“Ga ik wel of ga ik niet”
Een verkennend onderzoek naar de sociale toegankelijkheid van rolstoel afhankelijke jongeren bij cultuurparticipatie in Leiden
1
De titel van dit onderzoek luidt:
“Ga ik wel of ga ik niet” Een onderzoek naar de sociale toegankelijkheid bij cultuurparticipatie voor rolstoelafhankelijke jongeren in Leiden. Onderzoeker: Mw. Stephanie Hendriks Haagse Hogeschool Afdeling Sociale Professies Opleiding: Culturele maatschappelijke vorming, 2012 Bachelor proef begeleidster: Mw. José Kouwenhoven Opdrachtgever gemeente Leiden: Dhr. Peter de Vos, beleidsmedewerker Wassenaar, 02‐06‐2012
2
CRIPPLED INSIDE Van binnen ben ik net als jij Ik dans en spring ik fiets ik klim ik ben behendig soepel jong Jij bent van buiten niet als ik Stijf ga je door de straten laat je rijden Kreupelt met een stok langs alle huizen je geest verschuilt zich achter zeven sluiers Wie is er nu verlamd Ik toon mijn ware aard steeds aan de wereld Maar jij Jij bent de kreupele van binnen Kom uit jezelf en laat je zien Dan worden we het eens Misschien. Carry‐Ann Tjong‐Ayong, een bewerking van de gelijknamige songtekst van John Lennon.
3
Voorwoord De opdrachtgever voor mijn onderzoek is de gemeente Leiden. Samen met mijn begeleider van de gemeente Leiden dhr. Peter de Vos ben ik tot een onderzoeksvraag gekomen voor deze bachelor proef. De onderzoeksvraag luidt als volgt: Wat kan de gemeente Leiden doen om de sociale toegankelijkheid bij cultuurparticipatie voor jongeren met een lichamelijke beperking te verhogen? Aan de hand van opgestelde deelvragen wordt een antwoord gegeven op deze hoofdvraag. U leest het antwoord in de conclusie en de aanbevelingen die voortkomen uit de deelvragen. Graag wil ik de volgende mensen bedanken: De opdrachtgever van de gemeente Leiden, de heer Peter de Vos. Ik ben hem zeer dankbaar dat hij mij de kans heeft gegeven om voor de gemeente Leiden dit onderzoek uit te mogen voeren. Hij was een inspiratiebron. Mijn begeleidster vanuit mijn opleiding Jose Kouwenhoven. Zij heeft mij gedurende de bachelor proof uitstekend begeleid. Ik kon altijd terecht met mijn vragen en zij was altijd bereid tussentijds feedback te geven. Mijn vader Joop Hendriks. Hij heeft mij altijd gesteund tijdens mijn bachelor proof. Hij hielp mij waar het nodig was en hij was mijn klankbord. Hij wilde met plezier meelezen en heeft verbeterd daar waar het echt nodig was. Mijn moeder Lies Hendriks en zusje Suzette Hendriks. Zij hebben mij altijd veel motivatie gegeven als ik er even doorheen zat. Zij steunden mij goed tijdens mijn onderzoek; zij waren een luisterend oor. Op de laatste plaats, maar zeker niet onbelangrijk, mijn vrienden, Tess de Jong, Jitske Louwsma, Saskia Jansen, Elvira Semovic en Sanne de Jong. Zij hebben mij veel steun en zo nu en dan afleiding gegeven in de periode dat ik hard aan mijn bachelor proef moest werken. Wassenaar, 02‐06‐2012
4
Inhoud
Voorwoord ............................................................................................................................4 Inhoud ....................................................................................................................................5 Samenvatting .......................................................................................................................7 1. Inleiding ......................................................................................................................... 10 1.1. Aanleiding van dit onderzoek.........................................................................................10 1.2. Doelen van het onderzoek................................................................................................11 1.3. Opdrachtgever.....................................................................................................................11 1.4. Vraagstelling .......................................................................................................................12 1.5. Onderzoekseenheid............................................................................................................12 1.6. Onderzoeksmethodiek ......................................................................................................13 1.6.1. Interview doelgroep ............................................................................................................... 13 1.6.2. Interview instellingen ............................................................................................................. 15 1.7. Leeswijzer .............................................................................................................................15 2. Begrippen: Lichamelijk beperking, sociale toegankelijkheid en maatschappelijke en cultuurparticipatie.............................................................. 17 2.1. Lichamelijke beperking ....................................................................................................17 2.2. Sociale toegankelijkheid ..................................................................................................19 2.2.1. Wat is sociale toegankelijkheid?......................................................................................... 19 2.2.2. Factoren....................................................................................................................................... 20 2.2.3. Wat is het beleid rondom toegankelijkheid? .................................................................. 24 2.3. Participatie...........................................................................................................................26 2.3.1. Beleidsmaatregelen gericht op maatschappelijke participatie............................... 26 2.3.1. Wat is cultuurparticipatie?................................................................................................... 28 2.3.1.1. Beleidsmaatregelen gericht op cultuurparticipatie................................................. 30 2.4. Samenvatting en conclusie hoofdstuk 2 ......................................................................33 2.4.1. Betekenis begrip lichamelijke beperking......................................................................... 33 2.4.2. Betekenis begrip sociale toegankelijkheid ...................................................................... 33 2.4.3. Betekenis maatschappelijke en cultuurparticipatie .................................................. 34 3. Jong volwassen met een lichamelijke beperking............................................. 36 3.1. Landelijk aantal rolstoelgebruikers.............................................................................36 3.2. Aantal rolstoelgebruikers in Leiden.............................................................................37 4. Onderzoeksresultaten............................................................................................... 39 4.1. Interviews met jongeren met een lichamelijke beperking ................................39 4.1.1. Inleiding ....................................................................................................................................... 42 4.1.2. Sociale toegankelijkheid ........................................................................................................ 42 4.1.3. Struikelblokken tijden het bezoeken van een culturele instelling .......................... 44 4.1.4. Verbeterpunten ......................................................................................................................... 46 4.1.5. Conclusie interviews jongeren met een beperking ....................................................... 46 4.2. Interview met de culturele instellingen ......................................................................47 4.2.1. Sociale toegankelijkheid ........................................................................................................ 47 4.2.3. Behoeften..................................................................................................................................... 49
5
4.2.4. Struikelblokken ......................................................................................................................... 49 4.2.5. Conclusie interviews culturele instellingen..................................................................... 51
5. Een project voor cultuurparticipatie bij jongeren met een lichamelijke beperking in Den Haag .................................................................................................. 52 5.1. Project Ooievaarsopstap..................................................................................................52 6. Algemene conclusie.................................................................................................... 53 7. Advies en aanbevelingen aan de gemeente Leiden......................................... 55 7.1. Advies .....................................................................................................................................55 7.1.1. Fysieke toegankelijkheid........................................................................................................ 55 7.1.2. Een buddyproject .................................................................................................................... 56 7.1.3. Informatievoorziening............................................................................................................ 56 7.1.4. Cultuur consulent ..................................................................................................................... 57 7.2 Aanbeveling voor verder onderzoek .............................................................................57 Bijlage ............................................................................................................................................60
6
Samenvatting Om mijn diploma voor de opleiding Culturele Maatschappelijke Vorming te kunnen behalen rest mij als afsluiting een bachelor proef te schrijven. In deze bachelor proef wordt onderzoek gedaan en zal ik een advies geven aan de opdrachtgever, de gemeente Leiden. Het onderzoek gaat over de sociale toegankelijkheid bij cultuurparticipatie voor mensen met een lichamelijke beperking. De gemeente Leiden streeft naar een toegankelijke stad voor iedereen. Nog niet eerder is onderzoek gedaan naar de sociale toegankelijkheid in de stad. Dit onderzoek is gedaan om te kijken hoe het komt dat er in Leiden weinig mensen in een rolstoel participeren in de culturele sector. Ook is dit onderzoek gedaan om te inventariseren wat er is aan beleid op cultureel vlak ten aanzien van de cultuurparticipatie voor mensen met een lichamelijke beperking. Daarom zal dit een verkennend onderzoek zijn. Voor dit onderzoek is er een hoofdvraag opgesteld. Deze luidt als volgt: “ Wat kan de gemeente Leiden doen om de sociale toegankelijkheid bij cultuurparticipatie van rolstoelafhankelijke jongeren te vergroten?” Om tot een antwoord te komen op deze hoofdvraag, zijn er deelvragen opgesteld. Deze deelvragen luiden: 1. Wat zijn de behoeften, verwachtingen en struikelblokken van de rolstoelafhankelijke jongeren bij het bezoeken aan culturele instellingen in Leiden? 2. Wat doen de Leidse culturele instellingen ten aanzien van de lichamelijk beperkte jongeren die gebruik willen maken van hun culturele activiteiten? Wat zijn hun verwachtingen, behoeften en struikelblokken hierbij? 3. Wat voor projecten heeft de gemeente Den Haag om de sociale toegankelijkheid te verhogen voor cultuurparticipatie bij lichamelijk beperkte jongeren? Om dit onderzoek te kunnen onderbouwen heb ik eerst een theoretisch kader gevormd. Dit is gedaan door theorie te verzamelen over het beleid van de gemeente Leiden met betrekking tot mijn onderzoek en over de begrippen mensen met een beperking, sociale toegankelijkheid en maatschappelijke‐ en cultuurparticipatie. Vooral het begrip sociale toegankelijkheid was moeilijk te definiëren. In de literatuur is daar nog weinig over geschreven, wat trouwens ook geldt voor cultuurparticipatie. Daar zijn wel stukken over geschreven maar niet ten aanzien van de mensen met een lichamelijke beperking. Voor sociale toegankelijkheid zijn vijf factoren beschreven die hiermee te maken hebben. Sociale toegankelijkheid is afhankelijk van de betekenis die er aan wordt gegeven door mensen met een beperking. De betekenisgeving is afhankelijk van de volgende factoren; validisme attitude, beeldvorming, zelfbeeld, en het sociale netwerk. De maatschappelijke participatie is vooral gericht op het beleid in Nederland en hoe dit beleid in de loop van de jaren is veranderd en verbeterd. Gebleken is dat de maatschappelijke participatie in de loop der jaren een stuk verbeterd is. Er zijn meer regels opgesteld en mensen met een beperking kunnen makkelijker ergens terecht met hun problemen. Voor het field research zijn twee vragenlijsten opgesteld voor open interviews, één vragenlijst was bestemd voor de jongeren met een lichamelijke beperking en afhankelijk
7
van een rolstoel en de andere vragenlijst was bestemd voor de culturele instellingen. Onder de mensen met een lichamelijke beperking werden jongeren geïnterviewd tussen de 18 en 30 jaar oud. Er is gekeken naar hun sociale netwerk, hun behoeften, struikelblokken en verwachtingen ten aanzien van het bezoeken aan een culturele instelling. Daarvoor is gekozen omdat bij het dieper ingaan op hun sociale netwerk, duidelijk naar voren kwam waaruit dat sociale netwerk bestaat en of zij zich welkom voelen in culturele instellingen. Dit staat in direct verband met de vraagstelling rond de sociale toegankelijkheid. De andere vragenlijst was voor de culturele instellingen. Hiervoor is een aantal verschillende culturele instellingen bezocht en zijn leidinggevenden of medewerkers geïnterviewd. De instellingen waren de volgende: bioscopen, poppodium, theaters en een café. Tijdens deze interviews is gevraagd naar wat hun struikelblokken, behoeften, verwachtingen en wensen zijn ten aanzien van mensen in een rolstoel die hun instelling willen bezoeken. Maar ook wat hun huidige activiteiten zijn met betrekking tot aanpassingen voor mensen in een rolstoel. Tijdens de interviews met de instellingen is dieper ingegaan op de fysieke toegankelijkheid dan op de sociale toegankelijkheid. Dit is gedaan, omdat al snel uit de opgestelde vragen naar voren kwam, dat de instellingen eigenlijk niet veel doen aan de sociale toegankelijkheid. Ook is een ander project onderzocht in Den Haag. Dit project zette zich in voor mensen met een lichamelijke beperking en zorgde ervoor dat personen met een lichamelijke beperking samen met een student culturele instelling konden bezoeken. Dit was dan een soort “blind date”; zij kenden elkaar niet. Het belangrijkste doel van dit project was, dat ze met elkaar een gezellige avond zouden beleven en misschien dat daar een ‘buddy’‐ band uit kon voortkomen en dat ze ook in het vervolg samen bezoeken konden brengen aan een theater, bioscoop, concert of museum. Uit mijn onderzoek komt naar voren dat de fysieke toegankelijk een groter probleem blijkt te zijn dan de sociale toegankelijkheid. De geïnterviewden gaven regelmatig aan dat de toegankelijkheid van bioscopen en cafés niet zo goed is. Met de sociale toegankelijkheid zit het bij de geïnterviewden wel goed. Dat wil niet zeggen dat, dat voor iedereen geldt. De mensen die ik heb geïnterviewd beschikken over een normaal sociaal netwerk. Maar ik ben mij ervan bewust dat dat niet voor iedereen zo hoeft te zijn. De geïnterviewde jongeren met een beperking bezoeken allemaal weleens een theater, poppodium, musea, café of bioscoop. Dit doen zij voornamelijk met vrienden of familie. De meeste geïnterviewden gaven aan dat zij het liefst een bioscoop bezoeken. Een enkeling gaat naar een poppodium in Leiden. Dit komt doordat het programma de meesten niet aanspreekt of dat zij er niet zo bekend mee zijn. Meestal gaan zij naar grotere concerten buiten de stad. De specifieke informatievoorziening in Leiden schiet nogal te kort, geven de geïnterviewden aan. Of de locaties wel of niet rolstoel toegankelijk zijn wordt niet of niet duidelijk genoeg vermeld op websites. Dan gaat het met name ook op de wijze waarop zij rolstoel toegankelijk zijn. Voor een elektrische rolstoel kan een pand niet toegankelijk zijn maar voor een handbewogen rolstoel weer wel. Instellingen weten hier geen onderscheid in te maken, omdat ze daar te weinig bekend mee zijn. Voor de instellingen is de sociale toegankelijkheid een aspect dat niet leeft. Zij zorgen er zoveel mogelijk voor dat het pand in ieder geval rolstoel toegankelijk is. Zij zorgen
8
ervoor dat de mensen in een rolstoel zich welkom en op hun gemak voelen net zoals ieder ander. De medewerkers van de culturele instelling zijn zeer behulpzaam en ook de eigenaren doen veel moeite om het zo goed mogelijk toegankelijk te maken. Wat wel duidelijk naar voren kwam in de interviews is dat, wanneer de fysieke toegankelijkheid niet optimaal is, de sociale toegankelijkheid niet goed zichtbaar en merkbaar is bij de mensen met een lichamelijke beperking. De sociale toegankelijkheid vormt dan geen probleem. In het laatste gedeelte van mijn bachelor proef heb ik een advies geschreven aan de gemeente Leiden. De uitkomst daarvan is voortgekomen uit de algemene conclusies. Deze aanbevelingen zijn het opzetten van projecten waarmee de gemeenten de cultuurparticipatie bij mensen met een lichamelijke beperking kunnen vergroten. Daarbij is voornamelijk gekeken naar het theoretische onderdeel van dit verslag, en de resultaten van de afgenomen open interviews. Eén van de aanbevelingen is een buddyproject. Dit advies is gebaseerd op een project in Den Haag. Met een buddy project breng je mensen met een beperking en mensen zonder een beperking bij elkaar. Zij kunnen dan met elkaar een bezoek brengen aan een culturele instelling. Dit is bevorderlijk voor beiden partijen. Hieruit kunnen ook vriendschappen ontstaan. Een tweede advies is een betere informatievoorziening. Geïnterviewden gaven aan dat zij een site/folder missen waarin staat welke wel en niet rolstoelvriendelijk is. Wat voor een handbewogen rolstoel wel toegankelijk is, hoeft voor een elektrische rolstoel niet zo te zijn. Wanneer de sociale toegankelijkheid meer zichtbaar moet zijn, zou zo’n folder met informatie belangrijk zijn omdat hiermee de participatie wordt gestimuleerd. De geïnterviewden gaven zelf aan behoeften te hebben aan een dergelijk folder. De laatste aanbeveling is een cultuurconsulent. Deze aanbeveling is voortgekomen uit het project van de afdeling sport bij de gemeente Leiden. Een cultuurconsulent is een bemiddelingspersoon tussen culturele instellingen en mensen met een lichamelijke beperking. De cultuurconsulent kan informatie verschaffen en gaat in gesprek met culturele instellingen, maar bij hem kunnen ook klachten worden ingediend.
9
1. Inleiding Ga ik wel of ga ik niet? Dat is de vraag die tijdens dit onderzoek centraal staat en waar uiteindelijk antwoord op gegeven kan worden. In dit hoofdstuk wordt ingegaan op de aanleiding van het onderzoek. Ik schrijf over de cultuurparticipatie bij jongeren die rolstoel gebonden zijn. Daarna worden de doelen van dit onderzoek genoemd, gevolgd door de vraagstelling met daarin de gestelde hoofdvraag en deelvragen. In de daaropvolgende paragrafen wordt geschreven over de jongeren met een lichamelijke beperking, de doelgroep waar ik mij op richt. Vervolgens ga ik in op de onderzoeksmethodiek, gevolgd door de leeswijzer. 1.1. Aanleiding van dit onderzoek Nederland verandert van een verzorgingsstaat in een participatiestaat. Dit houdt in dat staatsvorm, opvolger van de verzorgingsstaat, waarin de overheid niet meer de burgers van de wieg tot het graf verzorgt, maar hen stimuleert en ruimte geeft om te participeren op de arbeidsmarkt en een vangnet garandeert als het misgaat; van de burgers wordt eigen verantwoordelijkheid en participatie aan de samenleving verwacht. Er wordt steeds meer van de mensen zelf uitgegaan. Zij ontdekken zelf hun krachten waarmee zij dingen zelf kunnen ondernemen. Het gevolg voor mensen met een lichamelijke beperking is dat ze tot op zekere hoogte zelfstandiger worden en meer verantwoordelijk zijn voor het indelen van hun eigen leven. De afgelopen jaren zijn er steeds betere regels en voorzieningen gekomen voor mensen met een lichamelijke beperking. Het uitgangspunt is veranderd van hulpbehoevenden naar een positievere benadering van deze categorie van mensen. Er zijn regels bij gekomen waarin staat dat openbare gebouwen rolstoelvriendelijk moeten zijn. Vanuit de gemeente is niet eerder onderzoek gedaan naar het sociale aspect van jongeren met een lichamelijke beperking. De gemeente wil dat iedereen participeert in de stad. Toch blijkt dat er niet altijd optimaal gebruik wordt gemaakt van de voorzieningen. Het is voor de gemeente Leiden interessant om te weten hoe het op sociaal vlak georganiseerd is bij de mensen met een lichamelijke beperking, zodat ze daar indien nodig iets aan kunnen doen. Naar aanleiding van mijn opleiding, eigen interesse, eigen ervaringen en eigen opvatting vond ik het boeiend, leerzaam en ook belangrijk om een onderzoek uit te voeren naar de cultuurparticipatie bij jongeren met een lichamelijke beperking. Dit onderwerp is voortgekomen uit mijn persoonlijke ervaringen als rolstoeler. Om dit te realiseren ben ik zelf op zoek gegaan naar een gepaste opdrachtgever die belang kon hebben bij de resultaten van mijn onderzoek. Ik ben uitgekomen bij de gemeente Leiden en ik heb na
10
gesprekken de behoefte van die gemeente aan een dergelijk onderzoek geproefd. Samen met dhr. de Vos, beleidsmedewerker bij de gemeente Leiden, ben ik tot een hoofdvraag gekomen, welke voor zowel hem als voor mij interessant is. Hij vond het belangrijk dat onderzoek werd gedaan, omdat binnen de gemeente nog te weinig bekend is over dit onderwerp. Daarom is het ook een verkennend onderzoek geworden. Dit onderzoek had tot doel te achterhalen of en hoe de gemeente Leiden de sociale toegankelijkheid kon vergroten bij jongeren met een lichamelijke beperking bij het bezoeken aan culturele activiteiten. Ik hoop dat de rolstoel gebonden bewoners en bezoekers van Leiden de vruchten kunnen plukken van mijn onderzoek. Ik heb mij tijdens dit onderzoek gericht op de receptieve deelname aan cultuur in Leiden. Onder “cultuur” versta ik in deze context en dit onderzoek bioscopen, theater, poppodium, café en museum. Ik heb voor cafés gekozen omdat mensen toch vaak na een voorstelling, bioscoopbezoek of museum het leuk vinden om toch nog ergens wat te gaan drinken. De beroepscontext van dit onderzoek is dat het werk van een CMV‐professionals een publiek karakter heeft. De kern van CMV werd in in Alert en ondernemen ’99 omschreven als ‘het ondersteunen van mensen bij het zichzelf vormen en bij de vormgeving van hun maatschappelijke leven’. Als dienstverlening wordt het verricht vanuit de publieke ruimte en ook naar zijn inhoud en vorm is het gericht op de publieke zaak. De CMV‐professional geeft een bijdrage aan de leefbaarheid van de samenleving. Om de leefbaarheid te kunnen vergroten is er wel een actieve deelnamen nodig van de doelgroep zelf. Individuen, groepen, organisaties en gemeenschappen worden door CMV’ers gestimuleerd om te participeren in de maatschappij. In dit geval kan door de CMV’er gekeken worden hoe de jongeren met een lichamelijke beperking beter kunnen participeren in de culturele sector. Daarbij worden maatschappelijke instellingen en organisaties gestimuleerd om participatiemogelijkheden te vergroten. 1.2. Doelen van het onderzoek Het doel van dit onderzoek is om een advies uit te brengen aan de gemeente Leiden. Dit advies gaat in op het verlagen van de sociale drempels bij de cultuurparticipatie in Leiden bij lichamelijk beperkte jongeren. Ik heb geen berekening gemaakt van de financiële kosten die eventueel moeten worden gemaakt om mijn advies op te volgen en te realiseren. 1.3. Opdrachtgever Voor mijn onderzoek ben ik, zoals gezegd, terecht gekomen bij de heer P. de Vos, beleidsmedewerker Wonen bij de gemeente Leiden en tevens contactpersoon voor studentenhuisvesting en contactpersoon bij het Platform Gehandicapten. Het beleid in Leiden is facetbeleid. Dat wil zeggen dat iedere medewerker van de gemeente wordt geacht bij het maken van plannen en beleid ‘automatisch’ rekening te houden met de belangen van mensen met een lichamelijke of verstandelijke beperking of met een chronische ziekte. Dit uitgangspunt “gelijke mogelijkheden voor iedereen”
11
vloeit voort uit een resolutie van de Verenigde Naties die de gemeente Leiden heeft onderschreven. (Zie hiervoor: “De 22‐standaardregels van de VN voor gelijke kansen voor gehandicapten”). 1.4. Vraagstelling Om het onderzoek te kunnen starten is een hoofdvraag opgesteld en daarbij een aantal deelvragen, om tot een goede beantwoording te komen van die hoofdvraag. Deze hoofdvraag zal als een rode draad lopen door dit onderzoek. De deelvragen zullen een conclusie bevatten welke uiteindelijk leidt tot een antwoord op de bovengenoemde hoofdvraag. De hoofdvraag die is opgesteld luidt als volgt: “Wat kan de gemeente Leiden doen om de sociale toegankelijkheid bij cultuurparticipatie van rolstoelafhankelijke jongeren te vergroten?” De deelvragen luiden: 1. Wat zijn de behoeften, verwachtingen en struikelblokken van de rolstoelafhankelijke jongeren bij het bezoeken aan culturele instellingen in Leiden? 2. Wat doen de Leidse culturele instellingen voor de lichamelijk beperkte jongeren die gebruik willen maken van hun culturele activiteiten? Wat zijn hun verwachtingen, behoeften en struikelblokken hierbij? 3. Wat doet de gemeente Den Haag om de sociale toegankelijkheid te verhogen voor cultuurparticipatie bij lichamelijk beperkte jongeren? 1.5. Onderzoekseenheid In overleg met mijn opdrachtgever is gekozen voor een doelgroep van mannen en vrouwen in de leeftijd van 18 tot en met 30 jaar. Voor dit onderzoek konden het zowel mannen als vrouwen zijn. Gekeken naar de leeftijdscategorie kunnen dit zowel personen zijn die alleen wonen, of met een partner of met een jong gezin. Ik heb gekozen voor jongeren met een lichamelijke beperking en niet met een verstandelijke beperking. Ik richt mij op jongeren met een lichamelijke beperking die specifiek rolstoel gebonden zijn, omdat voor hen de kwaliteit van leven anders is dan jongeren die geen gebruik hoeven te maken van een rolstoel. De door mij gedefinieerde doelgroep is vaak sterk afhankelijk van anderen en moet veel van te voren organiseren om deel te kunnen nemen aan culturele activiteiten. Hieronder leest u een opsomming over de doelgroep waar het onderzoek zich op richt:
12
Jongeren(m/v) met een lichamelijke beperking; Rolstoel gebonden; Aangeboren of een niet‐ aangeboren beperking; Leeftijdscategorie tussen de 18 en 30 jaar; Woonachtig in de regio Leiden.
1.6. Onderzoeksmethodiek Tijdens mijn onderzoek heb ik mij voornamelijk bezig gehouden met fieldresearch en literatuuronderzoek. Dit onderzoek is een verkennend onderzoek, omdat er nog weinig over bekend is. Ook is dit onderzoek een kwalitatief onderzoek wat betekent dat het verzamelen van belevenissen centraal staan. Er zullen gegevens achterhaald worden als ook, de behoeftes en struikelblokken van de doelgroep. Dit zal gebeuren door open interviews af te nemen. Tijdens het onderzoek heb ik gebruik gemaakt van peer research. Peer research verwijst naar het inschakelen van leden uit de doelgroep waarop het onderzoek betrekking heeft. Zelf ben ik naast onderzoeker ook ervaringsdeskundige en ik kan hier gebruik van maken waar nodig. Er zitten wel voor‐ en nadelen aan peer research. De voordelen zijn dat ik mij kan verplaatsen in de doelgroep en dat ik de doelgroep ken. Dit kan eerder ook een valkuil zijn omdat je ook teveel je eigen interpretatie eraan kan geven. Ik heb tijdens dit onderzoek geprobeerd mij zo neutraal mogelijk op te stellen om de validiteit te waarborgen, ook om de validiteit te waarborgen heb ik een pilot gehouden. De pilot bestond uit het als proef afnemen van een interview en deze uit te werken. Ik heb gedurende mijn bachelor proef iemand mee laten lezen die bekend was met het doen van een onderzoek, maar wel ver van dit onderwerp afstond. Deze persoon was zelf niet rolstoel‐afhankelijk, waardoor hij een andere kijk had op het onderzoek. Om mijn interviewvragen zo betrouwbaar mogelijk te houden, liet ik deze controleren door mijn bachelor proef begeleidster en iemand uit mijn familiekring. Ik heb tijdens mijn interviews gebruik gemaakt van een voicerecorder. Deze voicerecorder heb ik gebruikt om de kans te verkleinen van vertekening door mijn eigen ervaringen en er teveel mijn eigen interpretatie aan zou geven. 1.6.1. Interview doelgroep Voor dit onderzoek zijn een aantal rolstoelafhankelijke jongeren met een lichamelijke beperking geïnterviewd. Het streven van het aantal interviews lag op 10 jongeren. Het aantal is vastgesteld omdat het kwalitatieve interviews zijn, waardoor je veel meer de diepte in gaat en veel te weten komt. Dit aantal is helaas niet behaald, dat zijn er 9 geworden. Er werd een half gestructureerd interview met hen afgenomen met zowel open als gesloten vragen. Ik heb hiervoor gekozen omdat in een half gestructureerd interview de vragen en antwoorden nog niet van tevoren vast liggen maar de onderwerpen wel. Voor het interview heb ik een aantal onderwerpen vastgelegd. Deze
13
zijn door middel van een open beginvraag en doorvragen uitgediept. Ik heb vervolgens met enkele gestructureerde vragen inzicht gekregen in persoonlijke gegevens, zoals leeftijd, geslacht, huwelijkse staat, woonsituatie en opleiding. Ik heb van te voren een logische volgorde van vraagstelling opgesteld. Als onderzoeker was ik vrij om af te wijken van de volgorde in de vraagstelling, mocht daar aanleiding voor zijn. Dat bleek uiteindelijk niet nodig te zijn. De onderwerpen die vastlagen waren hun lichamelijke beperking, hun sociale netwerk, hun behoeften en de verwachtingen en struikelblokken bij de culturele activiteiten. De vragenlijst die is opgesteld staat in de bijlage. Uiteindelijk heb ik met behulp van de uitkomsten van de door mij afgenomen interviews antwoord kunnen geven op de volgende deelvraag: 1. Wat zijn de behoeften, verwachtingen en struikelblokken van de rolstoelafhankelijke jongeren bij het bezoeken aan culturele instellingen in Leiden? (de antwoorden op deze deelvraag kunt u vinden in paragraaf 4.1.)
14
1.6.2. Interview instellingen Ik heb naast het interviewen van mijn doelgroep mij ook bezig gehouden met de culturele instellingen. Voor dit onderzoek heb ik meerdere interviews gehouden met medewerkers van culturele instelling in Leiden. In totaal zijn zes instellingen geïnterviewd. Dat zijn de Leidse Schouwburg, Stadsgehoorzaal, LVC poppodium, de bioscopen en een café. Tijdens de interviews is gevraagd naar hun voorzieningen die zij hebben voor mensen in een rolstoel, of zij sociale activiteiten organiseren voor mensen in een rolstoel, tegen welke problemen zij aanlopen om het rolstoelvriendelijk te maken. Hoe zij omgaan met mensen in een rolstoel of zij ervoor zorgen dat mensen met een beperking zich welkom voelen. Ik heb interviews met de instellingen afgenomen om een beeld te krijgen van hun ervaringen met betrekking tot de mensen in een rolstoel. De vragenlijst die voor dit interview is opgesteld staat in de bijlage. Uiteindelijk heb ik met behulp van de uitkomsten van de door mij afgenomen interviews, antwoord kunnen geven op de volgende deelvraag: 1. Wat doen de Leidse culturele instellingen ten aanzien van de lichamelijk beperkte jongeren die gebruik willen maken van hun culturele activiteiten? Wat zijn hun verwachtingen, behoeften en struikelblokken hierbij? (de antwoorden op deze deelvraag kunt u vinden in paragraaf 4.2.) 1.7. Leeswijzer Hoofdstuk 2 is het hoofdstuk met de theoretische uitgangspunten. In dit hoofdstuk staan de volgende begrippen centraal: ‐ jongeren met een lichamelijke beperking, ‐ sociale toegankelijkheid, ‐ maatschappelijke‐ en cultuurparticipatie. Bij het begrip sociale toegankelijkheid geef ik een definitie en ga ik in op de factoren die verband houden met sociale toegankelijkheid. In het laatste onderdeel in hoofdstuk 2 richt ik mij eerst op een breder begrip, namelijk maatschappelijke participatie. Daarna schrijf ik over de term cultuurparticipatie. In hoofdstuk 3 wordt een doelgroep analyse gemaakt over wat de sociale kenmerken zijn van de jongeren met een lichamelijke beperking. Er wordt geschreven over het verschil tussen jongeren met en zonder beperking, in hun ontwikkeling door de jaren heen. Er wordt ingegaan op het aantal rolstoelgebruikers zowel in Nederland als in Leiden. Er wordt ingegaan op het aantal rolstoelgebruikers omdat dit onderzoek zich juist richt op de jongeren die rolstoel gebonden zijn. Verder bevat het hoofdstuk een stuk over persoonsgebonden budget en de cultuurparticipatie bij mensen met een lichamelijke beperking.
15
In hoofdstuk 4 staan de resultaten centraal van het onderzoek die zijn voortgekomen uit de interviews met de lichamelijk beperkte jongeren en met culturele instellingen. Hoofdstuk 5 gaat over de vergelijking met een andere stad, in casu Den Haag. Hiervoor is gebruik gemaakt van een eerder project. Dit project heeft betrekking op de cultuurparticipatie voor mensen met een lichamelijke beperking. In hoofdstuk 6 staat de algemene conclusie van dit onderzoek beschreven. In het laatste hoofdstuk, dat is hoofdstuk 7, staan aanbevelingen beschreven die zijn voortgekomen uit het onderzoek en het hoofdstuk eindigt met een advies aan de gemeente Leiden.
16
2. Begrippen: Lichamelijk beperking, sociale toegankelijkheid en maatschappelijke en cultuurparticipatie. In dit hoofdstuk wordt geschreven over de verschillende begrippen die ik hanteer in deze bachelor proef. Er wordt een definitie gegeven van jongeren met een lichamelijke handicap. Ik schrijf over het ontstaan van de term en welke verschillende termen er vroeger gehanteerd werden en welke term wordt gebruik voor dit onderzoek. In de volgende paragraaf volgt de definitie van de sociale toegankelijkheid. Dan zal er ingegaan worden op de verschillende factoren en aspecten die in verband staan met sociale toegankelijkheid. En als laatste in deze paragraaf is op beleidsmatig niveau gekeken naar sociale toegankelijkheid. Verderop in het hoofdstuk wordt ingegaan op de cultuurparticipatie. Om cultuurparticipatie beter te kunnen definiëren wordt eerst breder gekeken, namelijk naar de maatschappelijke participatie. Vervolgens wordt er meer verteld over de cultuurparticipatie. 2.1. Lichamelijke beperking Vaak spreekt men nog van mensen met een handicap. Wat is eigenlijk het verschil tussen een handicap en een beperking? Wanneer spreek je van een handicap en wanneer van een lichamelijke beperking. Verderop is te lezen wat een pgb is. Hiervan maken veel mensen met een lichamelijke beperking gebruik.. In de Nederlandse taal (1999) wordt het woord ‘handicap’ als volgt omschreven: Handicap – Belemmering, hindernis bij het volbrengen van een taak of presentatie.‐ Nadelige positie als gevolg van een lichamelijk of verstandelijk gebrek. Al jarenlang is een discussie gaande over hoe mensen met een ‘ander’ lichaam, anders dan de dominante betekenis van het menselijk lichaam, omschreven moeten worden en welke normen en waarden daarin verscholen liggen (Franssen, 1995). Besemer (2002) wijst op de in de loop der tijd steeds wisselende benamingen: kreupelen, mismaakten, gebrekkigen, onvolwaardige, invaliden, minder validen, gehandicapten, lichamelijk gehandicapten, mensen met een lichamelijke handicap, mensen met een functiebeperking, enzovoort. Ook werd er een lange tijd de term ‘gehandicapten’ gebruikt. Deze werd vervangen door ‘personen met een handicap’, ‘personen met beperkingen’ en ‘personen met mogelijkheden’ of ‘met fysieke uitdagingen’. Dit laatste wordt ook wel weer als een eufemisme beschouwd (Suasso‐Best 2006). De personen die deze termen niet prettig vinden zijn (Foppe 2006; Werner 2005): zij willen bij voorkeur behandeld worden als een individu, net als ieder ander, en één van hun kenmerken is het feit dat zij lichamelijke beperkingen hebben. Uit deze opsomming komt naar voren dat mensen naarstig op zoek zijn naar een betekenis die niet stigmatiseert, maar recht doet aan het anders zijn. Besemer (2002) stelt verder dat de overheid actie onderneemt om denigrerend taalgebruik (en dan vooral de eerste vijf genoemde betekenissen) uit te bannen. De Nederlandse overheid doet dit echter niet zomaar en evenmin zijn die termen ooit
17
zomaar in gebruik geraakt. Het veranderde denken over mensen met beperkingen komt ook tot uiting in de terminologie waarmee deze mensen worden aangeduid. In Nederland maken wij vaak gebruik van de definiëring van de Wereld Gezondheids Organisatie (WHO,1999). Kort wordt er weergegeven wat de definities zijn van de andere termen die gebruikt worden. Stoornis: Over stoornis wordt gesproken wanneer het gaat om delen van het lichaam die niet of onvoldoende functioneren. Dit kunnen zowel psychologische, fysiologische of anatomische stoornissen zijn. Beperking: Een beperking ontstaat bij iedere vermindering of afwezigheid (ten gevolge van een stoornis) van de mogelijkheid tot een voor de mens normale activiteit. Hiermee wordt de belemmering in activiteit aangeduid. Bijna iedereen met een ernstige of zeer ernstige stoornis is daardoor beperkt in zijn normale activiteiten. Voor het onderzoek is de definitie ‘beperking’ gehanteerd. Beperking is een positievere benadering. Daar wordt uitgegaan van wat mensen met een beperking wel kunnen. Er wordt veel meer gekeken naar de kwaliteiten en niet naar de activiteiten die een persoon niet kan verrichten (Hesseling, L. Jorissen, P. 1999). 2.2. Persoonsgebonden budget Het pgb komt in dit hoofdstuk aan de orde omdat het valt onder de doelgroep analyse en het een beter beeld geeft van op wat voor manier de doelgroep de persoonlijke verzorgen zelf kan organiseren. De persoonlijke verzorging hoeft dan niet voor iedereen een struikelblok te zijn om gebruik te maken van de culturele sector. Een pgb is voor mensen met een chronische ziekte, lichamelijke beperking of psychische beperking die niet zelfstandig kunnen leven. Zij worden door het zorgkantoor geïndiceerd voor het aantal uur zorg wat zij per dag nodig hebben. De mensen met een beperking krijgen een geldbedrag, waarmee zij zelf zorg kunnen inkopen. Er bestaan verschillende vormen van pgb. De eerste is de pgb vanuit de Algemene Wet Bijzondere Ziektekosten (AWBZ). Deze vorm van pgb is voor de persoonlijke verzorging, verpleging en begeleiding. De andere vorm van pgb is vanuit de Wet Maatschappelijke Ondersteuning (Wmo) van de gemeente. Zij verstrekken de pgb voor de huishoudelijke hulp aan die inwoners die dat nodig hebben. Het pgb maakt mensen een stuk zelfstandiger en het laat ze vrij door wie zij verzorgd willen worden. Het geeft de mensen met een pgb ook een grote verantwoordelijkheid, omdat ze wel alles zelf moet verantwoorden naar het zorgkantoor. Het pgb mag ook buiten de deur gebruikt worden. Wanneer mensen met een beperking graag een dagje of
18
avondje uit willen, kunnen ze iemand inhuren die hen kan helpen met de persoonlijke verzorging. Voor deze bachelor proef is het belangrijk om duidelijk te hebben dat mensen met een lichamelijke beperking gebruik kunnen maken van hun persoonsgebonden budget wanneer zij een museum, theater, bioscoop, poppodium of een café te gaan. Hiervoor zou je ook je vrienden of iemand uit de familiekring mogen inhuren. In deze bachelor proef is gekozen voor de term jongeren met een “lichamelijke beperking” omdat in dit onderzoek de beperkingen aan bod komen. En er wordt vanuit een positieve hoek naar deze groep gekeken, dat wil zeggen dat er naar de mogelijkheden van de mensen wordt gekeken. 2.2. Sociale toegankelijkheid In deze bachelor proef is het begrip ’toegankelijkheid’ onderverdeeld in fysieke toegankelijkheid en sociale toegankelijkheid. Fysieke toegankelijkheid is of gebouwen en/of wegen, lichamelijk toegankelijk zijn. In dit onderzoek is voornamelijk ingegaan op de sociale toegankelijkheid. Allereerst wordt er geschreven over wat sociale toegankelijkheid is en daarna wordt er dieper ingegaan op de factoren. Deze factoren validisme attitude, beeldvorming, zelfbeeld en het sociale netwerk zijn bepalend voor hoe de sociale toegankelijkheid wordt ervaren. Die ervaringen worden uiteindelijk beschreven in het onderzoek. Als laatst staat een stuk beschreven over het beleid met betrekking tot toegankelijkheid en dit gaat over de integratie van mensen met een lichamelijke beperking. 2.2.1. Wat is sociale toegankelijkheid? Het is moeilijk gebleken om een goede definitie te vinden voor het begrip sociale toegankelijkheid. In de literatuur is over het begrip zelf niet veel geschreven. De definitie ‘sociale toegankelijkheid’ kun je dan het best definiëren als ‘maatschappelijke openheid’. Sociale toegankelijkheid gaat over alle (niet fysieke) zaken die bepalen of iemand zich ergens welkom voelt. Hierbij kan gedacht worden aan zaken zoals bejegening, beschikbaarheid en passendheid. De verminderde sociale toegankelijkheid ziet op mensen met een lichamelijke beperking, die geen of weinig gebruik maken van culturele instellingen omdat ze de confrontatie met mensen zonder een beperking te moeilijk vinden of omdat ze niet weten hoe ze daar mee om moeten gaan, ook al zijn er geen problemen met de fysieke toegankelijkheid (Kampman, 2003). Sociale toegankelijk betekent dus de mate waarin mensen met een beperking zich ergens welkom voelen. Dus in dit geval hoe zij benaderd worden door de mensen in een
19
culturele instelling. Dit kunnen zowel medewerkers zijn als medebezoekers. Dit staat in lijn met de beeldvorming van de mensen met een lichamelijke beperking maar ook met de mensen zonder beperking tegenover de mensen met een lichamelijke beperking. Sociale toegankelijkheid is afhankelijk van de betekenis die er aan wordt gegeven. De betekenisgeving is afhankelijk van een aantal factoren. Deze factoren staan in de volgende paragraaf beschreven. 2.2.2. Factoren Hieronder staan de vijf factoren die van invloed zijn op het betekenis geven aan sociale toegankelijkheid. De verschillende factoren en aspecten die beschreven staan zijn, validisme, attitude, beeldvorming, zelfbeeld en het sociale netwerk. A. Validisme De eerste factor die een grote rol speelt bij de sociale toegankelijkheid is validisme. Validisme is de maatschappelijke reactie op de afwijkende lichaamsbouw en/of afwijkende lichamelijke of verstandelijke mogelijkheden en kwaliteiten in combinatie met de eigen reactie daarop die mensen belemmert (Brok den, 2008). Een ´validistische´ samenleving beschouwt normale mensen als valide en wie niet of slecht kan functioneren afwijkend. Zij richten zich voornamelijk een sociale samenleving (openbaar vervoer, openbare gebouwen en uitgaansgelegenheden) zo in alsof iedereen dezelfde afmetingen en lichaamsbouw heeft en op eenzelfde wijze functioneert. Aan de andere kant van een validistische samenleving staat een inclusieve verinnerlijkt validisme. Een samenleving waar mensen met een functiebeperking niet gehandicapt worden genoemd, maar zichzelf kunnen en mogen zijn. Dat is een reden dat bij een inclusief beleid vaak als een maatschappelijk antwoord beschouwd wordt, er zijn nog wel een aantal mensen die vinden dat mensen met een beperking te veel geïsoleerd en gediscrimineerd worden. Den Brok (2008) heeft in haar studie een onderscheid gemaakt tussen vier vormen van validisme. Dat zijn institutioneel validisme, cultureel validisme, interactioneel validisme en verinnerlijkt validisme. Hieronder worden deze vormen toegelicht. Institutioneel validisme betreft de bereikbaarheid en toegankelijkheid van maatschappelijke instituties als arbeid, onderwijs, huwelijk en gezin, politiek en wetenschap voor mensen met een handicap. Het komt nog te vaak voor dat artsen en/of andere behandelaars beslissen over bijvoorbeeld, meestal buiten de persoon om wie het gaat om, welk onderwijs de persoon moeten volgen, hoe hij/zij moet gaan wonen enzovoort. Daarnaast is niet altijd de infrastructuur van de openbare ruimte, gebouwen en vervoer optimaal toegankelijk voor mensen met een handicap, terwijl dat vaak wel technisch en organisatorisch mogelijk is. Dit alles zorgt er voor hoe de cultuur gevormd wordt voor mensen met een beperking, met name de omgang met mensen met een beperking. “Waar instituties zich conformeren aan de dominante cultuur rond gehandicapten, houden zij die cultuur door hun handelwijzen tevens in stand”, aldus Den Brok.
20
Den Brok heeft in haar onderzoek gebruik gemaakt van literatuur van een andere bron en die is van Besemer. Zo schrijft Besemer (2002) op zijn beurt het volgende over cultureel validisme. Cultureel validisme gaat over de wijze waarop de samenleving aankijkt tegen mensen met een lichamelijke handicap. Zo worden zij vaak als hulpbehoevende objecten beschouwd zonder eigen wil of mening en veelal niet in staat tot een zelfstandig leven. Wat kenmerkend hiervoor is, is de discussie over de identificatie van mensen die vanaf hun geboorte of op latere leeftijd over een lichaam (zijn gaan) beschikken dat motorisch, visueel of auditief anders functioneert dan wat in de samenleving als normaal wordt beschouwd individu met beperkingen. In dit verband duiken verschillende benamingen op: kreupelen, mismaakten, gebrekkigen, onvolwaardigen, invaliden, minder validen, gehandicapten, lichamelijk gehandicapten, mensen met een lichamelijke handicap, mensen met een functiebeperking (Besemer, 2002). Interactioneel validisme heeft te maken met dagelijkse relaties en communicatie tussen mensen met en zonder een beperking. De beeldvorming over mensen met een handicap beïnvloedt de feitelijke interactie met lichamelijk gehandicapten, zowel binnen institutionele settings, als in de alledaagse sociale relaties met familie, vrienden en buren en met passanten in de openbare ruimte. De volgende kenmerken zijn belangrijk voor de validistische interactie namelijk, beslissingen uit handen nemen, uitsluiten van deelname aan de sociale en maatschappelijke activiteiten, het niet serieus nemen en het ontkennen van de handicap. Vaak worden mensen met een handicap gezien als een uitzondering wanneer zij sociaal en maatschappelijk succesvol zijn. De vorm die hieruit voortkomt is de culturele en institutioneel validisme en reproduceert deze tegelijk. Het laatste aspect is het Verinnerlijkt validisme. Dit treffen we volgens Den Brok aan bij mensen met een handicap die hun ervaringen met de drie hiervoor genoemde vormen van validisme verinnerlijkt hebben. Dat wil zeggen, ze hebben zich hieraan geconformeerd en gaan daarnaar handelen. Dat houdt in dat ze zichzelf zien als hulpbehoevende en een persoon wat weinig zelf kan. Het verinnerlijkt validisme is het resultaat van samenvoeging van de andere drie vormen van validisme op het niveau van het individu en kan daarom gezien worden als de grootste belemmering voor de (persoonlijke) emancipatie van mensen met een lichamelijke handicap. Niet in de laatste plaats omdat het collectieve gedrag van hen de drie andere vormen van validisme versterkt, aldus Den Brok (2008). B. Attitude Er wordt over attitude geschreven, omdat attitude een belangrijke aspect is van hoe de buitenwereld in dit geval op de jongeren met een lichamelijke beperking reageren. Dit houdt verband met de wijze waarom mensen met een lichamelijke beperking zich ergens welkom voelen. Een attitude is een houding die men heeft tegenover een bepaald onderwerp. Maar men kan ook een attitude hebben ten opzichte van personen of bepaalde sociale groeperingen. Men kan ook een attitude tegenover zichzelf hebben. Dit wordt ook wel het zelfbeeld genoemd. Binnen de attitude zijn drie aspecten te onderscheiden. Het eerste is het gevoelsmatige aspect. Deze beoordeelt het attitude
21
object als aangenaam of onaangenaam. Het tweede aspect is het cognitieve aspect. Met dit aspect wordt bedoeld alle kennis of informatie waarover je beschikt over het object van de attitude. Dit kunnen feiten zijn maar ook meningen van andere mensen. Het laatste aspect is het handelingsaspect of de gedragsintentie. Wanneer iemand positieve gevoelens over een bepaald object of persoon heeft, zal men geneigd zijn deze sneller op te zoeken. Attitudes beïnvloeden ook het menselijk gedrag. Wanneer men een positieve attitude heeft ten opzichte van een object zal het gedrag anders zijn dan wanneer men een negatieve attitude hebt. Attitudes zijn vaak duurzaam, vrij stabiel en moeilijk te veranderen. Dat komt door de sterkte van overtuigingen en emoties. Met name het emotionele aspect maakt het moeilijk te veranderen. Wanneer er negatieve vooroordelen zijn over een groepering, zal men misschien niet snel met diegene in contact komen. Ook al krijgen zij allerlei informatie over die groep, het vooroordeel verandert vaak niet. Om de attitudes te kunnen veranderen is het vaak belangrijk om te beginnen met mensen van verschillende groepen met elkaar in contact te brengen (Wijsman, 2005). C. Beeldvorming Beeldvorming is voor de meesten mensen een bekende term, vaak is het toch moeilijk om een duidelijke omschrijving te geven. Volgens Van Dale betekent beeldvorming ‘het ontstaan van voorstellingen met betrekking tot personen, zaken, feiten en dergelijke.’ (Siepman, 2008) In de sociologie bestaat er een bredere definitie van beeldvorming, namelijk ‘een cultureel proces waarbij individuen en/of sociale groeperingen op basis van contacten en relaties met “omgevingsobjecten” “de werkelijkheid” waarbinnen deze objecten zich bevinden interpreteren en dit beeld vervolgens aan de eigen “werkelijkheid” toetsen.’ (Siepman, 2008) Beeldvorming draait dus om interpretatie en toetsing van de werkelijkheid. In het culturele proces vinden er interpretaties plaats van voorstellingen. Hier wordt vervolgens betekenis aan gegeven en zo wordt een werkelijkheid geconstrueerd. Zonder beeldvorming kan er dus geen betekenisvolle werkelijkheid worden geconstrueerd. Beeldvorming door de jaren heen De beeldvorming die de maatschappij heeft tegenover mensen met een lichamelijke beperking is door de jaren heen sterk veranderd. Tot aan de jaren zestig namen mensen met een lichamelijke of verstandelijke handicap nauwelijks deel aan de samenleving. Toen der tijd werd er gesproken van ´de grote opsluiting´ (Dankers, 1994). De handicap die de mensen hadden werd gezien als een persoonlijke tragedie, want mensen zonder een beperking werden gezien als de norm van de samenleving. Eind jaren zestig deden democratisering en humanisering hun intrede. Er kwam ook steeds meer protest tegen deze zogenaamde `grote opsluiting´. Voor mensen met een lichamelijke beperking ging deze maatschappelijke ontwikkelingen niet onopgemerkt voorbij. Vooral de technologische ontwikkelingen gingen snel en zorgden ervoor dat hun mobiliteit
22
vergroot werd. Op steeds meer plekken klonk de roep om integratie. Sinds 1977 is de Gehandicaptenraad de landelijke koepel die de belangen van mensen met een lichamelijke handicap op sociaal – economisch terrein behartigt. Gehandicaptenorganisaties in Nederland komen op voor de beeldvorming van lichamelijk gehandicapten. Mensen met een lichamelijke beperking willen niet meer dat ze gezien worden als iemand die minder is of waar een stukje van af is. De gehandicaptenorganisaties willen dat niet langer de beperking centraal staat, maar de mens zelf. In die tijd werd vaak gesproken van minder validen, invaliden, patiënten en hulpbehoevenden. Tegenwoordig zijn die termen verouderd en spreken we van mensen met een lichamelijke handicap, lichamelijke beperking of mensen met een fysieke uitdaging. Om de positie van mensen met beperkingen te versterken is op 1 december 2003 de Wet gelijke behandeling op grond van handicap of chronische ziekte (wgbh/cz) ingevoerd. Het doel van deze wet is mensen met beperkingen te beschermen tegen discriminatie vanwege die beperkingen en zo hun deelname aan het maatschappelijk leven te bevorderen (Staatsblad, 2003). Indien personen menen dat zij op grond van hun handicap ongelijk behandeld zijn, dan kunnen zij een klacht indienen bij de Commissie Gelijke Behandeling. Kooijker (2006) schrijft in zijn onderzoek dat jongeren met beperkingen ook graag bij de normale jongeren willen horen. Juist omdat het onderlinge contact met veel vrienden en kennissen zo belangrijk wordt gevonden gaat er van het uitgaansleven een sterke aantrekkingskracht uit, ook op jongeren met een beperking. Maar niet alleen de fysieke belemmering speelt een rol bij de toegankelijkheid. Vaak speelt de psychologische barrière ook een belangrijke rol om deze te overwinnen. Dat komt omdat vooral in het uitgaansleven het gaat om zien en gezien worden. Tijdens het uitgaan speelt de beeldvorming omtrent gehandicapt zijn een grotere rol dan ergens anders. Voor de meeste jongeren is uitgaan erg belangrijk. Het uitgaansleven is de arena van het onderlinge contact, de plaats waar vriendschappen worden onderhouden en waar liefdesrelaties gestalte krijgen. D. Zelfbeeld Het menselijk lichaam kan een bron zijn van activiteiten en plezier. Wanneer mensen gezond en fit zijn, kunnen zij met volle overgave veel werk verzetten. Maar het lichaam kan ons ook belemmeren om prettig te kunnen functioneren. Pijn en/of ziekte kan ons humeurig maken, handicaps als blindheid en doofheid belemmeren mensen bij het waarnemen en beïnvloeden op deze manier de omgang met andere mensen (Wijsman, 2005). Het zelfbeeld dat iemand heeft, ontstaat niet vanzelf, maar is het resultaat van interactie tussen de persoon in kwestie en zijn of haar omgeving. Het uiterlijk is van invloed op onze zelfbeleving en op ons gedrag. Als een persoon vindt dat hij er lelijk uitziet, komt het vaak voor dat diegene zich dan verlegen of onzeker gedraagt. Mensen in een rolstoel zien er anders uit dan de doorsnee. Vaak heeft dit gevolgen voor hun zelfbeeld. Ons zelfbeeld is niet een objectieve waarneming, maar een sociaal gebonden denkbeeld. Het is de wijze waarop iemand zichzelf beoordeelt en het
23
totaal aan gedachten die zij over zichzelf hebben. Het zelfbeeld verandert continu en het stelt zich van tijd tot tijd bij. De wijze waarop anderen over je spreken en oordelen heeft hier grote invloed op. Daarnaast speelt ook een grote rol hoe je deze reactie vanuit de omgeving zelf interpreteert. Wanneer iemand tevreden is over zichzelf, heeft deze ook een positief zelfbeeld. Het tegenovergestelde kun je een laag of negatief beeld hebben over jezelf. Iemand krijgt zelfvertrouwen, wanneer hij/zij zichzelf positief waardeert (Jansen, 2007). Een negatief zelfbeeld kan leiden tot onzekerheid, sociaal‐angstig gedrag, maar ook kan het leiden tot fouten en vergissingen. E. Sociaal netwerk Het sociale netwerk is erg belangrijk om goed te kunnen participeren in de maatschappij. Een sociaal netwerk vormt je als persoon. En maakt het makkelijker om daarmee de culturele sector in te gaan. Met een sociaal netwerk wordt voorkomen dat mensen met een beperking vereenzamen. Mirjam de Klerk (2009) schreef in een eerder onderzoek, dat ruim de helft van de mensen met beperkingen zegt zich belemmerd te voelen in hun sociale contacten. Dat geldt niet alleen voor het aantal, maar ook voor de aard van de contacten. Vooral de jonge(re) mensen voelen zich relatief vaak geïsoleerd en vinden zelden dat zij deel uitmaken van een vriendengroep. Naast het feit dat zij minder contacten hebben sinds zij een beperking hebben, noemen mensen ook het onbegrip en het gevoel dat voor hen belangrijke mensen uit de eigen omgeving zich van hen hebben afgewend. Deze vijf factoren zullen ook aan de orde komen in de interviews die worden afgelopen met de jongeren met een lichamelijke beperking. Er zal niet specifiek naar gevraagd worden. Op het beleidsniveau is ook geschreven over de toegankelijkheid. 2.2.3. Wat is het beleid rondom toegankelijkheid? In het beleid staat vrijwel niks beschreven wat echt te maken heeft met de sociale toegankelijkheid. Er wordt al snel de nadruk gelegd op de fysieke toegankelijkheid. De Verenigde Naties hebben in december 2006 een verdrag voor gelijke rechten van mensen met een beperking aangenomen. Het doel van dit verdrag is een toename van de maatschappelijke participatie (‘on equal basis with others’) van mensen met beperkingen. Als lidstaten dit verdrag aannemen, verplichten zij zich bijvoorbeeld om te werken aan een zowel fysieke als sociale toegankelijke samenleving. Eind maart 2007 heeft Nederland dit verdrag ondertekend. Sinds 1 januari 2006 wordt ook de discriminatie van gehandicapten (bv. het zich beledigend uitlaten tegenover mensen met beperkingen, maar ook het niet toegankelijk zijn van bedrijven of diensten (zonder dat daarvoor een goede reden bestaat) als strafbaar gezien (Staatsblad, 2005). Sinds 1992 zijn regels opgesteld voor het bouwen van openbare gebouwen. De hoofdregel is dat er rekening gehouden dient te worden met mensen met een
24
lichamelijke beperking. De regels en normen die daarvoor gelden zijn opgenomen in het Bouwbesluit dat sinds 2003 van kracht is gegaan. Daarnaast kunnen gemeenten in bouwverordeningen bepalingen over de bereikbaarheid, toegankelijkheid en bruikbaarheid van openbare gebouwen opnemen. Het Nederlands Normalisatie Instituut heeft daarvoor een normblad ontwikkeld (NEN 1814). Maar het toepassen daarvan is niet verplicht. Ondanks de recente regelgeving blijft de toegankelijkheid in de praktijk een probleem omdat veel cafés, disco’s en bioscopen die gehandicapte jongeren willen bezoeken, zich in oudere gebouwen in de binnensteden of dorpskernen bevinden en die voldoen niet aan de recente eisen. Jongeren met beperkingen wachten niet af tot de overheid de toegankelijkheid regelt, maar nemen ook zelf initiatieven. Er verschijnen door henzelf samengestelde gidsjes op de markt en weblogs met tips waarmee zij elkaar vertellen welke uitgaansgelegenheden wel voor hen toegankelijk zijn en welke niet.
25
2.3. Participatie Deze paragraaf richt zich op twee vormen van participatie. Dit is gedaan om participatie breder te bestuderen. In het eerste stuk staan de beleidsmaatregelen gericht op maatschappelijke participatie beschreven. Daarna zal het onderzoek richten op de cultuurparticipatie, wat betekent het en wat zijn de beleidsmaatregelingen gericht op cultuurparticipatie voor mensen met een beperking. 2.3.1. Beleidsmaatregelen gericht op maatschappelijke participatie Hier wordt geschreven over de beleidsmaatregelen ten aanzien van mensen met een beperking. Ze worden beschreven wat voor regels er door de jaren heen zijn gekomen om de maatschappelijke participatie van deze doelgroep te vergroten. Eerder is beschreven dat de term gehandicapten in de loop der jaren al vaak is veranderd. In deze paragraaf worden de beleidsmaatregelen ten aanzien van de maatschappelijke participatie weergegeven. In de loop der jaren is het vaak veranderd, kort zal er door die jaren heen gegaan worden. In de nota De perken te buiten (tk 1994/1995) staat geschreven over het bevorderen van integratie, deelname door gehandicapten in alle sectoren van de samenleving, hierbij moet je denken aan onder meer het onderwijs en arbeidsintegratie. Deze waren belangrijke speerpunten van het beleid. Ook waren de uitgangspunten voor het beleid, gelijke rechten en gelijke plichten, ‘integratie en participatie’ en ‘bescherming en compensatie’. In die tijd werd gewezen op het belang van een goed toegankelijke samenleving voor mensen met een lichamelijke beperking. De Interdepartementale Stuurgroep voor Gehandicapten1 coördineerde het landelijk beleid. In 2001 is deze stuurgroep opgeheven (tk, 2000/2001a). Dit besluit is genomen omdat gewerkt moest worden vanuit een integraal beleid. Dat wil zeggen, op elk beleidsterrein moet rekening gehouden worden met de gevolgen van dat beleid voor mensen met een beperking. Later verscheen het Actieplan gelijke behandeling in de praktijk (tk, 2003/2004a). In dit plan stond aangegeven dat mensen met een beperking vaak nieuwe voorzieningen kregen wanneer zij niet goed konden meedraaien in de samenleving. Maar hierdoor kwamen zij te veel in een uitzonderingspositie terecht. Dit levert dan juist een chaos van regelingen op, met het gevaar van onnodige en hoge kosten. Er werd vervolgens gekozen om niet (te snel) aparte voorzieningen voor mensen met beperkingen te
1 Hierin werkten de ministeries van VWS, Onderwijs, Cultuur en Wetenschap (ocw), Volkshuisvesting,
Ruimtelijke Ordening en Milieubeheer (vrom) en Sociale Zaken.
26
creëren, maar in het algemene overheidsbeleid vanaf het eerste begin rekening met hen te houden. In 2006 werd een nieuw beleid geschreven. Dit hield in dat nu alle reguliere overheden, instellingen, organisaties en bedrijven hun beleid moeten richten op alle burgers en dus ook voor mensen met een beperking. Dit noemen ze een inclusief beleid. In de Handreiking inclusief beleid wordt dit omschreven als ‘beleid, waarbij in alle fasen van de beleidscyclus rekening wordt gehouden met verschillen tussen mensen met en zonder beperkingen’ (vws 2006a). Dit betekent dus dat mensen met beperkingen zoveel mogelijk gebruikmaken van reguliere voorzieningen, en dat bij het ontwikkelen van nieuwe voorzieningen ook met hen rekening gehouden dient te worden. Het kan weleens voorkomen dat het in het algemene beleid niet lukt om op die manier gelijkwaardige mogelijkheden voor iedereen te creëren. Dit kan komen doordat het te veel geld kost of niet realistisch is, door bijvoorbeeld immateriële zaken. Daarom moeten eventuele specifieke maatregelen mogelijk blijven als onderdeel van het reguliere beleid van de diverse departementen. Eerder beschreef men dit als “gewoon dat waar mogelijk is en bijzonder waar noodzakelijk” (tk, 1996/1997). Zo schrijft Ruts (2006) dat de overheid streeft naar een inclusieve samenleving. Dit houdt in dat de overheid een samenleving wil waarin mensen met een beperking evenredig en evenwaardig deel kunnen nemen aan de verschillende maatschappelijke domeinen. In het jaar 2003 is in Nederland de Wet Maatschappelijke Ondersteuning ingevoerd (Wmo). Deze wet heeft als doel om de participatie en zelfredzaamheid van de burgers te bevorderen. De veronderstelling is dat mensen met beperkingen uitgaan van hun eigen mogelijkheden en een beroep doen op hun eigen netwerk. De overheid gaat uit van de eigen draagkracht van mensen. Alleen wanneer burgers niet in staat zijn zelf, of samen met hun netwerk, oplossingen te organiseren, kunnen zij een beroep doen op de gemeente om hen te ondersteunen. Op basis van de Wmo dient de gemeente voorzieningen te treffen om de zelfredzaamheid en de participatie te bevorderen. Ook heeft deze wet als doel om de positie van mensen met een beperking of chronische zieke te versterken. De wet is ook om deze groep te beschermen tegen discriminatie vanwege die beperkingen (staatblad, 2003). Indien personen kunnen aantonen dat zij op grond van hun handicap ongelijk behandeld zijn, dan kunnen zij een klacht indienen bij de Commissie Gelijke Behandeling. Volgens de Minister van Volksgezondheid Welzijn en Sport (VWS) die deze wet heeft ingevoerd, is het van belang dat men zich door middel van eigen sociale netwerken gemotiveerd voelt om te participeren. In deze wet wordt ervan uitgegaan dat de mensen medeverantwoordelijk voor elkaar zijn en elkaar kunnen helpen om te participeren (Waal, 2004). De Nederlandse overheid heeft met ingang van begin april 2004 de Taskforce Handicap en Samenleving in het leven geroepen (Staatscourant 2004). Taskforce heeft als hoofdtaak om een mentaliteitsverandering in de maatschappij te realiseren zodat mensen met een handicap gelijkwaardig worden behandeld en om een actieve
27
betrokkenheid van maatschappelijke partners bij het realiseren van de toegankelijkheid van de samenleving voor mensen met een handicap te bevorderen. De Taskforce organiseert hiervoor onder meer lokale debatten met colleges van burgemeesters en wethouders. Ook heeft zij als taak om mensen met een andere blik naar mensen met beperkingen te laten kijken, bijvoorbeeld via cursussen voor buschauffeurs of via een project op basisscholen om leerlingen na te laten denken over de gevolgen van beperkingen. Zij spelen dus voornamelijk in op de beeldvorming van de samenleving naar de mensen met een lichamelijke beperking toe (Zie hiervoor: Taskforce Handicap en Samenleving, 2006). Vanuit deze gekregen kennis gaat dit onderzoek zich nu richten op de cultuurparticipatie. De regels die zijn opgesteld voor de maatschappelijke participatie kunnen ook van toepassing zijn op de cultuurparticipatie. 2.3.1. Wat is cultuurparticipatie? De definitie van het begrip participatie zoals die in de Nederlandse taal beschreven staat is letterlijk het deelhebben in iets (van Dale). “Participatie wordt gebruikt om aan te duiden dat individuen en groepen deelhebben en deelnemen aan het maatschappelijk leven” (Spierts, 2000). Er zijn vele vormen van participatie. Hierbij kan worden gedacht aan bijvoorbeeld sportparticipatie, muziekparticipatie, arbeidsparticipatie. In dit onderzoek zal het accent op het begrip cultuurparticipatie gelegd worden. De betekenis van het begrip cultuurparticipatie is het deelnemen aan cultuur in brede betekenis. Hier kan het onderscheid gemaakt worden tussen actieve, receptieve en reflectieve cultuurdeelname. Een actieve deelname betekent dat men zelf kunst maakt (bijv. een muziekinstrument bespelen, schilderen). De receptieve deelname is het bekijken en beluisteren van kunst (bijv. het bezoeken van een museum). Als laatst de reflectieve deelname. Dat houdt in dat de mensen over kunst lezen en erover nadenken of discussiëren (Spierts, 2000). Dit begrip is gehanteerd gedurende dit onderzoek. In dit onderzoek is ingegaan op de receptieve deelname van cultuur. Het gaat in dit onderzoek om het bezoeken van musea, bioscoop, poppodium, café en theater. Om een beter inzicht te krijgen in wat cultuurparticipatie betekent zal er eerst breder gekeken worden naar de maatschappelijke participatie. In de cultuurnota van OCW van 2012 staat dat cultuur vorm geeft aan onze wereld en persoonlijke ontwikkeling. Onze taal en cultuur laten zien waar we vandaan komen en wie we zijn. Cultuur staat zowel voor binding, identiteit en traditie als voor dynamiek, creativiteit en vernieuwing. Onze netwerken worden steeds internationaler. Cultuur is hier zowel een afspiegeling als een motor. Je culturele bagage bepaalt in hoeverre je onderdeel kunt zijn van deze ontwikkelingen en klaar bent voor de toekomst (Cultuurnota, 2012).
28
2.3.1.1.Beleid specifiek gericht op cultuurparticipatie voor mensen met een beperking In Leiden is er geen specifiek beleid dat zich richt op de receptieve vorm van cultuurparticipatie voor mensen met een lichamelijke beperking. Dit is onderzocht door cultuurnota’s te raadplegen en contact te leggen met beleidsmedewerkers van de gemeente Leiden. Het enige waar de gemeente eisen aan stelt, is dat de openbare ruimtes toegankelijk moeten zijn voor mensen die moeilijk ter been zijn. De culturele instellingen zoals bioscopen, theater en musea moeten beschikken over een toegankelijke ingang voor iemand in een rolstoel en zo nodig een lift. De reden dat de culturele instellingen wel toegankelijk moeten zijn is dat zij een subsidie ontvangen van de gemeente Leiden in het kader van rolstoeltoegankelijkheid. De gemeente Leiden wil graag dat iedereen in de stad de kans krijgt om te participeren in het culturele leven. De cafés in Leiden daarentegen kunnen zelf de keuze maken of zij rolstoeltoegankelijk zijn of niet. Cultuurparticipatie is voor iedereen in Nederland belangrijk. Dus zo ook voor mensen met een lichamelijke beperking. Een belangrijke doelstelling van het overheidsbeleid voor mensen met een beperking is dan ook gelijke participatie. Zo definiëren Cardol et al. (2006) participatie als ‘het vervullen van sociale en maatschappelijke rollen op een voor de persoon zinvolle manier’. Met zinvol, of betekenisvol, bedoelen zij ‘passend bij ambities, afwegingen, mogelijkheden en eigenheid van een persoon’. Ruts (2006) onderscheidt ‘evenredige participatie’ en ‘evenwaardige participatie’. Met ‘evenredige participatie’ bedoelt hij dat mensen met beperkingen evenveel deelnemen aan de samenleving als anderen. Met ‘evenwaardige participatie’ bedoelt hij dat de participatie van mensen met beperkingen op dezelfde manier gewaardeerd wordt als de participatie van mensen zonder beperkingen. Wat Ruts laat zien is dat in de loop der jaren meer mensen met een beperking kunnen participeren in de samenleving. In onderstaande tabel staat een overzicht van de culturele participatie door de jaren heen. Hiervan is uitgegaan van minimaal een keer per jaar een bezoek brengen aan een culturele instelling. De doelgroep bestaat uit lichamelijk gehandicapten boven de 16 jaar. De onderstaande getallen zijn percentages. Het is moeilijk om een onderscheid te maken tussen lichte, matige en ernstige beperkingen. Er bestaan geen concrete criteria op basis waarvan men bijvoorbeeld kan bepalen wanneer er sprake is van matige en wanneer van ernstige beperkingen (Pommer, 2007). Mensen met lichte beperkingen hebben bijvoorbeeld moeite met maximaal vijf activiteiten zoals zwaar huishoudelijk werk, bed verschonen of om tien minuten te kunnen blijven staan. Degenen met matige beperkingen hebben moeite met zes tot zestien activiteiten, maar zijn wel in staat om over het algemeen alles zelf te doen. Personen met ernstige beperkingen kunnen meestal een aantal activiteiten helemaal niet (meer) zelf doen (De Klerk, 2006).
29
De jongeren in een rolstoel vallen in dit onderzoek onder de matige/sterke beperking. 1995 1999 2003 Bezoekers Museum Geen beperking 35,2 37,3 37,3 Lichte beperking 34,0 38,2 35,6 Matige/sterke 18,5 22,3 23,3 beperkingen Totaal 33,4 35,5 35,6 Bezoekers podiumkunsten Geen 28,4 26,3 26,2 beperkingen Lichte beperking 25,4 26,9 24,7 Matige/sterke 16,9 18,7 16,1 beperking 26,8 25,3 24,7 Totaal Bezoekers populaire cultuur Geen beperking 60,5 65,4 69,8 Lichte beperking 44,9 48,3 53,2 Matige/sterke beperking
20,0
27,6
28,4
Totaal
54,8
58,9
62,3
Bron: SCP (AVO ‘03)
Wat duidelijk in deze tabel te zien is, is dat het verschil tussen mensen met een matige/sterke beperking en mensen zonder beperking groot is. Uit deze tabel kun je opmaken dat mensen met een beperking in de loop der jaren wel steeds meer zijn gaan participeren in de culturele sector. Vooral bij de populaire cultuur is een stijgende lijn zichtbaar. Het verschil tussen mensen zonder handicap en mensen met een matige/sterke beperking is vooral groot bij de populaire cultuur. De populaire cultuur zijn popconcerten en bioscoop bezoeken. Dat wil niet zeggen dat de drempels om te participeren bij de populaire cultuur het grootste zijn. Dat is voor zowel de mensen zonder beperking, voor mensen met een matige beperking en voor mensen met een matige/sterke beperking. Dat er een vooruitgang geboekt is bij de populaire cultuur komt met name doordat deze vorm van kunst aantrekkelijker is voor de jongere generatie. 2.3.1.1. Beleidsmaatregelen gericht op cultuurparticipatie In het Leidse raadsvoorstel Cultuurnota 2012‐2018 staat beschreven wat de gemeente Leiden verstaat onder cultuur. Zij hanteert de volgende definitie:
30
‘Onder cultuur verstaat men meestal zowel de kunsten (zoals dans, muziek, theater, beeldende kunst, architectuur, nieuwe media), als cultureel erfgoed (zoals musea en monumenten). Ook culturele evenementen en festivals vallen daaronder. Een groot deel van de Nederlandse bevolking ervaart cultuur als belangrijk (92%) (Motivaction, 2007). Dit vormt een legitimatie voor het feit dat gemeenten zorgen voor een breed en divers cultureel leven in hun stad. Men wil dit bereiken door een culturele infrastructuur te bieden, en er voor te zorgen dat de inwoners kennis kunnen nemen van de cultuur (receptieve cultuurparticipatie) en er actief aan deel kunnen nemen (actieve cultuurparticipatie). De gemeente Leiden geeft niet alleen om de waarde van cultuur; maar ook vindt men dat cultuur een aanjager is voor de stedelijke ontwikkelingen. Gemeente Leiden draagt, samen met alle partners in de stad, zorg voor de kwaliteit van het lokale leven. Eén van de pijlers van het lokale leven is cultuur. Cultuur in de openbare ruimte, cultuur op podia, cultuur in het museum of waar dan ook in de stad. Cultuur is overal. Cultuur is vroeger, nu en toekomst. Cultuur stelt vragen, geeft afwijkende meningen, ontwikkelt nooit‐ gedachte ideeën. Van cultuur kun je genieten, je blikveld verruimen, iets leren of er samen aan deelnemen (Leiden Cultuurnota 2012. De kracht van cultuur in Leiden). De gemeente Leiden stelt volledige participatie centraal. Zij heeft de missie om een stad te zijn waarin alle mensen, inclusief die met een zorgbehoefte, actief kunnen participeren en zelf de regie in handen hebben bij de wijze waarop hun zorgbehoefte wordt vervuld. Het gemeentelijke beleid is dan ook gericht op het activeren van mensen om hen in staat te stellen zelf deel te nemen aan de samenleving. Daarnaast organiseren zij een vangnet voor de ondersteuning van zeer kwetsbare burgers die onvoldoende in staat zijn om voor zichzelf te zorgen (Beleidsplan Wmo, 2008‐2012). Aangezien in Leiden niet veel beleid is geschreven is over van mensen met een beperking op het gebied van de culturele sector, is er gezocht naar een project op een ander gebied. Hierbij is gebruik gemaakt van de sportsector. 2.3.1.3. Sportconsulent De gemeente Leiden heeft bij de afdeling Sport een sportconsulent ingevoerd om de participatie in de sportwereld te vergroten voor mensen met een lichamelijke beperking. Sport is wel een totaal andere tak dan de cultuursector, maar de grote overeenkomst ligt op het terrein van participatie en het stimuleren daarvan. Dit is een voorbeeld van een project hoe je de participatie voor mensen met een lichamelijke beperking kan vergroten in de sport. Het is hier geplaatst omdat het een beleid is van de gemeente Leiden. Dit voorbeeld is relevant voor dit onderzoek omdat dit als inspiratie kan dienen of zelfs toepasbaar kan zijn in de cultuursector.
31
In 2006 is een sportnota opgesteld door de gemeente Leiden. Een van de onderwerpen in deze nota was of mensen met een lichamelijke beperking niet meer moesten gaan sporten. Er was destijds een klein budget gereserveerd voor een onderzoek. Gehandicapten Sport Nederland heeft dit onderzoek uitgevoerd. Men heeft voornamelijk gekeken naar aantallen gehandicapten in regio Leiden, waarom zij niet sporten en wat de belemmeringen zijn. Dat rapport is op een avond gepresenteerd, waar alle betrokken partijen bij elkaar kwamen. Dat waren de GGD, stichting MEE, mensen met een beperking en sportverenigingen die al actief waren voor mensen met een lichamelijke beperking. Aan al deze partijen is het onderzoek gepresenteerd en met elkaar is gekeken naar een oplossing voor het probleem dat er te weinig mensen met een lichamelijke beperking sporten. Wat er duidelijk naar voren kwam was dat de mensen met een lichamelijke beperking helemaal niet op de hoogte waren van het aanbod aan sporten voor gehandicapten. En er bleek een grote drempel om het echt te gaan doen; er waren praktische problemen, zoals geld en vervoer. De gemeente Leiden had wel geld voor een onderzoek, maar niet voor het uitvoeren van de aanbevelingen. Bij de afdeling sport van de gemeente beschikte men niet over de middelen. Maar vanuit de AWBZ was er wel geld beschikbaar. Stichting MEE heeft een projectplan opgesteld, bestemd voor een periode van 2 jaar. Er wordt om de 2 jaar geëvalueerd, omdat niet constant geld beschikbaar is voor dit project. Het is een kwetsbaar project en je moet een lange adem hebben, omdat het veel tijd kost. Er werd van de beschikbare gelden een sportconsulente aangesteld door de gemeente Leiden. Het is een hele praktische aanpak. De sportconsulente gaat naar mensen met een beperking toe en er vindt een intakegesprek plaats. Zij gaat met de mensen met een lichamelijke beperking praten en komt er op deze manier achter wat hun behoeftes zijn ten aanzien van sport. Vervolgens gaat zij kijken of ze een match kan maken met een sportaanbieder. Dat is meestal een vereniging. Zij bezoekt dan ook de sportverenigingen. Zij schat de match dan in en gaat vervolgens met de mensen met een beperking de eerste paar keren mee omdat er toch wel een grote drempelvrees bij de mensen zelf aanwezig is. Het ideaalbeeld van de gemeente Leiden is volledige integratie. Helaas is deze integratie niet bij elke vorm van sport te realiseren. Dus als het dan op een andere manier kan, bij voorbeeld met rolstoelhockey, is dat ook goed. Het moeilijke aan dit project is wel om de doelgroep te kunnen bereiken. De gemeente Leiden probeert het voornamelijk via de Wmo te doen. Wanneer de Wmo bij voorbeeld een brief stuurt aan mensen met een beperking, stuurt de gemeente Leiden een folder mee om meer bekendheid te geven aan de rol van de sportconsulent. Het aanbod van sportverenigingen is nog een beetje onderbelicht. Er zou misschien meer praktische ondersteuning gegeven kunnen worden aan verenigingen.
32
2.4. Samenvatting en conclusie hoofdstuk 2 In deze paragraaf worden de conclusies beschreven van in dit hoofdstuk gehanteerde begrippen. 2.4.1. Betekenis begrip lichamelijke beperking Het begrip lichamelijke beperking is een begrip dat pas in de laatste jaren tot stand is gekomen. Vroeger werd er meestal gesproken van gehandicapt. Er wordt niet langer over mensen met een lichamelijke beperking gepraat in termen als ‘mismaakt’, ‘gebrekkig’ of ‘lamme’. Mensen met een lichamelijke beperking zitten niet langer in een instelling. Personen met een handicap worden steeds vaker gezien als mensen die deelnemen aan het gewone leven. Hierdoor wordt er ook op een ‘normale’ manier met hen opgegaan. Ze maken op een volwaardige manier deel uit van de maatschappij. Steeds meer verandert de verzorgingsmaatschappij in een participatiemaatschappij. Dit houdt in dat er meer wordt uitgegaan van de mogelijkheden van de mensen en niet vanuit hun beperkingen. 2.4.2. Betekenis begrip sociale toegankelijkheid De betekenis van het begrip sociale toegankelijk is de mate waarin mensen met een beperking zich ergens welkom voelen. Dus in dit geval hoe zij benaderd worden door de mensen in een culturele instelling. Dit kunnen zowel medewerkers zijn als de mede bezoekers. Dit is in lijn met de beeldvorming van de mensen met een lichamelijke beperking maar ook met de mensen zonder beperking tegenover de mensen met een lichamelijke beperking. Sociale toegankelijkheid is sterk afhankelijk van de betekenis die er aan wordt gegeven. De betekenisgeving is afhankelijk van een aantal factoren. Deze factoren zijn, validisme attitude, beeldvorming, zelfbeeld en sociale netwerk. Deze factoren zijn van invloed op het gedrag ten aan zien van de sociale toegankelijkheid. Validisme is de maatschappelijke reactie op de afwijkende lichaamsbouw en/of afwijkende lichamelijke of verstandelijke mogelijkheden en kwaliteiten in combinatie met de eigen reactie daarop die mensen belemmert. Een attitude wordt in dit onderzoek gezien als een houding die men heeft tegenover een bepaald onderwerp of persoon. In de Van Dale betekent beeldvorming ‘het ontstaan van voorstellingen met betrekking tot personen, zaken, feiten en dergelijke’ (Siepman, 2008). In de sociologie bestaat er een bredere definitie van beeldvorming, namelijk ‘een cultureel proces waarbij individuen en/of sociale groeperingen op basis van contacten en relaties met “omgevingsobjecten” “de werkelijkheid” waarbinnen deze objecten zich bevinden interpreteren en dit beeld vervolgens aan de eigen “werkelijkheid” toetsen’ (Siepman, 2008). Het zelfbeeld dat een persoon heeft, ontstaat niet vanzelf, maar is het resultaat van interactie tussen de persoon in kwestie en zijn of haar omgeving. Het uiterlijk is van invloed op onze zelfbeleving en op ons gedrag. En de laatste factor is het sociale netwerk. Het sociale netwerk is erg belangrijk om goed
33
te kunnen participeren in de maatschappij. Een sociaal netwerk vormt je als persoon. En maakt het makkelijker om daarmee de culturele sector in te gaan. Met een sociaal netwerk wordt voorkomen dat mensen met een beperking vereenzamen. In 2009 is een onderzoek gedaan voor Mirjam de Klerk. Daaruit bleek dat er veel jongen mensen zich geïsoleerd voelen en niet deel uitmaken van een vrienden groep. De sociale toegankelijkheid heeft voornamelijk te maken met de integratie en beeldvorming van mensen met een lichamelijke beperking. De wijze waarop de jongeren met een lichamelijke beperking in het leven staan en hoe de maatschappij op hen reageert. De attitude, voortkomend uit onwetendheid die leidt tot de vooroordelen, zowel van de mensen met een lichamelijke beperking als ook mensen zonder beperking speelt hier een belangrijke rol. Door middel van bijvoorbeeld een ontmoeting kan de attitude veranderen. De term ‘validisme’ is een maatschappelijke reactie op de afwijkende lichaamsbouw en/of afwijkende lichamelijke of verstandelijke mogelijkheden en kwaliteiten ‐ in combinatie met de eigen reactie daarop ‐ die mensen belemmert. Deze factoren hebben allemaal betrekking op de toegankelijkheid. 2.4.3. Betekenis maatschappelijke en cultuurparticipatie In de loop der jaren zijn er veel regels bijgekomen ten aanzien van de maatschappelijke participatie voor mensen met een lichamelijke beperking. Deze doelgroep kan op verschillende plekken terecht wanneer zij niet gelijk behandeld of gediscrimineerd worden. Door de verschillende regels die erbij zijn gekomen wordt de maatschappelijke positie van de mensen met een lichamelijke beperking versterkt. Bij cultuurparticipatie gaat om de niet‐professionele bemoeienis/deelname aan het culturele leven. Cultuurparticipatie kun je onderverdelen in drie vormen. Dat zijn de actieve, receptieve en de reflectieve vorm. Deze vormen geven het verschil aan tussen het actief meedoen aan kunst & cultuur, het bekijken van kunst & cultuur en het zelf deelnemen aan kunstactiviteiten. Cultuurparticipatie kan zowel plaatsvinden in het publieke domein maar ook in de privésfeer. In deze bachelor proef gaat het voornamelijk over de cultuurparticipatie in het publieke domein. Het onderzoek zoomt in op het gedrag van mensen met een lichamelijke beperking en rolstoel gebonden, en in hoeverre zij deelnemen aan de cultuursector in Leiden. Er is geen specifiek beleid ontwikkeld voor mensen met een beperking ten aan zien van cultuurparticipatie. Cultuurparticipatie is voor iedereen in Nederland belangrijk. Dus ook voor mensen met een lichamelijke beperking. Een belangrijke doelstelling van het overheidsbeleid voor mensen met een beperking is dan ook gelijke participatie. Zo definiëren Cardol et al. (2006) participatie als ‘het vervullen van sociale en maatschappelijke rollen op een voor de persoon zinvolle manier’. Met zinvol, of betekenisvol, bedoelen zij ‘passend bij ambities, afwegingen, mogelijkheden en eigenheid van een persoon’. Als voorbeeld project wordt er gebruik gemaakt van een project uit het sportbeleid. Dat is een sport consulent. Deze sportconsulent is aangesteld door de gemeente Leiden en fungeert als tussenpersoon, voor mensen met een beperking en de sportvereniging. De gemeente Leiden heeft als doel om zoveel mogelijk mensen om een beperking te laten
34
participeren in de sportsector. De sportconsulent is aangesteld het sporten makkelijker te maken voor zowel de mensen met een beperking als voor de sportverenigingen.
35
3. Jong volwassen met een lichamelijke beperking De jong volwassenen met een lichamelijke beperking zijn in dit hoofdstuk de onderzoekseenheid. Wat zijn de sociale kenmerken van de jongeren met een lichamelijke beperking. Er wordt geschreven over het verschil tussen jongeren met en zonder beperking in hun ontwikkeling door de jaren heen. Er wordt ingegaan op het aantal rolstoelgebruiker, eerst in heel Nederland en daarna in de stad Leiden. Het onderzoek richt zich ten slotte op jongeren die rolstoel gebonden zijn. Aansluitend gevolgd door een geschreven stukje over het persoonsgebonden budget. Uit een eerder onderzoek genaamd, ‘Hoe hoog is de drempel’ gedaan door Saskia Jansen (april 2007) is een tabel opgenomen van de verschillen tussen jongeren met een lichamelijke beperking en jongeren zonder lichamelijke beperking. In de tabel is de ontwikkeling door de jaren heen goed zichtbaar. Onderwerp
Jongeren zonder beperking
Jeugdcultuur
Maken vriendschappen, dit brengt nieuwe belevenissen met zich mee Ontwikkeling, creëren van eigen identiteit
Adolescentie
Opvoeding
Identiteitsontwikkeling Uitgaan
Jongeren met lichamelijke beperking
Blijven langer in de beschermde wereld van ouders hangen Duidelijk besef van de handicap en wordt daar in het dagelijks leven mee geconfronteerd Wordt over het algemeen Voelt veel bezorgdheid van als prettig ervaren. Worden ouders, vaak veel vanuit voldoende vrijgelaten moeder kant. Steeds zelfstandiger Blijven afhankelijk van hulp worden van andere mensen Uitgaan met vrienden Kunnen niet alle wordt steeds belangrijker uitgaansgelegen in komen, door diverse redenen.
In de tabel hierboven is het verschil te zien in de ontwikkeling door de jaren heen. Die verschillen hebben uiteindelijk invloed op bepaalde gedragingen en op het sociale leven. 3.1. Landelijk aantal rolstoelgebruikers Nederland telde in het begin van 2006 ruim 800.000 inwoners tussen de 18 en 65 jaar met een lichamelijke beperking. Het gaat hier om mensen die ongeveer een keer met “ kan niet” of “met grote moeite” hebben geantwoord op vragen in de OESO‐ dicator (CBS‐ Statline, 2006). Deze vragen waren gericht op de motorische, visuele en auditieve vermogen.
36
Iemand die in een rolstoel zit, heeft meestal een aandoening die het meest zichtbaar is. Rolstoelers vormen maar een deel van de populatie van mensen met een lichamelijke beperking. De reden om dit onderzoek daartoe te spitsen is omdat dit een duidelijk zichtbaar gegeven is en omdat rolstoelers andere beperkingen ondervinden dan mensen met een lichamelijke beperking zonder rolstoelafhankelijkheid. Uit onderzoek van Mirjam de Klerk, Meedoen met een beperking (SCP, 2007) blijkt dat uit registraties die worden bijgehouden in het kader van de Wet voorzieningen gehandicapten (Wvg), blijkt dat er landelijk in 2004 ongeveer 190.000 rolstoelen gebruikt worden en in 2005 ongeveer 163.000 (Wapstra‐van Damme et al. 2006). Maar het is niet duidelijk of rekening is gehouden met de mensen die bijvoorbeeld meer dan een rolstoel bezitten. Het POLS (Permanent Onderzoek naar de Leefsituatie) meldt dat 0,6% van de zelfstandig wonende 12‐plussers permanent in een rolstoel zit en ongeveer 0,5% soms een rolstoel of scootmobiel gebruikt. Dit betekent dat ongeveer 84.000 mensen permanent een rolstoel of scootmobiel gebruiken en ongeveer 70.000 soms. Overigens is het waarschijnlijk dat de mensen die kortdurend een rolstoel nodig hebben, bijvoorbeeld na een operatie, hierbij niet zijn meegenomen. De CBS‐cijfers geven, in vergelijking met de WVG‐registraties, een lagere schatting van het aantal mensen in een rolstoel. Op basis van deze cijfers concludeert Mirjam de Klerk (SCP 2007) dat in Nederland 225.000 tot 250.000 mensen in een rolstoel zitten (160.000 tot 185.000 zelfstandig wonende en ongeveer 65.000 tehuisbewoners), van wie er minimaal 150.000 (84.000 zelfstandig wonende en 65.000 tehuisbewoners) deze vrijwel permanent gebruiken. 3.2. Aantal rolstoelgebruikers in Leiden Uit een rapportage van uitvoering individuele voorzieningen Wmo 2008/begin 2009 en afdoening van twee moties inzake uitvoering Wmo uitgevoerd door de gemeente Leiden, wordt een overzicht gegeven van het aantal aanvragen voor een Wmo‐voorziening. In het jaar 2008 zijn er in de gemeente Leiden 431 aanvragen gedaan voor een rolstoel. Dit kunnen zowel elektrische rolstoelen zijn als handbewogen rolstoelen. Het aantal uitstaande Wmo individuele voorzieningen zijn in 2008, 1319. Het komt voor dat een persoon meerdere rolstoelen heeft. Dus het aantal unieke personen dat gebruik maakt van de Wmo zal lager zijn. Voor dit onderzoek wordt de helft van het aantal rolstoelen die uitstaan in 2008 gehanteerd. Dan zijn het er 658 als rolstoelgebruiker in Leiden. Onder deze aantallen vallen ook de oudere mensen. Het is moeilijk om aantallen te scheiden in bepaalde leeftijdscategorieën. Het is niet mogelijk om aantallen te noemen van de door mij onderzochte doelgroep. Daarom is er een schatting door mij gemaakt. In Leiden zullen ongeveer 90 jongeren met een lichamelijke beperking gebruik maken van een rolstoel.
37
38
4. Onderzoeksresultaten Voordat een bruikbaar advies geschreven kan worden, is eerst onderzoek gedaan naar het sociale netwerk, de sociale toegankelijkheid, de behoeftes, verwachtingen en struikelblokken ten aanzien van de culturele sector in Leiden. In dit hoofdstuk staan de onderzoeksresultaten. De resultaten zijn voortgekomen uit de interviews met mensen met een lichamelijke beperking en de culturele instellingen in Leiden. De doelgroep die geïnterviewd zijn, zijn jongeren met een lichamelijke beperking in de leeftijd van 18 t/m 30 jaar. Deze jongeren zijn allen rolstoel gebonden. Voor dit onderzoek zijn 9 jongeren geïnterviewd. Daarbij is er gebruik gemaakt van een voice recorder en een vooraf opgestelde vragenlijst. Er zijn voor het onderzoek zes cultuurinstellingen bezocht en er is gesproken met leidinggevenden en medewerkers van die instellingen. Aan het eind van dit hoofdstuk staat de conclusie. Aan de hand van mijn interviews met de doelgroep volgt een antwoord op de volgende twee deelvragen: 1. Wat zijn de behoeften, verwachtingen en struikelblokken van de rolstoelafhankelijke jongeren bij het bezoeken van culturele instellingen? 2. Wat doen de instellingen voor de lichamelijk beperkte jongeren die gebruik willen maken van hun culturele activiteiten? Wat zijn hun verwachtingen, behoeften en struikelblokken hierbij? 4.1. Interviews met jongeren met een lichamelijke beperking Tijdens mijn onderzoek heb ik 9 jongeren met een lichamelijke beperking geïnterviewd. Deze jongeren heb ik ‐ deels via Facebook ‐ benaderd voor een interview. Er zaten ook enkele jongeren op een rolstoelhockeyvereniging en via hen heb ik weer andere jongeren kunnen benaderen. Anderen zaten bij elkaar op school waardoor ik met hen in contact ben gekomen. Als inleiding is gevraagd naar hun leeftijd, woonsituatie, huwelijkse staat, opleiding en soort beperking. Onderstaande tabel bevat een overzicht van de kenmerken van de geïnterviewde jongeren. Daarna is er gebruik gemaakt van open vragen. Feitelijke informatie Alle jongeren bezoeken weleens een culturele instelling in Leiden. De een wat vaker dan de ander. Gemiddeld bezoeken zij 3x in de maand een café, bioscoop, theater, poppodium of museum. De meesten gaan voornamelijk naar de bioscoop of het theater. Maar het theaterbezoek is niet maandelijks. Dit komt voornamelijk door de ernst van de beperking of de persoonlijke interesse. Sommigen van de geïnterviewden vertelden dat zij niet beschikken over veel energie; enkelen van hen hadden wel een lichamelijk pijn vanwege hun handicap. Dit belemmert hun in het bezoeken van evenementen in de
39
culturele sector. Daarom kiezen zij ervoor om niet naar een poppodium of café te gaan. Zij bezoeken dan liever een museum of theater.
40
In deze tabel is uitgegaan van absolute getallen en niet van procenten.
Man
Vrouw
Totaal
Leeftijd 18 30 jaar
2
7
9
Woonsituatie
Thuiswonend (met ouders)
1
4
5
Uitwonend (zelfstandig met eventuele zorg hulp)
1
3
4
Huwelijkse staat
Gehuwd/relatie
1
1
2
Ongehuwd
1
6
7
Regulier onderwijs 1
2
3
Speciaal onderwijs
1
5
6
MBO
2
5
7
HBO
0
2
2
Lichamelijke beperking
Aangeboren
2
7
9
Niet aangeboren
0
0
0
Opleiding
Tabel 1 Kenmerken van de geïnterviewden (aantal = 9) Deze tabel is voortgekomen uit de inleidingen van de interviews. Het schetst een overzichtelijk beeld wat voor leven zij leiden. Vanuit hier worden de interviews verder uitgewerkt.
41
4.1.1. Inleiding De behoefte van de mensen met een lichamelijk beperking is dat zij net zoals andere inwoners van Leiden kunnen participeren in de samenleving. De behoefte van hen is dat zij optimaal gebruik kunnen maken van de voorzieningen tijdens bezoeken aan een culturele instelling. Alle geïnterviewden verwachten dat zij net zoals andere inwoners van Leiden zonder problemen een culturele instelling kunnen bezoeken. Ze snappen dat zij beperkt zijn en dat de participatie stroever en moeilijker gaat, maar zij willen wel behandeld worden zoals de anderen. Zij verwachten dat ze ergens naar binnen kunnen en dat ze goed ontvangen worden. Dat er wederzijds respect is en dat ze welkom zijn. 4.1.2. Sociale toegankelijkheid De meeste van de geïnterviewden wisten niet precies wat ik bedoelde met sociale toegankelijkheid. Nadat daar een korte uitleg over was gegeven, was dat wel duidelijk. Bij het uitwerken van de interviews is gebruik gemaakt van enkele factoren die met sociale toegankelijkheid te maken hebben. De geïnterviewden gaven wisselende antwoorden op de vraag of zij zich overal welkom voelen. Twee van de geïnterviewden vinden dat zij niet het gevoel hadden dat ze overal welkom zijn. Eén persoon vindt dat de mensen vaak afstandelijk tegen haar zijn en niet heel behulpzaam. Zij gaf aan dat de mensen niet vaak uit zichzelf hulp bieden. Soms als ze het vroeg wilden ze wel helpen maar in een enkel geval zelfs dan niet. Zij vindt dat mensen uit zichzelf moeten zien, dat er bijvoorbeeld een stoel weggehaald moet worden, omdat zij anders niet kan passeren. Een ander krijgt alleen maar positieve reactie op het feit dat hij ook gewoon een concert bezoekt of een biertje met zijn vrienden in het café drinkt. R. zei: “Er komen weleens mensen naar mij toe als ik een concert bezoek en dan zeggen ze, echt tof dat jij hier ook bent! Echt respect”. Aan de ene kant vindt hij dat raar omdat het voor hem heel normaal is om naar een concert te gaan. Maar aan de andere kant vindt hij het goed dat mensen hem bewonderen of even stil staan bij het feit dat ook hij graag naar een concert wil in een poppodium. De geïnterviewden geven aan dat zij de medewerkers en bezoekers erg behulpzaam en sociaal vinden tijdens culturele evenementen. Zij begeleiden hen goed waar dat nodig is. Zij worden door hen wel gezien als normale bezoekers, die hooguit wat extra hulp nodig hebben. Attitude Alle jongeren vertellen wel dat ze altijd nagekeken worden. Sommige mensen blijven staren, sommige mensen kijken twee keer. Voornamelijk kinderen staren en zeggen soms kwetsende dingen. De meeste van de geïnterviewden ervaren dit als vervelend,
42
maar snappen het wel. In de literatuur staat ook beschreven dat attitude een belangrijke aspect is van hoe de buitenwereld in dit geval op de jongeren met een lichamelijke beperking reageren. Dit staat in verband met de wijze waarom mensen met een lichamelijke beperking zich ergens welkom voelen. Zij zeggen allemaal dat het de mensen met wie zij op pad zijn meer opvalt dan hen zelf. De meeste zeiden:” Het valt mij niet meer op dat ze naar mij kijken, dat went wel”. Het zijn dus meer de vrienden om hen heen die dit opvalt. Beeldvorming De meeste van de geïnterviewden vinden het niet meer raar als mensen naar hen kijken. Zij zijn er eigenlijk wel aan gewend. Het zijn vooral hun vrienden en/of familie die het wel opvalt dat mensen erg naar hun kijken. Zij geven aan dat de beeldvorming in de loop der jaren wel verbeterd is geworden. Zij ervaren dat ze vroeger meer bekijks hadden dan tegenwoordig. Toch gaf een enkeling van de geïnterviewden te kennen dat ze het bijvoorbeeld raar vonden dat er nooit mensen met een beperking op tv iets presenteren, buiten presentatrice Lucille Werner. De geïnterviewde zei: “ Wanneer je iemand met een beperking laat zien op bijvoorbeeld TV wordt het sneller als normaal gezien”. Sommige mensen hebben echt geen idee wat een beperking precies inhoudt. Dit kan je de mensen ook niet altijd kwalijk nemen omdat het niet vaak genoeg naar voren wordt gebracht. Zelfbeeld Alle geïnterviewden gaven aan dat ze zich niet schamen voor hun handicap. In de literatuur staat dat een negatief zelfbeeld kan leiden tot onzekerheid en sociaal‐ angstig gedrag (Wijsman,2005). Uit dit onderzoekt blijkt dat wel aan de orde is, maar in bepaalde situaties. Ze geven aan dat ze nieuwe situaties wel spannend vinden omdat ze niet weten hoe die mensen op hun handicap reageren. De geïnterviewden vinden het vooral vervelend als het grote groepen zijn waar zij alleen in moeten integreren. Ze zeggen wel dat het hun niet weerhoudt om een bezoek te brengen aan de culturele sector. Sociaal netwerk Er kan gesteld worden dat het met het sociale netwerk van de personen die ik heb geïnterviewd niet slecht gesteld is. De een vertelt dat hij/zij een middelgroot sociaal netwerk heeft en de ander zegt een paar goede vriendinnen en vrienden te hebben. Veel van de geïnterviewden kennen dan ook via het sociale leven van vroeger en nu de andere geïnterviewden. Ze zijn met elkaar opgegroeid omdat ze bij elkaar in de buurt woonden of omdat hun ouders bevriend met elkaar zijn. Twee van de geïnterviewden hebben een vaste relatie. Zij bezoeken regelmatig de culturele sector samen, maar ook zonder elkaar en met hun eigen vrienden. Over het algemeen genomen doen ze daar regelmatig leuke dingen mee. De meesten hebben zowel mensen met een beperking als mensen zonder een beperking in hun vriendenkring. Een geïnterviewde wilde absoluut geen vrienden met een beperking. Zij vond dit zeer onhandig omdat ze zelf al hulpbehoevend is. Ze gaven aan dat ze ook wel vrienden op msn messenger hebben. Deze vrienden zagen ze in het echt 1 of 2 x per jaar. Er zijn ook jongeren die juist veel lichamelijk beperkte vrienden hebben. Dat is te
43
verklaren door het wereldje waar in zij zich begeven, bijvoorbeeld via rolstoelhockey. De meesten van de geïnterviewden hebben ook het speciaal onderwijs genoten. Hierdoor onderhouden zij ook meer contacten met andere mensen met een lichamelijke beperking. Ook kennen mensen met een beperking elkaar van de Leids Christelijke Kamp Vereniging LCKV, een jongerenkamp speciaal georganiseerd voor jongeren met een beperking. Hun sociale netwerk is hierdoor wel kleiner en zeker ook beperkter. Opvallend in dit onderzoek is dat de jongeren die regulier onderwijs hebben genoten over een groter sociaal netwerk beschikken dan degene die het speciaal onderwijs gevolgd hebben. De vrijetijdsbesteding verandert naarmate men meer beperkingen heeft. Niet alleen doet men in het algemeen minder dan voor de beperkingen er waren, maar met moet ook beter plannen. Vrijetijdsactiviteiten uitvoeren is een onderneming: vooral ergens naartoe gaan kost veel moeite, spontaan dingen ondernemen is lastig en plannen moeten steeds worden bijgesteld. Mensen vinden het vooral erg dat zij hobby’s moeten opgeven, dat zij minder ontspanning hebben dan voorheen, en dat zij geen zaken meer spontaan kunnen doen. Al de geïnterviewde jongeren vinden het erg belangrijk om een vriendenkring te hebben om de culturele activiteiten te bezoeken. Zij vinden dat je met vrienden en/of familie meer plezier kunt maken en het heeft een waardevolle betekenis voor hen. Een enkeling zou in haar/zijn eentje een museum gaan bezoeken. Een enkeling gaf aan dat zij het ook leuk zou vinden om met een onbekende naar een museum of concert willen gaan. Zij zei: ´Ook met hen kun je een leuke en goede band opbouwen. In het begin zal het wennen zijn, maar als er een klik is, vind ik dat waardevol´. Een paar van de geïnterviewden vertelden dat zij het fijn vinden om met hun vrienden leuke dingen te doen omdat het vaak even doet vergeten dat zij in een rolstoel zitten. De vrienden vinden hun gewoon en zien de beperking niet meer. Dat geeft enkele jongeren met een beperking een goed gevoel. Zij krijgen daardoor een volwaardig gevoel. Zij krijgen het gevoel dat ze deelnemen aan de cultuurparticipatie en dat ze gerespecteerd worden als persoon en niet vanwege de beperking. Een persoon gaf aan dat het een verrijking van haar leven is met de vriendenkring uit te gaan, omdat ze op die manier op veel meer plekken terecht komt. Dit zou ze niet alleen doen, als dat al mogelijk is vanwege hun beperking. 4.1.3. Struikelblokken tijden het bezoeken van een culturele instelling Het grootste struikelblok is voornamelijk de fysieke toegankelijkheid. De fysieke toegankelijkheid sluit aan bij de sociale toegankelijkheid. Wanneer de fysieke toegankelijkheid slecht is, zal dat niet bevorderlijk zijn voor de sociale toegankelijkheid. De jongeren geven aan dat zij vaak niet makkelijk in een café kunnen komen. Daar zullen zij dus ook geen nieuwe contacten kunnen maken. Zij vertellen dat zij een aangepast toilet nog niet eens zo heel belangrijk vinden, als ze maar wel van te voren weten dat het toilet wel of niet toegankelijk is. Dan kunnen zij daar rekening mee houden. Het
44
voornaamste is de toegankelijkheid om binnen kunnen komen in een café, bioscoop, theater, museum en poppodium. Wat voor hen een struikelblok is, is dat het vaak niet duidelijk is of het rolstoeltoegankelijk is of niet. Voor de ene rolstoel kan de drempel wel, maar voor de andere is deze te hoog. Dan heeft hij/zij veel moeite gedaan om daar te komen en blijkt er toch niet in te kunnen. Tijdens het interview zijn twee zussen geïnterviewd, allebei rolstoelafhankelijk. Zij vonden het vooral vervelend om met elkaar naar het theater in Leiden te gaan omdat de een aan de ene kant van de rij zit en de andere aan de andere kant. Daarom bezochten zij een theater buiten de stad. Twee van de geïnterviewden vinden de musea wel zeer goed toegankelijk, maar snappen niet dat de lift dan weer te klein is voor twee rolstoelen en zij daardoor lang op elkaar moet wachten. Voor bepaalde culturele activiteiten gaan zij naar een andere stad. Zij vertellen dat ze de bioscoop in Leiden als niet rolstoel toegankelijk ervaren. Dus wijken zij uit naar Zoetermeer of een andere stad.
45
4.1.4. Verbeterpunten Al de geïnterviewde jongeren vertellen dat het voor hen een hele opgave is om überhaupt in de stad te komen. Vaak maken zij gebruik van een taxi. Dit kost geld en tijd. Vaak rijden de taxi’s niet op tijd of worden ze weleens vergeten. De helft van de jongeren zou het handig vinden als er een betere informatievoorziening over toegankelijkheid van de culturele instellingen beschikbaar is. Vaak weten ze niet van te voren of de activiteit rolstoelvriendelijk is of niet. En het begrip rolstoelvriendelijk is vrij ruim. Het komt weleens voor dat iemand heeft gebeld naar een bioscoop of een poppodium en vroeg of het rolstoel vriendelijk was. Er werd dan gezegd dat, dat het geval was. Maar eenmaal daar aangekomen bleek de drempel toch te hoog. Informatievoorziening vinden zij handig in de vorm van een up –to– date website. Een boekje in de vorm van een gidsje of flyer vinden zij ook prettig met daarin of en zo ja op welke wijze de routes, gebouwen, instellingen en voorzieningen toegankelijk zijn voor mensen in een rolstoel. 4.1.5. Conclusie interviews jongeren met een beperking Er kan geconcludeerd worden na dit onderzoek dat de jongeren met een lichamelijk beperking en die rolstoel gebonden zijn, allemaal beschikken over een sociaal netwerk. Het is per individu wel verschillend hoe groot het netwerk is. Over het algemeen gaf het wel een beeld dat zij niet eenzaam zijn. Zij hebben zowel vrienden met als zonder een beperking. Bij de jongeren die meer vrienden met een beperking hebben is het sociale netwerk kleiner dan degene die meer met valide mensen optrekken. De sociale toegankelijkheid is, voor zover we kunnen peilen, goed. De geïnterviewde jongeren voelen zich over het algemeen overal welkom. Een enkeling voelt zich af en toe gediscrimineerd of niet serieus genomen. Dit is dan meestal door het medepubliek en niet door de medewerkers van de culturele instelling. Zij vertellen allemaal dat mensen altijd naar hen kijken omdat ze er anders uitzien. Zij storen zich daar niet meer aan of hun valt het niet meer op, maar het valt vaak hun vrienden waar ze mee zijn nog wel op. De een krijgt leuke en positieve reacties van mensen die het dapper vinden dat ook hij naar een optreden gaat. Alle geïnterviewde jongeren bezoeken weleens een culturele instelling. Dit doen ze voornamelijk met vrienden of familie. Een enkeling geeft aan weleens alleen te gaan en een ander vindt het juist interessant met een onbekende iets te ondernemen. Over het algemeen is hun grootste struikelblok de fysieke toegankelijkheid. Een aantal geeft aan het prettig te vinden dat ze van te voren thuis kunnen opzoeken hoe toegankelijk een evenement of een instelling is. Het is voor hen een hele onderneming om er zomaar op uit te gaan. Zij moeten zich altijd goed voorbereiden om niet voor een verrassingen komen te staan, bijvoorbeeld dat ze er toch niet in kunnen.
46
4.2. Interview met de culturele instellingen Voor dit onderzoek is een aantal instellingen onderzocht. De Stadsgehoorzaal, Leidse Schouwburg, poppodium LVC, een café en de bioscopen in Leiden zijn benaderd en hebben meegewerkt. Tijdens het interviewen is er gebruik gemaakt van een voice recorder en van een vooraf opgestelde vragenlijst. 4.2.1. Sociale toegankelijkheid In het theoretische kader is bij de term sociale toegankelijkheid gebruik gemaakt van vijf factoren. Deze vijf factoren zijn, validisme, attitude, beeldvorming, zelfbeeld en het sociale netwerk. Tijdens de interviews is niet specifiek naar deze factoren gevraagd, maar de factoren kwamen wel duidelijk naar voren in de gesprekken. De geïnterviewden wisten allemaal niet wat de term sociale toegankelijkheid inhield. Zij zijn voornamelijk bekend met de fysieke toegankelijkheid. Tijdens dit onderzoek was het opvallend dat de instellingen erg sociaal zijn. Zij staan open voor bezoekers in een rolstoel en doen er alles aan om het hen zo gemakkelijk mogelijk te maken. Ze denken mee met de verwachtingen van mensen in een rolstoel. Een van de geïnterviewden vertelde dat de rolstoel bezoekers nu op het balkon moesten plaatsnemen, maar als een uitvoering dan niet uitverkocht was, zaten de rolstoelers weggestopt op het balkon. Dat vond hij geen fijn idee, omdat hij wilde dat de mensen in een rolstoel gewoon tussen de andere bezoekers konden zitten. Anders leek het net alsof je naar een televisie aan het kijken was. Hij gaf aan dat hij het erg belangrijk vindt dat er een mix ontstaat tussen rolstoelers en de andere bezoekers. Om deze reden gaat hij de invalideplekken naar beneden verhuizen. Daarvoor moet hij wel een deel van de tribune verbouwen. Voor de bioscopen was er veel meer mogelijk dan vooraf gedacht werd. De geïnterviewde jongeren gaven aan dat zij vrijwel nooit naar de bioscoop gaan in Leiden, omdat deze niet toegankelijk is. Tijdens het bezoek liet een bioscoopeigenaar zien wat er allemaal wel mogelijk is. Hij heeft speciale oprij planken laten maken, zodat de mensen in een rolstoel de zaal in komen. In bepaalde zalen kunnen stoelen weggehaald worden, zodat ze daar kunnen staan. Dat zij deze voorziening hebben, staat niet ergens vermeld op een site of boekje. Hij vertelde dat ze er weleens een mail en/of telefoontjes over krijgen of zij rolstoel toegankelijk zijn. De geïnterviewde zei: “ Het pand waarin de bioscoopzalen zich bevinden, is niet rolstoeltoegankelijk, maar met hulpmiddelen wil ik het graag rolstoeltoegankelijk maken, omdat ik het belangrijk vind dat rolstoelers ook naar de film kunnen gaan”. Alle instelling die zijn bezocht voor dit onderzoek hebben wel een voorziening voor mensen met een rolstoel. De nieuwere gebouwen zijn goed toegankelijk. Zij beschikken
47
over een toegankelijke ingang, hebben liften en een invaliden toilet of een grotere dan normale toiletruimte.
48
4.2.2. Verwachtingen De eigenaren of de beheerders verwachten dat de bezoekers elkaar een beetje helpen en aardig is voor elkaar. Dat ze genieten van de voorstelling/activiteit/ optreden. Het komt weleens voor dat ze kunnen inspelen op het aantal rolstoelers dat gaat komen naar een voorstelling. Dan zijn ze best bereid om stoelen weg te halen of om de orkestbak te verplaatsen zodat er meer ruimte komt voor mensen in een rolstoel. Dat doen ze alleen wanneer ze er zeker van zijn dat er veel mensen in een rolstoel komen, anders kost het hun te veel tijd en geld en dat is zonde. Verschillende panden zijn officieel van de gemeente, die als het ware de huisbaas is. Dus door de gemeente opgestelde regels, moeten uiteraard ook gehandhaafd worden. De instellingen die vanuit de gemeente georganiseerd of aangestuurd worden moeten allemaal rolstoel toegankelijk zijn. Bij nieuwbouw zijn de regels van het bouwbesluit van toepassing. Het toilet moet aan een bepaalde omvang voldoen en de ingang moet toegankelijk zijn. Voor de bioscopen en cafés ligt dat anders. Zij zijn commerciële bedrijven en moeten zelf zorgen voor de toegankelijkheid. 4.2.3. Behoeften De medewerkers willen dat de mensen met een lichamelijke beperking optimaal kunnen genieten van de activiteiten zoals de andere bezoekers dat ook kunnen doen. Een geïnterviewde gaf aan dat hij in samenwerking met de gemeente wel een lift zou willen in zijn bioscoop, zodat de mensen in een rolstoel ook naar boven kunnen. Maar hij kan een lift niet in zijn eentje financieren, maar samen met de gemeente zou hij het zeker doen. Het is niet bekend of hij een dergelijk verzoek heeft ingediend of gaat indienen. 4.2.4. Struikelblokken Het grote struikelblok voor de meeste organisaties in Leiden is dat zij vaak zijn gevestigd in een oud pand en zij niet alles optimaal rolstoelvriendelijk kunnen maken. Wat zij ook als een struikelblok ervaren is dat zij geen zicht hebben op hoeveel mensen rolstoelafhankelijk zijn in Leiden. Omdat zij niet goed weten wat de vraag is, vinden ze het lastig om daar op in te spelen. De eigenaar van de bioscoop vertelde dat hij graag een lift in zijn bioscoop wild plaatsen, maar het kost hem veel geld en hij weet niet of het dan wel optimaal gebruikt wordt. Voor de cafés geldt dat hetzelfde. Vaak zijn dit ook oude panden met trapjes, hoge drempels en smalle gangen. Als eigenaar is het een grote kostenpost om daar iets aan te veranderen.
49
50
4.2.5. Conclusie interviews culturele instellingen Het begrip sociale toegankelijkheid is niet iets wat leeft onder de medewerkers van de culturele instellingen. De meesten van de geïnterviewden wisten niet wat bedoeld wordt met deze term. Uit de interviews kwam naar voren dat ze er wel degelijk wat aan doen, zonder dat ze zich daar bewust van zijn. Zij vinden het belangrijk dat mensen met een rolstoel ook gebruik kunnen maken van hun culturele activiteiten. De culturele instellingen zijn bijna allemaal goed fysiek toegankelijk. Vooral de musea, theater en poppodium zijn goed toegankelijk. De bioscopen zijn op zich zelf minder toegankelijk, maar de eigenaar met wie ik heb gesproken doet er alles aan om het toegankelijk te maken. Van cafés zijn er een paar goed toegankelijk. De bioscopen en cafés moeten zelf hun pand rolstoelvriendelijk maken. Er zijn geen regels opgelegd vanuit de gemeente om dit te doen. Het ligt dus voornamelijk aan de eigenaar wat voor waarde hij hecht aan het feit dat er ook mensen met een rolstoel naar zijn café of bioscoop kunnen bezoeken. De eigenaar van de bioscopen in Leiden hecht veel waarden aan de toegankelijkheid voor mensen in een rolstoel. Daarom zorgt hij door middel van creatieve en goedkope aanpassingen, waardoor het toch toegankelijk voor iedereen is. Opvallend was dat zij zich niet bezighouden met de informatie voorziening. De eigenaar van de bioscopen vertelde dat hij weleens telefoontjes kreeg met de vraag of zijn pand rolstoel toegankelijk is. De meesten van de geïnterviewden staan er niet bij stil dat het voor mensen in een rolstoel handig is om van te voren te weten dat ze daar wel heen kunnen of niet. Het is voor een groot deel onwetendheid bij de eigenaren, omdat ze er niet vaak genoeg mee in aanraking komen. Een poppodium in Leiden is nu gevestigd in een oud pand en gaat binnenkort verhuizen naar een nieuwe pand. Daar zal alles meer rolstoeltoegankelijker zijn dan dat nu het geval is.
51
5. Een project voor cultuurparticipatie bij jongeren met een lichamelijke beperking in Den Haag In dit hoofdstuk wordt een vergelijking gemaakt met een project in een andere stad, in dit geval Den Haag. Er is onderzocht wat de gemeente Den Haag heeft gedaan voor de cultuurparticipatie bij jongeren met een lichamelijke beperking. In dit hoofdstuk wordt antwoord gegeven op de volgende deelvraag: Heeft de gemeente Den Haag een project voor sociale toegankelijkheid voor cultuurparticipatie voor jong lichamelijk beperkte rolstoelers? 5.1. Project Ooievaarsopstap De Ooievaarsopstap is gericht op mensen met een lichamelijke beperking of mensen die slecht ter been zijn. Het is voor mensen die wonen in Den Haag, Rijswijk, Leidschendam of Voorburg die achttien jaar en ouder zijn. Zij worden gekoppeld aan een andere doelgroep, namelijk de studenten. In het jaar 2003 werd het jaar benoemd tot het jaar van mensen met een handicap. In dat jaar is de Ooievaarsopstap van start gegaan. Het doel van het project is om het contact tussen mensen met en zonder handicap te verbeteren en te versterken. Dat is het hoofddoel van deze activiteit. Daarnaast heeft het als doel om de cultuurparticipatie te vergroten voor zowel mensen met een handicap als voor studenten. Het project zelf is ontwikkeld in het kader van het jaar van Mensen met een Handicap in 2003. Het idee van de activiteit is dat studenten samen met iemand met een handicap met elkaar een culturele instelling bezoeken. Het is bedoeld voor mensen met een handicap die het leuk vinden en behoefte hebben om nieuwe mensen te ontmoeten, een culturele instelling willen bezoeken en die misschien hierbij wat hulp nodig hebben. Er is een internetsite waar de mensen met een handicap en studenten zich kunnen aanmelden om deel te nemen aan dit project. Voor een student kan het een uitdaging zijn om een bijzondere “blind date” te kunnen meemaken. Ze kunnen dan met elkaar een culturele instelling bezoeken. De studenten krijgen korting omdat ze een zogenaamde ooienvaarspas krijgen, waarmee ze korting krijgen bij (gezamenlijke) bezoeken aan culturele instellingen. Dit project heeft in totaal 2 jaar bestaan. Het project verliep wel goed, maar moest helaas door bezuinigen stoppen. Het project verliep goed omdat ontmoetingen hebben plaats gevonden tussen beiden partijen. Zij zijn met elkaar op stap geweest. Ook heeft het project bijgedragen aan een verandering van de beeldvorming van de studenten ten opzichte van de mensen met een lichamelijke beperking.
52
6. Algemene conclusie In dit hoofdstuk staat de algemene conclusie van dit onderzoek beschreven. Om terug te komen op de titel van deze bachelor proef; ‘Ga ik wel of ga ik niet?’ Kan er gezegd worden dat de meesten van mijn geïnterviewden wel gaan. Zij ervaren de sociale toegankelijkheid als positief. Het is voor hen niet de voornaamste reden waarom zij soms niet gaan of ergens in een andere stad gaan. De hoofdvraag die voor dit onderzoek is opgesteld luidt: “ Wat kan de gemeente Leiden doen om de sociale toegankelijkheid bij cultuurparticipatie van rolstoelafhankelijke jongeren te vergroten?” Om antwoord te krijgen op deze hoofdvraag is veel onderzoek gedaan. Zowel op theoretisch vlak als in het veld. Met behulp van de deelvragen is een antwoord gekomen op de hoofdvraag. De eerste deelvraag is; “Wat zijn de behoefte, verwachtingen en struikelblokken ten aanzien van de lichamelijk beperkte jongeren bij het bezoeken van culturele instellingen?” De conclusie op de eerste deelvraag is het volgende. Het sociale netwerk waar de geïnterviewden over beschikken is goed. De meesten hebben niet een heel groot netwerk, maar wel voldoende. Een sociaal netwerk is erg belangrijk om te hebben om te participeren in de culturele sector. De groep die ik heb geïnterviewd heeft een goed netwerk, maar dat wil niet zeggen dat dat voor iedereen geldt. Er kunnen verschillende projecten opgezet worden om het netwerk te versterken. Vooral is het goed om dit van jongs af aan te doen, zodat het later van zelf gaat en er uiteindelijk op dit gebied bijna geen problemen meer zijn. Zeker wanneer er van jongs af aan meer aandacht wordt gegeven aan de vijf factoren die in relatie staan met de sociale toegankelijkheid, zal deze op latere leeftijd anders worden beleefd. Deze vijf factoren zijn: validisme, attitude, beeldvorming, zelfbeeld en het sociaal netwerk. De geïnterviewden gaven aan duidelijk behoeften te hebben aan een volwaardige deelname in de samenleving. Alle geïnterviewden maken weleens gebruik van de culturele activiteiten. Voor sommigen vindt dit buiten Leiden plaats, andere in Leiden zelf. Zij voelen zich vaak welkom en op hun gemak bij het bezoeken van een culturele sector. Zij vinden het fijn als mensen uit zichzelf hulp bieden, vinden het soms jammer dat, dat niet altijd gebeurt. Het grootste struikelblok dat tijdens de interviews naar voren kwam was de fysieke toegankelijkheid. Deze toegankelijkheid werd als niet overal goed ervaren. Vooral de bioscopen en cafés worden in Leiden als niet voldoende beschouwd. Wat de geïnterviewden ook vertelden dat zij een goede informatievoorziening missen.
53
Zij zouden het prettig vinden dat er een informatie voorziening is in de vorm van een boekje of website waarin informatie gegevens vermeld staan welke instellingen wel en niet toegankelijk is. Wel attendeerde een geïnterviewde er op dat een professional dat zou moeten testen. De tweede deelvraag is; “Wat doen de Leidse culturele instellingen voor de lichamelijke beperkte jongeren die gebruik maken van hun culturele activiteiten? Wat zijn hun verwachtingen, behoeften en struikelblokken hierbij?” Het begrip sociale toegankelijkheid is zoals gezegd niet iets wat leeft onder de medewerkers van de culturele instellingen. De meesten van de geïnterviewden wisten niet wat bedoeld wordt met deze term. Uit de interviews kwam naar voren dat ze er wel degelijk wat aan doen, zonder dat ze zich daar bewust van zijn. Zij vinden het belangrijk dat mensen met een rolstoel ook gebruik kunnen maken van hun culturele activiteiten. De culturele instellingen zijn bijna allemaal goed fysiek toegankelijk. Vooral de musea, theater en poppodium zijn goed toegankelijk. De bioscopen zijn op zich zelf minder toegankelijk, maar de eigenaar met wie ik heb gesproken doet er alles aan om het toegankelijk te maken. De cafés zijn er een paar goed toegankelijk. De bioscopen en cafés moeten zelf hun pand rolstoelvriendelijk maken. Er zijn geen regels opgelegd vanuit de gemeente om dit te doen. Het ligt dus voornamelijk aan de eigenaar wat voor waarde hij hecht aan het feit dat er ook mensen met een rolstoel naar zijn café of bioscoop kunnen bezoeken. De cafés zijn wat minder sociaal. Bij de meesten is het een kleine aanpassing die ze hoeven te doen aan hun café, maar doen dit niet. De reden daarvan is niet duidelijk geworden. Het vermoeden bestaat dat het hier gaat om een financiële kwestie. De eigenaar van de bioscopen in Leiden hecht veel waarden aan de toegankelijkheid voor mensen in een rolstoel. Daarom zorgt hij door middel van creatieve en goedkope aanpassingen, waardoor het toch toegankelijk voor iedereen is. De instellingen letten niet op de informatievoorziening. Daarmee wordt bedoelt dat zij niet duidelijk aangeven of zij wel of niet toegankelijk zijn. Dit geldt zowel voor de café, poppodium en bioscopen. Het is voor een groot deel onwetendheid bij de eigenaren, omdat ze er niet vaak genoeg mee in aanraking komen. De laatste deelvraag is; “ Wat voor project heeft de gemeente Den Haag om de sociale toegankelijkheid te verhogen voor cultuurparticipatie bij lichamelijke beperkte jongeren?” Voor deze laatste deelvraag is een project in Den Haag nader bekeken. Dit project heette de Ooievaarsopstap. Dit project is opgezet vanuit de ooievaarspas welk wordt gefinancierd door de gemeente Den Haag. Dit project heeft als functie om een verbindend en versterkend netwerk te vergroten voor mensen met een lichamelijke beperking. Dit project zorgt voor “blind dates” voor mensen met een beperking en studenten. Zijn gaan dan met elkaar naar een culturele voorstelling. Het doel van het project is om het contact tussen mensen met en zonder handicap te verbeteren en te versterken. Dat is het hoofddoel van deze activiteit. Daarnaast heeft het als doel om de cultuurparticipatie te vergroten voor zowel mensen met een handicap als voor studenten. In Den haag sloeg dit project goed aan, maar moest helaas stoppen door bezuinigingen.
54
Aan de hand van deze algemene conclusie zijn de volgende aanbevelingen voortgekomen. 7. Advies en aanbevelingen aan de gemeente Leiden Aan het begin is de titel “Ga ik wel of ga ik niet” aan dit onderzoek gegeven In dit hoofdstuk is een advies geschreven. Dit advies is voortgekomen uit de conclusies die eerder beschreven zijn. Het advies zal tevens een antwoord geven op de hoofdvraag: “Wat kan de gemeente Leiden doen om de sociale toegankelijkheid bij cultuurparticipatie voor jongeren die rolstoel gebonden zijn te vergroten?” 7.1. Advies De gemeente Leiden kan de volgende adviezen opvolgen om de sociale toegankelijkheid bij cultuurparticipatie bij jongeren die rolstoel gebonden zijn te vergroten. Ik heb oog voor het feit dat er dit jaar landelijk 50 miljoen euro bezuinigd moet worden in de culturele sector. Ik ben mij ervan bewust dat hierdoor mijn aanbevelingen misschien niet op dit moment gerealiseerd kunnen worden. De jongeren met een lichamelijke beperking gaan meer naar culturele instellingen wanneer de volgende aanbevelingen opgevolgd zullen worden: 7.1.1. Fysieke toegankelijkheid Uit hoofdstuk 6 blijkt dat het grote probleem de fysieke toegankelijkheid is. Daarom wil ik de gemeente adviseren om daar ook kritisch naar de kijken. De gemeente kan instellingen en cafés stimuleren om hun drempel minder hoog te maken of er een
55
aanpassing aan te laten doen. Zodat iedereen naar binnen kan. 7.1.2. Een buddyproject In paragraaf 2.3.1 is te lezen hoe je de attitude bij mensen kunt veranderen. Wat blijkt uit mijn onderzoek is dat de jongeren met een lichamelijke beperking er voor open staan om gekoppeld te worden aan iemand, om daarmee instellingen of evenementen in culturele sector te bezoeken. Dit is een netwerk versterkend project. Niet iedereen had daar behoefte aan, maar een enkeling wel. Voor de gemeente Leiden zou het goed zijn om een soortgelijk project op te zetten als dat in Den Haag is gedaan. Dat project is te lezen in hoofdstuk 5. Daar staat beschreven dat het project, mensen met een lichamelijke beperking op een “blind date” gaan met een niet rolstoel gebonden student. Op deze manier willen ze zorgen voor nieuwe ontmoetingen tussen twee groepen van mensen en ze kunnen beiden gebruik maken van elkaars ervaringen op dit vlak. Vooraf kan er een inschrijfformulier ingevuld worden door beide partijen, daarop kunnen zij hun behoeften opgeven. Dan kan er een match plaatsvinden. Het doel van het project is wanneer de match klikt, dat de ontmoetingen op een gegeven moment vanzelf verder gaan en dat er ruimte is voor het ontstaan van een vriendschap. Voor de gemeente Leiden lijkt het wenselijk een dergelijk project te overwegen. 7.1.3. Informatievoorziening Tijdens het onderzoek gaven veel van mijn geïnterviewden aan dat zij van te voren niet weten of de culturele instellingen rolstoel toegankelijk is of niet. En op wat voor manier zij dan rolstoel toegankelijk zijn. Sommige instellingen geven ook niet aan op hun site dat zij rolstoel toegankelijk zijn. Dat komt eigenlijk door de onwetendheid. Zij hebben daar geen kijk op en dus hebben ze dat niet in de gaten. Rolstoel toegankelijkheid is een ruim begrip en kan op verschillende manieren ingevuld worden. Een hand bewogen rolstoel is mobieler en zal makkelijker over een hogere drempel komen dan een elektrische rolstoel. Het is belangrijk dat de informatie daar over goed vermeld staat. Het advies wat ik daarover aan de gemeente Leiden kan geven is om daar een professional op te zetten die de bioscopen, theaters, poppodium, café en musea bezoekt en nauwkeurig de toegankelijkheid meet en dat publiceert. Dat kan bijvoorbeeld op een website worden bijgehouden. Het voordeel daarvan is dat het makkelijk up to date kan blijven. Een andere optie is om een informatiefolder te laten maken met de routes naar, cafés, theaters, pop podia, musea en bioscopen. In deze folder wordt per stadscentrum aangegeven door middel van een plattegrond voorzien van alleen die locaties, die rolstoeltoegankelijk zijn. Hierin wordt tevens uitgelegd op welke wijze deze toegankelijkheid vorm heeft. Bijvoorbeeld drempels, liften, invalidetoiletten, et cetera. Het stadhuis en bibliotheken zijn uitgelezen locaties om dergelijke folders neer te leggen. Tevens kan zo’n informatieboekje bij het VVV‐kantoor of op het station gelegd worden voor toeristen met een lichamelijk beperking of dagjesmensen. Deze folders
56
kunnen ook via de Wmo meegestuurd worden naar de mensen met een lichamelijke beperking. Meerdere steden in Europa beschikken reeds over dergelijke vormen van informatievoorziening aan mensen met een lichamelijke beperking. 7.1.4. Cultuur consulent In paragraaf 2.1.2.1 is te lezen wat de sportconsulent doet voor de gemeente Leiden. Voor de gemeente Leiden zou een cultuurconsulent handig zijn om diezelfde rol te spelen op het terrein van cultuurparticipatie. Zij/hij heeft als taak om de cultuurparticipatie te vergroten. Denk hierbij aan de rol van informatiemakelaar. Hij/zij kan ook als een tussenpersoon fungeren voor de instellingen en mensen met een lichamelijke beperking. Maar deze cultuurconsulent kan zich ook bezighouden met adviezen bij het vergroten van de toegankelijkheid van de instellingen. Ook kan deze cultuurconsulent fungeren als klaagbaak. Hier kunnen de mensen met een lichamelijke beperking ook terecht als zij klachten hebben als het gaat om de sociale toegankelijkheid. Dus als zij niet op een prettige manier behandeld worden door medewerkers van een culturele instelling of door bezoekers van een culturele instelling. Een cultuurconsulent kan hier tussen bemiddelen. Een cultuurconsulent kan goed zijn om de sociale toegankelijkheid eventueel te bevorderen. 7.2 Aanbeveling voor verder onderzoek In deze paragraaf volgen er aanbeveling ter aanvulling van het uitgewerkte advies. Deze bachelor proef is een verkennend onderzoek geweest, zoals dat eerder reeds beschreven is en is geschreven om advies en aanbevelingen uit te kunnen brengen aan de gemeente Leiden. Tijdens het schrijven van dit verkennend onderzoek ben ik tot de conclusie gekomen dat er noodzaak is dat enkele adviezen verder onderzocht moeten worden. Met name geldt dit voor het buddy project. Om dit daadwerkelijk te realiseren zou daar nader onderzoek naar gedaan moeten worden. Er moet onder meer onder de doelgroep, de mensen met een lichamelijke beperking, onderzocht worden of de behoefte groot genoeg is. Uiteindelijk is mijn hoop dat de aanbevelingen ertoe zullen leiden, dat de personen met een lichamelijke beperking zich minder vaak de vraag “Ga ik wel of ga ik niet” hoeven te stellen. Literatuurlijst Boeken Alert en Ondernemend 2.0. Opleidingsprofiel Culturele en Maatschappelijke Vorming (2009): Uitgeverij SWP.
57
Broek, A. van den, Huysmans, F., Haan, J. de, Breedveld, K. (2005). De sociale staat van Nederland. Feldman, Roberts, S. Ontwikkelingspsychologie: levensloop vanaf de jongvolwassenheid. Pearson Education, 20 mei 2007. H.R.T. Krober, (1997). Mensen met een handicap en hun omgeving. Baarn: Uitgeverij Nelissen B.V. Hesselink, L., Jorissen P. (1999). Kunst en handicap in Nederland. Boekmanstudies Amsterdam 1999 Migchelbrink, F. (2007). Praktijkgericht onderzoek in zorg en welzijn. Amsterdam: Uitgeverij SWP. Spierts, M. (1998). Beroep in ontwikkeling. Maarssen: Elsevier Spierts, M. (2000). Werken aan openheid en samenhang. Een nadere verkenning van culturele en maatschappelijke vorming. Maarssen: Elsevier. Tennekes, J. (1990). Cultuur als alledaagse werkelijkheid. In: De onbekende dimensie: over cultuur, cultuurverschillen en macht. Apeldoorn: Garant. Wijsman, E. (2005). Psychologie en Sociologie. Groningen: Uitgeverij Wolters‐Noordhof. Artikelen/publicaties/onderzoeken Brok, Y, den. Lammerts, R. (2008). Gehandicapt en geëmancipeerd: Emancipatie van mensen met een lichamelijke handicap. Stand van zaken. Cultuurnota Leiden 2012: De kracht van cultuur in Leiden De Raad voor Cultuur. (2007). Advies agenda, cultuurbeleid en culturele infrastructuur. Participeren en innoveren. Den Haag: Raad voor Cultuur. Gemeente Leiden: Beleidsplan Wet maatschappelijke ondersteuning 2008 2012, waarin opgenomen de 22standaardregels van de VN voor gelijke kansen voor gehandicapten. Hoeymans, N., J.M. Timmermans, M.M.Y. de Klerk, A.H. de Boer, D.J.H. Deeg, J.L. Poppelaars, F. Thissen, J.C. Droogleever Fortuijn en A.E.M. de Hollander (2005). Gezond actief: de relatie tussen ziekten, beperkingen en maatschappelijke participatie onder Nederlandse ouderen. Bilthoven: Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu (rivm‐ rapport 270054001/2005).
58
Ministerie van OC&W: Cultuurbeleid in Nederland Mirjam de Klerk: Meedoen met een beperking (SCP 2007) Siepman, M. (2008). Gezocht; Zielenpoot en/of held: Beeldvorming over personen met een handicap in Nederlandse vrouwentijdschriften. Rotterdam: Erasmus Universiteit Websites Cultuurnetwerk http://www.cultuurnetwerk.nl/cultuureducatie/begrippen_en_definities.html#Cultuur Wetenschapswinkel http://www.vub.ac.be/wetenschapswinkel/publicaties/2004‐ 2005/Thesis_GCallebaut_GRIP.pdf http://gemeente.leiden.nl/fileadmin/files/pdc/Wet_maatschappelijke_ondersteuning/P articipatiebeleid_WMO_tbv_Web.pdf http://www.zetopen.nl/tags/sociale%20toegankelijkheid
59
Bijlage Deze bijlage bevatten de interviews met de jongeren met een lichamelijke beperking en met de culturele instelling. A.
Inleiding Leeftijd: Huwelijkse staat: Opleiding/werksituatie: Woonsituatie: Wat voor lichamelijke beperking: De hoofdlijnen. Interview vragen Vraag 1. Wil je iets vertellen over je sociale netwerk? ‐ Beschik je over een vriendengroep? ‐ Waar heb je je vrienden/vriendinnen ontmoet? ‐ Helpen je vrienden ook met eventuele persoonlijke verzorging? Vraag 2. Maak je weleens gebruik van de culturele sector? Daarmee bedoel ik, bezoek je weleens een theater, bioscoop, café, poppodium of museum? Zo ja, hoe vaak? En waar ga je voornamelijk naartoe? En met wie ga je daar na toe? Zo nee, waarom maak je er geen gebruik van? Sociale toegankelijkheid; Voel je je welkom? Hoe wordt je daar behandeld door medewerkers en publiek? Vraag 3. Wat zijn je behoeften tijdens het bezoeken van een culturele instelling? Vraag 4. Wat zijn je verwachtingen tijdens het bezoek aan een culturele instelling? Vraag 5. Kom je eventuele struikelblokken tegen tijdens het bezoeken van een theater, poppodium, café, museum of bioscoop? Vraag 6. Hoe ga je met deze struikelblokken/obstakels om? Vraag 7. Heb je verbeterpunten voor de gemeente om de culturele sector toegankelijker te maken? Dit mag zowel voor fysieke toegankelijkheid als sociale toegankelijkheid. Vraag 8: Maak je gebruik van een persoonsgebonden budget?
60
B. Inleiding Naam instelling: Vraag 1. Doen jullie iets voor de sociale toegankelijkheid? Vraag 2. Wat doen jullie ten aanzien van de lichamelijke beperkte (rolstoel gebonden) die gebruik willen maken van jullie activiteiten? Vraag 3. Zijn er regels opgesteld vanuit de gemeente Leiden/rijksoverheid voor uw instelling/onderneming/museum ten aanzien van jongeren met een rolstoel? En hanteert u deze regels? Vraag 4. Komen er regelt jongeren met een rolstoel? ‐Zo nee, waarom denk je van niet? ‐Zo ja, ziet u dit als een probleem Vraag 5. Hebben jullie hier aanpassingen voor jongeren die in een rolstoel zitten? ‐ Voldoen die aanpassingen? Zo nee, waarom niet? Vraag 6. Vind u dat u voldoen aan de capaciteit voor het aantal jongeren die uw instelling/onderneming/museum wilt bezoeken?
61