf geen schuldgevoel omdat mijn partner uiteindelijk is opgenomen. Ik merk wel dat veel andere mensen dat wél hebben.” Omgang met professionelen – Het omgaan met professionele zorgverstrekkers – zowel in de thuiszorg maar zeker ook in de residentiële zorg – verloopt soms problematisch. Er is een gebrek aan communicatie, soms zelfs een volledige afwezigheid van samenspraak. De (gewezen) mantelzorger wordt niet steeds als betrokkene en volwaardige partner beschouwd. Sommige ondervraagden vertelden zelfs dat ze soms ronduit ‘aan de deur’ werden gezet.

“Soms worden we door het personeel van het rusthuis gewoon afgeblaft en krijgen we te verstaan dat wij ‘onze zieke’ hier hebben afgezet en dat zij er nu wel verder voor zullen zorgen zonder onze bemoeienis …. Er wordt verwacht dat we vooral niet teveel vragen stellen.” Toch een spoor van voldoening – Het zorgen voor de partner of de ouder met dementie schenkt niettemin persoonlijke voldoening aan de mantelzorger, bijvoorbeeld wanneer men, mits alle beperkingen, toch nog bepaalde zaken samen kan doen of wanneer men toch een soort bijzonder (non-verbaal) contact ervaart:

“Ik doe dat graag, het is positief egoïsme.” “In feite zijn we dichter bij elkaar gekomen op een heel andere manier.” “Een moment zonder iets te zeggen, elkaar gewoon aanvoelen, dat zijn ogenblikken om van te genieten. Ogenblikken om te koesteren.” “Ik merk dat mijn moeder door die dementie mild is geworden. Ik geniet ervan dat zij nu mild is… Ik wil haar nu niet meer begrijpen, ik vergeef haar gewoon. Ik ben blij met wat ik nu met haar kan ervaren.”



31


Objectieve en subjectieve belasting In de literatuur wordt meermaals gerapporteerd dat het opnemen van de zorg voor een persoon met dementie een schadelijk effect kan hebben op de mantelzorger. Men spreekt in die optiek over een ‘belasting’ die kan opgedeeld worden in een ‘objectieve’ en een ‘subjectieve’ belasting. De eerste vorm van belasting wordt gekenmerkt door de mate van onvermogen van de patiënt, de kwantiteit van de toegediende zorg en de aanwezigheid van mentale problemen bij de patiënt. De subjectieve belasting is afhankelijk van de vermoeidheid, sociale isolatie, aanwezigheid van depressie enz. bij de mantelzorger. Soms is de belasting zo zwaar dat ze leidt tot uitputting en zelfs ‘burn out’ van de mantelzorger. Uit meerdere studies blijkt dat specifieke kenmerken van de mantelzorger zelf de perceptie van die belasting in grote mate beïnvloeden. Kinderen die mantelzorger zijn, zouden de belasting als zwaarder ervaren dan levenspartners die mantelzorger zijn; vrouwelijke partners ervaren een grotere belasting dan mannelijke partners; net als westerlingen ten opzichte van mensen uit andere culturen, of niet-gelovigen ten opzichte van mensen met een geloofsovertuiging. Andere parameters blijken de leeftijd waarop de dementie optreedt (hoe jonger, hoe hoger de ervaren belasting), de duur, evolutie, type en ernst van de dementie, de wijzigingen die optreden in het dagelijkse leven, de aanwezigheid van gedragsveranderingen en neuropsychische problemen, enzovoort.

Overvraagde mantelzorger Liefst 94,4% van de mantelzorgers vertoont psychologische problemen als gevolg van de dementie bij hun dierbare. Angst en depressie zijn de meest voorkomende problemen bij de familiale mantelzorgers. Het gevolg is dat ze meer kalmeermiddelen en antidepressiva nemen. Het optreden van sociaal isolement van de mantelzorger als gevolg van zijn functie als mantelzorger blijkt dé predictieve variabele bij uitstek voor het optreden van depressie bij de mantelzorger. Andere significante variabelen zijn: de hoeveelheid tijd die de mantelzorger besteedt aan zijn eigen ‘vrije tijd’, het feit dat men niet kan terugvallen op zorghulp indien men zelf ziek wordt, agitatieproblemen bij de patiënt, het onvermogen om de dagelijkse activiteiten te beredderen. Bij een verder stadium van de aandoening moeten de families vaak overgaan tot het laten opnemen van de patiënt in een woonen zorgcentrum, hetgeen een grote mate van schuldgevoel bij de mantelzorger met zich meebrengt. 84% van de mantelzorgers heeft fysieke problemen als gevolg van de zorg die ze zelf geven. Verschillende studies hebben aangetoond dat de bloeddruk bij mantelzorgers van personen met dementie in het algemeen hoger is dan bij leeftijdsgenoten met een gezonde partner. Die verhoogde bloeddruk blijft, zelfs nadat het mantelzorgerschap beëindigd is. Andere studies spreken van een afname van de immuunfunctie bij mantelzorgers waardoor ze meer hebben af te rekenen met infecties. In de literatuur wordt tevens melding gemaakt van slaapproblemen bij mantelzorgers. Dat heeft niet alleen te maken met de stress die de zorg van een persoon met dementie met zich meebrengt, maar vaak wordt de mantelzorger uit de slaap gehouden door de persoon met dementie die slapeloosheid, agitatie en zwerfgedrag vertoont. Er ontstaat een vicieuze cirkel omdat het slaapgebrek een bijkomende oorzaak is van oververmoeidheid, stress en depressie, met ernstige gevolgen voor de levenskwaliteit en de gezondheid van de mantelzorger, maar ook voor de zorgkwaliteit van de persoon met dementie.



32


Sociaal isolement Naarmate de ernst van de aandoening toeneemt, vraagt de persoon met dementie steeds meer aandacht en verzorging. Er moet voortdurend iemand aanwezig zijn in de nabije omgeving van de patiënt, waardoor de tijd die de mantelzorger kan besteden aan sociale activiteiten of ontspanning verminderen. Als gevolg van het mantelzorgschap kan ook een conflict optreden met het eigen beroepsleven of met de andere familieleden. Daardoor kan de mantelzorger een gevoel krijgen van groeiende vereenzaming. De meerderheid van de mantelzorgers rapporteren wel dat ze een goede ondersteuning krijgen van sommige familieleden, maar door hun kennissen en vrienden voelen ze zich vaak minder goed begrepen.

Coping Het blijkt dat mantelzorgers die het best zijn geïnformeerd over de ziekte ook het minst gedeprimeerd zijn. Terwijl ze een positievere kijk op de situatie houden, blijken ze meer zelfvertrouwen te hebben, en zijn ze competenter in hun rol van informele zorgverstrekker. Maar er is ook een andere zijde van de medaille: geïnformeerde mantelzorgers blijken de meeste angstgevoelens te hebben met betrekking tot de ziekte van hun naaste. Belangrijk is hoe de mantelzorger omgaat met de ziekte van de patiënt die hij bijstaat. Er bestaan immers verschillende cognitieve en gedragsmatige strategieën die mensen gebruiken om met probleemsituaties om te gaan. In de literatuur verwijst men vaak naar het begrip ‘coping’. Men kan copingstrategieën in twee grote categorieën onderverdelen: probleemgerichte versus emotiegerichte coping. Bij probleemgerichte coping proberen personen de oorzaak van het probleem aan te pakken, bij emotiegerichte coping richt men zich op het verzachten of omturnen van de eigen emoties. Binnen elke categorie kan men een actieve of een passieve copingstijl hanteren. Een actieve copingstijl houdt bijvoorbeeld in dat men informatie zoekt, dat men sociale steun vraagt, …. We spreken van een passieve copingstijl wanneer de persoon berust in de situatie, de situatie aanvaardt zonder verdere pogingen om de koe bij de horens te vatten. Een kenmerkend voorbeeld hiervan zijn personen die hun toevlucht zoeken tot medicatie om situaties aan te kunnen. Voor dementie is het niet mogelijk om één geschikte copingstijl naar voor te schuiven als meest gepaste copingstijl. Alhoewel in grote lijnen kan gesteld worden dat probleemgericht handelen het beste effect heeft op de kwaliteit van leven van mensen, is het in de situatie van dementie echter onmogelijk om de oorzaak van het probleem aan te pakken. Men kan wel oplossingen bedenken voor deelproblemen die opduiken maar daarnaast mag men het belang niet onderschatten van de emotiegerichte handelingsstrategieën die er op gericht zijn de onoverkomelijke problemen draaglijk te maken.

Mantelzorger en patiënt betrekken De effectiviteit van ondersteuningsacties voor de mantelzorger wordt in diverse onderzoeken in de medische literatuur onder de loep genomen. Eén van de meest volledige studies werd in 2006 uitgevoerd door Pinquart en Sorensen die 127 interventiestudies evalueerden die plaatsgrepen tussen 1982 en 2005. Zij erkennen dat deze interventies doorgaans effectief zijn – zij het slechts in lichte mate – waar het aankomt op belasting, voorkomen van depressie en subjectief welzijn van de mantelzorger. Alleen meervoudige interventies, die bovendien uit meerdere componenten bestaan, kunnen een opname in een woonen zorgcentrum uitstellen.



33


Interventies gericht op psycho-educatie waarbij een actieve participatie van de mantelzorger wordt gevraagd, blijken het meeste effect te hebben. Cognitieve gedragstherapie, ondersteuning, counseling, dagverzorging en andere hebben vooral effect op meer specifieke domeinen. Een meta-analyse uit 2003 lijkt deze conclusies te ondersteunen. Uit deze studie blijkt verder dat de grootste doelmatigheid wordt bereikt als zowel de patiënt als de mantelzorger betrokken zijn bij het interventieprogramma.

Helpen te begrijpen De gevoelens van de mantelzorger – en andere familieleden – ten opzichte van hun naaste met dementie kunnen zeer uiteenlopend zijn: van liefde en genegenheid tot verbittering en haat. Vaak willen ze begrijpen wat er zich afspeelt in het hoofd van de persoon met dementie om beter te begrijpen waar dat onverklaarbare en aanstootgevend gedrag vandaan komt. Heel vaak is dat gedrag immers een bron van verdriet, angst, woede, schuldgevoel bij de mantelzorger. Het risico bestaat dan dat ze de persoon met dementie opzettelijke negatieve intenties toeschrijven, hetgeen een belangrijke invloed kan hebben op de kwaliteit van de relatie tussen beide. Daarom is het uitermate belangrijk dat de mantelzorger de attitude en het problematisch gedrag van de persoon met dementie leert begrijpen en decoderen. Er bestaan bovendien copingtechnieken, gebaseerd op de principes van de cognitieve psychologie, die mantelzorgers toelaten om hun negatieve gevoelens en mentale spanningen te reduceren. In de literatuur staat dit bekend als cognitieve herstructurering of ‘cognitive reframing’ 15. De afgelopen jaren werden verschillende initiatieven opgezet met als doel de competentie van de mantelzorgers in het omgaan met personen met dementie te verbeteren. Het onderzoek en de bevragingen die in het kader van dit project werden georganiseerd, hebben onze mening versterkt dat deze pistes belangrijk zijn in de ondersteuning van de mantelzorger. Ze kunnen een bijdrage leveren aan het voorkomen van een fysieke, psychische en emotionele overbelasting van de mantelzorger. Daarom pleiten de leden van de werkgroep voor de verdere ontwikkeling van dergelijke initiatieven.

Partners in de zorg De mantelzorger dient door de professionele hulpverleners beschouwd te worden als een belangrijke en gelijkwaardige partner in de zorg. Uitspraken als “We moeten de mantelzorger betrekken in de zorg”, is de omgekeerde wereld. De mantelzorger is de centrale zorgverstrekker, de vraag moet zijn hoe de professionele zorg het best kan betrokken worden bij de mantelzorger. Compensatie voor mantelzorg – Dat de niet-professionele verzorging door de mantelzorger gratis gebeurt, blijken we normaal te vinden. Hierdoor lijkt thuisverzorging een goedkoop alternatief voor verzorging in een woonen zorgcentrum. Indien we echter alle informele verzorging die door de niet-professionele omgeving wordt verstrekt, zouden doorberekenen in de kosten voor thuiszorg, dan ligt die aanzienlijk hoger dan in de residentiële zorg. In het QUALIDEM-onderzoek werd berekend dat de totale tijd die informele verzorgers aan de zorg van een oudere met dementie besteden, oploopt tot 38 uur per week – een voltijdse job met andere woorden 16. De totale kosten voor thuiszorg worden geraamd op meer dan 1000 euro per week en per persoon met dementie. Ongeveer driekwart daarvan komt overeen met de kosten die professionele zorg met zich mee zou brengen, maar die onbezoldigd wordt uitgevoerd door de mantelzorger. In die optiek kan men pleiten voor een erkend en welomschreven statuut van mantelzorger waaraan ook eventueel een redelijke financiële waardering gekoppeld is.



34


Aanbeveling 3 Erkenning van het statuut van mantelzorger met eventueel een redelijke financiële waardering.

Actiepistes ontwikkelen en concrete initiatieven ondersteunen Familiegroepen en praatcafés – Om de draagkracht van de mantelzorger te versterken moet allereerst zijn competentie in het omgaan met dementie worden versterkt. Daarvoor heeft hij informatie nodig en kan lotgenotencontact belangrijk zijn. In die optiek zijn de familiegroepen en de praatcafés dementie die overal ten lande worden georganiseerd belangrijk. Deze bijeenkomsten – meestal gegroeid vanuit de patiëntenverenigingen en/of de Expertisecentra Dementie in samenwerking met andere partners – die georganiseerd worden voor personen met dementie en hun mantelzorgers starten meestal met een nuttig informatief moment. Professionelen en ervaringsdeskundigen spreken er als gastspreker over een onderwerp dat betrekking heeft op dementie en dat de familieleden van die groep aanbelangt. Naast dit informatief aspect is het ‘lotgenoot-zijn’ zeker zo belangrijk. Er is tijd voor vragen, voor een kop koffie en rustig samen te zitten. Familieleden voelen dat ze er niet alleen voor staan, vernemen van elkaar tips en informatie waar ze behoefte aan hebben. Deze groepsdynamiek vormt de stuwende kracht in deze regionale familiegroepen. Zoals eerder gesteld is het belangrijk dat er in het geheel van de psychosociale begeleiding ook plaats is voor initiatieven waarbij zowel de persoon met dementie als zijn mantelzorger worden betrokken. De Koning Boudewijnstichting ondersteunt, in het kader van haar eerdere projectoproep, in de provincie Luxemburg de organisatie van zelfhulp- en lotgenotencontactgroepen (Project Amicale Jules Massonet). Verder verleent de Stichting steun aan een ‘Atelier d’Art-thérapie’ voor personen met dementie en hun naasten. Dit atelier wordt georganiseerd door een Centrum Geestelijke Gezondheid in samenwerking met Alzheimer-Belgique, in een gemeente waar geen dagcentrum is (Project ‘La Gerbe’, Brussel). Ook het project S.A.M.E.N. (Sensibiliserings Actie voor Mantelzorgers En Naasten van dementerenden) van het Centrum Geestelijke Gezondheid Brussel werd geselecteerd. ‘S.A.M.E.N.’ stelt de beleving van de mantelzorger centraal door hen een zintuiglijk cadeau te laten ontwerpen dat uitdrukking geeft aan hun beleving van het omgaan met een persoon met dementie én dat te maken heeft met het leven van deze persoon. Vanuit de therapeutische methode van ‘gesimuleerde aanwezigheid’ kan dit cadeau van grote waarde zijn voor de persoon met dementie. Het is de bedoeling dat het cadeau een bevestiging kan zijn van de identiteit van deze persoon en op die manier voor meer welbevinden en rust zorgt. Ook in de gesteunde projecten ‘Zwemmen vergeet je niet’ van het Dienstencentrum De Balsemboom (OCMW Brugge) en ‘Fitness voor thuisverblijvende personen met dementie’ van het Woon- en zorghuis Ten Kerselaere staat de gezamenlijke benadering van de mantelzorger en de patiënt in hun sportbeleving centraal.

Aanbeveling 4 Patiëntenverenigingen, zelfhulpgroepen, expertiseorganisaties en thuiszorgdiensten ondersteunen in hun taak personen met dementie en hun naasten te begeleiden en kennis en ervaring over dementie beschikbaar te maken en uit te wisselen.



35


Vorming en psycho-educatie – Gestructureerde programma’s voor psycho-educatie kaderen in de informatieverstrekking naar, en vorming en ‘empowerment’ van de mantelzorger. Deze benadering omvat drie complementaire dimensies: duidelijke, gestructureerde en wetenschappelijk gefundeerde informatie over dementie en de symptomen veroorzaakt door de aandoening; een psychologische begeleiding ten aanzien van de erkenning en acceptatie van de aandoening, waarbij aandacht is voor de uitdrukking en uitwisseling van emoties; een cognitieve gedragsmatige vorming toegespitst op het optimaliseren van de interacties met de persoon met dementie. De patiënten- en familieorganisaties (Alzheimer Liga, Alzheimer Belgique e.a.) evenals de Expertisecentra Dementie, ontwikkelen verschillende initiatieven om mantelzorgers te informeren en te vormen. De Stichting verleent steun aan een groepsproject voor psycho-educatie uitgevoerd door het Hôpital Erasme. De Stichting hoopt evenwel dat ook het RIZIV dit project mee zal ondersteunen.

Aanbeveling 5 De competentie van de mantelzorgers in het omgaan met de persoon met dementie versterken zodat ze beter toegerust zijn om hun familielid te ondersteunen en zelf fysiek, psychisch en emotioneel overeind te blijven.

Time-out voor de mantelzorger – Af en toe moet de ‘last’ en verantwoordelijkheid van de schouders van de mantelzorger worden genomen, zodat die even op adem kan genomen. Die gedeelde zorg kan natuurlijk komen vanuit de bestaande georganiseerde thuiszorgsystemen, maar tevens moet er aandacht zijn voor vernieuwende initiatieven. Voorbeelden zijn centra voor dag-, nacht- of tijdelijke opvang en organisaties als Baluchon Alzheimer België. Deze heeft tot doel om de persoon die voor een familielid met dementie zorgt, de kans te geven gedurende één of twee weken op rust te gaan zonder de zieke uit zijn vertrouwde omgeving te halen. Een medewerker – ‘baluchonneuse’ genaamd – zal de mantelzorger tijdens die afwezigheid 24u op 24u komen vervangen. Een ander initiatief is Nachtzorg Antwerpen, begonnen als kleinschalig project, is het uitgegroeid tot een goed uigebouwd initiatief met 25 verzorgenden en een twintigtal vrijwilligers die maandelijks aan een veertigtal cliënten nachtelijke hulp bieden. De mogelijkheden strekken zich uit van nachtzorg thuis met vrijwilligers, verzorgenden of oproepbare verpleegkundigen tot tijdelijke nachtzorg in een residentiële omgeving (nachthotel) of op een palliatieve eenheid.



36


Mogelijke actie: dementieconsulent De leden van de werkgroep stellen voor om de functie van dementieconsulent in het leven te roepen. Hulpverlener aan huis – De dementieconsulent is een hulpverlener die aan huis komt vanaf het ogenblik dat de diagnose is gesteld. De consulent biedt naast psychosociale begeleiding ook praktische informatie over het zorgaanbod, juridische en administratieve aspecten rond dementie en bemiddeling. De dementieconsulent functioneert daarbij als een vertrouwenspersoon, adviseur en pleitbezorger tijdens het hele zorgproces in de thuissituatie. Dementieconsulenten werden voor het eerst in 2002 ingezet door de Nederlandse gemeente Tilburg 17. Vandaag zijn er al meerdere Nederlandse gemeenten waar dementieconsulenten aan de slag zijn. Anders dan referentiepersoon – De focus van dementieconsulent is verschillend van de focus van een referentiepersoon dementie. De laatste is een professioneel in de tweede lijn met focus op de ondersteuning van professionele hulpverleners. Het is een ‘professional’ voor ‘professionals’. De consulent is een ‘professional’ voor ‘niet-professionele’ hulpverleners (o.a. mantelzorgers) en patiënten. Vanzelfsprekend kan een referentiepersoon de taak van dementieconsulent opnemen (of vice versa), maar dan heeft hij twee functies. Gelijkaardige functies bestaan wel in de psychiatrische thuiszorg, bijzondere jeugdzorg etc. maar zijn nog onbekend in de context van de dementiezorg. Vorming – De focus van de opleiding tot dementieconsulent moet liggen op het verwerven van competenties op het vlak van dementie, familiedynamiek (contextueel denken, systeemdenken enzovoort met nadruk op psychosociale begeleiding), het thuiszorgaanbod en de zorgstructuren, sociale en juridische aspecten (sociale wetgeving, administratie, financiële tegemoetkomingen, …). De opleiding zou moeten georganiseerd worden na de reguliere bachelor en master opleidingen als een extra specialisatie. De instroom in deze vervolgopleiding of navorming moet breed zijn: bachelors in de verpleegkunde of sociaal werk (liefst ook al met ervaring op het veld), masters psychologie, maar evenzeer artsen. In principe zouden ook mensen met veel ervaring maar een minder veelzijdige vooropleiding in aanmerking moeten kunnen komen. Erkenning – De leden van de werkgroep pleiten dat de opleiding van dementieconsulent snel wordt georganiseerd en de functie vlug wordt erkend. Het gevoel heerst immers dat er in de thuiszorg sterke nood is aan een dergelijke functie, maar dat die zonder officiële erkenning nauwelijks ingang zal vinden. In het kader van de eerdere oproep verleent de Stichting steun aan het project ‘Thuisbegeleiding dementie’ waarbij Familiezorg West-Vlaanderen dementieconsulenten inzet. Deze consulenten bieden gespecialiseerde specifieke psychosociale ondersteuning, advies en begeleiding aan thuiswonende personen met dementie en hun familie. Om drempelverlagend en kostenefficiënter te zijn, hoeft de hulpverlening niet in alle gevallen aan huis te gebeuren maar kan ze ook vanuit de locatie van de zorgorganisatie en/of via de telefoon plaatsgrijpen. Voor het verder uitwerken van het concept heeft Familiezorg West-Vlaanderen eveneens een experimentele betoelaging gekregen van het Vlaams Ministerie van Welzijn, Volksgezondheid en Gezin.



37


De Stichting ondersteunt ook het project ‘Vrijwillige ouderenadviseurs’ dat voorziet in de opleiding, ondersteuning en begeleiding van vrijwillige adviseurs die mensen met dementie en hun netwerk bijstaan in het zoeken naar gepaste oplossingen voor hun noden. Dit project wordt uitgevoerd door de organisatie Welzijn voor Ouderen in Assenede.

Aanbeveling 6 De functie (en ad hoc vorming) van dementieconsulent in het leven roepen. Naast psychosociale bijstand aan patiënt en mantelzorger geeft deze consulent ook informatie en raad over hulp in het dagelijkse leven (mobiliteit, onderhoud van de woning, financiële en juridische aspecten, …).



38

3. Pleidooi voor waarheids mededeling bij diagnose stelling18,19

Voor veel artsen is het niet evident om de diagnose ‘dementie’ of ‘ziekte van Alzheimer’ aan de patiënt mee te delen. We kunnen de schroom om de diagnose van dementie mee te delen misschien wel begrijpen vanuit de maatschappelijke context: het woord ‘dementie’ heeft een zware negatieve lading meegekregen. Dementie staat immers synoniem voor verlies, vervreemding, gebrek aan rendement enzovoort … men zou voor minder aarzelen om een patiënt hiermee te confronteren. De meeste studies in dit verband tonen vrij gelijklopende cijfers: slechts 3 tot 4 op 10 artsen zou de diagnose van dementie meedelen aan de patiënt zelf. Hierbij blijken geen noemenswaardige verschillen tussen het handelen van huisartsen en specialisten. Bovendien zou een derde van de artsen die aangeven dat ze de diagnose meedelen, hiervoor eufemistische of omfloerste termen gebruiken. Bijna alle artsen geven meer medische informatie aan de familie dan aan de patiënt zelf. Professionelen halen diverse redenen aan om de diagnose niet mee te delen. Als voornaamste reden om de diagnose niet mee te delen geven artsen op dat ze niet zeker zijn of de patiënt het wel wil weten en dat ze bang zijn dat een waarheidsgetrouwe diagnosemededeling schade berokkent aan de patiënt. Tot slot wordt vaak het argument aangehaald dat de aandoening onbehandelbaar is in de zin dat er geen echt genezende therapie bestaat, dus waarom de patiënt belasten met een noodlottige prognose? Opvallend is dat uit verschillende van deze studies blijkt dat artsen wel de diagnose zouden willen kennen indien dementie hen zelf zou treffen.

De noodzaak om geïnformeerd te zijn In de internationale literatuur wordt onomwonden gepleit voor een basishouding waarin het principe van het ‘recht op informatie’ ook wordt toegepast bij personen met dementie, uiteraard mits inachtneming van alle zorgvuldigheidscriteria. Onder het mom van ‘goed bedoelde zorg’ mensen het recht ontnemen om te ‘weten’ kan in de moderne medische zorg niet langer. Daar zijn talrijke argumenten die juridisch, deontologisch en ethisch worden ondersteund: Juridisch – de wet op de Rechten van de Patiënt van 22 augustus 2002 stelt onomwonden dat de zorgverstrekker de patiënt alle informatie moet verstrekken die nodig is om inzicht te krijgen in zijn gezondheidstoestand en de vermoedelijke evolutie ervan. Het recht op informatie geldt ook wanneer de prognose ronduit negatief is. Dit recht op informatie staat los van een eventuele behandeling en moet ook worden gerespecteerd wanneer geen behandeling bestaat of de patiënt geen behandeling wenst. Wel stelt de wet dat de arts moet rekening



39

Pleidooi voor waarheidsmededeling bij diagnosestelling

‘houden met leeftijd, opleiding en draagkracht van de patiënt.’ Zowel patiënt als zorgverstrekker kunnen echter beslissen om bepaalde informatie niet te ontvangen of te geven, dit laatste onder bepaalde voorwaarden (therapeutische uitzondering). Deontologisch – De Code van Geneeskundige Plichtenleer van de Orde der Geneesheren stelt in artikel 33 (gewijzigd op 15 april 2000) dat ‘de arts tijdig aan de patiënt de diagnose en de prognose moet meedelen; dit geldt ook voor een zware en zelfs voor een noodlottige prognose. Bij de informatie aan de patiënt houdt de arts rekening met diens draagkracht en met de mate waarin hij wenst geïnformeerd te worden.’ Deze versie is veel explicieter dan de vorige waarin vermeld werd dat in het geval van een erge prognose men deze terecht voor de zieke mocht verborgen houden. Europese Alzheimerorganisaties – Het netwerk ‘Alzheimer Europe’ onderstreept eveneens het recht op informatie van de persoon met dementie: ‘Iedere persoon bij wie de diagnose dementie wordt gesteld, heeft het recht om zo snel mogelijk over de diagnose te worden geïnformeerd. Dit is in overeenstemming met het respect voor het individu en zijn/haar recht op zelfbeschikking. Het bekendmaken van de diagnose dient natuurlijk tactvol te gebeuren en zodanig dat de persoon in kwestie het begrijpt. Het niet vertellen van de diagnose, alleen vanwege het feit dat het schokkend kan zijn voor de persoon in kwestie, is niet acceptabel. Echter, een duidelijke weigering om te worden geïnformeerd moet worden gerespecteerd.’ Ethisch – Daarnaast is er een batterij ethische argumenten aan te halen waarom een waarheidsmededeling belangrijk is. In de eerste plaats is er het respect voor de autonomie van de patiënt. Het meedelen van de diagnose biedt de patiënt de kans om de toekomst in eigen handen te nemen in een stadium waar hij of zij nog in staat is dit te doen: zelf oplossingen te zoeken en beslissingen te nemen naar toekomstige hulpverlening, eigen gezondheid, financiële regelingen. Een waarheidsgetrouwe diagnosemededeling is ook noodzakelijk voor het vrijwaren en verder uitbouwen van de vertrouwensrelatie arts-patiënt. Als de persoon met dementie bijvoorbeeld medicatie krijgt voorgeschreven zonder dat de diagnose met hem is besproken, kan een belangrijke vertrouwensbreuk tussen arts en patiënt ontstaan. Onuitgesproken waarheden, of erger nog, leugens knagen immers aan de authenticiteit van deze relatie. De diagnose meedelen, weliswaar op een doordachte en aangepaste manier, kan een aantal mogelijkheden openen om ‘samen’ tegen de wanhoop te strijden, het isolement te doorbreken, hoop aan te bieden, en mogelijkheden voor meer gerichte begeleiding en aangepaste sociale interventies te exploreren. Het bespreekbaar maken en houden van de diagnose is aldus een belangrijke therapeutische interventie. Zonder heldere diagnosemededeling is bovendien geen advance care planning mogelijk (zie verder). Eerder in uitzonderlijke gevallen is het aangewezen om de waarheidsmededeling niet te doen of uit te stellen. Als er blijvende onzekerheid heerst over de diagnose, of als de patiënt zelf heeft aangegeven dat hij of zij de diagnose niet wil weten. Angst voor ontreddering, gevoelens van hopeloosheid, depressieve compensaties of suïcidale handelingen moeten aanzetten tot nog grotere zorgvuldigheid. Er moet echter rekening worden gehouden dat sommige patiënten er toch voor kiezen om niet (gedetailleerd) geïnformeerd te worden over de diagnose en de prognose van de aandoening. Die keuze moet door de arts worden gerespecteerd. Als de patiënt het bestaan van de aandoening (blijvend) ontkent, dan betekent dat wellicht dat hij aangeeft dat hij het ‘niet wil weten’.



40


Wisselend inzicht in de ziekte Personen met dementie hebben een wisselend inzicht in hun problematiek. Een inzicht dat bovendien negatief kan evolueren in de loop van het ziekteproces. Dat personen met dementie zich doorgaans onbewust zouden zijn van hun cognitief falen, klopt echter niet met de realiteit. In werkelijkheid bestaat er een wijd spectrum van ziekte-inzicht: aan het ene eind bevinden zich patiënten die zich al in een heel vroeg stadium van de aandoening niet meer bewust zijn van hun geestelijke falen. Een andere groep van patiënten gaat door een proces van ontkenning (coping). Nog anderen zijn zich bewust dat er iets fout loopt en doen hun best om dit voor hun omgeving te verbergen. Vermoedelijk heeft echter het grootste deel van de personen met dementie in min of meerdere mate een aanvoelen van hun falen, vaak zelfs tot in gevorderde stadia van de ziekte.

Het proces van de diagnosemededeling Het meedelen van de diagnose mag niet herleid worden tot een momentopname. Het moet een continu proces zijn waarin informatie geleidelijk moet doordringen op het ritme van de patiënt. De diagnosemededeling is dan misschien wel het eindpunt van het diagnostisch proces, het moet tevens het startpunt zijn van een op maat gesneden psychosociale begeleiding en een geïndividualiseerd traject van thuiszorg. In een aantal gevallen zal het betekenen dat de persoon met dementie moet opgenomen worden in een woonen zorgcentrum. Op aangepast ritme en met follow up! – Vanzelfsprekend is voorzichtigheid geboden bij het meedelen van de diagnose. De mededeling gebeurt liefst progressief, herhaald, soms gelimiteerd maar altijd coherent en duidelijk, aangepast aan de individuele mogelijkheden en wensen van de persoon met dementie, in samenspraak met familie en ingebed in een zorgzame therapeutische relatie. In dit stapsgewijs proces zijn georganiseerde opvolggesprekken onontbeerlijk. In die gesprekken moet eerst en vooral aandacht gaan naar de betekenis en de gevolgen die de diagnosemededeling had voor zowel patiënt als omgeving, naar de kleine en grote bekommernissen van de patiënt en zijn mantelzorger en moet gepeild worden naar hun noden. Een volwaardige medische ‘prestatie’ – Artsen hebben soms slechts enkele minuten tijd om de patiënt en zijn familie in te lichten na een diagnosestelling. Dat is een gevolg van enerzijds de tijdsdruk waaronder sommige artsen moeten werken en anderzijds de totaal ontoereikende financiering voor medische consultaties waarin een dergelijke diagnosemededeling wordt gedaan. Het is absoluut noodzakelijk dat de diagnosemededeling wordt gezien en erkend als een volwaardige medische handeling die een aangepast kader en benadering vraagt 20. Zo snel mogelijk – Diverse auteurs pleiten ervoor de diagnose zo snel mogelijk na het stellen ervan mee te delen. Een diagnose meedelen houdt meer in dan het louter overbrengen van de term ‘dementie’ of ‘ziekte van Alzheimer’. De patiënt moet ook ingelicht worden over wat deze aandoening betekent, wat de prognose is, welke behandelingsmogelijkheden er zijn en hoe hij en zijn naasten verder zal opgevangen worden. Op die manier kan voor veel patiënten in het beginstadium van dementie de onzekerheid en de angst voor het onbekende worden weggenomen en kan ze plaats maken voor een zekerheid, die weliswaar verontrustend zal zijn, maar die naarmate de tijd vordert en de opvang vanuit het bestaande sociale netwerk groeit, als een realiteit wordt geaccepteerd. Geen slecht nieuws alleen – Bij het meedelen van een diagnose van dementie is het belangrijk de patiënt, ondanks het tragische verloop van de ziekte, toch nog een hoopvol perspectief mee te geven. Het is voor de



41


persoon met dementie en zijn naasten belangrijk om te weten dat zij niet aan hun lot worden overgelaten maar dat alles in het werk wordt gesteld om de aandoening af te remmen en dat ze kunnen rekenen op een optimale begeleiding in alle aspecten van de ziekte. Multidisciplinair – De diagnosemededeling en de follow-up grijpen best plaats in een multidisciplinair kader waar voldoende aandacht is voor zowel de medische als de psychosociale als de zorgaspecten. Valkuilen bij diagnosemededeling – Dementie is een voorbeeld van een aandoening waar het inzicht in het ziektebeeld soms weinig of zelfs helemaal niet aanwezig is. Ondanks het feit dat communicatie rond de diagnose heeft plaatsgegrepen, vatten personen met dementie niet altijd waar het over gaat. Bovendien is de plaats van bespreking – meestal een artsenkabinet – voor hen een artificiële, vervreemdende omgeving waardoor ze minder goed geconcentreerd kunnen zijn. Daarom moet de arts er attent op zijn dat in de perceptie, de patiënt vaak een ander verhaal meeheeft dan de arts verteld heeft. Oudere patiënten zijn meestal niet opgegroeid met het idee dat hun arts met hen volledig open communiceert over hun gezondheidstoestand. Voor hen is die communicatie niet altijd evident. Vandaar dat ze vaak nog onderhuidse of niet-geformuleerde vragen en onzekerheden hebben. De arts moet daarop attent zijn.

Aanbeveling 7 Voor de artsen moet er tijdens de opleiding of navorming meer aandacht zijn voor een waarheidsgetrouwe diagnosemededeling.

Aanbeveling 8 De diagnosestelling, de diagnosemededeling en de follow-up grijpen best plaats in een multidisciplinair kader waar voldoende aandacht is voor zowel de medische als de psychosociale als de zorgaspecten.

Actiepistes ontwikkelen en concrete initiatieven ondersteunen Leren slecht nieuws brengen – Artsen en andere professionele hulpverleners moeten beter gevormd worden in het voeren van slechtnieuwsgesprekken. Tijdens de vernieuwde opleidingen voor artsen wordt al een stap in die richting gezet, maar er is nog verbetering mogelijk. Het medisch korps is overigens zelf vragende partij voor een versterkte opleiding en navorming in betere communicatietechnieken. In de vernieuwde opleidingen voor artsen aan de verschillende universiteiten zitten lesmodules over ‘basisvaardigheden’ in communicatie of ‘gespreksvaardigheden’. Deze vaardigheden bestaan uit selectieve en nietselectieve luistervaardigheden, informatie vragen en geven, motiveren, plannen, afspraken maken en de



42


regulerende of sturende tussenkomsten waardoor de arts richting geeft aan het verloop van het gesprek. Deze vaardigheden komen aan bod in vrijwel alle consultaties. In de opleiding worden toekomstige artsen systematisch voorbereid op deze situaties zodat zij hun deskundigheid niet met vallen en opstaan moeten verwerven. Toch blijft het een uitdaging om in de opleiding goede rolmodellen te vinden voor slechtnieuwsgesprekken, zeker in het kader van een diagnosemededeling van dementie aan oudere personen. Bovendien is er vaak een tekort aan ondersteunend materiaal (aangepaste video’s) of te weinig tijd om actief rollenspel op te voeren en te analyseren. Artsen op de werkvloer moeten er zich bewust van zijn dat communicatie met de patiënt een basiscompetentie is. Naast diagnostiek en behandeling, moet de focus van élke arts liggen op communicatie met de patiënt. Heel wat artsen moeten in die vaardigheid worden bijgetraind en nagevormd. Bepaalde categorieën (bvb. geriaters, neurologen ..) moeten bovendien specifiek worden getraind in het voeren van slechtnieuwsgesprekken met personen met dementie. Het is daarom ontzettend belangrijk dat er voor de vorming en training lesinstrumenten worden ontwikkeld. De leden van de werkgroep verwijzen naar de mogelijkheden van video interactiebegeleiding (VIB) zoals die wordt toegepast in de (na)-opleiding van Nederlandse artsen. Dat is weliswaar een arbeidsintensieve maar wel heel effectieve trainingsmethode.



43



44

4. Vraagsturing effectief centraal stellen in aanbod thuiszorg21

Het aanbod in de thuiszorg is vooral afgestemd op een aantal standaardpakketten van gezinszorg (huishoudelijke, verzorgende en psychosociale zorg) en verpleegkundige zorg die op vaste tijdstippen terugkomen en die wellicht passend zijn bij de behoeften van een grote, gemiddelde groep van gebruikers met lichamelijke problemen. Onder meer de wetgeving en de geldende CAO’s laten slechts een beperkte flexibiliteit in zorg toe naar avond en weekendzorg …eens de noden zich buiten het standaardaanbod situeren, is het voor de gebruiker veel moeilijker om aangepaste zorg te krijgen. Dit knelpunt is sinds lang bekend, toch slaagt men er blijkbaar niet in om afdoende oplossingen te vinden of in het vooruitzicht te stellen. In opdracht van de Koning Boudewijnstichting werd in 1995 door Lucas een publicatie over de zorg voor personen met dementie in Vlaanderen gerealiseerd. Hierin werd een overzicht geboden van het bestaande zorgaanbod en de knelpunten hierin. Alhoewel de ouderenzorg zich in tussentijd veranderd en ontwikkeld heeft, kan men niettemin stellen dat de meeste van de destijds aangekaarte prangende knelpunten – en in het bijzonder dit punt – vandaag nog prangend actueel zijn. Voor personen met een beginnende of matige dementie waarbij huishouden en zorg geregeld worden door mantelzorgers, maar waarbij de ondersteuning in de eigen persoonlijke activiteiten van het dagelijkse leven een cruciale factor is, kan men vaak nog steeds geen op maat gesneden antwoord vinden in het reguliere aanbod. Het kunnen blijven volhouden van de vaste gewoontes met begeleiding, is wat de oudere met dementie meestal zelf zal willen. Hiervoor passende ondersteuning vinden, vereist dat de thuiszorgorganisaties een matchingproces ontwikkelen en op maat van de wensen en behoeften van de gezinssituatie personeel inzetten om de persoon met dementie te helpen, bij zijn dagelijkse gewoonten. Deze variatie in het aanbod van ondersteuningsactiviteiten en de deskundige matching van vraag en aanbod is een basisvoorwaarde voor een goede ondersteuning van de persoon met dementie in de thuissituatie.

Samenwerking in samenspraak De problemen die zich in de thuissituatie met een persoon met dementie voordoen, dienen zich aan als een complex geheel van moeilijkheden die men moet oplossen om de situatie leefbaar te houden. Uiteenlopende aspecten van de zorg op lichamelijk vlak (bvb medicatiegebruik), op het vlak van de activiteiten van het dagelijkse leven, op het vlak van de oriëntatie, in de zelfzorg en in het onderhouden van het sociale leven, dienen ondersteund te worden door professionals met verschillende opleidingen en uit verschillende diensten.



45

Vraagsturing effectief centraal stellen in aanbod thuiszorg

De inbreng van de verschillende partners in de zorg is vanuit een structureel oogpunt nog sterk gefragmenteerd. De huisarts, de thuisverpleegkundige, de mantelzorger, de gezinshulp, de geneesheer-specialist hebben elk hun inbreng in de zorg los van elkaar. Dat zij samen rond de tafel zitten en overleggen over de beste aanpak van een bepaald probleem van de cliënt of dat zij samen een strategie bepalen om de sociale isolatie van de mantelzorger tegen te gaan, is in de huidige regelgeving van de SIT’s (SamenwerkingsInitiatief Thuiszorg) en de GDT’s (Geïntegreerde diensten voor thuisverzorging) voorzien. De realisatie hiervan lukt echter in sommige regio’s beter dan in andere. Een ander belangrijk pijnpunt zijn de grensgebieden en grensafbakeningen in de zorgverstrekking. Beroepsgroepen eisen bepaalde taken op als exclusieve werkterreinen en vanuit het beleid mogen bepaalde taken niet opgenomen worden door hoger of lager gekwalificeerde zorgverstrekkers. Het spreekt vanzelf dat de doelgroep van personen met dementie en hun familieleden niet gebaat is bij de energie en tijd die besteed wordt aan terreinafbakeningen. Niet zelden zijn zij hier het slachtoffer van, wanneer dringende taken om redenen van terreinafbakening niet opgenomen worden op het moment waarop ze prioritair zijn. Gelukkig wordt er de laatste jaren steeds meer energie en middelen geïnvesteerd in overlegstructuren en structurele samenwerking tussen organisaties. Er dient daarbij vooral gewerkt te worden aan een attitude waarbij met elke hulpverlener rond de cliënt wordt samengewerkt en de zorgvrager de mogelijkheid moet krijgen om de zorgverleners rond zich te kiezen. In die zin kan fragmentering ook gezien worden als een veelheid aan keuzemogelijkheden en keuzevrijheid.

Actiepistes ontwikkelen en concrete initiatieven ondersteunen Naar regionale maatschappelijke steunsystemen – Belangrijk voor de persoon met dementie en de mantelzorger is een integratief aanbod waarbij een groot aantal generische zorgtaken door dezelfde hulpverstrekkers kunnen aangeboden worden en waarbij specialisten en referentiepersonen op een soepele wijze kunnen ingeschakeld worden wanneer dat nodig is. Uiteraard bestaat er vandaag al heel wat samenwerking tussen zorgorganisaties, maar doorgaans is die samenwerking op het terrein niet vanzelfsprekend en stelt ze zelden de cliënt centraal. We hebben nood aan maatschappelijke steunsystemen op regionaal vlak. Dit is een geheel van samenwerkende en op elkaar afgestemde personen, diensten en voorzieningen dat cliënten ondersteunt in hun pogingen om in de samenleving te functioneren. Maatschappelijke steunsystemen werken sectoren doelgroepoverschrijdend en gaan uit van het recht op zorg en begeleiding die aan individuele voorkeuren en behoeftes voldoet. In het Nederlandse Almere 22 loopt bijvoorbeeld een project innovatieve transmurale ketenzorg, gericht op het multidisciplinair behandelen, begeleiden en adviseren van mensen met dementie, hun familie en hun mantelzorgers onder de titel: ‘Eén steunpunt in alle fasen en facetten van het dementieproces’. Het project beoogt per wijk te werken met geriatrische expertiseteams, die na vroege signalering geïntegreerde vakkundige diagnostiek combineren met een passende behandeling en begeleiding. Hierin is sprake van een nauwe samenwerking tussen nuldelijnszorg (welzijnszorg, vrijwilligerscentrale), eerstelijnszorg (huisarts, praktijkondersteuner, wijkverpleegkundige) en tweedelijnsouderenzorg (psychiater,



46

Vraagsturing effectief centraal stellen in aanbod thuiszorg

psycholoog, geriater, neuroloog, en anderen). In het begin van het dementieproces legt men de nadruk op vroegsignalering en diagnostiek, en in latere fasen verlegt men het accent naar het gebruik van technische en persoonlijke zorgondersteuning (o.a. domotica), casemanagement en het bevorderen van welzijn door bijvoorbeeld Alzheimercafés, (interactief) lotgenotencontact en het ondersteunen van mantelzorgers. In de visie van Zorggroep Almere hebben mensen met dementie en hun familie behoefte aan een TomTom+ in de zorg: iemand die niet alleen de weg wijst, de zorg coördineert, maar ook tips geeft en een arm om je heen slaat. Eén gespecialiseerd steunpunt voor behandeling en begeleiding in alle fasen en facetten van het dementieproces. In het kader van de eerdere projectoproep verleent de Stichting steun aan een Luiks pilootproject voor ergotherapie thuis. De doelstelling is na te gaan in hoeverre de cognitieve achteruitgang bij de persoon met dementie invloed heeft op zijn dagelijkse activiteiten en hem, indien nodig, hierin bij te sturen. Bij deze activiteit worden zowel de behandelende arts als de andere partners in de thuiszorg betrokken. Het project is een co-organisatie van Alzheimer-Belgique en geheugenkliniek van de ULg.

Aanbeveling 9 Voor personen met dementie een aangepast, gecoördineerd en ‘vraaggestuurd’ zorgaanbod creëren i.p.v. een versnipperd en ‘aanbodgestuurd’ aanbod. Daarvoor is een betere en sectoroverschrijdende samenwerking nodig tussen diverse zorgaanbieders (thuiszorg, thuisverpleging, ziekenhuizen, geriatrische dagziekenhuizen, kortverblijf, nachtopvang, woonen zorgcentra …) en moeten uiteraard ook de patiënt en de niet-professionele zorgverstrekkers beter betrokken worden.



47



48

5. Lerende en zelfzekere hulpverleners en zorg organisaties23

Een geheel van veranderingen en evoluties in de maatschappij vereist nieuwe antwoorden van zorgverlenende organisaties. Ook de zorg voor ouderen met dementie is volop aan het evolueren. Klassieke antwoorden als ‘bewakingszorg’ worden niet meer maatschappelijk acceptabel geacht en de hedendaagse oudere vraagt eerder een vraaggericht zorgaanbod, ook van de residentiële zorg. Alhoewel er in de zorg voor ouderen met dementie al heel wat innoverende initiatieven worden genomen, nopen de maatschappelijke evoluties tot een groter aantal, meer gerichte en meer veralgemeende initiatieven. Dergelijke vernieuwingen zullen makkelijker ontstaan als er in de zorgsector zelf vanuit een ‘innovatief’ kader wordt gedacht. ‘Vernieuwing’ en ‘innovatie’ zijn ongetwijfeld termen die ‘in’ zijn. Gebruikt in een economische context wordt innovatie gezien als dé hedendaagse strategie voor het creëren van een concurrentievoordeel en een toegevoegde waarde. In de context van zorg voor ouderen met dementie gaat het echter veeleer om het verhogen van de kwaliteit van leven, het verbeteren van de kwaliteit van zorg en begeleiding, en het tegemoet komen aan vragen en behoeften van de cliënt en zijn of haar omgeving. In de eerste plaats moet een visie op goede zorg worden ontwikkeld. Het belangrijkste aspect van ‘goede zorg’ is de respectvolle relatie tussen cliënten en dienstverleners. Die relatie is geassocieerd met een beeld van cliënten als verantwoordelijke individuen, die in staat zijn om hun eigen mening te geven wiens ervaringen en beslissingen serieus genomen worden. Goede zorg betekent in de tweede plaats effectieve zorg aangepast aan de individuele noden van cliënten (zie hierboven het hoofdstuk rond de mantelzorger). Ten derde wordt goede zorg gedefinieerd in termen van lokale beschikbaarheid en toegankelijkheid van voorzieningen.

Personeelstekort De zorgsectoren kampen met een aanhoudend instroomtekort van gekwalificeerd personeel. Vanuit het veld hoort men zelfs geluiden over opbod tussen voorzieningen om het broodnodige persoon binnen te halen. De voornaamste reden voor het niet invullen van vacatures, is het tekort aan werkzoekenden voor deze beroepen. Bijkomend is de vervroegde uitstroom hoog. Een beroep in de ouderenzorg wordt immers vaak omschreven als zwaar werk, met veel stress, ongunstige tijdsregelingen en weinig florissante werkomstandigheden. Het aandeel 50-plussers onder de professionele zorgverstrekkers ligt dan ook laag. De ouderenzorg in het algemeen, en de residentiële zorg in het bijzonder, kampen met een slecht imago. Deze negatieve beeldvorming rond de woonen zorgcentra voor ouderen en rond de ouderenzorg is zonder twijfel één van de oorzaken van het tekort aan personeel in deze sector.



49

Lerende en zelfzekere hulpverleners en zorgorganisaties

Bovendien is het volgens de deelnemers van de werkgroep opvallend dat ook vandaag nog de beroepskrachten en de toekomstige beroepskrachten (artsen, stagedoende verpleegsters of verpleeghulpen) maar heel vaag iets hebben gehoord over dementie en helemaal niet weten hoe zij met die mensen, en vaak zelfs met oudere mensen in het algemeen, moeten omgaan. In een aantal huisartsenopleidingen (zelfs vernieuwde) wordt slechts 16 uur uitgetrokken om het hele pakket geriatrische aandoeningen te bespreken. Deze lacunes moeten dringend worden opgevuld. Een aantal leden van de werkgroep meent dat in de eerste plaats de sector zelf het heft in handen moet nemen om het negatieve imago om te buigen. Bijkomend moet een versterking en verdieping van de opleiding en navorming – toegesneden op de vraag hoe we beter kunnen omgaan met de personen met dementie en met hun naasten – daar alvast toe bijdragen.

Zorginnovatie In het verleden zijn al verschillende innovatiegolven over de zorg getrokken. In de jaren ’70 van vorige eeuw leidde de professionalisering van de zorg tot meer bewegingsruimte voor de professionele zorgverstrekker (maatschappelijk werker, agoog, zorgprofessional, arts, …). De samenleving was ervan overtuigd dat deze professionals het best in staat waren om die bewegingsruimte zo kwaliteitsvol mogelijk in te vullen als gevolg van hun specifieke kennis en vaardigheden. Vanaf de tweede helft van de jaren ’90 profileert zich een nieuwe definitie in termen van beleidsplanning, afstemming en coördinatie van de dienstverlening, sturing van de uitvoering, het afleggen van verantwoording (‘accountability’) en beleidsevaluatie. Efficiëntie en effectiviteit winnen aan belang omdat het inzicht groeit dat niet alles wat wenselijk is, ook betaalbaar is. Bijgevolg moeten er keuzes gemaakt worden. In Angelsaksische landen worden keuzes in sterke mate bepaald door ‘evidence’. De voorkeur gaat uit naar benaderingen waarvan de effectiviteit is aangetoond in wetenschappelijk onderzoek en waardoor men zoveel mogelijk personen kan helpen voor een zo beperkt mogelijk budget. Lang niet voor alle problemen is er echter wetenschappelijke kennis voorhanden, zeker niet in de zorg voor personen met dementie. Zelfs indien dit wel het geval zou zijn, leidt deze kennis niet noodzakelijk tot eenduidige antwoorden op het niveau van individuele situaties. Derhalve is een ruime benadering nodig die naast wetenschappelijke evidentie ook rekening houdt met de specificiteit van veel welzijnswerk: het relationele aspect, het centraal stellen van de interactie tussen cliënt en welzijnswerker, de meervoudigheid van de doelstellingen, de partiële kennis over het menselijk functioneren in een sociale context, enzovoort. Deze ruime benadering zoekt dan ook naar een integratie van de resultaten van wetenschappelijk onderzoek, expertise in termen van ervaringskennis en verwachtingen en behoeften van cliënten en gebruikers. Dit vereist in ieder geval het dichten van de kloof tussen wetenschap, beleid en praktijk en de zoektocht naar nieuwe vormen van samenwerking tussen onderzoekers, beleidsverantwoordelijken en praktijkwerkers.



50


Lerende zorgorganisaties met ‘kenniswerkers’ In die context moeten welzijns- en zorgprofessionals gezien worden als kenniswerkers die trachten relevante connecties te maken tussen wetenschappelijke inzichten, kennis op basis van de basisopleiding en bijkomende vorming, en de opgedane ervaringskennis. Elke zorgprofessional zal deze connecties maken op zijn of haar eigen niveau en binnen zijn of haar eigen takenpakket, maar vanzelfsprekend ook over de grenzen van het eigen specialisme heen. Anders kan van een geïntegreerde zorg nooit sprake zijn. Het gevaar schuilt er natuurlijk wel in dat stille kennis ten opzichte van meer geformaliseerde, expliciete kennis als verschillende en zelfs tegenover elkaar staande soorten van kennis worden gezien, terwijl het in feite twee kanten van dezelfde medaille zijn. Professionele kennis bestaat juist uit de precaire verwevenheid van expliciete regels en stilzwijgende kennis. Het uit elkaar trekken of het focussen op het één ten koste van het ander is dan ook een eenzijdige en beperkende strategie. Gezien de snel wijzigende samenleving is het daarom essentieel dat zowel binnen organisaties als over de grenzen van organisaties heen instrumenten worden ontwikkeld die toelaten om die stille kennis te expliciteren en te delen tussen praktijkwerkers. Hierdoor kunnen welzijns- en gezondheidsvoorzieningen uitgroeien tot ‘lerende organisaties’ met actieve en gedreven kenniswerkers.

Actiepistes ontwikkelen en concrete initiatieven ondersteunen Ontwikkeling aanpak en communicatiestijl – De zorg voor een persoon met dementie en de samenwerking met de mantelzorgers vereist dat professionele hulpverleners een eigen en specifieke aanpak en communicatiestijl moeten verwerven waarbij men o.a. rollen verduidelijkt, werkt als een team, familieleden bij kwaliteits evaluaties betrekt, leert omgaan met intense gevoelens, deelneemt aan lokale ondersteuningsgroepen, uitgaat van verschillende perspectieven, wijst op de sterktes van familieleden, de gedeelde zorg als een gezamenlijk zoekproces beschouwt en duidelijk is over de eigen beperkingen. Helaas worden deze attitudes tot nog toe zeer weinig gestimuleerd in de opleiding van beroepsgroepen in de zorg. In de praktijk vertrekken professionals nog wel eens vanuit hun eigen kaders en hanteert men vaak een perspectief van concurrentie eerder dan van partnership in de relatie met mantelzorgers. In situaties van chronische ziekten zoals dementie, waar de langdurige zorg voor een persoon met blijvende beperkingen centraal staat, is een dergelijke attitude in de meeste gevallen misplaatst en doet ze onrecht aan de zware inbreng van de betrokken mantelzorgers. In het kader van de projectoproep ‘Beter omgaan met personen met dementie’ ondersteunt de Stichting een project van de ‘Deutschsprachige Krankenpflegevereinigung in Belgien’ (Eupen) dat gericht is op een verbetering van het onthaal van personen met dementie wanneer ze worden opgenomen in het ziekenhuis. Competentieontwikkeling 24 – Vaak blijkt ook dat er vanuit de beroepsgroepen vraag is naar bijkomende opleiding in het beter omgaan met personen met dementie. Dat vereist immers een aantal basiscompetenties waarover zeker niet alle hulpverleners beschikken. Tot die competenties behoren onder meer inzicht verwerven in contactbevorderende en contactbelemmerende factoren bij het omgaan met dementie, het



51


actief bijdragen tot een aangepaste zorgen begeleidingscultuur, het aannemen van de juiste houding in de ondersteuning en verzorging van personen met dementie, het aanleren van gevoelsmatig communiceren … Belevingsgerichte zorg – Wellicht zijn personen met dementie gebaat bij een belevingsgerichte zorg die rekening houdt met de verschillende stadia waar een persoon met dementie doorheen gaat en die inspeelt op de individuele noden, behoeften en beleving. Er zijn aanwijzingen dat belevingsgerichte zorg zowel voor verzorgers als voor mensen met dementie positieve gevolgen heeft. Belevingsgerichte zorg heeft als sterke kant dat de sociale contacten verbeteren, probleemgedrag afneemt en een goede aanvulling mogelijk is met tal van psychosociale interventies. Hiermee wordt de kwaliteit van leven van de persoon met dementie ongetwijfeld bevorderd 25. Ouderen met dementie zouden meer tevreden en een deel van hen ook emotioneel evenwichtiger zijn, wanneer de verzorgers en familieleden meegaan in hun belevingswereld en zij bevestigd worden in hun gevoelens. Nieuwe, zogenaamde belevingsgerichte, omgangsvormen, zoals ‘validation’ (het in de communicatie bevestigen van gevoelens), ‘snoezelen’ (contact leggen door geluiden, geuren of knuffels), warme zorg (waarbij huiselijkheid en de afwezigheid van dwang voorop staan), reminiscentie (herinneringen ophalen met oude foto’s of voorwerpen), kunnen daarbij helpen 26 alsook relationele zorg (methode GinesteMarescotti). Voorlopig is de doelmatigheid van deze therapievormen echter nog onvoldoende grondig en wetenschappelijk gevalideerd. Dat vormt op zich een drempel om ze op brede basis in te voeren omdat niet duidelijk is welke patiënten al dan niet baat hebben bij welk type van therapie. Naar aanleiding van de eerdere projectoproep verleent de Stichting steun aan een reminiscentieatelier georganiseerd door het Home Jourdan van het OCMW van Koekelberg. Dit atelier heeft als doelstelling om de residenten met dementie uit hun isolement te halen terwijl het voor de personeelsleden eveneens een manier is om de residenten beter te leren kennen.

Aanbeveling 10 De dementieproblematiek inpassen in de curricula van de betrokken beroepsgroepen (huisartsen en neurologen, verpleegkundigen, zorgkundigen, ergotherapeuten, kinesisten, … alsook personen die in de juridische sfeer te maken krijgen met de problematiek) waarbij naast de typisch medische aspecten aandacht gegeven wordt aan de cognitieve, relationele en emotionele aspecten ten aanzien van de persoon met dementie en zijn of haar omgeving. Speciale aandacht moet gaan naar de vorming van personeel binnen de woonen zorgcentra en in de diensten gezinszorg. Een aangepaste scholing moet misschien zelfs worden verplicht.



52


Aanbeveling 11 Zorgen voor een belevingsgerichte en continue (thuis)-zorg voor mensen met dementie.

Terugvallen op expertise, creatie van een tweede lijn – Niet elke zorgverstrekker kan een ‘expert’ in de dementieproblematiek zijn en alle nieuwe ontwikkelingen op de voet volgen. Een huisarts, een thuisverpleegster, een kinesist of een ergotherapeut in een woonen zorgcentrum … voor elk van hen is dementie slechts één van de vele problematieken waarmee ze dagelijks te maken krijgen. Voor specifieke problemen moeten zij kunnen terugvallen op kennis en expertise van anderen. Voor de dementieproblematiek kan dit een referentiepersoon dementie zijn. Dit is een professionele hulpverlener in de zorgsector, die zich voortdurend bijschoolt in de zorg voor en de begeleiding van personen met dementie en hun omgeving. Het is een ‘professional’ voor ‘professionals’. Een referentiepersoon engageert zich om een uitwisseling van kennis, attitudes en vaardigheden in het werkveld te stimuleren. De functie van een referentiepersoon kadert in een beleid van kwaliteitsvolle dienstverlening. Om bestaande expertise vlot en lokaal te delen met het werkveld zou eveneens kunnen gedacht worden aan de creatie van lokale ‘netwerken voor dementie-expertise’, naar analogie met de reeds bestaande platforms in de palliatieve zorg.

Aanbeveling 12 De tweede lijn in de zorg versterken. Hulpverleners hebben nood aan consultatie van gespecialiseerde zorgverstrekkers. In navolging van wat gebeurt in de palliatieve zorg is er mogelijk nood aan de oprichting van gelijkaardige platforms.



53



54

6. Imago residentiële zorg verbeteren 27

De opname in een woon- of zorgcentrum grijpt vaak plaats naar aanleiding van een crisis en dus in de minst gunstige omstandigheden. Voor de naasten blijft dikwijls een schuldgevoel over of zelfs een gevoel van persoonlijk falen als mantelzorger. Bovendien scheppen de wachtlijsten van de woonen zorgcentra ook problemen voor een vlotte ‘inglijdbeweging’ op maat van de behoefte van de cliënt. Stellen dat de sector van de residentiële ouderenzorg kampt met een gigantisch imagoprobleem, is een open deur intrappen. Dit beeld vraagt, net als het beeld dat we hebben over dementie, om bijstelling. Anderzijds kunnen we er niet aan ontkomen dat de woonen zorgcentra in toenemende mate alleen de meest zorgbehoevende ouderen huisvesten. Alleen al de maatschappelijke – en overigens gewenste – trend om ouderen zolang mogelijk in de vertrouwde thuissituatie te houden, draagt daar in belangrijke mate toe bij. Eerlijkheid gebiedt te zeggen dat de beelden die deze extreem zorgbehoevende ouderen oproepen, door bijna niemand ervaren worden als ‘fraai’ of ‘positief’. Maar het is wel de realiteit waarmee woonen zorgcentra moeten rekening houden. Toch zijn er tal van innovatieve initiatieven die de residentiële ouderenzorg op een heel andere manier aanpakken en die een nieuwe ‘wind laten waaien’ doorheen de sector. Initiatieven die het verdienen om gesteund, bekend gemaakt en verspreid te worden.

Soepele overgang Niettemin geldt het spreekwoord ‘zoals het klokje thuis tikt, tikt het nergens’ ook voor de persoon met dementie. Heel vaak betekent de overgang van de thuissituatie naar de residentiële woonvorm een abrupte breuk met het gewone leven. Aan die overgang moet extra aandacht worden besteed. Onder meer door het voldoende beschikbaar maken van ‘transmurale’ diensten als dagcentra, nachtopvang en korte termijnopvang. Deze diensten zorgen er niet alleen voor dat de mantelzorger af en toe de zorg kan delen, ze milderen ook een eventuele overgang naar een latere residentiële opvang (zie ook het hoofdstuk ‘Aandacht voor mantelzorger en thuissituatie’).

Paralyserende statuten Er blijft ook de nijpende financiering van de residentiële sector. In tegenstelling met een aantal vergelijkbare landen wordt de Belgische residentiële ouderenzorg ondergefinancierd door de overheid. Daardoor moet de resident zelf flink in de geldbuidel tasten. In de meeste gevallen is het pensioen onvoldoende om de kosten van een verblijf in een woonen zorgcentrum te dekken.



55

Imago residentiële zorg verbeteren

Tot slot is er de complexiteit en starheid van regelgeving en beleid. Omdat de residentiële zorg zowel voorziet in wonen als in zorg, zijn zowel de regionale als de federale overheden betrokken. De gemeenschappen zijn verantwoordelijk voor de kwaliteit en voor het wonen. Zij erkennen de rusthuizen, inspecteren ze en subsidiëren de bouwwerken. De federale overheid financiert en controleert via het RIZIV de verzorging van de bewoners. In de praktijk lopen de bevoegdheden en de financiering echter sterk dooreen. Bovenop de basisregelgevingen zijn de rusthuizen ook nog onderhevig aan HACCP-normen voor voedselbereiding, wetgeving om legionella te voorkomen, brandveiligheidsnormen en veel meer. Dit kluwen aan regels werkt remmend op het teweegbrengen van fundamentele beleidsveranderingen: verschillende ministers dragen verantwoordelijkheid over de sector en ze delen niet steeds dezelfde visie. Het gevolg is dat erkenningnormen van rusthuizen al dateren van 1985. Zij zijn geenszins aangepast aan de wensen en noden van de moderne bewoners in woonen zorgcentra. Een ander kwalijk gevolg is dat individuele initiatiefnemers die fundamentele veranderingen in de zorg voor ouderen met dementie willen teweeg brengen – waaronder kleinschalig genormaliseerd wonen – jaar na jaar en keer op keer moeten opboksen tegen starre wetgeving en absurde regels rond bijvoorbeeld voedselveiligheid die huiselijk werken en wonen zeer sterk bemoeilijken. Zo moet bijvoorbeeld de warme en koude keuken gescheiden zijn of mag er geen pot confituur of choco op tafel – wel de miniverpakkingen die een gesel betekenen voor de strammere handen van de bewoners.

Actiepistes ontwikkelen en concrete initiatieven ondersteunen Grotere openheid voor betere beeldvorming – Op verschillende plaatsen ontstaan binnen de sector van de residentiële zorg initiatieven om het grote publiek meer vertrouwd te maken met haar werking. Een grotere openheid wordt aan de dag gelegd, bijvoorbeeld door intergenerationele activiteiten te organiseren, door lokalen open te stellen voor activiteiten van andere 60-plussers, een open tuin aan te leggen die toegankelijk is voor residenten én buren, enzovoort. Door die openheid kan over de woonen zorgsector voor ouderen een reëler en minder ‘gefantaseerd’ beeld ontstaan, want precies die fantasie is de basis voor heel wat angst, onzekerheid en schuldgevoel. De Stichting steunt het project ‘Atoutage’ (Op-elke-leeftijd) van het Réseau interassociatif Générations solidaires in Ottignies-Louvain-la-Neuve dat tweemaandelijks de residenten met dementie wil samenbrengen met leerlingen van het derde en vierde leerjaar van de buurtschool in het kader van de projectoproep rond dementie. In dezelfde context worden ook projecten als ‘Cafétéria sociale’ ondersteund van het woonen zorgcentrum Mère Joséphine-MRS St. Joseph in Blégny; ‘Leefcirkels’ van het woonen zorgcentrum De Wingerd (Leuven) waarin personen met dementie bewegingsvrijheid wordt gegeven met de focus om hen beter te integreren in de buurt van het woon-en zorgcentrum; en tot slot het ‘Peter en meter’-project van het woonen zorgcentrum Den Olm in Bonheiden dat mensen wil mobiliseren om peter of meter te worden van een bewoner van het centrum. Uitbrengen visie – Instellingen zouden meer belang moeten hechten aan het naar buiten brengen van hun visie over hoe zij de zorg van personen met dementie zien. Niet alleen onder hun personeel, maar ook naar de bewoners, hun naasten en de rest van de buitenwereld. Bewoners- en gebruiksraden kunnen een praktisch kanaal zijn alsook het ter beschikking stellen van begeleidende brochures. De vorming van het per-



56


soneel – via het kwaliteitshandboek, teamvergaderingen en systematische (na)vorming – mag niet beperkt blijven tot de verpleegkundigen en de verzorgenden maar ook de onderhoudsploeg en andere werknemers moeten vorming krijgen waarbij de visie van de instelling kenbaar wordt gemaakt. In dat kader situeert zich het door de Stichting geselecteerde project van Le Bien Vieillir (Namur) waarin het personeel van woonen zorgcentra ondersteuning en vorming krijgt en specifieke informatieprogramma’s voor de naasten worden voorzien. Maak tijd voor onthaal en begeleiding van residenten en naasten – De woonen zorgcentra voor ouderen zouden het onthaal en de begeleiding van residenten met dementie en hun omgeving kunnen verbeteren. Elk van de betrokken partners moet ervan doordrongen zijn dat een opname in een rusthuis een overdracht inhoudt van de medische en paramedische begeleiding van de resident, maar dat voor de naasten de rol van zoon, dochter, partner of vriend/vriendin behouden blijft. Die rollen worden niet overgenomen door de professionele zorgverstrekkers. Waarom zouden de zorgcentra voor die naasten geen lotgenotencontactgroepen opzetten binnen hun eigen centra? In de context van de eerdere projectoproep rond dementie verleent de Stichting steun aan het woonen zorgcentrum ‘Val des Roses’ in Vorst voor het opstellen van een ‘levensboek’ waarin elementen uit het leven van de resident – zowel uit het verleden als het heden – worden opgenomen. Met dit boek wordt begonnen vanaf het ogenblik dat de nieuwe resident wordt opgenomen. Niet alleen de resident maar ook, en vooral, de familie helpen hier aan mee. Die voelen zich op die manier van meet af aan betrokken bij het leven in het woonen zorgcentrum. Goede praktijkvoorbeelden in de kijker stellen – Nieuwe en aan de leefwereld van de persoon met dementie aangepaste initiatieven zoals kleinschalig genormaliseerd wonen, ‘cantous’, intergenerationele woonvormen … kunnen sterk bijdragen tot een wijziging van de beeldvorming over de sector van de ouderenzorg. ‘Transmurale’ opvang uitbreiden en bekend maken – Dagcentra, nachtopvang, centra tijdelijke opvang, … kunnen een unieke plaats innemen tussen de thuiszorg en de residentiële zorg. De brug die zij tussen beide slaan, is belangrijk om de overgang van de thuiszorg naar de residentiële zorg te vergemakkelijken. Zeker als deze centra verbonden zijn met bestaande woonen zorgcentra maken ze de overgang voor de persoon met dementie minder ‘nieuw’ en ‘bevreemdend’. Ook tijdens de bevragingen van de mantelzorgers werden deze opvangmogelijkheden meermaals vermeld als lichtbaken en rustpunt, zowel voor de mantelzorger als de persoon met dementie. Via het Protocol 3 ondersteunt het RIZIV sinds 2005 initiatieven voor alternatieve opvang – onder meer opvangplaatsen voor kortverblijf en andere – als bijkomende ondersteuning van de thuiszorg. In het document over het te voeren beleid stelt de FOD Sociale Zekerheid een uitbreiding voor van de faciliteiten voor transmurale zorg. Van de dagcentra wordt onder meer verwacht dat ze naast een tijdelijke opvang ook programma’s ontwikkelen die gericht zijn op functionele readaptatie en cognitieve revalidatie. Daarnaast moet ook de opvang in gezinnen worden overwogen.



57


Financiering van de zorg voor personen met dementie in functie van hun reële zorgnoden - Het huidige gehanteerde meetinstrument voor financiering van de zorg (KATZ-schaal) doet onvoldoende recht aan de noden en behoeften van personen met dementie. Deze schaal belicht immers vooral de lichamelijke zorgnoden, maar onderwaardeert de zorgtijd die effectief nodig is. Het invoeren van een financiering die meer oog heeft voor een holistisch perspectief op zorg (niet alleen lichamelijke zorg maar evenzeer communicatie, begeleiding, activering) zou een belangrijke meerwaarde betekenen. Het kan bijvoorbeeld gaan om een forfait voor personen met dementie, maar ook om een meer gediversifieerd financieringsmodel (bijvoorbeeld op baisis van het RAI-instrument) behoort tot de opties. Verder onderzoek dient uit te maken welk systeem de voorkeur verdient. Hoewel er recent een inhaalbeweging werd ingezet, blijft de eigen financiële bijdrage van gebruikers van residentiële ouderenzorg nog altijd hoog in vergelijking met de ons omringende landen. De overheidssubsidiëring zou in overeenstemming moeten worden gebracht met andere zorgsectoren zoals dat van de residentiële zorg voor personen met een handicap.

Aanbeveling 13 Het beeld van de woonen zorgcentra voor ouderen verbeteren door interessante en goede praktijkvoorbeelden aan te moedigen, zoals kleinschalig genormaliseerd wonen, «cantous» of intergenerationele woonvormen.

Aanbeveling 14 De opname in een woonen zorgcentrum minder traumatisch laten verlopen door deze fase op voorhand goed voor te bereiden en door meer laagdrempelige, intermediaire zorgvormen (transmurale diensten: dagcentra, kortverblijf, nachtopvang, …) uit te werken.

Aanbeveling 15 Parallel daarmee moet men een meer gediversifieerd financieringsmodel van woonen zorgcentra voorzien dat rekening houdt met de reële zorgnoden van personen met dementie en de financiële inspanning voor de cliënt beperkt houdt.



58


Nieuwe residentiële en transmurale woonen zorgvormen Kleinschalig genormaliseerd wonen – In de residentiële zorg voor personen met dementie is één van de grootste innovaties van de laatste jaren ongetwijfeld het kleinschalig genormaliseerd wonen (KGW). Het is een woonvorm voor personen met dementie waar minimaal zes en maximaal 16 personen samen een huishouden vormen in een voor de bewoner herkenbare woonen zorgomgeving die zo nauw mogelijk aansluit bij zijn of haar thuissituatie. Het kleinschalig en genormaliseerde wonen staat niet los van de onmiddellijke woonen leefomgeving. Het is bouwkundig en/of sociaal aantoonbaar geïntegreerd in de omringende wijk of gemeente. Elke KGW-eenheid wordt bijgestaan met professionele ondersteuning, begeleiding en verzorging waar mogelijk aangevuld met de hulp van mantelzorgers en/of vrijwilligers. KGW is innovatief omdat het van een heel andere visie op dementie en op zorg voor ouderen met dementie vertrekt. Het doel is een woonomgeving te realiseren die inhaakt op datgene waarmee de persoon met dementie vertrouwd is: een zo normaal mogelijke en herkenbare huiselijke en vertrouwde leefomgeving, zowel binnen als buiten de woning. Er wordt zorg op maat geboden, gericht op het bevorderen van de kwaliteit van leven van de bewoners, met aandacht voor de kwaliteit van relaties. De zorgverstrekkers binnen een genormaliseerde woonsetting zullen de autonomie van de bewoners stimuleren waar mogelijk en hen geborgenheid en veiligheid verzekeren waar nodig. Cantous – In het Franstalige landsgedeelte worden dergelijke eenheden voor kleinschalig genormaliseerd wonen vaak ‘Cantous’ genoemd. Meestal zijn Cantous echter geïntegreerd in bestaande instituten waar ze een aparte vleugel innemen in plaats van als aparte woonvorm geïntegreerd te zijn in een stadsomgeving. Intergenerationele woonvormen – Het laten samenwonen en -leven van jongeren en minder jongeren, over de generaties heen, is het doel van de intergenerationele woonvormen. Als de privéwoning aan de oudere onvoldoende veiligheid en welzijn biedt, kan deze overstappen naar een woonvorm met opgedeelde vertrekken voor privaat en collectief wonen waarin meerdere generaties naast en met elkaar leven. Een aantal voorbeelden van deze woonvorm werden door de Koning Boudewijnstichting in kaart gebracht 28 . Dagverzorgingscentra – Een dagverzorgingscentrum is verbonden aan een rusthuis en biedt gebruikers en hun mantelzorgers hulp en diensten aan. Deze dienstverlening vindt plaats buiten het natuurlijke thuismilieu, met het oog op een tijdelijke overname van de zorg. Een dagverzorgingscentrum biedt overdag naast tijdelijke opvang ook hygiënische en verpleegkundige hulp, activering en ondersteuning, animatie en ontspanning en psychosociale ondersteuning. Ouderen kunnen er dagelijks of enkele dagen per week overdag terecht naargelang hun behoefte. Op die manier kan mantelzorg tijdelijk ontlast worden, waardoor de stap naar een permanente opname wordt uitgesteld. Dagverzorgingscentra beschikken in principe over een vervoerdienst die de bezoekers ‘s ochtends ophaalt en ‘s avonds weer terug naar huis brengt. Projecten voor nachtzorg – Een gebrek aan professionele nachtzorg is vaak de directe oorzaak van opname in een rust- en verzorgingstehuis, nog voor de fysieke en psychische toestand van de zorgbehoevenden dit echt noodzakelijk maken. Ondersteuning van de zorgbehoevende en de mantelzorg tijdens de nachturen voorkomt het vroegtijdig afbreken van de thuiswoonsituatie. Afhankelijk van de thuissituatie en mogelijkheden van de zorgbehoevende en mantelzorgers kan nachtzorg thuis worden georganiseerd (met vrijwilligers of professionelen) of via een nachthotel. Centra voor kortverblijf – Een centrum voor kortverblijf is een voorziening die naast huisvesting eveneens hygiënische en verpleegkundige hulp, activering, revalidatie, animatie, creatieve ontspanning en psychosociale ondersteuning aanbiedt. Kortverblijf kan voor herstel na een ziekenhuisopname, maar is vooral bedoeld om mantelzorgers gedurende een langere periode te ontlasten. Op die manier kunnen ze op vakantie gaan of eventjes tijd nemen voor zichzelf.



59



60

7. Attent zijn voor vergeten groepen Bij de organisatie van de zorg voor personen met dementie vallen een aantal ‘vergeten’ groepen uit de boot. De dementiezorg is immers vooral gericht op oudere mensen van westerse afkomst. Voor jonge personen met dementie, allochtonen, vereenzaamde, arme ouderen in achtergestelde, meestal grootstedelijke, buurten is de toegang tot een aangepaste zorg vaak veel moeilijker. Voor een aantal categorieën – bvb. personen met het syndroom van Down die aan dementie lijden e.a. – wordt er zelfs in het geheel geen aangepaste zorg georganiseerd.

Jonge mensen met dementie Ook al is de leeftijd een belangrijke risicofactor voor dementie, toch komt dementie ook op jonge leeftijd voor en dat geeft aanleiding tot specifieke problemen. Denk maar aan de complete ontwrichting van een gezin met opgroeiende kinderen of aan mensen die in de bloei van hun professionele carrière moeten afhaken. Naar schatting zijn 3 tot 6% van de mensen met dementie jonger dan 65 jaar, maar echt harde cijfers zijn er in België niet voorhanden 29. Hulpvragen bij jonge personen met dementie en hun familie zijn vaak moeilijker, meer divers en tijdsintensiever terwijl de thuiszorg niet is aangepast aan jonge personen met dementie. Helemaal schrijnend is de residentiële opvang want jonge mensen met dementie komen terecht in het reguliere circuit van voorzieningen voor ouderen met dementie aangezien er geen aangepaste opvang voor jonge mensen met dementie voorhanden is. Dat het anders kan, bewijst het buitenland. Het Verenigd Koninkrijk – toch niet onmiddellijk een land dat geroemd wordt om zijn gezondheidszorg – heeft vandaag respectievelijk 24 en 28 gespecialiseerde centra voor dagverzorging en centra voor kortverblijf voor jonge mensen met dementie. Bij onze noorderburen hebben 20 rusthuizen een afdeling met een specifiek aanbod voor jonge personen met dementie. Daar krijgen deze mensen de kans om handen- en zelfs denkarbeid te verrichten in relatie tot hun interesse en mogelijkheden. Ook voor België pleiten de deelnemers voor gelijkaardige gespecialiseerde initiatieven. In de thuiszorg kunnen bijkomend ook ‘buddies’ worden ingezet, naar analogie met de buddy-benadering bij aids. Het gaat hier om een ‘éénop-één’-begeleiding waarbij de begeleider intensief de jonge persoon met dementie bijstaat.



61

Attent zijn voor vergeten groepen

Globalisering De globalisering en multiculturalisering van België doet de vraag rijzen naar het onderliggende ‘westerse waardenpatroon’ van het huidige welzijns-, gezins- en gezondheidsbeleid. Verschillen in waarden en normen, gebrek aan inlevingsvermogen en verschillen in het referentiekader van de professionele hulpverlener en gebruikers kunnen tot misverstanden en wederzijdse vooroordelen leiden. Westerse hulpverleners weten vaak niet hoe ze met cliënten uit een andere cultuur moeten omgaan, terwijl vreemdelingen zelf niet vertrouwd zijn met een westerse manier van hulpverlening en gezondheidsbeleving. Ouderenzorg en oudere allochtonen in België kennen elkaar niet. Allochtone ouderen hebben heel wat vooroordelen en misvattingen over ouderenzorg. Vooral de residentiële zorg vindt in hun ogen geen genade. Met betrekking tot dementie komt daar nog bij dat allochtonen vaak weinig kennis hebben over wat dementie is. Gerichte informatiecampagnes en een zorg die rekening houdt met culturele verschillen zijn bijgevolg een must, naast de ontwikkeling van een etnospecifieke en etno-gevoelige zorg. Bovendien beschikken we niet over de juiste instrumenten om mogelijke cognitieve problemen bij deze mensen op te sporen. Er is daarbij niet alleen een probleem van taal maar eveneens van het verschil in culturele achtergrond.

Arme en/of vereenzaamde ouderen De groep van de arme en/of vereenzaamde ouderen maken een grotere kans om niet de zorg te vinden die ze nodig heeft. Bovendien is die zorg ook nog eens moeilijker te organiseren. Vaak kan er immers niet teruggevallen worden op een naaste die de taak van mantelzorger of van zorgcoördinator op zich kan nemen. Immers de vereenzaamde ouderen zijn meestal de ‘laatst overgeblevenen’ uit hun sociale netwerk. De professionele zorgverstrekker of de huisarts staat in die gevallen vaak voor een onmogelijke opgave om een alerte thuiszorgomgeving rond deze personen op te bouwen met voldoende regelmatige contacten. In de meeste gevallen komt deze oudere uiteindelijk terecht in een woonen zorgcentrum, al teren ze in eerste instantie verder eenzaam weg thuis of worden ze tijdens een crisismoment – al of niet op verzoek van de politie – afgevoerd naar een eerstehulpdienst van een ziekenhuis. Eén van de grote problemen in de grootstedelijke gebieden – waar deze vereenzaamde ouderen veelal wonen – is de lange wachtlijsten voor opvang in een woonen zorgcentrum.

Actiepistes ontwikkelen en concrete initiatieven ondersteunen Het woonen zorgcentrum Sint-Elisabeth uit Sint-Amandsberg – Oostakker creëert een aangepaste woonomgeving voor personen met dementie die jonger zijn dan 65 jaar. In het kader van de projectoproep ‘Beter omgaan met personen met dementie’ ondersteunt de Stichting dit project.

Aanbeveling 16 Er moet meer aandacht komen voor specifieke groepen als zij geconfronteerd worden met dementie. In het bijzonder gaat het om jonge mensen met dementie, allochtonen, vereenzaamde ouderen in grootstedelijke gebieden, koppels waarbij beide personen dementie hebben, personen met andere stoornissen naast hun dementie (bvb. mensen met het syndroom van Down) …



62

8. Registratie en meten leidt tot weten en beter besturen

In België wordt relatief weinig gemeten en geregistreerd rond levenskwaliteit, zorgbehoefte, zorgefficiëntie, patiëntenwensen, beleving enzovoort. Dat heeft consequenties voor zowel de zorg op het individuele niveau als op de planning van zorg en het zorgbeleid. Hoe kan men bepalen welke zorg iemand nodig heeft als men dat niet op een min of meer gestandaardiseerde manier vaststelt en vastlegt? Hoe kunnen we ooit tot een gecoördineerde zorg rondom een individu met een complexe zorgbehoefte komen, als iedereen – arts, thuisverpleegkundige, kinesist, familiale werkster … – er zijn eigen registratiesysteem op nahoudt? Maar het gaat ook breder: hoe kunnen we vaststellen wat de zorgnoden van een bepaalde instelling, stad of regio zijn als we over geen gegevens beschikken van de zorgbehoefte van de bewoners? Het meest notoire voorbeeld is misschien wel het obsolete gebruik van de KATZ-schaal (of althans een afgeleide vorm) voor het bepalen van zorgforfaits. Deze schaal wordt al vele jaren bekritiseerd door iedereen die erbij betrokken is. Zeker voor personen met dementie is het een ondeugdelijk instrument. Het doet immers onvoldoende recht aan de noden en behoeften van personen met dementie. Deze KATZschaal belicht vooral de lichamelijke zorgnoden (benodigde hulp bij de activiteiten van het dagelijks functioneren zoals wassen, eten, aankleden, enz.). Uit onderzoek is gebleken dat de scores op de KATZ-schaal van personen met dementie uit de residentiële zorg niet correleren met de zorgtijd die effectief nodig is. Dit kwam tot uiting zowel in grootschalige voorzieningen als in kleinschalige woonomgevingen 30.

Resident Assessment Instrument Het invoeren van een financiering die meer oog heeft voor een holistisch perspectief op zorg zou hier een belangrijke meerwaarde omvatten. Er zijn meerdere opties mogelijk: het kan bijvoorbeeld gaan om één forfait voor personen met dementie, maar ook een meer gediversifieerd financieringsmodel (‘casemix-model’) op basis van bijvoorbeeld het Resident Assessment instrument (RAI) behoort tot de opties. De bedoeling van het RAI is om de zorgbehoefte van cliënten objectief, valide en betrouwbaar te meten aan de hand van uitgezuiverde en éénduidige gedragsobservatiegegevens. Deze evaluatie van zorgbehoefte kan leiden tot een aantal toepassingen, zoals de onderbouwing van het zorgdossier, de planning en organisatie van zorgprocessen, het toezicht op kwaliteit van zorg, het voorzieningsbeleid, de inzet van middelen …31 Hét RAI bestaat niet. Het RAI is uitgegroeid tot een set van instrumenten, die elk voor bijzondere doelgroepen of in specifieke settings kunnen worden ingezet, bijvoorbeeld in de thuiszorg, residentiële zorg, palliatieve zorg etc.



63

Registratie en meten leidt tot weten en beter besturen

Wel zijn al deze systemen aan elkaar gekoppeld, zodat het RAI een transsectoraal inzetbaar systeem is en derhalve een belangrijke bijdrage kan leveren in de verbetering van zorgcontinuïteit. In het federale BelRAI project heeft een consortium, bestaande uit LUCAS en Ulg, in opdracht van de federale overheid onderzocht wat de noodzakelijke voorwaarden zijn voor een eventuele invoering van het RAI als evaluatie-instrument voor de sectoren actief binnen de ouderenzorg 32. Alleszins moet erover gewaakt worden dat de administratieve verplichtingen die deze instrumenten op de professionele zorgverstrekker leggen, niet ten koste gaan van het uiteindelijke contact tussen zorgverstrekker en zorgbehoevende. Meten en registreren mag immers geen doel op zich worden, maar moet een betere en meer aangepaste zorg tot doel hebben.

Wetenschappelijke basis De wetenschappelijke inzichten over dementie zijn in volle ontwikkeling. Niet enkel op medisch-genetisch vlak, maar evenzeer op het vlak van niet-medische omgang en aanpak van personen met dementie en hun omgeving. Concreet gaat het over onderzoek naar de epidemiologische aspecten van dementie, naar de levenskwaliteit van de persoon met dementie en zijn/haar mantelzorger, naar de effectiviteit van de zorgtrajecten, welke technische hulpmiddelen (oa. domotica) het meest effectief zijn, hoe de autonomie en zelfredzaamheid van personen met dementie kan geëvalueerd en geoptimaliseerd worden enzovoort. Dergelijk praktijkgericht wetenschappelijk onderzoek kan inspiratie bieden voor vernieuwing en zo nieuwe mogelijkheden en richtingen aangeven voor praktijkwerkers. Tegelijk dienen veranderingsprocessen voldoende wetenschappelijk begeleid te worden, met blijvende aandacht voor evaluatie en bijsturing.

Aanbeveling 17 Naast het medisch gericht onderzoek moet er ook voldoende worden geïnvesteerd in het wetenschappelijk onderzoek naar de niet-medische aspecten van dementie.



64

9. Dementie erkend als chronische aandoening Naast de medische problemen, de cognitieve achteruitgang en de emotionele belasting die dementie met zich meebrengt, worden patiënten en hun naasten opgezadeld met een extra kostenpakket: meer medische zorg, bijkomende medicatie, kosten voor thuiszorg, psychologische ondersteuning, aanpassing van de woning om ze veiliger en beter toegankelijk te maken, werkverlet van de mantelzorger, kosten voor het dagcentrum, hotelkosten in het woonen zorgcentrum … vaak is het onmogelijk om de eindjes van het beperkte pensioen aan elkaar te knopen. Mensen die hun hele leven hard hebben gewerkt moeten dan aankloppen bij hun eigen kinderen voor financiële ondersteuning of bij het OCMW. Een concrete stap in de richting van een betere financiële ondersteuning van personen met dementie zou kunnen zijn om dementie op te nemen in de groep van chronische aandoeningen. Hiervoor heeft de federale minister recent een apart programma opgestart. Verder moet de administratieve rompslomp van de diverse steunmaatregelen (federaal, gewestelijk, regionaal, lokaal) vereenvoudigd worden en moeten deze laagdrempelig worden. Een dementieconsulent zou een flinke bijdrage kunnen leveren in het toeleiden van de mensen naar de juiste organisaties.

Aanbeveling 18 De financiële belasting die dementie voor de patiënt en de naasten met zich meebrengt beter ondersteunen, de toegang tot bestaande steunmaatregelen vereenvoudigen en beter bekend maken.



65



66

10. Dankzij tijdige planning zelf de regie in handen blijven houden… advance care planning 33

Tot voor kort werd er nauwelijks onderzoek gedaan naar de zorg rond het levenseinde van personen met dementie. Dat is op zich verbazend omdat dementiezorg toch een aandachtspunt is voor tal van politieke, maatschappelijke en wetenschappelijke instellingen. Misschien verbaast het nog meer omdat voor veel levensbedreigende aandoeningen, en in het bijzonder voor patiënten met kanker in de terminale fase, ons land een hoogstaande palliatieve zorg heeft ontwikkeld die zelfs in een Europese context baanbrekend mag genoemd worden. Onderzoek naar zorg rond het levenseinde heeft zich derhalve vooral op patiënten met kanker gericht. Meestal zijn die patiënten, zelfs in een terminale fase, zelf nog in staat om beslissingen te nemen. Bij dementie ligt dat anders. Heel vaak zijn het daar de artsen en familie die dienen te beslissen over medische handelingen. Het gevolg is dan ook dat het merendeel van de personen met dementie overlijdt zonder dat er tijdens hun terminale levensfase wordt rekening gehouden met hun eigen wensen. Dit staat haaks op het principe van de autonomie van de patiënt – namelijk het recht op zelfbeschikking in medische besluitvorming, ook aan het einde van het leven.

Het concept advance care planning In die context is het concept van advance care planning (ACP) ontstaan. In de literatuur bestaan er zeer uiteenlopende omschrijvingen van het begrip ACP. Initieel begon het in de VS als een beweging om voorafgaande wilsverklaringen op te stellen. De nadruk lag daarbij vooral op het documenteren van een afspraak tussen arts en patiënt. Er werd daarbij verondersteld dat een specifieke actie noodzakelijk was, met name een document opstellen over de wensen van de patiënt en dit gezamenlijk vastleggen en archiveren (bijvoorbeeld in het patiëntendossier). In de praktijk hebben schriftelijke voorafgaande wilsverklaringen evenwel beperkingen en slechts een geringe effectiviteit. De meest brede betekenis van ACP refereert naar het proces van continu overleg tussen patiënt en zorgverlener(s) dat gericht is op het uitklaren van waarden en wensen van de patiënt ten aanzien van zijn toekomstige zorg aan het levenseinde. Het gaat daarbij niet zozeer om het vastleggen van een scenario – zoals vaak wel het geval is bij het opstellen van een wilsverklaring – maar eerder om het breed in kaart brengen van wat de patiënt hierover denkt en voelt. Het doel van dit overleg is het de zorgverleners makkelijker maken om beslissingen te nemen tijdens de zorg, beslissingen die dan zo veel mogelijk in overeenstemming zijn met de wensen van de betrokkene. In de toepassing van een breed ACP-beleid kunnen drie stappen worden onderscheiden: Stap 1 – actief luisteren naar de patiënt om zijn perceptie van zijn actuele kwaliteit van leven te begrijpen; Stap 2 – overleg met de patiënt om



67

Dankzij tijdige planning zelf de regie in handen blijven houden … advance care planning

gemeenschappelijk zorgdoelen te bepalen, gebaseerd op een gezamenlijk begrip van waar de patiënt zich bevindt in zijn ziektetraject; Stap 3 – formuleren van plannen voor de onzekere toekomst om ook dan de wensen van de patiënt te kunnen honoreren.

Aansluiting bij nieuwe medische attitudes? Volgens sommigen sluit ACP naadloos aan bij andere nieuwe attitudes en ontwikkelingen in de geneeskunde. Nog niet zolang geleden werd als enige doelstelling van de medische wetenschap het succesvol genezend behandelen of, indien dat niet mogelijk was, het levensverlengend behandelen vooropgesteld. De laatste decennia zijn artsen er zich ook van bewust dat het leveren van adequate palliatie – het verlichten van pijn en klachten – aan terminaal zieke patiënten eveneens een belangrijk doel van de geneeskunde is, zeker op een ogenblik dat de patiënt curatief is uitbehandeld. Vandaag wordt zelfs onderkend dat behandeling gericht op levensverlenging niet steeds de beste optie is, maar dat andere doelen ook moeten worden afgewogen, zoals het bevorderen van kwaliteit van leven van de patiënt en zijn familie. In de laatste levensfase is dan ook niet de ziekte, maar de patiënt en zijn kwaliteit van leven en kwaliteit van sterven centraal komen te staan. Het ontwikkelen van ACP is een antwoord op deze uitdaging om de patiënt een centralere rol te geven in de zorgplanning en de medische beslissingen aan het levenseinde. In een meer brede benadering is dat ook het streefdoel van de palliatieve zorg. Naast de maatschappelijke en medische is er ook een sociaal-ethische voedingsbodem die aan ACP een duidelijk recht van bestaan geeft in de gezondheidszorg. Het principe van autonomie van de patiënt – namelijk het recht op zelfbeschikking in medische besluitvorming – wint terrein ten nadele van het medisch paternalisme, waarbij de arts als expert geacht wordt dat hij de beste beslissingen kan nemen voor en namens de patiënt.

ACP-documenten Voor het documenteren van ACP kunnen twee types documenten onderscheiden worden: patiënt-georiënteerde en arts-georiënteerde. Enerzijds kan de patiënt, voor het geval hij in de toekomst niet langer competent zou zijn om beslissingen te nemen aangaande de eigen zorg, door middel van eigen geschreven instructies zijn voorkeuren tot behandeling verduidelijken of kan hij de volmacht verlenen aan een derde partij om beslissingen te nemen voor hem. Anderzijds kan het gaan om geschreven instructies van de arts met betrekking tot één of meerdere behandelingen, doorgaans gebaseerd op de inbreng en toestemming van de patiënt en/of diens vertegenwoordiger. Wilsverklaringen zijn instrumenten die gebruikt kunnen worden om ACP te bevorderen of te faciliteren. Waar ACP vooral het resultaat is van de arts-patiëntrelatie en een gezamenlijke voorbereiding van wat er mogelijk staat te gebeuren in de toekomst, is een wilsverklaring in hoofdzaak een instrument dat nog meer uitgaat van het zelfbeschikkingsrecht van de patiënt. De wilsverklaring is een schriftelijke verklaring opgesteld door een wilsbekwaam persoon om toekomstige medische beslissingen te beïnvloeden en dit ten behoeve van een situatie waarin de betrokkene wilsonbekwaam geworden is of niet meer in staat is zijn wensen te communiceren. Een schriftelijke voorafgaande wilsverklaring is dan een document waarin individuen hun wensen kunnen communiceren ten aanzien van een hypothetische toekomstige situatie. In een schriftelijke voorafgaande wilsverklaring kan ook een zogenaamde benoemde vertegenwoordiger worden vastgelegd. Deze persoon maakt dan in naam van de patiënt gezondheidsgerelateerde beslissingen voor



68


de patiënt, of deze kan de wensen van de patiënt communiceren aan de artsen in situaties waarbij de patiënt dit niet zelf kan. Er wordt dan verondersteld dat bij toekomstige medische beslissingen zal rekening gehouden worden met de opvattingen en wensen van de patiënt.

ACP in België Ondanks het belang van het exploreren van wensen en voorkeuren van patiënten in het kader van optimale palliatieve zorgverlening, beschikken we in België over relatief weinig empirische gegevens die de praktijk van ACP in kaart brengen. Zeker niet voor patiënten die geleidelijk aan wilsonbekwaam worden, zoals het geval is voor personen met dementie. De studie ‘Advance Care Planning en Dementie’ die in opdracht van de Koning Boudewijnstichting werd uitgevoerd door de onderzoeksgroep ‘Zorg rond het Levenseinde’ van de VUB in samenwerking met het Heymans Instituut van de UGent, brengt de huidige toestand in België en in het buitenland in kaart. Zowel in Vlaamse woonen zorgcentra als in algemene ziekenhuizen (oa. acute diensten voor geriatrie) kan men sinds de inwerkingtreding van de Euthanasiewet en de Wet betreffende de rechten van de patiënt (2002) een opmars van een algemeen ACP-beleid vaststellen. Analoge gegevens voor Wallonië ontbreken. De discussie omtrent deze wetten heeft ertoe bijgedragen dat instellingen gingen nadenken over ACP en hiervoor ook de nodige documenten, zowel institutionele richtlijnen als patiëntspecifieke documenten, hebben ontwikkeld. In gepeilde Vlaamse woonen zorgcentra blijkt dat advance care planning – in termen van patiëntspecifieke geschreven documenten die in het dossier zijn opgenomen – bij ongeveer de helft (52%) van de overleden rusthuisbewoners gebeurt. Opvallend is dat het meestal om instructies van de huisarts gaat die in het bewonersdossier zijn neergeschreven, terwijl instructies vanuit de patiënt zelf nog zeer weinig voorkomen. Zeker het beperkte aantal patiënt-geïnitieerde instructies (wilsverklaringen of aanwijzen van vertegenwoordiger) bij patiënten die matig of ernstig dement zijn aan het levenseinde – hetgeen voor ruim meer dan de helft van de rusthuisbewoners het geval was bij overlijden – stemt tot nadenken. De voorafgaande instructies die door artsen in het dossier genoteerd staan, zijn in principe wel overlegd met de patiënt of diens vertegenwoordiger maar het is via deze studie onduidelijk in hoeverre (hoe vaak, hoe intensief, wanneer …) er ten gronde overleg heeft plaats gevonden tussen de arts en de patiënt om tot het noteren van een instructie in het dossier te komen. Zeker wanneer het om bewoners gaat die stierven met dementie kan men zich de vraag stellen of tijdig en grondig overleg heeft plaatsgevonden. Om na te gaan bij hoeveel patiënten (met of zonder dementie) in geheel België een advance care planning is opgestart en/of gedocumenteerd, konden de VUB-onderzoekers putten uit de MELC-studie 34 die loopt in samenwerking met de Belgische Huisartsenpraktijken en waarbij ook het Wetenschappelijk Instituut Volksgezondheid is betrokken. Belgische huisartsen hebben bij minder dan de helft (4/10) van de geregistreerde overlijdens weet van het bestaan van een voorafgaande afspraak met de patiënt of de familie omtrent de planning van zorg rond het levenseinde. Binnen de groep van personen met dementie is bij ongeveer de helft een ACPplanning gerapporteerd door de peilartsen. Omdat het overlijden bij personen met dementie vaker ‘verwacht’ is dan bij de totale groep van sterfgevallen, lijkt het tijdig initiëren van ACP logischer. Verder valt het wel op dat de gemaakte afspraken zeer weinig (5%) schriftelijk worden vastgelegd bij deze groep van patiënten. De cijfers tussen het Franstalig en Nederlandstalig landsgedeelte verschillen nauwelijks.



69


Praktische problemen Ondanks het enthousiasme in de ouderenzorg om schriftelijke voorafgaande wilsverklaringen in woonen zorgcentra of ziekenhuizen te organiseren, wordt de rol en de betekenis ervan in de levenseindezorg zowel normatief als empirisch geproblematiseerd: Er bestaat grote bezorgdheid over de wijze waarop begrippen als ‘uitzichtloos lijden’, ‘onomkeerbare aandoening’, ‘wilsonbekwaamheid’ in de schriftelijke verklaringen worden geïnterpreteerd in een klinische situatie. Ook de geldigheid en de duurzaamheid van de neergeschreven wensen en behandelvoorkeuren die vooraf worden geformuleerd voor een onbekende en onzekere toekomst, kan in vraag worden gesteld. Verder zijn er ook vragen over de wijze waarop een wettelijk vertegenwoordiger namens de patiënt keuzes kan maken wanneer deze laatste wilsonbekwaam is. Kunnen wettelijke vertegenwoordigers of zorgverleners alles samengenomen wel namens de patiënt oordelen? Ook het moment van transitie van patiëntenautonomie naar de vertegenwoordiging ervan door een vertegenwoordiger is niet altijd helder vast te stellen. Onderzoek in de VS heeft vastgesteld dat wilsverklaringen niet steeds in de dossiers worden opgenomen en dat ze bij hospitalisatie zelden worden getransfereerd van woonen zorgcentrum naar het ziekenhuis. Ook artsen vragen aan patiënten zelden naar het mogelijk bestaan van voorafgaande wilsverklaringen. Het zijn vaak de wettelijk vertegenwoordigers die gevraagd worden om de voorkeuren van de patiënt neer te schrijven in een wilsverklaring, eerder dan de patiënt zelf. Nog zorgwekkender is de zeer beperkte mate waarin artsen en patiënten met elkaar spreken over een voorafgaande wilsverklaring. In de eigenlijke medische besluitvorming aan het levenseinde blijken schriftelijke voorafgaande wilsverklaringen slechts een beperkte effectiviteit te hebben. Er is met andere woorden een veel breder concept nodig om de wensen van de persoon met dementie voldoende breed kenbaar te maken en te laten gelden. We moeten groeien naar een ACP-proces dat meer omvat dan schriftelijke voorafgaande wilsverklaringen. Terwijl wilsverklaringen zich veelal focussen op het onthouden van verdere medische behandeling, gaat het in de zorg aan het levenseinde om veel meer dan dat. De ouderenzorg wordt met veel meer ethische beslissingen geconfronteerd die zich ook vaker eerder in het ziekteproces voordoen.

Aanbeveling 19 Het promoten van een cultuur van voorafgaande zorgplanning (advance care planning) en palliatieve zorg, aangepast aan de specifieke noden van personen met dementie.



70


Actiepistes ontwikkelen en concrete initiatieven ondersteunen ACP in uitbouw van geïntegreerde zorg – ACP kan worden beschouwd als een uitbouw van zorg waarbij de patiënt centraal staat en die gericht is op een gedeeld beslissingsproces (‘shared decision making’) zodat de kans wordt gemaximaliseerd dat elke zorgkeuze zoveel mogelijk in overeenstemming is met de voorkeuren van de patiënt. ACP dient geïntegreerd te worden in de patiëntzorg vanaf de opname in de instelling tot aan het sterfbed. ACP is daarom ook een belangrijk onderdeel en eveneens een noodzakelijke voorwaarde voor het leveren van goede palliatieve zorg, waarin eveneens de wensen van patiënten en diens naasten centraal staan. ACP in de woonen zorgcentra – Vanuit het werkveld wordt aangehaald om best al bij opname van een bewoner in een woonen zorgcentrum of tijdens de eerste weken van het verblijf een gesprek aan te gaan over de concrete wensen bij het einde van het leven. In een ideaal scenario heeft een dergelijk gesprek al voordien plaatsgehad met de huisarts. De resulterende wilsverklaringen kunnen best opgesteld worden in aanwezigheid van de huisarts van de bewoner en/of een verantwoordelijke van het centrum. Tijdens het gesprek kan dan schriftelijk vastgelegd worden welke medische tussenkomsten de bewoner al dan niet wenst te ontvangen wanneer de laatste levensfase is aangebroken. Tijdens dit gesprek kan ook een vertegenwoordiger worden aangeduid, die voor de patiënt kan opkomen en eventuele medische beslissingen kan nemen, op het ogenblik dat de patiënt daar zelf niet meer toe in staat is. Tevens kan gepeild worden naar de religieuze of filosofische overtuiging van de resident, kan gevraagd worden of hij al of niet een euthanasieverzoek heeft opgesteld en hoe hij begraven wil worden. ACP thuis, met mantelzorger en huisarts – De centrale rol van de huisarts in het ACP-proces kan niet genoeg benadrukt worden. In de meeste gevallen is hij de enige professionele zorgverstrekker die de continuïteit van het zorgtraject van thuis naar het woonen zorgcentrum of/en naar het ziekenhuis verzekert. Hij zou er toe aangemoedigd moeten worden om op zeker ogenblik te peilen naar de wensen en verwachtingen van zijn oudere patiënten met betrekking tot levenseindezorg. Rond de levenseindeproblematiek in de thuiszorg verscheen in 2003 de gids ‘Zorgzaam thuis sterven: een zorgleidraad voor huisartsen’. In de praktijk van ACP speelt ook de mantelzorg een belangrijke rol. Niettegenstaande veel informele of familiale verzorgers van personen met dementie relatief goed geïnformeerd zijn over dementie en de evolutie van de ziekte, toont buitenlands onderzoek aan dat er weinigen zijn die zich goed voorbereid voelen om levenseindebeslissingen te helpen nemen. Vaak voelen mantelzorgers zich gesteund in de praktische zin door professionele zorgverleners, maar voelen ze zich wel erg alleen bij het nemen van ethisch belastende beslissingen. Sommige mantelzorgers zijn van mening dat voorafgaande wilsverklaringen nuttig zijn als raadgever over de wensen van de betrokkene, waardoor er bij zichzelf minder druk wordt ervaren. Deze opvatting is evenwel niet universeel en veel verzorgers zijn er eveneens van overtuigd dat wilsverklaringen niet de complexiteit van veel toekomstige situaties kunnen voorzien. In ieder geval moet ervoor gezorgd worden dat de mantelzorger, zelfs al is hij ook aangeduid als vertegenwoordiger van de persoon met dementie, niet het gevoel krijgt dat hij alleen beslist over medische handelingen aan het levenseinde van zijn naaste. Beslissingen dienen in samenspraak te gebeuren met de behandelende arts en eventuele andere betrokken hulpverleners.



71


Palliatieve aandacht voor personen met dementie – Het concept van de palliatieve zorg bij sterk gevorderde dementie is nog niet volledig doorgedrongen bij alle betrokkenen. Toch zou dit type van zorg een oplossing kunnen bieden om de levenskwaliteit van de patiënt te verbeteren en waardevolle hulp te bieden aan de familie. Tijdens de ernstige stadia van de ziekte, wanneer de patiënt volledig afhankelijk is, worden de arts en de familie geconfronteerd met vaak terugkerende complicaties. Problemen met slikken, oppositie tegen voedselinname tot zelfs ondervoeding komen regelmatig voor. Uit de literatuur blijkt dat het kunstmatig toedienen van voedsel geen enkel voordeel oplevert voor de patiënt. De ondervoeding en de slikproblemen zijn vaak het gevolg van herhaalde infecties, voornamelijk van de longen. Ook het nut van herhaalde anti bioticakuren is omstreden. In dergelijke gevallen is het bieden van comfort meer aangewezen dan ingrijpende interventies. Die beslissing moet echter multidisciplinair worden genomen en met alle betrokkenen.35 In tegenstelling tot andere landen binnen en buiten Europa is er in het overheidsbeleid in ons land en in de sector van de palliatieve zorg relatief weinig aandacht voor de problematiek van het levenseinde van personen met dementie. Zeker in vergelijking met de aandacht die uitgaat naar kanker als progressieve chronische terminale aandoening. Dit mag verwonderlijk heten, gezien het groeiend aantal ouder wordende mensen bij wie dementie voorkomt. Zeker vanuit de overheid en de sector van de palliatieve zorg kan het belang worden onderstreept van het vroegtijdig opstarten van een ACP-proces. Recent is wel een werkgroep ‘Palliatieve zorg in ROBs/RVTs’ opgericht binnen de Federatie Palliatieve Zorg Vlaanderen om de praktijk van levenseindezorg in de woonen zorgcentra te optimaliseren. Instrumenten en vorming – Er is nood aan richtlijnen en instrumenten over hoe en wanneer een ACP-proces kan opgestart worden, hoe patiënten actiever en vroeger betrokken kunnen worden, hoe beslissingen genomen kunnen worden wanneer patiënten wilsonbekwaam zijn geworden, wie te betrekken op welk moment, hoe om te gaan met conflictsituaties, wanneer te stoppen met levensverlengende behandelingen etc. Belangrijker is nog dat er in de opleiding van zorgverleners meer aandacht komt voor de problematiek van het levenseinde. Het is in dat opzicht verbazingwekkend dat dit nog niet geïntegreerd werd in de basisopleiding van artsen en verpleegkundigen. Door de palliatieve en/of geriatrische sector zouden gerichte na- en bijscholingen over ACP kunnen georganiseerd worden voor huisartsen, verpleegkundigen en andere zorgverstrekkers. Het is absoluut nodig om professionele zorgverstrekkers die personen met dementie begeleiden aan het levenseinde, de nodige professionele en psychologische ondersteuning te geven en hen de kans te geven hun ervaringen met anderen uit te wisselen. Dit zou bijvoorbeeld kunnen door de platforms voor palliatieve zorg uit te breiden naar levenseindezorg voor personen met dementie of door specifieke platforms op te richten. Deze professionele ondersteuning draagt bij tot het valoriseren van de rol van de hulpverlener en voorkomt dat deze psychologisch uitgeblust raakt. Gedachtewisseling over levenseinde dementie – Dementie en het leveneinde is een verhaal met veel dilemma’s. De problematiek rond levenseindezorg gaat uiteraard verder dan alleen het opzetten van een ACPbeleid. Waar het echt op aankomt is de levenskwaliteit van de persoon met dementie en zijn familie, in de mate van het mogelijke, zo optimaal te houden.



72


Daarom moet het volgens sommigen ook mogelijk zijn om te beslissen over levensbeëindigend handelen bij personen met dementie. Anderen stellen in vraag of personen met dementie wel ondraaglijk en aanhoudend lijden en of hun, al of niet voorafgaand vastgelegd, verzoek naar euthanasie wel aan de voorwaarden voldoet zoals ze werden opgenomen in de Euthanasiewet van 28 mei 2002 (zie ook deel C. Juridische aspecten, hoofdstuk 1 Patiëntenrechtenwet en euthanasie van dit rapport). Duidelijk is dat er over de problematiek rond het levenseinde van personen met dementie in onze samenleving nog lang geen consensus heerst. Er zijn nog heel wat tegenstellingen en discussiepunten. Een gedachteuitwisseling tussen de diverse actoren die hierbij betrokken zijn of die zich hiertoe voelen aangesproken, dringt zich op. Misschien niet in de eerste plaats om tot een algehele consensus te komen, wel om elkaars standpunten en zienswijzen te exploreren en beter te begrijpen en na te gaan waarmee de levenskwaliteit bij het levenseinde van de persoon met dementie het meest is gediend. Dergelijke gedachtewisseling is wellicht een noodzakelijke eerste stap om dit ethisch geladen veld te ontmijnen en tot een breed maatschappelijk gedragen visie te komen over de zorg rond het levenseinde van personen met dementie.

Aanbeveling 20 Een open en breed maatschappelijke debat opzetten over de levenskwaliteit bij het levenseinde van personen met dementie.



73



74

11. Het juridisch statuut versterken 36 Verschillende wettelijke bepalingen belangen de persoon met dementie en zijn naasten aan. In welke mate houden deze wettelijke bepalingen rekening met de specifieke noden en behoeften van een persoon met dementie? Het algemene besluit van de studies die in het kader van dit project werden opgezet, is dat de wetgever hiermee tot nu toe onvoldoende rekening heeft gehouden. Dit geldt vooral voor de voorafgaande verklaring tot weigering van een behandeling in het kader van de Patiëntenrechtenwet als voor het voorafgaande verzoek om euthanasie in de Euthanasiewet. De Patiëntenrechtenwet komt via de regeling voor het benoemen van een vertegenwoordiger wel gedeeltelijk tegemoet aan de noden van patiënten met dementie, maar inzake de weigering van medische handelingen schiet ze toch tekort. Aan de andere kant reiken bestaande wetgevende bepalingen – vooral rond de bescherming van de goederen van de persoon met dementie – nu al heel wat oplossingen aan voor de meeste aangehaalde juridische knelpunten. Deze oplossingen zijn echter volstrekt onvoldoende gekend bij alle actoren. Veeleer dan een ‘grote’ wetswijziging, toegesneden op de problematiek van dementie, lijkt hier een grote informatiecampagne aan de orde.

11.1. Patiëntenrechtenwet en euthanasiewet Elke patiënt heeft recht om geïnformeerd, voorafgaandelijk en vrij toe te stemmen in iedere tussenkomst van een arts. Het is voor een persoon met dementie echter niet steeds vanzelfsprekend zijn toestemming voor een medische behandeling te geven. Het progressieve karakter van dementie zorgt er immers voor dat de wilsbekwaamheid van een persoon met dementie geleidelijk wordt aangetast. In het kader van autonomie en onafhankelijkheid heeft dit tot gevolg dat beslissingen rond gezondheid en levensverlengende behandelingen vroeg in het ziekteproces moeten worden besproken, wanneer de persoon met dementie nog over voldoende capaciteiten beschikt om zijn wensen kenbaar te maken. Een goede invulling van het begrip Advance Care Planning kan hieraan tegemoetkomen (zie deel 10 van dit rapport: ‘Dankzij tijdige planning zelf de regie in handen blijven houden’). Voorafgaande wilsverklaringen Voorafgaande wilsverklaringen kunnen in het kader van een goede vroegtijdige planning van zorg een belangrijk instrument zijn om de autonomie van een persoon met dementie te bevorderen. De Patiëntenrechtenwet geeft bindende kracht aan een voorafgaande schriftelijke weigering. Deze weigering tot een welomschreven behandeling dient geëerbiedigd te worden indien de patiënt, toen hij nog in staat was zijn rechten uit te oefenen, schriftelijk te kennen heeft gegeven om dergelijke tussenkomst van de arts te weigeren.



75

Het juridisch statuut versterken

Vanzelfsprekend heeft de patiënt steeds het recht deze schriftelijke weigering te herroepen. In de praktijk blijkt echter dat er nog maar zeer weinig beroep wordt gedaan op de mogelijkheid tot voorafgaande wilsverklaringen. Dit heeft gedeeltelijk te maken met enkele leemten in te wet. Zo regelt de wet niets over de modaliteiten waaraan de voorafgaande weigering moet voldoen. Er blijft onduidelijkheid over de inhoud en de geldigheidsduur van dergelijke verklaringen. Bovendien zal de arts die bij de wilsonbekwame patiënt wordt geroepen, de wil van deze patiënt vaak niet kunnen kennen aangezien er niet werd voorzien in een registratie van de voorafgaande schriftelijke weigering of een verplichte raadpleging van een register door artsen. De wet verplicht de arts niet om actief op zoek te gaan naar een mogelijke voorafgaande weigering. Bijgevolg heeft de voorafgaande wilsverklaring in de praktijk weinig effect. De Patiëntenrechtenwet schiet met andere woorden als passend juridisch kader voor deze vroegtijdige planning van zorg tekort. Een sluitende en duidelijke wettelijke regeling is echter noodzakelijk om de doeltreffendheid van een voorafgaande wilsverklaring van een persoon met dementie in de praktijk te garanderen. Naar het voorbeeld van enkele andere Europese lidstaten zou de wet verfijnd kunnen worden. Vertegenwoordiger Om de rechten als patiënt van de persoon met dementie te vrijwaren wanneer deze daartoe zelf niet meer in staat is, kan de aanduiding van een vertegenwoordiger een oplossing bieden. De vertegenwoordigingsregeling is eveneens opgenomen in de Patiëntenrechtenwet. De vertegenwoordiger moet, bij het nemen van beslissingen over de medische behandeling van de persoon met dementie, zich laten leiden door datgene wat die zelf zou hebben gewild. De beslissingen van de vertegenwoordiger moeten steeds genomen worden in het belang van wie hij vertegenwoordigt. De arts moet echter afwijken van de beslissing van de vertegenwoordiger indien hij van oordeel is dat ze voor de persoon met dementie een bedreiging van het leven of een ernstige aantasting van de gezondheid vormt. Indien het echter gaat om een vertegenwoordiger die benoemd werd door de patiënt, kan de arts slechts afwijken van de beslissing voor zover deze vertegenwoordiger zich NIET kan beroepen op de uitdrukkelijke wil tot weigering van de bedoelde tussenkomst die door de patiënt werd vastgelegd in een voorafgaande weigering of wilsverklaring. De consequentie van de wet is echter wel dat de arts kan afwijken van een beslissing tot weigering van behandeling indien de vertegenwoordiger niet door de patiënt zelf is benoemd, zelfs al heeft de patiënt een voorafgaande wilsbeschikking opgemaakt waarin hij een bepaalde tussenkomst weigert te ondergaan. Hierdoor wordt de praktische toepassing van deze wettelijke bepaling nog verder ondermijnd. Inzake weigering van medische behandeling schiet de wet met andere woorden tekort.

Aanbeveling 21 Een aantal wettelijke bepalingen moeten beter op elkaar worden afgestemd in het licht van de dementieproblematiek.



76


Euthanasie In het kader van een goede levenseindeplanning moet het volgens sommigen ook mogelijk zijn om te beslissen over levensbeëindigend handelen bij personen met dementie. De Euthanasiewet van 28 mei 2002 maakt een onderscheid tussen enerzijds een actueel verzoek tot euthanasie bij een persoon die bewust is en anderzijds een voorafgaande wilsverklaring tot euthanasie bij iemand die niet meer bij bewustzijn is. Een bewuste patiënt kan omwille van ondraaglijk en aanhoudend lijden een verzoek tot euthanasie uiten wanneer hij zich bevindt in een medisch uitzichtloze toestand die het gevolg is van een ongeneeslijke en ernstige aandoening. Het verzoek moet vrijwillig, overwogen en herhaald zijn en niet tot stand gekomen zijn onder enige externe druk. Deze wettelijke bepaling kan in het geval van dementie aanleiding geven tot verschillende discussiepunten. Het is in de eerste plaats vanzelfsprekend dat een persoon met dementie in een vergevorderd stadium niet in staat zal zijn een vrijwillig en weloverwogen verzoek te uiten. Een verzoek vlak nadat de diagnose van dementie werd gesteld kan daarentegen wel aan de voorwaarden voldoen. Dementie kent immers een dynamisch en evoluerend verloop. Men zal geval per geval moeten oordelen of het verzoek voldoet aan de wettelijke vereisten. Daarnaast kan er ook discussie zijn over het feit of dementie een reden kan zijn om euthanasie te verzoeken. Er bestaat geen consensus over de belangrijke vraag of dementerende patiënten ondraaglijk en aanhoudend lijden. Iedere persoon kan een voorafgaande wilsverklaring opstellen voor het geval hij niet meer in staat zal zijn een actueel verzoek tot euthanasie te uiten. In de schriftelijke verklaring maakt de opsteller zijn wens bekend dat euthanasie door een arts mag toegepast worden, mits de wettelijke voorwaarden vervuld zijn. Volgens de wet moet de patiënt in de eerste plaats lijden aan een ernstige en ongeneeslijke aandoening die veroorzaakt werd door een ongeval of een ziekte. Daarnaast stelt de wet dat de patiënt niet meer bij bewustzijn is en dat deze toestand volgens de huidige stand van de wetenschap onomkeerbaar is. Er bestond heel wat discussie over deze tweede voorwaarde. Wanneer is een patiënt niet meer bij bewustzijn? Tijdens de voorbereiding van de euthanasiewet werd duidelijk dat een wilsverklaring enkel geldt voor iemand die zich in een onomkeerbare coma bevindt. Dementie volstaat in deze context niet. In strikte zin verliezen personen met dementie het bewustzijn niet zoals bij comateuze patiënten het geval is. De patiënt met dementie blijft immers reacties tonen op aanraking en andere externe prikkels. Euthanasie voor personen met dementie op basis van een voorafgaande wilsverklaring is dus bij de huidige stand van de wet onmogelijk (tenzij de dementerende patiënt onomkeerbaar comateus is). Tijdig aansturen via wilsverklaring In de optiek van het bovenstaande valt het niettemin aan te bevelen om mensen ertoe aan te zetten om tijdig een wilsverklaring met betrekking tot de gezondheidszorg en het levenseinde op te stellen en de beschikbaarheid ervan veilig te stellen. Eveneens is het aan te bevelen om zelf een vertegenwoordiger te benoemen (zie ook aanbeveling 19 rond advance care planning).



77


11.2. Bescherming van de persoon van de geesteszieke 37,38 De Wet van 26 juni 1990 betreffende de bescherming van de persoon van de geesteszieke voorziet twee soorten beschermingsmaatregelen die ten aanzien van een geesteszieke kunnen worden genomen: de gedwongen opname (de wet spreekt van behandeling in een ziekenhuis) en de verpleging in een gezin. Deze maatregelen mogen, bij gebrek aan enige andere geschikte behandeling, alleen getroffen worden ten aanzien van een geesteszieke indien zijn toestand dit vereist, hetzij omdat hij zijn gezondheid en veiligheid ernstig in gevaar brengt, hetzij omdat hij een ernstige bedreiging vormt voor andermans leven of integriteit. Dementie een geestesziekte? Kan een persoon met dementie via deze wet van zijn vrijheid beroofd worden? De wetgever heeft voor personen met dementie in ieder geval geen specifieke regeling voorzien. Hoge leeftijd (al dan niet gepaard gaand met seniliteit) kan zeker niet beschouwd worden als een geestesziekte. Deze beperking van het toepassingsgebied strekt ertoe minder ernstige ouderdomsverschijnselen alvast uit te sluiten. Dementie kan echter wel als geestesziekte in aanmerking komen als zij psychopathologische functionele stoornissen in het denkvermogen, geheugen, realiteitsperceptie enz. tot gevolg heeft. Niet alle juristen gaan akkoord met de bewering dat dementie in het toepassingsgebied van de Wet bescherming persoon geesteszieke valt. Ook hier lijkt overleg met de medische wereld noodzakelijk. Indien dementie niet onder de geestesziekten kan worden gerekend, zal op een andere manier in aangepaste zorg voor dementerende personen moeten worden voorzien, zoals een betere uitbouw van thuis- of mantelzorg. Op die manier kunnen dementerenden blijven functioneren in hun eigen vertrouwde omgeving met de hulp die ze nodig hebben. Knelpunten en mogelijke acties Verkeerde aanwending – De wet wordt soms door de verzoeker afgewend van haar doel. Zo worden er in de praktijk verzoekschriften ingediend die strekken tot gedwongen plaatsing in een home, omdat een oudere persoon zijn huis weigert te verlaten. Dit toont echter niet aan dat het gaat om een geesteszieke. De vrederechter zal zich bijgevolg moeten hoeden voor een verkeerde aanwending van de procedure. De rechter heeft evenwel voldoende ruimte voor een concrete appreciatie. Het komt hem toe geval per geval te oordelen aan de hand van feitelijke en geneeskundige gegevens of aan de voorwaarden voor een dwangopname voldaan is. Zo kan de rechter het omstandig geneeskundig verslag toetsen – onder meer via een huisbezoek – aan de realiteit. In de praktijk zal een patiënt met dementie nooit omwille van de dementie op zich gedwongen worden opgenomen, maar wel omwille van de gedragsstoornis – zoals agressie en paranoia – die niet per definitie aanwezig is bij iedere persoon met dementie. Spoedprocedure – Soms lopen de zaken anders en mag de geesteszieke al van zijn vrijheid worden beroofd vooraleer de vrederechter een uitspraak heeft gedaan. Dat kan in spoedeisende gevallen. Deze zogenaamde spoedprocedure is geregeld in artikel 9 van de Wet Bescherming persoon geesteszieke. In dat geval kan de procureur des Konings van de plaats waar de zieke zich bevindt, zelf beslissen tot dwangopname van de persoon in een psychiatrische dienst. Dit gebeurt op eigen initiatief na medisch advies of op verzoek van een belanghebbende waarbij een medisch verslag is gevoegd. Uit het advies of het verslag moet het spoedeisende karakter blijken. De procureur start wel binnen de 24 uur de gewone procedure op. Op die procedure moet de vrederechter binnen een vervaltermijn van tien dagen uitspraak doen, anders wordt de betrokkene vrijgelaten 39.



78


Er zijn aanwijzingen dat de spoedprocedure van de Wet bescherming persoon geesteszieke soms wordt afgewend van zijn doel. Hoewel sommige leden van het parket reeds gesensibiliseerd zijn dankzij de rechtsleer die hen op deze afwending wees, wordt deze procedure toch nog steeds ten onrechte gebruikt, vooral om te vermijden dat een familielid wordt beschouwd als initiatiefnemer van de beschermingsmaatregel. Eveneens neemt het parket zijn verantwoordelijkheid niet altijd door urgente zaken af te doen als niet dringend. Sensibilisatie – Bepaalde advocaten die ambtshalve worden aangewezen teneinde de geesteszieke persoon bij te staan wanneer een in observatiestelling wordt gevraagd, doen de moeite niet om het dossier dat ter beschikking ligt op de griffie te consulteren en ontmoeten hun cliënt vaak pas enkele minuten voor de zitting. Een sensibilisering om de advocaten zowel het belang van hun opdracht als de concrete gevolgen van de maatregelen die genomen kunnen worden door rechters en de artsen op basis van de wet van 26 juni 1990, duidelijk te maken, lijkt allerminst overbodig. Opname in gezin – De mogelijkheid om te opteren voor verpleging in een gezin, indien de toestand van de geesteszieke en de omstandigheden dit toelaten, wordt niet voldoende benut in de praktijk. Het is namelijk zeer moeilijk om aan de toepassingsvoorwaarden van deze mogelijkheid te voldoen.

11.3. Rijgeschiktheid Elke bestuurder moet steeds controle hebben over zijn voertuig en voortdurend in staat zijn alle nodige rijbewegingen uit te voeren. Hij moet bovendien de nodige rijvaardigheden en de vereiste lichaamsgeschiktheid bezitten. De bestuurder van een voertuig moet immers niet alleen medisch geschikt zijn om een geldig rijbewijs te kunnen verkrijgen, maar ook om het te kunnen behouden. Deze medische geschiktheid wordt bepaald aan de hand van medische minimumnormen. Zo zijn er verschillende functionele stoornissen en aandoeningen die het onmogelijk maken om veilig een voertuig te besturen, zoals stoornissen van het oordeelsvermogen, de concentratie, het geheugen of de oriëntatie veroorzaakt door dementie. Een persoon met dementie beseft niet altijd dat de ziekte zijn rijvaardigheden kan aantasten. De houder van een Belgisch rijbewijs dient zijn rijbewijs in te leveren bij het gemeentebestuur binnen de vier werkdagen nadat hij werd ingelicht dat zijn medische toestand niet meer in overeenstemming is met de medische minimumnormen. Dit betekent dat ook een persoon met dementie zich zou moeten richten tot het gemeentebestuur om zijn rijbewijs in te leveren. Hoewel er zware straffen aan verbonden zijn, wordt deze regel in de praktijk echter uiterst zelden toegepast. De bewegingsvrijheid die het autorijden met zich meebrengt, wordt immers niet graag opgegeven. De arts moet de patiënt informeren over de gevolgen van dementie inzake zijn mogelijkheden tot het besturen van een voertuig en zal de persoon met dementie doorverwijzen naar het Centrum voor Rijgeschiktheid en Voertuigaanpassing (het CARA), een afdeling van het Belgisch Instituut voor de Verkeersveiligheid. Het CARA zal de rijgeschiktheid van de persoon met dementie bepalen. De artsen van CARA zullen onderzoeken of de bestuurder beantwoordt aan de medische minimumnormen. Indien de bekwaamheidstest gunstig is, zal het CARA een rijgeschiktheid attest afleveren. De CARA artsen hebben ook de mogelijkheid om een beperking in de rijbevoegdheid af te leveren waarbij het de persoon met dementie alleen is toegestaan om te rijden binnen een bepaalde straal vanaf de woonplaats of alleen binnen een bepaalde stad of regio, of in het gezelschap van een andere rijbewijshouder 40.



79


11.4. Aansprakelijkheid Iedereen die een fout begaat, is aansprakelijk voor de geleden schade en zal die schade volledig moeten vergoeden indien er sprake is van een onrechtmatige daad, van schade en van een oorzakelijk verband tussen de schade en de onrechtmatige daad. Daarnaast is een subjectief element noodzakelijk, namelijk de morele verwijtbaarheid. Dit betekent dat de dader schuldbekwaam is en dat de onrechtmatige daad hem kan worden toegerekend. De onrechtmatige daad moet met andere woorden bewust en vrij zijn gesteld. Wanneer de dader – zoals een persoon met dementie – echter (tijdelijk) geen controle heeft over zijn gedrag, kan een fout niet vrij en bewust zijn begaan. Aansprakelijkheid lijkt in dit geval uitgesloten. Als slachtoffer van een fout die werd begaan door een persoon met dementie zal het bijgevolg bijzonder moeilijk zijn om een beroep te doen op de klassieke aansprakelijkheidsleer. Om te vermijden dat de slachtoffers van dergelijke schadegevallen de veroorzaakte schade alleen zouden moeten dragen, werd geprobeerd de draagwijdte van deze regel via enkele correcties te beperken. Diegene die schade heeft geleden door een fout van een persoon met dementie zal in de eerste plaats een beroep kunnen doen op artikel 1386bis van het Burgerlijk Wetboek. Deze bepaling biedt de rechter immers de mogelijkheid een vergoedingsplicht op te leggen aan personen die zich bevinden in een staat van krankzinnigheid of in een staat van geestesstoornis of zwakzinnigheid zodat ze geen controle kunnen hebben over hun daden. De begrippen krankzinnigheid, geestesstoornis of zwakzinnigheid zijn functionele begrippen. De geschiktheid om op het ogenblik van de onrechtmatige daad zijn daden te beheersen, is doorslaggevend. De rechter zal hierover geval per geval oordelen. Wanneer hij van oordeel is dat artikel 1386bis van toepassing is, kan de rechter de schadeverwekker veroordelen tot gehele of gedeeltelijke schadevergoeding. Hij beoordeelt de schadevergoedingsplicht naar billijkheid en houdt daarbij rekening met de omstandigheden en met de financiële toestand van de partijen.

11.5. Bescherming van de goederen van de persoon met dementie 41 In veel gevallen is het de notaris die de familieleden er een eerste maal op wijst dat een familielid een evoluerende of een bestaande wilsongeschiktheid heeft. Dit gebeurt doorgaans naar aanleiding van voorgenomen rechtshandelingen waarvoor de bijstand van een notaris verplicht is. In deze gevallen wordt de notaris doorgaans geconsulteerd door de naaste omgeving – veelal de kinderen – van de persoon van wie de geestelijke gezondheid achteruitgaat. De notaris zal, wanneer hij wordt geconsulteerd, vooreerst een inschatting van de situatie maken om na te gaan welke specifieke juridische oplossing het best past bij de concrete situatie. Drie types van situaties kunnen onderscheiden worden: In een beginsituatie van dementie kan dikwijls worden volstaan met algemene aanbevelingen over het vermogen: successieplanning indien er sprake is van een groot vermogen, goede afspraken tussen de kinderen indien er sprake is van een klein vermogen. Ook kan bekeken worden of het huwelijkscontract voldoet aan de burgerrechtelijke wensen van de beschermde persoon, met een uiteenzetting van de gevolgen van de aangehouden keuze op het vlak van successierechten. In een tweede type van situaties kan worden volstaan met de mogelijkheden van de lastgeving. Bepaalde rechtspraak stelt overigens dat men geen voorlopig bewind kan instellen indien de te beschermen persoon nog in staat is een lasthebber aan te duiden, ook al doet hij dit niet. Er moet echter nauwgezet worden beoordeeld of de lastgeving een aangewezen oplossing is: zij is niet meer geschikt als de dementie al vergevorderd is; de voorkeur kan gegeven worden aan een beperkte en bijzondere lastgeving boven een algemene; de lastgeving moet met de nodige voorzorgen worden omkaderd om misbruiken te vermijden.



80


In een derde type situaties is een voorlopig bewind aangewezen. Voorlopig bewind De wetgever heeft het voorlopig bewind een ruim toepassingsgebied gegeven door te stellen dat een voorlopige bewindvoerder kan worden toegevoegd aan elke meerderjarige die geheel of gedeeltelijk, zij het tijdelijk, wegens zijn gezondheidstoestand niet in staat is zijn goederen te beheren. Het instellen van het voorlopig bewind behoort tot de bevoegdheid van de vrederechter van de verblijfplaats van de beschermde persoon. Een verzoek tot aanstelling van een voorlopig bewindvoerder kan naast de te beschermen persoon zelf of de procureur des Konings, door elke belanghebbende worden ingediend. Het begrip belanghebbende moet overigens in de ruimste zin worden geïnterpreteerd: het kan gaan om de echtgenoot, een samenwonende partner, het OCMW, een behandelende arts of de directeur van een instelling waar de te beschermen persoon wordt verzorgd. De vage omschrijving van het toepassingsgebied verleent aan de rechter een ruime appreciatiemarge om de onbekwaamheid te beoordelen. Het voorlopig bewind is op die manier een soepel beschermingsstatuut dat door de rechter kan worden aangepast aan de persoon met dementie en aan de omvang en aard van diens vermogen. In de praktijk wordt het voorlopig bewind vaak slechts wenselijk geacht bij onenigheid tussen de kinderen, bij onvoorspelbaar gedrag van de persoon met dementie of bij verkwisting van gelden. Ook indien er een onroerend goed moet worden verkocht en de persoon niet meer in staat is dit te doen, wordt het voorlopig bewind aangeraden. Daarnaast kan de wenselijkheid van een voorlopig bewind ook afhangen van de vermogenssituatie. Het beheer van een groot vermogen vereist immers meer aandacht dan dat van een klein vermogen, zodanig dat een eenvoudige aandachtsverslapping bij de te beschermen persoon al grote gevolgen kan hebben voor het vermogen. Wanneer gekozen wordt voor een familiale bewindvoerder, wordt doorgaans een van de kinderen of zelfs één van de kleinkinderen aangeduid. Soms wordt geopteerd voor een professionele bewindvoerder, doorgaans een advocaat. Sinds 2003 is de figuur van de vertrouwenspersoon in de Wet voorlopig bewind geformaliseerd. De vertrouwenspersoon kan fungeren als tussenschakel tussen de beschermde persoon en de voorlopige bewindvoerder, maar ook tussen de beschermde persoon en de vrederechter. De taken van deze vertrouwenspersoon omvatten bijstand aan de te beschermen persoon bij zijn verhoor over de beslissing tot toevoeging van een voorlopige bewindvoerder en het verzoek tot herziening van de beschikking aan de vrederechter wanneer de vertrouwenspersoon vaststelt dat de voorlopige bewindvoerder zijn taken niet naar behoren uitoefent. Daartoe ontvangt hij de verschillende verslagen van de voorlopige bewindvoerder en wordt hij in bijzondere omstandigheden in de plaats van de beschermde persoon op de hoogte gehouden van de handelingen die de voorlopig bewindvoerder stelt.

Aanbeveling 22 Een duidelijke en transparante samenspraak tussen medici en magistraten bevorderen inzake vermogensbeheer van personen met dementie (vorm en inhoud van medische attesten) waardoor meer aangepaste beslissingen worden genomen.



81


Aanbeveling 23 De maatregelen verbeteren die de persoon met dementie en zijn goederen beschermen.

Knelpunten en actiepistes In opdracht van de Koning Boudewijnstichting voerden PROJUCIT (Universiteit Namen) en de Universiteit Antwerpen elk een studie uit naar mogelijke knelpunten rond de wetgeving en de juridische praktijk omtrent het beheer van de goederen van een persoon met dementie. In een gezamenlijk overleg definieerden zij een reeks aanbevelingen, die werden afgetoetst op een samenkomst met vrederechters, vertegenwoordigers van notarissen, artsenorganisaties, patiëntenverenigingen en andere stakeholders. Eén centraal besluit komt naar voor: voor de meest aangehaalde knelpunten bevat de huidige wetgeving al de nodige oplossingen. Deze blijken echter volstrekt onvoldoende gekend bij alle actoren. Veeleer dan een grote wetswijziging is een informatiecampagne aan de orde, al of niet uitgevoerd door een op te richten kenniscentrum. Specifieke acties kunnen als volgt worden samengevat: … mogelijk kunnen enkele kleine wetswijzigingen doorgevoerd worden Publiciteit – Het blijkt dat de publiciteit van de beschermingsmaatregel van het voorlopig bewind in het Belgisch Staatsblad onvoldoende is, daar weinig belanghebbende personen of instellingen moeite doen om het Staatsblad te consulteren. Het blijkt overigens ook dat bepaalde maatregelen niet gepubliceerd worden. Om de rechtsonzekerheid die daaruit voortvloeit te vermijden kan men er eventueel voor opteren om alle aanstellingen van voorlopige bewindvoerders te publiceren. Daarnaast dringen sommigen erop aan om de beschermingsmaatregel van het voorlopig bewind te vermelden op de identiteitskaart van de beschermde persoon, net zoals bij de beschermingsmaatregel van de verlengde minderjarigheid. Vergoeding van de voorlopige bewindvoerders – Vele problemen doen zich voor met betrekking tot de bezoldiging en vergoeding van de voorlopige bewindvoerder, in het bijzonder voor de buitengewone ambtsverrichtingen. De wet omschrijft niet wat onder ‘bijzondere ambtsverrichtingen’ moet worden verstaan, wat leidt tot een erg verschillende invulling ervan in de verschillende kantons. Bovendien bestaan erg uiteenlopende gebruiken wat betreft de omvang van de bezoldiging voor buitengewone ambtsverrichtingen. Het zou raadzaam zijn om voor de Koning in de mogelijkheid te voorzien om een nomenclatuur (met tarieven) te decreteren, naar analogie van hetgeen bestaat bij faillissementen en de collectieve schuldenregeling. Daarnaast vinden vele voorlopige bewindvoerders dat de vergoeding van 3% op de inkomsten van de beschermde persoon onvoldoende is in vergelijking met de investering die een correcte uitvoering van de opdracht vraagt. Dit probleem rijst in het bijzonder bij beschermde personen die slechts over beperkte middelen beschikken. De toegekende vergoeding zal enerzijds vaak niet in verhouding zijn met het geleverde werk, maar zal anderzijds het al beperkte budget voor deze beschermde personen nog verder doen verkleinen. Het zou daarom raadzaam zijn om na te denken over de oprichting van een fonds dat vergelijkbaar is met datgene dat is opgericht in het kader van de wetgeving over de collectieve schuldenregeling. Vraag blijft dan natuurlijk vanwaar het geld voor dit fonds zal komen. Een andere oplossing is de aanpassing van de wetgeving over de juridische bijstand.



82


Informatie en opleiding voor de niet-professionele voorlopige bewindvoerder – Familiale voorlopige bewindvoerders hebben vaak onvoldoende kennis van de procedure en van de bestaande mogelijkheden op het vlak van sociale bescherming. Daarnaast beschikken ze vaak ook niet over de nodige bekwaamheden op het vlak van beheer. We stellen vast dat vele rechters, om die reden, de aanstelling van een professionele voorlopige bewindvoerder verkiezen. De wetgever geeft, in het belang van beschermde personen, nochtans de voorkeur aan familiale bewindvoerders. Om een en ander te verhelpen, zou een instelling kunnen worden opgericht waar men terecht zou kunnen voor informatie en opleiding. Deze instelling zou eveneens kunnen optreden als expertisecentrum, waartoe alle actoren zich zouden kunnen richten om inlichtingen te bekomen (over de mogelijke maatregelen en hun gevolgen, bekeken vanuit een niet-juridisch en juridisch oogpunt; over de rechten van de patiënt; enz.) of als ombudsman, in geval van conflict. De vertrouwenspersoon – De figuur van de vertrouwenspersoon is onvoldoende gekend, zowel bij de juridische beroepen als bij het brede publiek. De wettelijke toevoeging van de mogelijkheid in het verzoekschrift een suggestie van vertrouwenspersoon te doen, kan dit verhelpen. Verduidelijking betreffende art. 488bis b) B.W. – Teneinde de rechtstechnische discussie rond art. 488bis b) B.W. op te lossen lijkt een wetgevend optreden nodig om verduidelijking te scheppen over wie er opgeroepen dient te worden en wie slechts in kennis gesteld moet worden van het verzoekschrift. Beëindiging van de beschermingsmaatregel – Voorgesteld kan worden dat de wet zou voorzien in een mogelijkheid voor de voorlopige bewindvoerder om pas na enkele weken/maanden na het overlijden het dossier af te sluiten, zodat nog werk kan worden gemaakt van de lopende zaken. Bij gebreke van erfgerechtigde familieleden zou een brug naar de curatele over de onbeheerde nalatenschap moeten kunnen worden gemaakt. … met het oog op een betere toepassing van de wet Herwaardering en respect voor de residuaire bevoegdheden van de beschermde persoon – Maatregelen van onbekwaamheid over kwetsbare personen, bevorderen niet altijd hun ‘recht op zelfbepaling’. Vrederechters duiden in een meerderheid van de gevallen een voorlopige bewindvoerder aan met algemene vertegenwoordigingsbevoegdheid, met een algemene handelingsonbekwaamheid (over de goederen) van de beschermde persoon tot gevolg. Dit gebeurt hetzij om redenen van gemak, hetzij omdat de verstrekte medische gegevens niet voldoende nauwkeurig zijn, hetzij omdat de beschermingsmaatregel wordt gevraagd in een te ver gevorderd stadium van de ziekte. Nochtans laat de wet toe dat maatregelen worden genomen in een vroeger stadium van de ziekte, door middel van een bijstandsopdracht of een bijzondere vertegenwoordigingsopdracht. De wet laat eveneens toe dat de vrederechter zijn beschikking herziet en de bevoegdheden van de voorlopige bewindvoerder aanpast in functie van de evolutie van de gezondheidstoestand van de beschermde persoon. Tijdig actie ondernemen – Het valt aan te bevelen niet te lang wachten met het nemen van een beschermingsmaatregel en de beschermingsmaatregel te beperken tot het strikt noodzakelijke teneinde de vrijheid van de beschermde persoon zo min mogelijk te beknotten. Dit heeft als voordeel dat hoe meer de beschermde persoon nog in staat is de beschermingsmaatregel te begrijpen, hoe beter hij de maatregel zal aanvaarden en eraan meewerken. Ook de contacten tussen de voorlopige bewindvoerder en de beschermde persoon zullen dan veel beter verlopen.



83


Zitting in de raadkamer – Daar sommige familiale relaties verstoord kunnen zijn is het niet altijd opportuun dat de vrederechter alle familieleden in de raadkamer toelaat. Dit kan voor de te beschermen persoon immers verontrustend zijn. De vrederechter zou hier elke keer een afweging moeten maken. Keuze van de voorlopige bewindvoerder – Enkele magistraten hebben te gemakkelijk de neiging om een professionele voorlopige bewindvoerder aan te duiden in situaties waar even goed een familiale voorlopige bewindvoerder zou kunnen worden aangeduid. Dit kan verklaard worden doordat in bepaalde gevallen de familiale voorlopige bewindvoerders minder nauwkeurig zijn. De vrederechter kiest ook soms om gemaksredenen voor één bewindvoerder, die in alle dossiers op dezelfde wijze zal rapporteren. In andere gevallen worden echter bepaalde advocaten bevoordeeld aan wie men een zo groot mogelijk aantal mandaten wil toewijzen. Het zou raadzaam zijn een einde te stellen aan de praktijk waarbij de advocaten die ook optreden als plaatsvervangend rechter prioritair worden aangeduid als voorlopig bewindvoerder en dit als een soort van vergoeding voor ‘geleverde diensten’. Deze praktijk is nog problematischer daar de vrederechter, die aan de plaatsvervangende rechter ‘een dienst verleende’, ook belast zal zijn met de controle op de uitvoering van de bewindvoering. Over deze onverenigbaarheid dient verder te worden nagedacht. Herwaardering voor de figuur van de vertrouwenspersoon – De figuur van de vertrouwenspersoon moet worden opgewaardeerd. Naast de rol die hij speelt op het vlak van controle, treedt hij vaak op als bemiddelaar of als schakel tussen de beschermde persoon en de voorlopige bewindvoerder, die niet altijd alle behoeften van de beschermde persoon kan opmerken. De vertrouwenspersoon is vaak bezig met het beheer van de dagdagelijkse zaken van de beschermde persoon. Ten slotte verlopen de contacten met de voorlopige bewindvoerder, bij enkele beschermde personen die de beschermingsmaatregel in een beginfase maar moeilijk aanvaardden, beter dankzij de aanwezigheid van de vertrouwenspersoon. Ondanks al deze troeven blijkt de aanwijzing van een vertrouwenspersoon slechts sporadisch voor te komen. Nochtans is in vele dossiers een persoon aanwezig die de rol van vertrouwenspersoon feitelijk waarneemt. Hoewel zijn rol niet identiek is, is het ook nodig dat men de rol van de vertrouwenspersoon in de zin van de wet van 1990 opwaardeert. Uniformiteit van praktijken – Bepaalde vrederechters leggen steeds een bedrag vast dat moet worden aangehouden op de zichtrekening, terwijl bedragen boven dit saldo dienen te worden overgeschreven naar de spaarrekening. Dit zorgt soms voor problemen: niet alleen verschillen deze bedragen erg van kanton tot kanton, ook is het vooropgestelde maximumbedrag vaak te laag. Bepaalde betalingen kunnen dan niet worden uitgevoerd zonder overschrijving van de spaarrekening; daartoe is een machtiging vereist. Het gebrek aan uniformiteit in de verwachtingen van de vrederechters betreffende de vorm en de inhoud van de verslagen (aanvangsverslag, jaarlijkse verslagen en eindverslag) blijkt eveneens problematisch, vooral voor voorlopige bewindvoerders die boedels beheren in verschillende kantons of gerechtelijke arrondissementen. Het opstellen van een modelvoorbeeld op nationaal niveau zou dit knelpunt kunnen verhelpen. De bepalingen betreffende de verslaggeving over de persoonlijke contacten met de beschermde persoon en over hun materiële levensvoorwaarden worden door vele bewindvoerders beschouwd als een tijdrovende, overtollige administratieve last. In het modelvoorbeeld zou hierop kunnen worden ingespeeld, met behoud evenwel van deze verslagverplichting. Aansprakelijkheid van de voorlopige bewindvoerders -Teneinde de aansprakelijkheid van de voorlopige bewindvoerders te beperken zou een jaarlijkse kwijting door de vrederechter, naar aanleiding van de goedkeuring van het jaarverslag, een oplossing kunnen uitmaken.



84


… met het oog op een betere informatieverstrekking, sensibilisering en aanmoediging van de dialoog en de samenwerking tussen de verschillende actoren Informatie delen over bezoldiging – Hoewel de voorlopige bewindvoerders de bezoldiging van 3% van het inkomen van de beschermde persoon vaak als onvoldoende beschouwen, vindt een meerderheid (zelfs binnen juridische kringen) dit ruimschoots voldoende. Betere informatie over de concrete rol van elkeen en over de investering die dergelijke rol soms impliceert, zou de gemoederen hieromtrent kunnen bedaren. Informatie rond aanduiding voorlopige bewindvoerder of vertrouwenspersoon – Het is raadzaam meer informatie te verstrekken aan het publiek over de mogelijkheid om in tempore non suspecto een voorkeur uit te drukken over een mogelijke toekomstige voorlopige bewindvoerder c.q. vertrouwenspersoon, mocht de aanstelling daarvan nodig zijn. De actoren op het terrein menen dat van de mogelijkheid te weinig gebruik gemaakt wordt wegens de onbekendheid ervan. In het algemeen is het publiek onvoldoende geïnformeerd over de plaatsen waar men terecht kan voor eerstelijnsbijstand. Daarnaast kent het ook de mogelijkheden niet die men kan benutten vooraleer een juridische maatregel van toepassing wordt (bijvoorbeeld de lastgeving). Informatie over ieders rol – Het blijkt ook dat de rol die de verschillende actoren spelen vaak slecht gekend is. Zowel de vertrouwenspersonen als de omgeving van de beschermde persoon zouden behoorlijk geïnformeerd moeten worden over het reilen en zeilen van de maatregel die genomen werd ten aanzien van de beschermde persoon, over de rol van de voorlopige bewindvoerder en over wat er precies verwacht wordt van diegene die de rol van vertrouwenspersoon op zich neemt. Dit zou een aantal misverstanden uit de weg kunnen helpen en klachten bij de vrederechter kunnen vermijden. Zo verwachten velen onterecht dat de voorlopige bewindvoerder de rol van sociaal assistent op zich zou nemen, wat de contacten niet vergemakkelijkt. Aanmoediging van dialoog en samenwerking – Zowel in het voorlopig bewind als bij de bescherming van de persoon van de geesteszieke zorgt het onvolledige karakter van de omstandige geneeskundige verklaringen vaak voor problemen. Dit bemoeilijkt de taak van de rechter. Vaak vindt er niet genoeg overleg plaats tussen artsen en juristen. Artsen weten vaak niet wat de vrederechters nu werkelijk van hen verwachten. Het inlossen van de verwachtingen is dan ook vaak moeilijk. Anderzijds is ook het trekken van de juridische gevolgen op het vlak van bekwaamheid geen eenvoudige opdracht, zeker niet met een onvolledige geneeskundige verklaring. Dialoog tussen artsen en juristen is dus nodig. Een beroep op een neuroloogdeskundige kan ook een interessante piste vormen om de nog resterende bekwaamheid van de te beschermen persoon te evalueren. Procedures en instrumenten beschikbaar maken – Er bestaan op dit ogenblik geen procedures en meetinstrumenten (noch conceptueel, noch methodisch) om de capaciteit van personen met dementie na te gaan met betrekking tot het besturen van een voertuig, het nemen van testamentaire of therapeutische beslissingen, het autonoom beheer van zijn goederen enzovoort. Optimaal zou deze capaciteitsbepaling dienen te gebeuren in verschillende domeinen (het ‘niet-capabel zijn’ slaat vaak slechts op een beperkt aantal functies), rekening houdend met de complexiteit van de gevraagde capaciteit in een bepaald domein (het is zelden een ‘zwart-wit’-verhaal, meestal blijft er nog enige residuaire capaciteit over maar is die voldoende om een bepaalde functie aan te kunnen), en op verschillende tijdstippen in functie van de progressie van de aandoening.



85


In de Verenigde Staten en Canada werden al wel instrumenten en methoden ontwikkeld door neuropsychologen die met meer zekerheid en op een respectvolle manier de capaciteit van de persoon met dementie kunnen evalueren. Gelijkaardige instrumenten zouden ook in België moeten ontworpen worden, aangepast aan onze situatie en in overleg met de betrokken actoren: vrederechters, voorlopig bewindvoerders, artsen, psychologen en neurowetenschappers.

Aanbeveling 24 Informatie-instrumenten ontwikkelen om de juridische positie van de persoon met dementie te verduidelijken. Deze instrumenten moeten in de eerste plaats gericht zijn op de persoon met dementie en zijn naasten.

Concrete actiepiste 1: Infopakket met beslissingsbegeleiding Rond de juridische situatie van de persoon met dementie is een grote behoefte aan informatie. Daarom wordt de uitgave aanbevolen van een informatiepakket dat gericht is op de persoon met dementie en zijn naasten. Dit pakket moet klare, duidelijke, en praktische informatie bevatten over onder meer het voorlopige bewind, de rechten van de patiënt, advance care planning, successie, capaciteitsbeperking, gedwongen opname (collocatie), enzovoort. De grootste uitdaging is wel een verstaanbare en praktische handleiding te maken die bovendien correct is. Geen eenvoudige opgave, want over lang niet alle punten zijn juristen het eens. Keuzehulpen – Een mogelijk voorbeeld van aanpak zijn de ‘decision aids’ of ‘keuzehulpen’ zoals ze voor bepaalde beslissingen in de geneeskunde worden gebruikt. Het zijn instrumenten die mensen helpen bij het kiezen tussen meerdere behandelopties voor een ziekte, klacht of aandoening. Ze zijn er in verscheiden vormen (brochures, folders, boeken, websites …). Deze informatiebronnen bereiden patiënten voor op het nemen van een beslissing passend bij hun wensen en voorkeuren. Dubbel doel: informeren en keuzebegeleiding – Een pakket ‘keuzehulpen juridische aspecten dementie’ zou een dubbel doel moeten hebben: in de eerste plaats aan leken correcte én verstaanbare informatie bieden, in de tweede plaats mensen begeleiden bij het maken van een keuze in de aanpak van een bepaald probleem. Hierbij is het nodig dat voor elke keuze de voor- en nadelen objectief en correct worden weergegeven. Een opdeling in een luik ‘informatie’ (met verschillende niveaus van informatie) en een luik ‘keuzebegeleiding’ lijkt aangewezen. Consensus versus opties – Niet over alles bestaat consensus binnen de groep van deskundigen. Bijvoorbeeld over de vraag of dementie een reden kan zijn voor gedwongen opname. In dergelijk geval moeten de verschillende opties worden voorgesteld. Ervaringsdeskundigen en specialisten – Het opstellen van de keuzehulpen is werk voor een gemengde commissie van ervaringsdeskundigen en specialisten. Tot de eerste groep behoren mensen uit de omgeving van de patiënten, mantelzorgers en vertegenwoordigers van patiëntenorganisaties. Als specialisten moeten zeker medici (huisartsen, geriaters, neurologen), paramedici (psychologen, sociaal assistenten) en juristen



86


(advocaten, magistraten en notarissen) worden betrokken. Een derde belangrijke groep zijn de organisaties met specifieke expertise in dementie (oa. Expertisecentra dementie) of met juridische expertise voor aanverwante belangengroepen (oa. Similes, consumentenorganisaties e.a.). Combinatie van instrumenten – Om zoveel mogelijk mensen te bereiken zou een waaier aan instrumenten moeten ontwikkeld worden, inclusief een flyer, brochure en website. De website wordt bij voorkeur onder de vleugels van bestaande en gekende sites geplaatst (bvb. www.dementie.be en www.lademence.be). De Koning Boudewijnstichting is van plan om een dergelijk informatie-instrument te ontwikkelen in samenwerking met andere betrokken actoren.

Concrete actiepiste 2: Instrumenten om de overblijvende capaciteit van de persoon met dementie beter in te schatten Beslissingsinstrumenten – Er moeten instrumenten worden opgesteld waarmee kan nagegaan worden in hoeverre de persoon met dementie nog in staat is om bepaalde beslissingen op een autonome manier te nemen. In een eerste fase wordt gedacht aan beslissingen op het financiële vlak en het opstellen/wijzigen van een testament. Dergelijke instrumenten bestaan al in het buitenland maar moeten worden aangepast aan de specifieke Belgische context. In een dergelijk pakket kunnen we drie types van instrumenten onderscheiden: ‘Guidelines’ – Richtlijnen gericht aan de persoon (rechter, arts, hulpverlener …) die geconfronteerd wordt met iemand die het moeilijk heeft om bepaalde beslissingen te nemen, met als doel een beter idee te krijgen over de capaciteit van die persoon in een bepaald domein. ‘Vignettes’ – Eenvoudige, imaginaire scenario’s die worden voorgelegd aan de persoon met dementie en die een situatie beschrijven waarin die persoon een beslissing moet nemen. De ‘vignettes’ worden begeleid door een procedure die een relatief oordeel velt over de overblijvende capaciteit van de persoon die getest wordt. ‘Tests in het dagelijks leven’ – Een reeks vragen over standaardsituaties uit het dagelijkse leven die voorgelegd worden aan de persoon met dementie. Ze laten toe om op een verfijnde manier de residuaire capaciteit met betrekking tot bijvoorbeeld het dagelijks beheer van financiële middelen na te gaan.



87



88

Overzicht van de aanbevelingen 1. Zoeken naar de mens achter de dementie … 1. Een andere en meer genuanceerde kijk ontwikkelen op dementie. Dit veronderstelt dat mensen met dementie zelf het woord nemen en uit de rol stappen van diegenen die op geen enkel moment nog voor zichzelf kunnen spreken. 2. Een maatschappelijk draagvlak creëren voor een betere omgang met dementie via lokale initiatieven. 2. Aandacht voor de mantelzorger en de thuissituatie 3. Erkenning van het statuut van mantelzorger met eventueel een redelijke financiële waardering. 4. Patiëntenverenigingen, zelfhulpgroepen, expertiseorganisaties en thuiszorgdiensten ondersteunen in hun taak personen met dementie en hun naasten te begeleiden en kennis en ervaring over dementie beschikbaar te maken en uit te wisselen. 5. De competentie van de mantelzorgers in het omgaan met de persoon met dementie versterken zodat ze beter toegerust zijn om hun familielid te ondersteunen en zelf fysiek, psychisch en emotioneel overeind te blijven. 6. De functie (en ad hoc vorming) van dementieconsulent in het leven roepen. Naast psychosociale bijstand aan patiënt en mantelzorger geeft deze consulent ook informatie en raad over hulp in het dagelijkse leven (mobiliteit, onderhoud van de woning, financiële en juridische aspecten, …). 3. Pleidooi voor waarheidsmededeling bij diagnosestelling 7. Voor de artsen moet er tijdens de opleiding of navorming meer aandacht zijn voor een waarheidsgetrouwe diagnosemededeling. 8. De diagnosestelling, de diagnosemededeling en de follow-up grijpen best plaats in een multidisciplinair kader waar voldoende aandacht is voor zowel de medische als de psychosociale als de zorgaspecten. 4. Vraagsturing effectief centraal stellen in aanbod thuiszorg 9. Voor personen met dementie een aangepast, gecoördineerd en ‘vraaggestuurd’ zorgaanbod creëren i.p.v. een versnipperd en ‘aanbodgestuurd’ aanbod. Daarvoor is een betere en sectoroverschrijdende samenwerking



89

Overzicht van de aanbevelingen

nodig tussen diverse zorgaanbieders (thuiszorg, thuisverpleging, ziekenhuizen, geriatrische dagziekenhuizen, kortverblijf, nachtopvang, woonen zorgcentra …) en moeten uiteraard ook de patiënt en de niet-professionele zorgverstrekkers beter betrokken worden. 5. Lerende en zelfzekere hulpverleners en zorgorganisaties 10. De dementieproblematiek inpassen in de curricula van de betrokken beroepsgroepen (huisartsen en neurologen, verpleegkundigen, zorgkundigen, ergotherapeuten, kinesisten, … alsook personen die in de juridische sfeer te maken krijgen met de problematiek) waarbij naast de typisch medische aspecten aandacht gegeven wordt aan de cognitieve, relationele en emotionele aspecten ten aanzien van de persoon met dementie en zijn of haar omgeving. Speciale aandacht moet gaan naar de vorming van personeel binnen de woonen zorgcentra en in de diensten gezinszorg. Een aangepaste scholing moet misschien zelfs worden verplicht. 11. Zorgen voor een belevingsgerichte en continue (thuis)-zorg voor mensen met dementie. 12. De tweede lijn in de zorg versterken. Hulpverleners hebben nood aan consultatie van gespecialiseerde zorgverstrekkers. In navolging van wat gebeurt in de palliatieve zorg is er mogelijk nood aan de oprichting van gelijkaardige platforms. 6. Imago residentiële zorg verbeteren 13. Het beeld van de woonen zorgcentra voor ouderen verbeteren door interessante en goede praktijkvoorbeelden aan te moedigen, zoals kleinschalig genormaliseerd wonen, «cantous» of intergenerationele woonvormen. 14. De opname in een woonen zorgcentrum minder traumatisch laten verlopen door deze fase op voorhand goed voor te bereiden en door meer laagdrempelige, intermediaire zorgvormen (transmurale diensten: dagcentra, kortverblijf, nachtopvang, …) uit te werken. 15. Parallel daarmee moet men een meer gediversifieerd financieringsmodel van woonen zorgcentra voorzien dat rekening houdt met de reële zorgnoden van personen met dementie en de financiële inspanning voor de cliënt beperkt houdt. 7. Attent zijn voor vergeten groepen 16. Er moet meer aandacht komen voor specifieke groepen als zij geconfronteerd worden met dementie. In het bijzonder gaat het om jonge mensen met dementie, allochtonen, vereenzaamde ouderen in grootstedelijke gebieden, koppels waarbij beide personen dementie hebben, personen met andere stoornissen naast hun dementie (bvb. mensen met het syndroom van Down) …



90

Overzicht van de aanbevelingen

8. Registratie en meten leidt tot weten en beter besturen 17. Naast het medisch gericht onderzoek moet er ook voldoende worden geïnvesteerd in het wetenschappelijk onderzoek naar de niet-medische aspecten van dementie. 9. Dementie erkend als chronische aandoening 18. De financiële belasting die dementie voor de patiënt en de naasten met zich meebrengt beter ondersteunen, de toegang tot bestaande steunmaatregelen vereenvoudigen en beter bekend maken. 10. Dankzij tijdige planning zelf de regie in handen blijven houden … advance care planning 19. Het promoten van een cultuur van voorafgaande zorgplanning (advance care planning) en palliatieve zorg, aangepast aan de specifieke noden van personen met dementie. 20. Een open en breed maatschappelijke debat opzetten over de levenskwaliteit bij het levenseinde van personen met dementie. 11. Het juridisch statuut versterken 21. Een aantal wettelijke bepalingen moeten beter op elkaar worden afgestemd in het licht van de dementieproblematiek. 22. Een duidelijke en transparante samenspraak tussen medici en magistraten bevorderen inzake vermogensbeheer van personen met dementie (vorm en inhoud van medische attesten) waardoor meer aangepaste beslissingen worden genomen. 23. De maatregelen verbeteren die de persoon met dementie en zijn goederen beschermen. 24. Informatie-instrumenten ontwikkelen om de juridische positie van de persoon met dementie te verduidelijken. Deze instrumenten moeten in de eerste plaats gericht zijn op de persoon met dementie en zijn naasten.



91



92

Referenties 1. De resultaten van de verschillende onderzoeken verricht in het kader van het project, werden gepubliceerd in de uitgavereeks ‘Naar een dementievriendelijke samenleving’. Ze zijn beschikbaar via de website van de Koning Boudewijnstichting of verkrijgbaar via het contactcenter. 2. ‘Hoofdstuk 1. Dementie bespreekbaar maken’ uit ‘Een steen in je hand’, Deltour Bart en anderen, Garant, 2008. 3. ‘Les représentations sociales de la démence: de l’alarmisme vers une image plus nuancée. Une perspective socio anthropologique et psychosociale’, Carbonnelle Sylvie, Casini Annalisa en Klein Olivier, ULB - Koning Boudewijnstichting, 2009. 4. ‘Geïntegreerde analyse van groepsgesprekken met mantelzorgers en bevraging in RVT’s, dagcentra en centra voor thuiszorg inzake dementie die plaatsvonden in de Vlaamse Gemeenschap, De Schepper Reginald, VUB - Koning Boudewijnstichting, 2008. 5. ‘Difficultés perçues et stratégies de coping à la lumière des représentations sociales de la maladie d’Alzheimer. Une étude auprès des personnes atteintes de démence, des aidants proches et des professionnels de la prise en charge francophones, Casini Annalisa en anderen, ULB - Koning Boudewijnstichting, 2008. 6. ‘Geïntegreerde analyse van groepsgesprekken met mantelzorgers en bevraging in RVT’s, dagcentra en centra voor thuiszorg inzake dementie die plaatsvonden in de Vlaamse Gemeenschap, De Schepper Reginald, VUB - Koning Boudewijnstichting, 2008. 7. ‘Difficultés perçues et stratégies de coping à la lumière des représentations sociales de la maladie d’Alzheimer. Une étude auprès des personnes atteintes de démence, des aidants proches et des professionnels de la prise en charge francophones, Casini Annalisa en anderen, ULB - Koning Boudewijnstichting, 2008. 8. ‘Hoofdstuk 1. Demografische, maatschappelijke en wetenschappelijke evoluties in de zorg voor personen met dementie’ uit ‘De zorg voor ouderen met dementie: perspectieven en uitdagingen’, Van Audenhove C. en anderen, Lucas (K.U.Leuven) - Ulg - Koning Boudewijnstichting, 2009. 9. ‘Een steen in je hand’, Deltour Bart en anderen, Garant, 2008. 10. ‘Foton: analyse van de gespreksgroepen’, De Coster Iris en Van Audenhove Chantal, Lucas (K.U.Leuven) - Koning Boudewijnstichting, 2008. 11. ‘Een steen in je hand’, Deltour Bart en anderen, Garant, 2008. 12. ‘De beleving van dementie door patiënten en hun omgeving. Een literatuuranalyse’, Salmon Eric en anderen, Centre de la Mémoire du CHU de Liège - Koning Boudewijnstichting, 2009. 13. ‘Geïntegreerde analyse van groepsgesprekken met mantelzorgers en bevraging in RVT’s, dagcentra en centra voor thuiszorg inzake dementie die plaatsvonden in de Vlaamse Gemeenschap, De Schepper Reginald, VUB - Koning Boudewijnstichting, 2008.



93

Referenties

14. ‘Difficultés perçues et stratégies de coping à la lumière des représentations sociales de la maladie d’Alzheimer. Une étude auprès des personnes atteintes de démence, des aidants proches et des professionnels de la prise en charge francophones, Casini Annalisa en anderen, ULB - Koning Boudewijnstichting, 2008. 15. ‘Cognitive and behavioral interventions for carers of people with dementia’, Vernooij-Dassen Myrra en Downs Murna, Cochrane Database of Systematic Reviews 2005, Issue 2. Art. No.: CD005318. DOI: 10.1002/14651858.CD005318. Re-published online with edits: 21 January 2009 in Issue 1, 2009. 16. ‘Zorg voor dementerenden in België. Honderd vragen en antwoorden op basis van het Qualidem-onderzoek’, Buntinx Frank, De Lepeleire Jan, Ylieff Michel, Garant, 2006. 17. Dementieconsulent (Tilburg), www.zorgvoorbeter.nl/onderwerpen/over/dementie/ voorbeelden/dementieconsulent-tilburg/ 18. ‘Hoofdstuk 3. Waarheidsmededeling bij de ziekte van Alzheimer’ uit ‘Een steen in je hand’, Deltour Bart en anderen, Garant, 2008. 19. ‘Hoofdstuk 2. Het meedelen van een diagnose van dementie: Nodig? Hoe? Aan wie? Wat zijn de gevolgen voor het leven van de patiënt en de begeleider?’ uit ‘De beleving van dementie door patiënten en hun omgeving.Een literatuuranalyse, Salmon Eric en anderen, Centre de la Mémoire (CHU de Liège) - Koning Boudewijnstichting, 2009. 20. ‘L’annonce du diagnostic d’Alzheimer’, Pepersack Thierry, Rev. Med. Brux. 2008, 29(2), 89-93. 21. ‘De zorg voor ouderen met dementie: perspectieven en uitdagingen’, Van Audenhove C. en anderen, Lucas (K.U.Leuven) - Ulg - Koning Boudewijnstichting, 2009. 22. Thuis met dementie, http://zorginnovatieplatform.nl/innovaties/79/Thuis-metdementie/ 23. ‘De zorg voor ouderen met dementie: perspectieven en uitdagingen’, Van Audenhove C. en anderen, Lucas (K.U.Leuven)-Ulg- Koning Boudewijnstichting, 2009. 24. ‘E-dementie, interactieve elektronische cursus voor hulpverleners’, Verschraegen Jurn, De Corte Georges, Van den Heuvel Bernadette, Garant, 2006. 25. ‘Belevingsgerichte zorg in de praktijk: gewoon doen!’, Hamer Teun, Tijdschrift voor Verpleeggeneeskunde, 2003, vol 27, no 5, 19-23. 26. ’Effecten van geïntegreerde belevingsgerichte zorg versus gangbare zorg voor dementerende ouderen in het verpleeghuis; een klinisch experimenteel onderzoek naar effecten en kosten’, Jacomine de Lange, Trimbos Instituut, 2004. 27. ‘De zorg voor ouderen met dementie: perspectieven en uitdagingen’, Van Audenhove C. en anderen, Lucas (K.U.Leuven)-Ulg- Koning Boudewijnstichting, 2009. 28. ‘Où vivre ensemble? Etude de l’habitat à caractère intergénérationnel pour personnes âgées’, Caroline Guffens, Le Bien Vieillir, 2006.



94

Referenties

29. ‘Wegwijs in dementie op jonge leeftijd, Een praktische gids voor personen met jongdementie, familie en hulpverleners’, Janssens Annemie en anderen, LannooCampus, 2007. 30. ‘Stapstenen naar kleinschalig genormaliseerd wonen’, Declercq Anja en anderen, Lucas (K.U.Leuven), 2007. 31. ‘Documentatiecentrum RAI’, www.vvirai.net/pages/documentatiecentrum-rai.php 32. ‘BelRAI 2006’, www.kuleuven.be/lucas/RAI/ 33. ‘Advance Care Planning: overleg tussen zorgverleners, patiënten met dementie en hun naasten.’, Deliens Luc, Van den Block Lieve & al, VUB - Koning Boudewijnstichting, 2009. 34. ‘Monitoring ‘End-Of-Life-Care’, SBO-onderzoek gefinancierd door IWT mmv VUB, Ugent, Universiteit Antwerpen, WIV, VU Medisch Centrum Amsterdam. 35. ‘Hoofdstuk 5. Bijkomende acties gericht op de patiënt’ uit ‘Analyse van de ‘beleving’ van de ziekte van Alzheimer. Interventies om de levenskwaliteit van de patiënt en zijn omgeving tijdens het verloop van de ziekte te verbeteren’, Salmon Eric en anderen, Centre de la Mémoire (CHU de Liège) - Koning Boudewijnstichting, 2008. 36. ‘Dementie en de rechten van de patiënt. Overzicht van de wettelijke bepalingen die de levenskwaliteit van personen met dementie en hun omgeving beïnvloeden’, Defloor Sarah en Nys Herman, K.U.Leuven - Koning Boudewijnstichting, 2008. 37. ‘Hoofdstuk 3. Wet van 26 juni 1990 betreffende de bescherming van de persoon van de geesteszieke ‘ uit ‘De bescherming van de persoon met dementie en van zijn goederen., Swennen Frederik en Reusens Florence, Universiteit AntwerpenProjucit - Koning Boudewijnstichting, 2009. 38. ‘Hoofdstuk 4. Bescherming van de persoon van de geesteszieke’ uit ‘Dementie en de rechten van de patiënt. Overzicht van de wettelijke bepalingen die de levenskwaliteit van personen met dementie en hun omgeving beïnvloeden’, Defloor Sarah en Nys Herman, K.U.Leuven - Koning Boudewijnstichting, 2008. 39. ‘Hoofdstuk VIII. Dwangopname van geesteszieken’, ‘Personenrecht in kort bestek’, Swennen Frederik, Intersentia, 2005, p. 70 e.v. 40. ‘Rijgeschiktheidsattest, voorwaarden en beperkingen’, Centrum voor Rijgeschiktheid en voertuigAanpassing (CARA), http://www.bivv.be/main/ Rijbewijs/Rijgeschiktheid/rijgeschiktheidsattest.shtml?language=nl 41. ‘De bescherming van de persoon met dementie en van zijn goederen., Swennen Frederik en Reusens Florence, Universiteit Antwerpen-Projucit- Koning Boudewijnstichting, 2009



95

De Koning Boudewijnstichting dankt in het bijzonder de patiënten en hun naasten, de verzorgers, de Expertisecentra in Vlaanderen en de patiënten organisaties voor hun bijdragen aan dit project. Wij danken allen die meewerkten aan dit project en die hun ervaring en kennis met ons wilden delen, waaronder Danièle Auquier, Etienne Beguin, Ingo Beyer, Stijn Brusselmans, Frank Buntinx, Annalisa Cassini, Valentine Charlot, Nathalie Colette-Basecqz, Anja Declerq, Iris De Coster, Peter De Deyn, Sarah Defloor, Sigrid De Geyter, Stephane Delberghe, Jan De Lepeleire, Anne-Marie Depoorter, Reginald Deschepper, Elke Detroyer, Bart D’hanis, Kris Dierickx, Dirk Doucet, Corentin Duyver, Willeke Dijkhoffz, Jean-Luc Fagnart, Geneviève Haucotte, Sabine Henry, François Herinckx, Koen Hermans, Marina Homble, Mark Hongenaert, Frank Hulstaert, Adrian Ivanoiu, Anne Jacquemin, Valerie Kovac, José Lecoutere, Francoise Lekeu, Mark Leys, Frans Lievens, François Malherbe, Jean-Marie Maloteaux, Paul Matthys, Claire Meire, Philippe Meire, Marguerite Mormal, Madeleine Moulin, Julie Nootens, Thierry Pepersack, Christine Permanne, Gaëtane Picard, Myriam Polfliet, Jean-Paul Potvin, Muriel Quinet, Anne Quittre, Koen Raes, Florence Reusens, Nathalie Rigaux, Birgitte Schoenmakers, Kurt Segers, Agnès Schiffino, Sonia Solis, Fréderique Swennen, Christian Swine, Eva Turconi, Annik Van Bouwel, Christine Van Broeckhoven, Lieve Van Den Block, Philippe Van den Bosch de Aguilar, Michel Vanhalewyn, Michel Vanholder, Ernst Van Soest, Bie Van Waeyenberghe, Jurn Verschraegen, Mariette Verrycken, Renilt Vranken, François-Joseph Warlet, Michel Ylieff.



96

www.kbs-frb.be

De Koning Boudewijnstichting is een onafhankelijke en pluralistische stichting in dienst van de samenleving. We willen op een duurzame manier bijdragen tot meer rechtvaardigheid, democratie en respect voor diversiteit. De Stichting steunt jaarlijks zo’n 2.000 organisaties en individuen die zich engageren voor een betere samenleving. Onze actiedomeinen de komende jaren zijn: armoede, democratie, erfgoed, filantropie, gezondheid, leiderschap, lokaal engagement, migratie en ontwikkeling in de landen van het Zuiden. De Stichting werd opgericht in 1976 toen Koning Boudewijn 25 jaar koning was. Meer info over onze projecten,

We werken met een jaarbudget van 48 miljoen euro. Naast ons eigen kapitaal

evenementen en publicaties vindt u op

en de belangrijke dotatie van de Nationale Loterij, zijn er de Fondsen van

www.kbs-frb.be.

individuen, verenigingen en bedrijven. De Koning Boudewijnstichting ontvangt ook giften en legaten.

Een e-news houdt u op de hoogte. Met vragen kunt u terecht op

De Raad van Bestuur van de Koning Boudewijnstichting tekent de krachtlijnen

[email protected] of 070-233 728

uit en zorgt voor een transparant beleid. Voor de realisatie doet ze een beroep op een 50-tal medewerkers. De Stichting werkt vanuit Brussel en is actief op

Koning Boudewijnstichting, Brederodestraat 21, B-1000 Brussel

Belgisch, Europees en internationaal niveau. In België heeft de Stichting zowel lokale, regionale als federale projecten lopen.

02-511 18 40, fax 02-511 52 21

Om onze doelstelling te realiseren, combineren we verschillende werkmethodes. We steunen projecten van derden of lanceren eigen acties, bieden een forum voor

Giften vanaf 30 euro

debat en reflectie, en stimuleren filantropie. De resultaten van onze projecten en

zijn fiscaal aftrekbaar.

acties worden verspreid via diverse mediakanalen. De Koning Boudewijnstichting

000-0000004-04

werkt samen met overheden, verenigingen, ngo’s, onderzoekscentra, bedrijven

IBAN BE10 0000 0000 0404

en andere stichtingen. We hebben een strategisch samenwerkingsverband met

BIC BPOTBEB1

het European Policy Centre, een denktank in Brussel.

Naar een dementievriendelijke. aanbevelingen en mogelijke acties

Recommend Documents