Eetstoornissen in beeld gebracht Richtlijnen voor een doordacht mediabeleid
Laat je leven niet leiden door een eetstoornis
AN-BN vzw
www.anbn.be
1
Inhoud
1. 2. 3. 4. 5. 6. 7. 8. 9.
Inleiding Eetstoornissen: de feiten Enkele mythes ontkracht Invloed van de media Hoe media kunnen helpen Tips bij het rapporteren Tips bij het werken met patiënten en families Hoe AN-BN kan helpen Andere interessante bronnen
Mediarichtlijnen AN-BN | Editie 1 – april 2013
2 3 5 6 9 10 13 15 16
2
1. Inleiding Mediabelangstelling kan levens redden Eetstoornissen worden de laatste jaren steeds vaker in de spotlights gezet door verschillende mediakanalen. Anorexia nervosa en boulimia nervosa zijn de meest besproken eetstoornissen, maar ook de vaker voorkomende eetbuistoornis (binge eating disorder) en de eetstoornis niet anders omschreven (NAO) worden af en toe vernoemd. Naast een interessant thema blijken eetstoornissen een problematiek te zijn die moeilijk in beeld gebracht kan worden op een voldoende respectvolle en genuanceerde manier. Journalisten en reporters willen informatie overbrengen voor het algemene publiek, maar hebben daarbij de opdracht om eetstoornissen niet te trivialiseren of ze teveel glamour mee te geven. Media veroorzaken op zich geen eetstoornissen, maar ze hebben wel een grote invloed. Voor wie te lijden heeft onder een eetstoornis is het ontzettend belangrijk dat er eerlijke, oprechte, onderbouwde en waarheidsgetrouwe beelden worden meegegeven over deze ernstige problematiek. Het helpt hen om de schaamte en het taboe te doorbreken, om te aanvaarden dat ze hulp en begeleiding nodig hebben om de strijd aan te gaan met de eetstoornis. Dit is nodig, omdat eetstoornissen potentieel dodelijk zijn. Daartegenover staat dat hoe sneller men hulp zoekt, hoe groter de kans is op volledig herstel. De vzw Anorexia Nervosa – Boulimia Nervosa verenigt personen met een eetstoornis, hun partners, familieleden, sociaal netwerk en ruimere omgeving om hen te informeren en te ondersteunen. AN-BN moedigt mensen aan om hun leven niet langer te laten leiden door eender welke eetstoornis. De vereniging is met andere woorden “pro recovery”. Om deze reden zet AN-BN sinds 2013 opgeleide Ambassadeurs in om de beeldvorming van eetstoornissen in de media op een positieve manier te beïnvloeden. We wensen een juist en dus genuanceerd beeld mee te geven, waardoor mensen met een eetstoornis en hun omgeving zich begrepen voelen en zich ook tijdig kunnen herkennen. Ambassadeurs hebben zelf ervaren hoe het is om een eetstoornis te hebben, of om een kind of een partner met een eetstoornis te hebben. Zij kunnen niet alleen vertellen wat we weten uit onderzoek, maar zij kunnen deze droge feiten aanvullen met persoonlijke getuigenissen. Steeds doen zij dit met het volgende doel voor ogen: mensen duidelijk te maken hoe ernstig eetstoornissen ingrijpen op het ontwikkelingsproces van een individu en van zijn omgeving. Daarnaast kunnen Ambassadeurs ook aangeven hoe de weg naar herstel kan verlopen. Want herstellen van een eetstoornis is wel degelijk mogelijk! In deze richtlijn geeft AN-BN als patiënten- en familievereniging tips mee voor een zorgvuldige communicatie over eetstoornissen. Het kan hulp bieden bij het ondermijnen van mythes over eetstoornissen en om een taal te vinden om op een bedachtzame manier te communiceren over de problematiek. Deze richtlijnen willen op geen enkele wijze de persvrijheid inperken, maar willen journalisten en reporters helpen bij het destigmatiseren van eetstoornissen en bij het bekendmaken van de problematiek bij het grote publiek. Op deze manier hopen we op een constructieve manier mee te werken aan een duidelijke beeldvorming in de media, met respect voor alle betrokkenen en voor de complexe waarheid over eetstoornissen. Els Verheyen, ervaringsdeskundige psychologe AN-BN vzw
Mediarichtlijnen AN-BN | Editie 1 – april 2013
3
2. Eetstoornissen: de feiten
Eetstoornissen zoals anorexia nervosa, boulimia nervosa, binge eating disorder en “niet anders omschreven” zijn ernstige psychiatrische stoornissen. Hun omschrijving is opgenomen in DSM-V (2013) en wordt internationaal erkend.
Anorexia nervosa komt voor bij ongeveer 10% van alle personen met een eetstoornis. Boulimia nervosa, eetbuistoornis en de groep “eetstoornissen niet anders omschreven” komen elk twee tot drie keer vaker voor.
1 op 10 personen met anorexia of boulimia nervosa is een man. 4 op 10 personen met eetbuistoornis is een man.
Eetstoornissen gaan vaak samen met andere stoornissen, zoals angst- en stemmingsstoornissen, dwangstoornissen, persoonlijkheidsstoornissen of andere problemen. Dit samengaan noemen we comorbiditeit. Bij anorexia nervosa heeft 4 op 10 nog een andere stoornis, bij boulimia nervosa 7 op 10 en bij eetbuistoornis 6 op 10.
Eetstoornissen komen voor in alle lagen van de bevolking, in alle leeftijdscategorieën. Toch vormen meisjes en vrouwen tussen 10 en 30 jaar de grootste risicogroep. Naar schatting lijdt 10% in deze leeftijdsgroep aan een van de soorten eetstoornissen. “Houden we hiermee rekening, zeker gezien eetstoornissen nog meer voorkomen in de leeftijdgroep 10-20 jaar, dan komen we ruwweg tot volgende schatting van eetstoornissen bij Belgische vrouwen tussen 10 en 30 jaar: 3.7% anorexia nervosa, 3.8% boulimia nervosa, 4.4% eetbuistoornis, 6.8% allerlei eetbuien of een totaal (gelijk welke eetstoornis) van 10.3%. Dit betekent dat in ons land een op de tien vrouwen ooit tussen 10 en 30 jaar een eetstoornis heeft gehad.” (Eetexpert.be, 2009, Nieuwsbrief 8, p. 2-3)
We weten niet exact hoeveel mensen in België lijden aan een eetstoornis, of hoeveel mensen er hulp zoeken voor een eetstoornis. Wel kennen we sinds 2009 een schatting, dankzij een grootschalig Europees onderzoek. De schatting werd verwerkt door Eetexpert.be op basis van de gedetailleerde resultaten van het onderzoek. De resultaten geven geen exacte cijfers weer. Wel kunnen we afleiden dat eetstoornissen vaker voorkomen dan in Nederland, wat een nieuw gegeven is. Tot in 2009 toe ging men er vanuit dat de cijfers uit Nederland gewoon getransponeerd konden worden naar de situatie in België.
Mediarichtlijnen AN-BN | Editie 1 – april 2013
4
Eetbuien verschillen van overeten door hun dwangmatige karakter en door de hoeveelheid. Wie een eetbui heeft, krijgt het gevoel de controle te verliezen. Men eet op korte tijd veel meer dan iemand anders zou doen en men kan dit niet tegenhouden. Nadien komen vaak angst- en schuldgevoelens naar boven. Dit kan leiden tot compensatiegedrag (zoals braken, laxeren of periodes van vasten), maar bij personen met eetbuistoornis blijft dit compensatiegedrag uit.
We weten nog niet goed hoe eetstoornissen veroorzaakt worden. Wel weten we dat het gaat om een complex geheel van genetische, biologische, psychologische, sociale en culturele factoren. Elk verhaal van mensen met een eetstoornis is uniek, hoewel er veel gelijkenissen kunnen zijn. Door deze unieke mix is het vermoedelijk moeilijk om een gepaste behandeling te vinden.
Hoe vroeger iemand hulp en behandeling zoekt om de eetstoornis te tackelen, hoe groter de kans op volledig herstel. Nog veel te weinig mensen zoeken (tijdig) professionele hulp: 35% bij anorexia nervosa, 48% bij boulimia nervosa en 30% bij de overige eetstoornissen zocht nog geen hulp bij de eetstoornis (Preti et al., 2009).
Ongeveer 10% van de mensen met anorexia nervosa overlijdt vroegtijdig aan de gevolgen van de eetstoornis. Een derde hiervan overlijdt door zelfdoding. Bij de andere eetstoornissen is dit percentage minder uitgesproken, maar dit kan een onderrapportering zijn. Steinhausen (2009) vond dat slechts 0,32% van de personen met boulimia nervosa vroegtijdig overleed aan de gevolgen van de eetstoornis. We vermoeden dat de diagnose soms gemist wordt door artsen die de doodsoorzaak moeten vaststellen. Mensen met boulimia nervosa hebben immers gemiddeld gesproken een normaal BMI, wat het moeilijker maakt om de stoornis te herkennen.
Uit onderzoek van Steinhausen (2002, 2009) blijkt dat ongeveer de helft van de personen met eetstoornissen volledig herstelt. Dertig procent verbetert beduidend, maar houdt nog wel wat problemen (vb. ondermijnende gedachten). De resterende twintig procent blijft langdurig aan een eetstoornis lijden. We weten niet welke elementen bepalen of iemand tot deze laatste categorie zal behoren, of toch stappen naar herstel kan zetten.
Ook wie langdurig aan een eetstoornis lijdt (10 jaar of langer) kan nog herstellen. De kansen worden wel kleiner, maar de kans wordt nooit 0%.
Mediarichtlijnen AN-BN | Editie 1 – april 2013
5
3. Enkele mythes ontkracht Mythe Eetstoornissen zijn gewoon een uit de hand gelopen dieet Feit Eetstoornissen zijn ernstige stoornissen die de nodige begeleiding vergen. Personen met anorexia beperken hun voedselinname tot het schadelijke gevolgen heeft. Personen met boulimia hebben zelden ondergewicht. Mythe Alleen beïnvloedbare meisjes uit beschermde middens krijgen eetstoornissen Feit Eetstoornissen komen voor ongeacht het geslacht, de leeftijd, de sociale klasse of de afkomst. Meisjes en jonge vrouwen tussen 10 en 30 hebben het grootste risico. Ook mannen kunnen eetstoornissen ontwikkelen. Mythe Je kan op het eerste zicht al zien aan mensen dat ze een eetstoornis hebben Feit Eetstoornissen zijn psychiatrische problemen. Dit wil zeggen dat de onzichtbare gedachten, overtuigingen en emoties van mensen getroffen zijn. Veel mensen met een eetstoornis hebben geen ondergewicht of zien er niet ziek uit. Mythe Eetstoornissen worden veroorzaakt door slechte ouders Feit Ouders veroorzaken geen eetstoornissen. De oorzaken zijn complexer dan dat en het gaat steeds om een combinatie van factoren. Ouders, partners en andere familieleden kunnen een belangrijk aandeel hebben in het herstel van de persoon met een eetstoornis. Hoe meer zij de stoornis leren begrijpen, hoe beter zij in staat zijn om steun te bieden.
Mythe Eetstoornissen zijn een recente hype Feit De eerste beschrijving van anorexia is van de hand van Richard Morton en verscheen in 1689. Eetstoornissen waren doorheen de hele moderne geschiedenis bekend. Naast een betere diagnostiek, spelen de druk en het tempo van een modern, verwesterd ideaalbeeld mee in de verklaring van het stijgend aantal personen met een eetstoornis. Mythe Eetstoornissen zijn een levensstijlkeuze Feit Mensen met een eetstoornis kiezen er niet voor ziek te zijn en zijn niet bewust op zoek naar aandacht. Vaak vinden zij het juist moeilijk om te geloven en te erkennen dat ze ziek zijn. Dit is één van de uitdagende aspecten van hoe de stoornis gedachten en waarnemingen kan beïnvloeden. Mythe Niemand herstelt ooit echt van een eetstoornis - je moet er mee leren leven Feit Eetstoornissen zijn behandelbaar en volledig herstel is mogelijk. Langdurige gevolgen op fysiek en psychisch vlak kunnen voorkomen indien de stoornis niet spoedig wordt behandeld. Sommige mensen ontwikkelen een langdurige eetstoornis of ervaren herval, maar behandelingen blijven voortdurend in ontwikkeling. Mythe Mensen met eetstoornissen willen gewoon op hun (magere) idolen lijken Feit Mensen met eetstoornissen hebben vaak een negatief zelfbeeld en voelen zich waardeloos. Ze zullen eerder willen verdwijnen dan dat ze in het midden van de (media)belangstelling willen staan.
Mediarichtlijnen AN-BN | Editie 1 – april 2013
6
4. Invloed van de media AN-BN krijgt geregeld de volgende vraag: “Veroorzaken de media eetstoornissen?” Het antwoord is eenvoudig en complex tegelijk: eetstoornissen veroorzaken op zichzelf geen eetstoornissen. Toch hebben de vele mediakanalen een belangrijke invloed in het dagelijkse leven en de invloed verspreidt zich hoe langer hoe meer ook wereldwijd. De kans dat iemand een eetstoornis zal ontwikkelen wordt beïnvloed door een multifactorieel samenspel van genen, hersenprocessen, persoonlijkheidskenmerken, socioculturele invloeden en reacties op belangrijke levensgebeurtenissen zoals trauma of verlies. Geen enkele invloed op zich is voldoende om een eetstoornis uit te lokken, het gaat steeds om een uniek en complex samenspel. Hoe meer risicofactoren er aanwezig zijn, hoe groter de kans wordt. Wat onderzoek ons vertelt Onderzoek richt zich op alle groepen van oorzakelijke factoren, maar een recente tendens is de extra belangstelling voor genetica en neurowetenschappen. Onderzoeken in deze domeinen leren ons hoe eetstoornissen toch meer door aanleg ontstaan dan we ooit hadden kunnen vermoeden. Maar tegelijk leren we er ook uit hoe onze genen en onze hersenstructuren of -paden sterk beïnvloed worden door persoonlijke ervaringen en de socioculturele context waarin we leven. Er is met andere woorden een echte interactie tussen aanleg en omgeving merkbaar. Media spiegelen en vergroten deze socioculturele context. Het is een context waar visuele prikkels overheersen en waar lichaamsbeeld, perfectionisme en controle op eetgedrag en gewicht hoog staan aangeschreven. De opkomst van een idolencultuur waar (vooral) jonge vrouwen ofwel worden geadoreerd om hun perfecte lichamen, ofwel worden bekritiseerd om hun flaters, creëert een sfeer die voor velen ongezond is en voor sommigen ronduit toxisch. De specifieke invloed van dit soort culturele idealen op mensen met een eetstoornis is dat ze eetstoornissen in stand houden en onderhouden, eerder dan ze te veroorzaken. Een verstoord lichaamsbeeld en een intense angst om in gewicht aan te komen of om dik te worden zijn typische kenmerken van eetstoornissen. Wanneer het lichaamsbeeld van personen met een eetstoornis verstoord is kunnen de opvattingen dat hun lichaam walgelijk en beschamend is en dat het gestraft en gecontroleerd moet worden nog eens extra versterkt worden, door omringd te worden door zovele beelden van perfecte lichamen. Het is alsof de zelfdestructieve gedachten en het gedrag dat daaruit volgt worden aangemoedigd door wat mensen met een eetstoornis rond zich zien: als je succes wil hebben in het leven, dan moet je alles onder controle hebben en aan het perfecte plaatje voldoen. Onderzoekers hebben doorheen de jaren trachten te onderzoeken wat de specifieke rol is van de media in relatie tot eetstoornissen. Het meest invloedrijke onderzoek werd uitgevoerd door Professor Anne Becker en haar collega’s in de jaren ’90, met een aanvullend onderzoek in 2010. Professor Becker bestudeerde de cultuur op de Fiji-eilanden waar tot in 1995 geen televisie aanwezig was. De Fiji-eilanden stonden bekend als een land waar anorexia zelden voorkwam, met slechts één rapportage van anorexia midden de jaren ’90. Bovendien kende men in het land een cultuur waar een goede appetijt en ronde vormen gewaardeerd werden, waardoor aangenomen mag worden dat de “druk om slank te zijn” afwezig was in dit stukje traditioneel Fiji. Een 60-tal meisjes werd in het onderzoek betrokken. Zowel een maand na de introductie, als drie jaar na de introductie van de televisie kregen zij een vragenlijst over eetgedragingen en zelfbeleving (vb. eetbuien, braken,…). Daarnaast werd er ook steeds een interview gedaan om informatie te verzamelen over de invloed
Mediarichtlijnen AN-BN | Editie 1 – april 2013
7 van televisie op hun lichaamsbeleving. Uit de analyses van de vragenlijsten en interviews na de introductie van de tv bleken de meisjes hoger te scoren op belangrijke indicatoren van verstoord eetgedrag (die een aanwijzing kunnen zijn voor een eetstoornis). Ook gaven de meisjes aan dat ze gewichtsverlies en diëten beschouwden als een manier om zich aan tv-persoonlijkheden te spiegelen. Deze tv-persoonlijkheden zagen ze als rolmodellen voor het opbouwen van een carrière of werk. Diëten en gewichtsverlies werden gezien als manieren om de eigen kansen op een job te verbeteren. Dit deed veel mensen kort door de bocht besluiten dat eetstoornissen veroorzaakt werden door de media. Toch waren de wetenschappelijke conclusies van Prof. Becker veel genuanceerder. Uit een stevig onderbouwd overzichtsartikel van Grabe en collega’s (2008) weten we dat blootstelling aan het slankheidsideaal in de media in verband gebracht kan worden met: minder tevredenheid over het lichaam, meer angst betreffende het uiterlijk, meer eetproblemen, meer negatieve attitudes ten aanzien van eten en meer symptomen van eetstoornissen. Deze onderzoekers vonden bewijzen voor deze bevindingen in verschillende soorten onderzoek, zowel correlationeel als experimenteel. Wellicht ook interessant om weten is dat onderzoek heeft aangetoond dat producten even goed verkopen wanneer er een model met een gemiddelde maat gebruikt wordt, als wanneer er een ultradun model gebruikt wordt (Dittmar & Howard, 2004; Halliwell & Dittmar, 2004; Halliwell, Dittmar, & Howe, 2005). Wat we weten uit ervaring (en onderzoek) AN-BN maakt zich vooral zorgen om het gebruik van confronterende foto’s van uitgemergelde lichamen. Dit is zowat de standaard geworden om eetstoornissen in beeld te brengen. Wie geïnterviewd wordt voelt zich vaak onder druk gezet om foto’s van zichzelf te tonen op zijn laagste gewicht, om als het ware te “bewijzen” hoe ziek men was. Onze visie is dat zo’n beelden niet meehelpen aan het construeren van een begripvol en integer beeld van eetstoornissen bij het algemene publiek. Al was het maar omdat daarmee het onjuiste beeld in stand gehouden wordt dat eetstoornissen enkel draaien om extreem gewichtsverlies. Daarnaast kunnen dergelijke afbeeldingen schadelijk zijn voor mensen die aan het herstellen zijn van anorexia nervosa. Zo weten we uit een artikel van Dr. Sigman (2010) dat er een groot risico is: herhaaldelijke blootstelling aan foto’s van extreem dunne vrouwen verandert het hersenfunctioneren en verhoogt de aangeboren neiging om eetstoornissen te ontwikkelen. Tenslotte willen we nog beklemtonen dat het moeilijk is om een genuanceerd en begripvol beeld op te bouwen in de media, wanneer er daarnaast verhalen te lezen zijn over celebrities die te koop lopen met hun eetstoornis (alsof het een levensstijl zou zijn) of door eetstoornissen te trivialiseren. Wanneer een jonge vrouw op 26-jarige leeftijd overlijdt aan de gevolgen van anorexia nervosa en excessief laxeermiddelengebruik, is het trivialiserend om te vertellen over haar rijke familie, over haar opgroeien op exclusieve privéscholen en over wat haar familieleden wel of niet voor activiteiten doen (Reilly, 2013). Hiermee wordt de boodschap gegeven dat anorexia nervosa enkel voor de “rich and famous” is en dat het om iets heel uitzonderlijk gaat, waar we verder in het échte leven niet mee te maken krijgen. Mensen met een eetstoornis zijn vaak al zo beschaamd om zichzelf en kwaad om wat ze zichzelf aandoen: een leven dat beheerst wordt door angsten en controledwang en een zelfbeeld dat zo laag is dat men zichzelf het leven niet waard vindt. Het is juist in hun grootste belang om begrepen te worden, om ernstig beluisterd te worden en om niet veroordeeld te worden door anderen. Wanneer dit uitblijft, kan dit motivatie zijn om een uitweg te zoeken in pro-anorexia of pro-boulimia websites. Deze sites jagen als gieren op hun onzekerheden en bezorgdheden en kunnen hen nog veel verder de eetstoornis in trekken.
Mediarichtlijnen AN-BN | Editie 1 – april 2013
8 Bronnen Becker, A., Burwell, R. A., Gilman, S., Herzog, D., & Hamburg, P. (2002). Eating behaviors and attitudes following prolonged exposure to television among ethnic Fijian adolescent girls. British Journal of Psychiatry,180, 509– 514. Dittmar, H., & Howard, S. (2004). Thin-ideal internalization and social comparison tendency as moderators of media models’ impact on women’s body-focused anxiety. Journal of Social and Clinical Psychology,23, 768–791. Grabe, S., Ward, M., & Hyde, J.S. (2008). The role of the media in body image concerns among women: a metaanalyses of experimental and correlational studies. Psychological Bulletin, 134, 460-476. Halliwell, E., & Dittmar, H. (2004). Does size matter? The impact of models’ body size on women’s bodyfocused anxiety and advertising effectiveness. Journal of Social and Clinical Psychology, 23, 104–122. Halliwell, E., Dittmar, H., & Howe, J. (2005). The impact of advertisements featuring ultra-thin or average-size models on women with a history of eating disorders. Journal of Community & Applied Social Psychology, 15, 406–413. Reilly, J. (2013). Tragedy of the golden girl ‘consumed’ by anorexia. 26-year-old killed by laxative addiction. The Sun. Afgehaald van het web: www.thesun.co.uk (06/04/2013)
Mediarichtlijnen AN-BN | Editie 1 – april 2013
9
5. Hoe media kunnen helpen AN-BN is dankbaar voor de aandacht voor eetstoornissen in artikels, nieuwsberichten, persoonlijke verhalen, documentaires en andere programma’s. Over eetstoornissen bestaan nog veel misverstanden bij het grote publiek en de stereotype ideeën over de stoornis kunnen schadelijk zijn. Zo kunnen ze ertoe leiden dat mensen de ernst van hun eetstoornis niet erkennen en dat ze te lang wachten om hulp te zoeken. Wanneer eetstoornissen op een respectvolle en genuanceerde manier in beeld gebracht worden kan dit volgende positieve effecten hebben:
Het stigma op psychische problemen in vraag helpen stellen en doorbreken Inzicht vergroten in de complexiteit van oorzaken, risico’s en gevolgen van eetstoornissen De kennis van mensen vergroten, zodat signalen sneller herkend worden (= preventie) De discussie over eetstoornissen op het publieke forum brengen, zodat het idee dat eetstoornissen een marginaal of futiel fenomeen zijn onderuit gehaald kan worden Oproepen tot het ontwikkelen van betere en gepastere behandelingen en tot meer onderzoek Contactinformatie verspreiden, zodat mensen in een zo vroeg mogelijk stadium hulp kunnen zoeken en meteen op een goede plaats opgevangen kunnen worden Adviezen formuleren voor personen met een eetstoornis, hun familieleden en voor wie risico loopt op het ontwikkelen van psychische stoornissen De hoopvolle boodschap helpen verspreiden dat herstel van eetstoornissen mogelijk is, dankzij goede behandeling en ondersteuning
Mediarichtlijnen AN-BN | Editie 1 – april 2013
10
6. Tips bij het rapporteren Woorden en beelden kunnen triggeren Beelden zeggen soms meer dan 1000 woorden. Sommige uitspraken, afbeeldingen of voorbeelden kunnen echter onbedoeld de situatie erger maken voor mensen die reeds getroffen zijn door eetstoornissen. We weten intussen wel dat mensen geen eetstoornis “opdoen” zoals een verkoudheid of louter door iemands gedrag te kopiëren. Toch blijken vooral mensen met een eetstoornis gemakkelijk te beïnvloeden door het zien van het verstoorde gedrag dat anderen stellen. Competitiedrang, perfectionisme, controledrang en een lage zelfwaardering behoren tot de persoonlijkheidskenmerken die het risico op eetstoornissen verhogen. Mensen met eetstoornissen zijn erg streng voor zichzelf. Ze vergelijken zich vaak op een negatieve manier met anderen: ze vinden zichzelf niet verstandig, mooi, lening, lief, sexy, moedig, extravert,… genoeg. Dit vergelijken doet zich voor in dagdagelijkse situaties (vb. op straat), maar ook wanneer mensen geconfronteerd worden met nieuwsberichten over lotgenoten. Typerend is dat mensen met een eetstoornis zich vaak niet ziek genoeg voelen om recht te hebben op behandeling of hulp. Bij anorexia nervosa zien we hoe het gevaarlijk verstoorde lichaamsbeeld mensen er van kan overtuigen dat ze vreselijk dik zijn, terwijl ze in werkelijkheid extreem uitgehongerd zijn. Deze vertekening doet zich enkel voor als het om het eigen lichaam gaat. Ze zijn wel in staat om bij anderen op te merken dat zij ondergewicht hebben of ziek zijn. Het gaat hier dus om een bias in de selectieve aandacht, die ervoor zorgt dat zij zich enkel focussen op lichaamsdelen die zij nog te dik vinden en veel te weinig aandacht besteden aan de delen die al veel te mager zijn (en dat enkel bij zichzelf en niet bij anderen). Mensen met eetstoornissen vertellen dat zij zich vaak “getriggerd” voelen. Dit betekent dat zij merken hoe woorden, beelden of situaties hun eetstoornisgedrag en negatieve gedachten kunnen aanwakkeren of met grote kracht kunnen doen ontvlammen. In therapie kunnen mensen deze triggers leren herkennen en aanpakken, maar hun invloed kan risicovol blijven. Ook al zijn er verschillen tussen mensen met een eetstoornis, toch blijken er een aantal gemeenschappelijke kenmerken die zij triggerend kunnen vinden in mediarapportering. Hieronder enkele elementen waar we uit gesprekken met personen met een eetstoornis en hun omgeving van weten dat ze triggerend kunnen zijn. 1. Het laagste gewicht Wanneer in een artikel het laagste gewicht te lezen is van een persoon met een eetstoornis, kan dit als triggerend ervaren worden. De competitiedrang kan de kop opsteken en ertoe leiden dat dit cijfer een nieuw na te streven doel wordt. Daarnaast is het ook mogelijk dat mensen zichzelf vreselijk dik voelen en ervan overtuigd zijn dat ze geen anorexia kunnen hebben omdat ze nooit zo “laag” in gewicht zijn geweest. Anderen zullen denken dat ze geen eetstoornis hebben omdat ze niet in het plaatje passen van de restrictieve anorexia (ook wel “anorexia van het vastende type” genoemd). 2. Hoeveelheden voedsel Ook het vernoemen van specifieke kleine hoeveelheden voedsel (vb. “Zij at maar één pistolet per dag.”) kan aanzetten tot kopieergedrag. Mensen zullen dan trachten om dezelfde portie te eten, vanuit vergelijkingsdrang. Daarnaast is het ook mogelijk dat mensen tot purgeergedrag worden verleid: wanneer zij meer eten dan wat er in het artikel werd aangegeven, zullen zij dat zien als een signaal dat ze “teveel” gegeten hebben en braken of laxeren om dit “teveel” terug kwijt te geraken. 3. Extreme beelden Afbeeldingen van magere lichamen kunnen triggeren en dan vooral foto’s van lichaamsdelen die uitgemergeld zijn, zoals ribben, holle buiken, uitstekende heup- of sleutelbeenderen, zichtbare ruggengraten,… Ook bovenarmen die zo mager zijn als polsen, of dijen zo mager als knieën of enkels worden door mensen die vechten tegen eetstoornis als “niet-helpend” beschouwd.
Mediarichtlijnen AN-BN | Editie 1 – april 2013
11
Ouders geven aan hoe schokkend zij het vinden om verzamelingen van dergelijke foto’s en afbeeldingen te vinden tussen de spullen van hun kinderen: de visuele prikkels worden gebruikt als inspiratie of aanmoediging om een gelijkaardig ongezond ideaalbeeld na te streven. 4. Trivialiseren Meer algemeen vinden we het belangrijk om mee te geven dat eetstoornissen best niet worden bestempeld als een typische fase in de adolescentie die wel voorbij gaat, een hype van aanstelleritis of als een fenomeen van copycats die hun idolen nabootsen. Iemand een ‘slachtoffer van anorexia of boulimia’ noemen suggereert dat het om een chronische ziekte gaat die je overkomt (zoals een natuurramp), waar niets aan gedaan kan worden, of dat het iets is waar je zelf geen actie tegen kan ondernemen. AN-BN wil juist heel sterk benadrukken dat het ontzettend belangrijk is om niet in die slachtofferrol te blijven zitten, maar om zelf de verantwoordelijkheid voor herstel op te nemen. Herstellen van een eetstoornis doe je zelf (niemand kan het in jouw plaats doen), maar dat betekent natuurlijk niet dat je het alleen hoeft te doen! De juiste hulp inschakelen is ook een teken van verantwoordelijkheid opnemen. Wat ook niet helpt in het ernstig nemen van eetstoornissen is de populaire neiging om overal het suffix “-orexia” aan toe te voegen. Dat leidt er alleen maar toe dat eetstoornissen belachelijk gemaakt worden en niet meer gezien worden als ernstige psychiatrische stoornissen. Zo is het niet helpend om te spreken over “bigorexia” (terwijl de correcte term “body dysmorphic disorder” is), of over “pregorexia” wat dan zou moeten wijzen op het voorkomen van anorexia nervosa tijdens of net na de zwangerschap. “Tanorexia” zou dan een verslaving aan zonnebaden en een bruine huid betekenen, terwijl het op geen enkele wijze meer iets te maken heeft met de oorsprong van de term anorexia.
Tips en tricks Mensen met een eetstoornis zijn erg gevoelig voor het lezen van tips die anderen gebruikt hebben (misbruikt hebben). Het kan hen op ideeën brengen, waardoor ze nieuwe manieren vinden om zichzelf schade toe te brengen. Dat kan best vermeden worden. Om die reden is het beter om geen tips te vermelden over hoe mensen zelfopgewekt kunnen braken, over hoe ze het gewicht op de weegschaal bij de arts of diëtist kunnen manipuleren (vb. voordien 3 liter water drinken) of hoe ze kunnen verstoppen voor de omgeving dat hun gewicht veranderd is (vb. wijde kleding dragen).
Portretteren van eetstoornissen Soms ontwikkelen personages op televisie een eetstoornis. Dit gebeurt niet zo vaak, maar als het gebeurt kan dit een grote stap zijn in de bewustmaking en het begrijpen van de problematiek. Zo was er in ‘Thuis’ het personage Katrien, dat aan een eetstoornis leed (anorexia nervosa) en ook stappen zette om ervan te herstellen. AN-BN is steeds bereid om na te denken over het ontwikkelen van verhalen en het ondersteunen van acteurs. Het profiel Hoewel eetstoornissen kunnen voorkomen op elke leeftijd, bij beide geslachten en in alle lagen van de bevolking, komen eetstoornissen meestal voor het eerst voor bij meisjes en vrouwen tussen 12 en 20 jaar. Personen met boulimia nervosa zijn doorgaans iets ouder (20-24 jaar) bij aanvang van hun eetstoornis dan personen met anorexia nervosa (16-19 jaar). Mensen met eetstoornissen worden vaak beschreven als manipulatief, leugenachtig en egocentrisch. Wanneer we vanuit een begripvolle houding naar eetstoornissen kijken zullen we begrijpen hoe een eetstoornis het denken en het gedrag van mensen kan beïnvloeden. We zien dan een ontzettend grote angst, schaamte en drang om de angst te controleren, wat tot storend en negatief gedrag kan leiden. Wat heel typerend is voor mensen met een eetstoornis is de ambivalentie die ze voelen tegenover de stoornis en tegenover herstel. Dit leidt er soms toe dat mensen acties ondernemen die niet in hun voordeel zijn of die
Mediarichtlijnen AN-BN | Editie 1 – april 2013
12 hen weinig sympathiek doen overkomen. Ook hier verwijzen we naar de onderliggende angst, die ook angst voor verandering inhoudt. Het portretteren van eetstoornissen alsof ze veroorzaakt worden door slecht ouderschap of alsof ze rechtstreeks veroorzaakt worden door media-iconen is ongenuanceerd en dus onjuist. Eetstoornissen ontwikkelen zich sluipend traag en het herstel kan een even lang proces worden, zelfs met de hulp van gespecialiseerde hulpverleners. Wanneer een personage met een eetstoornis in beeld wordt gebracht en een heel spoedig (spectaculair) herstel doormaakt, is dat onrealistisch en weinig behulpzaam. Het kan valse verwachtingen creëren naar de buitenwereld toe, dat eetstoornissen erg makkelijk te overwinnen zijn. Werken aan herstel is echter steeds een werk van lange adem, niet van weken of maanden, maar eerder van jaren. Het gaat immers om het leren (her)kennen van zichzelf, van triggerende factoren, van onderliggende gedachten en emoties en soms ook van het verwerken van moeilijke levensgebeurtenissen (trauma, overlijden, ontslag, scheiding,…). Hulpmogelijkheden Mensen met eetstoornissen zullen zonder behandeling of steun zelden spontaan volledig herstellen. Het kan zeer helpend zijn voor personen met een eetstoornis en voor mensen uit hun omgeving, om te verwijzen naar hulpmogelijkheden bij de rapportage over eetstoornissen. Dit kan mensen aanmoedigen gebruik te maken van de hulpbronnen die er zijn. Overweeg daarbij een vermelding van de hulp die verkregen kan worden via AN-BN, of verwerk de vereniging als onderdeel in het verhaal.
Mediarichtlijnen AN-BN | Editie 1 – april 2013
13
7. Tips bij het werken met patiënten en families Algemene tips
Wanneer je iemand interviewt, leg dan op een duidelijke manier uit wat je van plan bent om te doen met het verhaal en alle informatie die je verkrijgt. Geef op voorhand zo goed mogelijk weer wat het doel is van het interview en wat voor soort vragen men mag verwachten. Mensen met een eetstoornis zijn vaak angstig en onzeker. Door op voorhand alles goed door te spreken zullen zij zich rustiger en veiliger voelen en op die manier ook beter kunnen reageren op vragen. Je kan voorstellen dat de geïnterviewde iemand meebrengt naar het gesprek die hij/zij vertrouwt. Het kan steunend en rustgevend zijn om iemand in de buurt te hebben die vertrouwd is. Daarnaast kan dit ook zinvol zijn voor de debriefing nadien: hierdoor kan de geïnterviewde na het gesprek het verloop en de inhoud van het interview bespreken met iemand die ook aanwezig was. De oorzaken van eetstoornissen zijn meervoudig en complex, dus weerhoud je ervan ze te willen vereenvoudigen. Mensen met een eetstoornis geven ons aan dat het vragen naar foto’s op hun laagste gewicht of in hun slechtste periode hen erg van streek maakt. Begrijp dat mensen met een eetstoornis zich beschaamd kunnen voelen om hun gedrag en dat families zich schuldig kunnen voelen of zich afvragen of ze op één of andere manier de eetstoornis hebben veroorzaakt. Wanneer mensen aangeven enkel anoniem te willen getuigen, respecteer dit dan. Zij hebben wellicht een goede reden om niet uit de anonimiteit te treden, hoewel ze aan de andere kant wel aanvoelen dat hun getuigenis een meerwaarde kan betekenen voor lotgenoten of voor andere mensen. Ook wanneer organisaties of instellingen er in toestemmen om te filmen, maar zonder personen herkenbaar in beeld te brengen, respecteer dan deze wens. Het is vanuit deze organisaties een gulden middenweg om het taboe te helpen doorbreken, zonder mensen echter te dwingen zichzelf volledig bloot te geven. Juist omdat er nog zoveel onwetendheid en stigma heerst op eetstoornissen is het belangrijk om mensen met een eetstoornis ook te beschermen tegen al te strenge oordelen of mogelijke schadelijke gevolgen van hun deelname aan een interview.
Tijdens het interview
Suggereer niet dat je begrijpt hoe het is om een eetstoornis te hebben omdat je persoonlijk iemand kent of omdat je persoonlijk ervaring hebt – elke persoon met een eetstoornis is uniek, zo ook zijn ervaringen. Het is niet helpend om door te vragen naar heel specifieke informatie over iemands laagste en hoogste en huidige gewicht, of naar eetgewoonten of compensatiemethoden. Probeer vooral de gedachten en gevoelens in kaart te brengen en niet enkel de focus te leggen op voedsel en gewicht. Wanneer je praat met een familie die getroffen is door een eetstoornis, hou dan in het achterhoofd dat het helpend kan zijn om over verlies en ziekte te praten, maar dat mensen af en toe ook tijd nodig kunnen hebben om op vragen te antwoorden of om tot zichzelf te komen. Wanneer je merkt dat iemand erg onrustig wordt, stel dan voor om het interview te onderbreken. Indien hij/zij toch wil doorgaan mag je dit aanvaarden. Bij interviews voor een uitzending is het beter om bij het soundchecken geen vragen te stellen zoals “Wat heb je vanmorgen gegeten?” Deze vraag is neutraal voor andere mensen, maar voor mensen met een eetstoornis kan dit stresserend zijn. Mensen geven aan dat ze het als helpend ervaren wanneer er regelmatig even samengevat wordt voordat een ander thema aangesneden wordt. Op deze manier kan je ook even toetsen of je goed begrepen hebt wat de geïnterviewde bedoelde. Dit geeft ook de kans om nuanceringen aan te brengen of misverstanden
Mediarichtlijnen AN-BN | Editie 1 – april 2013
14 recht te zetten. Daarnaast is het helpend om de rode draad van het verhaal voor beide partijen zichtbaar te houden. Na het interview Overweeg of je het materiaal zal doornemen met de geïnterviewde. Het is wel zo respectvol om een artikel te laten nalezen. Daarnaast kunnen perfectionisme en de behoefte aan controle iemand ertoe brengen om alles tot in detail juist te willen hebben, waardoor het grote plaatje uit het oog verloren dreigt te geraken. Zoek dus best een gulden middenweg. Wees je ervan bewust wat de invloed kan zijn op iemands (al wankele) zelfvertrouwen, wanneer een item gewoon weggelaten wordt. Hou de betrokkene zoveel mogelijk op de hoogte van het verdere verloop. Stel jezelf de vraag of het wenselijk en zinvol is om een debriefing te voorzien en welke vorm dit kan aannemen. Zo kan je vragen na het interview hoe het geweest is om de vragen te beantwoorden of het persoonlijke verhaal te vertellen. Na de publicatie van het verhaal of de getuigenis kan je toetsen welke reacties de geïnterviewde heeft ontvangen en of het lukt om deze reacties te verwerken. Overweeg ook om door te verwijzen naar hulpmogelijkheden indien je voelt dat iemand sterk geraakt is door het vertellen van het eigen verhaal, of door de reacties vanuit de omgeving. Televisieprogramma’s AN-BN wordt regelmatig gevraagd om contactgegevens van personen met een eetstoornis of van familieleden, om deel te nemen aan een documentaire of praatprogramma. Voor het contacteren van professionele sprekers verwijzen we steeds door naar Eetexpert.be of naar de Vlaamse Academie Eetstoornissen. Hoewel AN-BN iedereen wil ondersteunen die er bewust voor kiest om deel te nemen aan een televisieprogramma zullen we zelf niemand actief aanspreken om dit te doen. Enkel indien we overtuigd zijn van voldoende informerende meerwaarde (en niet louter entertainment) zullen we onze Ambassadeurs voorleggen of zij willen meewerken. Zij behouden altijd het recht om in alle vrijheid te beslissen of zij meewerken. Wanneer je als programmamaker een persoon hebt gerekruteerd die een eetstoornis heeft, raden we ten sterkste aan om het nodige professionele advies en eventueel medische ondersteuning te voorzien. Wees ervan bewust dat deelname aan een tv-programma de eetstoornis (opnieuw) kan triggeren, zelfs bij personen die overtuigd hersteld zijn. Voorbeelden van potentieel triggerende elementen zijn: de confrontatie met extreme beelden, het contact met personen die nog niet hersteld zijn of de confrontatie met ervaringen uit het eigen verleden. Ook hier is het belangrijk om attent te zijn voor de gevolgen op de zelfwaardering wanneer een bijdrage geschrapt wordt. AN-BN raadt aan om hierover goed te communiceren en met zorg op te volgen.
Mediarichtlijnen AN-BN | Editie 1 – april 2013
15
8. Hoe AN-BN kan helpen Ambassadeurs AN-BN beschikt over de contactgegevens van een aantal personen die bereid zijn om in contact te treden met de media. Zij zijn opgeleid om als Ambassadeur naar buiten te komen en zij volgen de richtlijnen die we als vereniging samen hebben opgesteld. We zijn echter niet altijd in staat om bij elk thema een gepaste casus aan te leveren. Zoekertjes Daarnaast kunnen zoekertjes naar specifieke casussen geplaatst worden op de website en het forum van de vereniging. Hierdoor kunnen mensen zelf beslissen of ze willen reageren op de vraag. We zullen hen niet persoonlijk contacteren, maar laten hen de vrije keuze. Deze zoekertjes kunnen verstuurd worden naar
[email protected]. Belangrijk is dat hierin vermeld wordt: wat het doel is, voor welk medium, wanneer de deadline is om te reageren en wie en op welke manier gecontacteerd kan worden. Professionele duiding Daarnaast beschikken we over contactgegevens van professionele hulpverleners die bereid zijn om duiding te geven bij reportages, artikels, interviews, nieuwsberichten, etc. Hulpmogelijkheden AN-BN AN-BN biedt een scala aan hulpmogelijkheden voor mensen met een eetstoornis en voor hun omgeving, o.a.: - Informatieve website - Online hulp via e-mail, forum en chat - Telefonische ondersteuning - Praatgroepen, praatcafés of rondetafelgesprekken - Contactgegevens van hulpverleners met ervaring in het behandelen van eetstoornissen Maatschappelijke zetel Frans Schoevaersstraat 24 1910 Kampenhout E-mail:
[email protected] Tel.: 016 89 89 89 Website: www.anbn.be
Inloophuis Eetstoornissen Blijde Inkomststraat 113 3000 Leuven Tel.: 016 89 08 08 (tijdens openingsuren) Vrije inloop: elke woensdagnamiddag is iedereen welkom tussen 14u.-18u. Bijeenkomsten voor lotgenoten: maandelijks op zaterdag (info via
[email protected]) Bijeenkomsten voor partners of ouders: op aanvraag (info via
[email protected]) Activiteiten worden steeds aangekondigd in de agenda op de website Inloopappartement Kortrijk Maandelijkse bijeenkomsten voor lotgenoten of voor omgeving Adres en data te verkrijgen via:
[email protected] Inloopmobiel Eetstoornissen Meermaals per maand te vinden op verschillende plaatsen in Vlaanderen Informatie en gesprekken met ervaringsdeskundige vrijwilligers Meer info: http://inloopmobieleetstoornissen.blogspot.be Website met informatie, agenda, forum, wekelijkse chat, contactpersonen: www.anbn.be Infoblog: http://eetstoornissen.blogspot.be Dag tegen Eetstoornissen: http://dagtegeneetstoornissen.blogspot.be
Mediarichtlijnen AN-BN | Editie 1 – april 2013
16
9. Andere interessante bronnen
U contacteert Eetexpert.be bij voorkeur per e-mail:
[email protected] In de week beantwoorden wij dagelijks alle mails. U hebt hen dringend nodig? Geen probleem. Tijdens de week zijn zij telefonisch bereikbaar op 0496/28.80.57 Zij zoeken voor u naar deskundigen die antwoord kunnen geven op uw vragen of bereid zijn tot een interview. Zij zenden u bijkomende documentatie als u deze niet direct vindt op het persdeel van hun website. Zij werken graag mee aan persbijdragen op voorwaarde dat zij uw werkkopij mogen inkijken en zo nodig aanpassen voor dit gepubliceerd wordt. Zij zorgen NIET voor contacten met (ex-)patiënten of betrokken familieleden. Hiervoor kunt u beroep doen op andere organisaties, zoals www.anbn.be voor betrokkenen met eetstoornissen of www.boldnet.be voor betrokken met overgewicht/obesitas.
De Vlaamse Academie Eetstoornissen verenigt professionele hulpverleners uit de verschillende centra die onderzoek doen naar en gespecialiseerd zijn in de behandeling van eetstoornissen. Jaarlijks organiseren zij een studiedag en een congres om de kennis uit wetenschappelijk onderzoek te verspreiden onder hulpverleners. www.v-a-e.be
Andere informatie
Proud2Bme, een Nederlands initiatief tegen pro-anorexia websites Documentaire: “Mij niet gezien”, over onzichtbare eetstoornissen (YouTube) Documentaire: Vel over probleem (deel 1 en deel 2), over anorexia nervosa (YouTube) Meer informatie over geestelijke gezondheid in Vlaanderen: www.geestelijkgezondvlaanderen.be Meer informatie over patiëntenrechten en patiëntenvertegenwoordiging: www.vlaamspatientenplatform.be Meer informatie over familiebelangenbehartiging: www.familieplatform.be
Meer informatie voor familieleden van personen met psychische problemen: www.similes.be
Mediarichtlijnen AN-BN | Editie 1 – april 2013
17
AN-BN vzw Maatschappelijke zetel Frans Schoevaersstraat 24 1910 Kampenhout E-mail:
[email protected] Tel.: 016 89 89 89 Website: www.anbn.be Inloophuis Eetstoornissen Vrije inloop: woensdag 14-18u. Blijde Inkomststraat 113 3000 Leuven Tel.: 016 89 08 08 (tijdens openingsuren) Infoblog voor algemene informatie, o.a. voor studenten en media: http://eetstoornissen.blogspot.be Dag tegen Eetstoornissen (laatste zondag van september): http://dagtegeneetstoornissen.blogspot.be
Mediarichtlijnen AN-BN | Editie 1 – april 2013