Maak kennis met ALS zorg nodig is

magazine # 23 // oktober 2013

Robbert Jan Stuit (31):

‘Deze kleine man laadt mij steeds weer op om te doen wat ik doen moet’

2000 zwemmers in de Amsterdamse grachten // Wat doet de Biobank? // Maak kennis met ‘ALS zorg nodig is’

WMO-UNITS

ZORGT VOOR KWALITEIT VAN LEVEN

WWW.BLOKUNITS.NL EEN WMO-UNIT BIEDT VELE MOGELIJKHEDEN Stijl en vormgeving sluiten aan bij de bestaande woning Materiaalkeuze in overleg met de bewoner Indeling en maatvoering is variabel met mogelijkheden voor slaapkamer, sanitaire ruimte, slaapkamer met sanitaire ruimte. Toegankelijkheid en afmeting van de woning bepaalt de positie van de unit Geschikt voor het aanbrengen van een plafondlift systeem Lichtinval en uitzicht hebben invloed op de vormgeving Ruimte voor persoonlijke wensen Volledig rolstoel toegankelijk

Vraag vrijblijvende informatie

(0184) 615 235

Inhoud

Voorwoord

Voorwoord

3

Kort Nieuws

4

Even voorstellen: ALS zorg nodig is

6

Column

7

Nabestaande aan het woord

9

Doodgaan? Ik ga het oplossen!

10

Wereld ALS DAG

14

Tesselhuus

15

Amsterdam City Swim

16

Tour du ALS

21

Evenementen en acties

22

Onze regionale teams DEEL II

24

Nieuws van Spierziekten Nederland

26

Boeken

26

Uit het ALS Centrum

27

In the picture

29

Wereld ALS DAG, mooiste foto

30

Colofon // Steun ALS

31

Cover: foto Robbert Jan door Maartje Santema

Wat is ALS? Amyotrofische Laterale Sclerose (ALS) is een ziekte van de zenuwcellen die de spieren aansturen. De exacte oorzaak van ALS is nog niet bekend. Evenmin bestaan er medicijnen die de ziekte kunnen stoppen of genezen. De gemiddelde levensverwachting van een ALS-patiënt is slechts drie tot vijf jaar. De Stichting ALS Nederland stelt zich de volgende doelen: het bevorderen van wetenschappelijk onderzoek naar de oorzaak en behandeling van ALS, het verbeteren van kwaliteit van zorg en het verbeteren van de kwaliteit van leven van ALS-patiënten en tot slot het creëren van meer bekendheid en begrip van ALS. ALS moet immers de wereld uit! Vecht mee tegen een genadeloze ziekte. Stort op giro 100.000 t.n.v. Stichting ALS Nederland.

Waar een klein land groot in kan zijn De zenuw-/spierziekte ALS behoort tot de groep zeldzame ziektes. Eén van de bizarre kenmerken is dat al decennia lang, jaarlijks vijfhonderd mensen deze ziekte krijgen en ongeveer hetzelfde aantal eraan overlijden. Dit beeld is verhoudingsgewijs wereldwijd hetzelfde. Wat wezenlijk verschilt is de enorme stijging van de naamsbekendheid in Nederland vergeleken met andere landen. Daar heeft onze ‘Ik ben inmiddels overleden’ campagne, ontwikkeld door ons Reclamebureau Publicis, enorm aan bijgedragen. Maar zeker ook de talloze evenementen zoals de Amsterdam City Swim waar vorig jaar zelfs onze huidige koningin Máxima aan meedeed, heeft daartoe bijgedragen. Noch niet eerder heeft een awareness campagne van een Goed Doel in zo’n korte tijd zo’n resultaat laten zien: de naamsbekendheid is gestegen naar 90%, de opbrengst aan donaties is meer dan verdubbeld! Ik mag dan ook met gepaste trots zeggen, dat wij daarin voorop lopen. Mede dankzij deze resultaten hebben wij tezamen met twee ALS-patiënten Bernard Muller en Robbert Jan Stuit en het ALS Centrum in Utrecht het baanbrekende MinE project, waarin DNA profielen worden vergeleken van mensen met en zonder ALS, kunnen opstarten. Een uniek project, waar ook andere ziektes profijt van kunnen hebben. Laten we hopen dat dit onderzoek meer duidelijkheid gaat geven over de oorzaak van ALS. Bijzonder is ook dat er in Nederland zovele vrijwilligers acties en evenementen organiseren. Ik durf te stellen dat nergens de betrokkenheid van ALS-patiënten zo groot en warm is als in ons prachtige land. Bij bijna alle acties zoals de Tour du ALS, de Amsterdam City Swim en de honderden acties in het land, zijn ALSpatiënten direct betrokken. Naast het werven van fondsen en het vergroten van de naamsbekendheid richten wij ons als Stichting ALS Nederland meer en meer op het

3

vergroten van de kwaliteit van leven van ALS-patiënten. Dankbaar zijn wij voor het initiatief van Stichting Tesselhuus op Texel, die patiënten een volledig verzorgde vakantieweek aanbiedt. De beleving, niet te hoeven uitleggen wat ALS met jou of je partner doet, even verlost te zijn van zorgen en met lotgenoten te kunnen genieten van alle faciliteiten van een compleet ingerichte zorgbungalow en van al het moois dat Texel biedt, is onbeschrijfelijk. En tevens dank aan alle andere Stichtingen zoals ALSopdeweg, StopalsNU, Wensenrijders, Buddies, Vaarwens, Topsportforlife, die zich geheel belangeloos inzetten om de kwaliteit van leven van ALS-patiënten en hun families te verhogen. Al deze activiteiten bewijzen waar een klein land als Nederland groot in kan zijn. Ik heb nog wel een droom: met 16,8 miljoen Nederlanders samen net zo lang doorvechten tot de oorzaak en een behandeling voor deze onmenselijk ziekte is gevonden!

Eric E.M. Nolet Directeur-bestuurder Stichting ALS Nederland

Kort NIEUWS Gespecialiseerd in zorg op maat ALS-patiënten lopen vaak tegen problemen aan als er verzorging en verpleging thuis nodig is. Het ontbreekt de reguliere thuiszorginstelling nogal eens aan expertise en ervaring met ALS. Kleine gespecialiseerde teams bieden dan een oplossing. WijkZorgRijnmond is zo’n team. WijkZorgRijnmond heeft gespecialiseerde (intensive care) verpleegkundigen en verzorgenden, allemaal al jaren zzp-er en dus niet verbonden aan een instelling. Zij hebben ervaring met chronische thuisbeademingspatiënten waaronder erg veel ALS-patiënten. Behalve ruime ervaring met thuisbeademing (de machines, kapjes en alle problemen die hiermee kunnen voorkomen) heeft WijkZorgRijnmond ook expertise op het gebied van peg-sondes, infusen, decubitus en andere problemen die kunnen ontstaan. Zij vormen een klein team waardoor de patiënt altijd een vertrouwd gezicht te zien krijgt en ze zijn gekwalificeerd om alle handelingen uit te voeren. Bij WijkZorgRijnmond zijn de lijntjes heel kort. Een verpleegkundige of verzorgende is 24 uur per dag direct te bereiken en volledig op de hoogte van de soms sterk wisselende situaties van de patiënt.

Landelijk en regionaal WijkZorgRijnmond levert landelijk zorg, maar kan door contracten met zorgkantoren alleen zorg vallend binnen de AWBZ leveren in de regio Rijnmond (dit geldt nog voor 2013). Voor particuliere thuiszorg of zorg gefinancierd uit een pgb is Wijkzorgrijnmond wel altijd in alle regio’s inzetbaar. WijkZorgRijnmond is bezig de dekking van hun gebied uit te breiden om zo de gespecialiseerde thuiszorg landelijk te kunnen aanbieden in 2014. WijkZorgRijnmond heeft nauwe contacten met de ALS-teams in de regio en is hierdoor uitstekend in staat om de zorg van de ALS-patiënt te monitoren en begeleiden. www.wijkzorgrijnmond.nl //

De gespecialiseerde verpleegkundigen en verzorgenden van WijkZorgRijnmond

Uw geld goed besteed In dit magazine leest u welke prachtige, creatieve, inspirerende evenementen en acties er zijn, die klein of groot, geld opleveren voor wetenschappelijk onderzoek naar ALS. Geld dat essentieel is om deze ziekte van de kaart te krijgen. Maar welke onderzoeken worden met alle bijdragen gefinancierd? Die verantwoording vindt u op de website van Stichting ALS Nederland, bij onderzoeksprojecten. www.stichting-als.nl //

Teun de Nooijer in Comité van Aanbeveling Op 7 juni 2013 trad Teun de Nooijer officieel toe toe het Comité van Aanbeveling van Stichting ALS Nederland. De Nooijer, tot driemaal toe gekozen tot beste hockeyspeler van de wereld met 453 interlands op zijn naam, gaat zich structureel inzetten voor het vergroten van de bekendheid van ALS en het werven van fondsen.

or ALS.

ch inzetten vo

r gaat zi Teun de Nooije

“Ik heb voor de Stichting ALS als goed doel gekozen omdat Theodoor Doyer, clubicoon van H.C. Bloemendaal, aan deze ziekte in november 2010 op 54-jarige leeftijd is overleden. In 2011 was Theodoor een van de gezichten van de campagne ’Ik ben inmiddels overleden’ van de Stichting ALS Nederland. Ik wil mij graag voor deze Stichting blijven inzetten.”, aldus De Nooijer. //

4

!

Tips

Tip 1: Wehelpen.nl in nieuwe jas De website www.wehelpen.nl, is een online marktplaats voor het vinden en verbinden, organiseren en delen van hulp. Onlangs is de site vernieuwd. U kunt met wehelpen.nl hulp vragen en aanbieden, maar ook hulp organiseren – voor uzelf of een ander - binnen een hulpnetwerk van familie en vrienden. Hebt u boodschappen nodig? Een muur die toch echt eens behangen moet worden? Administratie waar u niet uitkomt? Een hondje dat uitgelaten moet worden? Vervoer van en naar het ziekenhuis? Er is vast iemand die u kan helpen. U geeft aan wat u nodig heeft en wanneer, en een ander kan hierop reageren. U kunt zelf bepalen of de vraag voor iedereen te zien is, of enkel voor de mensen die u binnen een groep heeft geplaatst. Ook mensen die iets voor een ander willen doen kunnen gebruik maken van de site. www.wehelpen.nl

Tien jaar ALS Centrum Nederland

Tip 2: Eurosleutel geeft onbeperkt toegang Wilt u onbeperkt toegang tot openbare voorzieningen die aan specifieke ruimte- en/of hygiëne-eisen voldoen, zoals toiletten voor mindervaliden? Bestel dan de eurosleutel. Deze universele sleutel past op een voor heel Europa gestandaardiseerd slot, zodat je er nu al op meer dan 10.000 plaatsen in Europa gebruik van kunt maken. De Eurosleutel wordt alleen verkocht aan ouderen vanaf 70 jaar en personen met een fysieke handicap of functie-beperking waaronder scootmobiel- of rolstoelgebruikers. Meer en meer tref je binnen Europa afgesloten toiletten voor mindervaliden die alleen toegankelijk zijn met deze eurosleutel. Aanvragen kan via het aanvraagformulier op www.eurosleutel.nl, inclusief een bewijsstuk waaruit blijkt dat u tot de doelgroep behoort. www.eurosleutel.nl

Ter ere van de tiende verjaardag van het ALS Centrum is er een congres op 13 november in de Jaarbeurs te Utrecht. Een congres voor allen die nauw betrokken zijn bij de intensieve zorg voor mensen met ALS in Nederland. In het bijzonder voor de ALS-revalidatieteams. De afgelopen tien jaar is er op alle fronten aandacht gekomen voor ALS. Zo is de bekendheid enorm toegenomen, dankzij de succesvolle en aangrijpende campagne ‘Ik ben inmiddels overleden’. De diagnostische poliklinieken hebben de tijd tot het stellen van de juiste diagnose de afgelopen jaren sterk gereduceerd. Ook zet het ALS Centrum zich zeer actief in voor een betere zorg: zo zijn recent de richtlijnen van alle betrokken paramedische disciplines gereed gekomen. Het wetenschappelijk onderzoek naar de oorzaak en behandeling van ALS behoort nu tot de wereldtop, er wordt zeer intensief samengewerkt met internationale partners. Dit zal de komende jaren moeten leiden tot een effectievere therapie van mensen met ALS.

Tip 3:

Communiceer met Communicado Voor iedereen die niet meer kan zeggen wat hij of zij bedoelt te zeggen is er nu Communicado. Een app voor interactieve communicatie, volledig vrij in te delen met foto’s, tekst en geluid. De gebruiker kan plaatjes of woorden aanwijzen, die zijn ondergebracht in categorieën. De categorieën, de plaatjes en de woorden kunnen snel binnen de app worden toegevoegd door een andere persoon, zoals een familielid, een vriend of een therapeut. De app is te koop in de App Store en beschikbaar voor iPad en andere tablets.

Gastspreker De nieuwste ontwikkelingen komen op het congres aan bod in de plenaire presentaties. Een speciale gastspreker, prof. Ammar Al-Chalabi uit London, zal een voordracht houden over de rol van genen, omgeving en levensstijl bij het ontstaan van ALS. Daarnaast is er een workshopprogramma waarin ruimte is voor uitwisseling en verdieping. Aanmelden: kijk op www.als-centrum.nl //

5

Even voorstellen

Tekst: Jan de Koning Foto: Juliette Arts (JustJules beeld communicatie)

ALS zorg nodig is

Ik probeer de armen en benen van mijn cliënt te worden In 2010 begon Brenda Toet (44) als zelfstandige zonder personeel (zzp’er) in de zorg. Vanaf haar achttiende werkte zij in verpleeghuizen en de thuiszorg onder andere met chronisch zieken. Na vijfentwintig jaar besloot ze haar hart te volgen en haar carrière voort te zetten als zelfstandige. Ze startte haar bedrijf ‘ALS zorg nodig is’. “Op deze manier kan ik veel meer zorg op maat verlenen, want de cliënt bepaalt en niet de instelling”. In 2008 wordt Brenda benaderd door een man van veertig jaar met ALS met de vraag of zij hem thuis kan verzorgen. Brenda: “Ik vond het destijds allemaal zo heftig, emotioneel en te confronterend dat ik uiteindelijk besloot het niet te doen. Bovendien wist ik er toen nog niets vanaf. Een jaar later kwam ik via een advertentie in contact met een andere ALS-patiënt; Paul Lagerwerf. Met Paul had ik direct een klik en na overleg met mijn gezin besloot ik daar wel de zorg te gaan verlenen. De verzorging is een proces waar je samen met je cliënt en zijn familie ingroeit. In het begin bestond de verzorging alleen

uit af en toe douchen. Later was ik er met mijn team zeven dagen, drie tot vijf keer per dag. Uiteindelijk heb ik gedurende de terminale fase ook volledige verzorging verleend. Mijn team bestond uiteindelijk uit acht mensen, waaronder mijn dochter”. Regie De keuze voor de naam van Brenda’s bedrijf ‘ALS zorg nodig is’, is een bewuste keuze. “Door deze naam is meteen duidelijk wat ik doe en voor welke doelgroep. Ik probeer de armen en benen van mijn cliënt te worden, en niet zijn of haar verstand. Adviseren kan altijd. Daarbij houdt de cliënt de regie. Ik vind het belangrijk dat de partner vooral weer partner kan zijn en niet alleen nog maar mantelzorger.” Actief Brenda is niet alleen via haar eigen bedrijf actief betrokken bij mensen met ALS. Ook op de sociale media bericht zij erover en zij is regelmatig vrijwilliger op evenementen van Stichting ALS Nederland. Zo werkte zij samen met vele andere verzorgenden

“Ik probeer mijn hele familie in te zetten, in de strijd tegen ALS.”

6

COLUM

n

Crisis Het is crisis in Nederland en ver daar buiten. Of het nu de banken zijn, de landen, de euro of de werkeloosheidcijfers, het is crisis. Daarbij zijn de vele regeringen bezig om de omstandigheden het hoofd te bieden en pijn hier en daar te verzachten. Zo ook in Nederland en het lukt maar matig. Er moet nog meer bezuinigd worden op alles wat er is en waar wij zo aan gewend zijn geraakt. Als je dan ook nog een fatale spierziekte hebt, is de stemming per definitie niet best en met het negatieve gedoe worden de wolken aan de hemel nog donkerder, al schijnt de zon en is de lucht nog zo blauw.

nda Toet met Paul Lagerwerf

Bre

“De dankbaarheid van mensen is groot”

Vorige week kreeg ik een brief van de gemeente waarin staat dat ik vanaf 1 oktober een eigen bijdrage moet betalen voor mijn scootmobiel. Er flitst van alles door mij heen, zoals hoe het dan zit met mijn elektrische binnenrolstoel, die ik ook van de gemeente heb. En de opvouwbare handrolstoel? En gaan na de gemeenten straks ook de zorgverzekeraars beginnen met enkele extra eigen bijdragen voor de sta-opstoel, de op afstand bedienbare deuren, zonneschermen, verlichting, etcetera? Om nog maar te zwijgen van de onzekere toestand per 1 januari 2014, waarbij mijn pgb op de tocht staat! Iets wat voor mij van levensbelang is om 24-uurs zorg te blijven organiseren. Een lichte paniek maakt zich van mij meester. Heel even word ik cynisch en denk ik terug aan de extra kosten die alleen al uitgegeven zijn aan alles wat over het spoor rijdt, zoals de Betuwelijn, de overschrijding van de NoordZuidlijn in Amsterdam en de Fyra.

in de bediening tijdens het ALS Jaardiner in maart dit jaar, coördineerde zij het team van verzorgenden op de Wereld ALS Dag in de Efteling, was ze derde in de lijst van sponsorlopers tijdens de afgelopen Vierdaagse in Nijmegen met een bedrag van € 1.685,- en ging met vijf andere vrijwilligers en ALS-patiënten afgelopen september naar het Tesselhuus (zie pagina 15). “Volgend jaar ga ik naar de 3e editie van de Tour du ALS samen met mijn man en ga ik lopend de berg trotseren. Ik probeer mijn hele omgeving in te zetten in de strijd tegen ALS. Zo is mijn dochter ook de verzorging ingegaan en actief in het vrijwilligerswerk voor ALS”, aldus Brenda. Streven Ook voor haar bedrijf heeft Brenda nog plannen genoeg. “Mijn klantenbestand bestaat nu voor de helft uit mensen met ALS en de andere helft uit mensen met een chronische ziekte. Mijn streven is uiteindelijk alleen nog ALS-patiënten te verzorgen met een bureau met 24-uurs dienstverlening. De reden is dat deze mensen een specifieke kijk op zorg vragen. Het verzorgen is een proces wat je samen doorloopt, dat geeft voldoening want je maakt ècht het verschil. Nog mooier zou het zijn als er straks helemaal geen mensen met ALS meer zijn en ik overbodig ben.” //

Ik lijk wel een socialist te worden, terwijl ik in hart en nieren een liberaal ben. Komt dat ook door de crisis? Dan bedenk ik mij dat wij persoonlijk dit financieel wel gaan overleven en dat de zwakste broeders en zusters in de samenleving hier het meest de klos van zijn. Als ik even rustig zit, kijk ik naar een foto van ons tweede kleinkind van vijftien weken. Madelief lacht en ik ook. Even later race ik in mijn binnenrolstoel (van de gemeente) naar de keuken waar het eten klaar staat en realiseer ik mij dat het fijn is dat mijn vrouw en ik nog samen zijn, in ons eigen huis, waar zoveel is aangepast. Ik kijk naar buiten. Het is hoogzomer en de lucht is helder blauw, zonder één wolkje. Dat is er ook voor mij, denk ik. Op naar betere economische tijden!

ALS zorg nodig is Brenda Toet is zelfstandig zorgverlener en werkt samen met andere zorgverleners om de continuïteit van de zorg te

JR (66 jaar) ‘Diagnose ALS sinds 1997’

garanderen. Wilt u meer informatie stuur dan een mail aan [email protected] of bel haar op 06 301 610 30.

//

7

Sarkow_ADV_ALS-magazine_105x210 05-2012_Opmaak 1 22-05-12 19:01 Pagina 1

De Sarkow eethulpen worden ingezet om zelfstandig te kunnen blijven eten. De mechanische eethulp voor sturing en coördinatie. De elektrische eethulp bij sterk verminderde of geen spierkracht in de armen.64

De verschillende armondersteuningen worden ingezet om het gewicht van de arm te compenseren. Hierdoor heeft u minder spierkracht en inspanning nodig om uw arm te gebruiken.6

Sarkow b.v. revalidatiehulpmiddelen

Klokhoek 16B 3833 GX Leusden T: 033-432 00 44 E: [email protected] W: www.sarkow.nl

Neem op contact voor een of passing ie infor mat

Het Sarkow Elektrisch Drink Systeem wordt gebruikt om zelfstandig te kunnen blijven drinken. Er is geen zuigkracht voor nodig. Ook verdikte vloeistoffen kunnen worden gedronken.4

De toegang tot meer mogelijkheden, meer vrijheid, meer regie! De nieuwste generatie omgevingsbesturing, één tablet voor bediening van alle functies.

Lees gebruikerservaringen, bekijk filmpjes, vind handige apps en lees alles wat je wilt weten over de RTD iServe op de nieuwe website.

www.rtdiserve.nl 8

Nabestaande aan het woord

Tekst: Maartje Santema Foto: Archief Mariëlle Hutten-Souverijn

:

Herman Souverijn met zijn dochter Marielle. “Deze foto staat voor mij voor de enorme verbondenheid, die ik vanaf de geboorte tot het eind met mijn vader heb gehad.”

‘Hoe moet ik met zijn verlies omgaan?’ Aan het woord is Mariëlle Hutten-Souverijn (51), getrouwd, woonachtig in IJsselstein en moeder van drie zonen. Mariëlle’s vader stierf in 2010 op 79-jarige leeftijd aan ALS. Een verdrietige, machteloze periode waarin zij gedurende ruim drie jaar haar vader zag veranderen van een krachtige, waardige man naar een man die alles moest overgeven. Hoe kijk je terug op de ziekteperiode van je vader? “Op het moment zelf ben je aan het overleven. Je eigen gezin, je werk, de afstand die je steeds moet overbruggen tussen IJsselstein en Borne (‘als je in Borne bent, wil je naar IJsselstein en ben je in IJsselstein dan wil je naar Borne’), de zorg die mijn vader en na een tijdje ook mijn moeder nodig had; alles moest gecombineerd worden en gek genoeg lukte me dat ook wel. De klap kwam later pas. Wat mij nekte was mijn enorme gevoel van onmacht. Het is zo oneerlijk dat alles van top tot teen uitvalt terwijl je hersens volledig blijven functioneren. Mijn vader heeft zó moeten vechten voor zijn behandeling. Eerst thuis bij het verkrijgen van alle hulpmiddelen bij verschillende instanties, later in het verpleeghuis. Daar heeft hij de verpleging de werking van zijn beademingsapparatuur moeten uitleggen. Niet omdat ze niet wilden, maar omdat ze zo weinig wisten over ALS.”

Hoe gaat het nu met je? “Mijn verdriet om het verlies van mijn vader is constant aanwezig en blijft sudderen. Ik heb een lieve man, drie zonen en twee broers… Ik vind het lastig met al die mannen om me heen; ik kan mijn verdriet niet bij hen kwijt. Ik ben praktisch bezig door geld in te zamelen voor ALS en de bekendheid te vergroten, maar na drie jaar weet ik eigenlijk nog steeds niet hoe ik met zijn verlies moet omgaan. Mijn vader en ik hadden qua innerlijk veel gemeen. Hij was mijn maatje, die op dezelfde manier dacht. We hadden weinig woorden nodig en snapten elkaar gewoon. Ik heb zijn trouwring bijna elke dag om. Zo voelt hij toch dichtbij. Mijn liefde voor de tuin en het vermogen zo te genieten van de natuur heb ik van hem. Ik had een paar bollen uit zijn schuur gepakt en hier in onze tuin gegooid en wat denk je… na twee jaar kwam deze zomer de dahlia opeens uit, puur toeval. Een seintje van mijn vader Herman? Ik noem hem in ieder geval Dahlia Hermanus en ik zorg er met al mijn liefde voor dat deze Dahlia me niet ontglipt.” Vertel eens over deze foto “Deze foto staat voor mij voor de enorme verbondenheid die ik vanaf mijn geboorte tot het eind met mijn vader heb gehad. Onvoorwaardelijke steun, bescherming, humor en altijd een goed advies. Ik was zijn enige dochter.” //

9

“Zolang niemand mij kan uitleggen waarom ik geen kans heb, heb ik dus wel een kans”

Tekst: Maartje Santema, Foto’s: Maartje Santema, Danny Holleman en eigen materiaal Robbert Jan Stuit

Doodgaan? Ik ga het oplossen! Robbert Jan Stuit… een man met hoop in plaats van wanhoop. Vanuit zijn ondernemende geest zet hij alles op alles om ALS te overwinnen, de ziekte die hem op 29-jarige leeftijd overviel. “Ik weiger me bij het zogenaamd onvermijdelijke neer te leggen. Zolang je me niet kunt uitleggen waarom ik geen enkele kans heb, heb ik dus wel een kans. De oplossing moet er zijn en die komt er ook. Voor mij is het geen optie om de hoop van tafel te vegen. Wat veel patiënten, artsen en de industrie vergeten, is dat alles wat verteld wordt, gebaseerd is op wat we vandaag weten en dat kan morgen anders zijn.” “Het begon bij mij bij mijn linkerhand die niet meer deed wat hij moest doen. Ik leefde mijn leven in een sneltreinvaart en besteedde in eerste instantie geen aandacht aan deze klacht. Na een half jaar besloot ik toch naar de huisarts te gaan. Hij dacht dat het misschien aan mijn telefoongebruik lag; ik loop de hele dag met dat ding te klooien. Ik ben een fervent wielrenner, dus hij adviseerde mij te stoppen met wielrennen. Het ‘knijpen’ in de remmen zou een oorzaak kunnen zijn van het verkrampen van mijn hand. Ook het tunnelsyndroom werd onderzocht en uitgesloten. De neuroloog dacht aan een tumor in mijn hoofd, vervolgens in mijn nek… maar ook daar bleek de oorzaak niet te liggen, wat me overigens niet verbaasde.

Mentale uitdaging “ALS is uiteindelijk een diagnose van uitsluiting; even kort door de bocht. In mijn geval was het geen tunnelsyndroom, geen hoofdtumor, geen nektumor, een aantal andere zaken werden nog uitgesloten en dus was het ALS. Ik wilde een second opinion en ben naar het ALS Centrum in Utrecht gegaan, dicht bij het vuur, naar prof. van den Berg. Het traject dat in Rotterdam acht maanden duurde, doorliep ik daar in één dag. Ze wisten natuurlijk waar ze naar zochten, maar ik kon direct merken dat dit een gespecialiseerd centrum is. De diagnose ALS werd helaas bevestigd. Ik weet dat ik ’s avonds dacht: ‘wat er ook gebeurt, ik zet morgen de wekker, scheer me, ga douchen en aan het werk. Als ik morgenochtend de gordijnen dicht laat, doe ik ze misschien nooit meer open. Ik ga door met mijn leven.’ Dit alles is nu zo’n twee en een half jaar geleden en ik ben er achter gekomen dat ALS, in mijn beleving, veel meer een mentale uitdaging is dan een lichamelijke. Als je niet uitkijkt, ben je de rest van je leven bang voor morgen en dat zou pas echt erg zijn. Volgens mij kun je ALS-patiënten grofweg in een paar categorieën indelen. Een groep die na de diagnose de gordijnen niet meer open doet; een groep die het beste wil maken van de tijd die hij of zij nog heeft en een groep die zegt: ‘wat nou dood gaan, daar ben ik altijd zelf nog bij en ik doe daar niet aan

“Dan hoor je dat je ALS hebt. ‘Wat gaan we eraan doen?’, vroeg ik. ‘Niets’, was het antwoord” Gekmakend En toen was er die dinsdagmiddag. Ik ging alleen naar het ziekenhuis in Rotterdam, want ik had het gevoel geen goed nieuws te krijgen en ik wilde in ieder geval daar geen drama. Dan hoor je dat je ALS hebt. ‘Wat gaan we eraan doen?’, vroeg ik. ‘Niets’, was het antwoord. Een antwoord waar ik nooit in mijn leven genoegen mee neem, dus toen ook niet, hoewel dat besef pas een paar dagen later kwam. Ik ben vrij relaxed van nature, maar heb het traject van eerste bezoek tot de diagnose als gekmakend ervaren. Zeker de bezoeken aan de Daniel den Hoed kliniek gaan je niet in de koude kleren zitten. En de informatievoorziening. Sommige medici volgen het protocol dat ze maar niet teveel informatie moeten geven op zo’n moment, omdat je dat niet kunt registreren. Erg denigrerend vind ik dat.”

‘Ik wilde per se op eigen kracht naar de top van de Mont Ventoux, zo zit ik nu eenmaal in elkaar’

11

Samen met Bernard sterk in ondernemen en in fietsen!

“ALS is veel meer een mentale uitdaging dan een lichamelijke”

MinE is een langlopend traject gebaseerd op onderzoek en als je ALS hebt, is tijd een issue, vandaar ook onze activiteiten in Treeway. In onze zoektocht gaan Bernard en ik buiten alle gebaande paden. Binnen de geneeskunde heb je het Westen en het Oosten. Ze willen wel met elkaar praten maar eigenlijk moet de ander de toenadering zoeken en dat gebeurt zelden. Ook de mee. Ik ga het oplossen’. Iedereen is wie hij is en daarom is er wat industrie heeft zijn eigen gebruiksaanwijzing; ben je bijvoormij betreft ook geen goed of fout. Ik zou alleen graag willen dat die beeld met bedrijf X in gesprek, dan mag je geen contact opnelaatste groep groter wordt, je hebt een aantal mensen nodig om een men met bedrijf Y. Dat Bernard en ik allebei ALS hebben, werkt revolutie te ontketenen. Ik roep daarom iedereen op ons te helpen.” in dit geval in ons voordeel. Iedereen snapt dat als je ALS hebt je elke strohalm moet vastpakken om tot genezing te komen en ALS verleden tijd dat je geen enkele mogelijkheid moet laten liggen. Zo banjeren “Een gemeenschappelijke kennis bracht mij in contact met we door de medische en farmaceutische wereld en benaderen zakenman, ondernemer en investeerder Bernard Muller, hetgeen we ALS zoals we zakelijke problemen benaderen: we proberen een gouden greep bleek te zijn. Bernard heeft ook ALS en goede capabele mensen om ons heen te verzamelen met comwoont in Portugal. Tijdens onze eerste ontmoeting gaven we petenties die we zelf missen, maken een plan, voeren het uit en elkaar na tien minuten de hand en beloofden we elkaar dat we geven niet op tot het doel bereikt is. We laten ons door niets of ALS gingen oplossen. De manier waarop we in het leven staan, niemand tegenhouden. Je kunt het natuurlijk beter niet krijgen, vertoonde vele overeenkomsten en we vonden elkaar in onze maar gek gezegd is ALS voor mij toch ook een verrijking. gemeenschappelijke doelstelling dat ALS verleden tijd moet worden. Ik ben altijd druk geweest; ik werk als directeur van een kleine investeringsmaatschappij en was daarnaast nog algemeen directeur van een rotatiedrukkerij in Vianen. Toen ALS erbij kwam, werd ik alleen nog maar drukker. Ik ben samen met Bernard initiatiefnemer van project MinE (zie kader) en we hebben samen het biotechnische bedrijf Treeway opgericht. MinE en Treeway hebben beiden de doelstelling om remmers te vinden waardoor ALS in eerste instantie, in plaats van een dodelijke ziekte, een chronische ziekte wordt, vergelijkbaar met bijvoorbeeld HIV. Het uiteindelijke doel is om ALS volledig van de kaart te vegen.

12

“Ik voel dat we die speld in de hooiberg gaan vinden”

Het is boeiend om te pionieren in een geheel nieuwe wereld, de wereld rond te reizen en te voelen dat die speld in de hooiberg echt te vinden is. Met elkaar zijn we bezig aan iets concreets, iets tastbaars, iets dat echt kans van slagen heeft. Die boodschap moet de wereld in en mensen die bij kunnen dragen, moeten zich bij ons aansluiten; ‘Die gasten zijn met iets serieus bezig, daar willen we bij horen!’ Je merkt al zoveel beweging,

Robbert Jan zwom op 8 september ook door de Amsterdamse grachten.

“Ik voel het als een verantwoordelijkheid. Voor ALS-patiënten, voor mijn gezin en voor mezelf een oplossing te vinden” Mijn ondernemerschap in het bedrijfsleven is verplaatst naar het vinden van een oplossing voor ALS. Ik voel dat ook als een verantwoordelijkheid. Voor ALS-patiënten, voor mijn gezin en voor mezelf. ” Rug recht, hoofd omhoog “Sinds acht maanden ben ik de vader van Alec. Mijn vrouw Hiske en ik hebben natuurlijk de afweging gemaakt of je in onze situatie een gezin wil beginnen. Ook ben ik getest op alle bekende genetische afwijkingen die verband houden met ALS, want ik zou het niet verantwoord vinden om iets over te dragen. Toen duidelijk was dat dat bij mij niet het geval was, hebben we besloten dat we ons leven wilden blijven leven en dat daar voor ons een gezin bij hoort. We wilden niet afwachten hoe ALS zich bij mij ontwikkelt en de rest van ons leven in de verdediging gaan. En wat ben ik blij met Alec. Ik vind het zo veel leuker dan dat ik had gedacht. Het allereerste moment dat ik hem in mijn armen had, was het liefde op het eerste gezicht. Die kleine man en mijn vrouw Hiske laden steeds weer mijn bron op om te doen wat ik doen moet. Hiske en in kennen elkaar al van de middelbare school en we hebben elkaar steeds gestimuleerd in de dingen waarmee

MinE, make it yours MinE is een grootschalig internationaal onderzoek naar de oorzaak van ALS en is op dit moment wereldwijd de grootste genetische studie naar ALS gezien de hoeveelheid DNAchips en het aantal volledige genomen dat geanalyseerd

we bezig zijn. Eerst in onze studies, toen in ons werk en nu is daar ALS bijgekomen. Dat ik ALS heb, vind ik vervelend voor mezelf, maar het ergste vind ik dat je het middelpunt van zoveel verdriet bent. Mijn gezin en familie is mijn alles en ik heb geleerd dat als ik mijn rug recht en hoofd omhoog houd, dat ook enorm helpt voor de dierbaren om mij heen. Hiske en ik staan op dezelfde manier in het leven. We zullen ons niet snel druk maken, we zijn ervan overtuigd dat het leven maakbaar is, we genieten en we hebben een hoop lol met elkaar. Nu met Alec erbij is dat alleen maar versterkt. Mijn diagnose dwong me tot nadenken over mijn eigen leven en hoe je dat ingericht hebt. Ik heb veel over mezelf geleerd en kan constateren dat ik een heel leuk leven heb, ik ben in balans en doe wat ik wil doen. Ik had altijd het besef dat tijd kostbaar is, maar ALS heeft dat gevoel versterkt. Ik was wie ik was, en ben wie ik ben en gelukkig is dat dezelfde Robbert Jan. Alleen is er nu een tijdelijk probleem dat we moeten oplossen en daar zijn we druk mee. Ik ben ervan overtuigd dat we ALS gaan oplossen en hoe meer mensen ons helpen, hoe sneller dit het geval zal zijn. Ik ben in ieder geval vast van plan om samen met mijn gezin gelukkig en in goede gezondheid oud te worden.” //

gaat worden. Bijkomend voordeel is dat de DNA-gegevens van de controlegroep van grote waarde kunnen zijn voor het oplossen van andere ziekten. In Project MinE werken de initiatiefnemers Robbert Jan Stuit en Bernard Muller samen met Stichting ALS Nederland en wetenschappers van het ALS Centrum. Voor meer informatie: www.projectmine.com www.facebook.com/minemakeityours Twitter: @rjstuit, @bernardusmuller & @_makeityours

13

Foto’s: Edwin Sonneveld en John Dijkgraaf

Sprookjesachtige verwendag Een wel heel bijzondere dag, zo gaat Wereld ALS Dag editie 2013 de boeken in. Niet alleen was de omgeving sprookjesachtig, maar ook de aanwezigheid van vijftig studenten van de Rotterdamse Rode Kruis Studentendesk hebben bijgedragen tot een onvergetelijke dag voor de aanwezige 150 ALS-patiënten en hun families. Geniet nog even na.

wereld ALS dag

De dag ging van start in de theaterzaal in de Efteling.

:

anwezigen legdenzdode aat zij een m.ooi Op en f ra og , ot het beautyplein lieten ALS-patienten t f Portret gevoelige plaa nemen naar huis zich in de watten legge n, onde vast aopnddeneken konden mee een voetreflexmasseurr.andere bij a De studenten van de Rotterdamse Rode Kruis Studentendesk waren gastheer of gastvrouw maar ook begeleider van de kinderen. Hierdoor konden de ALS-patiënten ongehinderd het attractiepark, de informatiemarkt en het beautyplein bezoeken. De aanwezigheid en betrokkenheid van de studenten werd door de ALS-patiënten en door de medewerkers en vrijwilligers van Stichting ALS Nederland als zeer positief ervaren.

:

knippen ten zich ers. tienten lie pp pa ka S e L ig A ez se nw Diver ij een van de aa b

Om 15.00 uur was het de beurt aan Candy Dulfer. Samen met de Club Dauphine Band en Meike van der Veer zorgde zij voor een swingende afsluiting van deze mooie dag in de Efteling. We kijken terug op een geslaagde en memorabele dag en willen alle vrijwilligers en aanwezige partijen bedanken voor hun aanwezigheid en hulp.

:

Onder begeleiding Candy en de gaf ALS-patien van Johan Diepenbachbaneend geweldige muzikale tshow op zijn Magic Flute

Aan de Wereld ALS Dag was een fotowedstrijd verbonden. Bent u de gelukkige winnaar? Ga snel naar pagina 30.

14

Tekst en foto’s: redactie Stichting ALS Nederland

“Ik heb in jaren niet meer zo gelachen” Heeft Stichting ALS Nederland belangstelling voor een compleet verzorgde vakantieweek in een speciaal ingerichte vakantiebungalow op Texel? Enige voorwaarde is dat u zelf uw patiënten en begeleiding dient te regelen. Deze vraag kregen wij enkele maanden geleden. Dat lieten wij ons geen twee maal zeggen. Op naar het Tesselhuus. We focusten eerst op de begeleiding. Die was snel rond met Arthur de Grund, fysiotherapeut vanuit het Sophia Revalidatie, Brenda Toet, ‘onze’ ALS-verzorgende (maak kennis met Brenda in dit nummer op pagina 6 en 7, red.), Dennie Mekkenholt en Linda Roos van Wijkzorg Rijnmond. Verder haakten de vrijwilligsters Janka Sedee en Liesbeth Diekmann aan en ook Ineke Zaal, PR en eventmanager en ook verantwoordelijk voor patiëntencontact binnen de Stichting, wilde mee. Schaapje Vervolgens op zoek naar patiënten. Wij konden geen algemene oproep doen want de insteek was om met een groep patiënten te gaan die het enerzijds goed met elkaar konden vinden en zich anderzijds in een vergelijkbaar stadium van hun ziekte bevonden. Ook deze groep was snel compleet. Helaas vonden er in de loop der tijd een paar wijzigingen plaats maar op 7 september waren daar dan Henk Brandsma (met vrouw Eefje), André Wesselius (met vrouw Angenita), Bert Buijs (met vrouw Nicole) en Sjef van de Houts (met vrouw Ans). We werden verwelkomd door Rinie de Kruijf en Ingmar Veeger vanuit het bestuur van ‘t Tesselhuus met een goody-bag waarin, natuurlijk, een schaapje. Ultieme De week begon met een bezoek aan de Amsterdam City Swim. Want Texel-tours, de busmaatschappij van het eiland, had aangeboden ons naar Amsterdam te brengen zodat wij dit

De Tesselhuusgroep die op 7 september arriveerde en een onvergetelijke vakantieweek beleefde.

“Even alle zorgen opzij zetten” unieke evenement mee konden maken. We waren nog maar nauwelijks aangekomen en de één na de andere bekende Nederlander kwam langs en ging op de foto met ons. Dat kon ook niet anders, want wij stonden met de hele groep pontificaal voor de inschrijfbalie. Het werd een dag om nooit te vergeten. Geweldig, dat zoveel mensen zich zo inzetten voor ALS, was het unanieme gevoel. ’s Avonds gingen we moe en voldaan, met Marieke Bakker bij ons, terug naar Texel. Omdat er nog een kamer over was en Marieke’s vriend, toch moest werken, werd unaniem besloten haar te vragen of zij op zondag (nadat zij haar moeder en zus had aangemoedigd tijdens de Amsterdam City Swim) aan wilde sluiten. Genoten De hele week stond verder bol van activiteiten: vliegen boven Texel, naar de kaasboerderij, roofvogelshow, Ecomare, met de garnalenkotter mee en heerlijk op het strand lunchen. Het was zo mooi te constateren dat lotgenoten (zowel patiënt als partner) elkaar vonden en ervaringen konden delen. Maar vooral werd er genoten en gelachen. “Ik heb in jaren niet meer zo gelachen”, was een veelgehoorde uitspraak. Even alle zorgen opzij zetten. En daar was ‘t ook voor bedoeld. Wij kijken terug op een meer dan geslaagde vakantie en bedanken Stichting Tesselhuus en al haar sponsoren enorm , dat zij dit voor ons mogelijk hebben gemaakt. //

Tesselhuusgroep bij Ecomare

15

Tekst: Ineke Zaal Foto’s: John Dijkgraaf en Sander Stoepker (Ranomi)

De tweede Amsterdam City Swim

Mijn moeder zwemt ALS de beste

Het kan niemand ontgaan zijn. De eerste editie van de Amsterdam City Swim was op 9 september 2012. Zwemmen door de Amsterdamse grachten. Hèt zwemspektakel van Nederland werd meteen een daverend succes. De bijna 1100 deelnemers zwommen ruim € 740.000,- bij elkaar. De PR was ongekend, mede natuurlijk dankzij de deelname van prinses Máxima en de vele bekende Nederlanders en Olympische topsporters. Zou de tweede editie van de Amsterdam City Swim (ACS) dit succes overtreffen? De inschrijving was nog maar net geopend en meteen liep het al storm. Iedereen wilde dit unieke evenement meemaken! Of je nu wel of niet iemand in je nabije omgeving hebt met ALS, dit is het ultieme moment om mee te vechten tegen deze genadeloze ziekte. Een van de eerste deelnemers die zich inschreef, is de 42-jarige Marlies in ‘t Land. Marlies heeft op 25 maart 2013 de diagnose ALS gekregen. “Ik heb met tranen in mijn ogen gekeken naar de tv, hoe prinses Máxima uit het water kwam, vorig jaar bij de Amsterdam City Swim. Ik was onwijs trots dat de prinses gezwommen had voor zo’n goed doel, terwijl ik toen nog geen enkel idee had dat ikzelf ook de diagnose ALS zou krijgen. Toen ik me ingeschreven had, vertelde ik het aan twee vriendinnen en spontaan zeiden zij, ‘Als jij gaat, gaan wij ook’. Ik moest voor mezelf een doel hebben om naar toe te werken, ik merkte dat ik dat heel erg nodig had. ALS maakte mij strijdlustig. Ik had voornamelijk krachtsvermindering in mijn rechterhand en arm en of ik de hele afstand zou kunnen zwemmen, was nog maar zeer de vraag”, aldus Marlies. Regen Op de ochtend van 8 september staat Marlies daar, samen met elf vriendinnen. En met nog 2000 deelnemers. Allemaal samengekomen op het terrein van het Marine Etablissement in Amsterdam (MEA-terrein). De ochtend begint met regen, veel regen. De organisatie van de Amsterdam City Swim twittert de dag ervoor nog: “Morgen is het zover. Maar de dag kan niet meer stuk, de teller staat al op 1.5 miljoen euro”. Maar een hele dag regen zou toch wel een domper geven. Daar hoopt niemand op. Gelukkig zijn de weergoden ons goed gezind, want tegen 11.00 uur houdt het op met regenen en komt de zon tevoorschijn. Op het MEA-terrein is het een drukte van belang. De deelnemers

17

vormen lange rijen om zich in te schrijven, maar het gaat allemaal vlotjes en daarna moet er worden om gekleed. Er zijn veel bezoekers en onder de VIP’s een grote groep ALS-patiënten. Want daar is het uiteindelijk ook om te doen. Net als het afgelopen jaar doen er ook een aantal Bekende Nederlanders mee. Natuurlijk ambassadeur van de ACS Pieter van den Hoogeband, die in het prominententeam zwemt met Maarten van der Weijden, Daan Glorie, Marcel van der Woude en vele anderen. Ze laten zich vaak en gewillig fotograferen met de ALS-patiënten. Zij nemen de tijd voor een onderhoudend praatje en zijn daarna zichtbaar aangedaan.

“2028 meter door het koele grachtenwater” Waves De spanning is duidelijk voelbaar onder de deelnemers. Het is ook een hele afstand, 2028 meter afleggen door het koele grachtenwater. Marc ter Haar, voorzitter en een van de initiatiefnemers van de ACS, heet iedereen welkom en dan is het tijd dat de ‘waves’ zich klaar gaan maken voor de start. Maar liefst 20 ‘waves’ (20 x 100 personen) zullen het parcours afleggen en stellen zich één voor één op. Onze enthousiaste vrijwilligster Nathalie Peters is uitverkoren om per jetski de zwemmers aan te kondigen. Wave 1 staat in de startblokken, springt het water

in en zwemt naar de 25 meter verder gelegen start. Daar staat Ranomi Kromowidjojo klaar om het startsignaal te geven. Dit doet zij door met haar arm van boven naar beneden te wuiven. Praktisch tegelijkertijd klinkt een kanonschot en Pieter van den Hoogenband schiet als een pijl uit een boog weg, op de voet gevolgd door Daan Glorie. En uit beeld zijn ze. Wetsuit Dan maakt wave 2 zich op om te water te gaan. In deze groep zit Marlies. Eigenlijk was ze vooraf helemaal niet zo nerveus. Zij heeft met vriendinnen in een hotel in Amsterdam geslapen, de avond ervoor nog genoten van een avondje Amsterdam, ’s morgens rustig ontbeten, maar een minuut of twintig voor aanvang krijgt ze toch de kriebels. “Wat heb ik gedaan?”, vroeg zij zich af. “Tot overmaat van ramp bleek ik het onderste gedeelte van mijn wetsuite binnenste buiten te hebben aangetrokken. Ik merkte dat pas bij de start toen ik mijn bovenlijf ook in het pak wilde hijsen, dus dook ik snel even achter een bus om mijn pak opnieuw aan te trekken. Gelukkig had ik mijn bikini eronder”, lacht Marlies. Schuifelend trekt de wave onder de overkapping door naar de rand van de kade en gaan Marlies en haar vriendinnen gezusterlijk te water. “Ik was wel verbaasd toen ik de speaker mijn naam hoorde noemen. Keek en riep men nu maar mij? Ik riep naar mijn familie en vrienden maar dat was wel erg moeilijk, want bij ieder woord kwam er een slok grachtenwater mijn mond in, dus op een gegeven moment hield ik het maar bij zwaaien”. In de daarop komende ‘waves’ komen meer opmerkelijke namen voorbij zoals Myra Zweekhorst, vrouw van de onlangs overleden ALS-patiënt Paul Lagerwerf, de vrijwilligersteams van ALS Westland en Friesland, en meerdere ALS-patiënten, waaronder Bernard Muller en Robbert Jan Stuit, de initiatief-nemers van het MinE project (zie pag 10 e.v., red.). Zij zwommen in 2012 ook al mee. Marlies is inmiddels de Magere Brug genaderd, waar zij aangemoedigd wordt door haar twee zoontjes Tim (13 jaar) en Lucas (10 jaar) en haar zus met haar gezin en veel fans van Topsport for Life. De jongens en hun neefje en nichtje hebben een spandoek opgehangen met de tekst: “Mijn moeder zwemt ALS de

:

ALS-patiente Marlies in ‘t Land: “Tot overmaat van ramp bleek ik het onderste gedeelte van mijn wetsuite binnenste buiten te hebben aangetrokken.”

18

beste”. “Toen moest ik wel even slikken”, aldus Marlies. Nadat de laatste wave vertrokken is, komen inmiddels de eerste deelnemers, gehuld in badjassen en getooid met een prachtige medaille, al weer terug. Zij worden verwelkomd door hun trotse familieleden en vrienden en gefeliciteerd met deze megaprestatie. Wat was dit weer in alle opzichten een mooie dag! Emotie Rond 17.00 uur zijn alle deelnemers weer op het MEA terrein en is het tijd voor de ceremonie protocollaire. Alle aanwezigen scharen zich rondom het podium, waar zich inmiddels ook Weert-Jan Weerts, zijn vrouw Xandra en zoontje Beau bevinden. Weert-Jan, voor wie in 2011 een groep van veertien vrienden de Bosporus overzwommen om geld in te zamelen en bekendheid te genereren voor ALS. Weert-Jan, die in 2005 gediagnosticeerd is met ALS en als groot voorbeeld mag gelden, door zijn enorme drive en passie om een einde te maken aan deze afschuwelijke ziekte. Xandra bedankt de organisatie, alle vrijwilligers en deelnemers. Vervolgens leest zij de door Weert-Jan gemaakte toespraak voor. Warm en koud, vreugde en tranen, bewondering en respect wisselen elkaar in rap tempo af. Emotie. Een omhelzing. Een kus. Een knuffel. Een heel warm applaus.

“Vreugde en tranen, bewondering en respect wisselen elkaar in rap tempo af” Teller Dan is het grote moment daar: de bekendmaking van het bedrag. Spanning in de feesttent. Zou de teller nog verder zijn opgelopen? Het verlossende woord komt van voorzitter Marc ter Haar: € 1.600.094,- zal worden overgeschreven op rekening van Stichting ALS Nederland. Het gejuich dat daarna opsteeg, moet tot ver buiten Amsterdam te horen zijn geweest. Wat een geweldig bedrag. Dit zal helemaal ten goede komen aan wetenschappelijk onderzoek. Dit succes moet gevierd worden. De band ‘Too hot to handle’, speelt de sterren van de hemel. Marlies staat als eerste op de dansvloer te stralen. “ALS is slechts een hobbel op mijn pad, niet het einde, zoals ook mede patiënt Robbert Jan Stuit eens zei. Je kunt in de put gaan zitten of doorgaan. Ik kies voor het laatste. Ik ga er vanuit dat er op tijd een medicijn komt.”, besluit Marlies. Eén ding is zeker; de financiële impuls vanuit de Amsterdam City Swim 2013 zal daar zeker aan bijdragen. //

Dank

Een groot woord van dank is aan het bestuur van de Amsterdam City Swim, de weer sublieme organisatie vanuit de House of Sports, alle deelnemers, sponsoren, vrijwilligers en sympathisanten.

19

Boven verwachting Een succesvol evenement kent een perfect organisatieteam. Zo ook de Amsterdam City Swim, die dit jaar wederom onder de bezielende leiding van House of Sports in nauwe afstemming en samenwerking met het bestuur van de Amsterdam City Swim plaatsvond. Een korte terugblik met eventmanager Kristel Strikkers en Marc ter Haar, voorzitter van het bestuur van de Amsterdam City Swim. Hoe kijk je terug op deze tweede editie?

Marc: “De tweede editie van de Amsterdam City Swim heeft, net als de eerste editie, onze verwachtingen overtroffen. Niet alleen het behaalde donatie bedrag, maar ook de hoeveelheid aandacht die we weer hebben kunnen genereren is geweldig. Een groei naar 2013 deelnemers was een stijging van 100 procent en dat is behoorlijk, maar als je naar het donatie bedrag kijkt dan is dat veel meer dan verdubbeld. Dat is een mooi resultaat en we hopen dat Stichting ALS Nederland hier heel veel goeds mee kan doen, op al hun aandachtsgebieden. Op de dag zelf was het voor de organisatie belangrijk dat alle zwemmers weer veilig op de wal kwamen te staan, dat is wederom gelukt. We kijken terug op een zeer geslaagde Amsterdam City Swim 2013.” Kristel: “Ik kijk terug op een indrukwekkende dag. De inzet van de vele vrijwilligers, de talloze afspraken met de gemeente Amsterdam over vergunningen en vooral veiligheid, de medewerking van de Koninklijke Marine en Koninklijke Landmacht, de betrokkenheid van de sponsoren, het contact met de deelne-

mers, dat alles maakt dit evenement uniek en daarom ook bijzonder om te mogen organiseren.” Hoe blik je vooruit, blijven we zwemmen door de grachten voor ALS?

Marc: “Volgend jaar staan we weer in het teken van ALS en hopen we wederom rond de 2000 deelnemers enthousiast te krijgen om door de grachten te zwemmen. Het is nu nog te vroeg om uitspraken te doen over eventuele veranderingen, maar we hebben weer een hoop geleerd van deze editie en dat gaan we volgend jaar in de praktijk brengen, zodat het nog leuker voor de deelnemers en toeschouwers wordt.” Kristel: “We hebben net als bij de eerste editie ook nu weer veel geleerd, ook al lijkt het voor de schermen redelijk vlekkeloos te gaan, achter de schermen blijven er leerpunten. En die grijpen we aan om het evenement volgend jaar naar een nog hoger niveau te tillen. En ja, ook dan springen we wederom in het diepe voor ALS! (7 september 2014, red.). Met bijvoorbeeld een ruimer opgezette finish, een strakker vrijwilligersbeleid en een strengere toegangscontrole.” En, niet onbelangrijk, wat wil je zelf nog kwijt?

Marc: “Natuurlijk hopen we ook volgend jaar weer een groot bedrag aan donaties op te halen, zodat we de strijd voort kunnen zetten, want die is nog niet gestreden!” Kristel: “Ik ben er enorm trots op eventmanager te zijn van de Amsterdam City Swim. Niet alleen omdat er een fantastische bedrag is opgehaald en ALS weer op de kaart is gezet, ook omdat het evenement de potentie in zich heeft een traditie te worden in onze hoofdstad, of is het dat stiekem na twee keer al geworden?”

Het bestuur van de Amsterdam City Swim. Onder links Mikkel Hofstee, onder rechts Richard Wentgens. Boven v.l.n.r.: Marc ter Haar, Joris de Haas, adviseur Renee‘ Sajet en Pim Bedet.

Tour DU ALS

Tekst: Suzan Harmsen | Foto: Tour du ALS

:

ALS-patiente Marieke Bakker met captain Harrie Cremers.

“Ga de uitdaging ‘TripleX’ aan!” Op vrijdag 30 mei 2014 vindt de derde editie van Tour du ALS plaats, met de naam “Mont Ventoux TripleX”! U kunt de Mont Ventoux één, twee of drie keer beklimmen, vanuit verschillende kanten. Dat kan als solist of als team. Fietsend, hardlopend of wandelend, iedereen is welkom. De inschrijving is inmiddels geopend. Voor editie 3 zijn wij op zoek naar 1.500 deelnemers die ieder minimaal € 1.500,bijeenbrengen voor de gemiddeld 1.500 ALS-patiënten in Nederland. Het geld dat ingezameld wordt door de deelnemers wordt besteed aan onderzoek naar deze genadeloze ziekte en welzijn van patiënten van nu.

Marieke: “Het gevoel dat de Tour teweegbrengt, is niet in woorden te omschrijven.”

www.tourduals.nl. Samen gaan we van 2014 een grandioos succes maken. //

De oprichting van Stichting Tour du ALS was een eerbetoon aan ALS-patiënt Gijsbertus van de Water uit Den Bosch. Hij maakte de eerste editie van dit evenement in 2012 helaas niet meer mee. Wat zou hij genoten hebben van het succes en de start van een jaarlijks terugkerend sportief evenement ten behoeve van ALS!

Krachten bundelen Het ‘wij’ gevoel is waar het om draait bij Tour du ALS. De beelden van 2012 en 2013 staan op ieders netvlies gegrift. Met de ALSpatiënten voorop, vormden de overige deelnemers een oranje lint richting de top van de Mont Ventoux. Gevolgd door het afzien onderweg. De aanmoedigingen van de vele supporters en de euforie van het behalen van de top! Teams van deelnemers vormden zich onderweg rond de tandems. Door de krachten te bundelen, wisten zij samen, duwend, de Kale berg te bedwingen. Kippenvel momenten. Onder de deelnemers van dit jaar was een aantal hardlopers en wandelaars. Zij voltooiden deze piloteditie 2013 voor lopers, op indrukwekkende wijze! Zij maakten het pad vrij voor iedere hardloper of wandelaar die dezelfde uitdaging in 2014 aan wil gaan.

oproep Tot slot een speciale oproep aan potentiele vrijwilligers, want zonder vrijwilligers geen evenement. Wilt u bijdragen aan veiligheid op de berg of de helpende hand bieden rond het evenement? Maak uw kwaliteiten bekend via onze website. Wij zoeken onder andere vlaggers, EHBO-er, chauffeurs en improvisatie talenten. Samen trappen we ALS de wereld uit!

Samen Laat u inspireren door ALS-patiënt Marieke Bakker die met haar team dit jaar de top bereikte en schrijf u in op

21

Evenementen & acties Op nummer 2 Van 16 t/m 19 juli was Stichting ALS Nederland voor het tweede jaar een van de, nu 146, goede doelen die zich hadden aangemeld bij de website sponsorloop van de Nijmeegse Vierdaagse. En wederom werd het een ongekend succes, ditmaal onder de bezielende leiding van Nathalie Peters. Maar liefst dertig ALSlopers hebben € 18.386,- opgehaald. Daarmee stond Stichting ALS Nederland dit jaar op nummer 2 in de goeden doelen top 5 van de Vierdaagse sponsorloop.

Volgend jaar gaan we weer, en dan willen we grootser uitpakken. Het mooiste zou zijn als we dan op iedere route een stand kunnen bemannen, waar lopers even kunnen bijtanken, wat kunnen drinken en eventueel gemasseerd kunnen worden.

Uiteindelijk konden alle ALS-lopers hun felbegeerde kruisje in ontvangst nemen. Fijn dat wij veel ALS-lopers in de sponsortent hebben kunnen ontvangen en bedanken voor hun inzet. Voor diegenen die wij niet persoonlijk hebben ontmoet of niet meer gezien hebben vrijdag tijdens de intocht, bij deze: heel veel dank en gefeliciteerd met deze mega-prestatie!

Wie kan en wil ons daarbij helpen? Stuur een mail naar Nathalie Peters: [email protected].

‘Animo voor ALS’? In april 2011 kwam volleybalvereniging Animo’68 uit Assen in aanraking met ALS toen bij Mieke de Vroede (toen 56 jaar) ALS werd vastgesteld. Via haar man Wout is Mieke (moeder van Robin, Rick en Barry) al jarenlang nauw betrokken bij de vereniging en zij zagen van dichtbij de gevolgen van deze slopende ziekte. Geïnspireerd door het gevecht van Mieke wilde de vereniging de strijd aangaan om geld in te zamelen voor onderzoek, zodat anderen in de toekomst hopelijk wel een kans hebben.

Olympisch Goud Op 13 september vond op het wonderschone landgoed Duin & Kruidberg in Santpoort het benefietdiner Olympisch Goud plaats. Deze unieke benefietavond was een initiatief van de heren Quintin Dike en Andrew Citroen en stond in het teken van het afscheid van Teun de Nooijer als actief hockeyer en zijn toetreden tot het comité van Aanbeveling van Stichting ALS Nederland. De ruim 200 gasten genoten van de culinaire kunsten van chefkok Alain Alders, de aanwezigheid van een tiental Olympisch kampioenen en het met name zeer geanimeerde onderhoud tussen presentatrice Elsemiek Havenga en Nicoline Sauerbreij. De veiling werd op ludieke wijze geleid door Jop Ubbens (helemaal rechts op de foto) van veilinghuis Christie’s. Floris Jan Bovenlander (helemaal links op de foto) mocht aan het einde van deze succesvolle eerste editie een cheque met maar liefst € 150.000,- overhandigen aan Eric Nolet, directeur-bestuurder. //

22

Onder de actienaam ‘Animo voor ALS’ was er op 31 mei een topwedstrijd met een selectie van regionale toppers tegen oudinternationals. Zaterdag 1 juni was er een toernooi voor Animo teams tegen bevriende teams, die het doel een warm hart toedragen. Rondom de sporthal waren er diverse activiteiten en ‘s avonds was er een besloten benefietavond. Het weekend werd afgesloten met een bedrijventoernooi op zondag 2 juni. Mieke is op 9 september overleden. ‘Animo voor ALS’ gaat door om het streefbedrag van € 25.000,te halen. In oktober organiseren ze een grootse ‘Charity Auction’.

100 km

De nalatenschap van Paul Lagerwerf

Roeien

Eind mei roeiden de mannen van Het Leidsch Heeren Dispuut ‘Vanir’ van de Koninklijke Studenten Roei Vereniging ‘Njord’ voor ALS. Op 29 mei legden ze de Ringvaart Regatta, een 100 km lange roeitocht van Leiden naar Delft, af. Na een kleine elf uur roeien bereikten zij de finishlijn. Ze gingen deze uitdaging niet slechts aan voor zichzelf, maar wilden ook graag aandacht voor ALS. Uiteindelijk haalden zij € 1.764,- euro op. // Foto: Judy van der Velden Vrijdag 23 augustus werd de expositie ‘Late Lente’ geopend door Eric Nolet, directeur van Stichting ALS Nederland. Een zeer bijzondere expositie omdat deze een samenwerking was met ALS-patiënt Paul Lagerwerf. De opening en de expositie vonden plaats in Galerie Haags in de Marcello’s Art Factory te Den Haag. Deze was kosteloos ter beschikking gesteld door de eigenaren Els en Marcello.

Kunst Doet Leven

Goede vriendin van de familie en kunstenares Marieke van der Velden bedacht een prachtig project waarin zij samen kon werken met Paul. Een expositie die het verhaal achter de schermen vertelt over het leven met een ongeneeslijke ziekte. Paul, zeer actief op Twitter en Facebook, deelde daar vaak dagelijks een stukje van zijn gevecht met ALS. Dit gevecht was in de vorm van zijn tweets terug te vinden op de expositie. De aquarelkunstwerken van Marieke en de tweets van Paul vertellen samen zijn levensverhaal. Vlak voor de expositie, op 48-jarige leeftijd is Paul overleden. De expositie werd een prachtig eerbetoon.

De benefietexpositie Kunst Doet Leven van de Stichting Kunstvereniging Katwijk was een succes. Twee weken lang kon je kijken in en vooral bieden op 127 kunstwerken, door kunstenaars ter beschikking gesteld. De gehele opbrengst van de veiling was bestemd voor Stichting Open Hearts for Kids uit Katwijk en Stichting ALS Nederland. 69 van de 127 kunstwerken zijn verkocht, dit leverde een totaalbedrag van € 8.862,-. //

Kunstwerk? Het werk is in zijn geheel te koop (40 aquarellen en 40 bladzijden tweets), prijs op aanvraag via www.mvandervelden.nl. De opbrengst van de expositie komt geheel ten goede aan Stichting ALS Nederland. //

Waarin een klein dorp als Heeze groot kan zijn

wijdde een paginagroot artikel aan Mieke, Paola en haar team. Dit leidde tot nog meer reacties en acties.

Toen Mieke der Linden in december 2011 de diagnose ALS kreeg, besloot haar mountainbike-vriendin Paola van Scherpenzeel voor haar de Mont Ventoux te gaan beklimmen. Vele ondernemers in Heeze sponsorden haar en organiseerden zelfs tijdens een koopzondag speciale acties en de plaatselijke Albert Heijn heeft een week lang 10 cent per transactie gedoneerd. In de winkel van Mieke en haar man werd een donatiebus neergezet en al gauw deed heel het dorp mee. Helaas werd steeds zichtbaarder hoe Mieke (te) snel achteruit ging. Het regionale dagblad

In juni fietste Paola twee keer de kale berg op, aangemoedigd door achttien ‘blauwe supporters’ en Mieke. Wat een belevenis voor een ieder die erbij was. Om nooit meer te vergeten. De opbrengst was ruim € 23.000,- Mieke is 16 augustus 2013 overleden. //

23

ALS voor ALS Jenny Maassen van den Brink kreeg ALS in 2005. Nu acht jaar geleden. Jenny leeft nog steeds met haar man Willy, haar vijf kinderen en acht kleinkinderen, en er zijn er nog drie op komst. Jenny leeft in een lichaam dat het laat afweten. Haar benen, armen en bijna alle spiergroepen doen het niet meer. Ze zit in een elektrische rolstoel, 24 uur per dag, 7 dagen per week. Verbonden aan een beademingsapparaat, omdat haar longen inmiddels te zwak zijn om zelf te ademen. Praten kan allang niet meer. Dat doet ze met een praatapparaat. Haar hoop is dat een medicijn gevonden wordt. Drie jaar geleden kreeg zij maar liefst € 71.500,- euro bij elkaar tijdens een radiomarathon van 36 uur in het Glazen Huis.

Hierna richtte ze de stichting ‘ALS voor ALS’ op om met zoveel mogelijk deelnemers uit Enter en Rijssen, mee te doen aan de Tour du ALS. Eenenveertig fietsers uit Enter en Rijssen haalden in juni € 74.212,30 op. //

Honderd kerken

Evenementen & acties in het kort

Op 21, 22 en 23 juni was het grote finale weekend van het 3D100 evenement. Een tocht per fiets waarbij in drie dagen honderd kerken worden bezocht en in totaal ruim zeshonderd kilometer wordt afgelegd. Aan het einde van het weekend werd een cheque van € 700,- voor ALS uitgereikt. //

Het is onmogelijk om aan alle acties in dit magazine aandacht te besteden, maar onderstaande activiteiten verdienen even de aandacht.

Estafette zwemmen

Massagemarathon; een Dordtse primeur

Op zondag 7 juli zwommen 32 collega’s van de Gelinckschool in Oostvoorne voor Stichting ALS Nederland in het zwembad van MFC de Meander. Met hun actie zwommen zij, twee uur lang in estafettevorm, in totaal € 5.465- bij elkaar. //

Op zaterdagmiddag 25 mei was de Deltahal in Dordrecht omgetoverd tot een massagehal met twee-en-twintig gezellige massageplekken. De massages werden ieder half uur omgeroepen en de hele dag werd flink gemasseerd om de grote toestroom te verwerken. Een geweldige landelijke primeur die € 3.566,- opbracht. //

De hele school liep mee

Julia, de dochter van ALS-patiënt Henk Vis, hield een sponsorloop met de hele school. Zelfs de kleuters renden hard mee. Het bedrag dat ze met z’n allen hebben opgehaald, is € 5.015,90. Julia kon haar oren niet geloven toen ze het bedrag bekendmaakte. Zoveel had ze nooit verwacht. Zelf haalde ze ruim € 200 op. //

Geen cadeau maar donatie

Op 18 juni is Frans-Jasper Wijdicks na een geslaagde verdediging van zijn proefschrift gepromoveerd tot doctor in de geneeskunde. Een feestje volgde maar in plaats van een cadeautje wilde hij graag een donatie. Dit resulteerde in een prachtig bedrag van € 1.675,-. //

Zadelpijn

Onder het motto ‘Zadelpijn en ander dameslees’ fietsten acht dames van 29 mei tot en met 2 juni in het Loiregebied in Frankrijk ruim € 600,- bij elkaar. //

24

Scholen in actie

De leerlingen van het Heliomare Onderwijs in Wijk aan Zee en het J.P. Thijsse College uit Castricum, een school voor leerlingen met een lichamelijke of meervoudige beperking en een reguliere middelbare school, hebben gezamenlijk verschillende activiteiten opgepakt en daarmee haalden zij € 2.173,65 op voor Stichting ALS. Een bijzondere samenwerking. //

Polderrock

Vrijdag 17 juni vond in de polder Mastenbroek het Polderrock Festival plaats. Stichting ALS Nederland was dit jaar als goed doel verbonden aan het evenement en er is het prachtige bedrag van € 4.000,- opgehaald. //

Van Z tot Z

De van Z.. tot Z.. tocht is een wandeltocht die elk jaar plaatsvindt in het tweede weekend van september. De langste afstand is 110 km en begint in Zeewolde. Vanaf Zeewolde gaat de route langs Lelystad, Swifterbant, Dronten, Biddinghuizen en weer naar Zeewolde. Tijdens de wandeltocht loopt u deels over het pionierspad en de kunstroute van Flevoland. En dit allemaal binnen 24 uur. Team Spits, gevormd rondom ALS-patiënte Erna liep dit jaar voor de tweede keer mee en haalde het waanzinnige bedrag op van € 12.000,-. //

Tekst: Ineke Zaal en Inge Metz Foto’s: Regionale ALS-teams, Ineke Zaal en Rens Groenendijk

Onze regionale teams deel II In het vorige magazine stelden wij u voor aan acht van onze regionale teams die zich inzetten voor Stichting ALS Nederland. In dit nummer maakt u kennis met de andere vijf. Ook zij organiseren prachtige evenementen en acties voor iedereen in de regio en bestaan uit toegewijde vrijwilligers, die allen een band hebben met ALS en als geen ander weten hoe het gevoel van machteloosheid, die deze ziekte vaak met zich meebrengt, kan worden omgezet in positieve energie.

9

Team Gorinchem Dit kunstzinnig en creatieve team organiseert al jaren prachtige evenementen en bijeenkomsten met als doel meer bekendheid te genereren voor ALS en om fondsen te werven voor onderzoek naar ALS. Dit jaar organiseerden zij een kunstveiling in theater Peeriscoop waarbij de gehele opbrengst ten goed kwam aan ALS. We zijn heel benieuwd wat er voor 2014 op het programma staat bij Team Gorinchem.

10

Team Flevoland Toen Wilma van Dijk de diagnose ALS kreeg, wist zij één ding zeker. Zij zou zich inzetten om deze ziekte, in ieder geval in Dronten en Flevoland, op de kaart te zetten. Dat is met hulp van een grote vriendengroep gelukt door de organisatie van een ALS Activiteitendag, waar behalve veel geld ook veel publiciteit voor gegenereerd werd. Ook dit jaar zou Wilma weer zo’n dag organiseren, maar helaas lukte haar dat niet meer. Haar zwager kwam met een alternatief: hij zou samen met zijn broer meefietsen met de Tour du ALS. En dus stonden de activiteiten van Team Flevoland in het teken van dit unieke fietsevenement. Helaas bereikte ons een aantal weken terug het trieste bericht dat Wilma van Dijk haar gevecht tegen ALS verloren heeft.

Team Texel zwom duizenden euro’s bij elkaar.

11

Team Texel Ook op dit mooie Noord-Hollandse waddenplekje staat ALS sinds 2012 op de kaart. De dames Ria Keyser, wiens zus ALS heeft, en March Heijnen, beiden werkzaam in zwembad de Molenkoog in Den Burgh, zwommen op 8 september mee met de Amsterdam City Swim. Ook kregen ze het voor elkaar de zwemvierdaagse van start te laten gaan voor ALS. Van 9 tot 12 september zwommen 180 Texelaren vier dagen lang om zoveel mogelijk geld bijeen te krijgen voor onderzoek naar de oorzaak van ALS. Op de slotavond werd het uiteindelijke bedrag bekend gemaakt van € 7.040,-. www.alstexel.nl

12

Team Nijkerk Team Nijkerk heeft jarenlang mooie evenementen georganiseerd in en om Nijkerk. Zij werden geïnspireerd door ALS-patiënt Henk Claassen, die behalve boeken schrijven ook de gave had om zijn omgeving te inspireren. Helaas heeft Henk in maart het gevecht tegen ALS verloren maar zijn spirit is nog altijd terug te vinden in Team Nijkerk. Zij hebben hun activiteiten voor dit jaar - heel begrijpelijk- op een laag pitje gezet. We houden jullie op de hoogte van de activiteiten van dit team. www.fight-4-life.nl

:

ALS-patient Henk Claassen schreef diverse boeken en had de gave zijn omgeving te inspireren.

13

Wilma heeft dit doek ontworpen. Een lap stof met heel veel verschillende stofjes, dat laat zien hoe veelzijdig en veelkleurig Wilma was. Op de dag van de crematie lag het op haar kist.

Team Bussum Team Bussum is gevormd rondom ALS-patiënte Natascha Versteeg en haar man Peter. Dit echtpaar heeft, samen met een aantal enthousiaste vrijwilligers, inmiddels een bingo- en vervolgens een fietsevenement georganiseerd en is nu volop bezig met het organiseren van weer een fietsevenement in september volgend jaar.

25

Nieuws

In ieder ALS Magazine publiceren wij ALS gerelateerd nieuws van Spierziekten Nederland.

De Spieracademie

Leren over je ziekte Met het doorknippen van een lint opende Joey, een vijfjarig jongetje met een spierziekte op 7 september de Spieracademie tijdens het Spierziektecongres. De Spieracademie helpt mensen met een spierziekte zelfstandig en krachtig in het leven te staan. Een spierziekte tast meer aan dan spieren alleen. Het dagelijkse en sociale leven, de toekomst, de carrière en de plek in het gezin worden allemaal beïnvloed, en daar moet zowel de patiënt als zijn of haar omgeving mee om leren gaan. Om daarbij te helpen, introduceren het Prinses Beatrix Spierfonds en Spierziekten Nederland de Spieracademie. Online coaching Via de site biedt de Spieracademie cursussen over bijvoorbeeld leven met een spierziekte, woningaanpassing, mantelzorg, werk, revalidatie en opvoeding. Er zijn online cursussen, themabijeenkomsten, lezingen en gespreksgroepen. De online cursussen kunnen gevolgd worden in het eigen tempo, er is een mogelijkheid tot persoonlijke online coaching en tot groepsgesprekken met lotgenoten. De live bijeenkomsten vinden plaats door het hele land. U kunt op die manier zelf uw lesprogramma samenstellen. De Spieracademie is er voor mensen met een spierziekte of andere chronische aandoening, voor mantelzorgers, ouders en familieleden. De online cursussen zijn toegankelijk voor iedereen. De lezingen en themabijeenkomsten zijn alleen toegankelijk voor leden van Spierziekten Nederland. Leden hebben korting op de online cursussen.

De Spieracademie is financieel mogelijk gemaakt door De Vriendenloterij en het Prinses Beatrix Spierfonds. //

Was u niet op het Spierziektecongres? De presentaties over slaapproblemen bij ALS/PSMA en over krampen, die zijn gegeven op het Spierziektecongres van 7 september in Veldhoven, komen in het decembernummer van Contact op maat, verstuurd bij Contact, het ledenblad van Spierziekten Nederland.

Meer informatie kunt u vinden op www.spieracademie.nl

Stephen Hawking schrijft autobiografie Schrijver Uitgeverij ISBN10 ISBN13

Stephen Hawking Transworld Publishers Uk, Engelstalig 0593072529 9780593072523



¤ 13,99

26

De gerenomeerde Britse natuurkundige, kosmoloog en wiskundige Stephen Hawking (71) heeft een autobiografie geschreven, die 12 september uitkwam. Hawkings autobiografie, My Brief History, verhaalt over zijn huwelijken en zijn ziekte, de zeldzame neurologische aandoening ALS, waaraan hij sinds zijn 21e lijdt. Toen werd nog gedacht dat hij niet meer dan een paar jaar zou hebben, maar de vrouwen in zijn leven redden verschillende keren zijn leven, blijkt uit een voorpublicatie in The Independent. Hawking die door een ziekte vrijwel volledig verlamd is, schreef het boek zelf door zijn verzwakte wangspieren tegen een bewegingssensor te houden, die was verbonden aan een computerscherm. //

In the picture

In deze rubriek zetten we een persoon die op bijzondere wijze vecht tegen de genadeloze ziekte ALS ‘in the picture’.

Tekst: Jan de Koning | Foto: Ineke Zaal

“‘De emoties van onze patiënten grepen mij’” Liesbeth Diekmann werkt als vrijwilliger voor Stichting ALS Nederland. In 2005 sloot zij een 35-jarige loopbaan als GZ-psycholoog af. Tot de zomer van 2011 had zij nog nooit van ALS gehoord. Sinds wanneer ben je bij ALS betrokken? “In 2011 kwam ik via een vriendin in aanraking met ALS. Naar aanleiding daarvan heb ik contact opgenomen met Stichting ALS Nederland met de vraag of ik vrijwilliger kon worden. Hierna volgde een eerste kennismaking met Ineke Zaal (PR & Events manager en Patiëntencontact, red.) op het hoofdkantoor van ALS te Den Haag. We spraken over hoe ik de Stichting zou kunnen ondersteunen in de contacten met onze patiënten.”

Wat doe je zoal? “Mijn werk bestaat onder andere uit het uitleggen wat de Stichting doet, op welk gebied we de patiënten kunnen ondersteunen en ik vraag ook altijd welke vragen ze zelf hebben. Telefonisch contact is het overgrote deel van mijn werk en incidenteel doe ik huisbezoeken in de regio Den Haag.” Wat is er bijzonder aan je werk voor ALS? “Het valt me echt op dat iedereen zo gedreven is met de doelgroep. We zijn nog een kleine organisatie, we doen het echt nog samen door warme contacten te onderhouden. Bij andere grotere organisaties is alles veel meer op afstand. Vrijwilligers die zich bij Stichting ALS Nederland aanmelden, voelen herkenning door de persoonlijke band, dat trekt mensen aan die zich daar prettig bij voelen, zoals ik.” //

Waarom vind je het belangrijk om iets te doen? “Ik werd gegrepen door alle zaken en emoties waarmee onze cliënten worden geconfronteerd en het is een doelgroep waar ik wat mee heb. Ik zie de vragen waarmee de mensen bij me komen als een soort puzzeltje en de uitdaging is daar een oplossing voor te bedenken.”

Contact

“Ik zie de vragen waarmee de mensen bij me komen als een puzzeltje”

Zou u als ALS-patiënt graag in contact komen met Stichting ALS Nederland, telefonisch, per mail of via een bezoek aan huis? Laat het ons weten door te bellen met Liesbeth Diekmann of Ineke Zaal, tel 088- 6660333.

27

Uit het ALS centrum ALS Biobank en Database

5.200 buizen bloed Sinds 2007 rijdt een vast team van ervaren onderzoekmedewerkers het hele land door om bloed af te nemen voor het wetenschappelijk onderzoek naar ALS. Dit levert per jaar ruim 5.200 gevulde buisjes bloed op voor de Biobank, te vergelijken met 52 gevulde pakken melk. Het ALS Centrum Nederland startte in 2006 met de ALS Database. Hierin wordt van zoveel mogelijk patiënten en controle personen in heel Nederland, relevante onderzoeksinformatie bij elkaar gebracht. Wat kunnen we nu met deze database en Biobank? Uit het verzamelde bloed wordt DNA gehaald en dit wordt opgeslagen in de Biobank. Met behulp van dit DNA (erfelijk materiaal waaruit een mens is opgebouwd) hoopt het ALS Centrum veel vragen te kunnen beantwoorden die nog altijd bestaan over ALS. Bijvoorbeeld: welke foutjes (mutaties) in het DNA zorgen ervoor dat iemand ALS krijgt? Database Naast het verzamelen van bloed voor DNA onderzoek, wil het ALS Centrum ook zoveel mogelijk informatie verzamelen over factoren uit de omgeving en leefstijl van mensen die mogelijk van invloed zouden kunnen zijn op het ontstaan van ALS. Deze

gegevens worden verzameld via uitgebreide vragenlijsten over allerhande onderwerpen en worden opgeslagen in de ALS database. Zou bijvoorbeeld blootstelling aan pesticiden of langdurig roken een oorzaak kunnen zijn voor het ontstaan van ALS? Met het opbouwen van een grote database met klinische informatie en een Biobank met DNA probeert het ALS Centrum de hiervoor genoemde en andere vragen zo goed mogelijk te beantwoorden.

“Welke foutjes in DNA zorgen ervoor dat iemand ALS krijgt?” Wat is er al bereikt? De laatste jaren zijn er veel nieuwe genen (kleine stukjes DNA) ontdekt waardoor, wanneer daar een verandering in optreedt, een verhoogd risico ontstaat dat iemand ALS ontwikkelt. Een aantal voorbeelden van zulke genen zijn: SOD1, FUS, TDP43 en C9orf72. Er is inmiddels bij ongeveer de helft van de familiaire ALS-patiënten, maar helaas nog

Het vaste team van onderzoekmedewerkers, die het hele land doorrijden, om bloed af te nemen voor het wetenschappelijk onderzoek naar ALS. V.l.n.r. Karin Bout, Mieke Kersten, Ria Seldenrust, Zwaan Backer-Dirks.

28

Tekst: Hermieneke Vergunst

maar bij slechts 10% van de sporadische patiënten, een genetische oorzaak gevonden. De laatste jaren zijn er echter veel nieuwe technieken ontwikkeld die steeds meer mogelijk maken in het DNA-onderzoek. Bijvoorbeeld technieken waarmee het hele menselijke DNA, dat bestaat uit meer dan zes miljard letters, in kaart gebracht kan worden. De hoop is hierdoor ook bij de overige patiënten een oorzaak te kunnen vinden. Roken In het kader van omgevingsfactoren is inmiddels aangetoond dat onder andere roken het risico op het ontstaan van ALS verhoogt. Maar voor veel andere factoren is er nog degelijk onderzoek nodig en dat kost tijd. Zo wil het ALS Centrum ophelderen in hoeverre een hoge blootstelling aan bijvoorbeeld pesticiden door werkzaamheden of door waar men woont een verhoogd risico op ALS kan geven. Uiteindelijk is het de bedoeling de gegevens die uit de vragenlijsten komen over omgevingsfactoren en leefstijl te combineren met de gegevens over het DNA van ALSpatiënten. Het lijkt zeer waarschijnlijk dat een combinatie van deze factoren belangrijk is in de vraag waarom de één wel ALS ontwikkelt en de ander niet.

Nieuwe deelnemers Hoe meer informatie we van ALS-patiënten in Nederland kunnen verzamelen en hoe meer DNA afgenomen kan worden, hoe groter de kans is dat we de oorzaak van ALS kunnen achterhalen. Het blijft ongelooflijk belangrijk dat er meer duidelijkheid komt over hoe ALS ontstaat, zodat we iets kunnen doen om ALS tegen te gaan. Elke extra ALS, PLS of PSMA patiënt die in het onderzoek kan participeren is daarom belangrijk.

“Hoe meer informatie we verzamelen, hoe groter de kans de oorzaak te achterhalen.” Het ALS Centrum zal net zo lang door blijven gaan totdat er antwoorden zijn op de vragen over ALS en het geen onverklaarbare en onbehandelbare ziekte meer is. //

Feiten en cijfers • Jaarlijks rijdt het onderzoeksteam van ALS Centrum Nederland zo’n 40.000 kilometer en leggen zij ongeveer 650 huisbezoeken af. •

•

•

•

De ALS Database krijgt zijn informatie onder andere door de ingevulde vragenlijsten van deelnemers aan de PAN-studie, de Prospectieve ALS Studie Nederland. Meer informatie over deze studie vindt u op www.als-onderzoek.nl De ALS database en Biobank worden gebruikt voor nationale en internationale onderzoeksprojecten. Zo wordt bijvoorbeeld het DNA uit de Biobank ook gebruikt voor Project MinE; www.projectmine.com Voor de ALS Database en Biobank is in de periode 2012 – 2014 € 347.223,begroot. Een overzicht van alle lopende onderzoeken plus de bedragen die daarmee gemoeid zijn, vindt u op: www.stichting-als.nl/ onderzoeksprojecten.

Praten is een belangrijk onderdeel van je dagelijks leven. Voor sommige mensen wordt praten moeilijk of zelfs onmogelijk door bijvoorbeeld ziekte of een ongeluk. Daarom biedt Commap speciale communicatieapparatuur die “praten” weer mogelijk maakt. Er zijn diverse uitvoeringen mogelijk, speciaal gemaakt op de omstandigheden waarin iemand verkeert. Er zijn apparaten waarop je kan typen, maar ook die met ingesproken boodschappen of plaatjes werken. Bij beperkte of geen handfunctie zijn er aanpassingen beschikbaar om de apparatuur toch te kunnen bedienen. Er wordt gezocht naar een oplossing op maat!

Wil je meer informatie ontvangen, stuur ons een email of je kunt ons natuurlijk ook bellen.

Commap communicatie apparatuur B.V. Postbus 490 5400 AL Uden Tel: 0413 – 287052 Email: [email protected] Website: www.commap.nl Kvk: 320.499.38

“Als praten moeilijker wordt...”

And the winners are… Aan de genodigden van Wereld ALS Dag vroegen wij hun mooiste foto van deze dag in te sturen. De winnende foto’s treft u hier.

‘Wij hebben ons goed vermaakt in de Efteling, tussen de buien door. Roodkapje zou ALS graag aan de boze wolf willen voeren”, aldus Bernard de Waard.

“De koffie met de verbindende krakelingen was een warm welkom”, aldus Linda Slats. Zij kwam samen met haar goede vriend Willem Hermans (66) naar de Efteling.

Zelfstandig, comfortabel en veilig verplaatsen De Surehands tilbeugel met een plafondtillift: • Zelfstandig aanbrengen • Vlotte en humane verplaatsing • Rug en zitvlak geheel toegankelijk • Hygiënisch en onderhoudsvrij • Uitwisselbaar met tildoeken

Tiltechniek is marktleider in het zelfstandig kunnen verplaatsen. Ruim 10 jaar staan we garant voor het bieden van persoonlijke oplossingen met een functioneel en betrouwbaar karakter.

Als communiceren niet meer vanzelfsprekend is. rdgKompagne adviseert en levert communicatiehulpmiddelen, pc-aanpassingen en omgevingsbediening, en is expert op het gebied van oogbesturing. Bij achteruitgang van de spraak bieden wij de mogelijkheid de eigen stem te laten digitaliseren, zodat deze later in een communicatiehulpmiddel kan worden gebruikt.

Tiltechniek B.V. Tel. 0416 - 65 08 67 [email protected]

www.tiltechniek.nl

Kijk voor meer informatie op www.rdgkompagne.nl

Colofon ALS Magazine is een uitgave van Stichting ALS Nederland. Stichting ALS Nederland werft fondsen voor onderzoek naar de oorzaak en behandeling van ALS. Bovendien zet de Stichting zich in voor een grotere bekendheid van de ziekte en een betere kwaliteit van zorg voor de 1.500 patiënten die Nederland gemiddeld telt. Redactie Jan de Koning, Conny van der Meijden, Maartje Santema, Ineke Zaal. Eindredactie Stella de Regt   Met medewerking van Liesbeth Diekmann, Jan R. van Dijk, Marc ter Haar, Suzan Harmsen, Mariëlle Hutten-Souverijn, Marlies in ‘t Land, Inge Metz, Eric Nolet , Kristel Strikkers, Robbert Jan Stuit, Brenda Toet, Hermieneke Vergunst.

JA, ik steun Stichting ALS Nederland! per maand

per jaar

e 5,-

e 10,-

e 20,-

e 50,-

e 100,-

e 150,-

Eenmalig een bedrag van e...

naam

voorletters

Vormgeving 16hoog, Linda Grootscholten   Druk ALS magazine is tot stand gekomen door de belangeloze medewerking van platformP, Habo DaCosta en Nic Oud Direct Mail.   Oplage 20.000

adres

De redactie houdt zich het recht voor aangeleverde stukken in te korten c.q. niet te plaatsen.

giro- / bankrekeningnr.

Meer informatie www.stichting-als.nl www.als-centrum.nl

Anders e...

postcode / woonplaats telefoon e-mailadres geboortedaum

datum

Ja, ik wil per e-mail op de hoogte gehouden worden van de activiteiten van Stichting ALS Nederland

Volg ons op sociale media @ALSNederland Stichting ALS Nederland

handtekening

Stichting ALS Nederland

google.com/+Stichtingals Met het verzenden van dit formulier machtig ik Stichting ALS Nederland om het aangegeven bedrag in

Of neem contact met ons op T 088 - 66 60 333 E [email protected] Stichting ALS Nederland Koninginnegracht 7 2514 AA Den Haag Giro 100.000 IBAN: NL50 INGB 0000 1000 00 SMS: ALS naar 4333 en help ons mee! Steun Stichting ALS-Nederland eenvoudig door een smsje te sturen! U doneert dan € 2,-. Dit bedrag wordt eenmalig van uw beltegoed afgeschreven.

de aangegeven frequentie van mijn bank of gironummer af te schrijven. Stuur dit formulier naar Stichting ALS Nederland, Antwoordnummer 16090, 2501 VE Den Haag. U kunt ook een e-mail sturen naar [email protected]

m/v

30 m toux n e V t Mon nkrijk a r F • se Vauclu

www.tourduals.nl

door Drukkerij vd Heijden ’s-Hertogenbosch

e i t i d 3 Eei 2014 e

Samen n e p p a r t e d S L we A uit! d l e r e w