Inhoudstafel. Vlaams Patiëntenplatform vzw

JAARVERSLAG 2014

Inhoudstafel Inleiding.................................................................................................................................................... 5 1.

2.

De structuur ..................................................................................................................................... 6 1.1.

Erkenning door de overheid ..................................................................................................... 6

1.2.

Algemene vergadering ............................................................................................................. 7

1.3.

Raad van Bestuur .................................................................................................................... 7

1.4.

Personeel ................................................................................................................................. 8

De werking .................................................................................................................................... 10 2.1.

Ledenwerking ......................................................................................................................... 10

2.1.1.

Viering 15 jaar Vlaams Patiëntenplatform vzw ............................................................... 10

2.1.2.

Studiegroepen en denkdagen ........................................................................................ 10

2.1.3.

Algemene ledenbevraging.............................................................................................. 11

2.1.4.

Info aan leden ................................................................................................................ 14

2.1.5.

Infosessies voor leden ................................................................................................... 15

2.1.6.

Ledenwerving ................................................................................................................. 16

2.2.

Werking rond prioritaire thema’s ............................................................................................ 17

2.2.1.

Patiëntenrechten ............................................................................................................ 17

2.2.2.

Verzekeringen ................................................................................................................ 18

2.2.3.

Tegemoetkomingen en tussenkomsten.......................................................................... 19

2.2.4.

Medicatie ........................................................................................................................ 20

2.2.5.

Werkgelegenheid ........................................................................................................... 21

2.2.6.

Innovatie en eHealth ...................................................................................................... 22

2.2.7.

Kwaliteit van zorg ........................................................................................................... 24

2.2.8.

Geestelijke gezondheid .................................................................................................. 25

2.2.9.

Kinderen ......................................................................................................................... 26

2.2.10. Patiëntveiligheid en de vergoeding van medische schade ............................................. 27 2.2.11. Zeldzame ziekten ........................................................................................................... 28 2.2.12. Eerstelijnsgezondheidszorg ........................................................................................... 29 2.3.

Opvolging onderzoek ............................................................................................................. 30

2.4.

Vertegenwoordigingswerk ...................................................................................................... 32

2.4.1.

Federale Commissie ‘Rechten van de Patiënt’ ............................................................... 32

2.4.2. Strategische Adviesraad voor het Vlaams Welzijns-, Gezondheids- en Gezinsbeleid (SAR WGG)................................................................................................................................... 33 2.4.3.

Samenwerkingsplatform Eerstelijnsgezondheidszorg .................................................... 33

2.4.4.

Patiëntenvertegenwoordiging in deel-SEL Zorgregio Gent ............................................ 34

2.4.5.

Patiëntenparticipatie in ziekenhuizen: project stakeholdersoverleg ICURO ................... 35

Vlaams Patiëntenplatform vzw

3

2.4.6.

Gebruikersoverleg Handicap / Chronische ziekte en Arbeid .......................................... 35

2.4.7.

Diversiteitscommissie van de Sociaal Economische Raad van Vlaanderen (SERV) ..... 36

2.4.8.

Stakeholdersforum van de VDAB ................................................................................... 36

2.4.9.

Partneroverleg Werk en Arbeidshandicap (POWA)........................................................ 37

2.4.10. Opvolgingscomité van het ESF-project “Opstellen van brochures over werkhervatting na een langdurige afwezigheid”.......................................................................................................... 37 2.4.11. Werkgroep evaluatie opnameverklaring voor psychiatrische ziekenhuizen .................... 37 2.4.12. Werkgroep patiëntenfactuur ........................................................................................... 37 2.4.13. Zorgvernieuwingsplatform Flanders’ Care...................................................................... 38 2.4.14. Fonds Zeldzame Ziekten en Weesgeneesmiddelen van de Koning Boudewijnstichting 38 2.4.15. Observatorium voor de Chronische Ziekten ................................................................... 39 2.4.16. Commissie niet-dringend liggend ziekenvervoer ............................................................ 40 2.4.17. Raadgevend Comité van het Federaal Agentschap voor Geneesmiddelen en Gezondheidsproducten (FAGG) .................................................................................................... 40 2.4.18. Beheerscomité van het Fonds voor de Medische Ongevallen ....................................... 41 2.4.19. Werkgroep sensibilisering bevolkingsonderzoek borst-, baarmoederhalsen dikke darmkanker ................................................................................................................................... 41 2.4.20. Reflectiegroep hulpmiddelenbeleid ................................................................................ 42

4

2.4.21. Vertegenwoordiging binnen kwaliteitsindicatorenprojecten ............................................ 42 2.4.22. Stuurgroep evaluatieonderzoek eerstelijnspsychologische functie ................................ 43 2.4.23. Overlegcomité met de gebruikers van het eHealth-platform .......................................... 43 2.4.24. Klankbordcommissie Zorg Proeftuinen........................................................................... 44 2.4.25. Advies implementatieplan BelRAI .................................................................................. 44 2.5.

Samenwerking met Trefpunt Zelfhulp vzw ............................................................................. 46

2.6.

Bekendmaking van het VPP................................................................................................... 48

2.6.1.

Website .......................................................................................................................... 48

2.6.2.

Nieuwsbrief .................................................................................................................... 48

2.6.3.

Nieuwsflits ...................................................................................................................... 48

2.6.4.

VPP-alarm ...................................................................................................................... 48

2.6.5.

Infosessies of vormingen voor derden ........................................................................... 49

2.6.6.

Deelname als spreker aan fora en colloquia .................................................................. 49

2.6.7.

Brochures ....................................................................................................................... 50

2.6.8.

Persberichten ................................................................................................................. 50

2.6.9.

Media-aandacht zonder persbericht als aanleiding ........................................................ 51

Jaarverslag 2014

Inleiding Beste lezer, Het voorbije jaar stond de band met onze ledenverenigingen centraal. We startten 2014 met de ledenbevraging om zo ons vijfjaarlijks actieplan te kunnen opmaken. We bezochten onze verenigingen en bevroegen hen uitgebreid over de knelpunten van de patiënten in hun vereniging. De contactpersonen van onze verenigingen konden tijdens het gesprek ook aangeven wat de belangrijkste noden of prioriteiten van hun patiënten waren. De personeelsploeg reisde dus het hele Vlaamse land af en legde meer dan 6700 km af. Het resultaat mocht er zijn: meer dan 1000 knelpunten, die in voorbereiding van de Raad van Bestuur in 79 fiches of thema’s geclusterd werden. De komende maanden en jaren gaan we met de knelpunten van onze patiënten weer samen aan de slag in onze studiegroepen, denkdagen, infomomenten, informatievragen en klachten. In september mocht het Vlaams Patiëntenplatform vijftien kaarsjes uitblazen. We kozen voor een viering met enkel onze leden (zonder ziekenhuizen, artsen,…). In werkgroepen dachten we samen na over hoe participatie in een patiëntenvereniging, in een platform zoals het VPP en op beleidsniveau ideaal in zijn werk zou gaan. We stelden deze vraag omdat we samen met onze ledenverenigingen willen nagaan hoe we de stem van de patiënt nog beter kunnen laten doorklinken bij het beleid. Wat betreft de inhoudelijke thema’s sprongen kwaliteit en betaalbare, toegankelijke verzekeringen erbovenuit. Rond andere thema’s werd natuurlijk ook hard gewerkt, maar als je beleid mee richting kan geven vanuit het patiëntenperspectief is dat een mooie kers op de taart. Voor het thema kwaliteit werken we verder aan de verfijning van een vragenlijst die de ervaring van patiënten in het ziekenhuis meet: vond je de artsen vriendelijk, vond je dat je privacy voldoende gerespecteerd werd, voelde je je klaar voor ontslag? In een werkgroep van de overheid werkten we actief mee om al deze gegevens en de vergelijking tussen de ziekenhuizen op één centrale website te krijgen. Op die manier ontvangen patiënten voldoende informatie over kwaliteit van zorg. De website zal gelanceerd worden in 2015. Op vlak van verzekeringen werd alles voorbereid om vanaf 1 januari 2015 schuldsaldoverzekeringen (bij aankoop van een huis) betaalbaar en toegankelijk te maken voor personen met een chronische ziekte. Een heel grote realisatie waar we terecht fier op zijn. Ten slotte was het een verkiezingsjaar. Traditiegetrouw maken we dan ons eisenpakket op voor de beleidsmakers. In ons memorandum vroegen we uitdrukkelijk meer ondersteuning voor onze patiëntenvereniging. We volgen dit en al onze inhoudelijke vragen om de levenskwaliteit van personen met een chronische ziekte te verhogen van nabij op en houden jullie via onze nieuwsbrief, nieuwsflits en een VPP-alarm (als het dringend is) op de hoogte ! Veel leesplezier!

Gemma Reynders-Broos Voorzitter

Ilse Weeghmans Directeur


5

1. De structuur 1.1. Erkenning door de overheid Sinds de erkenning van het Vlaams Patiëntenplatform vzw door de Vlaamse overheid in 2000 ontvangt het VPP jaarlijks een subsidie. Eén deel van de subsidie wordt doorgestort aan vier verenigingen in het kader van de regularisatie van DAC-tewerkstelling en een ander deel wordt aangewend voor de verwezenlijking van een aantal doelstellingen van de VPP-werking, namelijk: 

  

6

versterking en uitbouw van het VPP door onder meer  het informeren van huidige en nieuwe leden over ontwikkelingen en maatregelen op het vlak van gezondheid en het gezondheidsbeleid,  het werven van nieuwe leden,  het verbeteren van de samenwerking met ledenorganisaties en  het gericht doorverwijzen van (de vragen van) patiëntenverenigingen en patiënten naar de juiste dienst ontwikkeling van gezamenlijke standpunten over diverse thema’s oprichting van een aanspreekpunt voor de Vlaamse en federale overheid afvaardiging en vertegenwoordiging van patiënten, onder andere  in de Strategische Adviesraad Welzijn, Gezondheid en Gezin  in de federale commissie ‘Rechten van de Patiënt’,  in de diversiteitscommissie van de SERV,  in het stakeholdersforum van de VDAB,  in het Raadgevend Comité van het Federaal Agentschap voor Geneesmiddelen en Gezondheidsproducten,  in het Samenwerkingsplatform Eerstelijnsgezondheidszorg,  in het Zorgvernieuwingsplatform en  tijdens studiedagen, symposia en hoorzittingen opgezet door of in het kader van het gezondheidsbeleid

Sinds 2007 is er ook een jaarlijkse subsidie vanuit het RIZIV om op vraag van de minister van Sociale Zaken en Volksgezondheid informatie te verzamelen over verwachtingen van patiënten en percepties van de impact van maatregelen bij representatieve patiëntenverenigingen.

Jaarverslag 2014

1.2. Algemene vergadering De algemene vergadering is het hart van het Vlaams Patiëntenplatform. Ledenverenigingen bespreken het voorbije werkjaar en krijgen een overzicht van de geplande acties in het komende jaar. Zij geven sturing aan de werking van het VPP. De vergadering bestaat uit alle stemgerechtigde leden en kwam in 2014 samen op zaterdag 22 maart. Op de algemene vergadering van 2014 werden de vzw-verplichtingen nageleefd. De aanwezigen keurden de financiële afrekening en de nieuwe begroting goed. De algemene vergadering stelde ook een nieuwe Raad van Bestuur aan. De kandidaat-ledenverenigingen, namelijk de Oost-Rozenbeekse Transplantkring, de Vlaamse Vereniging voor Mensen met een Gehoorstoornis vzw, Tubereuze Sclerose Vlaanderen vzw, de Maretak en Wildgroei vzw werden voorgesteld en de aanwezigen keurden hun lidmaatschap goed. Daarna stelde Geert Messiaen, secretaris-generaal van de liberale mutualiteiten, zijn laatste boek ‘Uitdagingen voor ziekenfondsen in de 21ste eeuw’ voor. Hierop volgde een discussie over de verschillende rollen van actoren in de gezondheidszorg.

1.3. Raad van Bestuur De Raad van Bestuur concretiseert de doelstellingen van het Vlaams Patiëntenplatform vzw. De raad is samengesteld uit bestuurders die voorgedragen worden door de patiëntenvereniging die ze vertegenwoordigen en uit experts die eveneens verkozen worden door de algemene vergadering. In 2014 werkte de Raad van Bestuur aan de voorbereiding van de algemene vergadering, de opvolging van het beleid en financiën van het VPP en het vastleggen van de beleidsprioriteiten. Om de knelpunten uit de ledenbevraging te prioriteren kwam de RVB enkele keren extra samen. Op basis van deze prioritering stelde het VPP een actieplan 2015-2019 op. In 2014 werd de RVB vernieuwd. Het bestuur bestaat uit twaalf personen:  Gemma Reynders-Broos (Crohn en Colitis ulcerosa Vereniging vzw) – voorzitter  Christine Baelus (Astma en Allergiekoepel vzw) – penningmeester  Wim Colle (vzw Pulmonale Hypertensie)  Karel Henderickx (Langerhans-cel-histiocytose België vzw)  Hilde Lamers (Vlaamse Alzheimer Liga vzw)  Lia Le Roy (Werkgroep Hersentumoren vzw)  Ulrike Pypops (Mucovereniging vzw)  Geert Van Isterdael (UilenSpiegel vzw)  Sybiel Verstraete (MS-Liga Vlaanderen vzw)  Monique De Langhe-Claeys (expert)  Peter Gielen (expert Trefpunt Zelfhulp vzw)  Rita Waelput (expert mantelzorg en thuiszorg) Data samenkomsten Raad van Bestuur 27.01, 24.02, 24.03, 28.04, 26.05, 23.06, 22.09, 27.10, 24.11 en 08.12 Data samenkomsten prioritering knelpunten ledenbevraging 26.09 en 27.10


7

1.4. Personeel Op 31 december 2014 bestond de personeelsploeg van het Vlaams Patiëntenplatform vzw uit deze personen: Naam Ilse Weeghmans

Functie Directeur

Els Meerbergen

Adjunct-directeur en projectverantwoordelijke patiëntenrechten, eerstelijnsgezondheidszorg en kinderen Projectverantwoordelijke werkgelegenheid, levenseinde en juridische zaken Projectverantwoordelijke communicatie en kansengroepen Projectverantwoordelijke Observatorium voor de chronische ziekten, tegemoetkomingen en patiëntenvoorlichting Projectverantwoordelijke verzekeringen, patiëntveiligheid, innovatie en eHealth Projectverantwoordelijke geneesmiddelenbeleid, zeldzame ziekten en Observatorium voor de chronische ziekten Projectverantwoordelijke kwaliteit van zorg en geestelijke gezondheid Projectverantwoordelijke kwaliteit van zorg en eerstelijnsgezondheidszorg

Sarah Defloor Lore Dupont An De Cock Roel Heijlen Lode De Bot

8

Else Tambuyzer Sabine Van Houdt Patrick Colemont Queenie Degruytere

Projectverantwoordelijke OPGanG – Open Patiëntenkoepel Geestelijke Gezondheid Administratief medewerker

Gevolgde vorming en studiedagen Onderwerp Symposium Zorgidee (UHasselt) Themis VN-verdrag (Faculteit Rechten KU Leuven) Symposium: re-integratie van de chronische pijnpatiënt in het arbeidscircuit KBS Participatieve conferentie: Herstel in de praktijk 'Een betere levenskwaliteit voor personen met psychische problemen en hun omgeving’ Kwaliteitsbeleid in Nederland (KU Leuven) CASA-evenement ‘Denk mee over telecare/telehealth: wat kunnen we leren van onze partners in het VK?’ Studiedag MOTYFF ‘Van arbeidsongeschiktheid naar werk’ Studiedag ‘Patiëntenparticipatie in Nederland? Inspiratie voor Vlaanderen?’ (CBO, Nederland) Studienamiddag patiënteneducatie in de chronische zorg (KH Leuven): Jaarverslag 2014

Datum 06.02 13.02 22.02 20.03 23.04 17.06 17.06 4.09 11.09

(meer) oog voor de patiënt? Vlaams Geestelijke Gezondheidscongres Boekvoorstelling ‘netwerkzorg’ (Zorgnet Vlaanderen) Academische zitting over aanvullende zorgverzekeringen (DKV Jubileumfeest) Academische workshop: Existential Puzzling – Towards a contextualized vision on mental health (UCSIA) Congres LUCAS: “Samen kiezen. Naar een evidence-based overleg tussen zorgverstrekker en patiënt” Preventieconferentie arbeidsgeneeskunde Studiedag VIP² - Making indicators work Communicatiemoment internistische zorgtraject Zorginspectie Colloquium Steunpunt Armoedebestrijding Studiedag ‘Samen geestelijk gezond- Vermaatschappelijking van de geestelijke gezondheidszorg’ (Politeia)

17.09 29.09 23.10 23.10 21.11 27.11 5.12 11.12 16.12 18.12

9


2. De werking 2.1. Ledenwerking 2.1.1. Viering 15 jaar Vlaams Patiëntenplatform vzw Op zaterdag 20 september vierden we samen met onze ledenverenigingen ons 15-jarig bestaan. Op deze feestelijke dag kwam eerst een overzicht van de belangrijkste ontwikkelingen binnen het VPP aan bod. Bovendien was er aandacht voor heel wat inhoudelijke thema’s en een overzicht van het personeelsbestand en de groeiende erkenning van de stem van de patiënt. Heel wat patiënten waren onder de indruk van het werk dat de voorbije jaren geleverd is. Daarna was er een workshop voor de ledenverenigingen. In verschillende groepjes dachten de aanwezigen na over wat participatie betekent voor patiënten, maar vooral ook voor de patiëntenvereniging. Hoe kunnen we tegemoetkomen aan de toenemende vraag naar patiëntenparticipatie? Wat heb je als vereniging nodig? Welke hinderpalen zijn er? Aan welke randvoorwaarden moet die participatie voldoen?

10

In de namiddag was er tijd voorzien voor speeches van minister Vandeurzen en Jo De Cock (administrateur-generaal van het RIZIV). Zij gaven beiden hun visie over de rol van het VPP in een toekomstig gezondheidsbeleid. Beide sprekers benadrukten dat het VPP de komende jaren een noodzakelijke partner zal zijn in het overleg over de gezondheidszorg. De stem van de patiënt moet structureel gehoord worden. Ten slotte werd er ook een blik geworpen op het verleden. Mieke Vogels, de eerste subsidiërende minister van het VPP, vertelde waarom zij besloot om 15 jaar geleden subsidies toe te kennen aan het VPP. Peter Gielen van het Trefpunt Zelfhulp bracht in herinnering welke gebeurtenissen leidden tot de start en uitbouw van het VPP en welke discussies hiermee gepaard gingen.

2.1.2. Studiegroepen en denkdagen De tabellen hieronder bevatten enkel de data van de studiegroepen en denkdagen die plaatsvonden in 2014. Een inhoudelijke bespreking volgt in de rest van dit jaarverslag. Studiegroepen Werkgelegenheid en tegemoetkomingen Verzekeringen Medicatie Geestelijke gezondheid - OPGanG

Data 17.02, 12.05, 06.10 en 01.12 29.01, 27.05, 29.10 en 17.12 05.06 en 02.10 16.01, 15.02, 13.03, 26.04, 15.05, 12.06, 18.09, 16.10, 06.11, 11.12

Denkdagen en infomomenten Denkdag Kwaliteit in de GGZ Focusgroep ‘opnameverklaring psychiatrisch ziekenhuis Infosessies over statuut van persoon met een chronische aandoening

Data 26.04 20.08

Jaarverslag 2014

25.09, 20.10, 06.11 en 12.11

2.1.3. Algemene ledenbevraging De algemene ledenbevraging die in 2009-2010 liep, mondde eind 2010 uit in een prioriteitenlijst, bepaald door de Raad van Bestuur van het VPP op basis van alle noden en knelpunten. In 2013 voerden de verschillende projectverantwoordelijken deze prioriteiten verder uit. Via een actieplan behouden we het overzicht over de uitvoering van de prioriteiten. In 2013 startten we bovendien met de voorbereiding van de volgende ledenbevraging. We werkten een methodiek uit om de ledenverenigingen op een interactieve manier te bevragen. Hiervoor werkten we ook een draaiboek uit, zodat iedere projectverantwoordelijke dezelfde methodiek hanteert. De gesprekken met onze ledenverenigingen vonden plaats in de periode van november 2013 tot en met mei 2014. Na elk gesprek stelden de personeelsleden van het VPP een verslag op en bezorgden ze deze schriftelijke weerslag van het gesprek aan de vereniging. Na afloop van de gesprekken, ging het personeel aan de slag om op basis van de gesprekken de knelpunten te prioriteren en zo knelpuntfiches samen te stellen. Daarna bepaalde de Raad van Bestuur op basis van deze fiches en de prioriteiten die uit de ledenbevraging naar voren kwamen de prioriteiten voor het volgende actieplan. Vanaf oktober 2014 werkte de hele ploeg verder aan de uitwerking van de inhoudelijke thema’s voor het actieplan. Het nieuwe actieplan 2015 – 2018 zal voorgesteld worden op de algemene vergadering op 14 maart 2015. Onderstaande overzichtstabel bevat informatie over de interne overlegmomenten van personeel en Raad van Bestuur over de ledenbevraging en het actieplan. De tweede tabel bevat de data van de gesprekken bij de bevraagde verenigingen. In totaal werden 78 van de 99 verenigingen die op dat moment lid waren, bevraagd. Een te drukke agenda was de voornaamste reden waarom bepaalde verenigingen niet deelnamen. De verenigingen die zich bij het VPP aansloten tijdens de looptijd van de ledenbevraging, werden nog niet mee opgenomen in de ledenbevraging. Aan hen werd een kennismakingsgesprek aangeboden. Datum intern overleg 22.05.2013 28.06.2013 05.09.2013 31.10.2013 04.03.2014 19.03.2014 10.04.2014 15.04.2014 24.04.2014 14.05.2014 16.07.2014 26.08.2014 22.09.2014 29.09.2014 27.10.2014 11.12.2014

Agenda Samenkomst werkgroep ledenbevraging: bepalen werkwijze Verdeling verenigingen en knelpunten Werkwijze ledenbevraging Praktische info werkwijze en wat mee te nemen Analyse resultaten en werkwijze terugkoppeling Categorisering knelpunten Categorisering knelpunten Overlopen stand van zaken: wat gaat goed, wat minder goed? Categorisering knelpunten en planning verdere stappen Categorisering knelpunten Categorisering knelpunten Evaluatie knelpunten en knelpuntfiches Presentatie stand van zaken voor RVB RVB: prioritering RVB: prioritering Evaluatie proces ledenbevraging


11

Datum gesprek -28.01.2014 14.01.2014 13.03.2014 -12.03.2014 (telefonisch) 04.01.2014 08.04.2014

12

27.03.2014 04.03.2014 01.02.2014 -25.03.2014 -03.03.2014 Nieuw lid 13.03.2014 10.12.2013 -01.03.2014 03.03.2014 -15.04.2014 15.01.2014 Nieuw lid -06.01.2014 19.02.2014 14.11.2013 11.02.2014 05.02.2014 12.03.2014 (e-mail) 06.03.2014 15.01.2014 07.01.2014 25.02.2014 -10.01.2014 23.01.2014 Nieuw lid -04.12.2013 15.01.2014 10.04.2014 Jaarverslag 2014

Naam vereniging ALS-Liga België vzw Ariane Praatgroep vzw Astma en Allergiekoepel vzw Belgische Vereniging Pulmonale Hypertensie vzw Belgische Vereniging voor Dystonie Patiënten vzw Belgische Vereniging voor Hoofdpijnpatiënten Belgische Vereniging voor Longfibrose vzw B.O.K.S. vzw – Belgische Organisatie voor Kinderen en volwassenen met een Stofwisselingsziekte CATO – Vriendenkring van Hartpatiënten vzw Centrum ZitStil vzw CIB-Liga vzw – Chronisch Inflammatoire Bindweefselziekten CMP-Vlaanderen vzw – Contactgroep Multipel Myeloom Patiënten Crohn en Colitis ulcerosa Vereniging vzw CVS Contactgroep vzw Debra Belgium vzw – Vereniging voor epidermolysis bullosapatiënten De Maretak – vereniging voor chronische pijnpatiënten Diabetes Liga vzw Dysmelia vzw – skeletanomalieën Ectodermale Dysplasie België/Nederland Epilepsiecontactgroep – Ikaros vzw Federatie van Vlaamse Simileskringen vzw Fibroveerke vzw Gewoon Anders HALO vzw – Zelfhulpgroep voor hart/long- en longtransplantatie HAZO vzw – Ondersteuning voor – en door – ondernemers met een arbeidshandicap Hartekinderen vzw Hepatotransplant-Gent vzw Huntington Liga vzw Ichthyosis Stichting België vzw Kleine Prins vzw (Kinderkankerfonds Limburg) Langerhans-cel-histiocytose Belgium vzw Liga Myasthenia Gravis vzw Leuvense Levertransplanten vzw Lymfklierkanker Vereniging Vlaanderen ME-vereniging vzw MS-Liga Vlaanderen vzw MSA-AMS vzw Mucovereniging vzw Nema vzw – Vlaamse Vereniging voor Neuromusculaire Aandoeningen NET & MEN Kanker vzw NF-Kontakt vzw Onthaalcentrum Naboram vzw Oostrozebeekse Transplantkring Oost-Vlaamse Vereniging voor Gelaryngectomeerden

03.02.2014 07.02.2014 -06.12.2013 29.04.2014 06.02.2014 14.04.2014 04.12.2013 04.12.2013 20.03.2014 09.04.2014 11.03.2014 17.02.2014 14.02.2014 24.03.2014 24.01.2014 18.02.2014 Nieuw lid -23.04.2014 13.12.2013 22.04.2014 18.03.2014 10.03.2014 28.02.2014 -20.11.2013 23.04.2014 10.02.2014 28.03.2014 07.01.2014 29.04.2014 20.01.2014 23.01.2014 18.03.2014 26.01.2014 -28.04.2014 -17.04.2014 28.04.2014 -03.02.2014 20.03.2014 29.01.2014 09.04.2014

OPDOSS – Optimale Participatie en Integratie van Dove en Slechthorende kinderen en volwassenen in de Samenleving Osteoporoseliga vzw Oudervereniging Nierpatiëntjes vzw Persephone vzw Piekernie vzw Postpolio België vzw Psoriasis Liga Vlaanderen vzw Reumatoïde Artritis Limburg vzw Ruggensteun vzw – Vereniging voor chronische rugpoblemen Samen na borstoperatie Samen Verder Kempen vzw Sensoa vzw Stoma Actief Stoma Ilco vzw Stomaclub Boechout Stoma Vereniging Brugge Stomavereniging Regio Antwerpen vzw Think Blue Vlaanderen ’t Lichtpuntje – Chronische pijn vereniging TSIV vzw – Tubereuze Sclerose in Vlaanderen Turnerkontakt vzw UilenSpiegel vzw Ups & Downs vzw Vereniging Afasie vzw Vereniging Anorexia Nervosa – Boulemia Nervosa vzw Vereniging Hemofilie (AHVH) Vereniging voor Apneu-Patiënten vzw Vereniging voor Aangeboren GelaatsAfwijkingen vzw Vereniging voor het Syndroom van Klinefelter vzw Vereniging voor Mensen met Chronische Pijn - MCP Vereniging voor Infantiele Encefalopatie Hersenverlamming vzw Vereniging voor Sarcoïdosepatiënten vzw Vereniging voor Spina Bifida en Hydrocoephalus vzw Vlaams Hepatitis Contactpunt vzw Vlaamse Alzheimer Liga vzw Vlaamse Coeliakievereniging vzw Vlaamse Liga NAH vzw (Niet Aangeboren Hersenletsel) Vlaamse Liga voor Fibromyalgie-patiënten vzw Vlaamse Parkinson Liga vzw Vlaamse Reumaliga vzw Vlaamse Vereniging Gilles de la Tourette Vlaamse Vereniging van Cushing en Addison Vlaamse Vereniging voor Bechterewpatiënten vzw Vlaamse Vereniging voor Erfelijke Bindweefselaandoeningen vzw Vlaamse Vereniging voor hooggevoelige personen Vlaamse Vereniging voor Mensen met een Gehoorstoornis (VVMG vzw) Vlaams Patiëntenplatform vzw

13

14.05.2014 07.03.2014 20.01.2014 25.02.2014 10.03.2014 11.03.2014 06.01.2014 -Nieuw lid

Vlaamse Vereniging voor Ouders van Couveusekinderen vzw VMCP – Vereniging voor Mensen met Chronische Pijn Vriendenkring Nierpatiënten Kortrijk vzw Vriendenkring Nierpatiënten Roeselare vzw Wake-Up Call Beweging vzw Werkgroep Hersentumoren vzw Whiplash vzw Wij Ook vzw Wildgroei vzw

2.1.4. Info aan leden De nieuwsbrief verscheen in januari, maart, juni, september en november. Via de nieuwsbrief informeren we onze leden over actuele thema’s rond gezondheidszorg, standpunten, analyses van actuele beleidsmaatregelen, de inhoudelijke werking van studiegroepen en andere activiteiten van het VPP. De nieuwsbrief is een bron van informatie voor de ledenverenigingen die hier – digitaal of per post – beroep op kunnen doen. Niet-leden kunnen de nieuwsbrief raadplegen via de website en kunnen zich registreren om onze digitale nieuwsbrief in hun mailbox te ontvangen. Dit laatste gebeurde in 2014 massaal, waardoor op dit moment bijna 500 personen SamenSpraak in hun mailbox ontvangen.

14

In 2014 kwamen deze thema’s aan bod in de nieuwsbrief:  verslag infomoment (minnelijke) medische expertise,  ziekenhuizen die patiëntenervaringen meten in de bloemetjes gezet,  start Nationaal Contactpunt ‘Grensoverschrijdende gezondheidszorg’,  een patiëntenrecht in de kijker: rechten in verband met je patiëntendossier,  elektronische uitwisseling van gezondheidsgegevens: stand van zaken,  heet van de naald: kwaliteit van zorg,  startschot voor de campagne ‘Mijn handicap, mijn rechten!’ van GRIP vzw,  een patiëntenrecht in de kijker: het recht op privacy,  verslag van onze Algemene Vergadering van 22 maart 2014,  aankondiging van de viering van 15 jaar Vlaams Patiëntenplatform vzw,  wijzigingen in de wet patiëntenrechten door het nieuwe beschermingsstatuut,  hospitalisatieverzekeringen mutualiteiten,  het statuut chronische aandoening,  een patiëntenrecht in de kijker: klachtrecht en  campagne ‘Samen infecties vermijden’. Tijdens het afgelopen jaar kwamen er voor het eerst twee thematische nieuwsbrieven uit over de vijftiende verjaardag van het Vlaams Patiëntenplatform vzw en over werkgelegenheid. Het themanummer over onze vijftiende verjaardag bevatte volgende artikels:  interview met onze voorzitter en directeur over hoe het allemaal begon,  verjaardagsviering op zaterdag 20 september 2014,  beleid: vijf belangrijke mijlpalen,  onze vrijwilligers in de bloemetjes zetten,  interview met Mieke Vogels over waarom er gekozen werd voor een patiëntenplatform en  interview met onze 100ste ledenvereniging (NET & MEN Kanker vzw).

Jaarverslag 2014

Het themanummer over werkgelegenheid bevatte volgende artikels:  werken met een chronische aandoening,  ondersteunende maatregelen,  toegelaten arbeid,  interview: mijn zoektocht naar werk ging met vallen en opstaan,  interview: een warme, solidaire samenleving toont begrip voor arbeidsongeschikte persoon,  arbeidsongeschiktheid en de adviserend geneesheer – tips en  belangrijkste aanbevelingen van het VPP voor het beleid Naast de nieuwsbrief SamenSpraak ontvingen onze ledenverenigingen voor het tweede jaar op rij maandelijks een ‘Nieuwsflits’ via e-mail. Deze Nieuwsflits bevat een overzicht van onze acties tijdens de voorbije maand. Op deze manier houden we onze ledenverenigingen op de hoogte van onze werkzaamheden rond de verschillende thema’s. In 2014 stuurden we bovendien enkele keren een ‘VPP-alarm’ uit. Met een VPP-alarm vragen we om snelle feedback van onze leden over een onderwerp dat op dat moment erg actueel is (bijvoorbeeld omdat onze visie gevraagd werd door de pers of een overlegorgaan). Het voorbije jaar kwamen de thema’s mobiliteitshulpmiddelen, kwaliteit van ziekenhuizen en verlengingsaanvragen aan bod. Persberichten werden per e-mail verstuurd en op de website geplaatst.

2.1.5. Infosessies voor leden Op vraag van patiëntenverenigingen geeft het VPP vormingen aan zijn leden over uiteenlopende onderwerpen. Vereniging Ups & Downs vzw (afdeling Willebroek)

Data 28.02

UilenSpiegel vzw

11.03

Whiplash vzw UilenSpiegel vzw

15.03 02.04

HAZO vzw

10.04

Wildgroei vzw

14.04

Ups & Downs vzw (afdeling Willebroek) Onthaalcentrum Naboram vzw CMP Vlaanderen vzw (Vlaams Brabant) Stoma Ilco vzw (afdeling Keerbergen)

25.04 10.05 20.05 06.06

CMP Vlaanderen vzw (Oost-Vlaanderen) Vereniging voor Sarcoïdosepatiënten vzw

30.08 11.10

Thema Aan de slag, ook met een chronische ziekte? Patiëntenrechten in de GGZ Ken je rechten als patiënt Gedwongen opname en je rechten als patiënt: een onmogelijke combinatie? Werken als zelfstandige met een arbeidshandicap Voorstelling VPP, project stakeholdersoverleg, patiëntenrechten en verzekeringen Verzekeringen Verzekeringen Ken je rechten als patiënt Beslissingen rond het levenseinde en wat je nu al kan regelen voor later Ken je rechten als patiënt Tegemoetkomingen, statuut, MAF, e/f-pathologie Vlaams Patiëntenplatform vzw

15

CMP Vlaanderen vzw (West-Vlaanderen) Ruggensteun vzw Belgische Vereniging voor Pulmonale Hypertensie vzw Stoma Ilco vzw (afdeling Keerbergen) Vlaamse Vereniging voor Erfelijke Bindweefselaandoeningen vzw

11.10 08.11 15.11

Ken je rechten als patiënt Verzekeringen Werk en tegemoetkomingen

21.11 22.11

Verzekeringen Elektronische uitwisseling van gezondheidsgegevens

2.1.6. Ledenwerving In 2014 telde het Vlaams Patiëntenplatform 100 betalende leden. HAZO vzw, NET & MEN Kanker vzw en Think Blue Vlaanderen werden lid in 2014.

16

Jaarverslag 2014

2.2. Werking rond prioritaire thema’s 2.2.1. Patiëntenrechten Probleemstelling De rechten van de patiënt zijn een bekrachtiging van maatschappelijk belangrijke waarden zoals autonomie van de patiënt, integratie in de maatschappij en participatie aan de zorg. Een goede wetgeving is een basisvoorwaarde om de rechten van de patiënt gestalte te geven. De wet patiëntenrechten bestaat sinds 2002 maar is nog steeds onvoldoende gekend bij patiënten én beroepsbeoefenaars. Daarnaast ondervinden patiënten nog dagelijks dat hun rechten niet worden gerespecteerd. Dit stellen we vast uit de vragen en klachten die we telefonisch en via mail ontvangen. Ook de jaarverslagen van de federale en lokale ombudsdiensten bevestigen dit. Verder is het niet evident om patiëntenrechten in de geestelijke gezondheidszorg te waarborgen omdat het vaak over specifieke omstandigheden gaat en er ook rekening gehouden moet worden met de wet Bescherming Persoon Geesteszieke. Vrije keuze van de arts of toestemming voor iedere handeling worden hier niet altijd gerespecteerd. Doelstelling Het VPP wil:  de wet patiëntenrechten ruimer bekend maken bij patiënten en beroepsbeoefenaars,  streven naar een meer onafhankelijke en toegankelijke ombudsfunctie,  meewerken aan de evaluatie van de wet patiëntenrechten en  ijveren voor het waarborgen van de patiëntenrechten in de geestelijke gezondheidszorg. Het beleidswerk rond patiëntenrechten wordt vooral opgevolgd in de Federale commissie ‘Rechten van de patiënt’ (zie 2.4.1 voor uitleg over de verstrekte adviezen). Naar aanleiding van 18 april 2014, dag van de patiëntenrechten, hadden we ook onze jaarlijkse bekendmakingsactie. Dit jaar wilden we ons graag richten op de eerstelijnsgezondheidszorg. Daarom werkten we samen met het Vlaams Apothekers Netwerk (VAN). We hebben een drieluik ontwikkeld met uitleg over patiëntenrechten bij eerstelijnswerkers. Dit drieluik werd vervolgens, via Febelco, verspreid in alle Vlaamse apotheken. Daarnaast publiceerden we ook een artikel in het tijdschrift van het Wit-Gele Kruis om de patiëntenrechten bekend te maken bij thuisverpleegkundigen en gebruikers van de thuiszorg. Naar aanleiding van de nieuwe wetgeving rond bewindvoering (juli 2014) veranderde er ook iets aan de wet patiëntenrechten. Als er geen vertegenwoordiger is aangeduid door de patiënt, kan de vrederechter, in het geval van bewindvoering, iemand aanduiden die de patiëntenrechten uitvoert. Dit kan iemand van de familie zijn of een professional. Daarom stuurden we samen met Zorgnet Vlaanderen en het Welzijnsverbond een brief naar de minister van Volksgezondheid. In de brief vragen we om voldoende middelen te voorzien zodat de wet goed uitgevoerd kan worden. Hierbij denken we bijvoorbeeld aan voldoende financiële middelen voor vrederechters zodat zij grondig kunnen onderzoeken wie de nieuwe vertegenwoordiger of bewindvoerder moet worden.


17

2.2.2. Verzekeringen Probleemstelling Private of particuliere verzekeringen spelen een steeds belangrijkere rol. Elke persoon of gezin heeft immers behoefte aan een behoorlijke, aangepaste en betaalbare financiële beveiliging. Aangezien de kosten bij bijvoorbeeld brand, ziekte, ongeval of materiële schade hoog kunnen oplopen, is het belangrijk dat men zich hiertegen kan indekken via een degelijke verzekering. Gezonde en kapitaalkrachtige mensen kunnen gemakkelijk verzekeringen afsluiten. Personen met een chronische ziekte of handicap (en hun gezin) worden door verzekeraars echter als een hoger risico beschouwd. Hierdoor kunnen zij vaak geen goede verzekeringsovereenkomst bekomen of betalen. Enkele voorbeelden van problemen die personen met een chronische ziekte of handicap ondervinden zijn geweigerd worden door een verzekeraar, hoge bijpremies moeten betalen en allerlei uitsluitingen in het verzekeringscontract. Bovendien communiceren de aanbieders van verzekeringen dikwijls gebrekkig of onvolledig bij verzekeringsproblemen. Hierdoor blijven personen met een chronische ziekte of handicap achter met vele vragen en klachten. Doelstelling

18

Het Vlaams Patiëntenplatform vzw vindt dat er dringend bevredigende oplossingen moeten worden gevonden voor de verzekeringsproblemen die mensen met een chronische aandoening of handicap ondervinden. Het VPP wil:  een verbetering van de kwaliteit van en toegankelijkheid tot de ziekteverzekeringen,  dat solidariteit primordiaal blijft binnen de verzekeringsactiviteit,  een grondige evaluatie van het huidige juridische kader inzake het gebruik van gezondheidsgegevens bij verzekeringen,  een betere controle op de uitvoering van de motiveringsplicht zodat een kandidaat-verzekerde met een chronische ziekte kan oordelen of de beslissing van de verzekeringsonderneming tot bijpremie, weigering of bijzondere voorwaarden redelijk en objectief is,  meer inspanningen van verzekeringsondernemingen om hun beslissing om niet of slechts beperkt tussen te komen voor een schadegeval of gebeurtenis correct te verantwoorden (onder andere via een verplichte aflevering van het schaderapport aan de verzekerde of het slachtoffer) en  een open overleg met alle betrokkenen over de verzekeringsproblematiek van personen met een chronische ziekte of handicap. Vergelijking hospitalisatieverzekeringen mutualiteiten 2014 Meerdere mutualiteiten schaften in 2014 de leeftijdsgrens van 65 jaar voor (bepaalde formules van) hun hospitalisatieverzekeringen af. Het VPP vergeleek het leeftijdsbeleid en de dekking voor voorafbestaande aandoeningen van hospitalisatieverzekeringen van mutualiteiten en maakte de resultaten bekend via de nieuwsbrief en de website. Lobbywerk gezondheidsgegevens en verzekeringen gewaarborgd inkomen Het VPP verspreidde het boek ‘Het gebruik van medische informatie in private verzekeringen’ van zijn medewerker dr. Sarah Defloor naar diverse politici, studiediensten en partnerorganisaties. Rond de thema’s gezondheidsgegevens bij verzekeringen en het recht op een arbeidsongeschiktheids- of invaliditeitsverzekering voor personen met een chronische ziekte onderhield het VPP contacten met verschillende beleidsmakers.

Jaarverslag 2014

Uitvoering wet Partyka - In 2014 verschenen de uitvoeringsbesluiten van de wet Partyka. Deze wet, waar het VPP aan meewerkte, wil de toegang tot schuldsaldoverzekering voor personen met een chronische ziekte verbeteren. De uitvoering van de wet Partyka houdt onder andere de oprichting van een Opvolgingsbureau voor tarifering in. Bij dit bureau kan een kandidaat-verzekerde met een chronische ziekte in beroep gaan tegen een bijpremie of een weigering voor een schuldsaldoverzekering. Het bureau wordt samengesteld uit vertegenwoordigers van verzekeringsondernemingen, patiënten en consumenten. Op vraag van de bevoegde minister voor verzekeringen zocht het VPP een vertegenwoordiger voor patiënten om in het Opvolgingsbureau voor tarifering af te vaardigen. Het VPP startte een zoektocht naar een geschikte persoon met de nodige medische en verzekeringstechnische kennis. De zoektocht leverde een samenwerkingsovereenkomst met dr. Christine Jenetzky van het Centrum voor Medische Expertise op. Om de oprichting van het Opvolgingsbureau voor te bereiden vond er regelmatig overleg plaats tussen het VPP, zijn Franstalige tegenhanger la LUSS en de consumentenorganisatie TestAankoop. - Het VPP verspreidde een persbericht over de uitvoering van de wet Partyka. Naar aanleiding van dit persbericht gaf het interviews aan VRT-radio, het VRT-journaal en het VTM-nieuws. Het VPP zorgde ook voor getuigenissen van patiënten die de journalisten gebruikten. Het VPP verzorgde vijf vormingen rond verzekeringen voor zijn ledenverenigingen. Binnen de studiegroep verzekeringen kwamen de volgende onderwerpen aan bod: - terugblik acties verzekeringen 2013, - voorstelling jaarplan verzekeringen 2014, - analyse van klachten en vragen over verzekeringen in 2013, - brainstorm over acties rond medische expertise in het kader van verzekeringen, - opstellen van een handleiding ‘Medische expertise in het kader van verzekeringen’, - lijst van bijstandsartsen voor medische expertise en - analyse reisverzekeringen: dekking voorafbestaande aandoeningen. Dankzij de werkzaamheden binnen deze studiegroep verscheen er een handleiding voor patiënten die geconfronteerd worden met medische expertise bij verzekeringsgeschillen. De handleiding biedt patiënten belangrijke informatie en praktische tips om zich goed voor te bereiden op een medische expertise en om weloverwogen keuzes te maken. Daarnaast nam het VPP contact op met de Vlaamse Wetenschappelijke Vereniging voor Verzekeringsgeneeskunde en de Belgische Nederlandstalige Vereniging voor Medische Expertise voor het aanleggen van een lijst van bijstandsartsen die patiënten kunnen ondersteunen bij medische expertises.

2.2.3. Tegemoetkomingen en tussenkomsten Probleemstelling In ons land beschikken we over een uitgebreide sociale bescherming, maar door de verspreiding over meerdere bestuursniveaus is deze bescherming ook erg ingewikkeld. Elke tussenkomst valt onder de bevoegdheid van een specifieke instantie en heeft een eigen aanvraag- of toekenningsprocedure. Hierdoor weten mensen vaak niet waar ze recht op hebben. Bovendien is het bestaande stelsel van sociale zekerheid niet altijd even toegankelijk voor personen met een chronische ziekte. Afhankelijk van hun specifieke situatie voldoen ze niet altijd aan de voorwaarden, terwijl ze de financiële ondersteuning toch heel erg nodig hebben.


19

Doelstelling Het VPP wil:  goede en volledige informatie ter beschikking stellen van zijn leden,  ijveren voor een automatische toekenning van tegemoetkomingen en tussenkomsten,  aandringen op een verbetering en uitbreiding van de bestaande Vlaamse en federale informatie-instrumenten,  nagaan of tegemoetkomingen afgestemd zijn op de noden van de chronisch zieken en  nagaan of de inschalingsinstrumenten toegankelijk zijn voor chronisch zieken. In 2014 trok vooral het nieuwe ‘statuut chronische aandoening’ de aandacht. Deze maatregel werd eind 2013 van kracht en veroorzaakte omwille van zijn complexiteit heel wat verwarring. Het VPP besliste dan ook om verschillende infosessies te organiseren om zijn leden uitgebreid te informeren over de inhoud en impact van dit statuut. Tevens werd aangekondigd dat het Observatorium voor de chronische ziekten (waarin het VPP zetelt) betrokken zal worden bij de evaluatie van het statuut. Dit betekent dat het VPP alle knelpunten die gemeld worden door de ledenverenigingen zal kunnen aankaarten.

20

Binnen datzelfde Observatorium is verder al meer dan een jaar een werkgroep aan de slag die een mogelijke uitbreiding van de maximumfactuur (MAF) onderzoekt. Op initiatief van het VPP werd beslist om aan de hand van een bevraging te registreren welke kosten ten laste van de (chronisch zieke) patiënt niet gedekt worden door deze beschermingsmaatregel. In de zomer van 2014 verspreidden we daarom een bevraging rond niet-terugbetaalde vitaminen/mineralen en voedingssupplementen. Later zullen we ook nog andere producten of verstrekkingen bevragen.

2.2.4. Medicatie Probleemstelling Betaalbaarheid, toegankelijkheid en kwaliteit van medicamenteuze en niet-medicamenteuze behandelingen zijn van belang voor alle patiënten. Voor patiënten met een chronische of zeldzame aandoening zijn er echter specifieke punten die in het reguliere beleid te weinig aandacht krijgen. Een voorbeeld hiervan is de maximumfactuur, die voor veel patiënten een verlichting van de financiële last betekent. Toch houdt de maximumfactuur te weinig rekening met bepaalde medicatie en behandelingen die voor chronisch zieken noodzakelijk zijn omdat ze hen in staat stellen een leefbaar leven te leiden. Kosten voor onder andere voedingssupplementen, mineralen en vitaminen worden bijvoorbeeld niet in de teller opgenomen. Doelstelling Het VPP wil knelpunten met betrekking tot betaalbaarheid, toegankelijkheid en kwaliteit van medicamenteuze en niet-medicamenteuze behandelingen in kaart brengen en binnen de hiervoor relevante adviesorganen en fora aandacht vragen voor de specifieke noden die gemeenschappelijk zijn voor meerdere patiëntenverenigingen. In dit kader volgt het VPP de uitvoering van het ‘implantatenplan’ van Minister van Volksgezondheid Onkelinx op, neemt het deel aan het Raadgevend Comité van het Federaal Agentschap voor Geneesmiddelen en Gezondheidsproducten (FAGG), zetelt het VPP in de werkgroep van het Observatorium die adviezen formuleert met betrekking tot de maximumfactuur en is

Jaarverslag 2014

het lid van het Fonds voor Zeldzame Ziekten en Weesgeneesmiddelen. Daarnaast wil het VPP communiceren over de genomen maatregelen. Het VPP stuurde een bevraging over niet-terugbetaalde vitaminen/mineralen en voedingssupplementen naar zijn leden. Deze bevraging werd uitgewerkt door een werkgroep van het Observatorium en werd besproken in de studiegroep Medicatie. Bovendien kwamen de knelpunten rond medicatie die uit de algemene ledenbevraging naar boven zijn gekomen, aan bod.

2.2.5. Werkgelegenheid Probleemstelling Het is niet evident voor personen met een chronische aandoening om werk te vinden en/of te behouden. Er is nood aan voldoende ondersteuning, niet alleen van werknemers maar ook van werkgevers. Financiële en niet-financiële drempels (inactiviteitsvallen) hinderen de (her)intrede op de arbeidsmarkt voor personen met een chronische aandoening. Doelstellingen Het VPP streeft naar een inclusieve arbeidsmarkt met ondersteunende maatregelen op maat van iedere persoon met een arbeidshandicap. Hiertoe pleit het VPP onder meer voor een goede opvolging en evaluatie van het beleid, het wegwerken van inactiviteitsvallen en het realiseren van duurzame tewerkstelling. Via het Gebruikersoverleg Handicap, Chronische ziekte en Arbeid (zie 2.4.6) werd het Vlaamse werkgelegenheidsbeleid opgevolgd en werden de samenkomsten van de commissie Diversiteit van de SERV en van het VDAB Stakeholdersforum voorbereid. Daarnaast nam het VPP in 2014 deel aan het Partneroverleg Werk en Arbeidshandicap (POWA), samen met de VDAB, GTB,GOB en GA 1. Het VPP was ook als lid van de expertengroep betrokken bij de ontwikkeling van het rekenmodel MOTYFF door het Centrum voor Sociaal Beleid Herman Deleeck van de Universiteit Antwerpen. Het VPP nam bovendien deel aan het opvolgingscomité van het ESF-project ‘Opstellen van brochures over werkhervatting na een langdurige afwezigheid’. In 2014 werden in de studiegroep Werk & Tegemoetkomingen verschillende aspecten van het werkgelegenheidsbeleid en tegemoetkomingen toegelicht en er werd input gevraagd aan deelnemers. Volgende onderwerpen kwamen aan bod: - het VN-Verdrag inzake de rechten van personen met een handicap, - de resultaten van de enquête over werken met een chronische aandoening en - de rol van de adviserend geneesheer.

1

VDAB: Vlaamse dienst voor arbeidsbemiddeling en beroepsopleiding GTB: gespecialiseerde trajectbepalings- en begeleidingsdienst GOB: Gespecialiseerde opleidings- en begeleidingsdienst GA: Gespecialiseerde arbeidsonderzoeksdienst


21

2.2.6. Innovatie en eHealth 2.2.6.1.

De elektronische uitwisseling van gezondheidsgegevens

Probleemstelling Gezondheidsgegevens van patiënten worden steeds vaker via elektronische netwerken gedeeld tussen zorgverleners. Deze elektronische netwerken laten een vlotte gegevensuitwisseling tussen zorgverleners toe en hebben onder andere als doel om een betere samenwerking in de zorg te creëren. Ondanks de voordelen van elektronische gegevensuitwisseling en de mogelijkheden van ICT mag men niet uit het oog verliezen dat gezondheidsgegevens gevoelige informatie over patiënten kunnen bevatten. Er is daarom nood aan voldoende begrijpbare informatie over de rechten, de privacybescherming, transparantie en de verschillende netwerken inzake de elektronische uitwisseling van gezondheidsgegevens. Doelstelling

22

Vlaams Patiëntenplatform vzw vraagt dat patiënten:  ruim geïnformeerd worden over de elektronische uitwisseling van hun gezondheidsgegevens,  toestemming kunnen geven over wie welke gegevens van hen mag inkijken,  zelf toegang hebben tot hun gezondheidsgegevens via elektronische uitwisselingsnetwerken en  het recht hebben om nuttige informatie aan te vullen in hun (elektronisch) patiëntendossier. Het VPP informeerde zijn leden over de stand van zake inzake elektronische uitwisseling van gezondheidsgegevens. De leden ontvingen uitleg over de Patient HealthViewer, het Gedeeld Farmaceutisch Dossier en de digitalisering van aanvragen voor de erkenning van personen met een handicap. Daarnaast ondernam het VPP verschillende acties om de eHealthConsent, een toepassing waarmee je als patiënt je toestemming voor de uitwisseling van je gezondheidsgegevens kan registreren, bekend te maken. Zo maakte het een filmpje, een webpagina, een banner en artikels om deze toestemming te promoten. Het VPP werkte mee aan het ontwerpen van informatiefolders van de Vlaamse en federale overheid over de toestemming voor gegevensuitwisseling. De ledenverenigingen werden aangespoord om de beschikbare informatie ruim te verspreiden naar hun achterban. Het VPP vertolkt de patiëntenstem binnen adviesorganen die zich buigen over e-gezondheid in Vlaanderen en België. Het gaat om de Werkgroep ICT van het Samenwerkingsplatform Eerstelijnszorg en het Overlegcomité met de gebruikers van het eHealth-platform. (zie 2.4.3 en 2.4.24). Binnen deze organen dacht het VPP in 2014 onder andere actief mee na over: - inzagerechten (welke zorgverlener of groepen van zorgverleners mogen toegang hebben (tot welke delen van) een patiënten en op welke manier? Hoe kunnen mantelzorgers geïdentificeerd worden?), - de uitwisseling van een medicatieschema tussen eerstelijnszorgverleners en ziekenhuizen, - de invoering van een Personal Health Record, - informatiecampagnes (hoe moeten patiënten geïnformeerd worden over de toestemming voor gegevensuitwisseling?) en - het ontwikkelen van een journaalfunctie binnen Vitalink (uitwisselen van vrije tekstboodschappen tussen zorgverleners en patiënten).

Jaarverslag 2014

Op vraag van de Vlaamse Vereniging voor Erfelijke Bindweefselaandoeningen verzorgde het VPP een vorming over eHealth. 2.2.6.2.

Innovatie in de gezondheidszorg

Probleemstelling Innovatie binnen de zorgen welzijnssector krijgt momenteel veel aandacht. Door het stimuleren van innovatie in de zorg willen overheden (Europees, federaal en Vlaams) oplossingen bieden voor de uitdagingen voor onze gezondheidszorg, de kwaliteit van zorg verbeteren en economische meerwaarde creëren. Onderzoekers, zorgverleners en bedrijven spelen hier graag op in en ontwikkelen diverse toepassingen voor de gezondheidszorg. De vraag is echter of iedere innovatie in de gezondheidssector ontwikkeld wordt vanuit de werkelijke noden van de patiënt. De centrale actor in de gezondheidszorg, namelijk de patiënt, wordt nog te weinig betrokken bij innovatieve projecten die de modaliteiten van de zorg veranderen. Doelstelling Het VPP wil dat innovatie in de gezondheidszorg vertrekt vanuit werkelijke behoeften van patiënten en dat patiënten als partners geconsulteerd worden bij de ontwikkeling van innovatieve zorgprojecten. Daarnaast vraagt het VPP aandacht voor mogelijke schaduwzijden van innovatieve toepassingen in de zorg. Het VPP-project ‘Patiëntgerichtheid bij zorginnovatie’ werd in 2014 afgewerkt. Dit project, dat kaderde binnen Flanders’Care, had als doel om de innovatienoden van zorgvragers (patiënten of patiëntenverenigingen) te verbinden met het zorgaanbod. In maart 2014 organiseerden de onderzoekers in dit kader drie brainstormsessies met vertegenwoordigers van de industrie, zorgorganisaties, onderzoeksinstellingen en patiëntenverenigingen. Het project resulteerde onder andere in methodieken voor patiëntenparticipatie en een patiënt-gedreven innovatie-agenda. Het eindrapport van het project werd ruim verspreid naar diverse actoren binnen de gezondheidszorg. Het VPP werkte mee aan events van Flanders’Care over innovatieve zorgmodellen en telezorg. Binnen de Klankbordcommissie van de Zorg Proeftuinen volgde het VPP innovaties rond ouderenzorg op en gaf het advies.


23

2.2.7. Kwaliteit van zorg Probleemstelling Er wordt steeds gezegd dat de kwaliteit van zorg in België zeer hoog is, maar eigenlijk weten we dit niet. Momenteel is er immers zeer weinig informatie beschikbaar over de kwaliteit van onze gezondheidszorg. Om goede keuzes te kunnen maken, moeten patiënten goed geïnformeerd zijn, ook over de kwaliteit van de zorgverlening. Het VPP streeft ernaar de kwaliteit van de zorg te verhogen en transparant te maken vanuit het perspectief van chronisch zieke patiënten. Daarnaast streeft het VPP ernaar dat zorginstellingen gestimuleerd worden om het steeds beter te doen en om gebruikers te betrekken bij kwaliteitsbeleid. Doelstelling Het VPP streeft naar:  meer en eenduidige informatie voor de patiënt over de kwaliteit van zorg,  een invulling van het begrip kwaliteit vanuit patiëntenperspectief en  een degelijk en performant kwaliteitsbeleid voor alle gezondheids- en welzijnsvoorzieningen, met duidelijke kwaliteitsdoelstellingen vanuit de patiënt. Het VPP wil als gebruikersorganisatie betrokken worden bij het kwaliteitsbeleid van de Vlaamse gezondheids- en welzijnsvoorzieningen.

24

Sinds begin 2011 is het VPP betrokken bij het ‘Vlaams Indicatorenproject VIP²’ van de Vlaamse Overheid, de Vlaamse Vereniging van Hoofdgeneesheren en de ziekenhuiskoepels Zorgnet Vlaanderen en ICURO. Dit project biedt een forum waarin het VPP pleit om ook service-indicatoren op te nemen die voor patiënten van belang zijn (bijvoorbeeld rond patiëntenervaringen, communicatie, service en bejegening). In dit kader ontwikkelde het VPP de Vlaamse Patiënten Peiling, een indicator om patiënttevredenheid en patiëntenervaringen te meten. Dit instrument werd gevalideerd door het CZV-KU Leuven. Vervolgens werd voor dit instrument een meetprotocol ontwikkeld en gevalideerd. Ook ontwikkelde het VPP een indicator om de patiëntgerichtheid van ziekenhuiswebsites te meten. Dit instrument werd eveneens gevalideerd door CZV-KU Leuven, met inbreng van patiëntenvertegenwoordigers, medewerkers van het VPP en ziekenhuismedewerkers. In 2014 evalueerde het VPP met dit instrument de patiëntgerichtheid van 44 ziekenhuiswebsites. Voor beide indicatoren vond een uitwisselingsbijeenkomst plaats. Tijdens deze bijeenkomsten konden de ziekenhuizen die deelnamen aan de meting van deze indicatoren van gedachten wisselen en hun mening geven over de verdere optimalisatie van deze indicatoren. De Vlaamse Patiënten Peiling is momenteel enkel geschikt voor ziekenhuisopname van meer dan één dag in een algemeen ziekenhuis. Het VPP wil de reikwijdte van het instrument verbreden en dus nieuwe versies ontwikkelen die zich richten op specifieke doelgroepen. In 2013 werd gestart met het aanpassen van deze vragenlijst zodat deze ook geschikt is voor dagziekenhuizen. In 2014 werd hieraan verder gewerkt, onder meer via een denkdag over dit onderwerp voor ziekenhuismedewerkers. Daarnaast werkt het VPP in het kader van het ‘Quality Indicators Project in de Geestelijke Gezondheidszorg’ (afgekort QIP GGZ) aan een versie die sectorbreed geschikt is ( onder andere psychiatrische ziekenhuizen, PAAZ-afdelingen, CGG, Beschut wonen en PVT). In dit kader vonden in 2014 twee denkdagen plaats: één met patiëntenvertegenwoordigers en één met professionals uit de GGZ. In het project QIP GGZ participeren ook patiëntvertegenwoordigers aan vier van de vijf ontwikkelingsgroepen, namelijk continuïteit en coördinatie, patiëntveiligheid, participatie en depressie. Het VPP ondersteunt de patiëntvertegenwoordigers hierbij. Jaarverslag 2014

Het VPP vindt dat patiënten recht hebben op alle informatie over kwaliteit van zorg. Bijgevolg werkt het VPP aan een patiëntvriendelijke vertaling van de ontwikkelde indicatoren in de algemene ziekenhuizen en een patiëntvriendelijke visuele voorstelling van deze indicatoren. Bovendien is het VPP sterk betrokken bij de uitwerking van de centrale website die burgers en patiënten zal ondersteunen bij het kiezen van zorginstellingen of zorgverleners. Deze website laat een vergelijking toe tussen ziekenhuizen op basis van de gemeten kwaliteitsindicatoren en algemene kenmerken van het ziekenhuis. Datum 26.04 06.05 13.05 10.10

Activiteit Denkdag patiënten: kwaliteit in de GGZ Denkdag professionals: kwaliteit in de GGZ Uitwisselingsbijeenkomst Vlaamse Patiënten Peiling Uitwisselingsbijeenkomst indicator ‘patiëntgerichtheid ziekenhuiswebsites’

2.2.8. Geestelijke gezondheid Probleemstelling De vraag naar meer psychologische ondersteuning van chronische patiënten en hun omgeving is een ruim gedeelde bekommernis van patiëntenverenigingen. Het VPP is daarom vragende partij zowel voor de uitbouw van een eerstelijnspsychologische functie als voor de erkenning en terugbetaling van een consultatie bij een psycholoog of een psychotherapeut. Verder denkt het VPP ook na over thema’s als herstel, empowerment en ervaringsdeskundigheid. Doelstelling Het Vlaams Patiëntenplatform wil knelpunten uit de geestelijke gezondheidszorg in kaart brengen en met de patiëntenverenigingen een strategie uitwerken om deze knelpunten bij het beleid aan te kaarten. Via de studiegroep geestelijke gezondheid – OPGanG werden de verwachtingen van patiënten(verenigingen) die rechtstreeks betrokken zijn bij de geestelijke gezondheidszorg in kaart gebracht. Het VPP was in 2014 lid van de stuurgroep van het evaluatieonderzoek over de pilootprojecten eerstelijnspsychologische functie van het Steunpunt Welzijn, Volksgezondheid en Gezin van de Vlaamse Overheid. In 2014 werd een aantal gesprekken rond patiëntenparticipatie en ervaringsdeskundigheid in de geestelijke gezondheidszorg gevoerd met de Vlaamse Vereniging voor Geestelijke Gezondheid. In samenwerking met Trefpunt Zelfhulp vroeg het VPP om de subsidie GG bij de Vlaamse Overheid te verlengen voor de verdere uitwerking van de volgende punten: - geestelijke gezondheid als prioriteit doorheen het VPP, - opzetten en uitbreiden van een samenwerkingsverband patiëntenverenigingen geestelijke gezondheid, - toewerken naar gemeenschappelijke standpunten en visieontwikkeling


25

-

toewerken naar deskundigheid bij patiëntenparticipatie in de GGZ door een opleiding ervaringsdeskundigheid uit te bouwen ondersteuning en procesbegeleiding voorzien aan patiëntenverenigingen geestelijke gezondheid.

Deze subsidieaanvraag werd aanvaard voor een periode van 1 december 2013 tot 30 november 2014 en opnieuw verlengd vanaf 1 december 2014 tot 30 november 2015.

2.2.9. Kinderen Probleemstelling Enerzijds hebben kinderen nood aan een bijzondere vorm van zorg bij opname in het ziekenhuis of bij verzorging in de thuissituatie. Anderzijds is onderwijs voor ieder kind cruciaal. Kinderen met een chronische ziekte krijgen niet altijd dezelfde kansen in het onderwijs of hebben geen vrije keuze van onderwijs. Doelstelling

26

Wat betreft ziekenhuisopnames van kinderen vraagt het VPP extra aandacht voor het onthaal van kinderen en het contact met het medische team. Voor ouders streeft het VPP naar de (financiële en praktische) keuzevrijheid om zoveel mogelijk bij hun kind aanwezig te zijn en dit zowel in de thuiszorgsituatie als bij ziekenhuisopnames. Op vlak van onderwijs wil het VPP komen tot inclusief onderwijs voor kinderen met een chronische ziekte en een betere aansluiting tussen verschillende onderwijssituaties zoals ziekenhuisschool, Bednet en tijdelijk onderwijs aan huis. Het VPP onderhoudt hiervoor contacten met parlementsleden en verschillende belangenorganisaties. Het VPP beantwoordde individuele vragen van ouders over het tijdelijk onderwijs aan huis en informeerde zijn verenigingen over het bestaan van tijdelijk onderwijs aan huis en Bednet. In de nieuwsflits werden regelmatig items opgenomen over mogelijkheden om de zorg en onderwijs te combineren, zoals bijvoorbeeld respijthuizen. Daarnaast werd er ook bericht over het recht op synchroon internetonderwijs. De wetgeving had al voorzien dat kinderen met een chronische ziekte recht hebben op tijdelijk onderwijs aan huis (TOAH). Dit houdt in dat de leerkracht van de school aan huis komt om les te geven zodat de leerachterstand beperkt wordt. Vanaf 1 september 2015 zal ook het synchroon internetonderwijs (SIO) officieel opgenomen worden in het onderwijssysteem. SIO geeft langdurig zieke kinderen de kans om via het internet in contact te blijven met hun klas zodat ze vanop afstand live kunnen deelnemen aan de lessen, samen met hun klasgenoten. Zo wordt de leerachterstand beperkt en behouden de kinderen het sociale contact. Dit systeem wordt momenteel aangeboden door Bednet vzw.

Jaarverslag 2014

2.2.10. Patiëntveiligheid en de vergoeding van medische schade Probleemstelling Ondanks de inspanningen die zorgverleners en zorginstellingen leveren om patiëntveiligheid te garanderen, loopt er toch af en toe iets mis. Uit wetenschappelijke studies blijkt dat medische ongevallen vaak vermeden hadden kunnen worden. Verschillende beleidsinitiatieven moedigen veilige zorg aan. Toch stelt het Vlaams Patiëntenplatform vast dat er op diverse vlakken nog veel vooruitgang geboekt kan worden. Indien een medisch ongeval zich voordoet, dan kan dat soms ernstige gevolgen hebben voor patiënten en hun familie, zoals een lange verblijfsperiode in het ziekenhuis, werkonbekwaamheid, (blijvende) invaliditeit of overlijden. Deze financiële en sociale gevolgen vereisen dan ook een schadevergoeding voor het slachtoffer en de familieleden. Tot voor kort moesten slachtoffers van een medisch ongeval zich vaak tot de rechtbank richten om een schadevergoeding te verkrijgen. Gerechtelijke procedures in verband met medische schade kunnen echter jaren aanslepen, zijn duur en draaien niet steeds uit in het voordeel van het slachtoffer. De oprichting van het Fonds voor de medische ongevallen bracht hier verandering in: slachtoffers kunnen voortaan beroep doen op een meer toegankelijk systeem voor schadeloosstelling. Doelstelling Het Vlaams Patiëntenplatform vzw vraagt in het kader van een veiligere zorg:  cijfergegevens over medische incidenten in België,  open communicatie na medische incidenten,  een meer dwingend en ambitieus beleid inzake veilige zorg en  een betere voorlichting van patiënten inzake patiëntveiligheid. Wat de schadevergoeding van slachtoffers van medische ongevallen betreft, wil het Vlaams Patiëntenplatform een goede werking van het Fonds voor de medische ongevallen opvolgen en evalueren. Het VPP nam enkele initiatieven om open communicatie na een medisch ongeval te bevorderen. Zo werd er een voorstel van gedragscode uitgewerkt en een analyse gemaakt van wetsbepalingen die open communicatie bemoeilijken. De initiatieven werden besproken met Medisch Falen vzw, de Vlaamse ziekenhuiskoepels en Assuralia. Verdere samenwerking rond dit thema wordt onderzocht. Het VPP maakt deel uit van het Beheerscomité van het Fonds voor de medische ongevallen en haar werkgroep procedures en juridische aspecten. In 2014 werd er onder andere nagedacht over de achterstand in dossiers, de kostenloosheid van de procedure, transparantie over de beslissingen van het Fonds, de statistieken van de ongevallen en het begrip medische ongeval zonder aansprakelijkheid. Er vond een uitwisseling plaats met vertegenwoordigers van het Franse vergoedingssysteem voor medische ongevallen en met academici van de Universiteit Hasselt die onderzoek deden naar de impact van het Fonds op het gedrag van artsen.


27

2.2.11. Zeldzame ziekten Probleemstelling Op dit ogenblik zijn er ongeveer 7000 zeldzame ziekten (weesziekten) gekend. Dit zijn vaak ernstige en chronische aandoeningen die, volgens de Europese definitie, bij minder dan 5 personen op 10.000 voorkomen. Producten voor de behandeling, diagnose of preventie van deze aandoeningen worden weesgeneesmiddelen genoemd. Onderzoek naar en ontwikkeling van weesgeneesmiddelen is niet vanzelfsprekend omwille van de complexiteit van de ziekten en het beperkt aantal patiënten. Daardoor wordt de rentabiliteit van dergelijke producten vaak in vraag gesteld. Om gedeeltelijk aan deze problemen tegemoet te komen, vaardigde de Europese Unie in 2000 de verordening betreffende de erkenning van de weesgeneesmiddelen (EG 141/2000) uit. Deze verordening stelt dat geneesmiddelen met het weesstatuut kunnen rekenen op Europese en nationale stimuleringsinstrumenten om hun ontwikkeling te vergemakkelijken. Tal van Europese landen, waaronder Nederland, Frankrijk, Spanje en Zweden hadden al werk gemaakt van nationale stimuleringsmaatregelen voor zeldzame aandoeningen en weesgeneesmiddelen. Begin februari 2014 stelde ook België zijn ‘Belgisch plan voor Zeldzame Ziekten’ voor. In dit plan worden twintig concrete acties gepresenteerd om de zorg voor mensen met een zeldzame aandoening te verbeteren. De voorgestelde maatregelen zullen de komende jaren stelselmatig uitgerold worden. Doelstelling

28

Vanuit de verzameling van knelpunten wil het VPP stakeholders op vlak van zeldzame ziekten sensibiliseren en meewerken aan de implementatie van het nationaal plan voor zeldzame ziekten. Concrete aandachtspunten zijn:  de oprichting van expertisecentra voor zeldzame ziekten,  de verdere uitbouw en uitrolling van een centraal register voor zeldzame ziekten,  het stimuleren van wetenschappelijk onderzoek en  een betere beschikbaarheid en terugbetaling van weesgeneesmiddelen. Net zoals in 2013 engageerde het VPP zich in 2014 binnen het Fonds voor Zeldzame Ziekten en Weesgeneesmiddelen in de plenaire vergadering (management comité). Voormalig minister van Sociale Zaken en Volksgezondheid Laurette Onkelinx kwam er haar nationaal plan voor zeldzame ziekten voorstellen, waarna alle leden van het Fonds de kans kregen om hun vragen en bedenkingen bij het Plan te formuleren. Omdat er nog tamelijk wat onduidelijkheid bestaat over de voorgestelde maatregelen en de termijn waarop deze geïmplementeerd zullen worden, werd er beslist binnen het Fonds om een document op te stellen dat meer verduidelijking probeert te verschaffen. Het VPP werkte actief mee aan dit document en de bedoeling is om het tegen februari 2015 af te ronden en beschikbaar te stellen voor het brede publiek. Daarnaast zetelt het VPP binnen de Raadgevende Afdeling van het Observatorium in de werkgroep Zeldzame Ziekten. Binnen deze werkgroep kunnen noden en knelpunten van patiënten met een zeldzame ziekte aangekaart worden. De werkgroep heeft zich in 2014 toegespitst op de volgende thema’s: terugbetaling van ergo-, logo- en kinesitherapie en het in kaart brengen van ziekenhuiszorgen die patiënten zelfstandig thuis toedienen, al dan niet met hulp van een zorgverlener. In de toekomst zullen ook andere thema’s door het VPP neergelegd worden. In het kader van het Centraal Register Zeldzame Ziekten werd het VPP uitgenodigd door het Wetenschappelijk Instituut voor Volksgezondheid (WIV). Dit is een project dat het WIV op vraag van het Jaarverslag 2014

RIZIV en de gezondheidsautoriteiten aan het opstarten is en als doel heeft een aantal basisvariabelen te verzamelen voor alle patiënten met een zeldzame ziekte. Het VPP werd gevraagd om feedback te geven over het project en de informatiecampagne gericht aan patiënten.

2.2.12. Eerstelijnsgezondheidszorg Probleemstelling De patiënt en zijn omgeving ondervinden heel wat problemen in de organisatie van zorg met betrekking tot informatie en afstemming (bv. tussen verschillende disciplines of tussen thuiszorg en ziekenhuis), continuïteit van de zorg en vrije keuze. Ook als het om zwaar zorgbehoevenden gaat, moet er zoveel mogelijk getracht worden om zorgbehoevenden de keuze te laten tussen thuisblijven of naar een zorginstelling gaan. Doelstelling Het VPP wil het beleid rond eerstelijnsgezondheidszorg kritisch opvolgen en ijveren voor het belang van patiënten in dit beleid. Het gaat hier met name over:  toegankelijkheid van zorg, zowel op financieel vlak als op vlak van informatie,  vrije keuze van zorg,  toegankelijke ombudspersonen,  transparante kwaliteitsmetingen,  geestelijke gezondheidszorg in de eerste lijn,  vlotte samenwerking tussen de verschillende lijnen: nulde lijn, eerste lijn, tweede lijn, derde lijn en  toestemmingsbeheer, inzage en aanvulmogelijkheden voor patiënten met betrekking tot hun elektronisch medisch dossier. Na afronding van de werkzaamheden rond de eerstelijnsconferentie eind 2010 engageerde het VPP zich binnen het Samenwerkingsplatform eerstelijnsgezondheidszorg (zie 0). Binnen het samenwerkingsplatform eerstelijnsgezondheidszorg worden alle pilootprojecten opgevolgd en nieuwe maatregelen besproken. In 2011 is het proefproject ‘Patiëntenparticipatie in de eerste lijn’ opgestart. Hierbij ondersteunt het VPP patiënten en mantelzorgers bij hun participatie aan de Samenwerkingsinitiatieven Eerstelijnsgezondheidszorg (SEL’s) (zie 0). De voorbije drie jaren nam er een patiëntenvertegenwoordiger deel aan de deel-SEL van zorgregio Gent. Deze patiëntenvertegenwoordiger wordt ondersteund door het Vlaams Patiëntenplatform en door een medewerker van PLAZZO. Om de deelname aan de deel-SEL Zorgregio Gent voor te bereiden wordt er telkens een klankbordgroep gehouden om samen de agenda van de deel-SEL te bespreken of thema’s uit te werken die op de deel-SEL worden gepresenteerd. Wat betreft het uitwisselen van gezondheidsgegevens tussen eerstelijnswerkers om zo de geleverde zorg beter op elkaar af te stemmen, dit komt ruim aan bod in 2.2.6 waar het gaat over e-Health.


29

2.3. Opvolging onderzoek Onderzoek Timing Instantie Doel

Rol VPP

30

Data Onderzoek Timing Instantie Doel

Flanders Study to improve End of Life Care Evaluation tools (FLIECE) 2011-2014 VUBrussel – KU Leuven – UGent en VU Medisch Centrum (Nederland) De studie bouwt verder op de MELC Study en zal enerzijds bestaande evaluatietools implementeren, uittesten en verbeteren en anderzijds aan de hand van interventies nagaan hoe de kwaliteit van de levenseindezorg kan worden verbeterd. Deze studie omvat acht deelstudies: 1. studie naar vermijdbare hospitalisaties aan het levenseinde, 2. studie naar het herkennen van palliatieve zorgnoden door huisarts, 3. verbeteren van communicatie tijdens de zorg om levenseinde, 4. verbeteren van de kwaliteit van palliatieve zorg in woonzorgcentra voor personen met dementie, 5. evaluatie van de kwaliteit van palliatieve zorg in woonzorgcentra, 6. evaluatie van levenseindezorg op acute geriatrische ziekenhuisdiensten, 7. ontwikkelen van kwaliteitsindicatoren voor levenseindezorg en 8. studie naar maatschappelijke evolutie in levenseindezorg en besluitvorming aan het levenseinde in Vlaanderen.  Deelname aan de algemene stuurgroep  VPP faciliteert om patiëntengroepen te bevragen Opgevolgd maar geen vergaderingen bijgewoond in 2014 EMPATHiE – Empowering patients in the management of chronic diseases December 2013 – december 2014 Europees onderzoek, internationaal gecoördineerd door CBO Utrecht, samen met het Centrum voor Ziekenhuis- en Verplegingswetenschappen De Europese commissie ondersteunt een project met betrekking tot patient empowerment. Het doel van het project is na te gaan of er binnen Europa verschillende opinies zijn over patient empowerment. Dit overzicht zal hen helpen om binnen de verschillende landen te zoeken naar opportuniteiten en de huidige uitdagingen verder te definiëren. In het kader van het onderzoek werd er in Vlaanderen een éénmalige focusgroep georganiseerd waarop twaalf personen uitgenodigd waren: zes patiënten, twee clinici, twee managers en twee beleidsmakers. Het VPP en het Trefpunt Zelfhulp hebben patiënten aangesproken om deel te nemen aan deze focusgroep. Het VPP heeft ook zelf aan de focusgroep deelgenomen.

Rol VPP

Data

Jaarverslag 2014

  05.02

Deelnemers voor de focusgroep gezocht Deelname aan de focusgroep vanuit onze rol als actor in het gezondheidsbeleid

Onderzoek Timing Instantie Doel

Rol VPP Data

Ontwikkeling en evaluatie van een beslissingshulp voor vroegtijdige opsporing van prostaatkanker in Vlaanderen 2012-2014 LUCAS in opdracht van de Vlaamse Liga tegen Kanker (VLK) De VLK wil betere randvoorwaarden creëren binnen dewelke mannen met kennis van zaken, in alle vrijheid, en in overeenstemming met hun levensvisie kunnen beslissen om al dan niet eeen PSA-bepaling te laten uitvoeren. LUCAS heeft een beslissingshulp ontwikkeld voor vroegtijdige opsporing van prostaatkanker. Deze beslishulp moet zowel in gedrukte versie als via een website beschikbaar gesteld worden. Deelnemer overleg over het finale activiteitenverslag en de aanbevelingen van de mannen en de artsen 17.03

31


2.4. Vertegenwoordigingswerk 2.4.1. Federale Commissie ‘Rechten van de Patiënt’ De Federale Commissie ‘Rechten van de Patiënt’ heeft als taak de patiëntenrechten op te volgen, te evalueren en de minister te adviseren. De specifieke ombudsfuncties die worden opgericht in het kader van de wet, worden geëvalueerd. De Federale Commissie ‘Rechten van de Patiënt’ bestaat uit vier groepen vertegenwoordigers. Patiënten, beroepsbeoefenaars, ziekenhuizen en ziekenfondsen vaardigen telkens vier leden af waarvan twee Nederlandstalige en twee Franstalige. Binnen de Federale Commissie is er een federale ombudsdienst opgericht. Deze ombudsdienst vangt klachten op over ambulante zorgverstrekkers waarvoor geen specifieke ombudsdienst is opgericht (bijvoorbeeld huisartsen, tandartsen, apothekers en zelfstandig kinesitherapeuten). In 2014 zaten volgende personen voor het VPP in de plenaire vergadering van de Commissie:  Ilse Weeghmans (effectief lid) en Sarah Defloor (plaatsvervanger)  Els Meerbergen (effectief lid) en Else Tambuyzer (plaatsvervanger) Els Meerbergen zit ook in het bureau van de Commissie om de patiëntenbank te vertegenwoordigen.

32

Sinds juli 2014 is de Commissie niet meer bevoegd om klachten over de werking van de ombudsdiensten in de ziekenhuizen te behandelen. De zesde staatshervorming maakt dat klachten over de ombudsdiensten tot de bevoegdheid van de Vlaamse gemeenschap behoren. De Commissie bekijkt nu hoe zij alsnog de werking van de ombudsdiensten kan evalueren. Daarnaast heeft de Commissie in 2014 niet op volle kracht gewerkt omdat de commissieleden door de minister opnieuw benoemd moesten worden. De ministerwissel in september heeft gemaakt dat dit eind 2014 nog steeds niet was gebeurd. In het bureau vonden volgende werkzaamheden plaats:  goedkeuring jaarverslag federale ombudsdienst ‘Rechten van de patiënt’ en jaarverslag van de Federale Commissie ‘Rechten van de patiënt’,  overleg met afgevaardigde van het kabinet van minister Onkelinx,  opvolging van de klachtendossiers,  voorbereiding van de nota aan de nieuwe minister van Volksgezondheid en  vragen van derden bespreken (onder andere van het Vlaams Agentschap Zorg en Gezondheid). De Federale Commissie formuleerde in 2014 volgend advies:  november 2014: de uitvoering van klachtenbemiddeling in het kader van de zesde staatshervorming In het jaarverslag van de Federale Commissie (www.patientrights.be) vind je meer toelichting bij de inhoud van de verschillende adviezen en documenten. Data samenkomsten bureau 16.01, 14.03, 21.03, 06.06, 19.08, 12.09, 24.10

Jaarverslag 2014

Data samenkomsten plenaire vergadering 21.03, 19.06, 24.10

2.4.2. Strategische Adviesraad voor het Vlaams Welzijns-, Gezondheids- en Gezinsbeleid (SAR WGG) De Strategische Adviesraad Welzijn, Gezondheid en Gezin (SAR WGG) adviseert de Vlaamse overheid op strategisch niveau. Dit wil zeggen dat de SAR WGG adviezen uitbrengt over de algemene beleidslijnen, decreten maar ook belangrijke besluiten. Dit kan op vraag van de Vlaamse Regering of uit eigen beweging. Het VPP maakt deel uit van de SAR en is ook eerste ondervoorzitter. In oktober 2013 werd de SAR opnieuw samengesteld. Het VPP maakt opnieuw deel uit van de SAR en werd herverkozen tot eerste ondervoorzitter. De SAR WGG formuleerde in 2014 volgende adviezen:  advies integrale jeugdhulp,  advies conceptnota adviesraden,  gezamenlijk advies hervorming strategische adviesraden,  advies oriëntatienota chronisch zieken,  advies Groenboek zesde staatshervorming,  advies actieplan jeugdhulp,  advies bevolkingsscreening kanker,  advies toezicht door derden,  advies begroting 2015,  advies participatiemodel Welzijn, Volksgezondheid en Gezin,  advies amendementen programmadecreet 2015,  advies samenwerkingsakkoord elektronisch toezicht en  advies beleidsnota Welzijn, Volksgezondheid en Gezin 2014-2019, Minister Vandeurzen. Data SAR Raadsvergadering 27.02, 27.03, 24.04, 22.05, 26.06, 28.08, 25.09, 23.10, 27.11 en 18.12 Data SAR Werkgroep 16.01, 30.01, 04.02, 11.02, 18.02, 27.02, 01.04, 15.04, 29.04, 13.05, 03.06, 10.06, 08.07, 07.10, 04.11 en 09.12

2.4.3. Samenwerkingsplatform Eerstelijnsgezondheidszorg Met een besluit van de Vlaamse Regering werd op 9 september 2011 het Samenwerkingsplatform Eerstelijnsgezondheidszorg officieel opgericht. Met deze nieuwe werkgroep krijgt de Vlaamse eerste lijn nu een eigen vertegenwoordiging op beleidsniveau die sectoroverschrijdend werkt. De opdrachten van het Samenwerkingsplatform zijn veelzijdig:  informatie en advies geven over beleidsvoorstellen voor de eerstelijnsgezondheidszorg,  overleggen over prioriteiten in de eerstelijnszorg en de implementatie van de beleidsvoorstellen,  samenwerking realiseren tussen actoren uit de gezondheids- en welzijnssector, initiatieven ondersteunen en waken over de samenhang en  voorbereiding en organisatie van een ICT-platform om gegevensdeling tussen verschillende zorgactoren van de eerste lijn mogelijk te maken. De opstartvergadering vond plaats op 10 november 2011. Via het Samenwerkingsplatform Eerstelijnsgezondheidszorg wil het Vlaams Patiëntenplatform samen met andere actoren ijveren voor Vlaams Patiëntenplatform vzw

33

een toegankelijke en kwaliteitsvolle eerste lijn. Het VPP neemt ook deel aan de werkgroepen binnen dit Samenwerkingsplatform, zoals de werkgroep ICT en de werkgroep Samenwerking en kwaliteit in de eerstelijnsgezondheidszorg. Data samenkomsten 23.01, 28.05 en 15.10 Data samenkomsten werkgroep ICT 07.05, 17.09 en 03.12 -werkgroep medicatieschema ziekenhuizen: 07.05 -businesswerkgroep journaal: 02.07 en 22.10

2.4.4. Patiëntenvertegenwoordiging in deel-SEL Zorgregio Gent In het kader van het actieplan 2011-2014 startte het VPP een proefproject op om patiëntenparticipatie in de eerstelijnsgezondheidszorg te stimuleren. Met dit project willen we patiëntenvertegenwoordigers ondersteunen om deel te nemen aan de Samenwerkingsinitiatieven Eerstelijnsgezondheidszorg (SEL’s) zodat zij op een assertieve, mondige en zelfbewuste manier kunnen deelnemen aan het beslissingsproces op mesoniveau en zich kunnen ontwikkelen tot een evenwaardige gesprekspartner binnen de SEL.

34

Oorspronkelijk namen er patiënten deel aan de deel-SEL in Zorgregio Gent en aan het plaatselijk overlegplatform (POP) in Hasselt. Intussen is enkel nog de klankbordgroep in Gent actief. In samenwerking met PLAZZO worden er patiënten samengebracht in de klankbordgroep van Gent. In een klankbordgroep wordt de deelname aan een deel-SEL voorbereid via ervaringsuitwisseling en het inventariseren van knelpunten. Vanuit de klankbordgroep nemen er vervolgens enkele patiënten of mantelzorgers deel aan het overleg binnen de deel-SEL. Het project heeft drie doelstellingen:  de kwaliteit van de eerstelijnszorg verbeteren door het perspectief van de patiënt mee te nemen in de beslissingen,  het ontwikkelen van procedures en methodes om te komen tot effectieve patiëntenparticipatie en  de aanvaarding en erkenning van patiënten met een chronische ziekte als volwaardige gesprekspartner binnen een SEL. Samenkomsten Klankbordgroep Gent 29.01, 21.05, 25.08 en 03.11 Samenkomsten deel-SEL Zorgregio Gent (patiëntenvertegenwoordiger) 14.02, 28.05, 05.09 en 21.11

Jaarverslag 2014

2.4.5. Patiëntenparticipatie in ziekenhuizen: project stakeholdersoverleg ICURO Begin 2013 startte het Vlaams Patiëntenplatform samen met de ziekenhuiskoepel ICURO en enkele andere partners een pilootproject op dat gericht is op patiëntenparticipatie binnen ziekenhuizen. Hiervoor werd in vijf Vlaamse ziekenhuizen een zogenaamd ‘stakeholdersoverleg’ opgericht, waarin interne (directie, artsen,…) en externe (patiënten, ziekenfondsen,…) stakeholders samen het beleid van het ziekenhuis evalueren. Om het ziekenhuisbeleid specifiek vanuit patiëntenoogpunt te evalueren, richtte het Vlaams Patiëntenplatform voor elk stakeholdersoverleg ook een klankbordgroep op. In zo’n klankbordgroep komen patiënten uit de regio samen om het standpunt van dé patiënt te bepalen en te onderbouwen. Vanuit elke klankbordgroep worden enkele patiëntenvertegenwoordigers afgevaardigd die dan deelnemen aan het stakeholdersoverleg om daar het patiëntenstandpunt te vertegenwoordigen in naam van de klankbordgroep. Het pilootproject loopt over en periode van twee jaar, ook in 2014 vonden er dus bijeenkomsten plaats in de verschillende provincies. Klankbordgroepen: project Stakeholdersoverleg ICURO West-Vlaanderen Oost-Vlaanderen Antwerpen Limburg Limburg – geestelijke gezondheid

Data Klankbordgroep: 15.01, 23.04, 03.06, 23.09 en 19.11 Stakeholdersoverleg: 28.01, 29.04, 10.06, 30.09 en 25.11 Klankbordgroep: 19.02, 12.03, 20.08 en 05.11 Stakeholdersoverleg: 20.01, 24.03, 19.05, 22.09 en 17.11 Klankbordgroep: 22.01, 28.05, 17.09, 16.10, 12.11 Stakeholdersoverleg: 30.01, 5.06, 25.09, 20.11 Klankbordgroep: 10.02, 16.04, 10.09 en 12.11 Stakeholdersoverleg: 19.02, 23.04, 19.09 en 19.11 Klankbordgroep: 06.02, 08.05, 11.09, 12.09 en 04.12 Stakeholdersoverleg: 18.02, 20.05, 16.09 en 16.12

Bijeenkomsten stuurgroep pilootproject 27.01, 24.03, 02.06, 08.07 (overleg met de voorzitters), 08.09, 27.11

2.4.6. Gebruikersoverleg Handicap / Chronische ziekte en Arbeid Het Gebruikersoverleg Handicap/Chronische ziekte en Arbeid werd in maart 2004 opgestart als een platform van gebruikersorganisaties rond het thema tewerkstelling van mensen met een arbeidshandicap. Gebruikersorganisaties wisselen er onderling informatie uit en gaan met elkaar in overleg over het tewerkstellingsbeleid. Daarnaast worden vanuit het Gebruikersoverleg Handicap/Chronische ziekte en Arbeid vertegenwoordigers afgevaardigd voor de commissie Diversiteit van de SERV, het Stakeholdersforum van de VDAB en het Partneroverleg Werk en Arbeidshandicap (POWA). Momenteel bestaat het Gebruikersoverleg uit volgende organisaties: Blindenzorg Licht en Liefde, Gelijke Rechten voor Iedere Persoon met een handicap (GRIP vzw), de Federatie van Vlaamse DovenOrganisaties vzw (FEVLADO), Federatie van Vlaamse Verenigingen tot Optimale Participatie en integratie van Dove en Slechthorende kinderen en volwassenen in de Samenleving (OPDOSS), Inclusie Vlaanderen, Katholieke Vereniging voor Gehandicapten (KVG), de vzw Belgische Multiple Sclerose Liga (MS-liga), SIMILES, de Vereniging voor personen met een handicap (VFG), Rondpunt vzw (steunpunt verkeersslachtoffers), HAZO vzw (handicap zelfstandig ondernemend) en Liberale Vereniging van


35

Personen met een handicap vzw (LVPH), Vlaamse Liga tegen Kanker vzw (VLK) en het Vlaams Patiëntenplatform vzw (VPP). Data samenkomsten 21.01, 18.02, 18.03, 22.04, 15.05, 18.06, 26.08, 21.10, 18.01 en 18.12

2.4.7. Diversiteitscommissie van de Sociaal Economische Raad van Vlaanderen (SERV) Op vraag van de minister van Werkgelegenheid en Toerisme werd op 16 december 2003 in de SERV een commissie Diversiteit opgericht. Deze commissie ijvert voor de evenredige vertegenwoordiging in het sociaal-economische leven van twee doelgroepen: allochtonen en personen met een arbeidshandicap. De Gemeenschappelijke Platformteksten over evenredige arbeidsdeelname en diversiteit van 2 december 2003 (personen met een arbeidshandicap) en 3 december 2002 (allochtonen) vormen het vertrekpunt voor de werking van de commissie. Met deze commissie Diversiteit geeft de SERV een stem aan groepen die op niet-evenredige wijze deelnemen aan het sociaal-economische leven. De commissie Diversiteit is paritair samengesteld. De werknemers- en werkgeversorganisaties werken er samen met het Gebruikersoverleg Handicap en Arbeid en het Minderhedenforum rond evenredige arbeidsdeelname, diversiteit en gelijke behandeling.

36

De SERV kan de commissie Diversiteit vragen om informatie in te zamelen, studies te verrichten en aanbevelingen te formuleren over de Vlaamse bevoegdheden die een sociaal-economische dimensie hebben en die de diversiteit of de evenredige participatie van de kansengroepen betreffen. De commissie Diversiteit kan ook op eigen initiatief studies en aanbevelingen richten aan de Raad. Het Vlaams Patiëntenplatform vzw heeft via het Gebruikersoverleg Handicap, Chronische ziekte en Arbeid een zetel in de commissie Diversiteit. Data samenkomsten 01.29, 26.02, 11.06, 15.10, 07.11 en 10.12

2.4.8. Stakeholdersforum van de VDAB Via het Stakeholdersforum organiseert de VDAB een structureel overleg met het Minderhedenforum, het Netwerk tegen Armoede en het Gebruikersoverleg Handicap, Chronische ziekte en Arbeid. Het forum heeft het doel om via overleg, dialoog en ervaringsuitwisseling te streven naar betere kansen op de arbeidsmarkt voor de diverse doelgroepen. Het beleid van VDAB en ook de acties voor de kansengroepen worden er besproken. Het Vlaams Patiëntenplatform vzw zetelt vanuit het Gebruikersoverleg Handicap, Chronische ziekte en Arbeid in het Stakeholdersforum voor personen met een chronische aandoening. Daarnaast zijn er structureel vergaderingen van drie subwerkgroepen van het Stakeholdersforum waar dieper wordt ingegaan op een aantal thema’s die met de desbetreffende kansengroepen te maken hebben. Sinds 2012 werkt het VPP mee binnen de subwerkgroep personen met een arbeidshandicap. Data samenkomsten 19.02, 18.03, 01.04, 08.05, 12.06 en 23.10 Jaarverslag 2014

2.4.9. Partneroverleg Werk en Arbeidshandicap (POWA) In het Partneroverleg Werk en Arbeidshandicap overleggen vertegenwoordigers van de VDAB, GTB, GOB, GA2 en gebruikers specifiek rond de tewerkstelling van personen met een arbeidshandicap. Het overleg ging van start in 2010. Het VDAB Platform Zorgbegeleiding werd een onderdeel van de POWA. Het Platform werd in 2011 opgestart en ondersteunt en stimuleert een proactief en innovatief beleid voor de doelgroep van personen met een medische, mentale, psychische en psychiatrische beperking (MMPP), vooral bij hun socio-professionele integratie. Data samenkomsten 20.02, 15.05, 09.10 en 18.12

2.4.10. Opvolgingscomité van het ESF-project “Opstellen van brochures over werkhervatting na een langdurige afwezigheid” Prevent en Groep IDEWE kregen de opdracht van FOD Werkgelegenheid om een brochure uit te werken voor werkgevers en werknemers voor KMO-bedrijven over werkhervatting van langdurig arbeidsongeschikten wegens ziekte. Het Vlaams Patiëntenplatform maakt deel uit van het opvolgingscomité van het project.

37

Data samenkomsten 12.03, 11.06 en 26.11

2.4.11. Werkgroep evaluatie opnameverklaring voor psychiatrische ziekenhuizen Het Vlaams Patiëntenplatform neemt op vraag van de FOD Volksgezondheid deel aan een werkgroep voor de evaluatie, verduidelijking en aanpassing van de verklaring bij opname in een psychiatrisch ziekenhuis. Data samenkomsten 10.02, 12.06, 27.09 en 05.11

2.4.12. Werkgroep patiëntenfactuur Op vraag van het RIZIV neemt het Vlaams Patiëntenplatform deel aan een werkgroep die zich zal verdiepen in het leesbaarder maken van de patiëntenfactuur van de ziekenhuizen. Data samenkomsten 23.10

2

VDAB: Vlaamse dienst voor arbeidsbemiddeling en beroepsopleiding GTB: gespecialiseerde trajectbepalings- en begeleidingsdienst GOB: Gespecialiseerde opleidings- en begeleidingsdienst GA: Gespecialiseerde arbeidsonderzoeksdienst


2.4.13. Zorgvernieuwingsplatform Flanders’ Care Flanders’ Care is het project waarmee de Vlaamse Regering de grote uitdagingen in de zorg aangaat. De missie van Flanders’ Care is “op een aantoonbare wijze en door innovatie het aanbod van kwaliteitsvolle zorg verbeteren en verantwoord ondernemerschap in de zorgeconomie stimuleren”. Het Zorgvernieuwingsplatform Flanders’ Care vormt het klankbord van het project en is samengesteld uit mensen uit de zorgsector, de ondernemerswereld, vertegenwoordigers van gebruikersorganisaties en de kennisinstellingen. Zij adviseren de bevoegde ministers over beleidsmaatregelen voor de uitbouw van Flanders’ Care en het toekennen van een Flanders’ Care Label. Innovatieve zorgprojecten kunnen via Flanders’ Care rekenen op de steun van de Vlaamse Regering als ze bijdragen tot een betere kwaliteit van de zorg en een economische meerwaarde bieden op die terreinen waar Vlaanderen bevoegd is, zoals preventie en thuiszorg. Als vertegenwoordiger van patiënten zetelt het VPP in het Zorgvernieuwingsplatform om er van hieruit op toe te zien dat de noden van patiënten voldoende aan bod komen binnen de projecten en acties van Flanders’ Care en erover te waken dat rekening gehouden wordt met belangrijke principes zoals keuzevrijheid, toegankelijkheid en bescherming van de privacy. Data samenkomsten 02.07

38

2.4.14. Fonds Zeldzame Ziekten en Weesgeneesmiddelen van de Koning Boudewijnstichting Het Fonds Zeldzame Ziekten en Weesgeneesmiddelen wil op een structurele en integrale wijze alle activiteiten op vlak van weesziekten en weesgeneesmiddelen sturen en coördineren om te komen tot een coherent beleid dat de levenskwaliteit van de patiënt met een weesziekte en zijn omgeving verhoogt. Dit kan via de realisatie van optimale diagnostiek, naadloze zorg, onderzoek en ontwikkeling van gepaste geneesmiddelen en behandelingen en de betaalbare toegang tot deze zorgverstrekkingen. Het Fonds heeft daartoe gewerkt aan een nationaal plan voor zeldzame ziekten. Dit resulteerde in het eindrapport ‘Aanbevelingen en voorstellen tot maatregelen voor een Belgisch Plan voor zeldzame ziekten’ dat in september 2011 werd voorgesteld door de Koning Boudewijnstichting. Op basis van dit rapport werkte toenmalig minister van Volksgezondheid, Laurette Onkelinx, een Belgisch plan voor Zeldzame Ziekten uit dat in februari 2014 werd voorgesteld aan het brede publiek. Omdat het plan nog ruimte laat voor interpretatie, besliste het Fonds om een document op te stellen dat meer concrete uitleg geeft over de verschillende voorgestelde maatregelen en hun voorziene implementatie. Het VPP werkte hier actief aan mee en wil het document beschikbaar stellen tegen februari 2015. Data samenkomsten 14.01, 22.01, 25.03, 22.05 en 12.09

Jaarverslag 2014

2.4.15. Observatorium voor de Chronische Ziekten Het Observatorium voor de Chronische Ziekten is een adviesorgaan binnen het RIZIV en bestaat uit een wetenschappelijke en een raadgevende afdeling. Enkel in de raadgevende afdeling zijn de patiënten vertegenwoordigd, dus wanneer we spreken over ‘het Observatorium’ bedoelen we steeds deze afdeling. Het is de taak van de raadgevende afdeling om aan te geven welke aspecten van het gezondheidsbeleid aangepast moeten worden, zodat personen met een chronische aandoening beter beschermd zijn. 2014 was een druk jaar in het Observatorium met onder andere volgende thema’s op de agenda: inactiviteitsvallen bij arbeidsongeschiktheid en toegelaten arbeid, gezondheid en armoede, ondersteuning van patiëntenverenigingen, administratieve vereenvoudiging, vervoerskosten voor patiënten, evaluatie statuut chronische aandoening en de pijnprojecten. Daarnaast werd het Observatorium uitgebreid betrokken bij de analyse van de oriëntatienota die werd opgesteld in het kader van de nationale conferentie voor de chronische zorg en werd het tweejaarlijks rapport van de werking van het Observatorium opgesteld. Tot slot werden enkele nieuwe werkgroepen opgericht en werkten de reeds bestaande werkgroepen ijverig verder. Vergadering Datum Raadgevende afdeling 18.03, 15.05 en 13.11 (telkens voorafgegaan door een voorbereidende vergadering met alle patiëntenvertegenwoordigers) Plenaire zitting (raadgevende en wetenschappelijke afdeling) 16.01, 16.09 Interne vergadering met twaalf leden van het VPP 10.01, 10.03, 06.05 en 05.11 Gemeenschappelijke interne vergadering met alle leden van VPP en 24.06 LUSS Werkgroep evaluatie plan ‘prioriteit aan de chronisch zieken’ 04.02, 20.03 en 26.08 Werkgroep zeldzame ziekten 17.01, 01.04, 10.06 en 25.11 Werkgroep uitbreiding maximumfactuur 21.02, 11.04, 17.10 en 18.12 Werkgroep oriëntatienota 06.01 Werkgroep administratieve vereenvoudiging 18.09 en 28.11 Werkgroep vervoerskosten (VPP neemt niet deel) 16.10


39

2.4.16. Commissie niet-dringend liggend ziekenvervoer Het Vlaams Agentschap Zorg en Gezondheid heeft in 2006 een onafhankelijke commissie voor het nietdringend liggend ziekenvervoer opgericht. De commissie is belast met de bepaling, actualisering en de voortgangsbewaking van de minimumkwaliteitseisen op grond waarvan een dienst voor niet-dringend liggend ziekenvervoer een kwaliteitscertificaat kan krijgen. De samenstelling van de commissie is als volgt bepaald: vertegenwoordigers van de ziekenvervoerders, ziekenfondsen, Test-Aankoop en het Vlaams Patiëntenplatform vzw. Voor het VPP zetelt Els Meerbergen als effectief lid en Roel Heijlen als vervangend lid. De voorbije jaren is er gewerkt aan het opstellen van een kwaliteitscharter dat gefinaliseerd is in 2009. Het charter is echter nog steeds niet geïmplementeerd omdat er onenigheid is tussen de leden van de commissie en er nog steeds geen erkenningsinstantie is aangeduid. Eind 2013 hebben alle leden een SWOT-analyse voorgesteld. De input van deze SWOT-analyses is gebruikt om een memorandum op te stellen voor de nieuwe minister van Welzijn. In de loop van het jaar zijn er ook een aantal thema’s verder uitgediept zoals de rol van MUTAS en de aanvullende verzekeringen van de ziekenfondsen. Er wordt momenteel bekeken hoe de groeiende kost van het nietdringend liggend ziekenvervoer in de toekomst opgevangen kan worden. Data samenkomsten 28.01, 12.05, 01.07 en 21.10

40

2.4.17. Raadgevend Comité van het Federaal Agentschap voor Geneesmiddelen en Gezondheidsproducten (FAGG) Sinds 2008 maakt het Vlaams Patiëntenplatform deel uit van het Raadgevend Comité van het Federaal Agentschap voor Geneesmiddelen en Gezondheidsproducten (FAGG). Dit comité is samengesteld uit vertegenwoordigers van de Federale Overheid, vertegenwoordigers van de sectoren betrokken bij de materies waarvoor het Agentschap bevoegd is, vertegenwoordigers van het Nationaal Intermutualistisch College, vertegenwoordigers van de verschillende Commissies, vertegenwoordigers van verbruikersorganisaties en patiëntenverenigingen en een vertegenwoordiger voorgesteld door de Nationale Raad van de Orde der Geneesheren. Voor het VPP is Lode De Bot afgevaardigd als effectief lid. Directeur Ilse Weeghmans is plaatsvervangend lid. Het Raadgevend Comité kan zowel op vraag van de minister als op eigen initiatief advies geven. Om het standpunt van patiënten kracht bij te zetten, overleggen de verschillende gebruikersverenigingen binnen het FAGG (LUSS, Test-Aankoop, het Nationaal Intermutualistisch College en het VPP) op regelmatige basis. Belangrijke thema’s die in 2014 aan bod kwamen waren medische hulpmiddelen, geneesmiddelenbewaking, namaakgeneesmiddelen en klinische studies. Daarnaast maakt het VPP ook deel uit van het Overlegplatform Patiënten-Consumenten, een eerder informeel overleg waarin enkel vertegenwoordigers van patiënten/consumentenorganisaties en het FAGG zetelen. Binnen dit overleg worden verschillende uiteenlopende thema’s besproken, zowel op vraag van de patiënten/consumentenorganisaties als van het FAGG zelf. De belangrijkste onderwerpen die in 2014 in bod kwamen waren de nieuwe Europese verordening rond klinische studies, medische hulpmiddelen, reclame voor geneesmiddelen, weesgeneesmiddelen, het meldformulier van bijwerkingen medicatie door patiënten, de (on)beschikbaarheid van geneesmiddelen en de organisatie van een geneesmiddelensymposium. Jaarverslag 2014

Data samenkomsten Raadgevend Comité FAGG 13.03, 25.09 en 04.12 Data samenkomsten Overlegplatform Patiënten-Consumenten 06.02, 08.05 en 09.10

2.4.18. Beheerscomité van het Fonds voor de Medische Ongevallen Het Fonds voor de Medische Ongevallen (FMO) is een openbare instelling die als opdracht heeft om de vergoeding van slachtoffers van schade als gevolg van gezondheidszorg of hun rechthebbenden te organiseren. De Raad van Bestuur van het FMO bestaat uit vertegenwoordigers van werknemers, werkgevers/zelfstandigen, artsen, ziekenhuizen, mutualiteiten, patiënten en de overheid. Het beheerscomité kwam in september 2011 voor het eerst samen. De opdrachten van het beheerscomité van het FMO zijn:  de vaststelling van het statuut van het personeel van het Fonds,  de bevoegde minister adviseren in verband met wetgeving die betrekking heeft op het Fonds en  het uitstippelen van het vergoedingsbeleid van het Fonds en controleren hoe de directeur en de personeelsleden van het Fonds daaraan uitvoering geven. Het VPP werkt binnen de Raad van Bestuur nauw samen met Medisch Falen vzw. Het VPP maakt ook deel uit van de interne Werkgroep procedures en juridische aspecten van het FMO. Data samenkomsten 07.02, 28.02, 04.06, 27.06, 19.09 en 14.11 Data samenkomsten werkgroep procedures en juridische aspecten 07.02, 19.09, 17.10 en 14.11

2.4.19. Werkgroep sensibilisering bevolkingsonderzoek borst-, baarmoederhalsen dikke darmkanker In Vlaanderen lopen er drie bevolkingsonderzoeken: een bevolkingsonderzoek naar baarmoederhalskanker, naar dikke darmkanker en naar borstkanker. In 2013 besliste de minister om een gezamenlijke gezondheidsdoelstelling voor deze drie onderzoeken op te stellen. Een gezondheidsdoelstelling is een specifieke, meetbare en aanvaarde doelstelling die binnen een bepaalde periode gerealiseerd moet worden. Op de gezondheidsconferentie van 14 december 2013 stelde de minister deze nieuwe gezondheidsdoelstelling en het bijhorende voorstel van preventiestrategieën en een actieplan voor. Het VPP werkte mee aan de uitwerking van de gezondheidsdoelstelling. In opvolging van de gezondheidsconferentie is er in 2014 een ‘Vlaamse werkgroep Sensibilisering bevolkingsonderzoeken naar kanker’ opgericht. Deze werkgroep zal een sensibiliseringsplan opstellen om preventiestrategieën uit het actieplan uit te werken. Daarnaast zal de werkgroep onder andere ook advies aan de minister kunnen geven, methodieken en initiatieven met betrekking tot sensibilisering beoordelen en afstemming zoeken tussen de bevolkingsonderzoeken. Op vraag van de minister heeft het VPP in deze werkgroep een ervaringsdeskundige afgevaardigd. Guido De Ron van Stoma Ilco vzw vertegenwoordigt hier de stem van de patiënt. Om de deelname aan


41

deze werkgroep voor te bereiden bracht het VPP eind 2014 alle borstkanker- en stomaverenigingen samen om een gezamenlijk standpunt in te nemen over de werking van de bevolkingsonderzoeken. Werkgroep Sensibilisering bevolkingsonderzoeken naar kanker 25.11 Bijeenkomst stomaverenigingen en borstkankerverenigingen op het VPP 26.11

2.4.20. Reflectiegroep hulpmiddelenbeleid Binnen de zesde staatshervorming werd het beleid rond mobiliteitshulpmiddelen overgeheveld naar het regionale niveau. Om deze overdracht en het verdere Vlaamse hulpmiddelenbeleid verder uit te werken werd door het Departement Welzijn, Volksgezondheid en Gezin een reflectiegroep samengesteld. Het VPP besliste om Danny Reviers (voorzitter ALS-Liga vzw) af te vaardigen voor deze reflectiegroep omwille van zijn uitgebreide expertise inzake hulpmiddelen. Bijeenkomsten reflectiegroep hulpmiddelenbeleid 09.05, 12.06, 18.09

42

2.4.21. Vertegenwoordiging binnen kwaliteitsindicatorenprojecten Het VPP neemt deel aan de VIP² en QIP GGZ kwaliteitsindicatorenprojecten (zie 2.2.7). Binnen het VIP² neemt het VPP deel aan verschillende overlegorganen, namelijk:  het Forum van het VIP²,  de Werkgroep Feedback & Transparantie3,  de Stuurgroep centrale website,  de Ontwikkelingsgroep ziekenhuisbrede indicatoren en  sporadisch aan andere ontwikkelingsgroepen: oncologie en orthopedie. Daarnaast bracht het VPP patiënten samen in het kader van het VIP²project:  patiëntenvertegenwoordigers met een heupprothese, voor een uitwisseling over de indicatoren over knie- en heupprothesen (13.03.2014),  patiëntenvertegenwoordigers van borstkankerverenigingen, ter voorbereiding van een interview met Ilse Weeghmans op de studiedag van ICURO op 5 december 2015 (27.11.2014) en  gebruikerstesten om te verzekeren dat de centrale website waarop de kwaliteitsresultaten van het VIP² zullen komen, begrijpelijk en duidelijk zijn voor patiënten (29.09.2014, 30.09.2014 en 19.11.2014).

Doelstelling van de werkgroep ‘transparantie en rapportering’ is de ontwikkeling van een rapporteringsmethode, die in eerste plaats kan worden gebruikt door de ziekenhuizen. Op termijn kunnen bepaalde aspecten, ontwikkeld door de werkgroep, worden toegepast in soortgelijke initiatieven (bv. QIP-GGZ). 3

Jaarverslag 2014

Data Forum VIP²

Werkgroep feedback & transparantie

29.01,14.05, 10.09

04.03, 09.05, 15.09, 19.11

Stuurgroep centrale website 05.09, 08.10, 15.10, 22.10, 29.10, 12.11, 26.11 en 17.12

Data ontwikkelingsgroep ziekenhuisbrede indicatoren 14.01, 11.03, 07.05, 03.06, 02.09, 9.12

Data andere overlegorganen 17.03 (OG oncologie), 27.03 (OG orthopedie)

Binnen het QIP GGZ neemt het VPP deel aan de volgende overlegorganen:  het Forum QIP GGZ,  het uitgebreid bureau QIP GGZ,  de technische werkgroep en  de uitwisselingsbijeenkomsten met patiëntenvertegenwoordigers. Data Forum QIP GGZ

Data uitgebreid bureau QIP GGZ

Technische werkgroep

27.02, 23.09

27.02

Uitwisselingsbijeenkomsten met patiëntenvertegenwoordigers 21.01

2.4.22. Stuurgroep evaluatieonderzoek eerstelijnspsychologische functie Het VPP werd in 2012 lid van de stuurgroep van het evaluatieonderzoek over de pilootprojecten eerstelijnspsychologische functie van het Steunpunt Welzijn, Volksgezondheid en Gezin van de Vlaamse Overheid. Stuurgroep evaluatieonderzoek eerstelijnspsychologische functie 04.06, 14.11

Klankbordgroep eerstelijnspsychologische functie 12.03

2.4.23. Overlegcomité met de gebruikers van het eHealth-platform Het eHealth-platform is een openbare instelling die de beveiligde elektronische uitwisseling van gezondheidsgegevens in België wil bevorderen Overeenkomstig artikel 22 van de wet van 21 augustus 2008 houdende oprichting en organisatie van het eHealth-platform staat het Overlegcomité het Beheerscomité van het eHealth-platform bij in de vervulling van zijn opdrachten. Het Overlegcomité is ermee belast om in het belang van de patiënt de elektronische gegevensuitwisseling te bevorderen, evenals het delen van de beveiligde gegevens tussen de actoren in de gezondheidszorg die gemachtigd zijn door het Sectoraal Comité van de Sociale Zekerheid en van de Gezondheid. Het Overlegcomité stelt hierbij volgende doelen voorop:  de kwaliteit en de continuïteit van de gezondheidszorg te verhogen door een voortdurende beschikbaarheid van de gezondheidsgegevens die betrekking hebben op de patiënt te waarborgen en  de samenwerking en de communicatie tussen de zorgverleners te optimaliseren met het oog op Vlaams Patiëntenplatform vzw

43

een betere follow-up van de patiënt. De eerste vergadering vond plaats op 10 december 2013. Data samenkomsten 28.01, 27.03, 03.06 en 24.11 Data samenkomsten werkgroep toegang 21.01, 26.05, 03.07 en 13.11 Data samenkomsten werkgroep personal health record 30.04, 24.09 en 04.12

2.4.24. Klankbordcommissie Zorg Proeftuinen

44

Op 19 september 2013 zijn de Zorg Proeftuinen in Vlaanderen officieel van start gegaan. De doelstelling van de Zorg Proeftuinen is innovatie van nieuwe zorgen hulpprocessen/producten in de ouderenzorg te faciliteren. Deelnemende platformen, met elk hun eigen accent, zijn:  ‘Actief Zorgzame Buurt’ in Antwerpen en Brussel,  ‘Ageing in Place’ (AIPA) in de regio Aalst,  ‘InnovAGE’ in de regio Leuven,  ‘Living and Care Lab’ (LiCalab) in de regio Kempen,  ‘CareVille Limburg, Moving Care’ in de regio Genk en Hasselt en  ‘Online Buurten’ in West-Vlaanderen. Om de aansluiting met het werkveld te bewerkstelligen, wordt een klankbordcommissie opgericht. Deze klankbordcommissie wordt samengesteld uit vertegenwoordigers van Flanders’ Care, zorggebruikers en hun vertegenwoordigers, zorgverstrekkers, zorgeconomische actoren en vertegenwoordigers VVSG (Vlaamse Vereniging voor Steden en Gemeenten). De eerste rol van de klankbordcommissie is deze van initiator van innovatieve ideeën, gebaseerd op hun nauwe band met het werkveld. Data samenkomsten 17.01 en 17.06

2.4.25. Advies implementatieplan BelRAI BelRAI is een beoordelingsinstrument om op een gestandaardiseerde en gestructureerde manier de gezondheids- en welzijnssituatie voor verschillende doelgroepen in kaart te brengen, zoals ouderen in woonzorgcentra, thuiszorg, geestelijke gezondheidszorg, palliatieve zorg en (post)acute zorg. De voorbije jaren was de keuze voor en haalbaarheid van BelRAI het onderwerp van verschillende onderzoeken, projecten en besprekingen in diverse overlegstructuren. In 2014 werd gewerkt aan een implementatieplan voor BelRAI in heel België. Op 20 juni werd in opdracht van FOD Volksgezondheid en het RIZIV een werkvergadering georganiseerd samen met de gebruikers, academici, vertegenwoordigers van de diverse betrokken zorgberoepen en de overheid. Het doel van deze werkvergadering was om acties en oplossingen te bepalen voor een optimale uitrol van BelRAI. Het Vlaams Patiëntenplatform vzw nam aan deze werkvergadering deel en stelde vervolgens vanuit patiëntenperspectief actiepunten op. Ook gaf het Vlaams Patiëntenplatform een eerste aanzet tot het in kaart brengen van enkele goede praktijkvoorbeelden waarbij patiënten actief betrokken werden in het Jaarverslag 2014

BelRAI-proces. Mede op basis van deze input werd een actieplan opgesteld. Op 24 oktober werd dit actieplan aan een begeleidingscomité binnen het RIZIV voorgesteld. Daarbij was een vertegenwoordiger van het Observatorium voor chronische ziekten aanwezig. Het VPP formuleerde vanuit patiëntenperspectief opmerkingen en aanvullingen op het actieplan. Data samenkomsten 20.06, 24.10 en 12.11

45


2.5. Samenwerking met Trefpunt Zelfhulp vzw Het Vlaams Patiëntenplatform vzw werkt nauw samen met Trefpunt Zelfhulp vzw. Het Trefpunt staat immers in voor de ondersteuning van zelfhulpgroepen en patiëntenverenigingen in Vlaanderen, terwijl het VPP de belangenbehartiging voor zijn rekening neemt. Ondersteuning van verenigingen en belangenbehartiging zijn onlosmakelijk met elkaar verbonden. Sterke verenigingen maken een sterk platform. Ilse Weeghmans zetelt namens het Vlaams Patiëntenplatform in de Raad van Bestuur van Trefpunt Zelfhulp. Peter Gielen zetelt als expert in de Raad van Bestuur van het Vlaams Patiëntenplatform. We werken nauw samen met Trefpunt Zelfhulp rond onder andere de volgende thema’s: 

www.onderling.be is een virtueel ontmoetingsplatform voor actieve (bestuurs)leden van zelfhulpgroepen en patiëntenverenigingen in Vlaanderen dat het Vlaams Patiëntenplatform samen met het Trefpunt Zelfhulp ontwikkelde. Het doel van deze online community is om meer interactie te creëren tussen de zelfhulpgroepen en hen informatie en goede praktijken te laten delen. Op termijn kan de community ook een signaalfunctie vervullen en een klankbord worden voor het gezondheidsbeleid. Onderling.be is een gesloten sociale netwerksite waarop gebruikers in alle veiligheid en met garantie voor hun privacy, vragen kunnen stellen, contacten leggen, activiteiten aankondigen en informatie en ervaringen uitwisselen over de meest uiteenlopende aspecten van het werken in een zelfhulpgroep of patiëntenvereniging. Het is een vorm van gedeeld leren die veel interactiever en eigentijdser is dan eenrichtingsleren zoals bijvoorbeeld voordrachten of brochures. Het is ook een leervorm die de voorkeur geniet van jongere gebruikers. Bovendien bevorderen de digitale contacten de verbondenheid tussen de gebruikers en hun verenigingen. De uitwisseling op de netwerksite wordt gemodereerd door de medewerk(st)ers van het Vlaams Patiëntenplatform en het Trefpunt Zelfhulp. Ze bewaken de privacy en begeleiden desgevallend de discussies en brengen indien gepast, punctueel informatie aan.



onderzoek rond ervaringsdeskundigheid: Eva Marie Castro werkt bij het Trefpunt Zelfhulp in opdracht van het Vlaams Patiëntenplatform aan een doctoraatsonderzoek met als titel ‘Effecten van het inschakelen van ervaringsdeskundigen in ziekenhuizen’. In België is patiëntenparticipatie als middel om patient empowerment te bevorderen nauwelijks uitgebouwd. Eén van de redenen daarvoor is het ontbreken van gepaste methodes. In dit onderzoek wordt daarom een specifieke vorm van patiëntenparticipatie uitgetest: de inschakeling van ervaringsdeskundigen in ziekenhuizen op micro- en mesoniveau. Bijzonder aan de ontwikkeling en uitwerking van die participatievorm is, dat ze van bij de prille aanvang alle ervaringsdeskundigen en de beoogde professionals ten volle in het onderzoeksopzet betrekt door middel van experience based co-design, een vernieuwende methodologie om het zorgproces te verbeteren aan de hand van de ervaringen van zowel patiënten als zorgverleners.



ondersteuning van participatie: belangenverdediging en participatie vragen soms geëigende competenties en gepaste vaardigheden. Door zijn vormingsaanbod probeert het Trefpunt Zelfhulp deze bij kartrekkers van verenigingen aan te scherpen waar nodig. Het Trefpunt Zelfhulp staat het Vlaams Patiëntenplatform op vraag bij met aangepaste methodologie rond groepswerking en overleg bijvoorbeeld bij samenwerkingsinitiatieven van verenigingen die een identiek of vergelijkbaar probleem ervaren.

46

Jaarverslag 2014



uitwisseling van noden van verenigingen: Trefpunt Zelfhulp biedt initiatiefnemers van zelfhulpgroepen vooraf en tijdens iedere fase van het organisatieproces ondersteuning bij het uitwerken van hun ideeën. Ze kunnen rekenen op praktische ondersteuning en op juridische, organisatorische, groepsdynamische en psycho-sociale knowhow. De medewerkers van het Trefpunt begeleiden en adviseren de kernleden van groepen individueel of via vorming op maat. Wanneer verenigingen ondersteuningsnoden ondervinden op het vlak van specifieke regel- of wetgeving over zorg of zorgbeleid, of wanneer ze op het vlak van belangenbehartiging advies of begeleiding wensen, zet VPP samen met het Trefpunt Zelfhulp daarvoor een geijkt parcours op. Verenigingen die bij het VPP verenigingsnoden aankaarten, worden daarvoor in contact met het Trefpunt Zelfhulp gebracht.



kwaliteit van informatie op website van patiëntenverenigingen: het Vlaams Patiëntenplatform streeft naar goede en betrouwbare informatie op de sites van zijn leden. 88% van de aangesloten patiëntenverenigingen beschikt immers over een website. Voor de bezoekers van die sites zijn de kwaliteit en de betrouwbaarheid van de gezondheidsgerelateerde informatie moeilijk te beoordelen. In opdracht van het Vlaams Patiëntenplatform onderzoekt het Trefpunt Zelfhulp vzw of de implementatie van kwaliteitslabels of -richtlijnen een oplossing kunnen zijn in de context van de Vlaamse patiëntenverenigingen. Uit een uitgebreide literatuurstudie, bevragingen en overleg met informatieverantwoordelijken van patiëntenverenigingen bleek het afleveren van kwaliteitslabels niet de bevoorkeurde optie om de kwaliteit van informatie te bevorderen. Liever wordt er van uitgegaan dat elke organisatie haar eigen manier van werken heeft om inhoud voor haar website te produceren en daarbij kwaliteit na te streven. Die interne workflow wordt best zo min mogelijk verstoord door bijvoorbeeld keurmerken uit te vaardigen met strikte criteria en procedures. Er werd wel gekozen voor een praktijkgerichte en instructieve aanpak met leidraden voor alle geïnteresseerde patiëntenverenigingen. Via richtlijnen zal worden geprobeerd om een cultuur te bevorderen waarin patiëntenverenigingen blijvend aan verbetering werken en elkaar daarin versterken. Door middel van praktijkgerichte vragen zal elke vereniging haar eigen gezondheidsinformatie onder de loep kunnen nemen en verbeterpunten bepalen. Op basis van deze punten zal een patiëntenvereniging zichzelf meer bekwamen en tot een meer kwaliteitsvolle en betrouwbare website kunnen komen.


47

2.6. Bekendmaking van het VPP 2.6.1. Website De website werd in 2014 aangevuld met informatie, nieuwsbrieven en persberichten. Bovendien optimaliseerde de personeelsploeg de inhoud van de website en zorgden ze voor informatie over de bereikbaarheid van het Vlaams Patiëntenplatform en de parkeergelegenheid in de buurt. In samenwerking met Trefpunt Zelfhulp vzw en met de steun van de Koning Boudewijnstichting werd de communitysite www.onderling.be voorbereid. In het voorjaar van 2015 zal deze gelanceerd worden en beschikbaar zijn voor het grote publiek. Onderling.be zal een virtueel ontmoetingsplatform worden voor actieve (bestuurs)leden van zelfhulpgroepen en patiëntenverenigingen in Vlaanderen.

2.6.2. Nieuwsbrief Zoals elk jaar verscheen de nieuwsbrief van het VPP in januari, maart, juni, september en november 2014. In september en november verschenen er themanummers over de vijftiende verjaardag van het VPP en over werkgelegenheid. Leden konden de nieuwsbrief op papier krijgen en zowel leden als nietleden konden een digitaal exemplaar ontvangen in hun mailbox. Bovendien werd de nieuwsbrief op de website geplaatst.

48

2.6.3. Nieuwsflits Naast de nieuwsbrief SamenSpraak ontvingen onze ledenverenigingen voor het tweede jaar op rij maandelijks een Nieuwsflits via e-mail. Deze Nieuwsflits bevat een overzicht van onze acties tijdens de voorbije maand. Op deze manier houden we onze ledenverenigingen op de hoogte van onze werkzaamheden rond de verschillende thema’s.

2.6.4. VPP-alarm In 2014 stuurden we bovendien enkele keren een VPP-alarm uit. Met een VPP-alarm vragen we om snelle feedback van onze leden over een onderwerp dat op dat moment erg actueel is (bijvoorbeeld omdat onze visie gevraagd werd door de pers of een overlegorgaan). Het voorbije jaar kwamen de thema’s mobiliteitshulpmiddelen, kwaliteit van ziekenhuizen en verlengingsaanvragen aan bod.

Jaarverslag 2014

2.6.5. Infosessies of vormingen voor derden Titel + publiek Zorgpaden als coördinatiestrategie tussen ziekenhuis en eerstelijn

Data 24.01

Masterstudenten ‘Management en beleid van de gezondheidszorg’ Ugent Opleiding management transmurale zorg Studenten postgraduaat “Community Service Engineering’ KU Leuven – Thomas More

26.03 14.06 25.11

Wat? Toelichting over coördinatie en rol van patiënt voor de coördinatorenvergadering van het Netwerk Klinische Paden De plaats van de patiënt bij kwaliteitsprojecten Patiëntgerichte zorg Voorstelling VPP en project ‘Patiëntgerichtheid bij zorginnovatie’

2.6.6. Deelname als spreker aan fora en colloquia Forum / Colloquium ‘Transparantie van kwaliteit en ervaringen van patiënten over kwaliteitsvolle zorg (Vlaamse Patiënten Peiling)’ – Quality Indicator Project Symposium ‘Zeldzame aandoeningen – knelpunten van patiënten en aanpak op beleidsniveau’ – Europlan Ronde tafel over de organisatie van het academisch klinisch kankeronderzoek in Vlaanderen (Lia Le Roy) Informatiesessie voor studenten Tropisch Instituut Paneldebat op het symposium ‘Slimmer zorgen voor morgen’ van Flanders’ Care Interview ‘chronische zorg, GMD, eHealth, innovatie’ – Dag van de Huisarts Debat ALERT ‘Aanpak van geweld en misbruik in therapeutische relaties’ Paneldiscussie ‘Participatie, Geestelijke gezondheidszorg en Preventie’ – Nuyens Groep Symposium Living Well van het Centrum voor Ziekenhuis- & Verplegingswetenschap (KUL) ‘Geïntegreerde zorg: aandachtspunten vanuit het Vlaams Patiëntenplatform’ – project Board Cortexs Panelgesprek ‘Participatie als hernieuwbare energiebron’ – VVGG Debat ‘Referentie Centra voor de behandeling van zeldzame en complexe kankers’ Debat ‘Burgerparticipatie aan het gezondheidsbeleid’ – Health forum Lezing ‘Kernwaarden bekeken door een patiëntenbril’ naar aanleiding van 150 jaar Sint-Jan Baptist Zelzate ‘Wat nemen we mee naar Vlaanderen’ – Studiedag CBO Utrecht Studiedag Zorgnet Vlaanderen: Wat zal u dat kosten? Hoe informeer ik mijn patiënten over de kostprijs van hun opname? Avondseminarie AZ Sint-Dimpna: Patiëntenverwachtingen rond communicatie en samenwerking Discussiesessie ‘Meerstemmigheid in de GGZ. Naar een nieuw kennismodel?’ op het Vlaams Geestelijke Gezondheidscongres Lezing ‘Toekomstige rol van apothekers in chronische zorg’ – Apothekers Strategisch Reflectieweekend APB-AUP-VAN Gastles ‘De stem van de patiënt in Vlaanderen: stand van zaken van patiëntenparticipatie en concrete tools om in te zetten in een ziekenhuisomgeving’ –

Data 08.02 28.02 11.03 13.03 22.04 12.05 13.05 13.05 22.05 22.05 05.06 17.06 19.06 23.06 04.09 09.09 11.09 17.09 04.10 21.10


49

Universiteit Gent Interview ‘Factoren die een invloed hebben op de implementatie van zelfmanagement ondersteuning in het kader van chronische zorgverlening’ – Wit Gele Kruis Limburg Paneldebat ‘Samen kiezen: naar een evidence-based overleg tussen zorgverstrekker en patiënt’ – congres LUCAS Lezing ‘Kwaliteit: voor… en door de patiënt!’ – studiedag ICURO Lezing ‘De patiënt als regisseur van zijn eigen zorg?!’ – Symposium Eerstelijnszorgcoördinator

14.11 21.11 05.12 16.12

2.6.7. Brochures In 2014 werden er geen nieuwe brochures opgemaakt. Naar aanleiding van de dag van de patiëntenrechten op 18 april werd er wel een drieluik verspreid met uitleg over je patiëntenrechten in de eerstelijnsgezondheidszorg.

2.6.8. Persberichten

50

Datum Titel persbericht / opiniestuk 27.02 Derdebetalersregeling bij de huisarts, automatisch en voor iedereen! 18.04 In dialoog met je apotheker voor een goede kwaliteit van de zorg! 25.04 Twaalf concrete beleidsacties voor de chronisch zieke patiënt 29.04 Betere toegang tot schuldsaldoverzekering voor chronisch zieken 01.07 14.11

Ga voor welzijn en zorg Vlaams Patiëntenplatform vzw beloont ziekenhuizen die patiëntenervaringen meten met een oorkonde

Jaarverslag 2014

Opgenomen Radio 1 – journaal 18 uur Belga

VRT-radiozenders, Het Journaal, De Redactie, VTMNieuws De Morgen, Zorgzoeker RTV, AVS, Het Nieuwsblad, Gazet van Antwerpen, RingTV, Ziekenhuis- & Zorgkrant

2.6.9. Media-aandacht zonder persbericht als aanleiding Datum 10.02 11.02 11.02 18.03 18.03 05.06 06.06 07.06 02.09 28.09 05.12 09.12

Titel De Morgen – Behandeling zeldzame kanker alleen nog in gespecialiseerd ziekenhuis De Tijd – Stroomlijning strijd tegen kanker botst op wafelijzerpolitiek Het Nieuwsblad – Website om ziekenhuizen te vergelijken eind dit jaar online Het Belang van Limburg – Het mag geen ranglijst worden Het Laatste Nieuws – Ziekenhuizen verzwijgen slecht rapport Artsenkrant – Vlaanderen beoordeelt websites van ziekenhuizen Het Laatste Nieuws – Volledige Europese transparantie over studies geneesmiddelen nodig De Morgen – Volledige Europese transparantie over studies geneesmiddelen nodig Health Forum – Burgerparticipatie in tijden van tanende solidariteit… Een goed idee? Knack.be – eHealth maakt veilige uitwisseling mogelijk Radio 1 – Radionieuws: Quote van Ilse Weeghmans over de website om ziekenhuizen te vergelijken (VIP²) Journaal – Ilse Weeghmans over organisatie van eerstelijn en derdebetaler

51


© 2014 Vlaams Patiëntenplatform vzw

Contacteer ons

52

Jaarverslag 2014

Schriftelijk

Vlaams Patiëntenplatform vzw Groenveldstraat 15 3001 Heverlee

Bel naar

+32 (16) 23 05 26

Mail naar

[email protected]

Surf naar

www.vlaamspatientenplatform.be

Inhoudstafel. Vlaams Patiëntenplatform vzw

Recommend Documents