GENETISCHE SELECTIE VAN NIET-ZIEKTE GERELATEERDE EIGENSCHAPPEN Dr. Katrien Devolder
“De creatie van Supermuis” Hakimi et al. (2007) J Biol Chem 282: 32844-55.
• • • • • •
Actiever Groter uithoudingsvermogen Verbeterd metabolisme Langere levensduur Langere jeugd Lager cholesterolgehalte
Plan • • • • • •
Wat? Context Realistisch? Ethisch wenselijk? Op basis van welke ethische principes? Discussie
Wat? • Genetische selectiebeslissingen • Beslissingen op basis van genetische informatie over welk soort kind we op de wereld zetten • Niet ziekte-gerelateerde eigenschappen • Eigenschappen die niet direct of in de eerste plaats gerelateerd zijn met ziektes – Fysieke (lichaamsbouw, huidskleur) – Psychologische (agressie, empathie)
Context Biomedische mensverbetering (human enhancement) Mensverbetering (Douglas 2010) (1) Bedoeld om, en kan verwacht worden, een menselijke capaciteit te vermeerderen (2) Niet in de eerste plaats bedoeld om een ziekte te voorkomen of genezen Biomedische mensverbetering Biomedische technologieën (medicatie) of technieken (chirurgische ingrepen, genetica)
Biomedische mensverbetering • Volwassenen die zichzelf verbeteren (cosmetische ingrepen, EPO, bètablokkers, Prozac, Viagra) • Volwassenen die hun kinderen verbeteren (ritaline voor ‘ADHD’) • Volwassenen die hun kinderen selecteren (genetische selectie op basis van NZG eigenschappen)
Therapie/preventie
Verbetering
Niet-biomedische
ok
ok
Biomedische
ok
?
Visies op biomedische verbetering • Bioconservatieven (M. Sandel, F. Fukuyama, L. Kass, J. Habermas) Altijd onethisch • Bioprogressieven (J. Glover, A. Buchanan, J. Harris, J. Savulescu, N. Agar, F. Kamm) Ethisch in veel gevallen
• Transhumanisten (N. Bostrom, J. Hughes, A. Sandberg)
Realistisch? • • • • •
Meerdere genetische factoren Onderlinge interactie Omgevingsfactoren Onderlinge interactie Genetische factoren bepalen vaak welke omgevingsfactoren een effect hebben, en omgekeerd • …. Gedragsgenetica: “…rich in promise but, as yet, poor in hard verifiable evidence” (Nuffield Council on Bioethics 2002)
Maar…
Kennis in de genetica neemt toe Human Genome Project, Personal Genome Project, Genographic Project,… Gedragsgenetica, genetica van psychiatrische aandoeningen Antisociale persoonlijkheid Monogamie
• Nieuwe technieken om sneller en goedkoper te testen voor een bredere waaier aan eigenschappen • Indicaties voor PGD breiden uit
Interesse Partnerkeuze Sperma- en eicelselectie Reeds selectie NZ gerelateerde eigenschappen Geslachtskeuze Stamceldonorbaby’s (saviour siblings)
Permanente Vorming - Katrien Devolder
Ethische bezwaren • Motieven • Middelen • Gevolgen
Motieven Michael Sandel (2004,2007) “Giftedness argument”: biomedical enhancement represents the one-sided triumph of willfulness over giftedness, of dominion over reverence, of molding over beholding… Maar… - Niet altijd streven naar perfectie - Voldoende ruimte voor ‘giftedness’ - Ook van toepassing op niet-biomedische verbetering
Middelen Genetische selectie is onnatuurlijk (1) Onnatuurlijk als artificieel Maar… Bijna alles in onze maatschappij is artificieel (2) Onnatuurlijk als ongewoon Maar… Gewoon is niet altijd goed, ongewoon niet altijd slecht
Gevolgen Biomedische verbeteringen zijn niet goed voor je (bijv. geheugen) Maar… • Empirische claim • Sommige verbeteringen zijn wel goed voor je
Gevolgen Biomedische verbeteringen zijn goed voor jou, maar niet voor de niet-verbeterden. Ze vergroten onrechtvaardigheid in de samenleving. (bijv. grootte)
Maar… • Niet alle verbeteringen hebben een competitief voordeel • Individuele verbeteringen kunnen de productiviteit verhogen, wat in het voordeel van velen is
3 extra IQ punten
• • • •
Armoede: -25% Gevangenispopulatie: -25% Afmaken middelbaar onderwijs: +28% Weeskinderen: -20%
Herrnstein and Murray (1994) The Bell Curve
Gevolgen Eugenetica
Maar
‘oude’ v. ‘nieuwe’ eugenetica: andere waarden
Gevolgen Slippery slope naar oude eugenetica
Maar Reproductieve autonome centraal in liberale democratieën en de heersende psyche Niettemin stappen ondernemen om reproductieve autonomie te handhaven
Gevolgen Druk om aan selectie te doen…Onrechtvaardig naar vrouwen toe Maar Soms tolereren we onrechtvaardigheden voor een groter goed Maatregelen om zoveel mogelijk te garanderen dat beslissing vrijwillig is
Op basis van welke principes? • Savulescu (2001, 2005) We hebben een belangrijke morele reden om het kind te kiezen, van de mogelijke kinderen die we kunnen hebben, met de grootste kans op het beste leven [beste kans op het beste leven principe]
Grootste kans op het beste leven Te veeleisend
Maar Veeleisendheid irrelevant voor waarheid v. principe Andere beslissingen ook veeleisend
Grootste kans op beste leven Vergissingen – Geen consensus over standaarden om te bepalen hoeveel welzijn een leven bevat – Bijdrage van fysieke en psychologische eigenschappen tot individueel welzijn is complex en weinig begrepen. – De bijdrage van genen tot deze fysieke en psychologische kenmerken is ook complex en weinig begrepen.
Maar Vergissingen ook mogelijk bij andere beslissingen Beter dan willekeur: enige consensus + toenemende kennis
Grootste kans op beste leven Kind loutere als middel • ‘Designer babies’ • Open toekomst argument Maar • Ouders geven kinderen meest bevoordeelde leven • Elke keuze opent mogelijkheden en sluit er af
Grootste kans op beste leven Niet mogelijk te evalueren welke eigenschappen (minder) goed zijn voor het kind (bijv. Asperger syndroom)
Maar Over sommige eigenschappen consensus Hoeveel diversiteit staan we toe?
Grootste kans op beste leven Expressivistisch argument Selectie is beledigend, discriminerend t.a.v. mensen met een handicap Maar Behandelen van ziektes of handicaps over het algemeen niet als beledigend beschouwd t.a.v. mensen met handicap
Grootste kans op beste leven Maar… Selectie stuurt een verschillende boodschap…beter niet te bestaan…ene soort mens beter dan andere o Maar…. Onderscheid elimineren van genen en van mensen
Grootste kans op beste leven • Eradicating “Inferior” humans Speakers like Stock, Harris, Savulescu, McMahan and others clearly state that they wish to prevent people seen to be a ‘burden’ on society from being born, those whose lives have – according to them – no value; Downs’ kids, disabled kids, even kids with bad teeth. This is unspeakable. People’s lives have intrinsic worth. You don’t have to be Stephen Hawking or a Paralympics medal winner to “prove” that disabled people can achieve great things, contribute to society and have quality of life; people have the right to be valued as a human being. o
Grootste kans op beste leven Maar… Sommigen identificeren zich met eigenschap die we willen vermijden en vinden het geen handicap
Wat is een handicap? • Statistische definitie • Normatieve definitie
Enkele conclusies • Elk argument afzonderlijk evalueren • De nadelen afwegen tegen eventuele voordelen • Het debat niet laten overschaduwen door onethische eugenetische praktijken uit het verleden
Contact:
[email protected]
Permanente Vorming - Katrien Devolder
