Leven. Ivan Wolffers over zijn prostaatkankerbehandeling. Over de problemen van allochtone patiënten. Leven op dubbele snelheid. Geen taal voor kanker

Afgiftekantoor 3000 Leuven 1 ISSN 1374-1594

Leven

Driemaandelijks magazine van de Vlaamse Liga tegen Kanker

NR. 37 januari 2008

Geen taal voor kanker

Over de problemen van allochtone patiënten CD&V-politica Erika Thijs

Leven op dubbele snelheid

Heimwee naar de lust

Ivan Wolffers over zijn prostaatkankerbehandeling - nr. 37 Leven 1 Extra: Agenda met tal van activiteiten voor patiënten en mensenjanuari uit2008 hun omgeving

Frieda Joris

Karl Bruninx

En toch sluipen nieuwe gewoontes op kousenvoeten zelfs mijn leefwereld binnen. Niet omdat ik ze verkies, maar omdat meer en meer anderen ze gebruiken. ’t Is van moeten of ik word helemaal wereldvreemd.

De beauty en de pruik Ik ben nog van een generatie voor wie surfen op het water gebeurde, email een lakverf was en een web niet anders dan het noeste werk van een spin kon zijn. Vrienden en, godbetert, lieven zocht ik niet op het internet en mijn intiemste gedachten gingen op slot in een dagboek. Oké, toen ik ziek was publiceerde ik die dagboeknotities voor 1 miljoen lezers in de krant, maar bij die uitzondering is het gebleven. Ik wil maar zeggen: chatten is aan mij niet besteed tenzij in vlees en bloed en bij pot en pint. Mijn computer is mijn werkinstrument, ik heb veel meer een emotionele band met vulpen en papier. De keuze tussen the beauty en the nerd is bij mij dus snel gemaakt. Geef mij maar de beauty, ik kan toch niet meer concurreren. Een schoon uitzicht is al veel en tenslotte: met the nerd kan ik niet eens een steekhoudend gesprek voeren.

2 Leven

januari 2008 - nr. 37

Zo heb ik vier vriendinnen die verwoede mailers zijn. Een paar keer per week houden ze mekaar en mij op de hoogte van hun doen en laten. En soms zit daar een prachtig verhaal tussen. Dat van Syl bijvoorbeeld, mag ik u niet onthouden. Syl is een knappe blondine. Ze heeft van dat lang, oogstrelend blond haar dat een onweerstaanbare uitwerking heeft op mannen en vrouwen pisnijdig maakt. Getuige haar vele losse en losvaste relaties, een schat aan ex’en en een voorraad mogelijk toekomstige kandidaten. Syls leven is een boeiende combinatie van Sex and the City en Friends, zij het dat het zich afspeelt onder een vertrouwde kerktoren waar Vlamingen thuis zijn en de Stella

lichaam binnensijpelde en als nevenverschijnsel ook haar ganse lichaam onthaarde. Tot in de kleinste details toe, zelfs de stoppeltjes in haar neus verdwenen door het geneeskrachtige gif. Voor alle patiënten is zo’n kaalslag erg, ik was ervan overtuigd dat het voor goudlokje Syl een drama zou zijn. Een beetje als Samson wiens kracht ook in zijn haar zat en die zonder ten onder ging. Maar ik heb Syl, gelukkig, onderschat. De schok was vanzelfsprekend groot, maar al gauw herpakte ze zich. Ze waagt zich nu buiten met haar heel korte kapsel en al ziet ze er nu anders en veel gewoner uit, ook dat heeft zijn voordelen. Want wie zich vroeger blindstaarde op haar kapsel ontdekt nu dat er onder die flamboyante lokken ook een heel toffe madam schuilt. Buurman sprak haar op straat aan. ‘Een knappe vent’, verduidelijkt Syl, want de vos verliest zijn haar maar niet zijn streken. ‘Mevrouw, waar is uw lang blond haar?’, vroeg hij verbijsterd. ‘Waarom hebt

Wie zich vroeger blindstaarde op haar kapsel ontdekt nu dat er onder die flamboyante lokken ook een toffe madam schuilt koud staat. Alvast goed voor veel mailverkeer en smakelijke lunches. Want Syl kan nog goed koken ook.

u dat laten afknippen?’ Waarop Syl, niet op haar mondje gevallen: ‘Ach, dat was een pruik, mijnheer!’

Haar kookkunst is gebleven, haar haar niet. Syl is immers kankerpatiënte en heeft net een lange chemotherapie achter de kiezen. Haar cocktail bevatte epirubicine, het rode vocht dat via het infuus haar

Frieda Joris, journaliste bij Het Laatste Nieuws, kreeg in het najaar van 2000 borstkanker. Ze schrijft voor Leven vier keer per jaar deze column.

4

8

10

Inhoud LEVEN 37 • januari 2008

4 Geen taal voor kanker Jamila Hamddan Lachkar op de bres voor allochtone patiënten 8 Prostaatkanker (1): van viriele man naar zachte, onbehaarde eunuch Ivan Wolffers kreeg een hormonale behandeling 10 Prostaatkanker (2): veel vragen, weinig steun Linda Logghe over de prostaatoperatie bij haar man 13 CD&V-politica Erika Thijs Leven op dubbele snelheid 16 Ivan Van Rumst na longkanker ‘Ik voel me goed, ik wil nog iets maken van mijn leven’ 18 GIST Leven met een zeldzame kanker 21 Vragenlijn Robotgeassisteerde operaties Chemotherapie en seksualiteit 22 Echo Citaten uit de pers 22 Brievenbus Brieven van lezers 24 Plus

EXTRA Agenda januari - april 2008 Activiteiten voor kankerpatiënten en mensen uit hun omgeving

Ivan Wolffers:

‘Als de zon schijnt, moet je niet naar de thermometer kijken hoe warm het is. Dan moet je genieten van een zonnige dag.’ pagina 9

13

16

18

Prostaatkanker: praat erover! Sinds december heeft de Vlaamse Liga tegen Kanker (VLK) een nieuwe dienstverlening: de Prostaatkankerlijn. Het is een telefonische hulplijn en e-mailservice voor mannen met prostaatkanker, hun partners en familie. Het is de eerste keer dat de VLK een dienst opzet voor een specifieke groep van patiënten, en daar zijn enkele goede redenen voor.

Prostaatkanker is de meest voorkomende kanker bij mannen. Eén op de tien krijgt ermee te maken. In 2003 waren het er niet minder dan 5568. En de nood aan opvang en begeleiding is groot. Er is niet alleen de angst en onzekerheid bij de diagnose, ook de keuze van de behandeling is vaak erg belastend voor de patiënt. Soms geniet één therapie de voorkeur. Maar vaak is er meer dan één behandeling mogelijk: chirurgie, radiotherapie, hormoonbehandeling of soms ook gewoon afwachten en zorgvuldig opvolgen. Patiënten hebben daarom recht op alle nodige informatie en moeten rustig de vooren nadelen van de verschillende behandelingen kunnen afwegen voor ze samen met hun arts een beslissing nemen. Want de mogelijke bijwerkingen van een behandeling, zoals incontinentie en impotentie, zijn niet te onderschatten. Opmerkelijk is dat prostaatkankerpatiënten hun plasproblemen of erectiestoornissen zelden zelf ter sprake brengen. Als er toch over wordt gesproken, zijn het meestal de vrouwen die erover beginnen. Praten over intieme zaken als erectieproblemen is voor mannen nog vaak een taboe; en ze zoeken daardoor ook minder makkelijk hulp. In principe zou die hulp in elk ziekenhuis spontaan moeten worden aangeboden. Maar de ervaring leert dat hulpverleners niet altijd goed inschatten hoe ingrijpend een prostaatkankerbehandeling het leven van een man en zijn partner wel kan veranderen. Bovendien zijn er op de afdelingen urologie nog te weinig psychologen en gespecialiseerde verpleegkundigen actief. En vaak is er ook onvoldoende tijd om de vele noden van patiënten op te vangen. Daarom is de VLK, als aanvulling op de begeleiding in het ziekenhuis, met de Prostaatkankerlijn gestart. Patiënten en hun partners kunnen er in alle anonimiteit terecht met al hun vragen, angsten en problemen. We hopen dat de openhartige getuigenissen in dit nummer van Leven hun steentje bijdragen tot de openheid die zo nodig is om deze problemen uit de taboesfeer te halen. Hedwig Verhaegen, hoofdredacteur

Leven is het driemaandelijkse magazine van de Vlaamse Liga tegen Kanker, de organisatie achter de campagne Kom op tegen Kanker http://www.tegenkanker.be - Rekeningnummer: 488-6666666-84 Verantwoordelijke uitgever: Leo Leys, Koningsstraat 217, 1210 Brussel. Hoofdredacteur: Hedwig Verhaegen. Eindredactie: Griet Van de Walle. Redactie: Chris Heremans, Griet Van de Walle en Hedwig Verhaegen. Werkten mee aan dit nummer: Frederika Hostens, Ingrid Maes, Laura Mommens, Els Put, Carla Rosseels, Griet Van de Walle, Bart Van Moerkerke en Hedwig Verhaegen. Foto voorpagina: Johan Jacobs. Concept lay-out: Griet Wittoek en Sqills Sanoma Magazines. Lay-out: Griet Wittoek, Drongen. Druk: Van der Poorten, Kessel-Lo. Adviesraad: Sabien Bauwens, Alain Bols, Veronique Capiau, Jan Demol, Titia Dergent, Christel Fontaine, Gerd Koyen, Mieke Peys, Kristien Piette, Johan Reenaers, Vincent Renard, Sylvie Rottey, Lucie Sannen, Hugo Stuer, Guy Stuyck, Jeanine Symoens, Liesbet Van Eycken en Angelique Verzelen. Leven wordt gedrukt op chloorvrij gebleekt papier en verzonden onder 100% biologisch afbreekbare folie (folie hoort thuis op de composthoop of bij het groenafval). De teksten en afbeeldingen in dit magazine worden door auteursrechten beschermd. Voor overname dient u de expliciete toestemming te vragen van de VLK. januari 2008 - nr. 37

Leven 3

Allochtonen en kanker

Jamila Hamddan Lachkar op de bres voor allochtone patiënten

Geen taal voor Jamila Hamddan Lachkar verhuisde in 1977 van Marokko naar België. Ze was toen 4,5 jaar, haar oudste zus Fatima ongeveer 13. Acht jaar later werd bij Fatima nierkanker vastgesteld. Voor Fatima en haar familie brak een uiterst moeilijke periode aan in hun nieuwe thuisland. ‘De communicatie met de dokters verliep heel gebrekkig’, vertelt Jamila. ‘Ook vandaag is de begeleiding van allochtonen met kanker niet altijd optimaal, onder andere door communicatieproblemen. Ik wil mijn steentje bijdragen om die te helpen wegwerken.’ Tekst: Frederika Hostens, foto’s: Eric de Mildt

‘Eigenlijk weten we niet precies hoe oud Fatima was toen we in Mechelen aankwamen. We zijn opgegroeid in een zeer primitief bergdorp in Marokko, waar er in die tijd geen geboorteregisters werden bijgehouden. Om de twee jaar kwam er iemand langs om geboortes en overlijdens op te schrijven, maar die gegevens waren niet nauwkeurig omdat we zonder kalender leefden. Het was een zeer taalarme streek: we leerden alleen die Arabische woorden die in het dagelijkse leven van pas kwamen, dus vooral woorden die met

4 Leven


landbouw te maken hadden. Onzichtbare dingen, zoals ingewikkelde ziektes of gevoelens, konden we in onze moedertaal niet onder woorden brengen.’ ‘Toen Fatima ziek werd, heeft die taalachtergrond de communicatie met de zorgverleners enorm bemoeilijkt. Fatima en mijn ouders spraken nog niet goed Nederlands. Mijn andere zussen en ik waren jonger en hadden het Nederlands al beter onder de knie, waardoor we automatisch in de rol zijn geduwd van tolk. De

Nederlandse woorden die we opvingen in gesprekken of die we lazen in de verwijsbrieven, zochten we op in verklarende medische woordenboeken. Of we vroegen uitleg aan de buren. Maar door de complexiteit van de ziekte was het voor ons zo goed als onmogelijk om alles te vatten en daarna op de juiste manier weer te geven in de weinige Arabische woorden die mijn ouders kenden.’

Weer op het rechte pad? ‘Fatima had nierkanker, maar dat kre-

kanker

gen we heel moeilijk uitgelegd aan mijn ouders. Ze dachten lange tijd dat het nierstenen waren en vertelden dat ook zo door aan andere mensen. Maar Fatima werd niet beter, ook niet na verschillende behandelingen in het ziekenhuis. Fatima zelf had het over “de ziekte die nooit overgaat”’. ‘Toen stilaan tot mijn zus en mijn ouders begon door te dringen dat de dokters haar niet meer konden genezen, hebben ze hun toevlucht gezocht in hun geloof. Ik denk

dat het een begrijpbare reflex is van mensen die zeer ernstig ziek of diep ongelukkig zijn: het geloof biedt een houvast. Spijtig genoeg ging er van dat geloof ook een dreiging uit: sommige leden van de Marokkaanse gemeenschap zeiden dat de ziekte van mijn zus een straf van Allah was omdat ons gezin de westerse levensstijl had overgenomen, omdat mijn zussen en ik bijvoorbeeld geen hoofddoek droegen. Fatima en mijn ouders hebben zich dat dreigement eigen gemaakt en zijn beginnen te zoeken naar manieren

‘Sommige leden van de Marokkaanse gemeenschap zeiden dat de ziekte van mijn zus een straf van Allah was omdat ons gezin de westerse levensstijl had overgenomen.’ januari 2008 - nr. 37

Leven 5

De ziekte die nooit overgaat om weer op het rechte pad te komen en de straf van Allah van zich af te schudden. Zo kwam mijn zus bij een handoplegger in België terecht en daarna bij een allesgenezer in Marokko. Ze verbleef drie maanden in zijn huis in de bergen. Toen ze terugkwam, was ze volledig uitgeput. We wisten dat ze “uitbehandeld” was en besloten om haar thuis verder te verzorgen zodat ze thuis zou kunnen sterven. Dat was het enige wat we nog voor haar konden doen.’

Innerlijke rust ‘We voelden ons onzeker en veel vragen bleven onbeantwoord omdat we dachten dat niemand ons kon helpen om het antwoord te vinden. Hadden we toen een huisdokter gehad aan wie we deze vragen konden voorleggen, dan hadden we ons kunnen laten bijstaan door professionele hulpverleners. Mijn ouders, mijn zussen, mijn kleine broer en ik hebben Fatima’s ziekte en haar dood op ons eentje proberen te verwerken, maar die verwerking lukte niet goed omdat er zoveel onbesproken bleef.’ ‘De nacht dat Fatima gestorven is, heb ik niet geweend. Ik heb mijn verdriet weggeduwd om alle praktische zaken te kunnen regelen. Ik heb ook geen afscheid kun-

‘We leerden alleen die Arabische woorden die in het dagelijkse leven van pas kwamen, dus vooral woorden die met landbouw te maken hadden. Onzichtbare dingen, zoals ingewikkelde ziektes of gevoelens, konden we in onze moedertaal niet onder woorden brengen.’ 6 Leven


‘Mijn ouders hebben het er nog altijd moeilijk mee om hun emoties te uiten, maar ze vinden het goed voor ons gezin en voor andere gezinnen dat dit thema onder de aandacht wordt gebracht.’

nen nemen van mijn zus. Ze is begraven in Marokko. Om financiële redenen zijn alleen mijn ouders overgevlogen. We hebben de draad van het gewone leven weer opgepakt en de daaropvolgende jaren is er bijna nooit meer gepraat over wat er die nacht gebeurd was.’ ‘Pas toen ik 19 jaar was, heb ik het verdriet een plaats kunnen geven in mijn leven. Ik studeerde toen communicatie aan de Katholieke Hogeschool in Mechelen. In mijn eerste jaar belandde ik in een zware depressie. Via de dienst leerlingenbegeleiding kwam ik in contact met een psycholoog en een psychiater. Met hun hulp ben ik er weer bovenop geraakt en heb ik geleerd om mijn emoties te uiten.

Ik heb toen een zekere innerlijke rust gevonden, rust die me nu de kracht geeft om over de ziekte en de dood van mijn lieve zus te praten, ook met mensen die ik niet ken.’

Nog altijd veel misverstanden ‘Toen ik hoorde dat de Vlaamse Liga tegen Kanker van plan was om een boek over kanker en allochtonen uit te brengen, voelde ik me als het ware opgelucht. Opgelucht omdat zo’n boek kan helpen om de vele misverstanden en dramatische toestanden die ook vandaag nog voorkomen, weg te werken. Dat is ook de reden waarom ik besloot om eraan mee te werken en te getuigen over mijn eigen ervaringen.’

Aanbod voor allochtone patiënten met kanker Naziha Maher coördineert de dienstverlening aan allochtonen bij de Vlaamse Liga tegen Kanker (VLK). ‘We merkten bij de VLK dat we met ons aanbod aan folders, infosessies in ziekenhuizen enz. nauwelijks of geen allochtonen bereiken. Daarom hebben we een specifieke werking voor allochtonen opgezet. We hebben eerst vorming ontwikkeld voor onze eigen medewerkers en vrijwilligers, daarna ook voor interculturele bemiddelaars, sociale tolken en zelfhulpgroepen. Daarna zijn we samenwerking gaan zoeken met zelforganisaties van allochtone gemeenschappen, integratiecentra, moskeeën, interculturele bemiddelaars en ook met wijkgezondheidscentra, LOGO’s (Lokaal Gezondsheidsoverleg), huisartsen, stedelijke gezondheidsdiensten, enzovoort.’ Bij niet-kankerpatiënten benadrukt de VLK de preventiemogelijkheden, met bijzondere aandacht voor de borstkanker- en de baarmoederhalsscreening. Naziha Maher: ‘We hebben bijvoorbeeld een dvd over borstkanker en borstkankerscreening uitgebracht in het Arabisch, Turks en Berbers met ondertiteling in het Nederlands.

‘Ik voel me daarin gesteund door mijn familie. Mijn ouders hebben het er nog altijd moeilijk mee om hun emoties te uiten, maar ze vinden het goed voor ons gezin en voor andere gezinnen dat dit thema onder de aandacht wordt gebracht. Ze staan erachter dat ik op een positieve manier wil getuigen over migratie en over de problemen die daarmee samenhangen en dat ik het ook over de gezondheidszorg heb. Een goede vriendin van mij wordt momenteel behandeld voor kanker. Het is geruststellend om te zien dat ze goed begeleid wordt. Maar haar manier van omgaan met de ziekte toont voor mij nogmaals aan dat de confrontatie tussen de westerse medische benadering en onze religieuze beleving tot spanningen kan leiden.

Bij kankerpatiënten proberen we het lotgenotencontact te bevorderen op de voor de allochtone bevolking vertrouwde locaties. In Antwerpen werken we daarvoor samen met de vrouwenvereniging van de Vereniging Ontwikkeling en Emancipatie Moslims. In Brussel vindt het lotgenotencontact plaats binnen het Lokaal Dienstencentrum Forum en de vrouwenwerking Dar Al Amal. We organiseren er ook infosessies, bijvoorbeeld over borstprothesen, verzorging en make-up, vermoeidheid… Soms bestaat de groep uitsluitend uit vrouwen van allochtone afkomst, soms werken we met gemengde groepen. In beide gevallen is er altijd een tolk aanwezig zodat we eventuele taalhindernissen kunnen wegwerken. Het is de bedoeling om de pilootprojecten in Brussel en Antwerpen later uit te breiden naar andere steden.’ De infosessies voor allochtone patiënten met kanker zijn opgenomen in de agenda (pag. 4 in het midden van dit tijdschrift). Hebt u vragen of wenst u meer informatie? Bel of mail naar Naziha Maher, tel. 02/227.69.59, [email protected].

In de Marokkaanse cultuur is godsdienst veel prominenter aanwezig in het dagelijkse leven van mensen dan in de westerse. Het is ontzettend belangrijk dat zorgverleners zich daarvan bewust zijn. Er zijn nog altijd patiënten van Marokkaanse origine die, zonder het te zeggen aan hun behandelende arts, een parallelle behandeling starten met religieus geïnspireerde geneeswijzen. Ik hoop dat door een betere communicatie, met veel aandacht voor culturele en religieuze verschillen, dit delicate thema niet langer doodgezwegen wordt.’

Schrijf ons! Uw reactie op dit artikel is welkom in onze lezersrubriek p. 22.

‘Ik heb geen afscheid kunnen nemen van mijn zus. Ze is begraven in Marokko. Om financiële redenen zijn alleen mijn ouders overgevlogen.’

Alternatieve geneeswijzen Niet alleen in sommige allochtonen gemeenschappen zijn ‘alternatieve’ geneeswijzen populair: naar schatting drie kwart van alle kankerpatiënten is met een of andere vorm van aanvullende geneeskunde bezig om symptomen van de ziekte of de behandeling op te vangen of om de levenskwaliteit te verhogen. Belangrijk daarbij is dat ze ‘aanvullend’ of ‘complementair’ zijn en geen ‘alternatief’ voor de medische behandeling. De VLK wil mensen met kanker stimuleren om alle behandelingen die ze overwegen, te melden aan hun behandelende kankerspecialist, en de arts eventueel ook om advies hierover te vragen. Hij kan inschatten of een aanvullende behandeling geen negatieve effecten heeft op de medische behandeling.

Gids voor hulpverleners De VLK lanceerde onlangs het boek Allochtonen en kanker. Gids voor hulpverleners. De gids is een werkinstrument waarin hulpverleners informatie kunnen opzoeken om een aantal situaties die zich bij hen voordoen, beter te begrijpen. Ze krijgen ook mogelijke oplossingen aangereikt in de vorm van tips en suggesties. Hulpverleners (artsen, verpleegkundigen, sociaal werkers, intercultureel bemiddelaars, psychologen...) kunnen een gedrukt exemplaar gratis bestellen via www.tegenkanker.be/publicaties. Andere geïnteresseerden kunnen het boek op diezelfde webpagina lezen of afdrukken (pdf).


Leven 7

Mogelijke gevolgen van de be Prostaatkanker is de meest voorkomende kanker bij mannen in Vlaanderen: elk jaar zijn er iets meer dan 5.500 nieuwe diagnoses. De overleving van prostaatkanker, zeker als de tumor in een vroeg stadium wordt ontdekt, is goed. Maar de bijwerkingen of complicaties van de behandelingen verschillen erg en zijn soms niet te onderschatten. Twee mensen getuigen daarover. Om tegemoet te komen aan vragen over prostaatkanker, lanceerde de VLK in december ook een nieuwe telefonische dienstverlening, de prostaatkankerlijn (zie kader p.12).

Ivan Wolffers kreeg een hormonale behandeling

Van viriele man naar zachte, onbehaarde eunuch ‘Elke dag is er één’, zegt schrijvend arts Ivan Wolffers (59), ‘en die probeer ik zo goed en zo leuk mogelijk in te vullen.’ In die zin houdt zijn ziekte hem niet zo bezig. Toch was het even schrikken toen hij vijf jaar geleden hoorde dat hij aan prostaatkanker leed. ‘Maar al bij al was ik snel aan dat idee gewend’, zegt Wolffers. Moeilijker was de behandeling met medicijnen die zijn testosteronaanmaak onderdrukte. Daardoor zag hij zijn libido verdwijnen en veranderde hij van een ‘viriele man’ in een ‘zachte, onbehaarde eunuch’. Tekst: Carla Rosseels, foto’s: Johan Jacobs

‘Eigenlijk best grappig’, zegt Ivan Wolffers. ‘Als auteur van het boek Medicijnen waarin ik alle geneesmiddelen systematisch behandel, had ik ontelbare keren “verminderd libido” als nevenwerking vermeld. Maar pas toen ik er zelf aan leed, begreep ik echt wat het was. Een soort aha-erlebnis was dat: dat is het, zo voelt het! Dat kan je je pas voorstellen, als je het zelf meemaakt.’ In 2002 kreeg Ivan Wolffers last met plassen. Hij moest vaker dan vroeger en de straal verslapte. Het verontruste hem niet meteen. Hij had het druk en werd stilaan een dagje ouder, maar op een dag raakte hij toch bij de huisarts en liet zich onderzoeken. Meteen bleek dat zijn PSA-waarde (zie kader p.11, nvdr) erg hoog was. Nader onderzoek bracht uitsluitsel: prostaat-

8 Leven


kanker. ‘Ik geef toe, eerst was het even schrikken’, zegt Wolffers. ‘Ik had het vooral moeilijk om het aan Marion (de schrijfster Marion Bloem, nvdr) te vertellen, mijn vrouw. Het voelde een beetje als ontrouw. We waren al ruim dertig jaar samen. We wilden samen oud worden en dan dit. “Marion, ik geloof dat ik een beetje kanker heb.” Zo heb ik het uiteindelijk verteld.’ ‘Toch ben ik al bij al vrij snel aan dat idee gewend’, zegt Wolffers. ‘Misschien had ik het daar als arts iets makkelijker mee. Als je kanker krijgt, heb je gewoon pech. Het is iets wat gebeurt en je moet er mee verder. Ik begon vrijwel meteen over mijn kanker te schrijven op mijn website: mooi, eerlijk, humoristisch. Zo viel er nog wat te lachen en kon ik iets negatiefs omzetten in iets leuks.’

Chemische castratie Wolffers werd bestraald en behandeld met hormonen om de kanker te onderdrukken. Hij kreeg injecties toegediend om de productie van testosteron uit te schakelen. Het mannelijke hormoon testosteron stimuleert de kankercellen immers. ‘Die behandeling kwam neer op een chemische castratie’, zegt Wolffers. ‘Het gezwel werd kleiner en de PSA-waarde in mijn bloed verminderde zienderogen, maar langzaam maar zeker verdwenen ook mijn lustgevoelens. Op zich was dat nog niet zo’n ramp. Als je geen zin hebt in seks, dan lees je toch een goed boek of je pikt een leuke film mee. Zo besteed je je tijd nuttig. Maar als je een relatie hebt, dan ligt dat natuurlijk anders. Je moet dan met z’n

ehandeling van prostaatkanker

‘Het voelde een beetje als ontrouw. We waren al ruim dertig jaar samen. We wilden samen oud worden en dan dit. “Marion, ik geloof dat ik een beetje kanker heb.” Zo heb ik het uiteindelijk verteld.’

tweeën wennen aan die nieuwe situatie. Niet makkelijk. Ik had gewoon geen zin en dat had niets te maken met desinteresse of met het inzetten van een nieuwe levensfase of dat ik niet meer verliefd zou zijn. Marion opperde dat we in therapie zouden gaan om het uit te praten. Maar eerlijk gezegd, vaak wilde ik er niet over praten. Het was lastig om erover te praten, want wat moest ik? Ik kon er zelf weinig aan doen, ik voelde me echt gecastreerd. En uiteindelijk hebben we onze problemen zelf kunnen oplossen.’ ‘Ik kon nog steeds de liefde bedrijven’, zegt Wolffers. ‘Fysiek was er niets aan de hand, ik kon nog wel een erectie opwekken, maar de aanzet daartoe, de vonk die je helpt om in vuur en vlam te staan, die was er niet. De natuur heeft dat goed geregeld. Die zorgt ervoor dat dat allemaal vanzelf gaat, net omdat het zo leuk is. Als dat wegvalt, dan moet je er zelf een beetje aan werken, dus dat heb ik gedaan.’ ‘Ik wilde Marion zeker niet afwijzen’, zegt Wolffers. ‘Dat is pijnlijk. We hebben veel tijd voor elkaar gemaakt, zijn vaak gaan

wandelen en hebben urenlang gepraat, vaak over kleine dingen of over helemaal niks. Je moet vooral opletten dat er geen misverstanden of foute veronderstellingen ontstaan. Geen zin hebben wil nog niet zeggen dat je je niet meer voor de ander interesseert. Uiteindelijk is seksualiteit veel meer dan de daad. Als je jong bent, ga je als man op jacht. Maar tot mijn grote vreugde is mijn seksualiteit door de jaren

schreef in het gelijknamige dagboek dat hij over die periode publiceerde. Hij kreeg heimwee naar de verdwenen geilheid, heimwee naar de man die hij vroeger was. ‘Soms leek ik wel een andere man’, zegt Wolffers. ‘Ook dat voelde een beetje als ontrouw. Ik was niet meer de man met wie Marion dertig jaar geleden was getrouwd. Had zij wel voor deze man gekozen? Ik was stilaan een zachte, onbehaarde eu-

‘Pas toen ik er zelf aan leed, begreep ik echt wat ‘verminderd libido’ was.’ heen gerijpt. Seksualiteit is ook hoe je elkaar aankijkt en hoe je naar elkaar lacht. Dat is de taal van de erotiek, dat is een spel dat je de hele dag speelt en dat niet hoeft te verdwijnen als je libido het laat afweten of als je erectiestoornissen krijgt.’

Een andere man Toch kreeg Wolffers uiteindelijk ook wel ‘heimwee naar de lust’, zoals hij het om-

nuch aan het worden. Mijn borsthaar verdween, mijn baardgroei bleef uit, ik kreeg borsten.’ Bovendien was Wolffers ook emotioneel de oude niet meer. ‘Mijn hormonale huishouding was zodanig verstoord dat ik last kreeg van opvliegers en huilbuien’, zegt hij. ‘Die opvliegers, vreselijk lastig is dat, en die huilbuien had ik vroeger nooit. Een kleine opmerking van Marion kon me aan het huilen brengen. Zij kreeg daardoor januari 2008 - nr. 37

Leven 9

Behandeling van prostaatkanker De meest toegepaste behandelingen van prostaatkanker zijn op dit moment een operatie (chirurgie), in- of uitwendige bestraling (radiotherapie) en hormonale therapie. In bepaalde gevallen is afwachten hoe de kanker evolueert (ook watchfull waiting genoemd) eveneens een mogelijkheid. Soms zijn er verschillende behandelingen mogelijk. Aarzel in dat geval niet uw arts uitvoerig vragen te

stellen over de verschillende behandelingen. Eventueel kan een tweede opinie ook nuttig zijn. Prostaatkanker is immers een complexe ziekte, waarbij de vooren nadelen, eventuele complicaties en risico’s van elke behandeling goed tegen elkaar afgewogen moeten worden.

de neiging om haar woorden in te slikken maar dat wou ik ook niet. Ik wou voor vol aangezien worden. Ik hou er niet van als mensen teveel rekening met mij houden, als ze te vaak sorry moeten zeggen.’ Eind 2004 was de PSA-waarde in Wolffers’ bloed vrijwel nul, wat betekende dat de kanker onder controle was. Toen besloot hij, in overleg met zijn uroloog, met de behandeling te stoppen. Geleidelijk aan begon het testosteron in zijn lichaam opnieuw zijn werk te doen: daardoor werd hij opnieuw zichzelf, een stabiele en viriele man. Dat ging twee jaar goed, maar eind 2006 ging Wolffers’ PSA-waarde opnieuw stijgen. ‘Ik neem nu opnieuw pillen,’ zegt hij, ‘maar krijg geen injecties deze keer. Die pillen maken dat mijn baard wat minder snel groeit en dat mijn testosteron wat onderdrukt wordt, maar niet in dezelfde mate als die eerste keer. Mijn interesse in seks is er nog steeds, maar tegelijkertijd voel ik dat het allemaal wat evolueert. Intimiteit en tederheid zijn belangrijker aan het worden dan pure lust. Ik weet niet precies of dat nu vooral door die pillen komt of door de leeftijd. Die processen lopen ondertussen wat door elkaar, denk ik.’

Wit brood soppen

‘Ik had gewoon geen zin en dat had niets te maken met desinteresse of met het inzetten van een nieuwe levensfase of dat ik niet meer verliefd zou zijn.’ 10 Leven


Twee belangrijke mogelijke complicaties van een chirurgische wegname van de

De bestraling heeft ook de darmen en blaas van Wolffers niet ongemoeid gelaten. ‘Ten tijde van de bestraling kampte ik met incontinentie, toen kon ik even geen kant meer op,’ zegt Wolffers, ‘maar mijn blaasfunctie is ondertussen veel verbeterd. Mijn darmen zijn beschadigd gebleven. Dat is lastig, maar ik heb er mee leren leven. Vooral bij het hardlopen spelen mijn darmen op, maar als ik zorg dat ik vooraf naar het toilet ben geweest, heb ik veel minder last. De artsen hadden me ook een dieet aangeraden: ananas of uien bijvoorbeeld waren uit den boze. Nou, jammer, dacht ik, maar dat ga ik niet doen. Ik ga geen wit brood in een kopje thee zitten soppen. Dus af en toe eet ik lekker Indonesisch met een schep sambal erbij. De volgende dag heb ik dan diarree, maar dat neem ik erbij. Ik heb dan toch lekker gegeten.’

prostaat (zoals bij Jef Denys) en van radiotherapie zijn impotentie en incontinentie (urineverlies). De meeste mannen herwinnen na verloop van tijd controle op hun blaas, slechts weinig patiënten zijn blijvend incontinent. Of een man nog een natuurlijke erectie kan krijgen, hangt af van de vraag of de arts al dan niet ‘zenuwsparend’ kon opereren – dat wil zeggen of hij de zenuw die zorgt voor de

Linda Log

‘Ik wil er ten allen tijde iets leuks van blijven maken’, zegt Wolffers. ‘Niet zeuren, maak er een mooie dag van. Dat is mijn motto. Als je kanker krijgt en het leven vervolgens klote gaat vinden, dan heb je dubbel pech. Daar doe ik niet aan mee. Ik wil niet voortdurend ‘aan kanker lijden’. Ik werk nu nog harder dan vroeger, gewoon omdat ik het allemaal zo leuk vind: schrijven, reizen, werken. Met mijn kanker en mijn PSA-waarde ben ik helemaal niet zo bezig. Goed, er zit nog iets, dat is vervelend, maar meer dan een gegeven is het niet. Als de zon schijnt, moet je niet naar de thermometer lopen om te kijken hoe warm het is. Dan moet je gewoon tevreden zijn en genieten van een zonnige dag.’ www.ivanwolffers.nl

Ik heb dan zelf in het ziekenhuis om psychologische hu op het marktplein gaan staan?’ Toen mochten we langs

PSA?

PSA of prostaatspecifiek antigen is een stof die met een eenvoudige test opgespoord kan worden in het bloed. Een te hoog PSA-gehalte in het bloed kán een aanwijzing zijn voor prostaatkanker. Een stijging van de PSA-waarde kan echter ook wijzen op andere, onschuldigere prostaatkwalen zoals een goedaardige prostaatvergroting of een ontsteking. Meer lezen in de brochure Meer weten over prostaatkanker op de website www. tegenkanker.be/publicaties. Een gedrukt exemplaar is verkrijgbaar op 02/227.69.69 of per e-mail: vl.liga@ tegenkanker.be (vooren familienaam, adres en telefoonnummer vermelden a.u.b. + de titel van de brochure).

Info

toevoer van bloed naar de penis en dus voor de erectie mee heeft moeten verwijderen. Vraag uw arts naar deze nevenwerkingen, hij kan ze vaak goed inschatten vóór de behandeling start. Ook hormonale therapie (zoals bij Ivan Wolffers) kan flinke nevenwerkingen veroorzaken, zoals minder zin in seks, plotse warmteopwellingen, het opzwellen van de borsten, stemmingswisselen, depressie enz.

Veel vragen, weinig steun

ghe over de prostaatoperatie bij haar man

ulp gevraagd. ‘Wat moet ik doen,’ zei ik, ‘met een vlag sgaan bij de psychologe.

Linda Logghe (55) is een strijdvaardige vrouw. Mocht het nodig zijn, dan trok ze met een protestvlag het marktplein op. Toen haar man Jef Denys (57) prostaatkanker kreeg, geopereerd en bestraald werd, confronteerde hen dat met pijnlijke gevolgen en vooral veel vragen. ‘Je kunt daar nauwelijks ergens mee terecht’, zegt Linda. ‘Je staat er vaak alleen voor. Voor mannen is dat extra moeilijk want zij zijn vaak minder geneigd om erover te praten.’ Tekst: Carla Rosseels, foto’s: Eric de Mildt

35 jaar zijn ze al samen, Linda en Jef. Ze begrijpen elkaar met een blik, een glimlach, een frons. Linda is werkzoekende en sinds Jef vijf jaar geleden met brugpensioen ging, waren ze voortdurend samen uit en thuis: de boodschappen deden ze samen, maar ze gingen ook met z’n twee op computerles. Tot Jef eind 2006 prostaatkanker kreeg. Hij leed al vele jaren aan diabetes en bij de halfjaarlijkse controle van zijn bloed kwam een lichte verhoging van de PSA-waarden (zie kader) aan het licht. Op zich niet meteen verontrustend, maar de dokter verwees hem toch door voor een echografie en een biopsie. Na drie dagen viel het verdict: prostaatkanker. Op 18 december, een paar dagen voor Kerst-

mis, werd Jef geopereerd. Zijn prostaat werd verwijderd, maar de tumor bleek al doorgegroeid in het omliggende weefsel, met als gevolg dat de zenuwen niet konden worden gespaard. ‘Na een herstelperiode van een drietal maanden en meerdere kinesitherapeutische behandelingen werd mijn man incontintent verklaard’, zegt Linda.

Incontinentiemateriaal ‘Vreselijk was dat’, vertelt Linda. ‘Van de ene op de andere dag moest Jef zich behelpen met incontinentiemateriaal. Voor mannen is er weinig keuze in materiaal. Voor Jef was dit ondoenbaar. Daarom kreeg hij een conveen (een condoomcajanuari 2008 - nr. 37

Leven 11

Linda: ‘Je kunt natuurlijk zelf een therapeut opzoeken, maar dat krijg je niet terugbetaald en kanker brengt al zoveel extra kosten met zich mee die je vaak niet vergoed krijgt.’ theter met opvangzakje voor urine, nvdr). Daar gingen we dan mee op stap. Op Valentijnsdag zaten we op restaurant. Op een bepaald moment merkte mijn man dat het water hem in de schoenen stond. Het zakje was stuk. Toen zat hij echt aan de grond. Het ging niet meer. Ik heb dan zelf in het ziekenhuis om psychologische hulp gevraagd. ‘Wat moet ik doen,’ zei ik, ‘met een vlag op het marktplein gaan staan?’ Toen mochten we langsgaan bij de psychologe. Ik vind het jammer dat je daar zelf om moet vragen. Zoiets krijg je alleen niet verwerkt, maar er is niemand die op je toe stapt en je hulp aanbiedt. Je kunt natuurlijk zelf een therapeut opzoeken, maar dat krijg je niet terugbetaald en kanker brengt al zoveel extra kosten met zich mee die je vaak niet vergoed krijgt.’

Prostaatkanker? Praat over uw problemen en twijfels

De bijwerkingen of complicaties van een prostaatkankerbehandeling zijn soms niet te onderschatten. Behalve de fysieke ongemakken die de medische behandeling meebrengt, worden mensen ook geconfronteerd met allerlei zorgen, angsten en onzekerheden. Hulp bij de praktische aspecten én bij de emotionele verwerking van kanker zouden dan ook spontaan aangeboden moeten worden in elk ziekenhuis. Ziekenhuizen die kankerpatiënten behandelen, zijn al enkele jaren verplicht om “psychosociale supportteams” op te

12 Leven


‘Uiteindelijk is Jef opnieuw geopereerd’, zegt Linda. ‘Hij kreeg een urinaire kunstsfincter (een sluitringetje rond de plasbuis dat je met een pompje kan bedienen en waarmee je zelf het afvloeien van urine kan regelen, nvdr). De operatie is geslaagd en het gaat nu veel beter. Toch zijn niet alle problemen van de baan.’ ‘Als ik me rustig hou, gaat het goed’, zegt Jef. ‘Maar als ik me inspan en kracht uitoefen, ben ik soms nog steeds incontinent. Voor mij is dat erg, want ik was altijd actief, deed alles zelf in huis; schilderen, behangen, reparaties uitvoeren, in de tuin werken. Dat gaat nu allemaal niet meer. Ik hou me nu bezig met kleinigheden, met papierwerk of met mijn computer. Bovendien kamp ik ook nog met vermoeidheid’, zegt Jef. ‘Ook voor mij valt dat niet mee’, vult Linda aan. ‘Jef voelt zich vaak schuldig omdat er nu veel meer werk op mijn schouders terechtkomt. Daarom heeft hij liever dat ik ook niets doe en dat ik een boek lees of mijn handwerk boven haal. Ik werk nu vooral wanneer hij ’s middags een dutje doet. Ik krijg hem ook steeds moeilijker het huis uit. Vroeger gingen we vaak op stap, maar dat is er nu niet meer bij. Hij is bang dat hij niet droog blijft.’ ‘Tja’, zucht Jef. ‘We waren het heel anders gewend. Het verstikt mij dat ik nog maar zo weinig kan aanpakken.’ ‘Ik weet dan ook niet meer wat te doen’, zegt Linda. ‘Heel vervelend is dat. Maar als we het samen moeilijk krij-

gen, dan huil ik een potje’, zegt ze. ‘Ik pak haar dan eens goed vast’, zegt Jef. ‘Dan is het weer over’, zegt Linda.

richten (bestaande uit een psycholoog, een psychiater, een maatschappelijk werker of sociaal verpleegkundige), maar de overheid voorziet nog altijd geen middelen voor deze teams, waardoor de begeleiding soms nog niet op punt staat. Bent u patiënt of partner van een patiënt? Vraag dan meteen aan uw behandelende arts bij welke hulpverlener u terechtkunt voor praktische en emotionele vragen, in het ziekenhuis en als u thuis bent: een psycholoog, een (prostaat)verpleegkundige…

taatkanker. U kunt er (anoniem) terecht voor deskundig advies en een gesprek, voor informatie over psychologische en sociale aspecten van prostaatkanker. Voor erg technische of specifieke vragen kunnen de sociaal werkers van de Prostaatkankerlijn meteen doorverbinden met een prostaatverpleegkundige van wacht.

… Of bel de Prostaatkankerlijn

Bel de Prostaatkankerlijn op maandag of donderdag van 12 tot 16 uur, of stuur een e-mail wanneer het u past naar [email protected].

Sinds 5 december 2007 heeft de VLK ook een ‘Prostaatkankerlijn’, een telefoon- en e-mailservice voor alle vragen over pros-

Vragen Over seksualiteit hebben de artsen nauwelijks met Linda en Jef gepraat. ‘Daar hebben ze het pas na een jaar over’, zegt Jef. ‘Maar ondertussen zit ik als man natuurlijk wel met vragen.’ ‘Ik ook’, zegt Linda. ‘Voor al die vragen zou er een hulplijn moeten zijn of je zou een seksuoloog moeten kunnen raadplegen. Als partner word je sowieso vaak vergeten. Weinig mensen vragen hoe het mij als partner gaat, hoe ik me voel. Ik heb het ook moeilijk met de ziekte van Jef en moet ook heel wat verwerken. Ook ik heb vragen en weet niet altijd waar ik daar mee terecht kan.’ ‘Op dit moment schrijven we al onze vragen op en we nemen ze mee bij een volgend doktersbezoek’, zegt Linda. ‘Dan krijgen we antwoorden. Zo leven we van onderzoek naar onderzoek.’ Voorlopig is het afwachten voor Jef en Linda. Niet alleen wat herstel van fysieke mogelijkheden betreft, maar ook op goed nieuws over genezing. Jef heeft net een nabehandeling met dertig bestralingssessies achter de rug. Toch duurt het nog een half jaar tot een jaar vooraleer de artsen weten in welke mate de behandeling is aangeslagen; ‘Dat is lang, heel lang wachten’, zucht Jef, terwijl hij naar Linda kijkt. Ze knikt.

Galkanaalkanker

CD&V-politica Erika Thijs

Leven op dubbele snelheid Chemotherapie verplicht Erika Thijs tot momenten van rust in een intens leven. Leven luisterde.

‘”Mevrouw, zonder behandeling hebt u nog één, misschien twee jaar, te leven. En als u mijn zus was, zou ik niks meer doen,” was het eerste wat ik te horen kreeg. 11 mei 2007. Eén jaar? Een jaar is niks. Ik heb me daar niet bij neergelegd. Ik heb informatie gezocht, meerdere artsen geraadpleegd. Iemand kende een arts in Parijs die gespecialiseerd was in mijn kanker, galkanaalkanker. Een zeldzaam geval dat meestal bij oudere mensen voorkomt, niet vaak bij iemand van 47. Maar goed, ik leef heel intens, op dubbele snelheid. Ben ik er nu dan 94? Dan klopt dit verhaal misschien!’ ‘Ik trok met mijn zus en een vriend naar Parijs. De dokter daar bekeek mijn scans

‘Voorlopig stop ik nog niet met werken. Wat zou ik dan moeten doen? Suskes en Wiskes lezen?’

‘Een zinvolle invulling van mijn tijd maakt me mentaal sterker om met mijn ziekte om te gaan, om weerbaar te zijn.’

en onderzoeken en stelde een operatie voor. Maar pas binnen enkele weken, hij moest eerst nog naar een congres. Ik opperde: “Laat u dat congres niet vallen?” Ik meende dat niet echt want ik weet hoe belangrijk dat is. Maar de volgende dag kreeg ik bericht: “De dokter gaat niet naar het congres, hij zal je opereren.” Hij beloofde de tumor weg te snijden als ik geen uitzaaiingen had. Meteen na mijn ontwaken, na de operatie, vroeg ik: “Welke dag zijn we?” “Vrijdagavond”, was het antwoord. De ontgoocheling was zó groot. Wanneer de arts de tumor weggehaald had, zou ik pas twee dagen later wakker worden. Maar er waren enkele microscopisch kleine uitzaaiingen, hij had niets kunnen doen. “Chemo”, zei hij, “Je hebt zo snel mogelijk chemotherapie nodig”. Mijn wereld stortte in, ik had al mijn hoop op die operatie gezet. Het is mijn enige kans op overleven, dacht ik.’

Even een rusthuis openen ‘Nu heb ik al zeven beurten chemo achter de rug: om de veertien dagen ga ik telkens voor twee dagen naar het ziekenhuis. Maar niet zonder mijn gsm en laptop zodat ik in contact met mijn werk en met mijn

familie en vrienden kan blijven. Verplichte rust! Eigenlijk doet dat af en toe deugd, anders blijf ik bezig. Ook vandaag; ik hoop dat de verpleegkundigen snel met mijn infuus komen want ik ga vanavond nog een rusthuis openen. Met veel plezier. En ja, ik voel me schuldig; het is vandaag ook vergadering van de deputatie en ik ben er niet bij. Maar goed, vandaag kan niet, eerst die chemo.’ ‘Stoppen met werken? Geen denken aan! Ik kreeg een opdracht, ik ben verkozen. Ik wil hiermee doorgaan. Ik doe dit werk ontzettend graag, ik heb supercollega’s. Ik sta nu dicht bij de mensen, kan door mijn werk het verschil maken. Ik vind het reuze jammer dat ik ziek werd net nu ik dit

Erika Thijs is CD&V-politica en gedeputeerde Welzijn, Gezondheid en Ontwikkelingssamenwerking voor de provincie Limburg. Voordien was ze gemeenteraadslid, senator en directeur Beweging van de CD&V.

Bio

Tekst: Els Put, foto’s: Ivo Hendrikx


Leven 13

‘Mijn vrienden zijn zo bezorgd, dat is prachtig. Ze gaan met mij eten, de avond na de chemo zodat ik de overstap naar mijn leven weer kan maken.’

14 Leven


uitvoerend mandaat kan doen. Iets wat ik zo graag wou doen. Maar voorlopig stop ik nog niet met werken. Wat zou ik dan moeten doen? Suskes en Wiskes lezen? Neen hoor! Een zinvolle invulling van mijn tijd maakt me mentaal sterker om met mijn ziekte om te gaan, om weerbaar te zijn. Om door te gaan. De boodschap die mijn vader me altijd voorhoudt: altijd maar door, kind. Alleen, eindeloos doorgaan, werken tot een stuk in de nacht, dat lukt me niet meer. Om 10 uur ’s avonds is het goed geweest, is mijn energie voor die dag op. Doe ik het toch – doorduwen – dan moet ik te lang boeten. En dossiers mee naar huis, neen, dat doe ik ook niet meer. Ik kan misselijk van vermoeidheid worden, dat gevoel heb ik nooit gekend. Ik sloot graag de deuren.’

Samen eten na de chemo ‘Mijn vrienden waken, ze bewaken mijn agenda, sturen me naar huis als ik het te laat maak. Ze zijn zo bezorgd, dat is prachtig. Ik heb een hechte groep vrienden waar ik op kan terugvallen, die al eens rijden of iets overnemen. Die met me gaan eten, de avond na de chemo zodat ik de overstap naar mijn leven weer kan maken. Mijn ouders, mijn zus, ze zorgen voor me, hebben dat altijd al gedaan. Onmisbaar als je alleen bent. Het is goed dat ik op veel mensen terug kan vallen, dat niet één iemand de zwaarte van mijn ziek zijn moet dragen.’ ‘Ik krijg steun van veel mensen die me sterkte en moed toewensen. Dat doet goed en geeft me kracht. Toch wil ik zolang mogelijk zelfstandig blijven. Onafhankelijk zijn, niet beperkt worden in wat ik doe. Kanker is een verschrikkelijke ziekte: ze neemt je toekomst weg. Je beseft: oei, ik ga misschien wel dood. Plannen maken is moeilijk. Ik wilde altijd een groot feest geven als ik 50 word. Word ik nog wel 50? Ik heb heel mijn leven gedroomd; om naar Bali te gaan, om ergens in de wereld een chocoladewinkel te openen, om, om, …. Heel wat dromen heb ik al waar gemaakt. Maar nu durf ik niet meer plannen, dat is verschrikkelijk. En toch wil ik blijven dromen. Dan leef ik.’

Galkanaalkanker Prof. Eric Van Cutsem, kliniekhoofd Interne Geneeskunde en Digestieve Oncologie van de Universitaire Ziekenhuizen Leuven, legt uit: ‘Galkanaalkanker, galwegkanker of cholangiocarcinoom zijn allemaal synoniemen voor een tumor die in ons land erg zeldzaam is. Minder dan 1% van alle kankers zijn galkanaalkankers. De oorzaak is niet bekend. Galwegkanker ontstaat uit de kleinere galwegen in de lever of uit de grotere galwegen die buiten de lever naar de dunne darm lopen. Op deze plaats kan het gezwel de galwegen verstoppen waardoor geelzucht kan ontstaan. Wanneer de tumor de afvoer van gal

Doorzetten en hopen ‘Kanker confronteert: negen jaar geleden stierf mijn vriend op dezelfde afdeling waar ik nu chemo krijg. Ik kende nog enkele verpleegkundigen. Moet ik hetzelfde doormaken? Ik wil me sterk houden. Blijven hopen, doorzetten. Want misschien heb ik hier nog wat werk te doen. Iedereen hoopt.’ ‘Ik leer hier veel uit. Ik leer relativeren, me niet druk maken om onbelangrijke gebeurtenissen en feiten. En ik leer neen zeggen. Moeilijk, hoor. Maar ik geniet van elk moment, van tijd met vrienden, een heerlijk etentje, een glas champagne, van winkelen en op stap gaan, van een goed gesprek of een heerlijk boek. Alleen wil ik niet teveel stilstaan bij “dat laatste jaar”. Ik wil gaan voor de volgende 10 jaar. Ik wil blijven hopen, dat heb ik nodig. Al ben ik realistisch genoeg om te beseffen dat er ooit een afscheid komt. Ik ben geen held in afscheid nemen. En ja, ik ben ook bang voor pijn. Ook dat weet ik. Maar dat is niet voor nu. Ik voel me goed, ben niet ziek,

blokkeert, kan een stent (een spiraaltje of buisje dat de doorgang helpt verbeteren) of een prothese geplaatst worden om die blokkade te verhelpen. Soms wordt een heelkundige drainage verricht. Bij één op de vier patiënten kan galkanaalkanker operatief verwijderd worden. Dat geeft kans op volledige genezing. Het type operatie hangt af van de ligging van het gezwel en vraagt een grote expertise. Chemotherapie is ook een optie in de behandeling wanneer een operatie niet kan of in aanvulling op een operatie. Patiënten met galkanaalkanker hebben een beperkte prognose: maar ongeveer één patiënt op de vijf heeft een langdurige overleving. Naast galkanaalkanker is ook galblaaskanker een zeldzame tumor. Primaire leverkanker daarentegen komt vaker voor, vooral in landen waar veel patiënten zijn met hepatitis B of C en met levercirrose.’

kan de chemo prima verdragen. En hij werkt: mijn tumormarkers zijn spectaculair gedaald en de tumoren verkleind. Dat geeft hoop. En tijd!’

Meer of minder last van chemotherapie? Chemotherapie is een behandeling met medicijnen (cytostatica genoemd) die behalve kankercellen ook gezonde cellen aantasten. Dat kan onaangename bijwerkingen geven (haaruitval, vermoeidheid, verminderde weerstand…). Of u last krijgt van bijwerkingen hangt af van de soorten en hoeveelheden cytostatica die u krijgt. Daarbij reageert ieder mens anders op cytostatica, ook al gaat het om hetzelfde middel. Erika Thijs verdraagt haar chemokuur goed, maar chemotherapie kan zowel lichamelijk als mentaal zéér belastend zijn.

Schrijf ons! Uw reactie op dit artikel is welkom in onze lezersrubriek p. 22. januari 2008 - nr. 37

Leven 15

Longkanker

Ivan Van Rumst wil stempel ‘kanker’ afschudden

‘Ik voel me goed, ik wil nog Zonder de steun van zijn familie had Ivan Van Rumst (46) het niet gered. Zonder zijn pientere notaris had hij geen eigen huis meer. Zonder zijn warme werkgever zat hij nu zonder baan. Ivan is daar heel dankbaar voor maar nu wil hij op volle kracht vooruit. En dat gaat moeizaam. ‘Ik draag altijd en overal een stempel “kanker” mee, zelfs in de relatie met mijn ouders’, zegt hij. Tekst: Bart Van Moerkerke, foto’s: An Nelissen

Ivan Van Rumst staat al in de deuropening van zijn woning in Oostende als ik aankom. ‘Dit is nog een gezellige straat. Als het weer het toelaat, leven de mensen buiten. Toen ik na mijn behandeling voor kanker weer thuiskwam, wilde iedereen me omhelzen en een praatje slaan. Het deed me wat, ik wist niet dat ik zo graag gezien was.’

Toch geen hernia Hernia luidde de diagnose toen Ivan Van Rumst zich in het najaar van 2004 in het ziekenhuis meldde met rugpijn. Hij werd geopereerd maar de pijn bleef. Toen zijn tandarts in het voorjaar van 2005 vaststelde dat het gebit van Ivan onrustwekkend snel verzwakte, trok ze aan de alarmbel. In het ziekenhuis van Oostende werd de oorzaak van alle ellende ontdekt: een longtumor van 6 bij 2,5 centimeter. Opereren was onmogelijk want het gezwel bleek met de ruggengraat vergroeid. De chemoen de radiotherapie sloegen gelukkig aan, de tumor nam snel in omvang af. ‘Ik heb enorm afgezien van de chemotherapie,’ zegt Ivan. ‘Ik was zo vermoeid en ziek

‘Dat ik voor een publiek op de planken sta, is op zich een overwinning op mijn ziekte.’ 16 Leven


dat ik niets nog zelf kon. Ik werd geleefd als een plantje dat je op tijd en stond een beetje voedsel, zon en liefde moet geven. Ik was op dat ogenblik aan het scheiden. Gelukkig vingen mijn ouders, broers en zussen me fantastisch op want alleen had ik het niet gered. Ik heb meer dan een jaar bij mijn ouders ingewoond. Dat is de omgekeerde wereld. Zij zijn de zeventig voorbij, mijn vader heeft darmkanker overwonnen en toch moeten ze nog altijd voor mij zorgen. Eigenlijk zou ik hen moeten bijspringen. Ik schaam me daar echt voor.’

Overbezorgde ouders Tot zijn ziekte werkte Ivan als slager bij de warenhuisketen Colruyt. Als hij ’s avonds thuiskwam, trok hij pak en das aan en ging als zelfstandige in bijberoep de baan op voor telecombedrijf Euphony. Hij had een riant inkomen. In één klap viel dat terug op 900 euro per maand. Gelukkig had hij een hospitalisatieverzekering via zijn werkgever, maar toch. Hij werd verplicht zijn auto van de hand te doen. De leninglast voor zijn woning woog zwaar maar de notaris drukte hem op het hart zijn huis niet te verkopen. Ivan sprak al zijn spaarcenten aan en hield het hoofd net boven water. ‘Mijn huis is mijn kleine paradijs. De benedenverdieping is opgeknapt maar er is nog veel werk. Onder meer het dak is aan vernieuwing toe. Ik heb een lening aangevraagd bij de bank, ik hoop dat ze wordt goedgekeurd. Voor een levensverzekering maak

ik als kankerpatiënt geen kans. Ik kan er gewoon geen afsluiten, zelfs niet tegen een veel hogere premie dan iemand die volkomen gezond is. Dat is een groot probleem. Ik heb geen partner en geen kinderen. Als ik overlijd dan is de verdere afbetaling van de lening volledig voor mijn familie. Ik begrijp dat mijn ouders zich daar zorgen over maken. Aan de andere kant zou ik zo graag hebben dat ze me vooruit duwen, dat ze in me geloven. Ik voel me goed, ik ben bereid een risico te nemen. Ik ben 46 jaar oud. Ik wil nog iets maken van mijn leven, een partner vinden, gelukkig zijn en, wie weet, kinderen krijgen. Mijn familie gaat telkens op de rem staan. Uit bezorgdheid, ik weet het wel, maar ik ervaar het als beklemmende overbezorgdheid.’

Modelwerkgever Sinds maart is Ivan Van Rumst weer aan de slag, deeltijds. Niet alleen zijn ouders stonden daar aanvankelijk sceptisch tegenover. Ook het ziekenfonds en de vakbond raadden hem aan om werken uit zijn hoofd te zetten en voor een ziekteuitkering te kiezen. Ivan zette echter door. Om dag in dag uit thuis te zitten, voelt hij zich te goed. Gelukkig kon hij rekenen op een modelwerkgever. ‘Colruyt heeft me nooit laten vallen. Er is me altijd gezegd: blijf zo lang als nodig thuis, daarna zien we wel. Het was vrij vlug duidelijk dat ik mijn vroegere werk niet terug zou kunnen opnemen. Een slager moet veel tillen, dat kan ik niet meer aan.

iets maken van mijn leven’ Na een bezoek aan de bedrijfsarts is Colruyt op zoek gegaan naar een aangepaste baan. Sinds maart werk ik halftijds in een Okaywinkel, een keten van buurtwinkels van de groep Colruyt. Ik verzorg er de degustaties. Ik bereid etenswaren, laat de klanten proeven en geef een beetje uitleg. Dat is niet zelden de aanleiding voor een diepgaander gesprek, zelfs over ziek zijn en kanker. Ik ben Colruyt ongelofelijk dankbaar. Ik krijg ook de kans om op eigen tempo te groeien in mijn werk. Zo steek ik af en toe al eens een handje toe bij het vullen van de rekken of aan de kassa. Op termijn wil ik meer dan achttien uren per week werken.’ Dankzij zijn baan en de gedeeltelijke ziekte-uitkering heeft Ivan nu weer een behoorlijk inkomen. Na aftrek van de lening voor zijn huis en zijn vaste kosten houdt hij net voldoende over om de maand rond te komen. Schulden heeft hij niet, maar spaarcenten evenmin.

Toneelspeler Ivan weet dat de longkanker weer de kop kan opsteken, maar bij de pakken blijven zitten, ligt niet in zijn aard. Sinds kort is hij begonnen met tekenen, hij gaat als vrijwilliger op gevangenenbezoek in Brugge, hij volgde tekstverwerking voor de computer en is nu bezig met een cursus internet. En hij maakt deel uit van een plaatselijke toneelgroep. De repetities voor een nieuw stuk, het derde waarin hij meespeelt, zijn volop aan de gang. ‘Eind december gaan we in première in Oostende. Het repetitieritme in de weken voordien ligt hoog. Dat is zeer vermoeiend. Maar dat ik dit nog kan en dat ik voor een publiek op de planken sta, is op zich een overwinning op mijn ziekte. Ik geniet echt van het spelen en van het applaus achteraf.’

‘Na een bezoek aan de bedrijfsarts is Colruyt op zoek gegaan naar een aangepaste baan voor mij. Ik ben mijn werkgever dan ook ongelooflijk dankbaar.’

Schrijf ons! Uw reactie op dit artikel is welkom in onze lezersrubriek p. 22. januari 2008 - nr. 37

Leven 17

Leven met een zeldzame kanker: GIST

Lief Meeus: ‘Ik

plan gewoon alsof alles gewoon door

‘Leven met GIST is draaglijk’, zegt Lief Meeus (50). ‘Soms vergeet ik dat ik ziek ben en aan sterven denk ik nauwelijks. Toch weet ik dat deze kanker verraderlijk is.’ Ondertussen is ze nog zoet met leven, reizen en feesten. Tekst: Carla Rosseels, foto’s: Ivo Hendrikx

‘Toen ik in het najaar van 2003 op reis was met een paar vriendinnen, had ik vaak last van een gespannen buik’, vertelt Lief. ‘Alsof ik mij voortdurend vol had gegeten. Als ik wat ging liggen, ging het over, maar terug thuis heb ik me meteen laten onderzoeken.’ Na een paar scans stootten de dokters op kwaadaardige gezwellen in de buik. Lief werd meteen geopereerd en de artsen stelden vast dat ze aan GIST leed (zie kader, nvdr). Alle tumoren werden uit de buikholte verwijderd. Daarbij deed zich een verwikkeling voor: een perforatie van de darm, zodat Lief met een ernstige darmen longontsteking in het ziekenhuis terechtkwam. Na een kunstmatige coma van anderhalve

‘Wanneer ik van een controleonderzoek thuis kom met goed nieuws, dan zit het huis vol en staat de champagne koud.’ 18 Leven


week, klauterde ze langzaam uit een diep dal. Aan de operatie had ze een groot litteken op haar buik overgehouden. ‘Daar schrok ik van’, zegt ze ‘Bovendien ben ik alle “steun” kwijt in mijn buik en soms voel ik mijn ingewanden bewegen. Maar daar valt mee te leven. Meer kwaaltjes of beperkingen heb ik aan die operatie niet overgehouden.’ Onrechtstreeks kwam Lief door de kanker wel in de menopauze terecht. Anderhalf jaar eerder waren haar baarmoeder en eierstokken verwijderd. De plaatsvervangende hormonen die ze sindsdien nam, mocht ze omwille van de kanker niet langer gebruiken. Ze stopte ook met roken, en kwam in korte tijd twintig kilo bij. ‘Helemaal niet leuk,’ zegt Lief. ‘Het litteken van de operatie vond ik plots erg relatief. Dát kan ik verstoppen, die extra kilo’s niet. Mensen in mijn omgeving halen vaak hun schouders op. ‘Dat gewicht is bijzaak,’ zeggen ze. Het zal wel, maar zo voel ik het niet.’

Verwend ‘Na mijn behandeling ben ik eerst een half jaar bij familie blijven wonen,’ zegt Lief. ‘Mijn familie en vrienden waren triest omdat ik ziek was, maar zelf besefte ik nauwelijks dat ik kanker had. Ik werd verwend,

ik kreeg aandacht, ik begon me opnieuw beter te voelen. Pas toen ik daarna opnieuw thuis woonde, samen met mijn jongste zoon van 22, besefte ik wat ik achter de rug had en moest ik weer in het echte leven stappen. Dat was even moeilijk, maar toch, na een paar weken voelde alles weer gewoon. Ik had me aangepast en voelde me eigenlijk net zoals ik me voor mijn ziekte voelde. Ik leef gewoon voort’, zegt Lief. ‘Ik neem mijn medicijnen en heb daar weinig last van. Af en toe zijn mijn ogen ‘s morgens wat opgezwollen of heb ik wat last van mijn gewrichten, maar daar blijft het bij.’ ‘Eigenlijk sta ik er ook nauwelijks bij stil dat ik zou kunnen sterven. Of ja, om de drie maanden, als ik op controle moet, dan ben ik een weekje bang. Eén keer had het onderzoek foute cijfers opgeleverd en leek het alsof de medicijnen niet meer werkten en ze de kanker niet langer onderdrukten (zie kader p.20, nvdr). Toen heb ik wel even gedacht: ‘Nu heb ik niet lang meer te leven’. Maar even later werd die fout rechtgezet en bleek alles weer in orde en viel ook mijn leven weer in zijn gewone plooi.’

Praten met lotgenoten ‘De eerste professor die me behandelde, sprak mij over een Nederlandse zelfhulp-

vooruit, rgaat’ ‘Ik heb even getwijfeld omdat ik niet zo’n ‘clubmens’ ben, maar ik heb de stap naar een zelfhulpgroep toch gezet. Praten met lotgenoten via e-mail vond ik meteen aangenaam.’

‘Nu spaar ik voor een derde reis naar India met een vriendin. Die reis is al geboekt, ook al vindt ze pas plaats in 2008 en weet ik niet of ik dan nog leef.’


Leven 19

‘De contacten in de zelfhulpgroep hebben mij realistisch en nuchter gemaakt. Ik weet waar ik aan toe ben.’

groep’, vertelt Lief. ‘Ik heb even getwijfeld omdat ik niet zo een “clubmens” ben, maar ik heb de stap toch gezet naar de zelfhulpgroep. Praten met lotgenoten via e-mail vond ik meteen aangenaam. Toch kreeg ik al snel ook berichten van mensen bij wie de medicijnen niet meer werkten, die achteruit gingen of ik hoorde over mensen die het niet gehaald hadden. Dat kwam hard aan, ook al kende ik die mensen niet. Even heb ik gedacht om er uit te stappen, maar uiteindelijk heb ik het niet gedaan. Nu ben ik daar blij om, want ik vind de zelfhulpgroep een geweldige steun: ik leer er veel van bij, ik kan praten met mensen die me begrijpen en in hetzelfde schuitje zitten.

GIST? Een Gastro-Intestinale Stromale Tumor (GIST) is een zeldzame vorm van kanker in het maagdarmkanaal. GIST is een kanker van de weke delen en niet te vergelijken met een klassieke maag- of darmtumor. GIS-tumoren worden dan ook heel anders behandeld. Het is belangrijk dat GIST wordt gediagnosticeerd en behandeld in een gespecialiseerd ziekenhuis. GIST komt het meest voor bij volwassenen op middelbare leeftijd. Naar schatting komen er in België elk jaar 130 nieuwe GIST-patiënten bij. Op het moment dat GIST wordt ontdekt, zijn er soms al uitzaaiingen, vooral in de lever en in de buikholte. Chemotherapie of bestralen levert bij GIST nauwelijks resultaat op. GIS-tumoren die niet volledig verwijderd kunnen worden met een operatie of uitgezaaide GIS-tumoren waren tot

20 Leven


De contacten in de zelfhulpgroep hebben mij realistisch en nuchter gemaakt. Ik weet waar ik aan toe ben.’ ‘Ik vind leven met GIST draaglijk. Dat heeft natuurlijk ook met mijn leeftijd te maken. Mocht ik 20 zijn en nog aan het leven moeten beginnen, dan zou ik er wellicht anders tegenaan kijken. Nu heb ik al een mooi leven gehad en mijn zonen zijn volwassen. Geruststellend vind ik ook dat ik contact heb met een arts die achter euthanasie staat. Zo weet ik dat ik niet onnodig zal moeten lijden.’ ‘Mijn zonen en mijn vrienden leven erg met me mee. Wanneer ik van een controleonderzoek thuis kom met goed nieuws, dan zit het huis vol en staat de champagne koud. Met mijn zonen ben ik sinds mijn ziekte al drie keer naar de Waddeneilanden getrokken. Mijn zus trakteert me geregeld op een snorkelreisje naar Egypte. Nu spaar ik voor een derde reis naar India met een vriendin. Die reis is al geboekt, ook al vindt ze pas plaats in 2008 en weet ik niet of ik dan nog leef. In die zin leef ik niet echt van dag tot dag, maar plan ik gewoon vooruit, alsof alles gewoon doorgaat.’

voor het jaar 2000 onbehandelbaar. Het medicijn Glivec zorgde voor een totale ommekeer. Glivec blokkeert de ongeremde deling van GIST-cellen, door als een scherpschutter in te werken op een eiwit dat zich op GIST-cellen bevindt. Mensen met een niet te opereren of uitgezaaide GIST kunnen vele jaren baat hebben bij dit medicijn. De bijwerkingen ervan zijn mild. Na verloop van tijd wordt een deel van de patiënten echter resistent voor Glivec en heeft het middel weinig of geen effect meer. Een tweede geneesmiddel, Sutent, kan dan worden ingezet. Tegelijkertijd is meer onderzoek nodig om de behandeling te verbeteren en nieuwe medicijnen te ontwikkelen voor wie geen baat meer heeft bij Glivec of Sutent. met dank aan dr. Hans Prenen, UZ Gasthuisberg Leuven

‘Toen ik ziek werd, was ik 46. De arts sprak de hoop uit dat ik 50 zou worden. Vorige week hebben we die verjaardag gevierd met een groot feest. Tegelijkertijd is het besef van eindigheid er wel. Geregeld steek ik nog een handje toe op mijn vroegere werk, als verzorgster van dementerende bejaarden. Dement worden is geen pretje. “Jij hebt geluk, Lief”, lachen mijn collega’s dan, “zo oud hoef jij al niet te worden.” Je mag dus wel zeggen dat GIST een plaats heeft gekregen in mijn leven.’

Nieuwe zelfhulpgroep In het voorjaar van 2007 ging de nieuwe zelfhulpgroep Contactgroep GIST vzw van start. Deze zelfhulpgroep richt zich tot alle Nederlandstalige GIST-patiënten in België. Contactgroep GIST vzw, Kris Heyman, e-mail [email protected], website www.contactgroepgist.be. Andere zelfhulpgroepen vindt u op www.tegenkanker.be/zelfhulpgroepen.

Schrijf ons! Uw reactie op dit artikel is welkom in onze lezersrubriek p. 22.

Vragenlijn

In ‘Vragenlijn’ geven we een antwoord op enkele van de meest gestelde vragen aan de Vlaamse Kankertelefoon. Hebt u een vraag over kanker? U kan elke werkdag tussen 9 en 17 uur bellen naar de Vlaamse Kankertelefoon op nummer 078/150.151. E-mailen kan ook, naar [email protected]. Samenstelling: Ingrid Maes, Laura Mommens en Griet Van de Walle.

Robotgeassisteerde operaties Ik ben in het voorjaar geopereerd aan slokdarmkanker en langzaam aan herstellende van deze zware heelkundige ingreep. Ik heb door de operatie wat vocht op de longen gehad, mijn stem veranderde doordat mijn stembanden lichtjes geraakt en verplaatst zijn en de littekens doen nog steeds erg pijn zodat bijvoorbeeld autorijden echt wel moeilijk blijft. Ik las onlangs een artikeltje over een ziekenhuis waar ze sinds kort ook slokdarmoperaties met de robot uitvoeren. Jammer dacht ik, dat mijn operatie al eerder moest gebeuren. Kan u mij ter info wat meer uitleg geven over deze nieuwe operatietechniek?

Een belangrijke evolutie in de heelkunde is de

vreren en de precisie om de instrumenten

‘minimaal invasieve chirurgie’, met minder pijn

te bewegen. Ook het driedimensionele, tien

na de operatie, sneller herstel en een beter

keer vergrote beeld maakt nauwkeuriger wer-

esthetisch resultaat voor de patiënt. Nóg een

ken mogelijk. Ziekenhuizen die het systeem

stap verder in de ontwikkeling is de robotgeas-

gebruiken melden kleinere littekens, minder

sisteerde chirurgie. In een aantal ziekenhuizen

lang verblijf in het ziekenhuis, minder kans op

in België wordt ook voor sommige kanker-

complicaties en een beter esthetisch resultaat

operaties een robot (het zogenoemde “Da

als voordeel voor de patiënt. Maar dat betekent

Vinci-systeem”) gebruikt, meer bepaald voor

niet dat deze techniek zonder complicaties is.

verwijdering van de blaas, slokdarmtumoren,

Er is immers nog geen enkel echt vergelijkend

verwijdering van de prostaat, de baarmoeder

onderzoek tussen robotchirurgie en de conven-

of een deel van de dikke darm.

tionele aanpak gebeurd. Omdat het een relatief

De chirurg zit aan een bedieningstoestel waar-

nieuwe aanpak is van kankerchirurgie, zijn er

mee hij de robotarmen aanstuurt. De robot

bovendien nog geen evaluaties van vooren

volgt de bewegingen van de chirurg en voert

nadelen op lange termijn. De machines zijn

zo langs verschillende kleine sneetjes in het

duur en in België maar in enkele ziekenhuizen

lichaam de operatie uit. Voor een chirurg heeft

aanwezig. Een operatie met een Da Vinci-robot

het systeem heel wat voordelen bij het manoeu-

wordt nog niet terugbetaald door het RIZIV.

Naast deze fysieke gevolgen heeft chemothe-

Chemotherapie heeft een enorme emotionele impact, ook op uw seksuele relatie

Chemotherapie en seksualiteit Bij mijn partner is enkele maanden geleden een non-Hodgkinlymfoom vastgesteld, en zij zal chemotherapie krijgen. Wat is de impact daarvan op onze seksuele relatie?

rapie natuurlijk een enorme emotionele impact. Wie zijn haar is verloren, wie een port-a-cath heeft of fel vermagerd is, kan zich bijzonder onsexy voelen. Zorgen over uw gezondheid, uw familie of financiën kunnen de zin in seks

Dat hangt ervan af: bij sommige mensen heeft

ook flink verminderen. Maar dat betekent niet

chemo nauwelijks invloed op hun seksleven.

dat de intimiteit met uw partner minder hoeft te

alle zekerheid adviseren de meesten wel om

Bij de meesten heeft een kankerbehandeling

zijn. Probeer open te staan voor andere manie-

telkens tot enkele dagen na het toedienen van

echter wel een impact op hun seksuele relatie,

ren om seksueel plezier te geven en te krijgen.

chemotherapie een condoom te gebruiken. Het

tenminste tijdelijk. Tijdens de chemoperiode is

Soms zijn lichamelijke aandacht (voor jezelf

is ook belangrijk om voorbehoedsmiddelen

het heel normaal dat men door vermoeidheid

en voor elkaar) en knuffelen in zo’n periode al

te gebruiken tijdens en na de chemotherapie

en misselijkheid veel minder zin heeft om te

voldoende. En praat over seks met je partner,

om een zwangerschap in deze periode te

vrijen. Door hormonale veranderingen kunnen

en met een arts als het nodig is.

vermijden.

vrouwen ook problemen hebben met het voch-

Belangrijk is alleszins dat er geen medische

Als u nadien nog kinderen wil, moet u dat zeker

tig worden van de vagina. Een glijmiddel of een

bezwaren zijn om te vrijen. Kanker is niet

voor de start van de chemotherapie met de

vibrator kunnen eventueel helpen. De meeste

besmettelijk en chemotherapie heeft geen

arts bespreken: chemo kan immers, afhankelijk

fysieke problemen lossen zich een tijdje na de

lichamelijke gevolgen voor de partner. Volgens

van de leeftijd van uw partner, de dosis en de

chemo vanzelf op. Vraag eventueel uw behan-

artsen komen chemomedicijnen niet in het

duur van de chemo en het soort medicijnen,

delend arts of huisarts om raad.

vaginaal vocht van de patiënt terecht. Voor

onvruchtbaarheid veroorzaken. januari 2008 - nr. 37

Leven 21

Echo

In ‘Echo’ plukt de redactie van Leven opmerkelijke citaten uit de pers. De redactie neemt over deze uitspraken geen standpunt in. Samenstelling: Griet Van de Walle foto’s: Peter Branswyk, eric de mildt

‘Ons rijke land staat heel erg ver wanneer het om behandelen van kanker gaat. Maar we moeten nog meer doen voor het emotioneelmenselijke kader, voor het verlies, voor de rouw, voor de mentale doorstart.’ n Vlaams minister van Welzijn Steven Vanackere in Het Volk (9 september 2007)

‘Op straat zie ik vandaag jonge kinderen die plantjes verkopen voor de actie tegen kanker. Ze zijn op een bepaalde manier tastbaarder dan de ziekte is. Kanker is een ziekte zonder gezicht. Je zou die ziekte willen kunnen aanspreken. Je zou willen dat er een gelaat zou zijn, met ogen en een mond. Je zou willen dat die ogen zouden kunnen zien wat ze aanrichten. Je zou willen weten dat dat gezicht ontroerbaar en dus menselijk is. En dan zou je willen vragen: waarom ik wel, en hij niet. Je zou het zo hard willen roepen dat er een antwoord moet komen. Maar het komt nooit. Je hebt zelf zo eindeloos hard gevochten om het geschenk van het leven terug te krijgen, en ineens lijkt het alsof het onrechtmatig in jouw bezit is. Je weet dat de enig mogelijke vorm van trouw aan wie gaat sterven erin bestaat dat je belooft te zullen leven. Maar de woorden ontsnappen je even. n Jan Mertens op zijn blog http://janmertens.blogspot.com/ (15 september 2007)

‘En dan de seks! De eerste tijd heb je daar totaal geen zin meer in. Zo romantisch is het niet om intiem te zijn met je man als je bij iedere beweging het zakje hoort kraken. Maar op een gegeven moment is er toch weer dat verlangen. En dan los je een en ander samen op, met vindingrijkheid en vooral met humor.’ n Gerda Persoons in haar pas verschenen boek Stoma - Een gat in mijn buik

uit Leven 36

Borstprothese Ook ik heb, zoals Anja Verstraete in Leven 36, zeven jaar geleden een borstamputatie ondergaan, en chemo en bestraling gekregen. Ik was toen 52 en heb uiteindelijk voor een borstprothese gekozen omdat ik eerlijk gezegd wat opzag tegen een reconstructie. Ik heb zowel een zelfklevende als een gewone prothese en ben van beide zeer tevreden. Alleen heb ik al twee keer een grotere maat moeten nemen omdat mijn andere borst een beetje vergroot. Het enige nadeel is dat de huid op de plek van de amputatie begint in te vallen, waardoor de kleefprothese minder kleefkracht heeft. Is daar eventueel een oplossing voor? Graag wil ik nog vertellen dat ik zeer gelukkig ben en samen met mijn man geniet van het leven!

‘Ik kan niet wachten om nog een keertje te gaan snowboarden. Hopelijk lukt dat in de paasvakantie. Het zal fantastisch zijn om te voelen dat mijn lichaam weer mee wil, dat ik weer alles kan wat ik vroeger kon. Vrij zijn en alles kunnen doen wat ik wil, daar verlang ik ontzettend naar.’ n Sofie Descamps, in behandeling voor non-Hodgkinlymfoom, in Het Volk (24 oktober 2007)

22 Leven


Huguette Willemijns, Gent Noot van de redactie Dat de andere borst verandert van uitzicht is volkomen normaal; leeftijd en hormonale veranderingen zijn hiervan de oorzaak. Wat de prothese betreft: de nieuwe kleefprotheses zijn sterker omdat zij vastkleven

Brievenbus over de hele prothese en niet op één of twee kleefstroken. Van de huid die invalt hebben veel borstkankerpatiënten last; de enige oplossing is een nieuwe prothese op maat te laten maken die aangepast is aan de veranderde borst.

Borstreconstructie Kanker went toch nooit helemaal... Onlangs had ik nog een heel nare ervaring. In 1982 - ik was toen 43 - krijg ik borstkanker, een amputatie van de rechterborst en radiotherapie. In 1991 laat ik een borstreconstructie doen met een prothese. Vier jaar later wordt er helaas borstkanker in mijn andere borst vastgesteld; een borstsparende operatie en radiotherapie volgen. Ik moet wel een goede engelbewaarder hebben, want ik herstel weer goed. In 2004 krijg ik ongemakken in de rechterborst. Men stelt een lek vast in de prothese. Omdat ik wat bang ben voor alweer een ingreep, neem ik er de ongemakken bij (ik had ondertussen ook een heupoperatie en twee schouderoperaties ondergaan!). Begin 2007 ga ik op aanraden van mijn huisarts toch naar een plastisch chirurg om de lekke prothese te laten vervangen. Onmiddellijk neem ik contact op met mijn ziekenfonds en met mijn hospitalisatieverzekering. Ik stuur de informatie door waarin vermeld wordt dat de chirurg € 3000 ereloon vraagt en vraag of ik op tussenkomst kan rekenen. Noch het ziekenfonds noch de maatschappij van mijn hospitalisatieverzekering heeft ook maar laten blijken dat de kosten niét terugbetaald zouden worden. De operatie gebeurde om louter MEDISCHE redenen,

Begeleiding van mensen met kanker In het artikel over het nieuwe inloophuis in Leven 35 wordt er vermeld dat de vrijwilligers in het inloophuis een onmisbare schakel zijn. Dit is zeer terecht! Maar ik zou ook een warme oproep willen doen voor de vrijwilligers in het ziekenhuis! Ik ben zelf vrijwilliger in het Virga-Jesseziekenhuis in Hasselt. Elke dinsdagvoormiddag bezoek ik patiënten op de verblijfsafdeling B5. Drie jaar geleden ben ik daar, na een degelijke opleiding, mee gestart. Mijn belangrijkste taak is een luisterend oor bieden. Mensen met kanker kunnen soms niet over hun angsten en twijfels praten met hun familie; en er zijn ook alleenstaanden die blij zijn met iemand die naar hen luistert. Soms signaleer ik zelfs problemen aan de zorgverleners in het ziekenhuis. De dankbaarheid, de openheid en de vriendschap die ik telkens weer mag ervaren is enorm. Je kan als vrijwilliger echt een meerwaarde bieden voor een patiënt in het ziekenhuis. Meestal zijn ze immers te moe

dus ik was ervan overtuigd dat de kosten vergoed werden! Na de operatie werd me door de chirurg meegedeeld dat het een ‘moeilijk’ werkje geweest was om ‘de smurrie’ uit de borst te verwijderen. Ik verbleef een dag langer in de kliniek dan voorzien, en om het litteken van de amputatie esthetisch mooier te maken, zou een tweede behandeling moeten volgen. Daar ben ik echt niet aan toe, ondertussen werd ik 68 jaar en kan ik er best mee leven. Maar dat ik € 3000 moest betalen, ligt me

Lezersrubriek - schrijf ons! ‘Brievenbus’ is de rubriek voor lezers van Leven. Stuur uw reactie op artikels uit het tijdschrift naar ‘Brievenbus Leven’, Koningsstraat 217, 1210 Brussel. Of liever nog: e-mail naar [email protected] (ook per mail naam, adres, en telefoonnummer vermelden!). De redactie kan beslissen brieven in te korten, te redigeren of niet te plaatsen. Namen van artsen en ziekenhuizen worden niet vermeld. Samenstelling: Griet Van de Walle

om te lezen of hebben ze geen interesse om tv te kijken en liggen ze maar te piekeren. Even praten lucht op en geeft soms andere inzichten. Ik heb daar ook altijd een exemplaartje van Leven bij me en uitnodigingen voor allerlei activiteiten voor patiënten. Het VLK-steunpunt Limburg start geregeld met nieuwe opleidingen - vandaar mijn warme oproep aan iedereen die zich vrijwillig wil inzetten voor de medemens: kom de groep vrijwilligers van Limburg versterken! Alice Gielen, vrijwilliger VLK-Limburg

Ook vrijwilliger worden? Spreekt het u aan om vrijwilliger te zijn voor VLK (in Limburg of in een andere provincie)? Wil u meer weten? Bel dan meteen 070/22.55.25 voor meer info. Zijn er vrijwilligers in mijn ziekenhuis? In de agenda midden in dit tijdschrift (pagina 2 ‘individuele steun en opvang’) vindt u waar en wanneer er vrijwilligers van de VLK beschikbaar zijn. Inschrijven niet nodig, vraag ernaar in het ziekenhuis!

zwaar op de maag! Ik kreeg een tussenkomst van € 279,81 van de hospitalisatieverzekering. De ziekenhuiskosten werden wel vergoed, maar het ereloon van de chirurg is dus voor meer dan 90% voor mijn rekening. Er zijn vanzelfsprekend veel ergere dingen in de ‘kankerwereld’ dan deze financiële opdoffer, maar ik wou dat toch even melden. Misschien kunnen patiënten die een reconstructie overwegen toch beter ingelicht worden over de kosten… Hilde Vermeulen, De Pinte januari 2008 - nr. 37

Leven 23

[http://www.tegenkanker.be]

Plus+ Seks met een stoma Vroeg of laat worden veel mensen met kanker geconfronteerd met veranderingen in hun seksualiteit. Dat geldt zeker voor wie een stoma heeft. Uit een onderzoek naar de emotionele en seksuele gevolgen van een stoma ontstond de brochure Seksueel functioneren en seksualiteitsbeleving na het aanleggen van een stoma. De brochure beschrijft de lichamelijke, psychologische en relationele veranderingen en geeft praktische tips en hulpmiddelen om het seksueel leven te vergemakkelijken. Het onderzoek werd uitgevoerd door het Centrum voor relatie-, gezins- en sekstherapie en de dienst Abdominale Heelkunde van het UZ Leuven, de brochure kwam tot stand dankzij de financiële steun van Kom op tegen Kanker, de geldinzamelingsactie van de VLK. Bestellen? Gratis brochure bij de VLK op 02/227.69.69 of via de website www.tegenkanker.be/publicaties.

Samenstelling: Griet Van de Walle, foto’s: peter branswyk

Dag tegen Kanker De VLK stelde op de Dag tegen Kanker op 8 september 2007 haar vernieuwde Charter voor de psychosociale rechten van de ex-kankerpatiënt voor. Vlaams minister Steven Vanackere (links op de foto) ondertekende het charter en betuigde zijn morele steun. Eerder al hadden meer dan 300 prominenten het charter ondertekend. Ook de ziekenfondsen gingen er voluit voor. Op de foto: Sarah Willockx (Socialistische Mutualiteiten), Marc Justaert (Christelijke Mutualiteit) en Jan Van Emelen (Onafhankelijke Mutualiteiten).

Nieuw! Vragen over prostaatkanker? Bel de Prostaatkankerlijn op maandag en donderdag van 12 tot 16 uur, of stuur een e-mail wanneer het u past naar [email protected]. Zie ook pagina 10.

Oproep: meld ons uw problemen met verzekeringen In 2008 organiseert de VLK een studiedag over de verzekeringsproblemen van (ex-)kankerpatiënten. Omdat een goed onderbouwd dossier heel belangrijk is, zijn we op zoek naar zoveel mogelijk mensen die kanker hadden en die problemen kregen met een verzekering. U kan zich richten tot Ward Rommel van de VLK (Koningsstraat 217, 1210 Brussel, tel 02/225.83.15, fax 02/223.22.00, [email protected]).

Gratis abonnement op Leven

Wil u het magazine Leven thuis lezen? Vraag een gratis abonnement aan bij de Vlaamse Liga tegen Kanker, Koningsstraat 217, 1210 Brussel. Bel naar 02/227.69.69 of stuur een e-mail naar [email protected] (vooren familienaam, adres en telefoonnummer vermelden).

24 Leven


De Dag tegen Kanker is ook een info- en ontmoetingsdag voor iedereen die iets met kanker te maken heeft. De VLK liet het publiek kennismaken met wat ze doet voor kankerpatiënten: er was een tijdelijk inloophuis ingericht, een ontmoetingsplaats voor patiënten, en er waren infostands van zelfhulpgroepen en patiëntenverenigingen. Journaliste Phara de Aguirre, ex-VBO-topman Tony Vandeputte en komiek Gaston Berghmans (foto) deelden hun eigen kankerverhaal met honderden luisteraars.

Leven. Ivan Wolffers over zijn prostaatkankerbehandeling. Over de problemen van allochtone patiënten. Leven op dubbele snelheid. Geen taal voor kanker

Recommend Documents