Leven
Afgiftekantoor 3000 Leuven 1 ISSN 1374-1594
Driemaandelijks patiëntenmagazine van de Vlaamse Liga tegen Kanker nr. 26 • april • mei • juni 2005
Frank Dingenen
‘Huidkanker was keerpunt in mijn leven’
Inloophuizen in Brugge, Gent en Leuven
Jeanne Brabants dame van de dans, over borstkanker
Ondernemer Willy Naessens na twee keer kanker
Column Frieda groet ’s morgens de dingen Vanmorgen sta ik weer eens veel te laat op. Ik ben al een uur klaarwakker en volg doorheen het raam de wolken die door de noordenwind voortgestuwd worden. Prachtig is dat met het zonlicht op de kale boomkruinen en een diepblauwe hemel als achtergrond. Mijn gemijmer wordt alleen onderbroken door een zwerm vogels die rakelings langs de gevel fladdert. Zo mooi is het spektakel dat mijn adem stokt en ik er alles bij vergeet. Mijn verplichtingen wachten wel tot ik uitgekeken ben. Dat zou me vroeger nooit zijn overkomen. Vroeger, voor de kanker onuitgenodigd aan mijn borst vrat, had ik geen oog voor die wolken. Laat staan voor kale boomkruinen. De wekker rinkelde toen meteen de robot in mij wakker. Een robot die nauwgezet geprogrammeerd was om op te staan, mezelf aan te kleden, voor ontbijt te zorgen, kinderen te wekken, nog gauw een of andere blouse te strijken en na een vluchtige kus weg te spurten richting werk. Allemaal zonder nadenken, als een automaat die 50 cent in zijn gleuf geworpen krijgt en prompt levert wat er van hem verwacht wordt. Niks meer, maar ook niks minder. Rondkijken, genieten en bewonderen was goed voor later, tijdens een vakantie met zicht op zee of op een bergtop. Of voor als ik ooit gepensioneerd zou zijn en alle tijd van de wereld zou hebben.
In dit nummer Ondernemer Willy Naessens ‘Zelfs mijn dochter zegt het: “Pa, wat ben jij anders dan voor je ziekte.” Milder, zachter. Ik geniét.’
6
Jeanne Brabants, dame van de dans
Alle tijd van de wereld, precies daar liep mijn programma vast. Ineens werd de mogelijkheid reëel dat die tijd voor mij beperkt was. Uitstellen en wachten op Godot was geen optie meer. Hier en nu begon te tellen. En morgen gezond weer op. Ik draaide resoluut een knop in mijn hersenpan om en ontdekte iets dat eigenaardig genoeg in de buurt van geluk moet liggen. Rust en verwondering. Stilstaan, even halt houden bij dagelijkse dingen die ik vanzelfsprekend vond maar die dat in feite niet zijn. Net zoals ik vroeger gezondheid als een doodgewoon verworven recht beschouwde, waar ik nu de waarde van ken en apprecieer. Al draait mijn computer weer op volle toeren, ik vergeet mijn les niet meer. Voortaan groet ik ’s morgens rustig de dingen, net als die Marc van dichter Paul Van Ostayen. Dag visserke vis met de pijp. Dag visserke vis met de pet.
Karl Bruninx
Wie nooit tegenslag heeft gehad zal me ongetwijfeld gek verklaren maar lotgenoten begrijpen wat ik bedoel. Er is een leven voor de kanker, en er is er – hopelijk – een nadien. En het leven nadien doet in niets onder voor het leven ervoor. Niet alleen mijn ochtend vaart er wel bij, ik ben door de schoktherapie een beter mens geworden. Voor mezelf, want ik heb een heleboel ballast overboord gegooid en concentreer me op de zaken die ik belangrijk vind. Voor de anderen, want ik heb door klappen te krijgen en weer op te staan veel meer begrip gekregen. Mijn echtgenoot is misschien de enige die wel eens minder enthousiast reageert. Als ik hem bijvoorbeeld midden in de nacht wakker schud om het licht van de volle maan te bewonderen. Frieda Joris, journaliste bij Het Laatste Nieuws, kreeg in het najaar van 2000 borstkanker. Ze schrijft voor Leven vier keer per jaar deze column.
4
‘Mijn lichaam deed niet meer wat ik wou. Ik kon mijn arm nog nauwelijks vijf centimeter omhoog bewegen. Kwaad was ik. Ik, die vroeger alles kon met mijn lichaam!’
Inloophuizen
8
Een open huis voor kankerpatiënten in Brugge, Gent en Leuven
11
Samen sporten en bewegen na kanker Nadine Thienpont: ‘Dat uurtje sport gaf me zuurstof om de dag door te komen’
Onze inloophuizen: spring es binnen!
14
Op 14 februari opende de Vlaamse Liga tegen Kanker drie ‘inloophuizen’ in Gent, Brugge en Leuven. De inloophuizen willen in een aangename omgeving opvang en steun bieden aan kankerpatiënten, hun familie en vrienden. Want in het ziekenhuis is daar vaak weinig tijd voor. Mensen blijven ook niet zo lang meer in het ziekenhuis als vroeger. Ze krijgen hun medicatie mee naar huis, of ze komen dagelijks of enkele keren per maand naar het ziekenhuis voor bestraling of chemotherapie.
Arnaud van Schevensteen Verloor een been na botkanker maar bleef niet bij de pakken zitten
Dat heeft zo zijn voordelen: niemand ligt immers graag lang in het ziekenhuis. Maar het betekent wel dat patiënten voor zorg en ondersteuning steeds meer op familieleden zijn aangewezen. Terwijl die het vaak zelf ook moeilijk hebben, en ook onzeker of angstig zijn. Het probleem wordt nog groter als de patiënt weinig familie en vrienden heeft. Godfried Mullier bijvoorbeeld, 63 jaar en alleenstaand, had het bijzonder moeilijk om na zijn verblijf in het ziekenhuis alles te verwerken. ‘Ik kwam niet meer buiten’, vertelt hij in Leven. ‘Ik zat tussen vier muren, had niemand om mee te praten. De emoties stapelden zich op. Vooral de angst voor de toekomst. Maanden heb ik daarmee gezeten.’
16 Hoe vaak hoor je niet dat patiënten het moeilijk hebben om hun gewone leven weer op te pakken? De behandeling is achter de rug, maar ze vinden hun draai niet meer op hun werk of ze vallen in een ‘zwart gat’: ze voelen zich depressief, raken sociaal geïsoleerd, hun relatie met hun partner is niet meer wat het was… En de angst dat de ziekte terugkomt, beheerst vaak hun leven.
Frank Dingenen ‘Huidkanker was een keerpunt in mijn leven’
Vragenlijn
18
Cijfers over kanker Radiofrequency ablation
19
Echo
19
Brievenbus
20 Extra katern
Om deze grote nood aan steun en begeleiding op te vangen, opende de VLK onlangs dus drie ‘inloophuizen’. Mensen met kanker, hun familie en vrienden kunnen er binnenlopen zonder afspraak. Ze kunnen er terecht met al hun vragen en zorgen, ze kunnen er terecht voor emotionele steun én met praktische problemen. Het inloophuis is ook een ontmoetingsplaats. Er zijn bijeenkomsten met lotgenoten, informatieactiviteiten en gespreksgroepen. Dat alles helpt patiënten en hun naaste familie om opnieuw greep te krijgen op hun situatie. Zo blijkt ook uit het verhaal van Godfried, die geregeld te gast is in het inloophuis in Brugge: ‘De groepsactiviteiten zijn voor mij enorm belangrijk. Het contact met mensen, samen van gedachten wisselen, ervaringen delen… Allemaal dingen die ik als alleenstaande zo miste. Ik ben uit een diepe put geklauterd. Op mijn eentje was me dat nooit gelukt.’ Hedwig Verhaegen Adressen, openingsuren en meer over de inloophuizen op pagina 10.
Brieven van lezers
Patiënteninfo Agenda april - juli 2005 Activiteiten voor kankerpatiënten en mensen uit hun omgeving
Leven is het driemaandelijkse magazine van de Vlaamse Liga tegen Kanker, de organisatie achter de campagne Kom op tegen Kanker http://www.tegenkanker.be REKENINGNUMMER: 488-6666666-84 HOOFDREDACTEUR: Hedwig Verhaegen EINDREDACTEUR: Griet Van de Walle REDACTIE: Chris Heremans, Griet Van de Walle en Hedwig Verhaegen WERKTEN MEE AAN DIT NUMMER: Elke Delaey, Marc Peirs, Els Put, Carla Rosseels, An Van de Velde, Griet Van de Walle, Bart Van Moerkerke, Hedwig Verhaegen en Leen Wauters FOTO’S VOORPAGINA: Karl Bruninx, Eric de Mildt en Ivo Hendrikx
CONCEPT EN LAY-OUT: Griet Wittoek, Drongen DRUK: Van der Poorten, Kessel-Lo ADVIESRAAD: Sabien Bauwens, Alain Bols, Veronique Capiau, Jan Demol, Titia Dergent, Dhana De Ville, Christel Fontaine, Gerd Koyen, Mieke Peys, Kristien Piette, Johan Reenaers, Vincent Renard, Sylvie Rottey, Lucie Sannen, Hugo Stuer, Guy Stuyck, Jeanine Symoens, Liesbet Van Eycken en Angelique Verzelen VERANTWOORDELIJKE UITGEVER: Leo Leys, Koningsstraat 217, 1210 Brussel Leven wordt gedrukt op chloorvrij gebleekt papier en verzonden onder 100% biologisch afbreekbare folie (hoort thuis op de composthoop of bij het groenafval).
N O N - H O D G K I N LY M F O O M
‘Ik hou er niet van terug te kijken. Kauwen op slechte ervaringen, dat is akelig. De toekomst, dat is waar het om gaat. Maar ik weet nog heel goed hoe de kanker in mijn leven binnentrad tien jaar geleden. Ik merkte dat eten me niet meer smaakte. Mijn dochter Veerle stuurde me naar de dokter. Hij vond een gezwel, groot als een mandarijn, aan mijn slokdarm gehecht. De diagnose volgde prompt: non-Hodgkinlymfoom, een kanker van het lymfestelsel. Vijfenvijftig was ik. En na jaren van keihard werken moest ik plots alle aandacht aan de ziekte geven.’ ‘Twee weken later werd ik geopereerd. Met succes. Ik bleef drie weken in het ziekenhuis, daarna volgde chemotherapie. Elke maand moest ik één dag naar de chemo. Telkens was ik twee, drie dagen volledig van de plank. Braken, me zo zwak voelen dat ik nauwelijks uit bed kon. Dan twee weken recupereren, en hup, daar stond de nieuwe chemosessie al gepland. Hard was dat, maar ik wist: dit moét. Ik had volgens de dokter amper 50 procent kans om te overleven. Die behandeling was mijn enige troefkaart om het te halen.’ ‘Vier jaar later vind ik een knobbeltje in de liesstreek. Meteen werd een biopsie uitgevoerd en bleek dat de kanker terug was opgedoken. Dat kwam aan als een geweldige schok. Ik was vreselijk droevig en weemoedig. De prognose was nu nog slechter: 30 procent kans om het te
Eric de Mildt
Ondernemer Willy Naessens plukt de dag na twee keer kanker In veertig jaar van noest zwoegen groeide Willy Naessens (65) van eenvoudige kippenhouder-veevoederverkoper in het landelijke Wortegem-Petegem tot topondernemer met een internationaal imperium van 16 bedrijven en 1.000 werknemers. Maar de voorbije twaalf jaar werd Naessens tot twee keer toe in zijn vaart gestuit door kanker. De taaie vechter overleefde, en veranderde: ‘Zelfs mijn dochter zegt het: “Pa, wat ben jij anders dan voor je ziekte.” Milder, zachter. Ik geniét.’ Tekst: Marc Peirs
4
Leven
nr. 26 - april 2005
halen. Maar er was nauwelijks tijd om te rouwen, want de dokters beslisten de grove middelen in de strijd te gooien. Ik ging voor drie weken in quarantaine in het ziekenhuis en al die tijd, dag en nacht, werd chemo toegediend. Er staken zeven buisjes en draden in mijn lichaam. Ik hoorde de medicijnen in me binnensijpelen: druppel na druppel na
Non-Hodgkinlymfomen kort druppel… Ik kon niet eten, niet drinken, niet lezen, geen tv-kijken. Op die 21 dagen ben ik 21 kilogram afgevallen.’ ‘Als je daar ligt, in het ziekenhuis, alleen, slapeloos, ’s nachts, wat er dan niet allemaal door je hoofd speelt. Wat heb je eigenlijk gedáán met je leven? Gewerkt en geld verdiend. En wat heb je er nu aan? Niets. Niéts. Ik besliste dat ik, als ik het haalde, meer zou gaan genieten. Onthaasten. Indertijd zag ik nauwelijks hoe mijn kinderen opgroeiden. Plots stonden ze daar, groot geworden. Ik had het gemist – ik was aan het werken, werken en nog eens werken. Ik had te snel geleefd.’
‘De schrik blijft. Maar ik wil niet denken aan wat voorbij is. Ik ben 65 en ik kijk blij uit naar alles wat komen gaat.’
‘Dat is nu helemaal anders. Ik zie mijn kleinkinderen opgroeien. Ik geniet van elke dag, van elk detail in de natuur, van ontmoetingen met mensen van alle slag. In Kluisbergen, waar ik woon, ga ik minstens één keer per week naar de dorpskroeg. Ik sla een praatje met Jan en alleman en ik geniet daarvan. Ik ben oplettender geworden voor het geluk van anderen; probeer mensen op te beuren en, waar ik kan, financieel en moreel te steunen. Wanneer ik zie dat mensen moed putten uit mijn genezing, dan ben ik blij. Zelfs mijn dochter zegt het: “Pa, wat ben jij veranderd sinds je ziekte.” Ze heeft gelijk. Ik ben milder, zachter, ik relativeer veel meer.’ ‘Thuis volgde een moeizame revalidatie. In het begin kon ik niks. Wanneer ik naar het toilet wou, moest ik met de handen langs de muren glijden om steun te hebben. Wat later kon ik al eens een tochtje doen met de auto. Of een korte wandeling. Ik ging voor het eerst in mijn leven een hobby beoefenen: paarden mennen met de koets. Dat is nu een ware passie. Elk weekend en vaak ook op een doordeweekse dag trekken we er op uit. De paarden, de natuur; ik ben er dol op.’
‘Terugkeren in het bedrijf, dat was een héérlijk moment. Dan ben je écht terug. Wel wist ik al lang van tevoren dat tijdens mijn afwezigheid alles prima was verlopen. De medewerkers, mijn zoon en schoonzoon, mijn algemeen directeur en de directeuren van de verschillende bedrijven hadden de zaak draaiende gehouden als een geoliede machine. Op mijn ziekbed werd ik perfect op de hoogte gehouden en zo kon ik de grote beslissingen blijven nemen. Maar het dagelijkse bestuur kon ik met een gerust hart overlaten aan mijn medewerkers. Ik ben hen daar nog altijd dankbaar voor. Het échte kapitaal van een bedrijf, dat zijn de mensen die er werken. Ik was daar al altijd van overtuigd en tijdens mijn ziekte zag ik het levende bewijs van die stelling.’ ‘Dat gaf zo’n groot vertrouwen dat ik me uit het dagelijkse bestuur heb teruggetrokken. Ik sta nog in voor de planning op lange termijn, de financiële controle, de aanwerving van topmedewerkers en de public relations. Dat is nog altijd een job van 8 tot 10 uur per dag (lacht), maar het is niet lastig: het is werken zonder stress, met veel sociale contacten. Ik wil niet gaan niksen: rust roest, luidt de spreuk, en ze is correct. Het is gezonder om bezig te blijven.’ ‘Wie ziek is, heeft nood aan iets om zich vast te klampen. Je werk, je familie, kunst… Voor mij was ook mijn geloof
Een non-Hodgkinlymfoom is een kanker die begint in het lymfestelsel, wat een belangrijke rol speelt in de afweer tegen ziekteverwekkers. Het lymfestelsel bestaat uit lymfeweefsel, lymfeklieren en lymfevaten en zit overal in het lichaam, bv. in de milt, het beenmerg, de slijmvliezen… De meest toegepaste behandelingen van non-Hodgkinlymfomen zijn een behandeling met medicijnen (chemotherapie, immunotherapie) of bestraling (radio- therapie). Slechts in bepaalde gevallen wordt chemotherapie aan een heel hoge dosis gegeven, waardoor het hele afweersysteem afgebroken wordt en de patiënt wegens infectiegevaar mogelijk in de steriele kamer moet zoals Willy Naessens beschrijft. Het Vlaams Kankerregistratienetwerk registreerde in 2000 in Vlaanderen 927 nieuwe gevallen van non-Hodgkin. Non-Hodgkinlymfomen komen vooral voor bij mensen van boven de 50 jaar.
een grote steun. Ik heb veel gebeden – dat was in de zwartste momenten het enige wat ik kon (glimlacht). Uit dankbaarheid dat ik het heb overleefd, heb ik een kerk laten bouwen in Frankrijk. Daar vieren we elk jaar een dankmis.’ ‘Ben ik nu genezen? Als je kanker hebt, kán je dan met zekerheid “genezen”? Enkele jaren geleden zagen de artsen een donker vlekje in mijn keel. Meteen werd gedacht: daar is de kanker weer. Ik kreeg een lichte behandeling om de vlek weg te werken. Was het kanker? Ik denk van niet, maar met mijn verleden namen we best geen enkel risico. De schrik blijft. Maar ik wil niet denken aan wat voorbij is. Ik ben 65 en ik kijk blij uit naar alles wat komen gaat.’
Ik dacht: ‘Wat heb je eigenlijk gedáán met je leven? Gewerkt en geld verdiend. En wat heb je er nu aan? Niéts. Ik besliste dat ik, als ik het haalde, meer zou gaan genieten.’
april 2005 - nr. 26
Leven
5
BORSTKANKER
Jeanne Brabants, dame van de dans
‘We zijn met zoveel’ Jeanne Brabants (85) is de dame van de dans in Vlaanderen. Ze was danseres, danslerares en choreografe en richtte de Koninklijke Balletschool van Antwerpen en het Ballet van Vlaanderen op. Een dame vol van de dans, voortdurend in beweging. Ze zit niet stil, al moet ze in haar dagschema rekening houden met kinesitherapie en controles. Borstkanker maakt immers al vijf jaar deel uit van haar leven. Tekst: Els Put
‘Borstkanker heeft me verrast. Ik was nooit echt ernstig ziek geweest. Tot ik plots in bad twee knobbeltjes voelde onder mijn arm en ook één in mijn borst. Vijf jaar geleden, ik was toen tachtig. De bliksem sloeg in. Ik wist: dit is niet goed. Maar ik ging er niet om treuren. Ik belde meteen mijn arts. Een eerste borstsparende operatie bleek niet voldoende, ik werd drie maal geopereerd en ben een borst kwijt. Het was moeilijk: mijn borsten betekenen veel voor mijn vrouw zijn, voor de beleving van mijn lichaam. En mijn lichaam deed niet
6
Leven
nr. 26 - april 2005
meer wat ik wou. Ik kon mijn arm nog nauwelijks vijf centimeter omhoog bewegen. Kwaad was ik. Ik, die vroeger alles kon met mijn lichaam! Gevochten heb ik, ik ging me niet laten doen. Ik wou weer leven zoals vroeger. Ik heb gewerkt, geoefend. En kijk: mijn arm kan weer helemaal naar boven. Alleen de beweging naar beneden gaat niet meer zo vlot. Daar is een spier gekwetst. Maar ik oefen elke dag, ’s ochtends bij het opstaan. Het is het eerste wat ik doe: ik rek me uit door aan een stok te hangen; mijn gewrichten moeten ruimte
krijgen. En ik turn, ik wil in beweging zijn en soepel blijven. Net zoals vroeger, ik laat me niet doen, ik geef niet op.’ ‘Beweging is overal. Als ik op straat naar de mensen kijk, zie ik: die vrouw loopt te veel op de buitenzijde van haar voeten, ze gaat ruglast krijgen. Of: die man loopt achter zijn buikje aan. Een lichaam zegt zoveel meer dan een mond, bewegingen zoveel meer dan woorden. Elke beweging drukt iets uit, elke beweging is anders. Met één enkele beweging kan je ook zoveel verschillende dingen zeggen. Dat mogen tonen in een dans, die emoties, dat verhaal, dat is reusachtig plezant! Dansen is bewegen in zes dimensies; hoog en diep, links en rechts, achter en voor. Je moet ook zesdimensionaal leven. Je moet hoog leven, je moet je wegdrukken van de grond. Je moet in alle richtingen durven bewegen, breed en wijd. Je moet diep durven gaan.’
kwijt, dat is een verminking. Dat vind ik zo spijtig! Maar dansers hebben geen compassie nodig. Ik hoef nu ook geen medelijden van andere mensen. Ik roep niet om hulp. Do it yourself, is mijn motto.’
‘Zoveel vrouwen, dacht ik, wanneer ik in de wachtzaal zat te wachten voor een consultatie of voor de radiotherapie. En nog zoveel jonger dan ik. Laat jullie niet doen, dacht ik dan. Vecht terug. Oefen. Je gaat beloond worden. Neem je leven weer op. Er is zoveel. Verlies de moed niet. Al is het niet gemakkelijk. Gelukkig vangen de dokters en verpleegkundigen in het ziekenhuis je heel goed op.’ ‘Borstkanker is een ziekte met een geweldig lange nasleep. Die trek ik elke dag met me mee. Je moet dagelijks medicijnen nemen en regelmatig op controle. Dan ben ik ongerust, bang voor uitzaai-
Ivo Hendrikx
‘Dansen is een passie. Een kind dat voortdurend loopt te springen en te dansen, heeft die hunker, dat willen bewegen. Zo’n kind hou je niet tegen. Dat lukte mijn ouders ook niet. Als je aandacht hebt voor ritme en muziek, voor horen en zien, voor bewegen, dan nodigen die je uit tot de dans. Dan wil je fanatiek dat ene doel bereiken: dansen! Je kunt niet anders. Dan ben je zo gedre-
Nog zoveel te doen!
Alle kleuren van vermoeidheid ‘Dansen doe je niet met een beetje energie, daar is véél energie voor nodig. Daar moet je 150% voor gaan. Daarom was ik vroeger vaak “steendoodmoe”. En als ik me de laatste jaren al eens moe voelde, dacht ik: Brabants, ge zijt aan het oud worden! Ik dacht dat ik alle kleuren van vermoeidheid kende, maar kanker heeft me er nog meer leren kennen. Ik wist niet dat ik zo moe kon zijn, zo uitgeput. Nu voel ik dat niet meer elke dag maar toch moet ik er rekening mee houden.’ ‘Sommige dingen kan ik niet helpen; ik ben sneller moe, kom vaker adem te kort. Een gevolg van de radiotherapie en van mijn artrose. Dat maakt leven nu anders. Kanker heeft ook mijn lichaam veranderd, me zwaarder gemaakt. Dat vind ik verschrikkelijk. Toch eet ik nu niet meer dan vroeger. Ik ben mijn slanke lichaam kwijt. En ik ben een borst
ven dat je je leven aanpast om dat doel te bereiken: je legt jezelf zware trainingen op, je eet weinig, je rookt niet, je slaapt voldoende. Je legt je vanzelf al die discipline op. Il faut être une dure pour être danseuse! Je hebt die gedrevenheid nodig om dat leven aan te kunnen. Dansers zijn nooit flauwe mensen.
ingen. Maar ik verlies de moed niet. Ik ga door. In januari werd ik vijfentachtig, ik teken weer voor vijf jaar bij. Voor vijf goede jaren. Al vind ik het soms erg moeilijk, ouder worden. Ik moet altijd maar afgeven. Mijn lichaam is zijn veerkracht kwijt. Maar het voordeel aan oud worden, is dat je een grote ervaring hebt. En die wil ik doorgeven.’
‘Ik dacht dat ik alle kleuren van vermoeidheid kende, maar kanker heeft me er nog meer leren kennen.’
‘Ik heb nog zoveel te doen. Mijn boek schrijven, mijn memoires. Ik heb notities bijgehouden, vroeger. Van mijn tijd in het verzet, tijdens de oorlog. Die notities werk ik nu uit op mijn computer. Ik ben begonnen in het jaar 1920, bij mijn geboorte en zit nu in het jaar 1942. Ik heb nog zoveel te vertellen, nog zoveel te schrijven. Ik kan nu niet opgeven, stoppen. Elke avond zeg ik dank: ik heb een goede dag gehad. Ook al is die niet altijd even goed. Maar ik moet die dag maken met de middelen die ik krijg. Ik ga niet zitten treuren. Komaan zeg!’
Ze moeten gezond zijn, sterk, hard en tegen een stootje kunnen. Ze geven geen krimp, zij kijken niet om. Ze gaan door eindeloze vermoeienissen om hun doel te bereiken. Om hun dans te brengen.’
april 2005 - nr. 26
Leven
7
I N LO O P H U I Z E N
Een open huis voor kankerpatiënten
Binnen zonder bellen Op 14 februari opende de Vlaamse Liga tegen Kanker drie nieuwe inloophuizen voor kankerpatiënten. Een inloophuis is een open huis, een ontmoetingsplaats voor kankerpatiënten en voor hun partners, familie en vrienden. Iedereen is hier welkom, in elk stadium van de ziekte. Er is een ontmoetingsruimte waar u terechtkunt voor een individueel gesprek of gewoon voor informatie. Voor contact met lotgenoten zijn er koffiemomenten, themanamiddagen en gespreksgroepen. Tekst: An Van de Velde
De inloophuizen in Gent en Leuven zijn kraaknieuw, maar het Brugse huis heeft al een jaar proefgedraaid, zij het op een andere locatie dan de huidige. Een regelmatige gast van het Brugse inloophuis is Godfried Mullier, 63 jaar en alleenstaande. Hij vertelt
Godfried liep dagelijks 15 tot 20 kilometer, ging geregeld fietsen,… Zijn fysieke conditie was optimaal. Tot in 2003. Geplaagd door hevige vermoeidheid, stapte hij naar de huisarts. Na een bloed- en urineonderzoek werd hij meteen doorverwezen voor verder onderzoek. Kort daarna viel het verdict: prostaatkanker. Godfried Mullier: ‘Mijn reactie was klassiek: “Ik ga sterven”. Ik heb iemand gekend die aan kanker is overleden. Ik ben bij hem geweest om hem de nodige steun te geven. Ik heb hem zien aftakelen, pijn zien lijden. Zelf had ik 90 procent kans op genezing, 10 procent kans dat het slecht zou aflopen. Er was nog hoop. Maar die 10 procent bleef door mijn hoofd spoken.’ Een paar dagen na de diagnose werd
8
Leven
nr. 26 - april 2005
Eric de Mildt
hoe hij het inloophuis leerde kennen.
Godfried: ‘Ik ben uit een diepe put geklauterd, en daar ben ik enkel in geslaagd dankzij de hulp van buitenaf.’
Godfried geopereerd. De tumor werd succesvol verwijderd. Minder goed nieuws was dat ook de lymfeklieren bleken aangetast. Een nieuwe operatie was geen optie, medicijnen moesten de uitzaaiingen tot stilstand brengen.
Vier keer aarzelen Toen hij na 19 dagen uit het ziekenhuis kwam, was Godfried een gebroken man. Als alleenstaande had hij het bijzonder moeilijk om alles te verwerken. Hij sloot zich af van de buitenwereld, alleen met
Eric de Mildt
z’n angst, z’n verdriet, z’n emoties. Godfried Mullier: ‘Ik kwam niet meer buiten. Ik zat thuis tussen vier muren, niemand om mee te praten. De emoties stapelden zich op. Vooral de angst om wat de toekomst zou brengen. Niet zozeer de angst om te sterven, vooral de manier waarop. Maanden heb ik daarmee gezeten. Angst begon mijn leven te beheersen. Ik stond echt op het randje. Ik had hulp nodig. Vier keer heb ik voor de deur van het inloophuis gestaan, ik durfde niet binnen te gaan.’ Godfried besefte dat hij hulp nodig had, maar om hulp vragen viel hem bijzonder zwaar. Uiteindelijk was het zijn zus Trees die hem over de streep trok. Godfried Mullier: ‘Trees woont in Duitsland, 700 km van hier. Ze belde mij bijna iedere dag op, maar ik had niet de moed om eerlijk te zijn tegenover haar. En dat spijt me enorm. Trees kreeg toch argwaan en op een dag stond ze voor mijn deur. Het mooiste geschenk dat ik ooit heb gekregen, dat gevoel dat je er niet alleen voorstaat. Zij heeft me uiteindelijk overtuigd om mee te gaan naar het inloophuis en daar ben ik haar ontzettend dankbaar voor. De eerste keer viel geweldig mee. Ik had tegen mijn zus gezegd dat zij het woord maar moest voe-
ren. Uiteindelijk ben ik zelf voortdurend aan het woord geweest. Ik ben beginnen te praten en praten. Voor mij was dat een bevrijding. Een enorme ontlading.’
Positieve energie Zijn eerste bezoek aan het Brugse inloophuis is Godfried erg goed bevallen, sindsdien loopt hij geregeld eens binnen. Hij komt naar themamomenten en naar de koffieochtenden en -namiddagen. Hij nam ook deel aan een gespreksgroep voor kankerpatiënten. Godfried Mullier: ‘Die groepsactiviteiten zijn voor mij enorm belangrijk. Het contact met mensen, samen van gedachten wisselen, met je problemen naar buiten komen, ervaringen delen… Dingen die ik als alleenstaande zo miste. Het feit dat ik hier 100 procent aanvaard word als mens, door andere mensen. En de vrijwilligers en de coördinatoren staan altijd klaar, dat waardeer ik enorm.’ ‘Maar het allermooiste vond ik de vakantieweek van de VLK in Nieuwpoort, met andere patiënten en een aantal vrijwilligers. De mooiste vakantie van mijn leven. Daar heb ik enorm veel positieve energie opgedaan. Daar ben ik tot het besef gekomen dat je het “zwarte gevaar” alleen kan overwinnen
Vrijwilligers voor inloophuis gezocht! De VLK heeft al een heel netwerk van vrijwilligers, maar ze zoekt nog meer mensen, vooral voor de inloophuizen. Mensen die luisteren, patiënten informeren, steunen en wegwijs maken. Myriam Delheid is een van die mensen die haar hart en ziel in haar vrijwilligersjob legt: ‘Je moet de mensen graag zien. Goed kunnen luisteren. Niet oordelen, niet veroordelen. Ik bereid me niet speciaal voor. Ik blijf gewoon mezelf voor deze job.’ Alle VLK-vrijwilligers krijgen een 10-daagse basisopleiding. Ook na de opleiding organiseert de VLK geregeld opleidings- en overlegmomenten voor haar vrijwilligers. Spreekt vrijwilliger worden in een inloophuis u aan? Bel dan 070/22.55.25 voor meer uitleg. door een nieuw leven te leiden, met de juiste ingesteldheid. Niet blijven piekeren, maar genieten van de kleine dingen die het leven het leven waard maken. Dat heb ik ook geleerd. Ik kijk enkel nog vooruit. Alleen de toekomst telt. Ik ben uit een diepe put geklauterd, en daar ben ik enkel in geslaagd dankzij de hulp van buitenaf. Op mijn eentje was me dat nooit gelukt. Daar ben ik van overtuigd.’
april 2005 - nr. 26
Leven
9
I N LO O P H U I Z E N
Inloophuizen praktisch
Eric de Mildt
De inloophuizen van de Vlaamse Liga tegen Kanker zijn elke werkdag open van 9.30u. tot 16.30u. Iedereen welkom, een telefoontje vooraf hoeft niet! • Brugge: Nieuwstraat 7 (tussen de Oude Burg en De Dijver), tel. 050/34.38.12 • Gent: Coupure Rechts 12 (vlakbij de Lindelei), tel. 09/223.40.40 • Leuven: Onze-Lieve-Vrouwstraat 44 (tussen de Minderbroederstraat en de Brusselsestraat/UZ Sint-Pieter), tel. 016/23.00.91 • Er zijn ook vergelijkbare initiatieven in Antwerpen (Akio, Carnotstraat 136, tel. 03/213.13.44) en Hasselt (Schrijnwerkersstraat 9-11, tel. 011/43.32.99). In de agenda (bijlage in het midden van dit tijdschrift) vindt u welke activiteiten de komende maanden plaatsvinden in de drie VLK-inloophuizen.
Myriam: ‘We luisteren, ondersteunen, informeren, verwijzen mensen eventueel door. Maar we geven nooit medisch advies.’
Zorg op maat In september 2003 opende het Brugse inloophuis de deuren. Sindsdien vonden al heel wat mensen de weg erheen. Iedereen is welkom voor informatie of
Open deur Een afspraak maken hoeft niet. Je kan hier tijdens de openingsuren zomaar binnenlopen. Er zijn bovendien de koffiemomenten in het inloophuis (data zie agenda als bijlage bij dit tijdschrift). Dan wordt er wat gepraat, in aanwezigheid van vrijwilligers.
een goed gesprek, individueel of in groep. Een afspraak maken hoeft niet: de deur staat open. Het inloophuis in Brugge wordt gedragen door twee coördinatoren en een tiental vrijwilligers: de gastvrouwen en gastheren van het huis. Eén van die vrijwilligers is Myriam Delheid: ‘Wie hier binnenkomt, verdient en krijgt alle aandacht. En daar wordt tijd voor gemaakt. Ik verwelkom mijn gasten, bied hun een kopje koffie aan, een koekje erbij… We zoeken een comfortabel hoekje op. En dan luister ik heel open naar wat ze mij te vertellen hebben. We luisteren, ondersteunen, informeren, verwijzen mensen eventueel door bijvoorbeeld voor praktische hulp of psychologische therapie. Maar we geven nooit medisch advies.’
10
Leven
nr. 26 - april 2005
Myriam Delheid: ‘Het hoeft niet per se over kanker te gaan. Maar hoe je het ook draait of keert, daar komt het gesprek wel steeds op terug. Dat is de gemeenschappelijke noemer van de mensen, daarvoor komen ze ook naar hier. Gezellig samenzijn, praten zonder schroom. Iedereen kan zijn verhaal kwijt, even op adem komen, energie opdoen. Er kan ook gelachen en gehuild worden. Mensen mogen hier zijn wie ze zijn. Ze hoeven zich niet sterker te houden dan ze zich eigenlijk voelen.’
Groepswerk Er worden ook andere groepsactiviteiten georganiseerd. Er zijn de gespreksgroepen voor patiënten en de groepen voor partners van patiënten. Zo’n gespreksgroep wordt begeleid door een
psycholoog. De deelnemers wisselen ervaringen uit, maar krijgen ook een structuur aangereikt die hen kan helpen beter met hun ziekte om te gaan. Geregeld zijn er ook themabijeenkomsten over allerlei onderwerpen waarmee mensen met kanker te maken kunnen krijgen, zoals vermoeidheid, borstreconstructie, depressie, kanker en verzekeringen, voedingsproblemen, relaxatie… Meestal is er een deskundige spreker (psycholoog, sociaal werker, arts…) die duiding geeft bij het thema en vragen beantwoordt en een patiënt die getuigt. Myriam Delheid: ‘Patiënten zelf zijn vaak de ervaringsdeskundigen. Die themamomenten zijn geen echte lezingen, het is niet louter luisteren. De nadruk ligt op interactie. Mensen mogen hun verhaal doen, vragen stellen, ervaringen uitwisselen. En we gaan ook de moeilijke thema’s niet uit de weg. We durven het bijvoorbeeld hebben over seksualiteit en intimiteit, hoe omgaan met verlies,… Toch niet zo evident.’
KANKERVERMOEIDHEID
Veel kankerpatiënten zijn moe en niet zomaar een beetje. Ze voelen zich uitgeput en hebben vaak zo weinig energie dat ze moeite hebben met hun dagelijkse activiteiten. Ook Nadine Thienpont bleef na haar behandeling sukkelen met extreme vermoeidheid. Dankzij het Eu’reka’-project van het UZ Gent slaagde ze erin die te overwinnen door middel van sport, beweging en een gezonde levensstijl. Dat maakte haar zo enthousiast dat ze Rekanto oprichtte, een vzw die (ex-)kankerpatiënten in beweging zet.
‘Na mijn behandeling tegen borstkanker bleef ik mij extreem moe voelen,’ vertelt Nadine Thienpont. ‘Ervoor had ik er geen besef van dat iemand zo moe kon zijn: ik ging terug aan het werk, maar zelfs de gewone, dagelijkse activiteiten maakten mij vreselijk moe. Ik leek in een zwart gat te vallen en wist met mezelf geen blijf. Ik dacht dat ik alleen met dit probleem kampte, tot ik een affiche zag van een informatiesessie over kankervermoeidheid. Toen pas besefte ik dat er lotgenoten waren en dat ik ergens terechtkon. Tot dan had ik mij te trots gevoeld en altijd beweerd dat ik het met de hulp van familie en
Karl Bruninx
Tekst: Carla Rosseels
Samen sporten en bewegen na kanker
Nadine Thienpont: niet langer moe vrienden best aankon. Nu voelde ik meteen een band met andere patiënten die met dezelfde vermoeidheid kampten. Na die informatiesessie startte het UZ met het Eu’reka’-project dat ex-kankerpatiënten wou laten sporten en bewegen en ik heb me meteen aangemeld. Ik had eigenlijk mijn hele leven al zin om te sporten, maar zoals dat bij vele mensen gaat, had ik het te druk.
Sport en beweging schoten er steeds bij in. Nu kreeg ik de kans om daar verandering in te brengen.’
‘Sport deed iets met mij’ Tijdens het Eu’reka’-project volgde Nadine samen met een tiental andere ex-borstkankerpatiënten twee keer per week les: één uur theorie over verschillende aspecten van een gezonde
levensstijl en daarna één uur sport. ‘Ik voelde meteen dat sport iets met mij deed,’ vertelt Nadine. ‘Dat uurtje sport gaf mij zuurstof om de dag door te komen. Tijdens dat project van drie maanden is mijn vermoeidheid geleidelijk afgenomen en ze is niet meer teruggekomen.’ Toen het Eu’reka’-project afliep, wilde Nadine heel graag doorgaan met sporten. Toen ze echter in het
april 2005 - nr. 26
Leven
11
Karl Bruninx
Nadine: ‘Met Rekanto willen wij ex-kankerpatiënten, vrouwen én mannen, weer in beweging krijgen, zodat ze gaandeweg naar het gangbare aanbod van clubs en verenigingen kunnen doorstromen.’
oude patroon van uit- en afstel dreigde terecht te komen, besloot ze om samen met enkele lotgenoten Rekanto op te richten. ‘Rekanto richt zich tot volwassen (ex-)kankerpatiënten die in beweging willen komen,’ zegt Nadine. ‘Eén keer per week doen we aquagym in Gent. In de zomermaanden doen we een buitenactiviteit. Meestal zijn we met tien à vijftien vrouwen die samen sporten. Zo stimuleren we elkaar om vol te houden. Wanneer iemand dreigt af te haken, houden we contact en zwengelen we de motivatie weer aan.’ Ondertussen is Nadines levensstijl drastisch veranderd. ‘Sport is al lang geen aanhangsel meer in mijn leven,’ zegt Nadine. ‘Mijn sportactiviteiten zitten in mijn agenda in gebakken. Ik doe aan yoga en tai-ji, ik fiets zoveel mogelijk en beoefen geregeld thuis een halfuurtje lichaamsbeweging. Ik hou een dagboek bij om te vermijden dat ik het sporten zou “vergeten” en dat de oude uitvluchten weer de kop opsteken. Ik heb ook mijn eetpatroon veranderd:
Professor Jan Bourgois: door bewegen fysieke conditie én levenskwaliteit aanpakken Vermoeidheid bij kanker werd jarenlang in welke mate fysieke activiteit kan bijonderschat. Gelukkig is het tij gekeerd dragen tot het verminderen van kankeren wordt het nu als een van de meest vermoeidheid. ‘Tegelijkertijd besteedt voorkomende nevenwerkingen van de het project veel aandacht aan de levensziekte en de behandeling gezien. ‘Eén stijl en aan het psychische welbevinden derde van de patiënten blijft zich tot vijf van de patiënten. Vermoeidheid heeft jaar na de behandeling extreem verniet alleen te maken met biologische moeid voelen,’ zegt professor factoren, maar ook met angst Jan Bourgois, die verbonden en stress bijvoorbeeld,’ zegt Jan Bourgois:‘Eén derde van is aan de afdelingen MeJan Bourgois. de patiënten blijft zich tot dische Oncologie, het CenTijdens het Eu’reka’-project vijf jaar na de behandeling trum voor Sportgeneeskunde werd een tachtigtal vrouwen en de Vakgroep Revalidatiegedurende drie maanden beextreem vermoeid voelen.’ wetenschappen en Kinesigeleid. Het waren vrouwen met therapie van het UZ en de borstkanker die hun behandeUniversiteit Gent. ‘Vaak wordt deze menling minstens drie maanden achter de rug sen aangeraden om te rusten, maar dat hadden en zich nog steeds moe en uitgedoet hun conditie nog verslechteren zodat put voelden. Elke dinsdag- en donderde vermoeidheid alleen maar toeneemt.’ dagnamiddag kwamen ze naar het UZ Daarom startte Jan Bourgois met het Gent om er twee uur begeleiding te volEu’reka’-project waarbij werd nagegaan gen. Tijdens het eerste uur kregen ze een
12
Leven
nr. 26 - april 2005
interactieve lessencyclus aangeboden waarin onderwerpen als vermoeidheid, psychosociale aspecten, gezonde voeding, slaappatroon, schoonheidsverzorging en bewust leven aan bod kwamen. Daarna volgde een uur sport: een half uur conditietraining en een half uur sportbeoefening. ‘We wilden deze vrouwen laten kennismaken met verschillende sporttakken,’ zegt Jan Bourgois, ‘zodat ze na het beëindigen van het programma konden kiezen welke sport ze voortaan het liefst wilden beoefenen.’ Na drie maanden werd de conditie van de vrouwen geëvalueerd. ‘Hun conditie was verbeterd,’ zegt Jan Bourgois,’ zij het niet spectaculair. Dat kon ook niet na slechts drie maanden oefening. Hun levenskwaliteit daarentegen was er wel drastisch op vooruit gegaan. Ze voelden zich beter in hun vel en functioneerden
vroeger snoepte ik geregeld, at ik veel vlees en dronk ik graag bier en wijn. Nu eet ik veel groenten en weinig vlees en laat ik alcohol achterwege. Ik ben vermagerd en mijn gewicht blijft stabiel. In mijn professionele leven bouw ik meer rustpauzes in. Ik doe nog heel wat, want
Vlaamse regio’s uit te breiden: ‘We hebben ondertussen medewerksters in andere regio’s die gelijkaardige initiatieven aan het opzetten zijn. Ons doel is niet om topsporters op te leiden of om te concurreren met de vele bestaande sportclubs. Wij willen ex-kankerpatiënten, vrouwen én mannen, weer in beweging krijgen, zodat ze gaandeweg naar het gangbare aanbod van clubs en verenigingen kunnen doorstromen. Bij ons kunnen ze op hun eigen tempo starten, terwijl ze contact hebben met lotgenoten en af en toe een lezing of een informatieve sessie meepikken. Met Rekanto willen we ex-kankerpatiënten opnieuw zuurstof bieden,’ besluit Nadine. ‘Letterlijk, door te sporten en je weer in de buitenlucht te begeven, maar ook figuurlijk doordat je gevoelens weer stromen en je opnieuw kan genieten van je lichaam, doordat je vreugde ervaart en je je dankbaar voelt voor je leven, dat toch niets vanzelfsprekends mag worden. Daarom hebben we onze vzw Rekanto genoemd. Rekanto verwijst naar de
Nadine.‘Dat uurtje sport gaf mij zuurstof om de dag door te komen.
ik werk halftijds in een bedrijf en ben halftijds zelfstandig adviseur, maar ik zorg nu voor een bewust evenwicht tussen rust en activiteit. “Druk-druk-druk” hoeft niet meer voor mij.’
Rekanto biedt zuurstof Het succes van het Gentse initiatief zette Nadine en haar ploeg er toe aan om hun activiteiten naar andere
Karl Bruninx
Belang van oncorevalidatie
Jan Bourgois: ‘Vaak wordt deze mensen aangeraden om te rusten, maar dat doet hun conditie nog verslechteren zodat de vermoeidheid alleen maar toeneemt.’
beter in het dagelijkse leven.’ ‘Belangrijk is dat dit programma tegelijkertijd de fysieke, de psychosociale aspecten en de levenskwaliteit aanpakt. Dat is trouwens de enige aanpak die werkt. Vermoeidheid ontstaat immers niet door één, maar door vele factoren.’
Het Eu’reka’-project is ondertussen uitgegroeid tot een permanent centrum waar nieuwe groepen borstkankerpatiënten gedurende drie maanden worden begeleid. Vanaf september 2005 zal hetzelfde programma worden aangeboden aan patiënten met een ander type kanker. Totnogtoe gaat het ook altijd om patiënten die niet meer in behandeling zijn. ‘Er is nog meer onderzoek nodig naar het effect van fysieke activiteit tijdens de behandeling,’ zegt Jan Bourgois. ‘Fysieke activiteit zou kunnen helpen om de conditie van een patiënt op peil te houden en om de neveneffecten van de therapie beter te verdragen. Maar beweging betekent in dit geval niet altijd sporten. Het kan ook gaan om het verderzetten van dagelijkse, huishoudelijke activiteiten zoals poetsen of tuinieren die ook helpen om je lichaam in vorm te houden. Bovendien moeten we rekening houden met de behandeling zelf. Na een chemokuur moet je patiënten niet onmiddellijk tot bewe-
Bewegingsprojecten voor kankerpatiënten Kankerpatiënten die drie maanden uit behandeling zijn en interesse hebben om deel te nemen aan een revalidatieprogramma, kunnen contact opnemen met een van de volgende centra: • AZ Damiaan Oostende: 059/55.32.66 • AZ Maria Middelares Sint-Niklaas: 03/760.22.44 • UZ Gent: 09/240.26.91 • UZ Leuven: 016/34.68.32 • Virga Jesse Hasselt: 011/30.96.50 Alle programma’s staan open voor alle kankerpatiënten die drie maanden uit therapie zijn, behalve het programma in Leuven. Dat richt zich voorlopig alleen tot borstkankerpatiënten. De deelnemingsprijs varieert. reïntegratie van kankerpatiënten, maar ook naar het Latijnse ‘re’ en ‘canto’: opnieuw zingen en vreugde ervaren, door middel van sport, beweging en bewust leven.’ Rekanto vzw Activiteiten voor (ex)-kankerpatiënten. Secretariaat: De Pintelaan 185, 9000 Gent, telefoon 09/224.43.53, fax 09/227.37.56,
[email protected].
ging aanzetten, dan hebben ze rust nodig. Ook voor mensen met hartproblemen is het programma niet geschikt.’ ‘Eigenlijk heeft elke patiënt een individuele aanpak nodig waarbij er een programma op maat wordt uitgewerkt. Dit soort onco-revalidatie is erg belangrijk. Jammer genoeg wordt het nog niet door de ziekteverzekering erkend, waardoor verschillende centra of ziekenhuizen verschillende prijzen hanteren. Nochtans kunnen we niet zonder. In onze samenleving krijgt één op drie mensen ooit kanker. Als deze mensen geen revalidatie krijgen en vermoeid raken, dan raken ze geïsoleerd, worden ze minder mobiel en nemen ze hun werk niet weer op. Dat heeft economische gevolgen voor de patiënt en voor de gemeenschap. Bovendien is er ook nog het menselijke en sociale leed dat daardoor ontstaat. Steeds meer mensen overleven kanker en het is erg belangrijk om hun levenskwaliteit op peil te houden.’
april 2005 - nr. 26
Leven
13
BOTK ANKER
‘Blijf niet bij de pakken zitten. Dat is mijn boodschap aan iedereen die kanker of een andere zware ziekte heeft of overwonnen heeft. Ik vond een nieuw evenwicht in mijn leven dankzij het beklimmen van bergen. Voor andere mensen is schilderen misschien een passie of vogels observeren. Wat je doet, is niet belangrijk, het gaat erom dat je het doet. En dat je beseft dat niets onmogelijk is. Je mag nooit opgeven.’ Tekst: Bart Van Moerkerke
‘Nooit opgeven’ Arnaud van Schevensteen verloor een been na botkanker Karl Bruninx
Arnaud van Schevensteen stond hoog in het lijstje persoonlijkheden van 2003 opgesteld door Het Laatste Nieuws. De 33-jarige Franstalige Brusselaar beklom dat jaar de Matterhorn, nadat hij in 2001 al op de top van de Kilimanjaro en de Mont Blanc stond. Een onwaarschijnlijke prestatie voor iemand met één been. ‘Toen ik tien jaar was, kreeg ik botkanker ter hoogte van de linkerknie. Een week na de diagnose werd mijn been geamputeerd. Het was niet meer te redden. De kanker bleek ook uitgezaaid naar mijn longen. Ik onderging een longoperatie gevolgd door anderhalf jaar chemotherapie.’
de me gerust. De amputatie was dus eigenlijk een verlossing. Ze maakte een einde aan de pijn en stond me toe verder te leven, naar school te gaan, nieuwe vrienden te maken.’
Hoe gaat een jongen van Wist u hoe ernstig de ‘Mensen trekken zich aan mijn vertien om met een ziekte ziekte was? haal op. Als het voor een man met als kanker en met het ‘Een jongen van tien rekent één been mogelijk is een berg te verlies van een been? niet in percentages overlebeklimmen, dan is alles mogelijk.’ ‘Ik reageerde niet erg rativingskans maar ik wist wel oneel op dat slechte dat ik aan kanker kon sternieuws. Mijn belangrijkven. Ik had het grote geluk ste bekommernis was nog te kunnen dat ik over alles openlijk kon praten met voetballen. Met een prothese moest dat mijn ouders. Ik was nooit alleen, zij stonlukken, zo verzekerde men me. Dat stelden altijd voor me klaar. Ook op school
14
Leven
nr. 26 - april 2005
werd ik schitterend opgevangen. Mijn ouders kwamen langs om samen met de leraren uitleg te geven over wat er met me aan de hand was en alle vragen te beantwoorden waarmee de leerlingen zaten. Volwassenen hebben meestal de reactie om te dramatiseren – “Die arme jongen toch” –, kinderen niet. Eens ze weten wat er gebeurd is, is het oké: ze hebben een vriend met een been minder en dat is het. Onlangs nog kruiste ik op straat een jongetje. Hij bekeek me, keerde terug, bekeek me nog eens en vroeg dan wat me overkomen was. Ik heb het hem uitgelegd, hij bedankte me en ging verder.’
Karl Bruninx
Ik zie dat u nu krukken gebruikt. Is die prothese waarover u sprak er nooit gekomen? ‘Toch wel, ik heb vele jaren een prothese gehad maar dat bleek uiteindelijk toch geen goede oplossing. Ik ben zeer hoog geamputeerd, ik houd maar een stompje van een tiental centimeter over. Tijdens het sporten waren er vaak problemen met de aanhechting van de prothese. Sinds een tiental jaar doe ik het zonder en dat gaat stukken beter.’ U leverde in die tien jaar ook een aantal zeer ongewone fysieke prestaties. ‘Ik heb altijd zeer graag en veel gesport. In 1992 begon ik met de voorbereiding op de Paralympics van 1994 in het Noorse Lillehammer. Ik raakte echter niet door de preselecties in het skiën. Een paar jaar later reed ik voor het eerst de 24 uur van Francorchamps, in 2000 nam ik deel aan Parijs-Dakar. Een jaar later beklom ik mijn eerste berg met het team van Belgium to the Top. Na de Kilimanjaro volgden de Mont Blanc en de Matterhorn. Ik zou graag nog eens Parijs-Dakar rijden, en ik hoop in China de Mustagh Ata te kunnen beklimmen.’ Wat drijft u naar die extreme uitdagingen? ‘Ik heb er nood aan mijn grenzen te verleggen en ik wil bewijzen dat ook een andersvalide tot veel in staat is. Tegelijk is een berg beklimmen ook voor een stuk een innerlijke reis. Je denkt veel na, je relativeert de dagelijkse beslommeringen. Het helpt je bij het vinden van het evenwicht in je leven.’
Wielrenner Lance Armstrong wil met zijn prestaties ook alle kankerpatiënten een hart onder de riem steken. Is dat ook een van uw beweegredenen? ‘Aanvankelijk niet. De eerste uitdagingen ging ik louter en alleen voor mezelf aan. Maar ik was wel verplicht mijn projecten in de media te brengen om voldoende sponsors aan te trekken. Ik was eigenlijk verrast toen ik merkte wat mijn prestaties losmaakten. Ik krijg heel veel brieven, ik spreek regelmatig op conferenties. Er is een documentaire gemaakt over onze beklimmingen van de
‘Of je passie nu bergbeklimmen is of vogels observeren, blijf niet bij de pakken zitten en doe het.’
Mont Blanc en de Matterhorn. Die weekt bij elke vertoning heel wat los. Mensen trekken er zich aan op. Als het voor een man met één been mogelijk is een berg te beklimmen, dan is alles mogelijk. Dat is mijn boodschap aan alle andersvaliden en mensen die een zware ziekte hebben of overwonnen: zeg niet dat iets onmogelijk is, je kan het. Of je passie nu bergbeklimmen is of vogels observeren, blijf niet bij de pakken zitten en doe het. Ik heb al enkele mensen ontmoet die na het zien van de documentaire de draad weer opnamen. Dat betekent dat we gewonnen hebben.’
Denkt u nog vaak aan kanker? ‘Neen, daarvoor is het te lang geleden. Kanker heeft me wel doen beseffen dat het leven zeer snel afgelopen kan zijn. Daarom heb ik het zeer moeilijk met bijvoorbeeld tabak. Ik heb gevochten om in leven te blijven, terwijl rokers hun leven zomaar in gevaar brengen. Dat kan ik niet begrijpen. Mijn vrouw rookte vroeger. Ik heb haar kunnen overtuigen ermee te stoppen. We willen een gezin bouwen en dat wil je toch niet laten verwoesten door te roken.’ Neemt u als bergbeklimmer dan geen risico’s? ‘Dat zijn berekende risico’s. Ik maak tijdens expedities deel uit van een professioneel team met uitstekende gidsen. De veiligheid van de klimmers is een topprioriteit. Neen, de bergen brengen me enkel goede dingen, zowel fysiek als mentaal. Van roken ben je zeker dat het je gezondheid schaadt. Dat kan je niet met elkaar vergelijken.’
Botkanker en uitzaaiingen in het bot: niet hetzelfde! Arnaud Van Schevensteen leed aan een primaire botkanker, dat wil zeggen een kanker die ontstaat in het bot. Dat is iets heel anders dan uitzaaiingen (of metastasen) in het bot. Borstkanker bijvoorbeeld met uitzaaiingen in het bot blijft borstkanker (met botmetastasen); we noemen dat niet botkanker. De behandeling en de vooruitzichten van een primaire botkanker verschillen erg van die van uitzaaiingen in het bot.
april 2005 - nr. 26
Leven
15
MELANOOM
‘Op een ochtend zie ik de haartjes van mijn linkerbakkebaard op mijn hoofdkussen liggen. Dat was schrikken. Met die bakkebaard camoufleerde ik een donkere vlek op mijn wang. Die mocht natuurlijk niet te zien zijn tijdens mijn televisieoptredens, die ik toen al, in 1978, deed. De vlek werd na verloop van tijd zo groot als een euromuntstuk. Maar ik dacht: zolang ze niet te zien is, maak ik er me niet druk over. Tot die ochtend.’ ‘Meteen spurtte ik naar het ziekenhuis. Bij een eerste operatie namen ze een stukje van de vlek weg voor analyse. Ik voélde dat het niet snor zat. Maar kanker? Ik was jong en sterk, 28, maar ik had het razend druk: ik werkte voltijds bij een brillenfabrikant én ik was actief voor radio, televisie en in het cabaret. Ik voelde wel dat ik de druk eigenlijk niet aankon.’
‘Huidkanker was een keerpunt in mijn leven’
Het gaat hard, bij tv- en radiofiguur en entertainer Frank Dingenen: Sturm und Drang op het werk, wervelwind van projecten in zijn hoofd. ‘Ik leid twee levens’, zegt Dingenen, ‘en op sommige momenten is die drukte niet te harden: ik ben ervan overtuigd dat mijn kanker een signaal was.’ Een kwarteeuw nadat melanoom, een soort huidkanker, een hypotheek legde op zijn prille mediacarrière, kijkt Dingenen terug op een positief keerpunt in zijn leven. Tekst: Marc Peirs
16
Leven
nr. 26 - april 2005
Eric de Mildt
Frank Dingenen:
‘Een week na de eerste operatie kreeg ik te horen dat de vlek kwaadaardig was. Maar wat er precies aan de hand was, vernam ik pas later, druppelsgewijs. Ik moest naar het ziekenhuis komen voor een tweede operatie. Daarbij zouden de artsen de vlek weghalen. In het ziekenhuis werd ik op de elfde verdieping geparkeerd: dat was de kankerafdeling. Ik lag er op een kamer met een man zonder neus, met halve oren… Ik vond dat uiteraard zorgwekkend, temeer omdat er op een bepaald moment een stoet van wel twintig witjassen aan mijn bed paradeerde. Toen dacht ik: ‘Dat moet hier wel heel serieus zijn’. Wat later hoorde ik van een kennis in het ziekenhuis dat het om een bezoek van studenten ging (lacht), die mij als ‘voorbeeldgeval’ waren komen bekijken. Soit, uiteindelijk kreeg ik het slechte nieuws officieel te horen: kanker.’ ‘Omdat het risico bestond dat de kanker zou uitzaaien, was de operatie dringend en noodzakelijk. Ik kreeg een lavement en moest het haar rondom de vlek eigenhandig afscheren. Ik kon wel janken voor de spiegel. De ingreep, zeiden de dokters, zou drastisch zijn: ze wilden een stuk huid van vijf bij vijf centimeter weghalen. Toen ik dát hoorde, ben ik
prompt op de rem gaan staan: als televisiefiguur heb ik mijn gezicht nodig. Ik moet van dat gezicht léven.’ ‘Ik eiste en kreeg eerst degelijke informatie vooraleer ik naar de operatietafel wou. De behandelende arts haalde er een plastisch chirurg bij. Dat groeide uit tot een soort krijgsvergadering (lacht) waarbij mij alle uitleg werd verschaft over de mogelijkheden om de ingreep uit te voeren zonder littekens achteraf. Ik kreeg foto’s te zien en toen ik onder narcose ging, was ik best wel vol vertrouwen over het te verwachten resultaat. Ze trokken mijn huid strak zodat er geen transplantatie nodig was. Kijk naar mijn wang: je ziet inderdaad geen spoor van de operatie. Meer nog: tijdens de ingreep hebben ze in één moei-
‘Na de derde operatie liet mijn werkgever de sleutels van mijn firmawagen ophalen. Een duidelijke vingerwijzing dat het bedrijf dacht “Die zien we niet meer terug.”’
te door mijn flaporen recht gezet. Ik zag er beter uit toen ik onder het mes vandaan kwam dan voor de operatie (lacht).’
gerwijzing dat het bedrijf dacht “Die zien we niet meer terug. Een vogel voor de kat.” Ik was daar ondersteboven van. Maar het incident gaf me de kracht om de deur van het brillenbedrijf achter me dicht te trekken. Ik had dat trouwens eerder moeten doen.’ ‘Mijn kanker was een heus keerpunt in mijn leven. Door de botte houding van de brillenfirma nam ik de juiste beslissing om voluit te gaan voor datgene wat ik wou: voltijds en professioneel televisie- en radiowerk. In het begin was het even behelpen: mijn hele ziekteproces, met de drie operaties, vond plaats in amper twee maanden tijd, in augustusseptember 1978. De eerste weken van september kon ik nog geen televisiepresentaties verzorgen. Ik ging in die tijd vaak, heel alleen, op weekend naar de Ardennen: me verstoppen, ervoor zorgen dat niemand mijn gezicht kon zien. Maar ik had alle steun van mijn werkmakkers bij de BRT. Ook de programmaverantwoordelijken en producers reageerden schitterend. Ik had geen vast contract maar het regende jobs: teksten inspreken, titels tekenen, reportages maken, presentaties… In twee jaar tijd heb ik me helemaal opgewerkt. Ik zou bijna zeggen dat de kanker uiteindelijk
Verdachte huidvlekjes herkennen Frank Dingenen is ‘nooit een zonneklopper’ geweest: slim, want verstandig omgaan met de zon is een goeie preventie. Toch kreeg Dingenen huidkanker. Belangrijk is in dat geval een snelle diagnose te stellen. Zelfonderzoek van uw sproeten en moedervlekken is daarbij van onschatbare waarde. Ga naar een dokter als een vlek onregelmatig is van vorm, kleurschakeringen vertoont, groter is dan zes millimeter en/of verandert van grootte of kleur. Meer informatie staat in de folder Zonnen en huidkanker van de VLK (www.tegenkanker.be/publicaties of bel 02/227.69.69 om te bestellen). Op 30 mei vindt Euromelanoma plaats, een actie van de dermatologen waarbij mensen verdachte huidvlekjes gratis kunnen laten onderzoeken (beperkt aanbod).
goéd was voor mij. Het is soms gezond om ziek te zijn (lacht).’ ‘Natuurlijk is er de angst waarmee je na de operatie leeft. Om de twee maanden moest ik op controle. Dagen voordien al sliep ik slecht, stond voor de spiegel te draaien of ik toch maar niks verdachts
‘Tijdens de ingreep hebben ze in één moeite door mijn flaporen recht gezet. Ik zag er beter uit toen ik onder het mes vandaan kwam dan voor de operatie.’
‘Na de ingreep moest ik nauwlettend alle mogelijke verdachte plekjes op mijn lichaam in de gaten houden. Sproetjes en bruine vlekken moest ik goed bekijken want elke verandering daar kon een indicatie zijn dat de kanker weer opdook of was uitgezaaid. Ook een zwelling in de lymfeklieren kan zo’n signaalfunctie hebben. Na enkele weken merkte ik inderdaad een zwelling in een lymfeklier. Dus ik meteen terug naar het ziekenhuis, voor wéér een operatie. Op dat moment tuimelde ik de dieperik in: het is voorbij, dacht ik. Gelukkig bleek de zwelling niet kwaadaardig.’
Eric de Mildt
‘Weet je wat schokkend was? Na die derde operatie liet mijn werkgever zonder boe of ba de sleutels van mijn firmawagen ophalen. Een duidelijke vin-
april 2005 - nr. 26
Leven
17
Vragenlijn zag en was ik enorm nerveus. Na een jaar heb ik die controlebezoeken stopgezet. Mijn arts was het ermee eens. Ik voélde me ook beter: die onaangename werkdruk van voorheen was van me af gevallen.’ ‘Ik probeer rustiger te worden. Na mijn kankerervaring was ik een tijdlang aangesloten bij een meditatieclubje. Later kwam ik in contact met sofrologie, een set van technieken om in je dagelijkse bestaan kalmte in te bouwen. Ik ga ook minstens drie keer per week fitnessen. Maar de aard van het beestje wil dat ik niet rustig kán zijn. Drie jaar geleden had ik een hartinfarct. Vandaag leef ik alweer twee levens: ik werk voltijds op het kabinet van de minister voor Cultuur en ’s avonds stort ik me in culturele projecten; recent nog schreef ik een musical over Charlie Chaplin. Ik ben verslingerd aan het geluk dat je ervaart wan-
Dat is de les die kanker me heeft geleerd: wees gelukkig. Maak de keuze die je moét maken en ga ervoor!’
neer je een tekst áf hebt; wanneer je een deadline hebt gehaald. Precies in de creatieve bezigheid vind ik de echte, diepe voldoening. Zelfs mijn hobby’s worden meteen uitdagingen waar ik mijn tanden in zet. Koken bijvoorbeeld. Dat startte als een onschuldig tijdverdrijf en nu ben ik in de weer met steeds ingewikkelder gerechten die ik klaarmaak voor een steeds groter gezelschap genodigden (lacht). Wandelen aan zee, nee, dank je wel, dat is niet mijn idee van genot. Mijn temperament zit in de weg, zeker?’ ‘Ik weet dat ik bijwijlen roofbouw pleeg op mijn lichaam. Maar ik haal alles uit het leven wat er uit te halen valt. Mijn streven is “Wees gelukkig”, veel meer dan “Wees gezond”. Dat is de les die kanker me heeft geleerd: wees gelukkig. Maak de keuze die je moét maken en ga ervoor!’
18
Leven
nr. 26 - april 2005
In ‘Vragenlijn’ geven we een antwoord op enkele van de meest gestelde vragen die binnenkomen bij de Vlaamse Kankertelefoon. Hebt u een vraag over kanker? U kan elke werkdag tussen 9 en 17 uur bellen naar de Vlaamse Kankertelefoon op nummer 078/150.151. E-mailen kan ook, naar
[email protected]. Samenstelling: Elke Delaey, Leen Wauters en Griet Van de Walle
Cijfers over kanker Ik ben Nick en heb dikkedarmkanker. Als ik naar de dikkedarmkankerstatistieken kijk, word ik doodsbang! Sta ik er dan echt zo slecht voor? De kans op genezing en herstel hangt bij alle kankers af van veel dingen: van het stadium waarin de ziekte verkeert bij diagnose, van de leeftijd van de patiënt, de grootte van de tumor, of er al dan niet uitzaaiingen zijn, van de behandeling enz. Algemeen geldt dat hoe kleiner de tumor en hoe vroeger ontdekt, hoe beter de kansen. Dat geldt ook voor dikkedarmkanker. Bij een niet-uitgezaaide dikkedarmkanker ligt de vijfjaarsoverleving (dit is het gemiddelde percentage patiënten dat vijf jaar na de diagnose nog leeft) tussen de 60 en de 90%. Als er toch uitzaaiingen zijn gevonden, is de vijfjaarsoverleving veel minder. Maar ook in dat geval is een behandeling vaak mogelijk om het ziekteproces te remmen. Algemene overlevingscijfers geven echter alleen een globaal beeld; ze voorspellen niet wat er in uw geval precies zal gebeuren. Elke situatie is immers uniek. Het beste dat u kunt doen, is erover praten met uw arts. Hij kan u helpen de cijfers correct te interpreteren, en hij kent uw situatie het best. Welke kanker u ook heeft, of wat de overlevingscijfers ook zijn, het is volkomen normaal dat u bang, doodsbang bent als u kanker heeft. Ook uw arts zal die angst niet helemaal kunnen wegnemen. Voor een aantal mensen doet het in zo’n situatie wel deugd om eens te praten met een lotgenoot, iemand die net hetzelfde heeft meegemaakt. Wil u in contact komen met lotgenoten met dikkedarmkanker, dan kan u terecht bij Guy Stuyck van de zelfhulpgroep voor stomapatiënten, tel. 015/51.29.17.
Radiofrequency Ablation Ik heb borstkanker en heb ergens iets opgevangen van een nieuwe operatietechniek ‘RFA’. Heeft dit voor mij iets te bieden? Radiofrequency Ablation (RFA) is een techniek die tumoren vernietigt door ze te verhitten. Een naald wordt door de huid in de tumor ingebracht en vervolgens wordt de top van de naald door middel van radiogolven verhit, zoals een microgolfoven. De omgeving van de punt van de naald kookt en zo worden levende (tumor)cellen vernietigd. RFA is geen genezende behandeling, maar kan wel effectief zijn als lokale behandeling van bepaalde kankers, voornamelijk van de lever of uitzaaiingen in de lever. Deze techniek is in ieder geval niet geschikt als behandeling van een primaire, goed behandelbare borstkanker. Een lokale behandeling kan een uitkomst zijn voor patiënten die veel andere klachten hebben en bij wie opereren riskant is, bijvoorbeeld oudere patiënten met hartklachten; of voor mensen bij wie het met andere behandelingen niet gelukt is de tumor uit te schakelen. Het voordeel van de techniek is dat de artsen niet hoeven te snijden. Verder heeft de behandeling het voordeel dat ze een aantal keren herhaald kan worden en de mogelijkheid biedt om steeds opnieuw terugkerende tumoren te verwijderen. De techniek bestaat al een aantal jaren, maar lijkt vooral veelbelovend voor een kleine groep patiënten met uitzaaiingen.
Echo
In ‘Echo’ plukt de redactie van Leven opmerkelijke citaten uit de pers. De redactie neemt over deze uitspraken geen standpunt in. Samenstelling: Griet Van de Walle
Uit Leven 24
‘Kanker zit zelden echt in de familie. Al is die indruk snel gewekt. Borstkanker komt voor bij meer dan één op tien vrouwen. Puur statistisch heb je dus in elke familie wel een paar vrouwen met borstkanker. Zuiver erfelijke vormen van kanker zijn zeldzaam. Een voorbeeld daarvan is het gen BRCA1, dat borstkanker veroorzaakt. Tachtig procent van de dragers van dit gen krijgen de ziekte rond hun 65ste. Maar aan de andere kant is dat gen maar verantwoordelijk voor vijf procent van alle borstkankers. Kankers zijn meestal een combinatie van defecte genen en allerlei vormen van risicogedrag.’
Brievenbus
Tony Vandeputte Ik wil graag reageren op het artikel ‘Leven alsof elke dag tien jaar waard is’ uit Leven 24. Mijn vader kreeg op 13 juli 2004 te horen dat hij longkanker had. Opereren kon niet meer, wel werd er onmiddellijk gestart met chemotherapie.
n Professor Jean-Jacques Cassiman van het Centrum voor Menselijke Erfelijkheid aan de KU Leuven (Laatste Nieuws, 16/10/04)
‘Ook voor mezelf is het begeleiden van rouwenden een oefening in nederigheid. Je beseft ten volle dat je het verdriet en de pijn niet kan wegnemen en dat er geen oplossing is voor deze “bestaanspijn”. Je kan hooguit erge pijn helpen omzetten in draaglijk verdriet.’
Thomas
n Rouwtherapeute Herlinde Bral (Het Belang Met een krop in mijn keel heb ik het verhaal van Thomas gelezen in Leven 25. Eigenlijk kende ik de inhoud wel, want onze gezinnen zijn goed bevriend. Helaas is Thomas een van de vele kinderen met leukemie, alleen besef je dat niet voordat je zoiets van dichtbij meemaakt. Wel weet ik dat hij zijn ziekte héél moedig heeft doorgemaakt en dat hij het nog vaak moeilijk heeft, ook al ziet hij er voor de buitenwereld gezond uit. Erg opmerkelijk was de dag ‘Met Thomas tegen Kanker’ die zijn familie op 10 oktober vorig jaar organiseerde. Zij hebben met hun gezin ervoor gezorgd dat er maar liefst 22.198,84 euro geschonken kon worden voor de jaarlijkse kinderkampen voor kankerpatiëntjes. Graag wilde ik hen op deze manier feliciteren met dat grandioze resultaat! Voor allen een voorspoedig en vooral gezond 2005 gewenst.
van Limburg, 28/10/04)
‘Men beseft onvoldoende dat er een principieel verschil is tussen opkomen voor de rechten van de patiënt om zijn mondigheid te versterken en de patiënt aanmoedigen om zich te gedragen als een claimerige consument.’
n Herman Nys, professor medisch recht aan de KULeuven (De Tijd – week van 24/9/04 (geciteerd in ‘Waarvan Akte’, Artsenkrant 24/9/04))
‘Ik blijf mijzelf overtuigen dat ik dit doe voor het goede doel. Er zijn al 20.000 mensen gestopt met roken, dat is fantastisch nieuws. Vooral voor hen, iets minder voor mij.’ Retsin net vóór ze op 1 januari 2005 in de Noordzee dook voor de rookstopactie van Kom op tegen Kanker (TV1, 1 januari 2005).
Violet Corbett - Brock
n Koukleum Katja
Rosilda Kruijtzer (per e-mail)
Stuur uw reactie op artikels uit het tijdschrift naar ‘Brievenbus Leven’, Koningsstraat 217, 1210 Brussel, of e-mail naar
[email protected] (naam, adres en telefoonnummer vermelden!). De redactie kan beslissen brieven in te korten, te redigeren of niet te plaatsen. Namen van artsen en ziekenhuizen worden niet vermeld. Samenstelling: Griet Van de Walle
Ik herken volledig wat mijnheer Vandeputte vertelt: mijn vader had ook zoveel moed om tegen zijn ziekte te vechten. Hij beleefde alles anders, hij wás gewoon anders. Hij heeft alles gedaan wat hij nog kon, alles wat hij graag deed. Het was een strijd, in en uit het ziekenhuis, van ziek en weer ‘gezond’ zijn. Helaas mocht de chemotherapie niet helpen, mijn vader is op 28 oktober overleden, na drie maanden ziekte. Hij was pas 68 jaar geworden. Het was véél te vroeg om ons nu al te verlaten. Ik wens alle mensen die dit blad lezen héél veel sterkte toe met hun ziekte en ik hoop dat zij het wel halen. En één goeie raad voor iedereen: leef alsof elke dag 10 jaar waard is! Nadine Van Crombrugghe, Knokke
opgestuurd. Ik was zeer aangenaam verrast door de verpakking van het laatste nummer: 100% biologisch afbreekbaar! Als student industrieel ingenieur chemie heb ik meegewerkt aan een groepswerk waaruit bleek dat dit soort verpakkingen, ondanks hun milieuvriendelijke eigenschap, slechts zeer weinig gebruikt worden. Logisch dus dat ik verrast was. Een van de redenen waarom bioafbreekbare folie zo weinig gebruikt wordt is, naast de hogere prijs, dat het niet echt bijdraagt tot een kleinere afvalberg. En waarom? Omdat de bevolking niet attent gemaakt wordt op de voordelen ervan. En omdat veel van die verpakkingen alsnog in de grijze vuilniszak belanden (en vandaar in de verbrandingsovens) in plaats van in de groene container of op de composthoop, waar ze eigenlijk thuishoren. Ook in Leven heb ik geen vermelding of informatie teruggevonden over de biologische verpakking. Bij deze hoop ik mijn bijdrage aan een beter leefmilieu te leveren met de vraag of dit toch vermeld kan worden om de lezers erop te wijzen. Koen Manshoven (per e-mail)
Bioafbreekbare folie Mijn mama krijgt jullie magazine Leven per post
Bedankt voor de goeie suggestie. Behalve op de verpakking zelf, vermelden we het voortaan ook in het colofon! april 2005 - nr. 26
Leven
19
Patiënteninfo
Samenstelling: Griet Van de Walle
VLK publiceert kritische kijk op kankerbeleid Begin dit jaar publiceerde de Vlaamse Liga tegen Kanker (VLK) haar Jaarrapport 2004. Een kritische kijk op het kankerbeleid. De VLK houdt hierin zowel het Vlaamse als het federale beleid over kanker tegen het licht en ontdekte dat vooral de psychosociale hulp aan kankerpatiënten nog veel te wensen overlaat, zowel thuis als in het ziekenhuis. Kankerpatiënten worden steeds meer thuis verzorgd, maar missen daar een luisterend oor voor hun psychische en sociale problemen. Patiënten geven ook aan dat er door tijdgebrek te weinig aandacht gaat naar specifieke kwaaltjes (aften, diarree, schimmelinfecties). Bovendien is het aanbod van psychosociale en huishoudelijke hulp te klein of zijn de wachtlijsten te lang. Ook het gebrek aan middelen voor psychosociale teams in ziekenhuizen zit de VLK dwars. De ziekenhuizen hebben sinds kort wel de zogenaamde oncologische zorgprogramma’s – die voor een optimale medische behandeling moeten zorgen maar de uitvoering van het psychosociale luik van die zorgprogramma’s laat op zich wachten. Zo moet er in elk erkend oncologisch centrum een support team aanwezig zijn met een psychiater, een psycholoog, een maatschappelijk werker of een sociaal verpleegkundige, maar daar is vaak gewoon geen geld voor.
Met kanker op vakantie Mensen met kanker genieten van een bezoek aan de Nieuwpoortse Vismijn tijdens een vakantie met lotgenoten. De volgende VLK-vakantieweek vindt plaats in januari 2006. Meer informatie krijgt u bij het provinciale steunpunt in uw regio (alle gegevens in de Agenda midden in het tijdschrift).
Eric de Mildt
Minister van Sociale Zaken en Volksgezondheid Rudy Demotte (PS) liet in een reactie weten dat hij het rapport ter harte zal nemen als beleidsondersteunend document. Vlaams minister van Welzijn en Volksgezondheid Inge Vervotte (CD&V) wist te vertellen dat er 325.000 extra uren in de thuishulp bijkomen. U kunt het jaarrapport lezen of afdrukken via de VLK-website http://www.tegenkanker.be/rubriek.asp?rubid=186.
Gratis abonnement op
[http://www.tegenkanker.be]
Leven
Wil u het magazine LEVEN thuis lezen? Vraag een GRATIS abonnement aan bij de Vlaamse Liga tegen Kanker, Koningsstraat 217, 1210 Brussel. Bel naar 02/227.69.69 of stuur een e-mail naar
[email protected] (voor- en familienaam, adres en telefoonnummer vermelden).
