Ethische paradoxen aan het begin van het leven

1787-08_EthPersp_07_Lebeer

17-12-2008

13:45

Pagina 598

Ethische paradoxen aan het begin van het leven Abortus en actieve levensbeëindiging bij baby’s met een afwijking Jo Lebeer* Organisaties van mensen met een handicap (zoals International Federation of Spina Bifida & Hydrocephalus,1 European Disability Forum,2 Inclusion International en Enable Verenigde Naties)3 reageren ongerust op de toename in zwangerschapsafbrekingen of actieve levensbeëindiging van on- of pasgeborenen met een afwijking. Ze vrezen dat dergelijke bio-ethische evoluties het recht op leven en de maatschappelijke bescherming van individuen met een handicap bedreigen. Volgens hen bevordert de samenleving door deze praktijken toe te laten de culturele discriminatie op basis van handicap en ondermijnt ze de status van de persoon met een handicap als volwaardige burger. Ook de zorgenverstrekkers zijn bezorgd, merken we aan het thema van het jubileumcongres van Caritas in oktober 2007 en de recente publicatie van de aanbevelingen van het Verbond Verzorgingsinstellingen.4 De stille en delicate problematiek speelt in België binnen een sterk gepolariseerd veld van christelijk versus niet-christelijk, waardoor iemand die een duidelijk standpunt inneemt al snel in een vakje wordt geduwd. Zo verscheen bijvoorbeeld na de publicatie van het advies van het VVI (de christelijk georiënteerde ziekenhuiskoepel die 65% van de ziekenhuizen vertegenwoordigt) prompt een scherpe reactie van gynaecoloog Marleen Temmerman van het UZ Gent. Wettelijk gezien zijn zwangerschapsafbreking na prenatale diagnostiek en de houding t.o.v. levendgeborenen met een afwijking twee verschillende zaken. Toch wil ik in dit artikel de beide thema’s gezamenlijk behandelen, omdat ze allebei te maken hebben met de maatschappelijke houding tegenover afwijkingen en handicaps. Het bestaan van geavanceerde medische technologieën voor prenatale diagnostiek en perinatale overleving creëert namelijk een aantal ethische en maatschappelijke paradoxen. Hoe groot zijn ze en welke mensbeelden liggen eraan ten grondslag? Hoe kunnen hulpverleners en ouders omgaan met aan de ene kant het verlangen om het * Jo LEBEER is arts, docent aan de Faculteit Geneeskunde van de Universiteit Antwerpen en directeur van het Project Leer- en Inclusiebevordering. E-mail: [email protected]

Ethische Perspectieven 18 (4), 598-613; doi: 10.2143/EPN.18.4.2033434 © 2008 by Ethische Perspectieven. All rights reserved.


17-12-2008

13:45

Pagina 599

individuele lijden zoveel mogelijk te voorkomen, en aan de andere kant de wens het respect voor het gehandicapte individu in wording niet te ondergraven? Kan de overheid hier misschien actiever bij helpen? Dergelijke vragen zullen in deze bijdrage aan bod komen. 1. Paradoxen rond recht op leven aan het begin Genetisch onderzoek en de verfijning van beeldvormende technieken als echografie maken het steeds beter mogelijk om al tijdens de zwangerschap afwijkingen op te sporen die aanleiding geven tot aangeboren handicaps, bijvoorbeeld syndroom van Down, spina bifida of musculaire dystrofie. Chromosomale of DNA-afwijkingen kunnen opgespoord worden wanneer foetale cellen beschikbaar zijn – nu nog door amniocentese of de chorionvlokkentest, in de nabije toekomst misschien met een minder invasieve opsporingstechniek in moederbloed.5 Het aantal in de databanken geregistreerde genetische afwijkingen is de afgelopen decennia exponentieel gestegen, van ongeveer 1.500 in 1960 tot 15.000 in 2004.6 Sommige ervan kunnen nu al opgespoord worden met de moderne array-CGH technieken, waarbij met behulp van genetische ‘sondes’ gericht gezocht wordt naar een bepaalde afwijking. En de mogelijkheden van prenatale diagnostiek nemen alleen maar toe. Binnen afzienbare tijd zal een eenvoudige bloedtest bij de zwangere moeder een genetisch risicoprofiel van het embryo kunnen bepalen. In landen waar abortus wettelijk wordt toegelaten kiest een meerderheid van de ouders, nadat prenataal een afwijking gediagnosticeerd is, voor zwangerschapsafbreking.7 Zo verzoekt een meerderheid van de ouders om zwangerschapsafbreking in het geval van een gespleten verhemelte, ook al kan dit met plastische chirurgie gecorrigeerd worden. In Noord-Israël is dit 95%, in Zuid-Californië 75%.8 In Parijs kiest 95% van de aanstaande ouders voor zwangerschapsafbreking na prenatale diagnose van trisomie 21.9 Voor België en Nederland zijn nog geen exacte cijfers bekend. Het EUROCAT register van aangeboren afwijkingen geeft voor de periode 1990-2005 de volgende cijfers. In de provincie Groningen 1,3‰ geïnduceerde abortussen (tegenover 21,8‰ levendgeborenen met een afwijking); in de provincie Antwerpen 2,29‰ geïnduceerde abortussen (tegenover 24,7‰ levendgeborenen met een afwijking). Deze cijfers geven echter geen tijdsevolutie weer en zeggen niets over het percentage dat bij de prenatale diagnose van een afwijking kiest voor zwangerschapsafbreking. De registratie daarvan is namelijk onvolledig en in de bovenstaande cijfers gaat het over alle registraties, ook van afwijkingen die niet prenataal bekend waren.10

Ethische Perspectieven 18 (2008)4, p. 599


17-12-2008

13:45

Pagina 600

De Belgische wet laat zwangerschapsafbreking toe na de twaalfde zwangerschapsweek als de foetus een “uiterst zware en ongeneeslijke kwaal” vertoont, maar definieert dit niet. Ook het Verenigd Koninkrijk laat laattijdige zwangerschapsafbrekingen toe.11 Laattijdige zwangerschapsafbrekingen zijn dus legaal als een tweede arts bevestigt dat de kwaal uiterst zwaar is. Zo is het wettelijk toegelaten om bij spina bifida, hydrocephalus of andere ‘zware afwijkingen’ een dodelijke injectie in te dienen tijdens het laatste zwangerschapstrimester, terwijl dit na de geboorte als moord zou worden gezien. In Nederland is de wet strenger: zwangerschapsafbreking is toegelaten totdat de ongeboren vrucht levensvatbaar zou zijn buiten het moederlichaam, dus tot ongeveer 22 weken. Zo ontstaat een paradoxale situatie: er kan op de verloskundige afdeling een einde worden gemaakt aan het leven van een foetus van 22 weken met een afwijking, terwijl tegelijk de neonatologie afdeling kosten noch moeite spaart om een andere foetus van 22 weken zonder genetische afwijking te reanimeren, met een niet onaanzienlijke kans op blijvend letsel. Volgens een Belgische studie overleven 85% van de extreme prematuren met een ernstige morbiditeit.12 De grote Amerikaanse Epicure-studie vond dat meer dan 40% van de overlevende prematuren met extreem laag geboortegewicht (minder dan 1000 g) op kleuterleeftijd een matig tot ernstige handicap hebben.13 Medici nemen ook frequent beslissingen over het al dan niet in leven houden van pasgeborenen. Bij 77% van de overleden zuigelingen jonger dan 1 jaar ging er een medische beslissing aan vooraf, bij 13% zelfs een actieve, dus het stopzetten van de behandeling of het toedienen van een letale injectie.14 Wettelijk is er geen euthanasie mogelijk bij pasgeborenen. Een groep Nederlandse artsen heeft echter een protocol opgesteld – het zogenaamde ‘Groningenprotocol’ – om de voorwaarden vast te leggen voor actieve levensbeëindiging van pasgeborenen met een ernstige afwijking.15 Het gaat om de volgende vijf voorwaarden: 1) Diagnose en prognose staan vast. 2) Het gaat om hopeloos en ondraaglijk lijden. 3) Diagnose, prognose en ondraaglijk lijden worden bevestigd door ten minste één onafhankelijk arts. 4) Beide ouders geven hun toestemming. 5) Er wordt een zorgvuldige verslaggeving gemaakt en melding gedaan. Dit protocol riep zowel in Nederland16 als internationaal17 protest op van artsen en patiëntenbelangenverenigingen. Ook de zogenaamde wrongful birth cases maken verenigingen van personen met een handicap en gynecologen/verloskundigen ongerust.18 Naar aanleiding van een rechtszaak waarin ouders schadevergoeding verkregen van de artsen en het ziekenhuis omwille van een gemiste prenatale diagnose van trisomie, waarbij ze claimden dat het



17-12-2008

13:45

Pagina 601

kind niet geboren had mogen worden, werd in de Franse Assemblée gevraagd om dergelijke arresten te verbieden. Dergelijke rechtszaken jagen de verzekeringspremies van verloskundigen tot ongekende hoogten en dragen ertoe bij dat verloskundigen, uit angst voor latere schadeclaims, meer geneigd zijn om abortus voor te stellen. Sommigen beschouwen het nu nog levend geboren worden van een kind met Down syndroom als een medische fout. Deskundigen uit de prenatale zorg hebben als gedragscode het neutraal informeren zonder een beslissing op te dringen. De weinige onderzoeken naar de dagelijkse realiteit hiervan tonen verschillende resultaten. Sommige komen tot de conclusie dat gynaecologen vrouwen automatisch zwangerschapsafbreking aanraden,19 andere spreken dit tegen en vinden dat verloskundigen dit thema met de grootste omzichtigheid benaderen.20 2. Eugenetische tendensen Wijzen deze evoluties op een eugenetische tendens? ‘Eugenetica’ is een in 1883 door Francis Galton, een neef van Darwin, geïntroduceerde term voor het bewust stimuleren van de voortplanting van ‘goede genen’ en tegengaan van de voortplanting van ‘slechte genen’. Eugenetisch denken was wijdverbreid in de eerste helft van de twintigste eeuw. Ook de Verenigde Staten, Zweden en Zwitserland kenden vele voorstanders van gedwongen sterilisatie van mensen met een verstandelijke beperking, waarvan men toen erfelijkheid als voornaamste oorzaak zag. Pas na de Tweede Wereldoorlog kreeg de term een negatieve connotatie door de systematische eliminatie van individuen met een afwijking door het naziregime. Er bestaat echter een wezenlijk verschil met de huidige universele screening en tendens tot zwangerschapsafbreking in geval van prenatale diagnose: in principe hebben ouders nu een keuze. Lemmens21 maakt dan ook een onderscheid tussen deze vorm van ‘zachte eugenetica’ en de ‘harde genetica’ van de periode vóór 1945, waar de eliminatie van hogerhand werd opgelegd. Het is echter de vraag of ouders werkelijk vrijheid ervaren wanneer ze bij de prenatale diagnose voor een verscheurende keuze staan. Ofwel een legale abortus, ofwel een leven vol zorg, met de onzekerheid of er wel voldoende ondersteuning zal zijn, de confrontatie met maatschappelijke vooroordelen, uitsluiting, de moeilijkheid om kinderen met handicaps te integreren in onderwijs, vrije tijd en beroepsleven. Ouders die dan toch de keuze maken om hun kind-met-afwijking geboren te laten worden, krijgen vaak kritiek van mensen om hen heen dat ze onverantwoordelijk zijn, naïef of te heldhaftig,22 of dat ze van een andere planeet komen.23



17-12-2008

13:45

Pagina 602

De incidentie van Down syndroom daalt in landen met een goed georganiseerde prenatale screening. Als deze trend zich verder zet, zullen er enkel nog kinderen met Down syndroom geboren worden in armere landen, wat verder bijdraagt tot de al bekende relatie tussen handicap en armoede. De Canadese Down Syndroom vereniging reageerde hierop door een tekst te publiceren dat “Down syndroom geen ziekte is, geen stoornis, defect of een medische conditie, maar een natuurlijke genetische variatie”. Deze vereniging beschouwt de vanzelfsprekende keuze voor abortus in dit geval als een vorm van eugenetica.24 3. Utilitaristische ethiek Tot zover een omschrijving van de feiten. Hoe kunnen deze ontwikkelingen nu verklaard worden? De Dijn25 ziet ze als uitingen van een cultuur die sentimentalistisch is en welbehagen als hoogste doel stelt. De postmoderne cultuur stelt levenskwaliteit, vrijheid, zelfbepaling en zelfontplooiing voorop. De medische ethiek krijgt hierdoor een utilitaristisch karakter. De principes van het utilitarisme zijn terug te voeren op de negentiende-eeuwse geschriften van Bentham en John Stuart Mill,26 maar Peter Singer heeft deze theorie een actuele invulling gegeven en haar op een radicaal consequentialistische manier toegepast op het domein van handicaps. Singer argumenteert dat bescherming verdienen niet mag afhangen van het al of niet behoren tot de menselijke soort: “killing a defective infant is not morally equivalent to killing a person.”27 De verwachte kwaliteit van leven moet volgens hem het uitgangspunt zijn voor ethische beslissingen. Voor Singer is een kind met een zware handicap niet noodzakelijk een persoon. Voor hem is een persoon iemand die in staat is tot bewustzijn: “Only a person can want to go on living, or have plans for the future, because only a person can even understand the possibility of a future existence for herself or himself. This means that to end the lives of people, against their will, is different from ending the lives of beings who are not people. If we want to put this in the language of rights, then it is reasonable to say that only a person has a right to life.”28 Menselijke wezens van wie verwacht wordt dat ze niet tot dit zelfbewustzijn in staat zullen zijn, hebben volgens Singer een mindere kwaliteit van leven. Dieren met meer bewustzijn, bijvoorbeeld dolfijnen en walvissen, hebben volgens hem meer waarde en verdienen meer bescherming. Vanuit de utilitaristische logica is het ethisch om meer energie te investeren in het verdedigen van met uitsterven bedreigde diersoorten dan in mensen met Down syndroom. Singer maakt ook geen principieel onderscheid tussen het leven voor de geboorte of erna, omdat er biologisch een continuüm is. Hij stelt voor om



17-12-2008

13:45

Pagina 603

de tolerantieperiode voor actieve levensbeëindiging uit te breiden tot de neonatale periode, arbitrair vastgesteld op 28 dagen postnataal.29 Daarmee wil hij niet zeggen dat mensen met een handicap geen bescherming verdienen: als ze eenmaal overleven moet alles gedaan worden om hen een zo rijk en bevredigend mogelijk leven te bezorgen. 4. Reductionistisch model Wat voor mensbeeld ligt er aan de basis van Singers model van utilitaristische ethiek? De manier waarop naar een mens met een handicap wordt gekeken lijkt sterk reductionistisch, wat betekent dat de handicap gereduceerd wordt tot het fysieke impairment en de afwijking als belangrijkste determinerende factor van de handicap wordt gezien. Dit wordt ook wel het eenzijdige ‘medische model van handicap’ genoemd30 – ook al wordt het evenzeer gebruikt in de psychologie, sociologie of biologie. Het is reductionistisch omdat het functioneren van het geheel (een individu) gezien wordt als hoofdzakelijk bepaald door het functioneren van een onderdeel (bijvoorbeeld de genetische constellatie). Het reductionisme reduceert de complexe werkelijkheid tot de werking van de biologische onderdelen. In het reductionistische denken is geen plaats voor een concept van de ‘ziel’. In zijn boek The Astonishing Hypothesis verbant Nobelprijswinnaar Francis Crick31 de ziel naar het rijk van de mythes. De ziel is nergens neurologisch aan te tonen, betoogt hij, dus is ze een illusie. In wezen zijn mensen volgens Crick niet meer dan de werking van hun conglomeraat hersencellen. In een reductionistisch model is geen plaats voor zingeving, ofwel wordt dit aspect van de menselijke beleving verklaard door de werking van bepaalde hersenzones die met functioneel magnetische resonantie kunnen aangetoond worden. Menselijke wezens worden beschouwd als biologische entiteiten, weliswaar met een moreel bewustzijn, taal en cultuur, maar ook die zijn het product van natuurlijke selectie. Er is geen ander doel dan het doorgeven van een zo gunstig mogelijke genetische constellatie aan de volgende generatie. De populariteit van neodarwinistische boeken, zoals die van Richard Dawkins en Daniel Dennett, getuigt van het wijdverspreide geloof in dit model, dat zich haast opwerpt als een nieuw dogma. De minste kritiek erop wordt als fundamentalisme of creationisme gebrandmerkt. Het reductionistische denken heeft uitwassen als de eugenetische beweging en de uitroeiing van mensen met een handicap door het naziregime mogelijk gemaakt, omdat het mensen reduceert tot slechts één kenmerk en daardoor minder waarde toekent aan het geheel. Door iemand als ‘jood’ te bestempelen, werd het plots niet



17-12-2008

13:45

Pagina 604

meer van belang of die persoon misschien ook muzikaal was, of vader of fijnproever; hij was alleen maar ‘jood’ en mocht om die reden uitgeroeid worden. Dezelfde redenering wordt gebruikt bij selectieve abortus, waarbij de mens met een handicap wordt gereduceerd tot één kenmerk. De chromosomale afwijking is op zich een reden tot zwangerschapsafbreking, zonder er rekening mee te houden dat deze persoon later misschien een muziekliefhebber zou kunnen worden of een fijnproever (wat de meeste mensen met Down syndroom trouwens ook zijn). Dat reductionisme zien we ook in het taalgebruik: door de term ‘mongooltje’ te gebruiken, reduceert men deze mens tot alleen maar de fysionomie en de intellectuele achterstand, met een connotatie van minderwaardigheid. Dit radicale materialisme en utilitarisme hebben ontzettende consequenties voor de manier waarop de samenleving omgaat met afwijkende individuen. Wanneer een mens niet principieel verschilt van een dier, is er geen reden waarom een mens die ‘lager’ functioneert dan een dier meer beschermd zou moeten worden, net zoals men er nu ook geen morele bezwaren tegen heeft om een dier uit zijn lijden te verlossen. Het wordt dan nog moeilijk verdedigbaar voor een samenleving om veel energie te besteden aan haar burgers met ‘mindere hersenen’ – dementen, mensen met een verstandelijke beperking – als ze functioneren op een niveau dat lager ligt dan bij veel diersoorten. Dit is geen hellend vlak argument: deze redenering wordt al prenataal toegepast en is ook expliciet terug te vinden bij ethici als Singer. 5. Kritiek op het reductionisme en utilitarisme Op het reductionisme is zowel filosofisch als wetenschappelijk gefundeerde kritiek mogelijk, zonder verdacht te worden van een creationistisch wetenschapsmodel. Wetenschappelijk kan een complex geheel als gedrag of bewustzijn niet zomaar verklaard worden vanuit de werking van de biochemie, de hersenfysiologie of de genen, door de werking van het complexe geheel deterministisch te voorspellen vanuit de werking van de onderdelen.32 Dit is te simplistisch. Neem bijvoorbeeld de relatie tussen hersenwerking en gedrag. Een gestoorde hersenfysiologie kan inderdaad gedragstoornissen veroorzaken, zo zijn een alcoholsyndroom en dementie bijvoorbeeld beide het gevolg van chemische verstoring. Ook kunnen genetisch bepaalde hersenafwijkingen zwaar doorwegen in gedrag, zoals bij kinderen met het fragiel-X syndroom, die vaak heel impulsief zijn. Maar zelfs bij een fout in de genetische constellatie wordt het functioneren van een individu niet louter door de genetische afwijking bepaald. Individuen met dezelfde genetische afwijking vertonen grote verschillen in



17-12-2008

13:45

Pagina 605

cognitief en sociaal functioneren. Zelfs kinderen met meervoudige handicaps – bijvoorbeeld het syndroom van Lesch-Nyhan, waarbij één van de grote problemen zelfverminking en agressiviteit is – kunnen bij een goede benadering uitgroeien tot individuen die een verrijking zijn voor hun omgeving. De moeder van een kind met een dergelijk probleem33 beschrijft heel mooi hoe de automutilatie voorkomen kan worden en hoe de agressiviteit veel te maken heeft met in hoeverre anderen zich ‘in de ziel’ van het kind kunnen verplaatsen. Een intellectuele handicap ontstaat als een complexe interactie tussen enerzijds de afwijkende genetische code en anderzijds de hersenontwikkeling, die afhankelijk is van een veelheid van factoren, niet in het minst sociale. De hersenontwikkeling is bij de geboorte niet af, maar wordt verder bepaald door mechanismen van de hersenplasticiteit, die op haar beurt afhankelijk is van de mate van activatie door de omgeving.34 Niet alle neurowetenschappers denken vanuit een reductionistisch model. De Engelse neurobioloog Steven Rose35 stelt dat men het bewustzijn niet kan reduceren tot de werking van neuronen, maar dat ieder systeemniveau zijn eigen ‘zijnsniveau’ heeft. De mind is volgens Rose een fenomenologische entiteit die weliswaar de neurologische organisatie nodig heeft om zichtbaar te worden, maar niet alleen van daaruit kan verklaard worden. Een voorbeeld is het onderzoek van Merker36 bij kinderen die ondanks weinig of geen hersencortex heel wat tekenen van humane interactie vertonen die niet tot louter reflexmatig gedrag te reduceren zijn. Merker besluit hieruit dat er een vorm van niet-corticaal thalamisch bewustzijn moet bestaan. Er bestaan mensen met zeer weinig hersencortex – minder dan 20%, dus minder dan chimpansees – die toch quasi normaal functioneren.37 Als het criterium van Singer dat een beschermingswaardige persoon iemand met zelfbewustzijn is, gehanteerd wordt, dan is de afwezigheid van hersenschors zeker geen indicator. De bevindingen van Merker – die overeenstemmen met wat ouders ervaren wanneer ze hun kinderen langer kennen – dat kinderen met een ernstige meervoudige beperking toch een vorm van humaan bewustzijn kunnen hebben, ondermijnen dus de theorie van Singer. 6. Tegenstrijdige tendensen: exclusie – inclusie Het reductionisme ondergraaft twintig eeuwen zorgvuldig opgebouwde zorg voor de zwakke en lijdende mens. Eerst werd onder invloed van de kerk ingezien dat ook mensen met een handicap als mens moeten beschouwd worden en dus zorg moeten krijgen. Nu, aan het begin van de eenentwintigste eeuw, is in de UN Conventie voor de Rechten van Personen met een Handicap van 2006 vastgelegd dat mensen met



17-12-2008

13:45

Pagina 606

een handicap volwaardige burgers zijn, met gelijke rechten en het recht om volwaardig te participeren in de samenleving. Dit is een verdienste van de laatste vijf decennia, vooral onder impuls van de belangenorganisaties van mensen met een handicap, de disability rights movement. Dit wordt nu de inclusiebeweging genoemd. Deze verworvenheid wordt echter ondermijnd door een parallelle exclusiecultuur. Bij actieve levensbeëindiging van nog niet- of pasgeborenen wordt immers geaccepteerd dat niet de ziekte wordt geëlimineerd, maar het individu dat verwacht wordt ondraaglijk te zullen lijden, zoals men ook een dier ‘uit zijn lijden verlost’. In deze tijd gebeurt dit uiteraard met meer omzichtigheid dan in het oude Rome, waar lepralijders en andere gehandicapten in de Tiber werden gegooid.38 Maar de utilitaristische ethiek is nooit ver weg geweest. Deze evolutie verschuift het accent van het bevorderen van leven naar kwaliteit voor alles. Als, zoals in de industrie, kwaliteit gelijkgesteld wordt met de afwezigheid van afwijkingen, groeit de samenleving naar meer selectiviteit, competitie voor de schaarse overheidsmiddelen en exclusie van als minderwaardig beschouwde individuen. In een liberaal competitief discours zullen mensen met een handicap immers steeds in een inferieure positie terechtkomen. De begrippen ‘verwachte kwaliteit van leven’ en ‘verwachte capaciteit van bewustzijn’ zijn bovendien problematisch. Allereerst is de kwaliteit van leven van een kind met een handicap moeilijk te voorspellen louter vanuit de aard van de afwijking op zich. De nieuwe sociale definitie van handicap, zoals die o.m. in het ICF model (International Classification of Functioning, Disability and Health) van de Wereldgezondheidsorganisatie gehanteerd wordt,39 ziet de ernst van de handicap eerder als bepaald door de obstakels die een samenleving opwerpt.40 Een ethiek die toelaat dat ongeboren of pasgeboren individuen worden geëlimineerd omwille van een afwijking, staat haaks op het non-discriminatiebeginsel dat werd vastgelegd in het Verdrag van de Verenigde Naties over de Rechten van Personen met een Handicap.41 Een te liberale interpretatie van de abortuswetgeving zoals in België en het Verenigd Koninkrijk is strijdig hiermee. Dorscheidt schrijft in zijn proefschrift dat het criterium van “te gering levensperspectief” bij medische besluitvorming over levensbeëindiging of het afzien van (levensreddende) medische behandeling “problematisch is” wat betreft dit discriminatieverbod. Hij pleit ervoor “deze verbodsnorm onderdeel te laten uitmaken van het normatieve referentiekader aan de hand waarvan deze besluitvorming plaatsvindt, zodat de gelijkwaardige bescherming van het recht op leven en het recht op gezondheidszorg van het gehandicapte pasgeboren kind gewaarborgd blijft.”42



17-12-2008

13:45

Pagina 607

Het is niet te verwonderen dat het protest van belangengroepen van mensen met een handicap tegen een utilitaristische ethiek zo hevig is. Personen met een handicap ervaren dit mensbeeld als een afwijzing van hun bestaansrecht en hun waarde. Welke tegenstrijdige beeldvorming roept een samenleving op wanneer ze aan de ene kant levende mensen niet mag discrimineren, maar aan de andere kant dezelfde individuen het niet waard vindt om geboren te laten worden? Wanneer organisaties van mensen met een handicap pleiten voor inperking van abortus op basis van een handicap, hanteren ze hierbij geen hellend vlak argument, maar wijzen ze op een fundamenteel waardeconflict. Zij wensen als evenwaardige burgers behandeld te worden, al van voor de geboorte. Bovendien wijzen zij op de te negatieve beeldvorming bij toekomstige ouders en werkers in de gezondheidszorg over de kwaliteit van leven met een handicap. Analoog hiermee rechtvaardigt het bestaan van armoede en onrecht in de samenleving geenszins het doden van een ongeboren kind na de twaalfde zwangerschapsweek, zelfs al zou men met redelijke waarschijnlijkheid kunnen voorspellen dat het kind later ook in ellende zou leven. In het volledig hypothetische geval dat een mogelijke genetische aanleg voor homoseksualiteit tijdens de zwangerschap al opgespoord zou kunnen worden, is het niet ondenkbaar dat sommige ouders om abortus zouden vragen op grond van ‘te verwachten onduldbaar lijden’. Hetzelfde is denkbaar in verband met het geslacht van het ongeboren kind. Meisjes en homoseksuelen zijn in grote gedeelten van de wereld een reden van discriminatie. Indien men ouders vrijlaat, kiezen in niet-westerse landen velen van hen voor de geboorte van een jongen. Zelfs de grootste voorstanders van liberale abortus vanuit het standpunt van ‘de vrouw is baas in eigen buik’ vinden gender en homoseksualiteit geen aanvaardbare redenen voor abortus of doding van een pasgeborene, omdat hiermee een cultuur van ontoelaatbare discriminatie zou worden opgebouwd. Ze trekken hier een grens die ze voor handicap niet trekken. Dit is een onduldbare contradictie. 7. Kwaliteit van leven Voorstanders van de actieve levensbeëindiging van on- of pasgeborenen met een ernstige afwijking argumenteren dat ze handelen uit medemenselijkheid, om ernstiger lijden te voorkomen. Dit spreekt echter niet voor zich. Uit onderzoek43 blijkt dat de door personen met een handicap zelf ervaren kwaliteit van leven, zelfs bij een ernstige meervoudige handicap en verminderd bewustzijn, vaak hoger ligt dan ingeschat wordt door de omgeving. Ze zijn tevreden met minder dan ‘normale mensen’ en meer gericht op essentiële ervaringen zoals contact, plezier, genieten, bewegen. Mensen met spina bifida



17-12-2008

13:45

Pagina 608

bijvoorbeeld ervaren hun leven doorgaans als zinvol, ondanks de dagelijkse moeilijkheden.44 Het is niet bewezen dat een positiever beeld de besluitvorming van toekomstige ouders zou beïnvloeden, maar toch is het van het allergrootste belang dat in prenataal advies een positiever perspectief op handicap wordt gegeven, waarbij ook ruimte is voor zingeving. Bovendien leert onderzoek op het gebied van inclusief onderwijs45 (waarbij het kind met een handicap participeert en leert op een gewone school) dat daar waar dit goed gebeurt het een verrijking betekent voor de hele school. De kwaliteit van leven, voor het kind zowel als voor de ouders, kan niet voorspeld worden. Bovendien kunnen mensen doorheen de ervaring groeien naar meer zinvolheid. De Japanse winnaar van de Nobelprijs literatuur Kenzaburo Oë beschrijft dit proces op een meesterlijke manier. In Het eigen lot46 verhaalt hij over de verscheurende keuze die hij maakt om zijn pasgeboren kind met een zeer ernstig hersenletsel toch in leven te laten, tegen het advies in van de artsen die vinden dat dit kind slechts een vegetatief bestaan kan lijden. Jaren later, als zijn zoon met een meervoudige handicap intussen volwassen is geworden, beschrijft hij in The healing family47 het proces dat ze als gezin hebben doorgemaakt. Hij vertelt hoe hun zoon, die niet kon spreken, zijn liefde voor muziek zo kon ontwikkelen dat hij zelf stukken ging componeren. Mogelijkheden realiseren zich maar wanneer het individu daar zelf – samen met de omgeving – grote inspanningen voor levert. De Franse psychiater Boris Cyrulnik gebruikt hiervoor het begrip résilience of ‘veerkracht’.48 In hun onderzoek naar mensen met een ernstige ziekte vonden Rijke en Devries dat de ervaring van zin en betekenis (of de groei ernaar) van groter belang is voor een gevoel van gezondheid dan de correctie van afwijkingen. Zelfs als correctie niet meer mogelijk is, blijkt een gevoel van zin te kunnen bestaan.49 Er zijn talrijke verhalen zoals die van Oë, waarin ouders getuigen over de verrijking die een kind met een handicap heeft betekend. Daar tegenover staat natuurlijk de literatuur waarin de verhoogde stress benadrukt wordt die ouders ondervinden. Maar het gaat niet om een rekenkundige balans, wel om het potentieel dat mensen met een handicap meebrengen voor de ontwikkeling van de kwaliteit van leven van zichzelf en de mensen rondom hen. Dit beseffen is nog iets anders dan de handicap idealiseren. 8. Welke zorgsamenleving willen we? Een alternatief voor het reductionisme is het systeemdenken, waarvan het biopsychosociale model een voorbeeld is.50 Dit model ziet het functioneren van een individu



17-12-2008

13:45

Pagina 609

als een complex samenspel van biologische, psychische en sociale aspecten die niet tot elkaar kunnen gereduceerd worden. Het sociaalconstructieve model van handicap stelt dat het lijden niet wordt veroorzaakt door de lichamelijke functiebeperkingen op zich maar door de barrières vanuit de samenleving die het moeilijk maken om als volwaardig burger deel te nemen. Het is dan belangrijker welke inspanningen de samenleving zelf levert om het leven van mensen met een handicap zo kwalitatief mogelijk te maken. Zowel op politiek gebied als op het gebied van attitude en van zorgconcepten en –organisatie is er nog veel werk. Gewone scholen, werk en vrijetijdsleven moeten toegankelijker worden, genoeg ondersteuning moet beschikbaar gesteld worden om inclusief leven mogelijk te maken. Ouders die te horen hebben gekregen dat hun ongeboren kind een ernstige handicap heeft, krijgen een vreemde boodschap wanneer ze zonder wachtlijst meteen kunnen worden geholpen met het laten weghalen en de rouwverwerking, maar als ze het kind willen houden allerlei moeilijkheden tegenkomen. Ze komen op allerlei wachtlijsten terecht, worden geconfronteerd met een gebrek aan financiering voor ondersteuning in gewoon onderwijs of gezinsopvang, voor logopedie of alternatieve communicatiesystemen en worden verwezen naar een gescheiden circuit van ‘gehandicaptenzorg’. De overheid zou het beeld van handicaps kunnen bijstellen door het verbeteren van opvang en zorg. De medische opleidingen zouden een minder reductionistisch model moeten meegeven aan de artsen en paramedici en meer ruimte maken voor een humanere zorgethiek waarbinnen meer aandacht bestaat voor de beleving van zin. Het is verre van zeker dat een perfecte screening van ongeborenen met een afwijking ernstig lijden kan voorkomen. De frequentie van zware handicaps daalt niet: er worden minder kinderen met Down syndroom en spina bifida geboren, maar de pathologie verschuift naar vaak complexere handicaps, zoals die bij ex-prematuren, kinderen met autisme en slachtoffers van verkeersongevallen of ander geweld. Hulpverleners en ouders hebben ook een individuele verantwoordelijkheid. De ethische kwestie van perinatale eliminatie gaat zozeer in tegen de menselijke intuïtie dat er geen rationeel ethisch protocol voor mogelijk is. De Dijn51 spreekt hier van een taboe-overschrijding. De oplossing is opnieuw contact leggen met de verbannen ‘ziel’ in de zorg, de ziel in jezelf, de ziel van het kind, en een politiek van echte aanwezigheid voeren in het bewustzijn dat het leven ‘eigenaardig’ is, onvolkomen en toch de moeite waard.



17-12-2008

13:45

Pagina 610

9. Conclusies Vertrekkend van de bezorgdheid van organisaties van mensen met een handicap rond enkele bio-ethische tendensen – de vroegtijdige en laattijdige zwangerschapsafbreking en actieve levensbeëindiging van pasgeborenen met een handicap – heb ik het hieraan ten grondslag liggende mensbeeld geanalyseerd. Volgens mij is een reductionistisch mensbeeld het probleem: de mens met een handicap wordt gereduceerd tot de fysische afwijking en daardoor als ‘minder’ beschouwd. Daarna heb ik geargumenteerd waarom slechts in uitzonderlijke gevallen kan voorspeld worden dat er onvoldoende kwaliteit van leven zal zijn bij een handicap. Ik pleit er dan ook voor om de recente UN conventie voor de rechten van personen met een handicap, die elke discriminatie op grond van handicap verbiedt, door te trekken naar de periode voor en rond de geboorte, zodat ongeborenen of pasgeborenen dezelfde beschermrechten hebben als andere burgers of burgers-in-wording. Diversiteit is een realiteit in de samenleving. Mensen met een genetische afwijking zijn deel van deze biodiversiteit en verdienen evenveel bescherming als andere bedreigde soorten. Met het doortrekken van het non-discriminatiebeginsel naar de periode voor en rond de geboorte wil ik uiteraard niet pleiten voor een ongelimiteerde therapeutische hardnekkigheid. Artsen moeten echter zeer voorzichtig omgaan met de termen ‘niet levensvatbaar’ of ‘onvoldoende kwaliteit van leven’. Het Groningenprotocol moet herzien worden, omdat het gebaseerd is op een te negatieve inschatting van de te verwachten kwaliteit van leven en ook strijdig is met het non-discriminatiebeginsel. De abortuswetgevingen zouden in overeenstemming moeten gebracht worden met de genoemde UN conventie. Voor de Belgische en Britse abortuswetgeving betekent dit een aanpassing van de tekst, vooral wat betreft het tweede en derde zwangerschapstrimester. De belangrijkste conclusie is dat de samenleving nog veel meer zou moeten investeren in het wegwerken van de barrières voor een daadwerkelijke integratie van mensen met een handicap, zodat hulpverleners en toekomstige ouders een minder negatief beeld van handicaps krijgen. Noten 1. IF (International Federation of Spina Bifida & Hydrocephalus). Resolution on active termination of life of newborn children with spina bifida and/or hydrocephalus and the right to live. Helsinki/ Brussels: IF, 2006. 2. EUROPEAN DISABILITY FORUM. Resolution on prenatal diagnosis and the right to be different. Brussels: EDF, 2003. 3. D. AVARD. Human Genetics Research and Practice: Implications for People with Disabilities. New York: United Nations Enable, 2002.



17-12-2008

13:45

Pagina 611

4. C. GASTMANS en Y. DENIER. Het zorgproces inzake zwangerschapsafbreking na prenatale diagnostiek. Brussel: VVI-Verbond van Verzorgingsinstellingen, 2008. 5. R.M. BOHMER, H.P. STROH, K.L. JOHNSON, E.S. LESHANE en D.W. BIANCHI. “Fetal cell isolation from maternal blood cultures by flow cytometric hemoglobin profiles: Results of a preliminary clinical trial.” Fetal diagnosis and therapy 17:2 (2002): 83-89. 6. A. HAMOSH, A. SCOTT, J. AMBERGER, C. BOCCHINI en V. MCKUSICK. “Online Mendelian Inheritance in Man (OMIM): A knowledgebase of human genes and genetic disorders.” Nucleic Acid Research 33 (2005), Database issue doi: 10.1093/nar/gki033. 7. T.M. MARTEAU, M. PLENICAR en J. KIDD. “Obstetricians presenting amniocentesis to pregnant women: Practice observed.” Journal of Reproductive and infant psychology 11 (1993): 5-82; T. KOCH. “Is Tom Shakespeare disabled?” Journal of Medical Ethics 34 (2008): 18-20. 8. C. HAGER. “Termination of pregnancy with a prenatal diagnosis of cleft lip: Cultural differences and ethical analysis.” Plastic surgical nursing 22:1 (2002): 24-28. 9. C. DE VIGAN, B. KHOSHNOOD, E. CADIO, V. VODOVAR en F. GOFFINET. “Diagnostic prenatal et prevalence de la trisomie 21 en population parisienne 2001-2005.“ Gynecologie, Obstétrique et Fertilité 36:2 (2008): 146-150. 10. V. NELEN, G. THYS, C. VAN TURNHOUT, M.P. LOMMAERT, K. D’HOOGE, P. VAN REEMPTS, Y. JACQUEMYN, J. VAN DEN ENDE en M.N. VAN THIENEN. Registratie van aangeboren afwijkingen: EUROCAT Rapport 1989-2006, Antwerpen: Provincie Antwerpen, 2007. 11. H. STATHAM, W. SOLOMOU en J. GREEN. “Late termination of pregnancy: Law, policy and decision making in four English fetal medicine units.” British Journal of Obstetrics & Gynaecology (2006): 1402-1411. 12. P. VANHAESEBROUCK, K. ALLEGAERT, J. BOTTU, C. DEBAUCHE, H. DEVLIEGER, M. DOCX, A. FRANÇOIS, D. HAUMONT, J. LOMBET, J. RIGO, K. SMETS, I. VANHERREWEGHE, B. VAN OVERMEIRE en P. VAN REEMPTS. “The EPIBEL Study: Outcomes to Discharge From Hospital for Extremely Preterm Infants in Belgium.” Pediatrics 114 (2004): 663-675. 13. E. EICHENWALD en A. STARK. “Management and Outcomes of Very Low Birth Weight.” New England Journal of Medicine 358:16 (2008): 1700-1711. 14. V. PROVOOST, F. COOLS, F. MORTIER, J. BILSEN, J. RAMET, Y. VANDENPLAS en L. DELIENS. “Medical endof-life decisions in neonates and infants in Flanders.” The Lancet 365 (20005): 1315-1320 15. E. VERHAGEN en P. SAUER. “The Groningen Protocol – Euthanasia in severely ill newborns.” New England Journal of Medicine 352:10 (2005): 959-962. 16. E. KOMPANJE, T.H.R. DE JONG, W.F. ARTS en J.J. ROTTEVEEL. “Is de aanwezigheid van uitzichtloos en ondraaglijk lijden een juist criterium voor actieve levensbeëindiging bij een pasgeborene met spina bifida?” Nederlands Tijdschrift voor Geneeskunde 149 (2005): 2067-2069; R.T. DE JONG. “Deliberate termination of life of newborns with spina bifida: A critical reappraisal.” Childs Nervous System 24 (2008): 13-28. 17. A.B. JOTKOWITZ en S. GLICK. “The Groningen protocol: Another perspective.” Journal of Medical Ethics 32 (2006): 157-158. 18. A. DOROZYNSI. “Highest French Court awards compensation for ‘being born’.” British Medical Journal 323 (2001): 1384. 19. T. SHAKESPEARE. “Choices and rights: Eugenics, genetics and disability equality.” Disability & Society 13: 5 (1998): 665-681; J.M. VENN-TRELOAR. “Antenatal screening for Down’s syndrome.” Lancet 352 (1998): 1145.



17-12-2008

13:45

Pagina 612

20. H. STATHAM en W. SOLOMOU. “Antenatal screening for Down’s syndrome” Lancet 352 (1998): 1862; H. STATHAM, W. SOLOMOU en J. GREEN. “Late termination of pregnancy: Law, policy and decision making in four English fetal medicine units”. 21. W. LEMMENS. “Tragisch bewustzijn en mededogen: De zorg om het kwetsbare leven.” In Zorg om het beginnende leven: prenatale diagnostiek, foetale therapie en zwangerschapsafbreking in ethisch perspectief. Gerard BODIFÉE e.a. Antwerpen: UCSIA, 2006, 43-50. 22. H. STATHAM, W. SOLOMOU en L. CHITTY. “Prenatal diagnosis of fetal abnormality: Psychological effects on women in low-risk pregnancies.” Baillière’s Clinical Obstetrics and Gynaecology 14:4 (2000): 731-747. 23. J. EDWINS. “From a different planet: Women who choose to continue their pregnancy after a diagnosis of Down’s syndrome.” Practising Midwife 3:4 (2000): 21-24. 24. CDQQ. “The CDSS Perspective: Redefining Down Syndrome.” The Canadian Down Syndrome Society Quarterly Newsletter 17(2004): 1-3. 25. H. DE DIJN. Taboes, monsters en loterijen. Antwerpen/Kampen: Pelckmans, 2003. 26. W. PATTERSON. “The greatest good for the most fit? John Stuart Mill, Thomas Henry Huxley and Social Darwinism.” Journal of Social Philosophy 36:1 (2005): 72-84. 27. P. SINGER. Practical Ethics. Cambridge: Cambridge University Press, 1979, p.138. 28. P. SINGER. Rethinking Life and Death. New York: St. Martin’s Press, 1995, pp. 197-198. 29. P. SINGER. “Ethics and Disability: A response to Koch.” Journal of Disability Policy Studies 16:2 (2005): 130-133. 30. P. DEVLIEGER, F. RUSCH en D. PFEIFFER. Rethinking disability: The emergence of new definitions, concepts and communities. Antwerpen/Apeldoorn: Garant, 2005. 31. F. CRICK. The Astonishing Hypothesis: The Scientific search for the Soul. London: Touchstone, 1995. 32. R. LEWONTIN. The Triple Helix: Gene, Organism and Environment. Cambridge (Mass.): Harvard University Press, 2000. 33. P. MAZZUCHI-CARGIOLI. An (im)possible life. Stories of children whose life has been stated ‘impossible’. Vicenza: Associazione Malatie Rare Baschirotto, 2000. 34. M.R. ROSENZWEIG en E.L. BENNET. “Psychobiology of plasticity: Effects of training and experience on brain and behavior.” Behavioural Brain Research 78 (1996): 57-65. 35. S. ROSE. “On the identity of mind and brain.” Rivista di Biologia 74:1-2 (1981): 87-98. 36. B. MERKER. “Consciousness without a cerebral cortex: A challenge or neuroscience and medicine.” Behavioural and Brain Sciences 30:1 (2007): 63-81. 37. J. LEBEER. “How much brain does a mind need? Scientific, Clinical and Educational Implications of Ecological Plasticity.” Developmental Medicine and Child Neurology 40(1998): 352-357. 38. B. WUYTS. Over narren, kreupelen, doven en blinden: Leven met een handicap van de Oudheid tot nu. Leuven: Davidsfonds, 2005. 39. WORLD HEALTH ORGANIZATION. Internationale Classificatie van Functioneren. Houten: Bohn, Stafleu & Van Loghum, 2003. 40. P. FOUGEYROLLAS en L. BEAUREGARD. “Disability: A person/environment interaction social creation”. In Handbook of Disability Studies, redactie door G.L. ALBRECHT, K.D. SEELMAN en M. BURY. Thousand Oaks (CA): Sage, 2001. 41. UNITED NATIONS. Verdrag van de Verenigde Naties over de Rechten van Personen met een Handicap. New York: United Nations, 2006.



17-12-2008

13:45

Pagina 613

42. J. DORSCHEIDT. Levensbeëindiging bij gehandicapte pasgeborenen: Strijdig met het non-discriminatiebeginsel. Den Haag: SDU, 2006, p. 521. 43. K. PETRY, B. MAES en C. VLASKAMP. “Domains of Quality of Life of People with Profound Multiple Disabilities: The Perspective of Parents and Direct Support Staff.” Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities 18 (2005): 35–46. 44. A.J.H. PREVO, M.W.M. POST, F.W.A. VAN ASBECK, H.A. BARF, R.H.J.M. GOOSKENS en A. JENNEKENSSCHINKEL. “Jongvolwassenen met spina bifida.” Medisch Contact 59 (2004):789-91. 45. J. LEBEER. “Clues to inclusive and cognitive education: Reconciling needs to integrate and to activate learning processes.” Erdélyi Pszichológiai Szemle (Transsylvanian Journal of Psychology), special issue on inclusive and cognitive education, 2006 Supplement, pp. 31-66; G. VAN HOVE, K. MORTIER en E. DE SCHAUWER. Onderzoek Inclusief Onderwijs. Gent: Vakgroep Orthopedagogiek, 2005. 46. K. OË. Het Eigen Lot. Amsterdam: Meulenhoff, 2000. 47. K. OË. The healing family. Tokyo: Kodansha, 1996 (vertaald als Hikari groet de dingen. Utrecht: Bijleveld) 48. B. CYRULNIK. Parler d’amour au bord du gouffre. Paris: Odile Jacob, 2004. 49. R.P.C. RIJKE. Op zoek naar gezondheid. Rotterdam: Lemniscaat, 2002. 50. G.L. ENGEL. “The need for a new medical model: A challenge for biomedicine.” Science 196 (1977):129–136. 51. H. DE DIJN. Taboes, monsters en loterijen, Antwerpen/Kampen: Pelckmans, 2003


Ethische paradoxen aan het begin van het leven

Recommend Documents