EPILEPSIE. kwaliteitscriteria vanuit patiëntenperspectief GOEDE ZORG BEGINT MET EEN GOEDE START. Want epilepsie heb je niet alleen!

EPILEPSIE kwaliteitscriteria vanuit patiëntenperspectief

GOEDE ZORG BEGINT MET EEN GOEDE START

Want epilepsie heb je niet alleen!

Want epilepsie heb je niet alleen!

EPILEPSIE kwaliteitscriteria vanuit patiëntenperspectief In het kader van het project “Goud in handen Plus: ervaringskennis en zelfmanagement effectief inzetten”

In opdracht van: Epilepsie Vereniging Nederland (EVN) Uitgevoerd door: Het Ondersteuningsburo voor Patiëntenorganisaties (HOB)

Drs. C.J.C. Kalsbeek Drs. V.J.D. Platteel

Dit is een uitgave van de Epilepsie Vereniging Nederland. Mei 2012

Coördinatie en redactie: Het Ondersteuningsburo voor Patiëntenorganisaties (HOB), onder leiding van drs. C.J.C. Kalsbeek Vormgeving: BoldGraphicDesign, Breda Drukwerk: PrintSolutionsHolland BV, Dorst Productie: Caron Communicatie, Utrecht ©Foto’s: Meducatief, Oosterhout De personen op de foto’s maken geen deel uit van het onderzoek. Deze uitgave is financieel mogelijk gemaakt door een subsidie van Fonds PGO/CIBG, Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport. Alle rechten voorbehouden. Niets uit deze uitgave mag worden vermenigvuldigd en /of openbaar worden gemaakt door middel van druk fotokopie, microfilm of op welke wijze dan ook, zonder voorafgaande schriftelijke toestemming van Epilepsie Vereniging Nederland. 4

INHOUD Voorwoord

6

Inleiding

7

DEEL I De beschreven kwaliteitscriteria vanuit patiëntenperspectief 1. Epilepsie-specifieke deskundigheid 2. Basisteam epilepsiezorg 3. Integrale benadering van epilepsie 4. Individueel Zorgplan Epilepsie 5. Omgeving betrekken bij zorg 6. Continuïteit van medicatiebeleid 7. Toegevoegde waarde van de patiëntenorganisatie

12 13 16 19 21 25 28 30

DEEL II De geoperationaliseerde kwaliteitscriteria vanuit patiëntenperspectief Kwaliteitscriteria geoperationaliseerd

32 32

DEEL III Follow up advies

35

Nawoord van de adviseur Prof. dr. O. van Nieuwenhuizen

37

Bijlage 1: gebruikte onderzoeksmethoden

38

Bijlage 2: deelnemers

42

5

VOORWOORD Zeer verheugd ben ik over het resultaat van anderhalf jaar werk dat in dit document is weergegeven. De ervaringen van patiënten met epilepsiezorg en hun meningen over knel- en verbeterpunten hebben een tastbare vorm gekregen. Ze zijn vastgelegd in deze set van criteria: kwaliteitscriteria vanuit patiëntenperspectief. Ik ben alle deelnemers die dit project tot een succes hebben gemaakt zeer dankbaar, met name de deelnemers aan de focusgroepen die verspreid over het land hun inbreng gaven. De ervaringen die men tijdens de focusgroepen heeft gemeld zijn hiermee de basis geweest voor de criteria. Daarnaast wil ik mijn dank uitspreken naar de ervaringsdeskundigen die in de zogenaamde expertgroep hun commentaar gaven. Zij zorgden voor het ruimere kader waarin de ervaringen van de focusgroep werden geplaatst. Erkentelijk ben ik ten aanzien van de inbreng van de zorgprofessionals die onder leiding van prof. dr. Onno van Nieuwenhuizen geleid heeft tot het vaststellen van deze criteria. In de klankbordgroep reageerden zij vanuit hun deskundigheid op de resultaten in het project en koppelden deze aan hun eigen ervaringen in de praktijk.

Goede zorg begint met een goede start Juist met deze criteria is mijn inziens een goede start gemaakt voor veranderingen in de Epilepsiezorg in de komende jaren. In de startfase ligt de basis voor het goede verloop van het vervolgtraject en het halen van de finish. Met deze criteria en met het visiedocument van 2011 is de basis gelegd voor goede epilepsiezorg voor alle mensen met epilepsie in Nederland. Deze zorg wordt aangeboden door zorgprofessionals en gefinancierd door de verzekeraars. Tevens leggen we hiermee een brug tussen deze kwaliteitscriteria vanuit patiëntenperspectief en de medische richtlijnen ‘diagnose en behandeling van epilepsie’, die in 2012 modulair worden herzien. Alle ingrediënten als de visie, kwaliteitscriteria en de medische richtlijnen, zullen in een samenspel van patiënten(organisatie), zorgprofessionals en verzekeraars, resulteren in de norm voor zorg die passend is bij epilepsie en voor mensen met epilepsie. Tenslotte wil ik Het Ondersteuningsburo (HOB) dank zeggen voor de inzet van hun deskundigheid; mede hierdoor kon dit project zo succesvol worden. Ton Tempels Directeur Epilepsie Vereniging Nederland 6

INLEIDING In 2011 is de Epilepsie Vereniging Nederland (EVN) gestart met het project “Goud in Handen Plus: ervaringskennis en zelfmanagement effectief inzetten.” Het doel van dit project is om het ‘goud’, de ervaringskennis van mensen met epilepsie, te ontginnen en in te zetten ter verbetering van de kwaliteit van de epilepsiezorg in Nederland. Dit boekje vormt een belangrijk onderdeel van het project.

Achtergrond Met de invoering van de zorgverzekeringswet in 2006 hebben patiëntenorganisaties een nog belangrijkere rol toebedeeld gekregen in het zorgstelsel. Als derde partij worden zij geacht een bijdrage te leveren aan het verbeteren van de kwaliteit van de zorg en de belangen te vertegenwoordigen van de mensen waar het om zou moeten gaan in de zorg: de patiënt. In dit geval de mens met epilepsie.

Epilepsie Epilepsie is een hersenaandoening die het gevolg is van een plotselinge, tijdelijke verstoring van het elektrisch evenwicht in de hersenen. Hierdoor ontstaan aanvallen die van persoon tot persoon kunnen verschillen en waarvan de verschijnselen afhangen van de plaats waar de elektrische verstoring optreedt. Naar schatting hebben in ons land 120.000 mensen epilepsie. Elk jaar krijgen 8.000 tot 11.000 mensen de diagnose ‘epilepsie’ 1. Op basis van demografische ontwikkelingen zal het absolute aantal tussen 2007 en 2025 naar verwachting met 16,5% stijgen2. Epileptische aanvallen en de bijwerkingen van anti-epileptische medicatie hebben vaak een ongunstige invloed op de kwaliteit van leven. Los daarvan kan het onvoorspelbare karakter en de heftigheid van een aanval een zware psychische belasting vormen voor de patiënt én zijn omgeving. De moeilijkheidsgraad voor de behandeling én begeleiding wordt niet alleen bepaald door de behandelbaarheid van aanvallen en de uitingsvorm van epilepsie. Maar ook door het effect van epilepsie op het psychologisch en sociaal functioneren én of er sprake is van een syndroom, een andere aandoening of verstandelijke beperking3.

Gommer AM, Poos MJJC. Prevalentie, incidentie en sterfte naar leeftijd en geslacht. In: Volksgezondheid Toekomst Verkenning, Nationaal Kompas Volksgezondheid. Bilthoven: RIVM, Nationaal Kompas Volksgezondheid\Gezondheid en ziekte\Ziekten en aandoeningen\Zenuwstelsel en zintuigen\Epilepsie, 8-5-2012 2 Meijer, S., Carpay J.A., Epilepsie samengevat. In: Volksgezondheid Toekomst Verkenning, Nationaal Kompas Volksgezondheid. Bilthoven: RIVM, http://www.nationaalkompas.nl/gezondheid-en-ziekte/ziekten-en-aandoeningen/zenuwstelsel-enzintuigen/epilepsie/epilepsie-samengevat, 8-5-2012 3 ‘Goede zorg voor mensen met epilepsie vanuit patiëntenperspectief’, Epilepsie Vereniging Nederland, maart 2011 1

7

Een ander specifiek kenmerk van epilepsie is dat degene waar het om gaat er vaak niet bewust bij is. Dat maakt dat epilepsie door de omgeving anders beleefd wordt, dan door degene die het heeft. Het heeft niet alleen impact op degene die het heeft, maar ook op de omgeving: ouders, partner, vrienden en collega’s.

Onderzoek, discussie en meningsvorming Met het project ‘Goud In Handen Plus’ is inzichtelijk gemaakt wat mensen met epilepsie verstaan onder goede kwaliteit van zorg. Het project is begonnen met onderzoek (sociaalwetenschappelijk) naar de ervaringskennis (het ‘goud’) van mensen met epilepsie en ouders van een kind met epilepsie. Deze ervaringen zijn systematisch in kaart gebracht. De belangrijkste vraag van het onderzoek is: wat vinden mensen met epilepsie en ouders van kinderen met epilepsie belangrijk bij behandeling voor hun epilepsie? Er is uitgebreid kwalitatief onderzoek uitgevoerd om hierop antwoord te krijgen. Onder de naam ‘Praat mee over epilepsie’ zijn zeven focusgroepen in het land gehouden.

Focusgroep methode Kwalitatief onderzoek is gericht op het verkrijgen van informatie over wát er leeft onder een bepaalde doelgroep en waaróm. Deze vorm van onderzoek geeft diepgaande informatie door in te gaan op achterliggende motivaties, meningen, wensen en behoeften van de doelgroep. Aan de hand van het verzamelen van ervaringen van (ouders van) mensen met epilepsie, zowel goede als slechte ervaringen, werd duidelijk wat zij verwachten van de zorg, waar ze behoefte aan hebben en wat hen helpt.

Valide methode Wanneer is deze methode wetenschappelijk verantwoord? Wanneer het onderzoek voldoet aan de volgende eisen: systematisch opgezet, transparant, reproduceerbaar.4 Het onderzoek ‘Praat mee over epilepsie’ voldoet aan deze eisen.

Overwegingen In ongeveer 70% van de gevallen kan medicatie een nieuwe aanval voorkomen. Bij ongeveer één op de vier patiënten kan de medicatie een epileptische aanval niet voorkomen of heeft de medicatie onacceptabele bijwerkingen5. In het onderzoek ‘Praat mee over Epilepsie’ zit een lichte oververtegenwoordiging van deze groep patiënten. Deze mensen hebben of hadden een hoge zorgconsumptie. Ze hebben vaak ook veel ervaring en zijn gemotiveerd om daarover te vertellen.

Morgan, D. En Kruger R. (1998) The Focus Groups Kit, Sage. Carpay JA (Tergooiziekenhuizen), Meijer S (RIVM), Kranen HJ van (RIVM). Epilepsie: Wat zijn de mogelijkheden voor diagnostiek en behandeling? In: Volksgezondheid Toekomst Verkenning, Nationaal Kompas Volksgezondheid. Bilthoven: RIVM, Nationaal Kompas Volksgezondheid\Gezondheid en ziekte\Ziekten en aandoeningen\Zenuwstelsel en zintuigen\Epilepsie, 7 december 2010. 4 5

8

Uit het onderzoek zijn als belangrijkste aspecten voor goede zorg de onderstaande punten naar voren gekomen, zaken die bij uitstek ook van belang zijn in de beginfase van het traject: • juiste en snelle diagnose en behandeling (criterium 1, 2 en 4), • aandacht voor psychosociale effecten (criterium 3), • het betrekken van de omgeving (criterium 5), • continuïteit in medicatiebeleid (criterium 6) De criteria, benoemd in deze uitgave, zijn van belang voor álle mensen met epilepsie. Allen maken immers die eerste fase door waarbij de eerder vermelde aspecten van belang zijn. Bij een goede uitvoering van netwerkzorg, met de juiste dynamiek van verwijzen, komen mensen met epilepsie op het juiste moment op de juiste plek terecht. Als dat zo is, zal dit leiden tot een doelmatiger zorg en minder onder- of over(zorg)consumptie. Nader kosteneffectiviteitonderzoek is nodig om de gevolgen op langere termijn in kaart te brengen.

Analyse De focusgroepen zijn letterlijk uitgewerkt tot transcripten. Alle data zijn geanalyseerd met behulp van codering. Codering is een methode waarbij alle informatie eerst veelvuldig wordt doorgelezen. Uit de data worden dan de belangrijke thema’s van de topiclijst benoemd. Vervolgens zijn er verbanden tussen verschillende thema’s te leggen. Per thema wordt informatie gegroepeerd om als onderbouwing te dienen bij de bevindingen.

Klankbordgroep Om vanuit de onderzoeksuitkomsten tot concrete kwaliteitscriteria vanuit patiëntenperspectief te komen, zijn daarna verschillende stappen genomen. Ten eerste zijn de uitkomsten geprioriteerd. Dit is gedaan met behulp van de klankbordgroep en de expertgroep. Vervolgens zijn de geprioriteerde onderwerpen omgezet naar concrete kwaliteitscriteria. Deze omzetting werd uitgevoerd aan de hand van (een bewerking op) het AIRE-instrument6 . De klankbordgroep bestaat uit vertegenwoordigers van alle disciplines rond epilepsie onder voorzitterschap van prof. dr. O. van Nieuwenhuizen. De klankbordgroep heeft (medisch) inhoudelijke input en feedback gegeven op voornamelijk de uitkomsten van het onderzoek en de ontwikkelde conceptcriteria. De klankbordgroep vervult nog een doel: het creëren van draagvlak, maar ook om er zeker van te zijn dat de ontwikkelde criteria in de praktijk bruikbaar en toepasbaar zijn.

AIRE staat voor: Appraisal of Indicators through Research and Evaluation: deze richtlijn voor de ontwikkeling van kwaliteitscriteria is in 2006 ontwikkeld door het AMC in opdracht van de Orde van Medisch Specialisten. Voor het doel van dit project is hierop een bewerking gemaakt. 6

9

Expertgroep De expertgroep bestaat uit ervaringsdeskundigen (mensen met epilepsie en ouders van kinderen met epilepsie en een partner). Mensen die kunnen putten uit een brede kennis van de aandoening vanuit patiëntenperspectief. In de praktijk zijn dit vaak actieve leden van de patiëntenorganisatie. Bijvoorbeeld contactpersonen die naast hun eigen ervaring kunnen putten uit de ervaring van vele andere patiënten. Het doel van de expertgroep is om het patiëntenperspectief te bewaken. Zij zijn bijeengekomen na de klankbordgroep en reageerden ook op de uitkomsten van de klankbordgroep. De expertgroep had in dit proces een doorslaggevende stem.

Leesgroep De leesgroep bestond uit de deelnemers van de klankbordgroep, expertgroep en drie extra zorgprofessionals op het gebied van epilepsie en een ervaringsdeskundige. De leesgroep is niet fysiek bij elkaar gekomen, maar heeft in de laatste fase per e-mail op de concept-kwaliteitscriteria gereageerd.

Adviseur De adviseur, prof. dr. O. van Nieuwenhuizen, heeft een belangrijke rol gespeeld in het gehele traject. Hij is verschillende malen om advies gevraagd en hij heeft het projectteam bijgestaan in het maken van keuzes, het leggen van contacten en het geven van informatie. De adviseur heeft de bijeenkomsten van de klankbordgroep voorgezeten. Bij het traject om te komen tot de criteria zijn dus zowel de mensen met epilepsie als de ouders van kinderen met epilepsie, als partners, betrokken. Daarnaast is ook het veld geconsulteerd en diverse malen om advies gevraagd. Uiteindelijk is het geheel vorm gegeven in zeven punten. Deze punten maken concreet wat mensen met epilepsie als goede zorg zien en hoe de zorg vanuit patiëntenperspectief verbeterd kan worden.

Aanvullend De kwaliteitscriteria epilepsiezorg vanuit patiëntenperspectief zijn niet meer en niet minder dan de kwaliteitscriteria vanuit patiëntenperspectief. Dit betekent dat de criteria een weerspiegeling zijn van wat epilepsiepatiënten belangrijk vinden. Dat beperkt zich niet tot de zorg. Mensen met epilepsie staan immers in het leven en hebben ook te maken met de thuissituatie, werk en andere facetten. Deze zijn meegenomen in de criteria, zolang ze waren in te passen. Als dat niet kon, zijn ze verwoord als een actiepunt in het Follow up advies: daar waar we de komende tijd aan zullen gaan werken. Dit geldt ook voor uitkomsten die niet te vatten zijn in kwaliteitscriteria voor epilepsiezorg. De criteria zijn opgezet voor gebruik op verschillende terreinen, zoals bij de zorginkoop door zorgverzekeraars, het ontwikkelen van keuze ondersteunende informatie voor patiënten en als inbreng bij de ontwikkeling van de medische richtlijn.

10

De criteria zijn dus geen weergave van de visie van de patiëntenorganisatie in termen als veiligheid, bejegening, tijdigheid en toegang tot de zorg. Het zijn de criteria die de patiënten ZELF hebben aangegeven. De criteria zijn dus niet volledig en alomvattend. Ze moeten dan ook gebruikt worden naast en in combinatie met de kwaliteitscriteria vanuit de beroepsgroepen en medische richtlijnen en standaarden. Het zijn criteria die specifiek voor mensen met epilepsie gelden. Ze sluiten aan bij de Basisset Kwaliteitscriteria (van Kwaliteit in Zicht) die de algemene klantpreferenties aangeven. Wordt er niet met deze criteria rekening gehouden, dan wordt er voorbij gegaan aan dat wat voor de epilepsiepatiënt belangrijk is.

Leeswijzer In Deel I worden de zeven kwaliteitscriteria weergegeven. Ieder criterium wordt aangekleed met uitspraken die aangeven op basis waarvan dit criterium is opgesteld. Deze uitspraken zijn voorbeelden van uitkomsten van het onderzoek. Daarna volgt de toelichting op het criterium. In Deel II zijn de criteria geoperationaliseerd met een teller en noemer, zodat ze ook meetbaar zijn. In Deel III wordt een aantal aanbevelingen gedaan: het Follow up advies. Zaken die wel uit het onderzoek of het traject naar boven zijn gekomen, maar waar geen criterium voor gemaakt is of kan worden. Het boekje sluit af met een nawoord van de adviseur, gevolgd door de bijlagen waarin het proces en alle mensen die hebben meegewerkt, worden beschreven.

Meer informatie De projectleider zal in de jaren 2012 t/m 2014 de implementatie van de kwaliteitscriteria begeleiden. U kunt dus een beroep op haar doen. Schroom niet dat te doen. Voor meer informatie over de uitkomsten van het onderzoek, de onderzoeksmethode en de werkwijze kunt u terecht bij de projectleider: drs. C.J.C. Kalsbeek Stationsstraat 79g 3811 MH Amersfoort e-mail: [email protected] tel: 033 - 44 50 730

11

DEEL I

De beschreven kwaliteitscriteria vanuit patiëntenperspectief

Kort overzicht van de zeven kwaliteitscriteria epilepsiezorg: 1. Epilepsie-specifieke deskundigheid 2. Basisteam epilepsiezorg 3. Integrale benadering van epilepsie 4. Individueel Zorgplan Epilepsie 5. Omgeving betrekken bij zorg 6. Continuïteit van medicatiebeleid 7. Toegevoegde waarde van de patiëntenorganisatie

12

1. Epilepsie-specifieke deskundigheid De diagnose epilepsie wordt gesteld door een medisch specialist (neuroloog, kinderarts of kinderneuroloog) die aantoonbare affiniteit heeft met epilepsie en over aantoonbare kennis over en ervaring met epilepsie beschikt.

“Het is een lange weg geweest voordat de diagnose gesteld is bij mijn zoon. Hij was tien jaar, terwijl hij zijn eerste aanval had toen hij anderhalf was. De aanvallen gingen de eerste jaren altijd gepaard met koorts. De artsen noemden het koortsstuipen. Het bleef dan een jaartje weg en dan dachten we, ‘misschien hebben ze wel echt gelijk’. Toen hij negen jaar was en voor de tweede keer in status was, hebben we zelf doorgepakt en contact met het epilepsiecentrum gezocht. Toen was er al snel een diagnose.” “Ik heb zes jaar zonder diagnose rondgelopen, maar op een gegeven moment had ik wel de verschijnselen. De diagnose kwam uiteindelijk toen ik bij de spoedeisende hulp terecht kwam. Dat is eigenlijk een gespecialiseerd brandwondenziekenhuis, niet voor epilepsie. Daar zeiden ze dat ik epilepsie had. Ik ben toen zonder medicatie naar huis gegaan, maar wel met een briefje voor de huisarts.”

Toelichting Uit het onderzoek onder mensen met epilepsie komt naar voren dat sommige mensen met epilepsie een lang traject achter de rug hebben, voordat de diagnose gesteld wordt. Sommige ouders geven aan niet serieus genomen te worden wanneer ze met de eerste klachten of aanvallen van hun kind bij de huisarts of specialist komen. Mensen met epilepsie vragen om transparantie en duidelijkheid over wie een specialisatie heeft in epilepsie. Een epilepsie-specifieke deskundigheid. Voorstellen om affiniteit, kennis

13

Marieke Descendre

In 2000 manifesteerde de epilepsie zich in drie grote aanvallen. Na behandeling met medicijnen zijn er nu nog alleen kortdurende afwezigheden. 4 14

en ervaring van de behandelaar aantoonbaar te maken zijn als de specialist: • zich tijdens de opleiding heeft gespecialiseerd in epilepsie, • jaarlijks nascholing volgt op het gebied van epilepsie, • samenwerkt met de patiëntenorganisatie, • lid is van de Nederlandse Liga tegen Epilepsie, • aan een volumeregel voldoet (zie Follow up advies), • gegevens bekend maakt over de bovenstaande punten. Dit zijn voorstellen omdat binnen de beroepsgroep (nog) niet is uitgekristalliseerd hoe aantoonbare kennis en ervaring te definiëren. Dit zal verder door de beroepsgroep zelf moeten worden ingevuld (zie ook Follow up advies). Samenwerking met de patiëntenorganisatie kan vorm krijgen in het gezamenlijk organiseren van informatiebijeenkomsten. Dit laat onder meer de betrokkenheid van de arts zien.

15

2. Basisteam epilepsiezorg De zorg wordt verleend door het basisteam epilepsiezorg. a De diagnose en behandeling wordt op een gespecialiseerde poli gesteld/verricht, die: • beschikt over een basisteam: een in epilepsie gespecialiseerd medisch specialist (zie criterium 1) en epilepsieconsulent®, • toegang heeft tot uitgebreide diagnosetechnieken, • werkt binnen een breed netwerk, • transparant is over bovenstaande punten. b De onderliggende oorzaak van de epilepsie wordt onderzocht. c Het verloop van en de uitslagen n.a.v. het onderzoekstraject (het diagnose traject) worden teruggekoppeld naar de persoon met epilepsie. d Tijdige consultatie van of doorverwijzing naar gespecialiseerde epilepsiezorg (epilepsiecentrum, universitair medisch centrum of een epilepsie diagnose centrum).

“Mijn ervaring is dat in al die jaren, je er achter komt dat je er zo langzamerhand zelf meer van weet dan de specialist in het ziekenhuis. Ik zal niet zeggen dat ik meer weet dan een neuroloog bij het gespecialiseerd centrum, maar ook daar komen we aardig in de buurt. Maar als je dan in een gewoon ziekenhuis komt, merk je heel goed dat neurologen die daar werken niet gespecialiseerd zijn in epilepsie. Ze zijn vooral bezig met crisisbeheersing, sussen van ‘oh, het gaat wel’, terwijl dat niet zo is.”

Toelichting Het getuigt van goede kwaliteit van zorg wanneer een persoon met een vermoeden van epilepsie (via de Spoed Eisende Hulp (SEH), huisarts of een medisch specialist) wordt doorverwezen naar een zgn. StartPoli Epilepsie (SPE) voor verder diagnostisch onderzoek door de medisch specialist.

16

Een dergelijke poli kan deel uitmaken van het perifere ziekenhuis of een academisch centrum, maar heeft in ieder geval toegang tot uitgebreide diagnostische technieken van een academisch en/of specialistisch centrum in de omgeving: EEG, videomonitoring, MRI, cardiologie, genetica en metabole screening. Het basisteam bestaat uit de neuroloog en de epilepsieconsulent en voor kinderen, naast de epilepsieconsulent, een kinderarts of kinderneuroloog. Er wordt uitgegaan van netwerkzorg. Er is een korte communicatielijn vanuit het basisteam naar de gespecialiseerde epilepsiezorg zodat snelle en juiste (door)verwijzing mogelijk wordt. Tevens wordt het mogelijk de patiënt terug te laten vloeien naar het basisteam na afloop van de benodigde gespecialiseerde epilepsiezorg. Het gaat dus om het op tijd verwijzen en terugverwijzen. Zo ontstaat dynamiek en wordt die zorg gegeven die op dat moment nodig is. In het brede netwerk om het basisteam heen (in de tweede schil) zitten alle denkbare disciplines die nodig zouden kunnen zijn (o.a. AVG-arts, (neuro)psycholoog, orthopedagoog, Landelijk Werkverband Onderwijs en Epilepsie, stichting MEE, etc.). Als er aanleiding is (bij onduidelijkheid over de diagnose, een (vermoedelijk) complexe epilepsie of wanneer er sprake is van bijkomende problematiek zoals een ontwikkelingstoornis, verstandelijke handicap of een leer- of gedragsprobleem) wordt gespecialiseerde epilepsiezorg ingeschakeld (of geconsulteerd) of doorverwezen naar een epilepsiecentrum, universitair medisch centrum of (in de diagnosefase) een epilepsie diagnosecentrum. Tijdens de diagnosefase, wordt de mens met epilepsie of in het geval van een kind, ook de ouders, gezien door de epilepsieconsulent. Er wordt duidelijke informatie gegeven over wat het diagnosetraject inhoud en hoeveel tijd dat kost. De onderliggende oorzaak van de epilepsie wordt ook onderzocht tijdens de diagnosefase. Hierover wordt met de patiënt in heldere termen gecommuniceerd.

17

Shirley en Jason Timmers

Moeder van Jason. Jason heeft LennoxGastautsyndroom. Zijn eerste aanval trad op toen hij bijna drie jaar was. Daarna is ook zijn cognitieve ontwikkeling achteruit gegaan. 18

3. Integrale benadering van epilepsie In de behandeling wordt gestreefd naar een optimale integrale gezondheidstoestand. Dit betekent dat er naast de somatische aspecten ook structureel aandacht is voor psychologische en sociaal-maatschappelijke effecten van (de behandeling van) epilepsie.

“Ik heb nu 41 jaar lang epilepsie. Je hebt meer gedonder met medicijnen en met de gevolgen, zoals het geheugen, dan met de aanval zelf, want dan ben je er toch niet bij. Dat is voor een ander. Van een aanval heb ik nooit iets gemerkt.” “Ik vraag me af of artsen beseffen wat ze tegen de mensen zeggen. Je bent een kwartier binnen. Als je weggaat heb je een stempel. Voor het leven. Opeens ben je ziek. Dat maakt wel dat ik eerder zeg ‘ik ga vanavond maar niet dansen, want ik voel me niet zo goed.’ Waar ligt de balans? Dat vind ik moeilijk. Waar kan je daarvoor hulp inroepen? Het is een vaag gebied.” “Ergens verontrust het mij ook dat ik steeds meer patiënt word. Ik besef steeds meer welke impact het eigenlijk op mijn leven heeft.” “Na de eerste aanval na mijn ongeval zei een neuroloog heel laconiek ‘dat ik lekker geen auto meer kon rijden.’ Ik was helemaal kapot omdat ik geen auto meer kon rijden. Het raakte me diep, ik vond autorijden leuk en had de auto nodig voor mijn baan. Toen ik niet meer mocht rijden, ben ik dan ook ontslagen.”

Toelichting Een behandeling kan pas succesvol worden genoemd als centraal staan: de kwaliteit van leven en het verminderen van belemmeringen in het dagelijks functioneren die voortkomen uit de aandoening en/of de behandeling. Voor veel mensen met epilepsie zijn het niet alleen de epileptische aanvallen waardoor hun dagelijks en/of maatschappelijk functioneren wordt beperkt. Er komt veel meer bij kijken. Naast de lichamelijke aspecten kan epilepsie ook invloed hebben op het psychosociaal 19

functioneren. Bijvoorbeeld door angst en onzekerheid vanwege het onverwachte van de aanval, door reacties van naasten of van de omgeving. Maar ook op sociaal-maatschappelijk vlak kan epilepsie gevolgen hebben, bijvoorbeeld voor opleiding, werk, sport en vrije tijdsbesteding, hoe je reist, etc. Epilepsie kan daardoor een complexe aandoening zijn voor de mensen zelf. Er zal vanuit de zorg dan ook verder moeten worden gekeken dan alleen de somatische stoornis. Dit vraagt een andere benadering. Een brede benadering vraagt om een brede intake. Pas als alle relevante domeinen in kaart zijn gebracht kan er voldoende inzicht zijn in de integrale gezondheidstoestand en kan zorg op maat worden geboden (zie ook het volgende criterium). Monitoring is nodig om (aanvullende) behandeling en coaching vroegtijdig te kunnen starten, bij te stellen of te stoppen. Dit geldt ook voor mensen met epilepsie die aanvalsvrij zijn.

20

4. Individueel Zorgplan Epilepsie Er wordt gewerkt aan de hand van een Individueel Zorgplan Epilepsie, waarin het basisteam de volgende kernelementen vastlegt: a b c d e f

inventarisatie op somatisch, psychisch en sociaal-maatschappelijk vlak (intake (0-meting) en monitoring) doelen (professionele en persoonlijke) afspraken en een stappenplan wanneer welke informatie door wie wordt gegeven verantwoordelijkheden, taakverdeling (wie doet wat: zorgverleners en patiënt) en aanspreekpunt voor patiënt evaluatiemomenten en evt. bijstelling doelen en plannen

“Ik kreeg allemaal verschillende artsen. Ik had helemaal geen band met ze. Ik kreeg een medicijn voorgeschreven, maar daar kreeg ik het heel heet van… De huisarts raadde me aan om een band met de specialist op te bouwen, zodat ik het beste medicijn kon gaan zoeken. Daar ben ik nu mee bezig.” “…veel neurologen beseffen niet hoeveel impact medicijnen hebben. Ze geven je niet de keus om minder medicijnen te nemen met het risico op een aanval maar wel met een beter sociaal leven en een beter geheugen.”

Toelichting Het Individueel Zorgplan Epilepsie is een hulpmiddel en instrument om de behandeling en zorg voor mensen met epilepsie zoveel mogelijk en vroegtijdig te laten aansluiten bij de behoefte van de patiënt: om zorg op maat te kunnen bieden. Het werken met een zorgplan draagt bij aan een planmatige benadering van de zorg, biedt continue inzicht in het zorgtraject en maakt trajectbewaking en overdraagbaarheid tussen zorgverleners onderling beter mogelijk. De integrale benadering vereist een brede inventarisatie waarbij klachten, beperkingen en kwaliteit van leven op somatisch, psychologisch en sociaal-maatschappelijk vlak in kaart worden gebracht. Zo wordt de totale gezondheidstoestand inzichtelijk en wordt het mogelijk om professionele en persoonlijke doelen (bij) te stellen. 21

Doelen stellen en keuzes maken, over bijvoorbeeld de aanpak, vindt plaats op basis van gezamenlijke besluitvorming7. Voor de inventarisatie van informatie kunnen gevalideerde vragenlijsten gebruikt worden die door de patiënt (en partner) of ouders zelf (online) thuis ingevuld worden. Verzamelen van informatie vindt plaats bij de intake en periodiek. De inventarisatie bij de intake fungeert tevens als 0-meting. Dit gebeurt voorafgaand aan een consult zodat uitkomsten en mogelijke signalen tijdens het consult besproken kunnen worden, maar eventueel ook tussentijds zodat de behandeling of begeleiding direct/ vroegtijdig bijgesteld kan worden. Patiënten die niet meer (geregeld) op consult komen, bijvoorbeeld omdat zij goed zijn ingesteld, worden eenmaal per jaar benaderd. Door patiënten zelf input te laten leveren worden zij meer betrokken bij de eigen aandoening en behandeling. De bespreking van de (gevisualiseerde) uitkomsten en mogelijke signalen biedt de patiënt (en naaste) meer inzicht in zijn of haar epilepsie en functioneren en zal doorgaans bijdragen aan bewustwording en motivatie wat de zorguitkomsten ten goede kan komen. Helder moet zijn wie welke actie(s) voor zijn of haar rekening neemt (behandelaar, epilepsieconsulent, derden en (ouder van) patiënt), wie eindverantwoordelijk is en wie voor de patiënt aanspreekpunt is. Zorgverleners, in het bijzonder epilepsieconsulenten, zorgen voor voldoende begeleiding van de patiënt (en naasten) vanaf de start. Begeleiding betekent o.a. kennisoverdracht (bijv. over behandelopties), het bieden van inzicht en het creëren van bewustzijn (over de ‘eigen’ epilepsie en over het eigen functioneren), het aanleren van vaardigheden (rol van patiënt) en motiveren (bijv. compliance en het bewaken van de eigen grenzen). Dit alles gericht op het zoveel mogelijk versterken van de patiënt en behoud of herwinnen van de eigen regie (zelfmanagement). De gegeven informatie is afgestemd op de behoefte van de patiënt (zie ook Follow up advies). Er worden in het plan concrete afspraken gemaakt over follow up. Vastgestelde evaluatiemomenten zorgen voor continuïteit: (vroeg)tijdige start, bijstelling en eventueel stoppen van een behandeling of begeleiding, uitbreiding basisteam en inschakeling, cq. doorverwijzing naar gespecialiseerde epilepsiezorg. Het gebruik van het zorgplan moet leiden tot betere zorguitkomsten, vermijdbare (ook psychosociale) gevolgen zoveel mogelijk voorkomen en mensen met epilepsie beter in staat stellen de epilepsie goed in te passen in het dagelijks leven.

Gezamenlijke besluitvorming (shared decision making): het proces van beslissen over diagnostiek of behandeling door de zorgverlener samen met de patiënt. De wederzijdse uitwisseling van informatie is essentieel. 7

22

Suze de Gruiter

Het debuut van haar aanvallen was rond 9-jarige leeftijd. De epilepsie bestaat uit voornamelijk complex partiële aanvallen. 23

Het zorgplan zoals hier omschreven is een disease management systeem voor behandelaar(s) en de mens met epilepsie. In overleg met de patiënt kan besloten worden om een samenvatting uit het behandelplan te maken voor de brede omgeving. Een persoonlijk protocol, o.a. met instructies wat te doen bij een epileptische aanval en met informatie over de behandeling, bijvoorbeeld het ketogeen dieet. Het is ook mogelijk een samenvatting te maken bedoeld voor de overdracht voor een kinderdagverblijf of op school. Het kan ook overhandigd worden bij een ziekenhuisopname in verband met een andere oorzaak dan de epilepsie, o.a. om de continuïteit van medicatie te waarborgen of instructies te geven. Of aan de tandarts in het geval van het volgen van het ketogeen dieet. Een handtekening van de behandelend arts onder het uittreksel zal een groter effect hebben. Met patiënten (en partners) en ouders van een kind met een verhoogd risico op een status epilepticus wordt een document gemaakt en sluitende afspraken over de zorg in crisissituaties.

24

5. Omgeving betrekken bij zorg De rol van de omgeving (zoals de partner bij volwassenen en de ouders bij kinderen met epilepsie) wordt erkend bij de behandeling van en zorg aan de persoon met epilepsie. Deze rol wordt vastgelegd in het Individueel Zorgplan Epilepsie.

“Mijn vrouw zegt elke keer weer, ‘neem een telefoon mee, als je ergens naar toe gaat.’ Ik fiets veel, loop veel. Ik ben een beetje eigenwijs en neem geen telefoon mee. Ik zou graag een grote wereldreis maken. Mijn vrouw zegt ‘ daar ben je niet aan toe, want het zou best eens zo kunnen zijn, dat als je te maken hebt met een jetlag, dat je helemaal ontregeld raakt, dat risico wil ik niet nemen.’ Dat is eigenlijk het grootste probleem waar ik op dit moment mee zit. Ik wil wel, maar mijn vrouw is steeds zo bezorgd.” “Ja, met mijn vrouw is het op een gegeven moment wat lastig geworden met de medicijnen. Zij is erg fanatiek. Ze ziet er op toe dat ik ze netjes inneem. Dat vind ik prima. Ze zei op een gegeven moment toen ik overstapte van X naar Y, ‘er gebeurt iets met jou’. Twee maanden later zei ze,’ ik weet nu wat er gebeurd is, je toont weer emoties.’ Dat had ik zelf niet door, maar zij wel.” “Jij zegt, ‘je went eraan.’ Natuurlijk, je went aan het zien bij je kind. Op een gegeven moment raak je er niet meer van in paniek, omdat je ongeveer weet hoe het verloop is en als het anders is, dan ga je gelijk ingrijpen. Toch heb ik het er soms nog moeilijk mee. Ik weet dat het zo is, maar ik vind het eigenlijk nog steeds moeilijk te accepteren.” “Ik vind de gevolgen voor mijn omgeving zwaarder dan de epilepsie zelf. Ik vind het zwaarder wat ik mijn vrouw aandoe.” “De laatste keer dat Jan een status heeft gehad, kwam later de huisarts bij mij terug en zei, ‘als er weer wat is en je belt, dan moet je paniek door laten klinken in je stem, je klinkt veel te rustig.’ Via 112 is het naar de huisarts gegaan, omdat het rustig werd verteld. Ik geloof dat ik zoiets heb van, je zet het moedergevoel aan de kant en dan ben je opeens de verpleegster. Je gaat op een hele andere manier naar je kind kijken.”

25

Leo en Atie Arkenbout

26

Leo is de partner van Atie. Atie heeft vanaf haar dertiende jaar epilepsie. Aanvankelijk weinig aanvallen. Ondanks medicatie heeft zij wekelijks meerdere complex partiële aanvallen.

Toelichting De rol van de partner en ouder wordt erkend bij de behandeling van en de zorg aan de persoon met epilepsie. Zowel bij de intake als tijdens de behandeling kan de partner of ouder, als ‘beschouwer’ naast de patiënt, waardevolle informatie geven over de specifieke epilepsie(aanvallen), over de impact op het dagelijks leven en over de effecten van de zorg op de epilepsie en de kwaliteit van leven. Dit natuurlijk in overleg en met instemming van de patiënt. De mens met epilepsie is tenslotte vaak niet bij kennis als de aanval plaatsvindt. Soms heeft hij of zij ook een geheugenprobleem. Vanwege de vaak onvermijdbare rol als partner en ouder of verzorger, is het aan te bevelen bij de coaching ook aandacht voor de naaste(n) te hebben. Bijvoorbeeld door informatie en praktische handreikingen te bieden hoe te handelen bij aanvallen en veiligheid in huis te creëren en om de draagkracht te bewaken. Maar ook om te voorkomen dat bijvoorbeeld een (over)bezorgde houding bedreigend wordt voor het welzijn van de patiënt. Dit is een apart criterium geworden omdat het prominent naar voren komt uit het onderzoek en specifieke elementen rond epilepsie bevat.

27

6. Continuïteit van medicatiebeleid Continuïteit van het ingezette medicatie beleid is van belang voor patiënten omdat: • verandering kan leiden tot andere effectiviteit van de medicatie • verandering kan leiden tot verwarring

“Ik heb vroeger middel Y gehad en dat ging goed. Toen was ik aanvalsvrij. Op een gegeven moment kreeg ik een nieuwe arts. Hij zei ‘ik geef je de goedkope versie, want dat maakt toch niets uit.’ Dat was niet waar. Het nieuwe middel werkte bij mij niet. Nu zijn we andere middelen aan het proberen. Er zit altijd in mijn hoofd een twijfel van ‘als ik nou dat origineel gehad had, was dan alles goed gebleven?” “Mijn apotheker heeft zelfstandig mijn medicatiemerk veranderd. Volgens hem kon het geen kwaad, het was gewoon alleen goedkoper. Ik ging er mee akkoord, maar ik kreeg 2 maanden later een zware aanval in bed. Ik dacht echt dat ik dood ging. Gelukkig werd ik een half uur later wel wakker, weliswaar in een kletsnat kussen. Het kwam door de medicatie. Ik werd zo boos! Ik ben nu wel weer terug op mijn oude middel, maar twee weken geleden kreeg ik weer bijna dat verkeerde middel van de apotheek mee.“ “Ik was al acht jaar aanvalsvrij, dus het leek een wondermiddel, maar ik werd er heel depressief van. En dat was het me niet waard. In overleg met de neuroloog ben ik gaan afbouwen.“

Toelichting Het getuigt van goede kwaliteit van zorg wanneer de behandeling bij succes zoveel mogelijk continuïteit kent. Wisselingen in de medicatie (substitutie) om andere dan medische redenen, wordt daarom afgeraden. Het is niet te voorspellen bij welke mensen met epilepsie een eventuele substitutie negatieve gevolgen heeft en bij welke niet. Hierom en vanwege de zeer dramatische gevolgen van het weer opnieuw krijgen of de toename van aanvallen of vanwege een mogelijke wisseling in het patroon van aanvallen is het voldoen aan deze kwaliteitseis zo belangrijk. De continuïteit betreft het merk, de samenstelling (werkzame stof en hulpstoffen) en de 28

toedieningsvorm van het anti-epilepticum. Dit geldt zowel voor merk- als voor generieke middelen. Het getuigt van goede kwaliteit van zorg indien de ervaren (medicijn)klachten van de mens met epilepsie een centrale plek innemen in de behandeling en periodiek, op vaste momenten, onderwerp van gesprek zijn. De resultaten en conclusies worden vastgelegd in het Individueel Zorgplan Epilepsie. De behandelaar geeft heldere argumentatie waarom beginnen of stoppen met medicatie en de mogelijke gevolgen, biedt een op-en-afbouwschema en informatie over mogelijke bijwerkingen. Tevens wordt afgesproken wanneer en hoe contact op te nemen.

29

7. Toegevoegde waarde van de patiëntenorganisatie Het behandelteam wijst op het bestaan en de toegevoegde waarde van de patiëntenorganisatie, met name op het gebied van het geven van betrouwbare informatie, het organiseren van lotgenotencontact, het uitwisselen van ervaringskennis en het uitvoeren van de belangenbehartigingstaak.

“Om epilepsie te hebben of de diagnose te horen te krijgen was indringend. Het had veel gevolgen voor mijn dagelijks leven. Niet alleen je medicijnen innemen, maar er kan van alles gebeuren. Ik wist er zo weinig van dat ik eerst op internet bij de vereniging ben gaan zoeken en dacht ‘natuurlijk moet ik daar lid van zijn‘. ” “Ik vind de ouderdagen van de EVN heel prettig, daar heb ik heel veel kennis opgedaan. Ik vind vanavond ook fijn: om ervaringen uit te wisselen. We hebben allemaal verschillende achtergronden, maar we lopen wel tegen dezelfde problemen aan.” “… Ik ben ambulant begeleider, dus ik organiseer broers-zussen-dagen en daar schrik ik altijd hoeveel stil verdriet er zit bij broers en zussen. Ik vind het heel belangrijk dat daar aandacht voor is. Zoals wandelingen voor broers en zussen vanuit de patiëntenvereniging.”

Toelichting Uit het onderzoek onder mensen met epilepsie blijkt dat veel mensen het belangrijk vinden om in contact te komen met lotgenoten voor herkenning en erkenning en het uitwisselen van tips. De mens met epilepsie wordt daarom door het behandelend team gewezen op het bestaan van patiëntenorganisaties en wat zij voor de patiënt kunnen betekenen op het gebied van o.a. informatie, advies, het uitwisselen van ervaringskennis en op het gebied van belangenbehartiging. Het is aan te bevelen dat zorgverleners en patiëntenorganisaties samenwerken op het gebied van voorlichting en belangenbehartiging.

30

Joop Wessling

Vanaf 1977 is er sprake van epilepsie. In de beginjaren had Joop tweemaal een groot insult. Nu alleen nog afwezigheden die in frequentie afnemen. 5 31

DEEL II

De geoperationaliseerde kwaliteitscriteria vanuit patiëntenperspectief

Kwaliteitscriteria geoperationaliseerd De kwaliteitscriteria worden geoperationaliseerd om ze meetbaar te maken en niet alleen beschrijvend. Dit is bijvoorbeeld van belang voor zorgverzekeraars of bij benchmarking of voor keuzeondersteunende informatie. Voorwaarde is dat de gegevens worden geregistreerd en gedeeld. Dit vormt een onderdeel van de implementatie van de kwaliteitscriteria. Het gaat bij deze kwaliteitscriteria vanuit patiëntenperspectief om procesindicatoren die voornamelijk de focus hebben op de tweede lijn (ziekenhuiszorg).

32

Indicator 1. Epilepsie-specifieke deskundigheid.

Zorgproces Persoon met een vermoeden van epilepsie bij wie de diagnose nog niet is gesteld.

Specificatie Beschikt de specialist die de diagnose stelt over aantoonbare affiniteit, kennis en ervaring met epilepsie? * - volgt hij/zij jaarlijks nascholing? Ja/Nee - voldoet hij/zij aan de volumeregel? Ja/Nee - Is hij/zij lid van de Liga? Ja/Nee - Werkt hij/zij samen met de patiëntenorganisatie? Ja/Nee *N.B. dit zal waarschijnlijk nog nader ingevuld gaan worden door de beroepsgroep (zie Follow up advies)

2a. Wordt de persoon bij wie Persoon met een vermoeden een vermoeden van epilepsie van epilepsie bij wie de diagis, door de huisarts, SEH of me- nose nog niet is gesteld. disch specialist, doorgestuurd naar de gespecialiseerde poli om de diagnose epilepsie te stellen dan wel uit te sluiten?

Teller: het aantal mensen dat wordt doorverwezen naar een gespecialiseerde poli.

2b. Basisteam epilepsiezorg.

Is er sprake van een basisteam epilepsiezorg? - Bestaat het basisteam tenminste uit: neuroloog en epilepsieconsulent (en in geval van een kind een kinderarts of kinderneuroloog). Ja/Nee - Beschikt de arts over een breed netwerk van epilepsiedeskundigen die waar nodig ingezet kunnen worden? Ja/Nee - Beschikt de arts over of heeft hij of zij toegang tot uitgebreide diagnosetechnieken? Ja/nee - Is het zorgaanbod transparant? Ja/Nee

Persoon met een vermoeden van epilepsie bij wie de diagnose nog niet is gesteld. En mensen die onder behandeling zijn voor epilepsie.

Noemer: het aantal mensen met klachten en symptomen (aanvallen) waarbij het vermoeden van epilepsie bestaat.

33

Indicator 3. Integrale benadering van epilepsie.

Zorgproces Mensen met de diagnose epilepsie die onder behandeling zijn.

Teller: aantal epilepsiepatiënten bij wie jaarlijks inzichtelijk wordt gemaakt hoe de integrale gezondheidstoestand is, aan de hand van gevalideerde vragenlijsten. Noemer: aantal epilepsiepatiënten onder behandeling.

Mensen met de diagnose epilepsie die onder behandeling zijn.

Teller: aantal mensen met epilepsie waarbij het Zorgplan de kernelementen bevat. Noemer: aantal mensen met epilepsie onder behandeling.

5. Omgeving betrekken bij Persoon met epilepsie en diens zorg. omgeving. Maakt de omgeving onderdeel uit van de zorg?

Teller: aantal epilepsiepatiënten waarbij de rol van de omgeving expliciet in het Zorgplan is vastgelegd. Noemer: aantal epilepsiepatiënten in behandeling.

6. Continuïteit van Persoon met de diagnose epimedicatiebeleid. lepsie die medicijnen gebruikt. Is er sprake van continuïteit in het medicatiebeleid?

Teller: aantal mensen met epilepsie waarbij sprake is van discontinuïteit in medicatiebeleid. Noemer: aantal mensen met epilepsiemedicatie.

7. Toegevoegde waarde van Persoon met epilepsie en diens patiëntenorganisatie. omgeving. Is er gewezen op het bestaan van patiëntenorganisatie?

Teller: aantal mensen met epilepsie dat per jaar is gewezen op patiëntenorganisatie plus toegevoegde waarde. Noemer: aantal epilepsiepatiënten in behandeling.

Wordt er gestreefd naar een optimale integrale gezondheidstoestand?

4. Individueel Zorgplan Epilepsie. Bevat het Zorgplan de kernelementen?

34

Specificatie

DEEL III

Follow up advies Uit het onderzoek onder patiënten en het vervolgtraject om te komen tot kwaliteitscriteria vanuit patiëntenperspectief is een aantal adviezen voor de follow up naar voren gekomen, de actiepunten.

1. Deskundigheidsbevordering Het is aan te bevelen dat in de opleiding en nascholing van artsen meer aandacht komt voor epilepsie. Dit zal bevorderen dat de diagnose snel gesteld wordt, doordat o.a. de verschillende verschijningsvormen eerder worden herkend. Er kan meteen een goede behandeling worden gestart. Kennis van artsen zal ook moeten bijdragen tot een beter zelfmanagement van de patiënt.

2. Instellen volumeregel Met het instellen van een volumeregel van het behandelen van minimaal zoveel patiënten per jaar komt er veel ervaring en expertise op één plek. De beroepsgroep zal een eventuele volumeregel in moeten gaan vullen. Het sluit aan bij het ingezette beleid van overheid, zorgverzekeraars en een aantal wetenschappelijke verenigingen van specialisten. De vraag is met hoeveel patiënten per jaar kan men spreken van voldoende ervaring?

3. Ontwikkelen instrument Er wordt aangeraden een instrument te ontwikkelen om de integrale gezondheidstoestand van de patiënt in beeld te brengen, bestaande uit een set gevalideerde vragenlijsten én een compact vroegsignaleringsinstrument.

4. Organisatie van informatieverstrekking Het is aan te bevelen dat er duidelijkheid komt over wanneer welke informatie aan mensen met epilepsie wordt gegeven door wie. Met behulp van een te ontwikkelen informatiestappenplan, bijvoorbeeld. Het is van belang dat de schriftelijke informatie aansluit op de behoefte van de patiënt (o.a. tijdig, op maat). Het moet aansluiten bij leeftijd, geslacht en culturele achtergrond.

5. Apotheker opnemen in netwerk van zorgverleners Uit de klankbordgroep bleek dat apothekers voor neurologen een toegevoegde waarde kunnen hebben voor de behandeling van epilepsiepatiënt. Zo kan de apotheker de patiënt informeren over medicijnen en mogelijke bijwerkingen en contact zoeken met de neuroloog bij vragen over de voorgeschreven medicatie.

6. Allochtonen en ouderen Er is aanvullend onderzoek nodig naar de specifieke doelgroepen allochtonen en ouderen

35

met epilepsie. Er zijn signalen over ouderen met epilepsie die ten onrechte de diagnose dementie krijgen. Dit zou nader onderzocht moeten worden.

7. Keuze ondersteunende informatie Het is aan te bevelen dat de patiëntenorganisatie verder gaat met het ontwikkelen van keuzeondersteunende materialen die aan het begin van het traject via de gespecialiseerde poli kunnen worden uitgereikt.

8. Deskundigheid en affiniteit verder operationaliseren Om het begrip deskundigheid en affiniteit verder te kunnen operationaliseren (zoals beschreven in het eerste criterium) is het is aan te bevelen een enquête onder de behandelend artsen te houden om te onderzoeken wat zij zelf zien als waarborg voor deskundigheid.

36

Nawoord van de adviseur prof. dr. O. van Nieuwenhuizen Het was een boeiende en leerzame ervaring om zitting te hebben mogen nemen in de klankbordgroep. De klankbordgroep kreeg de mogelijkheid te reflecteren op de ideeën die er leefden bij de epilepsiepatiënt (of de ouders van het kind met epilepsie) over de zorg die aan hen werd verleend; zorg in een snel veranderend veld. Laat ik vooropstellen dat de zorg werd en wordt verleend met de best denkbare bedoelingen. Alleen: het is zorg die primair vorm wordt gegeven door de behandelaar: “Ik weet echt wel wat goed is voor mijn patiënt”. En het bleek al spoedig dat de epilepsiepatiënt daar in een aantal opzichten anders over dacht. Allereerst het issue “ben ik op het juiste adres?”; of “heeft mijn arts een bijzondere belangstelling voor epilepsie?” en “heeft dat ertoe geleid dat hij beschikt over een toereikende deskundigheid? “. Uit de ervaringen van de patiënten kwam herhaaldelijk naar voren dat er achteraf moest worden geconcludeerd dat de arts helemaal niet zo specifiek deskundig was en dat de kwaliteit van zorg beter had gekund: snellere en betere diagnose – effectievere behandeling. Voor ons ligt dus de uitdaging om – met de beroepsgroep – te komen tot een netwerk van specifiek deskundige artsen die de eerste opvang verzorgen en weten wanneer een patiënt te verwijzen naar een gespecialiseerd centrum. En vervolgens de kwaliteit van het netwerk te vergroten door scholing en toetsing. Een ander belangrijk issue: “kan de arts mijn behandeling alleen af?”, “is hij in staat de noodzakelijke zorg te verlenen alle aspecten van mijn aandoening? ”. Epilepsie heeft een groot maatschappelijke impact: “moet ik van school veranderen?”, “kan ik mee op de schoolvakantie? ”, “kan ik een rijbewijs halen?”, “kan ik mijn baan wel houden?”. Uit de ervaringen van de patiënten bleek dat er een grote behoefte bestaat aan uitbreiding van de primair medische zorg met aandacht voor de psychosociale vragen. Dus: opvang in een team: de arts maar ook een epilepsieconsulent: met name bij de eerste opvang wanneer de patiënt nog geen eigen ervaring heeft en bestormd wordt door vragen en zorgen. De opvang in een team vraagt van de arts een andere werkwijze: hij zal zijn inbreng moeten afstemmen op de deskundigheid van zijn teamleden: weer een uitdaging! Ik ben van mening dat de patiënt zijn arts een grote dienst heeft bewezen met het formuleren van de ervaringen vanuit het patiëntenperspectief. Bij het vergoeden van zorg wordt in toenemende mate gekeken naar de kwaliteit die de arts biedt: daarbij bestaat ook competitie: “wie levert de beste zorg?” Met de ideeën die de patiënt de arts heeft aangereikt moet deze verder kunnen. Dat is in het belang van de patiënt maar ook van zijn behandelaar. Prof. dr. O. van Nieuwenhuizen, adviseur project “Goud in Handen Plus; ervaringskennis en zelfmanagement effectief inzetten” van de Epilepsie Vereniging Nederland en Voorzitter van de klankbordgroep. 37

Bijlage 1: gebruikte onderzoeksmethoden Deze bijlage geeft een beknopte toelichting op de gebruikte onderzoeksmethoden en het gevolgde proces om te komen tot de kwaliteitscriteria vanuit patiëntenperspectief zoals beschreven in dit document.

Uitgangspunt Het uitgangspunt is om zo dicht mogelijk te komen tot het ontwikkelen van evidence based criteria epilepsiezorg vanuit patiëntenperspectief. Zoals gedefinieerd door het kwaliteitsinstituut CBO: “De evidence based (richtlijn) berust op wetenschappelijk onderzoek met daarop discussie en aansluitende meningsvorming, gericht op het expliciteren van doeltreffend handelen.” In het project is wetenschappelijk verantwoord onderzoek uitgevoerd onder mensen met epilepsie. Door middel van een zorgvuldig doorlopen traject en met discussie met het zorgveld is uiteindelijk tot concrete criteria gekomen.

Onderzoeksvraag De belangrijkste vraag waarop Epilepsie Vereniging Nederland antwoord wilde hebben was: wat vinden mensen met epilepsie en ouders van kinderen met epilepsie belangrijk bij behandeling van hun epilepsie? Kwalitatief onderzoek is een goede methode om hierop antwoord te krijgen.

Kwalitatief onderzoek Kwalitatief onderzoek is gericht op het verkrijgen van informatie over wát er leeft onder een bepaalde doelgroep en waaróm. Deze vorm van onderzoek geeft diepgaande informatie door in te gaan op achterliggende motivaties, meningen, wensen en behoeften van de doelgroep. Het gaat in op het waarom van heersende meningen en bepaalde gedragingen. Daarbij worden bewuste motivaties van de doelgroep besproken, maar ook onbewuste motivaties kunnen worden achterhaald. In het kader van de ontwikkeling van kwaliteitscriteria wil je weten waarom mensen niet tevreden zijn. Je wilt doorvragen. Wat is het effect hiervan op de patiënt e.d. Daarom is er in dit onderzoek voor gekozen voor kwalitatief onderzoek.

Focusgroepen Een focusgroep is een gestructureerde discussie onder een kleine groep van patiënten (gemiddeld 8 personen), begeleid door een ervaren gespreksleider die wordt bijgestaan door een assistent. De gespreksleider laat de groep zo veel mogelijk spontaan onderwerpen aandragen en houdt voornamelijk in de gaten of de focus op de onderzoeksvraag blijft, doorvraagt daar waar nodig en eventueel onderwerpen aandraagt van een vooraf opgestelde topiclijst als deze nog niet spontaan naar voren zijn gekomen. De uitvoering van het onderzoek en de werving zijn nadrukkelijk patiëntvriendelijk opgezet. Er zijn 7 38

focusgroepen, ingedeeld per doelgroep (volwassenen en ouders), gehouden op verschillende plaatsen in Nederland. Daarnaast hebben er nog twee diepte-interviews plaatsgevonden met jongvolwassenen.

Werving Alle leden van Epilepsie Vereniging Nederland (EVN), zijn via een persoonlijke brief uitgenodigd om deel te nemen aan het onderzoek. Tevens stond er een oproep op de website van de vereniging. In totaal hebben 220 mensen zich aangemeld voor het onderzoek. Waarvan 30 partners, 75 ouders en 115 volwassenen. De 2 jongvolwassenen zijn binnen de vereniging gezocht. De partners zijn uiteindelijk in dit onderzoek niet meegenomen omdat het bij deze groep om een ander perspectief gaat dan dat van de patiënt zelf. Ouders zijn meegenomen om vooral over de ervaringen in de zorg tijdens de kinderjaren te vertellen. Ouders vertegenwoordigen het minderjarige kind. Alle aanmeldingen zijn gegroepeerd op woonplaats en regio, doelgroep (ouder of volwassene), diagnoseduur, sekse en leeftijd. Er vielen toen een aantal concentraties op: zoals veel mensen met epilepsie rondom een aantal steden. Vervolgens zijn groepen samengesteld met een zo groot mogelijke representativiteit: verhouding man/vrouw; leeftijd (voorkeur voor relatief jonge mensen); variabele diagnoseduur; variabele aanvalsfrequentie; mate van beperkingen in dagelijks leven. Uiteindelijk zijn de mensen benaderd met een concreet voorstel voor deelname aan een focusgroep met lotgenoten bij hen in de buurt. Als iemand niet kon op dat tijdstip werd iemand anders in de lijst gebeld. In totaal hebben 44 mensen deelgenomen aan het onderzoek, van wie 24 volwassenen, 18 ouders en 2 jongvolwassenen. Omdat het punt van informatieverzadiging is bereikt, bleek dit een voldoende aantal.

Overwegingen In ongeveer 70% van de gevallen kan medicatie een nieuwe aanval voorkomen. Bij ongeveer één op de vier patiënten kan de medicatie een epileptische aanval niet voorkomen of heeft de medicatie onacceptabele bijwerkingen8. In het onderzoek ‘Praat mee over Epilepsie’ zit een lichte oververtegenwoordiging van deze groep patiënten. Deze mensen hebben of hadden een hoge zorgconsumptie. Ze hebben vaak ook veel ervaring en zijn gemotiveerd om daarover te vertellen.

Carpay JA (Tergooiziekenhuizen), Meijer S (RIVM), Kranen HJ van (RIVM). Epilepsie: Wat zijn de mogelijkheden voor diagnostiek en behandeling? In: Volksgezondheid Toekomst Verkenning, Nationaal Kompas Volksgezondheid. Bilthoven: RIVM, Nationaal Kompas Volksgezondheid\Gezondheid en ziekte\Ziekten en aandoeningen\Zenuwstelsel en zintuigen\Epilepsie, 7 december 2010. 8

39

Uit het onderzoek zijn als belangrijkste aspecten voor goede zorg de onderstaande punten naar voren gekomen, zaken die die bij uitstek ook van belang zijn in de beginfase van het traject: • juiste en snelle diagnose en behandeling (criterium 1, 2 en 4), • aandacht voor psychosociale effecten (criterium 3), • het betrekken van de omgeving (criterium 5), • continuïteit in medicatiebeleid (criterium 6) De criteria, benoemd in deze uitgave, zijn van belang voor álle mensen met epilepsie. Allen maken immers die eerste fase door waarbij de eerder vermelde aspecten van belang zijn. Bij een goede uitvoering van netwerkzorg, met de juiste dynamiek van verwijzen, komen mensen met epilepsie op het juiste moment op de juiste plek terecht. Als dat zo is, zal dit leiden tot een doelmatiger zorg en minder onder- of over(zorg)consumptie. Nader kosteneffectiviteitonderzoek is nodig om de gevolgen op langere termijn in kaart te brengen.

Analyse De focusgroepen zijn letterlijk uitgewerkt tot transcripten. Alle data zijn geanalyseerd met behulp van codering. Codering is een methode waarbij alle informatie eerst veelvuldig wordt doorgelezen. Uit de data worden dan belangrijke thema’s van de topiclijst benoemd. Vervolgens zijn er verbanden tussen verschillende thema’s te leggen. Per thema wordt informatie gegroepeerd om als onderbouwing te dienen bij de bevindingen.

Concrete criteria: discussie en meningsvorming Om uiteindelijk te komen tot kwaliteitscriteria vanuit patiëntenperspectief, zijn er verschillende stappen genomen. Ten eerste werd er kwalitatief onderzoek uitgevoerd. De volgende stap was het prioriteren van de uitkomsten. Dit is gedaan door de klankbordgroep en de expertgroep. Vervolgens zijn de geprioriteerde onderwerpen omgezet naar concrete kwaliteitscriteria. Deze omzetting werd uitgevoerd aan de hand van (een bewerking op) het AIRE-instrument9. Om de discussie in het proces te versnellen is de AIRE-werkgroep in het leven geroepen.

Klankbordgroep De klankbordgroep bestaat uit vertegenwoordigers van zorgprofessionals, zorginstellingen, zorgverzekeraars en onderzoeksinstellingen die betrokken zijn bij zorg voor epilepsie. De klankbordgroep geeft (medisch) inhoudelijke input en feedback op voornamelijk de uitkomsten van het onderzoek en de ontwikkelde conceptcriteria. Daarnaast heeft de

AIRE staat voor: Appraisal of Indicators through Research and Evaluation: deze richtlijn voor de ontwikkeling van kwaliteitscriteria is in 2006 ontwikkeld door het AMC in opdracht van de Orde van Medisch Specialisten. Voor het doel van dit project is hierop een bewerking gemaakt. 9

40

klankbordgroep als doel: het creëren van draagvlak en het betrekken van het veld bij de implementatie. De klankbordgroep is geconsulteerd om er zeker van te zijn dat de ontwikkelde criteria in de praktijk bruikbaar en toepasbaar zijn.

Expertgroep De expertgroep bestaat uit ervaringsdeskundigen (mensen met epilepsie en ouders van kinderen met epilepsie en een partner). Mensen die kunnen putten uit een brede kennis van de aandoening vanuit patiëntenperspectief. In de praktijk zijn dit vaak actieve leden van de patiëntenorganisatie. Bijvoorbeeld contactpersonen die naast hun eigen ervaring kunnen putten uit de ervaring van vele andere patiënten. Het doel van de expertgroep is om het patiëntenperspectief te bewaken. Zij komen bijeen na de klankbordgroep en reageren ook op de uitkomsten van de klankbordgroep. De expertgroep heeft een doorslaggevende stem.

Leesgroep De leesgroep bestaat uit de deelnemers van de klankbordgroep, expertgroep en AIREgroep, aangevuld met vijf andere deelnemers. De leesgroep is niet fysiek bij elkaar gekomen, maar reageert in de laatste fase per e-mail op de concept-kwaliteitscriteria.

Adviseur De adviseur, prof. dr. O. van Nieuwenhuizen, heeft een belangrijke rol gespeeld in het gehele traject. Hij is verschillende malen om advies gevraagd en hij heeft het projectteam bijgestaan in het maken van keuzes, het leggen van contacten en het geven van informatie. De adviseur heeft de bijeenkomsten van de klankbordgroep voorgezeten.

41

Bijlage 2: deelnemers Aan de totstandkoming van de kwaliteitscriteria voor mensen epilepsie vanuit patiëntenperspectief hebben meegewerkt: De 42 mensen die hebben deelgenomen aan de 7 focusgroepen verspreid over Nederland en de twee jongvolwassenen die hebben deelgenomen aan de diepte-interviews. De expertgroep bestaande uit: Dhr. J. Steenbakker Mw. H. v.d. Roest Mw. B. Lentink Mw. M. Ballieux Mw. M. de Groot Mw. J. Schulting Mw. C. Cornelisse Mw. V. van Winden

ervaringsdeskundige ervaringsdeskundige ervaringsdeskundige ervaringsdeskundige ervaringsdeskundige ervaringsdeskundige ervaringsdeskundige ervaringsdeskundige

De klankbordgroep bestaande uit: Dhr. O. van Nieuwenhuizen Voorzitter klankbordgroep, Kinderneuroloog Dhr. J. Doelman Neuroloog Mw. F. Falize Zorgmanager Dhr. G.J. de Haan Neuroloog Mw. M.G. van Hees Epilepsieconsulent Dhr. Th. Heisen Gespecialiseerd maatschappelijk werker Dhr. A. de Jong Arts verstandelijk gehandicapten, Voorzitter commissie epilepsie NVAVG Mw. H.J.M. Majoie Neuroloog Mw. B. Martens Verpleegkundig specialist Dhr. G.J. Mellema Arts Beleid & Advies, MHA, zorginkoop Mw. J.H. Schieving Kinderneuroloog Dhr. F. Versteegh Kinderarts De AIRE-groep bestaande uit: Mw. C.J.C. Kalsbeek Mw. V.J.D. Platteel Dhr. E. Thier

Projectleider en gespreksleider Projectmedewerker en gespreksleider Directeur Het Ondersteuningsburo, vervangend projectleider

De leesgroep bestaat uit de deelnemers van de klankbordgroep, expertgroep en AIRE-groep aangevuld met: Dhr. J.A. Carpay neuroloog Dhr. K.P.J. Braun kinderneuroloog Dhr. Brouwer kinderneuroloog Dhr. W.B. Gunning neuroloog en kinder- en jeugdpsychiater Mw. A. van Rensen ervaringsdeskundige en senior adviseur PGOsupport Het Onderzoeksteam: Het Ondersteuningsburo (HOB): drs. C.J.C. Kalsbeek (gespreksleider), drs. V.J.D. Platteel (gespreksleider en gespreksassistent), mw. W.A.M. van Leeuwen MSc (gespreksassistent) en incidenteel mw. J. Kempe (vervangend gespreksleider). Projectleiding: Het Ondersteuningsburo (HOB): drs. C.J.C. Kalsbeek en drs. E. Thier, vervangend projectleider. Projectteam vanuit EVN: Drs. C. Caron (beleidsmedewerker), mw. M.L. Wauters (projectleider EVN) en drs. T. Tempels (directeur EVN). 42

Want epilepsie heb je niet alleen!

www.epilepsievereniging.nl