KOMUNITNÍ PÉČE A INTEGRACE OSOB S POSTIŽENÍM" Věra Mikešová „ Přes pokrok medicíny, rehabilitačních metod a stále více se prosazující snahu o maximálni možnou integraci občanů se zdravotním postižením do společnosti existuje a nadále bude existoval část těchto osob, která bude potřebovat dlouhodobě ústavní zaopatřeni. Maji-li ústavní zařízeni v co nejvyšši míře nahradit domov, vytvořil domácí prostředí a využít zbytkového fyzického a duševního potenciálu, znamená to postupně transformovat a přizpůsobovat životni podmínky, provoz a charakter prostředí a vybaveni tčehto zařízeni i legislativní opatřeni upravující jejich působení, "(cit. str. 24)2> K transformaci stávajících zařízení, k nově založeným či vznikajícím domovům a chráněnému bydlení by všem, kteří na těchto aktivitách participuji mohl být následující příspěvek vhodnou inspirací. PRINCÍPY INTEGRACE 1) Všichni lidé, včetně lidi s postižením potřebují domov, který sc podobá domovu zdravých lidi. Pro dčti s postižením to představuje vytvoření takových podmínek, v nich by žily společné s rodiči - rodinou. Pro dospčlé osoby s postižením zvolit takový typ bydlení, který by jim vyhovoval
(samostatné byty, apartmány s asistenty, které si vyberou). Většinu stávajících ústavů dosud nelze považovat za domov. 2) Osoby s postižením chtějí žit ve svém bydlišti, v místč, kde navštěvují školy, kde pracují a mají své přátele. Chtějí se podílet na veřejném dění a participovat na společenském životě v místě svého bydliště. Osoby s postižením, které žijí společně s dalšími postiženými jedinci, jsou násilně odděleny od zdravé populace. Život v ústavu, práce v segregované chráněné dílně a společné stravování reprezentují odepření základních práv, možností a požadavků osob s postižením. 3) Lidé s postižením mají v oblasti mezilidských vztahů stejné potřeby jako zdravíjedinci - tzn.: potřebu budovat a vytvářet přátelské vztahy a potřebu interakce (nestačí jim pouze profesionální pomoc a služby). 4) Lidé s postižením potřebují získat možnosti k učeni dovedností, neboť musí získat lakové dovednosti, aby byli na veřejnosti úspěšní (v rámci svých možností). Často se setkáváme sc skutečností, že dovednosti získané v chráněných dílnách nemohou postižení uplatnit v běžném životě. 5) Podpora a pomoc může být osobám
" Zpracováno podle materiálů JDC (AJJDC = American Jcwish Joint Distribution Commitlec) Citace viz literatura 1/
2,
m
s postižením poskytována v jejich vlastním bytě a musí být takového charakteru, aby respektovala jejich individuální zvláštnosti, potřeby, zájmy a přáni. 6) Lidé s postižením zdůrazňuji přednosti běžného bydleni a služeb, které si sami vyberou (včetně toho, kde a s kým chtějí žít). 7) Lidé s postižením chtějí být rovnoprávnými partnery zdravé populace, chtěj í stejně jako ostatní učinit svá rozhodnutí. Společně se svými rodinami a přáteli plánovat svůj budoucí život, životní cíle, rozvoj dovedností atd.
atd.), přičemž musí být respektovány jejich individuální zvláštnosti. 1LP (individuální léčebný plán = Individua! Treatment Pian) stejně jako individuální výchovně vzdělávací plán připravují rodiče klienta, klient, pedagog, spec. pedagog, psycholog, psychiatr a další profesionální odborníci. Současně by měl být připraven i plán pro řešeni případné krize. Všechny tyto plány a aktivity reprezentují předpoklad pro inkluzi osob s postižením do předprofesionální přípravy, odborného výcviku, pracovního uplatnění a do zccia běžného života.
MODEl.Y POMOCI RODINÁM S POSTIŽENÝM DÍTĚTEM Jak pomoci rodině, v níž žije dítě s postižením? Kromě včasné lékařské - pediatrické péče hraje roli i finanční podpora. V době povinné školní docházky dítěte s postižením - reprezentuje tuto pomoc především přítomnost asistenta (spec. pedagoga) v běžné škole a ve „spit care" (=hlídací služba) - tj. péče o dítě v okamžiku, kdy se rodiče nemohou podílet z nějakých důvodů na výchově dítěte. Dítě s postižením žije buď se svými vlastními rodiči, opatrovníky nebo v náhradní rodině. Ve všech uvedených případech je zapotřebí rodiny podporovat všemi dostupnými prostředky, např. doprava do školy nebo zaměstnání, služby v domácnosti. Osobám s postižením musí být poskytována komplexní péče (lékařská, pedagogická, psychologická, ekonomická, právní, profesionální orientace
FORMY POMOCI O S O B Á M S POSTIŽENÍM, KTERÉ ŽIJÍ V DOMOVECH Dospělí s postižením mají mít právo a možnost volby na to, aby si určili, kde a s kým chtějí žít a bydlet v decentním, chráněném, přístupném a integrovaném zařízení. Přesně definovat bydlení osob s postižením je velmi obtížné, ale mělo by mít následující rysy: a) postižený jedinec by měl mít pocit sounáležitosti s okolím, cítit se jako doma b) individuální přistup ke klientům c) přátelská atmosféra (osobní asistenti postižených klientů jim poskytují odbornou pomoc, dostupnou zdravotnickou péči - osobní hygienu apod., radí jim při rozhodování, zabezpečují integraci do společnosti) Koncepce činnosti osobních asistentů je založena na humánních principech, na individuálním přístupu ke klientům. Práce
asistentů jc pružná (flexibilní) a využívá předností, schopností a dovedností klientů. Asistenti - popř. pracovníci, kteří jsou ve styku s osobami s postižením, musí zajistit pobyt v bezkonfliktním přátelském prostředí. Klienti mají právo účastnit sc na dění společnosti a domova, pracovat ve společnosti zdravých lidí. Vládní i nevládní instituce, další organizace musí poskytovat maximum životních příležitostí (pracovních, bytových apod.). CHARAKTERISTIKA „DOBRÉ" INSTITUCE, KTERÁ ZODPOVÍDÁ ZA POTŘEBY, ZÁJMY A POŽADAVKY LIDÍ S POSTIŽENÍM 1) Dobrá organizace má uspořádaný systém zásad, filozofii, které odpovídají potřebám a možnostem lidí s postižením. Tyto osoby jsou respektovány jako lidé se svými zvláštnostmi. 2) Tato instituce je schopna akceptovat změny, přijímat zkušenosti z jiných institucí a modifikovat je dle svých specifik. 3) Instituce je tvořivou jednotkou, která spoluvytváří nové hodnoty, nové modely práce. 4) Instituce má vedení, jehož složky vzájemně kooperují. Současně disponuje týmem odborníků (včetně rodiny), kteří pomáhají lidem s postižením učinit důležitá životní rozhodnutí. 5) Typickým znakem jc koncentrace instituce na to, aby lépe pracovala než vypadala. Nesoustřeďuje se na věhlas a pro-
slulost, ale na prospěšnost svým klientům. Není definována termíny a kategoriemi služeb, ale tím, jak oslovuje své klienty, jak jim pomáhá při organizování jejich života atd. 6) V neposlední řadě jc vnímavá k sociálním východiskům, které konfrontují skupiny s postižením, diskriminovanou populaci. Nediskriminuje občany s postižením, nechávájim plnou účast na aktivitách organizace. Respektuje práva osob s postižením na vlastní identifikaci.
OTÁZKY PRO ODBORNÉ PRACOVNÍKY INSTITUCE I. Přípravu na vstup klienta do zařízení 1) Shoduje se program „zvenku" s představou rodičů informujete je o vašem programu, filozofii a charakteristice před tím, než je klient u vás přijat? 2) Podobají sc podmínky života ve vašem zařízení podmínkám života klienta doma? a) zdůraznili rodiče zájmy svého dítěte? b) jestliže ano, jaké specifické typy včlenění rodiče udělali, preferují dítě nebo zatracují? 3) Přichází-li klient z jiného prostředí než z rodiny a) participovali rodiče na dění v předcházejícím zařízení (ústavu)? b) jestliže ano, v jaké šíři? c) uvítají změnu zařízení? 4) Mají rodiče účast na včlenění dítěte do vašeho zařízení?
5) Dáte rodičům šanci vyslyšet jejich názor na jen částečné umístční dítěte? 6) Je tým vašich odborníků připraven spolupracovat s rodiči nových klientů? a) Jak jste přesně připraveni? b) Dokáže váš tým porozumět rodičům, vcítit se? c) Umí se vyjádřit k rodičům i negativně? II. Vstup klienta do organizace 1) Je sbor připraven respektovat potřeby klienta při jeho vstupu do zařízení? a) Bere sbor na vědomí jeho předchozí vztahy a přátelství? b) Je zařízení schopno napomoci integraci klienta do existujících skupin v zařízení? 2) Je do t o h o t o p r o c e s u v t a ž e n a i rodina? 3) Užíváte metodu individuálního přístupu ke klientům, kteří přicházejí přímo z rodinného prostředí nebo ze života mimo rodinu? III. Návštěvy 1) Máte ve vašem zařízení pro rodiče návštěvní řád? a) Jaký je, je pevný nebo flexibilní? b) Je i pro ostatní návštěvníky a přátele zařízení závazný? 2) Zajišťujete dopravu rodičům a přátelům postižených, kteří s ní mají těžkosti? 3) Uvolňujete klienty přes noc, o prázdninách apod. - podle potřeb a přání rodiny? a) Podporují to zaměstnanci? b) Existuje nějaká snaha zaměstnanců tuto aktivitu koordinovat?
c) Mají rodiče možnost naučit se některým metodám, které mohou uplatňovat v programech sc svými dětmi, kdyžjc mají doma? 4) Jestliže jc rodina na návštěvě v zařízení, jc vtažena do do právě probíhajících činností? a) Může rodina (rodič) sledovat program? b) Máte nějaké speciální činnosti, které předvádíte návštěvám? 5) Existuje nějaká skupina pracovníků, která by podporovala pravidelná setkání rodičů - rodin? IV. Jak rozhodovat 1) Zúčastňují se rodiče rozhodování, které sc týká jejich dcery - syna? a) jejich dalšího vzdělávání a výchovy, plánu rehabilitace b) získání sociálních dovednosti c) plánování přechodu z jednoho zaměstnání do druhého d) konečného programu - plánu 2) Účastní se rodiče společných programů, které organizuje vaše zařízení jako např.: a) včlenění rodičů do „politiky" vašeho zařízení b) včlenění rodičů do řešení problematiky vašeho zařízení jako jc např. pracovní zodpovědnost, nájem, podpory atd. c) podílejí se na vytváření souboru opatření směřujících k ohodnocení chování klientů, jejich přátelských vztahů, zodpovědnosti atd.? 3) Mohou rodiče vašich klientů rozhodovat o finanční podpoře atd.?
4) Jsou rodiče zahrnuti do podpory, monitorování nebo hodnocení činností ve vašem zařízeni? V. Přechod • stěhování - přestup klientu 1) Konzultují s vámi (s představiteli zařízení) rodiče eventuální přechod klienta do jiné instituce? 2) Jaké metody chování užíváte, chcctc-Ii si klienta ponechat ve svém zařízení (metody sociálního, emočního, adaptivního chování)? 3) Očekávají rodiče, že jim poskytnete program pro klienta do následujícího zařízení? 4) Máte rozdělené úkoly (pro rodiče a další participující členy), které budou plnit při přestupu klienta do jiného zařízení? a) Jestliže ano, jsou nějak přesně definovány? b) Jsou rodinní příslušníci informováni o plánu přestupu? 5) Podporuje váš program kontakty mezi zařízeními a rodinami klientů v nových podmínkách? VI. „Normalizace kompetencí" 1) Má tým pracovníků (vedoucích, asistentů apod.) pracovní zkušenosti s normalizačními zásadami (principy)? 2) Hodnocení programů a služeb vede ke splnění normalizačních zásad 3) Existuje interakce mezi zařízením a komunitou (adekvátní věku klientů)? 4) Jsou zajištěny odpovídající role - modely pro klienty ve vztahu ke společnosti
(oblečení, chování, hodnotový systém)? 5) Došlo k objevení - rozpoznání důležitých momentů, kterých si cení (členové komunity) klienti? 6) Vládne v zařízení přátelská a domácí atmosféra? 7) Jsou zabezpečeny aktivity a pomoc (dle věku klientů), které směřují k rozvoji chování ve společnosti četně užívání domácích úkolů jako tréninku? VII. V čem spočívá základ interpersonálních dovedností 1) nalezení vztahu ke klientům, 2) projevení zájmu o interakci s klienty na sociální, verbální a fyzické úrovni, 3) projevení schopnosti komunikace a pozitivního vztahu ke klientům (s ohledem na jejich retardovaný vývoj), 4) identifikace potřeb a zájmů klientů (s přihlédnutím k jejich schopnostem), 5) zabezpečení rozvoje, růstu, podpor, služeb a tréninku, 6) schopnost vyslechnout problémy klientů, pomoci při hledání jejich vlastní identity a při řešení jejich konfliktů, 7) vytyčení cílů - denních programů, práce školy atd., 8) určení sociálních a dalších zdrojů a možností pro život klientů ve společnosti. VIII. Jaké maji být pracovní interpersonální dovednosti a předpoklady pracovníka 1) fyzické a emocionální zdroje na splnění pracovních požadavků, 2) pracovat v týmu zaměstnanců, 3) předávat zkušenosti a rady od vedou-
cích pracovníků klientům, 4) podílet se na programu práce klientů, 5) respektovat záležitosti ostatních zaměstnanců, 6) kooperovat s nadřízenými organizacemi (MŠMT, apod.), 7) ponechat prostor pro samostatnou nezávislou aktivitu bez direktivního vedení, 8) sestavovat rozvrh hodin (prácc), pracovní plán aktivit klientů, 9) spolupracovat se všemi členy sboru a rodiči. IX. Technické kompetence týmu pracovníků 1) zajištění instuktážních programů pro klienty, 2) zajištění individuálních programů a plánů, 3) technické a materiální zabezpečení, 4) všechny instruktážní programy, tech-
nické a materiální zabezpečení vhodně skloubit s přihlédnutím k možnostem a potřebám klientů, 5) stanovení cílů programů (hodnotné plány, běžná data).
Literatura: 1/Národní plán opatření pro snížení negativních důsledků zdravotního postiženi, Sbor zástupců organizaci zdravotně postižených, Praha 1993 2/ Kanter, A : Support of adults living in the community: (1) Principles of community integration; (2) The family support model - the family center cd approach; (5) Characteristics of "good" organizations that are responsive to the needs interesls and Jesires of people with desabilities; (6) Preparation for movement into a community residence. NY, AJJDC 1993.