Leven. Nadine: Ik ga 100 procent voor hoop. Als de dokters de kanker niet vinden. Financiële problemen Kanker maakt arm

Leven

Driemaandelijks magazine van de Vlaamse Liga tegen Kanker

Afgiftekantoor 3000 Leuven 1 ISSN 1374-1594 P708343

NR. 42 april 2009

Financiële problemen

Kanker maakt arm Haaruitval door chemotherapie

Over haarzorg, pruiken, sjaals en meer

Als de dokters de kanker niet vinden

Nadine: ‘Ik ga 100 procent voor hoop’ april 2009 - nr. 42 Leven 1 Extra: Agenda met tal van activiteiten voor patiënten en mensen uit hun omgeving

Karl Bruninx

Frieda Joris

Kunsttranen De oogspecialist kijkt me bezorgd aan. ‘Ik zal u kunsttranen voorschrijven’ zegt hij. Bloedserieus. ‘Pardon?’ ‘Kunsttranen, jawel. Zodat je ogen vochtig blijven.’   Ik heb hier en daar valse tanden, droeg maanden aan een stuk een pruik en een tijdlang een nepborst maar onechte tranen, daar had ik tot op de dag van vandaag nog niet van mogen – moeten – proeven.   Ik bekijk de vriendelijke prof, en kan maar net een schaterlach inhouden. Want aan vochtige ogen heb ik nog nooit een gebrek gehad. Ik moest er niet eens veel verdriet voor hebben: ontroering, de slappe lach en zelfs grote woede hadden steevast hetzelfde effect: tranen. Héél vervelend, zeker als ik me echt kwaad maakte. Waarom kon ik niet zoals sommige anderen afgemeten iemands neus afbijten zonder waterover-

2 Leven

april 2009 - nr. 42

last? We storten volgens specialist ter zake dokter Stuer gemiddeld zo’n 100 liter in een mensenleven en da’s een kwart pint per jaar. Maak daar voor mij maar een glas van een halve liter van. Ein, zwei, drei, snik.   Met de jaren ging het beter, maar helemaal droog hield ik het toch niet als tijdens een weekendfilm een gezin verscheurd werd door de dood van een kind of als een schip met man en muis verging. Ja, er hoefde maar een hond in de kou achtergelaten te worden en de Kleenex kwam van pas. ’t Belangrijkste was dat ik ondertussen tenminste in stijl kwaad kon worden. Met vuurspuwende maar niet meer vochtige ogen.   Mijn gebeden werden zo goed aanhoord dat mijn ogen nu zelfs bij de grootste tearjerker droog blijven. Kurkdroog, zelfs als ik met plezier een traantje zou wegpinken. Da’s ook niet leuk, ondervind ik nu, en het wordt nog minder plezant als ik van de oogarts hoor dat ik een typisch

thinking, chemo doorworstelen wil niet zeggen dat een mens immuun is voor alle andere kwaaltjes zoals Graves, griep of lodderogen. Want lodderogen krijg je ervan, omdat achterliggende spiertjes mijn oogballen naar voren duwen. Iedereen verzekert me dat je er niks van ziet maar ik staar in de spiegel en herken mezelf weer iets minder. ’t Is misschien om te wenen, maar neen, dat kan ik niet meer.   ‘Ga nu niet naar de foto’s op het internet kijken’, waarschuwt de brave arts. Wat ik thuis natuurlijk prompt wél doe. Ik zie uitpuilende ogen, dikke wallen en vetkussentjes onder de wenkbrauwen. Dat laatste heb ik alvast ook, mijn wimpers botsen tegen opgezwollen luikjes die de plastische chirurg later zal wegsnijden.   Ach, er is erger in de wereld en je gaat er niet dood van: zo sus ik mezelf. Ik bevochtig mijn ogen braaf met de kunsttranen en af en toe biggelt er één langs mijn wang want de kunst van het handmatig opgewekte huilen heb ik nog niet onder

‘Chemo doorworstelen wil niet zeggen dat een mens immuun is voor alle andere kwaaltjes.’ geval van de ziekte van Graves ben. Een aandoening van de schildklier die ook de ogen kan aantasten en dat bij mij dus ook doét.   Here we go again. Toen ik borstkanker achter mij liet dacht ik in volle euforie dat ik voortaan onoverwinnelijk was. Wishful

de knie. Toch ben ik alweer verzoend met mijn lot. Zolang ik geen krokodillentranen moet wenen. Dát zijn pas valse. Frieda Joris, journaliste bij Het Laatste Nieuws, kreeg in het najaar van 2000 borstkanker. Ze schrijft voor Leven vier keer per jaar deze column.

4

8

10

Inhoud LEVEN 42 • april 2009

4 Haaruitval door chemotherapie Of hoe haar zorg haarzorg wordt 8 Mathias Crols: jongeman met maagkanker ‘Lotgenoten van mijn eigen leeftijd, dat heb ik gemist.’

13

18

16

Tussen hoop en wanhoop Daar sta je dan. Dat het kanker is, staat vast want er zijn uitzaaiingen gevonden. Maar wat is de oorzaak van die uitzaaiingen? Om welke kanker gaat het precies? En waar is hij ontstaan? Daarover tasten de dokters in het duister. Ze slagen er niet in de oorspronkelijke tumor te vinden.

10 Financiële problemen Kanker duwt Lieve Paesschezoone in de armoede

Het overkwam Nadine Ketels, die in dit nummer van Leven haar verhaal doet. Zes maanden lang wacht ze al op haar diagnose. Zes maanden lang al wordt ze heen en weer geslingerd tussen hoop en wanhoop.

13 Als de dokters niet vinden welke kanker je hebt Nadine Ketels: ‘Ik ga 100 procent voor de hoop’

Soms kan het enige tijd duren om vast te stellen welk type kanker het is en in welk stadium hij zit. Meestal zijn hiervoor verschillende onderzoeken nodig. Als je op de resultaten van die onderzoeken moet wachten, beleef je een zenuwslopende tijd. Het ene moment ben je ontredderd, het andere vol goede moed.

16 Marleen Temmerman: van dokter naar patiënt Niet van de sokken geblazen

De bevestiging dat het kanker is, is vaak een enorme schok. Maar als er dan eindelijk duidelijkheid is, voel je soms toch ook een zekere opluchting. Er is een einde gekomen aan een tijd vol twijfels en onzekerheid. Je weet waar je aan toe bent. Straks starten ze de behandeling die de kanker klein moet krijgen. Ook dat zorgt nog voor veel vragen maar je kan ermee terecht bij je specialist of huisarts. Hij kan je geruststellen want hij weet wat er met je aan de hand is.

18 Nieuwe rubriek: Een dag uit het leven van… Willy Cleynhens, op consultatie na een CT-scan 21 Vragenlijn Mijn huid na radiotherapie Praten moet? 22 Echo Citaten uit de pers 23 Brievenbus Brieven van lezers 24 Plus

EXTRA Agenda april - juli 2009 Activiteiten voor kankerpatiënten en mensen uit hun omgeving

‘Ik heb lang de verwarming lager gezet met de smoes dat ik last had van opvliegers. Intussen weet mijn zoon dat het uit geldgebrek is.’ Lieve Paesschezoone, pagina 11

Niet zo bij Nadine. Haar dokters zitten met de handen in het haar. Al zes maanden doen ze hun uiterste best om de kanker op te sporen die haar ziek maakt, maar zonder succes. Het meest angstwekkend en stresserend is de onduidelijkheid, zegt ze. ‘Woekert het verder? Gaat het vlug?’ En de ontgoocheling als het nog maar eens niet de kanker blijkt te zijn die de dokters vermoed hadden. ‘Zo is het altijd een beetje terug naar af’. En toch gaat Nadine 100 procent voor de hoop. Hoe kan je dat nog na zes maanden van slopende onzekerheid? ‘Ik ben goed omringd’, zegt ze, ‘ik heb mijn dochter, mijn partner, mijn collega’s…’ En ook de lotgenoten in het inloophuis bieden houvast en steun: ‘Alleen andere kankerpatiënten begrijpen écht hoe je je voelt,’ vertelt ze. Een lotgenoot kan van grote waarde zijn. Iemand die weet hoe het voelt, die aan één woord genoeg heeft om te begrijpen wat je bedoelt. Het maakt vaak het verschil tussen wanhoop en hoop. Hedwig Verhaegen, hoofdredacteur Leven is het driemaandelijkse magazine van de Vlaamse Liga tegen Kanker, de organisatie achter de campagne Kom op tegen Kanker http://www.tegenkanker.be - Rekeningnummer: 488-6666666-84 Verantwoordelijke uitgever: Leo Leys, Koningsstraat 217, 1210 Brussel. Hoofdredacteur: Hedwig Verhaegen. Eindredactie: Griet Van de Walle. Redactie: Chris Heremans, Griet Van de Walle en Hedwig Verhaegen. Werkten mee aan dit nummer: Kristel Bruynseels, Frieda Joris, Marc Peirs, Els Put, Carla Rosseels, An Van de Velde, Bart Van Moerkerke. Foto voorpagina: Karl Bruninx. Concept lay-out: Griet Wittoek en Sqills Sanoma Magazines. Lay-out: Griet Wittoek, Drongen. Druk: Van der Poorten, Kessel-Lo. Adviesraad: Catherine Baillon, Sabien Bauwens, Alain Bols, Jan Demol, Titia Dergent, Marie-Elise D’haeseleer, Christel Fontaine, Gerd Koyen, Mieke Peys, Elke Robijn, Sylvie Rottey, Lucie Sannen, Hugo Stuer, Guy Stuyck, Jeanine Symoens, Feia Vancuyck, Liesbet Van Eycken en Angelique Verzelen. Leven wordt gedrukt op chloorvrij gebleekt papier en verzonden onder 100% biologisch afbreekbare folie (folie hoort thuis op de composthoop of bij het groenafval). De teksten en afbeeldingen in dit magazine worden door auteursrechten beschermd. Voor overname dient u de expliciete toestemming te vragen van de VLK. april 2009 - nr. 42

Leven 3

Haaruitval door chemotherapie

Of hoe haar zorg haa

Toen Marinka Dekeerle (55) afscheid moest nemen van haar haar, kende ze maar één manier: actie ondernemen. Concreet vertaalde ze dit in een pittige pruik en een grappig mutsje. Tekst: Kristel Bruynseels, foto’s: Eric de Mildt

“Oma, jij kan je haar afdoen, maar dat van mij plakt vast. Ik ben ook al eens ziek geweest, maar mijn haar plakt nog altijd vast!” 4 Leven

april 2009 - nr. 42

‘Met mijn pruik op heb ik het gevoel dat ik gezond ben. Als ik ze af zet, is het weer minder.’ Aan het woord is Marinka, echtgenote, moeder van drie kinderen en grootmoeder van één kleinkind en drie op komst. Ze praat zacht en tegelijk toch krachtig. Marinka is een vrouw die weet wat ze wil, wat ze nodig heeft en daar ook voor gaat. Hoe ze omgaat met het verlies van haar haar, is daar een voorbeeld van. ‘Eind juni 2008 kreeg ik na enkele onderzoeken de diagnose: borstkanker. Ik onderging een operatie en was vooral blij dat de tumor weg was. Maar nadien kwam de

therapie: chemo, een hormonale behandeling en een behandeling met Herceptine. Er werd me verteld dat ik door de behandeling mijn haar zou verliezen. Dat vond ik vreselijk.’ Marinka ging vóór haar ziekte wekelijks naar de kapper. Daar liet ze de volle, golvende haarbos uitbrushen en dan kon ze er weer zeven dagen tegenaan. Achteraf gezien een voordeel, want het maakt dat zij en haar kapster elkaar door en door kennen. ‘Mijn kapster steunde me meteen. Op haar advies liet ik de weken voor de eerste

rzorg wordt ‘Een kaal hoofd is iets heel ongewoons, ik kan er maar moeilijk aan wennen. Zelfs onder de douche was ik mijn hoofd met een washandje om het niet te voelen.’

chemo mijn halflang haar telkens een beetje korter knippen. Tegen dat ik mijn eerste behandeling kreeg, had ik een kopje van zo’n 3 à 4 centimeter. Na de eerste kuur trok ik elke dag aan mijn haardos, om te voelen of die nog vast zat. Ik wist dat het vanaf de tiende dag zou beginnen, maar die ochtend voelde het allemaal nog heel erg stevig. Om vier uur in de namiddag begonnen de plukjes haar rond te dwarrelen. Ze lagen overal: op de kussens, op de grond... ik belde mijn kapster en de volgende dag stond ze er. Ze scheerde me helemaal kaal en had ook de pruik al bij zich die we samen van tevoren uit een catalogus gekozen hadden. Ik zette ze op

en ze knipte ze bij tot ze perfect zat. Mijn man en kinderen verzekerden me meteen dat je het verschil met mijn vroegere haar niet ziet. Of dat zo is, weet ik niet, maar nu durf ik wel weer buiten komen en bij vrienden langs gaan.’ Ondertussen gaat de pruik overdag op, ’s avonds in bed zet Marinka een fleece mutsje op. Er was enkel nog een roze exemplaar in voorraad en samen lachen we daar om. Maar het mutsje is wel een hulp. ‘Het is anders te koud. Een kaal hoofd is iets heel ongewoons, ik kan er maar moeilijk aan wennen. Zelfs onder de douche

Workshop verzorging en make-up De Vlaamse Liga tegen Kanker (VLK) organiseert al jaren verzorgings- en make-upsessies voor wie kanker heeft. Mensen krijgen er in twee uur tijd enkele technieken om haarverlies, een vale gelaatskleur of het uitvallen van wimpers en wenkbrauwen te maskeren. Want als je er goed uit ziet, voel je je meestal ook beter. In de agenda (p. 2) in het midden van dit tijdschrift vindt u alle workshops van de komende maanden.

april 2009 - nr. 42

Leven 5

Haarverzorging De Kankertelefoon kan voor u opzoeken waar er in uw buurt goede haarzorg- en pruikenwinkels zijn. Bel naar 070/150.151 of mail [email protected].

was ik mijn hoofd met een washandje om het niet te voelen, al raak ik sinds kort af en toe mijn hoofd aan. Ik heb nog nooit in de spiegel gekeken zonder mijn pruik op. En niemand heeft me tot nog toe kaal gezien.’ ‘Met mijn pruik op heb ik het gevoel dat ik gezond ben. Als ik ze afzet, is het weer minder.’

Kaal hoeft niet lelijk te zijn Jenny Claes is schoonheidsspecialiste en geeft al tien jaar advies aan kankerpatiënten: ‘Vrouwen gaan verschillend om met het verlies van hun haar. De ene vrouw bedekt haar hoofd soms, de andere altijd, een derde nooit. Iedere vrouw moet vooral op eigen tempo zoeken waar ze zich goed bij voelt. Waar een vrouw ook voor kiest, als ze in de spiegel kijkt, moet ze zichzelf zien. Dat is het enige wat telt, regels zijn er niet.’ ‘Er zijn natuurlijk wel verschillende mogelijkheden: pruiken, hoedjes, mutsen en sjaaltjes… In de synthetische pruiken heb je twee grote categorieën: machinaal gemaakte en handgeknoopte. Ik heb het

‘Wat er ook op je hoofd staat, het moet je zo’n comfort geven, dat je vergeet dat het erop staat.’ 6 Leven

april 2009 - nr. 42

hier enkel over synthetische pruiken, want pruiken met natuurlijk haar zijn heel duur en moeilijker te onderhouden, je moet ze (laten) wassen en brushen zoals je eigen haren. De twee types synthetische pruiken zijn te verkrijgen met een monostructuur.

‘Met mijn pruik op voel ik me normaal. Ik kan ongestoord Marinka zijn, mensen

Dat is een soort dunne film boven op de kruin zodat je scheidingen kunt maken in het haar, wat natuurlijker oogt.’ ‘De machinale pruiken zijn iets zwaarder en soms kan je de stiklijnen voelen (zie foto p.7). Machinale pruiken vind je vanaf 300 euro. Handgeknoopte pruiken voelen comfortabeler aan, maar kosten meer. Je vindt ze vanaf 600 euro. In beide gevallen betaalt de mutualiteit zo’n 130 euro terug.‘

stellen geen vragen. Soms zie ik in het ziekenhuis vrouwen die gewoon kaal rondlopen. Ze doen dat met een zekere waardigheid en dat bewonder ik. Maar dat is niet zo voor mij. Als ik geen pruik had, zou ik niet meer buiten gekomen zijn.’ Marinka was altijd al gesteld op haar verzorgde uiterlijk en dat blijft zo. Wanneer ze buiten gaat, checkt ze of haar pruik goed zit in de vensterramen die ze passeert. Ze verzorgt haar hoofdhuid elke dag met amandelolie. En omdat ook de wimpers uitgevallen zijn, trekt ze nu een contourlijntje rond haar ogen. En af en toe kan ze zelfs lachen met haar kale hoofd en haar pruik.

‘Heel belangrijk bij de keuze van je winkel, is dat je geholpen wordt tot de pruik echt heel goed zit én bovendien ook heel goed op maat geknipt wordt zodat ze bij jouw persoon past. Het uiteindelijke doel is immers dat jij je weer goed gaat voelen.‘ ‘Daarnaast kun je natuurlijk ook kiezen voor een muts of sjaaltje. Je vindt ze in alle kleuren en maten en in verschillende stijlen, aangepast aan het seizoen. Kies je

‘Ik probeerde krampachtig voor Lotte, mijn kleindochter van vier, te verbergen dat ik kaal ben. Maar blijkbaar heeft ze het toch door. Onlangs zei Lotte me: ‘Oma, jij kan je haar afdoen, maar dat van mij plakt vast. Ik ben ook al eens ziek geweest, maar mijn haar plakt nog altijd vast!’ Dat vond ik zo grappig. En zodra mijn haar weer groeit, krijgt Lotte de pruik. Dan gaat ze de speelgoedkoffer in en naar dat moment kijken wij allemaal uit!’

Schrijf ons! Uw reactie op dit artikel is welkom in onze lezersrubriek p. 22.

voor een mutsje, ga dan voor fleece in de winter, of katoen in de zomer: dat is zacht en kun je goed onderhouden. Zijde of synthetische stoffen nemen geen transpiratievocht op of zijn te glad en glijden van je hoofd af zodat je je onzeker gaat voelen. Wat er ook op je hoofd staat, het moet je zo’n comfort geven, dat je vergeet dat het erop staat. Vanaf 15 euro kun je al iets hebben.’ ‘Wil je gewoon kunnen liggen en geen naden of knopen voelen, koop dan een Buff®. Dat is een multifunctionele sjaal, een soort stoffen buis zonder naden. Ze geeft je warmte, voelt comfortabel aan, wast gemakkelijk, je hoeft ze niet te strijken en ze bestaan in verschillende kleuren, met of zonder fleece. Buffs zijn te krijgen in sportwinkels.’ ‘Ook wenkbrauwen en wimpers kunnen uitvallen. Hier adviseer ik om wanneer je je wenkbrauwen nog hebt, alvast te beginnen oefenen in bijtekenen met een wenkbrauwpotlood. Wanneer je wimpers uitvallen, kun je je ogen accentueren met een fijn lijntje met een oogcontourpotlood.’ ‘En dat dit alles helpt, zie ik elke keer weer wanneer hier een vrouw buiten stapt die zichzelf een stukje liever ziet dan daarvoor.’

Zo kan het ook Sophie kreeg op haar 23ste kanker en ging in haar behandelingsperiode pruiken shoppen. Ze kocht er negen verschillende in theaterwinkels. Ze gaven haar elk een ander gevoel, een andere persoonlijkheid. Lees haar boek: Meisje met negen pruiken, Sophie van der Stap, Prometheus, 2006, ISBN 978-90446-0850-2.

‘Kies je voor een mutsje, ga dan voor fleece in de winter, of katoen in de zomer: dat is zacht en kun je goed onderhouden.’

Tijdelijk of blijvend?

Niet alleen het hoofdhaar, maar ook wenkbrauwen, wimpers, okselhaar en schaamhaar kunnen uitvallen. Haarverlies na chemotherapie is tijdelijk, enkele weken na het einde van de behandeling begint het weer te groeien. Door bestraling op het hoofd kan het haar wel blijvend beschadigd worden.

april 2009 - nr. 42

Leven 7

Maagkanker

Mathias Crols:

‘Lotgenoten van mijn eigen leeftijd, dat heb ik gemist’’ Jong en elegant is hij. Trots ook, op zijn glanzende zwarte haren die opnieuw zijn gegroeid. Een beetje mager, dat wel, maar vol energie. Twee jaar geleden kreeg Mathias Crols, die als tweejarig adoptiekind naar België kwam, maagkanker. Hij was toen 26. Tekst: Carla Rosseels, foto’s: Ivo Hendrikx

‘Dat is niet niks, op zo’n jonge leeftijd kanker krijgen,’ zegt Mathias. ‘Terwijl je bij wijze van spreken volop aan het uitgaan en het feesten bent. Maar ik wil andere jonge mensen tonen dat ze niet in een hoekje mogen kruipen. Een positieve instelling is al de helft van de genezing.’ ‘Het was schrikken, twee jaar geleden, toen ik ernstig ziek bleek’, vertelt Mathias. ‘Ik had al een tijdje geregeld buikpijn. Ik kon altijd goed eten, maar nu had ik na enkele aardappelen al genoeg. Tegelijkertijd bleef ik hongerig en verloor ik steeds meer gewicht. Onderzoek toonde aan dat

‘Dat is niet niks, op zo’n jonge leeftijd kanker krijgen, terwijl je bij wijze van spreken volop aan het uitgaan en het feesten bent.’ 8 Leven

april 2009 - nr. 42

ik een kwaadaardige tumor van 4,5 cm in mijn maag had. Omdat ook de klieren rond mijn maag waren aangetast, konden de dokters mijn maag niet sparen en werd die helemaal verwijderd. Mijn slokdarm en dunne darm zijn aan elkaar vastgemaakt. Wat ik eet, komt dus rechtstreeks in de darmen terecht.’ ‘Daarna kreeg ik zes maanden zware chemotherapie. Ik nam die in de vorm van grote tabletten. Dat was een proefexperiment waar ik aan heb deelgenomen. Het is handiger dan uren aan een infuus te liggen. Ik had er eigenlijk weinig last van, of toch veel minder dan ik had verwacht. Ik was wel moe, maar ik deed toch waar ik zin in had. Wat gaan shoppen of een terrasje bezoeken. In december 2007 was die eerste chemokuur achter de rug. Ik vierde de feestdagen en alles ging goed, tot ik na terugkeer van een feestje vreselijke pijn kreeg. Op de spoedafdeling van het ziekenhuis bleek dat ik een darmobstructie had. Mijn darmen zaten letterlijk in de knoop waardoor er geen lucht of geen voedsel meer door kon. Om dat te verhelpen, hebben ze het litteken weer moeten openhalen. Dat was enorm pijnlijk. Daar heb ik meer onder geleden dan onder de maagverwijdering of onder de chemotherapie.’

‘Later kreeg ik een tweede kuur chemotherapie die liep tot eind april. Op 1 mei was ik samen met Katrien, mijn ex-vriendin, gaan winkelen in Eindhoven. Daar ben ik van mijn stokje gegaan. In het ziekenhuis bleek dat ik een epilepsieaanval had gekregen. Later kreeg ik er nog zo eentje, terwijl ik met de auto reed. Gelukkig heeft Katrien toen de auto stil kunnen zetten. Ik neem nu medicijnen tegen deze aanvallen en moet regelmatig onder de scan om de activiteit

in mijn hersenen te laten controleren. Onlangs had ik nog een darmobstructie. Mijn darmen lagen opnieuw in de knoop. Deze keer hebben ze het opgelost door me een dag te laten vasten. Dan werken je darmen niet en als het meezit, raken ze zo vanzelf uit de knoop. Het is immers niet goed om het littekenweefsel telkens weer open te halen, want bij elke ingreep komen er vergroeiingen of littekenweefsel bij, waardoor de kans op een nieuwe obstructie nog toeneemt. Dat alles heeft ertoe geleid dat ik veel gewicht ben verloren. Vroeger woog ik 72 kilo, nu nog maar 49. Ook mijn immuniteit is nog niet helemaal op peil, ik word bijvoorbeeld makkelijk verkouden. Maar mijn vrienden vinden dat ik er tegenwoordig al heel goed uitzie. Vorig jaar was ik nog kaal. Nu is mijn haar weer mooi. Daar ben ik trots op.’

met vitamine B12 omdat ik dat zelf niet meer kan aanmaken.’ ‘Af en toe heb ik me wel eens afgevraagd waarom mij dit moest overkomen’, zegt Mathias. ‘Maar tja, wat ben je daarmee? Je maakt het mee en je moet er mee vooruit. Ik kan er gelukkig makkelijk over praten. Aan mijn vrienden heb ik enorm veel steun gehad. Als ik wat langer in het ziekenhuis lag, kwamen ze langs of ze belden mij en vroegen of ze iets voor mij konden doen. Toen ik opnieuw thuis was, belden ze om samen iets te ondernemen. Dat was fijn. Ook mijn tweelingbroer kwam elke dag op bezoek. Zijn vriend zocht veel informatie voor me op: over maagkanker, maar ook over dokters en ziekenhuizen die hier veel ervaring mee hebben. Het doet deugd als mensen zo met je begaan zijn.’ ‘Ik heb een dochtertje, Kleo, van twee jaar. Ik mag er niet aan denken dat zij zonder vader zou moeten opgroeien. Ik heb me in het Centrum voor Menselijke Erfelijkheid laten testen omdat ik bang was dat zij erfelijk belast zou zijn voor dit type kanker, maar dat bleek niet het geval. Haar mama, van wie ik nu gescheiden leef, heeft mij ook door dik en dun gesteund. Dat zal me altijd bijblijven.’

‘Voor ik ziek werd, was ik heel opgewekt, altijd aan het grappen. Dat is veranderd. Vroeger stond alles in het teken van uitgaan en feesten. Nu probeer ik bewuster te genieten, van elk moment en elke dag. Carpe diem. Het kan morgen gedaan zijn. Wat je vandaag hebt gehad, kunnen ze je morgen niet meer afpakken. Daardoor let ik ook minder op geld. Als ik iets wil kopen, koop ik het. Geld betekent niets in vergelijking met ziekte of gezondheid.’ ‘Toen ik ziek was, bracht ik geregeld een bezoek aan het VLK-inloophuis van Turnhout. Daar heb ik mij echt thuis gevoeld. Je bent er altijd welkom. Ik heb bewondering voor de vrijwilligers die daar naar je verhaal luisteren. Het is wel zo dat ik daar alleen maar oudere lotgenoten heb getroffen, mensen boven de 45. Als jonge snaak zit je toch op een andere golflengte. Daarom zou ik het fijn vinden om ervaringen uit te wisselen met jonge lotgenoten, om elkaar te helpen, om hen te stimuleren om te blijven vechten. Kanker krijgen, dat heb je niet te kiezen. Toch mag je niet in een hoekje kruipen. Een positieve instelling is al de helft van de genezing. Dat zegt mijn vader altijd en dat vind ik ook.’

Info

‘Leven zonder maag valt eigenlijk mee. In principe moet ik elke twee uur kleine hoeveelheden eten. Teveel eten mag niet want dan zetten de darmen uit. Dat is aanpassen natuurlijk. Maar ondertussen kan ik toch al vrij normale porties eten. Er zijn maar een paar zaken die ik niet goed verdraag, zoals eieren, melk en roomijs. Normaal gezien zouden mijn darmen in de loop van de jaren een klein zakje moeten vormen dat de helft van een normale maaginhoud kan bevatten. Maar het echte werk van een maag doet zo’n reservoir natuurlijk niet. Geregeld krijg ik een spuit

‘Het doet deugd als mensen zo met je begaan zijn.’

Voor jongeren met kanker Van jongeren met kanker hoor je steeds hetzelfde: ze hebben vragen en problemen waarover ze eens willen babbelen met iemand die ’t ook heeft meegemaakt, maar van hun eigen leeftijd. De Vlaamse Liga tegen Kanker (VLK) heeft enkele initiatieven om hen samen te brengen: een jaarlijkse vakantie van vijf dagen (voor jongeren tussen 17 en 27 jaar) en geregelde bijeenkomsten.

• Bijeenkomsten voor jongeren: 4 april 2009 in het VLK-inloophuis in Leuven, 4 juli 2009: aan zee in Oostende • Jongerenvakantie: van 26 tot 30 oktober 2009 in Thermae Palace in Oostende of kijk ook even op www.jongerenmetkanker.be • Forum: http://www.tegenkanker.be/forum: kijk daar uit naar het forum ‘Jongeren en kanker’ • Alle info over de jongerenprojecten: mail [email protected] van de VLK

april 2009 - nr. 42

Leven 9

Financiële problemen

Kanker duwt Lieve Paesschezoone in de ar

‘Ik moet op alles bes De verwarming staat laag, ’s avonds verlichten twee spotjes de woonkamer. Het water waarmee ze de ramen lapt, gebruikt Lieve Paesschezoone nadien om de vloer te dweilen. Ze slaat al eens een maaltijd over. Sinds ze door kanker haar werk moest opgeven, heeft ze het elke dag moeilijk om de eindjes aan elkaar te knopen. Tekst: Bart Van Moerkerke, foto’s: An Nelissen

10 Leven

april 2009 - nr. 42

moede

paren’ Lieve Paesschezoone werkte als verpleegkundige toen in 2001 het noodlot toesloeg: borstkanker. Haar rechterborst werd geamputeerd, haar okselklieren werden weggenomen en ze kreeg een borstprothese. Lieve kon de draad daarna weer oppikken. Maar in 2006 werd ze opnieuw ziek: een gezwel in haar hersenen en uitzaaiingen in lever en longen. ‘Ik ben door een hel gegaan,’ zegt ze. ‘Ik kreeg zware bestraling en chemotherapie. Ik heb 7,5 maand niets

Steeds meer aanvragen bij Sociaal Fonds Omdat de verschillende uitkeringen in België te laag liggen om de bestaanszekerheid van kankerpatiënten te garanderen, springt het Sociaal Fonds van de Vlaamse Liga tegen Kanker (VLK) bij. Dat fonds is een aanvulling op de bestaande sociale voorzieningen voor kankerpatiënten die het financieel moeilijk hebben. Het aantal aanvragen stijgt jaarlijks, net als het budget van het fonds. In 2008 waren er 2248 aanvragen (1270 in 2002) en 791 patiënten kregen een uitkering (646 in 2002). Er werd in 2008 in totaal 396.955 euro uitgekeerd (260.441 euro in 2002). Meer info over het Sociaal Fonds bij de Sociale Dienst van de VLK: 02/227.69.71. De financiële steun van het Sociaal Fonds is voor veel mensen onontbeerlijk maar ze kan nooit een afdoende oplossing bieden. De VLK vraagt structurele maatregelen van de federale overheid want kankerpatiënten hebben recht op een leefbaar vervangingsinkomen en ze moeten zonder problemen hun medische facturen kunnen betalen. Lees hier meer over op www.tegenkanker.be/onderzoeksrapport.

gegeten, ik leefde op frisdrank. Ik was 46 kilogram vermagerd en kon niet meer op mijn benen staan. Pas in het ziekenhuis begon ik weer te eten. Nu gaat het relatief goed maar werken zit er niet meer in. De kanker heeft mijn kortetermijngeheugen beschadigd.’

Bodem in zicht Als verpleegkundige met vele jaren anciënniteit had Lieve een goed inkomen. ‘Ik verdiende ruim 2.000 euro netto’, rekent ze voor. ‘Nu moet ik het doen met een invaliditeitsuitkering van 31 euro per dag. Het overgrote deel daarvan gaat naar huur, elektriciteit, verzekeringen, telefoon. Elke maand moet ik naar het ziekenhuis voor immuuntherapie, om de drie maanden voor isotopenonderzoek, een scan en een NMR. Sinds kort heb ik wel het Omniostatuut gekregen waardoor ik minder remgeld moet betalen voor medische prestaties en geneesmiddelen. Maar medicatie zoals slaapmiddelen of pijnstillers wordt niet of nauwelijks terugbetaald. Van mijn invaliditeitsuitkering houd ik nagenoeg niets over voor eten, het huishouden, kledij. Ik moet voortdurend het beetje geld aanspreken dat ik vroeger opzijzette. Dat kan niet blijven duren, ik begin de bodem te zien. Daarom klopte ik onlangs aan bij het OCMW. Die mensen hebben me fantastisch opgevangen. Dankzij hen heb ik nu een aanvraag ingediend bij de federale overheidsdienst Sociale Zekerheid. Wordt die goedgekeurd, dan kan ik onder meer een verlaagd tarief voor elektriciteit en gas krijgen. Op die manier zou ik mijn vaste kosten kunnen beperken. Ook bij het Sociaal Fonds van de VLK loopt een aanvraag voor financiële hulp. Ik hoop dat het in orde komt, maar ik besef dat de VLK veel vragen krijgt, ook van mensen die het geld misschien nog meer nodig hebben dan ik.’

‘Van mijn invaliditeitsuitkering houd ik nagenoeg niets over voor eten, het huishouden, kledij.’

Smoesje Het water waarmee Lieve de ramen lapt, gebruikt ze nadien om de vloer te dweilen. De was doet ze in het weekend, op de besparende waterstand en op 30 graden. Ze beperkt haar elektriciteitsverbruik tot het absolute minimum. ’s Avonds verlichten twee spotjes de woonkamer. De kortingsbonnen uit de reclamefolders bepalen welke producten Lieve koopt. Aan eten geeft ze zo weinig mogelijk uit. Afgelopen zomer heeft ze, met succes, zelf groenten gekweekt in haar tuintje: wortelen, veldsla, tomaten. Aardappelen en fruit koopt ze rechtstreeks bij de boer. Vis krijgt ze soms via haar nicht die uit een vissersfamilie komt. Het duurdere vlees, zoals biefstuk, kan ze zich niet veroorloven. ‘Soms sla ik al eens een maaltijd over’, geeft ze toe. ‘Tegen mijn zoon die nog bij me inwoont, zeg ik dan dat ik geen honger heb. Ik heb ook lange tijd de verwarming lager gezet met de smoes dat ik last had van opvliegers. Intussen weet hij dat het uit geldgebrek is, hij zit ’s avonds met een dikke trui achter zijn computer.’ Als haar zoon van het werk komt, brengt hij dikwijls brood en beleg mee, zonder dat Lieve erom vraagt. Ze apprecieert dat enorm, maar ze wil haar zoon zo weinig mogelijk belasten. ‘Hij is jong, hij moet kunnen genieten van het leven en van het april 2009 - nr. 42

Leven 11

Blijven vechten voor beter ‘De ouders moeten de kinderen helpen, het kan toch niet dat ik moet bedelen bij mijn kinderen.’

geld dat hij verdient’, zegt ze. ‘Ook mijn dochter die alleen woont in Brugge wil ik niets vragen. Zij moet aan haar eigen leven bouwen. De ouders moeten de kinderen helpen, het kan toch niet dat ik moet bedelen bij mijn kinderen.’

Sociaal isolement Het gebrek aan geld zet een rem op het sociale leven van Lieve. Vroeger ging ze elke week met een vriendin naar de

12 Leven

april 2009 - nr. 42

bioscoop. Nu kan ze zich dat niet meer veroorloven. Ook het jaarlijkse pretparkbezoek met drie collega’s zit er niet meer in. ‘Ze zeggen wel dat ze mijn deel zullen betalen maar dat wil ik niet, ik wil me geen schooier voelen. Op de duur verlies je je eigenwaarde. Op die manier raak je natuurlijk langzaam maar zeker sociaal geïsoleerd. Gelukkig heb ik dat dreigende isolement kunnen doorbreken. Ik ga sinds enkele maanden elke maandag fitnessen met andere kankerpatiënten. Zo ben ik stilaan een nieuwe vriendenkring aan het uitbouwen. Eén van die vriendinnen neemt me regelmatig mee uit, dan doen we een terrasje. Ze weet dat ik het financieel zeer moeilijk heb, ze springt me bij waar ze maar kan.’ Ook op haar moeder en haar broer kan Lieve blijven rekenen. Enkele maanden geleden kreeg ze van hen een droomgeschenk, een vakantie van negen dagen in Egypte. Ze trok er samen met een vriendin naar toe. ‘Het was een fantastische reis.

Fysiek was het wel zwaar, vooral de eerste dagen, maar ik heb er enorm van genoten. Ik ben op handen en voeten door nauwe doorgangen in de piramiden gekropen. Toen ik weer thuis kwam, waren mijn batterijen helemaal opgeladen. Ik geef niet op, ik blijf optimistisch ondanks alle moeilijkheden. Ik zal blijven vechten om mijn situatie te verbeteren.’

Financiële hulp: wie zoekt het voor u uit? Het vraagt veel tijd en inspanning om uit te zoeken waar u recht op heeft en hoe u een tegemoetkoming krijgt. Laat u daarom helpen door de sociale dienst van het ziekenhuis waar u behandeld werd, door uw ziekenfonds of door het OCMW. Vraag zeker na of u in aanmerking komt voor het Omniostatuut (zie ook Leven 41, januari 2009, p. 21).

Schrijf ons! Uw reactie op dit artikel is welkom in onze lezersrubriek p. 22.

Primaire tumor onbekend

Als de dokters niet vinden welke kanker je hebt

‘Ik ga 100 procent voor hoop’ Nadine Ketels:

Bij Nadine Ketels (58) zoeken dokters al zes maanden naar wat ze precies heeft. Kanker, zoveel is zeker. Maar welk type precies? Waar is de ziekte ontstaan? Tekst: An Van de Velde, foto’s: Eric de Mildt

‘Ik had al jaren last van rugpijn’, vertelt Nadine. ‘Beginnende artrose en botontkalking, volgens de huisarts. Ik was ook extreem moe, sleepte me naar het werk. In mijn bloed was niets te vinden, verder

onderzoek toonde uitzaaiingen in bot en buik. Ik was in paniek. Uitzaaiingen, kwaadaardig dus? De oncoloog stelde gerust: dat gingen ze onderzoeken. “Reis je naar exotische landen?” Ja, ik was in

Cuba geweest. Misschien had ik daar iets ‘opgeraapt’. Eerst dachten ze aan tbc. Joepie, ik had tbc! Géén kanker.’

Niet niks Een resem onderzoeken volgde: CT-scans, NMR (zie kader p. 20) en andere radiologische onderzoeken, puncties en biopsieën,… Dát het kanker is staat intussen vast. Maar welke kanker precies? De artsen slagen er niet in de oorspronkelijke tumor te vinden. Ze werken daarom op basis van eliminatie. Zo is het geen melanoom, april 2009 - nr. 42

Leven 13

Altijd terug naar af ‘Acht jaar geleden heb ik een melanoom gehad op mijn voet. Ik ga sterven, dacht ik toen. Nu had ik dat gevoel niet, hoewel het veel erger is.’

‘Ik keek door het raam en strooide graantjes naar de vogeltjes. Was dat mijn leven?’

waarvoor Nadine vroeger geopereerd is, geen lymfoom, geen Ewingsarcoom, geen ziekte van Kahler… Nadine: ‘Wat vertel ik op mijn werk, dacht ik, ze gaan me niet geloven. Het klinkt ook zo ongeloofwaardig. Mijn rugpijn verergerde. Ik kreeg zware pijnmedicatie en ik moest stoppen met werken. Op de duur reageert je hele lichaam. Ik voelde mij een oude vrouw, kon van niets genieten. Ik keek door het raam en strooide graantjes naar de vogeltjes. Was dat mijn leven? Zo bén ik niet, ik zat vol energie.’

Goed omringd ‘Acht jaar geleden heb ik een melanoom gehad op mijn voet’, gaat Nadine verder. ‘Ik ga sterven, dacht ik toen. Nu had ik dat gevoel niet, hoewel het veel erger is. Ik ben wat ouder, en ik heb bovendien zes jaar ervaring als vrijwilligster voor de VLK. Dat geeft een enorme bagage. Ik kán de deur van het inloophuis opendoen. Veel mensen vinden dat moeilijk. Hoe ga ik binnen? Wat kan ik verwachten? Lotgenotencontact vind ik zo belangrijk: alleen andere kankerpatiënten begrijpen echt hoe jij je voelt. Ik geniet van de koffieochtenden, de relaxatiesessies... Ik weet hoe zo ’n inloophuis werkt en ik maak er gebruik van.’

14 Leven

april 2009 - nr. 42

‘Ik bén goed omringd: ik heb mijn dochter, mijn partner, mijn collega’s,… Je moet het ook kunnen plaatsen. Als ik verdriet heb, kruip ik in mijn pen. Zo geraak ik het een stukje kwijt. Ik kan niet roepen en tieren. Schrijven is mijn manier.’

Packman Niet weten wat, noemt Nadine het meest angstwekkend: ‘Wekelijks verandert het. Na het zoveelste onderzoek, een biopsie van de ruggenwervel, kwam de chirurg langs. “Ja”, zei hij, “ik heb iets gevonden: de wervel is uitgevreten, ik zie je longen liggen.” Dat beeld blééf door mijn hoofd spoken: een ‘packman’ die vreet en vreet. En het ís kwaadaardig. Verdorie, doe er iets aan! Het sneller hoe beter toch? Ik zat met duizend vragen. Woekert het verder? Gaat het vlug? “Hoe lang gaan jullie nog wachten”, vroeg ik mijn arts? “Binnen zes maanden kun je misschien bloemen komen leggen op mijn graf.”’ Zes maanden wachten op een diagnose is vreselijk lang, de ontgoocheling dat het telkens toch weer niet bleek wat ze dachten, is erg stresserend. Nadine: ‘Vijf weken geleden zei de oncoloog: “We hebben het gevonden, het is een PNET-tumor (PNET staat voor primitieve neuro-ectodermale

tumor, een kwaadaardig gezwel in de hersenen, nvdr). Volgende week starten we met chemotherapie, het zal een zware behandeling zijn.” Oef, dacht ik, terwijl dat eigenlijk geen goed nieuws was. Ze gaan beginnen, joepie! Chemotherapie. Ik zou snel mijn haar verliezen, infecties krijgen,… ’s Anderendaags ben ik een pruik gaan kopen. Ik wilde niet dat mijn dochter mij kaal zou zien. Voor mezelf ook, mensen kijken zo. Mijn pruik ligt nog altijd in de kast. Bleek het toch geen PNET-tumor te zijn, voorlopig geen chemotherapie dus. Zo is het altijd een beetje terug naar af.’

Wordt vervolgd ‘Mijn oncoloog noemt me “zijn exotisch geval”, gaat Nadine verder. ‘Ben ik dan de enige? Het komt blijkbaar vaker voor. Natuurlijk zoek je aanknopingspunten, maar ik ga niet meer “googelen”. Het heeft geen zin om zelf doktertje te spelen. Een vriend die arts is, stuurt soms zaken door: misschien is het die ziekte. Hebben ze dat onderzoek al gedaan? Ik heb vertrouwen in mijn artsen. Ik weet dat ik in goede handen ben. Elke maand ligt mijn dossier op tafel voor overleg. Dat stelt toch wat gerust: ze zijn er mee bezig.’ ‘Twee weken geleden zouden ze een

Nood aan een oppepper? Ga eens langs op een koffieochtend in een van de inloophuizen. Je kan er terecht voor een babbel met lotgenoten. Doet gegarandeerd deugd! Er zijn VLK-inloophuizen in Brugge, Gent, Leuven, Mechelen en Turnhout, en sinds kort ook in Antwerpen. Alle data en gegevens in de agenda in het midden van dit blad of op www.tegenkanker.be/ inloophuizen. behandeling starten, maar eerst wilde de oncoloog mij spreken. Dan laait de angst op. Wat nu weer met dat verdomde lichaam? De laatste CT-scan toonde een klein gezwel - 11 millimeter groot - vlakbij de dikke darm. Misschien de oorzaak van de uitzaaiingen. De dokter wilde eerst nog een biopsie nemen… Hoe is het mogelijk,

dacht ik. Begin er toch aan! Er is al zo lang gewacht. Die biopsie is niet doorgegaan. Het gezwel lag naast belangrijke zenuwbanen, het risico was te groot.’

100 procent hoop Uiteindelijk beslisten de dokters eerst radiotherapie te starten - om de pijn te verzachten - en daarna chemotherapie te geven. Nadine: ‘Elke dag ga ik naar het ziekenhuis, behalve in het weekend. Als mijn 17 bestralingssessies resultaat opleveren, zou het toch misschien een lymfoom zijn, lymfeklierkanker dus. Ik hoop het, want dat ís te behandelen. Afwachten dus. Al heb ik de indruk dat het werkt: ik neem al de helft minder pijnstillers. Misschien verschrompelt die ‘packman’ wel. Ik wíl erin geloven, ja. Ik heb geen andere keuze. Verdorie, die kanker krijgt mij niet klein. Je blijft worstelen met de onzekerheid en de angst. Hoe lang nog? Ik bén

bezig met de dood, ja. Met kanker weet je natuurlijk nooit. Ik ben al gaan informeren naar waardig sterven. Mijn dochter steigert als ze dat hoort. Kind, denk ik, 24 jaar: jij mag je moeder niet verliezen. Ik wil nog reizen, tijd maken voor mijn kleinkinderen,… Ik wíl leven. Dus ga ik 100 procent voor de hoop.’

Vrijwilliger worden? De VLK heeft een uitgebreid netwerk van vrijwilligers in alle provincies, en ze zoekt altijd nieuwe vrijwilligers. Spreekt permanentie doen in een inloophuis u aan? Lijkt het iets voor u om in het ziekenhuis op bezoek te gaan bij nieuwe patiënten? Bel dan 070/22.55.25 voor meer uitleg.

Schrijf ons! Uw reactie op dit artikel is welkom in onze lezersrubriek p. 22.

Wie zoekt die vindt? Helaas niet altijd Soms vinden artsen uitzaaiingen van een tumor, zonder te weten waar die uitzaaiing vandaan komt: de oorspronkelijke tumor is niet bekend. Dr. Didier Verhoeven, medisch oncoloog van het Iridium Kankernetwerk, AZ KLINA in Brasschaat: ‘In medische termen spreekt men van “kanker van ongekende primaire oorsprong”. Dat komt voor bij 2 tot 3 procent van alle patiënten; in 2005 ging dat bijvoorbeeld over 350 mannen en 285 vrouwen in Vlaanderen. Het komt er dan op aan om het weefseltype van de tumor te achterhalen en waar de uitzaaiingen vandaan komen. Als de primaire tumor onvindbaar blijft, hangt de diagnose - en de behandeling – vooral af van laboratoriumonderzoek. Daarvoor onderzoekt een patholoog een stuk weefsel van de uitzaaiing. Welk type kanker is het? Waar is het ontstaan? De bedoeling is vooral die kankers op te sporen die je relatief goed kunt behandelen. Een kankertype met vrij

gunstige perspectieven is bijvoorbeeld een lymfoom of kiemceltumor. Dat is natuurlijk belangrijk om weten, want die mensen doen het prognostisch een stuk beter met een specifieke behandeling.’ Waarom vindt men de primaire tumor soms niet? Dr. Verhoeven: ‘Veelal omdat het oorspronkelijke tumorweefsel quasi niet groeit, vooral de uitzaaiingen breiden uit. Reden te meer om geregeld te overleggen met een team van specialisten, zoals pathologen, oncologen, orgaanspecialisten, radiotherapeuten,… Als uitzaaiingen sneller groeien dan de primaire tumor wijst dat op een agressief gedrag.’ Hoe driftig moet je blijven zoeken? Dr. Verhoeven: ‘In het begin moet je heel hard “werken”. Niet álle onderzoeken doen die je kent, wel gericht zoeken. Bij uitzaaiing in de oksels van de vrouw gaan

we in eerste instantie op zoek naar een tumor in de borst. Voor borstkanker kan je vaak heel wat doen, dat mag je niet missen. Soms is uit het weefselonderzoek af te leiden in welk orgaan de uitzaaiingen zijn ontstaan. Als kankercellen in de buik er bijvoorbeeld duidelijk uitzien als eierstokkankercellen, dan kiezen we op basis daarvan de therapie. Sommige kankers hebben een betere prognose, zoals borstkanker, schildklierkanker en prostaatkanker bij mannen,… Belangrijk is dat we die categorieën herkennen die we kúnnen behandelen. Soms vind je de primaire tumor nooit, hoe hard je ook zoekt. Sommige kankerweefsels zijn zo weinig herkenbaar, dat zelfs de patholoog het moeilijk heeft. Op een bepaald moment moet je beslissen op basis van de elementen die je hebt. Daarvoor bestaan richtlijnen. Hoe meer details echter, hoe gerichter je kunt behandelen, en hoe groter de kans op succes.’

april 2009 - nr. 42

Leven 15

Stembandkanker

Marleen Temmerman

Niet van de sokken geblazen

16 Leven

april 2009 - nr. 42

Marleen Temmerman fluistert zich een weg doorheen ons gesprek. Ze is tijdelijk haar stem kwijt - de nasleep van een knobbeltje op de stembanden dat een kwaadaardig kankergezwel bleek. En dat terwijl praten de kern uitmaakt van haar leven: als hoofd verloskunde aan het UZ Gent, als lesgeefster aan de Gentse Universiteit, als senator voor SP.A. Maar vergis u niet: onder de fluisterstem schuilt nuchtere kracht. Tekst: Marc Peirs, foto’s: Eric de Mildt

‘Al een half jaar lang had ik last van vlagen van heesheid. Niks om me zorgen over te maken, dacht ik. Gewoon een vermoeide stem. Ik praat namelijk véél: consultaties in het UZ, lessen voor grote groepen studenten, vergaderingen in de Senaat… een stem zou van minder vermoeid worden. Gaat wel voorbij, dacht ik. Niet dus.’ ‘In de zomer van 2008 blééf de heesheid. Ondanks het feit dat ik dan geen lessen hoefde te geven, wegens vakantie. Dat vond ik wel bizar en ik liet me onderzoeken. De arts vond een bolletje op mijn stembanden. Geen moment dacht ik dat het kwaadaardig kon zijn. Met een geslaagde operatie werd het bolletje weggehaald en ik dacht: klaar is Kees. Na de operatie ging ik meteen weer aan het werk. Maar enkele dagen later, tussen twee vergaderingen door, kreeg ik telefoon. Het bolletje bleek een kankergezwel.’ ‘Ik heb nooit gerookt – behalve de occasionele sigaret tijdens mijn studententijd. En op een glas wijn na, gebruik ik ook nauwelijks alcohol. Dus de oorzaak, daar hebben we het raden naar. Maar ik bleef vrij nuchter toen ik het nieuws vernam. Ik liet me niet van de sokken blazen maar overlegde meteen met de arts over de verdere behandeling: bestraling.’ ‘Tijdens en kort na de behandeling had ik veel pijn bij het slikken. Ik moest overleven

op sapjes en fruitpapjes, zoals een klein kind eigenlijk, ja (lacht). Eén slok champagne? Mijn keel stond in brand. Maar verder had ik niet veel last van de bestraling. Op mijn werk was er natuurlijk wel een enorme impact. Om je één voorbeeld te geven: ik had tijdens het najaar 42 publieke lezingen op de agenda; dat moest allemaal worden afgebeld.’ ‘De bestraling was vooral preventief bedoeld. Mijn kanker was van het T1type: de eerste fase. Ik zie in mijn eigen dokters-praktijk heel vaak hoe vrouwen die de diagnose ‘kanker’ moeten vernemen, meteen een heleboel vragen hebben over wat er te gebeuren staat, hoe hun

‘Eén week ben ik met ziekteverlof geweest. Blijven werken was en is voor mij ontzettend belangrijk. Dat kan omdat ik van alle kanten steun krijg. In het ziekenhuis blijf ik mijn taak vervullen als diensthoofd van de verloskunde, maar voor consultaties en dergelijke vallen collega’s waar nodig voor me in. Ook in de Senaat maken de collega’s het mij zo comfortabel mogelijk. Ik verkreeg bijvoorbeeld de toelating dat een medewerker in mijn plaats het woord mag voeren en vragen stellen. En in de Senaatscommissie Buitenlandse Zaken, waarvan ik voorzitter ben, neemt de ondervoorzitter soms het woord over. Trouwens, van politieke collega’s van alle gezindten, behalve Vlaams Belang, heb ik kaartjes, bloemen en bemoedigende woorden gekregen. Op zo’n moment is collegialiteit belangrijker dan politieke meningsverschillen.’ ‘Ook mijn man en zoon hebben me van meet af aan gesteund. Voor hen kwam, denk ik, de diagnose harder aan dan voor mij. Zij voelden zich machteloos en zaten met veel vragen, maar na een goed gesprek was dat voorbij. Wel heb ik gemerkt dat niet iedereen even correct reageert. Plots begon het te gonzen van de geruchten: ik zou eierstokkanker hebben, ik zou gecrasht zijn met burn-out… Te gek om los te lopen. Daarom heb ik een persbericht verspreid met uitleg over de ware toedracht. Dat was wel vervelend, want ik vind dat mijn ziekte een privézaak is.’ ‘De switch maken van “dokter” naar “patiënt”, dát is een raar gevoel. Aan de

‘Blijven werken was en is voor mij ontzettend belangrijk. Dat kan omdat ik van alle kanten steun krijg.’ toestand zal evolueren. Omdat ik zelf dokter ben, was voor mij één en ander meteen duidelijk; zo kan ik mijn genezingskansen – 98 procent – goed inschatten. Maar ik wil me niet te verregaand verdiepen in toekomstige risico’s en mogelijke behandelingen. Ik ga ervan uit dat mijn collega’s hier in het UZ in Gent heel goed weten waar ze mee bezig zijn en ik vertrouw op hun kunde.’

ene kant is het een voordeel dat je als arts goed je eigen situatie kan evalueren. Aan de andere kant: je collega-dokters kunnen je ook moeilijk troosten of moed geven mocht het risico zeer groot zijn, of bij een terugval. Nooit ben ik depressief geweest en altijd heb ik beseft dat mijn genezingskans zeer groot is. Voor de rest ga ik zo nuchter als mogelijk met de ziekte om. En blijf ik actief, ook in de politiek.’ april 2009 - nr. 42

Leven 17

Een dag uit het leven van

Familieman Willy Cleynhens:

‘Stilzitten is nooit mijn

Op 18 november 2008 kreeg Willy Cleynhens (75) een

NIEUW

Dit is een momentopname uit het leven van Willy Cleynhens. De reportage kadert in een nieuwe rubriek ‘Een dag uit het leven van….’, waarin een journalist en een fotograaf één dag lang een kankerpatiënt, een familielid of een hulpverlener volgen.

‘Kom binnen’, zegt Francine. ‘Welkom, welkom’, herhaalt Willy en wijst me een stoel aan de tafel. Van die plek zie ik een prachtige tuin in winterjas. ‘Ik heb net de bladeren geruimd’, vertelt Willy. Francine, zijn vrouw, reikt me een heerlijke kop koffie aan en Willy start zijn verhaal: ‘Gisteren had ik een CT-scan. Om te kijken of de chemo gewerkt heeft. Deze namiddag krijg ik de uitslag. Ik ben benieuwd. Neen, bang ben ik niet. Zo ben ik niet. Al ben ik geen optimist hoor, ik kan me behoorlijk zorgen maken. Maar Lut en Bie, mijn

18 Leven

april 2009 - nr. 42

CT-scan van zijn longen. De dag daarna gaat hij naar het ziekenhuis om het resultaat te horen. Eén grote vraag heeft hij: wat brengt de toekomst? Tekst: Els Put, foto’s: An Nelissen

dochters, begeleiden me goed. En straks bespreken we samen wat er gezegd is.’ ‘Drie maanden geleden viel de diagnose: bij een gastroscopie en andere onderzoeken zagen de dokters twee gezwellen op mijn slokdarm. Ze spraken van een operatie. Ik? Een operatie? Aan mijn slokdarm? Een vriend heeft dat laten doen en is nog steeds niet 100 percent. Daar stond ik niet om te springen. Al wist ik wel dat er iets mis was. Ik had moeite om brood door te slikken en moest soms speeksel uitspu-

wen. Ik was niet gerust in wat ik hoorde. En ik schrok opnieuw toen de operatie niet doorging omdat de CT-scan extra problemen op mijn longen toonde. Toch niet opereren, ook dat was even slikken. Bij die boodschap viel ik stil. Uitzaaiingen, dan weet je dat je niet goed zit. Kijk, ik ben van niks bang maar aftakelen wil ik niet. Dat wil ik iedereen besparen, ook mezelf. Dan kies ik op het juiste moment voor een andere oplossing. Niet langer valide zijn, accepteer ik nog wel. Al zal dat me niet makkelijk vallen. Hulp moeten vragen, er-

ding geweest’

gert me. Pijn? Dat weet ik niet. Tot nu toe heb ik nog geen pijn gehad. We zien wel. Maar voorlopig is dat niet aan de orde. Ik ben 75, dan ontwikkelt kanker meestal trager. Het is ook een leeftijd dat al veel mensen moeten gaan.’

Zorgen In de namiddag trekken we naar het ziekenhuis. Maar eerst wil Willy nog wat kwijt over de voorbije jaren: ‘Stilzitten is nooit mijn ding geweest,’ bekent hij. ‘Ik ben altijd bezig geweest. Ik heb me opgewerkt van elektricien tot het hoogste niveau bij de RTT, het vroegere Belgacom. Ik heb voortdurend gestudeerd. Ik was ook altijd in de weer als iemand hulp nodig had. Ik heb 25 jaar geleden Ziekenzorg opgestart in Tildonk en deed elke week zitdagen voor het plaatselijk ziekenfonds. Ik engageerde me in de KWB. Dat alles bracht me met veel mensen in contact: ik heb veel zorgen gezien. En ik probeerde mensen te helpen. De begeestering van Jozef Cardijn, weet je:

eens een kajotter, altijd een kajotter! Willy steekt nog altijd graag een handje toe. ‘Mijn zoon bij zijn bouwplannen, mijn dochter bij de verhuis van haar apotheek… Ik vraag soms om werkjes. Gisteren heb ik facturen geklasseerd voor Bie. Al moet ik het nu wel rustiger aan doen en neem ik de tijd voor middagdutjes. Dan zet ik mijn koptelefoon op en luister ik naar muziek om het denken in mijn hoofd stil te zetten. Dat maakt me rustig. Daar geniet ik van. En ook, kijk hier: mijn achterkleinkind. Prachtig toch. Een schatje!’ Willy straalt als hij de foto’s toont van Emma, foto’s van vlak na haar geboorte en ééntje van nu. Emma is er 4 maanden oud en kijkt haar overopa met grote ogen aan.

Op gesprek Veertien dagen nadat de diagnose viel, startte Willy met chemo, een infuus om de veertien dagen. Van de eerste drie voelde hij nauwelijks iets, maar beurt 4 werd tweemaal na elkaar uitgesteld omdat zijn

bloedwaarden problemen gaven. Willy werd moe, at wat minder – leverde enkele kilo’s in - en kreeg duizelingen. Beurt 6 werd geschrapt. De arts wilde eerst controleren wat de chemo deed: daarom kreeg Willy gisteren een CT-scan en hoort hij vandaag het resultaat. ‘Het moment van de waarheid’, berust hij.

‘Ik kwam met veel mensen in contact, ik heb veel zorgen gezien. En ik probeerde mensen te helpen. De begeestering van Jozef Cardijn, weet je: eens een kajotter, altijd een kajotter!’ april 2009 - nr. 42

Leven 19

NMR? Een NMR (Nucleaire Magnetische Resonantie, ook MRI - Magnetic Resonance Imaging - of KST - KernSpinTomografie - genoemd) is een onderzoek waarbij met een sterke magneet en radiogolven beelden van het lichaam gemaakt worden. Er komen geen röntgenstralen aan te pas en er komt dus geen straling vrij. U ligt op een tafel die in een magneettunnel wordt geschoven. Een NMR maakt veel lawaai, zoals het geluid van een drilboor, maar u krijgt een koptelefoon op. Het onderzoek kan tot een half uur of langer duren en is pijnloos.

CT-scan?

Een CT-scan (in het Engels computed tomography) is een scan met röntgenstralen, die een stuk van het lichaam schijfje voor schijfje doorlicht. U ligt daarvoor op een tafel die in een tunnelvormig apparaat schuift. Een computer brengt de verschillende beelden samen tot één gedetailleerd beeld. Een CT-scan is pijnloos, duurt 5 à 10 minuten, en u moet de hele tijd zeer stil blijven liggen.

‘Het is goed, we gaan voort. We kúnnen voort, da’s belangrijk.’

Ruim op tijd komt Willy in het ziekenhuis aan, omringd door Francine, Lut en Bie. Zijn zonen zijn er niet bij: Filip is aan het werk, Stefan werkt in een project in Nepal. Willy zoekt een stoel in de hoek terwijl de vrouwen om hem heen praten. Of ze zich makkelijk vrij konden maken om bij hun vader te zijn? Lut: ‘Geen probleem. Ik ben nachtverpleegster.’ En Bie: ‘Ik heb mijn eigen apotheek, ik kan me aanpassen.’ Het is vanzelfsprekend dat ze bij hun vader zijn op belangrijke momenten. Francine: ‘Ze houden hun vader goed in het oog.’ Willy laat het gepraat over zich heen gaan en kijkt stil voor zich uit. Bie betrekt hem bij het gesprek: ‘Heb je een beetje verteld, vanochtend? Aan de journaliste? Francine reageert meteen: ‘Ah neen, zeker. Hij was meer dan een uur aan het woord. Ik heb niet veel gezegd, hoor.’ Willy glundert, zijn ogen stralen. ‘Dat wist je niet van je vader, hé?’, plaagt hij.

20 Leven

april 2009 - nr. 42

De tijd krabbelt voort. Wachten in een ziekenhuis, het hoort er nu eenmaal bij. Willy bladert wat in zijn schriftje, zijn chemodagboek. Hij heeft er heel wat namen in genoteerd: de verschillende artsen, patiëntenlotgenoten en de eerste verpleegkundige die erin slaagde bloed uit zijn poortkatheter op te zuigen… In zijn schriftje zit ook zijn lijst met vragen: waarom was ik in het begin niet ziek van de chemo en later wel? Wat kan je als patiënt zelf doen om te genezen? Wanneer heb je je ziekte overwonnen? ‘Maar mijn dochters zullen wel de meeste vragen stellen’, weet hij nu al.

Het rapport Samen met vrouw en dochters verdwijnt Willy even later de consultatieruimte in. Nu is het mijn beurt om te wachten. Wanneer de groep een half uurtje later weer buitenkomt, zie ik opgeluchte gezichten. Hun wangen gloeien van intense emo-

ties. Was het een moeilijk gesprek? Een gesprek met hoop? Francine zucht: ‘Het is goed. Er is nog tijd. De chemo heeft gewerkt. Binnen veertien dagen starten we weer voor 6 maanden. En elke twee maanden een controle. De dokter kan ook een geneesmiddel geven als Willy’s bloedwaarden verslechteren zodat hij chemo kan blijven krijgen.’ Willy blijft eerst even stil. Dan vertelt hij: ‘De tumoren zijn verkleind en er zijn geen nieuwe bij. Dit is wat ik kon verwachten. En chemo is geen probleem, daar zal ik me tegen wapenen. Ik krijg nog wel een onderzoek naar die duizelingen. Even afwachten wat dat geeft. Maar het is goed, we gaan voort. We kúnnen voort, da’s belangrijk.’ Lut en Bie praten met hun vader, hun moeder. Ze geven elkaar een arm, stappen samen op. En zoeken hun weg door de lange gangen van het ziekenhuis.

In ‘Vragenlijn’ geven we een antwoord op enkele van de meest gestelde vragen aan de Vlaamse Kanker­tele­foon.

Vragenlijn Mijn huid na radiotherapie Ik heb net alle bestralingen achter de rug, maar mijn huid ligt nu helemaal open, is vochtig en ik heb flinke pijn. Wat is beter: uitdrogende middelen of net niet? En zijn er dingen die ik, als de wonde begint te genezen, absoluut moet vermijden (een lang warm bad bijvoorbeeld)?

ties. Gebruik geen uitdrogende middelen als eosine, talkpoeder of wat dan ook. Raadpleeg wel onmiddellijk de radiotherapeut die u behandeld heeft of de verpleegkundige op de afdeling: zij weten immers precies wat te doen bij welke huidreactie. Zo zullen ze kijken of de wonde niet geïnfecteerd is en het juiste type

Hebt u een vraag over kanker? U kan elke werkdag bellen tussen 9 en 17 uur. Mailen kan ook: [email protected]. Samenstelling: griet van de walle

Een vochtige bestralingswonde kan je het beste afdekken met een speciaal verband

verband aanraden voor uw wonde. Raadpleeg ook de bestralingsafdeling als uw huid plots

stoffen (bijv. alcohol in deodorants of parfum),

hevig rood wordt, blaasjes vertoont, vochtig en

en beschermt u uw huid beter tegen wind,

kleverig wordt of erg pijnlijk is.

koude en direct zonlicht (om veranderingen in

Als de huid open ligt en er vocht vrijkomt,

Zolang u een open wonde heeft is lang weken

de pigmentatie van de huid te voorkomen).

is de beste behandeling afdekken met een

in een warm bad zeker niet aan te raden.

Afhankelijk van de ernst kan de huidreactie

afsluitend verband (bijv. Mepitel of Mepilex).

Zodra de wonde geneest, moet ze regelmatig

nog twee tot vier weken zichtbaar zijn na de

Dat absorbeert wondvocht, maar houdt de

gehydrateerd worden. Dat kan met vochtin-

bestraling. Ernstige of blijvende schade aan

wonde ook vochtig, wat de genezing bevor-

brengende zalf, crème of lotion. Zolang de huid

de huid na radiotherapie is tegenwoordig ech-

dert, en het fungeert als barrière tegen infec-

geïrriteerd is, vermijdt u het beste irriterende

ter zeldzaam.

Praten moet? Ik heb kanker. Mijn probleem is dat ik er met mijn man niet over kan praten. Hij zegt dat ik daar niet té veel moet over praten, dat dit nergens goed voor is. Maar ik heb daar wel behoefte aan. Wat moet ik doen?

om ermee om te gaan. Praten over de ziekte hoéft niet altijd voor iedereen. Maar dat betekent niet dat ú met de behoefte om te praten moet blijven zitten: probeer daarover wel in gesprek te gaan met uw partner: spreek af hoe u elkaar kunt respecteren en ruimte geven, elk in zijn eigen manier van verwerken. En misschien is het voor u wel zinvol om er ook met ándere mensen over te

Mensen verschillen in hoe ze met kanker

praten: een vriendin, iemand die hetzelfde

omgaan. Elke mens geeft een andere beteke-

heeft meegemaakt (lotgenoten kunt u o.a.

nis aan een crisis als kanker, als patiënt maar

vinden bij een activiteit in het inloophuis, in

ook als partner. Voor sommige mensen is

een zelfhulpgroep, op een internetforum over

hun ziekte een uitdaging, zij gaan vechten,

kanker enz.), een anoniem luisterend oor ( de

anderen gaan een zingeving zoeken, zich uit-

Kankertelefoon bijvoorbeeld).

gebreid informeren. Nog anderen ondergaan

Als het echter blijft wegen op uw relatie, als

de ziekte, ze geven zich volledig over aan en

u denkt niet meer op een normale manier

vertrouwen op de zorgverleners.

verder te kunnen, dan is het best om profes-

Praten over zorgen en problemen kan veel

sionele hulp te zoeken. In het ziekenhuis waar

betekenen, maar soms willen mensen niet

u behandeld bent, kan u zeker terecht voor

praten over hun gevoelens, over hun ziekte of

gespecialiseerde begeleiding op psycholo-

die van hun partner, of over de behandeling.

gisch en relationeel vlak.

Ze vinden dat gewone dingen doen en er

Ook uw huisarts kan u doorverwijzen voor

niet over praten voor hen de beste manier is

psychologische hulp.

Errata Kleefbriefjes In Leven 41, p. 21 spraken we onzorgvuldig over de ‘gele klever van de mutualiteit’. Er zijn uiteraard ook nog andere kleuren, elke landsbond heeft haar eigen kleur kleefbriefjes. Oncorevalidatie Enkele gegevens van oncorevalidatieprogramma’s (Leven 41, p. 9) bleken niet correct. Dit zijn de ziekenhuizen met een revalidatieprogramma voor wie kanker heeft (gehad): ASZ Aalst: 053/76.48.45 AZ Damiaan Oostende: 059/55.32.66 AZ Klina Brasschaat: 03/650.50.32 of 03/650.52.71 AZ Maria Middelares Gent: 09/260.71.26 AZ Monica Apra Antwerpen: 03/240.20.80 AZ Nikolaas Sint-Niklaas: 03/760.22.44 AZ Sint-Lucas Brugge: 050/36.92.69 AZ Sint-Lucas & Volkskliniek Gent: 09/224.72.77 AZ Sint-Maarten Mechelen en Duffel: 015/30.43.76 GZA-ziekenhuizen Sint-Augustinus & Sint-Vincentius Antwerpen: 03/443.46.39 Heilig Hartziekenhuis Roeselare: 051/23.77.16 OLV-ziekenhuis Aalst: 053/72.44.79 AZ Sint-Jozef Turnhout: 014/40.60.18 UZ Brussel: 02/476.36.23 UZ Gent: 09/332.68.32 UZ Leuven: 016/34.68.32 Virga Jesseziekenhuis Hasselt: 011/30.96.50 Ziekenhuisnetwerk Antw. Middelheim: 03/280.30.13

april 2009 - nr. 42

Leven 21

Echo

In ‘Echo’ plukt de redactie van Leven opmerkelijke citaten uit de pers. De redactie neemt over deze uitspraken geen standpunt in. Samenstelling: griet van de walle foto: karl bruninx

‘Mensen zeggen me soms: als ze mij zouden zeggen dat ik kanker had, zou ik in het vliegtuig naar Hawaï springen. Zo ben ik niet. Ik zou het liefst van al willen opstaan en naar mijn werk gaan. n Kim Gosselin, een van de getuigen in het Eén-programma ‘Doodgraag Leven’, in Het Laatste Nieuws, 8 oktober 2008.

‘Zodra de diagnose kanker valt, krijgen patiënten die goede raad mee: wees positief, vecht voor het leven, laat u niet gaan. “De helft is geneeskunde, de andere helft doe je zelf”, zo kreeg mijn vrouw te horen nadat ze wist dat ze uitzaaiingen had. Hoe interpreteer je dat als je van nature een pessimist bent? Dan denk je: kijk, nu zal het nog wel mijn eigen fout zijn.’ n Didier Wijnants, journalist, verloor zijn vrouw aan kanker, in De Morgen, 28 oktober 2008.

‘In gedachten heb ik al afscheid genomen van mijn kinderen en kleinkinderen. Het liefst zou ik hebben dat ik het nu ook niet meer hardop moest zeggen. Ik hoop dat ik rustig kan inslapen, zonder pijn. Langzaam weggaan, gelijk een stuk ijs dat smelt.’ n Eveline Roegiers, 88-jarige vrouw in de documentaire ‘Niets is zo natuurlijk als sterven’ van arts Marc Cosyns en cineast Julien Vandevelde, geciteerd in De Morgen, 12 januari 2009. ‘Kanker heeft van een goedmoedige, krachtige man op het einde een totaal ander mens gemaakt. Toen ik op de VRT kwam werken, heb ik mijn vader hier teruggevonden. Ik was hem voor een stuk kwijt omdat we zo gefocust waren op dat laatste jaar van zijn leven. Op de VRT hoorde ik weer mooie verhalen over hem, de gezonde, joviale, grappige, innemende man. Zo kon ik hem weer een stuk positiever samenstellen, los van die pijnlijke eindsequens.’ n Greet Santy, netmanager bij radiozender MNM over haar vader Herman, De Morgen, 10 januari 2009.

‘In het begin was ik opgelucht dat die borst, waardoor ik ziek was, weg was. Maar dan komt de ontnuchtering. Ik ben nog zo jong, ik wordt er echt opstandig van. Ik kan niet aanvaarden dat een borstreconstructie alleen voor welgestelden is weggelegd.’ n Isabelle Patyn (31) in De Standaard, 9 januari 2009. De Vlaamse Liga tegen Kanker bekritiseert de hoge prijs van nieuwe kankerbehandelingen, onder andere van borstreconstructies. De VLK doet dat in haar jaarlijkse kritische kijk op het kankerbeleid in ons land: Onderzoeksrapport 2008, te lezen op www.tegenkanker.be/onderzoeksrapport of gratis te bestellen op 02/227.69.69.

22 Leven

april 2009 - nr. 42

Weer gaan werken na kanker Kanker verandert heel je leven, en een van de ergste dingen vond ik mijn werktas aan de kant te moeten zetten. Ik ben verzorgende en doe die job heel graag. Ik mocht, na bijna een jaar van ziekte en behandeling, van de adviseur van het ziekenfonds het werk progressief hervatten (deeltijds werken en deeltijds ziekte-uitkering), voor onbepaalde duur. Maar mijn personeelsdienst zette er vanaf het begin een termijn op: er was te veel ziekteverzuim en de nieuwe regel was: progressief werken kan maximaal drie maanden bij ziekte en maximaal zes maanden bij ernstige ziekte. Ik was blij dat ik terug kon gaan werken, maar na zes maanden parttime voelde ik me nog zo moe dat vier vijfde werken zoals vroeger nog echt niet ging. Na veel gezeur kreeg ik nog twee maanden bij, maar daarna werd me van de personeelsdienst gezegd dat ik geen verlenging meer kreeg: ik moest weer volledig op ziekteverlof gaan, of een aangepast contract van 20 uur nemen zonder ziekteuitkering of weer vier vijfde komen werken. Dat heeft me veel stress bezorgd. Gelukkig zijn mijn verantwoordelijken me steeds blijven steunen en deed enkel de personeelsdienst moeilijk. Mijn oncoloog en huisarts begrepen de houding van de personeelsdienst helemaal niet, zelfs de adviseur van het ziekenfonds zei me: ‘Mevrouw, het is heel normaal dat u nog moe bent, voor ons is er geen enkel probleem om verder progressief te werken. Laat u niet opjagen, neem uw tijd ervoor. ’Uiteindelijk heb ik van de personeelsdienst dan nog drie maanden extra gekregen. Nu voel ik me beter, ik werk zoals vóór mijn ziekte en ik hoop dat het me mag lukken. Ik doe mijn werk heel graag, alleen vind ik het jammer dat ik zo behandeld ben. Zeker voor de zorgsector waarin ik werk. Als ik het had geweten was ik een jaar langer volledig thuis gebleven. Ik vind het spijtig dat er op ‘t werk zo weinig rekening wordt gehouden met de toestand van de persoon. Ik denk dat de impact van kanker en de vermoeidheid erg onderschat worden bij mensen die het zelf niet hebben meegemaakt. Naam en adres bekend op de redactie

Lymfoedeem: tijdig ingrijpen Blij verrast om in Leven eens iets te lezen over lymfoedeem, want ik vind dat dit probleem zowat weggestopt wordt, terwijl bij zovelen de problemen zich pas opstapelen na

Brievenbus Leven met een stoma

Lotgenoten met een stoma

‘Een onbelangrijke handicap’

Uitleg over stomamateriaal, hulpmiddelen, terugbetaling, horen hoe anderen ermee leven, een bezoekje van een lotgenoot thuis of in het ziekenhuis…: de zelfhulpgroepen voor stomapatiënten zijn er voor u. Adressen vindt u op: www.tegenkanker.be/zelfhulpgroepen of via de Kankertelefoon: 078/150.151 (elke werkdag van 9 tot 17 uur).

Goed leven en hard werken na darmkanker Drie keer sloeg kanker toe bij Johan Torfs (60). Maar vandaag zit Torfs opnieuw enthousiast te vertellen over zijn topfunctie bij NV De Scheepvaart, over zijn eivolle leven van reizen, cultuurbeleving, tuinieren én over zijn grote liefde: ‘Liefde en realiteitszin hebben me op de been gehouden’. TekST: Marc PeirS, foTo’S: iVo HeNDrikx

‘Zo snel mogelijk zo dicht mogelijk bij de vertrouwde routine en het vertrouwde leven, dat is altijd mijn aanpak tegen de kanker geweest.’

‘Een realist, een scepticus, zo ben ik. Het heeft geen zin om van het leven iets te verwachten wat de realiteit niet bieden kan; beter is het om het maximum te halen uit wat wél kan. Ik heb er dan ook helemaal geen moeite mee om recht voor de raap over mijn kanker te vertellen.’ ‘Je kan zo realistisch zijn als je wil, wanneer je de diagnose ‘kanker’ hoort, is er aanvankelijk angst, paniek. De eerste keer, dat was begin 2002. Na een klein hartinfarct vond men een niertumor bij het onderzoek van mijn bloedvaten. De operatie was succesvol en ik heb dat hoofdstuk zonder grote gevolgen afgesloten: meer dan 90 procent van mijn niermechanisme is intact gebleven.’

‘Een kleine twee jaar later was er een gek moment tijdens het tuinieren: ik wou iets zwaars tillen, voelde een pijnscheut en verloor meteen via de darm veel bloed. Bij onderzoek vond de dokter een tumor op mijn darmen. Opnieuw onder het mes dus. Daarna kreeg ik een darmperforatie (een gaatje of scheurtje in de darmen, nvdr), werd in coma gehouden terwijl de artsen me verschillende keren opereerden en mijn buik een volledige spoeling gaven (om stoelgang die door de perforatie in de buik terechtkwam weg te spoelen nvdr). Na twee weken lieten de dokters me ontwaken. Als een schim van mezelf: verzwakt, met een doorligwonde; een periode als een nachtmerrie. Soit. Ik kwam weer overeind.’

‘Twee jaar later: bij een routinecontrole wordt een nieuwe tumor ontdekt. Pal op de naad waar mijn darm na de eerste operatie aaneen was genaaid. Achteraf bekeken had men bij die eerste operatie beter wat meer weggesneden, maar tja, ‘achteraf bekeken’…’t is makkelijk zeggen. Bij de nieuwe operatie begin 2006 is mijn sluitspier volledig weggenomen. Zes weken lang heb ik chemotherapie en bestraling ondergaan. Ik verdroeg de behandeling goed, behalve de laatste sessie. Toen ben ik een maand lang hondsziek geweest. Maar ook dat ging voorbij (glimlacht).’ ‘Telkens als ik dacht dat de ellende voorbij was, kwam er dus een nieuwe tegenslag. Na de eerste operatie kwam de kanker terug, na vijf sessies chemo die goed verliepen, kwam die akelige zesde die me van de sokken slaat… Mijn ziektebeeld was de Processie van Echternach, maar (lacht luid) uiteindelijk zijn we behouden in de kerk teruggekeerd.’ ‘Van bij het begin wou ik de ziekte rationeel benaderen en me niet in een hoekje laten duwen. Ik ben telkens zélf naar de chemo en de bestraling gereden. Ik wou mijn genezing zoveel als mogelijk in eigen handen nemen. Na de eerste sessies chemo ben ik trouwens ook weer halftijds beginnen te werken. Zo snel mogelijk zo dicht mogelijk bij de vertrouwde routine

en het vertrouwde leven, dat is altijd mijn aanpak tegen de kanker geweest.’ ‘Noem het gerust liefde die me op de been hield. Mijn echtgenote heeft me enorm gesteund. En ik van mijn kant voelde me absoluut niet klaar om haar achter te laten. We hebben een heel actief huwelijk, we reizen vaak. Alleen al dit jaar waren we in Portugal, de Elzas, Kroatië en Italië. Dan ben ik nog actief bij de vereniging Skepp (de Studiekring voor Kritische Evaluatie van Pseudo-wetenschap en het Paranormale, nvdr) en in de cultuurwerking van VAB-VTB. We gaan vaak uit wandelen, we

lijkertijd is het een geruststelling: àls er nu nog iets zou opduiken, kan de arts meteen ingrijpen. Trouwens, ben jij vrij van risico op kanker? Nee toch? Ach, weet je: telkens als we in een auto stappen, nemen we een risico. Het leven is nu eenmaal risico.’ ‘Ik heb een permanente colostoma (zie kader p.12, nvdr). Maar ik kan zowel privé als professioneel zo goed als alles doen wat ik wil. Eten en drinken? Geen probleem. Van onze reizen brengen we steevast enkele kratten lekkere wijntjes mee (lacht). Alleen met mijn lievelingskostje moet ik uitkijken: champignons. Die hebben de

‘Mijn werkgever heeft van meet af aan heel chic gereageerd. Het was altijd evident dat ik in samenspraak zo snel mogelijk mijn job kon hervatten.’ onderhouden een siertuin van veertien are en we zijn grote operaliefhebbers. En deze herfst is mijn eerste kleinzoon geboren.’ ‘Die hobby’s gaven me vroeger ook al veel plezier, maar na mijn kanker geniet ik er bewuster van. Ik besef nu dat het allemaal niet zo vanzelfsprekend is. Nog altijd ga ik drie keer per jaar op controle voor bloedonderzoek en echografie, en eens per jaar voor een colonoscopie en een longonderzoek. Telkens een spannend moment, ja. Tege-

onhebbelijkheid dat ze weliswaar verteren, maar intact blijven. Ik heb één keertje een volledige champignon doorgeslikt. Dan voel je die als een stop op je darmen, tot hij eruit floept, en dan vind je in je stomazakje een complete, intacte champignon. Dus snij ik mijn champignons in dunne carpaccioschijfjes of ik kauw ze zorgvuldig fijn (glimlacht).’ ‘Mijn werkgever heeft van meet af aan heel chic gereageerd. Het was altijd

10 Leven

Leven 11

uit Leven 41

Johan Torfs Ik heb meermaals moeten glimlachen bij het lezen van het verhaal van Johan Torfs in Leven 41. Glimlachen bij een verhaal over kanker? Ja toch wel, omdat hij opnieuw optimistisch in het leven staat en het leven met een stoma met een kwinkslag benaderd. Vooral de champignon die intact uit je stoma floept bracht me aan het lachen. Champignons zijn ook mijn lievelingsgroenten maar ik eet er geen zolang ik mijn stoma zal hebben, uit angst dat die dus NIET uit mijn stoma zullen floepen maar mijn stoma zullen verstoppen. Mijn verhaal: 19 maart 2008: 35 jaar en darmkanker. Ik kreeg meteen een dikkedarmstoma omdat de tumor zo snel groeide dat er niets meer kon passeren in mijn darm, zes weken continu chemo en 28 bestralingen volgden. In juli werd ik geopereerd om de tumor weg te nemen, het dikkedarmstoma wordt weggenomen. Operatie geslaagd? Neen,

borst- of baarmoederhalskanker. Ik kreeg 14 jaar geleden borstkanker, erna oedeem. Ondanks lymfedrainage, shunts in mijn arm, werd het vocht harder weefsel. Al die jaren bepaalden mijn afspraak bij de kinesiste voor lymfedrainage zowat mijn doen en laten, tot ik twee jaar geleden de

helemaal niet. Zeven dagen later kreeg ik een obstructie van de nier, bloedvaatjes van mijn urineleider waren overgesneden bij de operatie. Men plaatste een niersonde. Drie weken later ontdekte men een gaatje op de plaats waar mijn dikkedarm en endeldarm aaneengezet zijn. Opnieuw een voorlopig stoma, dit keer op de dunne darm. Met die niersonde heb ik vier maanden geleefd, het was een hel. Intussen heeft die urineleider zich hersteld. Een wonder volgens de dokters. Het mag ook al eens goed gaan, nietwaar? Ik werd weggerukt uit het normale leven, van de ene op de andere dag. Een leven als reisagente, met veel reisjes. Mijn werkgever heeft heel chic gereageerd, is heel begaan met me en geeft me alle ruimte om te herstellen. Dat geeft je kracht om door te gaan en te vechten. Je voelt je niet afgeschreven. Zonder de steun van mijn partner, mijn mama en vrienden zou ik mentaal niet staan waar ik nu sta. Ik zeg altijd: ‘Als je lichaam mee wil, dan kan je positief zijn, maar als je lichaam tegenstribbelt, dan heb je niets te vertellen want je lichaam, dat is je lot.’ En net als Johan Torfs weiger ik mijn leven te laten dicteren door de kanker. En naar het eten van die lekkere champignons… daar kijk ik enorm naar uit! Carla Van Snick, Zonhoven

Földiklinik in Duitsland leerde kennen, een gespecialiseerde kliniek voor mensen met oedeem. Ik ben er ondertussen drie keer in behandeling geweest, mijn handen zijn bijna identiek (ik kon geen balpen meer vasthouden), mijn arm kreeg een aannemelijke omtrek (van 51 naar 38 cm) en

Lezersrubriek - schrijf ons! ‘Brievenbus’ is de rubriek voor lezers van Leven. Stuur uw reactie op artikels uit het tijdschrift naar ‘Brievenbus Leven’, Koningsstraat 217, 1210 Brussel. Of liever nog: e-mail naar [email protected] (ook per mail naam, adres, en telefoonnummer vermelden!). De redactie kan beslissen brieven in te korten, te redigeren of niet te plaatsen. Namen van artsen en ziekenhuizen worden niet vermeld. Samenstelling: griet van de walle

zelfs de verharde delen zijn soepel geworden en deels verdwenen. Ik heb daar zelf de technieken van bandage en druk opzetten geleerd en doe dat nu thuis zodat mijn arm stabiel blijft. Begrijpen jullie wat het is om opnieuw een hand of voet te hebben in plaats van een vormeloos ding? Ik kan u verzekeren dat er bij professor Földi en haar team veel vreugdetranen vloeien! Jeannine De Backer, Waasmunster Noot van de redactie: een gespecialiseerde behandeling als in de Földiklinik, bovendien met een ziekenhuisopname, is enkel aan te bevelen bij een zeer ernstige vorm van lymfoedeem waarop andere oedeembehandelingen geen effect hebben. Informeer u goed, ook in verband met de prijs van de opname en behandelingen, want welllicht moet u dit helemaal zelf bekostigen.

Proficiat Leven bestaat tien jaar en dat verdient meer dan een bloemetje! De pakkende verhalen van al die (ex-)kankerpatiënten worden één voor één met dezelfde interesse gelezen, veel lezers voelen zich gesteund door die getuigenissen. En het doet zo’n deugd te kunnen zien dat ook gewone mensen voor jullie heel bijzonder zijn, dat het niet alleen BV’s zijn die aan het woord gelaten worden, dat er ook geluisterd wordt naar ons gewone vrouwen en mannen. Zelf put ik kracht uit al die verhalen. Het doet ons meer dan ooit beseffen dat we niet alleen zijn, dat er veel moed en doorzettingsvermogen voor nodig is om deze vreselijke ziekte te overwinnen. Ik hoop nog heel lang Leven te mogen lezen, en ik kan alleen maar zeggen ‘Doe zo voort’! Josée Oinats, Vilvoorde april 2009 - nr. 42

Leven 23

Alle teksten uit Leven, ook oudere nummers, zijn te lezen op de website van de Vlaamse Liga tegen Kanker

[http://www.tegenkanker.be/leven]

Plus+

Samenstelling: griet van de walle

Gelezen ‘Ik deed alsof ik het leuk vond om naar de bioscoop te gaan. Ik deed alsof ik het leuk vond om met mijn kinderen naar een speeltuin te gaan. Ik deed alsof ik het fijn vond om op vakantie te gaan. Ik deed alsof ik van croissantjes en patat hield. (…) Het is waar, het is onmogelijk om met angst en beven aan de toekomst te denken terwijl je met een stralende lach (in de spiegel) kijkt. Het lijkt een stompzinnige methode, maar met een lach op je gezicht, ga je – of je wilt of niet – aan prachtige dingen denken.’ … of hoe je kan omgaan met rouwen. Gelezen in Karin Kuyper, Je mag mij altijd bellen. 1001 dagen van rouw, Lannoo, 2008. Over de eerste 1001 dagen na de dood van haar man en schrijver Karel Glastra van Loon. Eerlijk en rauw, hartverscheurend maar niet zielig. Kan voor veel andere weduwen en weduwnaars en mensen uit hun omgeving een steun zijn. Bestseller in Nederland.

Nog meer mooie boeken Marian Coquel, Partners in kanker, Lannoo, 2008, ISBN 978-90-209-8093-6 Hoe Marian zelf darmkanker overwon, maar haar man aan dezelfde ziekte verloor. Van een vrouw die ondanks alles bleef doorzetten en die haar leven na haar ziekte en de dood van haar man een nieuwe wending gaf. Marisa Acocella Marchetto, Chemogirl, De Bezige Bij 2007, ISBN 978-90-234-2049-1 Stripverhaal van een New Yorkse met borstkanker. Zelfs angst voor de dood, kwakzalvers, alleswetende vrienden en beschamende bijverschijnselen kunnen grappig zijn.

Recente blogs over kanker http://evy-meisman.blogspot.com/ (jonge vrouw met borstkanker) http://reinhilde-kinnaert.skynetblogs.be (borstkanker) http://me-myself-and-cancer.skynetblogs.be/ (borstkanker) http://gisanne.skynetblogs.be/ (borstkanker) http://flupque.skynetblogs.be/ (borstkanker, erfelijkheid) http://www.bloggen.be/wenneke/ (borstkanker) http://www.bloggen.be/katleenr/ (borstkanker) http://force-in-frailty.blogspot.com/ (botkanker) http://donkeredagen.blogspot.com (Hodgkinlymfoom) http://2kankersenkunst.blogspot.com/ (over schildklier- en borstkanker, maar vooral over kunst) Meer blogs op www.tegenkanker.be/blogs

Op tv Show van de tweejaarlijkse campagne Kom op tegen Kanker: vrijdag 13 maart op Eén. De show staat in het teken van klinisch onderzoek voor een betere behandeling van kinderen met kanker.

Lees dit blad gratis

Wil u het magazine Leven thuis lezen? Vraag een gratis abonnement aan bij de Vlaamse Liga tegen Kanker, Koningsstraat 217, 1210 Brussel. Bel naar 02/227.69.69 of stuur een e-mail naar [email protected] (voor- en familienaam, adres en telefoonnummer vermelden).

24 Leven

april 2009 - nr. 42