Verslag eerste kennismakingsbijeenkomst SGF / FIN Datum: 3 september 2015 Tijdstip: 9.30 uur tot 11.30 uur Locatie: Amersfoort, Huis van de gezondheid Aanwezig SGF bestuur: Tom Oostrom (directeur Nierstichting, vz SGF), Marina Senten (afdelingshoofd Onderzoekers, Professionals & Bestuurders Hartstichting), Peter Schoof (directeur Hersenstichting), Jacquelien Noordhoek (directeur NCFS), Hanneke Bodewes (bureau SGF), Rebiha Lamara (bureau SGF, verslag). Aanwezig FIN leden: Suzette de Boer (directeur a.i. FIN), Tessa v.d. Valk (directeur Innovatiefonds Zorgverzekeraars), Theo Verhoeven (bestuurslid Amantia Stichting), Nicole de Steenhuysen Piters (sr. programmamanager Gieskes-Strijbis Fonds), Bart Kranenburg (bureausecretaris Landsteiner Stichting voor Bloedtransfusieresearch - LSBR), Marco van Alderwegen (directeur Stichting Else). Tom Oostrom heet alle aanwezigen van harte welkom en geeft een korte presentatie van het SGF beleid (zie bijgesloten sheets en meerjarenstrategie). De SGF heeft voor de komende beleidsperiode de volgende ambities vastgesteld: • Beinvloeden maatschappelijk debat over de zorg • Bepalende rol binnen onderzoeks- en innovatiebeleid • Stem van de patiënt in onderzoek, beleid en zorg • Samen werken aan een gezonde samenleving Daarnaast richt de SGF zich op een aantal structurele thema’s: • Wetenschappelijk onderzoek • Voorlichting • Lobby Verder versterken de fondsen elkaar door kennis uit te wisselen en worden er tijdelijke werkgroepen op actuele thema’s geformuleerd, zoals bijvoorbeeld Orgaandonatie. De gezondheidsfondsen spelen een steeds actievere rol op gebied van preventie, onderzoek, lobby en voorlichting. Ieder fonds doet dit op een eigen manier. Sommige fondsen zijn naast gezondheidsfonds ook patiëntenorganisatie, andere hebben nauwe contacten met patiëntenorganisaties. Suzette de Boer geeft een korte presentatie over de FIN, de Vereniging van Fondsen in Nederland. De FIN heeft meer dan 330 leden. Deze fondsen steunen goede doelen op uiteenlopende gebieden als maatschappelijk welzijn, natuur, internationale samenwerking, cultuur en ook gezondheid. Voor deze eerste kennismaking is gekozen om een klein aantal vermogensfondsen uit te nodigen, dat actief is op gebied van gezondheidszorg. Er zijn in totaal circa 50 fondsen aangesloten bij de FIN die zich (onder meer) richten op gezondheid gerelateerde thema’s. De kerntaken van de FIN zijn: Pagina 1 van 5
1. 2. 3. 4.
Belangenbehartiging van haar leden bij overheid en politiek; Stimulering van kennisdeling en professionalisering; Bevorderen van een beleid van maatschappelijke verantwoordelijkheid en transparantie; Bevorderen van de maatschappelijke rol en betekenis van de filantropie.
Ad. 1 Belangenbehartiging bij overheid en politiek De FIN is onderdeel van de Samenwerkende Brancheorganisaties Filantropie (SBF). Via de SBF onderhouden we contacten met overheid en politiek. In 2011 werd het Convenant ‘Ruimte voor Geven’ gesloten met de overheid, waarin afspraken staan die de samenwerking tussen de sector filantropie en de overheid effectiever kunnen maken (bijv. afstemming en consultatie). Tevens is er periodiek overleg met de Belastingdienst over de ANBI-wet en de interpretatie daarvan. De FIN is de spreekbuis voor vermogensfondsen - zowel binnen SBF als naar de media - en zet actief thema’s op de agenda die voor vermogensfondsen van belang zijn. Ad. 2 Stimulering van kennisdeling en professionalisering Naast de twee Jaarbijeenkomsten (met een ALV in de ochtend en een inhoudelijk middagprogramma) zijn er verschillende werkgroepen, 20 samenwerkingsverbanden en themabijeenkomsten. De FIN brengt fondsen graag samen op doelgroep (bijv. projectadviseurs) of thema (bijv. internationale samenwerking) om zo kennis- en ervaringsuitwisseling te faciliteren. Ad 3. Bevorderen van een beleid van maatschappelijke verantwoordelijkheid en transparantie • Het nieuwe Validatiestelsel Filantropie incl. SBF Code Goed Bestuur; • Ook besteden we aandacht aan duurzaam beleid om zo duurzaam beleggen, besteden en duurzame bedrijfsvoering te bevorderen; • Verder is er voor startende vermogensfondsen een FIN-StartersDesk opgezet (www.finstartersdesk.nl) en is een portal beschikbaar voor kleinere leden die zelf geen website hebben (www.finportal.nl). Ad. 4 Bevorderen van de maatschappelijke rol en betekenis van de filantropie. • De toegevoegde waarde van vermogensfondsen laten zien: bijv. Filantropiepoort, publiciteit over het werk van vermogensfondsen in kranten en tijdschriften, films over de bijdrage van vermogensfondsen aan de samenleving en het nieuwe initiatief ‘De Onderscheiding’, dat vorig jaar plaatsvond; • Overleg met onderwijsinstellingen over wetenschappelijk onderzoek en filantropische opleidingen. Internationaal De FIN is internationaal actief door deelname aan het DAFNE-netwerk (Donors And Foundations Networks in Europe), een verband van Europese ‘FIN-en’. Deze verenigingen voor vermogensfondsen uit heel Europa wisselen kennis uit en streven samen naar verdere verbetering van het (o.m. fiscaaljuridische) klimaat voor fondsen. Ook staat de FIN in contact met het EFC (European Foundation Centre) voor o.m. afstemming met de Europese Commissie over fiscale hervormingen. De jaarlijkse EFC conferentie valt in 2016 samen het Nederlands voorzitterschap van de Europese Unie en vindt van 26-28 mei plaats in Amsterdam. Het thema van deze internationale conferentie is “Imagining and Investing in our Future”.
Pagina 2 van 5
Het voordeel van vermogensfondsen is dat deze een onafhankelijke positie hebben en daardoor ook in staat zijn om risico’s te nemen, flexibel te opereren en soms tegen de stroom in te gaan (bijvoorbeeld door het steunen van meer controversiële projecten). Peter Schoof (Hersenstichting) geeft aan dat er door de gezondheidsfondsen steeds meer vanuit de patiënt gedacht wordt, en vraagt of deze verschuiving herkenbaar is. Marco van Alderwegen geeft aan dat dit thema ook bij hun bestuur is opgevoerd. Voor Marco van Alderwegen geldt dat hij zoekende is naar een manier van investeren waarbij er meer invloed op de maatschappelijke impact uitgeoefend kan worden. Daarbij zou hij graag goede ideeën en talenten bij elkaar brengen. Nicole de Steenhuysen geeft aan dat bij het Gieskes-Strijbis Fonds ook een verschuiving te zien is. Vroeger werden er vanuit het veld aanvragen gedaan. Nu verkennen zij zelf het veld en maken een maatschappelijke analyse van actuele thema’s. Van daaruit worden aandachtsgebieden geformuleerd en een programmalijn ontwikkeld. Het fonds gaat vervolgens zelf op zoek naar passende projecten binnen de programmalijn. Door niet reactief maar proactief te werken, ben je zelf sturend en meer vormend in de projecten. Op dit moment is bijvoorbeeld het VN rapport betreffende afschaffing van discriminatie actueel, daaruit kunnen aandachtsgebieden geformuleerd worden. Een thema zou dan kunnen zijn het verhogen van verdraagzaamheid en tolerantie. Tom Oostrom geeft aan dat dit ten aanzien van het onderzoeksbeleid voor de gezondheidsfondsen soortgelijk was. Voorheen werd louter reactief gereageerd op aanvragen. Nu proberen fondsen een meer sturende rol op zich te nemen, vanuit de behoefte van patiënten. Door deze nieuwe werkwijze ga je in tegen de onderzoekscultuur en zie je dat excellente groepen gaan samenwerken waardoor de goede projecten meer kans maken en de impact vergroot wordt. Bart Kranenburg van de LSBR: Het fonds richt zich met name op de bevordering van wetenschappelijk onderzoek op het gebied van bloedtransfusie, bloed, bloedproducten, bloedziekten en aanverwante aandoeningen. Ze werken vooralsnog meer reactief. De onderzoekers zijn degenen die verbetering mogelijk moeten maken, waar uiteindelijk de patiënt ook baat bij heeft. Mogelijk dat er in de toekomst op een andere manier gewerkt zal worden. Het bestuur wil in ieder geval meer transparantie met betrekking tot de behaalde resultaten. Er zijn naast de reguliere projecten twee programma’s voor Sanquin Research en in samenspraak met Sanquin gefinancierd. In onderzoeksaanvragen wordt altijd gevraagd of een aanvraag ook bij een ander fonds is ingediend. Een volgende stap zou kunnen zijn om projecten gezamenlijk te financieren. De Nierstichting, Hartstichting, Hersenstichting en NCFS geven een korte presentatie over de speerpunten binnen de eigen organisatie aan de hand van een tweetal sheets welke bijgevoegd zijn. Peter Schoof (Hersenstichting): Doordat het relatief nog maar kort geleden is dat er op het gebied van hersenen op levend weefsel onderzoek gedaan kan worden, komen we tot steeds meer nieuw inzicht voor wat betreft het functioneren van de hersenen. De Hersenstichting richt zich op gebied van preventie uitsluitend nog op meer bewegen, aangezien dit het enige thema is waarvan bewezen is dat het een positieve uitwerking heeft voor de hersenen. Tom Oostrom (Nierstichting): De Nierstichting zet zich in voor zo min mogelijk nierziekten en het leven van nierpatiënten te verbeteren. Hierbij is te denken aan: verbetering van dialyse, kortere wachttijden, de draagbare Pagina 3 van 5
kunstnier, en op termijn het ontwikkelen van een nier op basis van celtherapie. Daarnaast is de Nierstichting actief op het gebied van preventie en voorkomen van nierschade (te denken valt hierbij onder andere aan de lobby voor zoutreductie, en vroegtijdig opsporen van risicogroepen). Marina Senten (Hartstichting): De Hartstichting richt zich op het verslaan van hartziekten door 3 keer minder: Minder ziekte, Minder overlijden, Minder last. Hiervoor wordt onderzoek gefinancierd gericht op impact en wordt campagne gevoerd om awareness en urgentiebesef te vergroten. Jacquelien Noordhoek (NCFS): CF heeft een enorme ontwikkeling doorgemaakt. Daar waar de levensverwachting 20 jaar geleden rond de 20 jaar was, ligt deze nu rond de 40 jaar en zet de stijgende lijn door. De NCFS is gezondheidsfonds en patiëntenorganisatie in een. Een voordeel voor dit fonds is dat CF een relatief kleine en dus overzichtelijke patiëntengroep kent waardoor deze nauwkeurig is te volgen en er nauw contact is met artsen en andere professionals op het gebied van CF (zowel nationaal als internationaal). Niet alleen een langere levensverwachting is van belang maar ook de kwaliteit van leven van patiënten. Ook hierin is een stijgende lijn te zien. De NCFS heeft een unieke database opgezet waarin de patiëntenpopulatie gemonitord wordt en waarmee kan worden gebenchmarkt op kwaliteit van zorg. Dit heeft aantoonbaar bijgedragen aan verbetering van zorg. Op dit moment investeert de NCFS (na inventarisatie bij de patiënten) in een researchprogramma gericht op organoids. Hierbij wordt op darmweefsel van de patiënt getest welke combinatie van medicatie het beste werkt voor die specifieke patiënt. Tessa van der Valk (Innovatiefonds Zorgverzekeraars): Het Innovatiefonds is ontstaan vanuit de reserves van de voormalig vrijwillige ziekenfondsverzekeringen. Deze reserves zijn verdeeld over drie groepen (waar het Innovatiefonds er een van is). Het streven is om de reserves binnen 20 jaar af te bouwen. In 2018 moeten de reserves opgemaakt zijn. Jaarlijks wordt er een bedrag van 5 miljoen euro besteed. Sinds kort worden er jaarthema’s geformuleerd. Het Innovatiefonds richt zich niet op onderzoek maar op de implementatiefase. Ook preventie of thema’s waarop zorgverzekeraars onderling op (kunnen) concurreren zijn geen thema’s waaraan het Innovatiefonds bijdraagt. Het Innovatiefonds richt zich op donaties aan projecten die zorgvernieuwend zijn, het welzijn van de patiënt bevorderen of de effectiviteit van de gezondheidszorg stimuleren (bijv. kinderen en ggz). Er worden ook organisatorische projecten ondersteund (voorbeeld: het leveren van palliatieve zorg aan huis voor kind patiënten van het Emma Kinderziekenhuis). Theo Verhoeven (Amantia Stichting): De Amantia stichting is een klein vermogensfonds en heeft als doel het ondersteunen van instellingen en organisaties die werkzaam zijn, c.q. zich inzetten voor de zorg t.b.v. mensen met een verstandelijke beperking. Daarnaast financiert het fonds een leerstoel. Aanvragen die gehonoreerd worden kunnen heel divers zijn. Zo financiert het fonds (samen met anderen) een project in Suriname voor een activiteitencentrum/kostschool en wordt de kunstexpositie van mensen met een verstandelijke beperking gestimuleerd. Het fonds heeft ongeveer 1 ton per jaar te besteden en is ontstaan uit legaten en schenkingen. Nicole de Steenhuysen (Gieskes–Strijbis Fonds):
Pagina 4 van 5
Het Gieskes-Strijbis Fonds is opgericht in 2008 en door vrienden van wijlen het echtpaar GieskesStrijbis voortgezet. Het fonds richt zich op vier werkterreinen; Verbetering van milieu en natuurbehoud; Medisch onderzoek; Instandhouding van Westerse vrijheidsrechten en democratische waarden; Bevordering en ondersteuning van kunst en cultuur. Voor wat betreft het werkterrein medisch onderzoek wordt er op twee deelgebieden gericht: Oncologie en Alzheimer. Alzheimer is gericht op Cure & Care met o.a. een project aan de VU. Oncologie is gericht op specifieke kankersoorten (nu op darmkanker en later start er een project op ovariumkanker). Op deze manier wordt een overzichtelijk werkgebied gecreëerd en is het mogelijk beter te focussen en meer resultaat te bereiken. Voor alle werkterreinen geldt dat gewerkt wordt vanuit de maatschappelijke analyse. Bart Kranenburg (LSBR): De stichting bestaat uit een pro-deo bestuur, een wetenschappelijke adviesraad en een directie. Bart Kranenburg is de enige betaalde kracht (0,6 fte). Er vindt een jaarlijkse subsidieronde plaats waarbij het gros van het budget naar een aio of promovendus gaat. De stichting honoreert 5 tot 7 projecten per jaar. Het bestuur is op dit moment bezig met het verkennen van andere mogelijkheden tot financiering, waarbij er een meer sturende rol genomen kan worden en waarbij de impact duidelijker is. Meer informatie is te vinden via www.lsbr.nl. Marco van Alderwegen (Stichting Else): Het vermogen van dit fonds is afkomstig vanuit de voormalige kruisverenigingen. Dit kapitaal was verdeeld over 3 fondsen en uiteindelijk weer samengebracht in de stichting Else. Het vermogen wordt ingezet op de beurs waarbij het rendement besteed wordt aan de doelstellingen. In 2013 is de keuze gemaakt een deel van het stamvermogen te investeren. Hiermee wordt deelgenomen aan een aantal initiatieven. St. Else wil graag met drie andere fondsen een investeringsfonds oprichten om maatschappelijk te investeren. Daarbij is er een start gemaakt met het meten van het maatschappelijk rendement. Er lopen gesprekken met o.a. de Nierstichting betreffende de draagbare kunstnier. De eerste kennismaking is door beide partijen als zeer nuttig ervaren. Helaas was er te weinig tijd om naast een korte kennismaking dieper in te gaan op raakvlakken waarop we elkaar kunnen versterken. De volgende afspraken zijn gemaakt: -
-
-
Indien daar vraag naar of aanleiding toe is kan in de toekomst een bredere vervolgbijeenkomst gepland worden waarbij alle FIN leden die zich bezighouden met gezondheidszorg en alle SGF leden uitgenodigd worden. Het SGF bureau en het FIN bureau zullen elkaar op de hoogte houden van inhoudelijke bijeenkomsten welke zij organiseren en waarbij aansluiting van FIN/SGF leden mogelijk is. Het verslag van deze eerste kennismaking zal gedeeld worden met de aanwezigen. Daarnaast wordt er op verzoek van de aanwezigen een Excel lijst met de contactgegevens van fondsen die vandaag aanwezig waren opgesteld en rondgestuurd. Een terugblik op deze kennismaking en de meerjarenstrategie zal gedeeld worden met de achterban.
Deze actiepunten zullen door beide bureaus in samenspraak opgepakt worden.
Pagina 5 van 5
