Mantelzorg: onder de mantel der liefde voor een ander zorgen Verdiepend onderzoek onder mantelzorgers in de gemeente Valkenswaard

Mantelzorg: onder de mantel der liefde voor een ander zorgen Verdiepend onderzoek onder mantelzorgers in de gemeente Valkenswaard

COLOFON Samenstelling Myrte de Jong Barbara Wapstra- van Damme

Vormgeving binnenwerk SGBO Benchmarking

Druk SGBO Benchmarking

SGBO Benchmarking Postbus 10242 2501 HE Den Haag

Niets uit deze publicatie mag worden verveelvoudigd, opgeslagen in een geautomatiseerd gegevensbestand en/of openbaar gemaakt door middel van druk, fotokopie of op welke andere wijze dan ook, zonder de voorafgaande schriftelijke toestemming van SGBO.

Aan de totstandkoming van deze publicatie is de grootst mogelijke zorg besteed. SGBO kan echter niet aansprakelijk worden gesteld voor eventuele onjuistheden, noch kunnen aan de inhoud rechten worden ontleend.

INHOUDSOPGAVE

1

Inleiding en werkwijze

3

1.1

Inleiding

3

1.2

Onderzoeksopzet

3

2

Resultaten rondetafelgesprek

5

2.1

Algemeen

5

2.2

Respondenten

5

2.3

Invulling mantelzorg

6

2.3.1

Aard van de hulp

8

2.3.2

Zorg delen?

8

2.3.3

Motieven

9

2.4

Ondersteuning voor zorgvragers

11

2.4.1

Aanvraagprocedure

11

2.4.2

Professionele hulp

12

2.5

Erkenning buitenwereld

12

2.6

Bekendheid met mantelzorg

13

2.6.1

Ondersteuning voor mantelzorger

13

2.6.2

Bekendheid Steunpunt Mantelzorg en gebruik van ondersteuning

15

2.6.3

Respijtzorg

17

3

Conclusie en aanbevelingen

18

Bijlage 1: Topiclist

21

Samenvatting De gemeente Valkenswaard heeft SGBO gevraagd een kwalitatief verdiepend tevredenheidsonderzoek onder mantelzorgers in Valkenswaard uit te voeren. Zij wil daarmee inzicht krijgen in de situatie van mantelzorgers en de mogelijkheden om hen (beter) te ondersteunen. Hiertoe is een rondetafelgesprek georganiseerd met vijftien mantelzorgers en zijn tien telefonische interviews met mantelzorgers gehouden. Het waren indrukwekkende verhalen over liefde voor een naaste en zeer intensieve zorg. Zorg die 24 uur per dag doorgaat, zorg waarvoor werk opgegeven is, zorg voor zowel een zorgbehoevende partner als kind. Deze zorg wordt met heel veel liefde gegeven, maar vormt een zware belasting voor de mantelzorgers.

Achtergrond mantelzorgers De geraadpleegde mantelzorgers zijn divers in leeftijd. De meerderheid is ouder dan 65 jaar, maar er zijn ook een aantal mantelzorgers die wat jonger zijn. De mantelzorgers zorgen vooral voor hun echtgeno(o)t(e) of voor hun kind(eren), sommige mantelzorgers zorgen voor hun ouder(s). Enkele mantelzorgers hebben zelfs de zorg voor twee familieleden.

Invulling mantelzorg Veel mantelzorgers zorgen voor een huisgenoot. Dit is een grote belasting. De meeste mantelzorgers geven aan dat zij constant en 24 uur per dag (in hun hoofd) met de zorgvrager bezig zijn. Slechts één mantelzorger werkt nog naast het mantelzorgen. Twee mantelzorgers zijn gestopt met werken vanwege de zorg voor hun echtgenoot. Sommigen doen vrijwilligerswerk, dat wordt als afleiding beschouwd. De zorg voor de zorgvrager wordt door een aantal mantelzorgers gedeeld met familie of andere bekenden, maar veel staan er alleen voor. Deze zorg wordt echter vanuit liefde en genegenheid gedaan. De mantelzorgers geven aan dat ze het heel normaal en logisch vinden om deze zorg op zich te nemen. Zij beschouwen zichzelf dan ook niet altijd als mantelzorger.

Ondersteuning voor zorgvragers Bijna alle mantelzorgers geven aan dat zij ondersteuning door middel van een voorziening of andere hulp hebben voor de zorgvrager. Bijvoorbeeld hulp bij het huishouden, scootmobielen, woningaanpassingen, leerlingenvervoer en dagbesteding. Sommige mantelzorgers geven echter aan dat het lastig is om de zorgvrager te overtuigen dat deze ondersteuning nodig is.

Aanvraagprocedure De ervaringen met de aanvraagprocedure voor Wmo-voorzieningen zijn divers. Een aantal mantelzorgers is heel positief over de procedure en geeft aan dat ze snel en vriendelijk geholpen zijn. Andere mantelzorgers hebben moeite met de doorlooptijd of zijn gekort op een voorziening, zoals de hulp bij het huishouden, bij de herindicatie. In het laatste geval komt de zorg voor het huishouden meer op de mantelzorger neer. Sommige mantelzorgers

SGBO VERDIEPEND ONDERZOEK ONDER MANTELZORGERS IN DE GEMEENTE VALKENSWAARD

1

vinden het vervelend dat ze niet in aanmerking komen voor bepaalde voorzieningen. Een voorziening of aanpassing zou hen soms erg helpen bij de mantelzorg. Een voorbeeld is het verstrekken van een gehandicaptenparkeerplaats voor de mantelzorger wanneer deze met de zorgvrager op pad gaat.

Erkenning buitenwereld De mantelzorgers geven aan dat de buitenwereld soms geen begrip heeft voor de situatie. Mensen zien vaak niet wat er aan de hand is. Mantelzorgers ervaren het als vervelend dat de situatie niet altijd erkend wordt door anderen.

Bekendheid mantelzorgondersteuning Weinig mantelzorgers zijn bekend met het Steunpunt Mantelzorg. Slechts een paar mantelzorgers heeft hier ook daadwerkelijk contact mee gehad. Deze mantelzorgers zijn positief. De mantelzorgers kunnen het mantelzorgetentje, de dag van de mantelzorg en het mantelzorgcompliment zeer waarderen. De mantelzorgers hebben behoefte aan lotgenotencontact. Zij zouden het prettig vinden wanneer zij meer met elkaar kunnen praten over hun ervaringen als mantelzorger en adviezen kunnen uitwisselen.

Respijtzorg Bijna niemand van de mantelzorgers weet wat respijtzorg is. De behoefte aan respijtzorg leeft wel onder de mantelzorgers, maar zij zijn er niet mee bekend of ze geven aan dat ze het moeilijk vinden om de zorgvrager alleen te laten. Veel zorgvragers willen niet iemand anders in huis of willen niet naar een vorm van dagbesteding.

Aanbevelingen Op basis van de resultaten van dit onderzoek hebben de mantelzorgers en SGBO de volgende aanbevelingen geformuleerd: 1. 2. 3.

4.

5. 6. 7. 8.

Breng informatie over mantelzorgen actief onder de aandacht door iedere inwoner in de gemeente op een bepaalde leeftijd een informatiefolder over mantelzorg te sturen. Ga bij bekende mantelzorgers af en toe op bezoek om de situatie te bespreken en te bekijken of zij aanvullende ondersteuning kunnen gebruiken. Besteed ook expliciet aandacht aan jonge mantelzorgers. Dit is een ‘verborgen’ doelgroep. Geef voorlichting op basisscholen en middelbare scholen en wijs een aanspreekpunt (leerkracht) aan waar kinderen naar toe kunnen voor hulp. Breng het bestaan van het Steunpunt Mantelzorg meer onder de aandacht van mantelzorgers. Zorg dat het Steunpunt Mantelzorg een logische ingang wordt voor mantelzorgers vanwaar ze zo nodig doorverwezen kunnen worden. Creëer mogelijkheden voor lotgenotencontact. Continueer het jaarlijkse mantelzorgetentje of een andere gezellige bijeenkomst. Breng de mogelijkheden voor respijtzorg meer onder de aandacht bij mantelzorgers. Bekijk als gemeente of sommige voorzieningen toch verstrekt kunnen worden aan de zorgvrager ondanks de aanwezigheid van een mantelzorger.


2

1 1.1

Inleiding en werkwijze Inleiding

In het kader van de horizontale verantwoording, waarbij gemeenten zich voor hun beleid moeten verantwoorden naar burgers en cliënten, is de gemeente verplicht om elk jaar een tevredenheidsonderzoek uit te voeren onder vragers van maatschappelijke ondersteuning. De gemeente Valkenswaard heeft ervoor gekozen om dit tevredenheidsonderzoek onder mantelzorgers te houden. Mantelzorgers vallen binnen de Wmo onder prestatieveld 4. Een definitie van mantelzorg is: “Mantelzorgers zorgen onbetaald voor een chronisch zieke, gehandicapte of hulpbehoevende partner, ouder, kind of ander familielid, vriend of kennis. Mantelzorg is niet de alledaagse zorg voor bijvoorbeeld een gezond kind”. Mantelzorgers maken het voor de zorgvrager mogelijk om mee te doen aan de maatschappij doordat zij langer zelfstandig kunnen blijven wonen. De gemeente ondersteunt de zorgvragers hierin door individuele en collectieve voorzieningen aan te bieden. De gemeente is daarnaast ook verantwoordelijk voor het ondersteunen van mantelzorgers bij het uitvoeren van hun mantelzorgtaak. De participatie van de mantelzorgers zelf maakt ook onderdeel uit van de Wmo. Gemeenten dienen bepaalde groepen burgers te compenseren als zij problemen met participatie ondervinden. Mantelzorgers verlenen zorg aan een naaste en komen daardoor soms zelf minder goed toe aan ‘meedoen’ (werk, gezin, opleiding, ontspanning). De gemeente Valkenswaard wil informatie van de mantelzorgers zelf om haar verantwoordelijkheid op prestatieveld 4, namelijk het ondersteunen van mantelzorgers bij het uitvoeren van hun mantelzorgtaak, goed op te pakken. Zij wil met dit onderzoek de ervaringen van de mantelzorgers, de problemen waar zij tegen aan lopen en de behoefte aan ondersteuning in kaart brengen. In dit hoofdstuk wordt de onderzoeksopzet beschreven. In hoofdstuk 2 worden de onderzoeksresultaten beschreven en ten slotte vindt u in hoofdstuk 3 een aantal concrete aanbevelingen waarmee de gemeente de ondersteuning zou kunnen verbeteren of handhaven. De volledige topiclijst die bij de gesprekken is gebruikt, is in bijlage 1 terug te vinden. 1.2

Onderzoeksopzet

De thema’s zijn van dien aard dat een kwalitatieve onderzoeksmethode het meest passend is. Met kwalitatief onderzoek kunnen de betekenissen achterhaald worden die betrokkenen zelf aan hun situatie geven, bijvoorbeeld hoe zij de toegang tot de ondersteuning en de ondersteuning zelf ervaren.


3

Bij kwalitatief onderzoek is de informatieverzameling vaak open en flexibel, zodat er ruimte is voor onvoorziene gebeurtenissen. Kwalitatief onderzoek is vooral handig voor explorerend, dat wil zeggen verkennend of verdiepend onderzoek. Het gaat hier dus niet om het valideren van de uitspraken van mensen, of deze waar zijn of niet. Het is dan ook goed om te realiseren dat in dit rapport uitspraken gedaan kunnen worden door respondenten die niet aansluiten bij de werkelijkheid. Het gaat in dit onderzoek niet om wat waar is of niet, maar hoe de doelgroep bepaalde gebeurtenissen ervaart. De gegevens uit kwalitatieve onderzoeken zijn lastig te generaliseren naar de gehele groep of andere groepen, door de geringe steekproef. Wel kan er sprake zijn van theoretische of inhoudelijke generalisatie, wat iets anders is dan statistische generalisatie. De resultaten van dit onderzoek kunnen dus niet worden doorgetrokken naar de gehele doelgroep. Maar dit onderzoek geeft wel een beeld van mantelzorgers in Valkenswaard, hun ervaringen en behoeften. In dit onderzoek maken we gebruik van open interviews. Bij open interviews wordt gebruik gemaakt van een topiclijst. Dit is een semigestructureerde vragenlijst, waarbij een aantal onderwerpen aan bod moeten komen, maar de precieze vraagstelling en de volgorde van de vragen is niet belangrijk. Deze open interviews zijn door middel van een rondetafelgesprek met vijftien mantelzorgers en tien telefonische interviews gehouden. Het rondetafelgesprek heeft als voordeel dat interactie tussen de deelnemers ontstaat. Ook is het mogelijk om door te vragen zodat duidelijk wordt of bepaalde ervaringen door meer deelnemers gedeeld worden. Mantelzorgers zijn benaderd door middel van een brief die door de gemeente is verstuurd naar mantelzorgers die bij de gemeente bekend zijn. Tijdens het rondetafelgesprek en in de tien interviews zijn de volgende thema’s aan bod gekomen: • Kennismaking: Voor wie zorgt u en sinds wanneer? Wat doet u naast het mantelzorgen? • Invulling taak mantelzorg en belasting: welke taken en hoeveel tijd neemt dit in beslag? • Advies en informatie. • Ontspannen. • Praktische hulp en respijtzorg. Het waren 25 indrukwekkende verhalen over liefde voor een naaste en vaak zeer intensieve zorg. Zorg die 24 uur per dag doorgaat, zorg waarvoor werk opgegeven is, zorg voor zowel een zorgbehoevende partner als kind, zorg die al twintig jaar gegeven wordt. Deze zorg wordt met heel veel liefde gegeven, maar vormt een zware belasting voor de mantelzorgers.


4

2 2.1

Resultaten rondetafelgesprek Algemeen

De uitkomsten van het verdiepend tevredenheidsonderzoek bevestigen het idee dat mantelzorgers soms lastig te benaderen zijn. Mantelzorgers weten zelf vaak niet dat zij dit zijn en zijn juist daardoor slecht te bereiken. De meest gangbare problemen waar mantelzorgers tegenaan lopen, worden hieronder besproken. 2.2

Respondenten

De aanwezige groep mantelzorgers bij het rondetafelgesprek is divers in leeftijd. Het merendeel van de aanwezigen is ouder dan 65 jaar. Er waren zeven mannen en acht vrouwen aanwezig. In onderstaande tabel is een aantal kenmerken van de mantelzorgers terug te vinden. Tabel 1: Kenmerken van de mantelzorgers bij het rondetafelgesprek Aantal Geslacht Man Vrouw Zorgrelatie Partner/echtgeno(o)t(e) (Schoon)ouders Kind(eren) Zorgvrager

7 8 11 1 5 1

Tabel 2: Kenmerken van de telefonisch gesproken mantelzorgers Aantal Geslacht Man Vrouw Zorgrelatie Partner/echtgeno(o)t (Schoon)ouders Kind(eren) Anders

2 8 4 4 0 3

Twee mantelzorgers die hebben aangegeven voor iemand anders te zorgen, zorgen voor bekenden uit de buurt. Eén mantelzorger zorgt voor zijn broer. SGBO VERDIEPEND ONDERZOEK ONDER MANTELZORGERS IN DE GEMEENTE VALKENSWAARD

5

Het algemene beeld in Nederland geeft aan dat het veelal vrouwen en ouderen zijn die mantelzorg verlenen. Dat wil niet zeggen dat zij meer bereid zijn om te zorgen, maar dat de trefkans groter is. Dat wil zeggen dat voor hen de kans dat er een hulpbehoevende in het sociale netwerk aanwezig is, groter is. Dit beeld komt enigszins naar voren uit de rondetafelgesprekken met mantelzorgers uit Valkenswaard. Een groot deel van de aanwezigen was ouder dan 65 jaar. Echter, het aantal mannelijke en vrouwelijke mantelzorgers was ongeveer gelijk, dit komt niet overeen met het landelijke beeld. Door het grote aandeel ouderen dat mantelzorg verleent, komen er ook steeds meer mantelzorgers die zelf gezondheidsproblemen hebben en daardoor minder gemakkelijk kunnen zorgen. Een aantal mantelzorgers gaven aan dat de zorg zwaar werd voor hen omdat ze ook een dagje ouder worden. Twee mantelzorgers zorgen zowel voor hun partner als voor hun kind. Mantelzorg en werk In de praktijk blijkt de combinatie van mantelzorg en werk heel zwaar te zijn. Eén mantelzorger heeft nog een betaalde baan voor drie dagen per week. Ze zorgt voor haar moeder van 89 jaar. Ze deelt de zorg met haar broer en haar zus. Haar broer woont bij hun moeder in huis. Ze werken alle drie en delen de zorg. Mevrouw zorgt op donderdag, vrijdag en in het weekend voor haar moeder. De andere mantelzorgers hebben geen betaalde baan meer. Vier mantelzorgers zijn nog in de leeftijd dat ze zouden kunnen werken. In de praktijk blijken de zorgtaken niet te combineren met werk. Eén mantelzorger zit in de ziektewet en een andere mantelzorger is arbeidsongeschikt, maar krijgt geen uitkering. ‘Mijn moeder heeft het geluk dat ik niet kan werken. Alles wat ik kan stop ik nu in haar.’ De derde mantelzorger was werkloos op het moment dat zijn vrouw een herseninfarct kreeg. Sinds die tijd is de zorg voor zijn vrouw zo zwaar dat hij niet meer zou kunnen werken. De vierde mantelzorger moest een keuze maken: zijn bedrijf of de zorg voor zijn vrouw. Het was niet mogelijk om naast de zorg voor zijn vrouw het bedrijf te continueren, daarom heeft hij het bedrijf stopgezet. Eén mantelzorger is met vervroegd pensioen gegaan omdat destijds de combinatie van werk en zorg te zwaar werd. Een aantal mantelzorgers doet naast het mantelzorgen ook nog vrijwilligerswerk. Het vrijwilligerswerk geeft hen afleiding, iets voor henzelf. 2.3

Invulling mantelzorg

Mantelzorgers kunnen zorgen voor een partner, kind(eren), (schoon)ouders, andere familie en kennissen en vrienden. De mantelzorgers in dit onderzoek zorgen overwegend voor hun partner/echtgeno(o)t(e), voor (schoon)ouders en voor hun kind(eren). De aard en omvang


6

van de zorg is niet alleen afhankelijk van de sociale relatie, maar ook of de zorgvrager een huisgenoot betreft, en wat de indicatie van de zorgvrager is. De hulp die aan een thuiswonende zorgvrager gegeven wordt, is vaak intensief en van diverse aard. Maar vooral het constant zorgen hebben over de zorgvrager is voor de mantelzorger slopend, of de mantelzorger nu thuis woont of niet: ‘Je bent bekaf. Ik doe de dagelijkse boodschappen, ik kook zelf, bak brood. Omdat mijn man niets meer ziet knoeit hij veel. Ik kan mijn man geen middag alleen laten. En ik ben zelf ook al niet meer de jongste, ik ben 86.’ ‘Ze kan nooit alleen zijn, ze moet altijd onder mijn begeleiding zijn, maar het gaat goed.’ ‘Mantelzorg is heel zwaar, dat heb ik nooit tegen mijn vrouw gezegd. Als mijn vrouw voor behandeling weg is ga ik slapen en bijkomen.’ ‘Ik heb zelf zo langzamerhand ook wat zorg nodig. Soms is het wel heel veel.’ ‘Ik ben elke dag wel even bezig met de zorg voor mijn moeder. Dan ga ik even bij haar langs en anders bel ik haar ‘s ochtends.’ ‘Soms ben ik ’s nachts de hele nacht wakker vanwege de pijn van mijn vrouw, dat is een hele zware klus. En ’s ochtends moet ik er weer op tijd uit voor de thuiszorg en de medicijnen. Ik ben 75, dat begin je toch te voelen.’ Een andere mantelzorger zorgt voor haar man. Hij woont sinds vier jaar niet meer thuis maar in een verpleeghuis. Ze noemt zich daardoor een ‘halve mantelzorger’. Maar ze vindt het nog best zwaar. Ze gaat iedere dag naar hem toe. Omdat het wel veel werd, gaat ze er inmiddels op dinsdagen niet meer heen, ze heeft dan, zoals ze dat noemt, een ‘dagje vrij’. De mantelzorger die nog drie dagen in de week werkt, is de andere vier dagen in de week druk met de zorg voor haar moeder. Op de dagen dat ze voor haar moeder zorgt gaat ze er rond 7.30 uur heen. Ze geeft haar eten, drinken en haar pillen. Ze helpt haar met douchen, ze helpt haar op het toilet, et cetera. Ze blijft tot en met het eten (helpt ook weer met het eten ’s avonds) en gaat dan pas rond 20.00 uur naar huis. Een andere mantelzorger geeft aan dat hij mantelzorger is voor ‘de hele buurt’ sinds hij gestopt is met werken. Hij komt bij veel mensen over de vloer waar hij handen spandiensten voor verricht. Door ‘mond-tot-mond reclame’ weet iedereen hem te vinden. Het begint met een lampje verwisselen en wordt steeds meer. Ook heeft hij een grote familie die vaak een beroep op hem doet. Mantelzorgers die zorgen voor iemand die bij hen thuis woont, ervaren een grotere belasting dan mantelzorgers die zorgen voor iemand die buitenshuis woont, blijkt uit


7

tevredenheidsonderzoeken van SGBO onder cliënten en hun mantelzorgers1. Thuiswonende zorgvragers geven de mantelzorger vaak meer belasting dan uitwonende mantelzorgers. Op elk moment van de dag wordt er een beroep gedaan op de mantelzorg: ’s ochtends, ’s middags, ’s avonds en ’s nachts. Mantelzorg betekent voor hen 24 x 7 klaarstaan. 2.3.1

Aard van de hulp

Er is een grote verscheidenheid aan taken die mantelzorgers vervullen. Dit kan variëren van huishoudelijke taken, persoonlijke verzorging tot aan meer praktische hulp zoals het aanvragen van voorzieningen, administratie of begeleiding bij ziekenhuisbezoeken. De aanwezige mantelzorgers uit Valkenswaard voeren diverse taken uit om de zorgvrager te ondersteunen. De mantelzorgers die voor een huisgenoot zorgen zijn vaak een manusje van alles en doen eigenlijk allerlei taken. Anderen geven meer specifieke hulp, zoals het doen van de boodschappen, de administratie, het koken of het huishouden. Veel mantelzorgers kunnen de zorgvrager niet goed alleen laten. De oppasrol die mantelzorgers dan hebben en de continue aanwezigheid die noodzakelijk is, maakt mantelzorg zwaar. Ze staan continue klaar om met de dagelijkse levensverrichtingen te helpen (zoals toiletbezoek, iets te drinken geven, iets aangeven, oppassen). Dit zijn niet-planbare taken, taken die ook niet even kunnen wachten. Dat is juist wat mantelzorg zo intensief maakt. Uit onderzoek van SGBO blijkt ook dat veel mantelzorgers verscheidene taken uitvoeren. Vervoer en begeleiding bij bezoeken wordt volgens dit onderzoek door de meeste mantelzorgers gedaan (60%), maar er blijkt vooral uit dat mantelzorgers veel taken tegelijk doen2. 2.3.2

Zorg delen?

De meeste mantelzorgers die geïnterviewd zijn, kunnen de zorg niet met iemand anders delen. Een minderheid van de mantelzorgers kan dit wel. Soms is dit een gelijkwaardige verdeling van de zorg, vaak is het een achterwacht voor het geval de mantelzorger weg moet. Degene met wie men de zorg deelt, is meestal de partner en/of echtgeno(o)t(e) of de kinderen. In een aantal andere gevallen betreft het een nichtje, een schoonzus, broers en zussen, een kleindochter of de buren. Niettemin geeft een aantal mantelzorgers aan dat hun kinderen hun eigen leven hebben en dat zij daardoor lastig kunnen inspringen. Anderen geven aan dat er eigenlijk geen vangnet (meer) is. Wel ontvangen veel mantelzorgers professionele hulp, waar ze soms ook hun verhaal kwijt kunnen. Vaak zijn dit medewerkers van de thuiszorg of de huisarts. Een paar mantelzorgers hebben wel eens bezoek gehad van een consulent van de gemeente of van Paladijn. Eén mantelzorger krijgt wekelijks bezoek van een vrijwilliger van de Zonnebloem.

1

Deze gegevens zullen nog gepubliceerd worden door SGBO. Het gaat om het tevredenheidsonderzoek onder cliënten individuele

2

Idem aan 1.

voorzieningen over 2010.


8

Twee mantelzorgers vertellen hoe ze zich redden met de mantelzorg en wie hen daarbij eventueel ondersteunt. ‘Een oude bekende komt één keer per week langs, die doet de dingen die ik als man niet zie, zoals de spinnenwebben uit de hoeken van de kamer halen. De kinderen wonen ver weg en hebben geen tijd om te helpen. Als mijn vrouw naar de dagbesteding is, heb ik thuis even tijd voor mezelf.’ De mantelzorg is ‘in het leven ingepast’ volgens de andere mantelzorger. Het voelt voor meneer ook niet als een grote belasting. Het is wel eens schuiven en schipperen met zaken maar over het algemeen valt het mee. Meneer kan ook een paar weken op vakantie zonder zich druk te maken over zijn broer. Hij deelt de zorg met zijn zussen en Lunetzorg kan ook wat dingen overnemen, zo gaan ze bijvoorbeeld boodschappen doen met zijn broer. Andere mantelzorgers hebben meer problemen met het delen van zorg. Zij ervaren vaak een grotere belasting. ‘Het is moeilijk om de zorg te delen, ik moet in de buurt zijn. Dat wil hij graag. En ’s nachts kan ik hem niet alleen laten.’ Een 87-jarige man zorgt voor zijn tevens 87-jarige vrouw. Ze hebben geen kinderen in de buurt wonen en de man durft zijn vrouw niet meer alleen te laten. ‘Ze is nergens liever dan naast mij. Ze is heel tevreden over alles. Het beste medicijn voor een zieke is liefde en geduld. Je moet nooit boos worden. Ze is de zin van mijn leven.’ Een andere mantelzorger vindt het zwaar om voor haar man te zorgen. Haar man woont in een verpleeghuis. ‘Het is zwaar. Ik heb maar één zoon en dus maar weinig hulp. Het is een eenzaam bestaan. Mijn zoon zegt wel eens ‘maar ma, je doet het wel zelf hoor, je hoeft er niet iedere dag heen’. Maar ik wil zelf graag iedere dag naar mijn man en hij wil dat ik kom.’ Ten slotte wijst een mantelzorger op de verantwoording die ze voelt bij de zorg voor haar echtgenoot. ‘De zorg op zich is niet een zware belasting, maar je hebt 24 uur per dag de verantwoording. Het is al 7,5 jaar en een vakantiedag is er niet bij. En hij wil niet door iemand anders verzorgd worden.’ Het is ook een zorg als de zorg niet gedeeld kan worden. Dit komt hierna ook aan de orde. 2.3.3

Motieven

Mantelzorgers verlenen de zorg voor een naaste veelal vanuit liefde en genegenheid en vinden deze zorg dan ook vanzelfsprekend. De aanwezige mantelzorgers uit Valkenswaard


9

geven aan dat zij het heel normaal vinden en het geen mantelzorg vinden. De term mantelzorg is voor een aantal aanwezigen nieuw. Een aantal mantelzorgers zeggen over het waarom van mantelzorg: ‘Je doet mantelzorgen vanuit je hart.’ ‘Ik ervaar het niet zozeer als mantelzorg: ik zorg gewoon voor mijn moeder.’ ‘Ze heeft altijd voor mij gezorgd, nu is het mijn beurt.’ ‘Ik wil dat mijn moeder zo lang mogelijk hier kan blijven wonen. Ze woont hier al 53 jaar. Ze kent iedereen, ze kaart bij de parochie en heeft in de buurtvereniging gezeten. Het is voor haar heel moeilijk om hier weg te moeten. Ik hoop dat we het zo lang mogelijk zo samen kunnen rooien.’ ‘Er gaat ongeveer 8 à 10 uur per week in het mantelzorgen zitten maar dat vind ik allemaal heel normaal. De zorg ‘zit in het leven geweven’.’ Meerdere mantelzorgers verklaren dat zij blij zijn dat ze voor een ander kunnen zorgen en dat ze dit uit liefde doen. Dat wil echter niet zeggen dat dit voor hen niet soms of zelfs vaak een zorg is. Veel mantelzorgers maken zich zorgen over hoe de zorg in de toekomst gedaan moet worden wanneer de situatie van de zorgvrager verandert of wanneer er iets met de mantelzorger gebeurt. Veel mantelzorgers geven aan zelf ook ouder te worden, het gaat steeds minder makkelijk. Eén mantelzorger zorgt voor haar gehandicapte dochter en maakt zich zorgen om de toekomst. ‘Ik maak me zorgen, ik ben nu 77 jaar, hoe lang kan ik haar blijven helpen? Het zou andersom moeten zijn. Ik heb veel zorgen over hoe dat verder moet.’ Een andere mantelzorger vraagt zich ook af hoe het in de toekomst moet met zijn gehandicapte broer. ‘De omgeving vindt het ‘gewoon’ dat we het doen. Maar hoe moeten we het doen als het minder gaat in de toekomst? Met onszelf of met mijn broer?’ Een mantelzorger die voor haar moeder zorgt is zich bewust van het veranderde rollenpatroon sinds ze voor haar moeder zorgt.


10

‘Nu ben ik degene die voor haar zorgt. Ze vertrouwt me daarin. Ze heeft nu meer een houvast aan mij nodig. Ik vraag me soms af of ik er wel goed aan doe. En ik maak me zorgen om hoe het moet als het nog slechter met haar gaat. Elke morgen bel ik haar. Ze moet accepteren dat ze ouder wordt en hulp aanvaarden. Daar maak ik me ook zorgen om.’ 2.4

Ondersteuning voor zorgvragers

De zorgvragers hebben vaak de beschikking over professionele zorg. Zij wonen bijvoorbeeld begeleid, gaan wekelijks naar de dagopvang of ontvangen bijvoorbeeld hulp bij het huishouden. Voor de zorgvragers met lichamelijke beperkingen worden woningaanpassingen en andere voorzieningen geregeld zoals scootmobielen en rolstoelen. Mantelzorgers zijn veelal verantwoordelijk voor het regelen van de professionele zorg en de voorzieningen. Deze vorm van ondersteuning is voor mantelzorger en zorgvrager van groot belang. 2.4.1

Aanvraagprocedure

De ervaringen met de aanvraagprocedure voor Wmo-voorzieningen zijn erg divers. Een aantal aanwezigen is heel positief over de procedure en geeft aan dat ze snel en vriendelijk geholpen zijn. Zo heeft een mantelzorger een parkeerkaart, een rolstoel en een traplift aangevraagd voor haar moeder. Alles was snel en goed geregeld. Anderen daarentegen zijn wat minder positief. Eén mantelzorger heeft een aanvraag gedaan voor een rolstoel voor haar man. Ze vindt dat de aanvraag lang duurt en heeft de rolstoel eigenlijk direct nodig. ‘Mijn man wilde eerst geen rolstoel. Nu heb ik hem eindelijk zover en heb ik een aanvraag gedaan. Maar dat duurt nu al heel lang en eigenlijk hebben we de rolstoel nu echt nodig. Ik heb hem niet voor volgend jaar aangevraagd!’ Eén mantelzorger zou graag willen dat de gemeente beter kijkt naar de persoonlijke situatie van haar moeder. ‘De situatie zou beter persoonlijk beoordeeld moeten worden. Mijn moeder zegt altijd dat het goed met haar gaat als de gemeente langskomt. Dan krijgt ze niet de ondersteuning die ze daadwerkelijk nodig heeft.’ Een andere mantelzorger vraagt zich af waarom de gemeente geen tijdelijke pasjes voor de taxi verstrekt. ‘Ik had een tijdelijk pasje aangevraagd voor de taxi vanwege een armblessure. Die kon ik niet krijgen. Vandaag heb ik toch maar auto gereden ondanks dat het niet mocht. Ik moest mijn man naar het ziekenhuis brengen.’


11

2.4.2

Professionele hulp

Bijna alle mantelzorgers ontvangen een vorm van ondersteuning of hulp voor de zorgvrager. Zo geven meerdere aanwezigen aan dat hun zorgvrager gebruikt maakt van een rolstoel, een scootmobiel, trapliften en een douchestoel. Ook heeft een aantal mensen hulp bij het huishouden. Tevens is een drietal zorgvragers overdag bij een dagactiviteitencentrum. De meeste voorzieningen zijn bij het loket aangevraagd. De gehandicapten parkeerkaart is door een aantal mantelzorgers aangevraagd. Deze is bij meerdere mantelzorgers afgewezen omdat de mantelzorger zelf nog ver genoeg kan lopen. Een mantelzorger vertelt hoeveel gedoe het is om samen met zijn vrouw met de auto weg te gaan. ‘Dan moet ik de auto midden op straat parkeren. De rolstoel uit de auto halen en mijn vrouw daar in helpen en haar vervolgens op de stoep zetten. Daarna moet ik de auto ergens gaan parkeren terwijl zij wacht. En voor de terugweg moet ik mijn vrouw weer op de stoep achterlaten, de auto ophalen en mijn vrouw en de rolstoel weer in de auto laden.’ Twee mantelzorgers hebben minder hulp gekregen na een herindicatie. Zo is bij de moeder van een mantelzorger de hulp bij het huishouden 50 minuten per week minder geworden. ‘De zorg gaat door, dus die 50 minuten moet ik nu weer opvangen. Mijn moeder leeft heel erg in een cocon, ze komt de deur niet uit zonder mij. We maken geen gebruik van de taxi, vervoerskosten of andere voorzieningen en ze woont nog thuis, dus ze kost de gemeente weinig geld. Maar ja, je mag niet klagen, als de hulp bij het huishouden er niet was, had ze al lang naar een bejaardenhuis gemoeten.’ Een andere zorgvrager is gekort op de persoonlijke verzorging die ze ’s avonds ontvangt. Persoonlijke verzorging wordt geregeld via de AWBZ. Deze zorgvrager doet fanatiek vrijwilligerswerk. Vanwege de vermindering van persoonlijke verzorging ’s avonds en de onzekerheid over de tijd waarop de thuiszorg langskomt, kan ze minder vrijwilligerswerk in de avonduren doen. Een andere mantelzorger heeft signalen ontvangen dat het vervoer dat zijn broer naar de dagbesteding brengt, komt te vervallen. Wanneer dit vervoer vervalt zou de mantelzorger zorg moeten dragen voor het vervoer. Hij geeft aan dat dat een probleem wordt gezien zijn leeftijd, dat zou teveel van hem vragen. En bovendien kan hij de extra benzinekosten die daarmee gemoeid zijn ook niet betalen. 2.5

Erkenning buitenwereld

Erkenning van de buitenwereld voor de informele zorg die je als mantelzorger levert, is voor veel mantelzorgers erg belangrijk. Toch krijgen ze vaak geen erkenning of aandacht.


12

Een mantelzorger vertelt dat ze wel eens vervelende reacties krijgt van mensen omdat haar man er nog zo goed uitziet. Dan zeggen ze tegen haar: ‘wel makkelijk zo he, je man in het verpleeghuis, waarom woont hij eigenlijk daar en niet thuis?’ Dan geeft zij als reactie: ‘hij woont daar omdat hij zweetvoeten heeft’. Een andere mantelzorger wordt wel eens gevraagd waarom ze zoveel tijd aan haar moeder besteedt. Ze zegt dan dat het haar eigen keuze is en dat anderen zich daar niet mee moeten bemoeien. 2.6

Bekendheid met mantelzorg

De meeste mantelzorgers geven aan dat ze de zorg voor de zorgvrager natuurlijk en vanzelfsprekend vinden, zo bleek ook al uit de motieven voor mantelzorg. Het is geen bewuste keuze om mantelzorger te worden, dat ben je gewoon. De aanwezige mantelzorgers zijn er via verschillende kanalen achter gekomen dat zij mantelzorger zijn. Meestal werden ze daar bij een aanvraag voor een voorziening voor de zorgvrager bij de gemeente op gewezen. Een aantal mantelzorgers waarvan de echtgenoot of ouder in een verpleeghuis verblijft vragen zich af of zij ook mantelzorgers zijn. Eén mantelzorger noemt zichzelf een halve mantelzorger. Deze mantelzorgers hebben niet de alledaagse huishoudelijke zorg voor de zorgvrager, maar lopen vaak tegen allerlei zorgen en regeldingen aan. Bovendien zijn ze veel tijd kwijt met het bezoeken en bezighouden van de zorgvrager in het verpleeghuis. Een andere mantelzorger doet de aanbeveling om jonge mantelzorgers meer actief te benaderen. Vanuit zijn voormalige werk als ambulancebroeder weet hij dat kinderen op jonge leeftijd al mantelzorger kunnen zijn. Hij noemt deze doelgroep een ‘verborgen gebied’ dat veel ballast met zich mee kan dragen. Hij oppert om de jeugd (preventief) te benaderen via basisscholen en middelbare scholen en in een lesuur een presentatie te geven over mantelzorg, folders uit te delen en een leerkracht aan te wijzen waar ze hulp van kunnen krijgen. Hij waarschuwt dat kinderen niet gevraagd moeten worden of ze mantelzorger zijn, uit schaamte zullen ze dat wellicht niet aangeven. Meer algemeen wil deze mantelzorger de aanbeveling doen om elke bewoner boven een bepaalde leeftijd een folder over mantelzorg te sturen en preventieve huisbezoeken uit te voeren. In een gesprek is de situatie van een mantelzorger en de zorgvrager veel beter in kaart te brengen. Zo kan gericht gekeken worden welke ondersteuning nodig is. 2.6.1

Ondersteuning voor mantelzorger

Uit de tevredenheidsonderzoeken van SGBO blijkt dat de helft van de mantelzorgers soms of vaak een beperking in hun eigen participatie ervaart. Zij ervaren dat zij minder tijd beschikbaar hebben voor het voeren van hun eigen huishouden en het afspreken met vrienden of kennissen. Vooral bij de vrijetijdsbesteding buiten en binnenshuis worden


13

beperkingen ervaren door mantelzorgers. Zo geeft 19% aan dat zij hier vaak een beperking bij ervaren. Indien mantelzorgers worden belemmerd in hun eigen participatie kan dit duiden op overbelasting. Uit de tevredenheidsonderzoeken van SGBO blijkt dat mantelzorgers een 5,3 op een schaal van 0 tot 9 scoren op overbelasting waarbij geldt: hoe hoger de score, des te hoger de mate van overbelasting3. De woonsituatie van de zorgvrager blijkt hierbij van groot belang. Indien de zorgvrager thuis woont is de mate van overbelasting een 6,1, zo niet dan is dit een 4,3. Ditzelfde geldt voor de beperking in de participatie, deze is hoger als de zorgvrager thuis woont. Landelijke cijfers geven aan dat 13% van de mantelzorgers ernstig belast is. Indien er sprake is van overbelasting kan de mantelzorger bij de gemeente, c.q. mantelzorgondersteuning terecht. Gemeenten hebben de verantwoordelijkheid om mantelzorgers te ondersteunen bij het uitvoeren van hun taak door het geven van allerlei vormen van ondersteuning.

Overbelasting Voor een aantal mantelzorgers is de zorg soms zo zwaar en de zorgen zo groot dat ze overbelast raken. Sommige mantelzorgers slapen zelfs slecht vanwege de zorg ’s nachts voor hun echtgenoot. Zij hebben moeite om voldoende rust te vinden. Andere mantelzorgers worden zelf ook een dagje ouder en kunnen de zorg die zij eerder boden minder goed aan. ‘Het begint met een klein dingetje en het wordt steeds meer werk. Je bent als een soort automaat. Je bent gewend alles te doen, maar het werk blijft terugkomen, ook al word je ouder. Voor mij is het ook nog eens een dubbele belasting. Ik heb zelf namelijk kanker. Ik moet mezelf gewoon wegcijferen. Zo ver is het nog niet, het gaat nu nog goed. Wie dan leeft, die dan zorgt, zo denk ik maar.’ De mantelzorger die veel doet voor bekenden in zijn buurt vertelt ook hoe je langzaam overbelast kan raken. ‘Momenteel ben ik niet meer overbelast, maar dat is een tijdje wel zo geweest. Ik merkte dat mensen dingen van mij gingen verwachten: geef ze één vinger en ze pakken je hele hand. Ik moest de rem erop zetten, het werd een eis en niet meer een vraag. Ik moest grenzen gaan stellen.’

Ontspanning Ontspanning is heel belangrijk voor mantelzorgers. Het geeft hen de ruimte om bij te komen van het mantelzorgen en het geeft afleiding. Een mantelzorger gaat elke dag naar haar man in Kempenhof toe. Verder helpt ze de gehandicapten daar met bewegen en spel en doet dingen in het eetcafé. ‘Dat helpt mij weer, ik heb veel mensen nodig om mij heen.’

3

Dit wordt gemeten door middel van de EDIZ, ervaren druk informele zorg.


14

Een andere mantelzorger doet ontspanningstherapie bij Paladijn. Dat vindt ze heel ontspannend, ze is even weg en daarna kan ze er weer veel beter tegen. Weer een andere mantelzorger heeft zijn eigen manier van ontspanning gevonden naast het mantelzorgen: ‘Over de spanningen die ik had vanwege de situatie met mijn vrouw heb ik met een maatschappelijk werker gepraat. Verder heb ik ter ontspanning cursussen voor de computer gevolgd, nu help ik anderen vrijwillig wegwijs te maken met de computer. En ik heb leren zwemmen en mijn A-diploma gehaald. Het is heel belangrijk om zulke dingen te doen, anders kan ik niet zo ver komen. Je moet gewoon doorgaan.’ Een mantelzorger heeft zichzelf een dagje ‘vrij’ gegeven van haar bezoeken aan haar man in het verpleeghuis om te kunnen ontspannen. ‘Op dinsdag ga ik dus al niet meer naar mijn man om een dagje ‘niks’ te hoeven. Ik ga dan bijvoorbeeld winkelen. Heel soms ga ik een paar dagen naar mijn zoon in Houten met Valys. Het probleem is dat ik me dan schuldig voel ten opzichte van mijn man. Ik overweeg nu wel om een dag extra per week niet meer te gaan. Je moet het leven ook leuk maken voor jezelf, zo ben ik laatst spontaan met de buurvrouw lekker uit eten gegaan.’ 2.6.2

Bekendheid Steunpunt Mantelzorg en gebruik van ondersteuning

Het Steunpunt Mantelzorg in de gemeente Valkenswaard wordt bemand door de medewerkers van Welzijnsinstelling Paladijn. Het Steunpunt Mantelzorg biedt informatie, advies en ondersteuning. De bekendheid met het Steunpunt Mantelzorg is onder de mantelzorgers verschillend. Een klein aantal mantelzorgers is goed op de hoogte van wat het Steunpunt Mantelzorg en de gemeente voor hen kunnen betekenen. ‘De gemeente die informeert en doet. Je weet dat je overal terecht kunt.’ Een andere mantelzorger is ook bekend met het Steunpunt Mantelzorg. Een medewerker van Paladijn is een keer bij haar op bezoek geweest om de situatie te bekijken. Dat is inmiddels al een tijd geleden. Ze oppert dat de situatie kan veranderen en dat het prettig zou zijn als Paladijn af en toe contact opneemt om te vragen hoe het gaat. Een aantal andere mantelzorgers laat weten dat ze overal tegenaan lopen en geen idee hebben waar ze informatie of ondersteuning kunnen vinden. Voor veel mantelzorgers is ook niet duidelijk voor welke hulpvraag ze bij welke instantie moeten zijn. ‘Ik zou niet weten waar ik naar toe moet. Wanneer en waarvoor moet ik waar zijn? Wat als er met mij wat gebeurt, waar moet ik dan zijn? En mijn vrouw moet vervoerd worden naar therapie, et cetera. Waar kan ik daarvoor terecht?


15

Een mantelzorger die voor haar echtgenoot zorgt, vertelt dat ze vroeger makkelijker aan informatie kon komen dan tegenwoordig. Vroeger kwam het CIZ op huisbezoek om de situatie te bekijken. Dan kreeg ze ook informatie en advies. Nu neemt het CIZ alleen nog telefonisch contact op. Dat vindt ze niet prettig en bovendien kan ze nu minder makkelijk aan informatie komen. Ze gaat er echter wel actief naar op zoek, maar ze merkt dat het meer moeite kost. Andere mantelzorgers geven aan dat ze de nodige informatie wel weten te vinden en er anders actief naar op zoek gaan. Eén mantelzorger merkt op dat ze de gemeente geen logische ingang vindt voor mantelzorgondersteuning. Ze denkt dat de gemeente wellicht voor andere mantelzorgers te hoogdrempelig is. Lotgenotencontact en waardering De mantelzorgers die aanwezig waren bij het rondetafelgesprek hebben aangegeven dat ze het prettig vinden om met andere mantelzorgers te praten en ervaringen te delen. Ze zouden het leuk vinden wanneer er nog een keer een bijeenkomst georganiseerd wordt waarin ze met elkaar kunnen praten over mantelzorgen. Een aantal mantelzorgers die telefonisch geïnterviewd zijn voor dit onderzoek hebben aangegeven dat ze het jammer vinden dat ze niet bij het rondetafelgesprek aanwezig konden zijn omdat zij ook graag de ervaringen van andere mantelzorgers zouden horen. Ze vragen zich af waar andere mantelzorgers tegenaan lopen en hoe zij dit oplossen. Eén mantelzorger noemt een concreet thema voor een bijeenkomst: waar kunnen mantelzorgers heen als het ze zelf teveel wordt? Meerdere mantelzorgers zijn wel eens naar een etentje geweest dat georganiseerd werd voor de mantelzorgers in de gemeente Valkenswaard. Eén van de mantelzorgers geeft aan dat hij het mantelzorgetentje erg waardeert. Hij vindt het leuk dat er eens iets voor de mantelzorgers betaald wordt en het is vooral een leuke gelegenheid om andere mantelzorgers te spreken, ideeën uit te wisselen en elkaar tips te geven. Ook een andere mantelzorger geeft aan dat het lotgenotencontact tijdens het etentje heel prettig is. Eén van de mantelzorgers benoemt ook de dag voor de mantelzorger. Hij vindt het erg leuk dat dit georganiseerd wordt door Paladijn. Vooral het informatieve gedeelte spreekt hem aan. Ook het AWBZ mantelzorgcompliment dat landelijk wordt gegeven bij indicatie door het CIZ wordt gewaardeerd door de mantelzorgers. Twee mantelzorgers hebben de ervaring dat zij het mantelzorgcompliment niet meer ontvangen omdat zij de persoonlijke verzorging uit handen hebben gegeven. Zij ervaren dit als een belediging en onrecht, omdat ze nog steeds veel mantelzorgtaken uitvoeren. Veelal kennen ze anderen die veel minder zorg verlenen die dit compliment wel krijgen. Het gaat hen niet om het bedrag, maar om de waardering die zij krijgen met het AWBZ mantelzorgcompliment.


16

2.6.3

Respijtzorg

Respijtzorg is een vorm van ondersteuning die mantelzorgers die langdurig en intensief mantelzorg bieden, geboden kan worden en daardoor zelf overbelast zijn (of raken). Het is een goede mogelijkheid voor de mantelzorger om even op adem te komen en niet overbelast te raken. Bijna niemand van de aanwezigen weet wat respijtzorg is. Uit hun verhalen blijkt echter dat ze wel behoefte hebben aan respijtzorg. Een mantelzorger geeft aan dat haar accu soms echt leeg is. Een andere mantelzorger is niet bekend met respijtzorg en de nachthulp die hij kan aanvragen voor zijn situatie: ‘Soms ben ik ’s nachts de hele nacht wakker vanwege de pijn van mijn vrouw, dat is een hele zware klus. En ’s ochtends moet ik er weer op tijd uit voor de thuiszorg en de medicijnen. Ik ben 75, dat begin je toch te voelen.’ Respijtzorg kan in vele vormen worden aangeboden. Het kan gaan om een volledig arrangement, een vakantie, of structureel elke week een vrijwilliger die een paar uur langs komt. Buddyprojecten, vriendendiensten, vrijwillige thuishulp, nachtopvang in een verpleeg/verzorgingshuis zijn allemaal vormen van respijtzorg. Het idee is dat mantelzorgers zich kunnen ontspannen en even op adem kunnen komen. Dat ze meer zelfvertrouwen krijgen en hierdoor de zorgsituatie beter aan kunnen. Tevens levert het een positieve bijdrage aan de gezondheid van mantelzorgers, zodat zij de zorg weer langer en beter aan kunnen. Ten slotte kan respijtzorg voorkomen dat mantelzorgers overbelast raken of in een sociaal isolement raken4. Een genoemd probleem met betrekking tot respijtzorg is dat je het als mantelzorger nog zo graag kan willen, maar dat de zorgvrager het ook moet willen. Toch ligt hier ook een kans voor de eerstelijnszorg, de mantelzorgconsulent en vrienden en familie. Zij zouden de zorgvrager kunnen attenderen op de noodzaak van respijtzorg voor de mantelzorger.

4

Projectrapportage handboek respijtarrangementen, Mezzo en vrijwillige intensieve thuiszorg.


17

3

Conclusie en aanbevelingen In alle gesprekken kwam naar voren dat men voor elkaar zorgt vanuit de liefde voor een naaste: de mantel der liefde. Ondanks dat men het uit liefde doet is het voor velen een zware belasting. Veel aanwezigen tijdens de bijeenkomst en in de telefonische interviews gaven aan ‘ik wil niet klagen, ik doe het graag voor mijn partner/ouder’. Maar ondertussen geven ze aan zelf oververmoeid te zijn, nooit ergens alleen naar toe te kunnen, weinig te kunnen slapen, zich zorgen te maken over ‘wat als mijn zorg wegvalt’. Vanuit de gesprekken met de mantelzorgers zijn een aantal aanbevelingen voor de gemeente te formuleren. Deze zijn met name gericht op de ondersteuningsmogelijkheden voor mantelzorgers.

Bekendheid met mantelzorg Veel mantelzorgers vinden de zorg voor een naaste vanzelfsprekend. Daarom realiseren zij zich niet altijd dat ze mantelzorger zijn en eventueel ondersteuning kunnen ontvangen. De volgende aanbevelingen zijn geformuleerd op basis van de resultaten uit het hoofdstuk ‘Bekendheid met mantelzorg’ (paragraaf 2.6). 1. Breng informatie over mantelzorgen meer actief onder de aandacht door iedere inwoner in de gemeente op een bepaalde leeftijd een informatiefolder over mantelzorg te sturen. 2. Ga bij bekende mantelzorgers af en toe op bezoek om de situatie te bespreken en te bekijken of zij aanvullende ondersteuning kunnen gebruiken. Een luisterend oor is ook al veel waard. Dat was ook te merken bij het rondetafelgesprek en in de telefonische interviews. 3. Besteed ook expliciet aandacht aan jonge mantelzorgers. Dit is een ‘verborgen’ doelgroep. Geef voorlichting op basisscholen en middelbare scholen en wijs een aanspreekpunt (leerkracht) aan waar kinderen naar toe kunnen voor hulp.

Ondersteuning voor mantelzorger Sommige mantelzorgers zijn bekend met het ondersteuningsaanbod voor mantelzorgers, de meeste mantelzorgers zijn hiervan niet goed of niet volledig op de hoogte. De volgende aanbevelingen zijn geformuleerd op basis van de resultaten uit het hoofdstuk ‘Bekendheid Steunpunt Mantelzorg en gebruik van ondersteuning’ (paragraaf 2.6.2 en 2.6.3). 4. Breng het bestaan van het Steunpunt Mantelzorg meer onder de aandacht van mantelzorgers. Veel mantelzorgers weten niet voor welke ondersteuning ze bij welke instantie moeten zijn. Zorg dat het Steunpunt Mantelzorg een logische ingang wordt voor mantelzorgers vanwaar ze zo nodig doorverwezen kunnen worden.


18

5. Creëer mogelijkheden voor lotgenotencontact. Veel mantelzorgers hebben aangegeven graag hun ervaringen te willen delen met andere mantelzorgers. 6. Continueer het jaarlijkse mantelzorgetentje of een andere gezellige bijeenkomst. Dat wordt zeer gewaardeerd door de mantelzorgers. Ook de dag van de mantelzorg en het mantelzorgcompliment worden gewaardeerd. 7. Breng de mogelijkheden voor respijtzorg meer onder de aandacht bij mantelzorgers. Veel mantelzorgers zijn niet op de hoogte van deze mogelijkheid. Andere mantelzorgers vinden het moeilijk om hun zorgvrager alleen achter te laten. Maak dit bespreekbaar en zoek als mantelzorgconsulent samen met de mantelzorger en de zorgvrager naar oplossingen. Sommige mantelzorgers ervaren dat een aanvraag wordt afgewezen vanwege hun aanwezigheid en de zorg die ze bieden. De volgende aanbeveling is geformuleerd op basis van de resultaten uit de paragraaf ‘Professionele hulp’ (paragraaf 2.4.2). 8. Bekijk als gemeente of sommige voorzieningen toch verstrekt kunnen worden aan de zorgvrager. Om overbelasting tegen te gaan en de mantelzorger te helpen bij zijn mantelzorgtaken zou het toekennen van een bepaalde voorziening de mantelzorger erg helpen. Een voorbeeld is het toekennen van een gehandicaptenparkeerkaart die gebruikt mag worden wanneer de mantelzorger met de zorgvrager op pad is. Uit bovenstaande aanbevelingen vloeien een aantal mogelijke actiepunten voort. Deze actiepunten zijn in onderstaande tabel opgenomen per aanbeveling. Tevens is opgenomen wie welke aanbeveling kan oppakken.

Tabel 3: Aanbevelingen en actiepunten Aanbeveling Actiepunten 1. Breng informatie over - Stel een informatiefolder over mantelzorg op. mantelzorgen actief - Stuur elke inwoner van de gemeente deze onder de aandacht door folder automatisch toe bij het bereiken van een iedere inwoner in de nader te bepalen leeftijd. gemeente op een bepaalde leeftijd een informatiefolder over mantelzorg te sturen. 2. Ga bij bekende - Neem één keer in de 3 tot 6 maanden contact mantelzorgers af en toe op met de mantelzorger om de situatie te op bezoek om de situatie bespreken. te bespreken en te - Overleg met de mantelzorger of dit via de bekijken of zij telefoon of met een bezoek op prijs wordt aanvullende gesteld. ondersteuning kunnen gebruiken.


Wie Gemeente/ Steunpunt Mantelzorg

Steunpunt Mantelzorg

19

3. Besteed ook expliciet aandacht aan jonge mantelzorgers. Dit is een ‘verborgen’ doelgroep.

- Geef voorlichting over mantelzorg op basisscholen en middelbare scholen. - Wijs een aanspreekpunt (leerkracht) aan waar kinderen naar toe kunnen voor hulp.

4. Breng het bestaan van het Steunpunt Mantelzorg meer onder de aandacht van mantelzorgers. Zorg dat het Steunpunt Mantelzorg een logische ingang wordt voor mantelzorgers vanwaar ze zo nodig doorverwezen kunnen worden. 5. Creëer mogelijkheden voor lotgenotencontact.

- Breng het Steunpunt Mantelzorg regelmatig onder de aandacht via de lokale krant en de website van de gemeente. - Communiceer dat het Steunpunt Mantelzorg bestemd is voor alle vragen over mantelzorg en zorg voor hun naaste. - Verwijs mantelzorgers zo nodig door naar de juiste instantie.

6. Continueer het jaarlijkse mantelzorgetentje of een andere gezellige bijeenkomst.

7. Breng de mogelijkheden voor respijtzorg meer onder de aandacht bij mantelzorgers.

8. Bekijk als gemeente of sommige voorzieningen toch verstrekt kunnen worden aan de zorgvrager ondanks de aanwezigheid van een mantelzorger.

Steunpunt Mantelzorg/ Basisscholen/ Middelbare scholen Steunpunt Mantelzorg

- Organiseer bijeenkomsten waar mantelzorgers Steunpunt elkaar kunnen ontmoeten en ervaringen kunnen Mantelzorg delen. - Maak voor het organiseren van de bijeenkomsten eventueel onderscheid in doelgroepen zoals mantelzorgers van kinderen, mantelzorgers van dementerenden, jonge mantelzorgers, mantelzorgers van mensen met een bepaalde ziekte, et cetera. - Organiseer een leuke activiteit voor Gemeente/ mantelzorgers zoals een etentje of een andere Steunpunt gezellige bijeenkomst. Mantelzorg - Vraag mantelzorgers die een uitnodiging krijgen eventueel een mantelzorger mee te nemen die de uitnodiging niet ontvangen heeft. - Organiseer een activiteit waaraan de zorgvrager eventueel ook kan deelnemen. - Besteed aandacht aan respijtzorg in de lokale Steunpunt krant en op de gemeentelijke website of de Mantelzorg website van het Steunpunt Mantelzorg. - Breng de mogelijkheid van respijtzorg actief onder de aandacht bij mantelzorgers wanneer zij in contact komen met het Steunpunt Mantelzorg. - Bespreek met de mantelzorger en de zorgvrager de mogelijkheden om eventuele terughoudendheid ten opzichte van respijtzorg weg te nemen. - Ga bij een afwijzing van een voorziening na of Gemeente de voorziening overbelasting bij de mantelzorger kan voorkomen. - Overweeg vervolgens of de voorziening alsnog verstrekt kan worden.


20

Bijlage 1: Topiclist 1.

Kennismaking:

2.

o Wie ben jij? o Voor wie zorg je? o Wat doe je naast het mantelzorgen? o Met wie deel je de zorg? o Sinds wanneer ben je mantelzorger? Invulling taak mantelzorg

3.

4.

5.

6. 7.

8.

9.

10.

o Welke taken doe je? o Hoeveel tijd neemt dit in beslag? o Ervaart u het als een grote belasting? Advies en informatie o Informatie over de ziekte, wat zijn de gevolgen van de ziekte? o Wat kun je voor de zieke doen? o Praktische informatie: over hoe je zorgtaken uitvoert of omgaat met hulpmiddelen o Emotionele steun o Cursussen (hulpmiddelen, voor jezelf zorgen, grenzen stellen, omgaan met de ziekte) o Was het makkelijk om die informatie te vinden/krijgen? Erkenning, waardering o Hoe gaan vrienden, familie en kennissen met de situatie om? o en de huisarts, het loket, hulpverleners? Combineren van mantelzorg en werk o Voor wie is of was dit aan de orde? o Hoe gaat dat? o Hoe gaat de werkgever daar mee om? Ontspannen en tijd voor jezelf (oppas, respijtzorg) Praktische hulp Hulp bij het huishouden, vervoer, wonen, klussendienst, maaltijden, administratief, kinderopvang, parkeerkaart): is dat voldoende geregeld? Regelen en afstemmen van hulp (zorg en ondersteuning) o pgb o wegwijs in procedures, oerwoud van informatie en regelingen o samenwerking andere zorgverleners (artsen, verpleegkundige, hulp, vrijwilligers) Omgaan met verandering in relatie en rol o Vaak ontstaat er door de ziekte een nieuwe relatie tussen u en de zieke. De zieke wordt afhankelijk van u. Hoe ervaart u dit? Zijn er andere zaken waar u tegen aanloopt om goed voor uzelf en de zieke te kunnen zorgen?


21

11. 12.

Conclusie: op welk terrein worden de meeste problemen ervaren? Wat zou de gemeente kunnen doen binnen haar verantwoordelijkheden en mogelijkheden?


22

Mantelzorg: onder de mantel der liefde voor een ander zorgen Verdiepend onderzoek onder mantelzorgers in de gemeente Valkenswaard

Recommend Documents