Indicatorenset Maculadegeneratie Uitvraag 2014 over verslagjaar 2013
Definitieve versie – okt. 2013
Colofon Internet: Portal voor aanlevering kwaliteitsgegevens verslagjaar 2013: http://ziekenhuizentransparant.nl. Meer informatie: Nederlandse Vereniging van Ziekenhuizen: www.nvz-ziekenhuizen.nl/onderwerpen/zichtbare-zorg; Nederlandse Federatie van Universitair Medische Centra: www.nfu.nl.
Samengesteld door: Zorginhoudelijke indicatoren Scientific Institute for Quality of Healthcare (IQ healthcare), UMC St Radboud
Eerder tot stand gekomen in opdracht en onder eindverantwoordelijkheid van de stuurgroep Zichtbare Zorg Ziekenhuizen.
Let op: Zichtbare Zorg is per 1 januari 2013 gestopt en gaat op in het Kwaliteitsinstituut. De ondersteuning die het programmabureau Zichtbare Zorg leverde aan ziekenhuizen en ZBC’s met betrekking tot het verzamelen en aanleveren van de indicatoren, komt hiermee te vervallen. Het beschikbaar stellen van kwaliteitsinformatie is een wettelijke opdracht aan zorgaanbieders, die van kracht blijft. De indicatoren uit deze indicatorengids worden daarom in 2014 niet aangeleverd via de ZiZo-portal, maar via een webportal van Dutch Hospital Data.
Den Haag, oktober 2013
2
Inhoudsopgave Maculadegeneratie Deel 1: Zorginhoudelijke indicatoren 1. Algemene informatie over zorginhoudelijke indicatoren 2. Factsheets zorginhoudelijke indicatoren Maculadegeneratie 3. Lijst te verzamelen variabelen Bijlage 1: Wijzigingstabel zorginhoudelijke indicatoren
4 5 6 8 9
Deel 2: Klantpreferentievragen Bij deze indicatorenset zijn (nog) geen klantpreferentievragen opgesteld die ingaan op het aanbod van de zorg
10
Afkortingenlijst
11
3
Deel 1: Zorginhoudelijke indicatoren
4
1. Algemene informatie over Zorginhoudelijke indicatoren Maculadegeneratie Indicatorwerkgroep De werkgroep voor de indicatorenset Maculadegeneratie bestond uit de volgende personen: NOG: Dhr. Dr. J.S.A.G. Schouten, oogarts, Maastricht Universitair Medisch Centrum MD- Vereniging Nederland: Dhr. Dr. B.P.L.M. den Brinker, vertegenwoordiger Maculadegeneratie Vereniging Nederland ZN: Mw. Drs. R.M.A. Geels, adviserend geneeskundige Zorg en Zekerheid Dhr. Drs. G.W. Salemink, medisch adviseur Zorgverzekeraars Nederland Afstemming met bestaande richtlijnen Bij de ontwikkeling van de indicatoren is gebruik gemaakt van de Oogheelkundige richtlijn Verwijzing van slechtzienden en blinden (Nederlands Oogheelkundig Gezelschap 2004). Een nieuwe versie is ontwikkeld maar nog niet vastgesteld. Populatiebepaling Maculadegeneratie De eerste stap in het bepalen van de indicatoren is het vaststellen van de populatie. Voor alle Zichtbare Zorg indicatorensets was als uitgangspunt gekozen om de populatie te bepalen aan de hand van de Diagnose Behandel Combinaties (DBC’s). Door de invoering van DOT (DBC’s op weg naar transparantie) per 1 januari 2012, is de populatiebepaling van de Zichtbare Zorg indicatoren gewijzigd. Let op: In deze indicatorengids zijn nog de oude DBC’s vermeld die voor verslagjaar 2012 en eerder nodig waren om de populatie te bepalen. Daarnaast is de oude DBC omgezet in een zorgproductgroep t.b.v. de bepaling van zorginhoudelijke indicator 1. De populatie voor de indicatorenset Maculadegeneratie bestaat uit het aantal patiënten dat op enig moment in het verslagjaar een DBC heeft die voldoet aan: - 0301.11/21.704.XX (let op: DBC is breder dan patiënten met de diagnose natte maculadegeneratie) Deze oude DBC valt in zorgproductgroep 79799. Peildatum De structuurindicatoren worden, in verband met de actualiteit, eenmaal per jaar op peildatum 1 maart geregistreerd. In- en exclusiecriteria Om een eerlijke vergelijking tussen zorgaanbieders te kunnen maken, heeft de werkgroep in- en exclusiecriteria vastgesteld. Zo kunnen patiënten bijvoorbeeld op leeftijd of comorbiditeit worden uitgesloten. Ook kunnen extra eisen worden gesteld aan het DBC-zorgproduct. Bijvoorbeeld de aanwezigheid van een specifieke verrichting. In- en exclusiecriteria hoeven niet per definitie voor alle indicatoren in de set gelijk te worden toegepast. Soms dienen er bijvoorbeeld extra gegevens te worden verzameld om later te kunnen corrigeren voor comorbiditeit, die de waarde van de indicator beïnvloedt. Op basis van de populatie en de in- en exclusiecriteria wordt de noemer van de indicator vastgesteld.
5
2. Zorginhoudelijke indicatoren Maculadegeneratie 1. Verwijzing revalidatiecentra Relatie tot kwaliteit
Operationalisatie Teller Noemer Definitie(s)
In- /exclusiecriteria Bron Meetfrequentie Verslagjaar Rapportagefrequentie Type indicator Meetniveau Kwaliteitsdomein
De zelfredzaamheid van patiënten met maculadegeneratie kan worden vergroot door middel van passende revalidatie. Dit is bij slechtziendheid van groot belang voor het individu. In de wetenschappelijke literatuur zijn een aantal studies te vinden die de effectiviteit van revalidatie en educatie bij maculadegeneratie aantonen. Percentage patiënten met natte maculadegeneratie dat doorverwezen is naar een revalidatiecentrum (per ziekenhuislocatie) Aantal patiënten met natte maculadegeneratie (per ziekenhuislocatie) doorverwezen naar een revalidatiecentrum Aantal patiënten met natte maculadegeneratie (per ziekenhuislocatie) Revalidatiecentrum: Centrum dat een gerichte, professionele interventie aanbiedt die ten doel heeft dat de betrokkene leert adequaat om te gaan met zijn/haar visuele beperkingen. Het einddoel van revalidatie is een optimale integratie in het maatschappelijk verkeer. In Nederland zijn er drie revalidatieklinieken: Bartiméus, Koninklijke Visio, Robbert Coppes Stichting. Voor verwijzing voor hulpmiddelen zijn meerdere mogelijkheden in Nederland. Inclusie: Alle patiënten met diagnosecode 704 (subretinale neovascularisatie) DBC-registratie en verrichtingenregistratie, ziekenhuisregistratie Continu 01-01-2013 tot en met 31-12-2013 1x per jaar Procesindicator Patiëntniveau, rapportage op ziekenhuisniveau Veiligheid, effectiviteit, patiëntgerichtheid
Rekenregels Indicator 1 Teller
Verwijzing revalidatiecentra Tel van de in de noemer geselecteerde patiënten het aantal patiënten met natte maculadegeneratie met een doorverwijzing naar een revalidatiecentrum
Formule Handmatig na te gaan door zorginstelling
Noemer
Totaal aantal patiënten met natte maculadegeneratie
Oude DBC maculadegeneratie: 0301.11/21.704.XX
Zorgproductgroep 79799 (let op: de DBC/ zorgproductgroep is breder dan patiënten met de diagnose natte maculadegeneratie)
Achtergrond en variatie in kwaliteit van zorg Zelfredzaamheid als resultaat van revalidatie bij slechtziendheid is primair van groot belang voor het individu. Gezien de toenemende kosten van verzorging bij knellende budgetten en ontbreken van menskracht is optimale zelfstandigheid bij slechtziendheid ook maatschappelijk relevant. Daarnaast stelt de moderne informatie maatschappij toenemend hoge visuele eisen. Voor slechtzienden zijn veel vervoersmogelijkheden, moderne vormen van communicatie en verschillende vormen van
6
maatschappelijk verkeer zonder adequate revalidatie niet of nauwelijks toegankelijk. Voorbeelden hiervan zijn: auto rijden, gebruik openbaar vervoer, internet, bankgiroverkeer, televisie en de krant. Om te komen tot een zo groot mogelijke zelfredzaamheid bij een blijvende visuele beperking bestaan er vele hulpmiddelen, variërend van een simpel vergrootglas tot geavanceerde computerprogrammatuur. Daarnaast worden er in Nederland meerdere vormen van revalidatie aangeboden en kan gebruik worden gemaakt van begeleiding bij regulier onderwijs of speciaal onderwijs. Bovendien zijn er ook mogelijkheden voor aangepaste huisvesting, begeleid wonen en aangepaste verzorgingstehuizen. Al deze hulpmiddelen, mogelijkheden van revalidatie, scholing en huisvesting mogen echter niet zonder meer bekend worden verondersteld bij de potentiële doelgroep (NOG, 2004). De regionale revalidatie van mensen met een visuele beperking wordt uitgevoerd door drie instellingen: Bartiméus, Koninklijke Visio, Robbert Coppes stichting (NOG, 2004). Mogelijkheden tot verbetering De werkgroep verwacht dat er ruimte is voor verbetering met betrekking tot het aantal patiënten dat wordt doorverwezen voor revalidatie. In het verleden is door individuele patiënten maar ook door patiëntenorganisaties en aanbieders van revalidatie bij slechtziendheid er vaak op gewezen dat de verwijzing van blinden en slechtzienden naar instellingen voor revalidatie en onderwijs adequater zou kunnen geschieden (NOG, 2004). Beperkingen bij gebruik en interpretatie Verwijzing kan afhankelijk zijn van de ernst van de visuele beperkingen. In de huidige richtlijn staat hierover opgenomen dat verwijzing van slechtzienden op zijn plaats is indien er sprake is van een hulpvraag en de visus <0,3 en leesvisus <0,25 is of gezichtsveld < 30° is. Ook bij een visus tussen 0.3 en 0.5 kan, indien sprake is van een duidelijke hulpvraag en hiervoor onvoldoende mogelijkheden in de reguliere oogheelkundige praktijk bestaan, een verwijzing naar een vorm van revalidatie bij slechtziendheid gerechtvaardigd zijn. Inhoudsvaliditeit Het is passende zorg in Nederland om patiënten met een hulpvraag en een lage visus te verwijzen naar een gespecialiseerde hulpverlener. Dit kan de zelfredzaamheid van patiënten met maculadegeneratie vergroten. In principe kan met tijdige en adequate behandeling de visuele functie soms lang behouden blijven en als zodanig is deze indicator niet eenvoudig één-op-één aan kwaliteit te koppelen: een goede behandelaar hoeft minder te verwijzen. Omgekeerd komen ook – als het goed is – de lastigste casussen via verwijzing bij de juist in deze materie meest gespecialiseerde oogartsen en die zullen daarmee een groter percentage verwijzingen naar revalidatie-indelingen kunnen krijgen (in een goed functionerende gezondheidszorg. Met adequate verwijspaden hebben de beste dokters de slechtste uitkomsten - een algemeen probleem bij het hanteren van uitkomstmaten). Het is een nuttige indicator om inzicht te krijgen in het verwijsproces, maar het één-op-één koppelen aan kwaliteit is niet geheel juist. De bewijskracht voor deze indicator is D, dat wil zeggen dat de werkgroep indicatorontwikkeling hierover consensus heeft bereikt. Statistisch betrouwbaar onderscheiden De werkgroep verwacht dat de indicator tussen ziekenhuizen discrimineert. Vergelijkbaarheid Case mix kan hierbij een rol spelen omdat er verschil in ernst en type kan zijn van de natte AMD tussen centra. Registratiebetrouwbaarheid De benodigde gegevens zijn niet uit Vektis te halen. Van de populatie patiënten met maculadegeneratie (natte vorm) moet door de instelling zelf worden gekeken of zij zijn behandeld in een revalidatiecentrum. Referenties NOG. Oogheelkundige richtlijn Verwijzing van slechtzienden en blinden. Utrecht, 2004: Nederlands Oogheelkundig Gezelschap.
7
3. Lijst te verzamelen variabelen Voor de set Maculadegeneratie is er geen variabelenlijst opgenomen.
8
Bijlage 1: Aanpassingen in zorginhoudelijke indicatoren n.a.v. gegevensuitvraag in 2013 over verslagjaar 2012
Indicator* ZI1. Verwijzing revalidatiecentra
Maculadegeneratie Aanpassingen Opmerkingen Toegevoegd: Let op: zorgproductgroep is Zorgproductgroep 79799 breder dan patiënten met de diagnose natte maculadegeneratie
9
Deel 2: Klantpreferentievragen Bij deze indicatorenset zijn (nog) geen klantpreferentievragen opgesteld die ingaan op het aanbod van de zorg
10
Afkortingenlijst indicatorengids Maculadegeneratie AIOS AMD ANIOS CNV DBC’s LMD MD-vereniging NOG NPCF VEFG ZBC ZIS ZN
Arts in opleiding tot specialist Age-related Macular Degeneration Arts niet in opleiding tot specialist Choroidale Neovascularisatie Diagnose Behandeling Combinaties Leeftijdsgebonden Maculadegeneratie Maculadegeneratie Vereniging Nederland Nederlands Oogheelkundig Gezelschap Nederlandse Patiënten Consumenten Federatie Vascular Endothelial Growth Factor Zelfstandig behandelcentrum Ziekenhuis Informatie Systeem Zorgverzekeraars Nederland
11
