Miskolci Egyetem Egészségügyi Kar EGP Alapszak Védőnő Szakirány
GYERMEKKORI EPILEPSZIA GONDOZÁSA
Konzulens:
Készítette:
Dr. Velkey Imre PhD.
Hegedűs Laura
Gyermek neurológus
Miskolc 2015.
Tartalomjegyzék Oldal
1. Bevezetés…………………………………………………………………………4 1.1. Témaválasztás indoklása..................................................................................4 1.2. A kutatás célkitűzései………………………………………………………...5 1.3. Hipotéziseim………………………………………………………………….5 2. Történelmi áttekintés…………………………………………………………… 7 2.1. Az epilepszia eredete……………………………………………………….... 7 2.2. Az epilepszia kutatása……………………………………………………….. 7 2.3. Az epileptológiai nézetek fejlődése…………………………………………. 8 3. Az epilepsziáról általában…………………………………………………….. 10 3.1. Az epilepszia fogalma, fajtái……………………………………….............. 10 4. Az epilepszia sajátosságai……………………………………………………... 12 4.1. Különleges formái………………………………………………………….. 12 4.2. Epilepsziás rohamok csoportosítása……………………………………….. 12 4.3. Rohamkiváltó tényezők…………………………………………………….. 16 4.4. Epilepsziás rohamot utánzó rosszullét……………………………………... 17 4.5. Leggyakoribb gyermekkori rohamok……………………………………… 18 4.6. Az epilepszia kivizsgálása céljából használatos módszerek………………. 20 5. Az epilepszia kezelése…………………………………………………………..23 5.1. Gógyszeres kezelés………………………………………………………….23 5.1.1. Az antiepileptikumok hatásmechanizmusa és alkalmazása………….... 23 5.2. Műtéti kezelés……………………………………………………………… 25 5.3. Epilepszia kezelése ketogén diétával……………………………………… 27 5.4. Kutyaasszisztált terápia (Rohamjelző kutya)……………………………… 28
2
6. Kutatás…………………………………………………………………………. 30 6.1. Anyag és módszer………………………………………………………….. 30 6.2. A vizsgálat eredményei…………………………………………………….. 31 6.2.1. Szülői kérdőívek eredményei………………………………………….. 31 6.2.2. Védőnőknek kiküldött kérdőívek eredményei……………………….... 37 6.2.3. A gondozás védőnői feladatai…………………………………………..42 7. Megbeszélés……………………………………………………………………..45 8. Összefoglalás…………………………………………………………………… 46 9. Irodalomjegyzék……………………………………………………………….. 47 10. Köszönetnyilvánítás………………………………………………………….. 49 11. Mellékletek……………………………………………………………………. 50
3
1. Bevezetés 1.1.Témaválasztás indoklása
Tapasztalatok szerint a védőnők pályafutásuk során több ezen neurológiai betegségben szenvedő gyermeket gondoznak, ezért is keltette fel az érdeklődésemet. Az epilepszia előfordulása a népesség körében kb. 3%, és az esetek közel háromnegyed részében gyermekkorban kezdődik. Az epilepsziás betegség kb. 80%ban tünetmentessé tehető gyógyszeres kezelés mellett. (http://www.svabhegy.eu/?p=245) Az epilepszia előfordulása függ az egészségügyi ellátás és az epileptológia fejlettségétől. A fejlődő országokban a fertőző megbetegedések gyakorisága nagy számban szaporíthatja az epilepsziás szövődményeket. Olyan csoportoknál, akik alacsonyabb szociális és gazdasági helyzetben vannak, például: afro-amerikaiaknál, az epilepszia előfordulása kétszeres is lehet. Gyermekkorban a prevalencia az 1,0%-ot is meghaladhatja. 50%-ban, de a legtöbb vizsgálat szerint általában több mint 70%-ban 20 éves kor előtt kezdődik. Viszont az epilepsziák 30%-a 14 éves kor alatt jelentkezik, de ezeknek egy része meg is szűnik a pubertás korban. Az epilepszia az életkor tengelyén korántsem tekinthető folyamatos jelenségnek, mivel a gyermekkori epilepsziáknak csak egy része marad fenn felnőttkorra. (Halász P., Rajna P.,) Nagy a valószínűsége annak, hogy munkám során én is fogok találkozni epilepsziás beteggel. Ezért tartom fontosnak, hogy minél többet megtudjak ezzel a betegséggel kapcsolatban, mivel így is többet tehetek a családért, persze a neurológussal együttműködve. A társadalom hajlamos kirekeszteni ezeket az egyéneket, mivel fogyatékosnak tekintik, és megbélyegzik őket, amely komoly lelki sérelmeket okozhat. E témát - és gyermekeket – jobban megértve, védőnőként minél inkább megvédhetem leendő epilepsziás gondozottjaimat mindettől.
4
1.2. A kutatás célkitűzései Célkitűzésem, hogy a következő kérdésekre választ kapjak az érintett csoportok többoldalú vizsgálata által. Szeretném vizsgálni, hogy elsősorban mely korcsoportnál és nemnél gyakoribb ez a krónikus betegség. Másodsorban, hogy milyen terápiákban részesülnek az epilepsziás gyermekek. Mennyire hatásos számukra az előírt kezelés/terápia. Betartják-e a terápiához/kezeléshez előírt irányelveket. Mely tényezők váltanak ki rosszulléteket a gondozottaknál. Konzultálnak-e a kezelőorvossal a terápia elhagyását illetően. Milyen mértékben támaszkodnak a kezelőorvos, védőnő tanácsaira. Megbeszélik-e az aggodalmaikat a szakemberekkel. Illetve a védőnők részéről is szeretném bemutatni, hogy komolyan veszik-e az epilepsziás
gyermekek
gondozását.
Mekkora
tudással
rendelkeznek
a
terápiákat/kezeléseket illetően. Vidéken vagy városban fordul-e elő nagyobb számban ez a betegség. Tanulmányaik mennyire terjedtek ki ezen kórisme ismertetésére. Képesek lennének-e segítséget nyújtani jelenlegi tudásukkal. A védőnőnek lelkileg is támogatnia kell a családokat, ezért is fontos, hogy még nagyobb figyelmet szenteljen az epilepsziás gondozottakra.
1.3. Hipotéziseim Feltételezem, hogy a gyermekkori epilepszia nagyobb számban érinti a kisded, illetve kisgyermek korú személyeket. Úgy gondolom, hogy a szülők/epilepsziás gondozottak betartják a neurológus utasításait a gyógyszerszedéssel kapcsolatban. Feltételezem, hogy a védőnőknek nem egységes a tudásuk ezzel a betegséggel kapcsolatban.
5
Véleményem szerint, azon védőnők, akiknek van epilepsziás gondozottjuk tisztában vannak
az
antiepileptikumok
mellékhatásaival,
illetve
a
rosszullétek
gyakoriságaival. Feltételezem, hogy a szülők meg tudják beszélni az epilepsziával kapcsolatos aggodalmaikat a védőnőjükkel, valamint kezelőorvosukkal.
6
2. Történelmi áttekintés 2.1. Az epilepszia eredete Az epilepszia görög eredetű szó, melynek jelentése valamely természetfölötti erő általi megragadottság. Mágikus, szent betegségnek tartották. A görög kultúrában ebben a betegségben szenvedő egyénekről azt gondolták, hogy isteni erő szállta meg őket. 400 évvel i.e. Hipokratész a betegség okát az agyműködés zavarának tulajdonította, valamint utána Galenus i.sz. 100-ban is így vélte (Ő osztotta 3 csoportra az epilepsziát). Hipokratész szerint a rohamok leginkább akkor jelentkeznek, amikor a „hideg phlegma”- az agyalapi mirigy terméke- túlzott mennyiségben a meleg vérhez keveredik, így a vér megalvad, ami azt eredményezi, hogy az erek eltorlaszolódnak, és ennek a következménye, hogy nem kapnak elegendő oxigént.
2.2. Az epilepszia kutatása A XIX. században Bravais, Bright, Herpn, Todd valamint Jackson kutatási munkái alapján még érthetőbbé vált az epilepszia agyműködésbeli háttere. 1770-ben Tissot colvulsio nélküli pillanatnyi tudatzavarból álló rohamokról írt, méghozzá „petits” néven, melyeket ma Camell révén „absenc”-nak hívunk. Jackson (1870) nevéhez fűződik az a klasszikus neurológiai szemlélet, hogy az epilepsziás rohamjelenségek egyes
agyi
neuro-populációk
tulajdoníthatók.
1881-ben
gyors,
Gowers
egyidejű
és
excesszív
megkülönböztetett
kétféle
kisülésének epilepsziás
mechanizmust. Az első csoportba azokat a rohamokat sorakoztatta, melyek hátterében organikus okok húzódnak, a másikba pedig azokat, amelyeknek nincs kimutatható organikus hátterük. (Halász P. - Juhász P., 1977.)
7
2.3. Az epileptológiai nézetek fejlődése Hughlings Jackson volt az első, aki a látszólag eltérő és sokféle epilepsziás rohamjelenség
hátterében
meglátta
a
közös
patomechanizmust:
az
agyi
szürkeállomány alkalomszerű, hirtelen, gyors lokális kisülését. Feltételezését először Hitzig és Ferrier körülbelül 75 évvel későbbi humán EEG vizsgálatai teljes mértékben igazolták. (Halász P.-Rajna P., 1990.) A XIX. század második felében az epilepsziával kapcsolatos nézetek formálásában W.R. Gowers és Sír John Russell Reynolds munkássága tekinthető jelentősnek. Reynold elsőként tette kétségessé azt, hogy az epilepszia mindig súlyos pszichopatológiai tünetekkel jár, valamint kimutatta, hogy az epilepsziások zöme memóriazavarban szenved. Gowers az epilepsziát progresszív betegségnek tartotta, valamint még arra hívta fel a figyelmet, hogy egy aktuális roham mindig bizonyos mértékig az előző roham következménye és egyúttal a következő előkészítője. A XX. században az idegsebészet fejlődésével párhuzamosan az agyműködés funkcionális anatómiája egyre inkább ismertté vált. Ebbe döntő szerepe volt egy idegsebész-epileptológusnak és egy elektroencephalográfusnak, kiknek közös munkája eredményeként Penfield és Jasper 1954-ben kiadták munkájukat:„Az epilepszia és az agy funkcionális anatómiája”címmel. 1950-től az epileptológia fejlődése felgyorsult. A farmakológia fejlődésével bővültek a hatékony antiepileptikumok. Világszerte több epileptológiai klinika és kutató központ alakult meg. Lennox epileptológiai iskolát alapított, és a Gibbs házaspárral együttműködve már az EEG ismeretek beépítésével alapvető leíró munkát végzett. Franciaországban H. Gastaut indította meg a marseilli St. Paul centrum epilepsziás beteganyagát felhasználva az epilepsziás kórképek rendszerezését. A 60-as években az epilepsziás góc még pontosabb lokalizációja érdekében kialakultak a stereoencephalográfiás módszerek, melyeket elsősorban műtéteknél alkalmaztak. Az eredmények egy darabig kedvezőek voltak, de egyre világosabbá vált, hogy az epilepsziás működészavar geometriai egységének elképzelése nem
8
vihető tovább, és a látszólagos gócok egy-egy működési rendszer térbeli vetületeit tükrözik. Több helyen is
alakultak epileptológiai
iskolák,
mint
például Nyugat-
Németországban, Berlinben D. Janz professzor vezetésével, Franciaországban Párizson kívül Montpellierben. Mindkét iskola sokat tett az alvás és epilepszia összefüggéseinek tisztázása érdekében. Az Egyesült Államokban is több epileptológiai centrum alakult ki, és a mai napig képviselik az élvonalat az ottani kutatások, például: a temporális epilepszia és részben a műtéti megoldások területén is. Az epilepszia kezelésének fejlődése sokat köszönhet a farmakokinetikai elvek alkalmazásának. Az epilepsziás gének lokalizálása és további lépésként a génsebészeti beavatkozás a genetika ígérete. A Nemzetközi Ligával (a II. Világháború után éledt újra) együttesen működik egy szervezet az „International Bureau for Epilepsy”, mely nem orvosi szervezet, hanem a betegek és laikusok egészségügyi felvilágosításával és a betegek életének javításával, valamint érdekvédelmi kérdéseivel foglalkozik, de a kutatás támogatásában is részt vesz. (Halász P.- Juhász P., 1990.)
9
3. Az epilepsziáról általában 3.1. Az epilepszia fogalma, fajtái „Visszatérő, rohamokban, sztereotíp fellépő, tudatzavarral, és/vagy érzészavarral (szag, íz, vizuális jelenségek), és/vagy mozgásviharral vagy éppen gátoltsággal járó, a szimultán EEG-vizsgálat során a rohamjelenséggel szinkron típusos elektronkonvulzív jelekkel kísért betegség. A lakosság 3-5 ezreléke érintett”. (Dr. Czinner Antal: Gyakorlati gyermekgyógyászat /Jegyzet/, Semmelweis Egyetem Egészségtudományi Kar, Budapest, 2008. 164. o.)
WHO szerint:”krónikus agyi működészavar különböző etiológiával, amelyet visszatérő rohamok jellemeznek, hátterében az agyi neuronok excesszív kisülése áll és különböző klinikai és laboratóriumi manifesztációi lehetnek” (Rajna, P. Halász, P.: Epilepszia, Innomark, Budapest, 1990. 19. o.) Egy heterogén betegcsoport, részben más betegségek tünete, melyek döntően meghatározhatják a kórlefolyást és a túlélést is. Sokféleképpen csoportosíthatjuk, egyrészt a kiindulásának helyhez köthetősége, másrészt azok kóreredete alapján. Lokalizációhoz köthető parciális, vagy fokális, illetve lokalizációhoz nem köthető generalizált formaköröket különböztetünk meg. Szimptómás epilepsziáról beszélünk, ha anatómiailag kimutatható eltérés miatt alakul ki, idiopáthiás epilepsziáról viszont akkor, ha a kórok ismeretlen. De gyermekkorban korosztályhoz kötötten más kategóriákat is megkülönböztetünk. Tüneti epilepszia az agyon keletkezett sérülés nyomán alakulhat ki, mely lehet fejlődési rendellenesség, valamint olyan sérülés, ami az agy területén lokalizálódik és azt károsítja. A veleszületett, más néven idiopáthiás epilepsziánál működési zavar lép fel az ingerületáttevődésben, azaz az idegsejtek egymással való kapcsolatában. Nagy a valószínűsége annak, hogy ezt az idegsejtek membránjain az ingerületi és gátló folyamatokat szabályozó ioncsatornák genetikus ártalma okozza. Ezek nagyrészt
10
jobbindulatúak, jobban gyógyíthatóak, az életkortól függnek és akár már serdülőkorban is elmúlhatnak. (Halász, P. 2002.) Az epilepsziás működészavart meghatározó tényezők génikus természetűek is lehetnek, ami azt jelenti, hogy nem az agyat károsító szerzett, hanem a genetikus anyagban rögzített sajátságok szabályozzák. Az epilepsziák egy részében az agyi károsodás elemei nem, vagy csak igen kis mértékben ismerhetők fel. Az agyi károsodáshoz kapcsolódó „tüneti” vagy „szerzett” epilepsziás betegek rokonaiban az epilepszia jelentősen kisebb arányban fordul elő, mint az úgynevezett esszenciális epilepsziás betegek rokonságában. A genetikai
tényezők
jelen
vannak
az
összes
epilepsziás
mechanizmus
meghatározásában. A szerzett és öröklött tényezők jelenléte nem zárja ki egymást, viszont egymáshoz való viszonyított arányuk változó lehet. (Rajna P., 1996.)
11
4. Az epilepszia sajátosságai 4.1. Különleges formái Epilepszia partialis continua: erre az jellemző, hogy a mozgatókéreg körülírt tartós izgalma következtében egy körülírt izomcsoport például egyik szájzug tartósan, folyamatosan ráng akár hetekig, hónapokig. Jackson-epilepszia: A körülírt, mozgató kéregbeli góc először egy izomcsoport megfeszülését, azután rángását eredményezi. Olykor az izgalmi állapot kiterjed a góc környékére, vándorol. Ilyenkor az egyes izomcsoportok egymást követő aktiválódásából látható
a vándorlás
iránya. A
teljes
generalizálódás
is
bekövetkezhet. (Dr. Czinner A., 2008.)
4.2. Epilepsziás rohamok csoportosítása I. Partialis rohamok: Csakis tudatzavarral járó rosszullét Érzelmi, gondolkodási zavarokkal járó roham Tudatzavarral kísért motoros jelenségek II. Generalizált rohamok: Nem körülírt a kiindulásuk elektromosan, hanem kétoldali, szimmetrikus, a generalizált jellegnek megfelelően, a rohamok komplex lefolyásúak, tudatzavar és motoros jelenségek formájában. epilepsiás bilateralis myoklonusok absenceok BNS rohamok klonusos rohamok (GM) tonusos rohamok tonusos-klonusos rohamok atoniás rohamok
12
Nagy rohamnak (Grand Mal) nevezzük klinikailag, hogyha a roham közismert módon zajlik: a beteg elvágódik, teste megfeszül, ez a tónusfokozódás, azaz a tónusos fázis, majd a végtagjai szimmetrikusan ránganak, szemével mereven néz, fixál, habzik a szája, mivel a nyelve rángásával kiveri a nyálat, romlik a színe, sápad, elkékül, mivel a légző izmok görcsölnek. Székletét, vizeletét ürítheti. A roham körülbelül öt-tizenöt perc alatt spontán megszűnik, utána a beteg mély alvásba merül. (Czinner A., 2008.) (Ilyenkor a legfontosabb: Egy kézikönyv azt tanácsolja, hogy akik az egyénnel vannak, vagy csak szemlélők hagyják, hogy lefolyjon a roham, ne avatkozzanak közbe, csak győződjenek meg arról, hogy a beteg nincs-e fizikailag veszélyben, és tud-e lélegezni. Viszont ki kell hívni a mentőt, ha a roham tovább tart öt percnél, vagy ha az első rohamot rögtön egy második követi, valamint, ha a roham után néhány perccel a beteg nem nyeri vissza az eszméletét (Carol Turkington, Joseph R. Harris The Encyclopedia of the Brain and Brain Disorder).) Ha a roham nem múlik el, hanem csak átmenetileg csillapodik és már követi a következő roham, status epilepticusról, azaz egymásba érő rohamokról beszélünk. Ebben az esetben azonnali intézeti elhelyezésre és kezelésre van szükség. A helyzet lehet életveszélyes is, kísérheti maradandó idegrendszeri sérülés. Az egyik ilyen különleges eset: nonconvulsiv status epilepticus. Ebben az esetben a gyermek nem kiabál, nincsenek nagy tünetei, viszont megváltozik a viselkedése, magatartása: bamba, álmos, lelassult, szokásos teljesítménye töredékét tudja nyújtani. Ilyenkor az EEG jellegzetes, folyamatos, generalizált görcstevékenységet mutat. Kézzelfogható a teljesítmény, illetve a tudatállapot megváltozása. A másik véglet, pycnolepsiás kis roham, vagy absence epilepsia. Erre az jellemző, hogy öt-tizenöt másodperces tudatvesztést okoz az egyénnél, melyet esetleg a fej hátravetése kísér. Néha csak annyi észlelhető, hogy a gyermek egy pillanatra elbambul, félbehagyja a megkezdett cselekvést, viszont a roham elmúltával folytatja.
13
Tünetcsoportok szerinti felosztás: Ezekben az esetekben nem egyszerű epilepsziás rohamról van szó, hanem szindrómákról, tünetcsoportokról. Különböző rohamtípusok egymást követően alakulnak ki, vagy párhuzamosan többféle rohama van a betegnek, másfelől nem csak epilepsziás a beteg, hanem egyéb jellegzetes tünetei is vannak. Ezen szindrómák előfordulása leginkább életkorhoz kötött. West-syndroma, vagy Blitz-Nick-Salaam (BNS) epilepsia általában egy év alatt, 3-9 hónapos korban lép fel. A roham során a csecsemő hirtelen összerándul (Blitzvillám), biccent (Nick-bólintó), kezeit felkapja (Salaam- mohamedán köszöntéshez hasonló mozdulat). Naponta több százszor is előfordulhat. Ennek a hátterében hypoxiás agysérülés, sclerosis tuberosa, vagy valamilyen ismeretlen eredetű probléma állhat. Következménye lehet a szellemi leépülés, de a korai eredményes diagnózis és kezelés ezen módosíthat. /1841-ben Dr. W.J. West leírta a gyermekkori görcsök sajátos formáit, melynek egyike a salaam görcs és ez mentális retardációhoz társul. Azonban Féré volt, aki symptomás és idiopathiás csoportokra osztotta, valamint a görcs folyamatát is leírta. Zellweger értékelte és ismertette a symptomás és idiopathiás epilepszia okait. Ő volt az első, aki elemezte, hogy a férfiaknál nagyobb számban fordul elő ez a szindróma. A görcs típusai: Három fő típusa van. Legelterjedtebb, amikor hajlékonnyá válik a test (hajlító görcs). Erre a típusra jellemzőek a hirtelen rövid myoklonusos rángások a nyak, törzs és a lábak hajlékonyságával. Valamint előfordulhat, hogy a beteg a kezeit kifelé és előre hajítja. Ezért is kapta az a nevet, hogy ’salaam’, vagy más néven GruBkrampf. Ez a mozgás emlékeztet a keleti kultúra köszönésére. Amikor a mozgás a fejre és a nyakra korlátozódik, akkor bólogatós görcsről beszélünk, azaz a beteg a fejével bólint, más néven Nickkrampf a megfelelője. A harmadik típusa, a villámgörcs, vagy Blitzkrampf. Ez eléggé rövid ideig tart. A hajlító görcs a leghosszabb és a fejbólintó a legrövidebb. A feszítőizom görcse nem általános és eltér a hajlító görcstől, a lábakra, a csípőre terjed ki, valamint a szemek ilyenkor felfelé fordulnak. Ezek a görcsök nem mindig tipikusak. Lateralizációs jellemzője is van, mint például a fej fordítása vagy a végtagok
14
mozgásának asszimetriája. Ez a tipikus forma leginkább a nagyon fiatal csecsemőknél (3 hónapos kor alatt) jellemző. A hajlító és feszítő görcsök ismétlődhetnek. A görcsök közti idő és a görcs erőssége is fokozatosan csökken. Időközönként jelentkezhet harminc-ötven görcs, néha még több is. Gyakran síráshoz kapcsolódnak a görcsök, ritkán nevetéshez, kuncogáshoz, csukláshoz vagy pedig a gyermeket gyötrő bélgázokhoz. A görcsök hossza változhat, a legrövidebb egy, a leghosszabb tizenöt másodpercig tart. Mielőtt elmegy aludni, vagy miután felkel, elkezd verítékezni. Teljesen csökkenhet láz vagy fogzás alatt. (Handbook of clinical neurology P.J. Vinken and G.W. Bruyn 15 the epilepsies, 2000.)/ Lennox-Gastaut syndroma: Jellegzetesen kisded és iskoláskorú gyermekeknél alakul ki. Többféle roham jellemzi: akinetikus vagy myoklonusos astatikus roham, erre az jellemző, hogy a gyermek hirtelen tónusvesztés következtében összerogy, majd rögtön felugrik. Tónusos nagyroham, amikor megfeszül a gyermek teste és úgy vágódik el, myoklonusok, amikor a szemhéjak, végtagok apró rángását látjuk. Előfordulhat pszichomotoros nagyroham is, előzménye lehet perinatalis cerebralis laesio. Jellemzőek az idegrendszeri tünetek: reflex eltérés, bénulás. Következménye lehet a szellemi leépülés. Serdülőkori myoklonusos epilepsia: Fiúknál jellemzőbb, és főleg a reggeli órákban lép fel. A tárgyat, melyet a kezében tart hirtelen eldobja, a felső végtagok gyors összerándulása miatt. Előfordul, hogy a földre esik, de azonnal felkel. Rövid, a tudatzavar nehezen állapítható meg. Gyakran társul a grand mal rohamokhoz. Centrotemporalis epilepsia: 3 és 9 éves kor között a leggyakoribb, partialis, temporalis kiindulású, secunder generalizálódó, idiopathiás epilepsia féleség. Ez jóindulatú betegség, serdülőkorra meggyógyul. Leginkább kevés roham jellemzi, melyek éjjel jelentkeznek. Nincs kísérő betegség, idegrendszeri góctünet, szellemileg épek. (Dr. Czinner A., 2008.)
15
Az epilepsziás rohamok osztályozása Generalizált
Parcialis
Egyszerű (simplex) parcialis (tudatzavar nélkül) Mioklónusos Klónusos Összetett (komplex) parcialis (tudatzavarral) Tónusos Tónsos-klónusos Másodlagosan generalizált parcialis (tónusos, klónusos vagy tónusos(Grand Mal) klónusos) (Marisa Prego-Lopez, MD-Orrin Devinsky, MD: Orvos továbbképző Szemle IX. Absence
Atóniás
évf. 5. szám, 2002. június, Az első epilepsziás roham 30. oldal)
4.3. Rohamkiváltó tényezők
A rohamok jelentkezésének időpontját soha nem lehet megállapítani. A betegek kis részénél bizonyos körülményekhez kapcsolódik. Az ókori orvosok azt vallották, hogy ebben a betegségben szenvedő egyéneknek kerülni kell a vibráló fényeket, nyugalomra van szükségük, valamint kiadós alvásra. Már eltelt két és fél ezer év, de a mai epilepsziás személyeknek is ezt ajánlják. (Clemens B.,1989.) A legtöbb epilepszia típusnál provokációt jelenthet a kialvatlanság, viszont alvás alatt is jelentkezhet a roham, ezek általában a grand mal rohamok. Ilyen provokáló hatású lehet még az alkohol, különböző gyógyszerek, vibráló fény (TV, számítógép képernyője stb.), szúrás, testi-lelki kimerültség, hormonális változások, pszichés stressz, láz, menstruáció, alacsony vércukor szint. Az epilepsziás betegeknek nem ajánlatos egyszerre nagy mennyiségű folyadékot (0,5-1 liter) a szervezetükbe juttatni, mivel „agyoedémát” okozva rohamot idézhet elő. Valamint rohamokat kelthet az antiepileptikum(ok) kihagyása, megvonása is. (Védőnőként ezért is nagyon fontos odafigyelni arra, hogy a gondozott rendszeresen szedi-e készítményét!!) (György I.,1992., Halász P., Rajna P.,1990., Halász P., Juhász P., 1977.) Az antiepileptikumok mellett segítséget jelenthetnek az életmódbeli, életvezetési tanácsok. A gyermekben nem erősödik a betegségtudat, valamint a „másság” érzése. (Clemens B.,1989.) 16
4.4. Epilepsziás rohamot utánzó rosszullétek Az egyik ilyen a syncope, ez alatt sokszor észlelhetőek clonusos, vagy myoclonusos rángások a végtagok distalis részén. Ha nagymértékben, vagy tartósan csökken az agyi véráramlás, tonusos - clonusos rohamra emlékeztető konvulzív syncope léphet fel. Szintén epilepsziás rohamra emlékeztető rosszullét a nem epilepsziás eredetű pszichogén roham. Nehezen lehet az epilepsziás és a pszichogén rohamot megkülönböztetni, de a pszichogén rohamra jellemzőek különböző ictalis jellegzetességek, melyek az epilepsziás rohamot nem jellemzik, például: fokozatos kezdet, motoros aktivitás megszűnése és újraindulása, a végtagok ritmustalan rángásai, a roham közepén hallható kiáltás, a csípőmozgatás és a törzs megfeszülésének hiánya. Nem epilepsziás eredetű paroxizmális rosszullétek, amelyek epilepsziás rohamot utánozhatnak Syncope: Reflexes (vasovagalis, carotis sinus, glossopharyngealis, köhögési) Csökkent perctérfogat Csökkent bal kamrai telődés (hypovolaemia, ortosztatikus hypotensio, tüdőembólia) Szívritmuszavar Migrén (klasszikus /aurával/, basilaris, zavartsággal járó) Cerebrovaszkuláris történés (tranziens ischaemiás attack, TIA) Periodikus paralysis Alvászavarok (parasomniák, nappali anamnézis epizódok) Gasztrointesztinális betegségek (reflux, motilitászavarok) Mozgászavarral járó betegségek (tic, Tourette-szindróma, nem epilepsziás eredetű myoclonus, paroxizmális choreoathetosis, reszketéses rohamok) Pszichiátriai betegségek (pánik, szomatizáció, disszociáció, konverzió /nem
17
epilepsziás pszichogén rohamok/) Toxikus ártalom (drog és alkohol) Lélegzet visszatartása (Marisa Prego-Lopez, MD-Orrin Devinsky, MD, Orvostovábbképző Szemle IX. évf. 5. szám 2002. június, Az első epilepsziás roham 30. oldal)
4.5. Leggyakoribb gyermekkori rohamok A magyarországi gyermekpopuláció 1%-nál diagnosztizáltak epilepsziát, ez azt jelenti, hogy Magyarországon körülbelül 20 ezer epilepsziás gyermek él. (Halász P – Rajna P.,1990., Fogarasi A., 2001.) Gyermekkorban gyakoribb a görcsös állapot, először is azért, mivel a fiatal szervezet görcskészsége jóval nagyobb, másodszor pedig gyermekkorban gyakoribb a görcsöt kiváltó betegségek előfordulása, illetve az anyagcserezavar is, mely hajlamosító tényező. A halmozott kis rohamok, absence-statusok, nem mindig felismerhető, enyhe tudatzavarral járnak. Gyógyszerek mellékhatásaként átmeneti pszichés zavarok jelentkezhetnek. A gondozás nélküli epilepsziások kétharmadánál azonban tartós lelki zavarok jelentkezhetnek. Ezek 50%-ban a rohamokkal kapcsolatos félelmeknek, illetve a környezet bántó lereagálásának tudhatóak be. Könnyen megelőzhetőek, illetve megszűntethetőek a megfelelő gondozással. Az epilepsziás gyermekek többsége szellemileg egészséges, mind intelligenciáját, mind magatartását illetően. Hozzá kell tennünk, hogy az epilepsziás gyermekeknél nagyobb számban fordul elő szellemi károsodás, mint a velük egykorú, egészséges társaiknál. Ha az epilepszia súlyos agyi károsodás miatt jelentkezik, akkor érthető a megkésett vagy elmaradt értelmi fejlődés. Ebben az esetben az epilepszia és a csökkentett értelmi képesség az agyi károsodásnak a tünete. Nem minden esetben vezet a szellemi képességek teljes csökkenéséhez az agyi károsodás, hanem részképesség zavarokat okozhat. Például írási, olvasási nehézségeket, térbeli tájékozódási, számolási problémákat, magatartászavarokat.
18
Ritka esetekben az epilepsziás rohamok - főként, ha sorozatos nagy rohamok lépnek fel - a szellemi képesség csökkenéséhez vezethetnek. Viszont előfordulhat, hogy a kezeléshez
szükséges
gyógyszerek
mellékhatásaként
magatartási
zavarok
jelentkeznek. A gyermekkori epilepsziák nagy része jóindulatú, gyógyulásra hajlamos, hátterében nincs idegrendszeri károsodás. Viszont a pszichés zavarok tartósak lehetnek. Leggyakrabban az összetett gócos rohamok járnak lelki tünetekkel, valamint leginkább rövid ideig tartó zavartsággal. Gyakoriak a hangulat zavarok a rohamok előtt, melyek után jellemző a fokozott ingerlékenység, és a görcsös rohamok után a ködös tudatállapot zavar, mely csak fokozatosan, esetleg csak mély alvás után szűnik meg. Az esetek többségében az epilepszia megelőzhető, rendszeres kontroll alatt tünetmentessé tehető. A rohamok kóros történései fokozatosan rögződnek az agyban. A gyógyulás érdekében fontos a korai diagnózis és a szakszerű kezelés. A gyógyulás kilátásai sokkal rosszabbak, ha később kezdik el a kezelést. A legtöbb roham előjel nélkül kezdődik, ezért az epilepsziás gyermek balesetveszélyben van a roham
alatt,
ha
ez
homályos
tudatállapottal,
tudatvesztéssel
és/vagy
egyensúlyzavarral jár. Az ilyen esetekben még az úszás, biciklizés, fáramászás, stb. is veszélyt jelenthet a gyermek számára. Ezért kifejezetten fontos a szülői felügyelet. A rohamok csökkenésével, illetve megszűnésével akadálytalanná válik a gyermek óvodába járása. Az epilepsziás gyermekeknek fontos beilleszkedni a közösségbe, méghozzá azért, hogy a kisebbrendűségi érzést megelőzhessék. Viszont az óvónőket, dadusokat tájékoztatni kell a betegségről és a várható rohamok alatti viselkedésről. Amennyiben a gyermek szellemi képessége korának megfelelő, nincs semmilyen akadálya annak, hogy normál általános iskolába, gimnáziumba, oktatási intézménybe kerüljön. A rohamok kiváltódásának lehetőségét a szellemi tevékenységek csökkentik, de a túlterhelést kerülni kell. Az epilepsziás gyermekek gondozása eltér a felnőttekétől, mivel a gyermekek esetében még egy fejlődésben álló szervezetről van szó. Fontos a betegség előtti állapot visszaállítása, az aktuális szellemi és fizikai szint megőrzése, de talán a
19
legfontosabb, hogy a gyermeket az életkorának megfelelő következő fejlettségi szintre segítsük. Ezért ebben az esetben komplex ellátásra van szükség. Külön centrum létesült a gyermek és serdülőkorú epilepsziások gondozására a fővárosban és a megyei gyermek-ideggondozókban is. (VIKÁR, Gy. 2001)
4.6. Az epilepszia kivizsgálása céljából használatos módszerek Ahogyan már az előzőekben szó volt róla az epilepsziák 2/3-a gyermek-, illetve serdülőkorban kezdődik. Már a legelső roham alkalmával részletes kivizsgálásra van szükség. A kivizsgálásnak szakintézetben kell megtörténnie, melynek során a következő kérdésekre kell a választ keresni: Valóban epilepsziás rohamról van-e szó Tisztázni kell az epilepsziás tünet esetén, hogy alkalmi epilepsziáról beszélünk-e, mivel így nincs szükség antiepileptikus kezelésre Epilepsziás betegség esetén: Először is meg kell határozni az epilepszia típusát (gyógyszerelés beállítása végett). Fontosak a várandósságra vonatkozó pontos adatok. De a kórelőzményben a családi, a prae- vagy postnatalis cerebrális károsodásokra, fejtraumákra kell először is kitérni. Örökletes tényezők meghatározása. Tüneteket kiváltó tényezők meghatározása, valamint a kísérő tünetek kórismézése. Alkati adottságok, epilepsziától független betegségek vizsgálata. A kivizsgálást már az epilepszia gyanúját keltő tünet minősítésekor el kell kezdeni, mivel a kezelésnek
a lehető legkorábban, legcélzottabb formában
kell
megkezdődnie. A roham leírásnak részletesnek kell lennie, mivel így biztosítható a diagnózis. Meg kell tudni, hogy milyen helyzetben jelentkezett a rosszullét (ébren, alvásban, fáradt, álmos vagy izgatott állapotban, sportolás közben, közönség előtt)? Valamilyen külső inger váltotta-e ki (villogó fény, front stb.)? El vesztette-e az eszméletét?
20
Feszülés vagy rándulás volt-e valamelyik testrészen, szemek vagy a fej oldalra fordult? Automatikus mozgások, vegetatív tünetek (pirulás, sápadás) jelentkeztek-e? A roham mennyi ideig tartott? Megsérült-e a gyermek? A későbbiekben követte-e kimerültség, alvás, esetleg végtag vagy féloldali gyengeség a rosszullétet? Ezeket részletes anamnézisnek kell tartalmaznia! Kivizsgálás menete: 1. Részletes anamnézis, heteroanamnesis (szemtanú) 2. Vizsgálatok EEG: Létfontosságú vizsgálat. Kimutatja az epilepszia hátterében álló kórosan fokozott idegsejt kisüléseket, megmutatja az epilepszia gócos vagy primer generalizált jellegét. (Kóbor J.,2006.) Fizikális neurológiai vizsgálat Belgyógyászati vizsgálat Sorozat EEG Video-EEG: Gyakori rohamok esetén lehetőség van a rohamok EEG szinkronfelvételére
video-EEG
készülékkel.
Ez
leginkább
az
epilepsziás és nem epilepsziás rosszullétek elkülönítésében, illetve gyógyszer rezisztens epilepsziás betegek műtét előtti kivizsgálásában segít. (Kóbor J.,2006.) Alvásmegvonás EEG: Ahhoz, hogy az epilepsziát még pontosabban tudják jellemezni, a legtöbb betegnél fontos, hogy alvásmegvonás utáni alvásban is elvégezzék a vizsgálatot. (Kóbor J., 2006.) Indukált alvás EEG Tartós EEG monitorozás Éjszakai spontán alvás EEG Koponya CT Rtg. csontfelvételek Terhelés EEG
21
3. Kiegészítő vizsgálatok: a. liqour cerebrospinális vizsgálat (daganatos sejtek, kórokozók felderítése) b. laborvizsgálatok (extracerebrális vizsgálatok) c. angiographia d. neuropszichológia e. szerológiai vizsgálatok Valamint még ide tartozhatnak: MRI, CT (sürgősségi esetben). (Halász P., Rajna P., 1990.)
22
5. Az epilepszia kezelése
Az epilepsziás egyének gyógykezelése komplex feladat. A kezelés célja a rohamok megelőzésén kívül segíteni a beteg társadalmi beilleszkedését. Már most a XXI. században több terápia is a rendelkezésre áll az epilepszia gyógyítása és tüneti kezelése végett.
5.1. Gyógyszeres kezelés Célja az állandó görcs gátló - szérumszint biztosítása és ezzel a rohamok megjelenésének kivédése.
5.1.1. Az antiepileptikumok hatásmechanizmusa és alkalmazása Hatásmechanizmus: Fokozzák az idegrendszer gátló rendszereinek (pl. GABA-rendszer) működését. Gátolják az izgató (glutaminerg) rendszert. Módosítják az idegsejt-ioncsatornák működését. Növelik a Na-csatornák inaktív állapotát. Kezelés elvei: Csakis bizonyított epilepsziát szabad kezelni! A kezelést mindig monoterápiával kezdik, azaz egyszerre csak egy gyógyszert alkalmaznak. A fokozatos gyógyszerleépítés csak 2-3 év tünetmentesség után kezdődhet. Figyelmeztetni kell a beteget a gyógyszerkihagyás veszélyeire (védőnőként erre még inkább oda kell figyelni!) Alkohol fogyasztása tilos a kezelés alatt (pubertás korú gyermekek)! Antiepileptikus gyógyszerek
Generalizált epilepsziában ható szerek valproinsav: DEPAKINE, CONVULEX, ORFIRIL (mellékhatása gyermekeknél hasi panaszok, várandósság alatt velőcsőzáródási rendellenességeket okozhat)
Fokális epilepsziában ható szerek carbamapezin: TEGRETOL, TEGRETOL CR, TIMONIL, NEUROTOP, NEUROTOP RETARD, STAZEPINE oxacarbazepin: TRILEPTAL (gondolkodás
23
lamotrigin: LAMITRIN, LATRIGIL, LAMOLEP, LAMICTAL, LAMOTRIGIN, GEROLAMIC (hiperaktivitást és alvászavarokat okozhat) phenobarbital: SEVENAL, SEVENALETTA (kognitív zavarokat okozhat) primidon: SERTAN (szellemi teljesítményt csökkenti, izgatottságot növeli) clonazepam: RIVOTRIL, CLONAZEPAM
lassulását, szédülést, anaemiát, leukopéniát, gyomor-bélrendszeri zavarokat, bőrjelenségeket, teratogén hatásként velőcső-záródási rendellenességet okozhat) rufinamid: INOVELON phenytoin: DIPHEDAN, EPANUTIN (koordinácós és memória zavart okozhat, kezelés alatt fokozott folsav és D-vitamin bevitel) vigabatril: SABRIL gabapentin: NEURONTIN, GORDIUS, GABAGAMMA, GRIMODIN sultiam: OSPOLOT (kombinációkban alkalmazzák) felbamate: TALOXA (vérképzési zavart, májkárosodást okozhat, ezért csak speciális epilepsziaformákban adják) topiramat: TOPAMAX, TOPILEX, TOPEPSIL, TOPIRAMAT (galex vagy orion, teva), ETOPRO (tonusos-clonusos rohamokban hatásos lehet, csak 2 éves kor felett, vesekőképződés fokozódást és fogyást okozhat) levetiracetam: KEPPRA, LEVIL, LEVERICETAM, LEVEDIA, LEVRICETAM lacosamid: VIMPAT pregabalin: LYRICA
Az epilepsziás roham kezelésében elsősorban választandó szer az iv. RIVOTRIL. Eredménytelen esetben EPANUTIN (phenitoin), illetve HEMINEVRIN infúzió alkalmazható. Ha a rohamok sűrűsödnek a status epilepticus állapot kivédésére rektálisan DIAZEPAM Desitin oldat adható. Az előzőekben említett gyógyszerek különböző mellékhatásokat okozhatnak. Ezért már a várandósság előtt nagyon fontos tudomást szerezni az antiepileptikumok káros hatásairól. Az antiepileptikumok microcephaliát, értelmi fogyatékosságot, szájpad-hasadékot, velőcső-záródási rendellenességeket okozhatnak a magzatnál. A várandós epilepsziás közös gondozást igényel a szülész és a neurológus együttműködésével. A várandósság tervezett legyen, persze, ha ezt a körülmények megengedik. A gyermekvárás alatt is biztosítani kell a rohamvédelmet, viszont
24
tekintettel kell lenni arra, hogy az antiepileptikumok a nyúlajak, farkastorok, szívhibák gyakoriságát 2,5%-ról 5%-ra emelik. Lehetőség szerint monoterápiát alkalmaznak abból a szerből, ami az epilepszia típusa és a korábbi tapasztalatok alapján a legmegfelelőbb. A gyógyszer átállításnak már a várandósság tervezése előtt meg kell történnie. A gyermekvárás időszaka alatt az antiepileptikumok szérumszintje csökkenhet, és ez is korrekcióra szorulhat. A szérumszintet a várandósság előtt (tervezett), valamint a várandósság 3. és 6. hónapjában célszerű ellenőrizni. Ajánlatos a teratogén kockázat mérséklése érdekében naponta 3-5 mg dózisban folsavat adagolni. Szülés előtt körülbelül 2 héttel (normál esetben 38. héttől) a napi 20 mg K-vitamin adása, mivel az enziminduktor antiepileptikumok a K-vitamin függő véralvadási faktorok szintjét is csökkenthetik. (Vágvölgyi Ágnes, 2001.)
5.2. Műtéti kezelés A gyermekpopuláció mintegy 1-1,5%-a szenved epilepsziában, ebből 20%-uk a legmodernebb gyógyszeres kezelés mellett sem válik rohammentessé. Az epilepsziás góc körülírható a gyógyszer rezisztens betegségek egy részénél úgy, hogy annak eltávolítása a rohamokat megszüntetheti vagy számukat jelentősen mérsékelheti deficittünetek kialakulása nélkül. Az időben elvégzett műtét előnye először is megnyilvánul a beteg életminőségének javulásában (rohammentesség, szocializáció és kognitív fejlődés, potenciálisan toxikus gyógyszerek szedésének felfüggesztése), másrészt a társadalombiztosítási költségek is drasztikusan csökkenek (kevesebb kórházi felvétel, alacsonyabb gyógyszer támogatási és gondozási költség, szülők munkavállalása). Epilepsziaműtét feltételei: Először is tisztázni kell az epilepszia típusát és a műtéttől várható terápiás eredményt. Némely gyermekkori epilepszia műtéti megoldása kontraindikált; ide tartoznak egyrészt az életkorhoz kötött benignus kórformák (pl. a benignus
25
centrotemporalis), valamint azon progresszív anyagcsere-betegségek, melyeknél sebészeti beavatkozás után javulás várható. Amennyiben az epilepszia racionális gyógyszeres kezeléssel kézben tartható és a képalkotó eljárások nem mutatnak eltérést nem feltétlenül javasolt a műtét. Ilyen esetekben nagyobb lehet a sebészi beavatkozás kockázata mint az antiepileptikumok okozta mellékhatások veszélye. Természetesen a napi több tíz rohamot vagy epilepsia partialis continuát okozó úgynevezett katasztrófaepilepsziáknál azonnal meg kell kezdeni a műtéti kivizsgálást is, a különböző gyógyszerek és gyógyszer kombinációk lépésről lépésre történő kipróbálása csak időveszteség, a műtéti beavatkozás esélyeit rontja. Abban az esetben, ha az epilepsziát okozó patológiás állapot megszűntetése idegsebészeti okból indokolt (pl. hydrocephalus, malignus tumorok, érfejlődési rendellenességek), de az egyén a gyógyszeres terápiára jól reagál műtétet hajtanak végre. Műtéttel gyógyítható epilepszia szindrómák gyermekkorban: Temporális lebeny epilepszia Extratemporális epilepsziák Multilobaris és hemisphaerialis kórképek Műtéttípusok: Laesionectomia: a célzott gamma sugarak roncsoló hatásán alapuló sugársebészet (radio-surgery), mely során lineáris gyorsítóval vagy az úgynevezett „gamma-kés” fix sugárforrással végezhető műtét. Standardizált műtétek: eme műtétek során a medialis temporalis lebeny csúcsát, a mediotemporalis struktúrákat, valamint a lateralis neocortex egy részét távolítják el. Rostátmetszések: 1. Multiplex subpialis transsectio: a felszínre merőleges metszések az intracorticalis U-rostok elroncsolása mellett a cortexből a perifériára haladó pályákat is izolálják.
26
2. Hemispherotomia: az érintett félteke összeköttetéseit átvágva, azt mintegy elszigetelik a központi idegrendszertől, ezért a beteg oldalról
induló
elektromos
rohamok
klinikailag
nem
manifesztálódnak. 3. Callosotomia: kisgyermekeknél a két félteket összekötő corpus callosumot vágják át. (Dr. Fogarasi A., Dr. Neuwirth M., Dr. Gyorsok Zs., Dr. Czirják S., Dr. Vajda J., Dr. Bognár L, 2003. )
5.3. Epilepszia kezelése ketogén diétával A ketogén diéta lényege, hogy nagyon magas a zsír, életkornak megfelelő mennyiségű a fehérje és nagyon alacsony a szénhidrát összetétele az egyén étrendjében. Azt mondják, hogy utánozza az éhezést, bár ez csak részben igaz. Az anyagcserét rákényszeríti, hogy az energianyerésre a zsírokat használja, melyekből jelentős mennyiségű ketontest képződik, és így a szervezet úgynevezett ketotikus állapotba kerül. Az egyénnek nem kell éhség érzetet megélnie. Ezen diétával magas energia bevitel valósul meg. A szervezet az éhezést csak pár napig tolerálja, míg a ketogén diétát akár évekig. (http://www.taplalkozasdieta.hu/ketogen-dieta) Sokféle étrend alkalmazható, a klasszikus forma az úgynevezett Cleveland klinikai diéta. Ennek lényege, hogy az étrend zsírokban gazdag, szénhidrátban szegény. Ha a zsír az elsődleges energiaforrás, ketontestek képződnek. Az étrend kialakítása szigorú, ezért a megfelelő működéshez, pontos, és jól betartott együttműködés szükséges. Általában a gyermek betegeknél alkalmazzák, és nincs jelentősebb növekedés, valamint súlygyarapodás a kezelés alatt. Főként a nehezen kezelhető esetekben, pl. a generalizált rohamokkal járó ún. Lennox-Gastaut szindrómában ajánlatos ennek az alkalmazása. A szervezetnek kellő mennyiségben ketontesteket kell produkálni, ezért ez a diéta egy rövid éheztetéses időszakkal indul. Ezt az időszakot a betegnek a kórházban kell töltenie, a kellő ellenőrzés miatt, mivel a beteg hányhat, alacsony 27
lehet a vércukorszintje, kiszáradhat, vagy rohamok léphetnek fel nála. A gyógyszerszedést is változtatni (csökkenteni) kell, mivel lehetnek nyugtató típusú mellékhatások. Két hónapos periódus szükséges, hogy el tudják dönteni a ketogén diéta eredményességét, ha hatásos, akkor körülbelül. két évig folytatható. Ezen időszak alatt kevesebb antiepileptikum szükséges a rohamok gyakoriságának csökkentésére. Amely
gyerekeknél
mindennapi
életük
alkalmazzák jobb,
ezt
és
a
módszert
jobban
kiegyensúlyozottabbak,
figyelnek
a
diétára
is.
A ketogén diétán lévő betegeket az orvosnak (neurológusnak), nővérnek és dietetikusnak is ellenőriznie kell, akik alaposabban ismerik ezt a diétát. (http://www.egeszsegkalauz.hu/idegrendszeri-betegsegek/epilepszia/epilepsziakezelese-ketogen-dietaval-101079.html)
5.4. Kutyaasszisztált terápia (Rohamjelző kutya) Epilepsziával élő emberek számára nagy segítséget jelent egy olyan négylábú társ, aki speciális képzése révén alkalmas a roham alatti segítség-nyújtásra illetve segítséget tud hívni amennyiben erre szükség lehet. A kölyöktesztekkel speciálisan megtudják állapítani, hogy mely kutyák alkalmasak a rohamok előjelzésére, megfelelő kiképzés mellett. A kutyák 8 hetesen kerülnek a gazdájukhoz a tenyésztőtől, ahol egy kiképző segítségével valósul meg a képzés. Fizikai segítség: Rohamok előre jelzése (kutyától és rohamgyakoriságtól függ, mennyivel tud jelezni a kutya a roham előtt). Segítségnyújtás roham közben (melegen tartás, fizikai stimuláció, valamint a kutya simogatása is tud segíteni). Segítség-hívása: ha szükséges vezényszóra, de akár magától is el lehet a kutyát küldeni, hogy segítséget hívjon gazdája számára. Roham utáni segítségnyújtás: igény szerint, van akinek ilyenkor fizikai segítségre van szüksége (pl.: támaszkodás), van akinek orientációban kell a segítségnyújtás (pl.: a kutya el tudja vezetni a kijárathoz). Lelki segítség: Egy kutya feltétlen elfogadással viszonyul gazdájához, nincsenek előítéletei. Epilepsziában szenvedő embereknek az is hatalmas segítség, ha a kutya a 28
rohamok előtt szól, hiszen így a beteg időben le tud ülni/feküdni, vagy hazamenni, ha szükséges. Talán, ami a leglényegesebb, hogy egy ilyen kutya önbizalmat és biztonságot nyújt folytonos jelenlétével és segíteni akarásával. (http://segitokutya.net/rohamjelzo-segitokutya/)
29
6. Kutatás 6.1. Anyag és módszer A dolgozatom kutatási részéhez szükséges információkat Miskolcon a BorsodAbaúj-Zemplén Megyei Kórház és Egyetemi Oktató Kórház Gyermekegészségügyi Központjának Neurológiai szakrendelésén megjelenő ambuláns betegek körében kitöltetett kérdőívek alapján gyűjtöttem be 2014. november 26-tól 2015. január 30ig. A Borsod-Abaúj-Zemplén Megyei Kórház Főigazgató Főorvosának és az Ápolási Igazgató asszony engedélyével töltettem ki a szülői kérdőíveket. A védők számára készített kérdőívekhez Tiszti főorvos asszonytól, a Járási Vezető védőnőtől és a MESZEGYI igazgatóhelyettesétől kaptam meg az engedélyt 2015. januárjában, és ekkor is lettek szétküldve a kérdőívek. A megyén belül lettek továbbítva a védőnőknek e-mailben, és eme módon 2 nap alatt visszajutatták hozzám. A kérdőívek összeállításánál az volt a fő szempont, hogy információt szerezzünk a gondozottak szülei, illetve a védőnők tájékozottságáról a betegséggel kapcsolatban, valamint a szülők és a védőnők viszonyáról. A szülői kérdőívet százöt ambuláns beteg szülőjének sikerült kitöltenie. Ebből 100 volt értékelhető. A kérdőív 17 kérdést tartalmaz, amelyek a betegek korára, nemére, a
betegség
kezdetére,
epilepsziás
rohamokra,
a
betegség
kezelésére,
felvilágosítására, gyógyszeres kezelésre, epilepsziás rosszullétre, a védőnőtől kapott segítségnyújtásra és a gyógyszeres kezelésen kívül más ismert terápiákra kérdeznek rá. A védőnőknek kiküldött kérdőívek közül 23 érkezett vissza, de ebből a legtöbbnek van vagy volt epilepsziás gondozottja. Ezen kérdőív 14 kérdést tartalmaz, amelyek a védőnők munkásságára, epilepsziás gondozottjaik számára, esetleges tudásukra, általuk ismert terápiák formáira, rosszullétekre, mellékhatásokra és esetleges gyógyszerelhagyásokra kérdeznek.
30
6.2. A vizsgálat eredményei 6.2.1. Szülői kérdőívek eredményei A vizsgálatba bevont száz epilepsziás gyermek közül 52 fiú, 48 lány volt. A legfiatalabb egy 2 éves kislány, a legidősebb egy 18 éves fiatal lány volt. Tizennégyen 2-4 év közöttiek (7 kisfiú, 7 kislány), 5-7 év között tizenhat személy (11 kisfiú, 5 kislány), 8-10 év között tizennyolc beteg (8 fiú, 10 lány). A 11-13 év közötti korosztályban tizennégy epilepsziás gyermek (6 fiú, 8 lány), 14-16 év között huszonhét ambuláns beteg (16 fiú, 11 lány), 17-18 év között tizenegy egyén (4 fiú, 7 lány) volt. 1. diagram: Megkérdezettek jelenlegi életkora
Amint a diagramból is kiderül, a 14-16 éves korcsoportban van jelenleg a legtöbb epilepsziás gondozott. Valamint a számokból azt is megtudjuk, hogy több fiú epilepsziás gondozott van, mint lány.
31
2. diagram: Epilepszia megállapításának ideje
Biztatóak az adatok, mivel bizonyítják, hogy a megkérdezett epilepsziás gyermekek esetében 25%-ban (lányoknál), 21%-ban (fiúknál) diagnosztizálták ezt a krónikus állapotot 0-5 éves kor között. 3. diagram:Epilepsziás rohamok gyakorisága
Amint leolvasható ezen diagramról a legtöbb gondozottnak ritkán vannak epilepsziás rohamai (60 fő:30 lány, 30 fiú). Hetente 14 főnél jelentkeznek rohamok. Félévente 10 gyermeknek van rohama. Naponta többször és havonta is 5 egyén küzd rohamokkal (azaz 10 egyén). 3 gyermeknek
van naponta, valamint 3
gyermeknél egyáltalán nem jelentkeznek rohamok, évente senkinél sem fordult elő.
32
Arra a kérdésemre, hogy milyen módon kezelik a gyermek betegségét mindenki a gyógyszeres terápiát válaszolta. Azaz a válaszadók 100%-a ebben a terápiában részesül. Az egyik kérdésem a szülőknek intézett kérdőívben úgy hangzott, hogy kitől kaptak részletes felvilágosítást a betegséggel kapcsolatban. Erre 98%-ban válaszolták azt, hogy a kezelőorvostól, 1%-ban a védőnőtől, és 1%-ban háziorvostól. 4. diagram: Szedett készítmények
A diagram jól mutatja, hogy milyen készítményeket alkalmaznak a gondozottak, valamint mekkora százalékban. 57%-ban a Convulex nevezetű készítményt, míg több féle gyógyszert elenyésző százalékban szednek. Valamint azt is kiderült a felmérésből, hogy 68 epilepsziás gyermek egy készítményt, 30 beteg pedig 2 vagy több antiepileptikumot alkalmaz, és 2 beteg hozzátartózója a ’nem tudom’ válaszlehetőséget jelölte be.
33
5. diagram: Gyógyszerkihagyás előfordulása
A megkérdezezettek 36%-nak válaszolta valamely hozzátartozója azt, hogy egyszer előfordult, hogy a gyermek nem vette be az előírt készítményt. A gyermekek 34%a felejtette el már kétszer vagy többször bevenni gyógyszerét. 30%-uk még soha nem feljetette el készítményének a bevételét. 6. diagram: Gyógyszerkihagyást követő rosszullét
Az előzőekben kiderült, hogy 30 gyermeknél (14 fiú, 16 lány) nem fordult elő gyógyszerkihagyás. 5 fiú és 3 lány nem produkált epilepsziás rohamot, 33 fiúnál és 29 lánynál jelentkeztek rohamok a gyógyszerkihagyást követően. A fenti diagram is ezeket a tényeket erősíti meg.
34
7. diagram: Roham kiváltó tényezők
A megkérdezettek 47%-a megfigyelte, hogy mely tényezők váltják ki az epilepsziás rohamot náluk, és amint látjuk a fáradtság szerepel az első helyen. Ezt követi a front, fejfájás, feszültség érzése a fejben, idegeskedés, kimerültség, stressz , hosszantartó lázas állapot, korán kelés, nagy meleg, villogó fény és legvégül az étvágytalanság. A szülői kérdőívekből kiderült, hogy a válaszadók 50%-a nem figyelte meg a kiváltó tényezőket, 3 gyermeknek még nem volt rohama. Azon kérdésre, hogy előfordult-e a gyermeknél nyilvánosan rosszullét 43%-a válaszolt igennel, 57%-nál nem fordult még elő. A kérdőív által arra is választ kaptam, hogy a védőnők milyen mértékben képesek, alkalmasak segíteni ezen kóros betegséggel kapcsolatban, a szülők szemszögéből. Erre a következő három kérdésre adott válaszok világítanak rá. Először is arra voltam kíváncsi, hogy a védőnő felhívta-e a szülők figyelmét a pontos gyógyszerszedés fontosságára és a hirtelen gyógyszerelhagyás veszélyeire. 51-en igen és 49-en nem válasz érkezett.
35
Második ilyen jellegű kérdésem, a védőnő mennyire volt együttműködő, segítőkész. Ezen kérdésre 37-en válaszolták azt, hogy mindenben segített, amiben tudott, 26-an választották a második válasz lehetőséget, vagyis minimális segítséget nyújtott. És 37-en sajnos azt válaszolták, hogy egyáltalán nem segített. Viszont hozzá kell tennem, hogy ezen egyének gyermekei leginkább 6 éves kor felettiek, ami azt jelenti, hogy az ő esetükben már az iskola védőnő feladata a gondozás, persze így jóval nehezebb, mivel neki már nem feladata a rendszeres kapcsolattartás a szülőkkel. Utolsó védőnőkre vonatkozó kérdésem, a védőnővel megtudja beszélni az aggodalmakat, problémákat. 35%-uk azt a választ adta, hogy ’mindig’, 14%-uk a b.) lehetőséget választotta, azaz ’néha’ tudja csak megbeszélni a problémákat. 51%-uk soha nem tudja megvitatni ezzel kapcsolatos gondjait a védőnőjével. A szakirodalmi részben egy pár szót említettem a genetikáról ezen kóros állapottal kapcsolatban, viszont a kérdőívemben is megfogalmaztam egy ehhez kapcsolódó kérdést (A családban a gyermeken kívül van-e epilepsziás?). Melyre 12 igen, 87 nem válasz érkezett, és 1 személy válaszolta azt, hogy az édesanyjának gyermekkorában volt epilepsziája. Ahogyan már arról szó volt róla, a megkérdezettek 100%-a gyógyszeres terápiában részesül, tehát az utolsó két kérdésben megemlített terápiákról csak hallhattak. Méghozzá a ketogén és kutyaasszisztált terápiáról. A ketogén diétával kapcsolatban egy szülő válaszolta azt, hogy már ők is kipróbálták, 14-en hallották már, viszont 85-en mégcsak nem is hallottak róla. A kutyaasszisztált terápiáról 26-an hallottak, 74-en pedig nemleges választ adtak.
36
6.2.2. Védőnőknek kiküldött kérdőívek eredményei Huszonhárom védőnőknek szánt kérdőív érkezett vissza a kiküldöttek közül, ebből hét egyénnek nincs epilepsziás gondozottja. Leginkább azon védőnők küldték vissza, akiknek van ilyen krónikus betegségben szenvedő gondozottjuk. Mindegyik kérdőív alkalmas volt az értékelésre. 1. diagram: Szakmában eltöltött eddigi évek száma
Huszonhárom védőnőből hárman dolgoznak 1-5 év közötti idő intervallumban. 6-10 éve már kilenc védőnő van ebben a szakmában. Heten 11-15 éve, 16-20 év között nem volt válasz a megkérdezettek között. Egy védőnő 21-25 éve dolgozik. 26-30 és 31-35 éve nincs senki a pályán. Végül 36-40 év között három szakmabeli küldte vissza a kérdőívet.
37
2. diagram: Védőnői területek
Huszonhárom védőnőből hárman dolgoznak vidéki, négyen városi területen. Ketten iskola védőnők. A legtöbbnek (14 fő) viszont vegyes területe van. Ezen kutatás azt bizonyítja, hogy a legtöbb ebben a szakmában dolgozó személynek vegyes körzete van, ezekben az esetekben leginkább arról van szó, hogy egy kisebb város és a hozzá tartozó kicsi létszámú óvoda, vagy iskola tagjai, valamint a környező települések várandósai, csecsemői, kisded és kisgyermek korú személyeii tartoznak a védőnő gondozottjai közé. A védőnőknek kiküldött kérdőívekből kiderült, hogy hét egyénnek nincs epilepsziás gondozottja, amint azt már említettem. Egyiküknek 4, ötnek 3, kettőnek 2, nyolcnak pedig 1 ezen betegségben szenvedő gondozottja van. Tehát ez azt jelenti, hogy a huszonhárom védőnőből 16-nak van összesen 31 epilepsziás gondozottja. Amely kérdést ez taglalta, arra is választ adott, hogy leginkább azoknak a védőnőknek van több epilepsziás gondozotta, akik vegyes körzetben dolgoznak. Ezt követően (a válaszadók kérdőívei alapján) a városi védőnőknek van egynél több ilyen gondozottja. És a vidéki védőnők zárják a sort. Mindegyik védőnő, azaz mind a 23 igennel válaszolt azon kérdésemre, hogy tanulmányai során találkozott-e ezen témával.
38
3. diagram:Képzésben részt vett védőnők száma
Hatan nem foglalkoztak ezzel a témával tanulmányaikon kívül. Egy védőnőn kívül, akinek nincs epilepsziás gondozottja még 11-en képezték önmagukat, leginkább szakirodalom felhasználásával. Ketten továbbképzés során találkoztak ezzel a betegséggel (tanulmányaikon kívül), 3 védőnő továbbképzés és önképzés útján bővítette tudását. 4. diagram: Segítségnyújtásra képes (Jelenlegi tudásával)
A megkérdezettek közül 3-an állították teljesen biztosan azt, hogy nem lennének képesek segíteni egy epilepsziás gondozottnak jelenlegi tudásukkal. Egy védőnő
39
lehetséges, hogy tudna segíteni, míg 19-en rendelkeznek akkora tudással, hogy segítő kezet tudjanak nyújtani az ilyen gondozottaknak. Tehát a válaszadó védőnők mintegy 83%-a képes, 13%-a egyáltalán nem képes míg 4%-a lehetséges, hogy tudna segíteni. A 8. kérdés ebben a kérdőívben arra kérdezett rá, hogy milyen terápiákat ismernek a megkérdezettek.
Majdnem
mindegyik
védőnő
felsorolásában
szerepelt
a
gyógyszeres terápia. Huszonháromból 6 egyén számára csak a gyógyszeres terápia ismerős. A többiek válaszai között volt még a ketogén diéta, műtét, életmódbeli változás. A 31 gondozott közül mindegyik gyógyszerkészítményt kell, hogy szedjen. Rákérdeztem arra is, hogy a gyógyszerszedés mellett előfordulnak-e rosszullétek a gondozottaknál. Azon védőnők közül, akiknek van ilyen gondozottjuk 12-en válaszoltak igennel, de az egyikük esetében a három gondozottja közül csak 1-nél jelentkeznek. Ez azt jelenti, hogy 31 gyermekből 18-nak, azaz a gondozottak 58%nak vannak, míg 13 egyénnek, vagyis az epilepsziás gondozottak mintegy 42%-nak nincsennek rosszullétei a gyógyszeres terápia alkalmazása mellett. A gondozott gyermekek közül ez év januárja és februárja között 18-nál, mintegy 58%-nál nem jelentkeztek, 6-nál, vagyis a gondozottak 19%-nál a hónapon belül egyszer fordultek elő, míg 6-nál, azaz szintén 19%-nál 3-5 alkalommal vagy naponta jelentkeztek epilepsziás rohamok. Egy gondozottnál a védőnő nem tudta megmondani, hogy előfordult-e az elmúlt egy hónapon belül roham, vagyis ez a maradék mintegy 4%. Huszonhárom gondozott szülője számolt be a kezelés mellett nem kívát mellékhatásról a védőnőjének. Tehát a maradék 8 gondozottnál nem jelentkeznek mellékhatások.
40
5. diagram:Nem kívánt mellékhatások
Amint a diagram is mutatja a védőnők többségének a szülők alvászavarról és tompultságról számoltak be. Ezt követi a fáradékonyság, aztán bőrtünetek, elbutulás, elhízás, figyelem és magatartászavar, lelassultság, súlycsökkenés, szédülés, ingerlékenység majd legvégül veseproblémák. A védőnőknek küldött kérdőívek utolsó kérdésére: Tud-e arról, hogy a betegek maguktól elhagyták az ajánlott terápiát, az orvos tudta nélkül?, minden védőnő (akinek van epilepsziás gondozottja) nemmel válaszolt, ami biztató adat a számunkra.
41
6.2.3. A gondozás védőnői feladatai
A védőnők többsége találkozik ezzel a problémával, mivel az epilepsziák kisded és kisgyermek korban kezdődnek, viszont serdülőkorig is tarthatnak. Mivel az epilepszia krónikus betegségnek számít, ezért azokat a gyermekeket, akiknél diagnosztizálják ezt a betegséget, a védőnőiknek rendszeresen látogatniuk kell. Igazából a gondozás célját úgy fogalmazhatnánk meg: biztosítani kell a beteg optimális fejlődését lehetőségeitől és adottságaitól függően. Feltétlenül fontos a gyermek általános, neurológiai, pszichés állapotának, családi és szociális helyzetének, valamint terápiájának - gyógyszer terápia esetén a gyógyszerhatásának és mellékhatásának - ellenőrzése. A terápia akkor lesz eredményes, ha a szülő, a kezelőorvos, háziorvos és a védőnő együttműködnek, így könnyebb megértetni a szülővel, valamint a gyermekkel azt, hogy a kezelés mennyire szükséges esetében, valamint mi a célja a terápiának, és a szülőnek
biztosnak
kell
lennie
abban,
hogy
mindent
megbeszélhet
a
szakemberekkel, de leginkább a védőnővel. A védőnő részéről alaposabb odafigyelést kívánnak az ilyen gyermekek, mivel elsődlegesen fel kell hívni a figyelmet a gyógyszerszedés fontosságárra, valamint a hirtelen, orvos tudta nélküli gyógyszer elhagyás veszélyeire. Ellenőrizni kell a gyógyszerszedést, az orvos utasításainak betartását, ugyanakkor figyelemmel kell kísérni a rohamokat és gyógyszer
okozta
mellékhatásokat.
A
védőnőnek
feladata
a
tanácsadás,
segítségnyújtás a problémák felmerülése esetén. Sok szülő megrémül, amikor a gyermekének rohama van. Meg kell nyugtatnunk a szülőt, és mondjuk el neki, hogy mit tehet, hogyha gyermekénél rohamok jelentkeznek (minden éles, sérülést okozó tárgyat távolítson el a gyermek mellől, ne nyúljon bele a szájába, tegyen valamilyen puha dolgot a feje alá, várja meg míg elmúlik a roham). A védőnő éreztesse a szülővel, hogy mindenben segít, amiben tud. A szülők hajlamosak lehetnek arra is, hogy túlságosan féltik epilepsziás gyermeküket, a rohamoktól való félelem válthatja ki azt, hogy szinte mindent
42
megtiltanak gyermeküknek (sportolást, szórakozást stb.), ez ahhoz vezethet, hogy a gyermek szorongani fog, nem lesz önbizalma, valamint nem lesz önálló. Előfordulhat az is, hogy a szülők alábecsülik gyermeküket. Sértésnek vehetik, hogy pont az ő gyermekük epilepsziás. Mivel nem igazán tudják titkolni az ezzel kapcsolatos érzésüket gyermekük elől, így ő vagy a maga előnyére fordítja ezt a helyzetet, vagy lelkileg sérülni fog. A védőnő az, aki a szakemberek közül a legtöbbször találkozik a beteg gyermekkel és valamely hozzátartozójával, leginkább az édesanyával a családlátogatások során, ezért nagyon fontos, hogy megbizonyosodjon a következő tényezőkről: A gyermek hogyan reagál a betegségre? A legtöbb epilepsziás gyermek egészen iskolás koráig, azaz 7 éves korig nem foglalkozik a betegségével, abban az esetben, ha nincs rohama. Az első krízis a kisiskolás korra esik. Érzi, hogy valami mássá teszi őt a többiek között, és sajnos a mai világban ezt elég rosszul kezelik, ebben az esetben az iskolatársak hangot adhatnak ennek gúnyolódásukkal, valamint ki is rekeszthetik a beteg gyermeket. Ez is ahhoz vezethet, hogy csökken az önbizalma és önértékelése. A családi környezet optimális-e? Minden életkorban fontos a biztonságérzés megadása. Éreztetni kell a gyermekkel, hogy a család minden tagja, minden körülmény között mindig szereti, bizalommal fordulnak felé, és tudatják vele, hogy igenis képes bizonyos dolgok megtételére, véghezvitelére. Minden gyermekben tartani kell a reményt, hiszen ez hal meg utoljára, hogy egyszer meggyógyul. Kell-e beszélni a gyermekkel a betegségéről? Óvodás korban a roham kapcsán van ennek jelentősége, aztán a továbbiakban az értelmi fejlődésének megfelelően kell ezt neki elmondani, erről beszélni. A titkolózás következménye lehet, hogy a gyermek elkezd fantáziálni, esetleg más világosítja fel és ez megrázó élmény lehet a számára. Életmódbeli változások. Be kell tartani az előírt gyógyszeradagolást, kerülni kell a rohamokat provokáló tényezőket, valamint az olyan helyzeteket, melyekben roham estén a gyermek megsérülhet.
43
Epilepsziások magatartászavara. Átmeneti magatartászavar alakulhat ki serdülőkorban. Fontos, hogy ebben az időszakban a család, az orvos és a védőnő mindent megtegyen, hogy korrigálja és pozitív irányba segítse a gyermek jövőképét, valamint visszaadja önbizalmát. Közösségbe járás. Az óvodában az óvónővel, valamint az iskolában is tudatni kell a pedagógusokkal, hogy a gyermek epilepsziában szenved, és el kell mondani nekik, hogy mit kell tenniük roham esetén a gyermekkel. Sportolási lehetőség. A versenyszerű sportot nem ajánlják, mivel az már olyan testi és szellemi koncentrációt kíván, ami rohamot provokálhat (viszont vannak epilepsziás egyének, akik szép eredményeket érnek el a sport területén). Védőoltások. Szinte az összes oltást megkaphatják az epilepsziás gyermekek. A Di-Per-Te (diphteria-pertussis-tetanus) oltóanyagban a szamárköhögés (pertussis) elleni hatóanyagnak előnytelen hatása is lehet a központi idegrendszerre, ezért ajánlatos helyette a Di-Te oltás. Ezt a gyermek neurológusának kell eldöntenie.
44
7. Megbeszélés Több szakirodalom, valamint az általam összeállított kérdőívekre adott válaszok is azt bizonyítják, hogy az epilepsziás megbetegedés leginkább kisded és kisgyermekkorban jelentkezik. Legfontosabb a rohamok megelőzésére való törekvés lenne. A prevencióra kell törekedni, azaz a prae- és postnatalis sérülések, idegrendszeri szövődmények, fertőzések kivédésére és megfelelő kezelésére. Az általam vizsgált esetekben azt tapasztaltam, hogy a gyógyszeres kezelés mellett kis arányban fordulnak elő rohamok, de nem kívánt mellékhatások nagyobb számban jelentkeznek a védőnők elmondása alapján. A kutatásomból az is kiderült, hogy az epilepszia nem tudható be a genetikai hajlamnak, a megkérdezettek 87%-nak nincs epilepsziás családtagja. Valamint több fiút (52 %) érint ez a betegség. A modern kezelési elv a monoterápia. Vannak olyan betegek, akiknél több antiepileptikumot is kipróbáltak, de egy gyógyszerrel, annak adható legnagyobb adagjával sem tudják optimálissá tenni a gyógyszer beállítást. Ezekben az esetekben alkalmaznak polyterápiát. Felmérésem alapján 68-an monoterápiában, 30-an pedig polyterápiában részesülnek. A hatékony gondozás eléréséhez együttműködésre van szükség, nem csak a szülő, hanem az orvos és a védőnő részéről is. A kutatás arra is rávilágított, hogy a védőnők nem igazán tudtak segítséget nyújtani, amiből az következik, hogy nem tudtak együttműködni a szülővel (szülők elmondása alapján), pedig tanulmányaik során találkoztak ezzel a témával is.
45
8. Összefoglalás A védőnő fontos szerepet kap a gyermekgondozásban, kifejezetten a krónikus betegségben szenvedő gyermekek esetében, mivel közvetlen kapcsolatban állnak a családdal. A védőnőnek felkészültnek kell lennie a betegséggel kapcsolatban. Gondozási cél a rohammentességre való törekvés, vagy legalább a rohamok számának a csökkentése. A kutatás fő célja az volt, hogy információt szerezzünk a gondozottak szülei, illetve a védőnők tájékozottságáról a betegséggel kapcsolatban, valamint a szülők és a védőnők viszonyáról, ezt kérdőívek segítségével tudtam megtenni. A kutatásból kiderült, hogy a védőnőnek fontos kölcsönös bizalmat kialakítania a szülővel, epilepsziás gondozottal. Éreztetnie kell a szülővel, hogy mindenben a segítségére van, kérdéseivel nyugodtan fordulhat hozzá. A tanácsadások, családlátogatások során tudnia kell segíteni az epilepsziás gyermekek számára előírt terápiák betartásában és törekednie kell arra, hogy lehetőleg helyénvaló tanácsokat adjon a problémák felmerülése kapcsán. Összegezve a családnak, a védőnőnek és a kezelőorvosnak jól és eredményesen kell együttműködnie a gyermekkori epilepszia kezelésében.
46
9. Irodalomjegyzék 1.
(http:www.svabhegy.eu/?p=245)
2.
Dr. Halász Péter-Dr. Juhász Pál: Az epilepszia mindennapi klinikai problémái, Medicina, Budapest, 1977.
3.
Dr. Halász Péter-Dr. Rajna Péter: Epilepszia, Innomark, Budapest, 1990.
4.
Dr. Czinner Antal: Gyakorlati gyermekgyógyászat /Jegyzet/, Semmelweis Egyetem Egészségtudományi Kar, Budapest, 2008.
5.
Dr. Halász Péter: Kérdések és válaszok az epilepsziáról, B+V Kiadó, Budapest, 2002.
6.
Dr. Rajna Péter: Epilepszia /Családorvosok és klinikai társszakmák számára/ Springer Hungarica Kft., Budapest, 1996.
7.
Carol Turkington, Joseph R. Harris, Ph.D.: The Encyclopedia of the Brain and Brain Disorder, Facts on file, Inc., 2009.
8.
Handbook of clinical neurology P.J. Vinken and G.W. Bruyn 15 the epilepsies, 2000.
9.
Marisa Prego-Lopez, MD-Orrin Devinsky, MD: Orvos továbbképző Szemle IX. évf. 5. szám, 2002. június 30. o. Az első epilepsziás roham, Budapest 1999.
10. Fogarasi A.: Gyermekgyógyászat 2001. 52. évf. 5. sz., Budapest 11. Clemens B.: Rohamkiváltó tényezők és mechanizmusok az epilepsziákban. Ideggyógyászati Szemle 42, 1989. 12. György I.: Gyermekkori epilepsziáról szülőknek. Medicina, Budapest 1992. 13. Vikár György, Vikár András: Dinamikus gyermekpszichiátria, Medicina, Budapest, 2001. 14. Kóbor Jenő: Gyermekkori epilepszia II.: Diagnosztika, differenciál diagnosztika. Gyermekorvos továbbképzés című folyóirat, 5. évf. 2006/4 264-267. o. 15. Dr. Vágvölgyi Ágnes: Gyógyszertan, /Gyógyszertani alapismeretek ápolóknak/, KÁDIX Bt., Budapest, 2001. 16. Dr. Fogarasi A., Dr. Neuwirth M., Dr. Gyorsok Zs., Dr. Czirják S., Dr. Vajda J., Dr. Bognár L.: Orvosi Hetilap, 2003. 144. évf., 48. sz. 2359-2359.
47
17. (http://www.taplalkozasdieta.hu/ketogen-dieta) 18. (http://www.egeszsegkalauz.hu/idegrendszeri-betegsegek/epilepszia/epilepsziakezelese-ketogen-dietaval-101079.html) 19. (http://segitokutya.net/rohamjelzo-segitokutya/)
48
10. Köszönetnyilvánítás
Ezúton szeretnék köszönetet mondani a konzulensemnek Dr. Velkey Imrének a dolgozat
megírása
során
nyújtott
szakmai
irányításáért,
segítségéért
és
támogatásáért. Köszönet Tiszti főorvos asszonynak, a Járási vezető védőnőnek és a MESZEGYI igazgatóhelyettesének, hogy engedélyt adtak a védőnői kérdőívek kitöltetésére. Köszönöm a Megyei Kórház Főorvos Főigazgatójának és az Ápolási Igazgató asszonynak, hogy engedélyt adtak a Borsod-Abaúj-Zemplén Megyei Kórház és Egyetemi Oktató Kórházban a kutatásomhoz szükséges információk begyűjtésére. Végül szeretném megköszönni azon védőnőknek a segítségét, akik hozzájárultak munkámhoz úgy, hogy kitöltve visszaküldték a számukra elküldött kérdőíveket.
49
11. Mellékletek (Szülői kérdőív) KÉRDŐÍV A nevem Hegedűs Laura Anna és a Miskolci Egyetem Egészségügyi Karának negyedéves védőnő hallgatója vagyok. Szakdolgozatom elkészítéséhez szeretném kérni az Ön segítségét. Szakdolgozatom témája: Gyermekkori epilepszia gondozása. Munkám során elsősorban azt vizsgálom, hogy az epilepsziában szenvedő gyermekek szülei mennyire tájékozottak eme betegséggel és a terápiájával kapcsolatban. Előre is köszönöm az együttműködést és a kérdőív kitöltésére áldozott idejét. Szakdolgozatomban természetesen garantálom az ilyenkor szokásos és kötelező névtelenséget-szakmailag és erkölcsileg is titoktartás kötelez, amelyet vállalok. …. Karikázza be, vagy írja le a megfelelő választ, válaszokat! 1. Gyermeke neme? a.) Fiú b.) Lány 2. Gyermeke életkora? ………. 3. Hány éves korában derült ki, hogy epilepsziában szenved? ………. 4. Milyen gyakran vannak epilepsziás rohamai? a.) naponta többször b.) naponta c.) hetente d.) havonta e.) félévente f.) évente g.) ritkábban h.) nincs 50
5. Betegségét milyen módon kezelik? a.) gyógyszer b.) diéta c.) műtét d.) más terápia 6. Kitől kaptak részletes felvilágosítást a betegséggel kapcsoltban? a.) kezelőorvos b.) védőnő c.) háziorvos d.) mindhárom 7. Ha gyógyszerrel kezelik gyermekét: egy vagy több gyógyszerkészítményt szed? a.) 1 gyógyszer, gyógyszer neve:…………………… b.) 2 vagy több gyógyszer (gyógyszerek nevei):…………............. ………………………. ……………………… ……………………… c.) nem tudom 8. Előfordult-e véletlen vagy szándékos gyógyszer kihagyás? a.) egyszer b.) kétszer c.) többször d.) soha 9. Követte-e a gyógyszerkihagyást epilepsziás rosszullét? a.) igen b.) nem
51
10. Megfigyelte-e a roham kiváltó tényezőit a rosszullét előtt, pl: fáradtság, front stb.? a.) igen b.) nem Ha igen, akkor mit figyelt meg:………………………………………………………. 11. Előfordult-e már, hogy gyermekének nyilvános helyen volt rosszulléte? a.) igen b.) nem
12. A védőnő felhívta a figyelmet a pontos gyógyszerszedés fontosságára és a hirtelen gyógyszerelhagyás veszélyeire? a.) igen b.) nem 13. A védőnő mennyire volt együttműködő, segítőkész? a.) mindenben segített, amiben tudott b.) minimális segítséget nyújtott c.) egyáltalán nem segített 14. A védőnővel meg tudja beszélni az aggodalmakat, problémákat? a.) mindig b.) néha c.) soha 15. A családban van-e a gyermeken kívül epilepsziás? a.) van b.) nincs
52
16. Hallott már a ketogén diétáról? a.) igen b.) mi is kipróbáltuk c.) nem 17. Hallott már a kutyaasszisztált terápiáról (rohamjelző kutya)? a.) igen b.) nekünk is ilyen a kutyánk c.) nem
53
(Védőnőknek szánt kérdőív) KÉRDŐÍV Hegedűs Laura Anna vagyok a Miskolci Egyetem Egészségügyi Karának negyedéves védőnő hallgatója. "Gyermekkori epilepszia gondozása" címmel szakdolgozatot írok. Az alábbi kérdőív kitöltésével, és e-mail címemre való visszaküldésével jelentősen segítené szakdolgozat írási, illetve kutatási munkámat, mivel azt is kutatnám, hogy a védőnők mennyire felkészültek ezen betegséggel kapcsolatban. Kérem, hogy lehetőleg minden kérdésre válaszoljon (Főleg azok, akiknek van epilepsziás gondozottjuk). Előre is köszönöm az együttműködést, és a kérdőív kitöltésére áldozott idejét. Szakdolgozatomban természetesen garantálom az ilyenkor szokásos és kötelező névtelenséget-szakmailag és erkölcsileg is titoktartás kötelez, amelyet vállalok! 1.) Ön hány éve dolgozik védőnőként? .......................................................................................... 2.) Milyen területen dolgozik (pl: vidék, város, iskola stb.)? .......................................................................................... 3.) Az Ön körzetében/munkaterületén hány epilepsziás gyermek van/volt? ......................................................................................... 4.) Tanulmánya során találkozott-e ezen témával? ......................................................................................... 5.) Tanulmányain kívül foglalkozott-e ezen betegséggel, ha igen milyen módon (pl: továbbképzés, önképzés, stb.)? ......................................................................................... ......................................................................................... 6.) Hogy gondolja, jelenlegi tudása alapján tudna segíteni? ........................................................................................ 7.) Milyen terápiákat ismer az epilepszia kezelésére? ....................................................................................... ....................................................................................... 54
....................................................................................... 8.) Milyen terápiában részesül epilepsziás gondozottja? ……………………………………………………….. ....................................................................................... 9.) Jelentkeznek rosszullétek gondozottjánál a kezelés mellett? ...................................................................................... 10.) Az Ön által gondozott gyermeknek/gyermekeknek átlagosan hányszor volt rosszullétük az elmúlt 1 hónap alatt? ...................................................................................... 11.) Számoltak-e be a szülők a kezelés mellett nem kívánt mellékhatásokról? ..................................................................................... 12.) Ha igen, akkor mik voltak ezek a mellékhatások? .................................................................................... 13.) Tud-e arról, hogy a betegek maguktól elhagyták az ajánlott terápiát, az orvos tudta nélkül? ..................................................................................
55
