Informatie over dwarslaesie. Oorzaak, gevolgen en behandeling

Informatie over dwarslaesie Oorzaak, gevolgen en behandeling

1

Inhoud Inleiding..........................................................................................................3 Hoofdstuk 1 Wat is een dwarslaesie?..................................................................4 Oorzaken .....................................................................................................4 Het ruggenmerg .........................................................................................4 Het autonome zenuwstelsel .........................................................................4 Aard van de beschadiging............................................................................4 Plaats van de beschadiging..........................................................................5 Gevolgen......................................................................................................6 Verlamming benen, armen en romp..............................................................6 Spasme.....................................................................................................6 Blaas ........................................................................................................7 Darmen.....................................................................................................9 Pijn ........................................................................................................ 10 Huid en decubitus..................................................................................... 10 Seksualiteit en vruchtbaarheid ................................................................... 11 Bloeddruk................................................................................................ 12 Autonome dysreflexie ............................................................................... 13 Oedeem .................................................................................................. 13 Trombose ................................................................................................ 13 (Leren) leven met veranderingen ............................................................... 14 Hoofdstuk 2 Revalidatie.................................................................................. 15 Het team en u.......................................................................................... 15 Eigen regie .............................................................................................. 15 Goede zorg is van levensbelang ................................................................. 15 Samenhang ............................................................................................. 16 Individueel behandelplan........................................................................... 16 (Leren) leven met de dwarslaesie ............................................................... 17 Nieuwe technieken ................................................................................... 17 Nazorg De Hoogstraat ............................................................................... 18 Nazorg verpleging .................................................................................... 19 Hoofdstuk 3 Na verloop van tijd ...................................................................... 20 Staan...................................................................................................... 20 Eigen keuze ............................................................................................. 20 Blijvende zorg .......................................................................................... 20 Medische zorg na de revalidatie ................................................................. 20 Medicijnen ............................................................................................... 20 Rolstoelkeuze .......................................................................................... 21 Wonen .................................................................................................... 21 Handbike................................................................................................. 21 Andere voorzieningen ............................................................................... 21 Eigen ritme.............................................................................................. 22 Mensen in de omgeving............................................................................. 22 Tijdsbesteding ......................................................................................... 22 Sport ...................................................................................................... 23 Vakantie.................................................................................................. 23 Vervoer................................................................................................... 23 Op de hoogte blijven................................................................................. 24 Ervaringen uitwisselen .............................................................................. 24 Bestellen van materialen en medicijnen ...................................................... 24 Woordenlijst .................................................................................................. 25 Meer informatie.............................................................................................. 27 Vragen staat vrij ...................................................................................... 27 Hoogstraatfolders ..................................................................................... 27 Boeken ................................................................................................... 27

2

Inleiding U gaat revalideren bij De Hoogstraat. De komende tijd krijgt u van ons veel informatie. Misschien is het lastig om alles te onthouden. Daarom hebben we in dit informatieboekje voor u de belangrijkste dingen op een rij gezet. Uw aandoening heeft ook gevolgen voor uw ouders, partner, familie en vrienden. Daarom is dit informatieboekje ook bestemd voor hen. Wij hopen dat deze informatie u verder helpt bij het leren omgaan met uw aandoening. Vanzelfsprekend kunt u met vragen altijd terecht bij de medewerkers van De Hoogstraat. Iedereen heeft wel eens gehoord van een dwarslaesie, maar als mensen er plotseling zelf een hebben, staat hun leven op zijn kop. Ineens krijgen ze te maken met allerlei emoties en vragen waarop ze het antwoord nog niet weten. Vaak leven ze een tijdlang tussen hoop en vrees: ‘Misschien kan ik nog... misschien kan ik nooit meer...’ Veel gelegenheid om daarbij stil te staan, is er niet. Zodra het kan, beginnen ze met de revalidatie. Dat betekent hard werken en maken wat ervan te maken valt. Een caudalaesie is minder bekend. Het is een vrij zeldzame neurologische aandoening die in bepaalde opzichten lijkt op een incomplete dwarslaesie. Bepaalde onderwerpen in dit informatieboekje zijn ook van belang voor mensen met een caudalaesie. U vindt ook informatie over (de behandeling van) een caudalaesie in de flyer Spreekuur voor mensen met een caudalaesie.

Hoofdstuk 1 Wat is een dwarslaesie? Laesie betekent beschadiging. Bij een dwarslaesie is het ruggenmerg beschadigd geraakt. Hierdoor functioneert het lichaam niet meer zoals voorheen. De meeste mensen denken bij een dwarslaesie voornamelijk aan een rolstoel. Mensen met een dwarslaesie zijn inderdaad vaak rolstoelgebruikers, maar een dwarslaesie betekent meer dan ‘niet meer kunnen lopen’. Andere functies in het lichaam zijn ook verstoord. De plaats van de beschadiging bepaalt tot op welke hoogte er functieverlies is. De aard van de beschadiging bepaalt of er een complete of incomplete laesie is. Met andere woorden: of er sprake is van volledig of gedeeltelijk functieverlies. De eerste tijd na het ontstaan van de dwarslaesie verkeert het lichaam als reactie op de ingrijpende gebeurtenissen in de zogenaamde spinale shockfase. Er kunnen dan tijdelijk functies uitvallen die later weer terugkeren. Soms herstellen functies zich dus voor een deel, maar het overblijvende functieverlies is definitief.

Oorzaken Een dwarslaesie wordt vaak veroorzaakt door een ongeluk, bijvoorbeeld door een verkeers-, sport- of bedrijfsongeluk. De wervelkolom kan hierdoor breken of verbrijzelen, waarbij delen van de wervelkolom in of tegen het ruggenmerg komen. Een laesie kan ook ontstaan door een beschadiging bij een operatie of door schot- of steekwonden. Het ruggenmerg kan ook beschadigd raken door ziekte.

Het ruggenmerg Het ruggenmerg is een verzameling van miljarden zenuwbanen. Het is een vingerdikke streng van 50 centimeter lang, waaruit om de anderhalve centimeter - links en rechts, voor en achter - vertakkingen komen. Deze vertakkingen of zenuwwortels dienen als verlengstuk van het ruggenmerg. Samen met de hersenen vormt het ruggenmerg het centraal zenuwstelsel. U kunt het ruggenmerg zien als een communicatiekanaal. Het geeft signalen door van uw hersenen naar uw lichaam, en - omgekeerd - van uw lichaam naar uw hersenen. De hersenen geven informatie aan spieren en organen, waardoor deze goed kunnen functioneren. Zo worden alle bewegingen gestuurd. Organen en huid geven gevoelsinformatie door aan de hersenen, waarop het lichaam vervolgens kan reageren. Er komt een signaal van de huid als deze verbrandt, er komt een signaal van de blaas als deze is gevuld, enzovoorts. Het ruggenmerg maakt beweging en gevoel in het lichaam mogelijk. Het autonome zenuwstelsel Het autonome zenuwstelsel werkt gedeeltelijk via het ruggenmerg. Het geeft onder meer boodschappen om de blaas en darmen te legen en regelt ook de bloedsomloop, het zweten en seksuele functies. Het autonome of onwillekeurige zenuwstelsel kan eveneens beschadigd raken bij een dwarslaesie. Deze functies zijn dan ook geheel of gedeeltelijk ontregeld. Over deze gevolgen leest u verderop in dit informatieboekje meer. Aard van de beschadiging Bij een dwarslaesie is de informatiestroom tussen hersenen en lichaam helemaal of gedeeltelijk onderbroken. Beweging en gevoel zijn verstoord in het gebied onder de beschadiging. Als het ruggenmerg geen enkele informatie meer doorgeeft is er sprake van een volledige - complete - dwarslaesie. Het lichaam is onder de dwarslaesie gevoelloos en de spieren worden niet meer bestuurd. Als in de eerste dagen na het ontstaan van de laesie totaal geen spontaan herstel optreedt, kunt u ervan uitgaan dat

4

de uitval volledig blijft. Soms functioneert het ruggenmerg nog wel enigszins. Bij zo’n gedeeltelijke - incomplete - dwarslaesie kan wat gevoel of beweging mogelijk zijn. Het gevoel is in de regel nog het meest intact. Bij een incomplete laesie is er iets meer kans op verder herstel, hoewel dat meestal beperkt is. Voor zover het ruggenmerg echt beschadigd is, herstelt het zich niet meer. Littekenweefsel in het ruggenmerg wordt niet vervangen door nieuw weefsel; het houdt de informatiestroom blijvend tegen.

Plaats van de beschadiging Hoe hoger de beschadiging, des te groter is het deel van het lichaam waar de functies uitvallen. Het ruggenmerg loopt door de wervelkolom, die bestaat uit op elkaar gestapelde wervels. De wervels worden door sterke banden op hun plaats gehouden. Iedere wervel heeft een eigen aanduiding, die bestaat uit een naam en een nummer. De naam wordt bepaald door de plaats van de wervels in het lichaam. Er zijn 7 cervicale of halswervels, 12 thoracale of borstwervels, 5 lumbale of lendenwervels en 5 aan elkaar vergroeide sacrale wervels die samen het heiligbeen (sacrum) vormen. De namen van de wervels worden afgekort tot de eerste letter van de medische naam. C4 is bijvoorbeeld de vierde halswervel, en T9 de negende borstwervel. Tussen de wervels treden aan beide kanten zenuwwortels naar buiten. Er zijn 8 paar cervicale zenuwwortels. Het eerste paar (C1) treedt boven de eerste cervicale wervel naar buiten en het achtste paar (C8) onder de zevende cervicale wervel. Verder lopen onder elke wervel de gelijknamige zenuwwortels naar links en naar rechts naar buiten. Onder de wervel T9 lopen dus de wortels T9, enzovoorts. Met dezelfde combinatie van een letter en een cijfer wordt aangegeven op welke hoogte het ruggenmerg beschadigd is. Het uitgangspunt bij het bepalen van de hoogte van de dwarslaesie is het laagste niveau van het ruggenmerg waarop de zenuwwortels aan beide zijden intact zijn. Bijvoorbeeld: bij een dwarslaesie T9 zijn de zenuwwortels die onder de negende thoracale wervel - of borstwervel uittreden nog intact. Bij een beschadiging in het cervicale deel van het ruggenmerg (halsruggenmerg) en het eerste thoracale segment (ruggenmerg ter hoogte van de eerste borstwervel) is er sprake van een stoornis van alle 4 de ledematen. Dit wordt een tetraplegie genoemd. Bij een beschadiging onder het niveau van het eerste thoracale segment is er sprake van een stoornis in romp en onderste extremiteiten. Dit wordt een paraplegie genoemd. Bij de meeste dwarslaesies zijn de benen, blaas, darmen en geslachtsorganen betrokken. Als de laesie hoger zit, kan daarnaast de romp verlamd en gevoelloos zijn. Bij een beschadiging ter hoogte van de nek is er sprake van een zogenaamde hoge laesie. Hierbij zijn ook de arm- en handfunctie gestoord. Er kunnen dan eveneens problemen zijn met de ademhaling en bloeddruk. Een hoge laesie is eigenlijk nauwelijks te vergelijken met een lage laesie. Bij een hoge laesie is veel meer verzorging nodig; bij vrijwel alle handelingen heeft iemand hulp nodig. Het leven verandert daardoor ingrijpend.

5

Gevolgen Verlamming benen, armen en romp Een dwarslaesie heeft bijna altijd een volledige verlamming van de benen tot gevolg. We spreken van een verlamming als commando’s vanuit de hersenen om te bewegen niet worden doorgegeven aan de spieren. De spieren zijn hun besturing kwijt en blijven onbenut. Naarmate de beschadiging hoger zit, is de romp verder verlamd en gevoelloos. Met een dwarslaesie kan het lastig zijn om een goede zithouding aan te nemen en het evenwicht te bewaren. Hierdoor is het soms moeilijk om dagelijkse handelingen te verrichten waarbij de armen nodig zijn. Als de dwarslaesie zo hoog is dat de arm- en handfunctie is verstoord, is de afhankelijkheid van anderen doorgaans groot. Zelfs de meest essentiële activiteiten, zoals het voortbewegen van de eigen rolstoel en de lichamelijke verzorging, kunnen moeilijk of onmogelijk zijn. Bij een hoge dwarslaesie zijn de rib- en buikspieren ook verlamd. Deze spieren worden onder meer gebruikt bij diep in- en uitademen en bij hoesten. Ademhalen gebeurt dan alleen door het middenrif. Als gewoon hoesten niet gaat, ontstaat soms opeenhoping van slijm in de longen. Dit kan infectie geven. Vaak is het mogelijk om te leren op een andere manier te hoesten, al dan niet met hulp. We noemen dit uitdrukken. Bij het hoesten wordt dan met de handen tegendruk gegeven op de buik. Alleen bij heel hoge dwarslaesies (bij de bovenste 3 wervels) is het middenrif verlamd, waardoor zelf ademen moeilijk of onmogelijk is. In dat geval zijn mensen aangewezen op beademingsapparatuur. Spasme Afhankelijk van de hoogte van de laesie is er sprake van een slappe of spastische verlamming. Als dat laatste het geval is, kunnen de spieren onder de beschadiging onwillekeurig aanspannen en bewegen. U kunt deze bewegingen niet controleren. Het kan gaan om kleine bewegingen, maar een verlamd been kan ook plotseling omhoog schieten. Dit noemen we spasticiteit of spasme. Spasme kan toenemen bij lichamelijke problemen zoals bijvoorbeeld een verstopping van de darmen, een blaasontsteking, een drukplek of wondje of een botbreuk. Psychische factoren, zoals spanning, kunnen spasme ook bevorderen. Als deze lichamelijke of psychische oorzaken verminderen of verdwijnen, nemen de spasmes vaak vanzelf af. Spasme wordt eveneens tegengegaan met therapie en spasmeremmende medicijnen. Als gevolg van spasme bewegen spieren en gewrichten soms weinig en blijven teveel in een stand staan. Hierdoor kan een verkorting van het spierweefsel of schrompeling van het gewrichtskapsel ontstaan. Het weefsel trekt dan samen, zodat het gewricht in een zogenaamde contractuur of dwangstand raakt. Vooral als u net een dwarslaesie hebt, is het belangrijk deze contracturen te voorkomen. Uw fysiotherapeut kan u helpen bij het zogenaamde doorbewegen van spieren en gewrichten. Zelf oefenen kan ook veel verbetering geven. Als dit allemaal geen effect heeft, kan een behandeling met spalken of een operatie nodig zijn. Belangrijke aandachtspunten bij spasme: • Beweging is goed om spasme tegen te gaan en verstijving van verlamde spieren en gewrichten te voorkomen. Neem daarom regelmatig een andere houding aan. Als u de hele dag in een rolstoel zit, is het goed om ’s nachts in ieder geval de benen en heupen te strekken. Tenen, voeten en enkels, handen, vingers en polsen moeten ook op gezette tijden bewogen worden. Wij raden u aan om van het bewegen een routine te maken. •

Spasticiteit is storend als het tot pijn leidt, een bedreiging vormt voor het zelfstandig functioneren of de verzorging nadelig beïnvloedt. Toch heeft spasme niet alleen negatieve gevolgen. Het kan ook een nuttig signaal zijn vanuit het lichaamsgedeelte onder het niveau van de laesie. Wijziging en vooral toenemen van spasticiteit kan namelijk onder meer wijzen op blaas-

6

en darmproblemen, decubitus of ingegroeide teennagels. Hoewel het misschien een beetje vreemd klinkt, kunt u spasticiteit soms ook inzetten bij bepaalde bewegingen, zoals bij het staan, lopen of bij het maken van transfers. •

In het algemeen kan worden gesteld dat de mate van spasticiteit niet bepalend is voor de behandeling. In hoeverre spasme wordt behandeld, hangt vooral af van de mate waarin de spasticiteit storend is voor de revalidant of zijn omgeving.

Voordat we overgaan tot behandeling van spasme, worden eerst factoren aangepakt die spasticiteit stimuleren. Zoals gezegd kan het gaan om lichamelijke en/of psychische prikkels. Als na uitschakeling van deze prikkels de spasticiteit nog storend aanwezig is, komen de volgende behandelingen in aanmerking: Fysiotherapie: spieren op lengte houden (doorbewegen en positioneren in optimale stand) Medicatie Bij spasticiteit van specifieke spiergroepen kan selectieve uitschakeling nuttig zijn. Dit gebeurt door middel van fenol- of botulineblokkade. Als deze behandeling onvoldoende werkt, kan in het wervelkanaal baclofen worden toegediend via een pompsysteem onder de huid. Over deze behandelingen vindt u meer informatie in aparte Hoogstraatfolders. Voor overleg over behandelvormen kunt u vanzelfsprekend ook altijd terecht bij uw revalidatiearts. Blaas Bij de meeste mensen met een dwarslaesie werkt de blaas anders. Als u net een dwarslaesie hebt, is bij de blaas meestal (net als in de benen) sprake van een slappe verlamming. Bij lage laesies blijft deze slappe verlamming doorgaans bestaan. Bij hogere laesies ontwikkelt zich vaak een reflexblaas. Dit houdt in dat de blaas juist spant en samentrekt. Als de reflexen in de blaas terugkomen, gebeurt dat meestal in de eerste 3 maanden. Een slappe blaas kunt u het beste legen door op vaste tijden te katheteriseren. Na verloop van tijd leert u dit zelf doen. Als u een reflexblaas hebt, kunt u de blaas legen door de reflexen op te wekken. Dit gebeurt door kloppen op de onderbuik voorafgaand aan het katheteriseren. Zo mogelijk leert u dit kloppen ook zelf te doen op vaste tijden. Naarmate het kloppen beter werkt, kan het katheteriseren verminderen of zelfs helemaal stoppen. Het legen van de blaas door kloppen of katheteriseren is veel beter voor de blaas dan het legen door een 1verblijfskatheter. Zo’n verblijfskatheter geeft namelijk meer kans op blaasontstekingen en -stenen. Als een verblijfskatheter toch nodig is, geeft een katheter via de buikwand op de lange termijn de minste complicaties. Om schrompelen van de blaas te voorkomen, is het verstandig de katheter af te klemmen en alleen te openen als de blaas vol is. Mensen met een slappe blaas kunnen ongewild urine verliezen door een verhoogde buikdruk, bijvoorbeeld bij hoesten, persen of transfers. Dit heet stress- of spanningsincontinentie. U kunt urineverlies verminderen door de blaas te legen voorafgaand aan een moment van spanning. Bij vrouwen kan deze vorm van

1

Een verblijfskatheter is een dun slangetje dat via de plasbuis in de blaas wordt gebracht. Door de katheter wordt de urine opgevangen in een opvangzak.

7

incontinentie met een operatie worden behandeld. Bij mannen wordt de urine met behulp van een condoomkatheter opgevangen. Mensen met een reflexblaas kunnen urine verliezen door ongewilde samentrekkingen of spanning van de blaas. Dit heet reflexincontinentie. U kunt reflexincontinentie tegengaan met medicijnen die de blaas verslappen. Dat heeft echter ook tot gevolg dat kloppen geen zin meer heeft. De blaas moet dan worden geleegd door katheteriseren. Bij mannen wordt hiervoor ook gebruik gemaakt van een condoomkatheter. Als een blaas verlamd is, kan de urine niet onbelemmerd afgevoerd worden. Hierdoor kunnen regelmatig periodes van hoge blaasdruk ontstaan waardoor de nieren op den duur beschadigen. De aandoening die dan ontstaat, heet hydronefrose, ofwel waternieren. Deze aandoening geeft in eerste instantie geen klachten, maar de nierfunctie gaat wel geleidelijk achteruit. Uiteindelijk is dialyse en niertransplantatie nodig. Om deze aandoening tijdig te ontdekken, is het nodig om regelmatig (eens per jaar) een echo te laten maken van uw nieren. Met een goed geleegde blaas voorkomt u blaasontstekingen. Daarnaast is het belangrijk dat u voldoende drinkt. Gebruik van cranberrysap of capsules zorgt voor aanzuring van de urine en zorgt ervoor dat sommige bacteriën zich niet aan de blaaswand hechten. Als u toch een blaasontsteking krijgt, kan dit klachten geven zoals koorts of toename van spasme. Soms is in zo’n geval een antibioticumkuur nodig. In De Hoogstraat gaan we terughoudend om met antibiotica. Als te vaak een kuur wordt voorgeschreven, verliest het antibioticum zijn werking en helpt het niet meer als het écht nodig is. U kunt van een blaasontsteking flink ziek zijn. Bovendien kan een blaasontsteking leiden tot ernstige complicaties, zoals een nierbekkenontsteking. We willen dit soort problemen graag voorkomen. Daarom leren we u zorgvuldig om te gaan met uw blaas. Als we vermoeden dat u een blaassteen hebt, maken we ter controle een echo. Daarnaast raden we u aan om zelf de signalen van uw lichaam goed in de gaten te houden. Blaasontsteking is vaak te herkennen aan een veranderde kleur of geur van de urine, meer spasme in de benen, opvliegers en koorts. Bij twijfel kunt u tijdens de revalidatie altijd uw revalidatiearts inschakelen en als u weer thuis bent uw huisarts. Belangrijke aandachtspunten voor de blaas: •

Het is belangrijk om de blaas - met vaste regelmaat - een paar keer per dag goed te legen. Zo voorkomt u nierbeschadiging en blaasontsteking. De manier waarop u uw blaas leegt, hangt af van het type dwarslaesie dat u hebt.

•

Bij een reflexblaas kunt u door blaastrainen (kloppen op de onderbuik) de blaas aanzetten tot samentrekken waardoor de urine wordt geloosd. Een slappe blaas kan met regelmaat via katheteriseren worden geleegd. Soms hebben mensen met een dwarslaesie een mengvorm van een slappe en een reflexblaas. In alle situaties is het belangrijk om goede afspraken te maken over het legen van de blaas.

•

Probeer 2 tot 3 liter per dag te drinken. Dit helpt blaasontstekingen en steenvorming te voorkomen.

•

Ruikt uw urine sterk ruikt of is het troebel? Heeft u koorts of last van verhoogde spasticiteit? U heeft waarschijnlijk een blaasontsteking die snel moet worden behandeld. Neem tijdens de opname contact op met uw revalidatiearts en als u thuis bent met uw huisarts.

•

Voorkom veelvuldig gebruik van antibiotica. Als u zich niet ziek of koortsig voelt, kunt u vaak in eerste instantie volstaan met een kuurtje (8 dagen) blaasspoeling

8

(chloorhexicline). Deze kuur is op recept van de huisarts verkrijgbaar bij de apotheek. •

Regelmatige controle door de uroloog is noodzakelijk. Aan het eind van uw revalidatieperiode krijgt u een advies van de revalidatiearts hoe vaak en op welke wijze u een afspraak kunt maken bij de uroloog.

•

In het geval van incontinentie kunt u door het gebruik van geschikt incontinentiemateriaal voorkomen dat uw huid langere tijd nat blijft.

•

Beperk het gebruik van een verblijfskatheter. Deze katheter verhoogt het risico op blaasontstekingen.

In De Hoogstraat is een continentiespreekuur. Meer informatie hierover vindt u op pagina 18. Darmen Bij mensen met een dwarslaesie werken de darmen anders. Vaak is de sluitspier van de endeldarm verlamd of mensen voelen niet meer dat de darm gevuld is. Dan is de kans op incontinentie voor ontlasting groot. Veel revalidanten ervaren dit als een groot probleem. Gelukkig is het na verloop van tijd vaak mogelijk om toch een soort controle terug te krijgen. De darm wordt op een vaste tijd in een keer geleegd. Daarbij wordt doorgaans gebruik gemaakt van medicatie, zoals een microklysma of een zetpil. Als dit niet voldoende is, kan darmspoelen een oplossing zijn. Belangrijke aandachtspunten voor de darmen: •

Het is belangrijk om te streven naar een goede, regelmatige lediging van de darmen (minimaal 2 maal per week). De wijze van lediging hangt af van het type dwarslaesie. Als de darmen 2reflexactiviteit hebben, kunt u deze reflex opwekken met laxeermiddelen die via de anus toegediend worden, bijvoorbeeld Microlax, Dulcolax of Norgalax. Deze middelen zetten de darmen aan tot activiteit, waardoor de ontlasting geloosd wordt. Als de darmen geen reflexactiviteit hebben, kunnen ze op vaste tijden met de vinger geleegd worden of met behulp van darmspoelen.

•

2 tot 3 liter per dag drinken én vezelrijke voeding helpen verstopping voorkomen. Specerijen en koolzuurhoudende dranken kunnen ook invloed hebben op het functioneren van de darmen. Soms wordt hierdoor overprikkeling van de darmen veroorzaakt.

•

In het geval van incontinentie kunt u door het gebruik van geschikt incontinentiemateriaal voorkomen dat uw huid langere tijd nat blijft. Het gebruik van een zogenaamde anaaltampon heeft sterk de voorkeur boven ander incontinentiemateriaal.

•

Hebt u het in uw dagelijks leven moeilijk met het veranderd functioneren van uw darmen? Neem dan contact op met uw revalidatie- of huisarts of raadpleeg de verpleegkundige.

2

Bij mensen met een dwarslaesie boven het nivo van de cauda equina is de zogenaamde recto-anale reflex meestal intact. Hierdoor kunnen de darmen zich bij de juiste stimulans ledigen.

9

In De Hoogstraat is een continentiespreekuur. Meer informatie hierover vindt u op pagina 18. Pijn Onder de beschadiging kunt u uw lichaam dikwijls niet voelen. Dit kan in het begin een vreemde gewaarwording zijn. Alsof dat deel van uw lichaam er niet meer bij hoort en er bovendien een natuurlijke waarschuwing is weggevallen. Toch is het mogelijk dat u wel degelijk pijn voelt in de gevoelloze delen van uw lichaam. Dit lijkt op de zogenaamde fantoompijn die mensen na een amputatie kunnen ervaren. Naast fantoompijn kan ook wortelpijn ontstaan, die wordt veroorzaakt door beschadigde zenuwwortels. Het is lastig om deze pijn te bestrijden. De pijn blijkt vaak wel af te nemen naarmate mensen actiever zijn. Sommige revalidanten hebben dan ook baat bij sport of yoga. Na verloop van tijd kan de pijn minder worden of verdwijnen. Huid en decubitus Mensen met een dwarslaesie hebben een verhoogd risico op het ontstaan van decubitus (doorlig- of doorzitwonden). De huid onder het niveau van laesie is dan ook een voortdurende bron van zorg. De bloedsomloop en de conditie van de spieren zijn hier minder goed dan voorheen waardoor de huid kwetsbaarder is. Bovendien zit of ligt u relatief veel stil. Hierdoor staat extra druk op de huid. Normaal gesproken geeft dit een branderig of pijnlijk gevoel dat ervoor zorgt dat iemand automatisch even gaat verzitten. Vanwege de dwarslaesie voelt u deze signalen niet. Als de druk maar lang genoeg voortduurt, sterft het weefsel bij gebrek aan doorbloeding langzaam af. Drukplekken ontstaan vooral op plaatsen waar het bot direct onder de huid ligt. Bij mensen die veel zitten, worden de zitknobbels en het stuitje het meest bedreigd. Bij mensen die liggen gaat het vooral om het stuitje en de hielen en in zijlig om de heupen. Decubitus ontstaat sneller dan het geneest en het geeft infectiegevaar. Dit kan zeer ernstige gevolgen hebben. Zalfjes en smeerseltjes helpen niet. De enige remedie is het ontlasten van de decubitusplek. Als u bijvoorbeeld last hebt van decubitus op uw zitvlak, moet u in bed blijven en bij voorkeur op uw buik liggen zodat de aangedane huid zo min mogelijk belast wordt. Een goede lichamelijke en geestelijke conditie en een goede weerstand verkleinen de kans op decubitus. Overgewicht, bepaalde medicijnen en vocht (transpiratie en urine) zijn juist heel slecht. Het is absoluut noodzakelijk dat u regelmatig gecontroleerd wordt op doorlig- of doorzitplekken en zo snel mogelijk reageert als inderdaad sprake is van (beginnende) decubitus. Overigens kunt u uw huid ook (ongemerkt!) op andere manieren beschadigen. U kunt uw huid bijvoorbeeld stoten bij een transfer of verbranden onder een te hete douche. Of verbranden aan een verwarming, hete waterbuizen, de open haard of een kop hete koffie. Wees hierop bedacht! Belangrijke aandachtspunten: •

Voorkom lange en hoge druk op de huid. Wissel in uw stoel of bed (al dan niet met hulp) geregeld van houding en maak gebruik van geschikt antidecubitusmateriaal (matras, rolstoelkussen, hielbeschermers en dergelijke). U kunt dit krijgen bij de thuiszorgwinkel.

•

Leg geen voorwerpen in uw rolstoel die ongemerkt onder u kunnen glijden en druk uit kunnen oefenen op de huid.

•

Zorg dat uw rolstoel goed is afgesteld; zorg bijvoorbeeld dat uw bovenbenen altijd volledig ondersteund zijn.

10

•

Draag geen strakke schoenen en zorg voor goed zittende kleding zonder plooien.

•

Voorkom schuifkrachten (wrijving) op de huid. Zorg dat u in bed of in uw rolstoel niet onderuitgezakt zit.

•

Zorg voor een goede huidhygiëne. Een droge, schone huid is minder kwetsbaar. Het inwrijven van de stuit met ‘antidecubitus crème’ wordt afgeraden. Hierdoor wordt de huid zachter/weker. Dat vergroot het risico op decubitus juist.

•

Zorg voor een goede lichamelijke conditie, een regelmatig leefritme en voldoende, gevarieerde voeding. Als u decubitus hebt, is eiwitrijke voeding van groot belang voor genezing van de wond.

•

Als u incontinent bent, probeer dan met incontinentiemateriaal te voorkomen dat uw huid langere tijd nat is.

•

Controleer dagelijks uw huid op drukplekken en wondjes. Mocht u dit zelf (eventueel met behulp van een spiegel) niet kunnen, vraag het dan iemand anders.

•

Hebt u wondjes of drukplekken of ziet u rode vlekken op uw huid? Zorg dan dat u daar in geen geval op gaat zitten en kies in bed een zodanige houding dat de plekken ontlast worden (bij een plek op de stuit bijvoorbeeld 30° zij- of buikligging). Bespreek meteen met uw arts hoe u de drukplekken of wondjes het beste kunt verzorgen.

•

Zorg dat uw antidecubitusmateriaal in goede staat is en voorkom dat u op een katheterslang of op plooien in het laken zit of ligt.

•

Wees extra alert op decubitus bij ziektes met koorts, opnames in een ziekenhuis, operaties, (röntgen-)onderzoek en bij veranderingen in uw gewicht, aan de rolstoel, in medicijngebruik, kleding, enzovoorts.

In De Hoogstraat is een decubitusspreekuur. Meer informatie hierover vindt u op pagina 18.

Seksualiteit en vruchtbaarheid Bij mannen en bij vrouwen met een dwarslaesie zijn de geslachtsorganen meestal gevoelloos geworden. Een orgasme is niet meer mogelijk. Op seksueel gebied verandert er dus veel. Veel mensen denken dan ook dat seks voor mensen met een dwarslaesie niet meer is weggelegd of dat het verlangen naar seks niet meer bestaat. Dat is onjuist, maar seksueel contact moet meestal wel op een andere manier vorm krijgen. Bij veel mannen is de mogelijkheid om een erectie te krijgen verminderd of verdwenen. De zogenaamde reflectoire erectie (die optreedt als reflex na aanraking) komt nog het meeste voor. Een dergelijke erectie is vaak van korte duur en er is geen controle op mogelijk. De psychogene erectie (die bijvoorbeeld ontstaat door fantasie) komt niet voor bij een complete dwarslaesie boven T11. Bij een incomplete dwarslaesie kan dit nog wel het geval zijn. Als erectiestoornissen problemen geven in het seksuele leven, is in sommige gevallen behandeling mogelijk met medicijnen zoals Viagra® of met erectiehulpmiddelen. Mannen met een dwarslaesie hebben vaak geen gewone zaadlozing meer, maar soms is er nog wel enige zaadproductie. De kwaliteit van het zaad kan achteruitgaan. We hebben een techniek in huis waarmee een zaadlozing wordt opgewekt met behulp van een vibrator of elektrostimulatie. Dit onderzoek kan plaatsvinden terwijl u bent opgenomen in De Hoogstraat of na uw ontslag. Als u een kinderwens hebt en de kwaliteit van uw zaad is voldoende dan kan kunstmatige inseminatie plaatsvinden op de afdeling.

11

Fertiliteitskunde van het UMC Utrecht. De vrouwelijke geslachtsorganen worden door hormonen bestuurd. Ze functioneren nog net zoals voor de dwarslaesie, maar de gevoelsbeleving kan wel erg veranderd zijn. De menstruatie kan na het ontstaan van de dwarslaesie een poosje wegblijven, maar vrouwen blijven wel gewoon vruchtbaar. Op een natuurlijke manier bevallen is niet altijd mogelijk; soms is een keizersnee nodig. Hebt u door alle veranderingen vragen of problemen in uw seksuele leven? Dan raden wij u aan daar niet in uw eentje mee te blijven zitten. Praat erover met uw partner, met medewerkers van De Hoogstraat of met anderen die dichtbij u staan. Samen met uw partner kunt u langzamerhand leren het lichamelijk contact anders in te vullen. Seks kan ook prettig zijn zonder orgasme, erectie of zaadlozing. Gaandeweg zult u ontdekken wat u beiden plezierig vindt en hoe u intimiteit en opwinding op een nieuwe manier kunt beleven. Deskundigen kunnen u hierbij helpen, bijvoorbeeld met informatie over technieken en hulpmiddelen. De Hoogstraat heeft hiervoor de volgende spreekuren: Intimiteitspreekuur door verpleegkundigen van de dwarslaesieafdeling Op dit spreekuur kunt u met al uw vragen en ervaringen terecht bij een gespecialiseerd verpleegkundige. IAls het nodig is verwijst de verpleegkundige u door naar andere een deskundige, zoals de revalidatiearts, seksuoloog, psycholoog of maatschappelijk werker. Tijdens het opnamegesprek maakt uw revalidatiearts u al attent op het intimiteitspreekuur. Bent u eenmaal opgenomen dan komt de verpleegkundige langs om een gesprek met u te plannen. Als u hier geen behoefte aan heeft, dan kunt u dat aangeven. Als u niet meer bij De Hoogstraat revalideert, kunt u uw vragen voorleggen via het nazorgspreekuur. Komt u in een later stadium voor vragen of problemen te staan dan kunt u altijd contact opnemen met de transmuraal verpleegkundige (blz. 18). Deze kan u zo nodig weer doorsturen. Naast het Intimiteitspreekuur kennen we in De Hoogstraat het Spreekuur van de revalidatiearts en het Spreekuur van de seksuoloog (op verwijzing van de revalidatiearts). Wilt u meer weten over dit onderwerp? Vraag dan naar de folder Seksualiteit en vruchtbaarheid na een dwarslaesie Bloeddruk Bij mensen met een dwarslaesie boven de zesde borstwervel (T6) kunnen houdingsveranderingen aanleiding geven tot acute hypotensie (verlaagde bloeddruk). Dit

komt vooral voor in de eerste maanden nadat iemand een dwarslaesie heeft opgelopen. Deze reactie wordt veroorzaakt doordat 3veneus bloed door de zwaartekracht verplaatst wordt vanuit de thorax naar de buik en de benen. Door de uitval van de 4spierpomp is de circulatie niet optimaal. Als gevolg hiervan kunt u last hebben van duizeligheid, misselijkheid, sterretjes zien, flauwvallen, zwakke pols, bleke huid. Met de volgende maatregelen kunt u een verlaagde bloeddruk voorkomen: •

Het gebruik van een buikband

•

Het gebruik van zwachtels of elastische kousen

•

Medicamenteuze behandeling

3

Bloed in de aderen

4

De spierpomp is verantwoordelijk voor het in gang houden van de bloedstroom.

12

Als u ondanks deze maatregelen toch last houdt van duizeligheid of flauwvallen tijdens het zitten, moet de rolstoel achterover worden gekanteld. Uw benen kunnen dan (met hulp van iemand in uw omgeving) opgetild of omhoog gehaald worden door middel van rolstoelbeensteunen. Als dit vaak voorkomt, raden wij u aan met uw huisarts of revalidatiearts te overleggen. Autonome dysreflexie Bij dwarslaesies boven de zesde borstwervel kan autonome dysreflexie ontstaan, waarbij de bloeddruk plotseling sterk stijgt. Dit overkomt lang niet iedereen met een hoge laesie. Toch is het belangrijk om van dit verschijnsel op de hoogte te zijn omdat het erg gevaarlijk is. Een te hoge bloeddruk kan een bloeding in de hersenen veroorzaken. Aanleiding voor de stijging is meestal een te volle blaas of darm of een pijnprikkel in de baarmoeder. Een aanval uit zich door zweten, opvliegers, afschuwelijk bonkende hoofdpijn, vlekken voor de ogen, een warme, rode huid in het gezicht, een verstopte neus of angstgevoel. Wilt u meer weten over dit onderwerp, over de symptomen en de behandeling? Vraag dan naar de Folder Autonome dysreflexie Oedeem Mensen met een dwarslaesie hebben een verhoogd risico op het ontstaan van oedeem (vochtophoping). Vanwege de dwarslaesie en door weinig beweging kan sprake zijn van een verstoorde vasomotoriek, ofwel van een vernauwing of verwijding van vaten. Dit uit zich in zwelling van weefsel door toename van de hoeveelheid vocht rond de cellen. Vooral het onderhuids bindweefsel kan veel extra vocht opnemen. U kunt oedeem herkennen door enkele seconden krachtig met de duim op zo’n gezwollen gebied te drukken. We spreken van oedeem als dan een putje ontstaat dat langzaam weer verdwijnt. De houding van het lichaam bepaalt de plaats waar het oedeem optreedt. Bij staande of zittende houding ontstaat oedeem aan de enkels en benen en bij liggende houding aan de

rug en de stuit. Therapie bestaat uit het gebruik van elastische kousen en zorgen dat de benen hoog liggen. Dit kan door middel van rolstoelbeensteunen of beenkussens in bed. U kunt hiervoor terecht bij de thuiszorgwinkel. Trombose Dwarslaesiepatiënten hebben een vergroot risico op een trombosebeen. Door verlamming en weinig beweging verandert de bloedstroom en is de samenstelling van het bloed veranderd. Bij trombose ontstaat er in het bloedvat een bloedstolsel. De eerste symptomen van trombose zijn bij mensen met een dwarslaesie vaak niet duidelijk merkbaar of zelfs helemaal afwezig. Pas in een later stadium treedt roodheid en zwelling van het betreffende ledemaat op, evenals verhoging van temperatuur en versnelling van de pols. Een trombosebeen kan leiden tot blijvende circulatieproblemen of zelfs tot volledige afsluiting van een ader of slagader met de dood tot gevolg. Daarom is het belangrijk om trombose te voorkomen. Zeker in de 5immobilisatiefase moeten een preventief beleid worden toegepast. Dit bestaat uit: •

5

Mechanische circulatiestimulerende middelen zoals zwachtels, elastische kousen en het passief doorbewegen van met name de benen.

De periode dat u weinig beweegt, bijvoorbeeld als gevolg van langdurige bedlegging

13

•

In de rolstoel liggen de benen in beensteunen, in bed staat het beduiteinde in zorghoogstand

•

Moet u vanwege een decubitusplek tijdelijk bedrust houden? Dan adviseren wij u om bij uw huisarts een recept voor Fragmin aan te vragen. Hiermee voorkomt u trombose.

(Leren) leven met veranderingen Als u de lichamelijke gevolgen van een dwarslaesie op een rijtje ziet, denkt u misschien: wat een lijst! Zeker de eerste tijd bent u waarschijnlijk voortdurend bezig met alle nieuwe beperkingen en ongemakken. Uw lichaam reageert anders, voelt anders en heeft meer aandacht en verzorging nodig. U bent afhankelijker van anderen en kunt niet meer doen en laten wat u wilt. In het begin is er nog veel onduidelijk. In hoeverre zal uw dagelijks leven op den duur veranderen door de dwarslaesie? Hoe zit het met werk? In ons land zijn ongeveer 8000 mensen met een dwarslaesie. Over het algemeen leiden zij een actief en redelijk gewoon leven. We maken het niet mooier dan het is. Leven met een dwarslaesie vergt dagelijks veel energie, incasseringsvermogen en wilskracht. Toch leert u langzamerhand weer dingen zelf doen. U ervaart wat er allemaal nog wél mogelijk is. Ondanks de beperkingen kunt u nog steeds op uw eigen manier uw leven leiden. Gewoon met uw familie, vrienden, werk en hobby’s.

14

Hoofdstuk 2 Revalidatie Bij een dwarslaesie is vaak sprake van een wervelbreuk. Voordat u kunt starten met revalideren moet deze wervelbreuk genezen zijn. Meestal worden gebroken wervels tijdens een operatie vastgezet. Daarna volgt een periode waarin u een korset, een halskraag of een halovest moet dragen. Het revalidatieplan blijft beperkt totdat de breuk volledig geheeld is. Een goede zithouding is vanaf het begin heel belangrijk. Een voorwaarde om te kunnen zitten, is dat de huid intact is. Zodra u goed kunt zitten, begint u te werken aan het versterken van de spieren waar u nog controle over heeft. In deze eerste fase vormt het soepel houden van de spieren en gewrichten eveneens een belangrijk onderdeel van de revalidatie. Hiermee voorkomt u verstijving van de gewrichten. Met soepele gewrichten ondervindt u minder beperkingen bij uw dagelijkse verzorging en vergroot u uw bewegingsvrijheid in de rolstoel. Daarnaast leert u in de eerste fase omgaan met uw eigen lichaam en met de mogelijkheden die u nog hebt. U wordt hierbij begeleid door de behandelaars en de verpleging. Samen met u stellen we een revalidatieplan op waarmee u weer zo zelfstandig mogelijk wordt. U oefent activiteiten van het dagelijks leven, zoals wassen en aankleden. Afhankelijk van de hoogte van de laesie leert u hoe u zich in en uit uw rolstoel moet verplaatsen. U oefent met rijden in een rolstoel en werkt aan de verbetering van uw conditie. Daarnaast krijgt u training in het omgaan met blaas- en darmstoornissen. Wij informeren u ook over praktische zaken zoals woonomstandigheden en mogelijkheden om te werken. Meestal worden procedures gestart voor de aanvraag van hulpmiddelen of woningaanpassingen. Vanzelfsprekend staan we samen met u ook uitgebreid stil bij de psychische kant van de situatie. Het team en u Bij De Hoogstraat werken we met een heel team van deskundigen aan uw revalidatie. De revalidatiearts, de verpleging, de ergo- en fysiotherapeut, psycholoog, maatschappelijk werker, activiteitenbegeleider, sporttherapeut, creatief therapeut en geestelijk begeleider: ze dragen allemaal hun steentje bij. Zij bieden u mogelijkheden om in goede conditie te komen, om vaardigheden te leren en om uw leven opnieuw in te richten. Ze leren u zoveel mogelijk zelf te doen en geven informatie waarmee u langzamerhand weer uw eigen beslissingen kunt gaan nemen. Er is dus veel hulp voorhanden, maar u bent en blijft toch degene die het moet doen. Een ander kan uw leven niet voor u leiden. U zult zelf moeten leren de signalen van uw lichaam te herkennen en daarop te reageren. U bepaalt zelf wat u gaat doen met de mogelijkheden die u heeft. U zult er zelf uit moeten halen wat er in zit. Eigen regie Bij De Hoogstraat is materiaal en deskundigheid aanwezig, maar als u weer thuis bent, zult u er zelf op moeten toezien dat alles goed gaat. Daarom leggen wij de verantwoordelijkheid voor uw zorg zo snel mogelijk weer in uw handen. Tijdens uw revalidatie leren wij u vooral hoe u moet omgaan met uw handicap. U bent verantwoordelijk voor uw eigen lichaam. Uiteindelijk bent u dus ook degene die het beste weet wat u nodig hebt. Goede zorg is van levensbelang Nauwelijks 50 jaar geleden overleefden mensen een dwarslaesie meestal niet. Dat kwam niet door de laesie zelf, maar door complicaties, zoals blaas- en huidinfecties. Er was in die tijd bijvoorbeeld nog niets bekend over het gevaar van doorliggen. Mensen lagen hele dagen in bed, wat op zichzelf natuurlijk ook niet best was voor de weerstand en de conditie. Het was de Engelse dr. Guttmann die ontdekte dat er een andere aanpak nodig was. Met goede zorg konden complicaties wel degelijk voorkomen worden. Voortbordurend op zijn inzichten, ontwikkelde de kennis zich steeds verder. Tegenwoordig kunnen mensen met een dwarslaesie net zo oud worden als ieder ander. De geschiedenis toont aan hoe belangrijk een goede verzorging van het lichaam is na

15

een dwarslaesie. Het is niet alleen een voorwaarde om door te kunnen leven, maar ook om zo onbelemmerd mogelijk te leven. Logisch dus, dat deze zorg centraal staat in de revalidatie. Samenhang Het lichaam is een geheel, geen verzameling losse onderdelen. Als er ergens iets misgaat, kan dat ergens anders in het lichaam gevolgen hebben. Na een dwarslaesie is dat goed te merken. Stel dat er bijvoorbeeld een gewricht verstijft. Dan kunnen hierdoor andere spieren en gewrichten overbelast raken of op hun beurt ook verstijven. Bij revalidatie hangen dus alle onderdelen met elkaar samen. Alles gebeurt doordacht en met een bepaalde reden. Revalidatie beperkt zich bovendien niet tot de oefenuren, maar gaat voortdurend door. Veel revalidanten moeten bijvoorbeeld ’s nachts op hun buik liggen. Dit gebeurt om de plaatsen te ontlasten die overdag veel druk krijgen, met het oog op het voorkomen van decubitus. Maar het gebeurt óók om de gewrichten en spieren een andere houding te geven en zo spasme en verstijving te voorkomen. Individueel behandelplan Behandeling van een dwarslaesie verschilt per revalidant en per periode. Bij opname maken we samen met u een revalidatieplan. In de eerste 4 weken brengt de revalidatiearts samen met het behandelteam uw situatie nauwkeurig in kaart. Vervolgens werken we het revalidatieplan samen met u verder uit tijdens de eerste teambespreking. Een teambespreking is een vergadering over uw revalidatie. Daarbij bent u zelf aanwezig, uw revalidatiearts, de behandelaars en uw partner of een familielid of een vriend(in). De aanwezigheid van uw directe naasten bij de teambesprekingen is van groot belang voor uw revalidatie. In deze bespreking bepalen we ook wat de doelen zijn waar u in de komende periode aan gaat werken. In de eerste teambespreking stellen we al samen met u een ontslagdatum vast. Een teambespreking vindt gemiddeld elke 6 weken plaats om het behandelplan bij te stellen en het vervolgtraject te bepalen. Zo ontwikkelt de behandeling met u mee Voorafgaand aan de teambespreking vindt een meeloopdag plaats. Uw partner, ouders, kinderen vrienden of andere familieleden gaan deze dag met u mee naar de therapieën en krijgen zo zicht op wat u precies doet. Tijdens een meeloopdag is er ook gelegenheid om te bespreken hoe het thuis gaat. U krijgt advies van uw behandelaars en ze geven u oefeningen waarmee u thuis samen aan de slag kunt. De eerste tijd krijgt u bij alles veel hulp en begeleiding, zodat u zich de dingen eigen kunt maken. Als u zich zelf kunt redden, stopt deze hulp. Natuurlijk sturen we u niet van het ene op het andere moment naar huis. Zodra het mogelijk is, gaat u eerst met weekendverlof. Op deze manier kunt u zien of u zich in uw eigen omgeving kunt redden. Dit verlof zien wij als een belangrijk onderdeel van uw revalidatie. Als uw situatie redelijk stabiel is en u veilig thuis kunt zijn, zetten we uw behandeling poliklinisch voort. U komt dan een paar keer per week naar De Hoogstraat voor poliklinische revalidatiebehandeling. U hebt dan dezelfde arts en dezelfde behandelaars als tijdens de opname. Als de revalidatie is afgerond en u De Hoogstraat verlaat, kunt u een afspraak maken voor een nacontrole bij de revalidatiearts. Dan wordt bekeken of er in de thuissituatie nog problemen zijn en hoe vaak en waar de verdere nacontroles het beste kunnen plaatsvinden. Hebt u toch nog vragen na uw revalidatie? Dan kunt u altijd gebruik maken van het telefonisch spreekuur van een dwarslaesieverpleegkundige. Deze verpleegkundige wordt ook wel een transmuraal verpleegkundige genoemd. Voor specifieke medische problemen heeft uw revalidatiearts ook een telefonisch spreekuur. Zie voor nazorg ook pagina 17 en 18.

16

(Leren) leven met de dwarslaesie Als u een dwarslaesie krijgt, moet u uw leven in allerlei opzichten anders inrichten. U moet uw beperkingen onder ogen zien en ontdekken wat er nog mogelijk is. Daarbij moet u telkens opnieuw een evenwicht zien te vinden. Niet te veel verwachten, maar ook niet te weinig. Er hard aan trekken, maar uzelf niet overvragen. Emoties niet wegstoppen, maar ook voorkomen dat ze met u op de loop gaan. Accepteren dat u afhankelijk bent van anderen, maar toch zelfstandig zijn. Wat u verwacht van het leven met een dwarslaesie is heel persoonlijk. Sommige mensen willen veel van de wereld zien, terwijl anderen het liefste thuis zijn. De één leidt een druk maatschappelijk leven, de ander is tevreden met rustige bezigheden. Veel is mogelijk. Waar het om gaat, is dat u uw eigen inzichten volgt en doet wat u kunt. Mettertijd leert u omgaan met de dwarslaesie. Dat gebeurt op eigen kracht, maar nooit alleen. Voor hulp en informatie kunt u tijdens de revalidatie terecht bij het team van De Hoogstraat. Daarnaast kunt u terecht bij de Dwarslaesie Organisatie Nederland, de patiëntenorganisatie voor mensen met een dwarslaesie. De mensen in uw eigen omgeving spelen natuurlijk ook een belangrijke rol. Samen met hen kunt u wennen aan de nieuwe situatie. Dat gaat met vallen en opstaan. De tijd doet veel. Toch kan het besef van afhankelijkheid en beperking zelfs jaren later opeens weer in alle hevigheid op u afkomen. Ook dat hoort erbij. Zie ook documentaire Langzalzelaesie op YouTubekanaal van De Hoogstraat Nieuwe technieken Vrijwel iedereen die een dwarslaesie krijgt, hoopt in de eerste periode op (gedeeltelijk) herstel. We hebben het al eerder gezegd: spontaan herstel komt bij een dwarslaesie

zelden voor. Bij een complete dwarslaesie gebeurt dit helemaal nooit. Bij een incomplete laesie is soms wel sprake van enig herstel, zij het heel beperkt. Hoewel tegenwoordig veel mogelijk is, kunnen we een dwarslaesie evenmin genezen. In de loop van de tijd zijn allerhande medicijnen en operaties uitgeprobeerd. Tot nu toe zonder succes. Wij vinden het belangrijk dat u de juiste verwachting hebt van de huidige medische technieken en behandelingen. Daarom zetten we voor u de belangrijkste ontwikkelingen op een rijtje. •

LOKOMAT Met deze oefenmethode wordt de loopbeweging van de benen door een robot gestuurd. Op dit moment lopen er verschillende onderzoeken om te kijken of dit voor mensen met een incomplete dwarslaesie op langere termijn een blijvende verbetering van de loopfunctie geeft. Voor mensen met een complete laesie leidt dit niet tot een praktisch bruikbare loopfunctie. In De Hoogstraat plannen we voor veel mensen met een incomplete dwarslaesie een Lokomatsessie van een aantal weken.

•

LOOPROBOTS De laatste jaren zijn er verschillende elektrisch aangestuurde loopframes - ook wel looprobots - op de markt gekomen. Op dit moment wordt uitgezocht of deze frames ook buiten de oefenzaal tot een praktisch bruikbare loopfunctie leiden en of dit resultaat op langere termijn behouden blijft.

•

FES Dit staat voor Functionele Elektro Stimulatie. Hierbij worden computergestuurde elektrische prikkels gegeven aan de spieren van benen of armen, die daardoor een bepaalde beweging uitvoeren. De prikkels worden doorgegeven door middel van elektroden die met draden aan de computer zijn verbonden. De elektroden worden op de huid geplakt of onderhuids ingebracht. FES geeft geen herstel,

17

maar imiteert als het ware een natuurlijke beweging. Het is daardoor bijvoorbeeld mogelijk om korte tijd te staan en een loopbeweging te maken of om te fietsen. •

STAMCELLEN Stamcellen zijn onontwikkelde cellen uit het eigen lichaam of uit weefsel van embryo’s. Deze cellen kunnen zich in principe ontwikkelen tot verschillende weefsels, waaronder zenuwweefsel. Inmiddels zijn al heel veel dierproeven gedaan om te kijken of je hiermee een dwarslaesie kunt genezen. Deze dierproeven zijn veelbelovend, en er zijn ook al enkele onderzoeken gedaan met mensen met een dwarslaesie. Toch is het nog te vroeg om vast te stellen dat met deze techniek een dwarslaesie te genezen is.

·

Er is een techniek ontwikkeld voor mensen met een dwarslaesie die incontinent zijn door verhoogde blaasreflexen en bij wie medicijnen niet voldoende werken. De uroloog kan bij hen via de plasbuis het spierverslappende middel botuline-toxine in de blaasspier spuiten. Hierdoor is de blaas is gedurende ongeveer 6 maanden verslapt. De blaas moet dan wel geleegd worden door (zelf) katheteriseren.

Kortom: de moderne wetenschap maakt veel mogelijk, maar lang niet alles. Techniek kan helpen, maar de dwarslaesie gaat niet weg. Met deze gedachte in het achterhoofd is het natuurlijk prima om de ontwikkelingen in de gaten te houden. Met vragen hierover kunt u altijd terecht bij de behandelaars van De Hoogstraat of bij de Dwarslaesie Organisatie Nederland, de patiëntenvereniging voor mensen met een dwarslaesie. Tot slot. In Nederland zijn in totaal 8 dwarslaesieafdelingen in verschillende revalidatiecentra. Deze afdelingen werken samen bij onderzoek naar nieuwe methoden. Als dit zinvol lijkt, verwijzen ze revalidanten bovendien door naar een revalidatiecentrum dat veel ervaring heeft met een bepaalde vervolgbehandeling of techniek. Nazorg De Hoogstraat Na uw ontslag uit De Hoogstraat is de huisarts weer uw eerste aanspreekpunt voor al uw medische en sociale problemen. Voor zaken als een blaasontsteking, herhaalrecepten voor medicatie of incontinentiemiddelen kunt u bij hem of haar terecht. Voor specifiekere problemen op dwarslaesiegebied mag u een beroep blijven doen op uw revalidatiearts. U kunt hierbij bijvoorbeeld denken aan problemen met het blaas- en darmbeleid, controle van de nieren, seksualiteit, hulpmiddelen, voorzieningen en aanpassingen. Als u in Midden-Nederland woont, is dit waarschijnlijk uw revalidatiearts van De Hoogstraat. Woont u verder weg, dan kunt u een verwijzing vragen naar een revalidatiearts in uw eigen regio die gespecialiseerd is in dwarslaesies. De Hoogstraat heeft de volgende spreekuren: NACONTROLE REVALIDATIEARTS: Op het controlespreekuur vinden de jaarlijkse of tweejaarlijkse controles van de nieren plaats en kan de medicatie bijgesteld worden. Zo nodig wordt opnieuw een (poli)klinische revalidatiebehandeling gestart bij een of meer behandelaars. Het is handig als u aan het einde van uw klinische of poliklinische revalidatie alvast een afspraak maakt voor 3 maanden later. Daarna kunt u in overleg met de revalidatiearts bespreken hoe vaak u voor controle zult komen.

18

TELEFONISCH SPREEKUUR REVALIDATIEARTS Revalidanten die op z'n hoogst 5 jaar geleden nog persoonlijk door de revalidatiearts gezien zijn, kunnen gebruik maken van het telefonisch spreekuur. Als u behoefte heeft aan advies, belt u eerst de medisch secretaresse. Zij maakt voor u een telefonische afspraak met de arts. Wij vinden het prettig als u uw vraag of vragen vooraf aan de medisch secretaresse doorgeeft, zodat de revalidatiearts zich enigszins kan voorbereiden op het gesprek. Uiteraard is dit niet verplicht. Als u uw vraag liever persoonlijk aan de arts wilt voorleggen, is dat ook prima. De revalidatiearts heeft tijdens het telefonisch overleg uw medisch dossier bij de hand. Als hij of zij uw vraag niet kan beantwoorden of het lukt niet om uw probleem op te lossen tijdens het telefoongesprek, dan kunt u een afspraak voor een policontrole maken. DECUBITUSSPREEKUUR Hebt u een probleem op het gebied van decubitus dan kunt u (via de medisch secretaresse) een afspraak maken voor het decubitusspreekuur. U wordt dan gezien en behandeld door de verpleegkundig specialist. Zo nodig wordt er bij deze afspraak ook een revalidatiearts betrokken. CONTINENTIESPREEKUUR Hebt u een probleem op het gebied van incontinentie dan kunt u (via de medisch secretaresse) een afspraak maken voor het continentiespreekuur. U wordt dan gezien en behandeld door de verpleegkundig specialist. Zo nodig wordt er bij deze afspraak ook een revalidatiearts betrokken. Een afspraak voor de spreekuren maakt u via de medisch secretaresse van uw revalidatiearts: •

030 256 1461 (dokter Van Koppenhagen)

•

030 256 1296 (dokter Dijkstra)

Nazorg verpleging Voor verpleegkundige nazorg kunt u een beroep doen op de transmuraal verpleegkundige. Zij richten zich vooral op revalidanten die zijn ontslagen en geven ondersteuning als u vragen hebt op verpleegkundig gebied. Transmuraal verpleegkundigen zijn met name deskundig op het gebied van decubitus en het omgaan met de veranderde manier van functioneren van blaas en darmen. U kunt bij hen terecht met vragen waar de verpleegkundig hulpverlener van de thuiszorg geen antwoord op heeft. Telefonisch is de transmuraal verpleegkundige op maandag t/m donderdag van 13.00 - 14.00 uur bereikbaar op 030 256 1313 uur. U kunt ook mailen: [email protected]

19

Hoofdstuk 3 Na verloop van tijd U kunt uw revalidatieperiode zien als de basisschool voor een leven met een dwarslaesie; u bent er nog niet als de revalidatie klaar is, maar het begin is gemaakt. Wat u tijdens de revalidatie leert, kunt u later toepassen. Waar krijgt u (na verloop van tijd) mee te maken? Staan Sommige revalidanten leren in De Hoogstraat om te staan met behulp van een statafel. We gaan ervan uit dat dit om verschillende redenen goed is. Staan stimuleert de bloedsomloop en de darm- en blaasfunctie en kan ook helpen tegen botontkalking en spasme. Bovendien worden zo plaatsen ontlast die altijd veel druk krijgen, zoals het zitvlak. Thuis kunt u het staan voortzetten. U moet dan wel gemotiveerd zijn en het regelmatig blijven doen. Staan neemt veel tijd in beslag en is op zichzelf geen interessante bezigheid. Daarom raden wij u aan het te combineren met een andere activiteit, zoals bijvoorbeeld lezen. U kunt de benodigde hulpmiddelen tijdens uw revalidatie aanvragen. Eigen keuze Na verloop van tijd krijgt u steeds meer inzicht in de reacties van uw lichaam. Dit vergroot ook uw eigen verantwoordelijkheid. Een voorbeeld: vanwege een beginnende decubitus moet u eigenlijk liggen, maar u wilt heel graag een dagje uit. Dan weet u dat u na het uitstapje een paar dagen langer in bed zult moeten blijven. U kent de consequenties en maakt op basis daarvan zelf een keuze. Blijvende zorg Na een dwarslaesie heeft het lichaam blijvend extra zorg nodig. Na verloop van tijd komt deze zorg wel steeds minder op de voorgrond te staan. Het lichaam raakt ingesteld op de nieuwe situatie, waardoor er bijvoorbeeld minder snel huidproblemen en spierklachten ontstaan. Bovendien raakt u ingesteld op de situatie. Het wordt allemaal wat eenvoudiger. Medische zorg na de revalidatie Na de revalidatieperiode is de normale medische zorg weer in handen van uw huisarts. De Hoogstraat zorgt dat de huisarts op de hoogte is van uw medische omstandigheden. Als uw revalidatie ten einde is, schrijft het behandelteam een overdracht. Voor u is van belang om te weten dat huisartsen vaak weinig ervaring hebben met dwarslaesiepatiënten. Voor medewerkers van algemene ziekenhuizen en zelfstandig gevestigde fysiotherapeuten geldt hetzelfde. Wij raden u aan om hen dit informatieboekje te geven. Ze kunnen het ook downloaden van onze website. Krijgt u andere adviezen dan u gewend was in De Hoogstraat of bent u het niet eens met uw behandeling? Neem dan gerust contact met ons op, of vraag aan degene die u behandelt om De Hoogstraat te bellen. Speciaal voor dit soort vragen is een telefonisch spreekuur ingesteld met een verpleegkundige van de dwarslaesieafdeling van De Hoogstraat (de transmuraal verpleegkundige). Zie ook Nazorg De Hoogstraat op pagina 17 Medicijnen Medicijnen kunnen vervelende bijwerkingen of verslavend zijn. Wij adviseren u om niet meer te slikken dan nodig is. Laat u ten alle tijden goed voorlichten over middelen die u krijgt voorgeschreven. Soms zijn homeopathische of andere middelen bruikbaar.

20

Rolstoelkeuze Een rolstoel kunt u aanvragen bij de gemeente waar u woont. De kosten worden vergoed vanuit de Wet Maatschappelijke Ondersteuning (WMO). In De Hoogstraat kunt u een aantal typen en modellen uitproberen. Om te beslissen welke rolstoel uiteindelijk het beste voor u is, moet u verschillende vragen beantwoorden. Wat is voor u het optimale zitcomfort? Waar en voor welke doeleinden gaat u de rolstoel gebruiken? Moet hij gemakkelijk vervoerd kunnen worden? Is het uiterlijk naar wens? Een rolstoel is een belangrijk hulpmiddel. De keuze moet zorgvuldig gemaakt worden. Het behandelteam ondersteunt u daarbij. Wonen Tijdens uw verblijf in De Hoogstraat, bekijken we samen u en uw familie op welke manier u straks gaat wonen. Allereerst is natuurlijk de vraag of u terug kunt naar uw eigen huis. Als woningaanpassing (misschien) mogelijk is, kunt u hiervoor een aanvraag indienen bij de gemeente op grond van de Wet Maatschappelijke Ondersteuning (WMO). Vervolgens komt er iemand bij u langs van een adviserende instantie, bijvoorbeeld het Centrum Indicatiestelling Zorg (CIZ). Tijdens dit huisbezoek wordt bekeken of uw woning aangepast kan worden en zo ja hoe. U bent hierbij zelf aanwezig en soms is er ook een ergotherapeut van De Hoogstraat bij. Bij aanpassingen kunt u denken aan het weghalen van drempels, het verbreden van deuren, het aanpassen van een keuken of badkamer, het plaatsen van een traplift, enzovoorts. Als het niet mogelijk is om uw eigen huis aan te passen, moet u zich inschrijven voor een aangepaste of aanpasbare woning. Soms hebben mensen meer verzorging nodig dan thuis geboden kan worden. In dat geval kan een woning in een Fokus-project uitkomst bieden. Dit is een aangepaste huurwoning, waarbij continu adl-hulp op afroep beschikbaar is. Daarnaast bestaan ook grote en kleine woonvormen, waar mensen met een handicap bij elkaar wonen en waar hulp in huis aanwezig is. Soms moet, bij gebrek aan een andere oplossing, een plaats in een verpleeghuis worden aangevraagd. Het is mogelijk om huishoudelijke ondersteuning of ondersteuning in de persoonlijke verzorging aan te vragen. De maatschappelijk werker kent de regelgeving en kan u dus meer informatie geven. Voor uw levensgeluk is het van groot belang hoe u woont en op welke manier u hulp krijgt. Wij raden u dan ook aan om goed na te gaan wat u zelf wilt. Oriënteer u op de mogelijkheden, overleg met anderen, kijk rond, lees erover en weeg voor- en nadelen zorgvuldig tegen elkaar af. Denk niet bij voorbaat dat iets onmogelijk is. Voor meer informatie kunt u in De Hoogstraat terecht bij de maatschappelijk werker en de ergotherapeut. Handbike Een handbike is een aankoppelfiets die u voor de rolstoel kunt plaatsen en met de handen voortbeweegt. Voor veel mensen met een dwarslaesie is een handbike een geschikt vervoermiddel voor middellange afstanden. U kunt er bijvoorbeeld een boodschapje mee doen of even bij iemand langs gaan. Met een handbike vergroot u bovendien uw conditie en spierkracht. Tijdens de revalidatie kunt u diverse typen handbikes uitproberen. Een handbike kunt u - net als een rolstoel - aanvragen bij de gemeente waar u woont. De ergotherapeut en de sporttherapeut kunnen u helpen bij het opstellen van de aanvraag. Andere voorzieningen Naast woningaanpassingen en een rolstoel hebt u misschien nog andere voorzieningen of hulpmiddelen nodig. Bijvoorbeeld om u te kunnen wassen en aankleden, weer te gaan schrijven of typen, apparatuur te bedienen of in de keuken te werken. Soms zijn hulpmiddelen tijdelijk nodig, maar vaak zijn ze een blijvende steun. In De Hoogstraat kunt u deze hulpmiddelen samen met uw behandelaars uitproberen. Zo nodig kunt u de

21

hulpmiddelen vervolgens aanvragen. De ergotherapeut helpt u bij de aanvraag van grotere voorzieningen, zoals een aangepast bed of een douchevoorziening. Informeer bij uw gemeente of er sprake is van een inkomensafhankelijke eigen bijdrage. U kunt ook overwegen een tweedehands hulpmiddel aan te schaffen. Bij De Hoogstraat Revalidatietechniek worden persoonlijke hulpmiddelen op maat gemaakt op het gebied van communicatie, persoonlijke verzorging en tijdsbesteding. U krijgt dus de nodige hulp, maar het is noodzakelijk dat u ook zelf probeert wegwijs te worden in de verschillende verstrekkings- en vergoedingsregelingen. Deze kennis kunt u later goed gebruiken. Extra kosten in verband met uw handicap zijn aftrekbaar van de belastingen. Houd deze kosten dus bij en vul ze in onder buitengewone lasten op uw aangifteformulier. Meer informatie over voorzieningen kunt u krijgen bij uw ergotherapeut. Zie ook de folder Hulpmiddelen via internet. Eigen ritme Als u weer thuis bent, moet u opnieuw een ritme vinden. De vaste dagindeling van het revalidatiecentrum valt weg en er zijn geen deskundigen meer om op terug te vallen. De eerste tijd voelt u zich misschien behoorlijk onzeker. Probeer samen met de mensen om u heen tot een dagindeling te komen die voor iedereen plezierig is. Vaak zal dit ergens liggen tussen uw vroegere dagindeling en die van het revalidatiecentrum in. Als er dingen niet goed lopen - als u bijvoorbeeld behoefte hebt aan meer hulp of als er spanningen in huis ontstaan - zoek dan met elkaar naar oplossingen. Schakel indien nodig hulp van buitenaf in. Instellingen als de thuiszorg en algemeen maatschappelijk werk zijn er voor. U kunt zich daar zelf aanmelden. U kunt ook gebruik maken van het telefonisch spreekuur voor nazorg bij De Hoogstraat (zie pagina 18). Mensen in de omgeving Voor de mensen in uw omgeving is er eveneens het nodige veranderd door de dwarslaesie. Zij moeten zich ook aanpassen aan de nieuwe situatie. Waarschijnlijk wordt er vaker een beroep op hen gedaan voor hulp en assistentie. De aandacht is sterk op u gericht. Behoeften van de mensen in uw omgeving kunnen hierdoor in de verdrukking komen. Als u zich te afhankelijk opstelt, staat dat een prettig en gelijkwaardig contact in de weg. Accepteer dat ze niet altijd tijd of zin hebben om u te helpen en zoek zo nodig naar andere oplossingen. Tijdens de meeloopdagen in De Hoogstraat is ook ruimte om de vragen van mensen uit uw omgeving te bespreken. Daarnaast organiseert De Hoogstraat informatiebijeenkomsten voor partners en directe familieleden. Tijdsbesteding Een dwarslaesie kost tijd. Dagelijkse bezigheden nemen meer tijd in beslag en er is extra verzorging nodig. Naarmate de handicap ingrijpender is, blijft er minder tijd over voor andere dingen. Het is goed om uw agenda hieraan aan te passen en uzelf niet te overbelasten. Een volledige baan is misschien niet meer mogelijk. Tijdens uw opname stelt u vast of u uw oude werk kunt hervatten of eventueel van beroep moet veranderen. Zo nodig kunt u in deze periode uitzoeken naar welk beroep of welke opleiding uw interesse uitgaat. De ARBO-dienst - in samenspraak met de werkgever en de uitvoeringsinstelling UWV - zijn mede verantwoordelijk voor het vinden van geschikt werk. Zij kunnen bijvoorbeeld ook zorgen voor re-integratie, aanpassingen op uw werkplek, scholing of omscholing. Laat de handicap niet bepalen wat u doet, maar houd bij uw plannen wel rekening met uw beperkingen. Kalm aan doen is niet nodig. Het is gezond om bezig te zijn, dingen te doen die u interesseren en u het gevoel geven dat u nuttig bent. Voor mensen met een lage dwarslaesie zijn de meeste activiteiten gewoon mogelijk, al zijn er natuurlijk soms wel drempels. Figuurlijke drempels, zoals de angst voor incontinentie. Letterlijke drempels, zoals een ontoegankelijk gebouw. Met hulp lukt het vaak om een oplossing te vinden. Voor het hervatten van oude bezigheden en het vinden van nieuwe activiteiten zult u actief moeten zijn. Als u niets doet, gebeurt er ook niets. Als u niet goed op gang komt, kan een maatschappelijk werker u adviseren en u

22

zo nodig in contact brengen een passende hulpverlening. Sport Doordat u in een rolstoel zit, beweegt u minder dan voorheen. Om te voorkomen dat u bruikbare spieren onnodig verwaarloost en te zwaar wordt, is het belangrijk om aandacht te besteden aan lichaamsbeweging. Het voortbewegen van de eigen rolstoel is op zich al een vorm van lichaamsbeweging. Daarnaast kunt u met sporten uw conditie op peil houden. Zo houdt u de spieren soepel en bovendien kunt u er veel plezier aan beleven. Nog altijd zijn er mensen die denken dat iemand met een dwarslaesie niet kan sporten. Dat niets minder waar is, blijkt wel uit de Paralympics. Zwemmen, tennis, tafeltennis, basketbal, zeilen, boogschieten: het kan allemaal als je een dwarslaesie hebt. Er zijn zelfs mensen met een lage laesie die op een aangepaste manier skiën, de marathon rijden met hun rolstoel, of rugby spelen! Net als bij mensen zonder dwarslaesie zijn er recreanten en fanatieke sporters. Sommige mensen doen mee in een gewone sportclub, anderen sluiten zich aan bij een club voor gehandicapten. De Hoogstraat Sport (www.dehoogstraat.nl/sport)biedt allerlei mogelijkheden om aangepast te sporten na de revalidatie. Tegen het einde van uw revalidatieperiode kunt u van de sportconsulent van De Hoogstraat een sportadvies op maat krijgen. Dit sportadvies geeft u informatie over geschikte sport- en bewegingsmogelijkheden in uw woonomgeving. Vakantie Met een goede voorbereiding kunt u gewoon op vakantie. Als u zelf op reis gaat, moet u vooraf een aantal praktische zaken regelen omtrent vervoer en verblijf. In de vakbibliotheek van De Hoogstraat is een lijst beschikbaar met adressen van organisaties die u hierbij kunnen helpen. Om teleurstellingen te voorkomen, is het goed als u zich vooraf realiseert wat u onderweg zoal tegen kunt komen. Misschien kunt u bijvoorbeeld lastig binnenkomen in een hotel of in een bus. Bereid u voor op dergelijke situaties en stel uzelf de vraag hoe u hiermee omgaat. Wees bij veranderingen in klimaat en eten extra bedacht op lichamelijke problemen. Omdat het contact met buitenlandse dokters niet altijd even soepel verloopt, is het raadzaam om zelf medicatie bij u te hebben. U kunt bijvoorbeeld antibiotica meenemen voor het geval u een blaasontsteking krijgt. Niet iedereen die net een dwarslaesie heeft, voelt de behoefte om zich meteen in onvoorspelbare situaties te begeven. Misschien vindt u het prettiger om op vakantie te gaan in een omgeving die aangepast is aan mensen met een handicap. Bestemmingen in Nederland kunt u vinden via google, in de VVV-gids Uit in eigen land, gehandicapten en in DeBlauweGids.nl. Voor mensen met een handicap en hun familie worden ook groepsreizen georganiseerd. Vervoer Maakt u bij het vervoer gebruik van een eigen auto? Dan kunt u bij de gemeente een gehandicaptenparkeerkaart aanvragen. Bij de meeste gemeenten zijn hier kosten aan verbonden. Een medische keuring maakt deel uit van de aanvraag. Met een gehandicaptenparkeerkaart mag u parkeren op een algemene gehandicaptenparkeerplaats en een gehandicaptenparkeerplaats op kenteken. Als u met de trein reist, kunt u bij het in- en uitstappen hulp van de NS krijgen. Een begeleider mag gratis met u mee reizen. De landelijke reisservice Valys verzorgt openbaar vervoer van deur tot deur. Het telefoonummer van Valys is 0900 9630. Meer informatie vindt u op www.valys.nl en in de folder Op stap met Valys. Naast de algemene vervoersmogelijkheden bestaan in veel plaatsen regiotaxi’s en andere diensten voor aanvullend openbaar vervoer. Mensen met een inkomen beneden een bepaalde grens die niet met het openbaar vervoer kunnen reizen, mogen bij hun gemeente een aanvraag doen op grond van de Wet Maatschappelijke Ondersteuning (WMO). Afhankelijk van de situatie wordt een vergoeding verstrekt voor aanvullend openbaar vervoer, een taxi, een autoaanpassing of een andere vervoersmogelijkheid. U kunt voor informatie en advies terecht bij de maatschappelijk werker van De Hoogstraat.

23

Op de hoogte blijven Wilt u de ontwikkelingen volgen op het gebied van behandeling, voorzieningen en hulpmiddelen? Dan is Dwarslaesie Organisatie Nederland eigenlijk onmisbaar. Deze organisatie heeft in iedere regio contactpersonen die de locale situatie goed kennen en advies kunnen geven. Er worden ook informatiebijeenkomsten georganiseerd. De Dwarslaesie Organisatie Nederland geeft zesmaal per jaar het blad De Ketting uit. Daarin vindt u informatie die voor mensen met een dwarslaesie van belang is. In het tijdschrift AanZet (een uitgave van verschillende gehandicaptenorganisaties) vindt u eveneens nuttige informatie. Daarnaast worden geregeld beurzen georganiseerd waar u de nieuwste hulp- en vervoersmiddelen kunt zien. Ze worden aangekondigd in bladen voor mensen met een handicap. Ervaringen uitwisselen Misschien vindt u het prettig of zinvol om andere mensen met een dwarslaesie te ontmoeten. Via de Dwarslaesie Organisatie Nederland kunt u in contact komen met mensen bij u in de buurt. Het kan inspirerend zijn om te zien hoe anderen leven met hun handicap en hoe zij problemen oplossen. Bovendien is het fijn te praten met mensen die aan een half woord genoeg hebben. Ze weten uit ervaring weten waar u het over heeft. Bestellen van materialen en medicijnen Medicijnen zijn alleen via de apotheek te verkrijgen. Voor andere materialen (zoals incontinentie-, stoma- , wondverzorgingsmateriaal) kunt u zowel bij een medisch speciaalzaak als bij een apotheek terecht. Medisch speciaalzaken zijn, net als apotheken, gevestigd door heel Nederland. U kiest zelf via welke weg u de materialen wilt krijgen. Bij ontslag krijgt u van uw revalidatiearts een recept voor benodigde materialen en medicijnen6. U krijgt ook een aanvraagformulier hulpmiddelen (verstrekkingen) mee naar huis. Dit formulier geeft u samen met de recepten af bij de apotheek. Het is handig enkele dagen vóór uw ontslag te informeren hoe lang de levertijd voor materialen is. Zo voorkomt u dat u thuis zonder komt te zitten. Als u bijna door de voorraad heen bent, kunt u door de huisarts nieuwe recepten laten uitschrijven. Houd ook dan weer rekening met eventuele levertijd van materialen.

.

6

U krijgt bij uw ontslag een enveloppe mee voor Hoogland Medical, maar u bent vrij om te kiezen waar u het materiaal bestelt.

24

Woordenlijst Adl: Afkorting voor activiteiten van het dagelijks leven, zoals eten, wassen, naar de wc gaan, aan- en uitkleden. Een andere term hiervoor is persoonlijke verzorging. Arbo-dienst: Voert voor werkgevers en werknemers de arbeidsomstandighedenwet uit. Autonome zenuwstelsel: Betekent letterlijk zelfstandig, onafhankelijk zenuwstelsel. Het functioneert buiten controle van de mens om en wordt daarom ook wel het onwillekeurige zenuwstelsel genoemd. Dit bestuurt o.a. de blaas, de darmen en het hart. AWBZ: Algemene Wet Bijzondere Ziektekosten. Volksverzekering die alle inwoners van Nederland verzekert tegen het risico van bijzondere ziektekosten. Regelt onder meer de vergoeding van behandeling, langdurige verpleging en verzorging en van bepaalde hulpmiddelen. Cauda equina: Zie Paardenstaart. Cerebro-spinaal vocht: Zie Liquor. CIZ: Centrum Indicatiestelling Zorg. Contractuur: Samentrekking van spierweefsel met daardoor een dwangstand van gewrichten. Ontstaat als gevolg van weinig bewegen en kan met oefeningen, spalken of een operatie behandeld worden. CT-scan: Computer Tomogram. Onderzoeksmethode waarbij een röntgenbuis om de patiënt draait, zodat een computer doorsnedefoto’s van bijvoorbeeld de wervelkolom of schedel kan samenstellen. Echo: Onderzoeksmethode waarbij door middel van weerkaatsende geluidsgolven het inwendige van de mens zichtbaar wordt gemaakt. Wordt ook gebruikt voor nieren blaasonderzoek. Functionele Elektro Stimulatie of FES: Techniek waarbij computergestuurde elektrische prikkels worden gegeven aan de spieren die daardoor een bepaalde beweging uitvoeren. FES geeft geen herstel, maar imiteert als het ware een natuurlijke beweging. Hydronefrose: Letterlijk waternieren. Nieraandoening die kan ontstaan door een te langdurige hoge druk in de blaas. Incontinentie: De onmogelijkheid urine en/of ontlasting op te houden. Infarct: Afsterving van weefsel als gevolg van een afsluiting van de bloedtoevoer. Intraveneus pyelogram of IVP: Röntgenfoto van de urinewegen met behulp van contrastvloeistof. Liquor: De kleurloze vloeistof die het ruggenmerg (en de hersenen) omgeeft. De vloeistof voedt en beschermt het ruggenmerg. Meningen: Hersenvliezen, die ook de zijdeachtige voering van het wervelkanaal vormen. MRI: Magnetic Resonance Imaging. Techniek voor het maken van foto’s van weke delen, zoals het ruggenmerg. NMR: Nuclear Magnetic Resonance. Zie MRI. Paardenstaart: De bundel zenuwen onder het onderste gedeelte van het ruggenmerg in het onderste deel van het wervelkanaal. Paraplegie: Aandoening, bijvoorbeeld een dwarslaesie, waarbij beide benen verlamd zijn. Quadriplegie: Zie Tetraplegie. Re-integratie naar werk: De werkgever heeft in de eerste 2 ziektejaren een inspanningsverplichting om zijn zieke werknemer weer aan het werk te krijgen in zijn oude of een nieuw te selecteren functie. Ook van de werknemer wordt een actieve opstelling gevraagd. Vanuit de Wet Poortwachter moeten alle re-integratieactiviteiten gedurende de eerste 2 jaar in allerlei formulieren (o.a. plan van aanpak) worden vastgelegd. Het re-integratietraject vindt meestal plaats bij dezelfde werkgever, maar kan ook, eventueel met hulp van een re-integratiebureau, bij een andere werkgever tot stand komen. Bij aflopen van een tijdelijk contract of wanneer u een WW-uitkering geniet, is de UWV verantwoordelijk voor re-integratie. Geniet u een uitkering van de Wet Werk en Bijstand (WWB), dan is het UWV Werkbedrijf de aan te spreken instantie.

25

Residu: Overblijfsel, bijvoorbeeld een restant urine in de blaas. Spasticiteit: Onwillekeurige samentrekking van spieren onder het niveau van de dwarslaesie, ook wel spasme genoemd. Spinale shock: Het eerste stadium na de ruggenmergbeschadiging, dat maximaal 12 weken duurt. Het lichaam reageert op de beschadiging met een slappe verlamming onder het niveau van de dwarslaesie. Tetraplegie: Aandoening, bijvoorbeeld een hoge dwarslaesie, waarbij beide benen en armen min of meer verlamd zijn. Tetra is het Griekse woord voor 4, waarmee wordt aangegeven dat het gaat om alle 4 de ledematen. Transfer: Engels woord voor overbrenging. Wordt gebruikt om de overstap aan te geven van de ene naar de andere zit- of ligplaats, bijvoorbeeld van de rolstoel naar het bed. Tuber: Zitknobbel. Urodynamisch onderzoek of UDO: Drukmeting van de blaas en sluitspier. UWV: Uitvoeringsinstituut Werknemersverzekeringen. Deze instantie voert verschillende wettelijke regels voor werknemers uit en regelt uitkeringen. Vegetatieve zenuwstelsel: Zie autonome zenuwstelsel. Video-urodynamisch onderzoek of VUDO: UDO gecombineerd met video-opname van de urine. Wajong: Wet arbeidsongeschiktheidsverzekering jonggehandicapten. Verzekert mensen die door een handicap vanaf jonge leeftijd geheel of gedeeltelijk arbeidsongeschikt zijn van een loonvervangende uitkering. Wervelkanaal: De holle binnenzijde van de wervelkolom, waar het ruggenmerg en de paardenstaart (cauda equina) doorheenloopt. WIA: Wet Werk en Inkomen naar Arbeidsvermogen. Verzekert werknemers (mensen tot 65 jaar), die langer dan 104 weken geheel of gedeeltelijk arbeidsongeschikt zijn, van een loonvervangende uitkering. In de eerste periode van arbeidsongeschiktheid geldt de Wet op Loondoorbetaling bij Ziekte. WMO: Wet Maatschappelijke Ondersteuning. Volksverzekering die voor alle inwoners van Nederland de verstrekking regelt van woningaanpassingen, vervoersvoorzieningen, rolstoelen en huishoudelijke hulp. De WMO wordt uitgevoerd door de gemeenten. Zij hebben daarbij een aantal vrijheden, bijvoorbeeld bij het vaststellen van de eigen bijdragen die aanvragers moeten betalen voor hun voorziening. De hoogte van de bijdragen verschilt per gemeente. Vraag dit na bij uw gemeente. WWB: Wet Werk en Bijstand. Sociale voorziening voor alle Nederlanders die niet over de middelen beschikken om in de noodzakelijke kosten van het bestaan te voorzien. De bijstand is erop gericht de belanghebbende in staat te stellen zelfstandig in het bestaan te voorzien. Deze wet regelt ook de bijzondere bijstand. Afhankelijk van de draagkracht kan een tegemoetkoming worden verkregen voor bijzondere kosten die niet door andere regelingen worden vergoed, bijvoorbeeld voor hulpmiddelen of hulp. De wet wordt uitgevoerd door het UWV Werkbedrijf.

26

Meer informatie Vragen staat vrij Een informatieboekje als dit kan onmogelijk alle vragen beantwoorden. Toch verdient iedere vraag een antwoord. Aarzel niet om bij ons aan te kloppen! U kunt met al uw vragen terecht bij de medewerkers van De Hoogstraat en zij helpen u graag verder.

www.dehoogstraat.nl/dwarslaesie Informatie over dwarslaesierevalidatie en over wetenschappelijk onderzoek bij De Hoogstraat. U vindt er ook alle folders en films van De Hoogstraat. www.dehoogstraat.nl/sport Informatie over (aangepast) sporten. www.dehoogstraat.nl/revalidatietechniek Informatie over aanpassingen (tevens webwinkel met allerlei producten). Hoogstraatfolders Flyer Spreekuur voor mensen met een caudalaesie Folder Autonome dysreflexie bij hoge dwarslaesie Folder Seksualiteit en vruchtbaarheid na een dwarslaesie Boeken Handboek dwarslaesierevalidatie, door dr. F.W.A. van Asbeck (red.), uitgave van Bohn Stafleu Van Loghum. De revalidatie van dwarslaesie-patiënten: Een multidisciplinaire benadering. Beckers, D.M.L., Buck, M.J.I. & Pons, C. Lochem: De Tijdstroom. Dwarslaesie: Een wegwijzer voor dwarslaesie-patiënten en hun partner. Beckers, D.M.L., Buck M.J.I. & Pons C. Houten: Bohn Stafleu Van Lochem. Rolstoelkunde door Kees van Breukelen, uitgave van Seapress, Den Haag Advieslijn VraagWelder Welder is een landelijk, onafhankelijk kenniscentrum dat zich bezighoudt met werk, uitkeringen en verzekeringen in relatie tot gezondheid en handicap. www.vraagwelder.nl Algemene Nederlandse Gehandicapten Organisatie (ANGO) Landelijke organisatie van, voor en door mensen met een functiebeperking. Werkt aan het verbeteren van de levensomstandigheden vanuit de praktijkervaring van de leden door informatie, advies en belangenbehartiging. www.ango.nl Chronisch zieken en Gehandicapten Raad Nederland (CG-Raad) Koepel van organisaties van mensen met een chronische ziekte of een handicap. www.cg-raad.nl Dwarslaesie Organisatie Nederland Landelijke organisatie van mensen met een Dwarslaesie. Doelstelling: elkaar door het uitwisselen van kennis en ervaring weerbaarder maken bij alle voorkomende problemen. www.dwarslaesie.nl Gehandicaptensport Nederland Sportorganisatie voor mensen met een beperking www.gehandicaptensportnederland.nl

27

Nederlands-Vlaams Dwarslaesie Genootschap (NVDG) Vereniging van medewerkers van gespecialiseerde afdelingen voor dwarslaesierevalidatie www.nvdg.org Paralyzed Veterans of America (PVA) Vereniging van veteranen van het Amerikaanse leger met een dwarslaesie. De Engelstalige website geeft o.a. informatie over leven met een dwarslaesie en wetenschappelijk onderzoek. www.pva.org Revalidatie Nederland Branchevereniging van revalidatie-instellingen in Nederland www.revalidatie.nl Www.SpinalNet.nl Ontmoetingsplaats op internet voor mensen met een dwarslaesie.

Gewijzigd: november 2014

28

29