interview stellen tevens vast dat de VISIE van de mensen is veranderd door de jaren heen!” Hij verduidelijkt dit met een concreet voorbeeld: “wanneer we 25-30 jaar terug in de tijd gaan dan was er bijna geen sprake van, om iemand van 70 jaar na een hartoperatie te revalideren, maar nu zegt die patiënt van 70jaar , ik wil opnieuw deelnemen aan het sociale leven en nog gaan fietsen, grote reizen maken,… dus ik wil snel de draad van het leven weer oppakken. Ook de aanpak van de revalidatie is doorheen al die jaren enorm geëvolueerd. Waar we vroeger bijna
uitsluitend met kinesitherapeuten werkten aan de revalidatie van patiënten zien we nu dat er een heel team van goed opgeleide mensen zich inzetten voor een totale aanpak van de problemen bij elke patiënt.” Dokter Van Sanden is een boeiende verteller en is niet meer te stoppen: “de dienst Fysische geneeskunde en Revalidatie van beide ziekenhuizen telt momenteel meer dan 60 medewerkers. Dit multidisciplinair team bestaat uit revalidatieartsen, kinesitherapeuten, ergotherapeuten, logo-
pedisten, psychologen, sociaal assistenten en secretariaatsmedewerkers. Alle therapeuten worden continu bijgeschoold zodat elke patiënt een specifieke en individueel aangepaste behandeling krijgt. Het revalidatiecentrum werd volledig nieuw gebouwd op de plaats van het vroegere rusthuis “Wedbos”. Hier komen dagelijks meer dan 300 enthousiaste patiënten oefenen op ons hoogtechnologisch materiaal, verspreid over 1900m2.
Parkinsonmagazine • 1|2012 23
interview In februari 2012 zal de dienst verder uitgebreid worden met een gehospitaliseerde revalidatie afdeling of Sp-dienst (Speciale bedden) voor locomotorische revalidatie (we voorzien een 30tal bedden )en dit vraagt 25 verpleegkundigen extra en tel daarbij nog een drietal kinesisten, een ergotherapeut en logopedist dan begrijp je dat daar een hoog prijskaartje aanhangt! We zijn reeds gestart met een aangepast programma voor parkinsonpatiënten en een deel van deze speciale bedden zullen zeker voor mensen met Parkinson gebruikt worden. We stellen immers vast dat bij opname van parkinsonpatiënten op een andere afdeling ze na behandeling een dag of vier later van die afdeling weg moeten en vaak kunnen ze dan nog niet naar huis. En dan kunnen wij ze met deze speciale aangepaste revalidatie verder behandelen tot ze weer naar huis kunnen of naar de verzorgingsinstelling waar ze verblijven. Via deze speciale bedden zijn wij in de mogelijkheid om ook de familie en/of mantelzorgers te betrekken bij de hele revalidatie want dit is belangrijk voor de verdere opvang thuis of waar ze dan ook verblijven. Het A.Z. St.-Dimpna en het H. Hartziekenhuis Mol hebben een uitgebreide waaier van revalidatiemogelijkheden. Ons revalidatiecentrum is officieel erkend voor de revalidatie na beroerte, dwarslaesie, amputatie, multiple sclerose en reuma. Revalidatiepatiënten krijgen een multidisciplinaire behandeling, afhankelijk van de aandoe24 Parkinsonmagazine • 1|2012
ning en van hun noden. Deze multidisciplinaire aanpak omvat volgende disciplines die ook na ontslag uit het ziekenhuis worden verder gezet:
Kinesitherapie Elke patiënt wordt op de kamer of in de oefenzaal behandeld door de kinesitherapeut. Dit omvat ademhalingskine, mobilisatie, oefeningen en/of gangrevalidatie. De kinesitherapeut kan, afhankelijk van de aandoening, gebruik maken van een brede waaier aan oefentoestellen.
Logopedie De dienst logopedie staat in voor de behandeling van • spraak- en taalstoornissen • scheefstand van de mond en slikproblemen • behandeling van concentratieen geheugenproblemen Het werk van de logopedist voornamelijk uit: • analyse slikgedrag en aanpassen van de voeding • onderzoek van de taalstoornis en communicatiemogelijkheden • informeren en begeleiden van de patiënt en de naaste omgeving
Ergotherapie Hier worden patiënten begeleid bij het inoefenen van activiteiten uit het dagelijkse leven. De behandelingen worden afgestemd op de mogelijkheden en de wensen van de patiënt. De volgende taken behoren tot het domein van de ergotherapie: • A.D.L.– training: activiteiten uit het dagelijks leven (bv. zich aankleden) • Individuele functionele motorische therapie (bv. grijpfunctie, zitbalans) • Hobby- en werktraining, begeleiding in het vinden van een zinvolle dagbesteding of dagstructuur • Functionele handelingen oefenen (bv. transfers, trappen, iets oprapen) • Onderzoek naar en training van cognitieve dysfuncties • Advies verlenen i.v.m. hulpmiddelen en mobiliteit (bv. rolstoeladvies) • Begeleiding van familie of mantelzorg, voorbereiding op de thuissituatie
Psychologie Patiënten die revalideren hebben vaak te kampen met pijn en verlies van vaardigheden wat zowel voor de patiënt als voor zijn naaste omgeving moeilijk te verwerken is. De psychologen proberen dit verwerkingsproces mee te begeleiden en een nieuwe manier van leven te vinden. Daarnaast brengen zij ook het cognitief functioneren van de patiënt in kaart. Problemen met o.a. het geheugen, de aandacht en de oriëntatie kunnen opgevolgd worden. Vanuit hun kennis over de patiënt geven de psychologen advies aan het team voor wat betreft aanpak, mogelijkheden en aandachtspunten. Dat hier op het gebied van revalidatie alles in het werk wordt gesteld om dit op een hoog niveau te doen, op maat van elke patiënt, en tevens met grote aandacht voor de psychische problema-
interview tiek van elke patiënt, hoeft geen verder betoog. Hier wordt gewerkt met respect en aandacht en met een groot hart voor elke zieke en zijn of haar familie en met als doelstelling om elke patiënt weer een menswaardig en leefbaar bestaan te geven!
Ria Leeman Met dank aan Dokter Paul Van Sanden
Meer informatie kan u vinden op de website www.azstdimpna.be, Fysische Geneeskunde en Revalidatie en www.azmol.be Contactgegevens Revalidatiecentrum Kempen J.B.Stessensstraat, 2 2440 GEEL
Campus Geel Secretariaat revalidatie en consultaties Fysische Geneeskunde Tel: 014/ 57 70 35 Fax: 014/ 57 77 35
[email protected] Campus Mol Fysische Geneeskunde en Revalidatie Tel: 014/ 71 20 36
Je Pillendoosje e
7 ALARMEN (ook TRILfunctie) op de minuut instelbaar
M
E D I C A T I E S T E E D S
BROEKZAKFORMAAT SCHUIFDEKSEL met 1 HAND te openen 7 pillenVAKJES
VERWISSELBAAR pillengedeelte
€ 20 *
KLOKJE + PILLENDOOSJE
O P
Jean Pierre Vandenberk
T I J D
[email protected] 0032 496 55 28 99 € 20 *
7 PILLENDOOSJES IN HOUDER
(passen allemaal op klokje)
* Verzending buiten België € 5,00 * Prijzen november 2011 OOK TE KOOP VOOR NIET-LEDEN Parkinsonmagazine
• 1|2012 25
interview Cursiefje
Blik Als je, soms na lang aarzelen, meedeelt dat je de ”ziekte van Parkinson” hebt, dan wordt er wel eens met een blik die een mengeling is van vragen, nieuwsgierigheid en soms van afgrijzen, geantwoord. Dit laatste wordt voornamelijk veroorzaakt door de naam en dan vooral “ziekte van …. “ wat al een stuk erger lijkt dan gewoon. Een kwaliteitskeurmerk als het ware. Geef toe de naam klinkt commercieel. Maar wie er mee geconfronteerd wordt, heeft daar zeker geen boodschap aan. De vragen die de naam oproept kunnen van velerlei aard zijn. Enerzijds uit medelijden met de mededeler en anderzijds doordat deze mededeling ook voor de ontvanger veranderingen en misschien wel nadeel met zich meebrengt. De handdruk, je gegeven, stopt na de mededeling wel eens abrupt en voorzichtig glijdt deze gegeven hand uit de jouwe als was het een jonge kat die nu eens even niet opgepakt wil worden. De bijhorende blik vertelt vaak de angst die in je gesprekspartner rondwaart en soms kan je ook een zekere vorm van afkeer waarnemen. Ergens in een ooghoek valt ook wel eens een soort van ongedefinieerd medelijden te bespeuren. Maar “dit vleugje medelijden”: is het voor hem of voor jou bedoeld? Een zekere nieuwsgierigheid blijft uiteraard ook aanwezig.
26 Parkinsonmagazine • 1|2012
‘Ziekte van Parkinson’ spreekt tot de verbeelding. De naam mag dan ondertussen wel zo bekend zijn als een roodbruine suikerige frisdrank, de inhoud is in tegenstelling troebel. Her en der waagt men zich dan ook aan het opperen van te vrijelijke fantasieën. De volgende intro’s zijn ook vaak niet veraf: ‘Ja, ik had een oom die had dat ook en op het werk was er iemand …!’ Ondanks deze selfmadekennis blijft men de gevolgen vooral projecteren op oudere mannen. Dit is echter een gedeeltelijke waarheid, die de dubieuze eer heeft door zijn onvolledigheid een leugen te zijn. Nee, als je je wilt outen als Parkinsonpatiënt dan open je in sommige gevallen de doos van
Pandora. Een andere P die best te vermijden is. Eens geopend komt er vervelend genoeg een inhoud tevoorschijn die de goegemeente nog meer vragen geeft dan oplossingen. Het Parkinsongegeven is een complex geheel, dat zich manifesteert met een variëteit van hinder. Daardoor is het vaak ook moeilijk te begrijpen en te aanvaarden voor de leek dat deze ZVP voortaan ook een deel van het geheel is. Het geheel van wat wij beleven en ondergaan en niet of zelden uitgelegd krijgen. De kans bestaat dan ook dat we nog geruime tijd de beschreven ” blik “ zullen waarnemen in de ogen van hen die we willen toelaten in de complexiteit die Parkinson heet. Patrick Lefevere
nieuws Belangrijke info over onze werelddag OP ZONDAG 22 APRIL 2012 IN HET ICC-GENT Het programma en het inschrijvingsformulier voor onze werelddag kan je vinden in dit magazine; toch willen we even jullie aandacht vragen voor volgende punten! Het voormiddag programma start om 10u30 met ontvangst (koffie) en na de verwelkoming door onze voorzitster Ria Leeman zal Dr. Van Landegem spreken over “Niet-motorische stoornissen bij Parkinson”, aansluitend de mogelijkheid om vragen te stellen en Godelieve Janssens sluit het voormiddagprogramma af; en de lunch wordt geserveerd om 12u30 Het namiddag programma start om 14u met één workshop voor partners gegeven door Dr.Luc Swinnen met als onderwerp “Partner let op voor burn-out” Maar je kan als partner ook kiezen voor een andere workshop, samen met je man of vrouw, begeleider of mantelzorger, vriend of vriendin voor de volgende workshops: TANGODANSEN of YOGA of TAICHI of MINDFULNESS. Bij de overschrijving moet je wel je keuze kenbaar maken: Bij de mededeling zet je : NAAM +aantal personen+ bus en opstapplaats of eigen vervoer; eventueel rolstoel + workshop……….. (hier zet je de naam van de workshop
die elke persoon waarvoor je inschrijft wil volgen Voorbeeld: Simons -2 personenbus opstapplaats Hasselt -rolstoelBurn-out 1P en Yoga 1p Om jullie te helpen in de keuze van workshop geven we een korte beschrijving van de verschillende onderwerpen:
lingsoefeningen,relaxatieoefening en en evenwichtsoefeningen.
BURN-OUT = het engelse woord voor “opgebrand”of totaal uitgeblust! Wanneer je jarenlang voor je zieke partner, vader , moeder, vrouw, man moet zorgen, kan er een moment komen dat je het niet meer ziet zitten en dat je totaal aan de grond zit. Dit moet je zeker proberen te voorkomen en Dr. Luc Swinnen komt hierover spreken om jullie hierbij belangrijke tips te geven hoe je dit kan voorkomen of behandelen.
MINDFULNESS = of aandachtstraining. Het is een combinatie van yoga, meditatie en cognitieve technieken uit de psychologie. Het is een bijzondere manier om leren om te gaan met alles wat op ons afkomt in het dagdagelijkse leven.
TAI-CHI = een levenshouding, een passie waarbij schoonheid en gratie uitstralen in de bewegingen. Deze worden door je geest geleid van rust(meditatie) naar beweging, van actief naar passief.
AAN JULLIE DE KEUZE MAAR SCHRIJF TIJDIG IN!!!!
YOGA = een bewust bezig zijn met het lichaam en ook met je geest waardoor je in een verbinding kan komen met je gevoelens, je lichaam, je omgeving en met jezelf. Je leert hierbij hoe je geest je lichaam positief kan beïnvloeden. Heel belangrijk zijn hierbij de ademha Parkinsonmagazine • 1|2012 27
nieuws Belangrijke info voor onze leden MEDEWERKING GEVRAAGD VAN PARKINSONPATIENTEN! Over enkele maanden wordt er een studie opgestart in het kader van de Ziekte van Parkinson en Mindfulness. De titel van de studie is: Mindfulness training in de Ziekte van Parkinson: Effect op de levenskwaliteit en niet- motorische symptomen. Mindfulness is een training om een techniek aan te leren. Het is een bijzondere manier om te leren omgaan met wat op ons afkomt in het dagdagelijkse leven.
Deze studie wordt georganiseerd in het Universitair Ziekenhuis Antwerpen. Het verloop van de studie ziet er als volgt uit: De groep deelnemers wordt, op willekeurige basis, opgesplitst in 2 groepen: een “actieve groep” en een “wachtlijstgroep”. Beide groepen worden eerst geëvalueerd aan de hand van vragenlijsten. Daarna start de “actieve groep” met een Mindfulness training, dit gedurende 8 opeenvolgende weken, 1 keer per week in het Universitair Ziekenhuis Antwerpen. Eén sessie duurt ongeveer 2,5u. Na afloop van deze 8 weken volgt een nieuwe evaluatie.
Na ca. 10 weken volgt nog een evaluatie. Dit is ook het ogenblik waarop de “wachtlijstgroep” start met de Mindfulness training. We zijn nog dringend op zoek naar personen, die vrijwillig aan deze studie zouden willen deelnemen. Indien u geïnteresseerd bent, gelieve dan contact op te nemen met het secretariaat van de Vlaamse Parkinson Liga, of stuur een mail naar neurologie@UZA. be. Voor verdere inlichtingen of om een afspraak te maken, kunt u telefonisch contact opnemen met de dienst Neurologie van het Universitair Ziekenhuis Antwerpen op het nummer 03/821 34 23.
Mededeling vanwege het bestuur Eind vorig jaar hebben Hélène Ingelbrecht en Anita Poppe hun ontslag ingediend. Hélène was de verantwoordelijke voor de groep van Oostende en ze heeft zich vanaf 1994 zeer verdienstelijk ingezet, ze werd hierbij trouw gesteund door haar man Francis en de laatste jaren kreeg ze veel hulp van Anita Poppe. Wij bedanken hen heel speciaal voor hun vrijwillige en onbaatzuchtige inzet en hopen hen nog vaak te zien op onze bijeenkomsten! Godelieve Janssens heeft ons laten weten dat ze het wat kalmer aan wil doen. Ze blijft nog wel actief binnen ons bestuur als 28 Parkinsonmagazine • 1|2012
“Verantwoordelijke voor evenementen” (Werelddag, Weekend aan Zee en het Nieuwjaarsfeest) en als bestuurslid, maar ze draagt haar administratieve taken over aan Mijndert van den Akker. Het nieuwe adres van ons secretariaat is vanaf 15 februari: BINNENVELD 5 2431 LAAKDAL-VEERLE tel: +32 (0) 14 84 25 23 Mijndert weet van aanpakken , want hij heeft ook het ledenbestand van Johan Geusens overgenomen die wel in het bestuur blijft maar al een tijdje te kennen gaf dat ook hij het wat kalmer aan wil gaan doen.
We bedanken Godelieve en Johan voor hun jarenlange inzet in onze VPL en zullen hen ten gepaste tijde in de bloemetjes zetten ! We heten onze nieuwkomer Mijndert van harte welkom en stellen hem in ons volgend magazine aan jullie voor. Maar we danken hem nu reeds dat hij zich als vrijwilliger wil inzetten voor onze vereniging.
Hou volgende data vrij: Ons weekend aan zee gaat door van vrijdag 21 september 2012 tot zondag 23 september in Ravelingen. Info volgt.
vragen staat vrij SCHRIJF, BEL, MAIL… In deze rubriek publiceren wij je vragen, oproepen, twijfels , zoektochten naar….als het maar iets te maken heeft met de ziekte van Parkinson Contactpunt : Ria Leeman Graafstraat, 29 3945 HAM 013/66 43 50 Mailadres:
[email protected] 0497/37 23 44
Oproep van een bezorgde logopediste! Sinds 11 jaar oefen ik mijn beroep uit van zelfstandig logopediste. Aanvankelijk kleinschalig, in bijberoep; maar door de toenemende zorgvragen van zowel jongeren als ouderen, ben ik in 2009 overgestapt naar een voltijdse praktijk in hoofdberoep. Dit om aan te tonen dat de algemene zorgvraag in onze maatschappij alsmaar vergroot! Ik heb ook een collegalogopediste bij mij in de praktijk om zo adequaat mogelijk “zorg op maat” te kunnen aanbieden aan onze patiënten. Sinds geruime tijd behandel ik 2 patiënten met de Ziekte van Parkinson, een vrouw en een man. De vrouw, 74j woont nog thuis bij haar echtgenoot. Haar man krijgt het steeds moeilijker om de zorg voor haar op zich te nemen. Recent hoorde ik van hun huisarts dat ze uiteindelijk toch familiehulp hebben aangevraagd om de toenemende zorg te kunnen ondersteunen. De andere patiënt, een man van 78j. is onlangs verhuisd naar een RVT, samen met zijn echtgenote. Omwille van veelvuldige aspiraties is hij onlangs nog voor een langere tijd gehospitaliseerd voor aspiratie-pneumonie. Zowel voor de dame als de heer is communicatie een zeer groot
probleem geworden. Beiden kunnen zich nog moeilijk verstaanbaar maken in hun directe omgeving. Daarom probeerde ik onlangs, via Modem, een communicatie-hulpmiddel uit : met name “de Allora”. Dit betekende voor mijn patiënte in haar erg beperkte leven,een grote meerwaarde! Terwijl ik bezig was met de rondvraag voor de praktische kant van de aanvraag voor dit hulpmiddel, kreeg ik hiervoor eveneens de vraag voor een dergelijke ondersteuning vanwege het koppel uit het rusthuis. Ik heb beide zorgvragen onmiddellijk ter harte genomen maar ik moet toegeven dat ik al snel een “bittere pil” te slikken kreeg en mijn beide patiënten evenzeer; want wat bleek : mijn beide patiënten zijn ouder dan 65j en kunnen dus geen beroep doen op het VAPH. Dit temperde mijn enthousiasme onmiddellijk moet ik eerlijkheidshalve toegeven. Sowieso moeten veel hulpbehoevende ouderen tegenwoordig al heel goed op hun centen letten door de hoge kostprijs in de zorgsector. Tel alles maar eens bijeen: ligbedprijs in een RVT, de maaltijden, medische zorgen en daar tegenover staat een klein, ontoereikend pensioen. De prijs van zulk ’n spraakcomputer bedraagt al snel meer dan 3000 euro; neem nu de prijs van een Allora= 3418,50 euro en reke-
ning houdende met de leeftijd van mijn patiënten en de geringe kans om er nog 10 jaar gebruik te kunnen van maken, dan is dit toestel veel te duur! Vanuit dit standpunt heb ik dan contact opgenomen met de Vlaamse Parkinson Liga; de voorzitster moest tot haar grote spijt toegeven dat ze mij niet kon helpen en ze verwees mij door naar de ALS-Liga. Ook met hen heb ik contact opgenomen maar zij verhuren deze zeer nuttige toestellen enkel aan personen die lijden aan ALS, wat ik ten zeerste begrijp, gezien de beperkte toegang tot dergelijke toestellen (vanwege het gigantisch hoog prijskaartje) gaan zij hun eigen mensen niet in de kou laten staan voor anderen! Ik vind het oprecht jammer dat er voor mijn patiënten en met hen vele anderen, geen enkele manier is om hun kwaliteit van leven te verbeteren en stel mij hier bij ook de vraag waar de logica van de wetgever naartoe is! Patiënten, jonger dan 65j kunnen wel beroep doen op financiële ondersteuning voor het aanvragen van communicatiehulpmiddelen, terwijl mensen die na hun 65ste geconfronteerd worden met Parkinson of een andere chronische, degeneratieve aandoening uit de boot vallen en dus niet meer op een deftige, verstaanbare manier moeten kunnen Parkinsonmagazine • 1|2012 29
vragen staat vrij communiceren met hun mantelzorgers? En dit in een vergrijzende maatschappij waar de druk op de zorgsector iedere dag toeneemt! Jammer! “Begrijpe wie begrijpen kan!” Vanwege een bezorgde logopediste die nu tegen haar patiënten moet gaan zeggen dat ze zich niet duidelijk verstaanbaar zullen kunnen maken op een sociaal aanvaardbare manier. We kunnen uiteraard nog altijd terugkeren naar de boekjes met voorgeschreven woordjes en lettertjes… maar dan kunnen we evengoed allemaal terug in spelonken en grotten gaan wonen, nietwaar…? Naam en adres bekend op de redactie Reactie van de redactieraad: Beste Mevrouw, je brief laat een diepe indruk na op ons en we waarderen ten zeerste je betrokkenheid bij je patiënten. Je houding getuigt van een meeleven en vooral van een “inleven” in de problemen van je patiënten. Je job is niet alleen een broodwinning voor jou maar zeer zeker ook “een stukje roeping” en je gedrevenheid raakt ons allen. Ik zal niet nalaten je brief toe te voegen aan ons werkdocument dat we opgesteld hebben in samenwerking met onze Medische Adviesraad en de Werkgroep Parkinson en waarmee we kortelings met hulp van onze peter “Professor Rik Torfs” een gesprek zullen aangaan met de bevoegde overheid. Eén van onze vragen in dit document is onder andere de afschaffing of op zijn minst een aanpassing van deze onrechtvaardige wet m.b.t. de leeftijd van 65j, 30 Parkinsonmagazine • 1|2012
waarbij de wetgever stelt dat als je Parkinson of een andere zware chronische aandoening krijgt na je 65ste , dat je dan geen beroep kan doen op de financiële tussenkomst in de aanschaf van o.a.onontbeerlijke hulpmiddelen bij het VAPH (Vlaams Agentschap voor Personen met een Handicap). We hopen dat je brief Minister Jo Vandeurzen zal kunnen overtuigen om deze “onbegrijpelijke” wet af te schaffen. Oproep voor onze lezers: Indien er zich onder onze trouwe lezers, mensen bevinden die over een spraakcomputer beschikken zouden we graag willen dat ze contact opnemen met Ria (013/66 43 50) zodat we een idee krijgen van de kostprijs en de gebruiksvriendelijkheid van deze toestellen kunnen nagaan. Misschien is er ook iemand die er nog eentje staan heeft en niet meer gebruikt???
Oproep van Emilienne Ik ben Emilienne en heb tweemaal een DBS-operatie gehad, eentje in 1996 en eentje in 2000; eerst links en daarna rechts. (Nu doen ze dat altijd tesamen) Ik ben zeer tevreden over het resultaat maar heb nu toch nog een vraagje: “Zijn er parkinsonpatiëten met DBS die na vele jaren toch nog last krijgen van het beven of tremor en komt dit door het verdere verloop van de ziekte? Graag reactie: René en Emilienne Van Biesen- Roelandt Hemelgemstraat , 152 9320 EREMBODEGEM 053/ 78 26 22
Oproep van Marcel en Lisette Mijn echtgenote is sedert 2000 parkinsonpatiënte en nu moeten wij een beslissing nemen om te starten met de testen voor het inplanten van de duodopapomp. Wij zouden graag in contact komen met lotgenoten die al ervaring hebben met het gebruik van de pomp om met hen hun wedervaren te bespreken en zo hopen wij op onze vele vragen een antwoord te krijgen Marcel & Lisette Govaerts-Ruts Schambraken, 54 2250 OLEN 014/22 13 44 e-mail:
[email protected]
Te koop: traplift “Medi-tek” 6 meter hoog Zo goed als nieuw! Tevens verkopen wij nog een rollator zonder wielen, een rollator met wielen en een rolstoel. Inlichtingen: fam. De Metsenaere 011/23 13 74 email:
[email protected]
gedicht Een glimlach
Een glimlach Geef je uit je hart, Is voor een parkie heel apart, Je ziet het nauwelijks of niet. Maar zie ik lichtjes in je ogen, ik geniet! Want dan schenk je mij die glimlach, Die door park je gelaat niet meer vermag…
Lut m
Parkinsonmagazine • 1|2012 31
nieuws Verslag NIEUWJAARSFEEST VPL zaterdag 14 januari 2012 Het nieuwjaarsfeest van de Vlaamse Parkinson Liga is een traditie waar vele Parkinsonpatiënten naar uitkijken. Vooral voor de iets oudere patiënten is het elk jaar opnieuw een aftellen naar deze dag, want door de jaren heen zijn er vriendschappen ontstaan, waarbij deze ontmoetingsdag een hoogtepunt van blij weerzien betekent. Het werd wel een nieuwe locatie: centraal gelegen en ook voor de leden die niet met de ingelegde bussen kwamen, is Hotel Serwir in SintNiklaas gemakkelijk te bereiken! Verschillende regionale zelfhulpgroepen hadden hun eigen kerstof nieuwjaarsfeest vervangen door dit feest en zo telden wij 214 AANWEZIGEN, allen met een goed humeur, goeie eetlust en klaar om een danspasje te zetten. Ook met JoPark, de internetzelfhulpgroep voor parkies, grepen we de kans, om opnieuw eens bij elkaar te zijn. Ongeveer 40 leden van JoPark, en de bijna voltallige praatgroep van Aalst, Ninove, Zottegem,waarvan toch een groot aantal parkies voor het eerst kwamen, maakten dat ons publiek een verjongingskuur heeft ondergaan! Nadat we elkaar terugvonden bij het aperitief, werd er gezellig bijgebabbeld tijdens de feestdis en al ondervonden sommigen wat problemen met de kippepoot, we lieten het ons toch smaken.. Voor ons volgende feest zullen we hier zeker rekening mee houden en 32 Parkinsonmagazine • 1|2012
kippebouten of poten en vleugels van welk dier dan ook schrappen we definitief uit onze menulijst. Maar de rest van de maaltijd was lekker en de bediening verliep vlekkeloos en het personeel was uitermate vriendelijk en behulpzaam. Tijdens de verschillende gangen van het menu, waren er al danslustigen die hun stramme spieren en ledematen wilden losmaken en wat is het beste om dit “parkinsonmankement” aan te pakken?.... juist dansen!! De tombola was zoals elk jaar
weer een succes en dit maakte het “matige” verrassingsoptreden van Jacques Raymond wat goed; immers onze hoge verwachtingen werden niet echt beantwoord. Gelukkig draaide de DJ daarna nog menig leuk plaatje zodat met dansen, babbelen, lachen… de namiddag omvloog, en we als laatsten met spijt van “nu al?” en een welgemeend “tot volgend jaar” rond 17.00 naar huis terugkeerden.
Lut Moereels en Ria Leeman
Secretariaat: Gebr. Boellaan 42, 9140 Temse, tel. 03 771 14 13 Maatschappelijke zetel: Graafstraat 29, 2945 Ham, tel. 013 66 43 50 www.parkinsonliga.be -
[email protected]
jongerenVlaamse aan het woord
Liga
documentatielijst Kostprijs ❍ DE ZIEKTE VAN PARKINSON (Begrijpen en behandelen). .......................................................................................................... 1,00 € ❍ ZIEKTE VAN PARKINSON - MEDISCHE ASPECTEN (Prof. P. Cras)................................................................................................ 0,50 € ❍ INFORMATIE OVER DIEPE HERSENSTIMULATIE (Medtronic)........................................................................................................ 1,00 € ❍ GOED LEVEN IN EEN LAGE VERSNELLING (Peter Stern)................................................................................................................ 1,25 € ❍ DOELGERICHTE HANDELINGEN VOOR VERPLEEGKUNDIGEN BIJ PARKINSONPATIENTEN (M. Kinet)...................... 0,50 € ❍ DUODOPA. ............................................................................................................................................................................................................... 0,50 € ❍ HET BELANG VAN KINESITHERAPIE IN DE BEHANDELING VAN PARKINSON-PATIËNTEN (Patient Care – handleiding met oefeningen)................................................................................................................................ 1,50 € ❍ DE ZIEKTE VAN PARKINSON EN GEZONDE VOEDING . ..................................................................................................................... 0,50 € ❍ COMMUNICATIEPROBLEMEN BIJ PARKINSONPATIENTEN
(Vlaamse Vereniging voor Logopedisten).......................................................................................................................................... 0,50 €
❍ SLIKSTOORNISSEN BIJ ZIEKTE VAN PARKINSON.................................................................................................................................. 0,50 € ❍ DVD: FILM: ONDERWEG MET PARKINSON............................................................................................................................................. 5,00 € ❍ PARKINSON EN SEKSUALITEIT....................................................................................................................................................................... 0,50 € ❍ JONG EN PARKINSON........................................................................................................................................................................................ 0,50 € ❍ HULPMIDDELEN BIJ PARKINSON................................................................................................................................................................. 1,00 € ❍ TAFELPLEZIER (recepten en tips voor mensen met slikproblemen)................................................................................... 1,00 € ❍ PARTNER-CAREGIVER-MANTELZORGER. .................................................................................................................................................. 0,50 € ❍ WIE IS WIE ? De expertise-artsen en hun opdracht........................................................................................................................ gratis ❍ IK LIJD AAN DE ZIEKTE VAN PARKINSON.................................................................................................................................................. gratis (invulformulier om af te geven bij ziekenhuisopname) Mijn adres :
Naam : .........................................................................................................................................................................................................
Adres : .........................................................................................................................................................................................................
Postcode en plaats : ………………………………..................................................... Tel. ....................................................................
Gelieve aan te duiden wat u wenst te bestellen en dit formulier terug te sturen naar Ria Leeman, Graafstraat 29, 3945 Ham Te betalen door overschrijving op rekening nr. BE68001-4782252-34 van de Vlaamse Parkinson Liga vzw onmiddellijk na ontvangst van de documentatie (verzendingskosten zijn inbegrepen) Parkinsonmagazine • 1|2012 33
jongeren aan het woord JoPark community pakt uit met nieuw logo en een vernieuwde site! Zoals de tulp gevangen wordt door de zandloper, leveren wij, een nonstop gevecht tegen het onafwendbare van P, gevangen in een lichaam dat niet gehoorzaamt. De GROOTSTE meerwaarde van JoPark bestaat in het antwoorden op concrete noden. Oorspronkelijk bedoeld voor jonge parkies groeit JoPark uit tot een ruimer platform voor patiënt en zijn omgeving (familie en vrienden), en richt zich naast de Joparker( diagnose <50j), tot de patiënt die jong van hart is en die de snelle , moderne manier van communicatie en interactie verkiest, die bij JoPark gehanteerd wordt. De nieuwe JoParksite is eenvoudig uitgebouwd en brengt in een rustgevende layout tal van thema’s die ons aanbelangen. Op www. JOPARK.eu is het thuiskomen in één grote familie, die weet wat je voelt, die je begrijpt en je spontaan helpt. KOM MAAR KIJKEN! Email:
[email protected]
Radio Parkies Kan je je niet meer zo goed verplaatsen, heb je wel eens angst voor de toekomst, raak je door PARKINSON sociaal geïsoleerd? Dan is RADIO PARKIES je venster op de wereld.
Eveneens kunnen uw verzoekjes, verjaardagen, wensen alle aandacht krijgen.
Wereldwijd brengt RADIO PARKIES via computer of smartphone muziek, interviews, extra info …
RADIO PARKIES : spreekbuis van VPL, JOPARK, de regionale zelfhulpgroepen en praatgroepen.
34 Parkinsonmagazine • 1|2012
RADIO PARKIES LAAT JOUW STEM HOREN!
http://radioparkies.webs.com/ Of www.jopark.eu klik op de tab Webradio Parkies email :
[email protected]
jongeren aan het woord Parkinsonpatienten beklimmen de Mont Ventoux Begin augustus 2012 organiseert Gabe’s Foundation voor Parkinsononderzoek een trip naar Frankrijk. Gabe gaat er samen met een groepje Parkinsonpatiënten de Mont Ventoux beklimmen. Elke deelnemer zal zich per kilometer laten sponseren. Maar ook al zou iemand de top niet halen haar/ zijn lichamelijke inspanningen worden zowiezo vergoed zodat deze persoon alleszins toch zijn steentje bijdraagt aan het wetenschappelijk onderzoek. Aangezien dit een niet te onderschatten zware onderneming is moeten we zorgen dat iedereen optimaal voorbereid is op het ogenblik dat we de klim aanvatten. Hiervoor laten we ons professioneel begeleiden door verschillende experts. Zo zal exwielrenner en ploegleider Walter Godefroot het ganse project ondersteunen. Remi De Moor zal de huisvesting ter plaatse regelen. Er zullen ook 2 huisartsen en een sportdokter de renners tijdens de klim begeleiden. Om optimaal voorbereid te zijn en niets aan het toeval over te laten moet iedereen een conditie test met lactaatmeting ondergaan en op basis van deze resultaten een persoonlijk trainingsschema volgen. Gabe heeft de test ondertussen reeds achter de rug. Dr. David Van Humbeeck neemt de testen af.
Gabe, Walter Godefroot en Krisje, een Parkinsonpatiënte wiens droom het is de kale berg te beklimmen.
Davy Mazzuchelli, laatste jaar L.O. aan de VUB, stelt de individuele trainingsschema’s op. Alle deelnemers kunnen hier terecht voor hun testen en trainingsschema. Op 21 januari geven we in Roosdaal een info namiddag voor alle geïnteresseerden.
Dr. David Van Humbeeck, Gabe en Davy Mazzuchelli
We doen langs deze weg een oproep naar Parkinsonpatiënten die dit avontuur met ons willen aangaan. Uiteraard zijn ook personen die enkel interesse hebben om het wetenschappelijk onderzoek te steunen steeds van harte welkom. Inschrijven kan door een mailtje te sturen naar
[email protected] www.parkinsonfonds.be
Parkinsonmagazine • 1|2012 35
zelfhulpgroepen Tielt Jaarprogramma: vergaderingen 2012 11 februari 31 maart 16 juni 8 september 27 oktober 15 decembe
: Wat is de ziekte van Parkinson? Welke zijn de meest succesvolle behandelingen? Op welke basis wordt onze medicatie voorgeschreven? : Tips van een voedingsdeskundige over het nut van een gezond eetpatroon in relatie tot Parkinson en de medicatie. : Verwennamiddag. : Spraakstoornissen bij de ziekte van Parkinson. : Muziektherapie: Iets meer muziek, iets minder pijnstillers? : Kerstfeest.
De Vlaamse Parkinsonliga deelt ans volgende data mee: 22 april : Werelddag ICC in Gent. 21 - 23 sept. : Weekend aan zee: Ravelingen Voor de laatste 2 activiteiten ontvangt U via Het Magazine van de VPL een uitnodiging.
glimlach doet wonderen ✷ Kinderen op de achterbank veroorzaken ongelukken; ongelukken op de achterbank veroorzaken kinderen ! ✷ Hoe blijft een huwelijk gezond? Erken het als je fout zit; heb je gelijk, hou dan je mond ! ✷ Wie het laatst lacht, denkt het traagst ! ✷ Eén van de moeilijkste opgaven in deze wereld is, een vrouw ervan overtuigen dat ook een koopje geld kost ! ✷ Het arabisch woordje voor prostituée : een rammadam ✷ Toen ik de prijs van de sla zag, kreeg ik een krop in de keel. 36 Parkinsonmagazine • 1|2012
zelfhulpgroepen Regio Antwerpse Kempen - Balen Groe(n)ten uit Balen Meer bepaald uit het schooltje van Rosselaar waar wij al 25 jaar onze samenkomsten houden. Ons jaarlijks kerstfeest was op 17 december. Dat hadden Lydia en Roza weer fijn verzorgd. De artistieke kerstmenuutjes waren van Daniella. Even was het spannend: wie zou er opdagen? Het was wel bitter koud, maar de sneeuwstorm die de avond ervoor in de Zuiderkempen woedde was gelukkig niet tot in Balen geraakt. Maar we hadden ons geen zorgen hoeven te maken. Onze “vaste klanten” arriveerden netjes op tijd.We kregen nog een telefoontje van iemand, die terug naar huis moest: pillen vergeten! En een parkinsonpatiënt kan nu eenmaal niet zonder zijn “snoepjes”. Spoedig rook het al lekker en na een aperitiefje konden we aan tafel. En nee, het waren geen groenten uit Balen, maar frikadellen met krieken. En of ze lekker waren!.... Je mag raden wie ze maakten? Halverwege de maaltijd begonnen er eigenaardige geluiden van buiten te komen. En vreemde figuren
sijpelden binnen?..Wie?..Wat?.... We hadden een verrassing beloofd en hier was ze! Een heuse kerstshow, jawel, met honden! We hadden maar een enkel optreden verwacht, maar het werd een heuse show van meer dan een uur. Grote honden, kleine hondjes,witte, zwarte,bruine,... allemaal dansten ze met hun baasjes op de tonen van bekende kerstliedjes. We kregen kerstmannen en kerstvrouwen te zien in alle formaten. Ook ons Lieve Vrouwke hadden ze ergens onderweg uit een kerststal “gepikt” en ze kwam voor ons optreden; zelfs een minikerstmeisje liet ons zien wat je met geduld en heel veel training kan bereiken. Tijdens de pauze was er taart en koffie voor iedereen. Daarna ging het spektakel verder. Na het optreden volgde een knuffelmoment en mocht iedereen die wou, de dieren aaien, er mee gaan wandelen en zelfs mee op de foto! Onze dank gaat dan ook uit naar de Swinging Tales uit Beerzel en omdat het doel van onze zelfhulpgroep hen zo aansprak, waren ze met een
Jaarprogramma 2012
veel grotere groep gekomen dan verwacht met als enig doel: de parkinsonpatiënten een leuke namiddag te bezorgen. We denken dat dit voor 100 procent gelukt is. Bij het naar huis gaan kreeg onze leden nog een leuk cadeautje: de mannen kregen een washandje gevuld met pralines en de vrouwen een prachtig geborduurd handdoekje. Jammer dat niet iedereen er bij kon zijn. Ons groepje was niet erg groot: ongeveer 30 mensen zijn opgedaagd. Er waren enkele zieken, andere waren op reis of op uitstap. Al onze mensen worden ook stilaan een beetje ouder. Sommigen kunnen niet meer met de auto rijden en hebben geen vervoer. Dat is natuurlijk erg jammer. Onze samenkomsten zijn steeds heel gezellig en een praatje met andere patiÎnten is steeds deugddoend. Iedereen is van harte welkom. Onze volgende samenkomst is op 18 februari Groe(n)ten uit Balen vanwege Christel
Antwerpen
Maandag 16 januari 2012 - Praatnamiddag Maandag 20 februari 2012 - Bezoek Jeugdtheater Het Paleis Samenkomst 14.00 uur Oudevaartplaats Maandag 19 maart 2012 - Praatnamiddag Maandag 16 april 2012 - Bezoek politiemuseum 13.30 uur – Oudaan 5 Maandag 21 mei 2012 - Dia’s Mr. Coene - Wenen Dinsdag 19 juni 2012 - Uitstap Juli – Augustus GEEN bijeenkomst Maandag 17 september 2012 - Praatnamiddag Maandag 15 oktober 2012 - Bezoek Maandag 19 november 2012 - Praatnamiddag Maandag 17 december 2012 - Kerst Parkinsonmagazine • 1|2012 37
zelfhulpgroepen Brugge “Kerstevocatie” Brugge 10 december 2011 – door Renata Bruggeman Een gezellige groep van een 56 personen was bijeengekomen . Renata kwam ons deze namiddag op een heel aparte wijze boeiend animeren. Zij is een wijze vrouw n atuurgids en kruidenkenner die vroeger als een heks zou bestempeld geweest zijn. Ze vertelde hoe de mensen Kerstmis beleefden,in de loop van de geschiedenis verbonden met de natuur en op zoek naar wat licht in donkere tijden. In onze contreien werd door de Kerk deze donkere tijd in overweging genomen om de geboorte van het kerstkind te vieren. De Kerstman vond in Finland zijn oorsprong. Rond 1930 werd door Coca Cola de Santa Claus in Amerika geïntroduceerd. Pas in 1990 klom de Kerstman bij ons langs de gevels.
De Kersttijd kent heel veel symboliek De Kerstboom kreeg zijn betekening na de 2e wereldoorlog Met de industrialisatie woonden de mensen dichter bijeen, zonder bos in de omgeving,daarom werd een boom binnenhuis gehaald . De Kerstboom ,men zingt over een dennenboom ,maar in feite is het een spar. Duitsland versierde men de bomen in het park met appels. 38 Parkinsonmagazine • 1|2012
De appels verwezen naar het aards paradijs,maar er waren ook appels met stekels (van de wilde datura). In Engeland,ten tijde van Queen Victoria werden er glazen appels gebruikt,want ze moesten blinken, in het licht van de maan of het haardvuur. De piek, de ster verwees naar de ster van de wijzen uit het Oosten Taxus : was de kerkhofboom. Hulst :het symbool van het lijden van Christus,deze moest beschermen tegen onheil Rond 1600 ,dit was de tijd van heel veel bijgeloof, werd er in de advent gevreesd voor de weerwolf die dan kon tot leven komen.in de volle maan. Iemand met veel haar werd als weerwolf aanzien. De boskanters in hun kortwoonst vertelden elkaar allerlei verhalen. De maretak: deze bracht het symbool van leven.
Onder de maretak kussen brengt vrede en liefde. Ook de klimop met zijn 2 soorten blaren: donkergroen en bleekgroen, alsook 2 soorten bloemen mochten de Venus tooien met een krans. De kerstroos of Helleboris, en de kerstster kwamen aan bod in haar luimig verhaal. Kortom het werd een boeiende namiddag die nog eindigde met een verrassing. Elk kreeg een liefdesdrankje: rode bessen op jenever met roosmarijn, roséwijn en vlierbessensap. Deze werd uitgedronken met de ogen toe terwijl men een wens deed. Uiteraard eindigde de namiddag met koffie en taart.
Gisele Gryson-Vandermeeren
zelfhulpgroepen Gent Kerst- en nieuwjaarswensen, clichés? Elk jaar opnieuw sturen wij onze kerst- en nieuwjaarswensen. En elk jaar wensen wij hetzelfde. Wordt dit op de duur geen cliché? Zouden we dan niet eenvoudig kunnen schrijven ”Idem vorig jaar.” of “Zie vorig jaar”? Wel nee! Het is goed eens de inventaris te maken, de evolutie te bekijken, die zich aftekent in onze adressenlijsten… Er zijn contacten bijgekomen…
Er zijn ook contacten verloren gegaan… Sommige contacten zijn dringend aan een opfrissing toe en de kerstmis/nieuwjaarsperiode is daarvoor uitstekend geschikt Bij deze gelegenheid willen wij dan ook graag tegenover jou/jullie, meer dan vorige jaren uiting geven van onze waardering, genegenheid, vriendschap, liefde… … met dan toch die drie kernwensen
en noem ze dan maar clichés: een goede gezondheid, vertrouwen, zielsverbondenheid, liefde en succes!
Academische zitting Geachte Mevrouw, geachte Heer, Doorgaans gaan we pas het geluk van een goede gezondheid beseffen als onze gezondheid te wensen overlaat. Even onwel zijn en we verliezen algauw onze levenslust en veerkracht zowel op fysisch als op psychisch vlak. Maar als je af te rekenen hebt met de ongemakken en de pijn van een langdurige ziekte wordt het wel bijzonder moeilijk om er de moed in te houden, vooral wanneer het om een levenslange ziekte gaat zoals de ziekte van Parkinson. Een zelfhulpgroep kan hier heel wat hulp bieden door informatie te verstrekken en vooral ook door contacten en ontspanning te organiseren waar iedereen onbevangen over zijn problemen
en ervaringen van gedachte kan wisselen. Als lotgenoten onder elkaar voelt men zich begrepen en gesteund. Om zo’n zelfhulpvereniging draaiende te houden zijn er uiteraard fondsen nodig. U hoort ons al komen… wij zijn zo vrij een beroep te doen op uw welwillendheid. Hoe klein ook – vele kleintjes maken een groot – wij kunnen het gebruiken. Ter gelegenheid van het tienjarig bestaan van onze zelfhulpgroep Regio Gent, organiseren wij in juni 2012 een academische zitting. Het moet niet altijd kwel en kommer zijn tijdens een samenkomst. Deze keer willen wij onze patiënten met partner/mantelzorger een maaltijd aanbieden met een muzikale omlijsting. Wat het zal worden hangt natuurlijk af van de
financiële toestand. Daarom ook onze vraag naar sponsoring. De naam van de sponsors zal vermeld worden op de officiële uitnodiging en zal nogmaals benadrukt worden tijdens de feestrede. Hopelijk mogen wij op u rekenen voor het welslagen van deze feestelijke dag zodat wij met volle moed de volgende tien jaar kunnen aanvangen. Hierbij ons rekeningnummer: IBAN BE25 0014 8217 7982 ; BIC GEBABEBB op naam van VPL ZH Gent. Raf Verhaeststraat 79/ 0103, 9050 Gentbrugge. Onze oprechte dank voor uw steun. Namens het bestuur Norbert Vanderhaegen Voorzitter Parkinsonmagazine • 1|2012 39
zelfhulpgroepen Limburg Verslag van een “gezonde bijeenkomst” Zij die er niet waren hebben veel gemist ! Zoals aangekondigd werden we door Mevr. Miche Tulkens, studente van de 4 jarige opleiding gezondheidsconsulent binnengeleid in de wereld van de voedingsindustrie en de daarnaast aangeboden alternatieven vanuit de natuurlijke gezondheidszorg. We kregen zeer degelijke informatie over de reclamestunts, ingrediënten en aanbevelingen van de verschillende producten die vooral misleidend zijn en onbegrijpelijk voor ons als leek in die materie. Via de technische uitleg kwamen we dan terecht bij de aanbevolen producten voor ons parkinsonpatiënten. Basisvoedsel: alles wat rauw kan gegeten worden! Vooral zeer goed: boerenkool, bonen, peulvruchten, broccoli, amandelen, sesamzaadjes, bosbessen, palmolie en kokosvet
• omega 3: goed voor concentratie en geheugen • salvestrolen: bitter is beter; hebben een kankerremmende werking • fytonutrienten : zitten in plantaardige voeding ,voorbeeld : in spinazie Zoals je ziet werd onze woordenschat uitgebreid !!! Die moeilijke woorden mogen we vergeten maar we onthouden vooral: DE MENS IS GEEN CARNIVOOR !! Vlees hebben we niet nodig !!! Gisele,de moeder van de lesgeefster, had gezorgd voor een rijke keuze gezonde taarten die zeer lekker waren en beantwoordden aan het thema :groenten en rauwkost zijn aan te bevelen! Het was een leerrijke bijeenkomst; voor herhaling vatbaar! Dankjewel Miche voor de degelijke presentatie !!!!
De transvetzuren ( vloeibare bakmargarine o.a.) zijn af te raden. Ze vergroten de kans op allerlei ziektes. Suiker is het zoete vergif, smaak en kleurstoffen hebben een nadelige invloed
Agnes Nevejan
Enkele aanraders van voedingssupplementen: • spirulina chlorella: bevat veel stoffen die ons lichaam nodig heeft en ondersteunt een optimale gezondheid 40 Parkinsonmagazine • 1|2012
We plannen nog volgende activiteiten ZATERDAG 18 FEBRUARI 2012: Boswandeling in het natuur- gebied van Gerhagen – Tessenderlo Om 14u komen we samen aan de taverne “Ter Scoete” in Gerhagen; Ook leden met rolstoel kunnen hier aan deelnemen want de wandeling gaat via “het rolstoelpad” DINSDAG 27 MAART: KOKEN met Giséle in het Gildenhuis in Schaffen DINSDAG 24 APRIL : BUSREIS naar het “Afrika Museum” in Tervuren (info volgt) ZONDAG 17 JUNI 2012 : Onze jaarlijkse barbecue (info volgt)
BENEFIET KUNSTTENTOONSTELLING VLAAMSE PARKINSON LIGA LIMBURG
PARKINSON “GEBOEID” DOOR KUNST! van zondag 23/09/12 t.e.m. 30.09.12 in CC het LOO in Tessenderlo. Hoogtepunt van deze kunstbenefiettentoonstelling is de veiling op zondag 23/09 om 16u. van kunstwerken van zowel parkinsonpatiënten als andere kunstenaars. Inlichtingen bij:
[email protected] /
[email protected] [email protected]
zelfhulpgroepen Roeselare Bloemschikken Naar goeie gewoonte organiseerde zelfhulpgroep Roeselare op zaterdag 26 november een namiddag bloemschikken. Drijvende kracht achter deze activiteit zijn Maureen Bogaert en echtgenoot Patrick. Vooraf moet immers heel wat in orde gebracht worden : locatie reserveren, benodigdheden voor de bloemstukken aankopen, materiaal uit eigen tuin verzamelen, de dag zelf alles klaar zetten, …….. Met het jaareinde in het vooruitzicht was het vanzelfsprekend dat het dit jaar een kerststukje ging worden. Het bloemschikken zit Maureen in het bloed, of misschien beter gezegd, in de vingers. Maar dit is niet genoeg, je eigen kennis overbrengen bij iemand anders is ook niet voor iedereen weggelegd. Gelukkig voor de
deelnemers zijn beide kwaliteiten voor Maureen geen probleem. Stap voor stap konden zij, startend met wat oasis en schaaltje, groene laurierblaadjes, rode cornustakken vanuit tuin van ondergetekende en wat decoratie, de opdracht tot een goed einde brengen en een prachtig bloemstukje mee naar huis nemen. Voor wie niet deelnam aan het bloemschikken, kon er een kaartje gelegd worden of gewoon wat koffie drinken en babbeltje met de, laat ons maar zeggen, de collega’s doen. U eigen verhaal eens kunnen vertellen aan iemand anders, die u begrijpt, kan deugd doen. Zo is iedere activiteit die er georganiseerd wordt tevens een mogelijkheid “de collega’s” terug te zien. Als ik uit eigen ervaring mag spre-
ken, je voelt je vlug opgenomen in de groep, net een grote familie. Bedankt Maureen en Patrick voor de uitnodiging en de organisatie. Zeker voor herhaling vatbaar !
Kerstfeest ZHG ROESELARE Kerst vieren een week voor de eigenlijke datum, kan dat wel ??? Ooit over nagedacht ? Nee, eigenlijk had ik mij nog nooit de vraag gesteld. Maar nu wel, het antwoord kwam vlug, zeker na een namiddag waar ik als nieuwbakken verantwoordelijke van onze zelfhulpgroep Roeselare gezien had dat alle
aanwezigen er plezier aan beleefden om gewoon elkaar eens terug te zien. Merkwaardig maar ik voelde mij ook meteen thuis, “op mijn plaats”, opgenomen tussen “collega’s” waarvan ik sommigen nog nooit had gezien. Kerst ..... dat kun je iedere dag vieren, waar vrienden samenkomen,
daar is het altijd een beetje kerst. Verslag : de logistieke organisatie lag dit keer in handen van onze plaatselijke man, Koen Joye en echtgenote Leen. Zij zorgden voor de locatie, het klaar zetten van de tafels en de stoelen, en heel belangrijk, een lekker stuk taart, koffie of een ander drankje. Parkinsonmagazine • 1|2012 41
zelfhulpgroepen Roeselare Hierna volgde een kwis, waarvoor we beroep hadden gedaan op twee specialisten. Voor het eerste deel had onze tekenaar, Patrick Lefevere, 20 tekeningen uit zijn potlood getoverd, die telkens een cryptische omschrijving waren van een woord. Bv. een trap waar een man op loopt is een...............traploper. Het ene was al wat moeilijker dan het andere. Ondertussen was de muzikale be-
geleiding aangekomen, een man die zelf draai-orgels maakt, alles met de hand, milimeterwerk....anderhalf jaar had hij eraan gewerkt. Het tweede deel van de kwis bestond uit een dertigtal vragen algemene kennis, opgesteld door John Vanoverberghe uit Waregem, niet gemakkelijk, maar altijd goed om onze geest wat aan te scherpen........toch belangrijk voor ons dacht ik. Dan moesten alle antwoordformulieren verwerkt
worden door onze plaatselijke jury en de prijzen uitgereikt worden. Zo zat onze namiddag er vlug op, de tijd was voorbijgevlogen en heel belangrijk.................niets dan positieve reacties ! Ook dat heb ik geleerd vandaag: positief de toekomst tegemoet zien, bedankt “collega’s”
Luc Vanden Meersche
Oostende - Kust Afscheid en een nieuwe start! De regionale zelfhulpgroep voor Parkinsonpatiënten OOSTENDEKUST neemt afscheid van Hélène Ingelbrecht. Hélène heeft zich vanaf 1994 verdienstelijk ingezet hierbij trouw gesteund door haar echtgenoot Francis! Toen ze in 1988 het verdict Parkinson te horen kreeg, moest ze zelf op zoek naar informatie, begrip en lotgenotencontact , en al snel engageerde ze zich in de groep (1994) en nam er de leiding waar samen met Ann Casteur. Al die jaren een gevarieerd aanbod van activiteiten samenstellen was geen sinecure. Een gezellige koffieklets, een boeiende spreker, een sportieve activiteit, een uitstap, in groep naar de jaarlijkse Werelddag Parkinson te Gent… telkens was er wel iets dat de plaatselijke patiënten aansprak en dat hun isolement doorbrak. 42 Parkinsonmagazine • 1|2012
Dit deed ze de laatste jaren met heel veel hulp van Anita POPPE. We zeggen jullie hiervoor hartelijk “DANK U’. Begin 2012 verkaste ikzelf van de regio Aalst naar Oostende en bezocht de groep vorig jaar bij een gezellig samen zijn met de bedoeling me hier langzaamaan thuis te gaan voelen. Maar al snel vertelden enkele trouwe bezoekers van deze zelfhulpgroep dat Hélène onwille van gezondheidsproblemen noodgedwongen moest afhaken en er werd mij de vraag gesteld of ik mee wou helpen binnen de groep Oostende-kust. Ik nam contact met VPL, met Hélène en Anita en wil dit proberen. Daarom deze oproep, aan alle leden regio OOSTENDE-KUST, neem even telefonisch contact via tel 0496/127931 of mail: moe.
[email protected].
Kent u een parkinsonpatiënt die lotgenotencontact zoekt, ben je zelf parkinsonpatiënt partner van een patiënt, of zelfs een jonge parkinsonpatiënt: de zelfhulpgroep OOSTENDE-KUST wil een opvangnet zijn waar elkeen zich thuis voelt. Vol vertrouwen geef ik de leiding van de zelfhulpgroep Aalst - Ninove - Zottegem in handen van Mario De Coster en Carine De Bundel, samen met de steun van enkele partners zijn zij al volop aan het plannen voor een actief 2012 met de parkievrienden. SAMEN met jullie, mijn deelgenoten hier, moet dit ook kunnen lukken in OOSTENDE !
Lut Moereels
zelfhulpgroepen Regio Provincie Antwerpen
Contactpersoon
Telefoon
Antwerpse Kempen
Lydia Baten
014 31 69 35
Antwerpen Stad Brasschaat Edegem-Mortsel
Christel Wils Chris Vanpuyvelde Herman Van den Hende Jean Bauwens
015 24 29 25 03 828 78 96 03 651 46 57 03 449 63 84
E-mail
[email protected] [email protected] [email protected] [email protected]
Provincie Oost-Vlaanderen Gent Norbert & Tineke Vanderhaegen-De Smet 09 226 95 80
[email protected] Vlaamse Ardennen Andre Desloover 055 31 69 40
[email protected] Alain & Rita Haelters-De Cock 055 21 79 49
[email protected] Waasland Johan Geusens 03 776 64 76
[email protected] Laura Temmerman 03 776 51 30
[email protected]
Provincie Limburg
Jan Persoons Raymond & Gisele Tulkens-Vanlommel
013 66 32 67 013 33 38 01
[email protected] [email protected]
Agnes Goossens-Berghmans Henri Blommaert Therese Sack Johanna Muyldermans-Vossen
02 356 92 20 02 582 25 17 0476 75 39 60 015 41 54 15
[email protected] [email protected] [email protected] [email protected]
Anne-Marie Peellaert Lut Moereels Luc Vanden Meersche Chris Lassuy
050 67 39 38 0496 12 79 31 056 51 05 18 051 40 30 42
[email protected] [email protected] [email protected] [email protected]
Provincie Vlaams-Brabant Brussel-Halle-Vilvoorde Leuven – Mechelen Hofstade – Zemst
Provincie West-Vlaanderen Brugge Oostende Roeselare Tielt
Contactpersonen jongeren Regio JoParks
Contactpersoon
Telefoon
E-mail
Chatgroep Webradio
Ben Verlinden Jean-Paul Decremer
014 54 35 28 0497 42 34 79
[email protected] [email protected]
Caroline Van de Gejuchte Lief van Mieghem Mario De Coster Carine De Bundel
0496 62 89 68 0479 60 17 66 0475 22 73 53 053 21 41 89
[email protected] [email protected] mario9620@hotm
[email protected]
Jean-Pierre Vandenberk Edwin Lieben
0496 55 28 99 011 72 70 98
[email protected] [email protected]
056 37 37 84
[email protected]
Provincie Oost-Vlaanderen Gent Waasland Aalst Provincie Limburg
Provincie West-Vlaanderen
Geert Rosseel
Provincie Antwerpen
Dirk Beckers Kris Cuyvers Julienne Govaerts
03 645 46 45 0498 50 24 17 014 67 89 76
[email protected] [email protected] [email protected]
Parkinsonmagazine • 1|2012 43
Jaarlijks lidgeld: 20,- euro Giften en schenkingen zijn welkom op het rekeningnummer van de Vlaamse Parkinson Liga BE68 0014 7822 5234, Graafstraat 29 - 3945 Ham, met vermelding “Gift of schenking”. Giften vanaf 40,- euro bovenop het lidgeld geven recht op een fiscaal attest. Voor betalingen vanuit het buitenland: BIC GEBABEBB • IBAN BE68 0014 7822 5234
Steun de werking van de Vlaamse Parkinson Liga Steun het wetenschappelijk onderzoek De ziekte van Parkinson is een neurologische aandoening die nog steeds niet te genezen is. Medicatie helpt de symptomen onder controle te houden Maar meer dan 35.000 Belgen dromen van de ultieme oplossing: “Genezing”. Hiervoor is veel geld nodig en daarom doen wij beroep op U! Stort vondaag nog op onze rekening!
De Vlaamse Parkinson Liga dankt U