Leven. Koen De Graeve over het afscheid van zijn moeder Zweefvliegen tussen verdriet en levenslust

Leven Driemaandelijks magazine van Kom op tegen Kanker

Afgiftekantoor 3000 Leuven 1 ISSN 1374-1594 P708343

NR. 65 januari 2015

Monique Van Puymbroeck

‘Onze liefde voor elkaar is groter dan de kanker’

Heeft wie vecht tegen kanker meer kans op overleven?

Koen De Graeve over het afscheid van zijn moeder

‘Zweefvliegen tussen verdriet en levenslust’ januari 2015 - nr. 65 Leven 1 Extra: Agenda met tal van activiteiten voor patiënten en mensen uit hun omgeving

Column

Mijn vriend het venijn Toen we een kleine veertig jaar geleden ons huis kochten stond hij er al. De venijnboom, ook wel genoegzaam taxus genoemd. Ik vond hem niet echt mooi maar met onze beperkte middelen van toen hebben we hem laten staan bij het fatsoeneren van onze voortuin. Hij stond er duidelijk al zeer lang en een oude boom verplant je niet tenzij je er een gegronde reden voor hebt en veel spierkracht, of genoeg geld om anderen de klus te laten klaren. Het onkruid en de warrige struiken sneuvelden en werden in de loop der jaren vervangen, maar de taxus bleef overeind. Hij werd niet gespaard uit grote liefde of bewondering, eerder uit gemakzucht. Dat gebrek aan genegenheid en erkenning voor zijn trotse bestaan had overigens totaal geen weerslag op de boom. Hij bleek immuun voor liefdeloosheid maar groeide en bloeide voort, zelfs tijdens het zandstralen van de gevel achter hem. Hij schoot hoog op tot aan de eerste verdieping en nam ook in omvang aardig toe. Bij felle wind klauwden en krasten zijn takken tegen het raam, net een poes die met aandrang eist om binnen gelaten te worden. Een beetje venijnig van hem, ja. Ach, van een storm wordt nu eenmaal geen enkel levend wezen vrolijk. Mijn gebrek aan empathie voor deze weerbarstige boom werd er niet beter op toen ik hoorde dat hij niet alleen weinig esthetisch maar ook hoogst giftig was. Al zijn onderdelen bevatten taxine, een alkaloïde die menig in het wild grazend dier fataal is geworden. Want die taxus is in feite heel geslepen. Alleen zijn bessen zijn niet giftig en zouden zelfs lekker zijn, maar de zaden die erin zitten zijn dodelijk.

Venijn smaakt zoet, dat is bij deze boom letterlijk te nemen. Toen de kerk haar gestorven discipelen nog in de schaduw van de klokkentoren begroef werden daar veel taxusbomen geplant, zodat landbouwers en herders hun dieren niet zouden achterlaten op die gewijde grond tussen de grafstenen. Want boeren en buitenlui wisten wel beter dan een stadskind zoals ik. Eén hap van het omringende groen en hun vee zou het besterven. Terwijl bij ons de onwetende kat geregeld lag te slapen aan de voet van dit gevaarte. Die boom moest weg, nam ik me voor. Ooit, als de voortuin nog eens aangelegd zou worden. En toen kreeg ik kanker, en chemo moest de vrede in mijn lijf herstellen. Helder en koud vocht druppelde via mijn port-a-cath in een diep gelegen ader. Telkens vier zakjes, en één ervan bevatte een medicijn dat zijn heilzame bestanddelen dankt aan... zo’n door mij vervloekte taxusboom. Het gif is zo krachtig dat het werd verdund met chemicaliën. Het moest me tenslotte redden, en me niet in die gewijde grond doen belanden waar ik sowieso niet thuishoor.

Een gedrocht werd mijn beschermengel

Het besef sijpelde even gestaag als het vreemde vocht mijn wezen binnen. Het gedrocht in mijn voortuin, dat ik tot elke prijs uit wou roeien, is nu verdorie mijn beschermengel. Leve de natuur! Sedertdien is de taxus mijn vriend en al ben ik niet de meest bezielende bomenfluisteraar, hij weet dat hij nu voor de eeuwigheid gevrijwaard blijft. We hebben ondertussen iets gemeen. Net als bij hem zit het venijn nu ook in mijn bloedbaan.

Frieda Joris, journaliste bij Het Laatste Nieuws, kreeg in het najaar van 2000 borstkanker. Ze schrijft voor Leven vier keer per jaar deze column.

2 Leven

januari 2015 - nr. 65

Inhoud 4

10

14

22

LEVEN 65 - januari 2015 4


7

‘Zweefvliegen tussen verdriet en levenslust’

Oncopsychologe Angelique Verzelen Heeft wie vecht tegen kanker meer kans op overleven?

10 Michel Handschoewerker staat voor een nieuwe leveroperatie ‘Ik ben niet bang, ik zie er wel tegenop’

14 Monique Van Puymbroeck vindt geluk in een nieuwe relatie ‘Onze liefde voor elkaar is groter dan de kanker’

17 Een dag uit het leven van... Anne-Marie Fransen, vechtend tegen Kahler

22 Jos Cleyman rijdt 1000 km tegen kanker ‘Een doel, dat heeft elk mens nodig’ en verder: 13 Kankerlijn: Hoe een buitenlands familielid in België laten behandelen? Kankermeldpunt: Ik kreeg vijf jaar lang tamoxifen (Nolvadex) terugbetaald maar moet dit nu volledig zelf betalen n 20 Brievenbus n 21 Echo n 24 Plus IN HET MIDDEN: Agenda januari - april 2015 - Activiteiten voor kankerpatiënten en mensen uit hun omgeving

‘Ik legde zelf zijn hand op het litteken op mijn borst en we zijn samen beginnen te huilen. Dat moment was zo mooi, ik krijg er nog altijd kippenvel van.’ Monique Van Puymbroeck, pagina 14

Moet je vechten tegen kanker? ‘Je moet positief blijven, er blijven in geloven!’ Hoe vaak krijgen kankerpatiënten niet te horen dat ze ‘moeten blijven vechten en dat het dan wel goed komt’? Maar is dat wel zo? Heeft wie vecht tegen kanker meer kans om te overleven? Volgens oncopsychologe Angelique Verzelen is er voor deze stelling geen wetenschappelijk bewijs. ‘Het heeft dan ook geen zin om mensen die van nature geen “vechters” zijn tot “vechten” aan te zetten’, stelt ze in dit nummer van Leven. Natuurlijk geven mensen deze raad met de beste bedoelingen. Helaas kan zo’n advies er ook voor zorgen dat mensen met kanker zich alleen voelen met hun gevoelens. Kanker roept nu eenmaal heftige emoties op. Het is volkomen normaal dat patiënten het moeilijk hebben, boos zijn om wat hen overkomt, verdrietig zijn en bang voor de toekomst. ‘Met die gevoelens is niets mis en ze zijn absoluut niet schadelijk voor de behandeling en het genezingsproces’, zegt Angelique Verzelen. ‘Het is dus best niet te veel te vechten tegen die emoties.’ Met vechten tegen kanker is op zich ook niets mis. Maar zo’n instelling is lang niet iedereen gegeven. Iedereen heeft zijn eigen manier om met kanker om te gaan. Veel patiënten leggen helemaal geen strijdlust aan de dag, ze ondergaan gewoon zo goed mogelijk hun behandeling. Voor hen komt de boodschap dat ze moeten vechten om de ziekte te overwinnen hard aan. Het zadelt hen op met veel onnodige stress en schuldgevoelens. Want wat als de behandeling niet aanslaat? Hebben ze dan niet hard genoeg gevochten? Het verloop van kanker is een kwestie van pech of geluk, niet van strijd. Met wilskracht of een vechtersmentaliteit kan je in elk geval je genezing niet beïnvloeden. Bij kanker heeft ons lichaam ons in zijn greep en daar kan onze geest niet tegenop. En zelfs als je dat zou willen: hoe kan je iemand die uit zichzelf niet zo positief is ingesteld, tot een vechter omvormen? Ga dus niet ‘geforceerd vechten’ in de hoop de kanker te verslaan, maar blijf trouw aan jezelf en je eigen manier van verwerken. Kanker is op zich al zwaar genoeg.

‘Het verloop van kanker is een kwestie van pech of geluk, niet van strijd.’

Hedwig Verhaegen, hoofdredacteur


Leven 3

Ziekte van Kahler


‘Zweefvliegen tussen verdriet en levenslust’ Acteur-zanger Koen De Graeve (41) verloor zijn moeder aan bloedkanker. Zeven jaar later hakt het gemis er nog diep in maar beseft hij beter dan wie ook: ‘Ga achter je droom aan. Doe het. Nu.’ Tekst: Marc Peirs, Foto’s: lieven van assche

‘Doorgaan.

Nie neuten. Ons ma is altijd een kranige, trotse vrouw geweest die het beneden haar waardigheid vond om te zeuren of te klagen. Als jongste zus van vier broers werd ze eind jaren 1940 door haar vader verplicht de school vaarwel te zeggen om mee te helpen in het huishouden en het textielbedrijf. Ze heeft het nadien als een persoonlijke missie opgevat om haar eigen kinderen de kansen te geven die haar als jong meisje waren ontnomen.’

‘Als kind hing ik letterlijk aan de rokken van mama. Zo’n band hadden wij.’ 4 Leven


‘Zes kinderen heeft ze opgevoed: de jongste ben ik, met één broer en vier zussen. Ze was 66 toen ze de diagnose te horen kreeg. Al meer dan een jaar had ze last van pijn aan schouder en elleboog. Ze dacht: jicht. Maar bij bloedonderzoek werd het duidelijk: de ziekte van Kahler (ook multipel myeloom genoemd, nvdr.), een bloedkanker die groeit in het beenmerg. Ik was aan het repeteren met Toneelhuis toen ik haar telefoontje kreeg. Dat nieuws kwam zeer hard binnen.’ ‘Ik ben altijd heel close geweest met mijn moeder. Toen ze zwanger was van mijn broer, heeft ze een kindje van tien maanden aan wiegendood verloren. Ze raakte daar niet overheen. Ging elke dag treuren bij het graf. Tot mijn vader haar voor de keuze stelde: “Ofwel ga je nu naar huis en sla je de bladzijde om, ofwel verlaat ik je.” Ze is opgestaan, heeft het kerkhof verlaten en heeft nadien geen traan meer om haar kindje gelaten. Mijn oudere broer en zussen vertellen dat er sindsdien een

sluier van afstandelijkheid in haar relatie met haar kinderen sloop, alsof ze zich niet meer té ver durfde te engageren. Maar bij mij, als jongste – eens de gevarenzone voor wiegendood achter de rug – liet ze haar moederliefde weer volop stromen. Ik herinner me dat ik letterlijk aan haar rokken hing. Zo’n band hadden wij. Toen ik van haar kanker hoorde, was dat (zoekt even de woorden) instant diep emotioneel.’ ‘Het is tot vandaag niet mogelijk om te genezen van de ziekte van Kahler. Mama kreeg chemotherapie om de ziekte terug te dringen en de klachten te verminderen. Maar ze wou er zich niet bij neerleggen

‘Je rouwt al terwijl je mama nog leeft.’

dat voor haar alles “voorbij” was. Ze had haar hele leven voor anderen gezorgd en nu wou ze me time. We waren allemaal blij en trots toen ze na de eerste chemokuur met een stel vriendinnen op reis ging naar Marokko, steden bezocht, op kamelen ging rijden (lacht). Na anderhalf jaar herbegonnen de symptomen. Iedereen wist dat de eindsprint was ingezet. Dat de tussenpauzes tussen de kuren korter zouden worden. Uiteindelijk heeft ze vier chemokuren en twee stamceltherapieën ondergaan. Bij de diagnose had ze volgens de pronostiek van de artsen nog anderhalf jaar te leven. Het zou zeven jaar worden.’

‘Tot op het einde toe wou ze niet als patiënt worden behandeld. Pas in de laatste maanden hebben we haar bed naar beneden verhuisd. In haar grote trots en koppigheid verbeet ze de pijn en weigerde ze consequent om over haar ziekte te communiceren. Ik wil haar fysieke pijn zeker niet minimaliseren, maar ik ben ervan overtuigd dat ze meer leed onder de beperking van haar mobiliteit en het groeiende sociale isolement. Heel soms ontsnapte haar wel een zucht en sprak ze over de kanker: hoe kwaad ze wel was dat ze die had. Hoe onrechtvaardig ze het vond, zij, die zo gehoopt had op een mooie en lange levensherfst.’

‘Dus probeerden wij, vader en de kinderen, om haar laatste jaren zo aangenaam en waardig mogelijk te maken. Ze kwam met vader en haar vriendinnen graag naar voorstellingen kijken. Dan kwamen die dametjes, de een al wat krakkemikkiger dan de ander, het theater binnengewaggeld: wij noemden hen “de eenden” (lacht). Ze genoot zo diep van het sociale leven, ze was zichtbaar trots ook. Het was traditie dat ik haar na elke voorstelling terug naar de auto wandelde. Die wandelingen duurden almaar langer en ik moest haar steeds steviger ondersteunen. Dat waren bijzondere momenten waarin we heel dicht bij elkaar waren. De


Leven 5

Intense verbondenheid Koen De Graeve: ‘Als je iets wil in je leven, ga er achteraan.’

laatste voorstelling die ze zag, speelde ik in de toen pas gerenoveerde Koninklijke Vlaamse Schouwburg. Veertig jaar eerder hadden mijn ouders in die zaal Julien Schoenaerts nog zien spelen, François Beuckelaers zien debuteren… In die theatertempel haar eigen zoon op de planken te zien, dat was heerlijk voor haar.’ ‘Het naderende einde heeft ze met grote liefde en waardigheid gedragen. Ieder van de kinderen ging regelmatig naar

‘Na haar diagnose koos mama resoluut voor me time.’ 6 Leven


het thuisfront om te koken, wat rond te hangen, te blijven slapen. Tussen broers, zussen en vader was er de hele tijd een intense verbondenheid. En tegenover mama, dat kleine, kwijnende vogeltje voelde je zoveel liefde en respect. De kinderen en vader wilden haar laatste tocht samen met haar afleggen en haar over de streep brengen. Met als gevolg dat je met je neus op de aftakeling zit, je bent zo dicht bij dat geknakte lijfje, je maakt het prachtige werk van de artsen en de verpleegkundigen van nabij mee. Een deel van je rouwproces is al bezig terwijl mama nog leeft.’ ‘Halverwege de vierde chemokuur zagen de artsen dat deze niet meer aansloeg. Dan heeft therapie geen zin meer. Dan was er alleen nog palliatieve zorg. Omringd door haar gezin – met thuisverpleging en pijnbestrijding – gloeide mama in die laatste dagen van liefde, rust, aanvaarding. Wanneer ze uit haar sluimer ontwaakte, konden we nog mooie, intieme korte gesprekjes voeren tot ook dat niet meer lukte: hoewel haar geest nog kwiek was, kon ze de laatste anderhalve dag niet meer spreken. Ik troostte me: alles is gezegd. Als er iemand al zeven en een half jaar bezig was met afscheid nemen, dan zij wel. Na zes dagen palliatieve zorg heeft mama in de late namiddag de finale dosis gekregen die de palliatieve sedatie inleidde. We waren er allemaal bij. Al haar kindjes. De volgende ochtend begon haar eindademhaling en ook daar waren we samen bij tot ze stierf.’ ‘Ik zweefvlieg al zeven jaar tussen een universeel verdriet en een intensere levenslust. Ik heb sowieso een melancholische aard die ik counter met humor en aandacht voor al wat mogelijk is, wat schoon is, wat groeit. Het verlies van ons ma heeft me dus niet radicaal veranderd maar het heeft wel die beide polen van mijn karakter intenser gemaakt. Soms benijd ik de Koen die ik vroeger was, die makkelijk een grap maakte of een fopneus opzette (lacht). Dat lukt moeilijker. Als ik te veel de heerlijke oppervlakte bewandel, word ik onrustig of triest. Er hangt een zwaar touw aan me. Dan lees ik Nietzsche, Schopenhauer en besef ik dat nihilisme en melancholie van alle tijden is.’

Hulp bij rouwen? www.rouwzorgvlaanderen.be/andereinitiatieven/volwassenen

‘Anderzijds: eens je bewust bent van je vergankelijkheid, kan je maar beter een elegante manier vinden om ermee om te gaan (lacht). Daar komt mijn intensere levenslust om de hoek kijken, als een ballon die me omhoog stuwt. Als je iets wil in je leven, ga er achteraan. Zo ben ik al jarenlang liedjes aan het schrijven, naast het acteren. Nu denk ik: ga er dan voor man, voor die muziek, als het blijkbaar dat is wat je wil. Dus is er nu de CD met De Post en zijn we op tournee. Twee liedjes zijn voor mama geschreven: “Jij was bij mij” en “Wandel aan mijn zij”. De bandleden dachten eerst dat het liefdesliedjes waren (lacht).’ ‘Weet je, een moeder voelt als geen ander aan: “Ik moet gaan maar ik ben hier eigenlijk nog nodig”. Ik kan alleen maar zeggen: op het moment dat ze echt ging, toen waren wij allemaal kleine, kleine kindjes. (Blijft even stil.) Voilà.’

Meer lezen www.allesoverkanker.be/multipel-myeloom

Meer info www.allesoverkanker.be/sociale-voorzieningen-palliatieve-omkadering

Schrijf ons! Uw reactie op dit artikel is welkom in onze lezersrubriek op p.20.

Lotgenoten? Contactgroep multipel myeloom- en Waldenströmpatiënten De Zevenster 32 - 2970 Schilde [email protected] www.cmp-vlaanderen.be

Emoties

Oncopsychologe Angelique Verzelen

Heeft wie vecht tegen kanker meer kans op overleven? Heeft ‘Je moet positief blijven. Je mag je niet laten gaan.’ Het zijn woorden die kankerpatiënten heel vaak te horen

krijgen. Impliciet wordt ermee aangegeven dat je een grotere kans op overleven hebt als je vecht tegen de ziekte. Maar daar is geen wetenschappelijk bewijs voor, zegt oncopsychologe Angelique Verzelen Tekst: Bart Van Moerkerke, Foto’s: Lieven Van Assche, iStock

iemand die zeer actief en met veel positieve energie vecht tegen kanker een betere overlevingskans dan een patiënt die de ziekte zoveel mogelijk van zich afzet of dan iemand die zijn kansen om te overleven veeleer negatief inschat? Veel mensen zullen geneigd zijn die vraag positief te beantwoorden. Ook patiënten die kanker overwonnen, schrijven hun genezing soms voor een deel toe aan hun positieve ingesteldheid, aan hun sterke wil om de ziekte eronder te krijgen.

Angelique Verzelen: ‘Met heftige gevoelens zoals angst, verdriet of woede is niets mis en ze zijn ook absoluut niet schadelijk voor de behandeling of voor het genezingsproces.’


Leven 7

Houvast en bescherming Maar klopt dat wel? Heeft de manier waarop een patiënt met zijn ziekte omgaat een invloed op zijn overlevingskans? We legden de vraag voor aan Angelique Verzelen, een oncopsychologe die veel kankerpatiënten begeleidt. Ze is ook een van de coördinatoren van het Cédric Hèle instituut waar ze onder andere afgestudeerde psychologen opleidt in de psychooncologie. ‘Het is een vraag die niet alleen de patiënten en de mensen in hun omgeving

bezighoudt, maar ook de wetenschap,’ zegt Angelique Verzelen. ‘Uit het vele onderzoek dat tot nu toe is gebeurd, moeten we besluiten dat er geen wetenschappelijk bewijs is dat de manier van omgaan met kanker een invloed heeft op de overlevingskans. Er is dus bijvoorbeeld niet aangetoond dat een vechtersinstelling de prognose van de patiënt verbetert. Ik weet dat dit voor veel patiënten en hun naasten een vervelende vaststelling is. Want precies het geloof dat vechten tegen

Angelique Verzelen: ‘Er is geen wetenschappelijk bewijs dat de manier van omgaan met kanker een invloed heeft op de overlevingskans.’

8 Leven


de ziekte resultaat oplevert, geeft hen een vorm van houvast: ze hebben het gevoel dat ze hun genezing minstens gedeeltelijk zelf in handen hebben, dat ze er iets kunnen aan doen. Onderzoek toont wel aan dat deze actieve manier van omgaan met de ziekte bescherming kan bieden tegen gevoelens van sterke onzekerheid en controleverlies.’ Als je alleen naar de kans op overleven kijkt, is er dus geen slechte of goede manier om met kanker om te gaan? ‘Neen, maar ik wil hier toch een belangrijke kanttekening bij plaatsen. Het is normaal dat iemand die verneemt dat hij kanker heeft, gedurende enkele weken of maanden door een crisis gaat. Als die hevige crisisreacties blijven aanhouden, raken patiënten fysiek en emotioneel uitgeput. Dat mondt dan soms uit in hevige angst of depressie. En we weten dat mensen met een depressie minder aandacht hebben voor zelfzorg, dat ze de neiging hebben zich te isoleren, dat ze de voorgeschreven geneesmiddelen niet altijd even consequent innemen. En zo kan er onrechtstreeks toch een negatieve invloed zijn op de levensverwachting. Patiënten die aanhoudend het gevoel hebben geen grip meer te hebben op hun leven, die niet meer kunnen slapen, die met voortdurende angstgevoelens kampen waardoor ze niet meer kunnen functioneren, zoeken daarom best hulp bij een zorgverlener die hun de gepaste begeleiding en steun kan bieden.’ Angst, het gevoel geen grip meer te hebben. Zijn dat geen normale reacties op een diagnose van kanker? ‘Absoluut. De diagnose kanker roept heftige emoties op. Het is belangrijk dat patiënten weten dat het volkomen normaal is dat er woede opwelt en dat ze zich afvragen waarom kanker hen overkomt, dat ze angstig zijn voor de toekomst, dat ze verdrietig zijn, dat ze bij momenten jaloers zijn op de mensen die wel gezond zijn. Met die gevoelens is niets mis en ze zijn ook absoluut niet schadelijk voor de behandeling of voor het genezingsproces. Ook tijdens de behandeling zijn er onvermijdelijk regelmatig periodes dat een patiënt in een dip zit en het niet meer

ziet zitten. Iedereen kent momenten van hoop en momenten van wanhoop. Het is best niet te veel te vechten tegen die “moeilijke” emoties. Dat kost veel energie en het blokkeert soms zelfs het kunnen voelen van “positieve” emoties. Ook de manier van verwerken verschilt van mens tot mens. Iedereen gaat op een andere manier om met kanker. Het heeft geen zin om mensen die van nature geen “vechters” zijn tot “vechten” aan te zetten.’ Er is geen wetenschappelijk bewijs dat de manier waarop iemand met kanker omgaat een rechtstreeks effect heeft op de genezingskans. Maar hoe zit het met de levenskwaliteit? ‘Minstens een op de vier patiënten maakt een periode door waarbij hun levenskwaliteit ernstig lijdt onder angst of depressieve gevoelens. Psychologische hulp kan ervoor zorgen dat ze weer sneller grip krijgen op hun leven. De meeste kankerpatiënten vinden na enkele weken of maanden een nieuw evenwicht en bouwen hun kwaliteit van leven weer enigszins op. Het is belangrijk dat ze zichzelf de tijd gunnen om overeind te komen en de ziekte een plaats te geven in hun leven. En iedereen doet dat op zijn manier. Sommige mensen uiten hun emoties, anderen juist niet. Je kan niet zeggen dat de ene reactie beter is voor de levenskwaliteit dan de andere. Iedereen heeft een eigen manier van omgaan met kanker.’ Wat kan er helpen om de levenskwaliteit van patiënten te verbeteren? ‘Het is zeer belangrijk dat patiënten weten wat er op emotioneel vlak met hen kan gebeuren. Het volstaat niet dat ze na de diagnose informatie krijgen over de ziekte en de behandeling, ze moeten ook uitleg op maat krijgen over de emotionele reacties die ze kunnen ervaren, zoals angst, verdriet, boosheid, stress, een verstoord zelfbeeld, enzovoort. In mijn gesprekken noem ik dat vaak “normale reacties in abnormale omstandigheden”. Mensen maken zich namelijk soms onnodig zorgen over hun eigen gewaarwordingen of twijfelen of hun aanpak wel “de juiste” is. Daarom is het belangrijk dat ze de kans krijgen om hierover te praten met een zorgverlener. Die kan concrete handvatten aanreiken, zoals bijvoorbeeld:

‘Iedereen gaat op een andere manier om met kanker. Het heeft geen zin om mensen die van nature geen vechters zijn tot vechten aan te zetten.’

het is niet zwak om je emoties te tonen tegenover je naasten, of het is oké om hulp te vragen als het fysiek te zwaar wordt of als financiële problemen de kop opsteken. Patiënten moeten het niet altijd alleen dragen. We weten dat de verbondenheid met naasten en de steun van omringenden kunnen helpen om beter met emoties om te gaan. Ook contact met lotgenoten kan, voor mensen die daar steun uit putten, een positief effect hebben op de levenskwaliteit. Velen slagen erin hun veerkracht zelf aan te boren, of ze doen dat met de steun van vrienden of familie, of van lotgenoten. Maar soms is er ook een professionele hulpverlener nodig om je dat zetje te geven dat je nodig hebt of je de handvatten aan te reiken die je er bovenop helpen.’ Niet alleen de patiënt moet omgaan met kanker, ook zijn gezin en directe omgeving moeten dat doen. Kan dat niet tot spanningen leiden? ‘Net zoals alle patiënten op hun eigen manier omgaan met kanker zijn er ook verschillen tussen de gezins- of familieleden. De patiënt heeft misschien wat tijd nodig om alles op een rijtje te zetten en dat leidt ertoe dat de mensen in zijn omgeving hem zeggen dat hij zich moet herpakken. Het omgekeerde komt evengoed voor: een patiënt hervindt snel een evenwicht en begint veel plannen te maken, wat op onbegrip stoot bij de partner die vindt dat hij de ernst van de situatie onderschat. Of de patiënt wil liever niet te veel praten over de ziekte, terwijl de partner dat net wel wil. Die verschillen in aanpak kunnen zeker voor spanningen zorgen. Die zaken worden het best benoemd, al dan niet onder begeleiding van een psycholoog of andere zorgverlener. Het is met het oog op de levenskwaliteit niet goed een patiënt of zijn omgeving in een richting te duwen waarbij zij zich niet goed voelen: je moet van iemand die geen behoefte heeft

om dagelijks zijn emoties onder woorden te brengen, geen prater maken. Ik vind het wel belangrijk dat gezinsleden elkaar af en toe op de hoogte brengen van wie waar mee bezig is en hoe ze elkaar kunnen steunen. Op dit punt moeten zowel de patiënt als zijn familieleden naar een evenwicht zoeken. Zorgverleners kunnen hiertoe bijdragen door goed in te spelen op “wie wat juist op dat moment nodig heeft” zodat de patiënt of zijn familie niet geïsoleerd raakt met zijn onzekerheid. Dit is volgens mij cruciaal omdat zich eenzaam voelen, vaak moeilijker om te dragen is dan de ziekte zelf.’


Correctie Leven 63

In Leven 63 schreven we bij het verhaal van Miet Smet over de pancreaskanker van Wilfried Martens dat als (een deel van) de pancreas weggenomen wordt, er een insulinetekort en dus suikerziekte (diabetes mellitus of hyperglycemie) kan ontstaan en dat dit dan weer kan leiden tot ernstige aanvallen van hypoglycemie. Dr. Johan Schutyser van de Diabetesliga signaleerde ons dat deze informatie niet helemaal correct is. Het is niet de suikerziekte zelf die aanleiding geeft tot hypoglycemie, maar net de behandeling ervan. Suikerziekte wordt in vele gevallen behandeld door het toedienen van insuline. Indien er bijv. een onevenwicht onstaat tussen het energieverbruik, de voedselinname en de hoeveelheid insuline die voorafgaand aan de maaltijd werd toegediend, kan dit hypoglycemie of een tekort aan suiker veroorzaken. De hypoglycemie is dus een complicatie van de behandeling en niet van de suikerziekte zelf.


Leven 9

Uitzaaiingen bij dikkedarmkanker

Michel Handschoewerker staat voor een nieuwe leveroperatie

‘Ik ben niet bang, ik zie er wel tegenop’

Al twee en een half jaar worden Michel Handschoewerker (75) en zijn vrouw Josepha van Zon heen en weer geslingerd tussen goed en slecht nieuws. Lijkt de behandeling aan te slaan en is van de kanker geen spoor meer, dan worden er bij een volgende controle toch weer uitzaaiingen vastgesteld. ‘Wat een geluk dat wij over alles kunnen praten. Ik heb de voorbije jaren vaak gedacht aan mensen die niemand hebben die thuis op hen wacht. Dat moet vreselijk zijn.’ Tekst: Bart Van Moerkerke, Foto’s: Filip Claessens

10 Leven


Ere-

magistraat Michel Handschoewerker – hij sprak in 2001 als voorzitter van de Rechtbank van Koophandel van Ieper het faillissement van Lernout & Hauspie uit – kreeg bij het begin van de zomer slecht nieuws: in zijn lever zijn weer uitzaaiingen van kanker gevonden, een nieuwe operatie is onvermijdelijk. ‘Ik voel me nochtans niet ziek,’ zegt hij. ‘Eigenlijk heb ik me de afgelopen twee en een half jaar niet ziek gevoeld. In mei 2012 zouden we voor enkele weken naar Spanje gaan. Voor het vertrek wilde ik mijn dikke darm laten onderzoeken, hoewel ik geen gezondheidsklachten

‘We kunnen over alles praten, heel open. Hoe ondraaglijk moet het zijn als je met niemand kunt spreken of bij niemand je hart kan uitstorten?’

Zo kalm als hij aanvankelijk reageerde, zo zwaar waren de twee daaropvolgende weken voor Michel: waren er uitzaaiingen of niet? ‘Het was een onwerkelijke periode waarin alles rondom mij in het niets verzonk. Ik werd geconfronteerd met het wezen van mijn bestaan: je wordt geboren en je sterft, en tussenin probeer je een beetje goed te doen. Ik heb het geluk een vrouw te hebben met wie ik alle lief en leed kan delen. We kunnen over alles praten, heel open. Hoe ondraaglijk moet het zijn als je met niemand kunt spreken of bij niemand je hart kan uitstorten.’

Tragikomisch tafereel

had. Toen ik uit de verdoving ontwaakte, stond er aan elke hoek van mijn bed een verpleegster. (Lachend) Precies vier engeltjes die over me waakten. Dan kwam de specialist me vertellen dat er vier poliepen en twee kwaadaardige tumoren gevonden waren in mijn dikke darm. Tot mijn verbazing reageerde ik zeer kalm op dat slechte nieuws.’ Zijn vrouw herinnert zich nog zijn thuiskomst. ‘Hij hing zijn jas aan de kapstok en zei: “Ik heb kanker”. Ik antwoordde nog dat hij daar niet mee moest lachen, ik heb vijf jaar geleden zelf borstkanker gehad. Pas na een tijdje drong het tot me door dat het echt waar was.’

Na twee weken kwam de verlossing: er waren geen uitzaaiingen. Michel werd geopereerd aan de darm, chemotherapie was niet nodig. Drie maanden later bracht een scan een kleine niertumor aan het licht, die niets met de darmkanker te maken had. De niertumor werd met robotchirurgie verwijderd, ook nu was een nabehandeling niet nodig. Maar bij een volgende scan bleek dat de darmkanker toch naar de lever was uitgezaaid. Eind 2012 werd een stuk van de rechterleverkwab weggenomen. En nu was een verdere behandeling met chemotherapie wel noodzakelijk. ‘We hebben de kuur een tijd moeten onderbreken omdat ik als gevolg van de chemo een darminfectie kreeg en last had van uitdroging. Nog nooit ben ik zo ziek geweest. Ik zie Josepha en mij nog, steunend op elkaar, de lift naar beneden nemen waar de ambulancier op ons stond te wachten. We waren precies de blinden van Breughel. De ambulancier was zo onthutst dat hij vroeg wie eigenlijk de zieke was. We moeten er nog regelmatig om lachen, dat moet een tragikomisch tafereel geweest zijn.’

Aanvaarden wat komt Na enkele maanden chemotherapie toonde een CT-scan opnieuw twee kankerplekjes op de lever. ‘De specialist zei me dat de kans op herval 95 procent was en dat ik statistisch nog twee jaar te leven had. Ik denk al sinds mijn jonge jaren elke dag aan de dood, zonder na te denken over zelf doodgaan. Ook tijdens de lange periode van operaties en behandeling heb ik nooit gedacht dat ik zou sterven. Is dat naïef? Is dat geestelijke sterkte? Natuurlijk weet je dat je eens zal sterven, maar als er een einddatum op je leven wordt geplakt, voelt dat als een doodvonnis. Je wereld stort in, je leeft gevangen met die datum. Josepha en ik hebben samen geweend en geprobeerd te aanvaarden wat komen zou.’

Onzekerheid het ergst Het verdriet maakte een week later weer plaats voor hoop. Bijkomende scans en een beenmergpunctie spraken de eerdere onderzoeken tegen: er was geen kanker in de lever. Enkele maanden geleden, vlak voor de zomer, zijn er toch weer uitzaaiingen in de rechterleverkwab gevonden. ‘Dat was een zoveelste klap. Binnenkort wachten me nog twee zware operaties. Ik ben er niet bang voor, ik zie er wel tegenop. Het moeilijkste is dat ik niet weet wanneer de operatie kan plaatsvinden. De diagnose is vlak voor de zomer gesteld, intussen zijn we halfweg oktober. Ik zit hier maar te wachten en ik heb het gevoel dat er ondertussen kostbare tijd verloren gaat. Op dat punt moet de communicatie met de patiënt toch beter kunnen. Ik vind dat er over het algemeen nog meer aandacht moet gaan naar het informeren van de patiënt. Dat de resultaten van onderzoeken


Leven 11

Echt contact ‘De mensen waarvan je denkt dat het vrienden zijn, laten zich niet meer zien of horen. Ik denk dat ze niet geconfronteerd willen worden met iemand die de dood in zich draagt, omdat die hen wijst op hun eigen sterfelijkheid.’

zou een geruststellend woordje van de anesthesist ook wonderen doen. Soms zie je hem of haar niet eens. Ik heb het verschillende keren aangevoeld alsof ik vlak voor de operatie aan mijn lot werd overgelaten. Die kritiek neemt niet weg dat de meeste verpleegkundigen en artsen schitterend werk leveren en goed communiceren.’

Sterfelijkheid Michel Handschoewerker: ‘De onzekerheid, het moeten wachten, is het ergste voor een patiënt.’

niet onmiddellijk worden doorgegeven, zodat je ze soms pas te weten komt door zelf te telefoneren naar het ziekenhuis, dat vind ik niet kunnen. De onzekerheid, het moeten wachten, is het ergste voor een patiënt. En als je op de operatietafel ligt,

Het meest ontgoocheld is Michel Handschoewerker zonder twijfel in zijn vrienden. ‘De mensen waarvan je denkt dat het vrienden zijn, laten zich niet meer zien of horen. Ze durven niet. Ik denk dat ze niet geconfronteerd willen worden met iemand die de dood in zich draagt, omdat die hen wijst op hun eigen sterfelijkheid. De mensen met wie je wel tot een echt contact komt, zijn vaak lotgenoten. Ik ben

met Josepha meegegaan naar een groep van lotgenoten, tien vrouwen en één man. Dat heeft me goed gedaan. Nu is het contact wat verwaterd omdat ik niet veel inspanningen mag doen en de activiteiten aan me moet laten voorbijgaan. We mailen of bellen wel af en toe. Maar ook van lotgenoten mag je niet té veel verwachten. Uiteindelijk moet je vooral op je vrouw en kinderen rekenen, met wie je hopelijk een relatie hebt uitgebouwd waarin alles bespreekbaar is.’

Lotgenoten? www.allesoverkanker.be/lotgenotengroepen


m e d i s ch

Operatie van uitzaaiingen van darmkanker Slechts een klein deel van de mensen met darmkanker en uitzaaiingen geneest volledig. Wel worden ondertussen steeds meer patiënten geopereerd om de uitzaaiingen van darmkanker te verwijderen. De behandeling met medicamenten is de voorbije decennia sterk verbeterd. Hierdoor kunnen de oncologen meer uitzaaiingen verkleinen of zelfs laten verdwijnen. En dan heeft een operatie meer kans op slagen. Ondanks die vooruitgang is nog altijd maar een beperkt aantal patiënten met uitzaaiingen te opereren. Bovendien kan tijdens de operatie blijken dat het onmogelijk is de uitzaaiingen volledig weg te nemen. En zelfs als het wel lukt, is dat geen garantie op volledige genezing. Er zijn nog altijd mensen die hervallen ondanks een perfect geslaagde operatie. Professor Marc Peeters is diensthoofd oncologie aan het UZA: ‘De kans op volledige genezing na een darmkanker met uitzaaiingen blijft vandaag nog altijd relatief beperkt. De boodschap is dat een team van specialisten in elke fase van de ziekte evalueert welke therapie voor elke individuele patiënt de beste is. Is dit chirurgie, dan moeten we die kans grijpen. Het blijft echter onze bekommernis om de patiënt na de operatie ziektevrij te houden. Betere inzichten in de oorzaken van het hervallen, zullen in de toekomst zeker leiden tot nieuwe behandelingen.’ Bij de ALPPS-operatie die Michel Handschoewerker momenteel ondergaat wordt de rechterleverkwab – die sterk door uitzaaiingen is aangetast – afgebonden. Men hoopt dat de niet aangetaste linkerkwab de functies van de rechterkwab overneemt. Als dat zo is wordt de afgebonden rechterleverkwab dan na enkele weken definitief verwijderd.

12 Leven


De Kankerlijn

Hoe een buitenlands familielid in België laten behandelen? Mijn nicht die in Turkije woont kreeg onlangs het nieuws dat een vijftienjarig familielid van haar man pancreaskanker heeft. Het meisje is Turkse van nationaliteit en woont in Turkije. Jammer genoeg geven de artsen de strijd ginds al op. Aangezien de medische zorg hier verder gevorderd is, vragen wij ons af of dit meisje in België behandeld zou kunnen worden en wat we moeten doen om dit mogelijk te maken? Indien u een buitenlands familielid hier in België wil laten behandelen, moet diegene die de patiënt naar hier laat komen hem of haar ten laste nemen. Dit betekent dat u alle kosten voor het verblijf en de behandeling op u neemt. Door deze ‘tenlasteneming’ is het niet mogelijk om bij de mutualiteit of bij het OCMW aan te kloppen. Er is dus ook geen terugbetaling van ziektekosten.

Alvorens de patiënt een visum kan aanvragen, moet u met het medisch dossier een ziekenhuis zoeken dat haar wil behandelen. Het ziekenhuis moet ook een kostenraming opmaken zodat de personen die haar ten laste nemen goed op de hoogte zijn van het kostenplaatje. Met een schriftelijke bevestiging van de behandeling door het ziekenhuis kan het meisje dan een visum aanvragen om naar België te reizen en hier behandeld te worden.

Stel uw vraag. Wij luisteren

U kunt elke werkdag bellen van 9 tot 12u en van 13 tot 17u. Mailen kan op [email protected] Of stel uw vraag via www.kankerlijn.be

Het Kankermeldpunt

Uw melding: ‘Ik kreeg vijf jaar lang tamoxifen (Nolvadex) terugbetaald maar moet dit nu volledig zelf betalen’

in ons lichaam hebben. Medicijnen als Nolvadex (of onder zijn stofnaam: tamoxifen) blokkeren de werking van de natuurlijke hormonen (daarom ook anti-hormoontherapie genoemd) en vertragen of stoppen daardoor de groei van kankercellen in plaats van ze te bevorderen.

Reactie van het Kankermeldpunt: Borstkankerpatiënten krijgen vaak tamoxifen (Nolvadex) voorgeschreven. De meeste borsttumoren zijn namelijk hormoongevoelig, wat betekent dat ze blijven groeien onder invloed van hormonen, namelijk oestrogeen en progesteron, die we van nature

Tot voor kort werd tamoxifen (Nolvadex) tot vijf jaar na de behandeling voorgeschreven en ook door het RIZIV terugbetaald. Onderzoek heeft echter aangetoond dat sommige borstkankerpatiënten er baat bij hebben om tot tien jaar na hun behandeling tamoxifen te nemen. Meer en meer

Terugbetaling van tamoxifen (Nolvadex)

Signaleer uw probleem en help iedereen

U kunt elke werkdag bellen van 9 tot 12u, of via de website: www.kankermeldpunt.be Alles gebeurt in volledige anonimiteit. Het Kankermeldpunt kan geen individuele problemen oplossen; de VLK wil wel terugkerende problemen detecteren en voor structurele oplossingen pleiten. Samenstelling: carla rosseels

patiënten krijgen nu dus ook na vijf jaar nog steeds tamoxifen voorgeschreven. Het dossier dat door de medische sector bij het RIZIV is ingediend om terugbetaling ook na vijf jaar mogelijk te maken is ondertussen rond en vanaf 1 december 2014 wordt Nolvadex en alle generische equivalenten terugbetaald zonder dat de arts formulieren moet invullen en zonder beperking in duur. Kom op tegen Kanker pleit er wel voor dat er een oplossing wordt gevonden voor de overgangsfase waarin de patiënt geacht wordt tamoxifen (Nolvadex) volledig zelf te betalen.

Hebt u een vergelijkbaar probleem (gehad)? Laat het weten aan het Kankermeldpunt: www.kankermeldpunt.be of bel 0800/35.444 (elke werkdag tussen 9 en 12u). Wij inventariseren alle meldingen en bekijken of er iets moet gebeuren om de situatie van (ex-)kankerpatiënten structureel te verbeteren.


Leven 13

Borstkanker

Monique Van Puymbroeck vindt geluk in een nieuwe relatie

‘Onze liefde voor elkaar is groter dan de kanker’

14 Leven


‘Als ik in onze lotgenotengroep vertel hoe liefdevol mijn man met me omgaat, zie ik geregeld vrouwen een traan wegpinken. Ik besef dan heel goed dat zij waarschijnlijk niet zoveel geluk hebben’, vertelt Monique Van Puymbroeck (63). Sinds ze zelf in 2000 borstkanker kreeg en overwon, zet ze zich actief in voor medepatiënten. Dat de ziekte voor spanningen kan zorgen binnen een relatie, hoorde ze al vaker. Maar het kan anders, zegt Monique. Tekst: Anne Adé, Foto’s: ann nelissen

We

zitten in haar woonkamer te praten en Monique straalt een en al rust uit. Toch heeft ze zware tijden achter de rug. Twintig jaar geleden, lang voor ze ziek werd, liep haar relatie met haar eerste man uit op een bittere vechtscheiding. Als alleenstaande moeder en zelfstandig thuisverpleegkundige had Monique de jaren nadien meer dan haar handen vol. Net toen ze min of meer op adem was gekomen, ontdekte ze een gezwel in haar linkerborst, dat na een biopsie kwaadaardig bleek. Op twee dagen tijd moest ze kiezen tussen een borstsparende operatie of amputatie. Het werd het laatste, en dat heeft ze zich nog geen moment beklaagd. Want bij pathologisch onderzoek na de amputatie kwam aan het licht dat er aan de buitenkant van haar borst nog een tumor zat. Het was dus de juiste beslissing geweest. Na een maand bestralingen kon Monique eindelijk weer verder met haar leven. Pas een jaar later begon ze te denken aan de mogelijkheid van een borstreconstructie. ‘Ik betrapte mezelf erop dat mijn blik altijd naar decolletés werd getrokken. Maar uiteindelijk besliste ik toch om het niet te doen. Weer onder het mes moeten gaan, dat zag ik helemaal niet zitten. En ik moest ook geen rekening houden met wat mijn partner erover zou denken, want ik was alleen. Op dat ogenblik voelde het wel als een opluchting dat ik me daar alvast geen zorgen over hoefde te maken.’

Naar een nieuwe partner was Monique niet echt op zoek. Dat had niet meteen te maken met haar ziekte. Haar scheiding was zo moeilijk verlopen dat ze even helemaal geen zin meer had in mannen.

Nieuwe liefde Maar enkele jaren geleden kwam er onverwacht toch opnieuw een man in haar leven. Moniques dochter stelde haar voor aan de vader van haar beste vriendin, die net gescheiden was. ‘Het klikte van het eerste moment’, vertelt Monique. ‘Hij was eenzaam na zijn scheiding, we spraken een paar keer af en voelden ons snel op ons gemak bij elkaar. Pas na enkele afspraakjes kwamen de twijfels. Ik wist niet of hij wist van mijn borstkanker en van de amputatie, ik vroeg me af of ik er iets moest over zeggen, en wanneer ik dat dan wel moest doen. Ik was ook bang: zou hij me nog wel willen als hij het te weten kwam?’ Als Monique het uiteindelijk dan toch maar gewoon vertelt, blijkt dat het voor haar nieuwe partner de eerste keer is dat hij in zijn directe omgeving met kanker

geconfronteerd wordt. Maar de manier waarop hij reageert, stelt Monique meteen gerust. ‘Ik legde zelf zijn hand op het litteken op mijn borst, en de ontlading voor ons allebei was zo groot, dat we samen zijn beginnen te huilen. Dat moment was zo mooi, ik krijg er nog altijd kippenvel van.’ ‘We praten geregeld nog over dat eerste moment van intimiteit’, zegt Monique. ‘Mijn lichaam is niet gaaf meer, en dat mijn partner daar zo gewoon over deed, is voor mij een teken van echte liefde. Hij zegt altijd dat onze liefde voor elkaar veel groter is dan de kanker. We leven niet samen met onze buitenkant.’

Praten is cruciaal Met je nieuwe partner over je ziekte praten en over wat die aanrichtte met je lichaam is dus cruciaal, zegt Monique. ‘Doe het meteen. Hoe langer je wacht, hoe moeilijker het wordt. En zeg het gewoon zoals het is, draai niet te veel rond de pot. Dat geef ik ook als advies mee als ik voordrachten geef in lotgenotengroepen.

‘Ik betrapte mezelf erop dat mijn blik altijd naar decolletés werd getrokken. Maar uiteindelijk besliste ik toch om geen reconstructie te laten uitvoeren.’ januari 2015 - nr. 65

Leven 15

Weer hoop En ik vertel er dan ook bij hoe positief dat voor ons is afgelopen.’ Geregeld komen vrouwen haar op zulke bijeenkomsten bedanken omdat ze hen weer wat hoop geeft. ‘Mensen helpen geeft me een boost’, zegt Monique, ‘ik wil mijn verhaal gerust nog honderd keer vertellen als ik daarmee iemand een hart onder de riem kan steken.’ Zelf heeft Monique vroeger ook veel gehad aan gesprekken met lotgenoten, en aan de opleidingen die ze nadien bij de Vrijwilligersschool van de Vlaamse Liga tegen Kanker gevolgd heeft. ‘Met anderen over je ziekte praten helpt je door moeilijke momenten heen’, weet ze.

Leren genieten Net omdat haar man haar heeft aanvaard zoals ze is, voelt ze ook nu niet de drang om een borstreconstructie te laten doen. ‘Als hij erover zou beginnen, zou ik er wel over nadenken. Maar op dit moment is het totaal niet aan de orde.’ Haar borstamputatie ziet ze als een handicap, maar wel een waarmee je kunt leren leven mits je omgeving je steunt. Monique is inmiddels gestopt met werken, en doet het in haar dagelijkse leven over het algemeen rustiger aan dan vroeger. ‘Leven met en na kanker is een proces. Ik heb moeten leren mijn grenzen

Relaties en seksualiteit na borstkanker Het is normaal dat borstkankerpatiënten intiem contact na een amputatie een tijdlang uit de weg gaan. Het is moeilijk om de draad weer op te pakken en het verminkte lichaam te aanvaarden. Soms is het de partner die de confrontatie niet aankan of geen initiatief neemt omdat hij ervan uitgaat dat de ander dat niet zal appreciëren. Dat kan bij de vrouw dan weer overkomen alsof haar partner afkeer voor haar voelt en liever niet met haar vrijt. Dit kan tot een vicieuze cirkel leiden. Het seksuele leven komt vaak niet opnieuw spontaan op gang als het een tijdlang heeft stil gelegen. Erover praten is daarom heel belangrijk. Praat over uw gevoelens en twijfels. Leg aan elkaar uit waarom het moeilijk is en geef elkaar de tijd om te wennen aan de situatie. Een extra duwtje in de rug kan uiteindelijk misschien helpen om de intimiteit terug te laten opbloeien. Maak het gezellig, haal iets lekker in huis, schenk een glaasje uit. Dim het licht of doe de lichten helemaal uit. Dat is oké. En als het deze keer niet lukt, volgende keer beter! Als de seksuele relatie toch helemaal vastloopt en u wilt er samen iets aan doen, dan kan u aankloppen bij een relatietherapeut, (onco)psycholoog of seksuoloog.

te bewaken, zeker nadat ik twee jaar geleden een pacemaker kreeg. Maar het lukt wel, ik voel me veel beter in mijn vel dan tien jaar geleden. Pas toen ik mijn nieuwe partner leerde kennen, besefte ik dat ik de laatste jaren niet meer leefde, maar enkel overleefde. Ik was zelfstandig, ik redde me wel, maar daar stopte het. Hij heeft me weer leren genieten.’

Meer info?

Heeft u behoefte aan een gesprek of wilt u meer info? Hebt u dezelfde ervaring of liep het bij u helemaal anders? Bel de Kankerlijn, 0800/35.445, elke werkdag van 9 tot 12 uur en van 13 tot 17 uur. Stel uw vraag op www.kankerlijn.be of per e-mail op [email protected].

Lotgenoten? Ervaringen uitwisselen met lotgenoten kan helpen: www.allesoverkanker.be/lotgenotengroepen#voormensen-met-borstkanker


Monique Van Puymbroeck: ‘Pas toen ik mijn nieuwe partner leerde kennen, besefte ik dat ik eigenlijk niet meer leefde, maar enkel overleefde. Hij heeft me weer leren genieten.’

16 Leven


‘Mijn lichaam is niet gaaf meer en dat mijn partner daar zo gewoon over doet, is voor mij een teken van echte liefde.’

Een dag uit het leven van

Anne-Marie Fransen, vechtend tegen Kahler

‘Pijn lijden hoeft niet’ Sinds begin 2014 krijgt Anne-Marie Fransen (68) elke week chemotherapie om de ziekte van Kahler terug te dringen. De behandeling slaat aan, ze is er de voorbije maanden sterk op vooruit gegaan. De pijn aan haar rug is fel afgenomen. Vandaag krijgt ze in Gasthuisberg ook twee baxters: een met botversterker en een met immunoglobulines om haar afweersysteem te ondersteunen. Tekst: Bart Van Moerkerke, Foto’s: Ivo Hendrikx

Tongeren,

vrijdagmorgen. AnneMarie Fransen is helemaal klaar voor de wekelijkse rit naar het Leuvense Gasthuisberg. Vandaag gaan zowel haar dochter Maryse als haar zoon Pierre mee. ‘Ik heb de voorbije maanden heel veel steun en hulp gekregen van mijn kinderen die gelukkig in de buurt wonen. In het begin van het jaar kon ik nagenoeg niets meer, zelfs naar het toilet gaan was zeer moeilijk. Nu gaat het veel beter, ik kan weer behoorlijk zelfstandig leven. Zonder mijn kinderen, de thuisverpleging en de thuiszorg was dat niet gelukt. Er zijn momenten geweest waarop ik het niet meer zag zitten. Die duurden altijd maar eventjes. Ik wil het goed doen, ik wil doorgaan.’ Thuisverpleegster Rita komt de bloeddruk van Anne-Marie meten. Alles is prima. ‘Ik kom elke dag langs. Ik help Anne-Marie bij de hygiënische verzorging, bij het nemen van een bad. Om de drie dagen vervang ik haar pijnpleister. Nu heeft ze nog een halve pleister, we zijn aan het afbouwen. Alle informatie over hoe het gaat met Anne-Marie, over de medicatie, over wat mijn collega en ik precies doen, is in een dagboek geschreven. We begonnen

op 12 januari, de dag waarop Anne-Marie thuiskwam na een langdurige ziekenhuisopname. Het is spectaculair hoe ze er sindsdien op vooruit is gegaan.’ Maryse knikt. ‘Rond de jaarwisseling heb ik echt gedacht dat we mama zouden verliezen.’ Maryse weet waarover ze praat, ze is verpleegkundige. Intussen is het negen uur, hoog tijd om te vertrekken. Anne-Marie neemt twee kussens mee. In de auto schuift ze die achter haar rug zodat ze comfortabeler zit. Een uur later zijn we in Gasthuisberg. Voordat fotograaf Ivo de kans krijgt om de aankomst vast te leggen, is Anne-Marie al fluks via een steile trap over de parking naar het oncologische dagziekenhuis gestapt. ‘Mama komt niet graag te laat,’ zegt Maryse. Anne-Marie krijgt een kamer achter op de gang. Verpleegster Johanna vraagt hoe het met haar gaat, of ze nog pijn heeft of andere klachten. Ze noteert bloeddruk, temperatuur en gewicht. Vervolgens neemt ze bloed af en plaatst een katheter. ‘Het bloed gaat nu naar het labo voor analyse,’ zegt ze. ‘Op basis van het resultaat wordt bepaald of AnneMarie na de middag een inspuiting met chemotherapie krijgt of niet, en in welke dosis. We hebben de chemobehandeling

Een dag uit het leven van Dit is een momentopname uit het leven van Anne-Marie Fransen. In deze reportagereeks volgen een journalist en een fotograaf één dag lang een kankerpatiënt, een familielid of een hulpverlener.


Leven 17

Goed en slecht nieuws

al twee keer moeten onderbreken omdat ze te weinig bloedplaatjes had. Via de katheter zullen we de komende uren twee baxters toedienen, dat doen we één keer om de maand. De eerste baxter bevat een vloeistof die haar beenderen versterkt en zorgt voor botaanmaak, hij moet ongeveer twintig minuten lopen. Daarna volgt een baxter met immunoglobulines, dat zijn antilichamen die de weerstand verhogen. Het toedienen ervan vraagt ongeveer drie en een half uur.’ Dat geeft Anne-Marie en haar kinderen ruimschoots de tijd om hun verhaal te doen. ‘Ik had al een tweetal jaar rugpijn. Een radiografie bracht niets aan het licht. Ik nam pijnstillers, maar de pijn bleef. In het najaar van 2013 - ik was op bezoek bij vrienden in Frankrijk - begon ik heel fel

achteruit te gaan. Ik was ziek, ik at niet meer, ik vermagerde snel. In het ziekenhuis van Perpignan werd me aangeraden om zo vlug mogelijk naar een universitair ziekenhuis te gaan. Ik ben toen onmiddellijk teruggekeerd naar huis, Maryse bracht me naar Leuven. Hier onderging ik allerlei tests, er werd onder meer een botscan genomen. Ik zie de professor nog binnenkomen: hij had goed en slecht nieuws. Ik vroeg hem eerst het slechte nieuws. Ik had kanker, multipel myeloom, ook wel de ziekte van Kahler genoemd. Was dat te genezen? Nee. Hoe lang had ik nog te leven? Twee tot zes maanden, als we niets deden. Wat was het goede nieuws? Er was een behandeling, maar het was niet zeker of die zou aanslaan. Ik zei de professor dat we het zouden proberen, ik wilde vechten.’

‘In het begin van het jaar kon ik nagenoeg niets meer, zelfs naar het toilet gaan was zeer moeilijk. Zonder mijn kinderen, de thuisverpleging en de thuiszorg was het niet gelukt’ 18 Leven


De ziekte van Kahler of multipel myeloom is een vorm van kanker die de plasmacellen in het beenmerg van de patiënt aantast. Dat kan leiden tot bloedarmoede, stollingsproblemen en een tekort aan witte bloedcellen. De kankercellen tasten ook het normale botweefsel aan, ze verzwakken het skelet. Dat laatste was bij Anne-Marie in extreme mate het geval. Maryse: ‘Op de PET-scan zag je echt diepe putten in haar ruggenwervels, armen en schedel, het bot werd bijna letterlijk weggevreten.’ De opname in het ziekenhuis eind november vorig jaar kwam net op tijd. De behandeling, de kanker, de hevige botpijn en daar bovenop kortademigheid – omdat Anne-Marie ook een hartpatiënte is – kluisterden haar gedurende zes weken aan het ziekenhuisbed. Toen ze op 12 januari naar huis ging, was ze nog altijd bedlegerig. ‘Dankzij de medicatie ben ik stap voor stap beter geworden. Ik neem nog altijd veel rust, maar ik kook bijvoorbeeld zelf. Sinds enkele weken ga ik weer alleen de stad in.’ De pijn in haar rug is sterk afgenomen, de chemotherapie en de baxters met botversterker doen hun werk. ‘Tot voor enkele maanden moesten we tijdens de wekelijkse ritten naar Leuven zeer

voorzichtig zijn. Elk putje in de weg deed mama ineenkrimpen,’ zegt Pierre. Nu kan Anne-Marie in overleg met de behandelend artsen de pijnstillers afbouwen. ‘Een pijnpleister volstond in het begin eigenlijk niet, maar ik had schrik om extra pillen met morfine te nemen. Uiteindelijk heb ik het toch gedaan, de dokters overtuigden me dat ik geen pijn hoefde te lijden. Nu heb ik de pillen niet meer nodig, ik doe het met een halve pijnpleister. Binnenkort ga ik naar een kwartje en daarna stop ik er helemaal mee.’ Intussen heeft Anne-Marie een kom soep gedronken en twee boterhammen met salami verorberd. ‘Ik begin sinds enkele weken af en toe weer honger te krijgen.’ Johanna heeft nog meer goed nieuws: de bloedresultaten waren prima, de chemotherapie kan doorgaan. De medicatie wordt toegediend via een spuitje in de buik. Anne-Marie heeft gelukkig weinig last van de chemo, ze heeft zich nooit misselijk gevoeld. Even later komt de dokter langs. AnneMarie legt hem een voorstel van haar cardioloog voor om de medicatie voor haar hartproblemen aan te passen. De dokter vindt dat prima. ‘De aanpassing zal geen

enkele invloed hebben op de behandeling van de ziekte van Kahler.’ Anne-Marie wil ook weten wat er volgende week zal gebeuren. ‘Je krijgt dan chemotherapie en we nemen ook een PET-scan af. Daarop zullen we zien in hoeverre het bot zich hersteld heeft. Ik heb vertrouwen in het resultaat van de scan. We zien uit de analyse van je bloed en je urine dat de behandeling aanslaat, ik ben er vrij zeker van dat de PET-scan dit zal bevestigen. Je weet dat je niet kan genezen van deze ziekte, maar het ziet ernaar uit dat de kanker teruggedrongen is en dat we hem onder controle hebben. We zijn nu net met de zevende chemokuur van vier weken gestart, daarna volgen er nog twee. De immunotherapie moeten we zeker nog tot in april voortzetten omdat de kans op infecties tijdens de wintermaanden te groot is. De botversterker zou ik in ieder geval nog een jaar toedienen.’ Wanneer de dokter de kamer verlaten heeft, komt Johanna de katheter verwijderen. Het is drie uur in de namiddag, de behandeling zit erop. Op de trap naar het parkeerterrein neemt Ivo een laatste foto van Anne-Marie, Maryse en Pierre: een warm gezin onder een stralende zon.

Pijnbestrijding Praat open en eerlijk over uw pijn met uw arts of verpleegkundige. Meer info vindt u op www.allesover-kanker.be/ pijn-bij-kanker. Of bestel onze brochure over dit thema via 02 227 69 69 of [email protected].

Met dank aan UZ Leuven dat ons toeliet deze reportage te maken.

Meer lezen www.allesoverkanker.be/multipel-myeloom


Pijn? Vul onze vragenlijst in Kom op tegen Kanker doet onderzoek naar de zorg voor pijn bij kankerpatiënten. Help ons de zorg voor pijn te verbeteren en vul de vragenlijst in op www.allesoverkanker.be/pijn-bij-kanker of bel 0800 35 444.


Leven 19

Brievenbus

Leven 64

‘Olav heeft mijn leven gered. Dankzij hem vond ik de kracht om elke dag te vechten tegen mijn demonen en weigerde ik op te geven’ Bea Schots, Opglabbeek

Mijn leven gered Graag wens ik met dit schrijven te reageren op het artikel van Klara-presentator Olav Grondelaers in Leven 64. Ik ben heel dankbaar te horen dat het nu relatief goed met hem gaat. Laat me even voorstellen wie ik ben. Bea is mijn naam, ik ben 48 jaar en woon in Opglabbeek. In september 2013 behaalde ik met grote onderscheiding mijn bachelor diploma van Gezinswetenschappen. Ik ging naarstig op zoek naar een job, niet wetende dat ik eind december 2013 de diagnose borstkanker te horen zou krijgen. Mijn hele wereld stortte in, ik kon het amper geloven. Eind januari 2014 onderging ik een borstamputatie met verwijdering van de oksellymfeklieren. En alsof dat nog niet voldoende was, volgde een zware nabehandeling met chemo- en radiotherapie. Na de ontkenningsfase kwam de ‘aanvaarding’. Althans, dat dacht ik. Ik begon vol goede moed aan de nabehandeling, maar het werd de hel, zeker toen ik na chemokuur nummer zes bloedarmoede kreeg. Gedurende de hele nabehandeling van borstkanker hing het krantenartikel van Olav Grondelaers uit De Morgen van 24 mei 2014 op mijn prikbord. De titel van dat bewuste krantenartikel – ‘Kanker is een intelligente ziekte, dat vraagt ontzag’ – las ik dagelijks. Ik ‘sprak’ ertegen: ‘Kom aan, man, we geven niet op, we gaan er samen voor...’ De nabehandeling zit erop sinds 3 september en ik mag gerust stellen dat Olav mijn leven heeft gered. Dankzij hem

vond ik de kracht om elke dag te vechten tegen mijn demonen en weigerde ik op te geven. Ik ben dan ook heel dankbaar dat we het samen hebben gehaald, ieder op zijn eigen manier. Mentaal gaat het nu goed met mij. Lichamelijk heeft de kanker zijn tol geëist en moet ik leren leven met mijn beperkingen. Mijn toekomst is onzeker maar ik ben God dankbaar voor elke nieuwe dag. Ik kan weer genieten van duizenden kleine dingen in het leven. Bea Schots, Opglabbeek

Gelukkig met één borst Net zoals Simonne Olaerts in deze rubriek in Leven 64 van oktober 2014 wil ik laten weten dat een borstreconstructie voor mij niet hoefde. Ik koester de lege plaats links en ben dankbaar dat ik mooi op tijd geholpen ben en zo mijn leven teruggekregen heb. Mijn linkerborst werd op 21 februari 2007 verwijderd. Ik was toen 51 jaar jong. Ik behoor tot de ‘gelukzakken’ die geen bijkomende radiotherapie of chemo nodig hadden. Ik moet wel vijf jaar Nolvadex/ Aromasin nemen omdat het een hormoongevoelige tumor was. Voor mij telt niet zozeer de uiterlijke schoonheid, hoewel ik soms wel een beetje jaloers kan zijn (maar volop gegund dames!) op een boezem met een mooie decolleté. Gek dat mij dat vroeger minder opviel… Voor mij telt vooral de innerlijke

schoonheid van de mens. Daar investeer ik nu veel meer tijd in dan vroeger. Maar ieder heeft zijn eigen redenen om wel of niet voor iets te kiezen. Aan alle dames die wel kiezen voor een borstreconstructie: ga ervoor en succes! Aan iedereen die te kampen heeft met ziekte: veel sterkte! Leen Wyffels, Poelkapelle

Dipdagen In Leven 63 lees ik het verhaal van Frank Van Nieuwerburgh-Marchand, bij wie zeven jaar na zijn darmkanker uitgezaaide longkanker werd geconstateerd. Zelf kreeg ik eerst ook darmkanker en daarna uitzaaiingen in de longen. Wanneer men spreekt over kanker bij vrouwen gaat het bijna uitsluitend over borstkanker. Het is alsof andere kankers bij vrouwen niet voorkomen. Ik kan vrij goed met mijn ziekte overweg. Samen met mijn man proberen we het zo positief mogelijk te bekijken en zo gewoon mogelijk verder te doen. We trachten zo veel mogelijk te genieten. Maar toch zijn alle dagen niet hetzelfde. Er zijn van die dagen dat het echt niet gaat, dipdagen. Ik pieker over mijn man, hoe hij dit allemaal moet verwerken en hij piekert over mij. We zijn vrij open tegen mekaar, maar soms lukt het toch niet om de diepste gevoelens onder woorden te brengen. Lut Verschueren, per mail

Brievenbus, rubriek voor lezers. Schrijf ons! ‘Brievenbus’ is de rubriek voor lezers van Leven. Stuur uw reactie op artikels uit dit tijdschrift naar ‘Brievenbus Leven’, Koningsstraat 217, 1210 Brussel. Of liever nog: e-mail naar [email protected] (ook per mail naam, adres, en telefoonnummer vermelden!). De redactie kan beslissen brieven in te korten, te redigeren of niet te plaatsen. Namen van artsen en ziekenhuizen worden niet vermeld. Samenstelling: CARLA ROSSEELS

20 Leven


Echo

Maggies mail Bitterzoet 31 december 2013, Gasthuisberg Leuven, 8 uur ’s ochtends. In het chirurgisch dagcentrum wacht ik op een kleine ingreep. Een ‘positieve’ interventie deze keer: mijn port-a-cath wordt verwijderd. Na 2,5 jaar trouwe dienstverlening – chemo en regelmatige bloedcontroles – mag Cathy er eindelijk uit. Een bitterzoete overwinning op mijn ziekte. Voorlopig lijkt het gevaar onder controle, gestabiliseerd, in remissie. Ondanks het vroege uur voel ik een aandrang om het goede nieuws te vertellen aan de patiënt die naast mij zit. De angstige blik in haar ogen doet me mijn woorden meteen weer inslikken. Niet iedereen behoort tot het selecte groepje gelukkigen waarvan de poortkatheter er weer uit mag. Even later lig ik op de operatietafel, haarnetje op het hoofd, warm dekentje over me heen, omringd door groene schorten. ‘Rendez-vous, rendez-vous’, zingt Stromae zachtjes op de achtergrond. Een rendez-vous met de toekomst? Bruingeel ontsmettingsmiddel wordt kwistig over me heen gesmeerd. Ik denk aan de witte rolkraagtrui die ik vanmorgen heb aangetrokken. Om er op de laatste dag van het jaar toch een beetje goed uit te zien. Een vreemde datum misschien, voor een geplande chirurgische interventie. Maar belangrijk voor mij om een jaar – meer zelfs – een hele periode eindelijk af te sluiten.

Van de ingreep merk ik weinig of niets: alles gebeurt achter een zeil dat strak voor mijn hoofd is gespannen. De arts informeert of de verdoving voldoende werkt. Ik meen iets te voelen en vraag om wat bij te spuiten. Tegelijkertijd vervloek ik de angsthaas die ik ben. Het litteken wordt opengemaakt en heel even ruik ik de geur van verschroeid vlees. Stel dat het in de toekomst weer misgaat? Wordt er dan een nieuw poortje aangebracht? Op dezelfde plaats? Hoeveel keer kan je zo’n litteken eigenlijk weer opensnijden? Als er ooit een wedstrijd wordt uitgeschreven voor het bedenken van doemscenario’s, win ik zonder enige twijfel de hoofdprijs. De chirurg vraagt of ik de poortkatheter wil meenemen naar huis. Ik knik: mijn overwinningstrofee wil ik best wel bewaren. Met gemengde gevoelens kijk ik achteraf naar het metalen voorwerp in het steriele potje. De bloedcontroles zullen vanaf nu om de zes maanden gebeuren. Erg gerust ben ik er niet op. Moeten microtumoren niet meteen in de kiem gesmoord worden mochten ze terugkeren? Anderzijds: geen spoelbeurten meer, geen vreemd voorwerp in mijn lichaam. Niet dat ik er ooit last van heb gehad. Integendeel: zodra er geprikt moest worden schoof ik Cathy maar al te graag naar voor. Best friends. Maar liefst niet forever. Maggie Pouillon, Mechelen

Op een dag belandde een mail van Maggie in de Brievenbus van Leven. En toen nog één, en nog één. Maggie had eierstokkanker, ze doopte haar pruik ‘Marcel’ en klom in haar toetsenbord om te schrijven over wat haar overkwam. Voor zichzelf, en nu ook voor Leven. U mag van haar hier nog meer mails verwachten.

Vijf dagen en vijf nachten heb ik bij haar gewaakt. De oncoloog zei dat ze zou uitdoven als een kaars. Ze kon niet goed meer praten. Er waren nog gebaren, aanrakingen... en haar ogen. Die blik waarmee ze me aankeek en waarin ik zag: verdomme, ze ziet mij echt graag.

n Filosoof Marc Van den Bossche, De Standaard, 13 september 2014

Als ik sterf, dan sterf ik. Indien niet, dan niet. Momenteel voel ik me goed. Ik weet dat ik op sommige van mijn recente foto’s een weinig gezonde indruk maak, maar dat is wat ziekte met je doet. Ik wil me geen zorgen maken. Ik rust wel wanneer ik dood ben. n De Britse zanger Morrissey, deredactie.be, 7 oktober 2014

Ik kan wel kotsen en wenen bij het lezen van het nieuws. Kanker. Alweer. n Atlete en kankerpatiënt Lindsey De Grande toen ze hoorde dat tienkamper Thomas Van der Plaetsen teelbalkanker had, Het Nieuwsblad, 4 oktober 2014

Er zijn ook zwarte dagen. Dagen dat mijn innerlijke stem een rouwklank heeft. Dagen die moeilijk zijn en deprimerend. Dagen dat je op je tanden moet bijten en jezelf dwingen om aan andere dingen te denken. Meestal werkt dat. De wanhoop haalt het zelden. Meestal ben ik sterker dan de duistere krachten die mij in de afgrond willen trekken. Je kunt met kanker leven. Je kunt tegen kanker vechten. Het is nooit te laat. Alles blijft mogelijk, op zijn eigen manier. n De Zweedse misdaadschrijver Henning Mankell, De Standaard, 17 september 2014

Onze prachtige tijd samen is alles wat ik nodig heb om verder te kunnen. n Jan Bogaerts, één dag na de crematie van zijn geliefde, in De Morgen (Zeno), 11 oktober 2014

In ‘Echo’ plukt de redactie van Leven opmerkelijke citaten uit de pers. De redactie neemt over deze uitspraken geen standpunt in. Samenstelling: griet van de walle


Leven 21

Huidkanker

1000 km tegen kanker

‘Een doel, dat heeft elk mens nodig’ ‘68 jaar. En een half’, zo luidt het trotse antwoord van Jos Cleyman uit Zonhoven als ik hem vraag naar zijn leeftijd. Die vraag stel ik natuurlijk niet zomaar: in mei 2014 was hij de oudste solorijder in de vijfde editie van de 1000 km van Kom op tegen Kanker. Wat wil zeggen dat hij op vier dagen tijd 1000 kilometer heeft gereden. ‘Het was een fantastische ervaring, waarmee ik iets negatiefs in iets positiefs heb proberen om te buigen.’ Zijn plannen voor 2015? ‘Nog eens meerijden. Maar we zien wel.’ Tekst: Lies Vandenberghe, Foto’s: Ivo Hendrikx

Eind 2008 kreeg Jos te horen dat hij huidkanker (melanoom) had. Het begon allemaal met een vlek op zijn rug, die zijn sportdokter niet meteen onrustwekkend vond. ‘Ontstoken kliertjes van het zweten’, zei hij en gaf een zalf mee. Maar drie weken later was de vlek alleen maar groter geworden, en kwamen er hier en daar op zijn rug kleine vlekjes bij. Dus werd hij doorverwezen naar de dermatoloog, die hem van kop tot teen onderzocht en nog de dag zelf tot het onthutsende verdict kwam: huidkanker. Jos kreeg te horen dat hij zo snel mogelijk moest beginnen met zijn behandeling. ‘Hoe moet ik dat nu thuis gaan vertellen? Dat was bijna het eerste wat ik dacht. Zoiets had ik nooit verwacht.’

Het topje van de ijsberg Er volgde een half jaar van radiotherapie in combinatie met een lichte chemotherapie, maar die pijnlijke behandeling leverde niet het verhoopte resultaat op. Dus werd hij geopereerd in Leuven, met een intensieve controle achteraf. ‘De dokters onderzochten me bij elke controle op huidvlekjes, van hoofdhaar tot teennagels. Vonden ze verdachte vlekjes, dan werden die bevroren of met zalf “weggebrand”. Dat was wel vaak ontmoedigend. Mijn vrouw checkte thuis elke dag mijn lichaam en het is meer dan eens gebeurd dat we naar Leuven reden in de veronderstelling dat alles prima met me ging en dat er geen nieuwe vlekken waren. Tot de dokters er weer zes nieuwe aankruisten.’

‘Mijn arts vergeleek mijn kanker met een ijsberg. De vlekken die je zag, vormden slechts het topje van die berg.’ 22 Leven


Zijn arts vergeleek zijn kanker met een ijsberg, vertelt Jos. ‘De vlekken die je zag, vormden slechts het topje van die berg. Dus die kanker was al een tijdje aan het woekeren in mijn lichaam voordat hij daadwerkelijk zichtbaar werd. Het goede nieuws is dat er nooit uitzaaiingen zijn geweest naar andere organen. En dat we er op tijd bij waren, zodat de kankervlekken tijdig werden gedetecteerd en verwijderd. Ik zal voor de rest van mijn leven natuurlijk op controle moeten, maar vanaf nu maar om de zes maanden meer.’

Positief denken Van 2008 tot 2013 was het wel een hele lijdensweg, met ups maar ook met vele downs. Al is Jos nooit bang geweest dat het echt verkeerd zou gaan. ‘Ik heb een groot vertrouwen in de artsen. Heb steeds veel gesport: ik had een zware managersjob in een multinational, en fietsen was een belangrijke uitlaatklep, een manier om mijn batterijen op te laden. Ik ben ervan overtuigd dat mijn gezonde levensstijl me zeker heeft geholpen bij mijn herstel. Want het was zwaar. In 2009 was mijn weerstand helemaal op, zodat ik bovenop de huidkanker in mijn gezicht ook nog eens een zona kreeg. Toen ben ik zes weken in het ziekenhuis moeten blijven, dat was echt verschrikkelijk pijnlijk.’ Maar beetje bij beetje krabbelde hij weer overeind. ‘Ik ben niet iemand die bij de pakken blijft zitten. In de jaren zestig ben ik vijf jaar paracommando geweest, en een kapitein-commandant die ik al jaren niet meer had gezien, stond op een dag aan mijn ziekenhuisbed. “Jos,” zei hij, “gij gaat u niet laten gaan.” En dat heb ik ook niet gedaan. Ik heb natuurlijk geluk: ik heb een fantastische vrouw, een geweldige zoon en schoondochter en een

inzamelen. Dat hebben mijn vrouw en ik samen geklaard. We kregen van plaatselijke sponsors 580 liter gratis fruitsap en 1000 pakken wafels, en die zijn we overal op evenementen gaan verkopen. Ik sprak het bestuur van Zonhoven aan, verschillende bedrijven, de verenigingen in Zonhoven waar mijn vrouw en ik lid van zijn. Zo sprokkelden we 4000 euro bij elkaar, het bedrijf van mijn zoon sponsorde de laatste 1000 euro. Ik had weer een doel, en dat gaf me zin en drive. Is dat niet wat elke mens nodig heeft?’

Jos Cleyman: ‘Op de fiets op de 1000 km heeft iedereen zijn verhaal, positief en negatief. Het klinkt als een cliché, maar daardoor leer je alles te relativeren.’

Blijf vechten Zijn ziekte heeft Jos’ kijk op het leven grondig veranderd. ‘Als je geregeld naar het ziekenhuis gaat, zie je zoveel miserie. Op de fiets op de 1000 km ook: iedereen heeft zijn verhaal, positief en negatief. Het klinkt als een cliché, maar daardoor leer je alles te relativeren. En wat ik echt aan de hele wereld zou willen vertellen: je bent op je 68 allesbehalve afgeschreven. Als je wil, kom je nog heel ver.’ En de toekomst? Kijkt hij die met een bang hart tegemoet? ‘Neen, helemaal niet. Ik weet dat ik sterk ben. Het is mijn droom dat een rit van de 1000 km in 2015 mijn gemeente Zonhoven zou aandoen. Maar ach, dat idee is nog maar een klein zaadje.’ Hij zwijgt even en lacht dan: ‘Maar uit zo’n zaadje groeit bij mij wel vaker een grote plant.’


kleinzoon uit de duizend. En veel goede vrienden.’

Op de fiets Hoe kwam hij op het idee om op zijn leeftijd nog 1000 kilometer te rijden op vier dagen? ‘In 2011 deed ik ook al mee. Ik had me aangesloten bij een team en moest 125 kilometer voor mijn rekening nemen. Ik heb toen zwaar afgezien, reed de rit met moeite uit. Toen heb ik beloofd:

als ik me ooit beter voel en die huidkanker versla, dan rijd ik de hele afstand solo. In oktober 2013 voelde ik dat ik er klaar voor was, tegen de start had ik al 5000 kilometer op de teller staan. En het was fantastisch.’ Bezig blijven, een doel hebben: het zijn dingen die Jos geregeld ter sprake brengt in ons gesprek. ‘Om mee te mogen fietsen met de 1000 km, moet je eerst 5000 euro

Mee fietsen? www.1000km.be


Leven 23

Plus+

Samenstelling: Carla Rosseels

Alle teksten uit Leven, ook oudere nummers, zijn te lezen op de website van Kom op tegen Kanker

[www.allesoverkanker.be/leven]

Alles onder noemer Kom op tegen Kanker U merkte het misschien aan de cover van dit magazine; voortaan wordt de werking van de Vlaamse Liga tegen Kanker verdergezet onder de noemer Kom op tegen Kanker. Deze vernieuwing kwam er ter gelegenheid van de 25ste verjaardag van Kom op tegen Kanker, waarbij op 27 november stilgestaan werd. De bundeling van alle activiteiten van de Vlaamse Liga tegen Kanker onder de merknaam Kom op tegen Kanker, zorgt voor een efficiënter, sterker en transparanter geheel. Voor alle duidelijkheid: de werking blijft onveranderd. U kunt blijven rekenen op alle initiatieven die u van de organisatie gewend bent: dienstverlening voor kankerpatiënten en hun familie, preventie en informatie, beleidsbeïnvloeding en steun aan wetenschappelijk onderzoek en zorgprojecten.

Allesoverkanker.be bundelt informatie over kanker Voortaan vindt u op allesoverkanker.be betrouwbare, duidelijke informatie over kanker, gekoppeld aan persoonlijke verhalen van mensen die met kanker geconfronteerd worden. Deze nieuwe website van Kom op tegen Kanker wil voor bezoekers zoveel mogelijk relevante informatie bijeenbrengen. Dat betekent dat de site niet alleen toelichting geeft bij de ziekte, preventie en vroegtijdige opsporing, behandeling en nevenwerkingen, maar ook meteen doorverwijst naar mogelijk interessante activiteiten (van ziekenhuizen, ziekenfondsen en veel andere instanties) voor patiënten, naar lotgenotengroepen en naar ervaringen van andere patiënten op het forum. De site is de opvolger van www.tegenkanker.be. www.allesoverkanker.be

Nieuw boek

Steun voor mantelzorgers op online platform Bijna een op de tien Vlamingen draagt zorg voor iemand die chronisch ziek of zorgbehoevend is. Mantelzorgers zorgen er voor dat zorgbehoevende mensen zo lang mogelijk in hun eigen thuisomgeving kunnen blijven. Deze mantelzorgers staan onder enorme druk: de fysieke, mentale, emotionele en financiële lasten zijn vaak zwaar om dragen. Het nieuwe online platform www.ma-zo.be, een initiatief van Ziekenzorg CM en Xenarjo, biedt mantelzorgers informatie, praktische tips, emotionele steun en sociale interactie met lotgenoten. Ook niet-mantelzorgers zijn welkom op de site, waar ze hun steun kunnen betuigen en zich kunnen informeren over het thema. www.ma-zo.be

Gratis computergames voor jongeren met kanker Al gehoord van Nanobots, Stem Cell Defenders of Nano Dropbots? Via onderstaande link vind je zes gratis computergames die kinderen en jongeren met kanker aanmoedigen om hun behandeling te blijven volhouden. In elk spel kruipt de speler in het lichaam – als witte bloedcel bijvoorbeeld – en helpt hij om het lichaam tegen indringers te verdedigen. Leuk om te doen! www.re-mission2.org/games

Grote woorden bij kanker Cindy Verhulst en Katrien Vanhauwaert, Acco, 2014 Wanneer kanker toeslaat, schieten woorden vaak tekort. Wat vertel ik mijn (klein)kind? Dit boek – geschreven door twee kinderpsychologen – wil grote woorden als kanker, chemo en bestraling uitleggen op kindermaat; kindvriendelijk maar niet kinderachtig. Via gespreks- en speltechnieken brengt dit boek de gemeenschappelijke bezorgdheden naar de oppervlakte. De opdrachten geven je als ouder zicht op de zorgen van je kind en helpen je om de verwerking samen aan te gaan. De tekeningen en doe-opdrachten maken alles visueel concreet en toegankelijk voor jong en oud.

24 Leven


Lees dit blad gratis Wilt u het magazine Leven thuis lezen? Vraag een gratis abonnement aan bij Kom op tegen Kanker, Koningsstraat 217, 1210 Brussel. Bel naar 02/227.69.69 of stuur een e-mail naar [email protected] (voor- en familienaam, adres en telefoonnummer vermelden).

Leven. Koen De Graeve over het afscheid van zijn moeder Zweefvliegen tussen verdriet en levenslust

Recommend Documents