ALS: ongeneeslijk en progressief Informatie over Amyotrofische Laterale Sclerose, het ALS Centrum en Stichting ALS Nederland
www.als.nl
Bij zo’n 500 mensen wordt jaarlijks de diagnose ALS (Amyotrofische Laterale Sclerose) gesteld. ALS is een zeer ernstige aandoening van het zenuwstelsel, waardoor de zenuwcellen in het ruggenmerg en de hersenen langzaam afsterven. Signalen uit de hersenen komen niet meer aan waardoor spieren, spiergroep voor spiergroep, zwakker worden. Uiteindelijk vallen die spieren helemaal uit. Gemiddeld leeft iemand nog maar drie jaar nadat de diagnose gesteld is.
Oorzaak onbekend ALS kan bij iedereen op volwassen leeftijd ontstaan en komt in alle landen voor. Wereldwijd lijden 350.000 mensen aan de ziekte. Nederland telt ongeveer 1500 ALS patiënten. Ieder jaar overlijden er 500 mensen maar komen er ook ongeveer 500 nieuwe patiënten bij. Hoewel de ziekte in 1869 voor het eerst beschreven werd, is de oorzaak van ALS onbekend en bestaat er nog geen medicijn of therapie om deze genadeloze ziekte te behandelen. Stichting ALS Nederland Stichting ALS Nederland werft fondsen voor onderzoek naar de oorzaak en behandeling van ALS. Bovendien zet zij zich in voor een grotere bekendheid van de ziekte en een betere kwaliteit van zorg en leven voor de ALS patiënten. Donaties in geld, tijd en of goederen zijn van groot belang voor het voortbestaan en succes van de stichting. Er is nog een lange weg te gaan en alle hulp is welkom. Het ALS Centrum Het centrum heeft als doel de diagnostiek, zorg en behandeling voor mensen met ALS (Amyotrofische Laterale Sclerose), PLS (Primaire Laterale Sclerose) en PSMA (Progressieve Spinale Musculaire Atrofie) in Nederland te optimaliseren. Dit doet zij o.a. door het verrichten van wetenschappelijk onderzoek naar de oorzaak en behandeling van ALS en het verspreiden van kennis en ervaring over deze aandoeningen.
Prof. Dr. Leonard van den Berg.
ALS: ongeneeslijk en progressief
ALS patiënt Alain Turksma en zijn gezin.
Vecht mee tegen deze genadeloze ziekte Namens alle patiënten vragen wij u mee te vechten tegen ALS. Dat kunt u doen op verschillende manieren, bijvoorbeeld: • Door een bijdrage te storten op rekeningnummer NL50 INGB 0000 1000 00, bekijk de doneermogelijkheden op www.ALS.nl of vul de machtigingskaart in. • Door zelf in actie te komen. Organiseer een evenement en zamel daarmee geld in voor wetenschappelijk onderzoek en een betere kwaliteit van zorg en leven voor de ALS patiënten. Kijk voor inspiratie op www.ALSacties.nl. • Door met uw bedrijf wetenschappelijk onderzoek naar ALS te sponsoren. • Door ons te helpen onze kosten laag te houden en doneer goederen of diensten. • Door bijvoorbeeld ALS ambassadeur te worden of het ALS vrijwilligersteams in uw regio te versterken. U kunt ook ons team op kantoor ondersteunen. • Door Stichting ALS Nederland op te nemen in uw testament.
“Stilzitten is geen optie voor me; ik wil proberen zo normaal mogelijk te blijven functioneren” Maurits, ALS patiënt “Ik voel dat we die speld in de hooiberg gaan vinden.” Robbert Jan, ALS patiënt en een van de initiatiefnemers van project MinE (www.projectmine.com) “Klakkeloos accepteren en stilzitten kan ik niet. Nee we moeten blijven vechten om anderen te behoeden voor dit verdriet.” André, ALS patiënt “Never Surrender staat er op mijn borst getatoeëerd.” Oscar, ALS patiënt “Ik denk dat het ook voor de mensen met ALS een goed gevoel geeft dat wij vanuit kantoor zo enorm meevechten tegen deze vreselijke ziekte.” Angèle, vrijwilliger op kantoor ALS “Je kunt in de put gaan zitten of doorgaan. Ik kies voor het laatste. Ik ga ervan uit dat er op tijd een medicijn komt” Marlies, ALS patiënte
Uw hulp is nodig! Vecht met ons mee tegen deze genadeloze ziekte Door het informatieformulier in te vullen laat u ons weten dat u meevecht en ontvangt u van ons de nieuwste uitgave van het ALS magazine (geheel mogelijk gemaakt door sponsoring) of stuur ons een mail:
[email protected] Doneren kan natuurlijk ook: stort een bijdrage op rekeningnummer: NL50 INGB 0000 1000 00 of kies voor andere sponsor- of doneermogelijkheden via onze website www.ALS.nl
m ag azin e # 21 // november 2012
Jan van Hemert, achterop
’Tour du hArTverwArmendALS ’ de tandem:
Máxima maakt Amsterdam City Swim wereldnieuws
Project MinE spoort oorzaken ALS op
Herrie in de keuken
1
ALS patiënt André Wesselius en zijn gezin.
ALS op de kaart
Regionale teams Stichting ALS Nederland wordt, in het creëren van landelijk draagvlak voor deze genadeloze ziekte en het werven van fondsen voor wetenschappelijk onderzoek naar de oorzaak van ALS, bijgestaan door 12 regionale ALS Teams. Zij organiseren prachtige evenementen en acties die toegankelijk zijn voor iedereen (muzikaal, cultureel, sportief, etc.) in de regio. Deze teams bestaan uit toegewijde vrijwilligers die veelal een band hebben met ALS en als geen ander weten hoe het gevoel van machteloosheid die deze ziekte vaak met zich meebrengt kan worden omgezet in positieve energie. Energie die ieder jaar weer zichtbaar is in het toenemende aantal deelnemers aan de evenementen en acties. Ook in de bekendheid van ALS en het aantal donaties zien wij mede dankzij hun inzet, een duidelijke stijgende lijn. Wilt u ook een actie starten of een evenement organiseren voor ALS? Meldt u zich dan aan bij ons via
[email protected] of maak eenvoudig een persoonlijke fondsenwervingspagina aan op www.alsacties.nl
Stichting ALS Nederland werft fondsen voor wetenschappelijk onderzoek naar de oorzaak en behandeling van ALS. Daarnaast zet zij zich in voor een grotere bekendheid van de ziekte en voor een betere kwaliteit van zorg en leven voor alle 1500 ALS patiënten in Nederland.
Meer informatie: www.als.nl www.als-centrum.nl Volg ons op sociale media:
www.twitter.com/@ALSNederland
www.linkedin.com/groups/Stichting-ALS-Nederland-1934600
www.facebook.com/ALSNederland
www.google.com/+Stichtingals
Scan de QR-code met uw smartphone en bezoek onze site.
Of neem contact met ons op: 088 – 6660333
[email protected] Stichting ALS Nederland Koninginnegracht 7 2514 AA Den Haag T 088 - 66 60 333 E
[email protected]
IBAN NL50 INGB 0000 1000 00 SMS: ALS naar 4333 (eenmalig € 3) Steun stichting ALS Nederland eenvoudig door een sms-je te sturen? U doneert dan € 3,- . Dit bedrag wordt eenmalig van uw beltegoed afgeschreven. Veel dank!
www.als.nl
SEPA machtiging incasso (Standaard Europese Incasso) Naam: Stichting ALS Nederland Incassant ID: NL25ZZ342199450000 www.als.nl
[email protected] Kenmerk machtiging: Bedankt voor uw donatie
Adres: Koninginnegracht 7 Postcode: 2514 AA Woonplaats: Den Haag Land: Nederland
JA, ik steun Stichting ALS Nederland met een: Maandelijkse doorlopende machtiging: € 5,-
€ 10,-
€ 20,-
€ 50,-
€ 100,-
€ 150,-
anders, € _______________________________________
€ 100,-
€ 150,-
anders, € _ ______________________________________
Jaarlijkse doorlopende machtiging: € 5,-
€ 10,-
€ 20,-
€ 50,-
Eenmalige machtiging van € __________________________________ naam en voorletters_______________________________________________________________________________________________________________________________ m/v geboortedatum ________________________________________________________________________________________________________________________________________________ adres ____________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________ postcode / woonplaats _ _________________________________________________________________________________________________________________________________ land ______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________ telefoonnummer ______________________________________________________________________________________________________________________________________________ e-mailadres ________________________________________________________________________________________________________________________________________________________ IBAN _____________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________ Ja, ik ontvang graag het ALS Magazine.
Ja, ik wil per e-mail op de hoogte gehouden worden van de activiteiten van Stichting ALS Nederland en geef toestemming tot het gebruik van mijn e-mailadres.
Handtekening _ __________________________________________________________________________________________________________________________________________________ Plaats en datum _______________________________________________________________________________________________________________________________________________ Door ondertekening van dit formulier geeft u toestemming aan Stichting ALS Nederland om doorlopende en eenmalige incasso-opdrachten te sturen naar uw bank om een bedrag van uw rekening af te schrijven en aan uw bank om eenmalig een bedrag van uw rekening af te schrijven overeenkomstig de opdracht van Stichting ALS Nederland. Als u het niet eens bent met deze afschrijving kunt u deze laten terugboeken. Neem hiervoor binnen 8 weken na afschrijving contact op met uw bank. Vraag uw bank naar de voorwaarden. Het aangegeven bedrag wordt afgeschreven rond de 27ste van de maand. U kunt ook een e-mail sturen naar
[email protected]
Stichting ALS Nederland Antwoordnummer 16090 2501 VE Den Haag
Postzegel niet nodig
