www.rewritetomorrow.eu.com
Ervaringen van patiënten met diepe hersenstimulatie
Ondersteund met een ongelimiteerde trainingstoelage van Medtronic
De toekomst herschreven: ervaringen van patiënten met diepe hersenstimulatie De beslissing om een operatie te ondergaan ten behoeve van DBS (deep brain stimulation: stimulatie van de diepe hersenstructuren, ook wel ‘de pacemaker voor de hersenen’ genoemd), is uitermate persoonlijk en ingrijpend. Voor mensen met een chronische aandoening als de ziekte van Parkinson, is de huisarts of neuroloog de belangrijkste bron van informatie. Maar ook de ervaringen van lotgenoten kunnen een belangrijke rol spelen bij deze moeilijke beslissing. We hebben zes mensen bereid gevonden om hun ervaringen te delen met andere Parkinson-patiënten. Zij vertellen wat hun redenen waren om voor hersenstimulatie te kiezen, en welke invloed dit heeft gehad op hun leven. We hopen dat hun ervaringen andere Parkinson-patiënten en hun verzorgers kunnen helpen om een weloverwogen, goed geïnformeerde beslissing te nemen over de eigen behandeling. In deze bijdragen vertellen Parkinson-patiënten die ervoor hebben gekozen de klachten van hun ziekte te verlichten met behulp van de DBS-therapie van Medtronic heel open hun verhaal. Vergeet niet dat elk verhaal individueel is, en dat de resultaten van deze medische behandeling per persoon kunnen verschillen.
1
Luitgard Treml-Lenz Voor Luitgard Treml-Lenz werd de diagnose Parkinson gesteld in 1984, toen ze veertig jaar oud was. Ze kon haar linkerarm steeds moeilijker bewegen, had een stijve nek en kreeg problemen met schrijven. Ze werd voor veel normale handelingen als opstaan en aankleden al snel steeds afhankelijker van haar man Friedrich. Toen de symptomen in de loop van drie jaar steeds ernstiger werden (ze kreeg problemen met lopen en had dagelijks last van ‘freezing’-perioden, waarbij ze volledig verstarde), zag ze zich gedwongen te stoppen met haar werk als muzieklerares. Luitgard en Friedrich waren altijd een actief stel geweest, maar namen langzaamaan steeds minder deel aan sociale activiteiten, en reizen was voor hen niet meer mogelijk. “Ik ging niet meer naar de supermarkt omdat ik het geld niet meer uit m’n portemonnee kon pakken. Het ergste was wel dat ik geen piano meer kon spelen en niet meer naar concerten kon.” Ze leed ook erg onder de manier waarop de mensen op straat haar aanstaarden. Het leven met medicatie viel Luitgard zwaar. Toen haar ziekte in een gevorderd stadium kwam, begon ze last te krijgen van onwillekeurige bewegingen (dyskinesieën) ten gevolge van de levodopa. “Ik kon vooral m’n rechterbeen niet meer onder controle houden”, vertelt ze. “Af en toe schoot mijn been zo maar uit.”
Toen het systeem ingeschakeld werd, merkte Luitgard bijna meteen dat de Parkinsonsymptomen minder werden. De effectiviteit van het systeem was een maand na de operatie pas optimaal. Net als veel andere patiënten moest ook zij de eerste maanden een paar keer terugkomen om de neurostimulator zo te laten instellen dat de beste werking met de minste bijwerkingen werd verkregen. Het dagelijks leven na de operatie “We hebben nog zoveel in te halen. M’n man en ik kunnen weer samen musiceren, we gaan naar concerten en we maken lange fietstochten. Ik vind het ook heerlijk om weer alles zelf te doen. Simpele dingen als bijvoorbeeld noten kraken,” zegt Luitgard. “Je kunt een volkomen normaal leven leiden met diepe hersenstimulatie. Ik moet eenmaal per jaar naar de specialist om de neurostimulator te laten controleren, en dat duurt hooguit een uurtje.” Ze moet nog wel antiparkinson-medicatie gebruiken, maar de dosering is gehalveerd. Luitgard en Friedrich herinneren zich nog goed hoe moeilijk hun leven was vóór de ingreep. “De voordelen van diepe hersenstimulatie zijn enorm”, aldus Luitgard. “En voor mij het allerbelangrijkste: ik heb m’n waardigheid weer terug.” Dit interview geeft de mening van de geïnterviewde(n) weer en weerspiegelt niet noodzakelijkerwijs de opvattingen van Medtronic of de EPDA.
Toen familieleden haar vertelden dat ze een tv-programma hadden gezien over de resultaten van diepe hersenstimulatie voor Parkinson-patiënten, besloot Luitgard te informeren bij verschillende gespecialiseerde centra. Zo kwam ze terecht bij een specialist voor bewegingsstoornissen, die haar vertelde dat ze een goede kandidaat was voor diepe hersenstimulatie. “We wisten niet wat het resultaat zou worden, maar we stonden er wel positief tegenover”, herinnert haar echtgenoot zich. De dag van de operatie “Ik had alle vertrouwen in het operatieteam”, merkt Luitgard op. “Ik heb geen pijn gevoeld en ik had niet het idee dat de operatie lang duurde. De aanwezigheid van de fysiotherapeut bij de operatie was heel nuttig.” De enige onaangename momenten ervoer ze de dag ervoor, toen haar antiparkinson-medicatie werd stopgezet.
2
3
Graham and Bronwyn Het was een zware slag voor Graham en zijn vrouw Bronwyn toen bij hem op 47-jarige leeftijd de ziekte van Parkinson werd vastgesteld. De ziekte zou echter nog meer invloed op hun leven krijgen dan ze toen konden vermoeden. Graham werkte bij de beveiligingsdienst van een hotel toen hij ontdekte dat er iets mis was. “Ik bracht m’n dochter naar school en reikte over haar heen om het portier voor haar te openen, toen ik zag dat mijn hand beefde. Daar maakte ik me wel zorgen over.” “Uiteindelijk ging ik ermee naar de dokter. De diagnose was niet goed. Erg slecht eigenlijk.”
“In december 2000 was bij mij borstkanker vastgesteld. Ik had een gezwel van 4,5 centimeter. Na drie maanden chemotherapie werd toch besloten tot volledige amputatie van de borst. Daarna werd ik maandenlang behandeld met zowel chemo als bestraling. Graham heeft me daarbij geweldig gesteund. En de liefde kan niet van één kant komen, toch?” “Mijn standpunt is altijd geweest dat we bij elkaar moeten blijven, en dat we elkaar door dik en dun moeten blijven steunen. En dat doen we.”
“Ik moest stoppen met werken omdat ik geen eerste hulp meer kon verlenen, geen reanimatie meer kon toepassen, enzovoort.”
Toen Graham en Bronwyn hoorden over diepe hersenstimulatie, hoefden ze er niet lang over na te denken. Graham legt uit:
Toen eenmaal de diagnose Parkinson was gesteld, kreeg Graham, geheel volgens de standaardprocedure, geneesmiddelen ter bestrijding van de klachten voorgeschreven. Bij Graham had de medicatie evenwel een ongewone bijwerking: hij kreeg te maken met een dwangmatige gokverslaving. Bronwyn weet nog hoe geschrokken ze was toen ze erachter kwam dat Graham stiekem aan hun spaargeld had gezeten.
“We hadden er uitgebreid over gesproken met een specialist in bewegingsstoornissen, en toen was voor mij de beslissing snel genomen. De keuze was voor mij eigenlijk niet moeilijk: het was opereren of lijden.”
“Ik ontdekte het in 2002. We hadden geld weggezet op een spaarrekening. Dat was bestemd voor later; we keken er eigenlijk nooit naar. Zonder dat iemand het wist, had Graham daar geld van opgenomen. En het was niet bij één keer gebleven.” “Het gekke was: dat was echt helemaal niets voor Graham. En later, na de operatie, heeft hij er ook nooit meer last van gehad. Dat geeft wel duidelijk aan dat het van de medicijnen kwam.”
4
“Werkelijk iedereen zei dat ik bij m’n man weg moest gaan. Maar dat wilde ik niet.”
“De operatie zelf viel wel mee. Leuk was het niet natuurlijk, maar ik wist waar het voor was, dus legde ik me erbij neer. Ik was jong en sterk genoeg om de operatie aan te kunnen, dat hielp ook wel.” In juni 2005 vond de ingreep plaats, en sindsdien is Graham een ander mens. “Twee weken na de eerste operatie verliet ik het ziekenhuis, en ik had meteen al het gevoel dat het werkte. Daar werd ik wel vrolijk van. Een goed teken dus!” “Ik heb het gevoel alsof ik een nieuw leven begonnen ben. Fysiek ondervind ik eigenlijk nauwelijks meer beperkingen. Het gaat allemaal boven verwachting. Ik gebruik ook helemaal geen medicijnen meer.”
“De neurologen waar we naartoe gingen, hadden het nooit over dat soort mogelijke bijwerkingen van medicijnen. Maar als je even op internet zoekt, vind je daar zo informatie over, onder meer in wetenschappelijke artikelen.”
Bronwyn is al even enthousiast over de resultaten.
Bronwyn wilde niet luisteren naar mensen die haar aanraadden om bij Graham weg te gaan vanwege zijn gokverslaving.
Dit interview geeft de mening van de geïnterviewde(n) weer en weerspiegelt niet noodzakelijkerwijs de opvattingen van Medtronic of de EPDA.
“Het is echt fantastisch. Hij heeft weer zijn normale gezichtsuitdrukking terug, hij kan weer lachen; hij is zelfs een beetje ondeugend!” “We zijn allemaal ontzettend blij dat hij weer helemaal de oude is.”
5
Judy Op haar zesendertigste ontsnapte Judy ternauwernood aan een levensgevaarlijk auto-ongeluk. Ze was uit haar geparkeerde auto gestapt, toen ze zag dat deze begon weg te rijden. Toen ze in de auto wilde springen om hem op de handrem te zetten, struikelde ze en kwam onder de voorwielen terecht. Wonder boven wonder kwam ze er vrijwel zonder kleerscheuren vanaf. Korte tijd later begon ze echter vreemde veranderingen in haar bewegingen waar te nemen. Ze begon te beven, en had last van spierkrampen (dystonie) in een been. Ze schreef dit natuurlijk toe aan de gevolgen van het ongeluk; dat deden ook de talrijke artsen die ze raadpleegde. “Niemand dacht aan de ziekte van Parkinson. Het was ontzettend frustrerend. Ik wist dat er iets helemaal niet in orde was, maar kwam er niet achter wat het was. Die artsen wilden me allemaal antidepressiva voorschrijven.” De klachten van Judy namen het jaar daarop snel in ernst toe. Dat is ongebruikelijk bij de ziekte van Parkinson, die meestal een langzame progressie kent. “Het beven werd erger. En ik had zulke zware krampen dat ik nauwelijks meer kon lopen.” Ten slotte vertelde de zoveelste arts die ze raadpleegde haar dat ze Parkinson had. “Ik had geen flauw idee wat dat inhield. Ik dacht: dat zoek ik thuis wel op. Nou, ik werd behoorlijk bang van alles wat ik las.” “Dus ik weer terug naar die arts, en ik zei tegen hem: “Oké, ik heb dus Parkinson. Wat gaan we daaraan doen? Hoe gaan we dit probleem aanpakken?” Hij vond echter dat ik naar huis moest gaan en moest accepteren dat ik die ziekte had. Ik was kwaad; ik ben nu eenmaal iemand die ertegenaan wil, ik kan de zaken niet op hun beloop laten. Ik denk dat hij gewoon niet wist wat hij met me aan moest.”
6
Ik had me geloof ik mijn hele leven nog niet zo ellendig gevoeld als toen. Ik dacht dat mijn leven voorbij was.” Maar Judy gaf het niet op. De tweede neuroloog die ze bezocht, had een positievere benadering. “Hij zei dat er wel iets was wat we konden doen.” Dat was het moment dat Judy met de behandeling van haar Parkinson begon. De neuroloog schreef haar levodopa voor om het beven te verminderen. Ze kon weer aan het werk bij haar vorige werkgever, een fabrikant van auto-onderdelen, waar ze eerder vanwege de ernst van haar klachten gedwongen was te stoppen. Na verloop van enkele jaren begon de werkzaamheid van de medicijnen echter steeds verder af te nemen. Had Judy aanvankelijk aan zeven tabletten per dag genoeg, nu moest ze vijftien tabletten nemen om het beven onder controle te houden. Ze begon bovendien last te krijgen van bijwerkingen als achtervolgingswaan en hallucinaties. In 1997 onderging Judy een pallidotomie, een operatie waarbij men het beven probeert te verminderen door gericht letsel toe te brengen aan de beschadigde hersencellen. Het effect was direct merkbaar: het beven was nagenoeg geheel verdwenen. Judy’s medicijngebruik daalde naar vier tabletten per dag. In de daaropvolgende vier à vijf jaar begon Judy echter steeds meer last te krijgen van stijfheid en ging ze steeds langzamer bewegen. Haar medicijngebruik begon weer te stijgen – totdat ze ten slotte 22 tabletten per dag nodig had. En daarmee kwamen ook de paranoia en de waanvoorstellingen weer terug. Haar neuroloog vertelde Judy dat ze een ideale kandidaat was voor stimulatie van de diepe hersenstructuren (DBS). Hierbij worden in de hersenen kleine programmeerbare elektroden aangebracht, die ervoor moeten zorgen dat de hersensignalen die de klachten veroorzaken, worden geblokkeerd. De ingreep is omkeerbaar.
De arts verwees Judy naar een neuroloog bij wie ze na het ongeluk ook al eens geweest was.
“Ik zag er natuurlijk wel tegenop, maar ik besefte ook dat ik eigenlijk geen keus had. Met de medicijnen had ik het wel gehad; daar kreeg ik er al veel te veel van.”
“Die arts zei dat er niets aan te doen was, dat ik thuis mijn zaakjes financieel op orde moest brengen, omdat ik binnen een jaar of vijf in een rolstoel zou zitten, en dat ik in een verpleeghuis terecht zou komen.
Judy besloot om de DBS-ingreep te laten doen – ook al vond ze het niet leuk dat haar hoofd kaalgeschoren moest worden. Op haar verjaardag in 2003 werd ze opgenomen. De operatie wordt uitgevoerd in twee fasen. In de eerste fase worden de geleidingsdraden in de hersenen geplaatst, waarna de juiste plaatsing wordt gecontroleerd met behulp van een externe proefstimulator. 7
Als de klachten effectief verminderen, wordt enkele dagen later de definitieve neurostimulator (vergelijkbaar met een pacemaker) geïmplanteerd. “Ik ben vrijwel meteen na de proefstimulatie gestopt met de medicijnen. Drie dagen later werd de neurostimulator geïmplanteerd. Je bent tijdens een deel van de operatie bij bewustzijn, maar daar zat ik niet zo mee.” De DBS was een succes. Judy had minder last van stijfheid en traagheid, en ze kon haar medicijngebruik terugbrengen tot vijf tabletten per dag. Wel kreeg ze een week of drie na de operatie last van een depressie, een vaker voorkomend verschijnsel na een DBS-ingreep. “Na de operatie ben je een tijdje in de zevende hemel. Maar dat houdt een keer op, je valt in een gat en daar moet je je op voorbereiden. Je moet jezelf steeds voorhouden dat het niet het einde van de wereld is, dat je er weer bovenop komt.” Deze slechte periode duurde voor Judy drie weken. In die tijd was ze een paar keer gevallen, waarbij ze letsel aan haar hand had opgelopen. Judy zegt dat valpartijen vaak voorkomen na DBS, en dat patiënten daar extra voor moeten oppassen. Het kan soms wel een halfjaar duren voor alles tot rust gekomen is. “Haast je langzaam: neem rustig de tijd voor alles.” Sindsdien gaat alles naar eigen zeggen “geweldig” en is haar medicijngebruik laag gebleven. “De neuroloog controleert je regelmatig en stelt zo nodig de neurostimulator bij. De mijne staat nu heel laag afgesteld, dus ik kan er nog een hele tijd mee voort. Prima dus!” “Bovendien heb ik geen last meer van paranoia of hallucinaties, en dus gewoon een betere kwaliteit van leven.” Judy is nu actief betrokken bij een patiëntenvereniging voor de ziekte van Parkinson. Ze geeft voorlichting over de ziekte en helpt andere Parkinson-patiënten. Nu, zes jaar later, is de samenleving mede dankzij haar bijdrage anders over de ziekte gaan denken. “Ik wil dat de mensen weten dat Parkinson meer inhoudt dan alleen beven, maar ook dat er behandelingen zijn die echt helpen.” Dit interview geeft de mening van de geïnterviewde(n) weer en weerspiegelt niet noodzakelijkerwijs de opvattingen van Medtronic of de EPDA. 8
9
Kay - Stimulatie van de diepe hersenstructuren bij Parkinson De eerst keer dat Kay symptomen van de ziekte van Parkinson bij zichzelf waarnam, was tijdens een telefoongesprek. Ze was toen 33 en dacht eerst dat het niets ernstigs was.
“Het viel niet mee. Mijn kinderen kregen in hun babyjaren nog katoenen luiers met een grote veiligheidsspeld! Als ik nu terugkijk, dan zie ik wel dat ik het mezelf niet bepaald gemakkelijk heb gemaakt. En dat beven was echt een ramp.”
“Ik voelde een soort trilling in mijn bovenarm. Ik kon het ook zien.”
Toen haar jongste zoontje anderhalf jaar oud was, besloot Kay weer naar de dokter te gaan.
“Ik dacht eerst dat het om een afgeknelde zenuw ging. Als ik een dubbeltje had gekregen voor elke keer dat iemand dacht dat het om een afgeknelde zenuw ging, was ik nu rijk geweest! Ik ben bij ik weet niet hoeveel chiropractors en fysiotherapeuten geweest, maar niets hielp.” Wat was begonnen als een lichte beving, ontwikkelde zich binnen enkele maanden tot een heuse armzwaai. Kay besefte dat er iets moest gebeuren. “Ik ging naar een specialist. Die vertelde me dat het op Parkinson leek, maar dat hij geen formele diagnose kon stellen. Hij zei dat ik moest proberen een zo normaal mogelijk leven te blijven leiden, en stuurde me weg. Ik was op dat moment drie maanden zwanger van mijn eerste zoon.” De opmerkingen van de specialist waren voor Kay reden om uitgebreid te gaan uitzoeken wat er bekend was over de ziekte van Parkinson, en welke behandelingsopties er waren. “Ik belde met een vereniging voor Parkinson-patiënten en kreeg voorlichtingsmateriaal toegestuurd. Ik kwam er al snel achter dat ik inderdaad Parkinson had. Gek genoeg was het eigenlijk een opluchting voor me toen ik wist wat er mis was. Af en toe was ik natuurlijk ook wel bang, maar ja, wie zou dat niet zijn?” “Ik wist ook zeker dat ik niet aan de medicijnen zou gaan. Dat is een van de redenen waarom ik heel lang niet meer naar de dokter ben geweest. Ik had gelezen wat medicatie inhield en wou daar absoluut niet aan beginnen.” Kay koos ervoor om met de symptomen te leren leven en haar taken als huisvrouw en moeder van twee jonge zoontjes zo goed en zo kwaad als het ging te blijven vervullen. 10
“Tot dan toe had ik het gered zonder medicatie, maar het was geen pretje geweest. Ik weet nog dat ik een vriendin vertelde dat ik aan medicatie toe was, en dat zij zei: ‘ik dacht eigenlijk dat je daar een jaar geleden al aan toe was, Kay’. Zo zie je maar weer, andere mensen kijken er toch vaak heel anders tegenaan.” “Ik kreeg een medicijn voorgeschreven dat op dat moment gold als een nieuw wondermiddel. De dokter zei dat het een jaar goed zou werken. En inderdaad, vrijwel exact een jaar later begon het effect af te nemen. Daar ben ik inmiddels wel achter gekomen: artsen hebben vaak gelijk, of je wilt of niet!” “We zouden een reis met de kinderen naar Europa gaan maken. We besloten eerder te gaan, nu het nog kon. Omdat ik me geen raad meer wist door het beven, besliste ik dat dit het moment was om naar de grote middelen te grijpen.” “Ik ging over op levodopa en het werkte fantastisch. Binnen een uur – een uur! – was het beven volledig gestopt. Ik knapte zowat van de energie. Ik dacht: ‘wat hebben normale mensen eigenlijk te klagen als ze zich altijd zo voelen?’ “Het werd een fantastische reis. Dat zat hem in allerlei kleine dingen. Ik maakte me bijvoorbeeld op, omdat ik er weer mooi uit wou zien.” Na verloop van tijd begon de effectiviteit van de levodopa af te nemen en moest Kay de dosis steeds meer verhogen om de symptomen de baas te blijven. Een vriendin die ook Parkinson had, vertelde haar over een operatieve ingreep die bekend stond als pallidotomie (een techniek waarbij met een naald opzettelijk kleine beschadigingen aan de aangetaste hersencellen worden toegebracht). Ze besloot voor die ingreep te kiezen. “De operatie werd uitgevoerd in 2000. Ik hoefde maar één nacht in het ziekenhuis te blijven. Ik weet nog dat een verpleegkundige tegen me zei: ‘het is wel gek; als mensen hier komen voor hun lever of zo, moeten ze hier weken blijven, maar na een hersenoperatie kun je de volgende dag al weer naar huis’.”
11
Voor haar evenwichtsproblemen was een pallidotomie aan haar rechterzijde noodzakelijk. Na verloop van tijd verergerden echter ook de evenwichtsproblemen aan haar linkerzijde. “Ik viel echt alle kanten op, zelfs als ik me aan het aanrecht vasthield. Niets hielp. Het was een drama.” Kay liet zich uiteindelijk informeren over de mogelijkheden van stimulatie van de diepe hersenstructuren (DBS), en besloot tot deze therapie over te gaan. Voor de operatie zelf was ze niet bang. “Zelfs voor het schedelboren was ik niet bang. Ik vind het veel angstiger om te bedenken dat ik nog 25 jaar met dit lichaam voort moet. Ik heb dit jaar een nieuwe heup gekregen; dat vond ik veel enger. Ik ben nu een bionische vrouw, boordevol reserveonderdelen!” Kay heeft na de ingreep geen evenwichtsproblemen meer, terwijl haar grove motoriek aanzienlijk verbeterd is. Helaas gaat dat niet op voor haar fijnere motoriek; ze houdt bijvoorbeeld problemen met typen. Ze weet hoe belangrijk het is om haar ervaringen te kunnen delen met lotgenoten. “Ik had het wel met vrienden over de ingreep, maar die zeiden allemaal dat ik er niet aan moest beginnen. Ik had hen eigenlijk voornamelijk nodig als klankbord; mijn besluit stond al vast.” “Hun mening deed er niet eens zoveel toe; het was belangrijker dat ze naar me luisterden.” Dit interview geeft de mening van de geïnterviewde(n) weer en weerspiegelt niet noodzakelijkerwijs de opvattingen van Medtronic of de EPDA.
12
13
Neil Voor Neil (66) betekent stimulatie van de diepe hersenstructuren (DBS) vooral dat hij de dingen kan doen die andere mensen heel gewoon vinden. “Ik zit hier nu bijvoorbeeld met een telefoon in mijn hand – dat kon ik vroeger niet. Ik kan een boek lezen. Ik kan m’n kleinkinderen op schoot nemen en voorlezen.”
“Hij schreef me wat geneesmiddelen voor. Ik liet het recept aan mijn vrouw zien, en die zocht met een vriendin in een geneesmiddelenindex op om wat voor middelen het ging. Zij maakten zich veel meer zorgen over wat ze daar lazen dan ik.” Neil besloot om door te gaan met de medicatie die de cardioloog hem had voorgeschreven, en niet naar een neuroloog te gaan.
Neil merkte zo’n vijftien jaar geleden op zijn werk voor het eerst wat vreemds op. “Ik had vijfentwintig jaar in de vrachtwagenbouw gezeten. Daarna ging ik weer terug naar de plek waar ik ooit als leerling begonnen was, maar nu als Quality Manager. Ik maakte die overstap op m’n achtenveertigste.” “Niet lang daarna traden de eerste verschijnselen op. Zonder dat we enig idee hadden wat het was, trouwens.” “Ik liep op een gegeven moment naar de gieterij van de fabriek, toen ik plotseling ‘bevroor’. Ik kreeg het haast niet voor elkaar om de volgende stap te zetten.” “Dat soort dingen gebeurde daarna steeds vaker. Ik merkte dat ik naar links afweek onder het lopen. Dan liep ik bijvoorbeeld m’n kantoor in en botste zo met m’n schouder tegen de deurpost.” “Op een gegeven moment zei m’n vrouw tegen me dat mijn mond vreemd bewoog. M’n huisarts stuurde me naar de tandarts, maar die zei dat er niks mis was met m’n gebit en begreep niet waar ik voor kwam. Het waren allemaal maar kleine dingetjes, maar ze kwamen wel steeds vaker voor.” De huisarts van Neil stond voor een raadsel en wist niet wat hij ermee aan moest. De juiste diagnose werd pas gesteld toen de volgende aanslag op zijn gezondheid plaatsvond. “In diezelfde tijd kreeg ik een hartaanval. Ik vertelde de cardioloog over mijn problemen. Die zei dat de symptomen duidelijk wezen op Parkinson. Ik wist toen nog helemaal niets van die ziekte.”
14
“Ik liet het de eerste jaren bij die behandeling, maar op een gegeven moment wilde ik het toch zeker weten. Ik denk dat ik ook wel een tijdje in de ontkenningsfase zat.” “Ik ging naar een specialist, en die bevestigde dat ik Parkinson had. Ik was toen 53.” In de eerste jaren van zijn ziekte konden Neil’s symptomen redelijk afdoende worden bestreden met medicatie. Toen de werkzaamheid van de eerste geneesmiddelen begon af te nemen, ging hij over op andere middelen. Met wisselend succes. “Jaren geleden schreef de specialist me een middel voor waarvan ik helemaal van de kaart raakte. Ik vertoonde allerlei dwangmatig gedrag en ik kon niet in slaap komen. Ik ging vaak om twee uur ‘s nachts vissen en kwam dan pas om een uur of negen ‘s avonds weer thuis. Het was een vreselijke tijd. Ik heb dat middel wel een jaar of twee gebruikt. Toen ben ik er uiteindelijk mee gestopt. Gelukkig maar.” Net als veel andere Parkinson-patiënten merkte ook Neil dat de medicatie na verloop van tijd steeds minder werkte. “In de laatste vijf jaar dat ik medicatie gebruikte, ging ik steeds verder achteruit. Ik slikte steeds meer tabletten, maar de onwillekeurige bewegingen werden toch steeds erger. Op het laatst gebruikte ik 150 ml per uur.” “Ik zat de hele dag op mijn stoel te schudden en te schuiven. Ik had een gezin en kleinkinderen, maar ik kon haast niets met ze ondernemen.” “De specialist vertelde me dat hij een neurochirurg kende die zich in DBS had gespecialiseerd. Hij zei dat ik misschien eens met hem moest gaan praten. Dat was het beste dat ik in m’n leven gedaan heb.” “Ik zag niet op tegen de operatie. Ik was inmiddels op een punt beland dat ik alles zou aangrijpen. De neurochirurg verzekerde me dat ik een heel geschikte kandidaat was voor DBS. Hij was daar heel zeker over. Ik ben een paar keer bij hem geweest om over de ingreep te praten en ik kwam er elke keer enthousiast vandaan. Ik zag het helemaal zitten.” 15
Neil onderging de DBS-ingreep in november 2005. De verbetering was direct merkbaar. “Twee weken na de operatie ging ik weer naar de neurochirurg. Ik was in een jubelstemming en zei dat ik me zo goed voelde dat ik heel Australië wel rond kon crossen. Waarop hij zei dat ik dat maar uit m’n hoofd moest laten, want ik mocht pas op z’n vroegst drie maanden na de operatie weer autorijden!” Neil heeft weinig negatieve ervaringen gehad met DBS. Zijn grootste zorg is dat hij niet weet hoelang de therapie werkzaam blijft. Maar voor het moment kan hij in elk geval weer alles doen waar hij eerder mee had moeten stoppen. “Vóór de operatie ging ik wel eens bowlen, maar dat was het wel zo’n beetje. Alle andere dingen waren gewoon geleidelijk aan weggevallen. En zelfs dat bowlen kostte me nog heel veel moeite… Nu ga ik vaak wandelen. Het bowlen gaat ook stukken beter. Ik kan zelfs voor het eerst sinds jaren weer een knoop in m’n vislijn leggen.” “Mijn kwaliteit van leven vóór de operatie was nagenoeg nul. Ik weet natuurlijk niet of het bij iedereen zo goed uitpakt als bij mij, maar ik neem nu nog maar vijftien procent van de hoeveelheid medicijnen die ik eerst slikte, en ik voel me fantastisch.” “Ik heb 95 procent van mijn leven teruggekregen.” Dit interview geeft de mening van de geïnterviewde(n) weer en weerspiegelt niet noodzakelijkerwijs de opvattingen van Medtronic of de EPDA.
16
17
Richard Toen Esben Storm, een goede vriend van Richard Moir, hem vroeg hoe het ermee ging, kreeg hij het volgende antwoord: “Ik kan niet werken, mijn huwelijk is gestrand en ik heb een ziekte die mijn hersens verteert.” “Maar verder gaat het fantastisch.” Richard vindt dat je als Parkinson-patiënt in elk geval je gevoel voor humor moet zien te behouden.
Mijn komische rol was opeens niet zo leuk meer.” “Voor de derde serie namen ze een andere acteur voor die rol. Toen was voor mij de lol er wel helemaal af.” Richard’s laatste grote rol was in de televisieserie Law of the Land, waarin hij de rol van politiebrigadier Clive O’Connor speelde. Om de steeds meer in het oog lopende Parkinson-symptomen van Richard aannemelijk te maken, pasten de schrijvers het script zo aan dat Clive herstellende was van een hartaanval. Maar de serie werd geschrapt.
Richard Moir is acteur. In heel Australië kennen ze hem door zijn rollen in films als “Indecent Obsession”, “The Odd Angry Shot” en “Welcome to Woop Woop”. Ook speelde hij een hoofdrol als de vader, Mr Twist, in de alom geprezen televisieserie “Round the Twist”, door velen beschouwd als de meest succesvolle Australische kinderserie aller tijden.
De volgende keer dat Richard voor een camera verscheen, was voor medische onderzoeken.
Richard was een jaar of veertig toen hij voor het eerst merkte dat er iets niet in orde was. Zijn linkerarm zwaaide niet meer mee onder het lopen.
“Voor de meeste rollen moet je over iets meer expressiemiddelen kunnen beschikken, en jezelf iets beter onder controle hebben.”
“Ik ging naar de dokter voor iets anders, een griepje of zo, en zei tussen neus en lippen dat m’n arm onder het lopen niet meer meezwaaide. De dokter zei dat het wel eens Parkinson kon zijn. Dat bericht kwam aan als een mokerslag.”
“Voor sommige rollen ook weer niet, natuurlijk.”
“Voor een acteur is zijn lichaam zijn voornaamste gereedschap. Als je gereedschap stuk is, kun je niet werken. Je bent je broodwinning kwijt en je kunt je niet meer uiten.” In die tijd speelde Richard Mr Twist. Hij genoot van de rol, omdat het zijn eerste komische rol was. Het beperkte gebruik van zijn arm werd al snel een probleem. Hij stelde vast dat hij meer bezig was met het camoufleren van de symptomen van zijn ziekte dan met het vormgeven van zijn rol. “Mijn linkerarm deed niet meer mee, dus stopte ik m’n hand in m’n zak, of ik hield hem vast met m’n andere hand. Soms bungelde mijn arm er maar zo’n beetje bij. 18
“Ik stopte met alle medicijnen, zodat de artsen konden zien hoe ik er werkelijk aan toe was. Ik kon nauwelijks lopen, m’n handen bewegen of spreken.”
Voor Richard was ‘freezing’, het plotseling verstarren, het voornaamste Parkinsonsymptoom. Het kluisterde hem praktisch aan huis. Hij kreeg apomorfine voorgeschreven om zijn symptomen te bestrijden. Hij diende zichzelf het geneesmiddel toe met behulp van een injectiepompje, dat daarnaast door de dag heen een continue geneesmiddelstroom op gang hield. Op deze manier kon hij reageren op slechte perioden. De hele procedure werd echter steeds inefficiënter en was ten slotte haast niet vol te houden. Elke ochtend was hij eerst een uur bezig om centimeter voor centimeter uit bed te kruipen. Vervolgens sloeg de spierkramp (dystonie) toe: dan ging zijn kaak op slot en kon hij niet meer eten of drinken. Als hij er dan eindelijk in was geslaagd om zich zijn eerste medicatie toe te dienen, kon hij de medicijnen voorbereiden die hem verder door de dag heen moesten helpen. Hij hoopte vurig dat er een betere therapie bestond. “Ik ging om de haverklap naar een andere arts of specialist, en moest telkens weer nieuwe onderzoeken ondergaan. Het leek wel of ik mijn leven nog uitsluitend doorbracht in wachtkamers en eindeloze ziekenhuisgangen. En zonder enig resultaat.” 19
“Ik had me een aantal jaren geleden verdiept in hersenoperaties. Bij een van die operaties wordt daadwerkelijk een deel van je hersenen weggehaald. Dat wou ik toch maar niet doen. Ik laat alles liever zitten – ook al is het dood.” Uiteindelijk kwam hij zo terecht bij DBS (stimulatie van de diepe hersenstructuren), en Richard besloot hiervoor te kiezen. “Ik had de beslissing genomen, alle tests ondergaan en mijn haar afgeschoren. Kortom: ik was geslaagd voor de auditie.” De dag van de operatie was niet gemakkelijk voor Richard. “Ik kon niet slapen, en ik moest er al heel vroeg uit. Waar nog bijkwam dat ik geen medicatie mocht gebruiken omdat de symptomen niet gecamoufleerd mochten worden, zodat ik de ergste dystonie aller tijden had. Mijn mond stond stijf wijdopen en zou tot na de operatie in die stand blijven staan.” “Toen ze de stimulator inschakelden, was de stijfheid meteen verdwenen. Op slag.” Hoewel de operatie een succes was, kreeg Richard een paar weken later een periode met depressies te verduren. Dat is geen ongebruikelijk verschijnsel bij DBS-patiënten. “De operatie was zo’n beproeving geweest dat er een soort anticlimax-gevoel over me kwam.”
Richard beschouwde de operatie als een keerpunt in zijn leven. Toen hij eenmaal zijn besluit genomen had, vroeg hij filmmaker Esben Storm, een goede vriend met wie hij in het verleden veel had samengewerkt, om zijn lotgevallen vóór en na de DBSoperatie vast te leggen. Richard’s verhaal is verwerkt tot een documentaire van een uur, met de titel The Bridge at Midnight Trembles. De Australische televisiezender SBS TV heeft de documentaire in 2006 uitgezonden. Richard moet zich nu toeleggen op schrijven in plaats van acteren, omdat hij last heeft van spraakstoornissen, een bijwerking van de operatie die bekend staat als dysartrie. Zijn spraaklessen doen hem sterk denken aan zijn vroegere acteerlessen, onder het motto: hardop denken en langzaam spreken. Er is nu bijna twee jaar verlopen sinds Richard’s operatie. Verschillende verfijningen in de instellingen van zijn DBS-systeem hebben geleid tot een verdere verbetering van zijn toestand, terwijl hij ook zijn medicijngebruik verder terug heeft weten te dringen. “Je moet gewoon constant blijven vechten tegen die ziekte. Ik probeer echt uit de therapie te halen wat erin zit. Dat ben ik verplicht tegenover mezelf en tegenover de mensen om me heen. Vooral tegenover mijn kinderen. “Ik besef ook dat ik deze situatie moet accepteren als een onverbiddelijke realiteit. De ziekte is een uitdaging. Als ik er niet in slaag om deze hele Parkinson-geschiedenis te zien als een basis voor geestelijke groei, ben ik verloren.” “En ik ben niet verloren.”
“Thuis is het weer gewoon ‘ha buurman’ en zo, maar je hebt intussen wel het gevoel dat je op een andere planeet geweest bent.”
Dit interview geeft de mening van de geïnterviewde(n) weer en weerspiegelt niet noodzakelijkerwijs de opvattingen van Medtronic of de EPDA.
“Het is een langdurig proces geworden – in elk geval een stuk langduriger dan ik had verwacht. Ik had van die documentaires gezien waar de patiënten zowat van de operatietafel sprongen en naar huis sprintten. Nou, zo ging het in ieder geval niet. Het is een langzaam en moeizaam proces.” “Het leek wel of ik nu pas de angst en spanning kon afbouwen die ik al die jaren vóór de operatie had opgebouwd. Ik was zo bezig met het heden dat ik niet meer zag hoever ik al was gekomen.” “Ik sta nu bijvoorbeeld heel gemakkelijk op, terwijl dat vroeger een vreselijk geworstel was. Ik loop de kamer door als ieder ander die even een blokje om gaat.”
20
21
UC200800159 NL Gedrukt in Europa Juni 2007 Alle rechten voorbehouden
Ondersteund met een ongelimiteerde trainingstoelage van Medtronic
