Afscheid van mijn moeder ‘Ron’ Niks ouderdom, een NET in de longen met uitzaaiingen in de lever en de wervelkolom. Ron overleed 9 maart 2011 aan de NET, die in september 2010 werd gediagnosticeerd. Door Pauli de Zeeuw Juni 2011
Ron was de roepnaam van mijn moeder Yda de Zeeuw Prinse. Voor haar geen zebra’s maar olifanten. Ze was niet alleen zo krachtig als een olifant maar ze was dol op het symbool van een olifant met de slurf omhoog. Die slurf moest wel omhoog staan net als met hoefijzers. Die moet je ook nooit met de opening naar beneden hangen want dan valt het geluk eruit. Dat is niet goed, want volgens Ron moet je geluk koesteren, delen met anderen en vooral ook zelf maken. En dat kon ze, Ron genoot van veel en stond op haar 81e jaar nog op de tennisbaan. Tot de NET toesloeg en het snel achteruit ging. Als dochter heb ik alles meegemaakt en meegeleefd, vanaf het eerste artsenbezoek tot haar overlijden in het hospice in Voorburg. Vaak heb ik getwijfeld; gaat het wel goed, doen de artsen het goed, doe ik het wel goed, doe ik wel voldoende? Het ging allemaal zo snel en er was zoveel om te beslissen. Het maakte me onzeker maar er moest gewoon gehandeld worden. Soms dacht ik wel eens, dat het fijn zou zijn om een handleiding te hebben, van alles wat je moet doen en moet bespreken als een dierbare kanker heeft. Vooral toen bleek dat mijn moeder toch ging sterven. Want afscheid nemen als dit, kun je maar één keer doen. En dat wilde ik zo graag goed doen. Tijdens haar leven hadden we de afspraak gemaakt met Carmen Kleinegris dat we het verhaal van mijn moeder zouden optekenen. Dat wilde mijn moeder nog steeds toen ze stervende was maar ze had de kracht niet meer. Ze vond het van belang dat NET meer onder de aandacht zou komen, want zelf had zij zich erg gesteund gevoeld door het boekje ‘Ook mannen hebben opvliegers’. Door dit boekje voelde ze erkenning en herkenning voor de klachten en de pijntjes waar ze al jaren last van had. Daarom is het nu mijn taak om te zorgen dat er een verhaal komt van een patiënt met NET in de longen, van mijn eigen moeder Ron.
NET in de longen: een verslag aan de hand van het medisch dossier en mijn agenda Mijn moeder had de laatste jaren al vaker last van allerlei klachten waarvoor de artsen geen verklaring en oplossing wisten. Zo had ze last van haar rechtervoet die dood aanvoelde en waarover ze steeds minder controle had. Dit beperkte haar in mobiliteit want hierdoor werd autorijden bijna onmogelijk. Volgens de artsen was deze uitval een gevolg van een zenuw die beklemd zat en een teken van ouderdom. Mijn moeder klaagde nooit over de klachten in de longen, zoals het gerochel, het piepen en de kortademigheid. Ze schreef het toe aan een verslechterde conditie en een teken van ouderdom, waar ze met name met sporten zoals met Nordic Walking tegenaan liep. Ze kreeg ook steeds meer last van een droge mond waardoor het eten van bepaald voedsel niet lekker was. Ondanks het stoppen met de medicatie, die ze kreeg voor de dood aanvoelend voet, bleef de mond droog. Het laatste jaar merkte ik regelmatig dat mijn moeder een vermoeidheid over zich had, die ik niet van haar kende. Het kostte haar steeds meer moeite om de dagelijkse zaken te organiseren. Mijn moeder had last van de klachten maar besefte dat de ouderdom en de zorg voor een echtgenoot met Alzheimer zeker van invloed waren. Ze bleef optimistisch en probeerde voortdurend te dealen met de situatie zonder daardoor haar leven te laten bepalen.
1
22 september en 5 oktober 2010 Op 22 september kreeg mijn moeder een eerste collaps. Ze werd niet lekker tijdens het ontbijt en had een naar gevoel bij de slokdarm. Kort daarna viel ze volledig weg. Eenmaal bijgekomen kreeg ze een abnormale zweetaanval. Mijn zus, die op dat moment aanwezig was, liet direct de huisarts komen. Hij stuurde haar naar het ziekenhuis voor een echo van de buik waaruit bleek dat de lever was aangetast. Vervolgens moest mijn moeder naar de longarts in het ziekenhuis in Delft. Deze arts liet een punctie van de lever doen en foto’s van de longen maken. Na deze punctie was het direct duidelijk. Het was een NET met uitzaaiingen in de lever en de primaire tumor zat in de linker onderkwab in de longen. Op 5 oktober, tijdens het gesprek met de longarts over deze uitslag, kreeg mijn moeder de prognose dat ze nog drie tot zes maanden had te leven. Er kon niets meer gedaan worden. Zoals de longarts zei: ‘We kunnen medisch handelen, maar als u mijn moeder was, zou ik dat niet doen’. Hij schreef prednison voor en daarmee was de behandeling klaar. In eerste instantie waren we compleet overdonderd. Dit was totaal niet wat we verwacht hadden al waren de voortekenen misschien aanwezig. Pas later drong tot ons door wat de boodschap was. Hoewel mijn moeder de uitslag heel dapper droeg, wilde ik me als dochter hier niet zomaar bij neerleggen. Na de eerste schok te hebben verwerkt, ging ik zoeken naar informatie over NET. Wat was NET en wat werd er over geschreven?
26 oktober en 11 november 2010 Op 26 oktober bezochten we opnieuw de longarts. Hij was verbaasd over mijn moeders conditie en zei: ‘U ziet er nog steeds zo goed uit’. Schijnbaar had hij verwacht dat het veel slechter met haar zou zijn. Vervolgens vertelde hij ons dat mijn moeder misschien een experimentele behandeling met PRRT (lutetium) zou kunnen ondergaan in het Erasmus MC. Zelf had ik ook van alles zitten Googlen over NET en ik wilde graag dat mijn moeder verder zou worden onderzocht. Op 11 november werd een OctreoScan gemaakt. De resultaten hiervan en het medisch dossier zouden naar het Erasmus MC worden gestuurd voor een second opinion. In de weken die volgden werd ik ongeduldig, want bij navraag in het Erasmus MC bleek keer op keer dat het dossier van mijn moeder nog niet was gearriveerd. Er moest snel iets gebeuren want mijn moeder leverde elke week meer in. Het eten ging steeds moeizamer door de droge mond en de pijnlijke plek bij haar slokdarm. Daarnaast kreeg ze oedeem in haar onderbenen waarvoor ze iedere dag gezwachteld werd. Ik had inmiddels de website van de NET-groep en het Erasmus MC bestudeerd en het was klip en klaar dat een NET niet persé het einde hoefde in te luiden. Misschien kon er nog best iets gebeuren. Gedreven door ongeduld en kwaadheid dat het dossier van mijn moeder het Erasmus maar niet bereikte, ben ik op 17 december uit Amsterdam, waar ik woon, zelf naar Delft gereden. Daar heb ik een kopie van het dossier bedongen en het vervolgens zelf naar het Erasmus MC gebracht. Als Mozes niet naar de berg kwam, dan kwam de berg wel naar Mozes!
14 december 2010 Op 14 december hebben we mijn vader naar het verpleeghuis gebracht. Hij heeft al jaren de ziekte van Alzheimer en werd door mijn moeder met veel liefde verzorgd. Door haar ziekte werd dit veel te zwaar. Het huilde van binnen toen ik mijn vader achter moest laten in het verpleeghuis. Voor mijn moeder was het echter een verlichting en daarom voelde het voor ons allemaal toch als een goede beslissing.
10 januari t/m 14 januari 2011 In het Erasmus MC werd er van alle kanten spoed gezet op het onderzoek en de behandeling van mijn moeder. Maar de kerst en Nieuwjaarsperiode hielpen niet mee. Pas op 10 januari kon mijn
2
moeder worden opgenomen voor onderzoek en om te bezien wat er nog mogelijk was qua behandeling. Vanwege stuwing in de nieren moest er een katheter geplaatst worden. Er zaten uitzaaiingen in de rug en het vlies rond de wervels, die waarschijnlijk ook de uitval van haar voet veroorzaakten. En er was sprake van trombose in een ader in de lies. PRRT bleek nog steeds mogelijk, maar daarvoor moest eerst de prednison worden afgebouwd. Mijn moeder bleef hoop houden en dat gaf mij moed. Op 14 januari mocht zij weer naar huis.
15 januari en 29 januari 2011 Op 15 januari kreeg mijn moeder een terugval en werd ze per ambulance naar de EHBO gebracht. Ik moest hemel en aarde bewegen voordat men haar naar het Erasmus MC wilden brengen, want als je in Rijswijk woont, is het Bronovo de aangewezen Eerste Hulp. De artsen op de EHBO in het Erasmus MC stuurden haar echter weer terug naar huis. Volgens eigen zeggen konden zij niets doen. Mijn moeder wilde zo graag de PRRT behandeling ondergaan en wist dat ze hiervoor een goede conditie moest hebben. Het eten ging echter steeds moeizamer door de droge mond. Daarom maakte ik allerlei voedzame stamppotjes. Ik wilde haar zo graag helpen en deze praktische activiteiten gaven me nog enigszins het gevoel dat ik iets zinnigs deed. Je bent voortdurend afhankelijk van wat artsen (kunnen) doen, maar je wilt zelf ook zo graag iets doen. Op 29 januari werd mijn moeder opnieuw niet goed. De weekendarts wist niet wat een NET is en overlegde op mijn dringende verzoek met het Erasmus MC. Na veel gedoe mocht ze toch naar de EHBO van het Erasmus MC. Ook daar ontbrak voldoende kennis over NET met als gevolg onbegrip voor de noodzaak tot opname. Ik moest echt alles op alles zetten om dit toch voor elkaar te krijgen. Opnieuw werd duidelijk dat een zeldzame en daardoor vaak onbekende ziekte als NET extra problemen oplevert in het medisch circuit. De volgende dag vertelde de afdelingsarts aan mij dat het erg goed was dat mijn moeder was opgenomen. Ze was ernstig ziek. In het ziekenhuis kreeg mijn moeder twee maal een collaps. Ze zakte door haar benen en had een zeer lage bloeddruk, terwijl haar ogen in een soort dwangstand naar links keken. Er werd gestart met dagelijkse onderhuidse injecties Sandostatine, sondevoeding en ze werd bestraald om verdere beklemming van zenuwen in het ruggenmerg te voorkomen. Dr. Feelders, dr. Van der Knaap en de verpleegkundigen deden enorm hun best, ook om het voor mijn moeder zo aangenaam mogelijk te maken. Desondanks had ze het erg zwaar.
Niet meer naar huis Vanaf de 2e spoedopname op 29 januari is mijn moeder nooit meer thuis geweest. Zij werd bedlegerig en veranderde in een kwetsbare vrouw doordat ze zich zo ziek en afhankelijk voelde. Plotseling kon zij niet meer haar eigen leven indelen en gaf de ziekte richting aan haar leven, alsof mijn moeder zelf niets meer had in te brengen. Vanaf dat moment liet ze alle besluiten aan anderen over, wat me vaak erg onzeker maakte. Er stond al heel lang een skivakantie met mijn gezin gepland en iedereen vond dat ik die reis moest maken om uit te rusten. Het was een moeilijk besluit om een week weg te gaan. De eerste dagen had ik verschrikkelijke heimwee en wilde ik het liefste naar huis, naar mijn moeder om haar vast te houden en te knuffelen. Al voor mijn vakantie stond opname in een verpleeghuis gepland maar ze moest wachten op een plaats in het verpleeghuis van haar keus. Daar zou ze namelijk in de buurt zijn van haar vriendinnen, wat reuze belangrijk voor haar was.
25 februari 2011, opname in het verpleeghuis Op 25 februari werd mijn moeder overgebracht naar de revalidatieafdeling van het verpleeghuis. Ze lag op een sombere kamer aan de noordkant in Westhoff. Dit oogde ongezellig en ze had het er ook voortdurend koud. Het was geen prettige tijd daar, nog los van de medische problemen. Er ging te weinig aandacht naar mijn moeder waardoor ze soms een half uur lag te wachten voor hulp. Ze werd
3
niet gekeerd in bed en kreeg daardoor steeds meer last van doorligplekken. De slang van de voedingssonde raakte verstopt door onvoldoende kundigheid van het verzorgend personeel. Men gaf toe, niet te weten wat NET was en wat de gevolgen waren. Maar zo’n sonde hadden ze toch wel kunnen managen?
5 maart 2011, stoppen met behandelen Zaterdagavond 5 maart, sprak ik na lang aandringen de verpleeghuisarts. Ik wilde dit gesprek want de situatie verslechterde zienderogen. Vreemd genoeg sprak niemand zich uit wat er te gebeuren stond. Door de opeens verslechterde situatie van mijn moeder, realiseerde ik me dat behandelen niet meer tot de opties behoorde maar dat ik mij moest richten op hoe mijn moeder waardig kon sterven. Het feit dat noch de artsen noch de verpleegkundigen hierover repten, heeft mij achteraf vaak verbaasd. Waarom worden zaken niet benoemd? Waarom wordt er niet openlijk gepraat over dood gaan? In het gesprek met de arts werd besloten de sondevoeding te halveren en de trombose injecties te stoppen, evenals de Sandostatine injecties. Al het prikken deed mijn moeder veel pijn en diende alleen nog maar tot een zeer beperkte levensverlenging die geen recht deed aan hoe mijn moeder wilde leven en zijn. Die avond werd gestart met morfinepleisters tegen de pijn, die vooral werd veroorzaakt door doorligplekken. Ik was blij met het doortastende optreden van deze arts. Eindelijk werden zaken benoemd en werd duidelijk wat ons verder te doen stond als kinderen. Van nu af aan zouden we alleen nog maar afscheid nemen. Er was geen tijd meer voor nieuwe dingen, nieuwe behandelingen en dromen over verlenging van toekomst. Het was zover. Opeens controleerde ik elke seconde of mijn mobiel nog wel in mijn broekzak zat of naast mijn bed lag als ik ging slapen en bedacht ik wat ik allemaal nog wilde vertellen en vragen aan mijn moeder. Dit was mijn laatste kans.
8 maart 2011, gebrek aan regie Op dinsdag 8 maart, werd ons tijdens een gesprek met een andere verpleeghuisarts aangeraden om pas na het weekend een besluit te nemen over verhuizing van mijn moeder naar een hospice. Dan kon er na het weekend een ‘frisse start’ gemaakt worden. Hoezo, vroeg ik me af, een frisse start na het weekend? Je mag toch hopen dat artsen elke dag een frisse start maken als je met mensen werkt die misschien niet eens de volgende dag halen! We waren niet te vermurwen, mijn moeder moest zo spoedig mogelijk naar de hospice. We deden zelf de aanvraag en gelukkig bleek er plaats te zijn.
9 maart 2011, verhuizing naar de hospice in Voorburg De hospice was één groot warm bad na alle kou in het verpleeghuis. Een prachtige en liefdevolle omgeving, met veel aandacht en toewijding van alle vrijwilligers. Direct bij binnenkomst zagen we in de gang van de hospice een olifant met de slurf omhoog. Dit was volgens ons een goed teken, dat mijn moeders lievelingsdier daar stond te pronken met de slurf omhoog. De verpleegkundige van de hospice bracht een morfinepompje aan en verhoogde in overleg met de arts de pijnmedicatie. Zij vertelde rechtuit dat mijn moeder nu heel erg ziek was. Hoe verdrietig ook, deze eerlijkheid hielp me en bood houvast. Men had ons bij binnenkomst in de hospice gevraagd om een ‘hanger’ te maken met de kleding die onze moeder aan moest na haar overlijden. Het leek me bijna zoiets als een bevallingskoffertje. En daarmee leek de cirkel rond. De dag van aankomst, overleed mijn moeder ’s nachts in alle rust. Ze werd opgebaard in een centrum waar we elk moment van de dag bij haar konden zijn. We hadden zelf de sleutel en daardoor kon iedereen die belangrijk voor haar was, ook alleen en in alle rust afscheid nemen.
16 maart 2011, definitief afscheid, de uitvaart Een verdrietige dag. De mooie rituelen haalden de scherpe randjes van het verdriet maar deden er verder niets aan af. Voor de laatste keer werd mijn moeder door de straat gereden waar haar huis
4
stond en waar wij ons bij haar voegden voor de laatste rit. Tijdens de afscheidsceremonie staken we kaarsen aan voor mijn moeder, maar ook voor de getroffenen van de Japanse tsunami die net had plaatsgevonden. Een muzieknummer van Bløf werd gedraaid als een herinnering aan alle autoritjes uit Amsterdam die ik naar mijn moeder had gemaakt dat laatste jaar. Zo’n CD waarbij je keer op keer te lui bent om hem te wisselen in de auto en die daardoor zoveel herinneringen draagt.
Achteraf: van 22 september 2010 tot 9 maart 2011 Sinds de diagnose NET leek het leven een soort roller coaster die in een steeds sneller tempo voortging. Vijf en halve maand als een achtbaan vol snelle dalen en pieken. Het was beslist niet allemaal narigheid of verdriet, we hebben ook nog veel plezier met elkaar gehad en zeer waardevolle momenten gedeeld. Zo kwam mijn moeder samen met mijn vader in oktober 2010 nog één maal een weekend naar ons buitenhuisje in de bossen. Mijn moeder genoot van alle herfstkleuren en de kleinkinderen. En wij genoten mee. ’s Avonds in de maneschijn kon ik haar bedanken voor alles wat ze me gegeven had. We spraken af waar ze ooit als ster aan de hemel zou verschijnen. Ik koester die herinneringen nog elke dag. Tijdens de ziekte van mijn moeder miste ik regelmatig een arts die de regie nam en me vertelde hoe het ervoor stond. Juist omdat het om een zeldzame ziekte ging, was het medisch al extra ingewikkeld en dat bracht voor mij veel onzekerheden. Het voelde alsof ik opeens een moeilijk examen moest doen zonder dat ik er ooit voor had kunnen leren. Toen we met mijn moeder de hospice binnen kwamen weet ik nog dat ik dacht, hadden we dit maar eerder gedaan. Hadden we dat verpleeghuis maar over kunnen slaan en eerder van welke arts dan ook gehoord dat mijn moeder definitief opgegeven was. Maar gek genoeg was mijn moeder vanuit de laatste opname in het Erasmus MC naar een revalidatieafdeling in het verpleeghuis gegaan. Dat gaf ons de hoop dat er nog behandeld kon worden al zou ze nooit meer beter worden. Een revalidatieafdeling impliceert tenslotte verbetering, geen einde. Het huis van mijn moeder is inmiddels leeg, de vele olifanten hebben een nieuwe huisvriend of vriendin en worden gekoesterd als herinnering aan mijn moeder door de nieuwe eigenaren. Nu alleen nog de verstrooiing van de as van mijn moeder. En zoals Carmen als tip gaf: let bij de verstrooiing op de windrichting, want anders neem je je moeder stiekem toch weer mee naar huis!
5
