Jaarverslag 2010 Netwerk Palliatieve Zorg Zuid Oost Utrecht April 2011 goedgekeurd door stuurgroep
Voorwoord Met genoegen leid ik het jaarverslag van ons netwerk Palliatieve Zorg Zuid Oost Utrecht in. Als ik terugkijk, is er ondanks het feit dat onze coördinator een periode was uitgeschakeld veel ondernomen op divers gebied vanuit de deelnemende instellingen en in samenwerking met elkaar. De coördinatiefunctie is wel onmisbaar gebleken in het goed volgen en monitoren dat zaken lopen. In de regio is nu zichtbaar of er open plaatsen zijn via de website. De vernieuwing van de website is voorbereid. Er is op twee plaatsen in de regio mogelijkheid tot deelname aan dagzorg voor mensen in de palliatieve fase. De scholing is gecontinueerd voor niveau 3. Ook is mede naar aanleiding van de rapporten van BMC en TNO en de kwetsbaarheid van de regio een verkenning geweest naar de wens om te integreren met het Netwerk van Stad Utrecht. Hier wordt in 2011 verder vorm aan gegeven. Het netwerk levend houden en voldoende zaken in ontwikkeling brengen, blijft voor ons de uitdaging. Christa Kasbergen Voorzitter Netwerk Palliatieve Zorg Zuid Oost Utrecht
1
1. Inleiding Achtergrond De netwerken palliatieve zorg in Nederland zijn ontstaan vanuit de Projectgroep Integratie Hospicezorg (2002). Het uitgangspunt van de netwerken is dat de verschillende instellingen/organisaties voor patiënten in de palliatief terminale fase met elkaar verbonden zijn en er uitwisseling van kennis- en kunde plaats vindt. De patiënt in de palliatieve fase moet binnen het netwerk zelf kunnen kiezen op welke plek hij de laatste levensfase wil doorbrengen. Het netwerk Zuid Oost Utrecht In 2004 is het Netwerk Palliatieve Zorg Zuid Oost Utrecht van start gegaan op initiatief van het Integraal Kanker centrum Midden Nederland (IKMN).
Netwerkregio in 2010 Gemeente Bunnik De Bilt Utrechtse Heuvelrug (Amerongen, Doorn, Driebergen, Leersum, Maarn, Overberg, Maarsbergen) Wijk bij Duurstede Zeist Totaal
Aantal inwoners per december 2010 (gegevens CBS) 14.440 42.049 48 709 23 103 60 848 189.149
2
Capaciteit aan palliatieve zorgbedden in 2010 Amerongen Charim, Hospice De Wingerd Bilthoven Leendert Meeshuis (verpleeghuis) Bilthoven Hospice Demeter Doorn Quarijn (verpleeghuis) Zeist Hospice Heuvelrug Zeist Charim, Hospice de Mirtehof
5 2 6 5 6 3
plaatsen plaatsen plaatsen plaatsen plaatsen plaatsen
Doel en deelnemers netwerk Zuid Oost Utrecht Het netwerk Zuid Oost Utrecht heeft binnen de samenwerkingsovereenkomst als doel geformuleerd: Het verbeteren en het ontwikkelen van de kwaliteit van de palliatieve terminale zorg in de regio, zowel op organisatorisch als professioneel vlak. Deelnemende instellingen van het netwerk Zuid Oost Utrecht in 2010 Antroz, locatie huize Valckenbosch, Zeist Charim, Hospice De Wingerd, Amerongen Charim, Hospice Mirtehof, Zeist Diakonessenhuis Utrecht/Zeist/Doorn Hospice Demeter, Bilthoven Huisartsenvereniging Zuid Oost Utrecht Stichting Quarijn, Doorn Thuiszorg Vitras/CMD, Nieuwegein Warande, Hospice Heuvelrug, Zeist Vrijwilligers Terminale Zorg De Bilt – Bilthoven Vrijwilligers Terminale Zorg Thuis Maartensdijk NPV afdeling Zeist/Vrijwillige Terminale Thuiszorg Zeist Vereniging “Leven rondom Sterven” Driebergen Vrijwilligers Palliatieve Terminale Zorg Zuid Utrecht De netwerkcoördinator, Ineke Hiemstra is door de stuurgroep aangesteld als aanspreekpunt voor het netwerk. Zij ondersteunt de stuurgroep bij de activiteiten en is als initiator en stimulator betrokken bij de activiteiten in het kader van de palliatief terminale zorg.
3
De stuurgroep in 2010 De stuurgroep bestond in 2010 uit de volgende leden Stichting Quarijn, Voorzitter netwerk: Doorn Mw. C. Kasbergen, regiomanager Antroz, Lokatie huize Valckenbosch Charim, hospice de Wingerd Charim, Hospice de Mirtehof Diakonessenhuis Utrecht/Zeist/Doorn
Mw. M. Martens, hoofd zorg
Huisartsenvereniging ZO Utrecht
Dhr. J. van Leer, huisarts te Bilthoven plaatsvervangend lid: dhr. B. Tjaden, huisarts te Zeist
Warande Hospice Heuvelrug Stichting Academisch Hospice Demeter Thuiszorg Vitras
Dhr. R. Gradenwitz, manager plaatsvervangend lid: Mw. L. Reiter, coordinator Hospice Heuvelrug Mw. S. Teunissen, directeur Hospice (meelezend lid)
Stichting Quarijn, locatie Het Zonnehuis Doorn NPV afdeling Zeist/ VTZ Zeist VTZT Maartensdijk VTZ De Bilt – Bilthoven
Mw. W. Buijs, coördinator palliatieve unit Het Zonnehuis
Vereniging “Leven rondom Sterven” VPTZ Zuid Utrecht
te vertegenwoordigen door VTZ-NPV Zeist
Mw. T. van Barneveld, coördinator zorg hospice De Wingerd Mw. J. Breunissen, teamleider Mw. M. Jonker, maatschappelijk werk
Mw. A. van Bentum, oncologieverpleegkundige
Mw. C. van Baaren, coördinator VTZ-NPV Zeist te vertegenwoordigen door VTZ-NPV Zeist te vertegenwoordigen door VTZ-NPV Zeist
te vertegenwoordigen door VTZ-NPV Zeist
4
2. Activiteiten in 2010 1. Het bevorderen van continuïteit in de keten In de palliatief terminale fase vinden vaak veel transfers plaats. Patiënten komen vanuit het ziekenhuis naar huis of het hospice. Dit vraagt om goede, onderlinge afstemming tussen de verschillende hulpverleners. Overzicht vrije plaatsen in de hospices Hulpverleners, metname huisartsen en praktijkondersteuners, zijn veel tijd kwijt met het zoeken naar een leeg palliatief bed. Vanaf 2010 kunnen alle verwijzers op de websites van de netwerken binnen de regio Utrecht de vrije plaatsen terugvinden. In 2011 wordt deze mogelijkheid met zowel de betrokken instellingen als met de verwijzers geëvalueerd. Respijtzorg In 2010 is de werkgroep Respijtzorg gestart met een landelijke inventarisatie naar Respijtzorg. Uit deze inventarisatie is gebleken dat de mogelijkheden van respijtzorg niet alleen te weinig bekend zijn bij hulpverleners, maar dat hulpverleners in hun zorgverlening hiernaast ook weinig oog hebben voor de belasting van de mantelzorger. De werkgroep heeft zich om deze reden als eerste doel gesteld om in 2011 een bijeenkomst rondom dit thema te organiseren.
Continuïteit In 2008 is de werkgroep Continuïteit in De Bilt - Bilthoven gestart. Hieraan nemen Vitras/CMD, huisartsen, hospice Demeter en VTZ deel. Deze werkgroep is een enorme stimulans geweest om de zorg in de laatste levensfase beter op elkaar af te stemmen. In oktober 2010 heeft het Academisch Hospice Demeter een nieuw dagcentrum in De Bilt geopend. Academisch Hospice Demeter wil naast de voorziening voor terminale patiënten een centrum oprichten, speciaal voor mensen „vroeg‟ in de palliatieve fase, dat wil zeggen kort na de constatering van uitzaaiingen. In die periode wordt het behandelaanbod
5
(tumorpalliatie, symptoompalliatie) beperkt waardoor er nieuwe vragen bij patiënt en naasten ontstaan, om zelf een aandeel te ontwikkelen in de hantering van die onbekende onzekere situatie. Doelstelling is patiënten/deelnemers te „empoweren‟ voor de weg die men te gaan heeft in die palliatieve fase. De leden van de werkgroep Continuïteit zijn opgegaan in de projectgroep van het Bilt‟s Doc om gezamenlijk het Bilt‟s Doc verder vorm te geven. Inventarisatie mogelijkheden voor alleenstaande palliatieve patiënten Binnen de Stuurgroep is er een hiaat in de regio geconstateerd ten aanzien van voorzieningen voor alleenstaande patiënten in de palliatieve fase. Wanneer de levensverwachting niet langer is dan drie maanden zijn er mogelijkheden genoeg om deze patiënten op te nemen, maar wanneer de levensverwachting onduidelijk is, zijn er weinig mogelijkheden. In 2010 heeft QuaRijn, locatie het Zonnehuis, deze problematiek opgepakt en is gestart met het aanbieden van dagzorg in de palliatieve fase.
2. Verbeteren van de kwaliteit van zorg Netwerkzorg op Maat De netwerkcoördinatoren van de regio Utrecht hebben begin 2010 een presentatie georganiseerd voor de stuurgroepen van de regio over het landelijk project Netwerkzorg op Maat. Netwerkzorg op Maat is een project dat op netwerkniveau hulpverleners inzicht geeft in het aanbod van hulp en dat hiernaast gebruikt kan worden om de palliatieve zorg binnen de eigen regio te verbeteren. Binnen de stuurgroepen Utrecht Stad en Zuid Oost Utrecht is besloten om in 2010 nog niet te starten met bovengenoemd project. Implementatie Zorgpad voor de Stervensfase In 2010 is Vitras/CMD gestart met het implementatieproject. Het Zorgpad Stervensfase is een hulpmiddel om de kwaliteit van zorg, de communicatie met de patiënt en diens naasten en de samenwerking tussen zorgverleners in de stervensfase te waarborgen. In eerste instantie was gekozen voor De Bilt - Bilthoven als projectregio, maar na intern overleg is besloten om hiervoor een gebied buiten de netwerkregio te kiezen. De projectleider is afkomstig uit de stuurgroep van het netwerk. Besluitvorming in de palliatieve fase Besluitvorming in de palliatieve fase is een methode, ontwikkeld door het IKMN en het Universitair Medisch Centrum Utrecht, die aan de hand van een beslisschijf en samenvattingskaarten, helpt om tot systematische besluitvorming te komen. Op deze manier kunnen zorgverleners de hulpvraag en prioriteiten van de patiënt vanzelfsprekend als uitgangspunt voor het beleid nemen. In 2010 hebben Hospice Demeter, Hospice de Wingerd en Hospice Heuvelrug aan dit project deelgenomen. Spiritualiteit/geestelijke zorg De netwerken Zuid Oost Utrecht, Utrecht Stad, Utrecht Zuid en Noord West Utrecht zijn in 2010 gezamenlijk met een werkgroep Spiritualiteit gestart. Deze werkgroep heeft een projectplan geschreven voor het onder de aandacht brengen van spiritualiteit binnen de aangesloten aanstellingen. In 2011 zal dit projectplan worden uitgewerkt. In het najaar van 2010 is ook het netwerk Eemland aangesloten bij deze werkgroep.
6
3. Deskundigheidsbevordering De werkgroepen deskundigheidsbevordering zijn dit jaar samengegaan. Het aanbod van de scholingen is ongewijzigd gebleven; totaal 6 scholingen voor beide netwerken (2 scholingen zijn vanwege ziekte van de netwerkcoördinator komen te vervallen). De netwerkcoördinator heeft een scholingskalender gemaakt welke op de website is geplaatst. De onderwerpen gerelateerd aan de VIKC-richtlijnen palliatieve zorg zijn door de consulenten van het Palliatie Team Midden Nederland (PTMN) verzorgd. De onderstaande onderwerpen zijn in Zuid Oost Utrecht aan bod gekomen: Palliatieve zorg en dementie Spiritualiteit Voeding en vocht Ruim 50 verpleegkundigen, verzorgenden, (huis)artsen en andere belangstellenden hebben deelgenomen. De scholingen zijn positief beoordeeld door de deelnemers. Scholing nivo 3 In 2010 is in het voorjaar een basisscholing voor nivo 3 aangeboden. Basiskennis over palliatieve zorg wordt hier in zes dagdelen aan verzorgenden aangeboden. Deze scholing is een samenwerking tussen het Regionaal Opleiding Centrum Midden Nederland (ROC), het IKMN en de netwerken regio Utrecht.
7
4. Informatievoorziening en PR Website In 2010 heeft een stagiaire samen met de netwerkcoördinator een nieuwe opzet voor de website gemaakt om deze meer toegankelijk te maken voor patiënten en mantelzorgers. Eind 2010/begin 2011 is dit plan door de communicatiemedewerker verder uitgewerkt. De vernieuwde website gaat begin 2011 de lucht in. Regionale bijdrage aan de Internationale Dag van de Palliatieve Zorg Naar aanleiding van het succes van de filmcyclus in 2009 heeft het netwerk Utrecht Stad samen met het filmhuis, Louis Hartlooper Complex, opnieuw een filmmiddag georganiseerd over palliatieve zorg. Dit jaar werd de film „Simon‟ vertoond. Hulpverleners van het netwerk Zuid Oost Utrecht hebben hiervoor eveneens een uitnodiging ontvangen. 5. Regioactiviteiten Regionaal Netwerk Coördinatorenoverleg In 2010 is de netwerkcoördinator voorzitter van het regionale overleg bij het IKMN geweest. Deze werkgroep is vier maal bijeen gekomen. Binnen deze werkgroep houden de netwerkcoördinatoren elkaar op de hoogte en zorgen voor afstemming van de activiteiten van de netwerken. Regionale werkgroep deskundigheidsbevordering De netwerkcoördinator is voorzitter van deze werkgroep van het IKMN. Deze werkgroep heeft tot doel om de afstemming te bevorderen tussen de verschillende scholingsinstituten binnen de regio Utrecht. Eind 2010 is besloten deze werkgroep op te heffen. De doelstelling is inmiddels bereikt, de verschillende scholingsinstituten hebben een goede samenwerking en afstemming. Regionale werkgroep Palliatieve Zorg De netwerkcoördinator maakt deel uit van de voorbereidingscommissie van de werkgroep. Deze regionale werkgroep van het IKMN is in 2010 vier maal bijeengeweest om informatie uit de regio met elkaar af te stemmen. Scholing nivo 3 De netwerkcoördinator heeft het afgelopen jaar de netwerken, binnen de samenwerking met het IKMN en het ROC ten aanzien van de scholingen voor nivo 3, vertegenwoordigd. Er is een bijeenkomst voor de docenten georganiseerd om ervaringen met elkaar uit te wisselen en de scholingen beter op elkaar af te stemmen. Deze bijeenkomst zal in 2011 worden herhaald. De netwerkcoördinator heeft samen met de netwerkcoördinator van Eemland een opzet gemaakt voor een nascholing van twee middagen welke in 2011 zal worden aangeboden aan de cursisten die de basiscursus hebben gevolgd. Er is contact gelegd met een docent die deze twee middagen wil verzorgen.
8
6. Landelijke activiteiten De netwerkcoördinator is in 2010 toegetreden tot de werkgroep Agora ethiek en spiritualiteit. Deze werkgroep is in 2010 vier maal bijeen geweest en heeft een visiedocument Spiritualiteit geschreven. Dit visiedocument wordt in 2011 landelijk verspreid. 7. Subsidie De financiering van de netwerken komt sinds 2007 via het Ministerie van Volksgezondheid Welzijn en Sport (VWS). De Vereniging Integrale KankerCentra (VIKC) heeft het ministerie verzocht om een structurele meerjaren-regeling. Het ministerie heeft dit verzoek gehonoreerd met een garantie voor de subsidie voor vier jaar (tot eind 2010). Het aantal inwoners van een netwerkregio is bepalend voor de hoogte van de subsidie. De beschikbare subsidie voor het netwerk bedroeg in 2010: € 36.691,-
8. Toekomst: vooruitblik 2011 Het komend jaar zal in het teken van de integratie van de netwerken Palliatieve Zorg Utrecht Stad en Zuid Oost Utrecht komen te staan. De uitkomsten van het BMC rapport en TNO onderzoek, welke in opdracht van VWS zijn uitgevoerd, zijn aanleiding geweest om de structuur van de netwerken te bespreken binnen de stuurgroepen en hierin de krachten te bundelen. Samen zullen de netwerken in 2011 werken aan een betere structuur en inbedding van de netwerken.
April 2011 Ineke Hiemstra Netwerkcoördinator
9