Thema III
Etnische Minderheden en Kwaliteit van Leven in de Verpleeghuiszorg Sera de Leeuw & Iwan Oostrom (5670837)
(5730104)
Onderzoeksverslag Thema III Universiteit van Amsterdam 22 januari 2010 Vakdocenten: Dr. B. Kruithof & Drs. M. Keestra Tutor: M. Versteegh MA Aantal woorden: 6015
The tragedy of old age is not that one is old, but that one is young. -Oscar Wilde-
* Abstract- De onderzoeksvraag die in dit essay wordt behandeld is de volgende: ‘Wordt kwaliteit van leven van allochtone ouderen in overheidsbeleid betreffende de verpleeghuiszorg, in Nederland, gewaarborgd?’ Vanuit de geneeskunde komt men tot de inzichten dat kwaliteit van leven een multidimensionaal begrip is waarbij cultuuraspecten een belangrijke rol spelen. Beleidsanalyses vanuit de politicologie leren dat het begrip in de operationalisering aansluit bij conceptualiseringen in de geneeskunde. Het culturele aspect wordt echter niet expliciet erkend. Doordat de zorgvraag van allochtonen niet aansluit bij het zorgaanbod zorgt dit mogelijk voor een lagere evaluatie van hun kwaliteit van leven. Het vermoeden bestaat dat de meetinstrumenten om dit te registreren hiervoor niet sensitief zijn of niet op de juiste manier worden toegepast. Hoewel een goede poging wordt gedaan ‘kwaliteit van leven’ als uitgangspunt te nemen voor beleid, sluiten de middelen nog niet voldoende aan bij de culturele diversiteit.
2
Inhoud 1. Inleiding ................................................................................................................................4 2. Conceptualisering van ‘kwaliteit van leven’ .........................................................................6 2.1 Kwaliteit van leven in medisch onderzoek ............................................................................... 6 2.2 Definitie WHO........................................................................................................................ 7 2.3 Meten van Kwaliteit van leven ................................................................................................. 7 3. Ouderenzorg en kwaliteit van leven .....................................................................................8 3.1 Kwaliteit van leven en ouderen ................................................................................................ 8 3.2 Kwaliteit van leven van ouderen in een verpleeghuis................................................................ 9 4. Zorg en allochtonen ............................................................................................................ 10 5. Operationalisering van ‘kwaliteit van leven’....................................................................... 13 5. 1 Het begrip ............................................................................................................................ 13 5. 2 Vier domeinen ...................................................................................................................... 13 5.3 Kwaliteitswet ......................................................................................................................... 14 5.4 Kwaliteitsnormen .................................................................................................................. 14 5.5 Het Kwaliteitskader Verantwoorde Zorg ............................................................................... 15 5. 6 Domeinen kwaliteit van leven, wet, normen, kader en zorgleefplan ...................................... 17 7. Beleid en Allochtonen......................................................................................................... 19 8. Analyse ................................................................................................................................20 8. 1 Conceptualisering kwaliteit van leven; twee inzichten? .......................................................... 20 8. 2 Zorg en kwaliteit van leven; operationalisering nader onderzocht voor allochtonen.............. 20 8. 3 Indicatoren in het kwaliteitssysteem en ‘culturele’ diversiteit ................................................. 21 9. Conclusie.............................................................................................................................23 10. Discussie............................................................................................................................25 11. Dankwoord ........................................................................................................................26 12. Literatuur...........................................................................................................................27 12.1 Geprinte Bronnen................................................................................................................ 27 12.2 Digitale bronnen .................................................................................................................. 29
3
1. Inleiding Nederland wordt oud. Over 25 jaar is een vierde van de bevolking in Nederland ouder dan 65 jaar, terwijl dat op dit moment slechts 14% is (De Lange, 2009; p1). Het aandeel allochtone ouderen zal binnen die ouderengroep sterk stijgen. Dit heeft vooral te maken met de migratiegeschiedenis (Schellingerhout, 2004; p18). Uit onderzoek blijkt dat, als het om verpleeghuiszorg gaat, ouderen van etnische achtergrond andere verwachtingen, wensen en behoeften hebben dan autochtone ouderen (Jacobs et al., 2002). Beleidsmakers in Nederland zullen zich niet alleen moeten gaan bezighouden met de steeds groter wordende groep ouderen. Ook zullen zij zich moeten realiseren dat de samenstelling van deze groep zich anders gaat vormgeven. Zorg moet aansluiten bij de verscheidenheid aan mensen en wensen. Kwaliteit van leven lijkt hierbij een belangrijk door de politiek gehanteerd begrip. Staatssecretaris Bussemaker van Volksgezondheid Welzijn en Sport (VWS) schrijft in een brief aan de Tweede Kamer: 'Het meest fundamentele dat we kunnen doen voor mensen die zorg nodig hebben is oog hebben voor hun kwaliteit van leven' (2007; p2). Hoewel kwaliteit van leven een uitgangspunt lijkt te zijn geworden van de verpleeghuiszorg voor ouderen, is niet direct duidelijk welke betekenis aan het begrip wordt gegeven. De operationalisering van het begrip ‘kwaliteit van leven’ is met name interessant wanneer het de groep allochtone ouderen betreft. De vraag is of het zorgaanbod aansluit op de zorgvraag van deze groep en of deze bijdraagt aan hun kwaliteit van leven. De volgende vraag wordt in dit essay nader onderzocht: ‘Wordt kwaliteit van leven van allochtone ouderen in overheidsbeleid betreffende de verpleeghuiszorg, in Nederland, gewaarborgd?’ In dit essay zal gebruik worden gemaakt van een interdisciplinaire aanpak. Kwaliteit van leven betekent voor iedereen iets anders waardoor elke discipline zijn eigen invulling geeft aan het concept. Vanuit de politicologie wordt gekeken hoe de operationalisering van het begrip in het beleid voor de verpleeghuiszorg. Het gaat dan om algemeen vanuit de overheid gestuurd beleid met betrekking tot kwaliteit van de verpleeghuiszorg 1 .Vanuit de geriatrie en gerontologie (vakdisciplines geneeskunde aangaande ouderen) kan meer inzicht verschaft worden in het kwaliteit van leven concept voor ouderen 2 en allochtonen. De zorgvraag van allochtonen kan ook vanuit deze disciplines worden beschreven. Met allochtonen wordt in dit essay gerefereerd aan de eerste generatie migranten van
1Het gaat hierbij niet om de initiatieven die verpleeghuiszorgorganisaties buiten dit beleid om nemen. Ook worden financiële maatregelen buiten beschouwing gelaten. Hierdoor blijft de essayvraag conceptueel helder en haalbaar. 2 Het gaat dan om ouderen met somatische klachten. Dit zijn ouderen met slechts lichamelijke gebreken.
4
niet westerse afkomst 3 . In dit essay zal ook gebruik worden gemaakt van het begrip ‘etnische minderheden’, hiermee wordt hetzelfde bedoeld. Een interdisciplinaire analyse van de verschillende concepten uit de disciplines zal gebruikt worden om antwoord te geven op de essayvraag. Daarvoor komt allereerst de conceptualisering van begrip ‘kwaliteit van leven’ vanuit de zorg aan bod. Ook zal dit begrip gekoppeld worden aan ouderen en specifiek ouderen in de verpleeghuiszorg. Vervolgens wordt er gekeken naar de knelpunten van allochtonen in de zorg. Dan zal de operationalisering van het begrip ‘kwaliteit van leven’ in de verpleeghuiszorg vanuit overheidsbeleid worden behandeld. Een analyse tussen de verschillende inzichten zal vervolgens tot een mogelijke conclusie leiden. Besloten wordt met een aantal discussiepunten.
3‘Tot de groep allochtonen worden gerekend personen van wie minstens een ouder in het ouder is geboren. Daarbij
wordt onderscheid gemaakt tussen personen die zelf ook in het buitenland zijn geboren (de eerste generatie) en personen die in Nederland zijn geboren (de tweede generatie). De groep allochtonen is op grond van het geboorteland van de persoon onderverdeeld in westers en niet-westers. Tot de categorie niet-westers behoren mensen uit Turkije, Marokko, Afrika, Latijns-Amerika en Azië, met uitzondering van Japan en Indonesië’ (Van de Wakker, 2006; p6).
5
2. Conceptualisering van ‘kwaliteit van leven’ 2.1 Kwaliteit van leven in medisch onderzoek Kwaliteit van leven is een begrip dat geneeskunde te pas en te onpas wordt gehanteerd. Hunt (1997, aangehaald in Van Heck, 2008; p72) geeft aan dat er bij lange na geen consensus is bij wetenschappers en werkers in de klinische praktijk over de conceptualisering van ‘kwaliteit van leven’ en dat er derhalve geen sprake is van een duidelijke definitie. Verscheidende definities worden binnen medisch onderzoek gebruikt. Er bestaat echter een consensus dat de kern van het ‘kwaliteit van leven concept’ wordt gevormd door een aantal dimensies. Deze hebben betrekking op het menselijk functioneren; op psychisch, fysiek en sociaal gebied (Offringa, 2003; p121). Het gaat bij kwaliteit van leven niet alleen om het functioneren op deze terreinen, maar veeleer om ‘wat iemand van zijn of haar functioneren vindt’, aldus Roukema en De Vries (2006, aangehaald in Van Heck, 2008; p73). De vraag of iemand wel of niet zonder hulp de trap af kan lopen is geen juiste indicatie van kwaliteit van leven. Het gaat om de vraag hoe iemand deze mogelijke beperking ervaart. Het gebruik van het begrip ‘kwaliteit van leven’ is ontstaan vanuit de steeds sterker wordende wens om het patiëntenperspectief te betrekken bij de besluitvorming in de behandeling en het stellen van prioriteiten in de zorg (Offringa, 2003; p120). Ziekten hebben over het algemeen invloed op het dagelijks leven. Zo zijn slaapstoornissen, depressieve gevoelens en het onvermogen om te werken niet karakteristiek voor een bepaalde ziekte, maar daar vaak wel een gevolg van. Verschillende referentiekaders zorgen ervoor dat deze klachten verschillend worden ervaren. Het succes van medisch handelen kan vaak niet alleen worden afgemeten aan het effect op de levensverwachting of op ziektespecifieke verschijnselen maar ook het weer oppakken van het dagelijkse leven (Mackenbach et al, 2004; p262). In de afgelopen vijftig jaar is het toepassen van een ‘kwaliteit-vanleven-meting’ in het klinisch-wetenschappelijk vergelijkend onderzoek steeds meer gestandaardiseerd (Offringa, 2003; p120).
6
2.2 Definitie WHO De World Health Organisation Quality of Life (WHOQOL) Group (1995) definieerde het begrip ‘kwaliteit van leven’ als volgt: Quality of life can be defined as the individuals' perceptions of their position in life in the context of the culture and value systems in which they live and in relation to their goals, expectations, standards and concerns.
Ook hier wordt ‘kwaliteit van leven’ breed gedefinieerd. Door het op waarde schatten van de lichamelijke en mentale gezondheid van een persoon, het niveau van onafhankelijkheid, sociale relaties en de relevante kenmerken van de omgeving wordt het begrip voor een individu ingevuld. Daarnaast wordt de link gelegd met de perceptie en inzichten die een persoon doet vanuit zijn culturele achtergrond. De definitie van de WHOQOL Group is mogelijk de eerste definitie van kwaliteit van leven waarbij wordt erkend dat cultuur een directe invloed heeft op kwaliteit van leven (Skevington, 2002; p135). Volgens Van Heck (2008) is de definiëring van de WHOQOL Group op dit moment het meest veelbelovende uitgangspunt voor verdere theoretische onderbouwing van het begrip ‘kwaliteit van leven’. Omdat de definitie in termen van de evaluatie van de eigen positie in het leven het mogelijk maakt om de persoon als totaliteit te zien, zonder dat op voorhand bepaalde voor kwaliteit van leven belangrijke processen, zoals waarden, doelen, behoeften of verlangens, buiten beschouwing worden gelaten.
2.3 Meten van Kwaliteit van leven Kwaliteit-van-leven-metingen vinden in principe aan patiënten plaats. Zij zijn de voorkeursbron van informatie. Er bestaan wel verscheidene situaties waarin aanvullend of uitsluitend met andere bronnen (familieleden of andere naasten, zogenoemde ‘proxies’) moet worden gewerkt, zoals bij demente ouderen (Mackenbach et al, 2004; p305). Op het moment dat gebruik wordt gemaakt van zogenoemde proxies, moet men zich ervan bewust zijn dat zij de kwaliteit van leven lager inschatten dan als de patiënt deze zelf zou evalueren. Er zijn honderden ziektespecifieke wetenschappelijk vragenlijsten. Deze worden veelvuldig gebruikt in het kwaliteit van leven onderzoek (Offringa, 2008; p123). In dit essay is van belang dat meetinstrumenten niet zomaar omgezet kunnen worden naar een andere taal. Zo een benadering zou lijden aan de twijfelachtige veronderstellingen dat concepten uit verschillende culturen letterlijk vertaalbaar zijn en de resultaten uit het meetinstrument hierdoor niet aan validiteit en betrouwbaarheid verliezen (Skevington, 2002; p137).
7
3. Ouderenzorg en kwaliteit van leven 3.1 Kwaliteit van leven en ouderen Ouderdom komt met gebreken. Dit heeft grote invloed op de manier waarop het leven wordt ervaren. Men kan er vanuit gaan dat ouderdom van invloed is op de kwaliteit van leven. Ouderdom wordt niet altijd gezien als een plezierig stadium van de levenscyclus. Dit hangt af van objectieve factoren in het leven van een individu en de subjectieve interpretatie van die realititeit (Xavier et al, 2003, p32). Voor ouderen hoeft het leven niet eindeloos voort te duren. Ze zijn bijna altijd bang voor lijden, invaliditeit en afhankelijkheid. Het is belangrijk te beseffen dat het meestal veel belangrijker is om de kwaliteit van leven te waarborgen, dan een beperkt leven te verlengen. “Add life to years, not years to life” is in de geriatrie dan ook het devies (Eulderink, 2004, p69). Onderzoek (Bowling, 1995) heeft aangetoond dat voor ouderen andere aspecten van invloed zijn op kwaliteit van leven dan voor jongeren. Daar waar jongeren veel waarde hechten aan materiële zaken en de mogelijkheid om te kunnen werken willen ouderen graag mobiel zijn en is gezondheid zeer belangrijk. Niettemin blijkt dat gezondheid een ontoereikende indicator is voor succesvol ouderen (Xavier et al., 2003; p31). Een slechte gezondheid is een goede indicator van een slechte levenskwaliteit, echter is een goede gezondheid niet per definitie een indicator van een goede levenskwaliteit. Van belang voor ouderen zijn onder andere ook: het hebben van een prettige woonomgeving, een sociaal netwerk, acceptatie van de omstandigheden en financiële middelen om in de basisbehoeften te voldoen Gabriel & Bowling, 2004, p689). Uit onderzoek (Deeg & Puts, 2006) blijkt dat kwaliteit van leven voor zowel kwetsbare 4 als niet-kwetsbare ouderen betekent: het hebben van een goede lichamelijke gezondheid, zich goed voelen, het hebben van sociale contacten, actief kunnen zijn en iets betekenen voor anderen
4 Kwetsbaarheid is de term die gebruikt wordt om een oudere te beschrijven die een hoog risico heeft op lichamelijke
achteruitgang, functionele beperkingen, opname in een verpleeghuis en sterfte (Deeg & Puts, 2006; p378).
8
3.2 Kwaliteit van leven van ouderen in een verpleeghuis Poortvliet et al. (2007) onderzochten onder andere wat van invloed is op de kwaliteit van leven van ouderen in het verpleeghuis. Vooral bij instellingen waar medewerkers vaker een praatje maken met de cliënt, de cliënt vaker wordt bezocht door een vrijwilliger en waar cliënten vaker deelnemen aan sociale activiteiten werd een hoge kwaliteit van leven ervaren. Dit zorg ervoor dat de cliënten voelen zich dan veilig en minder eenzaam voelen. De resultaten tonen aan dat instellingen op verschillende wijze kunnen bijdragen aan de kwaliteit van leven van ouderen. Vooral aandacht voor de sociale contacten van ouderen en aandacht voor het activiteitenaanbod hebben een positieve invloed op de ervaren kwaliteit van leven (Poortvliet et al., 2007; p5). Ook dat gezondheidsklachten moeten serieus worden genomen. Daarnaast werd het als zeer prettig ervaren wanneer lichamelijke verzorging aansloot bij de wensen van de cliënt.
9
4. Zorg en allochtonen Er zijn verschillende problemen die allochtonen ervaren in de zorg. Allochtonen hebben deels andere opvattingen over gezondheid, ziekte en zorg dan autochtonen. Hierdoor kan het zorgaanbod niet altijd voldoen aan de zorgvraag, er ontstaat een ondergebruik of verkeerd gebruik van zorgaanbod 5 . Zorgopvattingen krijgen we mee door onze opvoeding en de socialisatie in de maatschappij. In 2000 heeft de Raad voor de Volksgezondheid en Zorg (RVZ) een grote studie naar de interculturalisatie van de gezondheidszorg uitgebracht. De Raad constateert (p66): De toename in etnische en culturele diversiteit van de bevolking is een ingrijpende verandering die ook de gezondheidszorg niet ongemerkt voorbijgaat. De wijze waarop patiënten en cliënten hun ziekte beleven en uiten, als ook hun opvattingen van de behandeling ervan kunnen sterk uiteenlopen en soms haaks staan op de opvattingen van zorgverleners. Het aanbod blijkt vooralsnog onvoldoende voorbereid en toegerust op de diversiteit van zorgvragers.
Er worden door de Raad onder andere de volgende knelpunten geconstateerd (p22-23): ‐
Veel allochtonen geven aan communicatieproblemen te hebben met de huisarts.
‐
De gemiddelde consulttijd is korter terwijl steeds beweerd wordt dat allochtone patiënten meer tijd kosten.
‐
De huisarts schrijft vaker medicatie voor aan allochtonen dan aan autochtonen.
‐
Allochtonen voelen zich vaak niet serieus genomen als er geen lichamelijk onderzoek plaatsvindt of als er onvoldoende uitleg wordt gegeven.
Deze knelpunten hebben verschillende oorzaken. Hier gaat het in het bijzonder om communicatieproblemen
die
onder
invloed
van
tijdsdruk,
taalbeheersing,
verschillende
verwachtingen, cultuurverschillen en een gebrekkige kennis van het zorgstelsel negatief worden beïnvloed (Van de Wakker, 2006; p23). Daarnaast zijn er duidelijke verschillen in interpretatie en verwachtingen ten aanzien van hoe men klachten formuleert. Dit hangt samen met wat De Swaan ‘protoprofessionalisering’ heeft genoemd (De Swaan [et al.], 1979, aangehaald in Verkleij & Verheij, 2003). Hieronder wordt verstaan dat een patiënt in staat is zijn eigen klachten te vertalen in een behandelbaar probleem en daarbij passende hulp zoekt. Veel allochtonen missen deze vaardigheid omdat in het land van herkomst de gezondheidszorg veel minder gedifferentieerd is dan in 5 Zorgopvattingen (2009). Geraadpleegd op 18 januari 2010, opgehaald van
http://www.vilans.nl/smartsite.dws?ch=,DEF%2F%5C&id=136005
10
Nederland en men vaak ook een andere betekenis geeft aan ziekte (Verkleij & Verheij, 2003; p13). Hierdoor bestaan er ook andere verwachtingen van een arts. Zo wordt in het Middellandse Zeegebied darminfecties en braken nog als zeer ernstig beschouwd, omdat daar deze ziekten nog geregeld tot de dood kunnen leiden (van de Wakker, 2006; p. 17). Allochtonen hebben veelal het idee dat er tegen elke kwaal een middel bestaat. Doordat velen in het land van herkomst gewend waren dat elk consult werd afgesloten met het voorschrijven van geneesmiddelen, wordt een afwachtende houding vaak beschouwd als ondeskundigheid van de arts (Köseoğlu in Wolffers & Van der Kwaak, 2004; p227). Voor psychische klachten worden vaak somatische oorzaken gezocht. Maar ook sociale en soms bovennatuurlijke verklaringen spelen vaker een rol naast of in plaats van medische verklaringen voor lichamelijke aandoeningen en ongezondheid (van de Wakker, 2006; p. 17). Dit is ook van invloed op de benadering van de ziekte en de behandeling. Door de ontkenning van psychische klachten wordt er eerder de hulp ingeschakeld van een huisarts dan van GGZ. Doordat artsen vaak nog op een sokkel staan in het geboorteland is het moeilijk wennen aan de relatief kleine machtsafstand waarvan sprake is in de spreekkamer 6 . De verschillende culturele achtergronden waar andere normen en waarden heersen kunnen ook voor obstakels zorgen. Veel niet-westerse mensen in Nederland komen niet uit een verzorgingsstaat. In hun land van herkomst is het heel gewoon dat de kinderen de zorg dragen over hun ouders. De ouders zorgen voor hun kinderen en de kinderen zorgen voor hun ouders. Dit kan tot schrijnende situaties leiden wanneer allochtone kinderen niet voor hun ouders willen of kunnen zorgen zoals in hun cultuur verwacht wordt en de zorgbehoeftige ouderen geen professionele hulp zoeken (Abraham, 1996; Nellissen & Moree, 2001; Tesser et al., 1998; Yerden, 2000 aangehaald Verheij & Verkleij, 2003; p68).
Daarnaast kan er sprake zijn van een groepscultuur waarin het belang van de groep boven het belang van het individu staat 7 . Nederland is erg gericht op het individu en de zelfredzaamheid hierdoor ontstaan problemen en onbegrip. In een cultuur waar uit respect voor de alle oudsten alles altijd uit handen wordt genomen is de situatie waarin een verzorgende toekijkt hoe een bejaarde zicht met veel moeite aankleed onbegrijpelijk. Vaak wordt de schuld van het misverstand tussen zorgvrager en zorgaanbieder gelegd bij de vrager, er wordt nog te weinig gekeken hoeveel moeite de aanbodzijde heeft met ingaan op diversiteit aan vraag (Van der Kwaak & Wolffers, 2004; p66).
6 Diversiteit in de Zorg (2009). Geraadpleegd op 20 januari 2010, opgehaald van
http://www.vilans.nl/smartsite.dws?ch=&id=131669 7 Groepsculturen (2009). Geraadpleegd op 20 januari 2010, opgehaald van http://www.vilans.nl/smartsite.dws?ch=,DEF%2F%5C&id=136006
11
Problemen die voorkomen in de algemene zorg blijken uit Jacobs et al. (2002) ook terug te komen in de verpleeghuiszorg. Zij onderschrijven dat er vanuit etnische minderheden een andere zorgvraag uitgaat dan autochtone cliënten.
12
5. Operationalisering van ‘kwaliteit van leven’ 5. 1 Het begrip Er komen steeds meer ouderen in Nederland. Beleidsmakers realiseren zich dit al jaren. De ouderenzorg moet efficiënter en goedkoper. Zorg moet ook aansluiten bij de verscheidenheid aan mensen en wensen. ‘[W]aar de zorg nauw aansluit bij de wensen van de patiënt, neemt de kwaliteit van leven toe’ (Bussemaker, weblog 3 juni 2009). Zorg op maat verhoogt de kwaliteit van leven van ouderen, aldus de staatssecretaris. Kwaliteit van leven; een mooi maar ambigu begrip. Ambiguïteit wordt door politicologen ook wel de lijm van de politiek genoemd (Stone, 2002; p162). Eenstemmigheid over beleid ontstaat doordat er vocabulaire wordt gebruikt waar iedereen zich in kan vinden, ondanks dat de betekenis niet voor alle partijen hetzelfde hoeft te zijn. Wil men erachter komen hoe ‘het politieke’ invulling geeft aan ‘kwaliteit van leven’ moet men kijken naar de operationalisering van het begrip.
5. 2 Vier domeinen In de verpleeghuiszorg worden vier domeinen onderscheiden als het om kwaliteit van leven gaat: 1) mentaal welbevinden; 2) een verzorgd lichaam; 3) comfortabele leefomstandigheden en 4) sociale participatie. Deze domeinen worden door zowel het ministerie van Volksgezondheid Welzijn en Sport (VWS) als de verschillende betrokken partijen ondersteund (onder andere door brancheorganisaties en clientorganisaties 8 ). De domeinen zijn ontwikkeld door literatuuronderzoek, groepsgesprekken met medewerkers en verzorgers van zorginstellingen, en cliëntenraadpleging 9 . Gezien wordt dat de politiek en het publieke domein 10 in hun conceptualisering het eerder genoemde multidimensionale karakter onderschrijven. Daarnaast worden de verschillende domeinen in meer of mindere mate
8 Betrokken organisaties: Arcares, brancheorganisatie verpleging & verzorging; AAVVV, Algemene
Vereniging Verpleegkundigen en Verzorgenden; ALOC, Landelijke Organisatie cliëntenraden; NVVA, Nederlandse Vereniging van Verpleeghuisartsen; Sting, Landelijke Beroepsvereniging Verzorging; Actiz, Brancheorganisatie voor Zorgondernemers in afstemming met: IGZ, Gezondheidsinspectie; VWS, ministerie voor Volksgezondheid Welzijn en Sport & ZN, Zorgverzekeraars Nederland. 9Beleid van zorgorganisaties. (2008). Geraadpleegd op 22 januari 2010, opgehaald van
http://www.vilans.nl/smartsite.dws?id=116081 10 Hiermee wordt het domein bedoeld waarop de zorgorganisaties en de verschillende georganiseerde
belangengroepen opereren.
13
teruggevonden in de eerder beschreven conceptualiseringen van kwaliteit van leven. Met name als het gaat om ouderen. De vier van kwaliteit van leven domeinen worden nader ingevuld in een visiedocument over de normen voor verantwoorde zorg en deze wordt gecontroleerd door het kwaliteitskader. Er bestaat ook een kwaliteitswet die verantwoorde zorg in een zorgorganisatie voorschrijft.
5.3 Kwaliteitswet De Kwaliteitswet zorginstelling 11 schrijft voor, dat zorgorganisaties verplicht verantwoorde zorg leveren. ‘Onder verantwoorde zorg wordt verstaan zorg van goed niveau, die in ieder geval doeltreffend, doelmatig en patiëntgericht wordt verleend en die afgestemd is op de reële behoefte van de patiënt’, dit staat in het tweede wetsartikel. Wanneer een zorginstelling een cliënt langer dan een etmaal een verblijf aanbiedt is deze verplicht ook geestelijke zorg te verlenen die zoveel mogelijk aansluit bij het geloof en levensovertuiging van de patiënt. In de wet staan verder nog verplichtingen om te kunnen controleren of de wet op de juiste manier wordt uitgevoerd. Zo is de zorginstelling verplicht jaarlijks verantwoording af te leggen over zijn gevoerde beleid. Ook is de instelling verplicht een kwaliteitssysteem te hanteren met bijbehorende kwaliteitsindicatoren. In de wet bestaat geen expliciete beschrijving over de invulling van verantwoorde zorg en de vier domeinen van kwaliteit van leven. De wet voorziet dat de minister hier maatregelen in kan treffen 12 . Over de invulling van verantwoorde zorg is echter in samenspraak met de verschillende belanghebbenden een document opgesteld. Het visiedocument heet: ‘Op weg naar normen voor verantwoorde zorg’.
5.4 Kwaliteitsnormen Het visiedocument werd in 2005 door de verschillende belangenorganisaties 13 in samenspraak met ministerie van VWS en de gezondheidsinspectie (IGZ) opgesteld. De kwaliteitsnormen in het visiedocument14 zijn opgesteld naar het ‘kwaliteit van leven’ concept. Het gaat dan om het concept
11 Wet van 18 januari 1996, betreffende de kwaliteit van zorginstellingen, geraadpleegd op 17 januari 2010, opgehaald van
http://wetten.overheid.nl/BWBR0007850/geldigheidsdatum_17-01-2010 12 Bij Algemene Maatregel van Bestuur kan de minister bijvoorbeeld een bepaalde kwaliteitsnormen opleggen. In
eerste instantie is het echter de bedoeling dat zorgorganisaties hier hun verantwoordelijkheid in nemen. 13 Betrokken organisaties: Arcares, brancheorganisatie verpleging & verzorging; AAVVV, Algemene
Vereniging Verpleegkundigen en Verzorgenden; ALOC, Landelijke Organisatie cliëntenraden; NVVA, Nederlandse Vereniging van Verpleeghuisartsen & Sting, Landelijke Beroepsvereniging Verzorging. 14 Stuurgroep Verantwoorde zorg (2005) Op weg naar normen voor Verantwoorde zorg,
14
volgens de vier eerder onderscheidden domeinen. Uit het document komt naar voren dat er niet de pretentie bestaat ‘kwaliteit van leven’ volledig af te dekken. Verantwoorde zorg zou op twee pijlers gericht zijn; een zorgleefplan en goede communicatie. Het zorgleefplan wordt individueel met cliënten opgesteld en geeft invulling aan de vier domeinen van kwaliteit van leven. Het plan wordt twee keer per jaar geëvalueerd. In januari 2008 werd het met Algemene Maatregel van Bestuur verplicht dat zorgorganisaties voor iedere patiënt een zorgleefplan opstellen. In het visiedocument worden de verschillende domeinen van kwaliteit van leven aangehaald waarbij een algemene norm wordt beschreven en verder wordt ingevuld. Als het gaat om het eerste domein, lichamelijk welbevinden/gezondheid, mag de cliënt ‘rekenen op adequate gezondheidsbescherming en –bevorderingen, een schoon en verzorgd lichaam en smakelijke maaltijden, hapjes en drankjes 15 .’ De invulling van deze norm beschrijft bijvoorbeeld dat passende hulp bij wassen/douchen voorhanden moet zijn. Als het om smakelijk eten gaat moet er een keuzemogelijkheid zijn die recht doet aan de smaak van cliënten. Er wordt geen invulling gegeven aan wat passend impliceert. Bij de norm woon/leefomstandigheden, mag de cliënt ‘rekenen op woonruimte waarin deze zich thuis kan voelen en waar deze veilig is 16 ’. De norm participatie houdt in dat de ‘cliënt mag rekenen op aantrekkelijke mogelijkheden voor dagbesteding waarmee hij/zij invulling kan geven aan persoonlijke interesses, hobby’s en sociaal leven, en contact kan houden met de samenleving 17 ’. De laatste norm is mentaal welbevinden. ‘De cliënt mag rekenen op respect voor ondersteuning van eigen identiteit en levensinvulling’ 18 . Vervolgens beschrijft het document welke middelen of voorwaarden er nodig zijn om verantwoorde zorg te kunnen leveren. Het visiedocument: ‘Op weg naar normen voor verantwoorde zorg’, geeft een invulling aan verantwoorde zorg zoals deze in de kwaliteitswet wordt beschreven. Daarnaast geeft het een wat explicietere en hanteerbare invulling aan de vier domeinen van kwaliteit van leven. De exacte invulling van de normen vindt plaats op de verpleeghuisvloer zelf. Hoe vastgesteld kan worden of de normen naar behoren worden nageleefd is vastgesteld in het Kwaliteitskader Verantwoorde Zorg.
5.5 Het Kwaliteitskader Verantwoorde Zorg Het kwaliteitskader geeft uitdrukking aan het verplichte kwaliteitssysteem in de Kwaliteitswet zorginstellingen. In het kwaliteitskader hebben de verschillende betrokken partijen 19 afspraken
15Ibid.; p13 16Ibid.; p14. 17Ibid.; p15 18Ibid.; p16 19Betrokken partijen zijn: Actiz, organisatie van zorgondernemers; V&VN, Verpleegkundigen & Verzorgenden Nederland; LOC, Landelijke Organisatie Cliëntenraden; NVVA, Beroepsvereniging van verpleeghuisartsen en sociaal geriaters; Sting,
15
gemaakt hoe het visiedocument geoperationaliseerd en gecontroleerd dient te worden. Sinds mei 2007 is uit deze afspraken is een kader gekomen om te bepalen of zorginstellingen voldoen aan de normen van verantwoorde zorg. Dit kwaliteitskader
20
bevat een ‘exacte omschrijving van alle
zorginhoudelijke en cliëntgebonden indicatoren voor verantwoorde zorg, en een sturingsmodel dat beschrijft hoe met de indicatoren gewerkt wordt’ (Veen, afkomstig uit de Kwaliteitskader, 2007; p3). In het kwaliteitskader wordt gebruik gemaakt van objectieve zorginhoudelijke indicatoren. Hier gaat het bijvoorbeeld om hoeveel cliënten decubitus 21 hebben 22 . Ook wordt gebruik gemaakt van meer subjectieve indicatoren; meningen/ervaringen van zorgontvangers. Het gaat er dan om hoe cliënten hun leefomstandigheden ervaren 23 . Het kader maakt gebruik van tien verschillende thema’s: Zorg(behandel)-/leefplan, Communicatie en informatie, lichamelijk welbevinden, zorginhoudelijke veiligheid, Woon- en leefomstandigheden, Participatie en sociale redzaamheid, Metaal welbevinden, Veiligheid wonen/verblijf, Voldoende en bekwaam personeel, Samenhang in zorg. De indicatoren geven een evaluatie van de thema’s. De indicatoren zijn dan een ‘meetlat’ die informatie geven over de kwaliteit van zorg. Het kwaliteitskader bestaat niet uit eindcriteria waar een zorginstelling aan zou moeten voldoen. Hier zijn een aantal argumenten voor; een minimumnorm wordt vaak gebruikt als maximumnorm, ze zetten een rem op verbetering en innovatie. Het kader koppelt de scores van zorginstellingen aan elkaar. Hierdoor kan een vergelijking worden gemaakt op grond van de uitkomsten. De gegevens worden gepubliceerd zodat cliënten meer inzicht hebben in de kwaliteit van de zorgen en zelf kunnen kiezen 24 . Daarnaast kunnen zorginstellingen de resultaten gebruiken om ‘verbeterprioriteiten te bepalen’. Alle thema’s worden eens per twee jaar onderzocht door onafhankelijke onderzoeksbureaus die de ervaringen van de cliënten raadplegen; dit is de subjectieve indicator. Deze is met name belangrijk voor de operationalisering van het kwaliteit-van-leven-concept. Een onafhankelijk onderzoeksbureau maakt gebruik van een speciaal ontwikkeld CQ-index-instrumentarium. De Consumer Quality Index bestaat uit een vragenlijst voor verpleeghuisouderen en wordt
Landelijke Beroepsvereniging Verzorging; IGZ, Inspectie voor de Gezondheidszorg; VWS, Ministerie van Volksgezonheid, Welzijn en Sport & ZN Zorgverzekeraars Nederland. 20Stuurgroep Verantwoorde zorg (2007) Kwaliteitskader Verantwoorde zorg. 21Doorligwonden 22Stuurgroep Verantwoorde zorg (2007) Kwaliteitskader Verantwoorde zorg; p36 23Ibid.; p54 24www.kiesbeter.nl
16
steekproefsgewijs afgenomen. Voor mensen met die een andere taal spreken mag gebruik worden gemaakt van een tolk die de vragenlijsten zo letterlijk mogelijk vertaald 25 . De Inspectie van de Gezondheidszorg ging vanaf eind 2008 zorgorganisaties toetsen op het gebruiken van het kwaliteitskader. Zij gebruiken in hun inspectie ook het eerder beschreven visiedocument 26 .
5. 6 Domeinen kwaliteit van leven, wet, normen, kader en zorgleefplan De kwaliteitswet verplicht zorgorganisaties verantwoorde zorg te verlenen aan cliënten en patiënten. Ook moet een kwaliteitssysteem gebruikt worden om dit te controleren en te verbeteren. De vier domeinen van kwaliteit van leven komen terug in de normen die het ‘veld’ met het ministerie heeft vastgesteld. Daar staat hoe de domeinen invulling krijgen op de verpleeghuisvloer. Het zorgleefplan geeft een individuele invulling aan de domeinen. Dit zorgleefplan wordt door de zorgorganisaties zelf geëvalueerd met de cliënten. Het kwaliteitskader indiceert doormiddel van CQ-vragenlijsten hoe cliënten de vier domeinen zelf ervaren. Zorgorganisaties kunnen de resultaten gebruiken om op die punten verbetering aan te brengen. De inspectie ziet er op toe dat de kwaliteitswet wordt nageleefd. Ze controleren dat het kwaliteitsysteem wordt toegepast en dat de normen worden gehanteerd. In figuur 1 is een visualisatie opgenomen van de operationalisering van het begrip ‘kwaliteit van leven’ in de verpleeghuiszorg. Benadrukt moet worden dat hoewel bepaalde normen bestaan, in veel gevallen de precieze invulling van deze verplichte normen plaatsvindt op de verpleeghuisvloer. Het kwaliteitssysteem maakt een indicatie mogelijk van de prestaties van de zorgorganisaties. Niet alleen de domeinen van kwaliteit van leven worden hierin getoetst. In het kader wordt gebruik gemaakt van verschillende indicatoren. De vier domeinen zijn hier slechts een onderdeel van. Concluderend is het belangrijk dat de zorgorganisatie zelf zijn verantwoordelijkheid neemt als het gaat om de invulling van de vier domeinen.
25Centrum Klantervaring Zorg (2007).Veelgestelde vragen over de meting met de CQ-index Verpleging, Verzorging en Thuiszorg.
Geraadpleegd op 20 januari 2010, Opgehaald van http://www.centrumklantervaringzorg.nl/fileadmin/site/ckz/documenten/Vragenlijsten/Veel_gestelde_vragen_over_d e_meting.doc 26Gefaseerd Toezicht (2008). Geraadpleegd op 22 janauri 2010, opgehaald van
http://www.igz.nl/loketzorgaanbieders/indicatoren/verzorging-en-verpleging
17
Figuur 1. Visualisering operationalisering ‘kwaliteit van leven’ in de verpleeghuiszorg
18
7. Beleid en Allochtonen Specifiek beleid vanuit de overheid dat zich richt op kwaliteit van leven van etnische minderheden in de intramurale ouderenzorg lijkt niet te bestaan. In het kwaliteitskader en de normen voor verantwoorde zorg komen geen specifieke aandachtspunten voor etnische minderheden terug. Wel moet verantwoorde zorg geleverd worden dat aansluit bij de behoeften van cliënten. Ook moet het zorgleefplan invulling geven aan individuele eisen en wensen. Er zijn veel initiatieven die door belangenorganisaties worden ondersteund. Zo is er door de landelijke beroepsvereniging verzorgenden (Sting) een werkboek voor het opstellen van een zorgleefplan voor etnische minderheden opgesteld 27 . Ook komen er categoriale verpleeghuiszorgorganisaties op. Een voorbeeld hiervan is de Marokkaanse zorgunit Amana in Utrecht 28 . Deze initiatieven bestaan echter op het niveau van de zorgorganisaties en belangenorganisaties zelf.
27Sting (2008). Iedereen is anders, mooi toch, Weken met het zorgleefplan in multiculturele zorgorganisaties, Werkboek
voor verzorgenden. 28 Marokkaanse Zorgunit ‘Amanda’ (g.d.). Geraadpleegd op 20 januari 2010, opgehaald van
http://www.aveant.nl/aveant?waxtrapp=tticBsHsPhWdBaGpElBuB
19
8. Analyse Om de vraag van dit onderzoek te beantwoorden is het belangrijk om een analyse te maken waarin de inzichten van de verschillende disciplines worden geïntegreerd. Belangrijk is te onderzoeken of inzichten uit de verschillende disciplines conflicteren (Repko, 2008; p250). Er zou een verschil kunnen bestaan tussen de conceptualisering van kwaliteit van leven binnen de geneeskunde en de operationalisering van het begrip binnen het publieke domein aangaande de verpleeghuiszorg. Daarnaast moet het verband tussen de zorgvraag van, en het zorgaanbod aan, allochtone ouderen en kwaliteit van leven nader worden geanalyseerd. Tot slot moet gekeken of de wijze waarop kwaliteit van leven wordt geëvalueerd en de uitkomsten die hieruit voorkomen overeenkomen met de ervaringen van de cliënten. Hierbij moet gekeken worden of geen conflicten bestaan met inzichten uit de geneeskunde.
8. 1 Conceptualisering kwaliteit van leven; twee inzichten? Er blijkt geen sprake te zijn, van een enorm conflict tussen de conceptualisering van het begrip ‘kwaliteit van leven’ vanuit de geneeskunde en het gebruik in de politiek. De vier domeinen die in het publieke domein worden gehanteerd komen globaal overeen met de definitie die WHOQOL Group heeft gegeven aan kwaliteit van leven, deze wordt veel toegepast binnen medisch onderzoek. Echter dient rekening gehouden te worden met een tweetal zaken. Allereerst bestaat er binnen de geneeskunde geen consensus over de invulling of definiëring van het ‘kwaliteit-van-leven’ concept. Hunt (1997, in Van Heck, 2008; p72) beargumenteerd zelfs stellig dat het ongehoord is een ambigu begrip als kwaliteit van leven te gebruiken wanneer ingrijpende beslissingen over zieke mensen worden gemaakt. Zoals eerder beschreven is het begrip dat door de WHOQOL is opgesteld het meest ‘veelbelovend’ voor verdere theoretische onderbouwing van het begrip kwaliteit van leven. De vier domeinen sluiten dan aan bij de meest veelbelovende conceptie van kwaliteit van leven. Het eerder genoemde cultuuraspect wordt hier echter wel achterwegen gelaten.
8. 2 Zorg en kwaliteit van leven; operationalisering nader onderzocht voor allochtonen Uit Poortvliet et al. (2007) blijkt dat met name sociale interactie, deelname aan activiteiten en het serieus nemen van gezondheidsklachten bijdraagt aan kwaliteit van leven van ouderen in de verpleeghuiszorg. Deze worden erkent in de domeinen van kwaliteit van leven en de normen voor verantwoorde zorg. Het zijn echter juist de vlakken waar problemen ontstaan bij allochtone ouderen, blijkt uit een RVZ-rapport (2000). Op het moment dat de communicatie niet of stroef plaatsvindt, zal dit niet ten goede komen aan de sociale interactie tussen zowel de cliënt en het hulpverlenend personeel als de cliënt en medebewoners. Wanneer er geen speciale aandacht wordt besteed aan de 20
allochtone verpleeghuisouderen is de kans klein dat de georganiseerde activiteiten bij hun referentiekader aansluiten. Uit het rapport van RVZ (2000) blijkt dat allochtonen andere zorgopvattingen hebben, hierdoor is de kans zeer groot dat ze zich niet serieus voelen genomen binnen de gezondheidszorg in het verpleegtehuis. Er bestaat geen specifiek beleid vanuit de overheid dat zich richt op de allochtone bewoner. Binnen het zorgleefplan bestaat er wel ruimte om individuele invulling te geven aan de wensen van bewoners. De vraag is of de andere zorgvraag van allochtone ouderen wel opgevangen kan worden. Culturele verschillen blijken groter te zijn dan individuele verschillen (Wolffers & Van der Kwaak, 2004; p53). De WHOQOL Group gebruikt in zijn definiëring van ‘kwaliteit van leven’ dat een cultuuraspect van belang is voor het zien van de mens in zijn totaliteit. Dit cultuuraspect wordt niet expliciet meegenomen in de invulling van de vier domeinen van de operationalisering van kwaliteit van leven. De vraag is of de invullingen van de vier domeinen van kwaliteit van leven, zoals opgenomen in het visiedocument ‘Normen voor verantwoorde zorg’ aansluiten bij verschillende culturele achtergronden. Dit zou veronderstellen dat deze normen cross-cultureel opgaan. De vraag is of deze veronderstelling opgaat.
8. 3 Indicatoren in het kwaliteitssysteem en ‘culturele’ diversiteit Een belangrijke bijdrage uit de geneeskunde is de notie dat het meten van kwaliteit van leven door een verscheidenheid aan vragenlijsten en meetinstrumenten plaatsvindt. Veel van deze instrumenten zijn wetenschappelijk onderbouwd. Grote problemen ontstaan wanneer de vragenlijsten letterlijk worden vertaald. In het kwaliteitssysteem dat gebruikt wordt in de intramurale ouderenzorg, wordt gebruik gemaakt van CQ-index vragenlijsten. Hier is al eerder aan gerefereerd. Het gaat hierbij niet specifiek over kwaliteit ven leven onderzoek, het gaat eerder om ervaringen van bewoners. Deze worden gebruikt om de ouderenzorg te evalueren en te controleren. Een steekproef selecteert ouderen voor een interview. Wanneer men de bevindingen uit de geneeskunde meeneemt in de analyse van de gebruikte CQ-indexen voor etnische minderheden in de gezondheidzorg komt men tot een aantal analyses. Allereerst is de vraag of uit de resultaten van de CQ-indexen, afgenomen bij allochtonen, valide en betrouwbare informatie komt. Eerder zagen we de grote cultuur en taalbarrières. Deze zijn ook van toepassing op het kwaliteitssysteem. Vragenlijsten moeten ook sensitief zijn voor culturele verschillen. Maar in een document over de CQ-index staat dat de vragenlijsten bij taalproblemen door een tolk letterlijk vertaald dienen te worden. De vraag is of rekening gehouden is met aanwezige specifieke cultuurverschillen. Daarnaast is het opmerkelijke situatie wanneer verschillende tolken vragenlijsten op hun eigen manier interpreteren en vertalen.
21
Uitgaande dat de informatie wel betrouwbaar en valide is, kan men vervolgens vraagtekens plaatsen of in een steekproef de uitkomsten van minderheidsgroeperingen zichtbaar zijn. Wanneer zich een kleine groep allochtonen in een verpleeghuis bevindt is de vraag of hun ervaringen naar voren komen. Tot slot kan men zich de vraag stellen of ervaringen van bewoners wel het gevolg zijn van zorginhoudelijke invullingen van zorgorganisaties. Persoonlijke referentiekaders zijn van invloed op hoe mensen hun leven ervaren. Op het moment dat een lage waardering in het domein van participatie wordt gemeten betekent dat niet direct dat de zorgorganisatie hier zorginhoudelijk niet veel initiatieven neemt. Dit laatste komt ook terug in een artikel uit de Volkskrant 29 van december jongstleden. Zorginhoudelijke indicatoren lijken in verpleeghuizen niet overeen te komen met cliëntenervaringen.
29 Kwaliteit: optelsom van ‘hard’ en ‘zacht’. De Volkskrant, 19 december 2009.
22
9. Conclusie In dit essay is geprobeerd antwoord te geven op de volgende vraag: ‘Wordt de kwaliteit van leven van allochtone ouderen in overheidsbeleid betreffende de verpleeghuiszorg, in Nederland, gewaarborgd?’ Deze vraag kwam voort uit de retoriek die door de staatssecretaris van VWS werd gebruikt om haar beleidsplannen aangaande verpleeghuiszorg te presenteren. ‘Kwaliteit van leven’ was een veelgebruikte term. De overheid moet hierin ook rekening houden met de veranderde bevolkingssamenstelling. Steeds meer allochtonen zullen genoodzaakt zijn gebruik te maken van de verpleeghuiszorg. Vraag en aanbod moeten op elkaar aansluiten. Allereerst kan geconcludeerd worden dat het begrip ‘kwaliteit ven leven’, gebruikt in het publieke domein en de politiek, geen lege huls is om beleid te verantwoorden. Er is, samen met belangenorganisaties, nagedacht over de conceptualisering en operationalisering van het begrip. De vier domeinen van kwaliteit van leven sluiten aan bij de brede multidimensionale definiëringen van het begrip in de geneeskunde, in het bijzonder als het om ouderen gaat. Opgemerkt moet worden dat kwaliteit van leven een lastig te hanteren begrip is. Binnen het vakgebied bestaat nog steeds geen consensus over de betekenis. Desondanks bestaat er een algemeen idee over hoe het begrip zou moeten worden ingevuld. Dit sluit aan bij de opdeling in de vier domeinen. De WHOQOL Group neemt cultuuraspecten en individuele waardeaspecten wel mee in de definiëring van het concept, deze worden gemist in het concept dat wordt toegepast in de Nederlandse verpleeghuizen. In het algemene beleid in de verpleeghuiszorg wordt veel aandacht besteed aan de invulling en evaluatie van de vier domeinen. Uit deze evaluaties kan geconcludeerd worden dat door verschillende normen en instrumenten geprobeerd wordt ‘kwaliteit van leven’ te waarborgen. Men kan zich de vraag stellen of de meetinstrumenten echter kwaliteit van zorg meten dan wel kwaliteit van leven. Daarnaast betekent een goede ervaring in een specifiek domein, niet direct dat objectieve normen niet voldoende worden nageleefd. Subjectieve ervaringen komen voort uit een bepaald referentiekader. Een negatieve ervaring in een domein, betekent niet dat wanneer men aanpassingen doet in dat zelfde domein, opgesteld in de normen voor verantwoorde zorg, ook deze ervaring zal verbeteren. Dit is een factor waar men zich bewust van moet zijn. Het betekent niet dat het systeem niet goed werkt. De vraag is wel of het zinvol is om het begrip kwaliteit van leven te hanteren. Voor allochtonen komt vanuit de overheid geen specifiek beleid. Het verplichte zorgleefplan zou invulling moeten geven aan individuele wensen en eisen. Binnen verpleeghuisorganisaties bestaan wel initiatieven die extra aandacht geven aan allochtonen. Toch bestaat de hypothese dat de kwaliteit van leven van allochtone ouderen in de verpleeghuiszorg lager is dan die van autochtone ouderen wanneer geen specifieke aandacht wordt 23
gegeven aan deze categorie. De mogelijke oorzaken hiervoor zijn communicatiebarrières, activiteiten die niet aansluiten bij de referentiekaders van de doelgroep en andere zorgopvattingen. Het vermoeden bestaat dat de systemen om kwaliteit van leven voor ouderen te waarborgen niet even goed werken voor allochtonen ouderen. Allereerst worden cultuuraspecten niet expliciet meegenomen in de domeinen. Daarnaast worden vragenlijsten gehanteerd waarbij het vermoeden bestaat dat deze niet valide en betrouwbaar zijn in talen van andere culturen. Ook doet de vraag zich op of het kwaliteitssysteem wel sensitief is voor een kleine groep ‘andere’ ervaringen. Concluderend is de operationalisering van het begrip ‘kwaliteit van leven’ in de verpleeghuiszorg vanuit de politiek sluit over het algemeen aan bij de conceptualisering in de geneeskunde. Kanttekeningen zijn echter te plaatsen. Voor allochtonen is van belang dat cultuuraspecten niet specifiek zijn meegnomen in de operationalisering. Specifiek beleid aangaande deze categorie bestaat nog niet vanuit de overheid. Rekening gehouden moet worden met de specifieke zorgvraag van allochtonen. Men moet er zeker van zijn dat de evaluatie-instrumenten van de verpleeghuiszorg sensitief zijn voor deze categorie. Dan kan iedereen in de toekomst van zijn oude dag genieten.
24
10. Discussie Een conclusie van een essay werpt altijd discussiepunten op. Allereerst zullen er mensen zijn die beweren dat het probleem van de verschillende zorgvraag van allochtone ouderen zichzelf zal oplossen. Echter blijkt uit onderzoek dat ook bij tweede en derde generatie allochtonen eerder beschreven problemen terug kunnen komen. Wieringen et al. (1999, aangehaald in Verheij & Verkleij, 2000) concluderen dat door deze verminderde taalbarrière juist sneller miscommunicatie kan ontstaan. Allochtonen zullen hun andere zorgopvatting juist krachtiger naar voren brengen. Extra aandacht voor deze groep zal in de toekomst ook nodig zijn. Opgemerkt
moet
tevens
worden
dat
in
dit
essay
niet
is
behandeld
hoe
verpleeghuiszorgorganisaties aan hun financiële middelen komen. Dit heeft alles te maken met beleid vanuit de overheid. Toch is gekozen om vooral te focussen op kwaliteitssytemen die de rijksoverheid ook ondersteunen. Een zinvolle exercitie zou ook zijn om te kijken naar de middelen die organisaties hebben om zorg op maat te kunnen leveren. Wanneer de overheid graag ‘kwaliteit van leven’ als uitgangspunt ziet, moet de middelen om dit te regelen er ook zijn. Dit zou een mogelijk aanvullend vervolgonderzoek kunnen zijn. In dit essay is een grote groep verschillende mensen onder een noemer geplaatst. Dit doet natuurlijk nier recht aan de verscheidenheid binnen deze groep. In dit essay is juist beargumenteerd dat niet in groepen gedacht moet worden, maar gekeken dient te worden naar het individu. Hier is wel van belang dat culturele aspecten in het achterhoofd worden gehouden. Tot slot kan de vraag gesteld worden in hoeverre kwaliteit van leven een zinvol concept is om te hanteren in de verpleeghuiszorg. Al eerder is aangegeven dat over de definiëring van het begrip geen consensus bestaat. Het is dan ook ontzettend lastig om dit concept zinnig mee te nemen in beleidsvorming. Daarnaast bestaat de meer filosofische vraag of er überhaupt nog sprake is van kwaliteit van leven wanneer mensen afscheid proberen te nemen van hun leven. Er zullen mensen zijn die het stadium van de verpleeghuiszorg helemaal niet zouden willen bereiken. Ook dit zou een suggestie zijn voor een vervolgonderzoek. Inzichten uit meer filosofische disciplines zouden hierbij nuttig zijn.
25
11. Dankwoord Dit essay was nooit tot zijn uiteindelijke vorm gekomen zonder de hulp van een groot aantal mensen. Daarom willen wij graag de volgende mensen in het bijzonder bedanken: Matthijs Versteegh voor zijn enthousiasme en de mogelijkheid om op elk tijdstip te mogen aankloppen met kleine en grote vragen en het kopje thee dat dan al op ons stond te wachten; Bernard Kruithof en Machiel Keestra voor hun kritische noten en suggesties; Marije Vermaas-Boer en Betsy Albers van Vilans voor hun interesse, het duwtje in de goede richting en de nodige informatie; Grace Enzer, verpleeghuisarts van Jan Bonga verplgeeghuis, voor haar inspanningen en contacten; Marion van Overbeek van LOC, voor haar snelle reactie en uitgebreide informatie; Veronique Tubée van Actiz, voor haar inzichten uit het veld, haar geleverde materiaal, haar tijd en moeite; Paul van Houten, verpleeghuisarts van het Zonnehuis in Amstelveen en Beth Shalom in Amsterdam, voor het delen van zijn bijzondere ideeën over kwaliteit van leven in de verpleeghuispraktijk.
Iwan Oostrom & Sera de Leeuw Amsterdam, 22 januari 2010
26
12. Literatuur 12.1 Geprinte Bronnen Bowling, A. (1995) Measuring Disease: A review of disease-specific quality of life measurement scales. Buckingham-Philadelphia, Open University Press. Bussemaker, J. (2007) Zorg voor ouderen: Om de kwaliteit van het bestaan. Brief aan De Voorzitter van de Tweede Kamer der staten Generaal. Kamerstuk 31 mei 2007. Eulderink, F., Heeren T.J., Knook D.L. & Ligthart G.J. (red) (2004) Inleiding gerontologie en geriatrie. Bohn Stafleu Van Loghum Gabriel, Z. & A. Bowling (2004). Quality of life from the perspectives of older people. Ageing & Society 24, pp 675-691. Van Heck, G.L. (2008). Verwarring rondom Kwaliteit van Leven: beter ten halve gekeerd, dan ten hele gedwaald. Psychologie en Gezondheid jaargang 36, nummer 2, p. 72-78 Jacobs, M.E., J.M.M. de Gouw, A. Romijn, L. Romijn & L. van Waveren (2002) Multiculturele verpleeghuiszorg nader geanalyseerd, Een onderzoek binnen twee verpleeghuizen van de GDVV in Den Haag. Repko, A. F. (2008). Interdisciplinairy Research. Process and Theory. Sage, California Mackenbach, J.P. & Van der Maas, P.J. (red) (2004). Volksgezondheid en gezondheidszorg. Elsevier Gezondheidszorg. Offringa, M., Assendelft, W.J.J. & Scholten, R.J.P.M (red) (2003). Inleiding in evidence-based medicine, klinisch handelen gebaseerd op bewijsmateriaal. Bohn Stafleu van Loghum Poortvliet, M.C., Gerritsen, D.L., Van Beek, A.P.A., Spreeuwenberg, P.P.M., De Leeuw, J.R.J. & Wagner, C. (2007) Kwaliteit van leven in de V&V sector, de samenhang tussen kwaliteit van leven van cliënten en kenmerken van de instelling, Nivel, Utrecht
27
Puts, M.T.E., & Deeg, D.J.H. (2006). Welke aspecten van kwaliteit van leven vinden kwetsbare ouderen zelf van belang? Bijblijven, 22, 378-383. Schellingerhout, R. (red.) (2004). Gezondheid en Welzijn van Allochtone ouderen. Sociaal Cultureel Planbureau, Den Haag. Sting (2008). Iedereen is anders, mooi toch, Weken met het zorgleefplan in multiculturele zorgorganisaties, Werkboek voor verzorgenden. Skevington, S.M. (2002). Advancing cross-cultural research on quality of life: Observations drawn from the WHOQOL development. Quality of Life Research 11: 135-144. Stone, D. (2002). Policy Paradox: The Art of Political Decision Making. London / New York: W.W. Norton & Company. Revised Edition. Stuurgroep Verantwoorde zorg (2007). Kwaliteitskader Verantwoorde zorg. Stuurgroep Verantwoorde zorg (2005). Op weg naar normen voor Verantwoorde zorg. Utsey, S. O., M. H. Chae, C. F. Brown & D. Kelly (2002). Effect of Ethnic Group Membership on Ethnic Identity, Race-Related Stress, and Quality of Life. Cultural Diversity and Ethnic Minority Psychology Vol. 8, No. 4. pp 366-377. Van de Wakker, A. (2006) Wederzijds onbegrip: Je hoeft me niets te geven, als je me maar begrijpt! Allochtonen en knelpunten in de zorg. PON Instituut voor advies, onderzoek en ontwikkeling in NoordBrabant. Verkleij, H. & Verheij, R.A. (red) (2003) Zorg in de grote steden. RIVM rapport WHOQOL Group (1995). The World Health Organization Quality of Life Assessment instrument (WHOQOL): Position paper for the World Health Organization. Social Science & Medicine, 41, 1403-1409. Wolffers, I. & Van der Kwaak, A. (red.) (2004). Gezondheidszorg en Cultuur. VU Uitgeverij / VU University Press, Amsterdam.
28
Xavier, F.M.F., Ferraz, M.P.T., Marc, N., Escosteguy, N.U., & Moriguchi, E.H. (2003) Elderly people’s definition of quality of life. Rev Bras Psiquiatr, 25, 31-39.
12.2 Digitale bronnen Beleid van zorgorganisaties (2008). Geraadpleegd op 22 januari 2010, opgehaald van http://www.vilans.nl/smartsite.dws?id=116081 De Lange, F. (g.d.) Goed oud worden. Geraadpleegd op 3 september, opgehaald van home.hetnet.nl/~delangef/pubgoedoudworden.pdf Centrum Klantervaring Zorg, (2007). Veelgestelde vragen over de meting met de CQ-index Verpleging, Verzorging en Thuiszorg. Geraadpleegd op 20 januari 2010, opgehaald van http://www.centrumklantervaringzorg.nl/fileadmin/site/ckz/documenten/Vragenlijsten/Veel_gest elde_vragen_over_de_meting.doc Diversiteit in de zorg (2009). Geraadpleegd op 20 januari 2010, opgehaald van http://www.vilans.nl/smartsite.dws?ch=&id=131669 Gefaseerd Toezicht (2008). Geraadpleegd op 22 janauri 2010, opgehaald van http://www.igz.nl/loketzorgaanbieders/indicatoren/verzorging-en-verpleging Groepsculturen (2009) Geraadpleegd op 20 januari 2010, opgehaald van http://www.vilans.nl/smartsite.dws?ch=,DEF%2F%5C&id=136006 Marokkaanse Zorgunit ‘Amanda’ (g.d.). Geraadpleegd op 20 januari 2010, opgehaald van http://www.aveant.nl/aveant?waxtrapp=tticBsHsPhWdBaGpElBuB Meer diversiteit in de zorg (2009). Geraadpleegd op 22 januari 2010, opgehaald van http://www.minvws.nl/organisatie/staatssecretaris-bussemaker/weblog/overzicht/meer-diversiteitin-de-zorg.asp RVZ (2000). Interculturalisatie van de gezondheidszorg. Geraadpleegd op 22 januari 2010, opgehaald van http://www.rvz.net/data/download/publ99-21adv.pdf
29
Wet van 18 januari 1996, betreffende de kwaliteit van zorginstellingen, geraadpleegd op 17 januari 2010, opgehaald van http://wetten.overheid.nl/BWBR0007850/geldigheidsdatum_17-01-2010 Zorgopvattingen (2009). Geraadpleegd op 18 januari 2010, opgehaald van http://www.vilans.nl/smartsite.dws?ch=,DEF%2F%5C&id=136005
30
