Een onderzoek naar de ervaringen van familie en medewerkers met kleinschalig wonen

Een onderzoek naar de ervaringen van familie en medewerkers met kleinschalig wonen

Kleinschalig wonen: Living Apart Together Door: Charlotte van der Woert, Moniek Jaspers en Judith Visser. e (4 jaars studenten Social Work, Avans Hogeschool Breda) Datum: 1–07–2008 te Breda Opdrachtgever: Provinciale Raad voor de Volksgezondheid en Maatschappelijke Zorg (PRVMZ), 073-6120766 Contactpersoon: A. van den Dungen In samenwerking met: Lectoraat Gerontologie Avans , Hogeschool Breda, 076-5250730

3

Voorwoord In februari 2008 zijn (aanvankelijk) vier vierdejaarsstudenten begonnen met een onderzoek naar kleinschalig wonen voor ouderen met een dementie. Tijdens het proces is één van de vierdejaarsstudenten gestopt met het onderzoek, en zijn er die verder gegaan. Het onderzoek is gestart door opdrachtgever de Provinciale Raad voor de Volksgezondheid en Maatschappelijke Zorg in Noord-Brabant (PRVMZ) en het Lectoraat Gerontologie. De PRVMZ was al eerder gestart met een eerder (meer kwantitatief) onderzoek en zocht nu naar mogelijkheden om het onderzoek verder uit te breiden met een kwalitatief onderzoek. Op deze manier is het project bij ons als vierdejaarsstudenten terecht gekomen. Wij vonden dit een mooie kans voor ons afstudeerproject en hebben dit aangegrepen om onze kennis te verbreden en verdiepen, op zowel het gebied van onderzoek doen als kleinschalig wonen voor ouderen met een dementie. Dhr. Alexander van den Dungen, beleidsadviseur PRVMZ, heeft in januari 2008 contact opgenomen met een aantal instellingen, die aangaven mee te willen werken met het onderzoek. Dit waren er vijftien in totaal, verspreid over Noord-Brabant. In februari 2008 zijn wij als onderzoeksteam aan de slag gegaan met het project. Wij waren nog gebonden aan de afspraken van school voor het doen van een goed onderzoek, en zijn hierdoor niet direct van start kunnen gaan met het daadwerkelijke onderzoek, zoals de gespreksgroepen. Vanuit school, en vanuit de visie van hoe een goed onderzoek te voeren met als basis het boek van Nel Verhoeven, hebben wij eerst een projectplan (plan van aanpak) gemaakt. Hierin hebben wij o.a. afspraken beschreven, de rollen van de verschillende betrokkenen bij het project duidelijk gemaakt en een risicoanalyse gemaakt. In de tussentijd zijn wij echter al wel bezig geweest met het maken van uitnodigingen, onderzoek naar wat focusgroepen inhoud en hebben we literatuuronderzoek gedaan. Van tevoren was bekend dat de tijd krap was. We hadden ongeveer 20 weken voor het project. Tijdens het gehele proces hebben we veel geleerd over het goed organiseren en plannen van gespreksgroepen en wat er allemaal bij komt kijken. Wij hadden in onze plan van aanpak een marge van een maand genomen, mocht het een en ander met de focusgroepen niet helemaal uitkomen. Dit bleek uiteindelijk niet voldoende te zijn. De voornaamste reden hiervoor was de weinige animo die er uiteindelijk bleek te zijn voor het project. In deze periode is ook een van de vierdejaarsstudenten gestopt met het onderzoek. Wij hebben alle instellingen van de lijst van vijftien benaderd, maar uiteindelijk bleven er zeven over. Er werden vanuit de instellingen (begrijpelijke) argumenten aangevoerd dat er een verhuizing gaande was, er geen tijd was en de bezetting het niet aan kon één of twee medewerkers te missen. Wat betreft familieleden hebben wij het risico onderschat dat teamleiders bij wie de uitnodigingen aankwamen, niet altijd de uitnodigingen goed hebben verspreid onder de familieleden. Hierdoor hebben wij veel tijd verloren in het proces. Wij hebben er toch voor gekozen een extra datum in te voeren voor focusgroepen en hierop kregen wij nog enkele reacties. In totaal zijn er vijf focusgroepen gehouden, drie voor familieleden en twee voor medewerkers. Wij vonden de focusgroepen leuk om te doen en het heeft ons, zo bleek ook tijdens de analyse, veel bruikbare informatie opgeleverd. Familieleden en medewerkers vonden het leuk om te vertellen over hun ervaringen met kleinschalig wonen. Het analyseren zou aanvankelijke gebeuren met het programma ‘Kwalitan’. In verband met moeilijkheden met die programma hebben we dit niet kunnen gebruiken, en in verband met de tijd hebben we ervoor gekozen handmatig te analyseren. Het analyseren verliep voorspoedig en wij konden snel verbanden leggen tussen de verschillende gesprekken. In een overleg met Frank Philippart, onze begeleidende docent vanuit school, hebben wij besloten om er ook andere onderzoeken over kleinschalig wonen in Nederland er bij te betrekken en daarmee aan te tonen dat wat er in de focusgroepen is

4

gezegd ook in andere onderzoeken naar voren komt. Dit komt de validiteit van het rapport ten goede. Het was interessant om te zien dat veel dingen uit het kleinschalig wonen die genoemd zijn in de gespreksgroepen ook in andere onderzoeken bij andere kleinschalige woonvormen naar voren komen. Maar ook verschillen, net zoals dat onderling de kleinschalige woonvoorzieningen ook op bepaalde gebieden van elkaar verschillen. Het resultaat is uiteindelijk een verkennend onderzoek met een bijbehorend rapport. Omdat het niet helemaal representatief is (vanwege het aantal deelnemers aan de focusgroepen), is het aan te duiden als een exploratief onderzoek en biedt het een verkennend rapport, wat uitnodigt tot verder (toetsend) onderzoek. Het schetst een beeld van de situatie op dit moment, en geeft waardevolle informatie over de ervaringen en meningen van familieleden en medewerkers die te maken hebben met of werken in een kleinschalige woonvoorziening. De informatie uit het rapport is wellicht goed bruikbaar voor beleidsmakers en initiatiefnemers. Tot slot willen wij de PRVMZ (Alexander van den Dungen) en het Lectoraat Gerontologie (Ria Wijnen) bedanken. Zonder hen was dit rapport niet tot stand gekomen en had het niet kunnen worden zoals het uiteindelijke resultaat. Ook de kennis en advies zijn van grote waarde geweest bij de uitvoering van het onderzoek. Ook bedanken wij Francis Meulendijks van ZET voor haar inzet bij één van de focusgroepen. Ook willen wij Frank Philippart bedanken voor zijn nuttige informatie en de leerzame bijeenkomsten, waarin hij ons heeft ondersteund en aangemoedigd tot het tot een goed einde brengen van het project.

Judith Visser Moniek Jaspers Charlotte van der Woert

5

Inhoudsopgave Inleiding ............................................................................................................... 7 1. Aanleiding, doelstelling, probleemstelling, deelvragen & onderzoeksopzet. ................ 9 1.1. Aanleiding .................................................................................................. 9 1.2. Doelstelling en probleemstelling .................................................................... 9 1.3. Deelvragen: ...............................................................................................10 1.4. Onderzoeksopzet ........................................................................................10 2. Theoretisch kader .............................................................................................13 2.1 Kleinschalig wonen ......................................................................................13 2.2 Grootschalig wonen......................................................................................13 2.3 De doelgroep ..............................................................................................14 2.4 Kwaliteit van leven.......................................................................................15 Samenvatting ...................................................................................................15 3. Analyse ...........................................................................................................16 3.1. Werken in een kleinschalige woonvoorziening.................................................16 3.1.1 Werkmethode .......................................................................................16 3.1.2 Werksfeer en werkhouding .....................................................................17 3.2. Leven in een kleinschalige woonvoorziening ...................................................18 3.2.1 Huishoudelijk werk in de woning ..............................................................18 3.2.2 Activiteiten, dagbesteding & tijdsverdeling ................................................20 3.2.3 Gedrag .................................................................................................22 3.2.4 Bezoekregeling ......................................................................................24 3.2.5 Kwaliteit van leven ................................................................................25 3.3. Sfeer op de woning ....................................................................................27 3.4. Samenwerking op de woning........................................................................29 3.4.1 Samenwerking tussen het team onderling en tussen personeel en familie .....29 3.4.2 Samenwerking met en tussen familie .......................................................30 3.5. Financiën ...................................................................................................31 3.6. De toekomst ..............................................................................................32 3.6.1 Het eindstation voor de bewoner .............................................................32 3.6.2 Een ideale situatie en het toekomstbeeld ..................................................32 3.7. Voordelen van kleinschalig wonen .................................................................34 3.8. Nadelen van kleinschalig wonen ...................................................................36 3.9. Verschillen tussen grootschalig en kleinschalig wonen .....................................40 4. Conclusie en aanbevelingen ...............................................................................43 4.1 Conclusie ....................................................................................................43 4.2. Aanbevelingen............................................................................................44 Literatuurlijst .......................................................................................................46 Bijlagen ...............................................................................................................48 1. Vragenlijst ....................................................................................................48 1.1. Familie ...................................................................................................48 1.2. Medewerkers ..........................................................................................49 2. Overzicht van gespreksgroepen .......................................................................52 3. Schematisch overzicht analyseren ...................................................................53

6

Inleiding Is kleinschalig wonen voor mensen met een dementie wenselijk in de provincie Noord-Brabant? Dat is de vraag die de Provinciale Raad Voor Maatschappelijke Zorg te Noord-Brabant (afgekort PRVMZ), al geruime tijd bezig houdt. Een vraag die wellicht bij nog veel meer mensen speelt. In dit rapport worden conclusies en aanbevelingen beschreven, waaruit moet blijken of kleinschalig wonen en verbetering of een verslechtering is voor de kwaliteit van leven van mensen met een dementie. Het is bekend dat in Nederland de vergrijzing de komende jaren toeneemt en hiermee dus ook het aantal mensen met dementie. Uit het rapport ‘De toekomst van kleinschalig wonen voor mensen met dementie’ blijkt dat in 2010 naar verwachting ongeveer 211.768 mensen de diagnose dementie hebben. 23% (48.707 mensen) hiervan heeft, naar verwachting, behoefte aan verpleeghuiszorg. In 2010 is er voor 12.087 mensen plaats in een kleinschalige woonvorm, dat is voor 24,8%.1 Maar is kleinschalig wonen nu echt een verbetering in de zorg? In dit onderzoek vragen we dit aan familieleden, die een familielid in een kleinschalige woonvoorziening hebben wonen en aan de medewerkers van kleinschalige woonvoorzieningen. De opdrachtgever van het onderzoek is de Provinciale Raad Voor Maatschappelijke Zorg te Noord-Brabant. Zij heeft tot doel: “De Provinciale Raad voor de Volksgezondheid en Maatschappelijke Zorg in NoordBrabant (PRVMZ) wil een vitale bijdrage leveren aan een goede inrichting van de gezondheidszorg en maatschappelijke zorg in de provincie Noord-Brabant. PRVMZ adviseert en signaleert op hoofdlijnen van zorgbeleid aan provincie en veld.” De PRVMZ heeft binnen deze visie de taak: “Het is de taak van de Raad de provincie te adviseren over beleidszaken op het terrein van de zorg en op deze wijze een bijdrage te leveren aan de ontwikkeling een voorbereiding van het provinciaal beleid op het terrein van de zorg. De Raad beperkt zich bij deze advisering tot de hoofdlijnen van beleid. Voorts is het de taak van de Raad om pro-actief en initiërend in te spelen op relevante ontwikkelingen in de zorg en heeft de Raad een signalerende taak ten aanzien van knelpunten en hiaten in de zorg.”2 Aan dit onderzoek is een deel één vooraf gegaan. Stichting ZET heeft dit onderzoek met ondersteuning van de PRVMZ uitgevoerd. Stichting ZET Brabant is het Centrum voor Maatschappelijke Ontwikkeling voor NoordBrabant. Zet Brabant brengt partijen samen die zich inzetten voor een samenleving waarin iedereen meetelt, ongeacht fysieke of andere beperkingen. Stichting ZET adviseert, ondersteunt, en levert diensten op het gebied van wonen, welzijn en zorg. Zij doen dit in opdracht van de provincie Noord-Brabant, maar ook van gemeenten, woningcorporaties, professionele zorg- en welzijnsinstellingen en vrijwilligersorganisaties. Naast bovenstaande organisaties heeft het lectoraat Gerontologie van Avans Hogeschool te Breda, een adviserende rol gehad op het gebied van wetenschappelijk onderzoek. “Het lectoraat Gerontologie heeft een breed doel: kennis en inzicht verwerven in de positie van de ouder wordende mens in een vergrijzende maatschappij. Binnen deze maatschappelijke context wordt onderzocht welke innovatieve en adequate zorgarrangementen ontwikkeld kunnen worden.”

1

De toekomst van kleinschalig wonen voor mensen met dementie, Alzheimer Nederland en Aedes-Actiz http://www.kcwz.nl/doc/kleinschalig_wonen/Toekomst_kleinschalig_wonen_mensen_met_dementie.pdf 2 Bron: http://www.prvmz.nl/index.php?id=9

7

Voor het onderzoek hebben vijftien organisaties, die kleinschalig wonen bieden voor mensen met een dementie, zich aangemeld. Uiteindelijk hebben van deze vijftien organisaties, zeven organisaties echt deelgenomen. Deze zeven organisaties waren: Avoord Zorg en Wonen, Zorgcentrum Katwijk (ZVOM), Psychogeriatrisch Verpleeghuize Lucia, Sint Barbara verpleeghuis, Stichting Groenhuysen / Heerma State, Woonzorgcentrum De Willaert en Stichting Elisabeth. Verder vindt u in dit rapport in hoofdstuk een de aanleiding tot het onderzoek en de doelstelling, de probleemstelling en de deelvragen die centraal staan. Tevens wordt hier aandacht besteedt aan de gekozen onderzoeksopzet en wordt er stilgestaan bij hoe de onderzoekers dit in praktijk hebben gebracht. Welke onderzoeksmethoden hebben we gebruikt en waarom? In hoofdstuk twee wordt aandacht besteedt aan de literatuur die voor dit onderzoek relevant is en voorafgaand aan dit hoofdstuk heeft een literatuurstudie plaatsgevonden. Hoofdstuk drie geeft de resultaten van het onderzoek weer en in hoofdstuk vier zullen deze resultaten uitmonden in conclusies en aanbevelingen. We besluiten dit onderzoeksrapport met een literatuurlijst en de bijlagen.

8

1. Aanleiding, doelstelling, probleemstelling, deelvragen & onderzoeksopzet. 1.1. Aanleiding Bij PRVMZ (Provinciale Raad voor de Volksgezondheid en Maatschappelijke Zorg in Noord-Brabant) ligt de vraag of kleinschalig wonen een beter alternatief is voor de grote verpleeghuizen zoals we die op dit moment nu kennen. Het debat over klein- versus grootschaligheid blijft steken in ideologische argumenten zolang we niet meer zicht krijgen op de effecten van deze woonvormen op kwaliteit van zorg en kwaliteit van leven van de dementerende bewoners. Om die reden hebben de Programmaraad Zorgvernieuwing Psychogeriatrie, PRVMZ en het Lectoraat Gerontologie van Avans het initiatief genomen om een kleinschalig, exploratief onderzoek te houden naar het effect van kleinschalig wonen op de kwaliteit van leven van mensen met dementie. Kleinschalig wonen is een nieuwe ontwikkeling in de wereld van zorg en welzijn voor dementerende ouderen. Omdat deze vorm nog zo nieuw is, is het de vraag of deze woonvorm ook beter is ten opzichte van het grootschalig aanbieden van wonen, zorg en welzijn. Daarom is het belangrijk om te weten wat de ervaringen waren met het grootschalig aanbieden van wonen, zorg en welzijn en wat de ervaringen zijn met het kleinschalig aanbieden van deze diensten. Er is om een antwoord te vinden op de vragen afgesproken dat wij, als afstudeergroep, met het lectoraat Gerontologie samen een onderzoek gaan doen. Op dit moment zijn er in Nederland ongeveer 200.000 mensen met dementie. Dit aantal zal de komende decennia verdubbelen naar meer dan 400.000 in 2050. Om te kunnen voldoen aan de vraag naar “bedden” of plaatsen waar dementerenden de juiste verzorging kunnen ontvangen, moeten er jaarlijks zes verpleeghuizen gebouwd worden met ten minste 210 bedden. Deze cijfers laten zien hoe groot het probleem is, en hoe groot dat nog gaat worden met de toekomstige vergrijzing. Een probleem is echter dat de grootschalige verpleeghuizen niet overeenstemmen met de woonwensen van ouderen. Kleinschaligheid zou daarvoor de oplossing moeten bieden. Wij als afstuderende SPH studenten zijn gevraagd om in samenwerking met het Lectoraat Gerontologie van de AVANS Hogeschool Breda, het onderzoek uit te voeren met als doel: een beeld te schetsen van het huidige kleinschalig wonen ten opzichte van het grootschalig wonen. Wat zeggen medewerkers en familie hierover? Welke voor- en nadelen zitten er aan kleinschalig wonen en hoe ervaren familie en medewerkers kleinschalig wonen?

1.2. Doelstelling en probleemstelling De doelstelling die hier uit voortgekomen is hebben wij als volgt geformuleerd: Binnen 4 maanden heeft de PRVMZ een onderzoeksrapport ter beschikking, geschreven door afstuderende SPH studenten, waar in zij antwoord krijgt over of kleinschalig wonen een verbetering of een verslechtering is voor de kwaliteit van leven voor dementerenden ouderen, ten opzichte van het huidige grootschalig wonen in verpleeghuizen, en waarin conclusies en aanbevelingen zijn gemaakt ten aanzien van kleinschalig wonen. Probleemstelling: Is het kleinschalig wonen voor dementerende ouderen een verbetering of verslechtering in de kwaliteit van leven, ten opzichte van het huidige grootschalig wonen in verpleeghuizen, onderzocht in Noord-Brabant van februari 2008 tot juni 2008? De probleemstelling is in negen deelvragen uiteen gelegd:

9

1.3. Deelvragen: Vooronderzoek 1. Wat is dementie? 2. Wat is er bekend over grootschalig wonen in Nederland? 3. Wat is er al bekend over kleinschalig wonen in Nederland? Hoofdonderzoek 1. Wat zijn de voor en nadelen van kleinschalig wonen, ten opzichte van grootschalig wonen? 2. Hoe is de situatie op het gebied van kleinschalig en grootschalig wonen voor dementerende ouderen in de provincie Noord-Brabant, op dit moment? 3. Wat zijn de zichtbare effecten van kleinschalig wonen op dementerende ouderen, ten opzichte van grootschalig wonen? 4. Wat zijn de maatschappelijke ontwikkelingen op het gebied van kleinschalig wonen voor dementerende ouderen? 5. Wat zegt de media over kleinschalig wonen voor dementerende ouderen? Aan welke criteria zou residentieel wonen en 24-uurs zorg voor dementerende ouderen moeten voldoen? 6. Wat wordt er verstaan onder kwaliteit van leven op het gebied van dementerende ouderen?

1.4. Onderzoeksopzet De onderzoekers, de opdrachtgever en het lectoraat hebben in overleg de probleemstelling, de onderzoeksvragen en de onderzoeksmethode vastgesteld. Bij kwalitatief onderzoek staat de beleving centraal en is daarmee interpretatief van aard. En dat is juist wat wij willen bereiken met dit onderzoek. In onze probleemstelling en doelstelling ligt ook eigenlijk al voor een deel de methode opgesloten, omdat het zo duidelijk is wat wij onderzoeken (ervaringen). Er kan moeilijk voor iets anders gekozen om tot een antwoord op de vraag te komen. Op deze manier kunnen wij er ook voor kiezen om dieper in te gaan op bepaalde onderwerpen, hierdoor wordt een goed beeld geschetst over wat echt belangrijk is voor de familieleden en medewerkers en wat er bij hen leeft. Focusgroepen Focusgroepen zijn interviews met kleine groepen mensen met de bedoeling vanuit die groep mensen ideeën, meningen en ervaringen boven tafel te krijgen. Er wordt gewerkt met vragenlijsten die zijn ingedeeld in verschillende topics die met het onderwerp verband houden. Dit betekent echter niet dat het gaat om strakke, gestructureerde interviews. Volgens Swanborn (2005) zijn focusgroepen een vorm van half- of gestructureerde interviews. “Hier liggen niet alleen de onderwerpen maar ook de belangrijkste vragen en in principe ook de volgorde vast.” Een ander kenmerk van focusgroepen is dat interviewer zelf, of de opdrachtgever, al over voorkennis van het onderwerp beschikt. (Swanborn, 2005). De opdrachtgever had al voorkennis naar aanleiding van het eerste deel van het onderzoek (Stoop, 2007). Wij als onderzoeksteam hebben voorkennis opgedaan door middel van het volgen van de opleiding Social Work en door het doen van een literatuurstudie, betreffende het onderwerp dementie en kleinschalig wonen. We hebben besloten de focusgroepen op te delen in twee verschillende gespreksgroepen, te weten familieleden/mantelzorgers en medewerkers. We hebben hiervoor gekozen omdat de twee groepen vrijuit kunnen en durven spreken. Het zou kunnen zijn dat de beide groepen een ander beeld hebben over het kleinschalig wonen. Ook bekijken de verschillende groepen het vanuit verschillende standpunten. Familieleden beschrijven de situatie meer vanuit een persoonlijk standpunt, terwijl medewerkers het meer uit een professioneel oogpunt beschouwen. Ook zou er meer herkenning zijn in ieders verhaal en kunnen zij elkaar beter aanvullen.

10

Wij hebben ervoor gekozen mantelzorgers in te delen bij familie en niet bij medewerkers, omdat mantelzorgers veelal naaste familieleden zijn en ook denken als een familielid over bijvoorbeeld hun vader of moeder. Zij zijn geen professionals. Op basis van onze probleemstelling, doelstelling en literatuuronderzoek is voor de focusgroepen een vragenlijst samengesteld (zie bijlagen) waarin een aantal onderwerpen naar voren komen zoals; kwaliteit van leven, verschillen tussen groot- en kleinschalig wonen, maar ook huishoudelijke taken en gedrag. Al deze onderwerpen zullen een beter inzicht geven op het kleinschalige wonen. De vragenlijst bestond enkel uit open vragen. De formulering van de vragen is aangepast aan de geïnterviewde groep (medewerkers, familieleden). Deze vragenlijst heeft als leidraad gediend voor alle groepsgesprekken. In de bijlagen vind u deze vragenlijsten terug. De feitenlijsten zijn voor aanvang van het interview ingevuld. Deze feitenlijsten zijn door iedereen correct en volledig ingevuld. Organisatie Via de opdrachtgever was er een lijst met vijftien meewerkende instellingen beschikbaar. Deze instellingen hebben we aanvankelijk via post en e-mail uitgenodigd, later ook telefonisch. In deze uitnodigingen hebben wij drie optionele data gegeven. De instellingen zijn afkomstig uit verschillende regio’s. Om de reistijd voor de betrokken instanties te beperken tot een minimum, hebben wij besloten de focusgroepen in te delen in drie verschillende regio’s: gemeente Oss, gemeente Breda en gemeente Eindhoven. De genodigden konden zich inschrijven op een van deze drie regio’s. Na ontvangst van de inschrijvingen hebben we de groepen ingedeeld op eerste en tweede voorkeursdata en op familie en medewerkers. Hierna zijn de deelnemers nader geïnformeerd over tijdstip, plaats en datum. Daarnaast zijn de zalen gereserveerd. Onderzoeksuitvoering In de periode van maart 2008 tot april 2008 zijn vijf focusgroepen georganiseerd en uitgevoerd. Twee groepen bestonden uit medewerkers en drie groepen uit familieleden. In de analyse zijn al deze gesprekken meegenomen. De ervaringen, na- en voordelen, wensen en ideeën van de geïnterviewden zijn met behulp van de focusgroepen verkend. Het onderzoek is niet representatief voor alle kleinschalige woonvormen in Nederland, maar het onderzoek is goed uitgelegd. Uiteindelijk is elk groepsgesprek met toestemming van de geïnterviewden opgenomen met een voice tracer en later letterlijk uitgetypt. Vervolgens zijn de gesprekken geanalyseerd. In eerste instantie zouden wij hiervoor het programma ‘Kwalitan’ gebruiken. Dit programma zou ons moeten helpen met het coderen, segmenteren en analyseren van de gegevens. Wij hebben er echter voor gekozen dit programma niet meer te gebruiken en handmatig te analyseren. Vervolgens zijn wij verder gegaan met coderen. Om alles goed te kunnen analyseren hebben we de gesprekken ingedeeld in segmenten en voorzien van codes. Met behulp van deze codes is het opgenomen materiaal geordend in segmenten om zo greep te krijgen op de hoeveelheid opgenomen tekst. Per code en segment hebben we zorgvuldig tekstfragmenten gekozen en deze geanalyseerd. Het analyseren hebben we onder ons opgedeeld en door de verschillende gesprekken naast elkaar te leggen konden we verbanden leggen en onderzoeken wat vaker terug komt in de gesprekken. De analyses geven een juiste weergave van wat er in de gesprekken allemaal aan de orde is geweest. Enkele fragmenten uit de tekst zijn opgenomen in het rapport als citaten van medewerkers en familielieden. Op deze manier komen de geïnterviewden zelf aan het woord.

11

Vanuit alle analyses en codes hebben we conclusies getrokken en op basis van deze conclusies volgen later in dit rapport een algemene conclusie en een aantal aanbevelingen.

12

2. Theoretisch kader Dit onderzoek is, zoals eerder genoemd, een vervolg op een eerste deel. In het eerste deel ging het om het inventariseren van het aantal kleinschalige woonvormen en de geplande woonvormen. Ook werd er een gekeken naar welke varianten van kleinschalige woonvormen er zijn. Dit deel gaat een stukje verder. Het gaat in op de ervaringen van familieleden, mantelzorgers en medewerkers die van dicht bij te maken hebben met de kleinschalige woonvormen. In dit hoofdstuk presenteren wij theoretische achtergronden en onderzoeksresultaten uit reeds uitgevoerd onderzoek.

2.1 Kleinschalig wonen Om een beeld te krijgen van wat er verstaan wordt onder een kleinschalige woonvorm hebben we onderzocht wat de verschillende definities zijn. In de literatuur is hier veel over te vinden, en kunnen de definities ook enigszins verschillen. Deze worden tevens genoemd in het eerste deel van het onderzoek (Stoop, 2007). Om ook in dit rapport een volledig en duidelijk beeld te krijgen van het begrip kleinschalig wonen willen we dit ook hier nog eens uiteen zetten. Het kenniscentrum Aedes-Arcares hanteert de volgende definitie: “We spreken van kleinschalig wonen als een kleine groep mensen, die intensieve zorg en ondersteuning nodig heeft, met elkaar in een groepswoning woont waardoor het voor hen mogelijk is een zo normaal mogelijk leven te leiden.” In het artikel (2006, Te Boekhorst e.a.) wordt al aangegeven dat deze en andere definities te algemeen zijn om het begrip adequaat te omschrijven. Met behulp van de methode Concept Mapping is ook een verheldering op het begrip gekomen. Concept Mapping is “een computer ondersteunende methode die een groep mensen in staat stelt om binnen korte tijd een complex begrip te expliciteren” (Te Boekhorst e.a., 2006) “Er is pas sprake van kleinschalig wonen als: • een bewoner in voor- en tegenspoed een bewoner blijft • er een gewoon huishouden gevoerd wordt • de bewoner regie over de inrichting van zijn dagelijks leven heeft • het personeel onderdeel van het huishouden is • de bewoners met elkaar een groep vormen • een kleinschalige woonvorm in het archetype huis is gevestigd” (2006 Te Boekhorst e.a.) Deze definitie is ook terug te vinden in het eerste onderzoeksrapport. Voor een zo goed mogelijke aansluiting bij het eerste deel, houden wij die definitie aan die in dat rapport genoemd wordt. In de inventarisatie inventariseren zij “alle typen 24uurs zorg en toezichtvoorzieningen voor dementerenden met een groepsgrootte van 3 tot maximaal 10 bewoners per woon/leefeenheid, ongeacht het totaal aantal PGverblijfplaatsen op een locatieadres al dan niet op het terrein van of in het gebouw van een intramurale organisatie de afstand tot een overkoepelend verpleegtehuis.” Ook kijken zijn naar de financiering en de inhoudelijke vormgeving. Voor dit laatste maken zij gebruik van de resultaten van Concept Mapping.

2.2 Grootschalig wonen Daartegenover kunnen we het begrip ‘grootschalig wonen’ plaatsen om een duidelijk beeld te krijgen van het verschil tussen deze twee manieren van wonen voor ouderen met een dementie. In een onderzoek van het Trimbos instituut (“Kleinschalig wonen: doen of laten, een wetenschappelijk onderzoek, 2006”) worden een aantal voorwaarden gegeven voor een grootschalig verpleeghuis: • “Gebouwd volgens bouwmaatstaf 1997 • Afdelingen met minimaal 20 bewoners • Dependances met meer dan 60 plaatsen • Geen verpleegunits in verzorgingshuizen”

13

De eerste zorginstituten in onze cultuur waren de kloosters. Vanuit deze kloosters zijn uiteindelijk de verpleeghuizen voortgekomen. De verpleeghuizen van nu zijn niet meer te vergelijken met de die van vroeger, met zijn strenge regels en invloeden op het gehele bestaan van de bewoner. Volgens de Amerikaanse socioloog Erving Goffman (1961) vallen verpleeghuizen onder dezelfde noemer als klooster, weeshuizen, gevangenissen en psychiatrische ziekenhuis, namelijk de “Totale Instituties”. Binnen de Totale Instituties is er sprake van afscheiding van de buitenwereld, er is weinig openheid (het biedt aan de ene kant bescherming, aan de andere kant is er een grote mate van afhankelijkheid), en er zijn regels en protocollen. Ook is er minder privacy omdat de bewoners 24 uur per dag in het hoor- en gezichtsveld zijn van de medewerkers. Deze grootschalige verpleeghuizen zijn er tot op de dag vandaag nog. Uiteraard zijn er in de loop der tijd vele verbeteringen gedaan op het gebied van bijvoorbeeld zorg, privacy en activiteiten- en dagbesteding. Zoals in de definitie van het Trimbos Instituut duidelijk wordt is er sprake van “afdelingen met minimaal 20 bewoners”. Dit betekent dat de afdelingen behoorlijk groot zijn, en dat bewoners vaak geen eigen slaapkamer hebben, maar die delen met 4 of 6 bewoners. Dit heeft als gevolg dat de bewoners weinig privacy ervaren en niet een kamer kunnen inrichten met persoonlijke spullen. Daarnaast is er nog de werkdruk die ervaren wordt door de medewerkers in een grootschalige woonvoorziening.

2.3 De doelgroep Niet alleen een helder beeld verkrijgen van wat kleinschalig en grootschalig wonen inhoudt, maar ook een duidelijk begrip van dementie hebben, speelt bij dit onderzoek een rol. Het is belangrijk te weten waar wij het over hebben, als we de interviews hebben met personen die het proces van dementie van dichtbij mee maken. En uiteindelijk is het ook voor de lezer van belang om een beeld te hebben van wat voor mensen er (kunnen verblijven binnen een kleinschalige woonvorm. Welke ouderen met dementie hebben baat bij een kleinschalige woonvorm, om welke fase gaat het dan? Wat voor soort ouderen wonen er nu eigenlijk in een kleinschalige woonvorm? Letterlijk vertaalt betekend dementie, ‘ontgeesting’, ontdaan van geest. Dementie houdt in dat de functies van het verstand verloren gaan, een geleidelijke achteruitgang van het geestelijk functioneren. Ook een definitie is: “Bepaald gedrag waarbij veranderingen in persoonlijkheid, stoornissen in het geheugen en oriëntatie op de voorgrond staan. De lijder aan dementie vervreemdt in toenemende mate van de mensen en de dingen om hem heen.” (Voogt en Dansen, 2001). Dementie is een syndroom en dus een verzameling van verschijnselen. Veruit de meeste dementerenden lijden aan de Ziekte van Alzheimer: hersencellen raken aangetast en gaan uiteindelijk verloren. Het geheugen en intellect raken op deze manier beschadigd. Een ander vorm is vasculaire dementie. Doordat de bloedvaten in de hersenen afgesloten worden is er geen goede doorbloeding meer en raken de hersencellen beschadigd. Dit kan bijvoorbeeld gebeuren door aderverkalking of een infarct. Ander vormen zijn de Lewy body dementie en de Ziekte van Pick. Kort gezegd is er bij de Lewy Body dementie sprake van geheugenstoornissen en vooral onvermogen in het uitvoeren van praktische handelingen en stoornissen in het zien. Bij de ziekte van Pick komt op jongere leeftijd voor en gaat voornamelijk gepaard met opvallende gedragsveranderingen.

Welke vorm van dementie zien we terug binnen de kleinschalige woonvormen? We kunnen er van uit gaan dat dit voornamelijk de “lichtere gevallen” van mensen met dementie zijn. Degenen die nog niet te ver zijn gevorderd in het ingewikkelde proces van dementie. Vaak blijkt nog dat wanneer de problematiek van een bewoner te zwaar wordt

14

voor de expertise van een kleinschalige woonvorm, de bewoner alsnog verhuisd naar een andere (grootschalige) locatie, die deze expertise meer in huis hebben. Te Boekhorst (2007) geeft dit ook aan: “Hun toestand is in doorsnee wat ‘beter’ dan bij de opnames in een verpleeghuis. Je zou kunnen zeggen dat je binnen het kleinschalig wonen meer de lichtere gevallen van dementie tegenkomt, die wanneer de situatie ernstiger wordt, toch doorschuiven naar een verpleeghuis, waar men nu eenmaal meer professionals achter de hand heeft voor de begeleiding van diepere dementerenden.”

2.4 Kwaliteit van leven Kwaliteit van leven is een term die vaak gehoord wordt in combinatie met ouderen met een dementie, die in een verpleeghuis wonen. De vraag of die ouderen nog kwaliteit van leven hebben is natuurlijk ook van meer belang als een gezonde oudere die thuis woont, en zelfstandig van alles kan ondernemen. Er bestaan al verschillende instrumenten die zijn ontwikkeld om kwaliteit van leven te meten. Een recent ontwikkeld meetinstrument is “Qualidem”. Dit is ontwikkeld door het Trimbos-instituut in samenwerking met VUmc/EMGO, afdeling psychiatrie en afdeling Huisarts-, Sociale en Verpleeghuisgeneeskunde. In dit model gaat het om aanpassing, wanneer de persoon dementie krijgt en de manier waarop hij daar mee omgaat. In de “Handleiding Qualidem” wordt een definitie gegeven van kwaliteit van leven: “de muliti-dimensionele evaluatie van de persoon in zijn omgeving in termen van adaptatie aan de waargenomen gevolgen van de dementie.”(Ettema e.a., 2005) Dus hoe gaat de oudere er mee om als de dementie zich ontwikkeld en hoe past hij zich aan. Dat bepaalt kwaliteit van leven. Kenmerken van kwaliteit van leven zijn verder bijvoorbeeld: kunnen genieten, zelfbeeld, sociale interactie, gezond zijn, het hebben van een huis, familie, dingen te doen hebben en “de relatie met het verzorgend personeel en de beleving van de verpleeghuisomgeving.” Deze begrippen vallen allemaal onder kwaliteit van leven. Het is dus niet alleen de subjectieve beleving, maar het kan ook objectief gemaakt worden door de bovenstaande begrippen te hanteren bij het onderzoeken naar wat de kwaliteit van leven is. Onder kwaliteit van leven vallen ook aspecten zoals het psychisch, lichamelijk of sociale functioneren (RIVM, Nationaal Kompas Volksgezondheid, 2005). Bij ouderen met een dementie is dit wat verschoven, het lichamelijke en het psychische zijn niet meer wat het is als bij jongere mensen. De nadruk komt meer te liggen op de kenmerken die hierboven zijn genoemd.

Samenvatting In dit hoofdstuk zijn de belangrijkste begrippen uitgelegd die van belang zijn voor ons onderzoek. Wat betreft het begrip kleinschalig wonen hebben we de betekenis die het vorige onderzoek hieraan geeft aangehouden om zo nauw mogelijk te blijven aansluiten op dat onderzoek. Grootschalig wonen wordt hier gedefinieerd als grote instituties waarin mensen afgescheiden worden van de buitenwereld en binnen weinig privacy hebben vanwege de grote afdelingen (min. twintig bewoners) en personeel. Bij het begrip dementie hebben we ons beperkt tot een korte beschrijving van het begrip en aangeven dat voornamelijk mensen met een lichte dementie wonen in de kleinschalige verpleeghuizen (Te Boekhorst, 2007). Kwaliteit van leven is een belangrijk begrip voor de dementerende oudere. Hieronder valt o.a.: kunnen genieten, een eigen huis hebben, iets om handen hebben, familie enz.

15

3. Analyse In dit hoofdstuk geven we de resultaten weer die uit het onderzoek zijn voortgevloeid. De gesprekken van familieleden en medewerkers zijn uitgetypt en geanalyseerd en verwerkt tot onderstaande paragrafen.

3.1. Werken in een kleinschalige woonvoorziening 3.1.1 Werkmethode Binnen kleinschalig wonen wordt gewerkt volgens de levensgerichte zorg methode. Bij een enkeling ook wel bewonersgerichte zorg genoemd. Waar het op neer komt is dat de zorg gericht is op de kwaliteit van leven van de bewoners, dus de bewoner staat centraal. Bij escalatie van bepaald gedrag wordt de hulp ingeroepen van een belevingsgerichte consulent die handvatten aanbiedt hoe om te gaan met bepaald gedrag. Agressiviteit komt regelmatig voor onder de bewoners. Dit is heel moeilijk gedrag om te hanteren. In een aantal woningen wordt nu, bij agressief gedrag, de hulp ingeroepen van familie. Dit lijkt goed te werken. Medewerkers benadrukken dat ruzie binnen de woning gewoon wordt toegelaten. Dit wordt gezien als een soort uitingsvorm en is goed voor de bewoners. Zoals een van de medewerkers ook wel zegt: “Het is toch normaal om ruzie te maken? Net als jij ruzie hebt met je broer of je zus, daar heb je ook ruzie mee!” (25 maart 2008, Breda) Bij echte escalatie van een ruzie vinden er besprekingen plaats binnen het team en met een arts. Waar zijn de grenzen? Agressie is echter uitgesloten. Zoals een van de medewerkers ook wel zegt: “Je kunt niet geknepen worden of geslagen of geschopt. Dat mag gewoon niet. En daar staat onze arts ook echt duidelijk in.” (18 april 2008, Tilburg) Aangegeven wordt dat de manier van werken in een kleinschalige woonvorm drastisch anders is dan in een grootschalige woonvorm. Een andere medewerker benadrukt: ‘ “Want jouw hoogtepunten liggen daar tussen in. Maar bij verpleeghuisbewoners zijn dat de hoogtepunten. En dat zie je in kleinschalige woonvormen niet. Daar is het veel meer wat er tussen zit. Daar wordt veel meer van gemaakt.” (18 april 2008, Tilburg) Medewerkers geven aan dat de werkdruk in een verpleeghuis anders was dan nu het geval is. Het werken in een kleinschalige vorm is een stuk leuker en rustiger geworden, maar geestelijk veel zwaarder. Je zit voortdurend tussen de bewoners (ook tijdens pauzes) en hebt geen collega’s waar je op terug kunt vallen als je het even niet meer trekt. Je staat toch vaak alleen of met zijn tweeën. Werken op een kleinschalige woonvorm vergt, volgens de medewerkers, meer discipline, creativiteit en een betere communicatie tussen collega’s. Dit wordt ook bevestigd in ‘onderzoek kleinschalig wonen voor mensen met een dementie in Noord-Holland (2007); ‘De veranderende rol van de verzorgende vergt meer creativiteit, flexibiliteit, communicatieve vaardigheden en een initiatiefrijk talent.’

16

De overdracht met andere collega’s gaat door middel van Cura en Kick. Dit zijn beide computerprogramma’s waar de medische dossiers en observatieformulieren etc. van alle bewoners in staan. Deze programma’s worden steeds vriendelijker, maar worden nu nog beschouwd als vervelend en rommelig. Verder is er kwaliteitsoverleg en teamoverleg. Beide één maal per maand. Ook krijgen alle medewerkers bijeenkomsten en scholingen over communicatie, om deze zo goed mogelijk te laten verlopen. Dit wordt gedaan omdat de overdracht binnen de woning snel en kort moet gebeuren en het verloop van een dergelijke overdracht niet negatief of verkeerd moet worden gedaan. Verder wordt er in alle teams op dit moment een cursus gevolgd over de ABC-Methode. Deze methode biedt handvaten die je kunt gebruiken om bepaald gedrag van mensen te herkennen en te plaatsen. Ook wordt aangegeven dat het helpt beter te communiceren met de bewoners. De medewerkers geven aan dat deze methode fijn is en goed helpt dingen beter in de handen te hebben en overal beter op in te kunnen spelen. 3.1.2 Werksfeer en werkhouding Het werken als verzorgende in een kleinschalige woonvoorziening heeft wel wat veranderingen met zich meegebracht, ten opzichte van het grootschalig wonen. Medewerkers noemen als belangrijkste verandering de manier van werken. Ze zijn niet meer alleen gericht op het lichamelijk zorg verlenen, maar ook op het geestelijke:. “Sommige zusters zijn heel erg gericht op het lichamelijke, de lichamelijke zorg, dat is voor hen het allerbelangrijkste. En dat gaat hier natuurlijk niet meer in op, juist het andere is misschien nog wel belangrijker. Het is een geheel en niet iedereen kan dat.” (25 maart 2008, Breda) Ook de insteek is anders, vinden medewerkers. Je bent op een andere manier betrokken bij de bewoners en je hebt beter contact met bewoners en familie, zo zegt een medewerker. Medewerkers geven aan dat je bijna constant in gesprek bent met bewoners, maar ook verhalen aanhoort van hen. “Ik vind dat je als je vier of vijf dagen achter elkaar hebt gewerkt, dan word ik hier moe. Dan ben ik geestelijk vermoeider dan lichamelijk. Want het is best wel pittig.” (17 maart 2008, Breda) Maar hier staat weer tegenover dat medewerkers meer voldoening halen uit hun werk. Medewerkers geven aan dichter bij bewoners te staan, wat hun een duidelijk voordeel vinden. “En dat vind ik een fijn gevoel, als je ze een plezier doet.” (17 maart 2008, Breda) Toch zegt een verzorgende dat het plezier in je werk nog wel afhangt van jezelf. “Kijk, je kunt chagrijnig naar je werk gaan, maar je kunt ook fluitend naar je werk toe gaan en weer fluitend terug gaan. Dat zijn de zusters die het goed doen.” (25 maart 2008, Breda) Er zijn wezenlijke verschillen in werken tussen grootschalig en kleinschalig wonen. Een voordeel van het grootschalig wonen was dat medewerkers in een groot team op de afdeling stonden. “Dan kun je elkaar ook aflossen als het even niet meer gaat.” Nu in het kleinschalige staan medewerkers over het algemeen alleen op een afdeling. Ook laten medewerkers weten dat je nu echt de volle acht uur van je dienst op de groep aanwezig bent. Vroeger kon je in het uurtje pauze nog even bijtanken.

17

Het kleinschalig wonen vraagt ook een andere manier van werken van verzorgenden. Zo wordt er een groter beroep gedaan op de vaardigheden als communicatie, discipline, creativiteit, improviseren, en oplossingsgericht denken. De meeste verzorgenden vinden het werken in een kleinschalige woonvoorziening makkelijker, omdat je niet meer hoeft te racen tegen de klok. Mensen hoeven niet per se voor tien uur ’s ochtends ontbeten te hebben. Overeenkomsten tussen het grootschalig en het kleinschalig wonen is het werken met behandelplannen en zorgplannen: “Structuur heb je toch nodig. Dat je toch de dingen een beetje op een rijtje hebt.” (18 april 2008, Tilburg) Anders is volgens verzorgenden dat je deze plannen beter onthoudt, omdat je de bewoners kent. “Kijk je weet van bepaalde bewoners van, die moet je dat niet laten doen en die kunnen dat niet.” (18 april 2008, Tilburg) Wat wel blijkt uit het kleinschalige wonen is dat het werken in een dergelijke woning niet voor iedere verzorgende is weggelegd. “Je kunt natuurlijk wel de belevingsgerichte zorg leren, maar het moet ook wel in je zitten. Je moet je betrokken voelen bij iemand en je moet van ze houden, dat je je gewoon in kan leven.” (18 april 2008, Tilburg) Dit komt ook naar voren in het onderzoek ‘Het is alsof het mijn thuis is’: “Er zit verschil tussen de medewerkers. Er zijn er met veel liefde voor de mensen, maar er zijn er ook van Koffie en Klaar, die halen niemand aan, maken geen contact.” (Vilans, 2005) Medewerkers gaven aan dat je de zorg zou kunnen zien als dat jij de vader of moeder bent die voor de kinderen zorgt. Een belangrijk verschil met deze situatieschets is dat medewerkers niet vanuit een moeder of vader attitude werken, maar meer alsof ze bij de bewoners op bezoek zijn: “Je bent op bezoek bij die mensen. Je hebt wel een hoop zaken te verrichten, maar je bent toch nog steeds op bezoek bij de bewoners thuis.” (25 maart 2008, Breda) Over het algemeen geven medewerkers aan dat ze plezier in hun werk hebben op een kleinschalige woonvoorziening. Een medewerker zegt: “Ik zie dit ook nog steeds als een uitje en echt niet meer zo als mijn werk.” (25 maart 2008, gespreksgroep medewerkers, Breda)

3.2. Leven in een kleinschalige woonvoorziening 3.2.1 Huishoudelijk werk in de woning In bijna alle kleinschalige woningen wordt zelfstandig gekookt. Er was een uitzondering die nog wel in de keuken lieten bereiden, maar die waren bezig met aanpassingen. Medewerkers ervaren het als prettig en leuk, het is alsof je voor een gezin kookt. Ook merken de medewerkers aan hun bewoners dat zij het prettig vinden, de luchtjes lekker vinden en leuk vinden om te helpen. Dit stimuleert de werkers ook.

18

Ook andere huishoudelijke taken worden door de medewerkers en/of door familie gedaan. Hierbij moet je denken aan de was, het schoonmaken, poetsen, strijken, boodschappen enz: “En je doet eigenlijk alles, je moet het zien als een gezin. We zijn er allemaal verantwoordelijk voor. Het is niet het belangrijkste, het bed hoeft niet om negen uur aan kant zijn, dat kan ook gewoon om half twaalf of om drie uur.” (25 maart 2008, Breda) Medewerkers geven aan dat zij vinden dat dit erbij hoort en hebben er “geen hekel aan”, maar vinden dat het soms ten koste gaat van de tijd en dat het niet altijd goed uitkomt met de bezetting. Bijvoorbeeld met boodschappen doen: “Je moet natuurlijk wel met twee op de afdeling zijn. Dus dat is vaak ’s morgens en dan gaat een van de twee met een bewoner naar de winkel.” (18 april 2008, gespreksgroep medewerkers, Tilburg) Vanuit de gesprekken met familieleden kwam ook naar voren dat zij wassen voor hun ouders of mee helpen met het koken. Een meneer vertelt: “De keuze is van ons dat het daar gebeurt, we kunnen ook de was mee naar huis nemen en het zelf doen. We betalen er nu extra voor. Maar toch heeft mijn moeder denk ik wel het gevoel dat het bij het huishouden hoort. Ze hoeft het zelf niet meer te doen, maar ze weet echt dat het daar gebeurt. Alles blijft bij haar in de buurt.” (17 maart 2008, gespreksgroep familieleden, Breda)

Een mevrouw vertelt over het gezamenlijke koken op de woning: “Ik vind het wel heel leuk dat gezamenlijk koken. Dan help ik wel mee, ik eens een keer de aardappels stampen. Als je er dan bij bent zeggen ze: “Welke kruiden doe je erbij?” En dan zeg ik tegen de mensen: “wat zullen we eens eten? We hebben dit of dat?” En dan roepen ze wat door elkaar, en dat vind ik leuk, net een groot gezin.” (25 maart 2008, gespreksgroep familieleden, Eindhoven) Bewoners vinden het over het algemeen leuk om mee te helpen met de huishoudelijke klussen en het koken: “De meeste bewoners helpen mee door bijvoorbeeld broccoli te snijden, boontjes te doppen, aardappelen te schillen, groenten schoonmaken… dat soort dingen.” Sommigen hebben meer stimulering nodig dan anderen. “Dat doen ze bij ons ook, de handdoeken en de theedoeken helpen opvouwen. Dan heb je er bij die zeggen van “ja dag, ik heb al een levenlang moeten wassen. Dat doe ik niet meer hoor.” Dat verschilt ook per bewoner.” (25 maart 2008, gespreksgroep medewerkers, Breda) In het onderzoek van De Stromen en NIZW- Zorg wordt duidelijk gemaakt dat het meehelpen met het huishouden en koken van maaltijd veruit “overschat” wordt. “Een enkeling helpt wel eens mee met aardappelen schillen, maar dat is een uitzondering.” In de onderzoeken wordt ook wisselend gedacht over het wassen en strijken. Aan de ene kant is het een minpunt omdat het extra werk is en bewoners helpen vaak niet mee met het strijken en kunnen dit ook niet. Aan de andere kant raakt er minder wasgoed kwijt(Vilans, 2005).

19

3.2.2 Activiteiten, dagbesteding & tijdsverdeling Activiteiten Of en welke activiteiten worden aangeboden in kleinschalige woonvoorzieningen, hangt af van de woonvoorziening zelf. Het onderzoek ‘Kleinschalig wonen voor mensen met een dementie Noord-Holland’ (Provincie Noord-Holland, 2007) geeft een indruk van verschillende meningen over het aanbod van activiteiten. Wanneer de verzorging geen tijd heeft, vinden er geen activiteiten plaats. Wanneer de verzorging wél tijd heeft, kunnen er kleine of grote activiteiten plaatsvinden. Onder kleine wordt o.a. verstaan: kijken naar kinderen en dieren, even buiten een rondje lopen of een spelletje doen op de afdeling. Wat grotere activiteiten zijn bijvoorbeeld het voorbereiden en vieren van feestdagen (kerst, Sinterklaas, enz), vakanties, een uitje (middagje weg). Parallel aan de grote en kleine activiteiten, lopen de huishoudelijke dagelijkse bezigheden, zoals schoonmaken, koken, wassen, strijken, boodschappen doen, enz. Bewoners mogen zelf bepalen of zij hieraan meewerken. “Anderen zeggen ook, ik heb mijn leven lang al gekookt, ik heb mijn leven lang al gepoetst en dat doe ik niet meer. Nou, dan is dat ook goed.” Veel van deze huishoudelijke activiteiten zijn voor de bewoner herkenbaar.” (17 maart 2008, Breda) “Ja en als je staat te strijken dan hebben ze zoiets van kom maar, dat doe ik even. Of als je de wasmand neer zet dan gaan ze daar mee aan de slag.” (17 maart 2008, Breda) In de kleinschalige woonvormen is het beroep van activiteitenbegeleider niet meer terug te vinden. De reden hiervoor is dat ze de woonsituatie van de cliënten zoveel mogelijk op een thuissituatie willen laten lijken. En thuis komt de activiteitenbegeleider ook niet speciaal langs om je bezig te houden. Wel maken sommige kleinschalige woningen gebruik van een grootschalig verpleeghuis in de buurt. “…wij zitten ook bij een verpleeghuis die echt van alles voor ons organiseren en wij hebben zoiets van ja..daar moet je wat mee doen.” (25 maart 2008, gespreksgroep medewerkers, Breda) Waar wel activiteitenbegeleiders terug te vinden zijn, zijn in de verenigingen rondom de kleinschalige woonvoorzieningen. In een centrale hal of een activiteitenruimte worden dan diverse dingen georganiseerd door activiteitenbegeleiders. Iedere verzorgende verschilt in visie op activiteitenbegeleiding. De één is heel creatief in het zoeken naar activiteiten in de omgeving. De ander organiseert kleinere activiteiten op de afdeling en weer een ander vindt de huishoudelijke en alledaagse bezigheden voldoende voor de bewoner. Ook familie verschilt sterk van visie met de verzorgenden. Sommige familieleden vinden (huishoudelijke) dagelijkse bezigheden geen activiteiten. Anderen vinden voldoende persoonlijke aandacht al voldoende als activiteit. Het effect van diverse activiteiten hangt ook af van de cliënt zelf en hoe ver deze is in het dementieproces. Dagbesteding Hoe de dagen eruit zien in de kleinschalige woonvormen is ook weer voor iedere woongroep verschillend. Zo ontbijt de ene groep bijvoorbeeld gezamenlijk, terwijl in een andere woning de bewoners ontbijt krijgen als ze daar behoefte aan hebben. Wel kunnen bewoners in de meeste woningen zelf bepalen hoe laat ze uit bed willen komen. Ook wie de tafel dekt en hoe laat verschilt in iedere woning. Het afwassen gebeurt in sommige huizen door de bewoners zelf, terwijl in andere huizen bewoners dit niet meer zelfstandig

20

kunnen. Ook het avondeten verschilt in de huizen. In het ene huis wordt zelf gekookt en kunnen de bewoners mee helpen met koken. In het andere huis kan dit om veiligheidsredenen niet: “(…)want daar trekt iemand zo die hete pan van het fornuis af”. In andere huizen wordt het eten bereid in een speciaal apparaat, die het koel houdt zolang het moet en het product ontdooid wanneer het over drie uurtjes gekookt moet worden”. (17 maart 2008, gespreksgroep familieleden, Breda) In de meeste woningen mogen bewoners zelf kiezen hoe laat ze naar bed willen. Als een bewoner gelijk na het eten naar bed wil kan dat, maar als de bewoner tot tien uur wil opblijven, kan dat ook. Doordat bewoners vrij zijn om te beslissen hoe ze hun dag in willen delen, ziet iedere dag er weer anders uit. Maar familie brengt hier wel een nuancering in aan. Dit is natuurlijk afhankelijk van de verzorgenden. Als zij niet willen dat iets gebeurt of niets aanbieden, dan zal er ook niets gebeuren. “Ik weet dat mijn moeder, tot nu toe ging ze altijd graag naar buiten, maar als ik ze niet mee naar buiten neem, komt ze soms niet buiten.” (18 april 2008, gespreksgroep familieleden, Etten-Leur) Conclusie: medewerkers zijn erg tevreden als het gaat om activiteiten en dagbesteding. Familie is tevreden als het op de kleinschalige woongroep, in hun ogen, goed geregeld is. Dus de tevredenheid van familie hangt af van wat er mogelijk is in de kleinschalige woonvoorziening. Tijdsverdeling Medewerkers: Bewoners mogen in grote lijnen zelf hun dag indelen. Ze mogen zelf beslissen wanneer zij gaan slapen of wakker worden en wat zij willen gaan doen die dag. Over het algemeen loopt dit overal hetzelfde en verschilt het per dag hoe laat bewoners wakker worden of naar bed gaan. Gemiddeld zijn er anderhalf tot twee personeelsleden per woning, per dag. Iedere medewerker heeft gemiddeld zes tot acht personen op de woning. De zwaarte van dementie verschilt enorm. De ene medewerker geeft aan een zware woning met vier mensen in een rolstoel te hebben, terwijl de ander aangeeft een woning te hebben waar mensen nog heel zelfstandig zijn. Ook deze factoren zijn van belang voor het verloop van een dag, maar zijn ook van invloed op de hoeveelheid beschikbare tijd voor een bewoner. Een verzorgende zet uiteen hoe hun diensten elke dag gepland zijn: “Er wordt bij iedereen opgestart om 7 uur. Overdracht wordt gelezen, medicijnen uitgezet en ontbijt wordt gemaakt. Tussen 9.00 en 10.00 uur komt er een helpende bij. Tot 14.00 uur Verzorgende/Helpende. Rond 14.00 uur vertrekt de verzorgende. In de tussendienst, van 14.00 tot 16.00 uur worden er met de bewoners boodschappen gedaan en verschillende activiteiten. Rond 14.30 uur komt de avond verzorgende. Deze persoon helpt met het boodschappen doen/douchen van bewoners etc. Tussen 16.00 uur Helpende / Avond verzorgende. Rond 16.00 uur vertrekt de helpende en komt er een verzorgende bij. Deze verzorgende kookt ook gelijk het avondeten voor alle woningen. De verzorgende die om 16.00 uur komt draait ook de nachtdienst en heeft een zwerfdienst over de verschillende bewoners/woningen. (Max. 32 bewoners per nachtverzorgende) Rond 23.00 uur vertrekt de avond verzorgende.” (18 april 2008, Tilburg)

21

3.2.3 Gedrag Familie: Een uitspraak die meerdere keren in gesprekken met familie gehoord is: “Vroeger zei ze nog wel eens: voor mij hoeft het niet meer. Maar dat hoor je nu niet meer.” (17 maart 2008, Breda) Dit is een mooi bewijs dat het kleinschalig wonen toch een voornamelijk positief effect heeft op het leven van de bewoner. Een andere uitspraak die meerdere keren gehoord is: “Ze is veel rustiger nu.” (17 maart & 25 maart 2008, Breda) De rust die familieleden bij hun familielid in de woning ervaren heeft te maken met prikkels. Maar ook met de vastigheid en vertrouwdheid van het (kleine) team. “Er komen bij ons in het huis wel eens invallers omdat er zieken zijn, en dan merkt je dat toch wel, dat ze die minder kennen en dat geeft onrust. Ik merk het direct aan mijn moeder als er vreemde gezichten zijn geweest. Zij belt dan naar huis om te vragen hoe het met mij gaat…” (17 maart 2008, Breda) Een sociale gedragsverandering zit in het contact met andere bewoners. Een feit is dat ze meer dezelfde gezichten zien, en dat geeft een vertrouwder gevoel. Zeker als de bewoner nog niet te ver in het proces van dementie is gevorderd kan dit kleinschalige een enorm voordeel zijn wat betreft het hebben van sociale contacten. “Mijn moeder heeft contact met alle 7 overige medebewoners, contact tussen aanhalingstekens, maar ze herkent ze en ze zit er elke dag mee en dat was daarvoor helemaal niet het geval. Voorheen had ze een beetje voorkeur voor een of twee dames, en dat was het dan.” (17 maart 2008, Breda) Daarnaast werden er in de gesprekken ook veel gedragingen genoemd die te maken hebben met het vorderende proces van dementie. Een interessante opmerking van een familielid was wel dat zij dacht dat het proces “stabiliseerde” wanneer haar moeder het prettig heeft en naar haar zin heeft. “Er worden ook activiteiten aangeboden, ze kunnen met z’n allen de krant lezen, ze worden in die zin toch ook wel geprikkeld.” (17 maart 2008, Breda) Medewerkers: Opvallend is dat de medewerkers meer wisten te vertellen over veranderde gedragingen van de bewoners dan familieleden. Dit valt te verklaren omdat medewerkers meer dicht op de bewoner zitten en ze elke dag zien, en daarbij verstand hebben van het proces van dementie. Positieve gedragsveranderingen: Iedere medewerker kon zo een rijtje opnoemen wat er allemaal in het gedrag veranderd was. En op de vraag of het over het algemeen positieve of negatieve gedragsveranderingen waren werd geantwoord: “Zeker veel positiever.” (25 maart 2008, Breda)

22

Enkele positieve gedragsveranderingen: de bewoners zijn alerter en eten beter; “eerst moest je ze aan tafel slepen, nu komen ze uit zichzelf!” (25 maart 2008, Breda) Bewoners zijn rustiger, hebben meer contact met elkaar, minder zwerfgedrag, enz. Daarnaast werden er ook gedragingen opgenoemd die duidelijk wel in het grootschalige verpleeghuis opvielen, maar niet meer in de kleinschalige woonvorm voorkwamen: roepen, verdwaald rondlopen, vitten op elkaar, tokkelen, zenuwachtig met dingetjes spelen, enz. “Je noemt het maar op, je ziet het bij ons echt niet.” Ook fixatie komt (bijna) niet meer voor.” (18 april 2008, Tilburg) Hier een aantal citaten van mooie voorbeelden hoe het gedrag van de bewoners verandert wanneer zij in een kleinschalige woonvorm gaan wonen: “Maar ook als je niets meer kunt… Wij hebben bijvoorbeeld een mevrouw die helemaal niet kan communiceren, daar zie je ook geen emoties aan af. Dus het is moeilijk om te zien hoe het met deze vrouw gaat. En nu we daar een maand zitten zie je gewoon aan haar dat ze zich prettiger voelt en dat is toch eigenlijk gewoon fantastisch. En zeker in zo’n korte tijd.” (18 april 2008, Tilburg) “Wij hebben ook een bewoner en in de verpleeghuissetting zat ze apart in verband met prikkels en dergelijk. Ze stak overal bovenuit qua stem en zo. En we gingen over naar deze woning en vanaf dag één zit ze gewoon aan tafel, ze is rustig. Zo mooi! Ze hoeft voor haar gevoel niet meer hard te praten om op te vallen. De ruimte is rustgevend en knus. Heerlijk om te zien!” (25 maart 2008, Breda) “Wij hadden altijd een vrouw, die lag altijd op bed, omdat ze ‘gevaarlijk’ was, maar ook geen fut en geen zin had. En ze komt in het kleinschalige en ze loopt en ze kletst en zet zit aan tafel. Ze is heel fit en aanwezig. Ik bedoel maar, dat is toch iets! Dat is toch super. En haar dochter had zoiets van ‘hoe kan dit nu, die vrouw was al jaren zo!” (18 april 2008, Tilburg) Ook door middel van activiteiten waar het personeel nu meer tijd aan kan besteden vertonen mensen gedrag wat ze in het grootschalige niet doen. “En er zijn ook mensen die echt geëmotioneerd raken door de aandacht die je ze geeft. Bijvoorbeeld door muziek met ze te luisteren, dat ze daar met tranen in hun ogen naar luisteren en dat echt beleven. En de ander gaat lekker staan dansen op de muziek! Dat vind ik geweldig, dan denk ik van zo moet het gewoon!” (25 maart 2008, Breda) De positieve gedragsveranderingen kom je ook tegen in andere onderzoeken bij andere kleinschalige woonvormen in Noord-Holland (Eindrapport ‘kleinschalig wonen voor mensen met dementie in Noord-Holland’, 2007). Hierin komen precies dezelfde positieve gedragingen naar voren als die zijn benoemd in de focusgroepen, bijv. beter eten, minder zwerfgedrag en minder onrustig. “Mensen komen beter tot hun recht” wordt er in dit onderzoek mooi gezegd. Dit is opvallend en bevestigt het beeld wat er is voortgekomen uit deze gespreksgroepen, namelijk dat het een positieve uitwerking heeft op de bewoners. Het betekent tevens dat

23

de uitspraken geldig zijn, omdat ze bevestigt worden door andere onderzoeken bij andere kleinschalige woonvormen. Kanttekeningen bij gedrag Er zijn ook kanttekeningen te plaatsen. Het is niet echt negatief gedrag, maar wel gedrag wat behouden blijft of door andere oorzaken ontstaat. Ook moet er niet vergeten worden dat er, eenmaal in het kleinschalig wonen, nog steeds gedragsstoornissen zullen zijn. Het is niet zo dat dat ook verdwijnt. Een medewerker zegt dit ook: “Ik denk niet dat de gedragsstoornissen en paniek opeens verdwenen zijn, dus zeg niet dat er nooit paniek zal zijn.” (18 april 2008, Tilburg) Hier op sluit ook een andere opmerking van een medewerker aan over zwerfgedrag: “Het stukje onrust en het stukje zoekende kun je niet helemaal wegnemen, want op een gegeven moment komt het zo van binnen. En het geeft ook niet als ze lekker rond gaan lopen. Maar ik denk dat je met kleinschalig wonen en het wel een stukje mindert.” (25 maart 2008, Breda) Ook moet niet vergeten worden dat het dementieproces ook verder gaat. Dus gedragingen die daarbij zullen horen zullen ook vermeerderen. Maar in de meeste kleinschalige woningen is het nog niet zo ver, dat dit speelt. 3.2.4 Bezoekregeling Wat vooral opvalt bij bezoek van familie en de bezoekregeling, is het verschil in privacy en de mogelijkheid om je terug te kunnen trekken. Opmerkingen hierover komen van zowel medewerkers als familie. De familie die op bezoek komt geeft aan dat het fijn is dat de mogelijkheid er is om je met je familielid terug te trekken op een eenpersoonskamer. Medewerkers geven aan dat het voor de prikkels en de drukte prettig is als een bewoner met bezoek op zijn of haar eigen kamer kan zijn. “Sommige familieleden blijven heel graag op de groep, en de huiskamer is toch een beetje op acht bewoners gericht. En dan is het soms een beetje te vol, en daarvan worden sommige bewoners weer overprikkeld.” (25 maart 2008, Breda) Opvallend hierbij is echter dat familieleden het vaak in de woonkamer te gezellig vinden en daar blijven bij hun bezoek aan hun familielid. Een zoon zegt: “Het is echt een soort huiskamer waar je binnenkomt. En je kunt je afzonderen. Er is bij ons ook een brasserie beneden, daar kun je ook naar toe. Maar het is gewoon gezellig, de mensen kennen je ook. De bewoners onderling kennen het bezoek van de bewoners.” (17 maart 2008, Breda) Hieruit blijkt dat er meer aandacht voor elkaar is, tussen bewoners onderling, maar ook tussen de familie van de bewoners en het personeel. Het is “wat gemoedelijker.” Een ander nadeel wat in andere onderzoeken uit 2005 (De Stromen en NIZW-Zorg) en 2007 (Provincie Noord-Holland, Bestuur & Management Consultants) wordt genoemd heeft betrekking op taakregelingen en verantwoordelijkheden van medewerkers en familieleden. Dit is vaak niet duidelijk. Het is niet duidelijk wat familieleden op eigen initiatief wel of niet mogen doen. Ook de regels van de woonkamer zij niet altijd duidelijk

24

en medewerkers hebben er moeite mee om familieleden daarop aan te spreken. Aan de andere kant worden positieve effecten benoemd zoals “een grotere betrokkenheid” waarbij zowel de frequentie als de kwaliteit beter is. Onderling zijn ook verschillen, maar het is niet naar aanleiding van deze gesprekken te bepalen in hoeverre de uitspraken geldig zijn. Zo is er een familielid dat aangeeft dat zij de woonkamer niet zo gezellig vindt, en liever haar moeder mee uit wandelen neemt om wat te praten. Vanuit de medewerkers kwam naar voren dat er woningen zijn met weinig bezoek, terwijl op de andere woning het bezoek weer heel veel is. Dat is dus verschillend per woning. 3.2.5 Kwaliteit van leven Kwaliteit van leven is een moeilijk te definiëren begrip. Een heel breed begrip ook. Niet iedereen verstaat hetzelfde onder kwaliteit van leven. Wel zijn er een aantal overeenkomende factoren die volgens de geïnterviewden bepalend zijn voor de kwaliteit van leven. Fysieke gezondheid, sociale omgeving, mobiliteit, zelfstandigheid, zingeving, plezier in het leven. Deze factoren zijn in verschillende mate van belang voor familieleden. Familie vindt het moeilijk om te beslissen of er nog kwaliteit van leven is voor hun familielid in het verpleeghuis. “Ik weet dat mijn moeder eigenlijk nooit naar een verpleegtehuis heeft gewild. En dan denk ik van, kijk mijn moeder is nou inderdaad ziek en ik zou het erg vinden als ze er bij wijze van spreken morgen niet meer zou zijn. Van de andere kant moet ik ook realistisch zijn, eigenlijk is dit als we eerlijk zijn niet helemaal het leven waar wij ook voor kiezen, waar mijn moeder ook voor kiest. En dan blijft het moeilijk om te beslissen wanneer er geen kwaliteit van leven meer is.” (17 maart 2008, Breda) “Nee, je verlegt die grenzen continu” (17 maart 2008, Breda) “Ja wanneer geef je dat pilletje?” (17 maart 2008, Breda) Zo is er bij familie ook een hoop onzekerheid over reanimatie. Veel familieleden zeggen niet goed/voldoende op de hoogte te zijn van reanimatieprotocollen en of zij hierin een beslissing hebben of niet. “Nee, ze hebben eigenlijk niet gevraagd om daar een beslissing in te nemen. Ze hebben gewoon een protocol en daar weet ik niet zo goed wat ik daar mee aan moet. Of dat ik een keer zou moeten zeggen wat ik zou willen of …” (17 maart 2008, Breda) Een ander familielid verteld dat haar moeder ook niet naar een verpleeghuis wilde, maar dat haar moeder daar nu anders over denkt. “Ze klaagt niet meer over ‘voor mij hoeft het niet meer’ en dat heeft voor mijn gevoel met die aandacht te maken. En die is er in ruime mate zowel van de bewoners als van de verzorging.” (17 maart 2008, Breda)

25

Ook de beleving van kwaliteit van leven verschilt per persoon, zo verteld een medewerker: “Ja maar ik heb dat inderdaad wel eens met onze bewoners uit het verzorgingshuis gehad. Die zitten dan bijv. in een rolstoel omdat ze lichamelijke beperkingen hebben en dan zeggen ze van, ik ben zo blij dat ik het allemaal van hier nog goed weet, en dan naderhand sta je met één van de bewoners van onze afdeling, en die zeggen, bij alle twee die mensen de benen er af, dat is toch erg dat je niet meer kunt lopen!, van ik ben toch blij dat ik nog alle twee mijn benen heb.” (18 april 2008, Tilburg) Medewerkers geven aan dat zij de leefomgeving van de bewoners een belangrijke factor vinden voor de kwaliteit van leven. “Het grootste verschil wat ik merk is dat het bij ons niet ruikt naar urine. Kom maar eens op een groot verpleeghuis, daar ruik je al urine als je de deur openmaakt.” (18 april 2008, Tilburg) “Nee, dat is bij ons ook te merken. We brengen iedereen gewoon individueel naar de toiletten.. en nog niks te merken. Als mensen aangeven dat ze naar de wc moeten dan hoeven ze echt geen 2 minuten te wachten.” (18 april 2008, Tilburg) Ook een veel besproken onderwerp is zingeving en dagbesteding. Volgens medewerkers draagt het kleinschalig wonen bij aan de kwaliteit van leven, omdat het de bewoner meer mogelijkheden biedt. Een medewerker noemt: “Maar ik vind ook, het is veel meer, als je het hebt over kwaliteit, je hebt het ontbijt gehad en je hebt afgewassen en dan hebben we zoiets van… ‘wat gaan we doen’? Ja, we hebben een heel scala aan mogelijkheden.” (18 april 2008, Tilburg) Een andere medewerker noemt hierbij: “Eigenlijk kun je zeggen dat er het leven van een bewoner in een regulier verpleeghuis bestaat uit opstaan , aankleden, plassen, eten, plassen, eten , naar bed gaan.. en als je dan even nadenkt over hoe jou dag eruit ziet, dan zijn dat allemaal bijzaken. Want jou hoogtepunten liggen daar tussen in. Maar bij verpleeghuisbewoners in dat de hoogtepunten. En dat zie je in kleinschalige woonvormen niet. Daar is het veel meer wat er tussen zit. Daar word veel meer van gemaakt.” (18 april 2008, Tilburg) Bij familieleden zijn eigenlijk drie factoren erg belangrijk, namelijk de fysieke gezondheid, de sociale omgeving en de dagbesteding. De zorg vinden zij eigenlijk bijna een vanzelfsprekend iets in een kleinschalige woonvoorziening. Je hoort de familie meer over persoonlijke aandacht voor bewoners of meer activiteiten. "Ik denk dat de aandacht, gewoon het belangrijkste is bij haar, maar ook de dagelijkse verzorging. Want dat is ook wat kwaliteit van leven geeft aan de bewoner.” (18 april 2008, Etten-Leur) “Ja, maar dat is dan ook weer heel persoonlijk, want net als mijn moeder, dat is echt waar, zet maar muziek op en die gaat dan helemaal uit d’r dak! Die moet je echt achter d’r rollator zetten en dan staat ze enthousiast te zingen en te dansen.” (18 april 2008, Etten-Leur)

26

Kwaliteit van leven volgens de gesprekken, is dus niet in één definitie samen te vatten. Het is een groot aantal factoren welke in verschillende mate invloed hebben op de kwaliteit van leven van een persoon.

3.3. Sfeer op de woning Familie: Familieleden geven aan dat de sfeer onderling tussen de bewoners heel erg goed is. Wel wordt er aangegeven dat men denkt dat dit ook ligt aan het type mensen dat bij elkaar wordt gezet. ‘Geluk hebben’, geeft één van de familieleden aan. Uit de gesprekken kwam ook duidelijk naar voren dat men merkt dat de bewoners veel houvast hebben aan bekenden gezichten binnen de woning, zoals de verzorgenden. Dat beetje structuur zorgt voor rust en niet te veel prikkels en dit wordt gezien als heel erg belangrijk. Familieleden beamen dat als er bezoek komt, het vaak te druk is voor de bewoners en dat er dan al gauw te veel prikkels zijn. In het eindrapport van het onderzoek ‘kleinschalig wonen voor mensen met dementie in Noord-Holland’ (2007) wordt dit ook benoemd. “Familieleden komen meer en vaker over de vloer, wat betekent dat het tegelijkertijd drukker is geworden in de huiskamer. Dit veroorzaakt een vergrote hoeveelheid prikkels voor de bewoners, wat kan leiden tot onrust.” (18 april 2008, Tilburg) Toch wordt er ook aangegeven dat dit bezoek essentieel is voor de bewoners. De sfeer wordt er beter op, het geeft een meer huiselijk gevoel. “Ten slotte komen er ook mensen op bezoek in de huiselijke kring’, geeft één familielid aan.” (25 maart 2008, Eindhoven) In het onderzoek ‘het is nu alsof het mijn thuis is’ (2005, NIZW & De Stromen) vinden we deze bewering ook terug. Hierin wordt gezegd door familieleden; “Er wordt een beetje een situatie gecreëerd zoals het thuis was, zoals het vroeger was. Er heerst een huiselijke sfeer, het is er intiemer en gezelliger dan vroeger in de verpleeghuizen. Ook het gevoel van veiligheid en vertrouwen is hierdoor verbeterd.” Medewerkers: Medewerkers geven op grote schaal aan dat de sfeer binnen de woning een stuk beter is geworden dan dat het was op een grootschalige woonvorm. Daar zaten de bewoners vaak uren met z’n allen in de gemeenschappelijke zaal, maar zij staarde allemaal vooruit en er werd niks gezegd. “De mensen mogen nu zelf kiezen hoe laat ze uit bed komen.” (25 maart 2008, Breda) Dit geeft ook al een groot verschil. Ook geven een groot deel van de medewerkers aan dat er gezamenlijk ontbeten wordt. Dit zorgt voor een goede band tussen de bewoners. Gezelligheid staat hierbij centraal. In de meeste gevallen word er ontbeten rond 9.30 uur. Een medewerker legt uit: “We proberen meestal rond 9.30 uur gezamenlijk te ontbijten. Kijk en dan is het niet erg als er is een keertje iemand mist aan tafel. Het is niet zo dat ze om 9.30 uur al gewassen en gestreken aan de tafel moeten zitten. Zo werkt het niet.” (18 april 2008, Tilburg)

27

Een enkele medewerker geeft aan juist niet gezamenlijk te eten, omdat iedereen heel verschillend wakker wordt. De één loopt om 07.00 uur al rond, terwijl de ander om 9.30 uur eruit komt. “Ik laat ze ook geen uur naar een leeg bordje zitten kijken, dat is ook wat!’, zegt een medewerker.” (18 april 2008, Tilburg) Concluderend kun je dus zeggen dat ook dit erg verschilt per woonvorm. In alle gevallen probeert de medewerker het beste voor de bewoners te doen, zodat de sfeer goed blijft. Zoals één van de medewerkers ook zegt: “Ieder gezin is ook verschillend, en we proberen hier toch ook die sfeer te behouden. Het hoeft niet allemaal volgens een vast patroon. Dat gebeurt thuis ook niet.” (18 april 2008, Tilburg) Medewerkers geven verder ook aan dat door deze veranderingen er meer rust is gekomen in de manier van werken. Ze genieten nu zelf ook meer van het contact met de bewoners en zijn blij dat ze niet meer hoeven te racen tegen de klok. Dit bepaald ook grotendeels de sfeer binnen het team en dus ook gelijk binnen de woning. “Er staat minder druk op je, vind ik”, zegt een medewerker. “De bedden hoeven niet om 9.00 uur opgedekt te zijn, eerst zorg je voor de bewoners en hoor je hun gesprekken aan. Die band die ontstaat tussen jezelf en de bewoners, maar ook tussen de bewoners zelf, is zoveel meer waard dan een opgemaakt bed.” (25 maart 2008, Breda) Binnen de gesprekken wordt ook gesproken over het ‘beter kunnen aanvullen van elkaar’. Binnen een kleiner team wordt ondervonden dat je elkaars kwaliteiten beter leert kennen. Zo zijn er collega medewerkers die heel goed zijn in sfeer maken in de woning, terwijl de ander weer heel goed is in de huishoudelijke dienst. “Als je dat weet kun je dat optimaal benutten door elkaar gewoon te laten doen waar we goed in zijn. Als mijn collega met bewoners aan het zingen is dan laat ik ze lekker partijen, en dan doe ik dat andere werk wel weer, wat dan weer een beetje is blijven liggen.” (25 maart 2008, Breda) Een andere medewerker zegt hierop: “Als je op die manier zorg kunt bieden aan je bewoners, dan heb je het denk ik goed voor elkaar binnen de woning. Het gaat niet alleen, net als in een verpleeghuis, je werkronde snel afronden en dan pauze, nee… je moet het zien als een gewoon huishouden nu. Daar komen ook weleens onaangekondigd mensen op bezoek, dan ga je ook niet zeggen dat je eerst nog moet douchen. Dan ga je ook gewoon gezellig een bakje koffie drinken en wat kletsen.” (25 maart 2008, Breda) Je kunt concluderen dat de sfeer in de woning zienderogen is verbeterd en ook veel belangrijker is geworden als vroeger in de verpleeghuizen. Huishoudelijke taken zijn minder belangrijk geworden en de zorg voor de bewoner staat voorop. Je kunt zeggen dat sfeer in de woning één van de belangrijkste factoren voor een succesvolle kleinschalige woonvorm is.

28

3.4. Samenwerking op de woning 3.4.1 Samenwerking tussen het team onderling en tussen personeel en familie Door familieleden wordt de bereikbaarheid, het op de hoogte zijn van medewerkers over hun familielid, en de kleinere teams als zeer prettig ervaren. Zeker in vergelijking met de grootschalige verpleeghuizen, waarbij er veel grotere teams waren en men elkaar bijna niet kenden. Een meneer vertelt over zijn ervaringen met het team binnen de kleinschalige woonvorm van zijn moeder: “Heel erg positief. Allemaal fantastisch. Iedereen uitzonderlijk, iedereen is natuurlijk anders, maar de structuur is duidelijk. Ze weten ook allemaal als mijn moeder van de week niet zo lekker was, dat vertellen ze dan aan ons. Alle verzorgsters weten dat van mijn moeder en van de andere zeven bewoners. Je herkent ook wie je aan de telefoon hebt aan de stem.” (17 maart 2008, gespreksgroep familieleden, Breda) Een mevrouw reageerde daar op: “Absoluut. Wij merken dat ook. Omdat het nu een klein huis is, de dingen zijn gewoon kleiner, dus je krijgt veel makkelijker iets gedaan. Het is rechtstreekser, de lijnen zijn korter in vergelijking met het grootschalige verpleeghuis.” (25 maart 2008, gespreksgroep medewerkers, Breda) Ook hebben familieleden het idee altijd wel ergens terecht te kunnen en er is een “gevoel van vertrouwen.” De tevredenheid van familieleden blijkt ook uit opmerkingen over de bekwaamheid van het personeel en hoe zij met hun familielid omgaan. Familieleden vinden dat het personeel het af en toe zwaar heeft met “zo een gezin met vijf kinderen, want dat zijn het in feite”. Familieleden vinden dat ze “altijd nog wel een woordje hebben” als ze weer weggaan en “tactvol” omgaan met moeilijke situaties, zoals de dood van een bewoner. In het onderzoek van De Stromen en NIZW-Zorg (Vilans) uit 2005 blijkt dat in andere kleinschalige woonvormen de meningen wisselend zijn wat betreft het personeel. Zij geven aan dat er vaak ook wisselende personeelsleden zijn waardoor het juist niet vertrouwd is. Aan de andere kant worden ook weer positieve geluiden gehoord over dat er vanuit het personeel meer aandacht is voor familieleden. Dit vinden zij zeer prettig. In een onderzoek naar kleinschalig wonen voor ouderen met dementie in Noord-Holland (2007) wordt er geconstateerd dat er juist meer contact is voor familieleden, voor de informele contacten. Er wordt gezegd in dat onderzoek: “participatie van familieleden vormt een belangrijke drager van het concept kleinschalig wonen, het belang van participatie wordt nadrukkelijk onderkend.” (25 maart 2008, gespreksgroep medewerkers, Breda) Ook onderling vinden de medewerkers het prettig samenwerken, hoewel bijna alle groepen medewerkers aangeven het verzorgen, begeleiden in combinatie met het huishoudelijk werk af en toe wel zwaar vinden. Vooral het feit dat er bij ziekte maar een iemand op de woning staat wordt ervaren als een druk. “Wij werken eigenlijk op het moment met nog minder personeel als er op afdelingsniveau wordt gewerkt zoals op een grootschalig verpleeghuis. Met het koken, het wassen, het strijken er allemaal bij red je dat dus nooit. En iedereen is nu voor 150 procent ingezet met dus een te hoog ziekteverzuim achteraf. Je zit met een heleboel klachten en dat is dan het gevolg.” (18 april 2008, gespreksgroep medewerkers, Tilburg)

29

Hieruit blijkt dus dat het werk af en toe te zwaar is voor de bezetting, en hier ligt zeker nog een punt voor verbetering. 3.4.2 Samenwerking met en tussen familie Medewerkers in een kleinschalige woonvoorziening krijgen regelmatig te maken met familieleden van bewoners. Veel medewerkers vinden dit positief. Zij geven aan meer en directer contact te hebben met familie van bewoners, dan voorheen in een grootschalige woonvoorziening. Nu geeft een verzorgende aan dat dit zowel voor- als nadelen heeft. “We hebben soms meer werk met de familie dan met de rest.” (25 maart 2008, gespreksgroep medewerkers, Breda) Maar, zo zegt een andere verzorgende: “De betrokkenheid is wel veel meer als voorheen”. (18 april 2008, gespreksgroep medewerkers, Tilburg) Familieleden zijn volgens verzorgenden ook steeds vaker bereid om eens mee te gaan met een uitje of om eens te helpen bij een activiteit. Daarnaast geven verzorgende aan dat familieleden onderling ook meer contact hebben met elkaar. “Het is eigenlijk een sociale ontmoetingsplek geworden.” (18 april 2008, gespreksgroep familieleden, Etten-Leur) Familieleden praten met elkaar over hun moeder, vader of partner. Dat is een groot verschil met vroeger, zeggen medewerkers. “Meer, dat je de familie erin betrekt, hoe meer je kunt bereiken”, zo zegt een medewerker. (25 maart 2008, gespreksgroep medewerkers, Breda) Familieleden zijn best bereid te helpen met kleine dingen zoals koffie schenken en koekjes ronddelen. Maar hierdoor ook steeds vaker met activiteiten, zoals frietjes bakken of barbecuen. Dit komt ook naar voren in het onderzoek ‘Het is nu alsof het mijn thuis is.’ (De Stromen en NIZW): “Ook verschaffen familieleden plezier aan de bewoner door een wandeling te maken, haar op te halen voor een autoritje, mee te gaan naar de kapsalon of mee te nemen naar een verjaardagsfeestje. Verder kunnen familieleden zorgtaken van medewerkers overnemen. Ze helpen bij het eten, het tafeldekken en bij de persoonlijke verzorging zoals het knippen van nagels of het schoonmaken van het gebit.” (18 april 2008, gespreksgroep medewerkers, Tilburg) Maar voor wat hoort wat, want zegt een verzorgende: “het is vreselijk belangrijk dat de familie geïnformeerd wordt over het reilen en zeilen..”. (25 maart 2008, gespreksgroep medewerkers, Breda) Sommige woningen hebben hiervoor een middel bedacht: een babbelmap. In de babbelmap staat informatie die ook terug te vinden is in het zorgdossier (niet de volledige informatie, maar dat wat relevant is). Maar ook informatie over uitjes en andere activiteiten staan erin vermeld. Het is een contactmiddel tussen verzorging en familie.

30

3.5. Financiën Familie: De familie vraagt zich af waarom de zorg in een kleinschalige woonvorm nu beter is met hetzelfde budget dan in het grootschalige wonen. Hoe is dit mogelijk? Zoals mevrouw M. aangeeft: “Want inkomsten van zo een grootschalig huis die zijn toch vergelijkbaar neem ik aan met de inkomsten van een kleinschalig huis? Dan is eigenlijk mijn vraag, van hoe kan het nou dat het bij mijn moeder nu zo goed is met hetzelfde geld.” (17 maart 2008, gespreksgroep familieleden, Breda) Medewerkers: “Budgetoverschrijding; het budget voor kleinschalig wonen is afgesteld op afdelingsniveau. Terwijl kleinschalig wonen veel duurder is. Je strijkt zelf, poetst zelf, kookt zelf.” (25 maart 2008, gespreksgroep medewerkers, Breda) Financieel is kleinschalig wonen ook duurder i.v.m. steeds verder gevorderde dementievormen binnen een woning. Dit betekent dus ook meer fysiek zwaardere zorg. Medewerkers redden het dan niet met de personeelsbezetting, maar er is geen geld voor meer personeel. Bedragen voor de zorg voor bewoners zijn ongeveer +/- 5,50 euro per dag per bewoner. Hier wordt eten van gekocht, maar ook waspoeder en shampoo. Dit budget is te doen, maar is wel erg krap ingecalculeerd. Één van de medewerkers geeft het volgende aan. “Ik denk dat ze gewoon hebben gekeken naar hoeveel geld de verpleeghuisbewoners te besteden hebben en dat bedrag hebben ze gewoon overgeheveld naar het kleinschalig wonen, zonder rekening te houden met het feit dat het van minder mensen afhangt en dat het meer kost” (18 april 2008, gespreksgroep medewerkers, Tilburg) Financieel is het niet duidelijk hoe dingen werken. Iedere instelling blijkt anders te werken en een ander bedrag toegekend te krijgen. Dit verschilt van 5 euro per dag tot ongeveer 8,50 euro per dag per bewoner. Medewerkers hebben hier geen zicht op en begrijpen niets van de grote verschillen. Er wordt per dag een kasboek bijgehouden van uitgegeven budget. Dit wordt in de gaten gehouden door het management. Ook de zorgzwaarte pakketen voor bewoners zijn ontoereikend. In vele gevallen bestaat er geen gepast zorgzwaarte pakket voor bewoners. Zo geeft zorgzwaarte pakket 7 (dit is de hoogste) aan dat je maximaal 24 uur per week aandacht mag besteden aan één persoon. Maar binnen het kleinschalig wonen, wordt ervaren dat medewerkers veel meer dan 24 uur met bewoners in contact zijn. Het is dus onmogelijk om met dat budget/zwaartepakket goede en juiste zorg te bieden. Dit probleem wordt ook benadruk in het eindrapport van het onderzoek ‘kleinschalig wonen voor mensen met een dementie in Noord-Holland’. (2007) Hierin wordt de volgende conclusie gemaakt; “Een opvallend aantal mensen geeft echter aan dat het tot stand komen van zorg door de zorgzwaarte pakketten wordt bemoeilijkt” Angst onder medewerkers is dat er straks weer meer mensen in een woning worden gezet, zodat er meer geld vrijkomt. Hierdoor zou kleinschalig wonen weer te groot worden en uiteindelijk weer grootschalig worden. Bij een aantal instellingen is het zelfs zo dat er op bepaalde middagen in de week meerdere bewoners op één woning worden gezet om het tekort aan geld te compenseren.

31

3.6. De toekomst 3.6.1 Het eindstation voor de bewoner Familie & Medewerkers: Bewoners worden vrijwel nooit, na het intrekken in een kleinschalige woonvorm, overgeplaatst of teuggeplaatst naar een verpleeghuis of andere woning. Bij ernstige ziekte moet de familie bepaalde handelingen bij bewoners goedkeuren. Mochten bewoners een bedreiging voor zichzelf worden of zeer ernstig ziek worden, dan kan de familie tekenen voor fixatie met banden, maar dit wordt zo min mogelijk gedaan. Enkel als men genoodzaakt is. Medewerkers geven aan dat zelfs mensen die niet meer kunnen reageren, alleen nog maar op geluid en prikkels, en niet meer kunnen praten, juist baat hebben bij kleinschalig wonen. Bewoners mogen tot hun overlijden blijven wonen in de kleinschalige woonvoorziening. In de meeste gevallen mag de overleden bewoner nog een aantal dagen op de kamer blijven liggen. De tijd hiervan verschilt van twee dagen tot vijf dagen (dus tot aan de begrafenis/crematie). Mocht de familie dit niet willen, dan mag deze anders beslissen. Zowel familie als medewerkers geven aan goede ervaringen hierover te hebben. Een mooi voorbeeld hiervan beschrijft Ineke Kemper in het boek ‘Kleinschalig wonen voor mensen met dementie; doen of laten?’; “Een mooie kant van het werk vind ik het stukje stervensbegeleiding wat je ook doet. Vaak samen met de familie. Zo hadden we hier een keer een mevrouw die was overleden, die woonde hier samen met haar man. Zo had ook en poes. Die was meegekomen uit het oude huis. Mevrouw was opgebaard in haar eigen kamer, dat kan hier en dat vind ik ook erg mooi, dat de andere bewoners als ze willen afscheid van iemand kunnen nemen. Op een gegeven moment was ik de poes kwijt. Ik overal zoeken tot ik de kamer van die mevrouw binnenkwam. En daar lag de poes, prinsheerlijk op de doodskist. Dat vond ik zo’n prachtig beeld, toen dacht ik van; Ja, dit kan alleen bij kleinschalig wonen.” 3.6.2 Een ideale situatie en het toekomstbeeld Familieleden: Elk gesproken familielid geeft aan dat ze het ideaal vinden dat hun moeder/vader tot overlijden kunnen blijven in de woonvorm. Verder geven de familieleden aan dat ze het een ideale situatie zouden vinden als er een nog persoonlijkere benadering zou kunnen worden toegepast. Er wordt zelfs gesproken over één-op-één of één-op-twee verzorging. De familieleden geven aan dat ze weten dat dit bijna niet mogelijk is, maar dat een persoonlijke verzorgster in de eigen thuissituatie nog beter zou zijn. Verder geeft de familie aan dat ze het fijn zouden vinden als er wat meer werd gedaan op het gebied van hobby’s. Zo wordt gezegd “Verzorging aangepast aan de bewoner. De één wil graag handwerken, dat daar dan aandacht aan besteedt wordt. En dat ze misschien daarin nog gestimuleerd wordt, voor zoverre dat dan mogelijk is”. (18 april 2008, gespreksgroep familieleden, Etten-leur) Een ander familielid antwoordt hierop: “Het zou wel ideaal zijn als de activiteiten aansluiten op hoe de bewoner vroeger geleefd heeft”. (18 april 2008, gespreksgroep familieleden, Etten-Leur) Verder wordt door vrijwel elk familielid geklaagd over de overheid. Deze zou “eigenlijk maar niks af weten van kleinschalig wonen”.

32

“De overheid zou eigenlijk gewoon eens mee moeten draaien, het is allemaal een ver van hun bed show tot dat ze er zelf mee te maken krijgen, dan gaan ze er helemaal anders tegenover staan”. (17 maart 2008, gespreksgroep familieleden, Breda) Ze geven aan dat beter inzicht van de overheid weleens zou kunnen bijdragen aan een nog beter overzicht. Een aantal familieleden geven aan dat ze het vervelend vinden dat zij worden aangesproken op het gedrag van hun vader/moeder. Zij kunnen hier echter niets aan doen. De ontwikkelingen op het gebied van kleinschalig wonen worden eigenlijk niet gevolgd door de familieleden. Ze volgen alleen de ontwikkelingen binnen de instelling waar hun eigen familielid zit. Ze geven aan hier ook weinig interesse in te hebben. Familie is over het algemeen tevreden over het kleinschalig wonen en geeft aan ‘met een goed gevoel naar huis te gaan ‘s avonds, omdat men weet dat hun familielid goed verzorgd wordt.’ Verder geeft elk familielid aan dat ze hopen dat kleinschalig wonen in de toekomst voor meer mensen beschikbaar wordt en dat de woningen echt kleinschalig blijven (dus niet met acht bewoners op één woning). Als belangrijkste aspecten binnen de groep geven ze de aandacht en gezelligheid. ‘een echt thuisgevoel’. Medewerkers: Medewerkers vragen zich voornamelijk af of het allemaal wel goed afloopt met het kleinschalig wonen in de toekomst. Dit in verband met de kosten. “Nu gaan al die grootschalige verpleeghuizen kleinschalige woonprojecten opstarten, ze starten vrij ruim en dan gaat het allemaal geweldig. En je ziet na verloop van tijd allemaal dat ze afbouwen. Afbouwen in personeel, afbouwen in budget. Want dan komen ze erachter dat het kleinschalig wonen duurder is. En dan?” (25 maart 2008, gespreksgroep medewerkers, Breda) Wat opvalt aan de reacties van de medewerkers, is dat ze bang zijn dat door een tekort aan budget, straks de zorg voor de bewoners niet meer het belangrijkste is. Er komen steeds meer aanpassingen bij en steeds vaker worden er wat extra mensen ‘tijdelijk’ bij een groep gezet. Maar veel medewerkers vragen zich af waar dat eindigt. Ook geeft elke medewerker aan dat er een personeelstekort is. Ziekteprobleem en uitval van personeel zijn zeker problemen waar kleinschalig wonen ook in de toekomst mee te maken gaat krijgen. Zoals een medewerker goed uitlegt: “Uitval van personeel en ziekteproblemen zijn allemaal wat moeilijker op te vullen. Kijk en of je nou met z’n vijven ‘s morgens begint of dat er in het kleinschalige plots een collega ziek is.. dan sta je alleen”. (18 april 2008, gespreksgroep medewerkers, Tilburg) Als dat gebeurd moet je als medewerker ook flexibel kunnen zijn. Dat is ook een probleem waar enkele instellingen mee om moeten leren gaan. “En als je dan niet flexibel bent en alleen maar denkt aan je eigen huis met de eigen bewoners, dat kan natuurlijk niet, je moet iemand dan helpen. En je moet extra diensten draaien”. (25 maart 2008, gespreksgroep medewerkers, Breda)

33

En lang niet iedereen wil dat. In het onderzoek ‘kleinschalig wonen voor mensen met dementie in Noord-Holland’ (2007) staat hierover beschreven: Veel medewerkers geven aan hun werk solistisch te vinden. “Er is heel weinig personeelsverloop. Je moet het met elkaar doen. Dat moet je wel liggen en dat moet je wel kunnen.” Ook bij medewerkers bestaat de angst dat kleinschalig wonen straks weer te groot wordt en dat de ruimtes voor kleinschalig wonen dan niet meer geschikt zijn. Zoals een medewerker mooi omschrijft: “Soms denken verpleeghuizen, we moeten kleinschalig, en dan wordt er wat verbouwd, er wordt ergens een keuken neergezet, er worden wat aanpassingen gedaan en hup, daar heb je kleinschalig wonen. Terwijl het eigenlijk gewoon een verbouwd groot verpleeghuis is. Niets kleinschaligs aan.” (25 maart 2008, gespreksgroep medewerkers, Breda) Een ideale situatie voor in de toekomst zou ook zijn dat kleinschalig wonen meer grondgebonden wordt. Een aantal medewerkers vertellen dat ze twee of vier verdiepingen hoog zitten en een tuin missen. Doordat ze hoog wonen is het voor bewoners niet mogelijk naar buiten te gaan zonder dat ze gebracht worden. Medewerkers zouden graag willen zien dat bewoners zelfstandig naar buiten kunnen via een aantal deuren vanuit de woonkamer/slaapkamers, wanneer zij dat willen. Uiteindelijk, wat toch het meest door iedereen wordt benoemd, is dat kleinschalig wonen het ultieme is voor de bewoners. Het is allemaal zo slecht niet, alleen financieel moet er nog heel veel gebeuren. “Ik denk dat als men bereid is meer geld uit te geven aan kleinschalig wonen, dan komt het goed en ik zal dat ook zeker toejuichen. Het is gewoon beter voor bewoners, medewerkers en ook voor familie. Alleen moet de overheid accepteren dat het niet tegen dezelfde prijs als verpleeghuiszorg kan.” (25 maart 2008, gespreksgroep medewerkers, Breda)

3.7. Voordelen van kleinschalig wonen Familieleden Aan familie werd gevraagd wat zij voordelen vonden van het kleinschalig wonen voor hun familielid. Zij gaven aan dat bewoners zelf hun bedtijd kunnen bepalen en wanneer ze weer uit bed willen, dat vast personeel op de woongroep veiliger is voor de bewoner, omdat dit een gevoel van vertrouwdheid geeft. Verder vindt familie de groepsgroottes veel beter als in het grootschalige, want in kleinere groepen krijgen bewoners meer aandacht. Familie geeft aan dat je als familie, in het kleinschalige, sneller geïnformeerd wordt als in het grootschalige. “Heeft u ook het idee dat u sneller informatie krijgt over uw ouders? Ik wel.” (18 april 2008, gespreksgroep familieleden, Etten-Leur) En zij vinden het personeel fijner dan in een grootschalige setting: “Deze mensen, moet ik echt even zeggen, zijn allemaal even lief hoor.” (25 maart 2008, gespreksgroep familieleden, Eindhoven) Voor bewoners is het kleinschalige beter, omdat zij hun eigen kamer hebben en naar deze kamer toe kunnen, wanneer ze willen. Daarnaast geeft familie aan dat bewoners een soort gezin vormen samen, een soort familie.

34

Familie helpt ook vaak mee op de woning van hun familielid. Zij geven aan dat er meer participatie van vrijwilligers en familie mogelijk is, door de kleinschaligheid. “Er was daar een mevrouw en die zorgde ervoor dat er elke week verse bloemen op tafel stonden. (…) En dan kwam er weer eens iemand die friet kwam bakken en zo. (…) En dat zijn van die kleine dingen, dat geeft gewoon zo’n huiselijk gevoel hè?” (25 maart 2008, gespreksgroep familieleden, Eindhoven) Bewoners mogen meehelpen met de verzorgende, familie en vrijwilligers. Er wordt gestreefd naar het samen doen van dingen. In de woningen wordt zelf vers gekookt en bewoners mogen meehelpen met bijvoorbeeld aardappels schillen of sla wassen. Ook wordt er zelf gewassen en gestreken, hierdoor raakt er minder snel kleding kwijt. Wanneer familie op bezoek komt, geeft de familie aan, worden ook andere bewoners betrokken bij hun bezoek of een mogelijke activiteit. Zij wonen immers ook in de woning. “Die mevrouw kan bijna niet meer praten, maar ze merkt het wel als je het over haar hebt. Zij zit daar gewoon bij en dan praten we en dan lachen we. Ja, dat is eigenlijk heel aardig. Dat vind ik wel een goed gevoel, voor alle twee denk ik wel.” (25 maart 2008, gespreksgroep familieleden, Eindhoven) Wat de familie ook een voordeel vindt is dat de indeling van de woonruimtes, huiselijker en gezelliger is. Tot slot geven familieleden aan dat ze het een verbetering vinden dat bewoners in de woning mogen blijven tot aan hun dood. Zij mogen opgebaard worden in hun eigen kamer en hoeven niet direct weg uit de woning. Medewerkers Ook medewerkers zijn tevreden met het kleinschalig wonen. Zij geven aan dat de bezetting met personeel prettiger is en dat het personeel meer overzicht heeft over de woon-omgeving. Ook de lijnen zijn korter in een kleinschalige woonvorm. Medewerkers geven aan dat zij makkelijker belangrijke dingen van bewoners kunnen onthouden. Verder zeggen verzorgenden dat er veel meer gewerkt wordt met vrijwilligers en dat dit een groot voordeel is. Helaas wordt het aantal vrijwilligers steeds schaarser. “Wij werken ook heel veel met vrijwilligers, dat is ook wel een flink voordeel geworden hoor. Ja, maar die worden ook steeds schaarser hè?” (25 maart 2008, gespreksgroep medewerkers, Breda) Voor bewoners zijn ook meer mogelijkheden vindt het personeel. De bedtijden zijn flexibel, maar er worden wel grenzen gesteld. Er zit een klein beetje structuur in. “Ja, wij hebben ook het uitslaapbeleid. Niet tot elf uur, want je moet toch een beetje een richtlijn hebben, maar wij gaan niet ’s morgens om zeven uur mensen uit bed plukken, dat mag bij ons echt niet.” (18 april 2008, gespreksgroep medewerkers, Tilburg) Ook wordt er minder rustmedicatie gegeven en het gebruik van incontinentiemateriaal is verminderd en verbeterd. Er vindt minder fixatie plaats in een kleinschalige woonvoorziening. En zo zeggen medewerkers: bewoners kunnen en mogen meer betrokken worden bij de dagelijkse bezigheden. Daarnaast vinden medewerkers het eten leuker en rustiger geworden. Door de kleine groep bewoners kunnen verzorgenden makkelijker inspelen op de persoonlijke behoeften van een bewoner. Hierdoor is ook meer interactie mogelijk met

35

bewoners, maar ook met familie. Er wordt meer individueel gericht gewerkt, wat inhoud dat er per bewoner kritisch naar zijn behoeften wordt gekeken. Doordat er verschillende mensen met elkaar samenleven, kunnen medewerkers op verschillende manieren met de mensen bezig zijn. “Met de één doe je een snoezelactiviteit en met de andere wil je juist meer mee naar buiten. En die heeft weer een behoefte aan een goed gesprek. (…) Je wordt zelf ook geprikkeld om creatief met al deze verschillende ziektebeelden om te gaan.” (18 april 2008, gespreksgroep medewerkers, Tilburg) Maar ook bewoners onderling prikkelen elkaar meer dan in een grootschalige setting. “En ze prikkelen zichzelf op een goede manier: een positieve prikkel. En ze prikkelen elkaar en houden elkaar bezig, ze kletsen wat, bijvoorbeeld ‘mag ik de kaas even hebben?’ en zo.” (25 maart 2008, gespreksgroep medewerkers, Breda) En huisdieren, daar genieten de bewoners ook erg van. Deze zijn toegestaan op de woningen. De medewerkers geven aan dat er meer aandacht is voor de leefomgeving van bewoners, door bijvoorbeeld voor een binnentuin.

3.8. Nadelen van kleinschalig wonen Medewerkers In de gesprekken met medewerkers kwamen veelal overeenkomstige nadelen naar voren. Duidelijk werd dat medewerkers het voor de bewoners vooral ideaal vinden, en zij zelf ook echt niet meer terug willen naar de oude situatie. Maar het bleek niet allemaal rozengeur en maneschijn te zijn. De nadelen die werden genoemd hebben voornamelijk betrekking op personeel en bezetting, privacy wat betreft teamoverleg en overdracht, en de druk op het personeel door het gemis van een huishoudelijke dienst. Personeel en bezetting Uit alle gesprekken kwam naar voren dat de medewerkers druk ervaren wat betreft de bezetting. Veel huisjes starten met z’n tweeën op en in de loop van de dag blijft er vaak één medewerker over op een groep van 5 tot 7 personen. Dit is op zich te doen, maar de medewerkers ervaren problemen op het gebied van veiligheid en overzicht. Een medewerker zegt hierover: “…en in het begin is alles even leuk en aardig, dan gaat het ook eigenlijk hartstikke goed. Maar op een gegeven moment kom je toch in situaties dat je dus bewoners alleen moet laten terwijl er toch een kokende pan op het fornuis staat.” (25 maart 2008, gespreksgroep medewerkers, Breda) Hieruit blijkt dat alleen op een woning staan, vaak toch niet ideaal is en er een medewerker extra gemist wordt. Ook heeft het zijn effect op het aantal tijd dat een medewerker uiteindelijk aan zijn bewoners kan besteden, terwijl dat juist zo belangrijk wordt gevonden door de medewerkers binnen het kleinschalig wonen. Wanneer bewoners ziek zijn, is het personeel voornamelijk bezig met de lichamelijke zorg voor die personen. Dit houdt in dat andere bewoners de persoonlijke zorg en begeleiding te kort komen.

36

“Een tijdje geleden zijn er verschillende mensen bij mij in mijn gekoppelde huisje ernstig ziek geworden, toen zat ik met vier zieken, dat is niet te doen. Dan ben je constant aan het lopen.” (18 april 2008, gespreksgroep medewerkers, Tilburg) Een andere opmerking van een medewerker: “En je ziet nu al mensen die zeggen: “dit wordt me toch echt teveel”, terwijl ze dat twee maanden geleden echt niet zouden hebben gezegd. Dat is toch zonde.” (18 april 2008, gespreksgroep medewerkers, Tilburg) Personeel kan ook plotseling ziek worden, met als gevolg dat je alleen moet opstarten. Dit heeft gevolgen voor het verantwoordelijkheidsgevoel van de medewerkers. “Mensen vinden de verantwoording heel groot, omdat je echt maar met z’n tweeën staat. En het gebeurd ook wel eens dat je gewoon alleen bent als je collega ziek is. Je moet toch alleen opstarten en die verantwoording vinden sommigen heel hoog.” (25 maart 2008, gespreksgroep medewerkers, Breda) Maar ook wordt bemerkt dat een personeelstekort in een kleinschalig woning eerder gemerkt wordt dan in een grootschalige voorziening. Een medewerker wist dit mooi te verwoorden in haar antwoord op de vraag of er sprake is van een personeelstekort: “Dat is denk ik een probleem in zowel kleinschalig als grootschalig, maar als er in een kleinschalige voorziening iemand door ziekte uitvalt, is het probleem even wat groter dan in een grootschalige afdeling.” (25 maart 2008, gespreksgroep medewerkers, Breda) Concluderend valt er te zeggen dat het veel vraagt van medewerkers aan flexibiliteit, inzetbaarheid, en motivatie. In het onderzoek naar kleinschalige woonvormen in Noord-Holland onder medewerkers en familie (2007) komt onder het kopje “kanttekeningen van het concept kleinschalig wonen” ook naar voren dat medewerkers de belasting in de “piekmomenten” zwaar vinden. “Piekmomenten” zijn voor die instellingen tussen 16.00 uur en 18.00 uur als je staat te koken en ook de bewoners in de gaten moet houden. Je staat vaak alleen, en ook hier komt het veiligheidsaspect om de hoek kijken: “je kunt de kokende pannen niet alleen laten staan.” Privacy van de medewerker Een ander onderwerp wat in de gesprekken naar voren kwam was het gebrek aan privacy van de medewerkers. Vanwege de bouw van de woningen (het kleinschalige) en de opvatting dat het zo huiselijk mogelijk moet zijn en de verzorgenden onderdeel hiervan uit maken is er bijna geen ruimte voor een apart kantoor of een plek om je terug te trekken voor het schrijven van de rapportages. De medewerkers ervaren dit als een groot nadeel en gemis, aangezien de bewoners en bezoekende familieleden van alles mee kunnen luisteren. “Je kunt je niet terugtrekken, dus je moet overdragen en overleggen… en iedereen hoort dat, ook bewoners.” En andere medewerker voegt hieraan toe: “… er zitten weleens bezoekers met zulke oren, die vangen alles op wat je zegt. Dus dat is soms lastig.” (25 maart 2008, gespreksgroep medewerkers, Breda) Gemis van huishoudelijke dienst Een ander onderwerp wat duidelijk er uit sprong is het gemis aan een huishoudelijke dienst. In de kleinschalige woonvoorzieningen wordt, anders dan in de grootschalige verpleeghuizen, de was, schoonmaken en poetsen, opruimen en andere huishoudelijke karweien gedaan door de medewerkers en vaak ook samen met de familie van de

37

bewoners. Medewerkers geven aan dat dit wel een extra last is en ten koste gaat van de tijd die je met bewoners kan doorbrengen. “Het enige waar ik weleens tegen aan loop is dat het huishouden ook gedaan moet worden. En ik ben best huishoudelijk aangelegd, maar ik ben liever met mijn bewoners bezig, dan met de kamer te poetsen. Ja dat mis ik echt, een huishoudelijke hulp in de organisatie.” (18 april 2008, gespreksgroep medewerkers, Tilburg) Dat het aannemen van huishoudelijke hulp lastig is komt volgens de medewerkers doordat zo’n persoon dan weer van je personeel af gaat wat je nodig hebt voor de verzorging van de bewoners. Omdat er zoveel gedaan moet worden in het huisje zet dit ook weer druk op het personeel. Maar ook de beschikbaarheid van een huishoudelijke dienst verschilt per instelling. In een gesprek kwam naar voren dat een instelling wel een mevrouw had die het huishoudelijk werk kwam doen. Ook in de andere onderzoeken blijkt dat andere instellingen wel een huishoudelijke dienst hebben en andere instellingen weer niet. Overige genoemde nadelen Daarnaast kwamen andere opmerkingen ook nog naar voren, waar in een vervolg onderzoek aandacht aan zou moeten worden besteedt. Hierbij gaat het om onderwerpen als de bouw van de kleinschalige woonvoorziening; dit is zeker te merken in grootschalige verpleeghuizen die omgebouwd worden tot kleinschalige voorzieningen. Dit brengt met zich mee dat ruimtes niet ideaal zijn ingedeeld en er niet altijd het gewenste overzicht is. Maar ook in andere kleinschalige woonvoorziening die niet verbonden zijn met een grootschalig verpleeghuis ondervinden nadelen van een kleinschalige woning. Een medewerker vertelt hierover dat het bij hun nogal “eng” (in de zin van klein en benauwend) en “onoverzichtelijk” is. Vooral wanneer er familie is die graag in de gezellige woonkamer gaan zitten, stijgt dit weleens naar het hoofd van het personeel. Gevoelens van opgesloten zitten, komen dan ook naar boven. Andere medewerkers missen bijvoorbeeld een tuintje bij de woning, omdat het op een eerste verdieping is. De zorgzwaarte: bij de kleinschalige woonvormen mogen de bewoners tot het einde van hun leven blijven, als dit mogelijk is. Maar dit brengt ook met zich mee dat er naarmate de bewoners verder vorderen in hun proces van dementie de zorg zwaarder wordt en dit zou ten koste gaan van de zorg aan de andere bewoners. Ook de bezetting is hiervoor eigenlijk te krap om dat aan te kunnen. Opmerkingen die een enkele voorkwamen betreffen een winkel in het huis zelf, waarmee de kleinschalige voorziening mee verbonden was, die te klein is en te weinig aanbod heeft. En het probleem van een dubbele problematiek, namelijk dat ze meer te maken krijgen met bewoners die zowel lijden aan dementie als aan een psychiatrische problematiek. Dit schijnt steeds vaker voor te komen en personeel is daar niet voldoende voor geschoold. Familie Naast de vele voordelen noemen de familieleden ook nadelen of kanttekeningen bij het kleinschalig wonen. Slechtere bereikbaarheid arts In een van de gesprekken kwam naar voren dat een familielid vond dat ze de arts weinig zagen, of moeilijk te bereiken vond. Er was eerst gewoon een huisarts en later is dat de verpleeghuisarts geworden. Mw. denkt dat de afstand wat te ver is, tussen de arts en haar familielid. Ook in een ander gesprek komt naar voren dat zij “die man nooit zien.” Als er iets

38

is moeten zij dat eerst regelen met het hoofd van de afdeling, maar “daar zit dus een stap tussen.” Je kunt niet zelf even bellen.

Binnenkomst Een nadeel wat bij een familielid speelde en een aantal keer terugkwam was de manier van binnenkomen. In het vorige huis had zij een knop en een code die ze kon intoetsen om binnen te komen. In de nieuwe situatie moet zij bellen om binnen en weer naar buiten te kunnen en dit geeft voor haar geen fijn gevoel. Ook geeft zij te kennen dat haar familielid dit ook geen prettig gevoel geeft. Wassen van kleding Een ander familielid geeft aan de afspraken betreffende het wassen van kleding niet duidelijk te vinden. Zij vindt het op zich niet erg om te wassen, maar zij ziet dat andere familieleden dit niet doen. Zij heeft moeite om dit aan te kaarten. Een ander familielid had laatst ergens gelezen dat er van de familie verwacht wordt dat “ze de eigen spullen komen schoonmaken.” Zij doet dat nooit, en wil dat ook niet. Wel vindt zij dat het er schoon uitziet. De inrichting De gezelligheid en huiselijkheid zijn niet altijd terug te vinden in de inrichting van de woning. Hierover zijn de meningen verdeeld. Er wordt vaak gezegd dat het gezellig is als je binnenkomt, dat het een echte huiskamer is. Maar ook is er tijdens de gesprekken gezegd dat het op het familielid niet zo huiselijk en gezellig over komt. “Maar ik kom dus bij mijn moeder en ik moet zeggen, ik voel me, maar dat is heel persoonlijk, ik me daar in die huiskamer niet op mijn gemak. En dat heeft ook weer te iets te maken met de inrichting.” (18 april 2008, gespreksgroep familieleden, Etten-Leur) Dit gevoel van deze mevrouw wordt ook bevestigd in andere onderzoeken waarin familieleden hun mening geven over de inrichting. In het onderzoek van “De Stromen” en “Vilans” in 2005 wordt gezegd:

“Sommigen vinden dat de huiskamers ‘echt huiselijk’ zijn geworden met leuker meubilair dan voorheen, zoals een ronde tafel ‘waar je nu met elkaar om heen zit en dat geeft stuk beleving net als in een gezin; voorheen zaten er daar twee en daar een’ en ook het servies noemt iemand een aanwinst: ‘Zoals je het thuis hebt.’ Maar anderen zeggen: ‘Nee de inrichting is niet huiselijker; het blijft de uitstraling van een ziekenhuis houden. (…) De kleuren van de gordijnen, van de stoelen en van de tafel (te licht) vinden ze te eigentijds. (...) Zij vinden dat er meer warmte in de inrichting moet komen.” (Royers, 2005) Activiteiten Tot slot een laatst genoemde nadeel: er is minder tijd voor activiteiten of er is juist helemaal geen activiteitenbegeleiding meer. Dit is ook een nadeel wat familieleden noemden. Bij een instelling was zelfs de activiteitenbegeleiding omgeschoold tot verzorgende, waardoor er bijna geen activiteitenbegeleiding is. Dit vinden zij erg jammer. Er komt nog wel van buiten af een team wat de bewoners vermaakt met wat activiteiten, maar dit voldoet niet aan de wensen van de familie. Het komt dus vooral neer op de verpleegkundigen en verzorgenden. Maar: “in ieder geval van de ochtend tot aan de lunch is het personeel bezig. Het is in feite een huishouden. Ze moeten ook de wc schoonmaken, het eten koken, boodschappen doen en bedden op maken. Daar zijn ze veel mee bezig.” (25 maart 2008, gespreksgroep medewerkers, Breda) In het eerder genoemde onderzoek van “De Stromen en “Vilans” zijn de meningen verdeeld en komt ook naar voren dat enkele familieleden vinden dat er te weinig gedaan

39

wordt en de mensen alleen maar zitten te zitten. Maar in andere instellingen wordt juist veel gedaan.

3.9. Verschillen tussen grootschalig en kleinschalig wonen In deze paragraaf worden de zaken beschreven waarin grootschalig en kleinschalig wonen van elkaar verschillen. De verschillen kunnen voor- en nadelig zijn. Deze voor- en nadelen van kleinschalig wonen worden verderop besproken. Familieleden De verschillen die door familieleden genoemd worden komen hieraan bod. Kleinere teams Wat in de focusgroepen van familieleden steeds blijft terug komen, ook bij het benoemen van de verschillen tussen grootschalig en kleinschalig wonen, zijn de kleinere teams in de kleinschalige voorzieningen. Er is minder personeel dat rondloopt en dit vinden familieleden fijn, maar zij geven ook aan dat hun familieleden in de kleinschalige woning dit prettig vinden. De familie vindt het rechtstreeksere contact met verpleegkundig en verzorgende personeel prettig. Voor de bewoner is het fijn dat ze een vertrouwd gezicht voor zich hebben, en niet elke keer iemand anders, en dat er aandacht is voor de bewoners. Ze hoeven niet meer te “zoeken” naar een medewerker voor hulp: “het personeel wat er op dat moment is, is er ook voor hen!” Een familielid gaf aan dat zij het prettig vindt als er vanuit het personeel aandacht is voor de familie. “Er is nooit aandacht voor de familie, dat heb ik toen (in de grootschalige voorziening – red.) heel erg gemist, dat begeleiden of even aandacht voor de familie. Dat is ook belangrijk. Dat was in het verzorgingshuis niet, en ook niet toen ze naar de PG moest. Ik hoop dat dit hier beter is, zoals het met de nieuwe bewoners gaat.” Dit zou dus zeker een punt aan van aandacht zijn, mocht dit niet al gebeuren. Kleinere woning Ook werd aangegeven dat het letterlijke kleinschalige fijner is. Een familielid vertelt over haar moeder: “Ik vond dat ze daar een beetje verloren rondlopen. Als je het vergelijkt met hier.” (18 april 2008, Etten-Leur) In de kleinschalige woning is het vaak overzichtelijker en familieleden vinden dat ook prettiger. Dit bevordert ook de rust in de woning. Er loopt niet meer van alles door elkaar. Daarnaast is een belangrijk verschil uiteraard dat in de kleinschalige woonvormen de bewoners een eigen kamer, met eigen spullen hebben. Medewerkers Werkhouding Iedereen gaf aan dat het werken in een kleinschalige voorziening om een ander houding vraagt, en dat je niet meer geneigd moet zijn om alles over te nemen. Waar alles in het grootschalige verpleeghuis voor een bepaalde tijd af moest zijn (de bedden opmaken, wassen, e.d.), heeft in de kleinschalige woonvorm niet meer de hoogste prioriteit. Het “anders leren werken” heeft zijn invloed op verschillende gebieden: Je werkt relaxed en er is minder paniek en stress. Een voorbeeld van een gestreste situatie in een grootschalig verpleeghuis doet zich voor in de ochtend, als iedereen uit bed moet worden gehaald: “Je begon vooraan, dat was gewoon zo, en wij werkten dan naar achteren. Maar de achterste lag te roepen. En wij maar: “We komen zo!” Maar die werden pas over een uur gewassen. We hadden dertig bewoners en voor 9 uur moesten we er zes wassen. Als de

40

eerste diarree had, hadden de tweede en de derde pech, want je moest toch voor 9 uur zes hebben gewassen. Echt alles ging op de klok. Je moest op tijd klaar zijn met wassen, want dan moest je zelf snel even een half uurtje eten, dan de wc-ronde en om 12 uur kwam het middageten weer.” (25 maart 2008, Breda) En hoe is het nu? Een medewerker vertelt: “Je komt ook niet meer zo binnen van: “goedemorgen, komt u eruit?!” Nee, je komt anders binnen: “Oh, bent u al wakker? Heeft u lekker geslapen? Wilt u misschien douchen? Alles is anders…” (25 maart 2008, Breda) Er is meer rust op een woning, en dit heeft ook zijn weerslag op de bewoners. Beide situaties worden door de verschillende gespreksgroepen beaamt en er worden dezelfde verhalen verteld. Omdat de woningen en groepen kleiner zijn, constateren de medewerkers ook sneller dingen als gemoedstoestanden van de bewoners en er is meer tijd voor contact met de bewoners en het luisteren naar hun verhalen. “Je ziet het eerder wanneer een bewoner verdrietig is. In een zaal met 30 mensen kun je ze niet stuk voor stuk aan kijken hoe het gaat.” “En je gaat er op in als iemand een beetje down is, je luistert. In een grote groep zie je het niet. En je wilt het misschien wel, maar het gaat ook gewoon niet.” (25 maart 2008, Breda) Activiteiten & huiselijkheid In een kleinschalige woonvorm zijn meer mogelijkheden om activiteiten te ondernemen met de bewoners. “Als ik dan zie dat ze bij ons kunnen kiezen of ze televisie willen kijk, of op hun kamer willen, een boek lezen, puzzelen of met een pop spelen, of wat dan ook… of ze willen bij de groep zitten, want het is gezellig. De keuzes die ze hier kunnen maken en die betrokkenheid, lekker samen een gezin vormen. Dan zie ik die mensen echt heel gelukkig zijn.” (18 april 2008, Tilburg) Dit is in tegenstelling tot het grootschalige verpleeghuis waar de mensen veelal stil uit hun raam zitten te kijken en waar minder of geen persoonlijke aandacht is voor de bewoner. Het bevordert niet alleen de activiteit van de bewoners, maar ook de interactie. Er wordt op elkaar gereageerd, in plaats van elkaar alleen maar aan te staren. Er moet niet vergeten worden dat hierbij ook met het stadium van de dementie waarin de bewoner is rekening moet worden gehouden. Het benadrukt nogmaals de huiselijkheid en de gezelligheid van de kleinschalige woonvorm. Net als de familieleden bemerken ook de medewerkers het verschil met eten. Er is de mogelijkheid om mee te helpen en een enkeling doet dat ook wel, maar het wordt vooral beleefd. De mensen ruiken de luchtjes, en eten vervolgens ook beter. “Het is niet meer het wachten op de grote ijzeren karren.” “Ze kunnen lekker zelf opscheppen, de een neemt meer dan de ander, heerlijk!” (25 maart 2008, Breda) Dit wordt in alle andere groepen beaamt en de medewerkers vinden dit echt een vooruitgang. In de gespreksgroepen kwam naar voren dat niet iedereen mee helpt, maar dat dit een enkeling is. Ook in een recent onderzoek (2005) naar de omslag van een

41

grootschalig verpleeghuis naar een kleinschalige woonvorm door de Stromen en Vilans kwam naar voren dat het meehelpen met eten maken overschat wordt. Het is niet zo dat de bewoners allemaal mee helpen met het eten, omdat ze het niet meer kunnen vanwege dementie en lichamelijke problemen, maar ook omdat ze er simpelweg geen zin in hebben. In het onderzoek wordt ook benadrukt dat het vooral gaat om het “beleven”. In dat onderzoek komen ook ervaringen naar voren die gaan over de kookkunsten van het personeel. Dat blijkt in de praktijk ook nog wel eens tegen te vallen. Hierover hebben wij in onze gesprekken weer niets gehoord. Toch blijft de toon over het algemeen positief. Een ander onderwerp dat in één gesprek met medewerkers naar voren kwam was dat de medewerkers het heerlijk vonden dat “er geen urinelucht meer is.” Volgens deze groep gaan bewoners op tijd naar de toilet en hoeven zij, in tegenstelling tot het grootschalig verpleeghuis, niet meer twintig minuten te wachten tot ze geholpen kunnen worden. Ook kunnen ze langer naar de wc.

42

4. Conclusie en aanbevelingen 4.1 Conclusie Tijdens het onderzoek stond de volgende probleemstelling centraal: Is het kleinschalig wonen voor dementerende ouderen een verbetering of verslechtering in de kwaliteit van leven, ten opzichte van het huidige grootschalig wonen in verpleeghuizen, onderzocht in Noord-Brabant van februari 2008 tot juni 2008? Naar aanleiding van de onderzoeksresultaten kunnen wij hierop het volgende antwoord formuleren: Het kleinschalig wonen voor mensen met een dementie, is een verbetering voor de kwaliteit van leven. Het is misschien niet het beste voor de kwaliteit van leven, maar ten opzichte van het grootschalig wonen in een verpleeghuis, is het een verbetering. Het is opvallend dat de verschillende woningen, waarover is gesproken in de gespreksgroepen, sterk van elkaar verschillen op diverse gebieden. Volgens medewerkers en familieleden, is kleinschalig wonen een verbetering voor de kwaliteit van leven. Dit is het beste te zien aan de bewoners zelf. De gedragsveranderingen door het verhuizen van grootschalig wonen, naar kleinschalig wonen, zijn alleen maar positief. Wel zijn er een aantal die gerelateerd zijn aan dementie. Deze zijn volgens medewerkers wel verminderd, maar je kunt ze niet wegnemen. Enkele voorbeelden van gedragsveranderingen zijn een verbeterde eetlust, bewoners zijn alerter, bewoners hebben meer contact met elkaar, bewoners zijn rustiger, er wordt minder rustmedicatie toegediend, enz. Daarnaast geeft personeel als belangrijke reden dat zij niet meer terug zouden willen naar het grootschalig wonen. Het werken in een kleinschalige woonvoorziening is volgens hen meer relaxt en overzichtelijker. Tijdens de gespreksgroepen werden aanzienlijk meer voordelen dan nadelen genoemd, van kleinschalig wonen. Enkele veel genoemde voordelen zijn: meer privacy voor de bewoner, flexibelere dagindeling voor de bewoner, meer aandacht voor de persoonlijke behoeften van een bewoner, bewoner mag tot het einde in woning blijven wonen en mag/kan opgebaard worden in de eigen kamer binnen de woning, enz. Naast het feit dat kleinschalig wonen algemeen positief wordt bevonden, zijn er wel wat kanttekeningen te maken. Zo vinden familieleden dat er meer aandacht moet worden besteed aan bewoners door medewerkers. Medewerkers geven op hun beurt aan, dat er meer tijd vrij moet komen, zodat zij meer aandacht kúnnen geven aan bewoners. Medewerkers laten weten dat de beschikbare tijd om aandacht aan een bewoner te geven al wel is verbeterd ten opzichte van het grootschalig wonen, maar dat de beschikbare tijd nog niet voldoende is, als je kijkt naar het concept van kleinschalig wonen. Ditzelfde geldt ook voor activiteiten: familieleden willen dit terug zien op de woongroep, maar medewerkers hebben er niet altijd voldoende tijd voor. Kleinschalig wonen is een verbetering voor de kwaliteit van leven. Nu is dit begrip objectief te benaderen door middel van meetinstrumenten, waarmee de kwaliteit van leven te meten is. En subjectief doordat iedere bewoner, familielid en medewerker dit anders ervaart en interpreteert. Wel wordt opgemerkt dat een aantal factoren van belang zijn voor de kwaliteit van leven voor bewoners. Fysieke gezondheid, sociale omgeving, mobiliteit, zelfstandigheid, zingeving en plezier in het leven, zijn factoren die volgens familie het meest belangrijk zijn voor de kwaliteit van leven. Medewerkers vinden ook de leefomgeving en de dagbesteding van bewoners belangrijk voor de kwaliteit van leven. Als we kijken naar de mate waarin deze factoren vervuld zijn binnen het kleinschalig wonen, kunnen we stellen dat de meeste factoren in voldoende mate bijdragen aan de kwaliteit van leven. Zo hebben bewoners bijvoorbeeld een flexibele dagindeling en meer keuzemogelijkheden. Ook aan hun sociale omgeving is meer aandacht besteedt en is beter geïntegreerd in het kleinschalig wonen. In de analyses zijn nog meer voorbeelden te noemen van verbetering voor de kwaliteit van leven. Maar nog niet alle factoren zijn voldoende ontwikkeld om een positieve bijdrage te kunnen leveren aan de kwaliteit van

43

leven. Zo is er op het gebied van ‘plezier in het leven’ (activiteiten en daginvulling) nog ruimte voor verbetering. Als kanttekening noemen medewerkers de werkdruk. Er wordt een hogere werkdruk ervaren in het kleinschalig wonen, door een kleinere (krappere) bezetting en een uitgebreider takenpakket. Ook ervaren medewerkers een hoge druk door een grotere verantwoording. Vaak staat er één medewerker op een groep van vijf á zes bewoners en wanneer er iets gebeurt met één van de bewoners, moet de medewerker de overige bewoners aan hun lot over laten. Ook geven medewerkers aan dat je het in een kleinschalige woonvoorziening sneller ‘voelt’ wanneer er een medewerker ziek is of uitvalt. Medewerkers denken dat de hogere werkdruk o.a. te wijten is aan beperkte financiële middelen. Hierdoor kan er minder (goed geschoold) personeel worden aangenomen. In sommige huizen zie je, als gevolg hiervan, dat de huishoudelijke dienst en de activiteitenbegeleiders worden omgeschoold tot verzorgenden of ze mee gaan helpen in de verzorging. Medewerkers vinden dat bewoners hier de nadelen van ondervinden, doordat er minder aandacht is voor de individuele behoeften van de bewoners en meer voor huishoudelijke klussen en lichamelijke zorg. Tot slot is er nog een kanttekening benoemd in verschillende gespreksgroepen wat betreft de privacy van de medewerkers. Medewerkers geven aan dat zij moeite hebben met het gesprek aan privacy tijdens werkoverleg, overdracht en het schrijven van rapportages. Dit gebeurt momenteel in de woonkamer tussen bewoners en familieleden. 4.2. Aanbevelingen De onderzoeksresultaten en conclusie geven aanleiding tot het maken van aanbevelingen voor beleidsmakers en initiatiefnemers. 1. Meer privacy voor medewerkers door aparte (overleg)ruimte. In de analyses en conclusie kwam al duidelijk naar voren dat dit een gemis is binnen de kleinschalige woningen. Medewerkers en familie kijken er weliswaar verschillend tegenaan, maar uit de voorbeelden van medewerkers is ook op te maken dat dit van belang is voor familie en bewoners in verband met privacy gevoelige informatie. In de meeste huidige kleinschalige woningen is hier geen rekening mee gehouden, waardoor zo een ruimte nu moeilijk te situeren is binnen de woning. 2. Meer financiën beschikbaar stellen door overheidsinstanties voor kleinschalige woonvoorzieningen (i.o.). Wanneer er meer financiële middelen beschikbaar zouden zijn, zou er meer geïnvesteerd kunnen worden in personeel. Hierdoor kan de werkdruk voor personeel voor een deel afnemen waardoor er meer tijd en ruimte voor bewoners ontstaat. Of dit realiseerbaar is hangt af van overheidsbeleid en daarom laten wij het hierbij ook bij een constatering in plaats van een aanbeveling. 3. Activiteiten terug op de woongroep Wat duidelijk naar voren komt bij de gespreksgroepen met familieleden is het gemis aan activiteiten in de woonkamer. Zij zouden graag een activiteitenbegeleider terug zien op de groep. Vanwege het concept kleinschalig wonen is hier bewust niet voor gekozen, uit het principe dat een activiteitenbegeleider ook niet bij iemand thuis over de vloer komt. Er zijn in principe twee mogelijkheden te ondernemen: - Medewerkers (verzorgend personeel) meer tijd geven om activiteitenbegeleiding verder te ontwikkelen - een aparte dienst integreren in de woning.

44

4. Opzetten van een vervolgonderzoek met aandacht voor ontwikkeling van kritische evaluatie-overleggen per kleinschalige wooneenheid. Er is onder familieleden en medewerkers behoefte aan verder onderzoek dat verdiepend in gaat op de effectiviteit van het kleinschalig wonen. Echter, familie en medewerkers geven aan dat dit binnen de eigen kleinschalige woonvoorziening moet gebeuren. Reden hiervoor is dat hierdoor wordt voorkomen dat sterk met elkaar verschillende woningen met elkaar vergeleken gaan worden waardoor niet haalbare doelen gesteld kunnen gaan worden. 5. Aandacht voor bouw en situering van kleinschalige woningen op begane grond. Medewerkers geven aan dat er in hun ogen rekening moet worden gehouden met de bouw en situering van kleinschalige woonvoorzieningen. Zij vinden het belangrijk dat bewoners een gevoel van vrijheid kunnen ervaren. Dit wordt bereikt als er een tuin bij de woning kan worden getrokken. Dit betekent ook dat de kleinschalige woonvoorzieningen in een ideale situatie zich allemaal op de begane grond bevinden.

45

Literatuurlijst Baarda, Goede de, Teunissen (2005) Basisboek kwalitatief onderzoek 2005: Stenfert Kroese, Groningen Boekhorst, S. te (2007) Symposium kleinschalig wonen voor mensen met dementie: doen of laten? 2007: Nieuwsbrief Trimbos nr. 2 Boekhorst, S. te, Depla, M.F.I.A., Lange, J. de, Pot, A.M., Eefsting, J.A. (2006) Kleinschalig wonen voor ouderen met dementie: een begripsverheldering. 2006: Tijdschrift Gerontologie Geriatrie, nr. 37, Blz. 160 - 168 Boon, C, Linders, W. (2007) Eindrapport onderzoek ‘Kleinschalig wonen voor mensen met dementie in Noord-Holland’ 2007: Provinciaal bestuur van Noord-Holland. Depla, M en Boekhorst, S te (2007) Kleinschalig wonen voor mensen met dementie: doen of laten? 2007: Koopmans’ drukkerij, Hoorn (Uitgave van Trimbos Instituut & EMGO-VUme) Kooij, C. van der (2002) Hoofdstuk ‘Belevingsfasen dementie’ Basiscursus geïntegreerde belevingsgerichte zorg. 2002: IMOZ, Apeldoorn Blz. 31 – 36 Krijger, E. (2006) Basisdocument kleinschalig wonen in Lorentzhof en Robijnhof. 2006: NIZW Utrecht, Opdrachtgever Libertus, Leiden. Rijkhoek, P. (2007) Begeleid wonen voor ouderen Kerkpoortstraat in Harlingen. Interview met Jeannette van Buren, teamleidster. 2007: Vilans, www.centrumkleinschaligwonen.nl Rijkhoek, P. (2007) De woonhaven in Grootegast. Interview met Hinke Couperus, teamleidster. 2007: Vilans, www.centrumkleinschaligwonen.nl Royers, T. (2005) ‘Het is nu alsof het mijn thuis is’. Een onderzoek naar de omslag van traditionele verpleeghuiszorg naar intramuraal kleinschalig wonen. 2005: De Stromen Rotterdam & NIZW Zorg Stoop, H. (2007) Dementie en 24uurszorg en – toezicht in Brabant. 2007: Stichting ZET en PRVMZ. Swanborn, P.G. (2006) Basisboek sociaal onderzoek 2006: Boom Onderwijs, Amsterdam Blz. 185 – 195 Verhoeven, N. (2007) Wat is onderzoek? Praktijkboek methoden en technieken voor het hoger onderwijs. 2007: Boom Onderwijs, Amsterdam. Voogt, T.M, Dansen, E. (2001) Werken met demente ouderen. 2001: Bohn Stafleu van Loghum, Houten.

46

Wijntjes, M. (2003) Word kleinschalige zorg groot? 2003: Kenniscentrum Wonen-Zorg, Utrecht. Waarde, H. van (2007) Doen! Verslag van het congres ‘Kleinschalig wonen voor mensen met dementie, doen of laten?’ 2007: Bohn Stafleu van Loghum, Houten. (2002) Basiscursus geïntegreerde belevingsgerichte zorg 2002: Hoofdstuk 5, IMOZ, Apeldoorn Websites: Kruisinga, R. (2005) Voorbeelden: Kleinschalig wonen voor mensen met dementie in Noord – Holland.Stimuleringsprogramma wonen, welzijn en zorg. 2005: Provinciaal bestuur van Noord-Holland. • http://service.overheidsloket.overheid.nl/data/uploads/formulieren/13000019/Bro chure%20kleinschalig%20wonen%20voor%20mensen%20met%20dementie%20( 3,3%20mb).pdf (bezocht op: 13 maart 2008) (2007) Powerpointpresentaties symposium ‘Kleinschalig wonen voor mensen met dementie: doen of laten?’ Resultaten onderzoek naar kleinschalig wonen, familie en medewerkers. 2007: Trimbos Instituus • http://www.trimbos.nl/default19746.html (bezocht vanaf: 20 februari 2008) De toekomst van kleinschalig wonen voor mensen met dementie, Alzheimer Nederland en Aedes-Actiz Alzheimer Nederland & Aedes - Actiz • http://www.kcwz.nl/doc/kleinschalig_wonen/Toekomst_kleinschalig_wonen_mens en_met_dementie.pdf (bezocht vanaf: 15 februari 2008) •

http://www.vereniginghetzonnehuis.nl/cms/include/uploads/Downloads/Zonnehui s%20Magazine_Juni%20(2).pdf (bezocht op: 27 februari 2008)

RuG Faculteit der Letteren, project Communicatieve Vaardigheden. • http://www.rug.nl/noordster/mondelingevaardigheden/voorstudenten/interviewen /interviewvragen (bezocht vanaf: 3 maart 2008) •

http://www.dementia.nl/ (bezocht op: 3 juni 2008)

•

http://www.psychowijzer.nl/dementie.p15.html (bezocht op: 3 juni 2008)

47

Bijlagen 1. Vragenlijst 1.1. Familie Algemene en inleidende vragen: Wat vindt u belangrijk aan een kleinschalige woning voor uw familielid? Welke voor- en nadelen biedt een kleinschalige woonvorm voor uw familielid? Welke eisen stelt u aan een kleinschalige woonvoorziening? Wat vindt u belangrijk? Als u als mantelzorger bij uw familielid langsgaat, waaraan merkt u voor u zelf dat het anders is dan in een grootschalige woning? Wat constateert u aan verschillen in het bezoeken van uw familielid, in tegenstelling tot het bezoek aan uw familielid in een grootschalige woonvoorziening? Vragen over gedragsverandering: Wat zijn concrete waarneembare gedragingen van uw familielid die verschillen van het gedrag in de grootschalige woonvoorziening, zoals het verpleeghuis? Wat voor dingen doet uw familielid nu wel of wat laat hij/zij juist? Voorbeelden: dwalen, depressief gedrag, vaker of minder huilen/lachen, meer doen in huishouden, koken, afzonderen, enz. Zijn de veranderde gedragingen, als die er zijn, veelal positief of negatief te benoemen? Hoe kunt u bij uw familielid herkennen dat hij/zij zich prettig voelt? Voorbeelden: minder loopdrang, blijft langer aan tafel zitten, minder huilen, meer lachen, ‘meer’ initiatief tonen, enz. Kunt u concrete voorbeelden noemen waaraan u kunt zien dat uw familielid zich prettig voelt? Hoe ziet dat er uit? Wat doet of doet hij/zij juist niet wanneer hij/zij rustig of op zijn/haar gemak is? Voorbeelden: zie 3 Wat vindt u belangrijk voor uw familielid? Wie/Wat moet er zijn voor uw familielid? Vragen over kwaliteit van zorg: samenwerking van het team met familieleden/mantelzorgers, huishoudelijke zaken in de woning, activiteiten- en dagbesteding. Wat zijn taken die u verricht als mantelzorger van uw familielid? Hoe ervaart u het werken als mantelzorger in een kleinschalige woonvoorziening? Wat zijn de voor- en nadelen? Wat mist u als u als mantelzorger voor uw familielid zorgt? Zijn er materiële beperkingen? Voorbeelden: geld, te weinig rolstoelen of niet werkende zaken, kapotte huishoudelijke apparatuur of gemis aan bepaalde huishoudelijke apparatuur, enz. Hoe ervaart u de samenwerking tussen het team medewerkers dat ook voor uw familielid zorgt? Worden er duidelijke afspraken gemaakt wat betreft zorg?

48

Wat zijn de verschillen die u merkt aan het team medewerkers in vergelijking met het team medewerkers in een grootschalige voorziening? Voorbeelden: grootte van het team, wisselingen binnen team, hoe georganiseerd, welke functies? Waaraan ziet u de verschillen in de manier van werken van u zelf als mantelzorger en de professional in vergelijking met de manier van werken binnen de grote verpleeghuizen? Is het een verbetering, hetzelfde of verslechtering? Voorbeelden: beter aandachtsverdeling, hoeveelheid tijd heeft iedereen beschikbaar, andere methodes, enz. Bent u bekend met de criteria waaraan een kleinschalige woonvorm moet voldoen? Bent u het daarmee eens? Bijvoorbeeld: tot aan zijn dood blijft in een woonvorm? Zelfstandig koken? Wordt er zelfstandig gekookt? Gewassen? Doet uw familielid dit zelf ook? Hoe wordt de kleinschalige voorziening schoongemaakt? Bedden opgemaakt? Doet uw familielid dit zelf ook? Wat vindt u daarvan? (over vraag 9 en 10) Vragen over kwaliteit van leven: Hoe zou u ‘ kwaliteit van leven’ definiëren? Voorbeelden: wat zijn aspecten daarvan. Wat omvat voor u allemaal het begrip ‘kwaliteit van leven’? Wat valt daar allemaal onder? Vragen over de toekomst en slotvragen: Hoe ziet u de toekomst in voor uw familielid als hij/zij tot aan zijn overlijden blijft wonen in een kleinschalige woonvorm? Hoe ziet u de toekomst voor u als uw familielid niet in de kleinschalige woonvorm zou kunnen (blijven) wonen? Kunt u de ideale situatie voor uw familielid schetsen zoals u die voor zich ziet en u geen rekening hoeft te houden met bijv. financiële zaken? Hoe ziet de zorg er dan uit? Denkt u dat uw familielid er ook zo over denkt? (toelichting op vraag 3) Volgt u de ontwikkelingen wat betreft kleinschalig wonen in Noord-Brabant? Zo ja, wat is uw mening hierover? 1.2. Medewerkers Algemene en inleidende vragen: Heeft u hiervoor gewerkt in een grootschalige voorziening? Wat zijn de voor- en nadelen van een kleinschalige woonvoorziening? Welke verbeteringen in het algemeen heeft u gezien ten opzichte van een grootschalige voorziening? Vragen over gedragsveranderingen: Kunt u een beschrijving geven van verschillen in concreet waarneembaar gedrag tussen bewoners van een grootschalige voorziening en bewoners van kleinschalige voorziening?

49

Voorbeelden: dwalen, depressief gedrag, vaker of minder huilen/lachen, meer doen in huishouden, koken, afzonderen, enz. Zijn de andere gedragingen die bewoners van een kleinschalige woning veelal positiever of negatiever te benoemen dan de gedragingen van bewoners van grootschalige voorzieningen? Hoe constateert u dat bewoners zich op hun gemak voelen/rustig voelen, het naar hun zin hebben? Hoe merkt u dit in concreet gedrag? Hoe gaat u als professional om met gedragingen die storend zijn voor de andere bewoners van de kleinschalige woning? Voorbeelden: welke interventies, wordt dit besproken in het team, hoe ver mag een bewoner gaan, enz. Vragen over kwaliteit van zorg: samenwerking van het team met familieleden/mantelzorgers, huishoudelijke zaken in de woning, activiteiten- en dagbesteding. Hoe wordt er gewerkt binnen het team? Hoe is de samenstelling en de samenwerking? Kunt u daarvan een beeld schetsen? Kunt u omschrijven hoe een werkdag binnen een kleinschalige woonvoorziening eruit ziet? Staat dit in (groot) contrast tot het werken in een verpleeghuis? Waaraan merkt u de verschillen in de manier van werken als je het werken in een grootschalige voorziening vergelijkt met een kleinschalige voorziening? Voorbeelden: minder tijdsdruk, betere aandachtsverdeling, concrete werkzaamheden, rolverdeling, taken, kleding, enz. Op welke (methodische) manier werkt u en uw team binnen de kleinschalige woonvorm? Hoe beïnvloedt u gedrag? Gaat dat methodisch of medisch? Hoe ervaart u het werken binnen een kleinschalige woonvoorziening? Wat zijn de vooren nadelen, problemen waar u eventueel tegen op loopt? Wat betekent het werken in een kleinschalige woonvorm voor uw attitude in het werken met dementerende ouderen? Wat mist u in het werken binnen een kleinschalige woonvoorziening? Hoe verloopt de samenwerking met familie/mantelzorger? Wat zijn de voor- en nadelen? Is dit anders dan in hoe het in het verpleeghuis gaat? Waaraan merkt u dat?

Vragen over kwaliteit van leven: Wat zou u vanuit uw (professionele) visie ‘kwaliteit van leven’ omschrijven? Voorbeelden: wat zijn aspecten daarvan. Wat komt er allemaal bij kijken? Voorbeelden: leefomstandigheden, het gedrag van de oudere, enz. Kunt u concrete voorbeelden geven van verbeteringen in de kwaliteit van leven van de dementerende ouderen binnen de kleinschalige woonvoorziening?

50

Vragen over de toekomst en slotvragen: Hoe beziet u de toekomst voor de ouderen met dementie als kleinschalig wonen groot wordt? Welke voor- en nadelen zou dit met zich mee brengen? Als u geen rekening hoeft te houden met financiële of andere beperkingen, hoe zou dan de ideale zorgsituatie er uit zien voor een oudere met dementie? Hoe komt u dan ook in beeld? Hoe is uw visie op de tegenwoordige ontwikkeling van kleinschalig wonen? Er komen steeds meer kleinschalige woonvormen voor ouderen.

51

2. Overzicht van gespreksgroepen Familieleden: 17 maart 2008, Breda, 3 personen 25 maart 2008, Eindhoven, 1 persoon 18 april 2008, Etten-Leur, 2 personen

Medewerkers: 25 maart 2008, Breda, 7 personen 18 april 2008, Tilburg, 3 personen

52

3. Schematisch overzicht analyseren

53

54

3