Inhoudstafel. Vlaams Patiëntenplatform vzw

JAARVERSLAG 2013

Inhoudstafel 1.

Inleiding ........................................................................................................................................... 5

1.

De structuur ..................................................................................................................................... 6

2.

1.1.

Erkenning door de overheid ..................................................................................................... 6

1.2.

Algemene vergadering ............................................................................................................. 7

1.3.

Raad van Bestuur .................................................................................................................... 7

1.4.

Personeel ................................................................................................................................. 8

De werking .................................................................................................................................... 10 2.1.

Ledenwerking ......................................................................................................................... 10

2.1.1.

Studiegroepen en denkdagen ........................................................................................ 10

2.1.2.

Opstart pilootproject Stakeholdersoverleg...................................................................... 10

2.1.3.

Algemene ledenbevraging.............................................................................................. 11

2.1.4.

Info aan leden ................................................................................................................ 11

2.1.5.

Infosessies voor leden ................................................................................................... 12

2.1.6.

Ledenwerving ................................................................................................................. 12

2.2.

Werking rond prioritaire thema’s ............................................................................................ 13

2.2.1.

Patiëntenrechten ............................................................................................................ 13

2.2.2.

Verzekeringen ................................................................................................................ 14

2.2.3.

Tegemoetkomingen en tussenkomsten.......................................................................... 15

2.2.4.

Medicatie ........................................................................................................................ 16

2.2.5.

Werkgelegenheid ........................................................................................................... 17

2.2.6.

Innovatie en eHealth ...................................................................................................... 18

2.2.7.

Kwaliteit van zorg ........................................................................................................... 20

2.2.8.

Geestelijke gezondheid .................................................................................................. 21

2.2.9.

Kinderen ......................................................................................................................... 22

2.2.10. Patiëntveiligheid en de vergoeding van medische schade ............................................. 23 2.2.11. Zeldzame ziekten ........................................................................................................... 24 2.2.12. Eerstelijns gezondheidszorg .......................................................................................... 24 2.3.

Opvolging onderzoek ............................................................................................................. 26

2.4.

Vertegenwoordigingswerk ...................................................................................................... 29

2.4.1.

Federale commissie ‘Rechten van de Patiënt’ ............................................................... 29

2.4.2. Strategische Adviesraad voor het Vlaams Welzijns-, Gezondheids- en Gezinsbeleid (SAR WGG)................................................................................................................................... 29 2.4.3.

Samenwerkingsplatform Eerstelijnsgezondheidszorg .................................................... 30

2.4.4.

Patiëntenvertegenwoordiging in SEL’s ........................................................................... 31

2.4.5.

Patiëntenparticipatie in ziekenhuizen: project stakeholdersoverleg ICURO ................... 31

Vlaams Patiëntenplatform vzw

3

2.4.6.

Gebruikersoverleg Handicap / Chronische ziekte en Arbeid .......................................... 32

2.4.7.

Diversiteitscommissie van de Sociaal Economische Raad van Vlaanderen (SERV) ..... 32

2.4.8.

Stakeholdersforum van de VDAB ................................................................................... 33

2.4.9.

VDAB Platform Zorgbegeleiding .................................................................................... 33

2.4.10. Open kennisnetwerk VDAB ............................................................................................ 34 2.4.11. Partneroverleg Werk en Arbeidshandicap (POWA)........................................................ 34 2.4.12. Zorgvernieuwingsplatform Flanders’ Care...................................................................... 34 2.4.13. Fonds Zeldzame Ziekten en Weesgeneesmiddelen van de Koning Boudewijnstichting 35 2.4.14. Stuurgroep plan ‘Prioriteit aan de chronisch zieken’ ...................................................... 35 2.4.15. Observatorium voor de Chronische Ziekten ................................................................... 36 2.4.16. Commissie niet-dringend liggend ziekenvervoer ............................................................ 36 2.4.17. Raadgevend Comité van het Federaal Agentschap voor Geneesmiddelen en Gezondheidsproducten (FAGG) .................................................................................................... 37 2.4.18. Beheerscomité van het Fonds voor de Medische Ongevallen ....................................... 38 2.4.19. Voorbereiding symposium bevolkingsonderzoek borst-, baarmoederhals- en dikke darmkanker ................................................................................................................................... 38 2.4.20. Werkgroepen staatshervorming ..................................................................................... 39

4

2.5.

Bekendmaking van het VPP................................................................................................... 40

2.5.1.

Website .......................................................................................................................... 40

2.5.2.

Nieuwsbrief .................................................................................................................... 40

2.5.3.

Infosessies of vormingen voor derden ........................................................................... 40

2.5.4.

Deelname als spreker aan fora en colloquia .................................................................. 40

2.5.5.

Brochures ....................................................................................................................... 41

2.5.6.

Persberichten ................................................................................................................. 41

2.5.7.

Media-aandacht zonder persbericht als aanleiding ........................................................ 42

Jaarverslag 2013

1. Inleiding Beste lezer, Het voorbije jaar lag het accent op de stem van de patiënt, op voorbereiding en op actie. In 2013 werden we nog meer dan in de vorige jaren geconsulteerd. Ziekenhuizen willen via een stakeholdersoverleg feedback op hun beleid vanuit patiëntenperspectief, de overheid consulteerde het Vlaams Patiëntenplatform in verschillende adviesraden en voor de voorbereidende werkgroepen in het kader van de staatshervorming wilde de overheid ook de stem van de patiënt laten doorklinken. Daarom brachten we alle expertise samen en consulteerden we onze leden als specialisten in revalidatie of hulpmiddelenbeleid. Ook voor de evaluatie van de zorg door onder andere huisartsen, tandartsen en verpleegkundigen aan huis – kortom de eerste lijn – staken we onze handen uit de mouwen en stelden we een wenslijst op voor de nabije toekomst. Onze gezondheidszorg is op dit moment nog te veel gericht op acute zorg en te weinig op chronisch zorg. Een omslag zal moeilijk en moeizaam, maar ook broodnodig zijn. Een dergelijke verandering kan bovendien niet gebeuren zonder de stem van de patiënt via onze bijna honderd leden. Het Vlaams Patiëntenplatform is dus meer dan één stem, maar de optelsom van al onze leden, ieder met hun eigen ervaringskennis en -deskundigheid. 2013 was ook het jaar van voorbereiding. We bereidden onze algemene ledenbevraging en ons tweede actieplan voor. Dat betekent dat we plannen maakten om opnieuw al onze leden één voor één te bezoeken en hun noden en wensen zo goed mogelijk in kaart te brengen. Deze noden zullen we in 2014 samenbrengen en prioriteren om zo een tweede actieplan op te stellen. Naast de ledenbevraging bereidden we ook de naderende verkiezingen voor. In maart 2013 rondden we de teksten van ons eisenlijstje voor de federale en Vlaamse politici af. In juni en september gingen we vervolgens bij alle politieke partijen langs om ons eisenlijstje toe te lichten. Een beetje vroeg, zegt u, als de verkiezingen pas in mei 2014 zijn? Inderdaad, maar niet te vroeg om onze punten al in verkiezingsprogramma's te krijgen! 2013 was ten slotte het jaar van actie. Actie natuurlijk in de talrijke adviesraden waarin het Vlaams Patiëntenplatform niet als een muurbloempje zit. Actie om de patiëntenrechten op de Europese dag van de rechten van de patiënt op 18 april weer in de kijker te zetten. En ten slotte actie als we oorkondes uitreikten aan de ziekenhuizen die deelnamen aan de Vlaamse Patiënten Peiling. De Vlaamse Patiënten Peiling is een vragenlijst die op het einde van een ziekenhuisopname peilt naar de ervaringen en tevredenheid van de patiënt. We ontwikkelden samen met onze leden een instrument dat in kaart brengt wat voor patiënten van belang is bij een ziekenhuisopname. Op die manier krijgen we een beter zicht op wat kwaliteit betekent vanuit het oogpunt van de patiënt. Bovendien kunnen ziekenhuizen in de toekomst met elkaar vergeleken worden. In 2014 zullen we dit instrument samen met onze patiënten nog verder uitbreiden. Een instrument voor en door patiënten waarmee we wegen op (ziekenhuis)beleid: daar zijn we ontzettend fier op! Veel leesplezier met dit jaarverslag!

Gemma Reynders-Broos Voorzitter

Ilse Weeghmans Directeur


5

1. De structuur 1.1. Erkenning door de overheid Sinds de erkenning van het Vlaams Patiëntenplatform vzw door de Vlaamse overheid in 2000 ontvangt het VPP jaarlijks een subsidie. Eén deel van de subsidie wordt doorgestort aan vier verenigingen in het kader van de regularisatie van DAC-tewerkstelling en een ander deel wordt aangewend voor de verwezenlijking van een aantal doelstellingen van de VPP-werking, namelijk: 

  

6

versterking en uitbouw van het VPP door onder meer  het informeren van huidige en nieuwe leden over ontwikkelingen en maatregelen op het vlak van gezondheid en het gezondheidsbeleid,  het werven van nieuwe leden,  het verbeteren van de samenwerking met ledenorganisaties en  het gericht doorverwijzen van (de vragen van) patiëntenverenigingen en patiënten naar de juiste dienst ontwikkeling van gezamenlijke standpunten over diverse thema’s oprichting van een aanspreekpunt voor de Vlaamse en federale overheid afvaardiging en vertegenwoordiging van patiënten, onder andere  in de Strategische Adviesraad Welzijn, Gezondheid en Gezin  in de federale commissie ‘Rechten van de Patiënt’,  in de diversiteitscommissie van de SERV,  in het stakeholdersforum van de VDAB,  in het Raadgevend Comité van het Federaal Agentschap voor Geneesmiddelen en Gezondheidsproducten,  in het Samenwerkingsplatform Eerstelijnsgezondheidszorg,  in het Zorgvernieuwingsplatform en  tijdens studiedagen, symposia en hoorzittingen opgezet door of in het kader van het gezondheidsbeleid

Sinds 2007 is er ook een jaarlijkse subsidie vanuit het RIZIV om op vraag van de minister van Sociale Zaken en Volksgezondheid informatie te verzamelen over verwachtingen van patiënten en percepties van de impact van maatregelen bij representatieve patiëntenverenigingen.

Jaarverslag 2013

1.2. Algemene vergadering De algemene vergadering is het hart van het Vlaams Patiëntenplatform. Ledenverenigingen dragen er onderwerpen aan en geven sturing aan het VPP. De vergadering bestaat uit alle stemgerechtigde leden en kwam in 2013 samen op zaterdag 23 maart. De algemene vergadering evalueerde het voorbije werkjaar en keurde de financiële afrekening en nieuwe begroting goed. Bovendien werden de nieuwe ledenverenigingen, namelijk de Vlaamse vereniging voor Longfibrose vzw, de Wake-Up Call Beweging vzw (WUCB) en de Vereniging voor Mensen met Chronische pijn (VMCP) voorgesteld. Dr. Kris Vanhaecht gaf een interessante lezing over kwaliteit van zorg. Ten slotte werd door middel van een presentatie een beeld geschetst van de acties van het VPP in het jaar 2013 en gaf projectverantwoordelijke Roel Heijlen een toelichting over het geven van toestemming voor de uitwisseling van elektronische gegevens.

1.3. Raad van Bestuur De Raad van Bestuur concretiseert de doelstellingen van het Vlaams Patiëntenplatform. De raad is samengesteld uit bestuurders die voorgedragen worden door de patiëntenvereniging die ze vertegenwoordigen en uit experts die eveneens verkozen worden door de algemene vergadering. In 2013 werkte de Raad van Bestuur aan de voorbereiding van de algemene vergadering, de opvolging van het beleid en financiën van het VPP en de uitwerking van de beleidsprioriteiten. Er werden ook een aantal extra bestuursvergaderingen vastgelegd om een visie uit te werken rond patiëntenparticipatie. Bovendien volgde de Raad van Bestuur de voorbereidingen van de algemene ledenbevraging van 2014 actief op. Het bestuur bestaat uit acht bestuurders:  Gemma Reynders-Broos (Crohn en Colitis ulcerosa Vereniging vzw) – voorzitter,  Christine Baelus (Astma en Allergiekoepel vzw) – penningmeester,  Mieke Craeymeersch (Similes vzw),  Monique De Langhe – Claeys (MS-Liga Vlaanderen vzw),  Lia Le Roy (Werkgroep Hersentumoren vzw),  Ulrike Pypops (Belgische Vereniging voor de Strijd tegen Mucoviscidose vzw),  Peter Gielen (expert Trefpunt Zelfhulp vzw) en  Rita Waelput (expert mantelzorg en thuiszorg). Data samenkomsten Raad van Bestuur 27.01, 18.02, 18.03, 27.05, 24.06, 16.09, 21.10, 24.11 en 16.12 Data samenkomsten ontwikkeling visie patiëntenparticipatie 25.02 Externe spreker 16.05 Externe spreker 14.06 Toekomstdag Raad van Bestuur en personeel 01.10 Externe spreker 28.10 Externe spreker 04.11 Samenvattend overleg Raad van Bestuur en personeel


7

1.4. Personeel Op 31 december 2013 bestond de personeelsploeg van het Vlaams Patiëntenplatform vzw uit deze personen: Naam Ilse Weeghmans

Functie Directeur

Els Meerbergen

Sabine Van Houdt

Adjunct-directeur en projectverantwoordelijke patiëntenrechten en eerstelijnsgezondheidszorg Projectverantwoordelijke werk, levenseinde en juridische zaken Projectverantwoordelijke communicatie en kansengroepen Projectverantwoordelijke Observatorium voor de chronische ziekten, patiëntenvoorlichting, tegemoetkomingen en toegang tot gezondheidszorg Projectverantwoordelijke verzekeringen, patiëntveiligheid en eHealth Projectverantwoordelijke geneesmiddelenbeleid, zeldzame ziekten en Observatorium voor de chronische ziekten Projectverantwoordelijke kwaliteit van zorg en geestelijke gezondheid Projectverantwoordelijke kwaliteit van zorg

Eva Castro

Onderzoeker

Sarah Defloor Lore Dupont An De Cock

Roel Heijlen Lode De Bot

8

Else Tambuyzer

Gevolgde vorming en studiedagen Onderwerp Colloquium RIZIV Mental Health & Work Studienamiddag Prevent ‘Gezond en duurzaam werk voor mensen met een chronische ziekte’ Seminar ‘Kankerpatiënten en werk(hervatting): rechten en plichten’ Wegwijzer sociale media in de zorg – I like (Zorgnet Vlaanderen) Workshop AnySurfer Infomoment Similes ‘Als het nemen van persoonlijke en zakelijke beslissingen moeilijk wordt’ Basiscursus ervaringsdeskundige VeBeS Together we care Doctoraatsverdediging A. Vlayen ‘Patiëntveiligheid en patiëntveiligheidscultuur in de Belgische ziekenhuizen' (UHasselt) Ronde tafel patiëntenrechten van Groen! 10 jaar Netwerk tegen Armoede Ronde tafel MS en werk

Jaarverslag 2013

Datum 29.01 25.02 26.02 12.03 28.03 26.04 06.05-01.07 30.05 12.06 17.06 21.06 12.10

Informatie over werking Centrum voor Gelijkheid van Kansen en Racismebestrijding Basiscursus InDesign (Syntra AB) Symposium ‘Een veilig medicatiebeleid: alvast twee stappen verder!’ (FOD Volksgezondheid) Kennissessie ‘Therapietrouw: noden en mooie voorbeelden’ (Voka Health Community) Werkforum ‘VN-verdrag voor de rechten van personen met een handicap: recht op inclusief werk’ Informatiesessie ‘Integratieprotocol Dienst Emancipatiezaken - Samen de beste werkomstandigheden creëren voor personen met een handicap of chronische ziekte’ Nationale conferentie: zorg voor chronisch zieken

17.10 01.10-26.11 25.11 05.11 25.11 03.12 28.11

9


2. De werking 2.1. Ledenwerking 2.1.1. Studiegroepen en denkdagen Hieronder worden enkel de data aangegeven van de studiegroepen, denkdagen en klankbordgroepen die plaatsvonden in 2013. Een inhoudelijke bespreking volgt in de rest van dit jaarverslag.

10

Studiegroepen Werkgelegenheid en tegemoetkomingen Verzekeringen Medicatie Geestelijke gezondheid

Data 18.02, 13.05, 07.10 en 02.12 30.01 en 24.04 06.06 en 19.12 10.01, 09.02, 09.03, 04.04, 23.05, 08.06, 05.09, 05.10, 07.11 en 07.12

Denkdagen en infomomenten Denkdag kwaliteit daghospitalisatie Infomoment levenseinde Infomoment (minnelijke) medische expertises bij verzekeringen

Data 21.09 29.09 13.11

Klankbordgroepen SEL Gent

Data 21.01 en 04.11

2.1.2. Opstart pilootproject Stakeholdersoverleg Begin 2013 startte het Vlaams Patiëntenplatform samen met de ziekenhuiskoepel ICURO en enkele andere partners een pilootproject op dat gericht is op patiëntenparticipatie binnen ziekenhuizen. Hiervoor werd in vijf Vlaamse ziekenhuizen een zogenaamd ‘stakeholdersoverleg’ opgericht, waarin interne (directie, artsen,…) en externe (patiënten, ziekenfondsen,…) stakeholders samen het beleid van het ziekenhuis evalueren. Om het ziekenhuisbeleid specifiek vanuit patiëntenoogpunt te evalueren, richtte het Vlaams Patiëntenplatform voor elk stakeholdersoverleg ook een klankbordgroep op. In zo’n klankbordgroep komen patiënten uit de regio samen om het standpunt van dé patiënt te bepalen en te onderbouwen. Vanuit elke klankbordgroep worden enkele patiëntenvertegenwoordigers afgevaardigd die dan deelnemen aan het stakeholdersoverleg om daar het patiëntenstandpunt te vertegenwoordigen in naam van de klankbordgroep. Klankbordgroepen: project Stakeholdersoverleg ICURO West-Vlaanderen – SZ Roeselare Oost-Vlaanderen – ASZ Aalst Antwerpen – ZNA Limburg – Jessaziekenhuis Jaarverslag 2013

Data Klankbordgroep: 05.03, 04.06, 09.10 en 12.11 Stakeholdersoverleg: 24.09 en 26.11 Klankbordgroep: 12.06 en 06.11 Stakeholdersoverleg: 23.09 en 18.11 Klankbordgroep: 06.03, 05.06, 30.10 Stakeholdersoverleg ZNA: 26.09 Klankbordgroep: 06.03, 29.05, 05.09 en 30.10

Stakeholdersoverleg: 19.09 en 06.11 Limburg, geestelijke gezondheid – OPZC Rekem Klankbordgroep: 20.06 en 12.09 Stakeholdersoverleg: 16.07 en 15.10

2.1.3. Algemene ledenbevraging De algemene ledenbevraging die in 2009-2010 liep, mondde eind 2010 uit in een prioriteitenlijst, bepaald door de Raad van Bestuur van het VPP op basis van alle noden en knelpunten . In 2013 werden deze prioriteiten verder uitgevoerd door de verschillende projectverantwoordelijken. Via een actieplan behouden we het overzicht over de uitvoering van de prioriteiten. In 2013 zijn we bovendien gestart met de voorbereiding van de volgende ledenbevraging. We werkten een methodiek uit om de ledenverenigingen op een interactieve manier te bevragen. Hiervoor werd er ook een draaiboek uitgewerkt, zodat iedere projectverantwoordelijke dezelfde methodiek hanteert. Eind 2013 vonden reeds de eerste gesprekken plaats. Tegen april 2014 moet elk van onze 99 ledenverenigingen bevraagd zijn.

2.1.4. Info aan leden De nieuwsbrief verscheen in januari, maart, juni, september en november. Via de nieuwsbrief informeren we onze leden over actuele thema’s rond gezondheidszorg, standpunten, analyses van actuele beleidsmaatregelen, de inhoudelijke werking van studiegroepen en andere activiteiten van het VPP. De nieuwsbrief is een bron van informatie voor de ledenverenigingen die hier – digitaal of per post – beroep op kunnen doen. Niet-leden kunnen de nieuwsbrief raadplegen via de website en kunnen zich registreren om onze digitale nieuwsbrief in hun mailbox te ontvangen. In 2013 kwamen deze thema’s aan bod in de nieuwsbrief:  verslag van de denkdag rond patient empowerment,  transparantie van kwaliteit van zorg,  kwaliteitsindicatoren binnen de algemene ziekenhuizen,  voorstelling van de nieuwe website van het VPP,  respijthuizen, een rustpauze voor gezinnen met chronisch zieke kinderen,  een patiëntenrecht in de kijker: het recht op kwaliteitsvolle dienstverlening, het recht op vrije keuze van zorgverlener, het recht op informatie over de gezondheidstoestand en het recht op toestemming of weigering,  handleiding eHealthConsent,  vergelijking hospitalisatieverzekeringen mutualiteiten 2013,  verslag van de algemene vergadering,  verslag van de lezing over kwaliteit van zorg door dr. Kris Vanhaecht,  veilig op reis,  forum over kankerscreening,  Vlaamse Patiënten Peiling,  standpunttekst over gezondheidsgegevens in het kader van verzekeringen,  aankondiging en verslag van het infomoment levenseinde,  aan de slag met een chronische ziekte,  aankondiging van onze enquête over werkgelegenheid,  terugbetaling van psychotherapie en psychologische begeleiding,  pilootproject stakeholdersoverleg gaat van start, Vlaams Patiëntenplatform vzw

11

     

aankondiging van een nieuw communicatiekanaal: het VPP-alarm, aanrader: Dokter ik heb ook iets te zeggen, verslag van de denkdag kwaliteit van zorg in het dagziekenhuis, patiëntgerichtheid bij zorginnovatie, oproep tot deelname aan de petitie van Test-Aankoop over kwaliteit van dagziekenhuizen en aankondiging van een brochure over schoolkeuze.

Persberichten werden per e-mail verstuurd en op de website geplaatst.

2.1.5. Infosessies voor leden Op vraag van patiëntenverenigingen geeft het VPP vormingen aan zijn leden over uiteenlopende onderwerpen.

12

Vereniging Stoma Ilco vzw - Turnhout Stoma Ilco vzw - Turnhout VRL Vlaams-Brabant Uilenspiegel Ups & Downs Stoma Ilco Gewoon & Anders

Data 06.02 23.02 16.03 18.03 16.04 31.05 12.06

Pulmonale Hypertensie vzw Vlaamse Alzheimerliga Ups & Downs Belgische Vereniging voor Longfibrose Ups & Downs Ruggensteun vzw (Buggenhout) Ruggensteun vzw (Kortrijk)

13.10 15.10 17.10 19.10 18.11 21.11 23.11

Thema Innovatie en eHealth (Vitalink) Medicatie – Voorschrift op Stofnaam Patiëntenrechten Patiëntenrechten Werk Patiëntenrechten Innovatie en eHealth (elektronisch patiëntendossier) Verzekeringen Patiëntenrechten Patiëntenrechten Patiëntenrechten Werk Verzekeringen Verzekeringen

2.1.6. Ledenwerving In 2013 telde het Vlaams Patiëntenplatform 99 betalende leden. De Vereniging voor Mensen met Chronische Pijn, de Wake-Up Call Beweging vzw, de Oostrozebeekse Transplantkring, de Vlaamse Vereniging voor Mensen met een Gehoorstoornis vzw, TSIV vzw, de Maretak – Vereniging voor chronische pijnpatiënten en Wildgroei vzw werden lid in 2013.

Jaarverslag 2013

2.2. Werking rond prioritaire thema’s 2.2.1. Patiëntenrechten Probleemstelling De rechten van de patiënt zijn een bekrachtiging van maatschappelijk belangrijke waarden zoals autonomie van de patiënt, integratie in de maatschappij en participatie aan de zorg. Een goede wetgeving is een basisvoorwaarde om de rechten van de patiënt gestalte te geven. De wet patiëntenrechten bestaat sinds 2002 maar is nog steeds onvoldoende gekend bij patiënten én beroepsbeoefenaars. Daarnaast ondervinden patiënten nog dagelijks dat hun rechten niet worden gerespecteerd. Ze vinden niet altijd de weg naar de ombudspersoon of vinden dat deze als werknemer van het ziekenhuis niet volledig onafhankelijk kan werken. Dit wordt ook bevestigd in de analyse van de jaarverslagen van de lokale ombudsdiensten en in een beslissing van de Raad van State. Verder is het niet evident om patiëntenrechten in de geestelijke gezondheidszorg te waarborgen omdat het vaak over specifieke omstandigheden gaat en er ook rekening gehouden moet worden met de wet Bescherming Persoon Geesteszieke. Vrije keuze van de arts of toestemming voor iedere handeling worden hier niet altijd gerespecteerd. Doelstelling    

het VPP wil de wet patiëntenrechten ruimer bekend maken bij patiënten en beroepsbeoefenaars, het VPP streeft naar een meer onafhankelijke en toegankelijke ombudsfunctie, het VPP wil meewerken aan de evaluatie van de wet patiëntenrechten en het VPP wil ijveren voor het waarborgen van de patiëntenrechten in de geestelijke gezondheidszorg.

Het beleidswerk rond patiëntenrechten wordt vooral opgevolgd in de Federale commissie ‘Rechten van de patiënt’ (zie 3.4.1 voor uitleg over de verstrekte adviezen). In 2013 hebben we een aantal contacten gehad met het kabinet van minister van Economie en Consumenten Vande Lanotte, om samen te zoeken naar een laagdrempelige uitvoering van het klachtrecht in de wet patiëntenrechten, met bijzondere aandacht voor het klachtrecht voor ambulante zorgverstrekkers. Naar aanleiding van 18 april 2013, dag van de patiëntenrechten hadden we ook onze jaarlijkse bekendmakingsactie aan de Vlaamse ziekenhuizen. Onze medewerkers en vrijwilligers vatten post aan vijf Vlaamse ziekenhuizen om de wet patiëntenrechten meer bekend te maken. Hierbij werden folders uitgedeeld aan de patiënten van het ziekenhuis. In het kader van sensibilisatie en bekendmaking van de wet hebben wij eveneens een postercampagne uitgewerkt waarbij in zes posters uitleg werd gegeven over de wet patiëntenrechten. Er werden concrete tips gegeven over hoe je de dialoog met je zorgverlener kan aangaan en hoe je een vertegenwoordiger en vertrouwenspersoon aanduidt. De postercampagne is tot stand gekomen in samenwerking met ICURO en Zorgnet Vlaanderen. Een twintigtal ziekenhuizen heeft de posters besteld om ze in hun ziekenhuis te verspreiden.


13

2.2.2. Verzekeringen Probleemstelling Private of particuliere verzekeringen spelen een steeds belangrijkere rol. Elke persoon of gezin heeft immers behoefte aan een behoorlijke, aangepaste en betaalbare financiële beveiliging. Aangezien de kosten bij brand, ziekte, ongeval, materiële schade, … hoog kunnen oplopen, is het belangrijk dat men zich hiertegen kan indekken via een degelijke verzekering. Gezonde en kapitaalkrachtige mensen kunnen gemakkelijk verzekeringen afsluiten. Personen met een chronische ziekte of handicap (en hun gezin) worden door verzekeraars echter als een hoger risico beschouwd. Hierdoor kunnen zij vaak geen goede verzekeringsovereenkomst bekomen of betalen. Enkele voorbeelden van problemen die personen met een chronische ziekte of handicap ondervinden zijn geweigerd worden door een verzekeraar, hoge bijpremies moeten betalen en allerlei uitsluitingen in het verzekeringscontract. Bovendien communiceren de aanbieders van verzekeringen dikwijls gebrekkig of onvolledig bij verzekeringsproblemen. Hierdoor blijven personen met een chronische ziekte of handicap achter met vele vragen en klachten. Doelstelling

14

Het Vlaams Patiëntenplatform vzw is van oordeel dat er dringend bevredigende oplossingen moeten worden gevonden voor de verzekeringsproblemen die mensen met een chronische aandoening of handicap ondervinden. Het VPP wil:  een verbetering van de kwaliteit en de toegankelijkheid tot de ziektekostenverzekeringen,  dat solidariteit primordiaal blijft binnen de verzekeringsactiviteit,  een correcte toepassing van de Wet op de Patiëntenrechten bij medische onderzoeken in functie van verzekeringen,  eenvormige medische vragenlijsten,  een grotere transparantie voor de consument door de verplichte verduidelijking van de factoren die de premie bepalen en het gewicht van deze factoren,  een duidelijke informatie- en motiveringsverplichting voor de verzekeraar wanneer hij bijpremies aanrekent of een verzekering weigert,  de ombuiging van de mededelingsplicht naar vraagplicht wat betreft gezondheidsinformatie en  een open overleg met alle betrokkenen over de verzekeringsproblematiek van personen met een chronische ziekte of handicap. Het VPP maakte in 2013 opnieuw een vergelijking van de polissen van mutualiteiten. In deze vergelijking werd de focus gelegd op de dekking voor personen met een voorafbestaande ziekte of aandoening. De vergelijking werd via de nieuwsbrief en de website van het VPP bekend gemaakt. Voor de uitvoering van de wet Partyka vroeg Minister Vande Lanotte in 2013 advies aan de Commissie voor Verzekeringen over een ontwerp-Koninklijk Besluit. De wet Partyka heeft als doel om de toegang tot de schuldsaldoverzekering voor personen met een verhoogd gezondheidsrisico toegankelijker te maken. Het VPP werd door de Commissie voor Verzekeringen uitgenodigd om mee een advies op te stellen en onderhield daarnaast ook contacten met beleidsmakers en partnerorganisaties om de uitvoering van de wet Partyka te bespreken. Het VPP werkte ten slotte mee aan een reportage op Radio 2 over de problematiek van chronisch zieken bij schuldsaldoverzekeringen. In 2013 brachten we de standpunttekst ‘Gezondheidsgegevens in het kader van verzekeringen’ uit. We vragen in deze nieuwe standpunttekst onder andere heldere definities in de verzekeringswetgeving, een statuut voor artsen die verzekeringsondernemingen adviseren, een vraaggestuurde mededelingsplicht Jaarverslag 2013

in plaats van een spontane mededelingsplicht, standaard medische vragenlijsten, een betere controle op de motiveringsplicht van verzekeringsondernemingen, een databank voor bijstandsartsen en ethische richtlijnen voor minnelijke medische expertises. De knelpunten en verwachtingen met betrekking tot gezondheidsgegevens bij verzekeringen werden besproken met beleidsmakers, politici, academici en de Orde van geneesheren. Het VPP verzorgde drie vormingen rond verzekeringen voor zijn ledenverenigingen en organiseerde een infomoment over (minnelijke) medische expertises bij verzekeringen. Binnen de studiegroep verzekeringen kwamen de volgende onderwerpen aan bod: - terugblik acties verzekeringen 2012, - voorstelling jaarplan verzekeringen 2013, - gezondheidsgegevens in het kader van verzekeringen, - analyse van klachten en vragen over verzekeringen in 2012 en - de uitvoering van de wet Partyka.

2.2.3. Tegemoetkomingen en tussenkomsten Probleemstelling In ons land beschikken we over een uitgebreide sociale bescherming, maar door de verspreiding over meerdere bestuursniveaus is deze bescherming ook erg ingewikkeld. Elke tussenkomst valt onder de bevoegdheid van een specifieke instantie en heeft een eigen aanvraag- of toekenningsprocedure. Hierdoor weten mensen vaak niet waar ze recht op hebben. Anderzijds is het bestaande stelsel van sociale zekerheid niet altijd even toegankelijk voor personen met een chronische ziekte. Afhankelijk van hun specifieke situatie voldoen ze niet altijd aan de voorwaarden, terwijl ze de financiële ondersteuning toch heel erg nodig hebben. Doelstelling Het VPP wil:  goede en volledige informatie ter beschikking stellen van zijn leden,  ijveren voor een automatische toekenning van tegemoetkomingen en tussenkomsten,  aandringen op een verbetering en uitbreiding van de bestaande Vlaamse en Federale informatie-instrumenten,  nagaan of tegemoetkomingen afgestemd zijn op de noden van de chronisch zieken en  nagaan of de inschalingsinstrumenten toegankelijk zijn voor chronisch zieken. Het VPP stelde vast dat er rond tegemoetkomingen en tussenkomsten vooral veel nood is aan informatie. Daarom werd de studiegroep werkgelegenheid begin 2013 uitgebreid tot de studiegroep ‘werk & tegemoetkomingen’. Één van de bijeenkomsten werd gewijd aan de integratie- en inkomensvervangende tegemoetkoming, een andere aan de invloed van tegemoetkomingen op je pensioen. In 2013 werden een aantal belangrijke hervormingen aangekondigd die het VPP op de voet volgt, namelijk de hervorming van de verhoogde tegemoetkoming en het OMNIO-statuut, de uitbouw van de persoonsvolgende financiering, het statuut chronische aandoening en de hervorming van het stelsel van tegemoetkomingen door Staatssecretaris Courard.


15

Verder werd nog heel wat studiewerk verricht rond de maximumfactuur. Het VPP neemt immers deel aan een werkgroep binnen het Observatorium voor de chronische ziekten die zich buigt over een mogelijke uitbreiding of aanpassing van de maximumfactuur.

2.2.4. Medicatie Probleemstelling Betaalbaarheid, toegankelijkheid en kwaliteit van medicamenteuze en niet-medicamenteuze behandelingen zijn van belang voor alle patiënten, maar voor patiënten met een chronische of zeldzame aandoening zijn er specifieke punten die in het reguliere beleid te weinig aandacht krijgen. Een voorbeeld hiervan is de maximumfactuur, die voor veel patiënten een verlichting betekent van de financiële last. Toch houdt de maximumfactuur te weinig rekening met bepaalde, voor chronisch zieken noodzakelijke, medicatie en behandelingen die hen in staat stellen een leefbaar leven te leiden. Kosten voor onder andere voedingssupplementen, mineralen en vitaminen worden bijvoorbeeld niet in de teller opgenomen.. Doelstelling

16

Het VPP wil knelpunten met betrekking tot betaalbaarheid, toegankelijkheid en kwaliteit van medicamenteuze en niet-medicamenteuze behandelingen in kaart brengen en binnen de hiervoor relevante adviesorganen en fora aandacht vragen voor de specifieke noden die gemeenschappelijk zijn voor meerdere patiëntenverenigingen. In dit kader volgt het VPP de uitvoering van het ‘implantatenplan’ van Minister van Volksgezondheid Onkelinx op, neemt het deel aan het Raadgevend Comité van het Federaal Agentschap voor Geneesmiddelen en Gezondheidsproducten (FAGG), zetelt het VPP in de werkgroep van het Observatorium die adviezen formuleert met betrekking tot de maximumfactuur en is het lid van het Fonds voor Zeldzame Ziekten en Weesgeneesmiddelen. Daarnaast wil het VPP communiceren over de genomen maatregelen. In de studiegroep Medicatie werd gewerkt rond de terugbetaling van (wees)geneesmiddelen en werd er teruggekoppeld over het vertegenwoordigingswerk in het FAGG en het Fonds voor Zeldzame Ziekten en Weesgeneesmiddelen. De leden van de studiegroep dachten bovendien na over de samenstelling van een dossier rond geneesmiddelen die niet terugbetaald worden. In december organiseerde het VPP in het kader van de studiegroep een lezing over de manier waarop beslist wordt om een geneesmiddel al dan niet terug te betalen.

Jaarverslag 2013

2.2.5. Werkgelegenheid Probleemstelling Het is niet evident voor personen met een chronische ziekte om werk te vinden of te behouden. Naast bereidwilligheid is er ook nood aan voldoende ondersteuning, niet alleen van werknemers maar ook van werkgevers. Financiële en niet-financiële drempels (inactiviteitsvallen) hinderen de (her)intrede op de arbeidsmarkt voor personen met een chronische aandoening. Doelstellingen Het VPP streeft naar een inclusieve arbeidsmarkt met ondersteunende maatregelen op maat van iedere persoon met een arbeidshandicap. Hiertoe pleit het VPP voor een goede opvolging en evaluatie van het beleid, het wegwerken van inactiviteitsvallen en het realiseren van duurzame tewerkstelling. Via het Gebruikersoverleg Handicap/chronische ziekte en Arbeid (cf. 3.4.6.) werd het Vlaamse werkgelegenheidsbeleid opgevolgd en werden de samenkomsten van de commissie diversiteit van de SERV en van het VDAB Stakeholdersforum voorbereid. Daarnaast nam het VPP in 2013 deel aan het Permanent Overleg Werkzoekenden met een Arbeidshandicap (POWA), samen met de VDAB, GTB,GOB en GA1. Het VPP nam ook deel aan de werkgroep van het Open Kennisnetwerk van de VDAB over de samenwerking van arbeidsgeneeskundige diensten, dienstverleners en werkzoekenden. De studiegroep Werk & Tegemoetkomingen werd dit jaar in een nieuw jasje gestoken. Ook in 2013 werden verschillende aspecten van het werkgelegenheidsbeleid en tegemoetkomingen toegelicht en er werd input gevraagd aan deelnemers. Zo organiseerden we een brainstorm om te achterhalen welke knelpunten en thema’s er actueel zijn in de verschillende patiëntenverenigingen. Volgende onderwerpen kwamen aan bod: - de ondersteuning van werknemers met een arbeidshandicap en de sensibilisering van werkgevers, - tegemoetkomingen en - pensioenen.

1

VDAB: Vlaamse dienst voor arbeidsbemiddeling en beroepsopleiding GTB: gespecialiseerde trajectbepalings- en begeleidingsdienst GOB: Gespecialiseerde opleidings- en begeleidingsdienst GA: Gespecialiseerde arbeidsonderzoeksdienst


17

2.2.6. Innovatie en eHealth 2.2.6.1.

De elektronische uitwisseling van gezondheidsgegevens

Probleemstelling Gezondheidsgegevens van patiënten worden steeds vaker via elektronische netwerken gedeeld tussen zorgverleners. Deze elektronische netwerken laten een vlotte gegevensuitwisseling tussen zorgverleners toe en hebben onder andere als doel om een betere samenwerking in de zorg te creëren. Ondanks de voordelen van elektronische gegevensuitwisseling en de mogelijkheden van ICT mag men niet uit het oog verliezen dat gezondheidsgegevens gevoelige informatie over patiënten kunnen bevatten. Er is daarom nood aan voldoende begrijpbare informatie over de rechten, de privacybescherming, transparantie en de verschillende netwerken inzake de elektronische uitwisseling van gezondheidsgegevens. Doelstelling

18

Vlaams Patiëntenplatform vzw vraagt dat patiënten:  ruim geïnformeerd worden over de elektronische uitwisseling van hun gezondheidsgegevens,  toestemming kunnen geven over wie welke gegevens van hen mag inkijken,  zelf toegang hebben tot hun gezondheidsgegevens via elektronische uitwisselingsnetwerken en  het recht hebben om nuttige informatie aan te vullen in hun (elektronisch) patiëntendossier. Net als in 2012 werkte het VPP in 2013 mee aan de uitbouw van Vitalink2, het digitaal platform van de Vlaamse overheid voor het veilig delen van zorg- en welzijnsgegevens. Om de rechten en belangen van patiënten in het kader van dit digitaal platform verder mee op te volgen, participeert het VPP in de Werkgroep ICT van het Samenwerkingsplatform Eerstelijnsgezondheidszorg en in de pilootprojecten Vitalink Medicatieschema Limburg en Vitalink Medicatieschema Turnhout. In navolging van een oproep van het Vlaams Agentschap Zorg en Gezondheid voor ‘koepelorganises om Vitalink uit te dragen’ stelde het VPP zich in 2013 samen met het Nationaal Intermutualistisch College kandidaat om de koepelorganisatie voor patiënten te vormen. In het kader van deze koepelorganisatie onderhield het contacten met het Nationaal Intermutualistisch College over de patiëntenviewer van Vitalink en informatiecampagnes voor burgers en patiënten. Het VPP stelde in 2013 een informatiebundel en handleiding voor de eHealthConsent-toepassing op. Via deze toepassing kunnen patiënten elektronisch hun toestemming geven voor de beveiligde uitwisseling van hun gezondheidsgegevens. Deze informatiebundel en handleiding werden verspreid via mail, nieuwsbrief, website en op de algemene vergadering. Het VPP werd samen met vertegenwoordigers van huisartsen, apothekers, de FOD Volksgezondheid en het Huis voor Gezondheid uitgenodigd voor een overleg over een Personal Health Record voor patiënten. Het VPP werd betrokken in het project DG HAN. Dit project beoogt administratieve vereenvoudiging van de aanvragen van personen met een handicap voor tegemoetkomingen en tussenkomsten. Het project 2

www.vitalink.be

Jaarverslag 2013

zal de gegevensstromen voor de verschillende betrokken instanties (zoals Vlaams Agentschap voor Personen met een Handicap, Federale Overheidsdienst Sociale Zekerheid, MEDEX, Fonds voor Beroepsziekten,…) digitaliseren zodat patiënten en hun zorgverleners met minder papierwerk geconfronteerd zullen worden. Het VPP gaf vormingen aan over Vitalink en e-gezondheid aan de seniorenraad van Riemst, Stoma Ilco (Turnhout) en Gewoon & Anders. 2.2.6.2.

Innovatie in de gezondheidszorg

Probleemstelling Innovatie binnen de zorg- en welzijnssector krijgt momenteel veel aandacht. Door het stimuleren van innovatie in de zorg willen overheden (Europees, federaal en Vlaams) oplossingen bieden voor de uitdagingen voor onze gezondheidszorg, de kwaliteit van zorg verbeteren en economische meerwaarde creëren. Onderzoekers, zorgverleners en bedrijven spelen hier graag op in en ontwikkelen diverse toepassingen voor de gezondheidszorg. De vraag is echter of iedere innovatie in de gezondheidssector ontwikkeld wordt vanuit de werkelijke noden van de patiënt. De centrale actor in de gezondheidszorg, namelijk de patiënt, wordt nog te weinig betrokken bij innovatieve projecten die de modaliteiten van de zorg veranderen. Doelstelling Het VPP wil dat innovatie in de gezondheidszorg vertrekt vanuit werkelijke behoeften van patiënten en dat patiënten als partners geconsulteerd worden bij de ontwikkeling van innovatieve zorgprojecten. Daarnaast vraagt het VPP aandacht voor mogelijke schaduwzijden van innovatieve toepassingen in de zorg. Net als de voorbij jaren volgde het VPP de activiteiten van het Zorgvernieuwingsplatform van Flanders’ Care van nabij op. Een projectvoorstel, dat patiëntenparticipatie binnen zorginnovatie wil bevorderen, werd verder uitgewerkt en voor subsidies goedgekeurd binnen het kader van Flanders’ Care. Dit project – ‘Patiëntgerichtheid bij zorginnovatie’ – ging op 1 september 2013 van start. Het project heeft als doel om de innovatienoden van zorgvragers, met name patiënten(verenigingen), te verbinden met het zorgaanbod van onder andere zorgverleners, onderzoekers, overheden en bedrijven. Het project zal resulteren in een praktische handleiding voor zorgaanbieders met participatieve methodieken, tips en aandachtspunten om patiënten bij innovatie te betrekken en ideeën voor de zorginnovatie-agenda binnen Flanders’ Care.


19

2.2.7. Kwaliteit van zorg Probleemstelling Er wordt steeds gezegd dat de kwaliteit van zorg in België zeer hoog is, maar eigenlijk weten we dit niet. Momenteel is er immers zeer weinig informatie beschikbaar over de kwaliteit van onze gezondheidszorg. Om goede keuzes te kunnen maken, moeten patiënten goed geïnformeerd zijn, ook over de kwaliteit van de zorgverlening. Het VPP streeft ernaar de kwaliteit van de zorg te verhogen en transparant te maken vanuit het perspectief van chronisch zieke patiënten. Daarnaast moeten zorginstellingen gestimuleerd worden om steeds beter te doen en moeten gebruikers betrokken worden bij kwaliteitsbeleid. Doelstelling Het VPP streeft naar:  meer en eenduidige informatie voor de patiënt over de kwaliteit van zorg,  een invulling van het begrip kwaliteit vanuit patiëntenperspectief en  een degelijk en performant kwaliteitsbeleid met duidelijke kwaliteitsdoelstellingen vanuit de patiënt voor alle gezondheids- en welzijnsvoorzieningen. Het VPP wil als gebruikersorganisatie betrokken worden bij het kwaliteitsbeleid van de Vlaamse gezondheids- en welzijnsvoorzieningen.

20

Sinds begin 2011 is het VPP betrokken bij het ‘Quality Indicators’ project van de Vlaamse overheid, de Vlaamse Vereniging van Hoofdgeneesheren en de ziekenhuiskoepels Zorgnet en ICURO. Dit project biedt een forum waarin het VPP pleit om ook indicatoren op te nemen die voor patiënten van belang zijn (bv. rond patiëntenervaringen, communicatie, service en bejegening). Parallel hiermee ontwikkelde het VPP de Vlaamse Patiënten Peiling, een instrument om patiënttevredenheid en patiëntenervaringen te meten. Dit instrument werd in overleg met een expertengroep gevalideerd. Vervolgens werd voor dit instrument een meetprotocol ontwikkeld en gevalideerd. Ook ontwikkelde het VPP een instrument om de patiëntgerichtheid van ziekenhuiswebsites te meten. Dit instrument werd getest door patiënten, medewerkers van het VPP, ziekenhuismedewerkers en een onderzoeker. De Vlaamse Patiënten Peiling is enkel geschikt voor ziekenhuisopname van meer dan één dag in een algemeen ziekenhuis. Het VPP wil de reikwijdte van het instrument verbreden en dus nieuwe versies ontwikkelen die zich richten op specifieke doelgroepen. In 2013 werd gestart met het aanpassen van deze vragenlijst zodat deze ook geschikt is voor dagziekenhuizen. Daarnaast werkt het VPP in het kader van het ‘Quality Indicators Project in de Geestelijke Gezondheidszorg’ (afgekort QIP GGZ) aan een versie die sectorbreed geschikt is (psychiatrische ziekenhuizen, PAAZ-afdelingen, CGG, Beschut wonen, PVT, etc.). In het project QIP GGZ participeren ook patiëntvertegenwoordigers aan vier van de vijf ontwikkelingsgroepen, namelijk continuïteit en coördinatie, patiëntveiligheid, participatie en depressie. Het VPP ondersteunt de patiëntvertegenwoordigers hierbij. Het VPP vindt ook dat patiënten recht hebben op alle informatie over kwaliteit van zorg. Bijgevolg werkt het VPP aan een patiëntvriendelijke vertaling van de ontwikkelde indicatoren in de algemene ziekenhuizen en een patiëntvriendelijke visuele voorstelling van deze indicatoren. Bovendien wil het VPP één centrale website die burgers en patiënten ondersteunt bij het kiezen van zorginstellingen of zorgverleners. Deze website laat een vergelijking toe tussen ziekenhuizen op basis van de gemeten kwaliteitsindicatoren en algemene kenmerken van het ziekenhuis.

Jaarverslag 2013

2.2.8. Geestelijke gezondheid Probleemstelling De vraag naar meer psychologische ondersteuning van chronische patiënten en hun omgeving is een ruim gedeelde bekommernis van patiëntenverenigingen. Het VPP is daarom vragende partij zowel voor de uitbouw van een eerstelijnspsychologische functie als voor de erkenning en terugbetaling van een consultatie bij een psycholoog of een psychotherapeut. Verder denkt het VPP ook na over thema’s als herstel, empowerment en ervaringsdeskundigheid. Doelstelling Het Vlaams Patiëntenplatform wil knelpunten uit de geestelijke gezondheidszorg in kaart brengen en met de patiëntenverenigingen een strategie uitwerken om deze knelpunten bij het beleid aan te kaarten. Via de studiegroep geestelijke gezondheid – OPGanG werden de verwachtingen van patiënten(verenigingen) die rechtstreeks betrokken zijn bij de geestelijke gezondheidszorg in kaart gebracht. Het VPP was in 2013 lid van de stuurgroep van het evaluatieonderzoek over de pilootprojecten eerstelijnspsychologische functie van het Steunpunt Welzijn, Volksgezondheid en Gezin van de Vlaamse Overheid. In 2013 werd een aantal gesprekken rond patiëntenparticipatie en ervaringsdeskundigheid in de geestelijke gezondheidszorg gevoerd met de overlegplatforms geestelijke gezondheidszorg en de Vlaamse Vereniging voor Geestelijke Gezondheid. In samenwerking met Trefpunt Zelfhulp vroeg het VPP om de subsidie GG bij de Vlaamse Overheid te verlengen voor de verdere uitwerking van de volgende punten: - geestelijke gezondheid als prioriteit doorheen het VPP, - het VPP zet een samenwerkingsverband patiëntenverenigingen geestelijke gezondheid op, - verzekeren van continuïteit en deskundigheid bij de vertegenwoordiging van patiënten geestelijke gezondheid, - oprichting klankbordgroep geestelijke gezondheid Limburg en - ondersteuning en procesbegeleiding. Deze subsidieaanvraag werd aanvaard voor een periode van 1 december 2012 tot 30 november 2013 en opnieuw verlengd vanaf 1 december 2013 tot 30 november 2014.


21

2.2.9. Kinderen Probleemstelling Enerzijds hebben kinderen nood aan een bijzondere vorm van zorg bij opname in het ziekenhuis of bij verzorging in de thuissituatie. Anderzijds is onderwijs voor ieder kind cruciaal. Kinderen met een chronische ziekte krijgen niet altijd dezelfde kansen in het onderwijs of hebben geen vrije keuze van onderwijs. Doelstelling Wat betreft ziekenhuisopnames van kinderen vraagt het VPP extra aandacht voor het onthaal van kinderen en het contact met het medische team. Voor ouders streeft het VPP naar de (financiële en praktische) keuzevrijheid om zoveel mogelijk bij hun kind aanwezig te zijn en dit zowel in de thuiszorgsituatie als bij ziekenhuisopnames. Op vlak van onderwijs wil het VPP komen tot inclusief onderwijs voor kinderen met een chronische ziekte en een betere aansluiting tussen verschillende onderwijssituaties zoals ziekenhuisschool, Bednet en tijdelijk onderwijs aan huis. Het VPP onderhoudt hiervoor contacten met parlementsleden, ministers en werkt samen met organisaties als Unicef, Test-Aankoop, de Vlaamse Liga tegen Kanker, ziekenhuisschool, Bednet en het Centrum voor Gelijkheid van Kansen en Racismebestrijding.

22

Op vlak van zorginitiatieven : Het VPP informeerde zijn ledenverenigingen over de mogelijkheden rond psychologische ondersteuning van kinderen en jongeren. Er werd een overzicht gemaakt van de terugbetaling van consultatie bij psycholoog en psychotherapeut voor kinderen en jongeren bij verschillende ziekenfondsen. Op vlak van onderwijs: Het VPP beantwoordde individuele vragen van ouders over het tijdelijk onderwijs aan huis en informeerde zijn verenigingen over het nieuwe VN-verdrag dat stelt dat ieder kind recht heeft op een plaats in het gewone onderwijs. De nieuwe brochure van het Centrum voor Gelijkheid van Kansen en Racismebestrijding licht uitgebreid toe welke redelijke aanpassingen mogelijk zijn om in het gewone onderwijs te kunnen functioneren. Daarnaast biedt het Centrum ook de mogelijkheid om kinderen en ouders te ondersteunen wanneer zij vragen hebben over het VN-verdrag of de kansen om in het gewone onderwijs les te volgen. Naar aanleiding van deelname aan een studiedag rond tijdelijk onderwijs aan huis gingen we aan de hand van enkele vragen bij onze ledenverenigingen na welke knelpunten zij ervaren bij het tijdelijk onderwijs aan huis. Opvallende resultaten waren: - vaak toestemming voor tijdelijk onderwijs aan huis, toch ook weigeringen door kilometerrestrictie, - één derde van de aanvragen verliep moeilijk, - meer dan de helft vindt vier lesuren te weinig en - ouders en kinderen willen meer betrokken worden bij de keuze van de uren, dagen en lessen. Deze bevindingen werden meegenomen naar de studiedag in maart van het Platform van Onderwijs aan Zieke Leerlingen in Vlaanderen

Jaarverslag 2013

2.2.10. Patiëntveiligheid en de vergoeding van medische schade Probleemstelling Ondanks de inspanningen die zorgverleners en zorginstellingen leveren om patiëntveiligheid te garanderen, loopt er toch af en toe iets mis. Uit wetenschappelijke studies blijkt dat medische ongevallen vaak vermeden hadden kunnen worden. Verschillende beleidsinitiatieven moedigen veilige zorg aan. Toch stelt het Vlaams Patiëntenplatform vast dat er op diverse vlakken nog veel vooruitgang geboekt kan worden. Indien een medisch ongeval zich voordoet, dan kan dat soms ernstige gevolgen hebben voor patiënten en hun familie: lange verblijfsperiode in het ziekenhuis, werkonbekwaamheid, (blijvende) invaliditeit, overlijden, … Deze financiële en sociale gevolgen vereisen dan ook een schadevergoeding voor het slachtoffer en de familieleden. Tot voor kort moesten slachtoffers van een medisch ongeval zich vaak tot de rechtbank richten om een schadevergoeding te verkrijgen. Gerechtelijke procedures in verband met medische schade kunnen echter jaren aanslepen, zijn duur en draaien niet steeds uit in het voordeel van het slachtoffer. De oprichting van het Fonds voor de Medische Ongevallen bracht hier verandering in: slachtoffers kunnen voortaan beroep doen op een meer toegankelijk systeem voor schadeloosstelling. Doelstelling Het Vlaams Patiëntenplatform vzw vraagt in het kader van een veiligere zorg:  cijfergegevens over medische incidenten in België,  open communicatie na medische incidenten,  een meer dwingend en ambitieus beleid inzake veilige zorg en  een betere voorlichting van patiënten inzake patiëntveiligheid. Wat de schadevergoeding van slachtoffers van medische ongevallen betreft, wil het Vlaams Patiëntenplatform een goede werking van het Fonds voor de Medische Ongevallen opvolgen en evalueren. Het VPP werd betrokken bij de uitvoering en uitwerking van de contracten ‘Cöordinatie kwaliteit en patiëntveiligheid’ tussen FOD Volksgezondheid en de Belgische ziekenhuizen. Zo participeerde het VPP in de Werkgroep Transmurale Zorg waarbinnen medicatieveiligheid bijzondere aandacht kreeg en waren er gesprekken tussen de FOD Volksgezondheid, het VPP en Trefpunt Zelfhulp over het thema patiënt en familie empowerment. Het thema patiënt en familie empowerment is een hoofdthema in het nieuwe meerjarenplan 2013 – 2017 van de contracten ‘Cöordinatie kwaliteit en patiëntveiligheid’. Het VPP overlegde in 2013 met de ziekenhuiskoepels over mogelijke gezamenlijke acties rond patiëntveiligheid (o.a. over open communicatie na een medisch ongeval). Als lid van het Beheerscomité van het Fonds voor de Medische Ongevallen volgt het VPP de activiteiten van het Fonds van nabij op en onderhoudt het contacten met Medisch Falen vzw, LUSS en de asbl Erreurs Médicales. Binnen het Beheercomité van het Fonds maakt het VPP ook deel uit van de Werkgroep procedures en juridische aspecten. In 2013 werkte het beheerscomité onder andere aan de integratie van het Fonds binnen het RIZIV, het eerste jaarverslag en de opvolging van het personeelsbeheer en aanbestedingen voor expertiseopdrachten.


23

2.2.11. Zeldzame ziekten Probleemstelling Op dit ogenblik zijn er ongeveer 7000 zeldzame ziekten (weesziekten) gekend. Dit zijn vaak ernstige en chronische aandoeningen die, volgens de Europese definitie, bij minder dan 5 personen op 10.000 voorkomen. Producten voor de behandeling, diagnose of preventie van deze aandoeningen worden weesgeneesmiddelen genoemd. Onderzoek naar en ontwikkeling van weesgeneesmiddelen is niet vanzelfsprekend omwille van de complexiteit van de ziekten en het beperkte aantal patiënten. Daardoor wordt de rentabiliteit van dergelijke producten vaak in vraag gesteld. Om ten dele aan deze problemen tegemoet te komen, vaardigde de Europese Unie in 2000 de verordening betreffende de erkenning van de weesgeneesmiddelen (EG 141/2000) uit. Deze verordening stelt dat geneesmiddelen met het weesstatuut kunnen rekenen op Europese en nationale stimuleringsinstrumenten om hun ontwikkeling te vergemakkelijken. Tal van Europese landen, waaronder Nederland, Frankrijk, Spanje en Zweden hebben al werk gemaakt van nationale stimuleringsmaatregelen voor zeldzame aandoeningen en weesgeneesmiddelen. België blijft hierin achter. Er is nood aan een nationaal actieplan en beleidsrichtlijnen. In september 2011 werden ‘Aanbevelingen en voorstellen tot maatregelen voor een Belgisch Plan voor zeldzame ziekten’ geformuleerd in een rapport voorgesteld door de Koning Boudewijnstichting. Doelstelling

24

Vanuit de verzameling van knelpunten wil het VPP stakeholders op vlak van zeldzame ziekten sensibiliseren en meewerken aan een nationaal plan voor zeldzame ziekten. Het VPP maakt daartoe deel uit van het Fonds voor Zeldzame Ziekten en Weesgeneesmiddelen van de Koning Boudewijnstichting dat belast is met het opmaken van een nationaal actieplan voor zeldzame ziekten. Net zoals in 2012 engageerde het VPP zich in 2013 binnen het Fonds voor Zeldzame Ziekten en Weesgeneesmiddelen in de plenaire vergadering (management comité). Binnen de raadgevende afdeling van het Observatorium werd een werkgroep zeldzame ziekten opgericht. Tenslotte overlegde het VPP samen met Radiorg.be intensief over het beleid zeldzame ziekte in de aanloop van een Belgisch Plan.

2.2.12. Eerstelijns gezondheidszorg Probleemstelling De patiënt en zijn omgeving ondervinden heel wat problemen in de organisatie van zorg met betrekking tot informatie en afstemming (bv. tussen verschillende disciplines of tussen thuiszorg en ziekenhuis), continuïteit van de zorg en vrije keuze. Ook als het om zwaar zorgbehoevenden gaat, moet er zoveel mogelijk getracht worden om zorgbehoevenden de keuze te laten tussen thuisblijven of naar een zorginstelling gaan. Doelstelling Het VPP wil het beleid rond eerstelijns gezondheidszorg kritisch opvolgen en ijveren voor het belang van patiënten in dit beleid. Het gaat hier met name over:  toegankelijkheid van zorg, zowel op financieel vlak als op vlak van informatie, Jaarverslag 2013

     

vrije keuze voor zorg, toegankelijke ombudspersonen, transparante kwaliteitsmetingen, geestelijke gezondheidszorg in de eerste lijn, vlotte samenwerking tussen de verschillende lijnen: nulde lijn, eerste lijn, tweede lijn, derde lijn en toestemmingsbeheer, inzage en aanvulmogelijkheden voor patiënten met betrekking tot hun elektronisch medisch dossier.

Na afronding van de werkzaamheden rond de eerstelijnsconferentie eind 2010 engageerde het VPP zich binnen het Samenwerkingsplatform eerstelijnsgezondheidszorg (zie 2.4.3). Binnen het samenwerkingsplatform eerste lijn worden alle pilootprojecten opgevolgd en nieuwe maatregelen besproken. Op 7 december 2013 organiseerde de minister van Welzijn, Gezondheid en Gezin een evaluatie van de eerstelijnsconferentie. Het VPP werkte actief mee aan de voorbereiding van deze dag via een stuurgroep op niveau van het kabinet van de minister en op de dag van het symposium zelf. In 2011 is het proefproject ‘Patiëntenparticipatie in de eerste lijn’ opgestart. Hierbij ondersteunt het VPP patiënten en mantelzorgers bij hun participatie aan de Samenwerkingsinitiatieven Eerstelijnsgezondheidszorg (SEL’s) (zie 0). De voorbije twee jaren nam er een patiëntenvertegenwoordiger deel aan de SEL van zorgregio Gent. Deze patiëntenvertegenwoordiger wordt ondersteund door het Vlaams Patiëntenplatform en door een medewerker van PLAZZO.

25


2.3. Opvolging onderzoek Onderzoek Timing Instantie Doel

Rol VPP

26

Data Onderzoek Timing Instantie Doel

Rol VPP Data Onderzoek Instantie Doel

Rol VPP

Jaarverslag 2013

Flanders Study to improve End of Life Care Evaluation tools (FLIECE) 2011-2014 VUBrussel - KU Leuven - UGent en VU Medisch Centrum (Nederland) De studie bouwt verder op de MELC Study en zal enerzijds bestaande evaluatietools implementeren, uittesten en verbeteren en anderzijds aan de hand van interventies nagaan hoe de kwaliteit van de levenseindezorg kan worden verbeterd. Deze studie omvat acht deelstudies 1. studie naar vermijdbare hospitalisaties aan het levenseinde 2. studie naar het herkennen van palliatieve zorgnoden door huisarts 3. verbeteren van communicatie tijdens de zorg om levenseinde 4. verbeteren van de kwaliteit van palliatieve zorg in woonzorgcentra voor personen met dementie 5. evaluatie van de kwaliteit van palliatieve zorg in woonzorgcentra 6. evaluatie van levenseindezorg op acute geriatrische ziekenhuisdiensten 7. ontwikkelen van kwaliteitsindicatoren voor levenseindezorg 8. studie naar maatschappelijke evolutie in levenseindezorg en besluitvorming aan het levenseinde in Vlaanderen  deelname aan de algemene stuurgroep  VPP faciliteert om patiëntengroepen te bevragen Opgevolgd maar geen vergaderingen bijgewoond in 2013 Handilab: sociaal-economische positie van personen met een handicap en analyse van de effectiviteit van tegemoetkomingen aan personen met een handicap 2009-2011 LUCAS-KU Leuven en CESO  analyse van het socio-economische profiel van personen met een (arbeids)handicap  evaluatie van de effectiviteit van de tegemoetkomingen aan personen met een handicap deelname aan het begeleidingscomité (3x per jaar) vanaf eind 2010 13.06 presentatie resultaten in Observatorium voor de chronische ziekten Validatie-onderzoek Vlaamse Patiënten Peiling vertegenwoordigers van Vlaamse universiteiten, ziekenhuiskoepels, VPP en enkele andere experten Het Vlaams Patiëntenplatform vzw ontwikkelde om twee redenen een instrument om patiëntentevredenheid en -ervaringen te meten. Ten eerste was dit expliciete vraag van Minister Vandeurzen op het symposium voor het 10-jarig bestaan van het Vlaams Patiëntenplatform. Ten tweede is er de deelname van het VPP aan het project kwaliteitsindicatoren van de Vlaamse Overheid. Via de expertenmeeting wil het VPP feedback aan een aantal experten vragen over de inhoud en validering van het meetinstrument.

Data ontwikkelingsgroepen Data andere overlegmomenten Data Forum

09.01, 27.02, 22.05, 05.06, 28.08, 02.10 en 19.11

Onderzoek Instantie Doel

Ontwikkeling indicator patiëntgerichtheid van ziekenhuiswebsites CZV KU Leuven, VPP, ziekenhuismedewerkers, ICURO Het Vlaams Patiëntenplatform vzw ontwikkelt een instrument om de patiëntgerichtheid van ziekenhuiswebsites te meten (in het kader van het project kwaliteitsindicatoren) 30.01, 04.02, 12.02, 21.03, 24.10 en 29.10

01.02, 22.02 en 28.08 25.09

Data individueel overleg Data 21.02 en 07.03 consensusvergadering


Rol VPP

Data werkgroep Data overleg leden Data ander overleg

Transparantie en rapportering resultaten indicatoren vertegenwoordigers van Vlaamse universiteiten, ziekenhuiskoepels, VPP en enkele andere experten Doelstelling van de werkgroep ‘transparantie en rapportering’ is de ontwikkeling van een rapporteringsmethode, welke in eerste plaats kan worden gebruikt door de ziekenhuizen. Op termijn kunnen bepaalde aspecten, ontwikkeld door de werkgroep, worden toegepast in soortgelijke initiatieven (bv. QIP-GGZ). Het VPP ziet deze transparantie zeer ruim en vindt dat patiënten recht hebben op alle informatie over kwaliteit van zorg. Het VPP werkt aan een patiëntvriendelijke vertaling en visualisatie van de kwaliteitsindicatoren ontwikkeld voor de algemene ziekenhuizen. Ook werkt het VPP aan één centrale keuzewebsite voor burgers en patiënten. 29.05 en 20.09 03.09 en 18.09 11.02, 22.10 en 21.11


27


28

Data ontwikkelingsgroep participatie Data overleg leden ontwikkelingsgroep Data overleg voorzitters QIP GGZ Bureau Forum Data uitwisselingsbijeenkomsten patiëntvertegenwoordigers Onderzoek Instantie Doel

Data

Jaarverslag 2013

Ontwikkeling vragenlijst over ervaringen van patiënten rond kwaliteit van zorg in de geestelijke gezondheidszorg Vertegenwoordigers van Vlaamse universiteiten, koepels GGZ, VPP en andere experten Net als in de algemene ziekenhuizen wil het VPP een instrument ontwikkelen om ervaringen van patiënten rond kwaliteit van zorg in de GGZ te meten. Het instrument zal zowel voor CGG, PZ, PAAZ, PVT als IBW ontwikkeld worden. Het doel is om enerzijds keuze-informatie te geven aan de patiënt en anderzijds kwaliteitsinformatie te verzamelen voor hulpverleners, managers, diensten, instellingen en organisaties binnen de GGZ om de kwaliteit van zorg te verbeteren. 06.02, 20.03, 15.05, 13.06, 11.09 en 04.10 03.05 en 06.06 12.11 en 10.12 14.05 11.09 en 18.12 06.08, 16.09 en 08.11

Referentiekader integrale kwaliteit van wonen en zorg Vlaamse overheid, koepels in de ouderenzorgsector, LUCAS, VPP Samen met de koepels in de ouderenzorg wordt een referentiekader voor de woonzorgcentra ontwikkeld. Een dergelijk referentiekader is een vastgelegd kwaliteitskader: het standaardiseert de basisnormen voor kwaliteit en reikt indicatoren aan om die standaarden te meten en te evalueren. Het kader zal zo een duidelijk beeld geven van wat kwalitatieve, verantwoorde zorg inhoudt. Voorzieningen zullen het kader kunnen gebruiken als een instrument voor zelfevaluatie en er hun kwaliteitsbeleid op kunnen baseren. 25.03 en 07.05

2.4. Vertegenwoordigingswerk 2.4.1. Federale commissie ‘Rechten van de Patiënt’ De Federale Commissie ‘Rechten van de Patiënt’ heeft als taak de patiëntenrechten op te volgen, te evalueren en de minister te adviseren. De specifieke ombudsfuncties die worden opgericht in het kader van de wet, worden geëvalueerd en eventuele klachten omtrent hun werking zullen behandeld worden in de Commissie. De Federale Commissie ‘Rechten van de Patiënt’ bestaat uit vier groepen vertegenwoordigers. Patiënten, beroepsbeoefenaars, ziekenhuizen en ziekenfondsen vaardigen telkens vier leden af waarvan twee Nederlandstalige en twee Franstalige. Binnen de Federale Commissie is er een federale ombudsdienst opgericht. Deze ombudsdienst vangt klachten op over ambulante zorgverstrekkers waarvoor geen specifieke ombudsdienst is opgericht (bv. huisartsen, tandartsen, apothekers en zelfstandig kinesitherapeuten). Daarnaast behandelt de federale ombudsdienst ook klachten over de werking van de lokale ombudsdiensten. In 2012 zijn enkele personen in de Commissie vervangen. Volgende personen zijn benoemd door de minister: Sarah Defloor als plaatsvervanger van Ilse Weeghmans (effectief lid) en Else Tambuyzer als plaatsvervanger van Els Meerbergen die als effectief lid werd benoemd. De Federale Commissie formuleerde in 2013 volgende adviezen:  7 februari 2013: tweede medisch advies in het kader van een hospitalisatieverzekering,  21 juni 2013: advies betreffende de controle- en expertisegeneeskunde,  21 juni 2013: advies modaliteiten onrechtstreeks inzagerecht in dossier van overleden patiënt en  21 juni 2013: advies dentaaltechnicus. Het Vlaams Patiëntenplatform vzw heeft een zitje in het bureau en de plenaire vergadering. Data samenkomsten bureau 01.03, 24.05, 21.06, 06.09, 18.10, 26.11 en 20.12

Data samenkomsten plenaire vergadering 01.03, 24.05, 21.06, 06.09, 18.10, 26.11 en 20,12

2.4.2. Strategische Adviesraad voor het Vlaams Welzijns-, Gezondheids- en Gezinsbeleid (SAR WGG) De Strategische Adviesraad Welzijn, Gezondheid en Gezin (SAR WGG) adviseert de Vlaamse overheid op strategisch niveau. Dit wil zeggen dat de SAR WGG adviezen uitbrengt over de algemene beleidslijnen, decreten maar ook belangrijke besluiten. Dit kan op vraag van de Vlaamse Regering of uit eigen beweging. Het VPP maakt deel uit van de SAR en is ook eerste ondervoorzitter. In oktober 2013 werd de SAR opnieuw samengesteld. VPP maakt opnieuw deel uit van de SAR en werd herverkozen tot eerste ondervoorzitter. De SAR WGG formuleerde in 2013 volgende adviezen:  advies groenboekruimte,  advies preventieve gezinsondersteuning in huizen van het kind,  advies woonbeleidsplan Vlaanderen 2050,  advies verdrag ter voorbereiding en bestrijding van geweld en huiselijk geweld,


29

  

advies Vlaams klimaatplan, advies gezondheidsdoelstellingen vaccinatie, nota staatshervorming, (hernieuwde samenstelling vanaf oktober 2013)

   

gezamenlijk advies hervorming strategische adviesraden, advies integrale jeugdhulp, advies persoonsvolgende financiering en advies voorontwerp van decreet gegevensdeling.

Raadsvergadering 24.01, 28.02, 28.03, 25.04, 23.05, 27.06, 24.10, 28.11 en 19.12

2.4.3. Samenwerkingsplatform Eerstelijnsgezondheidszorg Met een besluit van de Vlaamse Regering werd op 9 september 2011 het Samenwerkingsplatform Eerstelijnsgezondheidszorg officieel opgericht. Met deze nieuwe werkgroep krijgt de Vlaamse eerste lijn nu een eigen vertegenwoordiging op beleidsniveau die sectoroverschrijdend werkt. Het platform komt er voor onbepaalde duur.

30

De opdrachten van het Samenwerkingsplatform zijn veelzijdig:  informatie en advies geven over beleidsvoorstellen voor de eerstelijnsgezondheidszorg,  overleggen over prioriteiten in de eerstelijnszorg en de implementatie van de beleidsvoorstellen,  samenwerking realiseren tussen actoren uit de gezondheids- en welzijnssector, initiatieven ondersteunen en waken over de samenhang en  voorbereiding en organisatie van een ICT-platform om gegevensdeling tussen verschillende zorgactoren van de eerste lijn mogelijk te maken. De opstartvergadering vond plaats op 10 november 2011. Via het Samenwerkingsplatform Eerstelijnsgezondheidszorg wil het VPP samen met andere actoren ijveren voor een toegankelijke en kwaliteitsvolle eerste lijn. Het VPP maakt ook deel uit van werkgroepen binnen dit Samenwerkingsplatform zoals de werkgroep Samenwerking en kwaliteit in de eerstelijnsgezondheidszorg en de werkgroep ICT. Data samenkomsten 17.10 Data samenkomsten werkgroep samenwerking en kwaliteit 20.09, 9.10 en 19.11 Data samenkomsten werkgroep ICT 26.06 en 23.10

Jaarverslag 2013

2.4.4. Patiëntenvertegenwoordiging in SEL’s In het kader van het actieplan 2011-2014 heeft het VPP een proefproject opgestart om patiëntenparticipatie in de eerstelijnsgezondheidszorg te stimuleren. Met dit project willen we patiëntenvertegenwoordigers ondersteunen om deel te nemen aan de Samenwerkingsinitiatieven Eerstelijnsgezondheidszorg (SEL’s) zodat zij op een assertieve, mondige en zelfbewuste manier kunnen deelnemen aan het beslissingsproces op mesoniveau en zich kunnen ontwikkelen tot een evenwaardige gesprekspartner binnen de SEL. In samenwerking met PLAZZO en LPZO worden er patiënten samengebracht in klankbordgroepen in Gent en Hasselt. In een klankbordgroep wordt de deelname aan een SEL voorbereid via ervaringsuitwisseling en inventariseren van knelpunten. Vanuit de klankbordgroep nemen er vervolgens enkele patiënten of mantelzorgers deel aan het overleg binnen de SEL. Sinds begin 2013 is de klankbordgroep van Hasselt geïntegreerd in de klankbordgroep van het stakeholdersoverleg (project ICURO). In Limburg worden in de klankbordgroep dus zowel onderwerpen over eerstelijn als over tweedelijn besproken. De klankbordgroep van Gent functioneert wel nog apart. Het project heeft drie doelstellingen:  de kwaliteit van de eerstelijnszorg verbeteren door het perspectief van de patiënt mee te nemen in de beslissingen,  het ontwikkelen van procedures en methodes om te komen tot effectieve patiëntenparticipatie en  de aanvaarding en erkenning van patiënten met een chronische ziekte als volwaardige gesprekspartner binnen een SEL. Samenkomsten Klankbordgroep Gent 21.01 en 04.11

2.4.5. Patiëntenparticipatie in ziekenhuizen: project stakeholdersoverleg ICURO Begin 2013 startte het Vlaams Patiëntenplatform samen met de ziekenhuiskoepel ICURO en enkele andere partners een pilootproject op dat gericht is op patiëntenparticipatie binnen ziekenhuizen. Hiervoor werd in vijf Vlaamse ziekenhuizen een zogenaamd ‘stakeholdersoverleg’ opgericht, waarin interne (directie, artsen,…) en externe (patiënten, ziekenfondsen,…) stakeholders samen het beleid van het ziekenhuis evalueren. Om het ziekenhuisbeleid specifiek vanuit patiëntenoogpunt te evalueren, richtte het Vlaams Patiëntenplatform voor elk stakeholdersoverleg ook een klankbordgroep op. In zo’n klankbordgroep komen patiënten uit de regio samen om het standpunt van dé patiënt te bepalen en te onderbouwen. Vanuit elke klankbordgroep worden enkele patiëntenvertegenwoordigers afgevaardigd die dan deelnemen aan het stakeholdersoverleg om daar het patiëntenstandpunt te vertegenwoordigen in naam van de klankbordgroep.


31

Klankbordgroepen: project Stakeholdersoverleg ICURO West-Vlaanderen Oost-Vlaanderen Antwerpen Limburg Limburg – geestelijke gezondheid

Data Klankbordgroep: 05.03, 04.06, 09.10 en 12.11 Stakeholdersoverleg: 24.09 en 26.11 Klankbordgroep: 12.06 en 06.11 Stakeholdersoverleg: 23.09 en 18.11 Klankbordgroep: 06.03, 05.06, 30.10 Stakeholdersoverleg ZNA: 26.09 Klankbordgroep: 06.03, 29.05, 05.09 en 30.10 Stakeholdersoverleg: 19.09 en 06.11 Klankbordgroep: 20.06 en 12.09 Stakeholdersoverleg: 16.07 en 15.10

2.4.6. Gebruikersoverleg Handicap / Chronische ziekte en Arbeid

32

Het Gebruikersoverleg Handicap/chronische ziekte en Arbeid werd in maart 2004 opgestart als een platform van gebruikersorganisaties rond het thema tewerkstelling van mensen met een arbeidshandicap. Gebruikersorganisaties wisselen er onderling informatie uit en gaan met elkaar in overleg over het tewerkstellingsbeleid. Daarnaast worden vanuit het Gebruikersoverleg Handicap/chronische ziekte en Arbeid vertegenwoordigers afgevaardigd voor de commissie Diversiteit van de SERV, het Stakeholdersforum van de VDAB, het Permanent Overleg Werkzoekenden met een Arbeidshandicap (POWA) en het VDAB Platform Zorgbegeleiding. Momenteel bestaat het Gebruikersoverleg uit volgende organisaties: Blindenzorg Licht en Liefde, Gelijke Rechten voor Iedere Persoon met een handicap (GRIP vzw), de Federatie van Vlaamse DovenOrganisaties vzw (FEVLADO), Inclusie Vlaanderen, Katholieke Vereniging voor Gehandicapten (KVG), de Vzw Belgische Multiple Sclerose Liga Vlaamse Gemeenschap (MS-liga), Similes vzw, de Vlaamse Federatie van Gehandicapten (VFG), de Federatie van Vlaamse Verenigingen tot Optimale Participatie en integratie van Dove en Slechthorende kinderen en volwassenen in de Samenleving (OPDOSS) HAZO vzw, Liberale Vereniging van Personen met een handicap en het Vlaams Patiëntenplatform vzw (VPP). Data samenkomsten 24.01, 21.02, 21.03, 25.04, 23.05, 20.06, 26.09, 21.10, 19.11 en 16.12

2.4.7. Diversiteitscommissie van de Sociaal Economische Raad van Vlaanderen (SERV) Op vraag van de minister van Werkgelegenheid en Toerisme werd op 16 december 2003 in de SERV een commissie Diversiteit opgericht die ijvert voor de evenredige vertegenwoordiging in het sociaal economische leven van twee doelgroepen: allochtonen en personen met een arbeidshandicap. De Gemeenschappelijke Platformteksten betreffende evenredige arbeidsdeelname en diversiteit van 2 december 2003 (personen met een arbeidshandicap) en 3 december 2002 (allochtonen) vormen het vertrekpunt voor de werking van de commissie. Met deze commissie Diversiteit geeft de SERV een stem aan groepen die op niet-evenredige wijze participeren aan het sociaal economische leven.

Jaarverslag 2013

De commissie Diversiteit is paritair samengesteld. Naast vertegenwoordigers van de representatieve organisaties (werknemers- en werkgeversorganisaties) zijn er toegevoegde leden, namelijk de vertegenwoordigers van de representatieve organisaties van de kansengroepen. De SERV kan de commissie Diversiteit verzoeken om informatie in te zamelen, studies te verrichten en aanbevelingen te formuleren over de Vlaamse bevoegdheden die een sociaal economische dimensie hebben en die de diversiteit of de evenredige participatie van minderheidsgroepen of minder bedeelde groepen betreffen. De commissie Diversiteit kan ook op eigen initiatief studies en aanbevelingen richten aan de Raad. Het Vlaams Patiëntenplatform vzw heeft via het Gebruikersoverleg Handicap/chronische ziekte en Arbeid een zetel in de commissie Diversiteit. Data samenkomsten 17.04, 22.05, 19.06, 16.10 en 13.11

2.4.8. Stakeholdersforum van de VDAB Via het Stakeholdersforum organiseert de VDAB een structureel overleg met het Minderhedenforum, het Netwerk tegen Armoede en het Gebruikersoverleg Handicap/chronische ziekte en Arbeid. Het forum stelt zich tot doel om via overleg, dialoog en ervaringsuitwisseling te streven naar betere kansen op de arbeidsmarkt voor de diverse doelgroepen. Het Vlaams Patiëntenplatform vzw zetelt vanuit het Gebruikersoverleg Handicap/chronische ziekte en Arbeid in het Stakeholdersforum voor personen met een chronische ziekte. In 2012 werkte het VPP eveneens mee binnen de subwerkgroep personen met een arbeidshandicap. Het Stakeholdersforum verstrekt adviezen aan de VDAB op beleidsniveau over evenredige participatie op de arbeidsmarkt, op operationeel niveau over concrete begeleidings- en opleidingsacties en als werkgever. Data samenkomsten 20.02, 18.04, 19.06 en 20.11

2.4.9. VDAB Platform Zorgbegeleiding In 2011 ging het VDAB Platform Zorgbegeleiding van start. De kernopdracht van het Platform is een proactief en innovatief beleid ondersteunen en stimuleren voor de doelgroep van personen met een medische, mentale, psychische en psychiatrische beperking (MMPP), vooral bij hun socio-professionele integratie. Het Platform speelt een belangrijke rol op vlak van methodiekuitwisseling tussen de sectoren werk en welzijn. Op die manier draagt het bij tot een gemeenschappelijke uitgewerkte, sectoroverschrijdende visie over een maataanpak van de MMPP-doelgroep. Het Platform Zorgbegeleiding bestaat uit afgevaardigden van de VDAB en de gebruikers uit diverse kansengroepen.


33

Data samenkomsten 03.10

2.4.10. Open kennisnetwerk VDAB Met het open kennis “werk en kwetsbare groepen” brengt mensen samen om een toekomstgericht beleid te voeren ten aanzien van de begeleiding naar werk en de loopbaanontwikkeling voor alle werkzoekenden en werknemers, bijvoorbeeld personen met een arbeidshandicap. Het Vlaams Patiëntenplatform werd uitgenodigd om deel te nemen aan de bijeenkomsten van de werkgroep met als centrale thema “de samenwerking tussen de arbeidsgeneesheer (en/of arbeidsgeneeskundige dienst), werkgevers en dienstverleners bij het vermijden van langdurige afwezigheden wegens arbeidsongeschiktheid”. De brochure “Wie is wie” van het Vlaams Patiëntenplatform werd door de werkgroep naar voor geschoven als “goed product”. Data samenkomsten 15.02, 31.05, 20.11 en 06.12 2.4.10.1.

34

Werkgroep evaluatie opnameverklaring

Het Vlaams Patiëntenplatform werd gevraagd door de FOD Volksgezondheid om deel te nemen aan een werkgroep voor de evaluatie, verduidelijking en aanpassing van de verklaring bij opname. Data samenkomsten 11.06, 18.06, 02.07, 16.09, 22.10 en 06.11

2.4.11. Partneroverleg Werk en Arbeidshandicap (POWA) In het Partneroverleg Werk en Arbeidshandicap overleggen vertegenwoordigers van de VDAB, GTB, GOB, GA3 en gebruikers specifiek rond de tewerkstelling van personen met een arbeidshandicap. Het overleg ging van start in 2010. Data samenkomsten 14.02, 02.05, 03.10 en 19.12

2.4.12. Zorgvernieuwingsplatform Flanders’ Care Flanders’ Care is het project waarmee de Vlaamse Regering de grote uitdagingen in de zorg aangaat. De missie van Flanders’ Care is “op een aantoonbare wijze en door innovatie het aanbod van kwaliteitsvolle zorg verbeteren en verantwoord ondernemerschap in de zorgeconomie stimuleren.” Het Zorgvernieuwingsplatform Flanders’ Care vormt het klankbord van het project en is samengesteld 3

VDAB: Vlaamse dienst voor arbeidsbemiddeling en beroepsopleiding GTB: gespecialiseerde trajectbepalings- en begeleidingsdienst GOB: Gespecialiseerde opleidings- en begeleidingsdienst GA: Gespecialiseerde arbeidsonderzoeksdienst

Jaarverslag 2013

uit mensen uit de zorgsector, de ondernemerswereld, vertegenwoordigers van gebruikersorganisaties en de kennisinstellingen. Zij adviseren de bevoegde ministers over beleidsmaatregelen voor de uitbouw van Flanders’ Care en het toekennen van een Flanders’ Care Label. Innovatieve zorgprojecten kunnen via Flanders’ Care rekenen op de steun van de Vlaamse Regering als ze bijdragen aan een betere kwaliteit van de zorg en een economische meerwaarde bieden op die terreinen waar Vlaanderen bevoegd is, zoals preventie en thuiszorg. Als vertegenwoordiger van patiënten zetelt het VPP in het Zorgvernieuwingsplatform om er van hieruit op toe te zien dat de noden van patiënten voldoende aan bod komen binnen de projecten en acties van Flanders’ Care en erover te waken dat rekening gehouden wordt met belangrijke principes zoals keuzevrijheid, toegankelijkheid en bescherming van de privacy. Data samenkomsten 21.01, 18.02, 18.03, 27.05, 17.06, 21.10, 16.12

2.4.13. Fonds Zeldzame Ziekten en Weesgeneesmiddelen van de Koning Boudewijnstichting Het Fonds Zeldzame Ziekten en Weesgeneesmiddelen wil op een structurele en integrale wijze alle activiteiten op vlak van weesziekten en weesgeneesmiddelen sturen en coördineren om te komen tot een coherent beleid dat de levenskwaliteit van de patiënt met een weesziekte en zijn omgeving verhoogt. Dit kan via de realisatie van optimale diagnostiek, naadloze zorg, onderzoek en ontwikkeling van gepaste geneesmiddelen en behandelingen en de betaalbare toegang tot deze zorgverstrekkingen. Het Fonds heeft daartoe gewerkt aan een nationaal plan voor zeldzame ziekten. Dit resulteerde in het eindrapport ‘Aanbevelingen en voorstellen tot maatregelen voor een Belgisch Plan voor zeldzame ziekten’ dat in september 2011 werd voorgesteld door de Koning Boudewijnstichting. Binnen het Fonds zijn in 2013 werkgroepen opgericht die de uitwerking van enkele maatregelen die in het eindrapport worden beschreven, voorbereiden. Data samenkomsten 18.01, 19.04, 05.07, 04.10 en 13.12

2.4.14. Stuurgroep plan ‘Prioriteit aan de chronisch zieken’ Minister Onkelinx stelde een actieplan op met als titel ‘Prioriteit aan de chronisch zieken’. Om dit plan uit te werken en op te volgen werd een stuurgroep opgericht. In deze stuurgroep zetelen vertegenwoordigers van de verschillende mutualiteiten, het kabinet van Minister Onkelinx en het RIZIV, alsook verschillende patiëntenorganisaties (VPP, LUSS, PR&T en RaDiOrg). Tijdens de bijeenkomsten wordt telkens een stand van zaken gegeven van elk punt uit het actieplan. Data samenkomsten stuurgroep 19.02 en 21.03 Door een personeelswissel op het kabinet van Minister Onkelinx viel de werking van deze stuurgroep even stil. Binnen het Observatorium voor de chronische ziekten werd echter wel een werkgroep opgericht die op vraag van de minister het plan ‘prioriteit aan de chronisch zieken’ moet evalueren. Het Vlaams Patiëntenplatform maakt deel uit van deze werkgroep en neemt er een aantal belangrijke rollen Vlaams Patiëntenplatform vzw

35

op zich. Zo zal het Vlaams Patiëntenplatform samen met LUSS een bevraging organiseren bij alle patiëntenverenigingen om te peilen naar hun tevredenheid over de uitvoering van het plan. Data samenkomsten werkgroep 08.02, 07.03, 12.04, 24.05, 20.06, 16.09, 10.10, 12.11 en 13.12

2.4.15. Observatorium voor de Chronische Ziekten Het Observatorium voor de Chronische Ziekten is een adviesorgaan binnen het RIZIV en bestaat uit een wetenschappelijke en een raadgevende afdeling. Enkel in de raadgevende afdeling zijn de patiënten vertegenwoordigd, dus wanneer we spreken over ‘het Observatorium’ bedoelen we steeds deze afdeling. Het is de taak van de raadgevende afdeling om aan te geven welke aspecten van het gezondheidsbeleid aangepast moeten worden, zodat chronische patiënten beter beschermd zijn. Na de opstartfase in 2012 werd er in 2013 al heel wat werk verzet. Onder andere volgende thema’s kwamen aan bod: administratieve vereenvoudiging, armoede en tegemoetkomingen, werkhervatting, transparantie van kosten, financiering van patiëntenverenigingen,…

36

Vergadering Raadgevende afdeling (telkens voorafgegaan door een voorbereidende vergadering met alle patiëntenvertegenwoordigers) Plenaire zitting (raadgevende en wetenschappelijke afdeling) Werkgroep evaluatie plan ‘prioriteit aan de chronisch zieken’ (zie hierboven punt over stuurgroep) Werkgroep zeldzame ziekten Werkgroep uitbreiding maximumfactuur Focusgroepen position paper Interne vergadering met 12 leden VPP Gemeenschappelijke interne vergadering met alle leden van VPP en LUSS

Datum 07.02, 16.04, 13.06, 10.09 en 07.11 19.03 02.08, 07.03, 12.04, 24.05, 20.06, 16.09, 10.10, 12.11 en 13.12 08.02 en 14.05 07.05, 10.07, 03.10 en 18.11 Juni/juli 26.03, 04.09 en 30.10 23.05

2.4.16. Commissie niet-dringend liggend ziekenvervoer Het Vlaams Agentschap Zorg en Gezondheid heeft in 2006 een onafhankelijke commissie voor het nietdringend liggend ziekenvervoer opgericht. De commissie is belast met de bepaling, actualisering en de voortgangsbewaking van de minimumkwaliteitseisen op grond waarvan een dienst voor niet-dringend liggend ziekenvervoer een kwaliteitscertificaat kan krijgen. De samenstelling van de commissie is als volgt bepaald: vertegenwoordigers van de ziekenvervoerders, ziekenfondsen, Test-Aankoop en het Vlaams Patiëntenplatform vzw. Voor het VPP zetelt Els Meerbergen als effectief lid en Roel Heijlen als vervangend lid. De voorbije jaren is er gewerkt aan het opstellen van een kwaliteitscharter dat gefinaliseerd is in 2009. Door interne onenigheden binnen de commissie is het charter nog steeds niet uitgevoerd. In de eerste

Jaarverslag 2013

helft van 2013 zijn er geen vergaderingen geweest. De vernieuwing van de samenstelling van de commissie maakt dat er in het najaar toch twee vergaderingen hebben plaatsgevonden waarbij er bilateraal met de voorzitter gezocht werd hoe de commissie haar werkzaamheden moet verder zetten. In december moest ieder lid van de commissie een SWOT-analyse voorstellen met aanbevelingen voor de toekomst. Met deze informatie zal in 2014 getracht worden het kwaliteitscharter uit te voeren. Data samenkomsten 29.11 en 03.12

2.4.17. Raadgevend Comité van het Federaal Agentschap voor Geneesmiddelen en Gezondheidsproducten (FAGG) Sinds 2008 maakt het Vlaams Patiëntenplatform deel uit van het Raadgevend Comité van het Federaal Agentschap voor Geneesmiddelen en Gezondheidsproducten (FAGG). Dit comité is samengesteld uit vertegenwoordigers van de Federale Overheid, vertegenwoordigers van de sectoren betrokken bij de materies waarvoor het Agentschap bevoegd is, vertegenwoordigers van het Nationaal Intermutualistisch College, vertegenwoordigers van de verschillende Commissies, vertegenwoordigers van verbruikersorganisaties en patiëntenverenigingen en een vertegenwoordiger voorgesteld door de Nationale Raad van de Orde der Geneesheren. Voor het VPP is Ilse Weeghmans (directeur) afgevaardigd als effectief lid voor de periode 2008-2013. Voor de komende vier jaar zal Lode De Bot (projectverantwoordelijke geneesmiddelenbeleid, zeldzame ziekten en Observatorium voor de chronische ziekten) deze rol op zich nemen. Ilse Weeghmans is plaatsvervangend lid. Het Raadgevend Comité kan zowel op vraag van de minister als op eigen initiatief advies geven. Om het standpunt van patiënten kracht bij te zetten, overleggen de verschillende gebruikersverenigingen binnen het FAGG (LUSS, Test-Aankoop, het Nationaal Intermutualistisch College en het VPP) op regelmatige basis. Belangrijke thema’s die in 2013 aan bod kwamen waren medische hulpmiddelen, geneesmiddelenbewaking, namaakgeneesmiddelen en klinische studies. In 2013 werd bijvoorbeeld met betrekking tot geneesmiddelenbewaking een meldpunt opgericht waar patiënten zelf bijwerkingen van geneesmiddelen kunnen rapporteren. Daarnaast werd er ook verder gewerkt aan het ‘implantatenplan’. Het implantatenplan is een plan dat Minister van Volksgezondheid Laurette Onkelinx lanceerde naar aanleiding van de problemen die er enige tijd geleden waren met lekkende PIP-borstimplantaten. Minister Onkelinx wil dergelijke problemen in de toekomst voorkomen en heeft daarom verschillende actiepunten beschreven die moeten bijdragen aan het beter kunnen opsporen en controleren van implanteerbare medische hulpmiddelen. Zo zal er een verplichte registratie van medische hulpmiddelen komen vanaf het moment dat ze op de markt komen. Bovendien zal een (ziekenhuis)apotheker deze hulpmiddelen verplicht moeten afleveren. Daarnaast krijg je als patiënt een soort ‘implantatenpaspoort’ waarop allerlei gegevens van het implantaat dat je gekregen hebt, vermeld staan. Dit implantatenpaspoort dient ook als garantiebewijs dat het implantaat alle wettelijk vastgelegde stappen heeft doorlopen. Samen met de andere gebruikersverenigingen binnen het FAGG droeg het VPP zijn steentje bij aan de concrete uitwerking van de verschillende actiepunten. Data samenkomsten 14.03 en 20.06


37

2.4.18. Beheerscomité van het Fonds voor de Medische Ongevallen Het Fonds voor de Medische Ongevallen (FMO) is een openbare instelling die als opdracht heeft om de vergoeding van slachtoffers van schade als gevolg van gezondheidszorg of hun rechthebbenden te organiseren. De Raad van Bestuur van het FMO bestaat uit vertegenwoordigers van werknemers, werkgevers/zelfstandigen, artsen, ziekenhuizen, mutualiteiten, patiënten en de overheid. Het beheerscomité kwam in september 2011 voor het eerst bijeen. Opdrachten beheerscomité van het FMO:  vaststelling van het statuut van het personeel van het Fonds,  de bevoegde minister adviseren in verband met wetgeving die betrekking heeft op het Fonds en  het uitstippelen van het vergoedingsbeleid van het Fonds en controleren hoe de directeur en de personeelsleden van het Fonds daaraan uitvoering geven. Het VPP werkt binnen de Raad van Bestuur nauw samen met de andere patiëntenvertegenwoordigers, met name Medisch Falen vzw, LUSS en asbl Erreurs Médicales. Het VPP maakt ook deel uit van de interne Werkgroep procedures en juridische aspecten van het FMO. Data samenkomsten 08.03, 03.05, 07.06, 23.08, 11.10 en 08.11

38

2.4.19. Voorbereiding symposium bevolkingsonderzoek borst-, baarmoederhals- en dikke darmkanker In Vlaanderen liepen er in 2013 drie bevolkingsonderzoeken. In 2001 startte het bevolkingsonderzoek naar borstkanker. Sinds juni 2013 bestaat het bevolkingsonderzoek naar baarmoederhalskanker en recent, in oktober 2013, is het bevolkingsonderzoek naar dikke darmkanker opgestart. Met deze bevolkingsonderzoeken wil de minister van Volksgezondheid de Vlaamse bevolking aansporen om een preventief onderzoek te ondergaan naar deze drie soorten kanker. In 2013 besliste de minister om een gezamenlijke gezondheidsdoelstelling voor deze drie onderzoeken op te stellen. Een gezondheidsdoelstelling is een specifieke, meetbare en aanvaarde doelstelling die binnen een bepaalde periode gerealiseerd moet worden. Op de gezondheidsconferentie van 14 december 2013 stelde de minister deze nieuwe gezondheidsdoelstelling en het bijhorende voorstel van preventiestrategieën en een actieplan voor. De gezondheidsdoelstelling en de conferentie werden voorbereid in werkgroepen. Het VPP werd gevraagd om de werkgroep rond ‘Gemeenschappelijke aspecten van de bevolkingsonderzoeken naar kanker’ voor te zitten. In deze werkgroep bespraken we hoe de bevolkingsonderzoeken georganiseerd moeten worden, welke partners nodig zijn voor de uitvoering, hoe de kwaliteit te bewaken,… Daarnaast ging er ook specifieke aandacht naar sensibilisatie en informatieverspreiding om zoveel mogelijk personen aan te sporen om deel te nemen aan de bevolkingsonderzoeken. Het VPP zat ten slotte in de stuurgroep die het voortraject van de gezondheidsdoelstelling en de voortgang van de werkzaamheden in de werkgroepen opvolgde. Werkgroep ‘Gemeenschappelijke aspecten van de bevolkingsonderzoeken’ 25.03, 02.05, 10.06, 02.09 en 04.11

Jaarverslag 2013

Stuurgroep bevolkingsonderzoek 08.01, 21.02, 22.04, 23.05, 24.06, 24.09, 21.10, 12.11 en 26.11

2.4.20. Werkgroepen staatshervorming Vanuit het kabinet van minister Vandeurzen werd aan het Vlaams Patiëntenplatform de vraag gesteld om deel te nemen aan verschillende werkgroepen ter voorbereiding van de staatshervorming waarbij er bevoegdheden van het federale niveau overgedragen worden aan Vlaanderen. Er werden verschillende werkgroepen opgestart. VPP werd voor volgende werkgroepen uitgenodigd:  werkgroep ouderenbeleid,  werkgroep normering,  werkgroep mobiliteitshulpmiddelen,  werkgroep geestelijke gezondheid,  werkgroep kinderbijslag,  werkgroep eerste lijn,  werkgroep geïsoleerde SP en G diensten (revalidatie) en  werkgroep ambulante revalidatiecentra. Een aantal van onze ledenverenigingen vertegenwoordigde onze stem in de werkgroepen omdat zij meer expertise hebben over bepaalde thema’s.

39


2.5. Bekendmaking van het VPP 2.5.1. Website De website werd in 2013 aangevuld met informatie, nieuwsbrieven, persberichten en de brochure ‘In actie met patiëntenrechten’. Ook werd de lancering van de nieuwe website voorbereid. In het voorjaar communiceerden we over onze nieuwe website, onder andere in onze nieuwsbrief en tijdens de algemene vergadering in maart. Bovendien werden er kleine aanpassingen aangebracht aan de vernieuwde website. In de zomerperiode behaalde de website van het VPP ten slotte het AnySurferlabel, een label dat gegeven wordt aan websites die toegankelijk zijn voor iedereen (www.anysurfer.be).

2.5.2. Nieuwsbrief Zoals elk jaar verscheen de nieuwsbrief van het VPP in januari, maart, juni, september en november 2013. Leden konden de nieuwsbrief op papier krijgen en zowel leden als niet-leden konden een digitaal exemplaar ontvangen in hun mailbox. Bovendien werd de nieuwsbrief op de website geplaatst.

40

Net als van een nieuwe website werd er in 2012 werk gemaakt van een nieuwe lay-out voor de nieuwsbrief. De eerste nieuwsbrief in de nieuwe lay-out verscheen in januari 2013. Ook de digitale nieuwsbrief werd in een nieuw kleedje gestoken en verstuurden we in 2013 online via Mailchimp (www.mailchimp.com).

2.5.3. Infosessies of vormingen voor derden Doelgroep Masterstudenten UA Verpleeg- en vroedkunde

Data 19.02

SEL Zenneland KU Leuven Universitair Getuigschrift Kwaliteit

19.02 04.03

Zorginspectie Les KATHO-IPSOC (tweedejaarsstudenten maatschappelijk werk) Medewerkers Zorginspectie

14.03 28.03 06.09

Thema Patiëntenrechten, patiëntenvoorlichting en kwaliteit van zorg Patiëntenrechten Kwaliteit, patiëntenvoorlichting en participatie Communicatie met patiënt Patiëntenrechten Informatiesessie over ontwerpdecreet van Zorginspectie

2.5.4. Deelname als spreker aan fora en colloquia Forum / Colloquium ‘Hoe ziek kan/mag je zijn op school’ (PoZiLiV) Selectievere zorg, maar beter terugbetaald? Nachtcongres NVKVV: Up-to-date de nacht in! Kansen en uitdagingen van innoverende therapieën: perspectief van de patiënt Ronde tafel Groen!: patiëntenrechten

Jaarverslag 2013

Data 08.03 19.03 21.03 26.03 17.06

Science meets psychiatric patients Transparantie voor iedereen Promotie postgraduaat opleiding diabeteseducatie Prijs klinische paden 2013 Relaties in zorg: zorg in relatie Symposium Patiëntveiligheid – Heilig Hart Ziekenhuis Leuven De ombudsfunctie in (r)evolutie – 10 jaar ombudsfuncties in de ziekenhuizen en 10 jaar VVOVAZ Top van de Vlaamse apotheker Zevende symposium kwaliteit en patiëntveiligheid: empowerment Het elektronisch medisch dossier – Artesis Plantijn Hogeschool i.s.m. de Vlaamse Vereniging voor Gezondheidsrecht Studiedag VIP²: presentatie ‘Patiëntenervaringen: kans om te werken aan kwaliteit of bedreiging?’ Gezondheidsconferentie bevolkingsonderzoeken borst-, baarmoederhals- en dikke darmkanker

21.06 25.06 27.06 10.10 18.10 21.11 22.11 23.11 25.11 28.11 13.12 14.12

2.5.5. Brochures In 2013 deelden we samen met onze leden de brochure ‘In actie met patiëntenrechten’ uit in ziekenhuizen in de verschillende provincies tijdens onze sensibilisatiecampagne op 18 april, de Europese dag van de rechten van de patiënt.

2.5.6. Persberichten Datum 11.04 17.04

21.06 20.08

24.09, 25.09

Titel persbericht / opiniestuk Aankondiging: Ken je patiëntenrechten! 18 april, Europese dag van de rechten van de patiënt Ken je patiëntenrechten! 18 april, Europese dag van de rechten van de patiënt

Persconferentie: transparantie van kwaliteit van zorg. Dinsdag 25 juni 2013, Vilvoorde Een aanfluiting voor alle chronisch zieken die willen werken!

Het VPP gaf voor Radio 2 een interview over de problematiek van chronisch zieken bij schuldsaldo-

Opgenomen Website AZ Oudenaarde, website AZ Monica Regionale TV Kempen (RTV), Radio 2 Antwerpen, Radio 2 Vlaams-Brabant, Radio 2 Limburg, Radio 2 WestVlaanderen, website Plus Magazine, Knack.be, Mediaplanet.be, Website Zorgnet Vlaanderen, Website SZ Roeselare, Website UZ Leuven, Het Nieuwsblad Radio 1, Q-Music, Het Journaal, De Standaard, De Redactie, Zita, Het Belang van Limburg, Knack, Gazet van Antwerpen, HLN.be, Vandaag.be Inspecteur Decaluwé op Radio 2


41

en 26.09 21.10 06.12

verzekeringen. Het VPP hielp de programmamakers bovendien aan getuigenissen van patiënten die problemen ondervonden bij de afsluiting van een schuldsaldoverzekering. Besparen zonder de patiënt zorg te ontnemen Vlaams Patiëntenplatform vzw beloont ziekenhuizen die patiëntenervaringen meten met een oorkonde

De Standaard, Het Nieuwsblad, Limburg Actueel, Gazet van Antwerpen

2.5.7. Media-aandacht zonder persbericht als aanleiding Datum 17.01 21.01 07.02 26.03 26.03

42

06.05 18.06 19.06 08.07 13.12

Jaarverslag 2013

Titel De Standaard – Ziekenfondsen moeten macht afstaan aan patiëntenorganisaties Radio 1: Hautekiet – Ilse Weeghmans in de uitzending over patiëntenrechten bij operaties ICURO Nieuwsbrief nr. 44 – Standpunttekst ‘Transparantie over kwaliteit van zorg’ De Redactie – Helft van alle geneesmiddelen wordt goedkoper Radio 1 Nieuws – Interview met Ilse Weeghmans in verband met het goedkoper worden van geneesmiddelen De Standaard – Contact tussen farmabedrijven en patiënten is onvermijdelijk De Morgen – Waarom we niet weten welke ziekenhuizen het best scoren Het Nieuwsblad – Op zoek naar het beste ziekenhuis: 6 gouden tips Persbericht ICURO – Officieel startschot van de pilootprojecten ‘Stakeholdersoverleg’ Radio 1 Nieuws – Interview met Ilse Weeghmans naar aanleiding van studiedag kwaliteitsindicatoren van ICURO

© 2014 Vlaams Patiëntenplatform vzw

Contacteer ons

44

Jaarverslag 2013

Schriftelijk

Vlaams Patiëntenplatform vzw Groenveldstraat 15 3001 Heverlee

Bel naar

+32 (16) 23 05 26

Mail naar

[email protected]

Surf naar

www.vlaamspatientenplatform.be

Inhoudstafel. Vlaams Patiëntenplatform vzw

Recommend Documents