Leven. Deuken in het pantser. Voetbaltrainer Hugo Broos over verlies. Geen leven ná, maar mét kanker. Dichter Luuk Gruwez Over het wapen van de pen

Leven

Driemaandelijks magazine van de Vlaamse Liga tegen Kanker

Afgiftekantoor 3000 Leuven 1 ISSN 1374-1594 P708343

NR. 40 oktober 2008

Elly Slegers (43) en Marie-Jeanne Triau (74)

Geen leven ná, maar mét kanker Dichter Luuk Gruwez

Over het wapen van de pen

Voetbaltrainer Hugo Broos over verlies

Deuken in het pantser

- nr. 40 Leven 1 Extra: Agenda met tal van activiteiten voor patiënten en mensenoktober uit2008 hun omgeving

Karl Bruninx

Frieda Joris

Leve de warme nodulen Ga niét langs af. Ga direct naar de gevangenis. U ontvangt geen 200 gulden. Vraag me niet waarom maar ik denk aan het gezelschapsspel Monopoly als ik met de moed in mijn schoenen de consultatie radiologie buitenstap. Of toch: ik voel me net als toen ik zo’n vervloekt kaartje trok. Verloren. Bedrogen. Erin geluisd. Mijn geluk is op: tijd om te betalen. Toevallig nog met gulden, mijn Monopoly dateert tenslotte van 45 jaar geleden toen er nog geen Vlaamse versie was. Maar bon, dat zijn ouwe koeien en dat is bijzaak. De kwestie is: waarom dat wat paniekerige gevoel. Waarom dat déjà vu met grimmige ondertoon? De bron van alle ellende ontsprong bij het klassieke jaarlijkse bloedonderzoek. Een controle die ditmaal aan het licht bracht dat er ‘iets’ mis was met mijn schildklier. Weer hormonen die me dwars zitten.

2 Leven

oktober 2008 - nr. 40

Weliswaar andere dan die indertijd in mijn borst maar toch: here we go again.

jaar geleden meemaakte toen er borstkanker werd vastgesteld.

Ik maak kennis met de afdeling endocrinologie en tot mijn eigen verbazing rolt het woord er zonder aarzeling over mijn tong. Alsof ik er bij manier van spreken elke morgen mee aan de ontbijttafel zit. De endocrinologe, een specialiteit waar ik ook al niet over struikel, geeft me voorschriften mee. Voor een nieuw bloedonderzoek, een scan en een echografie.

De man komt terug met een vrouwelijke arts, een rood aangelopen donderwolk. Met klepperende klompen en woeste blik stormt ze naar het scherm en trommelt ze op het arme klavier. Het uitgestrekte lijdend voorwerp op tafel, ik dus, gunt ze geen blik. ‘Dat zijn nodulen, dat zie je toch’, snauwt ze en ze beent weg terwijl ze de deur en de scharnieren mishandelt. Mijn vraag heeft ze niet gehoord, of wou ze niet horen. De geterroriseerde assistent verklaart de feiten dan maar. ‘Nodulen zijn gezwelletjes, meer uitleg zal de dokter tijdens de consultatie wel geven. Gezien uw voorgeschiedenis, zal er nog een biopsie volgen.’

Tot mijn grote verbazing zijn er geen rijen wachtenden voor mij. Ik heb voor alle zekerheid de lijvige biografie van Agatha Christie mee maar ik ben nog niet eens aan haar geboorte toe als ik al voor mijn laatste afspraak op de echografietafel beland. En precies daar gaat het mis. Terwijl de sonde eerst vlotjes over mijn van koude gel blinkende keel glijdt, voel ik dat de man achter het toestel aarzelt. Hij kijkt naar het resultaat op het scherm en begint opnieuw, ditmaal met enige druk de

Op dat moment denk ik aan mijn Monopolyspel, de verkeerde kaart en de zich tegen mij kerende kansen. Als de nood het hoogst is, is de redding nabij. Na twee weken spanning hoor ik dat het warme nodulen zijn en dus goedaardige cysten. ’t Is alsof ik terug aan de start sta, ditmaal

Weer hormonen die me dwars zitten. Weliswaar andere dan die indertijd in mijn borst maar toch: here we go again. rechterkant van mijn slokdarm aftastend. Hij geeft geen kik, die man bedoel ik. En ik kan niet eens piepen met mijn ei zo na toegedrukte strot. Ik doe een schietgebedje dat Miss Marple en Poirot mijn aanrander komen ontwapenen maar het is niet meer nodig. De man legt de sonde naast zijn computerscherm, staat recht en kondigt aan dat hij er een collega bij moet roepen. Exact dezelfde scène die ik zeven

met een gelukskaart in mijn hand. Bij Monopoly is dat dan Een vergissing van de bank in uw voordeel. U ontvangt 50 gulden. Maar ik heb veel liever dat die nodulen warm zijn. Frieda Joris, journaliste bij Het Laatste Nieuws, kreeg in het najaar van 2000 borstkanker. Ze schrijft voor Leven vier keer per jaar deze column.

4

7

10

Inhoud LEVEN 40 • oktober 2008

4 Deuken in het pantser Voetbaltrainer Hugo Broos over het verlies van broer en moeder 7 Marie-Jeanne Triau Als een bokser die een gewichtsklasse te hoog bokst. ‘Ik ben altijd een vechter geweest’ 10 Wannes Moonen verloor een been na kanker ‘Als ik moet kiezen tussen vader zijn en de twintig kilometer van Brussel kunnen lopen, dan weet ik het wel.’ 13 Elly Slegers Geen leven ná, maar mét kanker 16 Wijkagent Bart Vermeire Dankbaar voor de warmte van de mensen rond hem 18 Dichter Luuk Gruwez Het wapen van de pen. Bezweringsrituelen tegen kanker van geliefde 21 Vragenlijn Karakterverandering door hersentumor Voedingspatroon ontregeld door maagkanker 22 Echo Citaten uit de pers 23 Brievenbus Brieven van lezers

13

18

16

Het belang van lotgenoten De ene patiënt geeft de voorkeur aan een individueel gesprek, de andere voelt zich beter in een groep. Nog anderen bellen of mailen met elkaar. En steeds meer kankerpatiënten bezoeken een blog of een forum op het internet. Maar ze hebben allemaal dezelfde drijfveer: ze zoeken contact met lotgenoten omdat ze er zoveel deugd aan hebben.

Het kan inderdaad een enorme steun betekenen je begrepen te voelen door iemand die hetzelfde heeft meegemaakt. Twee patiënten getuigen hierover in dit blad. Elly Sleghers kreeg al 350.000 bezoekers op haar weblog. ‘Zij appreciëren wat ik schrijf en ik voel me gesteund door hun reacties’, vertelt ze. ‘Lotgenoten hebben maar een half woord nodig’, zegt Marie-Jeanne Triau over de lotgenotenbijeenkomsten die ze bijwoonde. Dat is het unieke van een lotgenoot: hij heeft het ook allemaal ervaren en weet als geen ander hoe je je voelt. Natuurlijk heeft niet iedereen nood aan lotgenotencontact. Daar is niets mis mee. Iedereen heeft zijn eigen stijl en aanpak om met kanker om te gaan. Maar het contact met lotgenoten kan wel helpen. Als je weet hoe iemand anders zijn chemotherapie is doorgekomen en zijn leven weer wat onder controle heeft gekregen, dan wordt je eigen probleem meteen iets minder groot. Niet voor niets putten patiënten zoveel moed en energie uit lotgenotencontact. Lotgenoten zijn vaak ook de geknipte personen voor heel wat praktisch advies. Kan je nog zwemmen met een borstprothese? Hoe geniet je opnieuw van seks na een stomaoperatie? Of hoe vertel je aan je kinderen dat je kanker hebt? Natuurlijk kan je met die vragen ook terecht bij professionele zorgverleners. Maar de praktijkkennis van een ervaringsdeskundige is anders dan die van een hulpverlener. En ten slotte zijn lotgenoten een baken van hoop. Vooral als je pas gehoord hebt dat je kanker hebt of als je volop in je behandeling zit, zijn ze een voorbeeld waaraan je je kan optrekken. Zij zijn het levende bewijs dat kanker niet fataal hoeft te zijn.

24 Plus

EXTRA Agenda oktober 2008 - januari 2009 Activiteiten voor kankerpatiënten en mensen uit hun omgeving Marie-Jeanne Triau op pagina 9:

‘Ik voel mij als een bokser die een gewichtsklasse te hoog bokst. Ik weet dat ik de match ga verliezen, maar ik wil het zo veel mogelijk rondes uithouden’

Hedwig Verhaegen, hoofdredacteur

Op zoek naar lotgenoten? Bel met de Vlaamse Kankertelefoon op 078/150.151 of surf naar www.tegenkanker.be/zelfhulpgroepen. Leven is het driemaandelijkse magazine van de Vlaamse Liga tegen Kanker, de organisatie achter de campagne Kom op tegen Kanker http://www.tegenkanker.be - Rekeningnummer: 488-6666666-84 Verantwoordelijke uitgever: Leo Leys, Koningsstraat 217, 1210 Brussel. Hoofdredacteur: Hedwig Verhaegen. Eindredactie: Frederika Hostens. Redactie: Chris Heremans, Griet Van de Walle en Hedwig Verhaegen. Werkten mee aan dit nummer: Frederika Hostens, Marc Peirs, Carla Rosseels, An Van de Velde, Bart Van Moerkerke en Pascal Van Steenbrugge. Foto voorpagina: Eric de Mildt. Concept lay-out: Griet Wittoek en Sqills Sanoma Magazines. Lay-out: Griet Wittoek, Drongen. Druk: Van der Poorten, Kessel-Lo. Adviesraad: Catherine Baillon, Sabien Bauwens, Alain Bols, Jan Demol, Titia Dergent, Marie-Elise D’haeseleer, Christel Fontaine, Gerd Koyen, Mieke Peys, Elke Robijn, Sylvie Rottey, Lucie Sannen, Hugo Stuer, Guy Stuyck, Jeanine Symoens, Liesbet Van Eycken, Angelique Verzelen en Renilt Vranken. Leven wordt gedrukt op chloorvrij gebleekt papier en verzonden onder 100% biologisch afbreekbare folie (folie hoort thuis op de composthoop of bij het groenafval). De teksten en afbeeldingen in dit magazine worden door auteursrechten beschermd. Voor overname dient u de expliciete toestemming te vragen van de VLK. oktober 2008 - nr. 40

Leven 3

Voetbaltrainer Hugo Broos over In de directe omgeving van gerenommeerd voetbaltrainer Hugo Broos heeft kanker twee lelijke tackles gepleegd: eerst broer, daarna moeder van het levensveld gemaaid. Achter de heldere oogopslag van Hugo sluimert verdriet in uitgesteld relais, maar hij blikt vooruit: ‘Aan de dood denk ik niet.’ Tekst: Marc Peirs, Foto’s: Eric de Mildt

Deuk

4 Leven


het verlies van broer en moeder ‘Moeder wou niet sterven terwijl wij erbij waren.’

en in het pantser ‘Die laatste dag van moeder… een maandag in februari. Ik stond net klaar om te gaan fietsen. Mijn zus belde: “Kom hierheen, naar het ziekenhuis, naar moeder”. Ik: “Is het zo erg?” Zij: “Ja. Kom nu”. Onmiddellijk vlamde ik naar het ziekenhuis. Ik vond moeder kortademig, nauwelijks in staat om te praten. Ze voelde druk op haar borstkas; er werd een scan genomen. Een duo cardiologen kwam. Een minuut later komt één van hen naar buiten: “Jullie moeder is zonet gestorven”. Zo snel kan het gaan. Knip. Voorbij, dat leven.’ ‘Mijn frank viel pas later. Terwijl mijn zus en ik aan haar ziekbed zaten, zei moeder om de haverklap “Moeten jullie nog niet weg?”. Ze wou niet sterven terwijl wij erbij waren. Dus toen ze even alleen was met de cardiologen, liet ze zich gaan, ging ze weg. Niemand had verwacht dat ze die dag zou doodgaan. Moeder was er wel slecht aan toe, maar stérven? Neen.’

Energieke stem ‘Een jaar eerder was ze nog een kwieke, levenlustige vrouw. 86 was ze. En ze woonde op haar eentje. Deed de was en de plas. Ze kreeg problemen met de stoelgang. De dokters waarschuwden haar dat ze op tijd en stond op controle moest. Maar ze liet dat na, omdat ze geen

échte last ervoer. Dan viel de diagnose: darmkanker met uitzaaiingen. In juni 2007 was dat. Ze kreeg chemopillen voorgeschreven. Met een prima resultaat: ze at en dronk weer alles wat ze wou, ze was weer mijn moeder van vroeger, ze had haar knallende, energieke stem terug. Had ik haar aan de telefoon, dan zei ik: “Jà, moeder, ik hoor het, het gaat goed, want ik moet de telefoonhoorn een meter van mijn oor houden” (lacht).

heb kunnen nemen. Ik moet eerlijk toegeven dat ik niet zo’n prater ben, niet zo’n emotioneel mens. Maar moeder is eigenijk gestorven zonder dat ik het goed en wel besefte. Ik had het toch liever… (stokt even) …. ànders gehad.

Verschrikkelijke jaren ‘Ook van mijn broer heb ik niet echt afscheid genomen. Maar de omstandigheden waren heel anders. Ik was op traings-

‘Hou ouder ik word, hoe vaker er herinneringen aan mijn broer, moeder en vader binnendringen.’ ‘In februari dit jaar bleek dat sommige uitzaaiiingen groter waren geworden. De dokter besloot een extra dosis chemo te geven, via een infuus. Ik vind het jammer dat mijn zus en ik daarvan niet op de hoogte werden gebracht, want ik had zéker om meer uitleg gevraagd over het hoe en waarom. Twee weken later is moeder opgenomen in het ziekenhuis. En nog een week later was ze dood. Enerzijds ben ik blij dat moeder een lange doodsstrijd bespaard is gebleven. Anderzijds: het ging plots allemaal zo snel dat ik geen afscheid

kamp in Spanje met Moeskroen, de club die ik toen trainde, in 2000. Mijn schoonzus belde me: “Met Patrick gaat het niet goed. Kom”. Ik heb vanuit Spanje meteen het vliegtuig naar huis genomen. De hele tijd aan boord heb je maar één wens: dat Patrick nog leeft als je aankomt. Dat was zo. Maar hij was in comateuze toestand. Ik ben de hele nacht in het ziekenhuis bij mijn broer gebleven. Een onrustige nacht. Twee dagen later is hij gestorven.’ ‘Hersentumor. Amper 37. Patrick werd geopereerd aan de tumor terwijl zijn oktober 2008 - nr. 40

Leven 5

Niet echt afscheid genomen nooit heeft meegemaakt. Of mijn broer: die ziet niet hoe de jongste van zijn twee zoontjes als twee druppels water op hem lijkt. Beetje dromerig, geen jongensachtige kapoen, een denkertje… Ik zie mijn broer. In zijn zoontje.’

Gescheiden werelden

vrouw in het ziekenhuis lag te bevallen van hun tweede kindje. Toen dat ukje twee jaar was, is Patrick gestorven. Zijn andere zoontje was toen vier. Verschrikkelijke jaren voor mijn schoonzus, en voor Patrick zelf natuurlijk. Ik? Ik was in die tijd druk bezig als trainer. Ambitieus, een carrière uitbouwen, hard werk, vaak in het buitenland… Ik heb niet echt met mijn broer gepraat, van man tot man, van broer tot broer. Mijn vrouw heeft die taak van me overgenomen. Een lunch, een goed gesprek. Zij deed dat. Nu heb ik daar vaak spijt van, dat ik niet méér tijd in mijn broer

‘Ik heb niet echt met mijn broer gepraat, van man tot man, van broer tot broer. Nu heb ik spijt dat ik niet méér tijd in mijn broer kon investeren.’ 6 Leven


kon investeren. Nu denk ik soms van potverdorie. Maar ik zei het al, ik ben niet zo’n emotioneel mens. Voor ik mijn emoties blootgeef...’

Vijf minuten huilen ‘Hoewel, er komen deuken in dat pantser. Weet je, ik heb mijn vader verloren toen ik 16 was. Hartinfarct, en overleden in de ambulance onderweg naar het ziekenhuis. De daaropvolgende dagen ging ik elke dag na schooltijd per fiets naar vader kijken op zijn sterfbed. Ik hield me kranig. Maar tijdens de begrafenis van vader zag ik mijn beste vriend. Toen ben ik onbedaarlijk beginnen huilen. Ook toen moeder stierf: op het moment zelf hou ik mijn emoties onder controle, maar tijdens de begrafenis stort ik in. Even toch. Vijf minuten huilen. Dat lucht op. Dan is alles eruit.’ ‘Mijn carrière is grotendeels gemaakt, nu. Nu merk ik dat er tijd vrijkomt om te denken aan vroeger. Hou ouder ik word, hoe vaker er herinneringen aan Patrick, moeder en vader binnendringen. Ik ben er 56. Zes jaar ouder dan mijn vader ooit was. Ik heb twee dochters en een zoon en drie kleinkinderen – iets wat mijn vader

Palliatieve zorg

Info

‘Het voetbal is zeker een harde biotoop. En misschien neem ik dat pantser iets te vaak mee in mijn hele leven. Tja. De aard van het beestje zeker?’

‘Toen Patrick stierf, op een vrijdag, kon ik onmogelijk in het weekend de match van Moeskroen bijwonen als trainer. Dat lukte niet. Toen moeder stierf, heb ik in de weekendmatch wél Genk gecoacht. Datzelfde weekend ben ik trouwens ontslagen als trainer. En de dinsdag daaropvolgend werd moeder begraven. Is dat hard? Was het bestuur menselijker geweest om me pas enkele dagen later mijn ontslagbrief te geven? Ach, weet je, ik hield en hou die twee werelden liefst gescheiden, privé en professioneel. Het voetbal is zeker een harde biotoop. En misschien neem ik dat pantser iets te vaak mee in mijn hele leven. Tja. De aard van het beestje zeker? Ik toon mijn gevoelens heel zelden, tenzij aan een beperkt aantal mensen.’ ‘Vader, moeder, broer… Er is heel veel dood rondom me geweest tot nu toe. En toch. Ik leef niet als een angsthaas; ben nooit overbezorgd geweest voor mijn kinderen en koester geen vrees voor mijn kleinkinderen. De dood? Hoe raar het ook mag klinken: ik ben daar niet mee bezig. Ik weet dat ik een goed leven heb. De dood mag daar nu vér van wegblijven (lacht).’

Op een groeiend aantal plaatsen in Vlaanderen is het mogelijk gespecialiseerde hulp te krijgen als een patiënt zich in de eindfase van zijn leven bevindt. Palliatieve zorg is er voor iedereen, thuis, in het ziekenhuis of in het rusthuis. Meer info en adressen: www. tegenkanker.be/palliatievezorg of bij de Vlaamse Kankertelefoon op 078/150.151 (elke werkdag van 9 tot 17 uur).

‘Voor ik op controle ging, noteerde ik mijn vragen op een spiekbriefje. En mijn man ging altijd mee, twee paar oren horen meer.’

‘Ik ben altijd een vechter geweest’

Marie-Jeanne Triau:

‘Vrijdag ga ik voor mijn 81ste infuus.’ Marie-Jeanne Triau (74) kreeg vijf jaar geleden borstkanker. Ze vecht dapper terug, met de steun van haar gezin en van haar arts. ‘Mijn eerste prognose was zes maanden en ik ben er nog altijd. Dus klaag ik niet.’ Tekst: An Van de Velde, Foto’s: Pol Leemans

Haar levensmotto hangt op een bordje aan de muur: herinner je gisteren, droom van morgen, maar leef vandaag. Dat probeert Marie-Jeanne in de praktijk te brengen. ‘Ik had nooit gedacht dat het mij zou overkomen’, steekt ze van wal. ‘Je moet gezond leven, hoor je, veel fruit en groenten eten. Ik denk dat weinig mensen mij

overtreffen in fruit eten. Toen ik hoorde dat ik kanker had, was ik vooral kwaad. Niet omdat het juist míj overkwam. Niemand kiest er voor. Kanker krijg je en iedereen kan het krijgen. Ik was kwaad op mezelf omdat mijn lichaam mij in de steek liet, ik had het zo goed verzorgd… Natuurlijk vraag je jezelf af: is dit het einde? Ik wist

van in het begin dat het kwaadaardig was en erg agressief, maar ik ben altijd een vechter geweest.’ ‘Snel na de diagnose is mijn rechterborst weggenomen. Van mei tot november 2003 kreeg ik 6 chemokuren en 26 bestralingen. Daarna nog een hormoonbehandeling (zie kader op pagina 14, red). Het ergste in die oktober 2008 - nr. 40

Leven 7

Contact met lotgenoten kan wonderen doen

‘Ik ben ervan overtuigd dat mijn leven bij mijn dokter in goede handen is.’

‘Toen ik hoorde dat ik kanker had, was ik kwaad op mezelf omdat mijn lichaam mij in de steek liet, ik had het zo goed verzorgd…’ 8 Leven


tijd vond ik mijn haar verliezen. In de spiegel zag ik eruit als iemand na Buchenwald: graatmager en glad geschoren. Ik was alles kwijt, een zware dobber. Maar ik had mijn voorzorgen genomen en een pruik besteld. Er zijn zoveel ongemakken, je legt je daar bij neer. En dat ging redelijk, beter dan nu. Toen dacht ik: het is een periode in mijn leven. Maar dat bleek achteraf ijdele hoop.’

Geen allergie ‘Ik ging “in remissie”, zoals dat heet: de kanker leek onder controle. Maar na een

bezoek aan mijn zoon – hij is chocolatier in Singapore - kreeg ik overal rode vlekken op mijn rug. Een allergische reactie, dachten de dokters, opgelopen in Singapore of door de prothese. Uiteindelijk bleek het een tweede kanker te zijn, vlak onder de huid, tot in de lymfebanen op mijn rug. Opereren kon niet. Opnieuw chemotherapie dus.’ ‘In het ziekenhuis ben ik sindsdien vaste klant. Om de drie weken sta ik daar voor mijn dosis Herceptine (zie kader op pagina 14, red). Volgens de professor ben ik met 81 keer zijn recordpatiënte. Natuurlijk word je

dat moe. Er was een tijd dat ik al misselijk werd aan de ingang van het ziekenhuis. Bah. Ik kwam daar zoveel, in het begin twee tot drie keer per week. Daarom zijn we ook verhuisd van Neerlinter naar een appartement in Leuven, om dichterbij te wonen. Vanuit onze slaapkamer zien we het ziekenhuis liggen, vijf kilometer verderop. En de huisarts woont daar op de hoek.’

heb geen gevoel meer in mijn vingers, dus fijne werkjes lukken niet meer. Zo heb ik mijn grote hobby – kant maken – moeten opgeven. Ik krijg er ook rode vlekken van en het belast je hart. Maar het ergste is dat geheugenverlies: moeilijke woorden onthouden of uitspreken, struikelen over je eigen woorden. Daar heb ik een hekel aan.’

Jubileum

‘Contact met lotgenoten kan wonderen doen. Tegen de buitenwereld kun je niet altijd over je ziekte beginnen. Lotgenoten onder elkaar hebben maar een half woord nodig. De mensen van het Leuvense inloophuis zijn fantastisch. Er worden dingen aangekaart die je zelfs met je partner niet bespreekt. De eerste keer was een beetje een drempel, maar je wordt er altijd goed ontvangen. Vorige winter zijn we ook met de VLK op vakantie geweest (zie kader). Al was ik niet meteen overtuigd. Naar zee, hartje winter, en dan in groep... Maar ik heb het mij absoluut niet beklaagd. Iedereen steunt er iedereen. Kanker blijft een partner in je leven, je geraakt hem niet meer kwijt. Niets is nog zoals het was. Lotgenoten begrijpen dat.’ ‘Je mag de moed niet verliezen, maar het vergt veel energie en dagelijkse inzet. Veel mensen klagen: ik kan dit niet, dat niet. Ik kan “nog”. Ik kan nog eten maken, ik kan nog strijken. Kuisen lukt niet meer. Maar ik zeg niet: och, nu kan ik niet meer kuisen. Ik héb kanker en daar is niks aan te doen. Dus probeer ik er het beste van te maken. Ik had mijn vier kinderen ooit gezegd: ik

‘Een goede verstandhouding met je dokter is belangrijk. Als patiënt heb je niks meer in de hand. Durf te vragen. Hoe sta ik ervoor? Wat staat me te wachten? Mensen durven soms geen vragen te stellen, bang om iets verkeerd te zeggen. Of uit angst voor de uitslag. Maar je leven hangt er wel van af. Voor ik op controle ging, noteerde ik mijn vragen op een spiekbriefje. En mijn man ging altijd mee, twee paar oren horen meer. Ik vraag ook altijd mijn rapporten. Als ik iets niet begrijp, vraag ik de volgende keer om uitleg.’ ‘Voor mijn 50ste infuus, had ik beloofd, trakteer ik. Dat is een jubileum. Dus had ik de professor voorgesteld: ik de taart en hij de champagne. “Hoezo”, zei hij, “je krijgt hier van mij iedere keer een cocktail”. Na al die jaren hebben we een hechte band opgebouwd. Op je arts moet je kunnen vertrouwen. Ik ben ervan overtuigd dat mijn leven bij mijn arts in goede handen is.’ ‘Al bij al voel ik mij goed met Herceptine. Natuurlijk ben je extreem vermoeid, krijg je plots een klop van de hamer. Maar dat neem je erbij. Zoals al die andere ongemakken. Ik

Goede moed

word 100 jaar. Daar herinneren ze mij nog geregeld aan: mama, je gaat ons niet in de steek laten? Beloofd is beloofd!’ ‘In september heb ik even gezegd: het hoeft niet meer. Toen was het kantje boordje. Ik ben opgenomen in het ziekenhuis met een longontsteking, volledig uitgeput. Ik dacht dat ik mijn 50ste huwelijksverjaardag niet zou halen. ‘Je geraakt daar door’, zei mijn prof. En het feest heeft plaatsgehad, met mij erbij.’

In etappes ‘Intussen zijn we een episode verder. Onlangs ben ik opnieuw grootmoeder geworden, van een tweeling. Ik heb zes kleinkinderen, de twee jongste in Singapore. Ik leef van etappe naar etappe: ons jubileum, de plechtige communie van mijn kleindochter, de geboorte van de tweeling… Nu droom ik van een reis maar Singapore, om mijn kleinzoontjes te zien.’ ‘De zes maanden die ze mij vijf jaar geleden gaven, zijn lang voorbij. Niemand praat nog over een periode. Mijn kanker is niet te genezen. Ze proberen het zo lang mogelijk stabiel te houden. Er zíjn geen garanties. Kanker is zo’n ziekte. Ik voel mij zoals een bokser die een gewichtsklasse te hoog bokst. Ik weet dat ik de match ga verliezen, maar ik wil het zo veel mogelijk rondes uithouden.’

Schrijf ons! Uw reactie op dit artikel is welkom in onze lezersrubriek p. 22.

Vakantieweek Jaarlijks organiseert de VLK per provincie een vakantieweek voor kankerpatiënten en hun partner. Er wordt gewandeld, genoten van het winterzonnetje, gelachen en veel gepraat, onder andere over wat het is om kanker te hebben en hoe je ermee kan leven. De vakantieweek vindt plaats in het revalidatiecentrum ‘Ter Duinen’ in Nieuwpoort. Kostprijs: tussen 40 en 160 euro volpension voor de patiënt en 65 en 220 euro voor de begeleider, afhankelijk van het gezinsinkomen. Data 2009: 5-9/1/2009 (voor patiënten uit Limburg en de Kempen), 12-16/1 (WestVlaanderen), 19-23/1 (Leuven en Brussel), 26-30/1 (Antwerpen), 2-6/2 (Oost-Vlaanderen). Meer informatie: via het VLK-steunpunt in uw provincie (u vindt de contactgegevens op de achterkant van de agenda).


Leven 9

Wannes Moonen verloor als 14-

‘Soms ben ik nog kwaad. Waarom ik?’ ‘Ik voel me geen gehandicapte. Als gevolg van botkanker heb ik maar één been meer, dat is het. Ik leid een normaal leven.’ Wannes Moonen is een gelukkige echtgenoot en vader, hij gaat elke dag met de auto naar het werk, hij trekt elke week baantjes in het zwembad, hij ging zelfs skiën met de familie. Maar de kwaadheid om wat hem overkwam, steekt nog af en toe de kop op, ook bijna twintig jaar later. Tekst: Bart Van Moerkerke, Foto’s: Lieve Blancquaert, 2007

Wannes Moonen zag een jaar geleden zijn mooiste droom in vervulling gaan. Hij straalt van geluk wanneer hij de kleine Jasper op de arm van zijn vrouw Katrien ziet zitten. ‘Maar soms’, zegt hij, ‘kan ik nog kwaad zijn. Als ik eraan denk dat ik bepaalde dingen niet zal kunnen doen met mijn zoon, vraag ik me nog altijd af: waarom ik? Maar als ik moet kiezen tus-

‘Ik moet gewoon aanvaarden dat ik dingen niet meer kan doen of anders moet doen.’ 10 Leven


sen vader zijn en de twintig kilometer van Brussel kunnen lopen, dan weet ik het wel. Ik moet gewoon aanvaarden dat ik dingen niet meer kan doen of anders moet doen.’

Kwaadheid uiten Wannes verloor als veertienjarige zijn rechterbeen. Een val in het zwembad bracht een botkanker aan het licht, net boven de knie. Met chemotherapie werd de ziekte te lijf gegaan. Dat leek aanvankelijk te lukken maar na een jaar keerde de kanker weer, veel agressiever dan voordien. Chemotherapie bleek niet meer afdoende om het gezwel in te dijken, een amputatie was de enige remedie. ‘Dat ik als dertien-, veertienjarige kanker kreeg, was al onwezenlijk. Dat is het laatste waarmee je rekening houdt. Ik zal mijn haar verliezen, was mijn eerste zorg. Al snel bleek dat niets in vergelijking met de andere nevenwerkingen van de chemo. Ik was echt doodziek van de medicatie, misselijk, vermoeid,

verzwakt. Ik had tijdens de behandeling ook niet veel zin in bezoek. De vrienden en vriendinnen van de Chiro kwamen geregeld langs maar dan vielen er soms stiltes. Wat konden zij zeggen? Wat moest ik zeggen? Toen ik een jaar later herviel, was de klap nog veel erger. Ik wist dan wat de chemotherapie met me zou doen. Mijn ouders onderhielden de contacten met de dokters en de verplegers, van de medische details was ik niet op de hoogte. Dat was ook niet nodig. We hebben altijd open en eerlijk met elkaar gepraat, ook toen een amputatie onvermijdelijk was. Ik weet niet zo goed meer wat ik dacht en voelde toen dat verdict viel. Het is tenslotte al bijna twintig jaar geleden en ik heb die nare herinneringen ook weggeduwd. Wat ik wel nog weet, is dat ik heel kwaad was toen ik na de operatie op mijn ziekenhuiskamer kwam. Ik zei tegen mijn moeder dat ik zin had om eens goed te vloeken. Nog voor mijn moeder iets kon zeggen, zei de ver-

jarige zijn rechterbeen na botkanker

‘Mensen kijken wel eens vreemd op als ze een man met één been in het water zien springen maar dat stoort me niet.’ oktober 2008 - nr. 40

Leven 11

pleegster “doe maar”. Ik heb toen zo hard geroepen dat ze het in heel het ziekenhuis moeten gehoord hebben. Ik herinner me ook nog dat ik de eerste dagen niet onder de lakens heb gekeken.’

Stimulerende omgeving Wannes leerde stappen met een prothese. ‘In het begin was dat niet makkelijk. Je moet je volle gewicht op een vreemd voorwerp durven te leggen. Het grote voordeel van de prothese is dat ik mijn handen vrij heb om te werken. Thuis loop ik meestal met krukken rond omdat ik me dan vrijer kan bewegen dan met een prothese. Ook als ik langere afstanden moet stappen, doe ik dat met de krukken. Eigenlijk heb ik vrij vlot de draad van mijn leven weer opgepikt. Mijn vrienden van de Chiro haalden me uit mijn huis. Ik nam algauw weer deel aan de meeste activiteiten. En ging het echt niet, dan keek ik wel toe of dan was ik scheidsrechter. Ik werd later zelf Chiroleider.’ Zijn ouders stimuleerden Wannes om te gaan zwemmen. En toen hij zijn middelbare school beëindigde, waren zij er grote voorstanders van dat hij op kot zou gaan in Gent. ‘De mensen in mijn omgeving hadden nooit een houding van “zou je dat wel doen of denk er toch maar eens goed over na”. Neen, ze waren de eersten om te zeggen dat ik er moest voor gaan en dat ik mij wel uit de slag zou trekken.’ Wannes studeerde industrieel ingenieur en tufte in Gent rond met een bromfiets. ‘De eerste maanden voelde ik me dikwijls alleen, weg van huis. Nadien vond ik mijn draai. Ik ging op café en naar fuiven, zoals elke andere student. Als ik een meisje leerde kennen, gooide ik het meteen op tafel: ik heb kanker gehad en ik heb maar één been meer. Dan was dat al van de

‘Als ik met mijn verhaal ook maar één persoon kan helpen, dan is het de moeite waard.’ 12 Leven


‘Als ik moet kiezen tussen vader zijn en de twintig kilometer van Brussel kunnen lopen, dan weet ik het wel.’

baan. Maar ik geef toe dat het niet altijd makkelijk was. Mijn handicap heeft er ongetwijfeld voor gezorgd dat ik voorzichtig was in het aangaan van relaties, al had dat wellicht ook met mijn karakter te maken. Ik ben vrij gereserveerd.’

Anderen helpen Intussen is Wannes 33 jaar, hij heeft een commercieel-technische baan bij een bedrijf dat industriële componenten levert. Hij woont met Katrien en de kleine Jasper in het Pajottenland, niet zo ver bij zijn ouders vandaan. Zijn hobby is zwemmen. ‘Mensen kijken wel eens vreemd op als ze een man met één been in het water zien springen maar dat stoort me niet. Ik trek minstens één keer per week baantjes. Het gaat me niet om de prestatie maar om de lichaamsbeweging. In mijn studententijd trainde ik twee, drie keer per week en zwom ik af en toe een wedstrijd. Ik denk dat ik me toen nog wilde bewijzen: kijk eens wat ik kan met één been. Ik ging in die periode met de vzw Anvasport ook op wintersportvakantie voor andersvaliden, in Oostenrijk. Vorig jaar ben ik voor het eerst opnieuw gaan skiën, met de familie van Katrien, puur voor het plezier. Ik gebruik één ski en speciale skistokken met kleine skietjes aan. Het was leuk, voor herhaling vatbaar.’

De skireis van Wannes naar Oostenrijk kwam vijftien jaar geleden op televisie in het medische magazine Zonder Voorschrift. Vorig jaar zocht Lieve Blancquaert Wannes weer op voor een reportage in de reeks De film van mijn leven*. ‘Ik was niet zo happig om mee te doen, Katrien heeft me over de streep getrokken. Nu ben ik blij dat ik het deed. Ik kreeg enkele zeer positieve reacties, waaronder één van een man wiens neefje hetzelfde meemaakt als ik twintig jaar geleden. Als ik met mijn verhaal ook maar één persoon kan helpen, dan is het de moeite waard. Maar ik wil niet in de aandacht lopen, ik voel me geen gehandicapte. Ik heb één been, dat is het. Ik probeer te zijn als ieder ander. Ik ben wel voorzichtiger geworden als het op mijn gezondheid aankomt. Ik ga al sneller eens naar de dokter omdat ik weet dat een vroege diagnose soms je leven kan redden. Die ongelukkige val in het zwembad is misschien wel mijn geluk geweest: zo is de botkanker vroegtijdig ontdekt.’ * Zie http://multiblog.vrt.be/defilmvanmijnleven/category/aflevering-5/


Leven met uitzaaiingen

‘Onbezorgd zijn, dat kan niet meer. Ik heb altijd het gevoel dat er iets boven mijn hoofd hangt.’

Elly Slegers

Geen leven ná, maar mét kanker Er is niet alleen kanker en leven na kanker. Er is ook leven mét kanker. Daar mag best wat meer aandacht voor zijn, vindt Elly Slegers (43). Zelf leeft Elly al vier jaar met uitzaaiingen. Dat betekent: weinig toekomstplannen, veel beperkingen en vaak opnieuw in behandeling. Maar toch houdt het daar niet mee op. ‘Ik leef graag’, zegt Elly, ‘en kan nog heel erg van het leven genieten.’ Tekst: Carla Rosseels, Foto’s: Ivo Hendrikx


Leven 13

Een kracht die leven geeft Zes jaar geleden kreeg Elly Slegers borstkanker. Vandaag ergert ze zich wanneer de media een al te positief beeld ophangen van vrouwen die borstkanker kregen: ‘Niet elke vrouw volgt het parcours dat via chemotherapie, operatief ingrijpen en reconstructie opnieuw naar een gezond en vrolijk leven leidt’, zegt Elly. ‘Sommige vrouwen krijgen, net als ik, uitzaaiingen en hebben geen leven na kanker, maar een leven mét kanker. Daar mag best wat meer aandacht voor zijn.’

Nooit meer onbezorgd Elly leeft al vier jaar met uitzaaiingen. Soms is ze een tijdje stabiel, maar wanneer er nieuwe uitzaaiingen opduiken, moet ze opnieuw in behandeling. ‘Kanker en de bezoeken aan het ziekenhuis eisen een groot deel van mijn leven op. Werken kan ik op dit ogenblik niet. Vroeger maakte ik carrière, nu sta ik noodgedwongen aan de zijlijn. Plannen gaat ook nauwelijks. Overmorgen voel ik me misschien rotslecht en moet ik mijn afspraken afbellen. Dat is frustrerend. Wat stoort me nog? Zoveel eigenlijk (lacht). Ik ben niet meer de vrouw die ik vroeger was. Chemotherapie, Herceptine (zie kader) en hormoonremmers (zie kader) bestrijden mijn uitzaaiingen, maar ze tasten ook mijn lichaam aan. Dat levert veel beperkingen op.’

Info

Herceptine? Hormoonremmers? Bij een kwart van de borstkankerpatiënten vinden we te veel van een bepaald eiwit op de kankercellen. Dit eiwit maakt de kankercel agressiever. Herceptine is een antistof gericht tegen dat specifieke eiwit. Het wordt beschouwd als een nieuwe mijlpaal in de behandeling van borstkanker, omdat het bij deze patiënten de kans op herval verder kan halveren. Het vrouwelijk hormoon oestrogeen, dat in het lichaam wordt aangemaakt, kan de groei van borstkankercellen bij bepaalde vrouwen bevorderen. Hormoonremmers gaan dit tegen: ze blokkeren de aanmaak of het gebruik van vrouwelijk hormoon in het lichaam en dus ook in de kankercel.

14 Leven


‘Dat ons haar voor de zoveelste keer uitvalt door de chemo, daar schrikken we niet meer van. Wij hopen, bij wijze van spreken, dat het nog lang mag uitvallen.’

‘Onbezorgd zijn, dat kan niet meer. Ik heb altijd het gevoel dat er iets boven mijn hoofd hangt. Als ik op controle moet, voel ik overal wel wat: hier steekt het, daar doet het pijn. Dan ben ik bang dat de kanker op nieuwe plekken is uitgezaaid.’

Leven in het nu ‘Toch kan ik zeggen dat ik mijn situatie aanvaard heb’, zegt Elly. ‘Ik ben soms wel boos, maar ja, dat gaat snel over want op wie of wat moet ik boos zijn? (lacht). Het is vooral het boeddhisme dat me geholpen heeft mijn ziekte te aanvaarden. Ik kwam ermee in contact toen ik in 1995 voor mijn job naar Nepal reisde. De laatste jaren heb ik me er intens in verdiept. Ik lees veel en ik mediteer. De boeddhistische filosofie leert je te aanvaarden wat er op je weg komt.

Als je daar tegen strijdt, lijd je dubbel en zo maak je het nog erger dan het al is.’ ‘Ik probeer te leven in het nu, van moment tot moment. Dat lukt natuurlijk niet altijd, maar toch. Ik kan nog heel erg genieten van het leven: van mijn tuin, van de vogels, van de mensen om me heen, van een reis. Voel ik me goed en doet er zich iets leuks voor, dan is dat geweldig. Kan mijn lichaam niet mee en valt er iets leuks in het water, dan is dat ook zo, dan wacht ik op een ander moment. Pas op, dat heb ik ook moeten leren. Vroeger was ik behoorlijk zwartgallig. Ik zag eerder het negatieve dan het positieve. Vandaag probeer ik vooral het positieve te zien, de dingen die nog wel kunnen. Als je haar uitvalt, moet je niet zo lang in de badkamer staan bijvoorbeeld. Of nu ik niet werk, heb ik heel wat tijd om in de zon

een boek te zitten lezen. Ook al zou ik heel graag opnieuw werken.’

In contact met lotgenoten Waar Elly ook veel steun uit put, is haar weblog (zie kader). Daar is ze mee begonnen, toen ze na de tweede keer hervallen veel vragen van familieleden en vrienden kreeg. ‘Iedereen belt je of mailt je om te horen hoe het met je gaat. Maar ik had de fut niet om iedereen persoonlijk te antwoorden. Toen heb ik besloten een blog te schrijven. Daar kon iedereen dan volgen hoe het met me ging. Maar tot mijn verbazing kwamen er veel meer mensen mijn blog lezen. Dat heb je met zoekmachines. Als mensen bijvoorbeeld borstkanker of Herceptine intikken op Google, vinden ze ook de weg naar mijn blog. Ondertussen zijn er al 350.000 bezoekers langs geweest. Daar zijn veel lotgenoten bij. Dat contact met lotgenoten is zeer waardevol voor mij. Zij appreciëren wat ik schrijf, omdat ze het zelf soms minder makkelijk gezegd krijgen en ik voel me gesteund door hun reacties. Dat is een wisselwerking. Mensen zijn blij met dit initiatief. Wie mét kanker leeft, staat vaak een beetje in de kou. Aparte praatgroepen zijn er voor ons niet en voor mensen die nog hopen te genezen zijn wij een beetje een “schrikbeeld”. We hebben ook andere vragen dan mensen die pas

Kanker als chronische ziekte ‘5% van de vrouwen bij wie borstkanker wordt vastgesteld, hebben op het moment van de diagnose al uitzaaiingen’, zegt oncoloog Alain Bols van het AZ St-Jan in Brugge. ‘Van de overige 95% zijn er natuurlijk ook een aantal die na een ziektevrije periode hervallen. Veralgemeende cijfers zeggen in dit verband echter weinig over individuele vrouwen. Elke kanker is anders en leidt tot andere prognoses.’ ‘Het is wel zo dat we er almaar meer in slagen uitzaaiingen te voorkomen. Ook bij patiënten die toch nog uitzaaiingen ontwikkelen, boekten we de laatste vijf jaar

borstkanker krijgen. Dat ons haar voor de zoveelste keer uitvalt door de chemo, daar schrikken we niet meer van. Wij hopen, bij wijze van spreken, dat het nog lang mag uitvallen.’ ‘Negatieve reacties krijg ik zelden of nooit. Nu, ik ben zelf zeer open en praat heel direct over alles wat met mijn ziekte te maken heeft. Mensen blijven niet met vraagtekens zitten. Zelfs “gezonde mensen” lezen mijn blog. Ze zeggen dat het hen helpt hun eigen “moeilijke momenten” te relativeren.’

De controle kwijt ‘Ik ben graag van alle details op de hoogte’, zegt Elly. ‘Ik wil alles weten. Mijn oncologe moet me elke scan tot in detail uitleggen en in de winter zit ik uren op het internet te lezen over onderzoeken naar nieuwe medicijnen. Kanker heeft me de controle over de loop van mijn leven afgenomen. En ik was net zo’n controlefreak. Ik was op elk vlak zeer georganiseerd. Alles weten over mijn ziekte is het enige waar ik nu nog controle over heb.’ ‘Mijn oncologe brengt mij soms op subtiele wijze in contact met jonge vrouwen met uitzaaiingen, omdat ik in haar ogen zo positief ben en zoveel moed heb. Dat hoor ik van veel mensen. Ik weet niet hoe dat komt of waar ik die energie vandaan

grote vooruitgang met biologische stoffen als Herceptine, Lapatinib, Avastin en met nieuwe hormonale medicijnen (zie kader op pagina 14). Dat brengt ons dichter bij onze droom om uitgezaaide kanker te laten evolueren naar een chronische ziekte waarmee je nog lang kan leven. Nu al zijn er vrouwen die langer dan tien jaar in leven blijven met uitzaaiingen en die groep zal blijven groeien. Er zijn nog meer stoffen en medicijnen op komst die daartoe zullen bijdragen.’ ‘Bovendien slagen we er niet alleen in kwantitatief vooruitgang te boeken en vrouwen meer levensjaren te bieden, maar ook de kwaliteit van leven is er sterk op vooruitgegaan. Vijf tot tien jaar geleden werden uitzaaiingen uitsluitend

‘Kanker heeft me de controle over de loop van mijn leven afgenomen. En ik was net zo’n controlefreak.’ haal. Als ik slecht nieuws krijg, voel ik me twee dagen niet goed, maar daarna ga ik er weer tegenaan. Ik ben realistisch-optimistisch. Ik weet dat ik geen zestig jaar zal worden, maar ik blijf hopen dat er nog betere medicijnen of behandelingen worden gevonden. Mentaal blijf ik overeind. In die zin heeft kanker me mijn grenzen helpen verleggen.’

Bloggen over kanker Een weblog of kortweg blog is een soort onlinedagboek, een eenvoudige website waar iemand geregeld iets neerschrijft. Bij de meeste blogs kan je als lezer ook commentaar plaatsen. Blog van Elly Slegers: http://ellys.skynetblogs.be. Andere blogs: zie de lijst op www.tegenkanker.be/ blogs.


behandeld met klassieke chemo- en/ of hormonale therapie. Dit gaf frequent aanleiding tot een belangrijke vermindering van de levenskwaliteit. Vandaag hebben vele vrouwen met uitzaaiingen een levenskwaliteit die aanvaardbaar is. Uiteraard doet het besef dat je niet meer kan genezen afbreuk aan je levenskwaliteit. Bovendien hebben ook de nieuwe medicijnen nevenwerkingen die maken dat je je tijdelijk slecht voelt. Maar tussendoor zijn er ook periodes waarin je lichaam zich herstelt en je toestand stabiel is. Tegelijkertijd beseffen we dat dit niet hetzelfde is als gezond en genezen zijn. In die zin blijven uitzaaiingen een harde dobber om te verwerken.’


Leven 15

Herstel na mondkanker

Bart Vermeire

Dankbaar voor de warmte van de mensen De warmte van een nest zegt niets over het geluk dat je door het leven wordt toebedeeld. Dat mag blijken uit het verhaal van wijkagent Bart Vermeire (54). Eind 2006 kreeg hij af te rekenen met een agressieve mondkanker. Maar samen met zijn vrouw Raja en zijn dochters kan hij naar eigen zeggen de zwaarste stormen aan. Tekst: Pascal Van Steenbrugge, foto’s: An Nelissen

‘Het is begonnen met een klein, onschuldig wit plekje achteraan in mijn mond. Maar voor ik het goed en wel besefte, lag ik in Leuven op de operatietafel. Ik ben opgenomen tussen Kerst en Nieuw 2006 voor voorbereidende onderzoeken, eind januari vorig jaar ben ik geopereerd. De operatie duurde twaalf uur. Ze sneden een deel van mijn tong en een groot stuk van mijn mondbodem weg. Uit mijn onderarm werd weefsel genomen om in mijn mondbodem te plaatsen. Om dat stuk van bloedtoevoer te voorzien werden verbindingen gemaakt

‘Ik wist wat ik wou zeggen, maar ik kon het niet. Daar word je opstandig van. Die ervaring heeft er mee voor gezorgd dat ik zo snel mogelijk opnieuw wou leren praten.’ 16 Leven


met de aders en slagaders in mijn nek. Maar daarbij werden er spieren geraakt waardoor ik mijn schouders niet meer kon bewegen. Toen ik wakker werd, was alles dik en gezwollen, ik kon niet meer spreken, ademen deed ik door een buisje. Het leek wel alsof ik een zee-egel in mijn mond had. Ik kon niet slikken, niks bewegen, en ik had overal pijn. Ik voelde me ellendig. Maar gelukkig heeft dat niet lang geduurd.’

Van onschatbare waarde ‘Aangezien ik niet kon spreken en mijn armen niet kon bewegen, kon ik ook niet communiceren. Zelfs een ja of een neen kreeg ik er niet uit. Ik kon mijn hoofd niet bewegen, ik kon niet met mijn ogen knipperen want die waren opgezwollen. Ik wist wat ik wou zeggen, maar ik kon het niet. Daar word je opstandig van. Die ervaring heeft er mee voor gezorgd dat ik zo snel mogelijk opnieuw wou leren praten.’ ‘Terug thuis ging ik naar de kinesist voor mijn schouder, maar meest van al was ik bezig met logopedie. Een nieuwe klap volgde toen ik hoorde dat ik zes weken lang bestraald zou moeten worden. Vooraf hadden ze me gezegd dat die kans heel klein

was. De bijwerkingen waren zwaar. Mijn huid was verbrand, mijn tandvlees ontstoken, ik kon niet eten, had geen smaak meer, ik kon bijna niet meer spreken. Het voelde aan alsof ik wel honderd aften in mijn mond had. Maar van mijn snor zijn ze afgebleven, dat had ik gevraagd.’ (lacht) ‘Raja heeft me een paar keer naar Leuven gebracht, maar het gros van de ritten namen mijn collega’s voor hun rekening. Heel tof. Dat had ook het voordeel dat ik meer kon oefenen met spreken. Het was elke dag iemand anders, dus kon ik elke keer opnieuw mijn verhaal doen. Dankzij hen is mijn spraak snel verbeterd. De collega’s zijn van onschatbare waarde geweest. Eén van hen belde ook dagelijks met Raja en prikte het verslagje telkens op het bord op kantoor. Zo kon iedereen mijn herstel volgen.’

Bewuster ‘Ik heb het geluk gehad dat mijn smaak niet is verslechterd, want dat valt wel eens voor bij mondkanker. Mijn smaak en geur zijn beter dan ooit. Maar dat betekent ook dat ik vóór mijn operatie nooit heb geweten

De VLK-inloophuizen: spring eens binnen! In de VLK-inloophuizen kan iedereen zonder afspraak binnenlopen. Vrijwilligers luisteren naar uw verhaal en geven informatie en advies. Er vinden ook geregeld groepsactiviteiten plaats zoals infosessies, relaxatiesessies en gespreksgroepen. Voor de adressen en activiteiten: zie de agenda in dit blad of op www.tegenkanker.be/inloophuizen.

rond hem

‘Ik heb het geluk gehad omringd te zijn door alleen maar mensen die mij steunden. Dat is 80% van je genezing.’

dat een mens zo kon stinken (lacht). Ik eet nu veel minder, veel trager, helemaal anders en veel bewuster. En ik heb nu veel meer deugd van een pint, want ik drink ze leeg in 36 keer. Eten en spreken gaat niet langer samen, want ik moet veel te hard nadenken over wat ik met mijn mond aan het doen ben. Als ik een boterham eet en ik denk daar niet bij na, dan bijt ik op mijn lip. Ik moet ook heel veel mondoefeningen doen.’ ‘Langs mijn mond ademen kan ik alleen in een warme en vochtige omgeving, in een warm zwembad bijvoorbeeld. Koude lucht inademen is pijnlijk, ook door mijn neus. Dat is het gevolg van een tekort aan slijmvlies in mijn sinussen. Daarom mijd ik de koele ruimtes in de supermarkt. Ik heb momenteel nog maar één speekselklier over en die werkt dan nog niet optimaal. Als ik ‘s morgens met open mond wakker word, wat al eens gebeurt, heb ik 20 minuten nodig om mijn mond te bevochtigen en dus te kunnen spreken. Ik vertik het om water mee te nemen als ik ga slapen. Ik activeer die ene speekselklier tot ik genoeg vocht

heb om verder te kunnen. Door training lukt dat wel. De speekselklieren zullen zich misschien herstellen. De pijn en het ongemak zijn echter blijvend. Al is het ongemak wel groter dan de pijn. Ik ga bijvoorbeeld heel graag fietsen, maar dat kan ik niet meer als het kouder is dan 15°C.’

Plannen zat ‘Ik heb het geluk gehad omringd te zijn door alleen maar mensen die mij steunden: mijn vrouw, mijn dochters, mijn collega’s, de mensen van het VLK-inloophuis in Turnhout ook. Dat is 80% van je genezing. Zij laten je toe hard te vechten en al je energie in je revalidatie te steken. Zonder hen haal je het niet. Ik ben geen groot afnemer van sociale dienstverlening. Maar aan de mensen van het inloophuis heb ik wel heel veel gehad. Open en bloot over je emoties praten lukt soms beter bij mensen met wie je weinig of geen binding hebt. Dan kan je je makkelijker eens laten gaan.’ ‘In augustus vorig jaar ben ik, weliswaar deeltijds, opnieuw aan de slag gegaan.

Het werk is steeds een van mijn drijfveren geweest bij mijn herstel. En ik heb mijn doel bereikt, ik bén opnieuw gaan werken. Maar na een geval van verkeersagressie heb ik ingezien dat ik te veel beperkingen heb om nog het volle pond te kunnen geven als wijkagent. Deze zomer hou ik er mee op. Dat voorval was erg confronterend. Had ik vroeger eens klappen gekregen, tja, dan was ik er wellicht met een blauw oog en een kapotte tand vanaf gekomen. Maar nu zou dat een ramp zijn, mijn gezicht is te kwetsbaar om nog dergelijke risico’s te nemen.’ ‘Nu heb ik weer plannen zat. We gaan ons geluk elders zoeken. Elders is in dit geval Marokko. Onze dochter en schoonzoon gaan er wellicht een soort bed & breakfast opstarten en daarin is ook een rolletje voor ons weggelegd. En verder ben ik beschikbaar voor het inloophuis om af en toe een lotgenoot met raad en daad bij te staan. Dat is het minste wat ik kan doen, na al wat de equipe voor mij heeft betekend en nog betekent.’ oktober 2008 - nr. 40

Leven 17

‘Voor mij hadden die gedichten een bezwerende functie maar het schrijven was ook een manier om me te handhaven.’

18 Leven


Als je partner kanker heeft

Bezweringsrituelen Dichter Luuk Gruwez over het wapen van de pen tegen kanker Als een derwisj danste dichter Luuk Gruwez (54) met zijn woorden rond de borstkanker van zijn geliefde Mieke: ‘Soms moet je de dood charmeren om hem op afstand te houden’. Missie geslaagd: Mieke is kankervrij, en de angst van toén is gestold in geschrift. Tekst: Marc Peirs, Foto’s: Ivo Hendrikx

‘Aartsmoeilijke jaren, zo herinner ik me de periode ‘80 en begin ‘90. Ik kreeg een training in lijden. Mijn ouders overleden kort na elkaar op jonge leeftijd, 51 en 54 waren ze pas. Zelf kreeg ik de diagnose MS te horen. En mijn vriendin Mieke kreeg drie keer af te rekenen met kanker.’

half jaar lang heeft Mieke die chemo relatief goed verdragen. Erg was wel dat je die gezwelletjes kon voelen. Daardoor werden wij er voortdurend toe verleid te tasten, te controleren of ze al wat kleiner werden, en om daarover te soebatten. Op een geheel niet wetenschappelijke wijze volgden we

halen. Maar de gezwellen zijn heel drastisch en vakkundig weggesneden: alle lymfeklieren uit de oksel zijn verwijderd. Mede daarom moet ze tot op de dag van vandaag geregeld naar de kinesiste voor lymfedrainage omdat ze last heeft van een dikke arm. Maar kijk, we zijn nu 14 jaar later, en Mieke loopt vandaag evenveel of even weinig risico op kanker als iemand die de ziekte nooit heeft gehad. De paniek is verdwenen. Of toch geweken.’ ‘Paniek, ja: die avond van de eerste diagnose. Ondanks het feit dat ik 36 jaar was, en toch geen complete analfabeet in medische zaken, was ik ongelooflijk naïef. Ik had vooroordelen over kanker die eigenlijk nergens op gestoeld waren. In mijn beleving stond de diagnose “kanker” gelijk aan een rit op de snelweg naar de dood.’ Mijn wereld stortte in. Het schijnt wel

Opluchting na wanhoop ‘Mieke heeft álles gehad wat je kan krijgen als patiënt, op amputatie na. Laat ik proberen het ziekteproces te reconstrueren. Bij een gynaecologische controle in ’89 bevestigde een mammografie wat zijzelf al had ontdekt: het bleek om een borstkanker te gaan. Na controle van de okselklieren, bleken er gelukkig geen merkbare uitzaaiingen te zijn zodat de kans op genezing vrij groot was. Champagne dus. Na de wanhoop, de opluchting.’ ‘Er volgde een operatie en bestraling. Drie jaar later, in ’92, was de kanker er weer. En het oogde veel dramatischer. Er bleken uitzaaiingen te zijn in de hals, de oksel, achter het borstbeen. Een nieuwe bestraling en chemotherapie drongen zich op. Ruim een

‘Je staat machteloos omdat je eigen leed futiel is, in het licht van wat je partner meemaakt.’ dus het ziekteproces en dat was oorspronkelijk niet erg bemoedigend. Maar na verloop van tijd bleken de tumoren dan toch te verschrompelen, en was de kanker weer voorbij.’

Onzekerheid en angst ‘Weer twee jaar later doken er opnieuw gezwelletjes op in de okselholte. Mieke had toen veel minder kans om het te

vaker te gebeuren dat de patiënt zelf weliswaar aangeslagen is, maar dat de directe omgeving nog veel onzekerder, angstiger en pathetischer is. Het hele decennium, mijn MS, de tristesse wegens de dood van mijn ouders, alles kwam boven. Tegelijkertijd greep er een enorme verandering plaats: voortaan was ik niet langer gefocust op mijn eigen leed, maar op dat van mijn geliefde.’ oktober 2008 - nr. 40

Leven 19

Bio

Luuk Gruwez is dichter en auteur van min of meer autobiografisch proza. Hij ontving o.a. de prijs van de Vlaamse Gids, de prijs van de Vlaamse Poëziedagen en de Hugues C. Pernathprijs voor Poëzie in 1995. Hij schreef over de kanker van zijn vriendin in Onder vier ogen – Siamees dagboek (1992, samen met Erik Verpaele) en in de dichtbundel Vuile manieren (1994). U vindt fragmenten uit deze werken op de website van Luuk Gruwez: http://users. pandora.be/walter.vanroy.

Granen en rauwe melk ‘Daarom begon ik me meteen te wapenen met kennis. Alle mogelijke medische informatie omtrent (borst)kanker heb ik doorploegd. Tegelijkertijd wendden we ons tot allerlei therapieën van de radelozen. Charlataneske dingen ook, ja (lacht). Het volstaat dat een mens wanhopig is om hem de meest onnozele therapieën aan te kunnen smeren.’ ‘Het eenvoudigste was het zogenaamde Moermandieet dat toen in zwang was. Gezond, dat wel, maar in geen geval kankerbestrijdend. We zijn ervaringsdeskundigen hoor (lacht) want we hebben allerlei injecties geprobeerd ook, tot Aloë Vera (een plant waaraan geneeskrachtige eigenschappen worden toegeschreven, red.) toe. En voedsel: granen, rauwe melk. Bieten persen. Dat soort dingen. Allemaal omslachtig en tijdrovend (lacht). En achteraf sla je je voor het hoofd: moest ik al die jaren dat troosteloze voedsel tot me nemen terwijl het geen sikkenpit helpt?’ ‘Gelukkig bleven we al die tijd koelbloedig

‘Beiden hebben we de kanker altijd met een mespunt zwarte humor in de ogen gekeken.’ 20 Leven


genoeg om ook de traditionele behandeling stipt te volgen. De artsen in het ziekenhuis waren op de hoogte van onze alternatieve therapieën. Ze keken dat alles wat lacherig en meewarig aan maar verboden ze ook niet. Een slimme benadering, vind ik. Uiteindelijk hebben we zelf ingezien dat de traditionele therapie wérkt, en de alternatieve niet. Zo zijn we van ons geloof afgevallen (lacht).’

De dood op afstand houden ‘In mijn schrijverschap is de kanker manifest aanwezig. Voor het eerst bleek dat de schrijverij een instrument en een poging was om de ellende te bezweren. Mijn bundel Vuile manieren bevat een cyclus van een tiental gedichten die secuur de kankerevolutie van Mieke beschrijft. Maar in het schrijven ga ik verder dan de realiteit: ik laat Mieke ook aftakelen, en doodgaan. Daar gaat een soort bijgeloof mee gepaard: als het in de taal, in de poëzie gebeurt, hoeft het alstublieft niet in de realiteit te gebeuren. Niet iedereen begrijpt dat zo. Een literair magazine had mijn kankergedichten gepubliceerd. Kort daarop kreeg ik van de Nederlandse dichter Toon Tellegen, met wie ik een brievenvriendschap koesterde, een condoléance met het “heengaan” van Mieke. Mieke heeft die brief aan de ontbijttafel trouwens zelf geopend en er smakelijk om gelachen. Soms moet je de dood charmeren om hem op afstand te houden.’ ‘Wellicht hebben veel partners van kankerpatiënten het gevoel dat zij geen recht van spreken hebben. Je staat machteloos omdat je eigen leed futiel is, in het licht van wat je partner meemaakt. Gelukkig kon ik bij een aantal vrienden terecht om mijn hart te luchten. Mieke was daar bij aanwezig hoor; zij noch ik vermeden het onderwerp kanker en onze vrienden konden er vrij goed mee om. Beiden hebben we de kanker altijd met een mespunt zwarte humor in de ogen gekeken.’

Joodse humor ‘Niet iedereen kan die openheid even goed slikken. Ik heb mijn kankergedichten zowat overal te lande en in Nederland op de literaire podia voorgelezen. Vaak viel me het vreemde verschijnsel op dat de mensen die zelf kanker hadden gehad, er

Chemotherapie Het liefste wat ik heb, ligt aan een vreemd infuus waaruit wat toekomst in haar sijpelen moet die zich vermomt met chique namen als fluroblastine en methotrexaat. Het liefste wat ik heb, heeft zelf geen naam. Zo hulpeloos dat het zichzelf vergeet en onherstelbaar als een mens. Zij knikt bij elke druppel gif, alsof zij steeds een aalmoes krijgt. Dokters, pillen, reizen en recepten zijn in agenda’s genoteerd. Alleen haar dood mag nergens binnen. Slechts één ding heeft zij hem te melden: ‘Ik heb geen tijd, ik moet beminnen.’ Uit Vuile manieren van Luuk Gruwez

niet door geschokt waren maar veeleer ontroerd. Geschokt waren diegenen die een kankergeval in hun onmiddellijke omgeving hadden meegemaakt. Dat is het principe van de Joodse humor: Joden maken grappen over zichzelf, maar niet-Joden zijn erdoor geschokt (lacht).’ ‘Het is moeilijk jezelf te evalueren, maar naar het schijnt was ik een goede man in het geven van tederheid en steun (lacht uitbundig). De ziekte heeft onze relatie in elk geval verdiept. Er is altijd een enorme betrokkenheid gebleven. Ik bleef Mieke vergezellen bij de controlebezoeken. En natuurlijk was ik altijd zenuwachtiger dan zijzelf (lacht). Maar nu praten we eigenlijk niet vaak meer over die kankerperiode.’ ‘Al deze feiten zijn van groot belang gebleken voor mijn schrijverschap. Leed maakt je alerter. Het daagt je uit te reflecteren op wat je overkomt, op jezelf, op de mens. Voor mij hadden die gedichten een bezwerende functie maar was het schrijven ook een manier om me te handhaven. Geluk is niet interessant voor een schrijver. Als het bestaan vanzelfsprekend is, heb je geen behoefte er nog woorden aan toe te voegen.’


In ‘Vragenlijn’ geven we een antwoord op enkele van de meest gestelde vragen aan de Vlaamse Kankertelefoon.

Vragenlijn karakterverandering door hersentumor? Begin februari 2008 is er bij mijn man een kwaadaardige hersentumor vastgesteld. Door de ligging van de tumor was een operatie onmogelijk, het risico op verlamming en spraakstoornissen was te groot. Hij werd wel bestraald en kreeg chemo. De behandeling verliep goed, zonder te veel nevenwerkingen. De tumor is kleiner geworden. Maar… ik ervaar dat leven met iemand met een hersentumor niet zo vanzelfsprekend is. Mijn man gedraagt zich anders dan vroeger: hij is soms agressief, vergeet veel dingen en ontkent dat dan, soms zondert hij zich af, dan weer wil hij vooral opvallen en altijd gelijk krijgen… Kan dit te wijten zijn aan zijn ziekte?

voedingspatroon ontregeld door maagkanker Mijn partner werd begin dit jaar behandeld voor maagkanker en stelt het, gezien de omstandigheden, vrij goed. Soms heeft hij nog last van dumping*. De klassieke eetpatronen zijn thuis helemaal gewijzigd. We zijn gepensioneerd en het gastronomisch genieten is verleden tijd. Hoe kan ik het eten voor ons weer wat aangenamer maken? Hierbij enkele tips voor mensen die last hebben van dumping.

Dat is goed mogelijk. De psychologische impact van een hersentumor is groot. Enerzijds zijn er de psychologische veranderingen die het gevolg kunnen zijn van de restletsels van de bestraling of van het stuk tumor dat overblijft. Veel mensen die lang overleven met een hersentumor, hebben last van concentratie-

Hebt u een vraag over kanker? U kan elke werkdag bellen tussen 9 en 17 uur. Mailen kan ook: [email protected]. Samenstelling: Frederika Hostens, Ingrid Maes en rita thibaut, met dank aan frank boeye (werkgroep hersentumoren).

Psychologische veranderingen kunnen het gevolg zijn van de behandeling of van de tumor.

stoornissen, traagheid en chronische vermoeidheid. Daardoor kunnen ze zich slechts op één

volgende crisissituaties zoals de diagnose, de

activiteit tegelijk concentreren. Als daar andere

behandeling, een zeer langzaam en onvolledig

prikkels bijkomen, bijvoorbeeld iemand die

herstel, het verlies van je positie in de maat-

plots hun aandacht opeist, dan vraagt dat te

schappij, eventueel inkomensverlies...

veel van hen. En dat kan dan wrevel of agressie

Het Harvey Cushing Centrum biedt gratis,

opwekken, zoals bij uw man.

gespecialiseerde psychologische begeleiding

Anderzijds is er de traumatische ervaring van

voor patiënten en partners (www.harvey-

de kankerdiagnose en het besef dat je gaat

cushing-center.be).

aftakelen. Die aftakeling tast bovendien de

Info en lotgenotencontact: Werkgroep

kern van je menszijn aan, de hersenen zijn

Hersentumoren, Gasstraat 5, 2950 Kapellen,

ons belangrijkste orgaan. En het gaat hier niet

0495/303.511, e-mail: info@wg-hersentumoren.

om één kortstondig trauma maar om opeen-

be, website: www.wg-hersentumoren.be

manier te organiseren: combineer kleine porties. • Ook drinken doe je het best in kleine hoe-

bezoek of een controleafspraak is een consultatie in sommige ziekenhuizen gratis. • Zoek smaken en kruiden die niet belas-

veelheden en liefst niet tijdens of vlak na de

tend zijn voor de darmen. Blijf zoeken naar

maaltijd.

nieuwe hapjes en ingrediënten die wel goed

• Vermijd frisdranken want suikers worden vaak heel slecht verdragen. • Ook melkproducten verteren slecht. Mogelijke varianten voor magere of halfvolle melk zijn lactosearme melk of met calcium verrijkte niet-gearomatiseerde sojamelk. Ook

worden verdragen. • Informeer je familie, vrienden en kennissen over je nieuwe eetgewoonten en nodig hen uit om mee te eten nieuwe stijl. • Combineer wat je graag eet en met wat je kan verdragen.

ongesuikerde karnemelk, yoghurt of magere

• Sta open voor nieuwe voedingspatronen.

ongesuikerde witte kaas zijn goede alterna-

• Probeer de resterende ongemakken zo goed

tieve melkproducten.

mogelijk weg te werken.

• Vermijd vetrijke maaltijden. Vetrijk voed-

• Eet altijd rustig en kauw goed.

sel verteert minder goed en wordt slechter

* Dumping is misselijkheid na het eten doordat

• Eet meermaals per dag kleine porties of hap-

opgenomen door de dunne darm na een

de voedingsstoffen sneller dan normaal in het

maagoperatie.

bloed terechtkomen. Andere mogelijke symp-

jes. Laat je bijvoorbeeld inspireren door de Spaanse tapas, Franse amuse-gueules, oos-

• Zoek samen met een diëtist uit welke voe-

tomen zijn een versnelde hartslag, zweten en buikkrampen.

terse mezze of Baskische Pinxtos. Soepjes,

dingsstoffen voor voldoende energie, eiwit-

stamppotjes, mousses en smoothies bieden

ten, vitaminen en mineralen kunnen zorgen.

heel wat culinaire mogelijkheden.

Een consultatie bij de diëtist is gratis tijdens

Lectuurtip: Als eten even moeilijk is, Uitgeverij

de hospitalisatie. Ook tijdens een ambulant

Miller Books, 2007

• Probeer ook het restaurantbezoek op die


Leven 21

Echo

De redactie van Echo is met vakantie geweest, en daarom hier voor een keer geen citaten. Samenstelling: Griet Van de Walle

Nieuwe publicaties Bestellen? Gratis brochures bij de VLK op 02/227.69.69 of via de website www.tegenkanker. be/publicaties.

Met deze advertentie voor de Prostaatkankerlijn dong de Vlaamse Liga tegen Kanker in augustus mee naar de Solidariteitsprijs van de krant De Standaard. Ze werd gemaakt door het reclamebureau Saatchi&Saatchi. De Prostaatkankerlijn is elke maandag en donderdag telefonisch beschikbaar van 12 tot 16 uur op 078/150.701 of per e-mail op [email protected].

Ann Maes en Wistik (1) Hartelijk dank voor jullie artikel over psychologische hulp na kanker in Leven 39. Ann Maes laat eindelijk eens een andere klok horen, een andere visie van iemand met kanker. Eerlijk gezegd vind ik de getuigenissen in Leven nogal kunstmatig. Ikzelf heb ook kanker gehad en ik heb veel aan de zelfhulpgroep Wistik gehad. Ik ben nu zelf lid van de vzw en hoop op die manier anderen te kunnen helpen. Ik hoop dat jullie in die richting verder gaan en niet alleen de klassieke visie belichten, maar ook de aandacht vestigen op aanvullende hulp. Wij krijgen bij Wistik zoveel positieve respons op onze herbronningsweek, dat verdient wel wat aandacht. Chris Lodewijckx

Ann Maes en Wistik (2) Hierbij wil ik jullie van harte complimenteren met het artikel over Ann Maes en Wistik in Leven 39! Eindelijk aandacht voor iemand die zo moedig is zichzelf in de ogen te kijken. Eindelijk aandacht voor iemand die tijd durft te nemen voor zichzelf, die niet meteen ‘dapper’ weer aan het werk gaat na haar chemo, maar die de tijd neemt om echt te helen. Eindelijk aandacht voor Wistik, en alle mooie dingen die zij te bieden hebben. Een pareltje vind ik dit artikel waarvan er nog vele mogen volgen. Ik hoop dat u doorgaat met dit soort artikels, want eerlijk gezegd las ik Leven nog nauwelijks. Omdat ik genoeg heb van artikels over mensen die ‘boos’ zijn op hun kanker, of die ‘moedig’ doen of er niks aan de hand is en tussen hun chemokuren door gaan werken. Maar gelukkig heb ik dit keer eerst nog even gebladerd voordat ik Leven

22 Leven


Brievenbus Vrouwonvriendelijke kanker (1) Graag wil ik reageren op het interview met Christel Van Dyck in Leven 39. Uiteraard ben ik het ermee eens dat borstkanker een uiterst vrouwonvriendelijke kanker is. Maar ik begrijp niet goed wat God, mannelijk of vrouwelijk, daarbij komt doen. We zijn de middeleeuwen, toen een ziekte als een straf van God gold, toch al lang voorbij. Het doet me steeds plezier als Leven toekomt en het blad krijgt altijd voorrang

Lezersrubriek - schrijf ons! ‘Brievenbus’ is de rubriek voor lezers van Leven. Stuur uw reactie op artikels uit het tijdschrift naar ‘Brievenbus Leven’, Koningsstraat 217, 1210 Brussel. Of liever nog: e-mail naar [email protected] (ook per mail naam, adres, en telefoonnummer vermelden!). De redactie kan beslissen brieven in te korten, te redigeren of niet te plaatsen. Namen van artsen en ziekenhuizen worden niet vermeld. Samenstelling: hedwig verhaegen

bij mijn lectuur. De moed en het doorzettingsvermogen van lotgenoten hebben mij al ontzettend geholpen om mijn eigen strijd te strijden en niet op te geven. Momenteel volg ik tai chi bij het bewegingsprogramma Rekanto, een absolute aanrader voor elke ex-kankerpatiënt: de zachte, aangename oefeningen zorgen voor meer lichamelijk en geestelijk welzijn, de zoekgeraakte balans in mijn leven schijnt zich beetje bij beetje te herstellen: een deugddoende ervaring! Maria Pluym, via e-mail

uit Leven 39

bij het oud papier wilde deponeren. Jullie hebben me aangenaam verrast. Ik wens jullie veel succes en hoop dat er nog veel van dit soort eerlijke artikels mogen volgen. Gerda Buddingh’, Rumst Noot van de redactie Meer info over Wistik en de herbronningsweek vindt u op www.wistik.be. U kan ook bellen naar 03/314.10.11 of mailen naar [email protected].

Vrouwonvriendelijke kanker (2) Wij hebben 12 jaar moeten wachten op onze eerste zwangerschap en het bleek ineens een tweeling te zijn. 22 maanden later kwam onze derde dochter ter wereld. Ons gezinnetje was compleet. Maar 11 maanden later krijgen we te horen dat ik borstkanker heb. 34 ben ik dan. Er wordt een amputatie gepland, maar eerst doorloop ik nog alle vooronderzoeken: botscan, MRI, echo’s... Het verdict luidt: uitzaaiingen in de lever. De grootste

tumor in de lever heeft al een diameter van 5 cm. De borst is niet meer zo belangrijk en blijft waar ze is. Er wordt zo snel mogelijk met chemo gestart! Het is even slikken als de dokter je dat allemaal vertelt. Even vraag je je zelfs af of het wel de moeite is dat je aan de behandeling begint. Maar goed, we zijn nu tien maanden verder. Ik heb de chemo goed doorstaan. Ik krijg sinds september om de drie weken Herceptine. Ze hebben mijn eileiders verwijderd zodat ik in de menopauze blijf. En de volgende vijf jaar zit ik aan de hormonenpil. Maar klagen doe ik niet. Ik ben er nog en geniet van het leven, mijn geduldige en lieve man, en mijn drie schatten van dochters. Aan iedereen die met de ziekte geconfronteerd wordt: blijf vechten en krop je gevoelens niet op! Er is een reden voor die gevoelens en ze moeten eruit... En het oncologisch dagziekenhuis levert schitterend werk! Je wordt er als het ware als een koningin ontvangen. Die mensen verdienen een medaille. Karen Hendrikx, Bredene

Rol van de huisarts Ik las in Leven 38 het artikel over de ondersteunende rol die huisartsen kunnen hebben wanneer je door kanker getroffen wordt. De ervaring die ik met mijn huisarts had, was veel minder positief. Toen ik vernam dat ik een tumor had, kreeg ik van mijn huisarts te horen dat hij er niets over wist. Tot daaraan toe, ik heb nu eenmaal een zeldzame vorm van kanker. Maar dat hij alleen maar negatieve verhalen vertelt over mijn specialist en keer op keer mijn vertrouwen in hem onderuithaalt, vind ik echt héél erg. Zelfs nu blijkt dat mijn specialist werkelijk zijn uiterste best doet - en we zijn intussen toch een jaar verder - blijft mijn huisarts onbereikbaar voor emotionele steun. Het is alsof hij zit te wachten tot er iets mis gaat. Dit raakt mij zeer hard. Ik weet niet waar ik terecht kan, want de specialist heeft het véél te druk om mij ook nog eens een beetje emotioneel te ondersteunen. Naam en adres op de redactie bekend oktober 2008 - nr. 40

Leven 23

[http://www.tegenkanker.be]

Plus+

Samenstelling: hedwig verhaegen

Dag van de kankerpatiënt

Een dag vol workshops infosessies lotgenotencontact in meer dan 85 ziekenhuizen in Vlaanderen en Brussel en in de VLK-inloophuizen

Omdat niemand kanker verdient. Met die overtuiging in gedachten organiseert de Vlaamse Liga tegen Kanker op 18 september haar negende Dag tegen Kanker. Het wordt een dag van de kankerpatiënt. Samen met de ziekenhuizen organiseert de VLK die dag in heel Vlaanderen activiteiten voor kankerpatiënten en hun familieleden. Het wordt een dag om niet te missen, vol praktische workshops, leerrijke infosessies, boeiende contacten… Meer dan 85 ziekenhuizen in Vlaanderen en Brussel werken mee aan de Dag tegen Kanker. Op oncologische afdelingen kunnen patiënten en familieleden terecht voor een deugddoende babbel met een VLK-vrijwilliger, een voorstelling van de workshop ‘Verzorging en make-up’ (met tips om de nevenwerkingen van de behandeling op te vangen), een infosessie over een of ander aspect van de behandeling, deskundige uitleg en informatie aan de VLK-display op de afdeling, of een eigen initiatief van het ziekenhuis. Ook de vijf inloophuizen van de VLK nemen deel aan het initiatief. Ze organiseren een informele bijeenkomst met koffie en thee waar patiënten onder begeleiding van vrijwilligers de kans krijgen spontane contacten te leggen met lotgenoten. Patiënten, familieleden en vrienden kunnen de hele dag de inloophuizen binnenlopen voor informatie of een individueel gesprek met een vrijwilliger. Meer info: bel het VLK-steunpunt uit uw regio (telefoonnummers op de achterkant van de agenda in dit nummer). Meer info, een lijst van de deelnemende ziekenhuizen en inloophuizen en een overzicht van de activiteiten op 18 september vindt u op www.tegenkanker.be/dagtegenkanker.

De Dag tegen Kanker geniet de steun van:

Met jongeren naar zee Ben je tussen 17 en 27 jaar en in behandeling voor kanker (of in opvolging)? Wil je er ook wel eens tussenuit maar is dat door je ziekte niet zo evident? Dump dan die reisbrochures en ga mee naar zee. Je bent van 20 tot en met 24 oktober te gast in het luxueuze Thermae Palace Hotel in Oostende. De VLK zorgt voor een gevarieerd programma met bowling, een Swingpaleis-karaoke, wellness- en verwensessies… En dat alles voor een zeer schappelijke prijs. Meer info of inschrijven: bel Liliane Vervoort van de VLK op 02/227.69.56 of ga naar www.jongerenmetkanker.be Daar kan je ook foto’s en een filmpje van de vorige jongerenvakantie bekijken.

24 Leven


De VLK dankt ook Clip Benelux en de vice-eerste minister, minister van Sociale Zaken en Volksgezondheid

Gratis abonnement op Leven

Wil u het magazine Leven thuis lezen? Vraag een gratis abonnement aan bij de VLK, Koningsstraat 217, 1210 Brussel. Bel naar 02/227.69.69 of stuur een e-mail naar [email protected] (voor- en familienaam, adres en telefoonnummer vermelden).

Leven. Deuken in het pantser. Voetbaltrainer Hugo Broos over verlies. Geen leven ná, maar mét kanker. Dichter Luuk Gruwez Over het wapen van de pen

Recommend Documents