dank
Strijd mee tegen een genadeloze ziekte! Giro 100000 t.n.v. Stichting ALS Nederland
Al eens een periodieke schenking overwogen?
De belangrijkste doelstelling van de Stichting ALS Nederland is
Bij de Stichting ALS Nederland kunt u een formulier aanvragen
fondsen werven. Dat geld besteden wij aan onze belangrijkste
waarin u voor tenminste vijf jaar een vast schenkingsbedrag
doelen, te weten: het bevorderen van wetenschappelijk onderzoek
toezegt. Het bedrag is dan fiscaal aftrekbaar. Het ingevulde
naar de oorzaak en behandeling van ALS, het verbeteren van
formulier retourneert u aan de Stichting ALS Nederland en verder
kwaliteit van zorg en het verbeteren van de kwaliteit van leven
hoeft u niets te doen. Stichting ALS Nederland betaalt de kosten
van ALS-patiënten en tot slot het creëren van meer bekendheid
van de akte.
Magazine nummer 16 Maart 2011
en begrip van ALS. ALS moet immers de wereld uit!
Notariële schenkingsakte
ALS: Doneer, ieder jaar weer copyright Paul Zuiderhoek
Wilt u jaarlijks geld aan de Stichting ALS Nederland geven? Dan kunt u met een notariële schenkingsakte eenvoudig geld aan
Voor meer informatie en het aanvragen van het
de Stichting schenken. Stichting ALS Nederland werkt hiervoor
schenkingsformulier kunt u een e-mail sturen naar
samen met notariskantoor BakxRombouts te Deventer om de
[email protected] Het formulier is ook online beschikbaar:
schenkingsakte snel en volgens de juiste regels in orde te maken.
www.stichting-als.nl/wat-kunt-u-doen/periodieke-schenking
‘Het zit goed fout’
Het ALS Centrum Nederland is een samenwerking tussen de afdelingen neurologie en
verschaffen van informatie aan patiënten en de
revalidatie van het UniversitairMedischCentrum (UMC)Utrecht,
coördinatie van zorg van de verschillende zorgverleners
AcademischMedischCentrum Amsterdam en het UMC St
betrokken bij patiënten met ALS. Het ALS Centrum
Radboud Nijmegen. Het ALS Centrum Nederland is in 2003
Nederland heeft nauwe banden met ongeveer 40 ALS
opgericht en heeft als doelstelling het optimaliseren van (1) het
revalidatie teams verspreid over het hele land.
stellen van de diagnose, (2) de zorg en (3) behandeling voor alle patiënten met ALS.
3 / Het ALS Centrum Nederland initieert en stimuleert wetenschappelijk onderzoek naar de oorzaak en
1 / Voor verbeteren van het stellen van de diagnose zijn in
behandeling van ALS. Meer kennis over de oorzaak van
de UMC’s zogenaamde ALS poliklinieken opgezet waar
ALS is noodzakelijk om effectieve behandeling te kunnen
mensen verdacht van ALS binnen 2 weken terecht kunnen
ontwikkelen.
en het aanvullend onderzoek zo veel mogelijk op de zelfde dag verricht wordt. Patiënten worden gezien door ervaren
Het is belangrijk dat voldoende financiën beschikbaar blijven
neurologen.
om al deze activiteiten blijvend te ondersteunen. Steunt u ons in de strijd tegen ALS? Stort dan uw bijdrage op giro 100.000
2 / Gespecialiseerde ALS verpleegkundigen zijn toegevoegd
t.n.v. Stichting ALS Nederland.
aan elk van de poliklinieken in de 3 UMC’s. ALS verpleegkundigen spelen een belangrijke rol bij het
24
//
Nabestaande aan het woord – Even voorstellen: Reinout van Vliet Prijs voor Prof. van den Berg – Uit het ALS Centrum – Nieuw bestuur
Inhoud
Voorwoord
Nabestaande aan het woord
Zegt het voort, ALS Vrienden,
Voorwoord
2
Nabestaande aan het woord
3
Kort Nieuws
4
Boeken
5
Even voorstellen: Reinout van Vliet
6
2011 is inmiddels al weer enkele weken
meer fondsen te kunnen genereren
7
oud als u dit leest.
voor onderzoek. Zo staat er naast de
Stichting ALS staat in de startblokken
bovengenoemde campagne natuurlijk
voor een aantal bijzondere gebeurte-
weer ‘Trap ALS de Wereld uit’ op het
nissen dit jaar. Maar toch wil ik nog even
programma, maar ook een bijzondere dag
terugkijken op de laatste maanden van
ter gelegenheid van Wereld ALS dag. Vele
2010. Het oude jaar werd door ons met
vrijwilligers en ALS ambassadeurs met
een lach maar ook een traan afgesloten.
steun van lokale sponsoren zijn al weer
Column Evenementen en acties in het land
8
Kleine acties
11
Trap ALS de wereld uit
11
Interview: Eelco van Koningsveld
12
Tekst: Ineke Zaal / Foto’s: Kim Bosma
druk met de voorbereidingen hiervoor
Uit het ALS Centrum
16
Epidemiologisch onderzoek
18
In the Picture
19
Gedichten // Donaties
20
Nieuw bestuur
21
Webwinkel
22
Colofon // Steun ALS
23
Doneer // Het ALS centrum
24
Cover: ALS-patiënt Eelco van Koningsveld met zijn dochtertje. Lees verder op pagina 12. (Foto Rens Groenendijk)
Verdrietig namen wij in november afscheid
bezig.
van ons bestuurslid Theodor Doyer. Een markante nuchtere persoonlijkheid die
Ook u kunt uw steentje bijdragen. Wij
zijn bekendheid verwierf op hockeyclub
roepen een ieder op om evenementen
Bloemendaal en later in het Nederlands
actief op de website www.alsvrienden.nl te
Elftal. Theo leed ook aan de ziekte
vermelden. Immers uw idee kan een ander
ALS. Samen met u en ons streed hij op
weer tot ideeen brengen!
ingetogen wijze om ALS een halt toe te
Zo hebben een aantal vrienden genaamd
roepen. Naast zijn bestuurlijke inbreng,
de Hellespont Angels het idee opgevat om
heeft Theo onder andere ook actief
op 31 augustus 2011 mee te doen aan een
meegewerkt aan een nieuwe campagne
bijzondere zwemtocht in Istanbul. Namelijk
om ALS nog breder bekend te maken. Een
het overzwemmen van de Bosporus. Een
campagne, die later dit jaar landelijk zal
waar waagstuk want de stroming is daar
worden uitgerold en die, zo verwachten
sterk. Maar voor deze vrienden van ALS
wij, niet onopgemerkt voorbij zal gaan.
is niets te gek. Voor deze tocht op de Bosporus waar ook nog wilde dolfijnen
‘ALS is een alles verwoestende sluipmoordenaar’ Kim Bosma (29) is drie maanden zwanger als blijkt dat haar partner Walter ALS heeft. Ze besluiten te trouwen en nog te genieten van hetgeen komen gaat. Het heeft maar kort mogen duren, slechts 19 maanden na het stellen van de diagnose overlijdt Walter op 11 september 2010, 43 jaar jong.
‘op de been’ hebben gehouden. Deze zijn gebundeld in prachtige memoires. Mijn grote wens zou zijn dat dit boekje ooit nog een groter bereik krijgt, dit omdat zoveel mensen onder de indruk zijn van Walter en ons verhaal.
Toch ook aan het einde van 2010 een
zwemmen wordt het scheepvaartverkeer
glimlach op onze gezichten: Begin
tussen Oost en West zelfs voor 1,5 uur
Wat is ALS
december werd de internationale
stilgelegd.
Hoe kijk je terug?
“Leeg, verdrietig, uitgeblust. Anderzijds realiseer ik me hoe groot
samenwerking - genaamd ENCALS -
Onder leiding van Pieter van den
“Het was een heel verdrietige en moeilijke periode. De geboorte
en fantastisch onze liefde was en is. Dat maakt mij een rijk mens.
tussen de diverse Europese ALS
Hoogenband worden zij klaargestoomd
van onze prachtige dochter Kato werd overschaduwd door de
Deze liefde kan en zal nooit verloren gaan of ontnomen worden.
Amyotrofische Lateraal Sclerose (ALS) is
onderzoekscentra formeel in Orlando
voor dit grootse evenement. Voor meer
progressiviteit van ALS. Walter heeft Kato nooit zelf in zijn armen
Het gemis naar Walter is immens en moet een plekje krijgen. Dat
een ziekte van de zenuwcellen die de spieren
(Florida) beklonken, tijdens het jaarlijkse
details en hun blog zie de ALS Vrienden
kunnen houden. ALS is een alles verwoestende sluipmoordenaar.”
heeft tijd nodig en die tijd neem ik ook. Ik koester het verleden,
aansturen. De exacte oorzaak van ALS is nog
ALS congres. ENCALS staat onder
website.
In de periode dat Walter ALS had hebben wij elkaar op zeer
leef niet in de toekomst maar probeer te kijken naar wat er nu is.”
niet bekend. Evenmin bestaan er medicijnen
de bezielende leiding van Prof. dr.
die de ziekte kunnen stoppen of genezen.
Leonard van den Berg. Deze bijzondere
Dus ALS Vrienden, zegt het voort, strijd
intiemer maar soms ook erg ingewikkeld. Daarnaast speelde er
De gemiddelde levensverwachting van een
samenwerking heeft als doel om o.a.
met ons mee om deze genadeloze ziekte
externe factoren mee zoals de bureaucratie en onwetendheid
ALS-patiënt is slechts drie tot vijf jaar. De
onderzoeksresultaten in de diverse
de wereld uit te helpen!
waar wij mee te maken hadden. Ik zou er daarom voor pleiten dat
Stichting ALS Nederland stelt zich de volgende
Europese centra effectiever te delen en
mensen die de diagnose ALS krijgen een vrijbrief krijgen voor het
doelen: het bevorderen van wetenschappelijk
zo doelmatiger toe te werken naar een
aanvragen van hulpmiddelen en begeleiding. Dit scheelt veel tijd,
onderzoek naar de oorzaak en behandeling
medicijn. De Stichting ALS ondersteunt dit
energie en draagt bij aan de kwaliteit van leven.
van ALS, het verbeteren van kwaliteit van zorg
ENCALS initiatief van harte en heeft dan
en het verbeteren van de kwaliteit van leven
ook aanvullende gelden ter beschikking
van ALS-patiënten en tot slot het creëren van
gesteld aan het ALS Centrum.
Hoe voel je je nu?
veel verschillende manieren leren kennen. Dit maakt je relatie
Hoe blijf je achter? Marguerite
Ik blijf achter als jonge weduwe, rouwend in wat de bloei van mijn
Soeteman-Reijnen
leven had moeten zijn. Mijn streven is echter om toch te genieten
immers de wereld uit! Strijd mee tegen een
Een van onze belangrijkste doelen in
Voorzitter
van de kleine dingen die er wel zijn, zoals onze prachtige dochter
genadeloze ziekte. Stort op giro 100000 t.n.v.
2011 is de ALS Stichting nog verder
Stichting ALS
Kato, lieve familie en vrienden om ons heen. Daarnaast ben ik
Stichting ALS Nederland.
te professionaliseren om zo nog
meer bekendheid en begrip van ALS. ALS moet
2
erg trots op de blogs die Walter heeft gemaakt en die hem zo 3
KORTNIEUWS
BOEKEN
‘Strijder’ voor Ronald de Haan Op vrijdag 19 november, tijdens een informatie-bijeenkomst in Jirnsum, ontving Ronald de Haan uit handen van Prof. dr. Leonard van den Berg het “ALS Strijdbeeld”. Dit unieke beeldje, gemaakt
Toiletteren vanuit de rolstoel
door de bekende kunstenaar Eric Claus, kreeg hij als eerbetoon
Ben je uit en is er geen aangepast toilet? Of geen geschikte hulp? Of is een transfer te vermoeiend?
en dank voor zijn ongelimiteerde strijdlust. Ronald kreeg in 2007
Voor deze problematiek is het Invention zitkussen ontwikkeld. Het interieur van dit zitkussen
de diagnose ALS en zet zich sindsdien, samen met zijn team, met
heeft een bijzondere opbouw: links en rechts onder de zitbotten is een (elektrisch of handmatig)
hart en ziel in om meer bekendheid te geven en geld in te zamelen
opblaasbaar kussen geplaatst. Doordat de gebruikster zichzelf omhoog pompt ontstaat er ruimte in
(inmiddels al meer dan € 200.000) voor wetenschappelijk
het middengedeelte en kan een bijgeleverde plasgoot geplaatst worden. Voor het toiletteren kan de
onderzoek naar ALS. Zie voor een uitgebreid verslag het artikel
rok of broek (na aanpassing) aangehouden worden. Op deze wijze kan zonder hulp, of met weinig
Patient aan het Woord in het ALS Dank magazine, nummer 15,
hulp bij een beperkte handfunctie, in een plasgoot of standaard toilet getoiletteerd worden.
oktober 2010, op pagina 13. Het team
In Piet Puur bereidt chef-kok en tv-
Kijk voor meer informatie op www.onbeperktinbeweging.nl > rolstoelen > zitcomfort.
ALS Friesland organiseerde als dank
personality in België Piet Huysentruyt
voor de financiële support voor al
zijn heerlijke recepten enerzijds voor
Piet Puur: Gerechten die vlot naar binnen gaan
Laatste wens
een bezoek aan een naaste die zelf ook niet meer mobiel is of
haar relaties, sponsoren en overige
het hele gezin maar met ook een
het bezoek aan een bepaalde plaats waar de patiënt bijzondere
belangstellenden een informatie-
gemixte versie. Zo kan iedereen aan
‘Stichting Ambulance Wens’ vervult de laatste wens van terminale
herinneringen aan heeft. Maar ook meer uitgebreide wensen als
avond met presentaties van dokter
tafel samen genieten van hetzelfde
patiënten. Dit doen zij met vrijwilligers en een eigen ambulance.
het maken van een boottocht, bezoek aan een concert of attractie
Esther Verstraete en professor
gerecht. En Piet zorgt ervoor dat de mixte maaltijd er telkens
Zij merkten dat er nog teveel patienten overlijden zonder dat ze
zijn mogelijk.
Leonard van den Berg van het ALS
bijzonder smakelijk uitziet en ook lekker is in gemixte vorm,
echt alles hebben kunnen afsluiten, zoals die ene laatste wens.
Het doel van de Stiching is levenskwaliteit toevoegen aan die
Centrum.
maar bovendien ook nog eens alle voedingsstoffen bevat die het
Een veel voorkomende oorzaak hiervan is de beperkte mobiliteit,
laatste periode, zodat een klein deel van de ellende even opzij
lichaam nodig heeft om op kracht te blijven of komen.
die vaak samengaat met de terminale fase.
gezet kan worden. Kijk voor meer info op www.ambulancewens.nl
Het boek is bij elke boekhandel te bestellen onder ISBN
Bij een laatste wens kunt u denken aan een bezoek aan het strand,
Philippe goes USA
9789020985818, uitgeverij Lannoo voor 12,95. Het is ook te
De 34-jarige Philippe de Lange uit Linschoten weet sinds februari
bestellen via bol.com. De winst van dit boekje wordt afgestaan
Wereld ALS Dag
2010 dat hij aan de ziekte ALS lijdt. Zijn droomwens was het
aan de ALS-liga.
Dè verwen –en ontmoetingsdag voor mensen met ALS en hun
14 oktober 2010 samen met een vriend voor zeven weken naar
familie, vindt dit jaar plaats op zondag 26 juni. Dit jaar ontvangen
Amerika om met een camper 11 steden in de USA aan te doen
wij u graag bij ‘Hotel De Valkenberg’. Dit hotel ligt op een
(zijn Elfstedentocht in Amerika). Hoewel Philippe deze roadtrip in
uitgestrekt landgoed aan de heuvelrand van de Oost-Veluwezoom
eerste instantie gepland had omdat hij het vooral wilde doen nu
vlakbij Arnhem. Het belooft weer een onvergetelijke dag te
het nog kan, greep hij deze mogelijkheid ook aan voor een ander
maken van een reis dwars door de USA. Philippe vertrok op //
De smaak van stilte Hoe ik bij mezelf ben gaan wonen
doel. Allereerst om de kennis over ALS bij het grote publiek te
worden waar ontmoeting, verwennen en verrassen centraal staan. Naast het verrassingsprogramma wat wij u aanbieden biedt het
Heeft u interesse? Meld u dan aan voor deze dag door een email
verbreden maar daarnaast wil hij aan andere ALS-patiënten laten
Op negentienjarige leeftijd wordt Bieke
landgoed en het hotel volop mogelijkheden tot ontspanning.
te sturen naar
[email protected]. Vermeld hierbij meteen
zien dat je, zolang je daar de (fysieke) mogelijkheden toe hebt, je
Vandekerckhove ziek. De diagnose
U kunt genieten van de prachtige omgeving, wandelen op de
met hoeveel personen u komt en of u in een rolstoel zit. Meer
dromen nog waar kunt maken. Weten hoe de roadtrip is verlopen?
is hard: de dodelijke spierziekte ALS.
rolstoelvriendelijke paden, of zwemmen in het hotel waar een
informatie over deze dag volgt binnenkort.
Philippe’s blog vind je op zijn site www.stopals.nu
Levensverwachting: twee tot vijf jaar. Wat
zwembad is toegankelijk voor mensen met een functiebeperking.
begin je dan met dat schamel restje leven? Omstandigheden brengen haar naar het Sint Liobaklooster in Egmond- Binnen.
Ruim 2 ton voor onderzoek
Ze leert er de spiritualiteit van Benedictus en het psalmgebed
Het Prinses Beatrix Fonds heeft eind 2010 voor € 1.880.958 toegekend aan wetenschappelijk onderzoek naar spierziekten en
kennen. Het beïnvloedt haar leven voorgoed. Drie jaar later hoort
bewegingsstoornissen. € 240.013,- daarvan is toegekend aan een vierjarig onderzoek ten behoeve van ALS. De exacte titel luidt
Bieke dat de ziekte gestabiliseerd is, maar elk moment opnieuw
Moleculaire analyse van nieuwe eiwit-eiwit interacties in ALS. Het onderzoek staat onder leiding van Dr. R.J. Pasterkamp and
de kop kan opsteken. Nu leeft ze al twintig jaar met ALS. Ze is
Prof. dr. L.H. van den Berg en wordt uitgevoerd door in het Universitair Medisch Centrum Utrecht (waar ook een van de 3 ALS Centra
getrouwd en heeft twee assistenten, die haar afwisselend helpen
van Nederland zich bevindt).
waar nodig. De afgelopen tien jaar kwam ze in contact met de stilte van zen. Ook die ontmoeting is beslissend. Haar boek geeft weer wat
4
In 2012 op vakantie?
Kruis zit hem erin dat, bij de prijs is inbegrepen
te gaan vragen wij u toch uw eventuele
ze meemaakte, zag en proefde in de stilte van het leven: ‘De
de specifieke zorg, aandacht en begeleiding
interesse uiterlijk 10 maart 2011 kenbaar te
benedictijnse spiritualiteit en het zenboeddhisme zijn de twee
Stel, u heeft ALS en u wilt graag eens een weekje met vakantie.
die nodig is voor ALS patiënten en dat mits er
maken door een voorlopige aanmelding te
longen geworden waarmee ik adem.’
Dat is niet altijd zo eenvoudig. Welke accommodatie is er
voldoende animo is, Hotel IJsselvliedt een week
sturen naar
[email protected] en daarbij
Het boek is bij elke boekhandel te bestellen onder ISBN
toegespitst op uw zorg? Hotel IJsselvliedt van het Rode Kruis. U
exclusief beschikbaar is voor ALS patiënten,
uw naam, leeftijd, aantal personen, adres en
9789059959798, uitgeverij Lannoo voor 16,95. Het is ook te
kunt hier in 2012 een week verblijven voor € 850,- per persoon,
wat contact met lotgenoten mogelijk maakt.
telefoonnummer te vermelden. Een aanmelding
bestellen via bol.com.
all-in. De Stichting ALS inventariseert momenteel of er voldoende
Hoewel u op dit moment mogelijk nog niet
is geen garantie voor een verblijf. Het Rode
animo is voor dit aanbod.
in kunt schatten of u in 2012 in de fysieke en
Kruis neemt eind maart 2011 een beslissing
De vakantieweek is voor eigen rekening. De geste van het Rode
financiële mogelijkheid bent om op vakantie
over dit goede doelenproject. 5
COLUMN
Even voorstellen Reinout van Vliet Reinout van Vliet, 34 jaar, is gehuwd en heeft een dochter.
Tekst / Foto: Rens Groenendijk
Zijn hobby’s zijn voetbal, wielrennen en mountainbiken. Hij is lid van het bestuur van de werkgroep Neuromusculaire Aandoeningen van de Vereniging Spierziekten Nederland (VSN).
botox danwel medicatie kan helpen bij speekselvloed. Ook bij
‘Revalidatie betekent bij ALS telkens herwaarderen’
Even Apeldoorn bellen…
spierkrampen en spasticiteit kan ik medicijnen voorschrijven. Als het beloop wat trager is, kan orthopedisch schoeisel of
Vandaag moet ik bellen. Vandaag moet ik met Apeldoorn
een hulpmiddel voor loop- of handfuncties verbetering geven.”
bellen, want er is ingebroken aan de achterkant van ons appartementengebouw. Al langere tijd ben ik penningmeester
Grenzen
van de VVE van ons gebouw. Het stelt niet zo veel voor, maar
Is revalidatie niet altijd gericht op herstel? Van Vliet: “Als
zo nu en dan moet je in aktie komen. Zo ook vandaag.
je het woord revalideren letterlijk neemt, betekent dat
Reinout van Vliet (34) is als revalidatiearts dagelijks bezig met het begeleiden van ALS-patiënten. In revalidatiecentrum Het Roessingh in Enschede staat hij aan het hoofd van een ALS Team, dat de zorg heeft voor circa 65 ALS- patiënten in een uitgestrekt verzorgingsgebied. Van Vliet weet vanuit zijn praktijk hoe grillig de ziekte kan verlopen, welke zorg nodig is en wat voor druk er ook op de naaste omgeving van de patiënt ligt.
herwaarderen. De ALS-patiënt, zijn omgeving en het team,
Doordat ik ALS heb ben ik ook moeilijk te verstaan. Ik heb er
zijn constant bezig met het herwaarderen van functionele
zelf geen last van, want ik weet precies wat ik allemaal zeg en
mogelijkheden en kwaliteit van leven, ook al betekent dat een
bedoel, maar mijn omgeving hoor ik regelmatig raden naar
achteruitgang. Je ziet mensen grenzen verleggen en keuzes
wat ik wellicht gezegd zou kunnen hebben.
bijstellen. Patiënten zeggen misschien aanvankelijk nooit een maagsonde te willen, maar zijn daar als puntje bij paaltje komt,
Spreken aan de telefoon is helemaal een drama en dus een
toch blij mee omdat ze nog activiteiten kunnen ondernemen
belemmering. Inmiddels zit ik aan mijn bureau en ben ik er
die ze belangrijk vinden.”
helemaal klaar voor. Voor mij heb ik de prijsopgaven van aannemers en de foto’s van het vernielde kozijn. Voordat
Van Vliet studeerde een jaar psychologie omdat hij was uitgeloot
de mensen eromheen begeleiden. Want zij worden eveneens
De zorg wordt nog elke keer verbeterd. In maart begint Van
ik de hoorn oppak denk ik nog even heel bewust aan de
voor de studie geneeskunde. Daarna werd hij wel toegelaten.
getroffen door de snelle verandering van de situatie en de
Vliet met longfunctietesten gekoppeld aan zijn spreekuur,
instructies die ik heb gekregen van de logopediste van Groot
Aanvankelijk ging hij als arts-assistent chirurgie aan de slag,
veranderende rollen. Dikwijls wordt een beroep gedaan op
zodat patiënten niet meer apart naar de longarts hoeven.
Klimmendaal, Karlijn. ‘Korte zinnen maken, langzaam spreken,
waarbij hij tevens stand-in clubarts bij voetbalclub FC Twente was.
mantelzorg, maar dat is een zware last. Ons team adviseert al in
“Dat is minder belastend en we kunnen snel doorschakelen
goed adem halen, geen moeilijke woorden en altijd kalm
Hij ontdekte echter dat chirurgie niet helemaal ‘zijn ding’ was. “Ik
een vroege fase thuiszorg in te zetten, ook al is het een inbreuk
naar fysiotherapie of het Centrum voor Thuisbeademing.
blijven.’
sprak de patiënten pas aan het einde van de dag even. Bij mijn
op de privacy. De familie kan dan meer op de kwaliteit van andere
Een nieuwe ontwikkeling is Telemedecine, waarbij we via
huidige werk staat het contact juist voorop.”
zaken focussen. Iedereen bepaalt dat natuurlijk voor zich, wij
internet naar een patiënt kunnen kijken. We hebben een groot
Na wat toets-keuzes krijg ik iemand aan de lijn. Het wordt
dragen het aan. Dat is ook de insteek, wij willen adequaat en op
verzorgingsgebied en daarmee kan je voorkomen dat mensen
een drama. Hij verstaat er niets van en roept dat de lijn niet
Psychologie
tijd informeren, zodat mensen zelf een goed afgewogen keuze
een uur moeten reizen om naar het spreekuur te komen.”
zo best is, waarna de verbinding verbroken wordt. Enigszins
In de wachttijd voor de opleiding revalidatiegeneeskunde in
kunnen maken.”
Het Roessingh proefde hij bewust nog even aan neurologie.
verslagen zit ik op mijn stoel en na wat rust bel ik opnieuw. In Van Vliet krijgt dikwijls de vraag ‘hoe lang heb ik nog?’ “Daar
het polisnummer, wat ik moet noemen, komt een 3 voor. De
“Ik heb echt het gevoel dat ik in Het Roessingh op mijn plek
Huisbezoeken
kan ik geen antwoord op geven. ALS is onvoorspelbaar.
mevrouw snapt na vier keer nog niet welk cijfer ik bedoel en ik
zit. Alle ervaring die ik heb opgedaan komt hier samen. Dat ik
De huisarts speelt een belangrijke rol in het proces, maar heeft
Bij relatief weinig klachten en een goede longfunctie is te
merk dat ik steeds luider probeer te spreken. Ten einde raad
altijd al belangstelling had voor psychologie en dat ook nog een
door de bank genomen geen ervaring met ALS. Van Vliet:
verwachten dat je nog meerdere activiteiten kunt blijven doen,
zeg ik: ‘U weet wel 1, 2 en dan 3.’ O, u bedoelt 1, 2, 3, roept de
jaar heb gestudeerd, komt goed van pas. Mijn werk heeft een
“Een huisarts heeft gemiddeld maar een keer gedurende zijn
zoals een reis ondernemen. Sommige mensen zie ik maar
dame enthousiast. Ik slaak een diepe zucht en verbreek nu zelf
sterke psychologische kant: een ALS-patiënt heeft te maken
praktijkvoering met ALS te maken. Vanaf de eerste dag werk ik
enkele maanden, maar ik heb ook patiënten die al tien tot
de verbinding. ‘Wat een ellende’, denk ik.
met rolverlies op vele fronten: als partner, vader, moeder, broer,
nauw met de huisarts samen en zorg voor gerichte documentatie
vijftien jaar de diagnose ALS hebben. Het kan drie maanden
Tien minuten later, als ik eindelijk weer iemand aan de lijn heb,
zus, kind, werknemer, collega, alle rollen die je kunt bedenken
over de behandeling en het ziekteverloop. Als patiënten niet meer
stabiel zijn en dan volgt ineens weer een achteruitgang.”
begin ik eerst aan de mevrouw uit te leggen dat ik moeilijk
veranderen. Rouwverwerking heeft daar ook mee te maken.”
in staat zijn naar het revalidatiecentrum te komen probeer ik mijn
//
spreek, maar dat ik hoop dat zij mij toch kan verstaan. De nieuwe dame is direct bij de les en zegt dat ze haar best
huisbezoeken te combineren met het bezoek van de huisarts. Alle Het ALS Team bestaat uit circa vijftien mensen van alle denkbare
benodigde disciplines kunnen huisbezoeken afleggen. Gemiddeld
Het Roessingh in Enschede is een revalidatiecentrum
zal doen. We komen een heel eind. Tegen het eind van het
disciplines: een maatschappelijk werker, fysiotherapeut,
één keer per kwartaal houden we een teambespreking, waarover
dat gespecialiseerd is in het behandelen van mensen
gesprek vraag ik om haar persoonlijke e-mailadres op kantoor.
ergotherapeut, logopedist, diëtist, verpleegkundige,
de huisarts wordt geïnformeerd.”
met problemen op het gebied van houding en beweging.
Dan kan ik voortaan aan haar schrijven. Dat is voor mij en mijn
De klinische en poliklinische behandeling is gericht
bloeddruk wel zo goed en misschien voor die van ‘Apeldoorn’ ook wel.
arbeidskundige, psycholoog, bewegingsagoog, een secretaresse
6
en tot slot de revalidatiearts. “Ik voel me deel van het team, niet
De revalidatiearts is een centraal punt voor de ALS-patiënt, aldus
op allerlei vormen van handicaps bij volwassenen en
degene die erboven staat. De onderlinge samenwerking is erg
Van Vliet. “Ik kan op het juiste moment doorverwijzen naar een
kinderen. Bovendien kunnen mensen met chronische
prettig. De korte lijnen komen ten goede aan de patiënt. “
externe specialist, zoals een internist voor het plaatsen van een
pijnklachten en vermoeidheid in het centrum
Als de rust is weergekeerd constateer ik dat deze missie
maagsonde voor het toedienen van vloeibare voeding. Over de
terecht. Het is door de minister van volksgezondheid
tenminste volbracht is, waarbij ik een glimlach toch niet kan
Rollen
slik- en longfunctie leg ik de mensen vaak al in een vroeg stadium
aangewezen als innovatiecentrum voor pijnrevalidatie en
onderdrukken. Op naar een volgend avontuur dan maar!
Nadat de diagnose ALS is gesteld heeft Van Vliet binnen twee
veel uit omdat het mijns inziens bepalend is voor hun prognose
revalidatietechnologie.
weken het eerste gesprek. “Daarin leg ik direct uit dat we ook
en de kans op complicaties. Bestraling of behandeling met
Jan R. van Dijk 7
Evenementen en acties uit het land
‘De man van la Mancha’
brengt geld op voor ALS Op 29 december 2010 kon het fanfare-orkest ONDA uit Nieuwland (Zeeland) het publiek in het nagenoeg uitverkochte theater de Mythe in Goes schijnbaar moeiteloos boeien en vasthouden. Voor de pauze leidde dirigente Cora Dellebeke het orkest en publiek langs een gevarieerd programma met stukken vol herinneringen aan voorgaande dirigenten. De uitvoering van het Slavenkoor uit de opera Nabucco van Verdi werd als ode aan de voorgaande dirigent Piet Meliefste gespeeld. Piet, die ONDA 17 jaar dirigeerde, moest het afgelopen jaar het directiestokje neerleggen vanwege zijn afnemende gezondheid door ALS. Het programma na de pauze was heel anders van opzet. Het toneel werd bevolkt door meerdere uitvoerenden, toneelspelers, dansers en zangers, om gezamenlijk de musical “de Man van la Mancha” ofwel Don Quichote uit te voeren. Het geheel was een mooi en muzikaal samenspel tussen Peter Faber, Ruud Hermans en Sophie van Hoytema, een aantal andere acteurs/solisten, dansers van Stichting Dansz en het gelegenheidskoor Pontifex. Cora Dellebeke liet later weten dat er die avond een bedrag van €10.891,28 bij elkaar is gebracht. Een geweldige opbrengst! Jarien Sinke heeft, als regionale ambassadeur van de Stichting, de cheque graag in ontvangst genomen. //
Foto: Paul Kruikemeijer
De Jungfrau Marathon 2010 Paul Spijkerman maakt van dichtbij mee wat het hebben van
en een aangename temperatuur.
ALS betekent. De broer van zijn vrouw is er in juni 2009 aan
Tot het 39 km punt was het superzwaar maar het ging fantastisch.
overleden. Na een sponsorloop in 2008, de halve marathon
Toen sloeg de kramp bij hem toe.
van Eindhoven, die €1250 opbracht, waagde hij zich afgelopen
Twee kilometers moest hij afzien met telkens gedwongen pauzes,
september aan de ‘Jungfrau Marathon 2010’ in Zwitserland.
om de pijn te laten zakken. Toch haalde hij een toptijd; 6 uur, 7
“Nooit meer”, zei hij nadat hij in 2005 de Jungfrau Marathon
minuten en 29 seconden. Dit was 3 1/2 minuut sneller dan 5 jaar
voor het eerst liep. Toch schreef hij zich, begin 2010 voor de 2e
geleden en binnen de limiet. Hij had zijn opdracht volbracht;
keer in voor deze loodzware doch schitterende marathon. Voor
opbrengst €700!
zijn zwager en voor de Stichting ALS. Na ruim negen maanden voorbereiding van vijf trainingen in de week, stond hij op 11 september 2010 aan de start in Interlaken (Zwitserland) met nog
Paul Spijkerman: “Ik wil bij deze iedereen bedanken die mij
4026 lopers.
met raad en daad heeft bijgestaan. Het uiteindelijke doel van
Zijn doel: de A.L.S sponsoren niet teleurstellen en dus de
dit sportieve avontuur was toch de ALS Stichting een financieel
marathon uitlopen binnen de limiet en een snellere tijd dan vijf
hart onder de riem te steken en daar zijn wij SAMEN geweldig in
jaar geleden.
geslaagd.”
De weersomstandigheden waren ideaal; strak blauwe hemel, zon 8
9
KLEINEACTIES
Evenementen en acties uit het land
Summerparty Ladie’s Circle Weert in het teken van ALS
Schilderen voor ALS: bied op het doek!
Eind oktober 2010 heeft de Stichting ALS een bedrag ontvangen naar aanleiding van ‘donatie schilderij de heer P. Struyken’. //
De Ladie’s Circle in Weert, een serviceclub bestaande uit een aantal dames, organiseert ieder jaar een activiteit voor een goed
Op zaterdag 11 december opende Tineke de Nooy de Mike en Ron
Vrouwen Vocaal Velp, onder leiding van Miriam Westgeest,
doel. Omdat de moeder van een van de leden, Angèle Duppens-
Expositie in de ArtStudio Mike van Veen in Bilthoven. Bijzonder
en het Velps Middagkoor, onder leiding van Ton de Waal,
Gommers in 2009 overleed aan ALS besloot de Circle in 2010 de
aan deze opening was dat de kunstenaars Mike van Veen en Ron
gaven op 31 oktober 2010 een benefietconcert in de
opbrengst te doneren aan twee goede doelen; Stichting Duchenne
de Nooij op muziek van jazzpianist Mike del Ferro het prachtige
Visitatiekerk in Velp.
en de Stichting ALS. Op zaterdag 26 juni vond de “Summer Party
schilderij “IF” (I only had time) maakten. Het schilderij, dat uit
‘Als ALS je treft’ was het motto van het concert.
Part Two 2010”, plaats, een geweldig feest waarbij maar liefst
twee delen bestaat, straalt hoop uit voor de toekomst.
Opbrengst € 6000
€ 12.000,- werd opgehaald. Op woensdag 27 oktober was er de
Wilt u in het bezit komen van dit schilderij? Doe dan een bod.
overhandiging van de cheques, ieder ter waarde van € 6000,- aan
Momenteel staat de stand op 800 euro. Bieden is nog mogelijk!
//
de afgevaardigden van betreffende Stichtingen.
Bel 06- 45846069 (Mike van Veen) of surf naar de website van
De benefietavond van The Swingfellas Volendam was een
Tineke de Nooy www.tineke.nl
groot succes! Samen met drummer Martin Poes, die ALS
//
heeft, hebben ze een mooi bedrag geschonken.
Volendam werkt zich in het zweet voor goede doel
// // Gildeslager Goossen heeft een bedrag van € 1.900 kunnen
De traditionele december Kerst Work Out van Sportcentrum
aerobic. Corinne Klouwer overhandigde na afloop een cheque van
overmaken aan de Stichting ALS. Het bedrag werd
Atlas in Volendam werd dit keer heel bijzonder. Corinne Klouwer
€ 7.040,- aan een vertegenwoordiger van de stichting ALS. „Het
ingezameld tijdens de heropening in augustus.
(die een eigen danceschool runt) en Kelly Veerman waagden
enthousiasme bij de deelnemers was super en dat is voor ons ook
de stap naar een groter podium: dat van sporthal Opperdam.
heel belangrijk”, aldus Kelly Veerman na afloop. Klouwer: „Het
//
Het duo koppelde er met Stichting ALS meteen een goed doel
was boven verwachting. Er zaten mensen op de tribune, waar de
Op 24 oktober werd bij Roda ‘23 een benefietwedstrijd
aan en kreeg zondag 12 december 140 deelnemers en lovende
collectebus ook nog even langs is gegaan en daar werd ook goed
gehouden voor de Stichting ALS Nederland. Het leek wel
reacties. Jeugd en ouderen waagden zich op de vloer om
gedoneerd.” Met dank aan alle sponsors, deelnemers, publiek en
alsof het eerste elftal een derby speelde! Twee teams van
deel te nemen aan zumba, streetdance, bootcamp en dance/
de organisatoren.
bijna 20 spelers speelden een leuke wedstrijd die in 1-1 eindigde. Dit alles bracht een opbrengst op van € 3.800!
// //
Karten levert E 3500 op
Trap ALS de Wereld uit 2011
Op 16 november 2010 werd de 2e editie van de Xavier Maassen Kart Trophy georganiseerd voor de stichting ALS. Xavier Maassen is sinds zijn ontmoeting met ALS patiënt Paul Loete ambassadeur geworden voor de stichting. Hij zet zich in door het meedoen aan door Stichting ALS georganiseerde evenementen, maar maakt ook zijn partners beter bekend met de ziekte. De avond was georganiseerd voor de partners van Xavier Maassen. Zij konden in een competitie het tegen elkaar opnemen om te strijden voor de Xavier Maassen Kart Trophy wisselbeker. Onder het genot van een drankje en een hapje bij All-In te Echt werd er hard gestreden, maar ook veel gelachen. Uiteindelijk wist het team van Leon Martens te winnen.
op de groep. Het maakte menigeen er bewust van dat een avondje karten niet voor iedereen vanzelfsprekend is. Er werd dan ook gul
10
De aanwezigheid van Paul Loete zelf en de presentatie over ALS
gegeven en er is in totaal een bedrag van € 3.500,- opgehaald. Dit
met het vertoonde filmpje over de ziekte had een heftige impact
bedrag zal gebruikt worden voor het onderzoek naar ALS.
Dit jaar willen wij op nationaal niveau stevig inzetten op zichtbaarheid in de media, om de impact van ALS op de kaart te zetten. Daarom gaan we dit grootschalig aanpakken met allerlei evenementen die rondom Wereld ALS Dag georganiseerd worden. We beginnen het weekend van 18 en 19 juni met “Trap ALS de Wereld uit”. Maar er zijn tal van andere activiteiten die georganiseerd kunnen worden om ALS in de spotlights kunnen zetten. Een spinningmarathon, een voetbal-, korfbal,- tennis of hockeywedstrijd, of een dart-competitie of rummikubtoernooi, of een bingowedstrijd in een plaatselijke sportkantine. Het
maakt niet uit, als het maar in het teken van ALS staat. De week wordt afgesloten met een groots evenement, speciaal voor ALS patiënten en hun familie op zondag 26 juni. Behalve dat we hiermee naamsbekendheid en saamhorigheid genereren, willen wij ook zo veel mogelijk geld ophalen. Hiermee kunnen we namelijk wetenschappelijk onderzoek laten doen om deze afschuwelijke ziekte een halt toe te roepen.
Doe mee! Meld je aan via
[email protected] of bel 020- 5800960.
11
Interview Eelco van Koningsveld ‘Onverklaarbaar krachtsverlies in meerdere ledematen, controleverlies en stuurloosheid, dit kon nooit goed gaan’
Tekst: Ineke Zaal / Foto’s: Rens Groenendijk
Mijn navigatiesysteem leidt me naar een
en fysio- en manueel therapeut in het
wisten Eelco en Bianca dat het foute boel
straat aan de buitenkant van Zaandam.
Waterland ziekenhuis in Purmerend. Hij
was. “Onverklaarbaar krachtsverlies in
Aan de ene kant staan huizen, aan de
heeft zijn leven lekker op de rit, lieve
meerdere ledematen, fasciculaties,
andere kant is er een enorm weiland. Ik
vrouw, lieve kindjes en leuk werk. Daar
controleverlies en stuurloosheid, dit kon
herken het van de uitzending over Eelco,
komt hij van tijd tot tijd in contact met ALS
nooit goed gaan”, aldus Eelco.
enkele weken geleden op SBS. Hij stond
patiënten. Met de behandelend neuroloog
daar, samen met zijn vrouw Bianca in het
bespreekt Eelco de bevindingen en stelt zo
In december 2009 bezocht Eelco de
zonnetje en vertelde over het leven met
zijn behandelplan bij/aan. Het is september
bedrijfsarts die hem al snel doorverwees
ALS en zijn stichting “Alsopdeweg”. Het
2009 als hij merkt bij het hardlopen dat
naar de neuroloog. “Het was een heel
viel me toen al op dat hij slechter liep dan
zijn linker been stuurloos is. Hij vindt het
bizarre situatie. Normaliter besprak ik met
enkele weken geleden, toen hij bij ons op
opvallend te merken dat er met sporten
die neuroloog de situatie over een patiënt,
kantoor was. Ik parkeer mijn auto bij het
geen verbetering optreedt, maar eerder
nu betrof het mezelf. De neuroloog had al
huis van Eelco en bel aan.
een verslechtering. Er is iets niet pluis, zo
snel door waar het om ging en adviseerde
vertelt hij zijn echtgenote.
een Electro Myogram (E.M.G.) te laten maken. Deze bevestigde onze vermoedens.
Het is een drukte van belang in huize Koningsveld. Twee kleine meisjes staan
Bianca is ondertussen weer aangeschoven.
Toch werden we naar het Academisch
voor de televisie te wii-en. Eelco’s vrouw
Medisch Centrum in Amsterdam gestuurd
Bianca zit achter de computer, de moeder
omdat daar een van de drie ALS Centra
van Bianca is als vliegende keep aanwezig
van Nederland gevestigd is. Daar werden
en Eelco zit op de bank met een kop koffie
twee maanden later de onderzoeken
op me te wachten. Hij komt me tegemoet
herhaald en aan het eind van de dag kwam
om me de hand te schudden. Weer valt me
de conclusie: ALS. “Het stomme is dat het
op dat hij nog slechter loopt dan voorheen.
me op dat moment eigenlijk allemaal niet
Ik neem plaats op de bank. Bianca neemt
zo veel meer deed. Ik had dit proces al
Jonna (5 1/2 ) en Liene (3 1/2) even mee
twee maanden geleden achter de rug.
‘Het zit goed fout’ Eelco van Koningsveld had tot voor kort alleen beroepsmatig met ALS te maken in zijn werk als fysio- en manueel therapeut. Niemand had kunnen vermoeden dat hij een jaar later zelf ALS patiënt zou zijn. 12
naar boven om ze naar een film te laten
Eelco vervolgt zijn verhaal. Behalve het
Voor mij stond het in oktober al vast dat ik
kijken. Ik start het gesprek alvast met
krachtsverlies en de stuurloosheid in zijn
ALS had. Ik schrok niet meer van deze
Eelco.
benen kreeg hij als klap op de vuurpijl met
definitieve diagnose”.
hardlopen ook nog een klapvoet. In
De diagnose
oktober begonnen ook de fasciculaties
Bianca: “Voor mij kwam de grootste klap
We gaan terug in de tijd. Eelco, op dat
(spiertrillinkjes) in de linker biceps, wat
toen Eelco mij belde nadat hij voor de
moment 36 jaar, is sportman in hart en
zich al snel uitbreidde in zijn hele linker
eerste keer bij de neuroloog was geweest.
nieren (wielrennen is zijn grootste hobby)
arm, vervolgens rechter arm en toen
‘Bianca’, zei hij, ‘het zit goed fout’. Op dat 13
‘‘Sinds ik ALS heb ben ik me bewust dat er een wekker is die afloopt’
moment zakt de grond onder je voeten
aanpassingen en hulpmiddelen nodig die
ongeneeslijke spierziekte. Eelco: “Wil je
De zorgunit
weg. Weg toekomst, weg samen oud
buiten de Wet Maatschappelijke
geld genereren, dan is de eerste stap die
Enige tijd geleden kreeg Eelco een zogenoemde zorgunit in de
worden met zijn tweeën, het besef dat
Ondersteuning (WMO) of UWV vallen.
genomen moet worden mensen
tuin geplaatst. Eelco: “Voor mij een zeer welkome aanpassing
Eelco zijn kinderen niet groot ziet worden.”
Hierdoor zijn er dus extra kosten mee
confronteren met ALS”.
van het huis omdat, vanwege mijn ziekte, lopen en traplopen
Bianca zwijgt even. Ze kijkt strak voor zich
gemoeid, maar zaken als extra vakanties,
uit. Tranen schieten in haar ogen. Heel
een rolstoelauto en communicatiemiddelen
“Stichting ALSopdeWeg is op dit moment
verder afneemt. De unit is rolstoel toegankelijk en bevat een
even laat ze haar tranen lopen maar
als een I-pad (ideaal voor ALS patiënten)
onze grootste drive, in de eerste plaats
slaapkamer en doucheruimte.”
herstelt zich dan weer. Verliefd kijkt ze
geven een snelle en doeltreffende
natuurlijk voor Eelco maar ook later, als hij
De gemeente Zaandam heeft de kosten (40.000 euro) voor zijn
Eelco aan. “Zonder hem verder te moeten,
verbetering van de kwaliteit van leven van
er niet meer is, voor andere ALS
rekening genomen. Eelco: “Daar ben ik ze natuurlijk enorm
dit besef is zo erg”.
de ALS- patiënt en zijn omgeving. Een
patiënten”, aldus Bianca. Het gaat goed
dankbaar voor want de zorgunit is echt een uitkomst voor
niet meer gaat en wetende dat de spierkracht alleen maar
ander obstakel is dat door de snelheid van
met de stichting. Inmiddels beschikt ALS
ALS-patiënten die graag zo lang mogelijk thuis willen blijven
Bewustwording
de ziekte hulpmiddelen vaak sneller nodig
op de weg over een rolstolauto, een
wonen.” Het heeft wel wat voeten in de aarde, want voor de 9
Eelco: “Vanaf het moment dat ik wist dat ik
dan de administratieve molens kunnen
tandem, een racefiets, triplestoel en
ton zware zorgunit zijn 14 fundatiepalen in de tuin geslagen. Via
ALS had, ben ik me heel bewust van het
draaien.
rollator. Eelco: Stichting ALSopdeWeg wil
de omgebouwde schuifpui is hij naadloos aan het huis gekoppeld
feit dat er een wekker is die afloopt. Ik ben
De stichting werkt dan ook als een
de kleine initiatieven bundelen en een
en zelfs aangesloten op de CV.
me bewust van de fysieke achteruitgang
katalysator voor de aanschaf van de
blijvend, landelijk orgaan worden (liefst als
die me te wachten staat. Daarom maken
nodige aanpassingen en hulpmiddelen.
onderdeel van de stichting
we expres de keuze om nu de dingen te
“Als je de diagnose ALS hebt gekregen,
ALS Nederland) voor de
doen waar ik nu nog toe in staat ben. Zo
wordt je geadviseerd te genieten van het
praktische en concrete hulp
zijn we vorig jaar voor de laatste keer op
leven. Maar hoe kun je genieten als je de
aan ALS- patiënten. Kijk
wintersport gegaan. We hadden er
middelen niet hebt? Fietsen was mijn
voor meer informatie
eigenlijk geen geld voor maar we wisten;
allergrootste hobby. Dat ging niet meer.
www.alsopdeweg.nl
het is nu of nooit. De factor tijd speelt
Maar nu met een tandem kan ik, samen
namelijk een hele grote rol.
met Bianca, weer genieten van het buitenzijn”.
Bianca: “We hebben ook meteen een kleine videocamera aangeschaft. Eigenlijk maken we nooit zoveel foto’s en films maar nu moet alles voor later worden vastgelegd. Het kan immers de laatste keer zijn dat de kinderen hun papa….”. Weer is het even stil. Eelco kucht, dat doet hij herhaaldelijk. Ook dat was me bij het vorige bezoek nog niet opgevallen. Neemt zijn longcapaciteit nu ook al af? Het antwoord is bevestigend.
ALSOPDEWEG Ook Eelco heeft inmiddels aan den lijve ondervonden dat er voor een ALS patiënt veel obstakels op de weg liggen. Het aanvragen van hulpmiddelen bijvoorbeeld
14
is er één van. Dat is dan ook de reden
Veel kleine initiatieven die familieleden van
bezig blijft, het geeft afleiding en een
bijzondere mensen, stap mijn auto in en op
een ALS patiënt ontplooien, worden
Wereld voor en na de diagnose ALS
zoveel sociale contacten als voor die tijd,
waarom vrienden van Eelco de stichting
we gaan er alleen wat rustiger mee om.
stukje levensvreugde”.
mijn navigatiesysteem kies ik: huis. Nog
ALSopdeweg hebben opgericht. De
beëindigd op het moment dat de patiënt
Bianca: “Voordat de diagnose ALS gesteld
Mijn contract werd eind vorig jaar niet
doelstelling van de stichting is om
overlijdt. Met het oprichten van de
werd waren wij een ondernemend gezin.
meer verlengd en dat gaf voor mij meteen
Dan geeft Bianca aan dat het voor Eelco de
gesprek eens rustig op me in te laten
patiënten met ALS zodanig te
stichting blijft de continuïteit bestaan. En
We hadden weliswaar allebei onze eigen
aanleiding om volledig voor Eelco te gaan
hoogste tijd is om zich om te gaan kleden.
werken.
ondersteunen dat zij zo lang mogelijk
last, but not least, wil de stichting de
bezigheden maar waren altijd op of
zorgen. Eelco vervolgt: “Ik kan een ieder
Zij hebben vrijkaartjes gekregen voor een
optimaal kunnen functioneren in de
naamsbekendheid van ALS vergroten. Er is
onderweg. Nu nog wel maar we passen ons
met ALS aanraden: verzand niet in alle
try-out van de musical “Soldaat van
maatschappij. Hiervoor zijn vaak
immers nog te weinig bekend over deze
aan aan de situatie. We hebben nog net
ellende maar blijf genieten, zorg dat je
Oranje”. Ik neem afscheid van deze
tweenenhalfuur te gaan; alle tijd om het
//
15
Uit het ALS Centrum Tekst / Foto’s: Rens Groenendijk
Award voor ALS Onderzoek Professor dr. Leonard van den Berg krijgt van de American Academy of Neurology 2011 een ‘award’ voor zijn excellente onderzoek op het gebied van ALS. De prijs is aan hem toegewezen omdat: “This award recognizes an individual who has made significant research contributions in the search for the cause, prevention of, and cure for amyotrophic lateral sclerosis (ALS). The criteria being used to determine the recipient include recent major scientific impact, long-term scientific impact, and overall impact to ALS”. De prijs zal uitgereikt worden op donderdag 4 april 2011 te Hawaii tijdens de “Awards Plenary Session” op het jaarlijkse congres van de American Academy of Neurology 2011.
Bezoek aan ALS Centrum
Hoe staat het met het onderzoek naar ALS? Eind vorig jaar werd een 45-koppig gezelschap bestaande uit donateurs,
betrokkenen van de Stichting ALS Nederland door onderzoekers van het ALS Centrum bijgepraat over de nieuwste ontwikkelingen in de strijd tegen de fatale spierziekte. Ook u praten we graag even bij.
16
collega’s en weten de onderzoekers
dat op lichaamseigen stamcellen van
rond 55 jaar is er een piek.
onderling steeds beter van elkaar waar
ALS-patiënten in kweekbakjes allerlei
Het ALS Centrum probeert behalve in de
ze mee bezig zijn.
medicijnen kunnen worden uitgetest.
drie samenwerkende universitaire centra
Geprobeerd wordt de farmaceutische
de behandeling en zorg voor ALS-
industrie te interesseren om medicijnen
Onderzoek
Door de technologische vooruitgang en de
dat ze daadwerkelijk ALS hebben. De rest
patiënten in ziekenhuizen door heel het
tegen ALS te ontwikkelen en uit te testen,
Diverse onderzoekers van het ALS
ontwikkeling van nieuwe computerchips
heeft een ziekte die er op lijkt en soms wel
land op een hoger plan te krijgen. In de
ondanks de ingewikkelde regelgeving
Centrum zijn bezig met de factoren
kan het ALS Centrum sinds kort in
behandelbaar is.
opleiding voor neurologen neemt ALS een
die hiervoor bestaat. Inmiddels zijn in
die mogelijk een rol kunnen spelen bij
steeds belangrijker plaats in. Door invloed
Nederland drie medicijnen uitgetest en is
het ontstaan van ALS. Daarbij wordt
gegevens verwerken van grote aantallen
Snellere diagnose
en inspanning van het ALS Centrum wordt
een vierde test gaande, in samenwerking
bijvoorbeeld gekeken naar erfelijke
patiënten. Ook kunnen gemakkelijker
De duur van het stellen van de diagnose is
in het onderwijs aan zorgverleners, zoals
met buitenlandse centra.
factoren, omgeving, roken, alcohol en de
koppelingen worden gemaakt om
in vijf jaar tijd verkort van zestien naar tien
de thuiszorg, fysio- en ergotherapeuten,
informatie uit te wisselen met andere ALS
maanden. Dat is nog steeds veel te lang,
steeds meer aandacht besteed aan ALS.
onderzoekers uit binnen- en buitenland.
aldus Leonard van den Berg, coördinator
Jaarlijks wordt in de drie universitaire
van ALS Centrum Nederland. “Je zou
Europese samenwerking
Nederlandse ALS-centra (Amsterdam,
kunnen zeggen: ALS is een rotziekte, hoe
Een belangrijke recente ontwikkeling
om afgenomen huidcellen in het
Utrecht en Nijmegen) bij 375 mensen de
later je het weet, hoe beter het is. Maar
binnen het ALS Centrum is
laboratorium om te vormen tot
diagnose ALS gesteld, zo’n 80 procent van
uit onderzoek weten we dat dit niet waar
de samenwerking met andere
stamcellen. Die hebben als voordeel
het totaal. Er bestaat geen diagnostische
is. Vrijwel alle patiënten zeggen dat de tijd
onderzoekcentra in Europa, waardoor
dat ze weer elke andere cel kunnen
test. Vaststelling gebeurt door uitgebreid
dat er wel klachten waren en de diagnose
gegevens onderling kunnen worden
worden, dus ook een motorische
onderzoek en het uitsluiten van andere
nog niet was gesteld een hele nare en
uitgewisseld. Als nieuwe naam voor de
zenuwcel die bij ALS zo belangrijk is.
ziekten. Meer dan 650 patiënten bezoeken
onzekere periode was.”
samenwerking is gekozen voor ‘European
Van den Berg waarschuwt dat het een
de speciale poliklinieken voor patiënten
Momenteel lijden 1.400 mensen in ons
Network for the cure of ALS’ (ENCALS).
nog prille ontwikkeling is waaraan geen
verdacht van ALS. Bij iets meer dan de
land aan de spierziekte, ongeveer even
Volgens Van den Berg is er vrijwel
hoop op korte termijn ontleend mag
helft van de onderzochte patiënten blijkt
veel vrouwen als mannen. De ziekte kan
dagelijks contact met buitenlandse
worden. Een belangrijk voordeel is
veel minder tijd enorme hoeveelheden sponsors, vrijwilligers en andere
zich al op jonge leeftijd openbaren, maar
rol van fysieke inspanning.
Stamcellen
Op de volgende pagina leest u meer
Bij het onderzoek naar stamcellen
over het grootschalige epidemiologische
is onlangs een methode gevonden
onderzoek naar ALS. //
17
Uit het ALS Centrum
In the Picture
In deze rubriek zetten we een persoon die zich bijzonder inzet in de strijd tegen ALS ‘in the picture’.
Epidemiologisch onderzoek wordt uitgebreid Tekst / Foto’s: Rens Groenendijk
Mark Huisman, arts-assistent Neurologie van het Universitair Medisch Centrum Utrecht werkt mee aan het grootste epidemiologische onderzoek naar ALS dat wereldwijd wordt gehouden. Hij praat ons bij over de laatste ontwikkelingen van wat heet ‘Prospectieve ALS studie Nederland (PAN)’. Er zijn twee varianten van ALS: de familiaire, een genetische ziekte, en de sporadische, met 90 tot 95 procent de
Foto: Linda Slaghuis
meest voorkomende variant. “Genetische
18
factoren kunnen naar schatting voor
Mogelijk spelen hart- en vaatziekten ook
61 procent de ziekte verklaren en de
een rol bij ALS, maar wel in opmerkelijke
omgevingsfactoren de rest. We proberen
zin. “Onder familieleden van ALS-patiënten
alle patiënten met ALS in Nederland te
komen hartinfarcten en beroertes juist
vergelijken met mensen die de ziekte niet
minder vaak voor. Het zou dus best kunnen
hebben en te ontdekken waarin deze twee
dat een gezond vasculair risicoprofiel een
In het Westland rijden twee vrachtwagens rond met het ALS logo. Eén wagen van Lievaart & Slaghuis pallethandel en een tweede van Transportbedrijf van Dongen. Linda is bandmanager van de band ‘de Kromme Jongens’ en haar man is een van de partners van de pallethandel. “ ALS op een vrachtwagen leek me geweldig!” Daarom kwam er op de vrachtwagens die rondrijden om het aankomende festival van de band te promoten ook aandacht voor ALS.
Een Benefietconcert, een spinningmarathon, een bridgedrive, en…
groepen verschillen. Een klein dichtbevolkt
Piek bij ouderen
land als Nederland is heel geschikt om
In de leeftijdsgroep tussen 70 en 74
onderzoek te doen. Het biedt voldoende
jaar is een piek te zien. Huisman: “Maar
Roken en alcohol
aantallen voor een goede bewijsvorming.”
in de groep ouderen wordt niet altijd
Dat roken een risicofactor is voor ALS
De prospectieve studie is in Nederland
de diagnose ALS gesteld. Als in een
wordt door het onderzoek bevestigd.
op 1 januari 2006 begonnen. Ook de
verpleeghuis iemand achteruit gaat wordt
“Van de ALS-patiënten rookt bijna 20
‘broertjes en zusjes’ van ALS, primaire
die moeite soms niet genomen. Daar
procent op het moment van het stellen
laterale sclerose (PLS) en progressieve
komen we dus niet helemaal achter. Bij
van de diagnose. Van de controlegroep
Corrie, opnieuw het “Trap”-evenement te
studies naar Alzheimer en Parkinson zie
13,5 procent. Alcohol geeft juist het
Hoe ben jij in contact gekomen met ALS?
helemaal voor haar. Dat heeft mij geraakt
spinale spieratrofie (PSMA) worden
en zal me altijd bijblijven. Op 5 december
organiseren. Maar het is ons gelukt! Ook
erbij betrokken. Huisman: “We denken
je wel dat die ziektes toenemen naarmate
tegenovergestelde beeld. Van de ALS-
“Eind augustus 2007 kreeg mijn zus
2009 overleed Corrie, twee jaar en drie
2011 belooft een groots jaar te worden met
dat die bepaalde gemeenschappelijke
de leeftijd vordert. Als op oudere leeftijd
patiënten drinkt iets minder dan 80
Corrie de diagnose ALS. De schok was
maanden na de diagnose.”
als klap op de vuurpijl een benefietconcert
factoren hebben, waar we ook van
een verhoogd risico op ALS bestaat, duidt
procent alcohol en van de controlegroep
enorm. Ik zat uren achter de computer,
kunnen leren voor ALS. Belangrijk is dat
dat misschien op een omgevingsfactor in
85 procent. Het lijkt erop dat alcohol iets
op zoek naar informatie, op zoek naar
we zo volledig mogelijk zijn en daarom
wisselwerking met een genetische factor.
beschermend is, dat kan aanleiding zijn tot
hoop. De impact was groot. Je ziet uit
Wat heb je als vrijwilliger voor Stichting ALS gedaan?
wordt er veel energie in gestoken om
Dementie komt overigens iets vaker
een vervolgonderzoek.”
iemand, van wie je houdt, alle lichamelijke
“Samen met Corrie, Lenie, Mariska en
alle patiënten te laten meedoen. Als we
voor, 1.14 keer, in de familie van patiënten
Huisman breidt het onderzoek dit jaar
kracht verdwijnen. Ook de periode dat
Monique is eind 2008 vrijwilligersteam
de risicofactoren hebben geïdentificeerd
met ALS en bij Parkinson is dat 1.13 keer
uit: “We gaan het gebruik van medicijnen
zij steeds minder verstaanbaar werd was
Westland gevormd. Bij voetbalvereniging
voor het ontstaan en beloop van ALS,
vaker. Dat kan betekenen dat deze ziektes
nader bekijken. Er is bijvoorbeeld een hoop
heel moeilijk. Dan maakte zij gebruik van
Honselersdijk, waar Corrie verzorgster
Wat zou je andere mensen die geconfronteerd worden met ALS adviseren?
hopen we dat dit uiteindelijk inzicht geeft
risicofactoren met elkaar delen.”
te doen geweest over statines, cholesterol
haar spraakcomputer bijvoorbeeld om
was, werd de eerste editie van het
“Meld je aan als vrijwilliger. De ernst van
wat het ziektemechanisme is, waar je een
Omdat ALS bij mannen iets vaker
verlagende medicatie. Daarnaast willen
aan te geven hoe zij genoot van de geur
evenement “Trap ALS de Wereld uit”
de ziekte verdient ieders aandacht. “Iets”
behandeling op zou kunnen richten.”
voorkomt dan bij vrouwen, zouden
we meer weten over voeding, wat voor
van versgebakken brood. ‘Heerlijk’, typte
georganiseerd. Maar daar bleef het
met je ervaring doen kan veel voldoening
Het onderzoek naar omgevingsfactoren
geslachtshormonen een rol kunnen
beroepen patiënten hebben en de mate
ze dan in. Ik ben vaak ontroerd geweest
niet bij. Er kwam onder andere een
en ook ruimte voor verwerking geven.
wordt gedaan met behulp van
spelen. Huisman: “Als die beschermend
van fysieke inspanning met sporten en
door haar positiviteit. Haar echtgenoot
spinningmarathon, een bridgedrive,
Door de inzet van vrijwilligers kunnen er
vragenlijsten. Daarnaast wordt bloed
zijn, dan zou je verwachten dat voor de
werk. De vragenlijsten worden nu ook in
en drie jongens (tussen 12 en 16 jaar oud)
de fietstour “Bakkie Fietsen”, een
meer acties worden opgezet, wat meer
afgenomen voor onderzoek naar
menopauze de verhouding anders is dan
het Iers en Italiaans vertaald, dan krijgen
zijn werkelijk geweldig geweest tijdens het
benefietconcert met het Westlands
geld binnenbrengt voor onderzoek, zorg
genetische risicofactoren. In de database
erna. We vinden wel iets, maar dat is
we nog grotere aantallen en een nog
ziekteproces. Ondanks dat het een hele
Mannenkoor en er werd een documentaire
aan patiënten en de naamsbekendheid van
zijn nu de gegevens van achthonderd ALS-
beduidend minder dan in andere studies
nauwkeuriger resultaat.”
zware en verdrietige periode was, leek
gemaakt, een single opgenomen en een
ALS vergroot.”
patiënten ingevoerd, en een dubbel aantal
werd verondersteld. Dat komt door de
iedereen om haar heen steeds meer kracht
videoclip geproduceerd. In 2010 viel
voor de controlegroep.
nauwkeurigheid van onze aanpak.”
te krijgen. Ook de mantelzorgers gingen
het ons zwaar om, na het overlijden van
verhoogd risico geeft op ALS.”
//
met het Westlands Mannenkoor op 29 oktober in het World Forum Theater in Den Haag.”(www.alswestland.nl)
// 19
Gedichten
Donaties
NIEUWBESTUUR De Stichting ALS Nederland kent een 7-koppig bestuur. ALS Dank sprak met enkele nieuwe leden. Kees Westermann, advocaat bij Linklaters LLP in Amsterdam. Trigger “De afgelopen jaren ben ik in toenemende mate geconfronteerd met ALS. Het ziektebeeld is zo
A.L.S. Altijd gezond geleefd Levend gaat zij dood Slepend naar het eind
ALS niets meer vanzelfsprekend is ALS iedere dag voelt als een gemis
Ademen wordt moeilijk Longen geven het op Snakkend naar de laatste hap lucht Afhankelijkheid is wat overblijft Liefde ontvangen en weinig kunnen geven Slechts een glimlach als dank Afzien is het motto Liggend op bed Sputterend naar het eind Afwachten op het teken Lovend over de Heer Slechts Hij heeft het antwoord Alleen zijn in je bewegingloze lichaam Legio mensen geven liefde Sterren zijn het om haar heen Afscheid nemen wil zij niet Leven is wat zij wil Strijdvaardig zal zij zijn tot het eind Achterlaten is heel moeilijk Lijdend aan deze gedachte Steeds denkend aan haar gezin
ALS je in je bewegingen belemmerd bent
Heel hartelijk dank voor al uw
uitzichtloos dat ik graag mijn steentje wil bijdragen om ALS de wereld uit te krijgen. Wat mij ook triggert is
schenkingen, groot of klein! Zonder de
dat de ziekte nog relatief onbekend is. Doordat ALS zo uitzichtloos en relatief onbekend is, is de potentie van
financiële steun van u of uw bedrijf is
de stichting om vooruitgang te boeken enorm.” Bestuurslid “Begin 2010 heb ik pro bono* geholpen met de
onze strijd tegen de dodelijke ziekte ALS
juridische structurering van de internationale samenwerking tussen het ALS Centrum en andere Europese ALS
niet mogelijk. Onderstaand een overzicht
onderzoekcentra. Zo ontstond het eerste contact met het bestuur en van het één kwam het ander. Ik richt mij
van de donaties vanaf 500 euro.
€ 825,-
professionaliseren.”
Bij elkaar gelopen met de Dam tot Dam
ALS je geen zelfstandigheid meer kent
loop op 18 september 2010
€ 3.811,16
ALS “In praktisch dezelfde periode kwam ALS drie keer op mijn pad. Eerst via de Vereniging Het Verschil,
ALS fysiek alles je is ontnomen
Opbrengst BBQ Connexxion t.b.v. Wiebe
een organisatie die geld inzamelt voor een goed doel, in 2009 was dit ALS. Daarna via een goede vriend die
Bults
ALS heeft en in het bestuur van de Stichting zit en als laatste kwam ik in contact met een goede vriend van
Rhoderick van der Wyck, Directeur of Operations bij British Telecom.
mijn vader, welke ook aan ALS leed.” Penningmeester “ALS heeft mij behoorlijk geraakt en op deze manier
ALS dan je tijd om afscheid nemen is gekomen
€ 800,-
kan ik mijn ervaringen inzetten om bij te dragen aan dit goede doel. Ik vervul per 1 januari 2011 de rol van
Collecte uitvaart Frans van Nuland
penningmeester. Dit doet ik, zo lang zijn gezondheidstoestand dit toelaat, samen met Weert-Jan Weerts.”
€ 717,43
worden.” Doorbraak “Ik hoop dat er binnen afzienbare tijd een doorbraak komt in de behandeling van deze
ALS je je uiteindelijk overgeeft
Uitvaart Emmie van Gils-Lieftink
afschuwelijke ziekte.”
Toekomst “De afgelopen drie jaar is het budget aan fondsenwerving verdubbeld. Die lijn moet doorgezet
€ 1.300,A.L.S. de strijd gewonnen heeft
Volgens de laatste wens van mevrouw
Bouke Marsman, management consultant bij organisatie- adviesbureau McKinsey
J.H. van Leeuwen-Bakker te Zeist
Medicijn “Drie jaar geleden kwam ik in contact met het bestuur van de Stichting ALS. Vanaf het eerste moment heeft de ziekte ALS een enorme indruk op mij gemaakt. In deze tijd is het opvallend en uitermate bedroevend
Door: Miriam van Rossum,
€ 470,-
dat er nog geen medicijn tegen ALS bestaat.” Internationale samenwerking “Er is op wetenschappelijk gebied
geschreven voor haar vader; Piet van Rossum.
Opbrengst Benefietconcert Mustang 66
nog een lange weg te gaan. Een belangrijke stap is de totstandkoming van het Europees ALS Consortium.
Hij overleed op 16 augustus 2010.
te Oss
Betere internationale samenwerking is voor ALS onderzoek van groot belang. Zo worden de investeringen in onderzoeksprojecten veel effectiever ingezet, wordt overlappend onderzoek vermeden en kan kennis veel beter
€ 525,-
worden uitgewisseld.” Fondsenwerving “Naast het investeren in wetenschappelijk onderzoek wil de Stichting
Opbrengst zelf gemaakte kaarten door
zich in blijven zetten voor de instandhouding van het ALS Centrum. Een continue stroom fondsen is daarbij
Annie van Raan
essentieel.”
//
*pro bono: deze term wordt gebruikt voor werk door professionals dat vrijwillig en onbetaald wordt gedaan ten dienste van de maatschappij.
Als maar pijn in haar benen Lichamelijk is zij een wrak Sterk zal zij blijven tot de laatste snak Afbrokkelen elke dag Lijden even vaak Sterfbed is waar zij ligt
als bestuurslid onder meer op de juridische kant van de zaak.” Ambitie “Het hoofddoel is ALS de wereld uit. De overige doelstellingen zijn daar dienstbaar aan, zoals onze ambitie om de organisatie van de stichting verder te
Rectificatie In het laatste ALS Magazine (oktober 2010)
Het bestuur van de Stichting ALS Nederland bestaat per 1 januari 2011 uit de volgende personen: Marguerite Soeteman-Reijnen, voorzitter, verantwoordelijk voor fondsenwerving en Comité van Aanbeveling. Rhoderick van der Wyck, penningmeester, verantwoordelijk voor de financiën. AnneMarie Calon, secretaris, verantwoordelijk voor Human Resources, zorg en patiënten. Kees Westermann, lid, verantwoordelijk voor Corporate Governance en juridische zaken. Bouke Marsman, lid, verantwoordelijk voor Internationale Samenwerking en wetenschappelijk onderzoek. Arnout Bloys van Treslong, lid, verantwoordelijk voor Public Relations en Marketing. Weert-Jan Weerts, lid, indien meer dan zes leden in functie zijn.
stond per abuis bij de vermelding van de Door: Arjan Lievaart
schenking van recreatiepark De Veldkamp
Augustus 2009
aangegeven dat zij in Ede zitten, dit moet Epe zijn.
20
Onze bijzondere dank gaat uit naar oud-voorzitter Bert Bunnik die is toegetreden tot het Comite van Aanbeveling als ook Jim Jansen die zijn zetel in het bestuur heeft overgedragen in verband met zijn verhuizing naar New York voor zijn werkgever Google.
21
STOPwebwinkel ALS Al deze artikelen zijn verkrijgbaar via onze
Colofon
www.stichtingals.nl
Bestel een polsbandje Help mee de bekendheid van ALS te vergroten en koop een posbandje. Of geef er een kado! Verkoop de bandjes in je omgeving, op school, op de (sport)vereniging en laat ook anderen meedoen in de strijd tegen ALS. Of koop samen met je vriendengroep, sportteam of collega’s allemaal een polsbandje. Prijs: € 2,- p.stuk
ALS Dank verschijnt 3x per jaar en is een uitgave van:
Stichting ALS Nederland Zekeringstraat 42 1014 BT Amsterdam T: (020) 580 09 60 E:
[email protected] www.stichting-als.nl
ALS, hoe vaak kan een hart breken
Giro 100000
Dit is de titel van het boek van Carla de Vries. Het gaat over haar man Jos, die gestorven is aan ALS.
Het boek geeft een goed inzicht in het verloop van de ziekte. Het ALS Centrum heeft dan ook graag
Redactie
zijn medewerking verleend aan de totstandkoming van dit boek. Van alle verkochte exemplaren komt
Ineke Lo Cascio
een groot deel ten goede aan het ALS Centrum. Prijs: € 14,95 p.stuk
Rens Groenendijk Margreet Leppink Conny van der Meijden Ineke Zaal
En dan is er altijd nog de hoop In dit boek beschrijft Loes Claerhoudt zeer persoonlijk hoe zij ALS beleeft, hoe ze leert omgaan met steeds meer beperkingen en welke impact dit heeft op haar (gezins)leven. In korte treffende hoofdstukken benoemt ze alles waar ze mee te maken krijgt. De weerzin om in een elektrische rolstoel naar buiten te gaan. De jaloezie die ze voelt als het anderen voor de wind gaat. Haar twijfels over haar relatie en de opvoeding van haar twee zoons. Ook komen er vrolijke zaken aan bod en haar verteltoon is licht, soms zelfs ironisch en vol zelfspot. Prijs: € 14,95 p.stuk
Eindredactie Stella de Regt Met medewerking van Medewerkers ALS Centrum Kim Bosma Jan van Dijk Eelco van Koningsveld Linda Slaghuis
Gunnar en zijn ALS tijger
Marguerite Soeteman-Reijnen Paul Zuiderhoek
Begin steeds uw jaar met een
ALS-donatie Er zijn slechtere voornemens. copyright Paul Zuiderhoek
Dit boek is het verhaal van vooraanstaand mode- en kleurstylist en oud-directeur van het voormalig
Vormgeving
Nederlands Mode Instituut, Günther (Gunnar) Frank, die eind mei 2009 de diagnose ALS krijgt.
Marcel Rozenberg Design & Photography
Hij besluit niet bij de pakken neer te zitten maar samen met vriendin Willy Westermann zijn levensverhaal op te schrijven en laat dit ook vastleggen op DVD. Het is een aangrijpend relaas
Druk
geworden over passie voor kleur, stijl en schoonheid, gedrevenheid en ambitie, vriendschap en geluk,
Drukwerkdiscounter.com
aanvaarden en loslaten. Günther Frank overlijdt op 25 mei 2010. Prijs boek incl. DVD: € 30,(incl. verzendkosten)
Oplage 9.000
DVD: Toneelstuk ‘ALS een gevangenis…?’
De redactie houdt zich het recht voor aangeleverde stukken in te korten c.q. niet te plaatsen.
ALS-patient Erik Pasker uit Amersfoort schreef een prachtig toneelstuk. Het laat praktische en emotionele problemen zien die de ziekte met zich meebrengt, zoals wanhoop, boosheid, verdriet, machteloosheid, jaloezie, eenzaamheid en depressiviteit. Hierdoor voelt de patiënt zich vaak gevangen in zijn eigen lichaam. En daarnaast is er ook aandacht voor het bureaucratische web van instanties. Niet eerder schreef iemand met ALS een toneelstuk met het doel de omgeving duidelijk te maken wat er met een mens gebeurt, die geconfronteerd wordt met een ongeneeslijke ziekte. Prijs: € 17,95 (incl. verzendkosten). De opbrenst komt ten goede aan de Stichting ALS Nederland.
22
23
